Unterstützende Assistenz und Selbstbestimmung für Menschen die unter schwierigsten Bedingungen leben

AutorIn: Gertrud Köck
Themenbereiche: Selbstbestimmt Leben
Textsorte: Artikel
Releaseinfo: erschienen in: Ute Geiling / Andreas Hinz (Hrsg.), Integrationspädagogik im Diskurs. Verlag Julius Klinkhardt, Bad Heilbrunn 2005.
Copyright: © Gertrud Köck 2005

Unterstützende Assistenz und Selbstbestimmung für Menschen die unter schwierigsten Bedingungen leben

Im Projekt OASE 3 (Ohne Aussonderung selbst erleben), Modul der EQUAL-Partnerschaft "MIM" (Mensch im Mittelpunkt), geht es darum, Jugendliche im Übergang Schule/ Beruf zu begleiten. OASE 3 ist angesiedelt beim TAFIE-Außerfern (Tiroler Arbeitskreis für integrative Erziehung, Bezirk Reutte), einem Elternverein, der seit 1984 existiert und dessen Ziel darin liegt, allen Menschen mit sog. Behinderungen eine gleichberechtigte Teilhabe in allen relevanten Lebensbereichen zu ermöglichen, egal wie schwer der Grad der Behinderung zu sein scheint. Der Kernbereich von OASE 3 liegt in der Begleitung von Menschen mit sog. schweren Mehrfachbehinderungen. Die Erfahrung hat gezeigt, dass die Orientierung an der uns momentan am schwierigsten erscheinenden Situation wesentlich für alle Angebote des Vereins ist (Arbeitsassistenz, Jobcoaching, Persönliche Assistenz, Beratung von Eltern). Alle Maßnahmen werden neu auf ihre Gültigkeit im Sinne einer inklusiven Gesellschaft überprüft. Dadurch ist die Kreativität aller MitarbeiterInnen im höchsten Maße gefordert.

Wir verstehen unter einer inklusiven Gesellschaft nicht die Einbeziehung einer Gruppe von Menschen mit Schädigung in eine Gruppe Nichtgeschädigter, sondern vielmehr die Zielsetzung eines Miteinanders unterschiedlichster Mehr- und Minderheiten - darunter auch die Minderheit der Menschen mit Behinderungen (vgl. HINZ 1998).

Im Rahmen von OASE 3 ist als Arbeitsbegriff die ,Unterstützende Assistenz' für Menschen mit sog. schweren (geistigen) Mehrfachbehinderungen entwickelt worden, da herkömmliche Assistenzbegriffe und damit einhergehende Modelle auf der Handlungsebene den hier fokussierten Personenkreis nicht ausreichend berücksichtigen. Daher ist eine Justierung des Begriffs notwendig, die dazu führt, dass kein Mensch ausgeschlossen wird.

In diesem Zusammenhang haben sich seit dem Projektstart 2002 viele Fragen gestellt, aus denen sich folgende Thesen ableiten lassen:

  • Unterstützende Assistenz, geleitet vom Begriff Selbstbestimmung, kann sich nicht weiterentwickeln, wenn das theoretische Wissen im ,Elfenbeinturm' der Universitäten bleibt und keinen praktischen Bezug aufweist.

  • Unterstützende Assistenz muss auch für Menschen mit sog. schweren Behinderungen, das heißt für Menschen, die unter schwierigsten Bedingungen leben, als ,schwerstbehindert'"mehrfachbehindert' oder ,schwerstentwicklungsgestört' diagnostiziert sind, die nicht sprechen, sich selbst verletzen, die zumeist immer noch als ,rehabilitationsunfähig' oder als nicht ‚bildungsfähig' gelten, unter der Gewährleistung von Selbstbestimmung möglich sein bzw. darf diese nicht ausschließen.

  • Unterstützende Assistenz muss politisch mitgedacht werden und rechtliche Verankerung finden, so dass diese in hohem Maße qualifiziert geleistet werden kann.

  • Unterstützende Assistenz muss im individuellen sozialen Umfeld stattfinden, um der Vision einer inklusiven Gesellschaft gerecht zu werden.

Das Team von OASE 3 begleitet mehrere Personen. Am Beispiel von B. zeigen wir exemplarisch unsere wesentlichen bisherigen Erfahrungen.

Lebensbewältigung unter schwierigsten Bedingungen

Der junge Mann, B., ist 15 Jahre alt und hat eine sehr schwierige persönliche Situation. Er ist der erstgeborene Sohn einer türkisch stämmigen Familie, die seit vielen Jahren in Österreich lebt. B. kann nicht laufen, er hat schwere Entwicklungsstörungen, zeigt Stereotypien, weist selbstverletzendes Verhalten auf Zum Schutz vor seinen eigenen Schlägen trägt er ständig einen Helm. Seine Ohren sind stark zertrümmert und immer wieder aufgeschlagen. Zahlreiche Krankenhausaufenthalte begleiten sein Leben. Er spricht nicht bzw. wird seine Art der Kommunikation nicht verstanden. B. ist in der Hauptschule Reutte-Untermarkt integriert und besucht zur Zeit des Kennen Lernens die letzte Klasse. Er wird danach die Polytechnische Schule in Reutte besuchen. Obwohl B. eine integrierte Klasse besucht, verbringt er viel Zeit isoliert.

Im Team herrscht große Unsicherheit darüber, wie mit ihm gearbeitet werden kann und wo Ziele in der Begleitung liegen können. B. gilt als bildungsunfähig, sozial nicht zumutbar und er kann psychologisch nicht eingeordnet werden. Seine Familie, vor allem seine Mutter, ist oft an der Grenze des Leistbaren. Die Familie ist durch die Situation des Jungen doppelt isoliert. Zum einen ist sie eine ausländische Familie, zum anderen hat sie ein Kind mit sehr schweren Behinderungen. Dies sind Noraussetzungen, die zu einer massiven sozialen Isolation der gesamten Familie führen.

Versuch einer Lösung - ein Jahr Erfahrung in Unterstützender Assistenz

Die schwierige soziale Lage von B. zeigt exemplarisch den Weg, den wir seit Projektbeginn in der Begleitung gegangen sind.

Den Rahmen für die Unterstützende Assistenz bei Blinden

Als wir B. kennen lernen, bietet sich durch OASE 3 die Möglichkeit, ihn während acht Wochen Sommerferien täglich sieben Stunden, fünf Tage pro Woche, individuell zu begleiten. Im Anschluss an die Ferien wird er jeweils vier Stunden am Nachmittag unterstützt, da er am Vormittag die Polytechnische Schule in Reutte besucht. B. wohnt bei seiner Familie, so dass ein Teil der Unterstützenden Assistenz dort stattfindet. Die andere Zeit verbringen wir zu Beginn in den OASE-Kursräumen und später zunehmend auch an öffentlichen Orten, wie z. B. Kaffeehäusern.

Eine Beziehung zu B. aufbauen

Der erste Schritt liegt darin, B. durch genaue Beobachtung kennen zu lernen und eine Beziehung zu ihm aufzubauen. Dazu filmen wir unser eigenes Handeln und reflektieren darüber. Wir lernen seine Kompetenzen und Fähigkeiten zu erkennen und diese als Ressourcen zu nutzen.

Am Beginn stehen die selbstverletzenden Schläge im Mittelpunkt unserer Wahrnehmung. Sein Helm, den er andauernd trägt, bildet ein weiteres Isolationsmerkmal. Die ohnehin nur kurzen Pausen zwischen den angebotenen Arbeitssequenzen bedeuten den Schrecken für alle Mitarbeiterinnen. Sobald niemand hinter B. steht, um ihn aktiv an seinen Schlägen zu hindern, schlägt er sich derart massiv, dass es oft unerträglich ist. Mit der Zeit lernen wir jedoch seine Reaktionsmuster genauer wahrzunehmen. Dies ist eine erste Voraussetzung, um gezielt und abgestimmt auf seinen Rhythmus Tätigkeitsangebote machen zu können.

Ein stabiles Team bildet dabei eine grundlegende Voraussetzung. Die Bereitschaft zu einer intensiven Zusammenarbeit, die Gewährleistung von Zuverlässigkeit und die Bereitschaft zu Reflexion und Selbstreflexion sind Voraussetzungen, die alle MitarbeiterInnen bereitstellen müssen.

Eine gemeinsame Sprache mit B. finden

In Zusammenarbeit mit Kerstin ZIEMEN wird ein Fähigkeits- und Kompetenzprofil im Sinne einer rehistorisierenden Diagnostik begonnen (vgl. JANTZEN 1996, ZIEMEN 2003). Dabei kristallisieren sich fehlende Dialog- und Kommunikationsmöglichkeiten als Grundproblem heraus.

Wir müssen herausfinden, welche Art von Kommunikation B. mit uns führen kann und will. Wir bieten ihm Gesten, Bilder und Symbole an. Die Gesten kennzeichnen Beginn und Ende einer Handlung, sowie den zentralen Inhalt, z. B., wir arbeiten jetzt', oder ,wir machen Pause'. Mittels Bildern wird er auf die jeweilige Tätigkeit vororientiert. B. hängte das Bild auf eine Tafel und nach Beendigung bringt er daneben ein Symbol für ‚fertig' an. Bald stellt sich heraus, dass er sich für die Bilder interessiert, die Gesten dagegen nur mäßig interessant für ihn sind. Die Bilder erkennt er bald sehr genau. Dies zeigt sich z. B. als sich eine Mitarbeiterin die Haare schneiden lässt: Auf dem Foto ist sie noch mit langen Haaren abgebildet, und so will er dieses nicht aufhängen. Wesentliche Zeichen, wie z. B. Gesten für ,ja' und ,nein', ,Beginn' und ,Ende' werden weiter beibehalten, da es sinnvoll scheint, diese Zeichen unabhängig von jedem anderen Kommunikationsmittel bei sich zu haben. In einem weiteren Schritt lernt er Entscheidungen zu treffen: Er wählt zwischen den angebotenen Tätigkeiten aus und zeigt uns dies durch Nehmen und Aufhängen der jeweiligen Karte an der Tafel.

Wahlmöglichkeiten durch angemessene Angebote schaffen

Die praktische Arbeit mit B. geschieht in Anlehnung an die Substituierend Dialogisch-Kooperative Handlungs-Therapie (SDKHT) nach Georg FEUSER (vgl. FEUSER 2001). Es begleitet uns Heike MEYER-EGLI, ohne deren wertvolle Unterstützung wäre eine praktische Arbeit mit B. in dieser Qualität nicht möglich gewesen.

Seriell aufbereitete Tätigkeiten stellen in der Begleitung von B. eine wichtige Rolle dar. Tätigkeiten wie Behälter ein- und ausfüllen, Gegenstände legen und stecken, Zubereitung von Essen werden zu Beginn in 2:1 Begleitung realisiert. Zuerst werden die Angebote in möglichst kurzen Sequenzen angeboten, dazwischen sind immer wieder Pausen notwendig. (z.B. fünf Minuten Arbeit, fünf Minuten Pause) Als die Einzeltätigkeiten immer besser gelingen, werden diese verlängert und auch Arbeitsabläufe daraus entwickelt. Dazu eignen sich besonders gut das gemeinsame Zubereiten von Essen, das Essen selber und das anschließende Wegräumen des Geschirrs. B. kennt bis zum Ende des Sommerprojekts den Ablauf genau und ist nun manchmal schneller als wir. Da B. sich von allen neuen Angeboten interessiert zeigt, kann das Repertoire kontinuierlich erweitert werden. Meist hinken wir mit Finden und Erfinden von neuen, angemessenen Angeboten hinterher.

Bereits nach Ablauf von etwa neun Wochen werden viele Tätigkeiten in Einzelbegleitung umgesetzt. B. muss außerdem immer seltener seinen Helm tragen. Sobald er ein interessantes Angebot an Tätigkeiten hat, zeigt er sich interessiert. Er kann auf das selbstverletzende Verhalten immer mehr verzichten. Weiters lernt er aus den verschiedenen Angeboten auszuwählen und zeigt sich von dieser Möglichkeit sichtlich erfreut.

Erkenntnisse im Rückblick

B. ist inzwischen seit über einem Jahr in seinem Verhalten stabil. Er trägt während der Begleitung keinen Helm mehr. Solange er angemessene und sinnvolle Angebote bekommt, zeigt er kein selbstverletzendes Verhalten. Nicht nur während der Arbeit, sondern auch in den Pausen schlägt er sich nur noch ansatzweise. Er zeigt reges Interesse an allem, was um ihn herum passiert. Bei der Arbeit kann er manchmal die vereinbarte Struktur selber übernehmen oder diese einfordern, wenn ein/e Assistent/in zu nachlässig handelt. Z. B. vergisst eine Mitarbeiterin bei der Zubereitung von Popcorn, diese nach dem Abfüllen in eine Plastikdose in den für den Transport vorgesehenen Korb zu stellen - B. schaut solange auf die Vororientierungskarte, bis die Assistentin ihren Fehler bemerkt. Dann lacht er, fährt mit dem Popcorn in den Nebenraum und verteilt es an die dort wartenden Personen.

Durch das ansatzweise Verstehenlernen von B. und das ständige Erkunden seiner Bedürfnisse sind wir dabei, mit ihm und seinem sozialen Umfeld (Eltern, Geschwister, Lehrer, Mitschüler) eine gemeinsame Sprache zu entwickeln, damit ist ein erster Schritt aus der Isolation getan. Die Ärzte und Schwestern des Bezirkskrankenhauses Reutte bestätigen diese Entwicklung mehrmals.

Offene Fragen

Assistenz ist im Kontext der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung als Hilfe zur Bewältigung von Behinderung im Alltag entstanden und grenzt sich klar von bisherigen Hilfeleistungen ab. Die Machtübertragung auf die Betroffenen selbst ist Voraussetzung dieses Konzepts. Eine Machtverschiebung ausgehend von der Fremdbestimmung hin zu Selbstbestimmung soll gewährleistet sein. Bestimmte Kompetenzen müssen bei der betroffenen Person verbleiben, wobei im wesentlichen Personalkompetenz, Anleitungskompetenz, Finanzkompetenz, Organisationskompetenz und Raumkompetenz gemeint sind (vgl. BIZEPS 2003, 8).

So wie wir B. kennen lernten, mussten wir begreifen, dass dieses Verständnis von Assistenz seinen individuellen Bedürfnissen auf keinen Fall gerecht werden kann.

Durch viel Engagement der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung für die existenziellen Rechte behinderter Menschen in Österreich finden diese immer mehr Anerkennung. Menschen, die als (geistig) schwer mehrfachbehindert gelten und unter schwierigsten isolierenden Bedingungen leben müssen, sind aber oft nicht konsequent mitgedacht (vgl. FORCHER 2004).

Innerhalb der Entwicklungspartnerschaft MIM kommt es immer wieder zu kontroversen Meinungen, nicht nur wenn es um die Umsetzung von Selbstbestimmung geht, sondern vor allem bei Diskussionen zu dem von OASE 3 zentralen Thema ,Menschen in schwierigsten Lebenssituationen'. ,Nichts über uns ohne uns' oder ,Wir vertreten uns selbst!', diese von den People First-Gruppen vertretenen Werte stehen meist nur als Schlagworte mit wenig substanziellem Inhalt im Mittelpunkt der Auseinandersetzungen. Die Bedeutung für B., der unter gravierenden isolierenden Bedingungen leben muss, wird nicht verstanden, sie bleibt unklar.

Selbstbestimmung des Menschen findet in einem ständigen Aushandlungsprozess zwischen Individuum und Umwelt statt. Jeder eignet sich in einer Wechselbeziehung mit seinem sozialen Umfeld Wissen über die Welt an. So entdeckt jeder einen sich ständig verändernden Horizont. Der Mensch erfährt Alternativen, die ihm auf der Basis von sozialen Beziehungen die Selbstgestaltung seines Lebens ermöglichen. Durch kommunikative Prozesse können diese realisiert werden. Nur dann, wenn wir B. verstehen und in der Lage sind mit ihm in einen Austausch zu treten, können wir ihn sinnvoll begleiten.

Eine große Schwierigkeit liegt darin, dass wenig praktisches Wissen zur Verfügung steht, wenn es um die Arbeit mit Menschen wie B. geht. Solange der Wissenstransfer von den Universitäten zur Handlungsebene nicht funktioniert, ist die Gefahr groß, dass die Grenzen der Möglichkeiten eines Teams in der Unterstützung zu den Grenzen für die betroffene Person werden. Inklusion wird erst durch die praktische Anwendbarkeit von theoretischem Wissen auch für B. Wirklichkeit.

Die Erfahrung innerhalb unseres Vereins hat gezeigt, dass jede(r) Mitarbeiterin (Geschäftsführung, Pädagogische Leitung, Sekretariat, ...) mindestens ein Mal im Jahr durch praktische Arbeit selber in Beziehung zu jenen Menschen treten muss, die uns ihr Vertrauen geben. Dies wurde als obligatorisches Arbeitsprinzip im TAFIE-Außerfern für jede(n) Mitarbeiterin verankert. So ist annähernd sicherzustellen, dass Unterstützende Assistenz nicht an den betroffenen Personen und ihren Bedürfnissen vorbeigeplant wird.

Abschließende Gedanken

Erstaunlich ist, dass durch die regelmäßige Begegnung, das nötige Fachwissen, die praktische Begleitung und Reflexion unseres eigenen Handelns sich unser Bild über B. verändert hat. Es tritt gewissermaßen ein Perspektivenwechsel in unserer Wahrnehmung ein. Zuerst gilt unsere Konzentration fast ausschließlich den selbstverletzenden Schlägen. Je besser wir ihn kennen lernen und verstehen, um so mehr sehen wir seine eigentlichen Fähigkeiten und Kompetenzen.

Wir danken allen Personen, die von uns begleitet werden und deren Geduld durch uns immer wieder herausgefordert wird. Hierzu ist es wichtig, in einem Team zu arbeiten, das immer wieder bereit ist sich herausfordern zu lassen und Grenzen zu überschreiten. Neue Horizonte zu entdecken bedeutet, so manches Abenteuer bestreiten zu müssen, und das kostet viel Kraft, Ausdauer und Kreativität.

Literatur

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Quelle:

Gertrud Köck: Unterstützende Assistenz und Selbstbestimmung für Menschen die unter schwierigsten Bedingungen leben

erschienen in: Ute Geiling / Andreas Hinz (Hrsg.) Integrationspädagogik im Diskurs. Verlag Julius Klinkhardt, Bad Heilbrunn 2005.

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 17.09.2008

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