Vorzugsweise Anwendungswissenschaften wie Medizin, Psychologie und Heil- und Sonderpädagogik haben sich bislang - und zwar vor allem im deutschsprachigen Raum - für das Phänomen der Behinderung und die Lebenssituation behinderter Menschen interessiert. Im Grunde geraten Abweichungen und Auffälligkeiten, die über den Körper Ausdruck finden, dann in den Blick der Wissenschaft, wenn es um die Verhütung, Beseitigung oder Linderung von gesundheitlichen Schädigungen oder Beeinträchtigungen geht, kurz, um Prävention, Therapie und Rehabilitation. Dagegen spielt das Thema in den geistes- und sozialwissenschaftlichen Fächern eine untergeordnete Rolle. Verkörperte Differenz als eine Dimension der conditio humana zu erforschen, steht in Deutschland selten auf der Tagesordnung.

Eine Alternative zur vorherrschenden rehabilitationswissenschaft lichen Herangehensweise bietet die interdisziplinäre Forschungsrichtung Disability Studies, die in den 1980er Jahren in den USA und Großbritannien begründet wurde (vgl. Oliver, 1990, 1996; Davis, 1997; Mitchell & Snyder, 1997; Shakespeare, 1998; Barnes et al., 1999; Albrecht et al., 2001). Initiiert wurden die Disability Studies zumeist von selbst behinderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern. Als Gründungsväter gelten beispielsweise der amerikanische, 1995 verstorbene Medizinsoziologe Irving K. Zola und der englische Sozialwissenschaftier Michael Oliver. Neben ihrer wissenschaftlichen Tätigkeit waren sowohl Zola als auch Oliver Aktivisten der Behindertenbewegung. Auch anderenorts verdanken die Disability Studies der sozialen Bewegung behinderter Menschen ihre wesentlichen Impulse. Außerdem trug zu ihrer Begründung auch die Konjunktur der kritischen Sozialwissenschaften bei. Als weitere Quellen müssen der cultural turn und die poststrukturalistische Differenzdebatte erwähnt werden, die Entdeckung von Körper, Subjekt und Identität als historische und kulturell geformte Phänomene, die Problematisierung von Diskurs, Wissen und Macht als realitätskonstituierende Strategien. Mittlerweile haben sich die »Studien zu oder über Behinderung« an den angloamerikanischen Hochschulen etabliert und auch in Ländern wie beispielsweise Finnland, Japan, Indien und Südafrika sind die Disability Studies präsent. Sie verfügen über eine eigene internationale Infrastruktur, welche Professuren, Fachgesellschaften und Netzwerke ebenso umfasst wie Studiengänge und Promotionsprogramme, Fachzeitschriften, Mailing Lists und Tagungsreihen.

Seit einiger Zeit gewinnen die Disability Studies auch im deutschsprachigen Raum Konturen. Nach den beiden Tagungen Der (im)perfekte Mensch (2001) und PhantomSchmerz (2002), die vom Deutschen Hygiene-Museum, der Aktion Mensch und der Humboldt-Universität Berlin veranstaltet wurden (vgl. Lutz et al., 2003), gab die Sommeruniversität Disability Studies in Deutschland - Behinderung neu denken!, die im Juli 2003 in Bremen stattfand, ein drittes Startsignal für das Forschungsfeld (vgl. Hermes & Köbsell, 2003; Waldschmidt, 2003). Außerdem gibt es seit April 2002 eine bundesweite Arbeitsgemeinschaft Disability Studies in Deutschland, die sich den Namenszusatz »Wir forschen selbst!« gegeben hat (vgl. Seidler, 2002). Vergleicht man die Situation mit dem Ausland, so scheint auf den ersten Blick, als würde hierzulande die Entwicklung reichlich spät einsetzen. Jedoch zeigt das nähere Hinsehen, dass auch in Deutschland behinderte Menschen bereits in den 1980er Jahren damit begonnen haben, ihre eigene Wissenschaft zu entwickeln - zunächst noch eher unsystematisch, ohne institutionellen Hintergrund und auch ohne offizielle Anerkennung, aber vielleicht gerade deshalb mit hohem Engagement, überraschenden Ergebnissen und einer großen Bereitschaft, Problemstellungen zu thematisieren, die von der mainstream scientific community vernachlässigt wurden.

Ohne Kenntnis von den internationalen Aktivitäten, jedoch in bemerkenswerter Entsprechung ging es der deutschen Behindertenbewegung von Anfang an auch um Wissenschaftskritik. Eine der ersten Aktionen der mittlerweile fast legendären Bremer Krüppelgruppe drehte sich um fragwürdige Erhebungsmethoden von Behindertenpädagogen der Universität Bremen, die orientiert am naturwissenschaftlichen Labormodell per Einwegscheibe und Videoaufnahmen ihre pädagogischen Interventionen kontrollieren wollten und dabei die Würde behinderter Kinder und ihrer Bezugspersonen ausblendeten (vgl. Initiative, 1980). Franz Christoph (1980), einer der prominentesten Vertreter der deutschen Behindertenbewegung, trat mehrfach auf heil- und sonderpädagogischen Fachtagungen auf, um die nicht behinderte Fachwelt mit provozierenden Thesen und Aktionen zu verunsichern. Auch innerhalb der Selbstbestimmt Leben-Bewegung wurde relativ früh die Rolle behinderter Akademiker thematisiert (vgl. Jong, 1982) und bei verschiedenen Gelegenheiten gelang es, über Tagungskooperationen (vgl. z. B. Windisch & Miles-Paul, 1993) und Fachgutachten (vgl. z.B. Ministerium 1993) Positionen der Behindertenbewegung in den wissenschaftlichen Diskurs einzuspeisen. Die kritische Analyse von Selbstbestimmung und Assistenz und ihre Konzeptionalisierung aus der Sicht behinderter Menschen müssen in diesem Zusammenhang als wichtige Beiträge zur wissenschaftlichen Debatte gewürdigt werden (vgl. Waldschmidt, 1999).

Vor allem auch die historische Erforschung von Eugenik, Rassenhygiene und Humangenetik wurde von Mitgliedern der Behindertenbewegung bereits zu Beginn der 1980er in Angriff genommen (vgl. Sierck & Radtke, 1984; Köbsell, 1987). Ausgehend von der erschreckenden Erkenntnis, dass allein der Zufall der späten Geburt einen davor bewahrt hatte, Opfer von Zwangssterilisation, eines Menschenversuchs oder gar der Euthanasie zu werden, fing man an, in den Archiven zu stöbern und die Frage nach den Verbindungen zwischen Nationalsozialismus und Gegenwartsgesellschaft zu stellen. Des weiteren kristallisierten sich - vor dem Hintergrund von Diskursereignissen wie die so genannte Singer-Debatte um das Lebensrecht behinderter Neugeborener - Gentechnologie und Bioethik als wichtige Forschungsfelder heraus, zu denen mittlerweile eine Fülle von Arbeiten existiert, die im Rückblick ebenfalls den deutschsprachigen Disability Studies zugeordnet werden können (für einen Überblick vgl. Degener & Köbsell, 1993; Waldschmidt, 1995; Köbsell, 2003).

Auch in die rechtswissenschaftliche Debatte mischten sich Aktivisten der Behindertenbewegung ein. Dass Behinderung seit den 1990er Jahren auch in Deutschland als Menschenrechtsfrage und unter dem Gesichtspunkt von bürgerrechtlicher Gleichstellung diskutiert wird, ist ganz wesentlich dem Forum behinderter Juristinnen und Juristen zu verdanken (für einen Überblick vgl. Heiden, 1996; Drewes, 2003). Schließlich brachten sich behinderte Frauen von Anfang an ebenfalls in den Diskurs mit ein. Ihre Erfahrungen als das in zweifacher Hinsicht »andere Geschlecht« (Beauvoir, 2000) nutzten sie, um unter dem Schlagwort der >doppelten Diskriminierung< die Unterschiede zwischen behinderten Frauen und Männern ebenso zu thematisieren wie die Situation behinderter Mädchen und Frauen als besondere Gruppierung innerhalb des weiblichen Kollektivsubjekts (vgl. Ewinkel et al., 1985; Barwig & Busch, 1993; Ehrig, 1996). In diesem Zusammenhang wurden auch methodologische Fragen, bei denen der Gedanke des peer research im Zentrum stand, thematisiert (vgl. Waldschmidt, 1997). Und nicht zuletzt müssen im Rahmen dieses eher kursorischen Überblicks über die Disability Studies in Deutschland die kulturwissenschaftlich orientierten Arbeiten Christian Mürners (2003) ebenso erwähnt werden wie die Kulturproduktion behinderter Menschen. Letztere hat in jüngster Zeit an Bedeutung gewonnen - und zwar nicht in der karitativen Variante, bei der behinderte Menschen dem nicht behinderten Publikum ihr kreatives Können >trotz Behinderung< demonstrieren, sondern als eigenständiges Genre einer disability culture, die den Anspruch verfolgt, die tradierten Betrachtungsweisen des >normalen< Publikums und den herrschenden Kunstbegriff in Frage zu stellen.

Man wird also durchaus fündig, wenn man den Versuch unternimmt, aus dem Flickenteppich von Aufsätzen, Beiträgen, Studien, Untersuchungen und künstlerischen Projekten zu und über Behinderung die Arbeiten herauszufiltern, die als deutschsprachige Disability Studies rekonstruiert werden können. Mit einiger Berechtigung lässt sich schlussfolgern, dass auch hierzulande längst Disability Studies betrieben werden, wenn auch bis vor kurzem das einprägsame Label gefehlt hat, das auf der internatio-nalen Bühne schon seit einiger Zeit benutzt wird. Auch für den deutschsprachigen Diskurs stellen die Disability Studies das Gerüst bereit, mit dem die vielfältigen, den Zielsetzungen von Emanzipation und Teilhabe verpflichteten Arbeiten über Behinderung und die Lebenssituation behinderter Menschen zusammengeführt werden können, das somit diesen Beiträgen den Rahmen und einen gemeinsamen Objektbereich liefert.

Verschafft man sich einen Überblick über den internationalen Forschungsstand, kann man zwei allgemeine Zielsetzungen der Disability Studies herausfiltern. Erstens geht es darum, das Thema Behinderung aus seiner Randlage herauszuholen und in den Mittelpunkt eines interdisziplinären, theoretisch und methodologisch anspruchsvollen Forschungsprogramms zu stellen. Die Disability Studies sind eine Querschnittsdisziplin, welche die vereinzelten Forschungsarbeiten zu Behinderung, die in den unterschiedlichsten Wissenschaftsdisziplinen unternommen werden, dort aber wenig Beachtung erfahren, unter einem eigenen Dach zusammenfasst. Auf diese Weise erhalten diese Arbeiten ein neues Profil und Behinderung wird als spannender, interdisziplinärer Gegenstand sichtbar. Zweitens geht es den Disability Studies darum, ein Gegengewicht zum medizinischtherapeutischen und pädagogisch-fördernden Paradigma zu schaffen. Die Disability Studies sind nicht Medizin, Heilpädagogik oder Rehabilitationswissenschaft in neuem Gewand, sondern sie betreiben eine Kritik des »klinischen Blicks« (Michel Foucault). Sie wollen zeigen, dass Behinderung zur Vielfalt des menschlichen Lebens gehört und eine allgemeine, weit verbreitete Lebenserfahrung darstellt, deren Erforschung zu Kenntnissen führt, die für alle Menschen und die allgemeine Gesellschaft relevant sind. Aus diesem Grunde gehören zu den Disability Studies gerade auch die Geistes- und Kulturwissenschaften, die im amerikanischen Sprachraum die humanities, die Humanwissenschaften genannt werden.

Wenn man vor diesem internationalen Hintergrund wiederum auf den deutschsprachigen Diskurs schaut, so wird man einen erheblichen Nachholbedarf zu konstatieren haben. Trotz einer Fülle von Arbeiten, trotz spannender Ansätze und einer über zwanzigjährigen Kontinuität konnten hierzulande bis heute zwei Schwachstellen nicht überwunden werden: Zum einen ist es bisher nur in Ansätzen gelungen, Interdisziplinarität her-zustellen. In der mainstream scientific community wird der Forschungsgegenstand Behinderung weiter primär den Rehabilitationswissenschaften und der Heil- und Sonderpädagogik zugeordnet, allenfalls Sozialpolitik und Rechtswissenschaften spielen noch eine Rolle. Die Dominanz dieser wenigen Disziplinen spiegelt sich auch in den Beiträgen des Bewegungsdiskurses, der zwar kritisch ausgerichtet ist, aber dennoch (behinderten)pädagogischen,sozialpolitischen und sozialrechtlichen Sichtweisen verhaftet bleibt. Stark unterentwickelt ist dagegen der geistes- und kulturwissenschaftliche Diskursstrang. Zwar haben auch hierzulande einige wenige Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler damit begonnen, sich mit symbolischer Bedeutung und kultureller Repräsentation von Körper, Normalität und Behinderung, Alterität und Fremdheit auseinanderzusetzen, jedoch ergaben sich erst in jüngster Zeit - vor allem durch die Tagungsprojekte anlässlich der Ausstellung Der (im)perfekte Mensch (vgl. Lutz et al., 2003) - Kontakte zwischen den grundlagentheoretisch orientierten Kulturwissenschaftlern und den anwendungsbezogenen Vertreterinnen und Vertretern des auf Politik und Praxis orientierten Bewegungsdiskurses. Soll allerdings die Etablierung der Disability Studies auch hierzulande gelingen, so wird es in Zukunft genau darum gehen: um die gleichberechtigte Zusammenarbeit von Grundlagen- und Anwendungswissenschaften und die Erforschung von Behinderung als gemeinsames Projekt der Kultur- und Sozialwissenschaften.

Zum zweiten ist es im deutschsprachigen Raum bisher nicht gelungen, eine spezifische Theorie und Methodologie des Forschungsfeldes zu entwickeln und damit das zu konturieren, was Wissenschaft eigentlich ausmacht, nämlich ein eigenes Forschungsprogramm. Pointiert könnte man formulieren, dass sich der deutschsprachige Diskurs durch eine bemerkenswerte Arbeitsteilung auszeichnet: Entweder findet sich eine Detail bezogene Problemorientierung, die unzureichend theoretisch fundiert ist, oder aber eine abstrakte Theoriereflexion, die den Bezug zur Lebenswelt vermissen lässt. Was fehlt ist eine an moderne Gesellschafts- und Kulturtheorien anknüpfende Theorieproduktion, die den Behinderungsbegriff in den Mittelpunkt stellt und damit den zentralen Gegenstand der Disability Studies wissenschaftlich profiliert. Was genau tut man, wenn man Disability Studies betreibt, was meint >Behinderung<, wie kann ,(Nicht)Behinderung< jenseits des rehabilitationswissenschaftlichen Denkmodells sowohl de- als auch rekonstruiert werden? Das sind die entscheidenden Fragen, um die sich die Auseinandersetzung drehen sollte. Ihnen ist, so scheint es, die deutsche Debatte bislang eher ausgewichen. Aus eben diesem Grund gilt es, die Impulse der internationalen Disability Studies aufzugreifen.

Eine Möglichkeit zur Anregung der Theoriediskussion in den deutschsprachigen Disability Studies besteht darin, die vor allem in Großbritannien geführte Debatte um das soziale Modell von Behinderung zu rezipieren und den in diesem Zusammenhang entwickelten Behinderungsbegriff auf seine Brauchbarkeit zu überprüfen (vgl. Oliver, 1990, 1996; Shakespeare, 1998; Barnes et al., 1999; Thomas, 1999; Priestley, 2003). Tatsächlich gilt auch in den sich entfaltenden deutschen Disability Studies das soziale Behinderungsmodell als Dreh- und Angelpunkt, als ihr Fundament, das die entscheidende Grenzlinie markiert zwischen den traditionellen Rehabilitationswissenschaften und dem neuen, anderen Ansatz, Behinderung zu denken (vgl. Degener, 2003). Um zu verstehen, was es mit diesem Modell auf sich hat, ist es notwendig, in einem ersten Schritt nach der Kontrastfolie zu fragen: Gegenüber wem oder was bietet das soziale Modell eine alternative Betrachtungsweise?

Zur Beantwortung dieser Frage ist es sinnvoll, sich die Situation der 1970er und 1980er Jahre zu vergegenwärtigen, jene Zeit, als zumindest in den westlichen Industrieländern das Rehabilitationssystem massiv ausgebaut wurde und die Vorstellung vorherrschend war, man könne über Behandlungs- und Arbeitsmarktprogramme die Gruppe der gesundheitlich Beeinträchtigten relativ reibungslos (wieder)eingliedern. Optimistisch ging man davon, dass das Behinderungsproblem zu lösen sei, indem der Einzelne so weit wie möglich an seine Umwelt angepasst wird. Das Rehabilitationsparadigma fand weltweit Anhänger: Auf seiner Basis entwickelte die Weltgesundheitsorganisation die Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (WHO, 1980). Die so genannte ICIDH unterschied einerseits zwischen Schädigung (impairment), Beeinträchtigung (disability) und Benachteiligung (handicap^[1]). Andererseits postulierte sie, dass sowohl Benachteiligung wie auch Beeinträchtigung kausal auf eine körperliche oder kognitive Anomalie oder Funktionsstörung zurückzuführen seien.

Während die ICIDH keine große Rolle in Theorie und Praxis der deutschen Behindertenpolitik spielte und eigentlich erst in den Neunzigern - im Zusammenhang mit ihrer Revision und der Entwicklung des Nachfolgemodells der International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2001) - verstärkt zur Kenntnis genommen wurde, hatte sie im internationalen Diskurs eine größere Bedeutung. Bezeichnenderweise bildeten die kritischen Einwände gegen sie den Ausgangspunkt des sozialen Modells. Gegenüber der ICIDH formulierten britische Wissenschaftler vor allem diese vier Kritikpunkte (vgl. Barnes et al. 1999, S.24ff.): Erstens beruhe das Modell primär auf medizinischen Definitionen und benutze einen einseitigen biophysischen Begriff von Normalität; zweitens werde die individuelle Schädigung (impairment) als alleinige Ursache von Beeinträchtigung (disability) und Benachteiligung (handicap) angesehen; drittens zwinge das Modell behinderte Menschen in abhängige Positionen und erwarte viertens außerdem von ihnen, sich individuell anzupassen und ihre Behinderung so gut wie möglich zu >bewältigen<. Der Rehabilitationsansatz wurde als eine Perspektive gekennzeichnet, die impliziert,

»that impairment is amisfortune or a tragedy, that disabled people's problems stern mainly or exclusively from their impairment, that rehabilitation - or restoration to as near as normal functioning as possible - must be the desired goal, and that people with impairment are dependent, limited, objects of pity« (Thomas, 1999, S. 17).

Sowohl ICIDH als auch das Rehabilitationsparadigma galten den Vertretern der Disability Studies als Operationalisierungen eines >individuellen Modells von Behinderung< (vgl. Tabelle, S.26). Dieses individuelle (präziser wäre wohl: individualistische) Modell, das sich in medizinischen und psychiatrischen genauso wie in pädagogischen, psychologischen und soziologischen Diskursen findet und das auch lebensweltlich die vorherrschende Perspektive ist, setzt Behinderung mit der körperlichen Schädigung oder funktionalen Beeinträchtigung gleich und deutet sie als schicksalhaftes, persönliches Unglück, das individuell zu bewältigen ist. Als geeigneter Lösungsansatz gilt die medizinisch-therapeutische Behandlung. Die Gesellschaft kommt bei diesem Modell nur insofern ins Spiel, als allgemein vorhandene Vorurteilsstrukturen als hinderlich für das individuelle CopingVerhalten und die Annahme einer >behinderten Identität< betrachtet werden. Weitere Prämissen des individuellen Modells sind die Expertendominanz im rehabilitativen Versorgungssystem und das Verwiesensein der Behinderten auf Sozialleistungen, deren Empfang an soziale Kontrolle und Disziplinierung gekoppelt ist. Entsprechend gilt Rehabilitation als nur eines von vielen gesundheits- und sozialpolitischen Handlungsfeldern und wird von Staat und Gesellschaft als randständig angesehen.

Als Alternative zum individuellen Ansatz, dessen theoretische Fundierung sowohl der Strukturfunktionalismus nach Ta1cott Parsons als auch die interaktionistische Stigma-Theorie von Erving Goffman lieferten, entwickelten britische Sozialwissenschaftler auf der Basis materialistischer Gesellschaftstheorie zu Beginn der 1980er Jahre das >soziale Modell von Behinderung< (vgl. Oliver, 1996, S. 30ff.; Barnes et al., 1999, S. 20-31; Priestley, 2003). Hierbei stellten sie Anschlüsse an den politischen Diskurs her und griffen Definitionsbemühungen der britischen Behindertenbewegung auf. Die britische Union der Körperbehinderten gegen Segregation (Union of Physically Impaired Against Segregation, kurz: UPIAS) war bereits 1976 von einer gesellschaftlichen Verursachung von Behinderung ausgegangen und hatte formuliert:

»In our view, it is society which disables ... Disability is something imposed on top of our impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society« (UPIAS, 1976; zit. n. Priestley, 2003, S. 4; Herv, AW).

In dieser Positionierung konstruierte die UPIAS einen klaren Unterschied zwischen >impairment< und >disability<. Gleichzeitig wurden die beiden Begriffe definitorisch voneinander abgegrenzt (vgl. Thomas, 1999, S.14). Zunächst bezog man sich nur auf körperlich beeinträchtigte Menschen. Später wurde der Ansatz beeinträchtigungsübergreifend gestaltet und 1981, als Disabled Peoples' International die folgenden, auf den Vorarbeiten der UPIAS beruhenden Begriffsbestimmungen verabschiedete, gelang der Sprung auf die internationale Bühne:

»Impairment: >the functional limitation within the individual caused by physical, mental or sensory impairment<. Disability: >the loss or limitation of opportunities to take part in the normal life of the community on an equal level with others due to physical and social barriers«< (DPI, 1982; zit. n. Thomas, 1999, S. 15).

Auf der Basis einer Dichotomie zwischen Beeinträchtigung (impairment) und Behinderung (disability) lautet der Kerngedanke des sozialen Modells: Behinderung ist kein Ergebnis medizinischer Pathologie, sondern das Produkt sozialer Organisation. Sie entsteht durch systematische Ausgrenzungsmuster, die dem sozialen Gefüge inhärent sind. Menschen werden nicht auf Grund gesundheitlicher Beeinträchtigungen behindert, sondern durch das soziale System, das Barrieren gegen ihre Partizipation errichtet. Während das individuelle Modell den Körperschaden oder die funktionale Beeinträchtigung als Ursachenfaktor ausmacht, geht das soziale Modell von der sozialen Benachteiligung als der allein entscheidenden Ebene aus. Entsprechend wird soziale Verantwortlichkeit postuliert und die Erwartung, dass nicht der einzelne, sondern die Gesellschaft sich ändern müsse. Zu welchen Konsequenzen diese beiden unterschiedlichen Ansätze, Behinderung zu denken, führen, erläutert Priestley so:

»Wenn man beispielsweise Behinderung als physische Begrenzung des Individuums erforscht, wird die Problemlösungsstrategie darauf gerichtet sein, das körperliche Funktionieren der Person zu verändern. Die Annahme ist, dass die Person das Problem hat, folglich muss sich die Person verändern. Das offensichtliche Beispiel für diesen Forschungsansatz ist die medizinische Forschung, die meist Lösungen vorschlägt, die auf medizinischer Behandlung und Physiotherapie basieren. Wenn man im Unterschied dazu Behinderung als eine psychologische Begrenzung des Individuums ansieht, werden die Lösungsvorschläge oft Psychotherapie oder psychologische Beratung beinhalten. Wenn wir dagegen Behinderung als ein Produkt der Kultur und der Vorstellungen einer Gesellschaft erforschen, werden wir unsere Kräfte darauf konzentrieren, diese Vorstellungen zu verändern und positivere Darstellungen behinderter Menschen in der Öffentlichkeit zu erreichen. Wenn wir schließlich Behinderung als Begrenzung der Gesellschaftsstruktur erforschen, dann wird sich unsere Aufmerksamkeit darauf richten, Barrieren gegen die gesellschaftliche Partizipation von behinderten Menschen zu identifizieren und diese abzubauen« (Priestley, 2003, S. 7).

In einer Übersicht können die beiden Behinderungsmodelle direkt gegenüber gestellt werden. Auf diese Weise werden ihre Unterschiede gut sichtbar (vgl. Tabelle). Das soziale Modell stellt Behinderung in den Kontext sozialer Unterdrückung und Diskriminierung und thematisiert sie als soziales Problem, das wohlfahrtsstaatlicher Unterstützung und gemeinschaftlicher Aktion bedarf. Im Unterschied zum individuellen Modell sollen die gesellschaftlichen Regulierungs- und Bearbeitungsweisen nicht am Expertenwissen, sondern an den Selbsthilfepotentialen und Erfahrungen der Betroffenen ansetzen. Aus der Sicht des sozialen Modells sind behinderte Menschen keine passiven Empfänger von Sozialleistungen, sondern mündige Bürgerinnen und Bürger, die zu Selbstbestimmung und demokratischer Partizipation fähig sind. Entsprechend erhält Behindertenpolitik den Rang von Bürgerrechts- und Menschenrechtspolitik; sie wird zur Aufgabe des Verfassungsstaates.

Das soziale Modell von Behinderung ist sicherlich sehr hilfreich für die Infragestellung tradierter Sichtweisen auf Behinderung. Man könnte sogar formulieren, dass mit ihm ein neues Paradigma geschaffen wurde, eine innovative Perspektive, Behinderung jenseits der Rehabilitationswissenschaften zu denken. Dennoch wäre es voreilig, wenn man das soziale Modell unreflektiert für den deutschsprachigen Diskurs übernehmen würde. Schaut man sich innerhalb der Disability Studies um, wird man auf eine fortwährende Debatte über seine Prämissen und Implikationen stoßen. Von Anfang an erntete es nicht nur begeisterte Zustimmung, sondern auch heftige Kritik. Zwar fällt auf, dass die Mehrzahl der Beiträge eine grundsätzlich positive Würdigung enthält. Andererseits ist nicht zu übersehen, dass die Kritik durchaus substanziellen Charakter hat, die langfristig darauf hinaus laufen könnte, das soziale Modell von Behinderung aufzugeben und ein neues Paradigma der Disability Studies zu entwickeln. Noch allerdings besitzt der Denkansatz unbestreitbar Vorteile: Ursprünglich aus der politischen Interessenvertretung stammend, ist er gleichermaßen an wissenschaftliche Diskurse und private Lebenspraxis anschlussfähig. Als gemeinsame Perspektive der Disability Studies bietet er ein allgemeines Raster, das mit unterschiedlichen Theorieansätzen ebenso gefüllt werden kann wie mit politischer Programmatik und Gruppen orientierter Identitätspolitik. Dennoch sind auch die Schwächen des sozialen Modells unübersehbar. Aus der Vielzahl der geäußerten Kritikpunkte, die sich um die Identitätspolitik (vgl. Humphrey, 2000) ebenso ranken wie um den methodologischen Status des Modells und seine empirische Validierung (vgl. Siminski, 2003), können im Rahmen dieses Beitrags nur zwei Punkte etwas ausführlicher betrachtet werden: der Stellenwert des Körpers und die Problemorientierung.

Vor allem in körpertheoretischer Hinsicht verdient das soziale Modell tatsächlich Kritik, denn es basiert ganz offensichtlich auf einer kruden Dichotomie von ,Natur< und ,Kultur<, von ,impairment< und ,disability<. Beispielsweise formuliert Oliver gegen die Medizinsoziologie, die auf den kausalen Zusammenhang zwischen chronischer Krankheit und Behinderung beharre:

»Ironically that is precisely what the social model insists, disablement is nothing to do with the body. It is a consequence of social oppression. But the social model does not deny that impairment is closely related to the physical body. Impairment is, in fact, nothing less than a description of the physical body« (Oliver, 1996, S. 35).

Während das soziale Modell Behinderung der Ebene von Gesellschaft und damit gesellschaftlicher Verantwortung zurechnet, gilt die gesundheitliche Beeinträchtigung als biologisch-medizinisch begründet und insofern als nicht weiter problematisierbar. Von den Vertretern des sozialen Modells wird heftig bestritten, dass es eine kausale Beziehung zwischen >impairment< und >disability< gibt. Man befürchtet offenbar, dass das Zugeständnis einer Verbindung die Politikfähigkeit der Behindertenbewegung schwächen könnte:

»Be rigorously careful to use the term >impairment< for the physical experience and >disability< for the social experience, or else we open the way for confusion and counter-attack« (Shakespeare, 1992; zit. n. Siminski, 2003, S. 709).

Für den deutschsprachigen Diskurs wäre es sicherlich ein Fortschritt, wenn auch hierzulande so systematisch, wie dies im Englischen möglich ist, zwischen >impairment</Beeinträchtigung und >disability</Behinderung unterschieden würde, schließlich krankt das deutsche Sprechen über Behinderung sowohl in alltagsweltlichen als auch in wissenschaftlichen Kontexten an der ständigen Vermischung der unterschiedlichen Ebenen und der impliziten Gleichsetzung der sozialen Benachteiligung mit der verkörperten Differenz. Gleichzeitig erweist sich die Unterscheidung zwischen >impairment< und >disability< auch als problematisch, und zwar insbesondere dann, wenn - wie im sozialen Modell- ein körpertheoretisch naives, dualistisches Verhältnis zwischen Körper und Gesellschaft postuliert wird. Vor allem Hughes & Paterson (1997) machen in ihrem Plädoyer für eine sociology ofimpairment auf die Körpervergessenheit des sozialen Modells aufmerksam. Ihrer Argumentation zufolge führt der eingeführte reduktionistische >impairment<-Begriff dazu, dass der Körper einem reaktionären, oppressiven Diskursfeld überantwortet und mit Störung und Dysfunktion gleichgesetzt wird. Während sich diese Trennung als nützlich für die Emanzipationsbewegung erwiesen habe, werde im Bereich der Identitätspolitik ein fragwürdiger cartesianischer Subjektbegriff (re)produziert, der jedoch in der Lebenswelt keine Praxisrelevanz besitze, da sich behinderte Menschen durchaus, zum Beispiel in Autobiographien, mit dem Körper beschäftigten und dieser auch politisch, zum Beispiel im Kampf um Selbstbestimmung, eine Rolle spiele. Nicht nachvollziehbar sei deshalb, warum das soziale Modell den Körper und damit >impairment< ohne weiteres der Medizin überlasse:

»The social model - in spite of its critique of the medical model actually concedes the body to medicine and understands impairment in terms of medical discourse. To recapture this lost corporaI space without returning to the reactionary view that physicality determines social status, the social model requires to mount a critique of its own dualistic heritage and establish, as an epistemological necessity, that the impaired body is part of the domain of history, culture and meaning, and not - as medicine would have it - an ahistorical, pre-social, purely natural object« (Hughes & Paterson, 1997, S. 326).

Sicherlich würde sich die von Hughes & Paterson vorgeschlagene Soziologie der Beeinträchtigung als wenig produktiv erweisen, da auch mit ihr der Körper nur als Feld von Beschädigung und Störung, Schmerz und Leid in den Blick käme, jedoch trifft ihre Kritik durchaus ins Schwarze: Aus einer theoretisch differenzierten Sicht muss nicht nur Behinderung, sondern auch die Schädigungsebene als gesellschaftlich hergestellt begriffen werden. Die medizinischen Kategorien, die im Rahmen des individuellen Modells für die >impairment< genannten körperlichen Merkmale benutzt werden, sind nicht ahistorische und gesellschaftsneutrale Gegebenheiten, naturwissenschaftliche oder gar >natürliche< Tatsachen, sondern sie haben - wie Behinderung - ebenfalls ihre Geschichte, ihre kulturelle Bedeutung und ihre sozialen Konstruktionsmodi. Wie Foucault (1978) gezeigt hat, entfaltete sich der >Wahnsinn< als Begriff und Konzept in einem Jahrhunderte alten, von Machtverhältnissen durchdrungenen Prozess. Andere Arbeiten (vgl. Greving & Gröschke, 2000) weisen darauf hin, dass beispielsweise die Diagnose >geistige Behinderung< ihre Diskursgeschichte hat. Warum sollte dies nicht auch für Phänomene wie >Blindheit<, >Querschnittslähmung< oder >Muskelkrankheit< gelten, die uns heute so selbstverständlich als objektive Tatbestände erscheinen, bei denen sich vielleicht doch nicht jede weitere Erklärung erübrigt? Nicht nur für den normalen, sondern auch für den beschädigten oder verletzten Körper gilt, dass er zwar als biophysische Größe angesehen werden kann, dass jedoch gleichzeitig Geschichte und Biografie, Bedeutung und Erfahrung, soziales Handeln und soziale Lage so unauflösbar in ihn eingewoben sind, dass sich eine binäre Trennung zwischen >Natur< und >Kultur< als kurzschlüssig erweist. Anders formuliert, kann man dem sozialen Modell einen impliziten essentialistischen Kern vorwerfen. Indem es die >impairment<-Ebene schlicht voraussetzt und Behinderung im Wesentlichen verbindungslos on top auf diese setzt, bringt es sich selbst um das theoretische Potenzial, das mit einem sozialwissenschaftlichen Ansatz verknüpft ist. Gleichzeitig erweist sich in dieser Kritik, dass individuelles und soziales Modell von Behinderung mehr Gemeinsamkeiten haben, als es zunächst den Anschein hat; zumindest auf der Ebene von >impairment< sind durchaus Berührungspunkte gegeben.

Höchstwahrscheinlich dem essentialistischen Kern geschuldet ist auch ein anderes Manko, das soziales und individuelles Behinderungsmodell ebenfalls miteinander teilen. Beide Ansätze nehmen Behinderung primär als ein >Problem< wahr, das in irgendeiner Weise der >Lösung< bedarf. Zwar sind die vorgeschlagenen Lösungsstrategien durchaus unterschiedlich, jedoch ist die Problemorientierung in beiden Fällen vorhanden. Im wesentlichen geht es darum, sowohl Behandlungsprogramme und Versorgungssysterne als auch Sozialleistungen und Nachteilsausgleiche bereitzustellen, damit - so das individuelle Modell - der einzelne möglichst reibungslos seinen gesellschaftlichen Pflichten nachkommen kann oder um - so das soziale Modell- soziale Teilhabe, Selbstbestimmung und Anerkennung zu ermöglichen. Letztendlich handelt es sich sowohl bei dem individuellen als auch bei dem sozialen Modell um operative Strategien, anwendungsorientierte Programme, die Lösungsvorschläge formulieren für etwas, was offenbar >stört< und deshalb >behoben< werden soll.

An der Problemorientierung setzt auch die Kritik von Swain & French (2000) an; sie wollen das soziale Modell um ein >affirmatives Modell< ergänzt wissen. Zwar kritisiere das soziale Behinderungsmodell den individualistischen Ansatz, Behinderung als persönliche Tragödie anzusehen, doch eine wirkliche Alternative, ein eindeutig positives Behinderungsverständnis biete es selbst auch nicht. Beispielsweise müsse zu denken geben, dass die meisten nicht behinderten Menschen bereit seien, den diskriminierenden Charakter von Umweltbarrieren zu konzedieren; dagegen fühlten sie sich bedroht von behinderten Menschen, die stolz auf sich selbstbewusst ihr Leben lebten. Werde gesellschaftliche Unterdrückung als Ursache für Behinderung ausgemacht, sei damit nicht notwendigerweise eine nichttragische Sichtweise impliziert. Auch in einer Gesellschaft mit voller Gleichberechtigung und Partizipation sei es prinzipiell möglich, die eigene Beeinträchtigung als persönliches Unglück zu erleben. Mit einem affirmativen Modell, das Behinderung als positive, produktive Erfahrung wahrnimmt und Begriffe wie Lebensstil, Kultur und Identität ins Spiel bringt, versuchen Swain & French, die Problemorientierung des sozialen Modells in Frage zu stellen:

»Whereas the social model is generated of disabled people's experiences within a disabling society, the affirmative model is borne of disabled people's experiences as valid individuals, as determining their own lifestyles, culture and identity. The social model sites >the problem< within society: the affirmative model directly challenges the notion that >the problem< lies within the individual or impairment « (Swain & French, 2000, S. 578).

Was also wäre, wenn mit Behinderung weniger ein zu bewältigendes >Problem<, sondern vielmehr eine spezifische Form der >Problematisierung< körperlicher Differenz darstellte? Auch diese Frage wird von den Disability Studies formuliert. Denn mit ihnen ist nicht nur eine emanzipatorische Zielsetzung und ein sozialwissenschaftlicher Ansatz, sondern auch ein kul-turwissenschaftlicher Perspektivenwechsel verbunden. Gerade auch, weil sie die Kulturwissenschaften für den Behinderungsdiskurs fruchtbar machen, bieten sie einen innovativen Zugang, Behinderung tatsächlich neu zu denken. Die Disability Studies sind entstanden als Kritik des individuellen Modells von Behinderung und haben ein eigenes, nämlich ein soziales Modell entwickelt. Zusätzlich ist die geisteswissenschaftliche Orientierung von großer Bedeutung. Diese dritte Perspektive, die vornehmlich in den USA innerhalb der poststrukturalistisch orientierten Geistes- und Geschichtswissenschaften entwickelt wurde und die in erkennbarem Kontrast zum britischen Ansatz steht (vgl. Davis, 1997; Mitchell & Snyder, 1997; außerdem verschiedene Beiträge in Albrecht et al., 2001; für den deutschsprachigen Diskurs vgl. Lutz et al., 2003; Waldschmidt, 2003), hat sich zwar bisher noch nicht explizit als ein so genanntes >kulturelles Modell< von Behinderung etabliert; mit einiger Berechtigung lassen sich jedoch die verschiedenen kulturwissenschaftlichen Arbeiten als eigener Typus zusammenfassen. Folglich kann man dem individuellen und dem sozialen Ansatz ein kulturelles Behinderungsmodell gegenüberstellen (siehe Tabelle 1 auf der nächsten Seite).

Aus kulturwissenschaftlicher Sicht genügt es nicht, Behinderung als individuelles Schicksal oder diskriminierte Randgruppenposition zu kennzeichnen. Vielmehr geht es um ein vertieftes Verständnis der Kategorisierungsprozesse selbst, um die Dekonstruktion der ausgrenzenden Systematik und der mit ihr verbundenen Realität. Nicht nur Behinderung, sondern auch ihr Gegenteil, die gemeinhin nicht hinterfragte >Normalität< soll in den Blickpunkt der Analyse rücken. Denn behinderte und nicht behinderte Menschen sind keine binären, strikt getrennten Gruppierungen, sondern einander bedingende, interaktiv hergestellte und strukturell verankerte Komplementaritäten. Die kulturwissenschaftliche Sichtweise unterstellt nicht - wie das soziale Modell - die Universalität des Behinderungsproblems, sondern lässt die Relativität und Historizität von Ausgrenzungsund Stigmatisierungsprozessen zum Vorschein kommen. Sie führt vor Augen, dass die Identität (nicht)behinderter Menschen kulturell geprägt ist und von Deutungsmustern des Eigenen und des Fremden bestimmt wird. Des weiteren nehmen die am kulturellen Modell orientierten Arbeiten die Erfahrungen aller Gesellschaftsmitglieder als Ausgangspunkt: Sie benutzen Behinderung als heuristisches Moment, dessen Analyse kulturelle Praktiken und gesellschaftliche Strukturen zum Vorschein bringt, die sonst unerkannt geblieben wären. Der kulturwissenschaftliche Ansatz ist deshalb so spannend, weil mit ihm die Perspektive umgedreht wird: Nicht behinderte Menschen als Randgruppe, sondern die Mehrheitsgesellschaft wird zum eigentlichen Untersuchungsgegenstand. Wagt man diesen Perspektivenwechsel, so kann man überraschend neue Einsichten gewinnen, zum Beispiel in die Art und Weise, wie Wissen über den Körper produziert wird, wie Normalitäten und Abweichungen konstruiert werden, wie exklusive und inklusive Praktiken gestaltet sind, wie Identitäten geformt und neue Subjektbegriffe geschaffen werden. Außerdem geht das kulturelle Modell davon aus, dass Sozialleistungen und Bürgerrechte allein nicht genügen, um Anerkennung und Teilhabe zu erreichen, vielmehr bedarf es auch der kulturellen Repräsentation. Individuelle und gesellschaftliche Akzeptanz wird erst dann möglich sein, wenn behinderte Menschen nicht als zu integrierende Minderheit, sondern als integraler Bestandteil der Gesellschaft verstanden werden (vgl. Stiker, 1999). Kritisiert wird eine gesellschaftliche Praxis, die damit beschäftigt ist, homogene Gruppen zu bilden und diese auf der Basis normativer Bewertungen zu hierarchisieren, anstatt die eigene Heterogenität anzuerkennen und wertzuschätzen. Aus Sicht des kulturellen Modells sind nicht nur die Politik, sondern auch Lebenswelt und Diskurs aufgefordert, den soziokulturellen Wandel zu bewirken, der notwendig ist, um Behinderung als stigmatisierte Lebenslage zu überwinden.

Abschließend lässt sich festhalten, dass die deutschsprachigen Disability Studies das soziale Modell von Behinderung als expliziten Referenzpunkt noch zu entdecken haben, während es auf der internationalen Bühne längst differenziert diskutiert wird. Zwar hat »die Erkenntnis der gesellschaftlichen Determination von Behinderung« (Initiative, 1980, S.36) von Anfang an eine große Rolle gespielt, und dem Behindertenstandpunkt (Christoph, 1980), einem Gründungsdokument der deutschen Behindertenbewegung, lieferte sie den entscheidenden Ausgangspunkt; auch sind gängige »Aussagen wie >behindert ist man nicht, behindert wird man< oder >Behinderung ist kein medizinisches sondern ein politisches Problem< andere Ausdrücke für das soziale Modell von Behinderung« (Degener, 2003, S.25) - dennoch muss für den Diskurs hierzulande ein Theorie- defizit konstatiert werden. Im Unterschied zu Großbritannien wurde versäumt, einen eigenen Behinderungsbegriff explizit auszuarbeiten (als Versuch vgl. Waldschmidt, 1995, S. 351f.). Will man diesem Manko abhelfen, darf es nicht genügen, allein das soziale Behinderungsmodell der britischen Disability Studies zur Kenntnis zu nehmen. Vielmehr müssen alternative und ergänzende Ansätze ebenfalls berücksichtigt werden. Die Konturierung eines kulturellen Modells von Behinderung neben dem sozialen Paradigma bietet sich als ersten Schritt an, um der Interdisziplinarität der Disability Studies gerecht zu werden, schließlich zeichnen sie sich durch die Kooperation von Kultur- und Sozialwissenschaften aus. Geht es um die wissenschaftliche Fundierung der Disability Studies, muss man sich allerdings darüber im Klaren sein, dass Modelle immer nur konzeptionelle Startpunkte abgeben können. Die Modellbildung ist hilfreich zur Entwicklung einer eigenen Perspektive, sie kann aber Theoriebildung nicht ersetzen; und vor allem letztere ist es, die auch in Deutschland in Angriff genommen werden sollte.

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Quelle:

Anne Waldschmidt: Disability Studies: Individuelles, soziales und/oder kulturelles Modell von Behinderung?

Erschienen in: Psychologie & Gesellschaftskritik 01/2005, S. 9-31.

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Stand: 06.12.2011