Vorgeburtliche Diagnostik - Prävention von Behinderten statt Integration?

Themenbereiche: Schule
Textsorte: Buch
Releaseinfo: aus: Hans Wocken, Georg Antor, Andreas Hinz (Hrsg.): Integrationsklassen in Hamburger Grundschulen, Hamburg: Curio Verlag 1988, S. 449-470
Copyright: © Curio Verlag 1988

Versuch einer Stellungnahme aus behindertenpädagogischer Sicht

Die Diskussion um die vorgeburtliche Diagnostik, die in Fachkreisen und neuerlich auch in einer breiteren Öffentlichkeit geführt wird, ist im Zusammenhang mit einer Reihe von Kontroversen zu sehen, die um Eingriffe des Menschen in biologische Prozesse entstanden sind und neben medizinischen insbesondere ethisch problematische Aspekte aufweisen. Die Argumentationen bei diesen Kontroversen spiegeln verschiedene anthropologische Sichtweisen wider, die gegenwärtig in unserer Gesellschaft existieren. Am Beispiel der umstrittenen Amniozentese, der Fruchtwasseruntersuchung im Rahmen humangenetischer Beratung, soll dieses verdeutlicht werden.

Die Behindertenpädagogik muß zu den Argumenten von Menschen mit Behinderungen, mit Kindern und mit speziellen Fachkompetenzen Stellung beziehen. Konkret wird sich der Pädagoge als Kontaktperson von Eltern äußern müssen, wenn er von ihnen um Rat gebeten wird. Auch sind Situationen denkbar, in denen er seinen Schülern gegenüber verschiedene Positionen erklären und die eigene vertreten muß. Der Pädagoge kann kaum auf behindertenpädagogische Literatur zurückgreifen, da diese - falls sie die Amniozentese überhaupt erwähnt - sie nicht diskutiert. Ihm stehen vor allem Schriften aus medizinischer bzw. humangenetischer Sicht (z.B. WENDT 1974; PASSARGE & RÜDIGER 1979; NEUHÄUSER 1982, 1986; SCHROEDER-KURTH 1982, 1985), juristischer Sicht (z.B. BENDA 1985; ESSER 1985), ethischer Sicht (z.B. EIBACH 1983; HÜBNER 1986), der Sicht der Eltern (vgl. Artikel und Leserbriefe in Zusammen 5 - 10/82, 2/85 und 2/87 sowie in der Lebenshilfe-Zeitung 6/81 - 3/83, 1 - 2/84) und der Sicht der Krüppelgruppen (z.B. SIERCK & RADTKE 1984) zur Verfügung.

Bevor wir den Versuch einer spezifisch behindertenpädagogischen Stellungnahme unternehmen, müssen zunächst medizinische und juristische Grundlagen erläutert werden. Danach werden wir die Argumente für und wider die Amniozentese jeweils für sich betrachten. So uneinheitlich und vielschichtig sich diese auch darbieten, lassen sie doch eine innere Logik erkennen, die wir aufzuzeigen versuchen. Der Prägnanz wegen müssen wir dabei Zuspitzungen vornehmen und eine geraume Anzahl von Standpunkten unberücksichtigt lassen, so z.B. jene religiös-dogmatischen, die durch ihre ethischen Grundüberzeugungen so präjudiziert sind, daß sich die Frage nach ihrer Haltung zur Amniozentese erübrigt.

Medizinische und juristische Grundlagen

Die Amniozentese ist ein Verfahren vorgeburtlicher Diagnostik im Rahmen humangenetischer Beratungsdienste, die in speziellen Beratungsstellen im ganzen Bundesgebiet und Berlin angeboten wird. Aufgesucht werden diese Dienste von Personen, die ein Kind bekommen möchten, jedoch nach eigener (ca. 25 %) oder nach Einschätzung des Arztes (ca. 75 %) ein erhöhtes Risiko tragen, ein Kind mit einer erblich bedingten Schädigung zur Welt zu bringen. Ergibt die Anamnese und die Stammbaumerstellung keine hinreichende Information und liegt bereits eine Schwangerschaft vor, so kann nach bestimmten Indikationen eine Amniozentese durchgeführt werden.

Als Indikationen gelten:

  • das Alter der Mutter (ab 35 - 38 Jahren nimmt die Häufigkeit von Chromosomenanomalien deutlich zu);

  • frühere Schwangerschaften mit Chromosomenanomalien oder Stoffwechselstörungen;

  • eigene genetisch bedingte Krankheiten oder Behinderungen (Stoffwechselstörungen, Spaltbildungen etc.);

  • das Auftreten erblich bedingter Schädigungen im Verwandtenkreis

  • (vgl. NEUHÄUSER 1982, 66; zur Problematik der Indikationen, besonders der Altersindikation vgl. SCHROEDER-KURTH 1985, 129 - 132).

Die Untersuchung wird in der Regel in der 12. bis 16. Schwangerschaftswoche vorgenommen. Hierbei wird der Amniosack durch die Bauchdecke der Frau hindurch punktiert und Fruchtwasser entnommen. Darin enthaltene Zellen und Ausscheidungsorgane des Feten werden kultiviert (Amniozellkultur) und analysiert (vgl. PASSARGE & RÜDIGER 1979, 6 - 9). Auf diese Weise lassen sich frühzeitig eine Reihe von Chromosomenanomalien und eine Vielzahl von Stoffwechselstörungen nachweisen (vgl. Tabelle in NEUHÄUSER 1982, 67 - 70).

Nach Erhalt der Diagnose (ca. drei Wochen später) müssen nun die Ratsuchenden laut Beratungskonzept im Sinne des Ziels humangenetischer Beratung in die Lage versetzt werden, sich bei einer vorliegenden Schädigung für oder gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft zu entscheiden, wobei Ratschläge und Äußerungen, die zu Handlungszwängen führen, zu vermeiden sind (SCHROEDER-KURTH 1982, 1985). Einige Kliniken bzw. Ärzte verpflichten oder verpflichteten ihre Amniozentese-Patientinnen allerdings dazu, im Falle einer vorliegenden Schädigung die Schwangerschaft zu unterbrechen (vgl. WESTHOFF 1984; EIBACH 1983, 115; HÜBNER 1986, 31), auch wenn dies von namhaften Fachleuten vehement abgelehnt wird (z.B. NEUHÄUSER 1986, 11).

Das Gesetz räumt in § 218 Abs. 1 StGB mit der eugenischen Indikation (auch "kindliche Indikation" genannt) die Möglichkeit zum legalen Schwangerschaftsabbruch bis zur 22. Woche ein. Damit gewährt der Gesetzgeber bei der Prognose einer Schädigung des ungeborenen Kindes - und zwar bereits beim Vorliegen dringender Gründe (ESSER 1985, 13) - die längste Frist zur straffreien Abtreibung (SCHROEDER-KURTH 1982, 224).

Das Abortrisiko dieses Eingriffs liegt statistisch bei 0,5 - 1,4 % (PASSARGE & RÜDIGER 1979, 3), zur Gefahr der Verletzung der Frucht durch die Punktion oder durch eine Infektion liegen keine Zahlen vor. Der Eingriff wird von vielen Medizinern als unproblematisch angesehen. Allerdings gelten die Untersuchungen als derart teuer und aufwendig, daß aus Kostengründen von einem routinemäßigen Einsatz der Amniozentese als Präventionsverfahren abgesehen wird (NEUHÄUSER 1982, 71 f.). Die Zahl der per annum untersuchten Frauen nimmt ständig zu.

Bei einer jüngst entwickelten Methode pränataler Diagnostik, der Chorionbiopsie, können anhand von Gewebeproben, die bereits in der 9. bis 11. Schwangerschaftswoche durch vaginalen Zugang entnommen werden, innerhalb weniger Stunden Chromosomenanomalien und Stoffwechselstörungen ausgeschlossen werden (vgl. SCHROEDER-KURTH 1985, 134; MÜLLER-HOLVE u.a. 1985; NEUHÄUSER 1986, 109). Dieses Verfahren verkürzt somit für die Eltern die Wartezeit auf die Diagnose erheblich. Der deutlich geringere finanzielle Aufwand (verbunden mit einem im wesentlichen unveränderten Abortrisiko) erhöht die Einsatzmöglichkeiten vorgeburtlicher Diagnostik und somit noch die Bedeutung einer Diskussion der ethischen und sozialen Aspekte.

Argumentationen für die Amniozentese

Befürworter der Amniozentese, die diese aus Furcht vor der Geburt eines behinderten Kindes bei einer Risikoschwangerschaft in Anspruch nehmen wollen, begründen ihre Haltung zumeist mit der Klarheit, die die Amniozentese in dieser ungewissen Situation bringe (NEUHÄUSER 1982, 70). Anhand des durch die Diagnose gewonnenen Wissens, könne nun entweder der weitere Schwangerschaftsverlauf "unbelastet" genossen werden oder müsse, bei einer vorliegenden Schädigung des Kindes, die Entscheidung für oder gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft gefällt werden. Dieser existenzielle Entscheidungsprozeß trifft nur eine vergleichsweise kleine Gruppe von Eltern, die dann meist den Abbruch der Schwangerschaft wünscht (NEUHÄUSER 1982, 70). Diese Haltung gilt als verständlich, wenn nicht gar selbstverständlich; die Behindertenpädagogik muß sich aber für die Motive von Eltern interessieren, die sich zu diesem Schritt entschließen - auch und zumal dann, wenn diese Eltern bereits ein behindertes Kind haben.

Schwangere, die zum ersten Mal ein Kind erwarten und eine Mitteilung über dessen Schädigung erhalten, entscheiden sich in der Regel gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft, häufig, ohne dieses rational begründen zu können. Eine Vielzahl von Ängsten vor einem veränderten Leben mit einem Kind, das seine "eigentlichen Qualitäten" ("Hauptsache gesund", "alles dran") verloren hat, führt zu dieser ablehnenden Haltung (SCHROEDER-KURTH 1982, 230).

Mit Sicherheit erleben Frauen, die unvorbereitet ein behindertes Kind bekamen, nach der Geburt, daß solche angstvollen Erwartungen durchaus begründet sind. Selbst wenn sie mit der Zeit eine positive Beziehung zu ihrem Kind aufbauen konnten, haben sie derart schmerzliche Erfahrungen machen müssen, daß sie mit der Existenz des Kindes häufig eine tiefsitzende Trauer verbinden. Plädoyers solcher Mütter und Väter für die Amniozentese sind oft gefühlsbetont (vgl. Zusammen 5 - 10/82). Nach dem Bekenntnis, die Amniozentese in Anspruch genommen zu haben, um eine "angstfreie" Schwangerschaft erleben zu können, wird angedeutet, daß ein weiteres behindertes Kind eine nicht mehr zu ertragende Belastung darstellen würde. Dagegen wird die Geburt eines nicht behinderten Kindes als "entschädigend" und förderlich für die ganze Familie und speziell auch für das ältere behinderte Geschwisterkind empfunden. Aus der Einschätzung, daß die Geburt eines nicht behinderten Kindes in einer "behinderten Familie" einen erwünschten Ausgleich darstellt, resultiert auch häufig ein dementsprechender Rat von Fachleuten.

Gynäkologen, die ihren Patientinnen zur Amniozentese raten, tun dies aus ihrer ärztlichen Pflicht und dem Bedürfnis heraus, jedwedes Angebot technischer Verfahren der Früherkennung zu nutzen, in der Absicht, damit dem Wohl des Kindes, der Schwangeren und der Gesellschaft zu dienen (SCHROEDER-KURTH 1982, 233). Psychologen, Sozialarbeiter und andere Angehörige helfender Berufe suchen verstärkt die individuelle Sicht ihrer potentiellen Klienten. Sie, wie auch Humangenetiker, halten die Amniozentese für geeignet, großes und unnötiges Leid von den Frauen und ihren Familien abzuwenden und ihnen die Chance für eine neue, unbelastete Schwangerschaft einzuräumen. Auch das vermutete Leid des Kindes mit einer Behinderung, das durch die modernen Untersuchungsmethoden zu verhindern möglich geworden ist, wird zuweilen angeführt. Dieses Instrument wird dabei selten hinterfragt, sondern pragmatisch als Möglichkeit zur Verhinderung "der Geburt des mißgebildeten Kindes " (WENDT 1974, 68) gesehen, das einzig als "das Problem 'Behindertes Kind'" (ebda., 69) eingeschätzt wird. Psychologen mögen mit Blick auf die Geschichte des Umgangs mit dem Phänomen Behinderung auf den urmenschlichen Wunsch nach Intaktheit verweisen, der sich mit dem Anliegen der Medizin deckt, Defekte zu vermeiden.

Aus sozial- und wirtschaftspolitischer Sicht besteht ebenfalls ein erhebliches Interesse an der Geburt weiterer, und zwar nicht behinderter Kinder, da ihnen neben der zugedachten sozial und psychisch stabilisierenden auch eine ökonomische Funktion vor dem Hintergrund des Geburtenrückgangs in den Industrieländern zukommt. So sehen Ökonomen wie auch einige Mediziner in der Amniozentese einen Ausgleich innerhalb des medizinischen Fortschritts, der durch seine sonstigen lebenserhaltenden Verfahren die natürliche Selektion verhindere und zu einer schleichenden Degeneration in den industrialisierten Völkern führe (vgl. in SPREEN 1978, 64f.; WENDT 1974, 82).

Durch die Möglichkeit der Amniozentese könnten Eltern, die durch die Geburt eines behinderten Kindes verunsichert seien, oder Paare, die befürchteten, aufgrund erblicher oder schädigender Umwelteinflüsse ein behindertes Kind zu bekommen, zu weiteren Schwangerschaften ermutigt werden. Diese Ökonomen und Mediziner befürchten, daß Geburten weiterer Behinderter die "Ressourcen" unserer Gesellschaft gefährdeten. Sie liefern in Kosten-Nutzen-Analysen den rechnerischen Beweis dafür, wie gesellschaftlich und ökonomisch effektiv die Verhinderung vorgeburtlich erkennbarer Behinderungen durch pränatale Diagnostik sei, und propagieren daher offen deren Ausbau zur routinemäßigen Maßnahme (vgl. die mit dem "Hufeland-Preis 1977" ausgezeichnete Arbeit von PASSARGE & RÜDIGER sowie die vom Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung mit dem "Gesundheitsökonomiepreis 1981" ausgezeichnete Dissertation des Freiherrn von STACKELBERG): Durch systematische Anwendung der Amniozentese bei Müttern jenseits des 37./38. Lebensjahres ließen sich z.B. jährlich ca. 300, d.h. ca. 30 % aller Kinder mit Down-Syndrom vermeiden (PASSARGE & RÜDIGER 1979, 30). Dabei könnten in der BRD jährlich rund 48 Mill. DM eingespart werden, da die "Aufwendungen für die Pflege der Kinder von jährlich rund DM 61,6 Mill. den Aufwendungen für ihre Prävention in Höhe von rund DM 13,5 Mill." gegenüberständen (ebda., 23).

Argumentationen für die Amniozentese lassen sich wie folgt zusammenfassen: Ein behindertes Kind stellt eine schwer erträgliche Belastung dar. Es bringt seinen Eltern großes Leid und leidet womöglich selbst unter seiner so gearteten Existenz, zumal wenn es von seinen Eltern und der Umwelt abgelehnt wird. Dieses alles gilt es zu verhindern. Der medizinische Fortschritt bietet hierzu die Amniozentese als Präventionsmaßnahme. Sie räumt den Eltern ein erhöhtes Maß an Selbstbestimmung ein, durch sie lassen sich viele Schädigungen "rechtzeitig" endecken. Chromosomenanomalien könnten teilweise verhindert werden zugunsten der Geburten nicht behinderter Kinder. Die Rechtsprechung bietet hierzu großzügige Fristenlösungen an. Die Zukunft wird somit unter gewissen Aspekten kalkulierbarer. Kosten im Sozialbereich könnten erheblich verringert werden, was gerade in "Krisenzeiten" besonders bedeutsam wird.

Argumentationen wider die Amniozentese

Gegner der Amniozentese sind ebenfalls häufig Eltern, die bereits ein behindertes Kind haben. Sie versetzen sich zurück in die Zeit der Schwangerschaft mit diesem Kind und vermuten, daß sie, hätten sie damals ebenfalls die Gelegenheit erhalten, sich für oder gegen ihr Kind zu entscheiden, letzteres getan hätten. Die Unkenntnis dessen, was die Behinderung für ihr Leben bedeuten werde, Vorurteile und diffuse Ängste hätten sie zu diesem Schritt bewogen. Heute erschrecke sie diese Vorstellung, da sie sich ihr Leben ohne dieses Kind nicht mehr vorstellen möchten und die mit ihm verbundenen, durchaus auch leidvollen, Erfahrungen als wichtige Entwicklungsschritte für die eigene Person ansehen. Die ursprünglich befürchtete Lebensveränderung wird nunmehr nicht selten als positives Erlebnis von Werteverschiebung beschrieben (z.B. MÜLLER-ERICHSEN 1987 sowie DREYER 1988).

Die kleine Gruppe von Eltern, die sich trotz einer Risikoschwangerschaft oder eines bereits vorhandenen behinderten Kindes gegen präventive Diagnostik oder gar nach Durchführung der Amniozentese und vorliegender eugenischer Indikation gegen den Schwangerschaftsabbruch und damit für die Geburt eines behinderten Kindes entscheidet, tut dies aus ethischen Motiven. Diese Eltern sehen das Erlebnis, die Auseinandersetzung und die Bewältigung schmerzlicher Lebensanteile als zum Leben dazugehörig. Die Schwierigkeiten, die das Leben mit einem behinderten Kind für sie selbst und für das Kind bringt, betrachten sie als vor allem von außen verursacht und gesellschaftlich bedingt. Hierzu trage nicht zuletzt die Amniozentese bei, die die Geburt behinderter Kinder aus medizinischer Sicht als "unnötig" und - bei ihrer bewußten Verweigerung - die Eltern als schuldig oder zumindest als anormal erscheinen lasse (vgl. die Aussagen eines Elternpaares im ZDF-Film "Das Kind in meinem Bauch ist behindert" 1984, das nach der Geburt einer Tochter mit Down-Syndrom im Widerstreit mit dem Frauenarzt aus Achtung und Liebe der Tochter gegenüber bei der nächsten Schwangerschaft bewußt auf die Amniozentese verzichtete und einen Sohn, ebenfalls mit Down-Syndrom, bekam).

Wie dieses Paar betonen auch Eltern in Zuschriften an die Zeitschrift Zusammen und die Lebenshilfe-Zeitung, daß der Wunsch nach einem Kind niemals die Garantie für dessen leidfreies, unbehindertes Leben beinhalten könne und daß die Amniozentese einen zu weit gehenden Eingriff in natürliche Prozesse darstelle. Sie leiste einer defektorientierten Sicht Vorschub, die nur dem gesunden, starken Menschen Wert zubillige. Die Medizin schüre damit die Illusion, Behinderungen seien verhinderbar, und eröffne durch die Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik "mit dem Schwangerschaftsabbruch scheinbar einfache Lösungen des Behindertenproblems" (THIMM 1988, 81). Demgegenüber sei es endlich an der Zeit, das Sosein anderer Menschen nicht länger zu bewerten, sondern zu akzeptieren, die Verschiedenheit der Menschen zu bejahen und ihre Heterogenität als Quelle gegenseitiger Anregung anzunehmen.

Behinderte Erwachsene stellen dem "Recht der Frau auf möglichst wenig getrübte Mutterfreuden" das "Recht des Kindes, auch mit allerschwerster Behinderung so angenommen zu werden, wie es ist", gegenüber (vgl. MUTTERS, 1987, 221, der einen Brief eines körperbehinderten Mannes an die Mutter eines behinderten Kindes zitiert). "Allein das Angebot und die Möglichkeit der Fruchtwasseruntersuchung" sei ein "empörender Versuch, die Zustellung einer bestellten, aber den eigenen Vorstellungen nicht entsprechenden Ware zu verhindern" (ebda., 222f.).

Vertreter der Krüppelgruppen fordern "die Abschaffung der humangenetischen Beratungsstellen" (AG SPAK 1987) und erheben schwere Vorwürfe gegen die immer wieder vorgenommene Gleichsetzung von Behinderung mit Leid und Unglück. Diese führe unweigerlich dazu, daß die Verhinderung von Leid erwünscht und damit die Verhinderung von Behinderung, also behinderten Menschen als Leidträgern, anzustreben sei. Leid solle verhindert werden durch die Abschaffung der Leidenden (SIERCK & RADTKE 1984, 79). Sie zitieren die Humangenetikerin STOECKENIUS, die als Ziel humangenetischer Beratung die größtmögliche Verhinderung behinderten Nachwuchses postuliere, womit Menschen mit einer Behinderung das zusätzliche Stigma aufgebürdet werde, lediglich nicht "rechtzeitig entdeckt" worden und "mißratener Nachwuchs" (AG SPAK 1987) zu sein. "Die vorgeburtliche flächendeckende Versorgung der Bevölkerung durch Humangenetiker wird zur flächendeckenden Entsorgung der Bevölkerung von Behinderten" (CHRISTOPH 1988, 22). SIERCK & RADTKE weisen weiter darauf hin, welche Gefahren die verfeinerten Möglichkeiten der humangenetischen Beratung und deren gesetzliche Bestimmungen in sich bergen, deren Ausweitung auch anders stigmatisierte Menschen betreffen könnten, und belegen dies anhand von Dokumenten aus der Praxis von STOECKENIUS (SIERCK & RADTKE 1984, 109 - 119).

Wenn sie Parallelen zum nationalsozialistischen Deutschland der Hitler-Ära anführen, finden sie sich wiederum einig mit Ethikern (z.B. EIBACH 1983, 101) und einem großen Teil der Bundesvereinigung Lebenshilfe, die auch in ihren Veröffentlichungen immer wieder vor entsprechenden Tendenzen warnt (vgl. z.B. die Erklärung 'Das Recht auf Leben ist unantastbar' 1985). Die Diskussion lasse bereits die verhängnisvollen Begriffe "lebenswert" und "lebensunwert" wieder auftauchen. Deren Tradition sei allerdings wesentlich älter als das faschistische 1000jährige Reich: "Schon weit vor 1933 wurde 'die Vernichtung lebensunwerten Lebens' von Medizinern, Juristen und Sonderpädagogen 'wissenschaftlich grundgelegt'" (THIMM 1988, 82). Die neuerlich wieder eingeräumte Freiheit, Menschen über Leben und Sterben anderer (nach bestimmten Indikationen, die auch der Gefahr der Inflationierung unterliegen können) entscheiden zu lassen, stelle eine ethisch-moralische Überforderung aller Beteiligten dar, so der Tenor vieler Beiträge in Zusammen und Lebenshilfe-Zeitung.

Der Ethiker EIBACH spricht bei Verfahren wie dem der Amniozentese von einem "ethischen Novum" (1983, 94), da hierbei erstmals Diagnostik nicht nur angewandt werde um zu therapieren bzw. zu helfen, sondern "auch um eventuell zu töten" (ebda.). Sie nötige dazu, "über lebenswert und lebensunwert zu entscheiden" (ebda., 95). Dieses habe katastrophale Auswirkungen auf das soziale Klima, "denn wenn die (diagnostizierte, d.Verf.) Krankheit ein unzumutbar leidvolles Leben bedingt, ist auch das Leben derer ein unzumutbares Leben, die ... ein ebenso leidvolles oder gar noch unzumutbareres Leben leben müssen, weil sie nun einmal geboren sind" (ebda., 96). Fatal sei die Entwicklung latenter Katalogbildung bei empfehlenden Ratgebern von "zumutbaren" und "nicht zumutbaren Syndromen" (ebda., 98), die intern unter Humangenetikern und Gynäkologen abgelaufen sei, ohne die sozialen und moralischen Folgen zu bedenken (ebda., 115). Insbesondere seien Kosten-Nutzen-Rechnungen von Übel, denn sie legten die Befürchtung nahe, "daß nur noch gesundes Leben geboren werden und leben darf" (ebda., 103).

Mediziner und Juristen betonen das Recht auf Leben, das auch dem hilflosen, bedürftigen Menschen und ungeborenem Leben zustehe. "Die Gefahr, durch selektierende pränatale Diagnose behindertes als minderwertiges Leben einzustufen, ist groß" (NEUHÄUSER 1986, 111). Daß auch die anthropologisch-philosophische Frage, wann menschliches Leben beginne, unbeantwortet bleiben müsse, dürfe nicht zu großzügigen, sondern nur zu restriktiver Auslegung von Fristen führen. Andernfalls impliziere das Einräumen von Fristen, also von relativen Größen, die Frage, ob nicht das Töten von Babies (sei es durch "unversorgtes Liegenlassen" oder "Abspritzen"; vgl. beschriebene Fälle in der Lebenshilfe-Zeitung 1983 sowie bei SPUDICH 1985) postnatal denkbar werde, etwa wenn Schädigungen erst unter der Geburt verursacht oder Mißbildungen erst dann erkannt werden. Die Vereinbarkeit pränataler Diagnostik mit der Menschenwürde, GG Art. 1, lasse sich nicht herleiten. Bedenklich erscheine, daß sich ein sozialer Druck entwickeln könne, in dem die Geburt behinderter Kinder als "Zeichen der Verantwortungslosigkeit" (BENDA 1985, 85) gewertet werde, da es "die Gesellschaft sei, die für die Folgen des 'eigensüchtigen' Handelns der Eltern aufkommen müsse" (ebda.). Es drohe die Gefahr der "Zerstörung der Menschenwürde unter der Fahne der Humanität" (ebda.).

Da könne es nicht verwundern, daß Eltern versuchten, die "individuelle Verantwortung" für die Behinderung ihres Kindes auf Ärzte abzuwälzen. Es gibt schon gerichtliche Entscheidungen, "nach denen der Arzt zum Schadensersatz verpflichtet ist, wenn ein behindertes Kind geboren wird, dessen Schädigung vorher hätte erkannt werden können" (NEUHÄUSER 1986, 109). Dieses entspreche einer Grundtendenz im Gesundheitswesen: "Der sich ausbreitende Eifer, bei jedem ungünstigen Krankheitsverlauf nach ärztlichen Fahrlässigkeiten oder groben Kunstfehlern zu fahnden, die man juristisch verfolgen könnte" (RICHTER 1981, 72), sehe im Arzt den "unfehlbaren Superexperten", der "die Wundertaten eines omnipotenten Gesundheitsingenieurs" (ebda.) vollbringen solle. Dieser Glauben an die Perfektionierung der Medizin-Technologie, an die "gottgleiche Allmacht" des Menschen (RICHTER 1986) und der Bann des "westlichen Fortschrittsmythos" (ebda.) müsse endlich von einem gemeinsamen Prozeß abgelöst werden, "bei welchem man einander hilft, die Angst vor der Ohnmacht und dem Leiden und die Idealisierung der Omnipotenz abzubauen (RICHTER 1981, 79). "Man müßte hinnehmen, daß Krankheit, Gebrechlichkeit, Sterblichkeit ein menschliches Los sind und daß der Traum von der medizinisch herstellbaren permanenten Fitness und Lebenskraft begraben werden muß. Man müßte lernen, bei anderen Werten als denjenigen der großartigen Stärke und der Herrschaft über die innere wie über die äußere Natur Halt zu suchen" (RICHTER, 1981, 72f.).

Von vielen Seiten wird beklagt, daß ein breiter "Trend zur Qualitätskontrolle des Nachwuchses" (vgl. ROITSCH 1988) entstanden sei; es müsse deutlich von "vorgeburtlicher Selektion" (ebda.) gesprochen werden. Durch die Fortpflanzungstechnologie werde die Tendenz zum "perfekten Menschen nach Maß" (ebda.) gefördert. Die Medizin individualisiere mit der Amniozentese in Überforderung der Eltern das Problem der Prävention, anstatt ihr Augenmerk auf ökologisch schädigende Verursacher von Krankheit und Behinderung zu richten; man denke an Tschernobyl und die Folgen, aber auch an Bereiche der Industrie. Und selbst bei denjenigen, die ihre Aufmerksamkeit schädigenden Umweltfaktoren widmen, gebe es "kein Katastrophenbild, in dem behindertes Leben nicht als abschreckendes Beispiel verächtlich gemacht wird. Tschernobyl war der Durchbruch: Behinderung sei schlimmer als Strahlentod" (CHRISTOPH 1988, 22). Die ökologische Bewegung vermische "den Kampf gegen Schädigungen mit der Verächtung von Geschädigten" (ebda.). Auch von den gesellschaftlichen Bedingungen, die das Leben mit einer Behinderung oft erst zum Problem werden ließen, werde durch das medizintechnisch Machbare abgelenkt (vgl. SIERCK & RADTKE 1984, 43f.). Das Abortrisiko von ca. 1 % sei ein medizinisch hohes bei einer Untersuchungsmethode, die zwar Mutter und Fetus gefährde, aber nur einen geringen Teil vorgeburtlicher Behinderungen nachweisen könne, während zudem der Großteil von Schädigungen erst unter der Geburt, postnatal oder im weiteren Verlauf des Lebens erworben werde.

Gemäß ihrer inneren Logik geordnet, ergibt sich als Argumentationskette wider die Amniozentese folgende: Humangenetische Beratung darf allenfalls der frühzeitigen Aufklärung und Einstellung auf eine mögliche Schädigung des Kindes dienen, nicht hingegen zu seiner Tötung führen. Eine Schädigung ist zu akzeptieren als eine spezifische Eigenschaft eines Kindes, die sein Sosein u.U. maßgeblich beeinflußt. Eine Trauer hierüber ist zu bewältigen. Behinderung und Trauer sind zum Menschsein dazugehörig. Die Amniozentese ist abzulehnen als ein zu weitgehender Eingriff in humanbiologische Prozesse. Die Medizin darf nicht ungezügelt um des technisch Machbaren willen Verfahren entwickeln und dabei exogene Ursachen von Schädigungen ignorieren. Medizin und Justiz müssen Leben schützen und die ethischen wie die sozialen Folgen ihres Tuns bedenken. Kosten-Nutzen-Rechnungen, Werturteile über Leben dürfen nicht greifen. Behinderte Menschen und deren Eltern dürfen nicht durch Verfahren wie das der Amniozentese zusätzlich stigmatisiert werden.

Versuch einer behindertenpädagogischen Stellungnahme

Die Behindertenpädagogik muß sich um eine allgemeine Standortklärung bemühen, die Ausdruck der Betroffenheit von den Lebensbedingungen ist. Hierzu muß sie die möglichen Konsequenzen aus dem Pro und Contra zur Amniozentese als Beispiel für pränatale Diagnostik und medizinische Prävention in ihren krassesten Ausprägungen abwägend vorausbedenken und ihre eigenen Anliegen damit konfrontieren. Pragmatische Lösungen können nur nach einer gründlichen Auseinandersetzung mit den immanenten Folgewirkungen der einen und der anderen Seite und diesbezüglicher rigoroser Positionsnahme vertreten werden.

So trägt die Befürwortung der Amniozentese zu einer Entwicklung bei, die belastende Lebensanteile negiert. Sie führt somit zu Verhältnissen - und dieses vor allem in sozialer und ethischer Hinsicht - , wie sie von Gegnern der Amniozentese in oben beschriebener Weise befürchtet werden. Kein engagierter Pädagoge kann diese Tendenz gutheißen und unterstützen, weder mit Blick auf Menschen mit Behinderungen und deren Eltern, noch mit Blick auf eine gesellschaftliche Normenbildung, die zu verschärfter Ausgrenzung führt.

Die konsequente Ablehnung der Amniozentese mag zu einer dogmatischen Haltung beitragen, die als medizin- und fortschrittsfeindlich oder gar als fatalistisch zu kritisieren wäre. In jedem Falle aber muß ihr eine Lebensbejahung zugestanden werden, die Behinderung, Schwäche, Schmerz, Labilität, Angst, Versagen, Krankheit und Tod als gültige Lebensanteile akzeptiert.

Wenn sich nun die Behindertenpädagogik ernsthaft gegen eine defektorientierte Ausrichtung wehrt, wenn sie die Akzeptanz des "Andersartigen" tatsächlich anstrebt, wenn sie Normalisierung und Integration wirklich wünscht, wenn sie die Emanzipation von Menschen mit Behinderungen vorbehaltlos unterstützt, so kann sie sich nicht für die Amniozentese als frühestmögliche Selektionsmaßnahme aussprechen. Nicht die Verhinderung des letztlich Nichtverhinderbaren oder die Heilung des Nichtheilbaren kann die Intention einer Pädagogik sein, die sich mit den Problemen behinderter Menschen befaßt. Die Parteinahme gegen alles, was das Selbstbewußtsein dieser Menschen schwächt und ihre gesellschaftliche Situation verschlechtert, ist ihre unabdingbare Aufgabe. Nur darauf aufbauend kann sie mit behinderten Menschen Lebensperspektiven entwickeln. Die Behindertenpädagogik muß sich entscheiden, wessen Interessen sie letztlich bevorzugt wahrnehmen will, die von Menschen mit Behinderungen oder die von deren Umwelt (wobei diese z.T. identisch oder voneinander abhängig sein mögen).

Diese Forderung erscheint ignorant und arrogant gegenüber den betroffenen Eltern. Jedoch darf die Behindertenpädagogik nicht leichtfertig die scheinbar humane Haltung einnehmen, jedem seine eigene Entscheidung "kommentarlos" zu überlassen. Selbstverständlich muß sich im Beratungsfall jeder Pädagoge zunächst nach der ihm eigenen Haltung zur Amniozentese befragen. Dabei wird mancher feststellen, daß er bzw. sie als Mann/Frau so, als Pädagoge so, als "Mensch dieser Gesellschaft" vielleicht ganz anders handeln möchte. Diese individuelle Ambivalenz läßt die größtmögliche Chance zu gründlicher Reflexion bei jeder neuen Konfrontation mit der Amniozentese oder anderen Verfahren pränataler Diagnostik zu. Der Pädagoge kann so betroffenen Eltern, die als Experten für ihr Leben und mit ihrem eigenen ethischen Selbstverständnis das Gespräch mit einem Vertreter behindertenpädagogischer Sichtweisen suchen, empathisch begegnen. Hierbei muß er sich als Individuum und als Behindertenpädagoge einbringen. In jedem Falle gilt es die Betroffenen nicht zu verurteilen, sondern so zu stützen, daß sie mit ihrem Entschluß psychisch weiterleben können.

Auch wir spüren bei unseren Ausführungen diese Ambivalenz: Freunde und Bekannte mit einem behinderten Kind, die später die Amniozentese in Anspruch nahmen, lehrten uns, auch gefühlsbetonte Begründungen nachzuempfinden und zu akzeptieren und die physische wie psychische Belastung als solche wahrzunehmen. Gerade die Bekanntschaft und Freundschaft mit ihren Kindern jedoch veranlaßt uns dazu, deren Dasein und Sosein in jeder Hinsicht zu bejahen und zu verteidigen. Äußerungen ihrer Eltern, wie schwer es ihnen falle, den Geschwistern in Gegenwart des behinderten Kindes den Sinn der Amniozentese zu erklären, bestärken uns darin. Auch wir spüren also den Konflikt, in den wir als Träger verschiedener Rollen geraten: So haben wir als Frau bzw. Mann eine große Affinität zu den betroffenen Müttern und Vätern und empfinden als menschliche Wesen auch die Tendenz, vor Unbekanntem und Schwierigem zu flüchten. Als Pädagogen sehen wir jedoch die Notwendigkeit, uns dafür einzusetzen, daß das Schwache nicht länger und immer stärker abgewehrt wird und daß Babies in Zukunft nicht ein "erstes Staatsexamen im Mutterleib" (ZUSAMMEN 2/85) machen müssen, das ihnen den Zugang zum Leben unmöglich machen könnte. Entsprechende Tendenzen sind in unserer Gesellschaft wirksam - unser Einsatz muß ihnen entgegenwirken.

Nachwort

Der Einsatz für die Akzeptanz des Anderen führte uns zum Engagement für gemeinsames Leben und Lernen, auch in der Schule. Nur wer in Konfrontation mit dem Anderen lebt, diesen nicht ignoriert, negiert, vor ihm flieht oder ihn beseitigt, hat eine Chance, den ganzen Anderen und sein eigenes Ganzes zu erleben. Während dieses einerseits von immer Menschen gesehen und in die Tat umzusetzen versucht wird, spitzen sich andererseits das Leben ablehnende, ja abtötende Tendenzen zu.

In Frankreich wurde von einer "Gesellschaft zur Verhinderung behinderten Lebens" in einem Gesetzesentwurf vorgeschlagen, bei unheilbar kranken und behinderten Säuglingen bis zum Alter von drei Tagen, dem Zeitpunkt der Eintragung in das Geburtsregister, den behandelnden Ärzten die Möglichkeit zum "Nicht-Versorgen" zu geben, wenn das Einverständnis der Eltern und zwei medizinische Gutachten vorliegen (vgl. NEUER-MIEBACH 1988). Doch auch in der BRD sind Gesetzesentwürfe in der Diskussion, die die Frage nach einer "eugenischen Versuchung" (LACHWITZ 1987) aufkommen lassen: Auf dem Deutschen Juristentag 1986 wurde von dessen strafrechtlicher Abteilung ein von deutschen und schweizerischen Strafrechtslehrern vorgelegter Alternativentwurf zur Sterbehilfe als "nützlich" bezeichnet. In ihm wird zu § 214 vorgeschlagen, das Unterlassen oder Abbrechen lebenserhaltender Maßnahmen straffrei zu lassen, wenn der Betroffene u.a. "im Falle eines schwerstgeschädigten Neugeborenen" das Bewußtsein "niemals erlangen wird" (nach LACHWITZ 1987, 200). Eine Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Medizinrecht geht in der Indikationsstellung noch weiter, nämlich wenn "ausgeschlossen ist, daß das Neugeborene jemals die Fähigkeit zur Kommunikation mit der Umwelt erlangt" (ebda.).

Auf dem Rehabilitationskongreß in Karlsruhe 1988 erklärte eine "Gesellschaft für humanes Sterben" selbst die "Tötung eines durch Unfall Querschnittsgelähmten sei legitim, weil dessen Lebensplanung ins Wanken gekommen sei" (nach CHRISTOPH 1988, 22). "Sterbehilfe ist ein makaberer, verharmlosender Begriff", denn sie "ist kein Selbstmord, sondern eine Hinrichtung" (ebda.).

Auch in der Literatur sind Tendenzen zu beobachten, die Nahrung geben für die Befürchtung, daß behindertes Leben zunehmend wieder für minderwertig und seine Auslöschung für einen Akt der Barmherzigkeit gehalten wird. Ein Beispiel hierfür ist das erfolgreiche, u.a. mit dem Gustav-Heinemann-Friedenspreis ausgezeichnete, häufig im Rahmen der Friedenserziehung zur Aschreckung vor den Folgen eines Atomkriegs eingesetzte politische Jugendbuch "Die letzten Kinder von Schewenborn" von Gudrun PAUSEWANG (1987). Dort wird die Ermordung der neugeborenen, behinderten Schwester des Erzählers durch seinen Vater (ebda., 115) als ein solcher "Akt der Barmherzigkeit" vermittelt. Es ist zu befürchten, daß dieses, wie u.a. auch die Darstellung der Sterbehilfe des Erzählers an einem körperbehinderten Jugendlichen (ebda., 88), die Einstellungen und Normen der Leser bereits jetzt zuungunsten behinderter Menschen beeinflußt: "Von den Neugeborenen ... ist kaum eines normal. Fast alle, die überhaupt lebend zur Welt kamen, sind verkrüppelt oder blind, taubstumm oder blöde. Sie zerstören alle Hoffnung" (ebda., 123).

Der Schlußsatz unseres ursprünglichen Manuskripts gilt heute in verschärfter Weise.

Literatur

AG SPAK: Die AG SPAK fordert. Zusammen, Jg. 7, 2/1987, 22 - 23

BENDA, Ernst: Menschenwürde und Humangenetik. In: WEHOWSKY (Hrsg.) 1985, 69 - 93

BUNDESVEREINIGUNG LEBENSHILFE (Hrsg.): Das Recht auf Leben ist unantastbar. Marburg: Selbstverlag 1985, 4 - 7

CHRISTOPH, Franz: Ökologie: Euthanasie. Konkret 5/1988, 22 - 23

DREYER, Petra: Ungeliebtes Wunschkind. Frankfurt: Fischer 1988

EIBACH, Ulrich: Experimentierfeld: Werdendes Leben. Eine ethische Orientierung. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht 1983

ESSER, Werner: Die Würde des Menschen im Widerspruch der Abtreibung. Zusammen, Jg. 5, 2/1985, 12 - 14

HÜBNER, Jürgen: Die neue Verantwortung für das Leben. Ethik im Zeitalter von Gentechnologie und Umweltkrise. München: Kaiser 1986

LACHWITZ, Klaus: Künstliche Befruchtung, Gentechnologie und Sterbehilfe. "Eugenische Versuchung" zu Lasten behinderten Lebens? Geistige Behinderung 26 (1987), 197 - 201

LEBENSHILFE-ZEITUNG, versch. Jg., bes. 6/81 - 3/83, 1 - 2/84. Marburg

MÜLLER-ERICHSEN, Maren: Wer will die Grenze ziehen? Zusammen, Jg.7, 2/1987, 16

MÜLLER-HOLVE, Wolfgang u.a.: Die Chorionbiopsie - eine Methode der pränatalen Diagnostik des ersten Schwangerschaftsdrittels. Hamburger Ärzteblatt, 39.Jg., 1985, 77 - 79

MUTTERS, Tom: Festansprache anläßlich der Verleihung der Ehrendoktorwürde am 13. Juni 1987. Geistige Behinderung 26 (1987), 219 - 225

NEUER-MIEBACH, Therese: Drei Tage Frist zum Sterben? Lebenshilfe-Zeitung Nr.2, April 1988, 11

NEUHÄUSER, Gerhard: Genetische Aspekte der Behinderung. Berlin: Marhold 1982

NEUHÄUSER, Gerhard: Gefährdungen in früher Kindheit. Über Möglichkeiten und Grenzen von Früherkennung und Frühförderung. In: THALHAMMER, Manfred (Hrsg.): Gefährdungen des behinderten Menschen im Zugriff von Wissenschaft und Praxis. München Basel: Reinhardt 1986, 104 - 121

PASSARGE, Eberhard & RÜDIGER, Hugo W.: Genetische Pränataldiagnostik als Aufgabe der Präventivmedizin. Ein Erfahrungsbericht mit Kosten/Nutzen-Analyse. Stuttgart: Enke 1979

PAUSEWANG, Gudrun: Die letzten Kinder von Schewenborn oder ...sieht so unsere Zukunft aus? Ravensburg: Otto Maier 1987

RICHTER, Horst Eberhard: Sich der Krise stellen. Reinbek: Rowohlt 1981

RICHTER, Horst Eberhard: Der Gotteskomplex. Reinbek: Rowohlt 1986

ROITSCH, Jutta: Das "optimale Kind" könnte in Zukunft Elternpflicht werden. Frankfurter Rundschau vom 25. 1. 1988

SCHROEDER-KURTH, Traute: Schwangerschaftsabbruch - Ethische Probleme bei der genetischen Beratung. Geistige Behinderung, Jg. 21, 1982, 224 - 236

SCHROEDER-KURTH, Traute: Kann ich wirklich selbst entscheiden? Pränatale Diagnostik zwischen Angebot und Verantwortung. In: WEHOWSKY (Hrsg.) 1985, 122 - 140

SIERCK, Udo & RADTKE, Nati: Die WohlTÄTER-Mafia. Vom Erbgesundheitsgericht zum humangenetischen Beratung. Hamburg: Selbstverlag 1984

SPREEN, Otfried: Geistige Behinderung. Berlin Heidelberg: Springer 1978

SPUDICH, Helmut: Im Zweifel für das Leben! Zusammen, Jg.5, 2/1985, 8 - 10

STACKELBERG, Hans Heinrich Freiherr von: Probleme der Erfolgskontrolle präventiv-medizinischer Programme, dargestellt am Beispiel einer Effektivitäts- und Effizienzanalyse genetischer Beratung. Marburg: Philipps-Universität 1980

THIMM, Walter: Ethische Aspekte der Hilfen für Behinderte. Geistige Behinderung 27 (1988), 81 - 82

WEHOWSKY, Stefan (Hrsg.): Schöpfer Mensch? Gen-Technik, Verantwortung und unsere Zukunft. Gütersloh: Verlagshaus Gerd Mohn 1985, 69 - 93

WENDT, Gerhard G.: Vererbung und Erbkrankheiten. Ihre gesellschaftliche Bedeutung. Frankfurt New York: Herder & Herder 1974

WESTHOFF, Justin: Der schöne neue Mensch. Die Zeit 9/1984 vom 24. 2. 1984

ZDF-Film: Das Kind in meinem Bauch ist behindert. ZDF 1984

ZUSAMMEN, versch. Jg., bes. 5 - 10/1982, 2/1985 und 2/1987

Quelle:

Ines Boban, Andreas Hinz: Vorgeburtliche Diagnostik - Prävention von Behinderten statt Integration?

In: Hans Wocken, Georg Antor, Andreas Hinz (Hrsg.): Integrationsklassen in Hamburger Grundschulen, Hamburg: Curio Verlag 1988; S. 449-470

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 12.04.2005

zum Textanfang | zum Seitenanfang | zur Navigation