Ansätze eines defizitorientierten medizinischen Modells von Behinderung können bis in das 18. und 19. Jahrhundert zurückverfolgt werden (vgl. Biewer 2009: 41). Im Zentrum des medizinischen Modells, welches vor allem von Primärwissenschaften wie der Medizin, Psychologie, Rehabilitationswissenschaft und der Sonder- und Heilpädagogik vertreten wurde und auch teilweise noch wird, steht ein Verständnis von Behinderung aufgrund eines körperlichen und kognitiven Defekts eines Individuums und einer Abweichung vom „gesellschaftlichen Normalzustand“ (vgl. Hermes 2006: 16). Die damit einhergehenden fehlenden Funktionen werden in erster Linie dem Individuum und dessen Körper zugeschrieben. Behinderung wird somit als naturgegebenes Defizit und die körperliche Beeinträchtigung als individuelles Schicksal interpretiert (vgl. Schillmeier 2007: 79). Ausgangspunkt ist die Betrachtungsweise, dass das „Problem“ Behinderung gelöst werden kann, indem der Mensch mit Behinderung an die Umwelt angepasst wird. Ziel ist es, durch rehabilitative Maßnahmen von Fachpersonal als ExpertInnen das naturgegebene Defizit zu heilen oder zumindest zu mildern (vgl. Waldschmidt 2005: 3).

Kritisiert wird aber auch an diesem Modell die Sicht der Behinderung als eine Abweichung von „Normalität“ und die Generalisierung des Defizits als Hauptmerkmal des Individuums. Andere Merkmale wie jene des Geschlechts, des Familienstandes, der Religionszugehörigkeit und vor allem individueller Fähigkeiten rücken in den Hintergrund. Der Mensch mit Behinderung wird als „unzulängliches Mangelwesen und ewig Kranker“ (Hermes 2006: 17) angesehen. Die Folge ist, dass dem Mensch mit Behinderung damit Entscheidungsfähigkeit sowie Handlungsfähigkeit teilweise nicht zuerkannt und der/die Betroffene gleichzeitig durch die „besondere“ Behandlung von der Gesellschaft ausgegrenzt wird (vgl. ebd.: 16). „Das `Problem Behinderung´ wird im Individuum verortet und Anstrengungen zur Überwindung des Problems richten sich entsprechend auf den einzelnen Menschen“ (ebd.: 17, Hervorhebung im Original).

Exkurs: Kategorisierung von Behinderung nach der ICF

Eine Möglichkeit, das individuelle medizinische Modell zu überwinden, zeigt das von der Weltgesundheitsorganisation entwickelte Modell der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). In der ICF wurde der Versuch unternommen zum einen die medizinische Sichtweise abzuschwächen und zum anderen das bisher der Wissenschaft und Praxis zugrundliegende bio-psycho-soziale Modell zu erweitern, indem zwei Kontextfaktoren Berücksichtigung finden: personenbezogene Faktoren und Umweltfaktoren.

Abbildung 1. ICF Wechselwirkung der Komponenten

(vgl. DIMDI: Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF 2005: 23, wurde abgedruckt mit freundlicher Erlaubnis der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Alle Rechte liegen bei der WHO.)

Mit dem ICF -Modell sollen ein ganzheitlicher Blick auf den einzelnen Menschen mit Behinderung ermöglicht und unterschiedliche Faktoren systematisch einbezogen werden, die auf die Handlungs- und Entwicklungsmöglichkeiten der Individuen Einfluss nehmen. Durch den Einbezug der Umweltfaktoren, welche hemmend und förderlich wirken können, scheint Behinderung nun nicht mehr nur als naturhaft-individuelle, sondern auch als von der Umwelt beeinflusste Kategorie angesehen zu werden. Aber auch an diesem Modell wird einige Kritik geübt. So scheint beispielsweise die defizitorientierte Sicht auf Behinderung durch Begriffe wie Gesundheitsproblem oder Funktionsfähigkeit wieder reproduziert zu werden (vgl. Fischer 2003: 317ff). Ein soziales Modell von Behinderung wird nur gering berücksichtigt und die Kategorisierungen tragen wiederum zur sozialen Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung bei. Ebenso fehle, so die KritikerInnen, die individuelle Sichtweise und die ausreichende Berücksichtigung biographischer Aspekte (vgl. ebd.: 411ff).

Ein ganz anderer Zugang zu Behinderung lässt sich in den Disability Studies finden, welche vehement das defizitorientierte medizinische Modell kritisieren und sich davon abgrenzen.

Die Disability Studies sind eine relativ junge transdisziplinäre Wissenschaft mit politischer Komponente. Verknüpft mit Bürgerrechtsbewegungen von Menschen mit Behinderung seit den 1960er Jahren, ist es Zielsetzung der Disability Studies, unter dem Paradigma der Inklusion gegen Diskriminierung und für Autonomie, Unabhängigkeit und gleiche Rechte für Menschen mit Behinderung einzutreten. Das Entstehen der Bewegung in den USA gründete auf der starken Kritik am medizinischen Modell und an der Professionalisierung in den Institutionen der Behindertenhilfe damaliger Zeit (vgl. Dederich 2007: 21). Menschen mit Behinderung begannen, gegen die Institutionalisierung und „Medizinisierung“ (ebd.) anzukämpfen und forderten von der Behindertenpolitik, selbst mitbestimmen zu können. Auch im deutschsprachigen Raum begründen die Disability Studies auf politischen Behindertenbewegungen der 70er Jahre (beispielsweise die Gründung der „Krüppelgruppe“^[2] 1978).

Wissenschaften wie jene der Sonder- und Heilpädagogik und Rehabilitation widmen sich in ihrer Arbeit den Maßnahmen zur pädagogischen Unterstützung und Veränderung des Individuums. Die Disability Studies verstehen sich demgegenüber viel mehr als eine „Instanz der Reflexion und Kritik sowie als Korrektiv“ (ebd.: 52). Während das medizinische Modell dem Ziel folgt, medizinisch-rehabilitative Maßnahmen zu schaffen, machen es sich VertreterInnen des sozialen Modells innerhalb der Disability Studies zur Aufgabe, soziale Mechanismen der Diskriminierung und Unterdrückung von Menschen mit Behinderung innerhalb der Gesellschaft zu untersuchen. Ziel der Disability Studies ist es, alle gesellschaftlichen Prozesse von und über Behinderung als Basis für Forschung und sozialpolitische Aktivitäten zu erörtern und zu dekonstruieren (vgl. ebd.: 52f).

Grundlage der Disability Studies bildet somit die Betrachtung, Behinderung und die daraus resultierende Ungleichbehandlung nicht mehr wie zuvor als natürlichen Zustand anzusehen, sondern als „gesellschaftliche Konstruktion und wandelbare Zuschreibung“ (Köbsell 2009: 250). Behinderung ist nach einem sozialen Modell nicht mehr ein spezifisches Merkmal des Individuums und ein individuelles Problem, sondern viel mehr Ergebnis gesellschaftlich gesetzter Barrieren und Produkt sozialer Organisation (vgl. Hermes/ Rohrmann 2006: 7). Die Disability Studies schreiben nicht mehr wie die Primärwissenschaften (Sonder- und Heilpädagogik, Rehabilitationswissenschaften, Medizin, Psychologie) über Menschen mit Behinderung und ihre individuellen Defizite, die es zu heilen gilt, sondern versuchen, gemeinsam mit Menschen mit Behinderung als ExpertInnen die soziale Konstruiertheit von Behinderung durch die Gesellschaft aufzudecken und zu analysieren. „Menschen ´sind´ nicht zwangsläufig auf Grund ihrer gesundheitlichen Einschränkungen ´behindert´, sondern sie ´werden´, indem Barrieren gegen ihre Partizipation errichtet werden, ´zu Behinderten gemacht´“ (Waldschmidt 2007: 57, Hervorhebung im Original). Es geht aber nicht vorrangig darum, die pädagogische Förderung und medizinische Behandlung von Menschen mit Behinderung grundlegend in Frage zu stellen, sondern vielmehr darum, einen Perspektivenwechsel zu einem sozialen Modell von Behinderung durchzuführen, welcher die Komplexität des Begriffs und die Zuschreibung Behinderung zu erklären versucht (vgl. Waldschmidt/Schneider 2007: 10).

Gisela Hermes (2006: 21) fasst schließlich sieben Grundprinzipien der Disability Studies wie folgt zusammen:

Während in den USA die transdisziplinäre Perspektive überwiegt, konzentrieren sich europäische Modelle stärker auf ein soziales Modell von Behinderung, welches Behinderung „als Resultat einer sozialen Übereinkunft (…), die Einschränkungen in den Aktivitäten Behinderter durch die Errichtung sozialer Barrieren bewirkt“, (Thomas 2004: 33 in Dederich 2007: 26) sieht.

Obwohl ein soziales Modell von Behinderung eine innovative Perspektive auf Behinderung schafft und eine Abgrenzung zu einem individuellen defizitorientierten Blick ermöglichen konnte, erntete es von Anfang an innerhalb der Disability Studies nicht nur Zustimmung sondern auch Kritik (vgl. Waldschmidt 2005: 4). Waldschmidt spricht diesbezüglich von Kritik mit einem „(…) substanziellen Charakter, die längerfristig darauf hinauslaufen könnte, das soziale Modell von Behinderung aufzugeben und ein neues Paradigma der Disability Studies zu entwickeln“ (ebd.). Das soziale Modell, so einige VertreterInnen der Disability Studies, sei im Laufe der Zeit ein zu machtvolles und unkritisches Ideal für Menschen mit Behinderung geworden und würde körperliche Aspekte nicht ausreichend thematisieren (vgl. Shakespeare/Watson 2002). Begriffe wie Schädigung und Beeinträchtigung werden im sozialen Modell kaum als Produkte gesellschaftlicher Ausgrenzung analysiert, wodurch impliziert wird, dass Beeinträchtigung und Schädigung unkritisch vorausgesetzt werden. Der eigene Körper sowie damit verbundene physische und psychische Schmerzen als Teil des Alltags von Menschen mit Behinderung bleiben im sozialen Modell weitgehend ausgeklammert und dies führte zu einer „Körpervergessenheit des sozialen Modells“ (vgl. Waldschmidt 2006: 87ff).

Im Hinblick auf diese Kritik wurde innerhalb der Disability Studies das soziale mit einem kulturwissenschaftlichen Modell von Behinderung ergänzt, welches Zusammenhänge zwischen Identitätsbildung und Körperkonzepten sowie den kulturellen und geschichtlichen Kontext (beispielsweise sprachliche Gewohnheiten, Bildungsprozesse, Einstellungen) mitberücksichtigt (vgl. Dannenbeck 2007: 106).

Allerdings, so räumt Waldschmidt ein, hat das soziale Modell in seinem Denkansatz „unbestreitbare Vorteile“ (Waldschmidt 2005: 4), indem es aufgrund seines Ursprungs in politischen Bewegungen sowohl im wissenschaftlichen Diskurs als auch im privaten Leben Anschlussfähigkeit besitzt. „Als gemeinsame Perspektive der Disability Studies bietet er [der soziale Behinderungsbegriff] ein allgemeines Raster, das mit unterschiedlichen Theorieansätzen ebenso gefüllt werden kann wie mit politischer Programmatik und Gruppen orientierter Identitätspolitik“ (ebd., Anmerkung in Klammer A.S.). Auch in dieser Arbeit fungiert das soziale Behinderungsmodell der Disability Studies als Grundlage für alle weiteren Ausführungen.

Das Wort „Selbstbestimmung“ gehört zur deutschen Alltagssprache und oftmals wird davon ausgegangen, dass sich das Wort sozusagen von selbst versteht. Aus diesem Grund kommt es oft zu einer unreflektierten Verwendung des Begriffs (vgl. Waldschmidt 2003: 14). Um sich mit dem Begriff der Selbstbestimmung theoretisch und methodisch auseinanderzusetzen, ist es notwendig, das Wort etymologisch zu beschreiben.

Selbstbestimmung lässt sich in den Wortteil „Selbst“ und den Wortteil „Bestimmung“ trennen. Der Wortteil „Selbst“ kommt von der Vokabel „selb“, welche erstmals im 7./8. Jahrhundert im Althochdeutschen Verwendung findet. Um 1300 schließlich wird es in der Wortverbindung „da selbst“ genutzt und wird erst um 1500 zum eigenständigen Begriff. Drei Jahrhunderte später zur Zeit der Aufklärung wird aus dem Pronomen das Substantiv „Selbst“ im Sinne von „das seiner selbst bewusste Ich“. Das Individuum entdeckt nun die eigene Identität, ein eigenes Ich wird zugeschrieben (vgl. Waldschmidt 2012: 19).

Der Wortteil „Bestimmung“ entsteht im 17. Jahrhundert und erfährt im 18. Jahrhundert eine Bedeutungserweiterung, indem zur Definition von „bestimmen“ auch die Definition „nach Merkmalen abgrenzen/klassifizieren“ Verwendung findet. Der Wortteil gibt schließlich Aufschluss darüber, wie das Individuum das eigene Selbst, also die eigene Identität entdeckt. Somit kann Bestimmung „Befehl über etwas“ oder auch „Benennen von etwas“ bedeuten. Einmal verweist es auf personelle Macht über etwas und einmal auf Klassifizieren von etwas (vgl. ebd.: 20).

Werden beide Wortteile nun zusammen gedacht und verbunden, so bedeutet Selbstbestimmung wortgeschichtlich definiert, dass das Individuum das eigene Ich und somit die eigene Identität erkennt, indem es sich selbst benennt und definiert, aber auch gleichzeitig Macht über das eigene Ich ausübt (vgl. Waldschmidt 2003: 14).

Bei der Betrachtung des Begriffs Selbstbestimmung stellt sich nun die Frage, warum gerade der Zielgruppe Menschen mit Behinderung und konkret Menschen mit Lernschwierigkeiten Selbstbestimmung lange Zeit verwehrt wurde. Wesentlich hierfür ist ein kurzer Blick in die Geschichte und die wachsende Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung.

Seit etwa Mitte der 90er Jahre wird die Leitidee der Selbstbestimmung auch in der Sonder- und Heilpädagogik verstärkt diskutiert. Oftmals wird innerhalb der sonder- und heilpädagogischen Literatur Selbstbestimmung synonym mit Begriffen wie Freiheit, Unabhängigkeit, Selbstverantwortung, Selbstständigkeit und vielen mehr gleichgesetzt. Zudem folgen viele PädagogInnen der Auffassung, dass Selbstbestimmung wesenhaft zum Menschsein dazu gehört und die menschliche Entwicklung auf eine Erhöhung der individuellen Freiheit durch Selbstbestimmung abzielt (vgl. Hahn 1994). Hierbei handelt es sich meist um eine Sichtweise, welche Selbstbestimmung als Grundbedürfnis und immer schon in der Gesellschaft vorhandenes, anthropologisches Grundprinzip definiert. Selbstbestimmung wird darüber hinaus mehr und mehr zu einem meist unreflektierten Ideal jedes theoretischen und praktischen Konzepts der Sonder- und Heilpädagogik. So schreibt Dannenbeck kritisch: „Wo Selbstbestimmung >draufsteht<, wo Selbstbestimmung anvisiert ist, muss noch lange nicht Selbstbestimmung >drin sein<“ (Dannenbeck 2007: 115, Hervorhebung im Original).

Waldschmidt thematisiert in ihren Publikationen (vgl. Waldschmidt 2003, 2004, 2012) zudem, dass sich die pädagogischen und rehabilitativen Herangehensweisen sowie Behandlungsmodelle an jene Vorstellung knüpfen, dass Menschen mit Behinderung Selbstbestimmung und Autonomie benötigen, um damit ihre gesundheitliche Beeinträchtigung im Alltag besser bewältigen zu können. Wichtig ist daher, die gesellschaftspolitische Relevanz der Selbstbestimmung zu erörtern und einen Perspektivenwechsel durch die Disability Studies vorzunehmen. Selbstbestimmung ist keine anthropologische Konstante sondern ein soziales Konstrukt unserer Gesellschaft. Es soll nicht nur darum gehen, dass Menschen mit Behinderung das „Grundrecht Selbstbestimmung“ zugestanden werden muss, sondern es ist wichtig, auch zu erörtern, was es in unserer Gesellschaft überhaupt bedeutet, ein selbstbestimmtes Subjekt zu sein und welche Prozeduren benötigt werden, um ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Hierfür ist ein Blick in die Geschichte unumgänglich (vgl. Waldschmidt 2003: 13f).

Vom Mittelalter über die Renaissance bis zum Zeitalter der Aufklärung wurden in Europa Menschen mit Behinderung von der Gesellschaft isoliert oder schließlich im 17. Jahrhundert in Zucht- und Arbeitshäuser weggesperrt. Heilungsabsichten gab es keine, sondern vielmehr eine sittliche Unterweisung entsprechend den damaligen moralischen Prinzipien (vgl. ebd.: 16). Die Philosophie der Aufklärung lieferte schließlich eine erste Grundlage für neues moralisches Denken, in welchem Selbstbestimmung und Autonomie wichtige Grundbegriffe darstellten. Das autonome Subjekt wird geboren und Selbstbestimmung wird Grundlage des Menschseins. Bereits Immanuel Kant schreibt in seinem Werk „Kritik der praktischen Vernunft“, dass der Mensch durch Besitz der praktischen Vernunft zur Selbstbestimmung fähig ist. Ist er jedoch krank, so verliert er seinen Subjektstatus und wird zu einem bedürftigen Wesen (vgl. Kant 1993: 13). Der/die Kranke steht damit vor der Aufgabe, sich mit Hilfe der eigenen Vernunft aus der Sinnenwelt zu befreien und einer medizinischen Behandlung zu unterziehen, wodurch die kranke Person schließlich auch als vernünftiges Wesen gilt. Dies verhielt sich hinsichtlich der Menschen mit Lernschwierigkeiten anders, da diesen der Subjektstatus grundlegend aberkannt wurde, indem deren Verstand und Vernunft als schwach eingestuft wurde. „Vor allem psychisch kranke und geistig behinderte Menschen werden in ihrer Selbstbestimmung beschnitten, weil ihnen ein vernünftiger Wille nicht zuerkannt wird“ (Waldschmidt 2003: 15). Diese Einstellung wurde bis zum Ende des 20. Jahrhunderts getragen und zeigt sich auch heute noch in vielen Sichtweisen der Gesellschaft. In der Zeit der Aufklärung wurden weiterhin Menschen mit Behinderung von der Gesellschaft ausgeschlossen und weggesperrt, diesmal jedoch auch mit der Zielsetzung einer möglichen Heilung und Erziehung. Das Zeitalter des „medizinischen Anstaltswesens“ begann und damit veränderte sich der Umgang mit Menschen mit einer Behinderung. Diese wurden ab diesem Zeitpunkt je nach Beeinträchtigung und der damit zugeschrieben Bildsamkeit in spezielle Personengruppen unterteilt. Freier Subjektstatus konnte einigen Personengruppen dennoch nicht zuerkannt werden. Menschen mit Lernschwierigkeiten oder psychischen Erkrankungen galten als unvernünftig und unmündig, Selbstbestimmung wurde ihnen weiterhin nicht zuerkannt. „Kurz, sie waren `Brennpunkte der Unordnung´ und mussten deshalb kontrolliert werden“ (ebd.: 17, Hervorhebung im Original).

Zur Zeit des Nationalsozialismus wurde unter Hitlers Regime schließlich das Anstaltsmodell nicht mehr im Sinne der Heilung und Besserung geführt, sondern unter der „Rassenhygiene“ zu einer eugenischen Auslesestrategie genutzt, indem Menschen mit Behinderung zwangssterilisiert, selektiert und ermordet wurden. Nach Kriegsende wurde das alte Anstaltsmodell wieder aufgenommen, so als wäre der schreckliche Massenmord an Menschen mit Behinderung nie geschehen (vgl. ebd.). Spezielle Institutionen zur Sonderbehandlung von Menschen mit Behinderung, je nach Art der Behinderung und Alter, wurden ausgebaut. Ziel war weiterhin eine Heilung und Besserung. Subjektstatus, im Sinne einer Zuerkennung von Autonomie und Selbstbestimmung, wurde weiterhin den Menschen mit Behinderung verweigert (vgl. ebd.).

Im Zuge der 1960er Jahre in den USA und der 1970er in Europa kam es zur verstärkten Forderung nach Individualität und Liberalität, welche sich auch in neuen Bewegungen in der Behindertenpädagogik und -politik zeigten (vgl. ebd.). Spezielle Einrichtungen wie Werkstätten und Wohnheime, welche auf Individualität und die Teilhabe der Gesamtgesellschaft im Sinne einer Normalisierung und Integration abzielten, wurden aufgebaut. Menschen mit Behinderung erhielten Zugang zum Bildungssektor und damit zu Qualifikationen und Ressourcen, die es ihnen möglich machten, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen und politisch aktiv zu werden, um ein bereits in der Verfassung verankertes bürgerliches Grundrecht auf Selbstbestimmung einzufordern (vgl. ebd.: 17f).

Die Bewegung ging von den USA aus und sah sich als Bestandteil der gesamten Bürgerbewegung dieser Zeit, welche sich für Demokratie und Emanzipation und gegen Rassismus einsetzte (vgl. Hähner 2009: 34). Erste Anfänge der Bewegung bildeten sich an der Universität Berkeley in Kalifornien. Der Student Ed Roberts, selbst körperlich behindert, forderte gemeinsam mit StudentInnen in ähnlicher Lage Barrierefreiheit am Campus der Universität. Auf dieser Grundlage entstand 1972 das „Center for Independent Living“, welches bald Gehör bekam und dessen Konzept vielerorts nach und nach übernommen wurde. Eine beinahe flächendeckende Bewegung entstand, welche sich nicht mehr nur für einen Zugang zu Universitäten und behindertengerechte Wohnungen einsetzte, sondern als Beratung für alle Menschen mit Behinderung mit unterschiedlichsten Anliegen in Form eines Peer-Counseling fungierte (vgl. Theunissen 2002: 15f). Die Zentren waren nicht nur Dienstleister, sondern wurden zur politischen Interessenvertretung von Menschen mit Behinderung für Menschen mit Behinderung, welche sich für Partizipation, Autonomie und Selbstbestimmung einsetzte. Die Bewegung wurde gleichzeitig auch Vorbild für viele andere Staaten der Erden. So entstanden auch im deutschsprachigen Raum ähnliche Bewegungen. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung (ursprünglich Autonom-Leben als wörtliche Übersetzung von Independent Living) und sogenannte „Krüppelgruppen“ entstanden in den 70er und 80er Jahren. Menschen mit Behinderung forderten nun, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen und sich politisch zu vertreten. Diese Entwicklungen bezogen sich jedoch hauptsächlich auf Menschen mit Sinnesbeeinträchtigung und körperlicher Behinderung. Menschen mit Lernschwierigkeiten wurden hingegen weiterhin oftmals aus diesen Entwicklungen ausgeschlossen, da ihnen eine gewisse „Selbstständigkeit“ im eigenen Leben nicht zuerkannt wurde. Erst einige Jahre später wurden die Forderungen nach Selbstbestimmung zunehmend auch bei Menschen mit Lernschwierigkeiten laut (vgl. Wansing 2006: 136).

Lange Zeit wurde weiterhin dem Gedanken gefolgt, dass bei Menschen mit Lernschwierigkeiten eine Selbstbestimmung nicht möglich beziehungsweise. erschwert sei, da diese über keine Kompetenzen verfügen würden, um ihr Leben unabhängig von fremdbestimmter Fachlichkeit selbstbestimmt und eigenverantwortlich gestalten zu können. Im Weg standen jedoch äußere Rahmenbedingungen, Fremdbestimmung und Isolation der Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und der Entwicklung von Kompetenzen, um Selbstbestimmung einzufordern und umzusetzen. Die vorerst skandinavische Idee, Freizeitgestaltung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Hände der Betroffenen selbst zu legen, wurde schließlich auch in Großbritannien und etwas später den USA und Kanada aufgegriffen. Es bildeten sich Selbsthilfegruppen mit dem Namen „People-First“, die schließlich zu einer großen Empowermentbewegung der Menschen mit Lernschwierigkeiten führten: dem „Self-Advocacy-Movement“. Im deutschsprachigen Raum folgte einige Jahre später eine Selbstvertretung der Menschen mit Lernschwierigkeiten. 1994 wurde in Deutschland ein Kongress unter dem Titel „Ich weiß doch selbst was ich will! Menschen mit Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung“ veranstaltet, bei dem die immer lauter gewordenen Stimmen der Menschen mit Lernschwierigkeiten erstmals auch öffentlich Gehör fanden (vgl. Theunissen 2001: 21-28). Interessant an den Entwicklungen ist, dass im englischsprachigen Raum vor allem die Selbstvertretung als Leitprinzip der Bewegung fungierte, während im deutschsprachigen Raum vor allem die Selbstbestimmung anvisiert und diskutiert wurde (vgl. Biewer 2009: 146). In Österreich ist die Entwicklung der Bewegungen noch sehr neu. Erst 1994 wurde das "Selbstbestimmt Leben Zentrum" (BIZEPS) von Menschen mit Behinderung gegründet, 1999 entstand die Lebenshilfe und 2001 schließlich die Gruppe „Vienna People First“, welche Selbstbestimmung und Partizipation einforderten sowie der Fremdbestimmung durch Institutionen und Fachkräfte entgegenwirkten (vgl. BIZEPS, Zugriff 02.06.2011).

Seit einiger Zeit gerät das Konzept „Selbstbestimmung“ in Kritik. Im Zeitalter der Globalisierung und neoliberalen Gesellschaft wird es notwendig, mit den dynamischen und beschleunigten Prozessen mitzuhalten. Dafür sind individuelle Wandlungs- und Veränderungsbereitschaft wichtige Schlüsselqualifikationen. Selbstbestimmung wird damit als Leitlinie in der neoliberalen Gesellschaft besonders relevant (vgl. Waldschmidt 2003: 18). „Selbstbestimmung statt Fremdbestimmung, das ist der Antrieb, den die individualisierte Moderne erzeugen muss, will sie den beschleunigten sozialen Wandel gewährleisten“ (ebd.). So ist festzuhalten, dass es in der Gegenwart nicht mehr nur darum geht, Selbstbestimmung zuzugestehen, sondern vielmehr wird Selbstbestimmung zur sozialen Verpflichtung jedes Menschen, um in der neoliberalen Gesellschaft zu bestehen. Damit wird eine weitere Problematisierung des Selbstbestimmungsgedankens notwendig: so führt Selbstbestimmung nicht nur zur Befreiung aus einem fremdbestimmten Leben der Menschen mit Behinderung, sondern führt ebenso dazu, in der Schnelllebigkeit der Gesellschaft ganz alleine für sich zu kämpfen und für sich verantwortlich zu sein (vgl. ebd.: 19). Gerade für Menschen mit Lernschwierigkeiten, welche in unterschiedlichen Bereichen des täglichen Lebens mehr Zeit benötigen (siehe Netzwerk People First Kap. 1.2), wird es schwierig, mit dieser Schnelllebigkeit Schritt zu halten.

Ziel der Ausführungen des Kapitels war es, zu verdeutlichen, dass nicht nur Behinderung sondern auch das Konzept der Selbstbestimmung eine soziale Kategorie bildet, welche sich im Laufe der Geschichte entwickelt und gewandelt hat. Eine unkritische Übernahme des Konzepts „Selbstbestimmung“ läuft Gefahr, dessen Inhalt und Zielsetzung nicht mehr zu hinterfragen. Es ist daher besonders wichtig, in der Wissenschaft und in der Praxis nicht nur Chancen der Selbstbestimmung zu erarbeiten, sondern auch aus dem Blickwinkel der Disability Studies zu hinterfragen, wie Selbstbestimmung auf individueller Ebene hergestellt wird und welche Risiken darin liegen. Festzuhalten ist jedoch, dass die Forderung nach Selbstbestimmung ein Ausdruck eines neuen Selbstverständnisses von Menschen mit Behinderung ist, welches auf eine gleichberechtigte Lebenschance abzielt, unabhängig von Art und Schwere der Behinderung. Um diesem Anspruch der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung gerecht zu werden, wurden in weiterer Folge Modelle von Menschen mit Behinderung für Menschen mit Behinderung entwickelt, die diese ermächtigen, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen. Hier setzt das Modell der Persönlichen Assistenz an, welches seine Wurzeln in der „Selbstbestimmt-Leben Bewegung“ in den USA hat.

Unter der Anleitungskompetenz wird verstanden, dass die AssistenznehmerInnen selbst die Anleitung und Einschulung der persönlichen AssistentInnen übernehmen. In welcher Form eine Anleitung der AssistentInnen stattfindet ist den AssistenznehmerInnen selbst überlassen. Ziel ist, dass die AssistenznehmerInnen dabei immer die Kontrolle über die auszuführenden Tätigkeiten behalten. Um AssistentInnen anleiten zu können, sollten die AssistenznehmerInnen Führungsqualitäten dahingehend aufweisen, indem sie eindeutige Arbeitsanweisungen geben, ihre Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche reflektieren und klar äußern können sowie eine Gesprächsbereitschaft beziehungsweise Konflikt- und Kritikfähigkeit aufweisen. „Die Anleitungskompetenz der Assistenznehmerin umfasst neben der konkreten Anleitung von Tätigkeiten auch, dass grundsätzliche Rahmenbedingungen innerhalb der Beziehung zwischen Assistenznehmerin und Persönlicher (sic!) Assistentin angesprochen werden“ (Klicker 2001: 215). Darüber hinaus sind Menschenkenntnis und ein gegenseitiges "sich schätzen" wichtige Komponenten, um AssistentInnen erfolgreich ihren Qualitäten und Qualifikationen entsprechend anleiten zu können (vgl. ebd.: 209-214).

„Ausgangspunkt ist die These, dass diejenige, die die Finanzkompetenz ausüben kann, Macht besitzt. Oder anders formuliert, diejenige, die Verfügungsgewalt über Finanzmittel hat, kann Entscheidungen treffen“ (Marrenbach 2001: 230), so heißt es im Praxis-Handbuch „Selbstbestimmt Leben mit Persönlicher Assistenz“. Miles-Paul sieht ebenso in der Finanzkompetenz eine Voraussetzung zur Umkehrung der Machtverhältnisse in der Behindertenhilfe (vgl. Miles-Paul/Frehse 1994: 14).

Innerhalb des ArbeitgeberInnenmodells erhalten die AssistenznehmerInnen im Zuge der Übernahme der Finanzkompetenz die Kontrolle über die Finanzmittel zur Organisation der Persönlichen Assistenz. Dadurch werden im Gegensatz zu ambulanten Dienstleistungen die Geldströme für die AssistenznehmerInnen transparent und selbstständig handhabbar (vgl. Marrenbach 2001: 230). Die AssistenznehmerInnen erhalten nach Bewilligung der Kostenträger das Geld auf ein eigenes Konto. Somit verfügen sie selbst, entsprechend der Vereinbarung in den Arbeitsverträgen, über die Zahlungsmittel für die persönlichen AssistentInnen sowie weitere Versicherungsbeiträge (vgl. ebd.).

Wird Persönliche Assistenz über eine Assistenzorganisation realisiert, kann die Finanzkompetenz nur mehr in geringerem Maße ausgeübt werden. Die Assistenzorganisation rechnet selbst mit den Kostenträgern direkt ab und finanziert damit die für die AssistenznehmerInnen erbrachten Leistungen. Eine direkte Kontrolle der AssistenznehmerInnen über die sie betreffenden Finanzmittel geht somit verloren. Als Vereinsmitgliedern ist es den AssistenznehmerInnen jedoch möglich, in die Buchhaltung sowie Organisation Einblick zu bekommen (vgl. ebd.: 233).

Die AssistenznehmerInnen wählen die persönlichen AssistentInnen selbst aus und stellen sie ein. Durch Übernahme der Personalkompetenz ist es Aufgabe der AssistenznehmerInnen, die persönlichen AssistentInnen selbst zu suchen, Bewerbungs- und Einstellungsgespräche zu führen und schließlich die geeigneten AssistentInnen auszuwählen (vgl. Franz 2001: 195f). Wird Assistenz über das Organisationsmodell in Anspruch genommen, so wird die Suche nach potenziellen AssistentInnen durch die Organisation unterstützt, da diese bereits über einen Assistenzpool verfügt oder bereits Kontakte zu AssistentInnen bestehen, die Auswahl und Bewerbungsgespräche liegen jedoch weiterhin in der Hand der AssistenznehmerInnen. Beim Führen eines Bewerbungs- und Einstellungsgespräches sollten die AssistenznehmerInnen als GesprächsleiterInnen vermitteln, welche Art der Persönlichen Assistenz benötigt und gewünscht wird. Es ist Aufgabe der AssistenznehmerInnen, auf Grundlage des Gesprächs entscheiden zu können, ob die BewerberInnen sich als geeignet erweisen und den eigenen Zielsetzungen und Vorstellungen entsprechen. Die Personalkompetenz erfordert somit viel Entscheidungsfähigkeit, Zeit und Energie seitens der AssistenznehmerInnen (vgl. ebd.: 205-208). Miles-Paul hebt diesbezüglich hervor, dass das Wahrnehmen der Personalkompetenz einen wichtigen Faktor bezüglich einer Wahrung der Menschenwürde darstellt, indem die AssistenznehmerInnen selbst entscheiden und bestimmen können, wer in ihrem Umfeld arbeitet und wer sie in unterschiedlichen Bereichen des Alltags begleitet (vgl. Miles-Paul/Frehse 1994: 14).

Eine weitere Kompetenz, welche eine entscheidende Rolle beim Aufbrechen der Machtverhältnisse spielt, ist jene der Organisationskompetenz (vgl. Franz 2001: 230). Als ArbeitgeberIn ist es die Aufgabe der Assistenznehmerin/des Assistenznehmers, als eine Art „Chefin ihres eigenen kleinen Betriebes“ (ebd: 225) zu fungieren. Dies erfordert ein gewisses Maß an Selbstorganisation, Personalführung und Management verschiedenster Aufgabenbereiche. Diese Aufgabenbereiche umfassen das Festlegen der Aufgabengebiete (Hilfeleistung bei Körperpflege, Haushalt, Freizeit, Mobilität, Arbeit und Ausbildung sowie vieles mehr) und des Arbeitsumfanges der AssistentInnen sowie das Gestalten der Dienstpläne.

Das heißt, die AssistenznehmerInnen legen selbst individuell den Umfang ihres Hilfebedarfs fest und planen, welche Tätigkeiten zu welcher Zeit durch welche AssistentInnen erfüllt werden können. Aufgabengebiete und Arbeitsumfang der AssistentInnen sollten in einem Dienstplan festgelegt werden. Hierzu gehört ebenso die Organisation und Planung bezüglich Pausenregelungen sowie Vertretungen bei Ausfallzeiten oder Krankheiten (vgl. ebd.: 225-230).

Die AssistenznehmerInnen bestimmen selbst, an welchen Orten die Assistenzleistungen erbracht werden sollen, wie beispielsweise in der eigenen Wohnung, an Freizeitorten, im Urlaub und vieles mehr (vgl. Srb-Rössler 2007: 10).

Oftmals wird in der Literatur die Raumkompetenz zur Organisationskompetenz gezählt, teilweise wird sie jedoch als eigene Kompetenz angesehen. Ziel der Raumkompetenz ist es, dass die Hilfeleistungen nicht mehr an einem Ort stattfinden, an welchem die AssistenznehmerInnen ihre Hilfe abholen können, sondern dass die AssistenznehmerInnen selbstständig festlegen, wo sie welche Art von Hilfe benötigen. Die Unterstützungsleistung wird somit dort gegeben, wo der Mensch mit Behinderung es selbst als nützlich und sinnvoll erachtet (vgl. Franz 2002: 42).

Auf Grundlage dieser fünf Kompetenzen sollen Menschen mit Behinderung als ArbeitgeberInnen fungieren und damit über mehr Selbstbestimmung im Leben verfügen (vgl. Niehoff 2009: 53).

Das folgende Kapitel setzt sich mit der Anwendung des Modells der Persönlichen Assistenz auf den Personenkreis der Menschen mit Lernschwierigkeiten auseinander.

Schweden gilt als Pionier in der gesellschaftlichen und rechtlichen Verankerung der Leistung „Persönliche Assistenz“ in Europa. Bereits in den 1960er Jahren wurde im Special Services Act (Omsorgslagen) erstmals die Integration von Menschen mit Behinderung, speziell von Menschen mit Lernschwierigkeiten, aus dem institutionellen Kontext heraus in die Gesellschaft formuliert. Im Jahre 1987 wurde das Pilotprojekt STIL (Stockholmer Genossenschaft für Independent Living) gestartet, das Persönliche Assistenz als ArbeitgeberInnenmodell forcierte (vgl. Ratzka 2007: 1). In der Behindertenreform 1994 wurden schließlich Gesetze beschlossen, welche die Spezieller Institutionen vor allem für Menschen mit Lernschwierigkeiten abschaffen sollten und das Recht auf Persönliche Assistenz für alle Menschen mit Behinderung garantiert (vgl. Westberg 2010: 7).

Unter dem Gesetzt LSS (Gesetz zur Unterstützung und Dienstleitung für Menschen mit funktionaler Behinderung) können Personen, die unter folgende drei Gruppen fallen, Assistenz erhalten: “people

(Section 1 and 7 of the Act (1993:387) concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments zit. in JAG 2006: 4)

Eine Altersgrenze nach unten gibt es nicht, auch Kinder und Jugendliche können Persönliche Assistenz (beispielsweise im Bereich Schule und Ausbildung) beanspruchen. Personen über 65 Jahre bekommen, wenn sie vor ihrem 65. Geburtstag noch keine Persönliche Assistenz in Anspruch genommen haben, Assistenz nur mehr über die Gemeinden in Form von Sach- oder Geldleistungen (vgl. Ratzka 2007: 3). Von dem staatlich oder kommunal zur Verfügung gestellten Geld können die Menschen mit Behinderung ihre persönliche Assistenz individuell von Anbietern oder Trägern ihrer Wahl^[5] kaufen (vgl. Westberg 2010: 9f).

Insbesondere für Menschen mit Lernschwierigkeiten sollte das vom Reichstag beschlossene Gesetz von 1994 das Recht auf Wohnen in der Gesellschaft ermöglichen und zur Auflösung von institutionellen Wohnformen beitragen. Am 31. Dezember 1999 kam es zum offiziellen Schließungstag aller Anstalten für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Aktuell wohnen Menschen mit Lernschwierigkeiten mit Hilfe von Persönlicher Assistenz großteils in einer eigenen Wohnung oder in kleinen Wohngemeinschaften (vgl. Ratzka 2003: 14f). Während 1993 noch 80% der volljährigen Menschen mit Lernschwierigkeiten den Haushalt mit den Eltern bzw. anderen Bezugspersonen teilten, lebten 2005 bereits 60% mit Persönlicher Assistenz selbstständig in einer eigenen Wohnung (vgl. JAG 2006: 14). 1992 wurde bereits die JAG Association gegründet, um sich vor allem für das Recht auf Persönliche Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten sowie schwerer und mehrfacher Behinderung einzusetzen. Zwei Jahre nach der Gründung wurde die „JAG user co-operative“ ins Leben gerufen, mittlerweile Schwedens größte private Assistenzgenossenschaft mit über 160 Mitgliedern (vgl. ebd.: 5).

Die Genossenschaft gründet auf der Überzeugung, dass jeder Mensch den Willen und die Leistungsfähigkeit hat, in Selbstbestimmung leben zu können, wenn eine adäquate Unterstützung ermöglicht wird. Selbstbestimmung, so die Sicht der JAG Association, kann jeder Mensch mit Behinderung unabhängig von Art und Schwere der Behinderung umsetzen. Sie lässt sich beispielsweise schon dadurch zum Ausdruck bringen, indem Zustimmung oder Missfallen in einer Situation geäußert wird (vgl. ebd.: 5f).

Um die Menschen mit Lernschwierigkeiten in ihrer Kompetenzentwicklung und Zuständigkeit zu unterstützen, bieten die Assistenzgenossenschaften Kurse und Trainings beispielsweise zur Entwicklung der Anleitungskompetenz, Rekrutierung der AssistentInnen (Personalkompetenz) oder zu Konfliktmanagement und Kommunikation an. Auch wenn nicht immer alle Kompetenzen von den AssistenznehmerInnen in vollem Umfang umgesetzt werden können (die Finanzkompetenz etwa wird meist nur begrenzt wahrgenommen), so können sie sehr wohl zuständig für diese Kompetenzen sein. Beispielsweise können die AssistenznehmerInnen bestimmte Kompetenzen an eine dritte Person (den „service guarantor“) abgeben, welche stellvertretend im Interesse der AssistenznehmerInnen agiert (vgl. Westberg 2010: 37).

JAG Association entwickelte das Modell des „service guarantors“, um die Selbstbestimmung jedes Menschen mit Lernschwierigkeiten in der Assistenz bestmöglich verwirklichen zu können (vgl. JAG 2006: 6). Jedes Mitglied der Genossenschaft kann eine dritte Person als „service guarantor“ wählen, welcher die Anleitungskompetenz unterstützt und die AssistenznehmerInnen dabei begleitet, die AssistentInnen in die Arbeit einzuführen und einzuweisen. Das Anstellungsverhältnis gleicht jenem der AssistentInnen bei der JAG. Als eine Art SupervisorIn sichert der/die „service guarantor“, dass der Mensch mit Lernschwierigkeit individuell angepasste und geeignete Unterstützung durch Assistenz erhält und die AssistentInnen ihre Tätigkeit kompetent umsetzen, indem die Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen gefördert wird (vgl. Westberg 2010: 62).

Oft ist der/die „service guarantor“ ein enges Familienmitglied oder die rechtliche Sachwalterschaft. In den letzten Jahren wurde es immer gebräuchlicher, einen anderen Assistenten/eine andere Assistentin als „service guarantor“ einzusetzen. Ziel des Modells ist es, dass, nach einer Phase des Kennenlernens zwischen den AssistenznehmerInnen und den AssistentInnen, der „service guarantor“ immer weniger benötigt wird und die AssistenznehmerInnen lernen, für die Kompetenzen nicht mehr nur zuständig zu sein, sondern sie auch selbstständig umzusetzen (siehe Kapitel 3.1). Die Rollenübernahme der Menschen mit Lernschwierigkeiten als AssistenznehmerIn ist somit ein Prozess, der Schritt für Schritt verwirklicht wird und einer Unterstützung durch die AssistentInnen und „service guarantors“ bedarf.^[6]

Eine Studie der JAG zeigte auf, dass die Qualität der Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten sehr stark davon abhängt, wie sie gemanagt wird (vgl. JAG 2006: 33ff). Der „service guarantor“ sollte daher in seiner Tätigkeit unterstützt werden und Trainings sowie Supervision von der JAG erhalten. Den AssistentInnen und auch den „service guarantors“ wird ein breites Spektrum an Schulungen angeboten, welche bei Themen wie „Inklusion“ und „Selbstbestimmung“ und deren Verwirklichung im Konzept der Persönlichen Assistenz wichtige Unterstützung bieten (vgl. ebd.: 34).

Die JAG Association spricht von vielen Erfolgen hinsichtlich der Umsetzung der persönlichen Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten. So zeigte sich in vielerlei Hinsicht eine erhöhte Selbstständigkeit und Selbstbestimmung und die AssistenznehmerInnen entwickelten mehr und mehr Anleitungskompetenz, Organisationskompetenz und Personalkompetenz. Das Modell des „service guarantors“ soll dabei notwendige Unterstützung bieten (vgl. Westberg 2010: 19). Das Modell birgt jedoch auch Konfliktpotenzial: In manchen Situationen kam es dazu, dass die „service guarantors“ nicht mehr die Wünsche und Bedürfnisse der AssistenznehmerInnen in der Form berücksichtigten, wie jene es sich wünschten, sondern die Anleitungskompetenz der AssistenznehmerInnen übernahmen. In solchen Fällen wird versucht, in einem Dialog und Konfliktmanagment das Problem zu lösen. Gelingt es nicht, dann stellt die Assistenzgenossenschaft auf Wunsch der AssistenznehmerInnen oder bei offensichtlicher Verfehlung gegen das Modell des „service guarantors“ eine neue Person ein (vgl. ebd).

Norwegen setzte sehr früh Initiativen zur Umsetzung der Persönlichen Assistenz für Menschen mit Behinderung. Im Gegensatz zu Norwegens Nachbarland Schweden wurde Persönliche Assistenz für die spezifische Zielgruppe der Menschen mit Lernschwierigkeiten allerdings erst in den letzten Jahren verwirklicht. Im Jahre 1991 wurde eine gesetzlich geregelte Reform in Norwegen durchgeführt, welche alle Einrichtungen für Menschen mit Behinderung auflöste und den Versorgungsauftrag den Gemeinden übergab. Auch Menschen mit Lernschwierigkeiten sollten mit Hilfe individueller Unterstützungsangebote ein selbstbestimmtes Leben in einer eigenen Wohnung führen können (vgl. Thorsen 2006: 1).

Zeitgleich setzte die Assistenzgenossenschaft ULOBA erste Initiativen für Persönliche Assistenz. Erst neun Jahre später wurde die Leistung Persönliche Assistenz im „Social Service Act“ zum Gesetz. Zunächst wurde allerdings von den Gemeinden nur jenen Menschen Persönliche Assistenz genehmigt, die für fähig gehalten wurden, selbst die Assistenz anleiten und die fünf Kompetenzen entsprechend der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung umsetzen zu können. Aus diesem Grund wurden meist Menschen mit Lernschwierigkeiten von der Leistung der Persönlichen Assistenz ausgeschlossen. In einem neuen Gesetz im Jahr 2005 wurde auch diese Zielgruppe in die Leistung einbezogen, indem alle Menschen mit Behinderung unabhängig vom Alter und von Art und Schwere der Behinderung die Leistung beanspruchen können (vgl. ebd.). Allerdings entscheidet die Gemeinde, ob eine Person für Persönliche Assistenz geeignet ist und welche Assistenzform der Mensch mit Behinderung erhält, wodurch je nach Gemeinde große Unterschiede hinsichtlich der Zielgruppe entstehen können (vgl. Askheim 2008: o.S.). 2008 wurde ein Gesetz („White Paper“) erlassen, welches dem Menschen mit Behinderung die Möglichkeit zuerkennt, selbst über die Assistenzform zu entscheiden (vgl. Expert Centre Independent Living 2009: 28).

Nach Angaben eines Experten der ULOBA^[7] nehmen zu Jahresbeginn 2011 275 Menschen mit Lernschwierigkeiten Persönliche Assistenz in Anspruch, das entspricht 10% der AssistenznehmerInnen insgesamt.

Bis Mitte 2010 gab es in ganz Norwegen nur eine Assistenzgenossenschaft für alle Menschen mit Behinderung, worauf schließlich eine Assistenzgenossenschaft gegründet wurde, die Persönliche Assistenz ausschließlich für Menschen mit Lernschwierigkeiten anbietet: die JAG Norway. Die JAG Norway übernahm ihr gesamtes Konzept, mit nur einigen kleinen Unterschieden, von ihrem Partner, der JAG in Schweden. In einer norwegischen Studie aus dem Jahr 2003 wurde erhoben, dass sich sowohl Eltern als auch AssistentInnen darüber einig sind, Persönliche Assistenz könne die Selbstbestimmung und den Einfluss der Menschen mit Lernschwierigkeiten in ihrem bzw. auf ihren eigenen Alltag erhöhen (vgl. Askheim 2003: 329). Eine der größten Herausforderungen in der Persönlichen Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten stellt – so eine Mitarbeiterin der JAG Norway – die Kompetenzentwicklung der AssistenznehmerInnen dar. Viele AssistenznehmerInnen entwickeln nur sehr langsam eine Anleitungskompetenz gegenüber ihren AssistentInnen. Meist übernehmen vor allem zu Beginn in der Assistenzbeziehung die Eltern die Rolle als ManagerInnen, um die AssistenznehmerInnen bei der Umsetzung ihrer Selbstbestimmung zu unterstützen. Mit der Zeit wachsen die AssistenznehmerInnen in ihre Rolle hinein und lernen, die AssistentInnen nach ihren Wünschen und Bedürfnissen anzuleiten.^[8]

Die Erfahrungen haben gezeigt, dass bestimmte Kompetenzen wie die Finanzkompetenz und die Organisationskompetenz auch nach einer längeren „Eingewöhnungsphase“ von der Zielgruppe der Menschen mit Lernschwierigkeiten nur teilweise übernommen werden können. Obwohl die Assistenzgenossenschaft vor allem hinsichtlich der Finanzkompetenz Unterstützung bietet, wurde dennoch erkannt, dass ein Modell entwickelt werden muss, das die Persönliche Assistenz nicht im klassischen Sinne, sondern in einer eher pragmatischen Form verfolgt. Ein „pragmatisches PA -Modell“^[9] beinhaltet vor allem eine andere Form des Rollenverständnisses der AssistentInnen sowie eine verstärkte Einbindung der Angehörigen. Zudem wurde das Modell auch um eine dritte Einflussgröße erweitert, einen “surrogate-decision-maker“. Der „surrogate-desicion-maker“ kann mit dem „service-guarantor“ in Schweden gleichgesetzt werden, welcher stellvertretend für die Menschen mit Lernschwierigkeiten in deren Interessen agiert. Auch im norwegischen Modell ist es Aufgabe des „surrogate-decision-maker“, die Selbstbestimmung der Menschen mit Lernschwierigkeiten zu fördern und vor allem zu Beginn als eine Art SupervisorIn in der Anleitung und Organisation der AssistentInnen unterstützend zur Seite zu stehen. Die JAG Norway sieht es als besonders wichtig an, den „surrogate-decision-maker“ zu schulen und unterschiedlichste Trainings anzubieten, damit dieser auch nach den Zielvorstellungen der Inklusion und Selbstbestimmung der Menschen mit Lernschwierigkeiten handelt.^[10]

In der bundesweiten Studie von Ole Petter Askheim (2003) stellte sich die Stabilität in der Assistenzbeziehung als wichtiger Faktor im Prozess des Selbstständig-Werdens heraus. So ist es sehr wichtig, dass die AssistenznehmerInnen und AssistentInnen in einem längeren Arbeitsverhältnis stehen, da oftmals die Kommunikationswege und das Wissen um die Artikulierungsform der eigenen Bedürfnisse viel Eingewöhnung erfordern und erst nach einiger Zeit die Unterstützung den individuellen Bedürfnissen entsprechend adäquat umgesetzt werden kann (vgl. Askheim 2003: 332f).

Das Rollenverständnis der AssistentInnen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten assistieren, gestaltet sich sehr ambivalent, so eine Expertin der JAG Norway. Im Gegensatz zum klassischen Modell der Persönlichen Assistenz, in welchem sie nur den „ausführenden Part“, also die „rechte Hand“ darstellen, nehmen sie im „pragmatischen PA -Modell“ viel eher die Rolle einer Begleiterin bzw. eines Begleiters ein. Die AssistentInnen erleben es als schwierig, die Balance zu wahren zwischen der Verantwortung, der sie sich den AssistenznehmerInnen mit kognitiver Behinderung gegenübergestellt sehen, und ihrer Pflicht, die Selbstbestimmung und Eigenständigkeit der Menschen mit Lernschwierigkeiten sicher zu stellen. Gerade in Gefahrensituationen kann es besonders schwierig werden, die Rolle als AssistentIn bestmöglich umzusetzen. Es stellt sich die Frage, inwieweit die AssistentInnen pädagogische Verantwortung übernehmen sollen und inwieweit sie damit zugleich der Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen entgegenwirken. Aus diesem Grund wird vor allem der Dialog zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen als ein wichtiges Kriterium erachtet. Es muss viel Raum zum gegenseitigen Kennen-Lernen und Eingewöhnen gegeben werden. Hier kann nach dem Konzept der JAG Norway der “surrogate-decision-maker“ eine wichtige Funktion einnehmen, indem er/sie den AssistentInnen hilft, die Bedürfnisse der Menschen mit Lernschwierigkeiten richtig zu deuten.^[11]

Obwohl auch Norwegen noch in den „Kinderschuhen“ bezüglich Persönlicher Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten steckt, konnten doch bereits wichtige Erfahrungen in Bezug auf die Umsetzung der Leistung für diesen Personenkreis gemacht werden. Zudem zeigt Norwegen mit einer kürzlich durchgeführten Studie auf, dass die Leistung der Persönlichen Assistenz auf Dauer für den Staat sozialökonomisch sinnvoll ist und Persönliche Assistenz ein hilfreiches Instrument darstellt, das Möglichkeiten für Beschäftigung und soziale Teilhabe eröffnet (vgl. BIZEPS 2010a: o.S.).

Im Mittelpunkt steht die Frage, inwieweit sich das klassische Modell der Persönlichen Assistenz weiterentwickeln kann, um Menschen mit Lernschwierigkeiten größtmögliche Selbstbestimmung und Eigenständigkeit zuzusichern. Plädiert wird für ein „pragmatisches Modell“ der Persönlichen Assistenz, mit dem neue Möglichkeiten und Wege im Konzept der Persönlichen Assistenz gegangen werden können.

Menschen mit Behinderung haben in Deutschland seit 1. Jänner 2008 einen Rechtsanspruch auf die Leistungsform des Persönlichen Budgets (SGB IX , § 17) und damit auf eine selbstbestimmte Organisation aller Leistungen der gesellschaftlichen Teilhabe. Damit wurde ein grundlegender Wechsel in der Behindertenpolitik Deutschlands vollzogen. Das Persönliche Budget soll das Wunsch- und Wahlrecht aller Menschen mit Behinderung stärken, indem Menschen mit Behinderung anstelle von Dienst- und Sachleistungen monetäre Direktzahlungen erhalten und dadurch nach eigenen individuellen Vorstellungen Unterstützungsleistungen (z.B. Persönliche Assistenz) kaufen können. Ziel ist die Bezahlung aller benötigten Teilhabeleistungen, Fördermöglichkeiten, der Assistenz und Pflege (vgl. Yael-Elya, Zugriff 27.12.2010).

Im Zeitraum zwischen 1. Juli 2004 und 31. Dezember 2007 wurde vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales eine bundesweite Erprobung des Persönlichen Budgets (PB) in acht ausgewählten Modellregionen durchgeführt und im Zuge einer wissenschaftlichen Begleitforschung evaluiert. Das PB ist allerdings nur eine zusätzliche Wahlmöglichkeit für Menschen mit Behinderung und löst die traditionelle Form der Sachleistung nicht vollständig ab. Die Höhe des PB hängt vom Hilfebedarf ab (vgl. ebd.). Die BudgetnehmerInnen als ArbeitgeberInnen müssen dabei über sämtliche Ausgaben monatlich Buch führen und diese belegen. Wer die organisatorische Arbeit nicht übernehmen will oder sich nicht in der Lage dazu sieht, kann dafür auch einen Hilfsdienst oder eine Assistenzgenossenschaft engagieren, welche dies übernehmen. Zudem gibt es die Möglichkeit einer Budgetassistenz, welche weiter unten genauer ausgeführt werden soll (vgl. Metzler et. al. 2007: 13f).

Die Leistungsform des Persönlichen Budgets können alle Menschen mit Behinderung und von Behinderung bedrohte Menschen unabhängig von der Art und der Schwere der Behinderung und auch unabhängig von der Art der benötigten Leistungen erhalten (vgl. BMAS 2009: 13). Zudem können Eltern für ihre minderjährigen Kinder mit Behinderung oder für von Behinderung bedrohte Kinder ein PB beantragen. Die größte Gruppe unter den BudgetnehmerInnen (siehe Abb. 4) sind laut den Ergebnissen der Begleitforschung 2007 Menschen mit vorrangig psychischen Erkrankungen (n=358), gefolgt von Menschen mit Lernschwierigkeiten (n=265) und körperlicher Behinderung (n=162).

Abbildung 4. BudgetnehmerInnen nach Behinderungsarten in Deutschland

(vgl. Metzler et. al. 2007: 82)

Mit Hilfe des PB kann Persönliche Assistenz eingekauft werden. Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Persönliche Assistenz im Zuge des PB nutzen, setzen die Selbstbestimmung und Kompetenzen sehr unterschiedlich um. So benötigen einige AssistenznehmerInnen in vielen Bereichen dauerhafte Unterstützung bei der Budgetverwaltung und Anleitung der AssistentInnen, andere wiederum finden sich schneller in der Rolle als BudgetnehmerInnen wieder.^[12]

Bisherige Projekte haben in Deutschland (beispielsweise PerLe) aufgezeigt, dass die Rollenübernahme der BudgetnehmerInnen vor allem dann nicht sofort gelingt, wenn diese zuvor in einem langen Betreuungsverhältnis gelebt haben. Es scheint einen deutlichen Zusammenhang zu geben zwischen Art und Dauer vorangegangenen Betreuungsverhältnis und der Kompetenzentwicklung als AssistenznehmerInnen. Die Kompetenzentwicklung zeigt sich als ein Prozess. Zu Beginn muss in einer Begleitung durch die AssistentInnen und Bezugspersonen noch zusammen erarbeitet werden, welche Ziele mit dem PB umgesetzt werden können. Je länger der Mensch mit Lernschwierigkeiten Persönliche Assistenz in Anspruch nimmt, desto mehr Kompetenzen kann er selbstständig ausführen. Mit Begleitung durch Assistenz sollen die Menschen mit Lernschwierigkeiten Schritt für Schritt befähigt werden, selbstbestimmt zu leben (vgl. ForseA 2010: 2f)

Es wird aber in der Praxis erkennbar, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten auch Hilfe benötigen, die nicht Persönliche Assistenz im klassischen Sinne bedeutet. Das Rollenverständnis der AssistentInnen zeigt sich als sehr ambivalent. Sie sind gleichzeitig empfehlende, vermittelnde und leistungserbringende Person. Die Erfahrungen aus einigen Projekten zeigten, dass meistens die AssistentInnen auch eine pädagogische, mitunter sogar eine therapeutische Funktion einnehmen, indem sie die AssistenznehmerInnen zur Selbstbestimmung begleiten. Dafür ist besonders eine reflexive Haltung der AssistentInnen nötig. AssistentInnen sehen es als ihre wichtigste Aufgabe an, sich von der Vorstellung einer umfassenden Betreuung zu verabschieden. Es geht nicht darum, die AssistenznehmerInnen nach eigenen Vorstellungen in einer „All-inclusive-Betreuung“ zu unterstützen, sondern genau dort assistierend zur Seite zu stehen, wo der Mensch mit Lernschwierigkeiten die Unterstützung haben will (vgl. Wacker/Wansing/Schäfers 2006). Ebenso wird bei der Antragsstellung und der Abrechnung des PB eine Unterstützung benötigt. Hierfür wurde ein Modell entwickelt, welches vor allem hinsichtlich der Finanz- und Organisationskompetenz Hilfestellung bieten soll: das Modell der Budgetassistenz.^[13]

Die Budgetassistenz steht den BudgetnehmerInnen beratend zur Seite und begleitet nicht nur bis zur Budgetbewilligung, sie kann vielmehr je nach individuellem Bedürfnis der BudgetnehmerInnen auch begleitend zum Budgetbezug unterstützend bei der Verwaltung und Handhabung des Budgets zur Seite stehen (vgl. Metzler et. al. 2007: 165f).

Die AssistenznehmerInnen können die Budgetassistenz selbst auswählen. Das heißt, dass sowohl Familienmitglieder und Angehörige als auch Professionelle und persönliche AssistentInnen die Rolle des/der BudgetassistentIn übernehmen können. Die Budgetassistenz soll ebenso wie die AssistentInnen die Selbstbestimmung der Menschen mit Behinderung fördern. Oft zeigt sich jedoch ein Konflikt durch die Unterstützung und Mitwirkung als dritte Person in der herkömmlichen Assistenzbeziehung. Indem die Budgetassistenz die Finanzkompetenz und die Organisationskompetenz begleitend unterstützt, kann es teilweise schwer fallen, sich von anderen Entscheidungen, die den Alltag der AssistenznehmerInnen betreffen, abzugrenzen. Aus diesem Grund werden viele Schulungen zu Themenbereichen wie Aufgaben, Konfliktfelder, Abgrenzung, Selbstbestimmung zulassen und fördern etc. angeboten. Zudem gibt es die Möglichkeit einer Ausbildung zum/zur BudgetberaterIn. Diese ist jedoch nicht verpflichtend.^[14] Die Finanzierung der Budgetassistenz ist allerdings nicht durch einen eigens dafür vorgesehenen Budgetposten gesichert, d.h. es werden keine zusätzlichen Gelder für diese Leistung zur Verfügung gestellt. So müssen die Menschen mit Behinderung aus eigenen „Budgetresten“ die Budgetassistenz finanzieren (vgl. ebd.). Teilweise können auch über Modellprojekte BudgetassistentInnen einer Institution finanziert werden. Diese Projekte haben jedoch meist eine begrenzte Laufzeit, wodurch das Angebot der BudgetassistentInnen nicht auf Dauer gesichert werden kann.^[15]

Wie bereits dargestellt, ist je nach Organisation und Bundesland die Zielgruppe der Persönlichen Assistenz ganz unterschiedlich. Menschen mit Lernschwierigkeiten haben keinen Rechtsanspruch auf Persönliche Assistenz. BIZEPS führte 2010 eine Umfrage durch, welche Bundesländer Persönliche Assistenz für welche Zielgruppe und in welcher Form anbieten (vgl. BIZEPS 2010b: o. S.). „Die Frage nach der Anspruchsberechtigung wird recht unterschiedlich beantwortet. Mehrheitlich geforderte Voraussetzungen sind die Volljährigkeit, der Bezug von Pflegegeld, die Führung eines eigenen Haushalts, eine Körper- oder Sinnesbehinderung. Von der Leistung ausgeschlossen sind Menschen mit einer Lernbehinderung^[16] oder solche mit einer psychischen Behinderung“ (ebd.). Ausnahme bildet laut der Umfrage von BIZEPS jedoch Vorarlberg, wo explizit Assistenz auch für Menschen mit Lernschwierigkeiten angeboten wird.

Die VAG – Vorarlberger Assistenz Gemeinschaft ist ein Projekt des Vereins „Reiz – Selbstbestimmt Leben in Vorarlberg“ und bietet Persönliche Assistenz für alle Menschen mit Behinderung unabhängig vom Alter an (vgl. VAG Homepage, Zugriff 4.5.2011). Die Assistenzleistungen umfassen Begleitung bei Freizeitaktivitäten, Hilfestellung beim An- und Ausziehen, Unterstützung im Haushalt und bei weiteren individuellen personenbezogenen Bedürfnissen. Die persönlichen AssistentInnen benötigen keine Ausbildung, werden aber von der VAG begleitet und geschult. Ziel der VAG war es, ein Angebot zu schaffen, welches den Menschen mit Behinderung ermöglicht, ein selbstständiges Leben in der eigenen Wohnung zu führen, abseits von Einrichtungen. Die AssistenznehmerInnen erhalten die Möglichkeit, an Grundkursen zu „Mein Leben mit Persönlicher Assistenz“ teilzunehmen (vgl. ebd.). Derzeit nehmen allerdings nur insgesamt sieben Personen mit Lernschwierigkeiten Persönliche Assistenz in Anspruch^[17].

Neben der VAG existiert aber auch in Wien ein Verein, der explizit Persönliche Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten anbietet: der Verein GIN – Gemeinwesenintegration und Normalisierung. Assistenz und Begleitung für Menschen mit intellektueller und mehrfacher Behinderung. Durch das Konzept der Persönlichen Assistenz soll Menschen mit Lernschwierigkeiten und/oder Mehrfachbehinderung über 18 Jahre und mit Wohnsitz in Wien ermöglicht werden, selbstbestimmt und eigenverantwortlich in einer eigenen oder vom Verein angemieteten Wohnung zu leben. Das Leistungsangebot reicht von Tätigkeiten im Haushaltbereich, Unterstützung bei der Körperhygiene, bei finanziellen Angelegenheiten, bei der Planung der Tagesstruktur und von Freizeitaktivitäten, beim Aufbau von Sozialkontakten bis hin zum Angebot, als Gesprächspartner zur Verfügung zu stehen (vgl. GIN Homepage, Zugriff 4.5.2011). GIN versucht, sehr individuell und flexibel auf die AssistenznehmerInnen einzugehen. Dadurch verlangt ihre Arbeit „(…) je nach den Bedürfnissen, manchmal die Qualität der Betreuung, im Sinn von klaren pädagogischen Vorgaben und manchmal die Qualität der Assistenz, im Sinn von Beratung in Alltagsfragen“ (GIN Homepage, Zugriff 4.5.2011). Die individuellen Wünsche und Bedürfnisse werden in einem Aufnahmegespräch erarbeitet und immer wieder durch regelmäßige Teamsitzungen mit den AssistenznehmerInnen, den AssistentInnen und der Teamleitung aktualisiert. Voraussetzung für die Inanspruchnahme der Leistung ist eine Antragstellung auf „ambulante Begleitung“ beim "Fonds Soziales Wien" (FSW). Bei positivem Bescheid wird gemeinsam mit GIN eine Vereinbarung über Art, Dauer und Umfang der Persönlichen Assistenz festgelegt. Kostenträger ist der FSW, GIN hebt zur Abdeckung zusätzlicher Kosten einen Förderbeitrag von bis zu 70% des Auszahlungsbetrags des Pflegegeldes ein (vgl. GIN Homepage, Zugriff 4.5.2011).

Obwohl Salzburg das Schlusslicht bezüglich des Angebots Persönliche Assistenz bildet (vgl. BIZEPS 2010b: o.S), wurde 2009 ein Pilotprojekt gestartet, welches Persönliche Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten in der eigenen Wohnung anbietet: "Assistiertes Wohnen in Salzburg". Das Projekt umfasst Persönliche Assistenz nicht nur im Haushalt, sondern auch in der Freizeit und beim Knüpfen sozialer Kontakte. Das Projekt wurde für den empirischen Teil dieser Arbeit herangezogen und wird daher noch detaillierter vorgestellt und erörtert.

Die Länderbeispiele verdeutlichen, dass die konkrete Umsetzung der Persönlichen Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten zwischen und teilweise auch innerhalb der ausgewählten Länder sehr unterschiedlich ist. Allen gemeinsam ist aber, dass in jedem Land das Beziehungsverhältnis zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen thematisiert oder auch problematisiert wird. In Schweden beispielsweise wurde festgestellt, dass die Rollenübernahme der Menschen mit Lernschwierigkeiten als AssistenznehmerInnen einen Prozess darstellt, in welchem die Unterstützung der AssistentInnen und „service guarantors“ eine wichtige Funktion einnimmt. Dabei birgt die Gestaltung der Beziehung und Aufgabenverteilung zwischen den einzelnen Beteiligten teilweise auch ein Konfliktpotenzial. Norwegen machte die Erfahrung, dass die Stabilität in der Assistenzbeziehung einen wichtigen Faktor im Prozess des Selbstständig-Werdens darstellt. In einem „pragmatischen Modell“ der Persönlichen Assistenz nehmen die AssistentInnen viel eher die Rolle einer Begleiterin bzw. eines Begleiters ein. Es stellte sich die Frage, inwieweit die AssistentInnen pädagogische Verantwortung übernehmen sollen und inwieweit sie damit zugleich der Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen entgegenwirken. Auch in Deutschland wird in der Praxis erkennbar, dass Persönliche Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht im klassischen Sinne umgesetzt wird, sondern die AssistentInnen auch eine pädagogische, mitunter sogar eine therapeutische Funktion einnehmen, indem sie die AssistenznehmerInnen zur Selbstbestimmung begleiten. Und auch GIN in Österreich, mit bisher sehr spärlicher Erfahrung, konstatiert, dass teilweise eine Form der pädagogischen Betreuung und teilweise eine Form der beratenden Assistenz notwendig erscheint, um den individuellen Bedürfnissen Rechnung zu tragen.

Auf welche Grundlage sollten sich nun aber überhaupt die Beziehung und das Rollenverständnis in der Persönlichen Assistenz stützen, um eine Selbstbestimmung zu ermöglichen? Ein Einblick gelingt mit den Disability Studies.

Feuser (2006) plädiert für den Begriff der Advokatorischen Assistenz, die sich nach Langner wie folgt beschreiben lässt: „Das Ziel der Advokatorischen Assistenz ist es, die Inanspruchnahme einer Assistenz nicht durch den Fakt der 'Selbständigkeit', sondern durch den Fakt der 'Zuständigkeit' zu bestimmen“ (Langner 2009: 3). Assistenz bestimmt sich nach Feuser aus "Beziehungs- und Kooperationsverhältnissen" zwischen AssistenznehmerIn und AssistentIn in einem solidarischen Prozess, wird aber durch die betroffene Person selbst gesteuert. Das Beziehungsverhältnis reguliert die Persönliche Assistenz und ermöglicht Selbstbestimmung. In diesem Konzept wird Selbstbestimmung nicht durch ´Selbstständigkeit`, sondern durch `Zuständigkeit` erreicht. Das bedeutet, dass es nicht darum geht, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten die fünf Kompetenzen selbstständig ausführen. Selbstbestimmung wird nicht negiert, wenn die Zuständigkeit nicht eigenständig verwirklicht werden kann (vgl. Steiner 1999 in Feuser 2006: 4). Das heißt, Selbstbestimmung kann auch dann erreicht werden, wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten für Entscheidungen zwar selbst zuständig sind, diese aber nicht ohne Unterstützung treffen und ausführen können. Damit gestaltet sich die Beziehung zwischen AssistenznehmerIn und Assistentin so, dass die AssistentInnen Vorschläge machen und Wahlmöglichkeiten sowie Handlungsalternativen aufzeigen können, die Entscheidung liegt jedoch bei den Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst (vgl. Feuser 2006: 4ff). So sieht Feuser das advokatorische Handeln als "(...) ein Handeln, das Menschen Möglichkeiten schaffen soll, alternativ handeln zu können, ohne zu bestimmen, wie sie zukünftig zu handeln haben, wenn sie dazu befähigt sind" (ebd.: 11). Advokatorisches Assistieren liegt hier inmitten eines Spannungsbogens zwischen Assistenz im herkömmlichen Sinne und Anwaltschaft. Um im Sinne der Selbstbestimmung advokatorisch zu handeln, werden daher nicht nur eine "fundierte Kenntnis und Analyse der Lebensgeschichte des Assistenznehmers/der Asisstenznehmerin" gefordert, sondern auch besondere "spezifische fachliche Qualifikationen" und Kompetenzen der Assistentin/des Assistenten (vgl. Feuser 2006: 5; Langner 2009: 3).

Zu fragen ist in diesem Zusammenhang, wie sich die spezifischen fachlichen Qualifikationen gestalten sollten, nach welchen Maximen AssistentInnen handeln müssen und welche Kompetenzen auch auf Seiten der AssistentInnen konkret erforderlich sind, ohne dabei die Selbstbestimmung der Menschen mit Lernschwierigkeiten zu gefährden beziehungsweise einzuschränken. Hierfür finden sich zu diesem Konzept weder in der Praxis noch in der Theorie genauere Ausführungen und Erkenntnisse. Kritisch anzumerken ist weiters, dass durch die Bezugnahme auf spezifische fachliche Qualifikationen der AssistentInnen wieder ein Machtgefälle konstruiert werden könnte, indem durch wissenschaftliches ExpertInnenwissen über Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihre Unterstützungsstrukturen bestimmt wird, anstatt Menschen mit Lernschwierigkeiten als ExpertInnen ihrer Selbst zu sehen.

Nach Theunissen ist die Beziehung zwischen AssistenznehmerInnen mit Lernschwierigkeiten und AssistentInnen eine andere als in dem herkömmlichen Assistenzmodell für Menschen mit körperlicher Behinderung und Sinnesbeeinträchtigung (vgl. Theunissen 2005: 118). So sieht Theunissen in einer einseitigen Auslegung des Selbstbestimmungsbegriffs als „individuelle Freiheitskategorie“ die Gefahr, dass dieser zu einer "Laisser-faire-Praxis" führt, indem die Fähigkeit der Eigenverantwortung und Selbstständigkeit überschätzt wird (ebd.). "Insofern darf die Verabschiedung von der `fürsorglichen Belagerung´ (Keupp) oder - mit Blick auf Menschen mit geistiger Behinderung - von der Vorstellung der `lebenslangen Hilfe´ zugunsten einer `offenen Entwicklungsperspektive´ nicht als ein Verzicht auf Unterstützung missverstanden werden" (ebd., Hervorhebung im Original). Damit benennt Theunissen acht Assistenzkonzepte für Menschen mit Behinderung, welche je unterschiedliche Assistenzrollen und Beziehungen verlangen und eine "neue Kultur des Helfens" (Theunissen 2002: 54) beschreiben:

Diese acht Assistenzformen sind laut Theunissen nicht isoliert zu betrachten und dürfen nur in ihrer interdependenten Verknüpfung angewendet werden (vgl. ebd.: 122).

Seine Perspektive folgt dabei vorwiegend einer Verbesserung des UnterstützerInnensystems und einer (Um-)Benennung der Aufgaben in der professionellen Arbeit und richtet sich damit mehr nach pädagogischen Handlungen seitens der unterstützenden Personen als die Rolle der Menschen mit Lernschwierigkeiten und deren Realisierungsmöglichkeiten der Selbstbestimmung in den Blick zu nehmen. Die Assistenzformen betonen die Notwendigkeit, die Individualität der Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht aus dem Blick zu verlieren. Damit geht gleichzeitig einher, dass durch die Bedeutungsausweitung des Begriffs der Assistenz ihr Spezifisches verloren geht. Wie gestaltet sich die konkrete Beziehung in den Assistenzformen und wie wird darin Selbstbestimmung konstruiert? Wo liegen die spezifischen und individuellen Grenzen zwischen Interventionen durch die AssistentInnen und Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen? Und was bedeutet Selbstbestimmung dann konkret im Kontext der Assistenzformen? Hierfür lassen sich keine deutlichen Antworten in der verwendeten Literatur finden.

Ein theoretisches und analytisches Modell, welches Selbstbestimmung an sich klarer definiert, um schließlich zu diskutieren, wie sich darauf aufbauend das Beziehungsverhältnis zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen gestalten könnte, ist jenes nach Helmut Walther.

Walther zufolge kann die Selbstbestimmung bei Menschen mit Lernschwierigkeiten hinsichtlich dreier Aspekte analysiert werden, nämlich der Selbstverantwortung, der Selbstleitung und der Selbstständigkeit. Selbstbestimmung liegt bei jedem Menschen dem Wollen (Selbstverantwortung), dem Wissen und Entscheiden (Selbstleitung) und dem Können und Tun (Selbstständigkeit) zugrunde. Im Gegensatz zu den Disability Studies beschreibt er Selbstbestimmung als anthropologischen Dreischritt (vgl. Walther 2009: 81). Aber auch in diesem Konzept wird unschwer deutlich, dass diese drei Aspekte von Selbstbestimmung in einer Beziehung ausgehandelt werden. Somit werden auch Selbstverantwortung, Selbstleitung und Selbstständigkeit in einer Beziehung konstruiert. Walther sieht zwar die drei Aspekte der Selbstbestimmung als anthropologisch begründet, gleichzeitig jedoch verdeutlicht er, dass erst durch ein bestimmtes Beziehungsverhältnis die Selbstbestimmung für alle Menschen umsetzbar wird. Selbstbestimmung verlangt somit, wie es auch VertreterInnen der Disability Studies hervorheben, immer auch ein Gegenüber (vgl. Altenschmidt/ Kotsch 2007: 233). Um eine Selbstbestimmung bei Menschen mit Lernschwierigkeiten zu ermöglichen, muss - so Walther - eine Tätigkeit der Begleitung ergänzt werden, welche die Selbstverantwortung stützt und akzeptiert, die Selbstleitung durch Informationsweitergabe erhöht und Selbstständigkeit unterstützt, indem sie die Handlungen der Menschen mit Lernschwierigkeiten stellvertretend ausführt (siehe Abb. 5) (vgl. Walther 2009: 86f). Hier grenzt er sich deutlich von der Konzeption der klassischen persönlichen Assistenz ab.

(vgl. Walther 2009: 86)

Menschen mit Behinderung könnten in neuen Beziehungskonzepten eine Rolle einnehmen, in der sie selbst Verantwortung für ihr eigenes Leben übernehmen, Verantwortung an andere delegieren, selbst über ihre Lebensbelange entscheiden, zwischen unterschiedlichen Möglichkeiten auswählen sowie Unterstützung beim Handeln erhalten. Die Rolle der BegleiterInnen ist es dabei, sich selbst zurück zu nehmen, aber sehr wohl die Menschen mit Lernschwierigkeiten zu ermutigen, ihnen Auswahlmöglichkeiten zu schaffen und damit beim Lernen von neuem Wissen zu begleiten sowie stellvertretend zu handeln und ein Üben der Selbstständigkeit zu unterstützen (vgl. ebd.: 86ff).

Durch diese Form der Begleitung entsteht ein anderes Beziehungsverhältnis zwischen hilfeempfangender und hilfegebender Person. Für eine Adaptierung des Konzepts der Persönlichen Assistenz kann das Modell von Walther Anhaltspunkte liefern. Beispielsweise könnte die persönliche AssistentIn nicht mehr nur als „rechte Hand“ gelten, sondern als BegleiterIn bei der Umsetzung der fünf Kompetenzen, welche berät und ermutigt, selbstbestimmt zu leben. Walther legt mit seinem Konzept einen möglichen Leitfaden vor, wie sich die Beziehung gestalten kann, damit Selbstbestimmung auch für Menschen mit Lernschwierigkeiten kein leeres Wort ohne Inhalt bleibt, nämlich weg von dem Gedanken vom reinen Wissen und Können hin zum Wollen einer Person und damit selbstverantwortlich für den eigenen Alltag sein zu dürfen. Dieses Konzept ist, so schreibt Walther selbst, bisher nur ein Entwurf, welcher die Diskussion um Selbstbestimmung bei Menschen mit Lernschwierigkeiten voranbringen soll (vgl. ebd.: 88).

Zur Analyse des Beziehungsverhältnisses zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen wurde die teilnehmende Beobachtung als Haupterhebungsmethode ethnographischer Forschungszugänge angewendet.

Im Unterschied zur nicht-teilnehmenden und verdeckten Beobachtung wurden offene und teilnehmende Beobachtungen durchgeführt, um einen nahen Zugang zu den Personen und den Situationen erreichen zu können und dabei auch mein Forschungsvorgehen und meine Rolle als ForscherIn im Beobachtungsprozess offen zu legen (Flick 2005: 200). Kennzeichen der teilnehmenden Beobachtung sind „(...) das Eintauchen des Forschers in das untersuchte Feld, seine Beobachtung aus der Perspektive des Teilnehmers, aber auch sein Einfluss auf das Beobachtete durch seine Teilnahme“ (ebd.: 206). In der teilnehmenden Beobachtung ist der/die ForscherIn also aktiver Teil des Geschehens und beeinflusst durch seine/ihre Anwesenheit das Forschungsfeld und die Interaktion der Personen.

Mit den Worten Erving Goffmans (1996), welche sehr treffend den Vorgang beschreiben, besteht eine teilnehmende Beobachtung darin, „Daten zu erheben, indem man sich selbst, seinen eigenen Körper, seine eigene Persönlichkeit und seine eigene soziale Situation den unvorhersehbaren Einflüssen aussetzt, die sich ergeben, wenn man sich unter eine Reihe von Leuten begibt, ihre Kreise betritt, in denen sie auf ihre soziale Lage, ihre Arbeitssituation, ihre ethnische Stellung oder was auch immer reagieren. Dass (sic!) man also in ihrer Nähe ist, während sie auf das reagieren, was das Leben ihnen zumutet“ (Goffman 1996: 263).

Die Erhebung gestaltet sich prozesshaft, indem einerseits die ForscherInnen mehr und mehr vom Forschungsfeld aufgenommen und akzeptiert werden und andererseits während der Beobachtungen eine immer stärkere Fokussierung auf die Fragestellung der Forschung erfolgen sollte (vgl. Flick 2005: 206f). Der Beobachtungsprozess gestaltet sich dabei in drei Phasen: einer deskriptiven Beobachtung für die erste und sehr offene Orientierung im Feld, einer fokussierten Beobachtung zur Verengung der Perspektive auf die Fragestellung und einer selektiven Beobachtung für die Suche nach Belegen für die Erkenntnisse der fokussierten Beobachtung (vgl. ebd.: 207).

Insgesamt wurden fünf teilnehmende Beobachtungen von Assistenz in der Freizeit und im Haushalt durchgeführt.

Bei den Beobachtungen wurde ich sehr stark in das Geschehen integriert, wodurch nur hier und da Zeit für einzelne Feldnotizen blieb. Detaillierte Beschreibungen und die Erstellung der Protokolle folgten erst, wenn möglich, im unmittelbaren Anschluss an die Erhebung.

Im Forschungsprozess wird eine Triangulation der teilnehmenden Beobachtung mit anderen Methoden und Datenquellen empfohlen, um ein umfassenderes Gesamtbild des Forschungsfeldes unter Einbezug unterschiedlicher Perspektiven erheben zu können (vgl. Flick 2005: 204). Unter anderem aus diesem Grund wurden zwei weitere Erhebungsmethoden in die Forschung einbezogen.

Visuelle Daten in der qualitativen Forschung finden nicht nur in der visuellen Soziologie, sondern mittlerweile auch in den Erziehungswissenschaften (vor allem in der erziehungswissenschaftlichen Biographieforschung) als Material immer mehr Verwendung (vgl. Marotzki/Niesyto 2006: 7). Fotos als vorsprachliches Datenmaterial tragen „spezifische Formen der Symbolisierungstätigkeiten menschlicher Praxis und Sinnbildung“ (Breckner 2008: 1) in sich.

Mit Hilfe der teilnehmenden Beobachtung (siehe Kapitel 8.3.1) können Handlungen und Interaktionen in einem bestimmten Kontext analysiert werden. Dabei besteht allerdings die Gefahr, dass die Beobachtung durch subjektive Vorstellungen und Konstruktionen des Forschers/der Forscherin gelenkt und der Gegenstand in einen anderen Fokus gerückt wird. Die partizipative Methode der Fotobefragung ermöglicht eine besondere Form des Zugangs zur Welt der befragten Individuen, deren Handlungen, subjektiven Sichtweisen und sozialen Wirklichkeiten (vgl. Booth/Booth 2003: 431). Der Prozess einer Fotobefragung verläuft in mehreren Phasen: der Eröffnungsphase, dem Erhebungsprozess (eigenständig gestaltet durch den Fotobefragten beziehungsweise die Fotobefragte) und dem Fotointerview (vgl. Kolb 2008: 1). `Partizipativ´ ist die Methode unter anderem deshalb, weil sie die befragten Personen aktiv in den Forschungsprozess einbezieht und den Befragten ermöglicht, eigene Relevanzsysteme zum Forschungsgegenstand einzubringen, indem die Befragten selbst die Fotos anfertigen und die Gesprächsthemen somit auch lenken (vgl. ebd.). „It puts people in charge of how they represent themselves and how they depict their situation“ (Booth/Booth 2003: 432). Das heißt, mit Hilfe der Fotobefragung wird es den Befragten ermöglicht, in ihrer spezifischen Art und Weise ihre eigene Identität und Erfahrungen offen zu legen und zu reflektieren (vgl. ebd.).

Vor allem für Menschen mit Lernschwierigkeiten erweist sich die Fotobefragung als sehr geeignete Erhebungsmethode. Die Kombination von Fotos und Interview hilft, diejenigen Personen noch mehr in den Forschungsprozess einzubeziehen, die Schwierigkeiten haben, mit sprachlichen Mitteln über den Forschungsgegenstand zu kommunizieren (oder anders gesagt, deren sprachliche Mittel von ForscherInnen nicht in geeigneter Form erfasst werden können). Die Fotobefragung erzeugt eine viel stärkere Nähe zu den Gedanken der Menschen mit Lernschwierigkeiten als andere methodische Zugänge (vgl. ebd.). Zudem bieten Fotos eine effektive Präsentationsmöglichkeit für Menschen mit Lernschwierigkeiten, um ihre Fähigkeiten und Kompetenzen aus eigener Sicht zu zeigen und weiters auch ihrer starken Gegenwartsbezogenheit gerecht zu werden (vgl. Aldrige 2007: 12). Vor allem aber erlaubt uns als Forscher und Forscherinnen diese Form der partizipativen Methode, uns von einer defizitorientierten Perspektive auf Menschen mit Lernschwierigkeiten wegzubewegen und diese selbst zu ermächtigen, eigene Relevanzsysteme in den Forschungsprozess einzubringen, damit auch im Sinne der Disability Studies (siehe Kapitel 1.1.2) nicht mehr über Menschen mit Behinderung geforscht wird, sondern mit ihnen.

Die von mir in Anlehnung an Bettina Kolb (2008), Tim und Wandy Booth (2003) und Jo Aldrige (2007) durchgeführte Fotobefragung verlief in mehreren Schritten, welche durch den Prozess der Gestaltung eines Fotoalbums gemeinsam mit den AssistenznehmerInnen ergänzt wurden.

Ziel dieses Interviews ist es, durch eine relativ offene Gestaltung die subjektiven Sichtweisen und Äußerungen auf Assistenzalltag, Selbstbestimmung und subjektive Beschreibung der Beziehung zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen zu erfragen. Kennzeichen des leitfadengestützten Interviews ist, „(…) dass mehr oder minder offen formulierte Fragen in Form eines Leitfadens in die Interviewsituation `mitgebracht´ werden, auf die der Interviewte frei antworten soll“ (Flick 2005: 143). Damit hat der oder die ForscherIn zwar einige Themenblöcke und Fragestellungen im Vorfeld formuliert, ob und in welcher Form diese Themen im Interview angesprochen werden, bestimmen jedoch die interviewte Person und die Interviewsituation selbst. Dies beinhaltet vor allem Sensibilität seitens des Forschers/ der Forscherin für den Interviewverlauf und auch die interviewten Personen (vgl. ebd.: 143f).

Für die vorliegende Arbeit wurden zwei leitfadengestützte Interviews im Anschluss an die Fotobefragungen mit den AssistenznehmerInnen und weitere zwei mit Assistentin L. und Assistent T. durchgeführt. Assistent S. wurde aufgrund seiner erst sehr kurzen Verweildauer im Projekt nicht interviewt.

In den Interviews mit der Assistenznehmerin und dem Assistenznehmer wurden sowohl Themen behandelt, welche in der Fotobefragung offen blieben, als auch neue Themenschwerpunkte von mir in das Gespräch erzählgenerierend einbezogen. Dabei wurden die Fragen bereits in leichter Sprache verfasst und Alternativfragen formuliert. Ebenso wurden die Kriterien zur Interviewführung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten berücksichtigt (siehe Kap. 8.2).

Folgende Themenblöcke wurden dabei für mich im Leitfaden festgehalten (detaillierte Formulierung siehe Anhang):

Um die subjektive Perspektive der AssistentInnen auf die Selbstbestimmungsmöglichkeiten und das Beziehungsverhältnis im Rahmen der Persönlichen Assistenz ergänzend zu den Beobachtungen erheben zu können, wurden diese in einem etwa einstündigen Interview befragt. Der Leitfaden beinhaltete hierbei folgende Themenblöcke (detaillierte Formulierung siehe Anhang):

Zuletzt wurden die AssistenznehmerInnen und AssistentInnen gefragt, ob es Themen gebe, die noch nicht oder zu wenig angesprochen wurden.

Direkt im Anschluss an die jeweiligen Interviews wurden Gedankenprotokolle und Reflexionen verfasst. Weiters wurden die vier Interviews in Absprache mit den AssistenznehmerInnen und AssistentInnen mit einem Diktiergerät aufgenommen und von mir transkribiert.

Zur Analyse der subjektiven Sichtweisen und des Beziehungsverhältnisses scheint das hermeneutische Verfahren der Feinstrukturanalyse nach Froschauer und Lueger bei besonders relevanten Textpassagen als zielführend (vgl. Froschauer/Lueger 2003: 111). Dieses Auswertungsverfahren richtet das Interesse vor allem auf die Strukturen der Interaktion, eingebettet in ihren Kontext. Ziel ist die Erfassung von Sinngehalten, die in kleinsten Sprachinhalten enthalten sind. Die Interpretation konzentriert sich auf extensive Sinnauslegungen wie genaue Wortwahl und ihre Anordnung in der Textstelle. Zuerst wird dabei der mögliche Bedeutungshorizont erkundet und mit Fortschreiten der Analyse weiter vertieft und präzisiert (vgl. Lueger 2000: 201f).

Bei der Anwendung mehrerer Auswertungsmethoden wird empfohlen, mit der Feinstrukturanalyse zu beginnen, da gerade bei dieser Form der sehr tiefgreifenden Analyse die Ergebnisse von Vorannahmen und Vorwissen noch viel stärker beeinflusst werden (vgl. Froschauer/Lueger 2003: 112). Auch in dieser Forschungsarbeit wurde daher die Auswertung mit der Feinstrukturanalyse begonnen.

Zuerst wurden Gesprächsausschnitte aus den Interviews gewählt, die zu Beginn und am Ende des Interviews standen, die wichtig für den Forschungsinhalt erschienen, oder aber als eher unwichtig eingestuft wurden (ebd.: 112f). Zudem wurden in den Interviews weitere Textstellen durch eine Person ausgewählt, die kein Vorwissen mitbrachte und somit die Beeinflussung der Analyseergebnisse durch meine Vorannahmen bei der Textstellenauswahl verringerte.

Die ausgewählten Textstellen wurden wiederum in kleine Sinneinheiten, einen Satzteil oder auch kurzen Satz eingeteilt und in folgenden Schritten nach Froschauer und Lueger interpretiert (vgl. ebd.: 114).

Abbildung 9 zeigt darüber hinaus ein Beispiel aus meiner Auswertung.

Während des Analyseprozesses wurden Reflexionen und erste Hypothesen verfasst, die durch weitere Analyse neuer Sinneinheiten entweder ausformuliert oder auch verworfen wurden (vgl. ebd.: 119). Abschließend wurden die Ergebnisse der Feinstrukturanalyse zusammengefasst und mit jener der Fotoanalyse und Beobachtungsanalyse verglichen, ergänzt oder gegenübergestellt.

Die Interpretation von visuellen Daten wie Fotos, oder in diesem Fall eines ganzen Fotoalbums, wurde im Gegensatz zur Interpretation von Texten und Sprache erst relativ wenig im erziehungswissenschaftlichen Forschungsbereich ausgearbeitet und stellt eine noch sehr junge Auswertungsmethode in dieser Disziplin dar (vgl. Marotzki/Niesyto 2006: 7f).

Bei der Analyse von visuellen Daten muss das Nebeneinander unterschiedlicher Bedeutungsstrukturen beachtet werden, wodurch eine Vielzahl von Lesearten möglich wird. Durch die Fotobefragung stehen die Fotos nicht für sich selbst, sondern werden mit Textmaterial aus den Interviewtranskripten sowie Beobachtungsprotokollen zu einem gemeinsamen Sinnzusammenhang ergänzt (vgl. Kolb 2008: 5).

Ziel der Fotoanalyse war es, die subjektiven Sichtweisen und den individuellen Bedeutungskontext der AssistenznehmerInnen zu erfassen und Rückschlüsse auf Beziehungs- und Interaktionsstrukturen im Assistenzalltag zu ziehen. Auf der Grundlage bestehender hermeneutischer Bildinterpretationsverfahren (Breckner 2008, Marotzki/Niesyto 2006, Marotzki/Stoetzer 2006, Niesyto 2006, Harper 2010, Denzin 2010 und Lueger 2000) wurde das folgende Analyseverfahren adaptiert, da dieses erlaubt, nicht nur die Ebene der Fotos, sondern auch die zusätzliche Ebene des Fotoalbums zu interpretieren und diese zwei Ebenen zu verbinden. Dieses Analyseverfahren^[22] wurde von Frau Mag. Mayrhofer unter meiner Mitarbeit entwickelt und von uns bei der Fachtagung „Rekonstruktive Soziale Arbeit. Forschung und Praxis im Dialog“ am 11.12.2010 in Berlin im Zuge des von uns geleiteten Workshops „Die Fotobefragung als partizipative visuelle Forschungsmethode und ihre Einsatzmöglichkeiten in der qualitativen Evaluationsforschung“ vorgestellt (vgl. Mayrhofer/ Schachner 2010).

Ausgangspunkt des Auswertungsprozesses waren meine Forschungsfragen. In einem zyklischen Vorgehen wurden zuerst der Gesamteindruck der Fotoalben und dann in weiterer Folge die einzelnen Fotos analysiert. Schließlich wurden diese Ebenen verbunden und nach gemeinsamen Mustern gesucht. Um einen größeren Erkenntnisgewinn zu erzielen und die Gefahr einer Verzerrung aufgrund meiner vorgefertigten Annahmen aus dem Erhebungsprozess möglichst zu minimieren (siehe ForscherInnentriangulation Kapitel 8.5), analysierte ich die Alben mit drei weiteren Forscherinnen aus den Disziplinen der Soziologie und Bildungswissenschaften. Insgesamt gliedert sich der Auswertungsprozess in vier Schritte:

Im Anschluss an die Feinstruktur- und Fotoanalyse wurden die Ergebnisse mit den Inhalten der Beobachtungen ergänzt. Die verfassten Beobachtungsprotokolle sind allerdings nicht nur Ergebnisse der Auswertung, sondern tragen bereits eine Vielzahl von Interpretationen und Vorannahmen in sich. Bereits im Zuge der Beobachtungen legte ich mein Augenmerk vorerst unbewusst auf bestimmte Situationen und nahm nur für mich relevante Dinge im Forschungsfeld wahr (Selektivität der Zuwendung). Die Verschriftlichung des Beobachteten wurde bereits durch bestimmte Vorannahmen und erste Interpretationen meinerseits geleitet, auch wenn es diese zu minimieren galt (Selektivität der Protokollierung) (vgl. Lueger 2000: 100). Aus diesem Grund wurde ein Verfahren gesucht, welches es erlaubt, die Beobachtungsprotokolle nicht nur als inhaltliche Ergänzung bisheriger Ergebnisse einzubeziehen, sondern auch, diese komplizierte Form des „flüchtigen Materials“ (ebd.: 99) in geeigneter und sinnvoller Form einer detaillierten Analyse und Strukturierung zu unterziehen. Lueger (2000) beschreibt diesbezüglich Basiskomponenten der Analyse von Beobachtungsmaterialien, welche als Leitfaden zur Auswertung der Protokolle dienen konnten:

(vgl. Lueger 2000: 136f)

Der Einbezug der dargestellten unterschiedlichen qualitativen Erhebungs- und Auswertungsmethoden erforderte eine reflexive Auseinandersetzung mit der Triangulation in der qualitativen Forschung, die folgend in ihren Grundzügen und ihrer Verwendung im Forschungsvorhaben beschrieben werden soll.

Selbstbestimmung ist kein Alles-oder-Nichts-Prinzip. Vielmehr existieren unterschiedliche Ebenen und Dimensionen, die in ihren Verschränkungen erst Selbstbestimmung produzieren. Helmut Walther (2009) beschrieb Selbstbestimmung als individuelle Kategorie, welche bei jedem Menschen dem Wollen (Selbstverantwortung), dem Wissen und Entscheiden (Selbstanleitung) sowie dem Können und Tun (Selbstständigkeit) zugrunde liegt. Dabei müssen die Begleiter und Begleiterinnen unterstützend wirken (vgl. Walther 2009: 86, siehe Kap. 4.2.3). Die vorliegende Arbeit stellt jedoch ins Zentrum der Betrachtung, dass Selbstbestimmung nicht nur auf die Ebene der AssistenznehmerInnen und das Zutun der AssistentInnen begrenzt werden darf, sondern eine weitere Ebene Einfluss auf den Prozess Selbstbestimmung hat, nämlich jene der äußeren Faktoren beziehungsweise des sozialen Umfelds (siehe Abb. 10). Selbstbestimmung (ob bei Menschen mit oder auch ohne Behinderung) ist meiner Meinung nach kein anthropologischer Dreischritt, sondern ein Konstrukt, welches auf drei Ebenen prozesshaft gestaltet und umgesetzt wird. Nach der Analyse der Interviews, Alben und Beobachtungsprotokolle wurde deutlich, dass die Umsetzung der Selbstbestimmung nicht nur dem Wissen und Wollen sowie Können und Tun zugrunde liegt, sondern auch von einem Dürfen und Sollen abhängig ist.

Abbildung 8. Die drei Ebenen der Selbstbestimmung

Im Zuge der Interviews wurden die AssistenznehmerInnen und AssistentInnen gefragt, was Selbstbestimmung für sie bedeutet. Darauf gab es sehr unterschiedliche Antworten.

Beide AssistenznehmerInnen wussten vorerst nicht, was der Begriff heißt und was dieser für ihr Leben bedeutet:

„I: Kennst du das Wort (Selbstbestimmung)?

AN: Ich kenne das nicht.

I: Also das heißt eigentlich, dass du selbst entscheiden kannst, was du machen willst, dass du selber bestimmst. Und was würde das für dich bedeuten, dass du selber was bestimmen kannst? (…)

AN: Mm. Ja, das find ich auch eine gute Lösung.“

„I: Ok, das ist auch schwierig. Was bedeutet für dich das Wort Selbstbestimmung? Hast du das schon mal gehört?

AN: Nein

I: Also selbst zu bestimmen, was man machen will.

AN: Ach so, ja sicher.“

Obwohl die beiden AssistenznehmerInnen den „Begriff Selbstbestimmung“ nicht kannten, wurde im Verlauf der Fotobefragung und den Beobachtungen deutlich, dass sie sehr wohl wissen, was es bedeutet, selbstbestimmt im Zuge der Assistenz zu handeln und zu leben (siehe Kapitel 9.1.3).

Das Wort „Selbstbestimmung“ fiel seitens der AssistenznehmerInnen in den Interviews nie, hingegen war der Begriff der „Selbstständigkeit“ sowohl in den Interviews, den Fotos als auch in den Beobachtungen allgegenwärtig. Es war den AssistenznehmerInnen weniger wichtig, mir zu verdeutlichen, etwas im Assistenzalltag selbst bestimmt zu haben, viel wichtiger waren hingegen das Thema und die Umsetzung der Selbstständigkeit in unterschiedlichsten Situationen. Beide hoben immer sehr stark hervor, wenn sie etwas selbst getan oder gesagt haben.

Es scheint unter Einbezug und Analyse aller Materialen den AssistenznehmerInnen nicht darum zu gehen, alles selbst zu bestimmen, sondern die Möglichkeit zu haben, die eigene Individualität zu leben, zu zeigen und dafür respektiert zu werden. Dabei ist selbstständiges Handeln für die AssistenznehmerInnen von besonderer Bedeutung.

Während der Assistenzstunden wurde im Zuge der Beobachtungen deutlich, dass die AssistenznehmerInnen sehr häufig selbstständige Leistungen und das eigene Können in den Vordergrund rückten. Beispielsweise zeigte der Assistenznehmer während einer Beobachtung im Schwimmbad, wie gut er Gegenstände auftauchen kann und ein anderes Mal führte er dem Assistenten T. und mir etwas vor.

Unter Analyse der Materialien wurde deutlich, dass die AssistenznehmerInnen nicht vorwiegend die Assistenz dazu nutzten, um eine selbstbestimmte Lebensführung zu verwirklichen, sondern vielmehr die Präsentation des eigenen „Ich“ und der eigenen Leistung im Vordergrund stand. Vor allem bei der Betrachtung der Fotoalben konnte dies deutlich festgestellt werden (siehe Abb. 12).

Abbildung 10. Erste Seite eines Fotoalbums: Freizeit

Diese Seite bildet die Vorderseite des ersten Blattes des Albums der Assistenznehmerin. Die Aufnahmen wurden während der Freizeitassistenz gemacht und zeigen die Assistenznehmerin bei einer Aktivität, die genau in Szene gesetzt wurde und vor allem ihre Leistung hervorhebt. Interessant daran ist, dass dies die Vorderseite ist und erst auf der Rückseite die Assistenznehmerin als Person mit ihren Charakterzügen sowie die Beziehung zur Assistenz zu erkennen sind. Zudem wurde die Seite mit „Verwandtschaft“ übertitelt, was – laut Angaben der Assistenznehmerin bei der Fotobefragung – bedeutet, dass sie ihrer Familie und ihren Verwandten zeigen will, was sie kann, damit diese stolz auf sie sind.

Neben dem Aspekt der Leistungserbringung war den AssistenznehmerInnen auch wichtig, mit Hilfe der Persönlichen Assistenz das eigene „Ich“ zu präsentieren, die eigene Identität zu stärken und sichtbar zu machen. Abbildung 13 zeigt eine Seite aus dem Fotoalbum des Assistenznehmers, in welchem er seine eigene Wohnung präsentiert und sich darin in Szene setzt.

Abbildung 11. Zweite Seite eines Fotoalbums: Wohnen

Diese Form der Darstellung zieht sich beinahe durch das gesamt Fotoalbum. Während der Fotoanalyse wurde immer wieder die starke Inszenierung des eigenen „Ichs“ und der eigenen Wohnung deutlich. Unter dem Titel des Albums „Mein Alltag mit Persönlicher Assistenz“ wurde das gesamte Album vor allem mit Fotos gestaltet, auf welchen der Assistenznehmer selbst, seine Wohnung und seine Hobbies abgebildet sind. Die persönlichen AssistentInnen als Personen sowie Situationen mit ihnen wurde nur auf einem Foto ersichtlich. Ansonsten wurde mit dem Assistenzalltag vor allem die Möglichkeit genützt, sich selbst darzustellen und die eigenen Hobbies zu verdeutlichen. Es entstand der Eindruck, dass Assistenz gar nicht benötigt wird, außer zur Anfertigung der Fotos, damit sich der Assistenznehmer präsentieren kann. Die eigene Identität steht im Vordergrund und durch persönliche Assistenz wird es möglich, diese darzustellen und Raum zur Entfaltung (durch das Leben in der eigenen Wohnung) zu erhalten. Die Präsentation des eigenen „Ichs“ und die Schaffung der eigenen Identität könnte damit eine weitere Achse der Selbstbestimmung bilden, was jedoch durch weite Studien einer intensiveren Auseinandersetzung bedarf.

Wichtig schien nach Interpretation der Beobachtungen, Interviews und Fotos für die AssistenznehmerInnen vor allem, dass sie für ihre Selbstständigkeit und Leistung bewundert werden sowie Anerkennung bekommen, um damit die Differenz zu anderen Jugendlichen aufgrund ihrer Behinderung auszugleichen beziehungsweise zu verarbeiten. Die AssistenznehmerInnen hoben sich selbst und ihre Leistungen so stark hervor, um so zu sein wie alle anderen. Dies scheint jedoch nicht wirklich einen Widerspruch dazustellen: Individualität und Leistung sind mehr und mehr wichtige Prinzipien der heutigen Leistungsgesellschaft^[24]. Abgesehen von starker Kritik an solchen Individualisierungstendenzen und dem Leistungsprinzip bildet somit aus diesem Blickwinkel das Modell der Assistenz eine weitere wichtige Möglichkeit, sich selbst zu präsentieren, das eigene „Ich“ in den Vordergrund zu rücken und durch diese Form der Individualität zur Gesellschaft dazu zu gehören.

Welche Bedeutung hat nun aber die Selbstbestimmung für jene Personen, welche die AssistenznehmerInnen bei der Umsetzung unterstützen sollen?

Die AssistentInnen antworteten auf meine Frage, was sie unter Selbstbestimmung verstünden, wie folgt:

Wie die Assistentin im ersten Zitat bereits feststellte, ist Selbstbestimmung für sie ein „großes Wort“. Später im Interviewverlauf räumt sie jedoch ein, dass nie jemand vollkommen selbst bestimmt sein kann. Jede Person ist abhängig von Gesellschaftsstrukturen und ihrem sozialen Umfeld (siehe zweite Ebene). Trotzdem heben beide AssistentInnen vor allem zwei für sie wichtige Aspekte von Selbstbestimmung hervor: einerseits die Autonomie (im Sinne der Freiheit) und andererseits die Unabhängigkeit von anderen Personen. Selbstbestimmung wird für die AssistentInnen vor allem unter der Voraussetzung von Unabhängigkeit und Autonomie umgesetzt. Dies scheine jedoch aufgrund der sozialen Welt, in der wir leben, und aufgrund der Angewiesenheit jedes Menschen auf andere nicht voll umsetzbar, so hebt die Assistentin hervor. Die Assistentin erwähnt aber noch einen weiteren Aspekt der Selbstbestimmung. Obwohl andere Personen sagen, wie etwas gemacht werden kann oder soll, hat der selbstbestimmte Mensch die Möglichkeit, für sich selbst zu entscheiden, den Rat oder Befehl zu befolgen, oder trotzdem nach eigenen Maximen zu handeln. Unter diesem Aspekt erscheint Selbstbestimmung nicht mehr nur als eine Art „Idealtypus“ (vgl. Weber 1972) im Sinne einer vollkommenen Unabhängigkeit und Autonomie, welche nie erreichbar ist, sondern Selbstbestimmung wird erst in einem individuellen Aushandlungsprozess mit der Umwelt umsetzbar. Diese Form der Umsetzung von Selbstbestimmung wird vor allem im Assistenzkonzept für Menschen mit Lernschwierigkeiten sichtbar.

Zusammenfassend scheint Selbstbestimmung eine Leitlinie für das Konzept und die AssistentInnen darzustellen. Den AssistenznehmerInnen selbst ist es allerdings nicht vordergründig wichtig, Selbstbestimmung durch das Konzept der Persönlichen Assistenz zu leben, als vielmehr an der Gesellschaft zu partizipieren und dazu zu gehören. Inwieweit das Modell der Persönlichen Assistenz dennoch dem darin liegenden Ideal der Selbstbestimmung gerecht wird, soll im folgenden Kapitel erörtert werden.

Obwohl von den AssistenznehmerInnen vordergründig die selbstständige Leistung thematisiert wurde, verdeutlichen die Beobachtungsprotokolle und auch die Fotobefragungen, dass eine selbstbestimmte Lebensführung sehr wohl für sie von Relevanz war. Ersichtlich wurde, dass es einen Unterschied darstellte, ob die AssistenznehmerInnen über „große Dinge“ in ihrem Leben bestimmten, oder nur in einzelnen alltäglichen Dingen Entscheidungen für sich trafen und danach handelten.

Den AssistenznehmerInnen scheint aber im Widerspruch zu dieser Aussage gerade die Selbstbestimmung in größeren Dingen wichtig zu sein. So empfinden es beide als Bereicherung, alleine in einer eigenen Wohnung leben zu können – auch wenn sie angeben, sich teilweise einsam zu fühlen –, da sie dadurch unabhängig sind und tun können, was sie wollen.

Sehr deutlich wird im folgenden Zitat des Assistenznehmers, dass er den Sinn der eigenen Wohnung auch darin erkennt, unabhängig von seinen Eltern zu sein, da diese irgendwann nicht mehr für ihn da sein werden.

„I: Und an deinem Leben, was hat sich da verändert, wie du dich fühlst durch diese neue Wohnung.

AN: Ja, praktisch.

I: Das ist praktisch?

AN: Ja, sicher.

I: Und warum siehst du das so, dass es praktisch ist?

AN: Das kommt drauf an wie lang noch meine Eltern leben.“

(Interview Assistenznehmer, S. 21/Z. 34-40)

Bei alltäglichen Handlungen waren ihnen eine selbstbestimmte Lebensführung und Entscheidungen weniger wichtig und sie versuchten oftmals, diese den AssistentInnen zu überlassen.

Wie wurde Selbstbestimmung konkret in den Assistenzstunden konstruiert? Es wurde bereits verdeutlicht, dass Selbstbestimmung zwischen den AssistenznehmerInnen und AssistentInnen oder auch anderen Personen ausgehandelt wird. Das Konzept der Persönlichen Assistenz sieht ursprünglich vor, dass der/die AssistenznehmerIn weiß, was er/sie will und wie dies umgesetzt werden kann. Dabei leitet er/sie die AssistentInnen an. Durch Persönliche Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten scheint dies jedoch teilweise nicht in dieser Form umsetzbar zu sein. Im Zuge der Forschung wurde festgestellt, dass die AssistenznehmerInnen große Schwierigkeiten hatten, ihre Vorstellungen und Wünsche zu formulieren. Sehr häufig ersuchten die AssistenznehmerInnen die AssistentInnen, für sie Entscheidungen zu treffen.

Meistens war es den AssistenznehmerInnen auch wichtig, herauszufinden, wie die AssistentInnen die Assistenz planen wollen und Alltagshandlungen gesetzt werden, wobei die AssistentInnen die AssistenznehmerInnen immer wieder dazu anhielten, das selbst zu entscheiden.

Auch in kleinen Entscheidungen und Handlungen im Assistenzalltag stellten die AssistenznehmerInnen den AssistentInnen immer wieder Fragen, wie sie etwas tun sollten:

Sobald die AssistentInnen die beiden AssistenznehmerInnen dazu anhielten, selbst zu bestimmen, was sie gerne in der Assistenz machen wollten, kamen meist nur Antworten wie "egal" oder "ich weiß nicht, entscheide du". Es stellte sich für die AssistenznehmerInnen als sehr hilfreich heraus, wenn diese in einem längeren Prozess (dieser konnte über eine Stunde dauern) unterschiedliche Möglichkeiten gemeinsam mit den AssistentInnen erarbeiteten, aus denen die AssistenznehmerInnen dann die für sie passenden Möglichkeiten auswählten. Dadurch, dass die AssistentInnen den AssistenznehmerInnen Wahlmöglichkeiten offerierten, konnten diese eine gewisse Form der Selbstbestimmung erreichen. Dies wurde bereits durch Georg Feuser (2006) in seinem theoretischen Modell der advokatorischen Assistenz als eine mögliche Umsetzung der Selbstbestimmung im Modell der Persönlichen Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten aufgezeigt (siehe Kap. 4.2.1) und scheint in der Praxis auch realisiert zu werden. Durch das Aufzeigen und Besprechen unterschiedlicher Handlungsalternativen fiel es den AssistenznehmerInnen leichter, sich für eine Möglichkeit zu entscheiden. Dies setzte allerdings voraus, dass die AssistentInnen nicht nur eigene Vorstellungen in den Mittelpunkt rückten, was, wie folgend Assistentin L. im Interview beschreibt, eine schwierige Aufgabe darstellte.

In dem nun folgenden Auszug aus einem Beobachtungsprotokoll wird zudem deutlich, wie schwierig sich eine solche Situation in der Praxis gestaltet:

In dieser Situation wird eine Intervention seitens des Assistenten ersichtlich. Nach dem klassischen Modell der Persönlichen Assistenz würde hier die Selbstbestimmung des Assistenznehmers untergraben werden. Der Assistenznehmer äußerte die klare Willensäußerung, dass er zur Tankstelle fahren will. Danach hätte der Assistent auch handeln und somit dem Wunsch des Assistenznehmers ungefragt nachkommen sollen. In dieser Situation wird aber deutlich, dass Assistent T. nicht entsprechend reagiert, sondern erst dem Assistenznehmer unterschiedliche Wahlmöglichkeiten eröffnet und schließlich gemeinsam mit ihm bestimmt, dass sie doch noch weiter im Schwimmbad bleiben. Die Situation zeigt, dass die Eröffnung von Wahlmöglichkeiten auch eindeutig an Grenzen stößt und oftmals der Übergang von "Setzen unterschiedlicher Alternativen" zu einer "Eingrenzung der Selbstbestimmung" nicht mehr klar ersichtlich wird. Zudem nimmt hier Assistent T. eine ganz andere Rolle als im klassischen Assistenzmodell ein, wie im Kapitel 9.2 noch weiter diskutiert wird.

Obwohl, wie das Beispiel gezeigt hat, das Eröffnen von Wahlmöglichkeiten für die Ermöglichung der Selbstbestimmung ein zu hinterfragender Faktor ist, zeigte sich aber doch, dass dies einen wichtigen Zwischen-Schritt darstellt, um sich mehr und mehr selbstbestimmten Handlungen und Lebensführungen anzunähern. Am Ende der Diskussion traf der Assistenznehmer für sich selbst eine Entscheidung, die nicht einmal vom Assistenten T. in der Form vorgeschlagen wurde. So wurde im Zuge der Interviews beziehungsweise sogar schon während der Beobachtungen ersichtlich, dass die AssistenznehmerInnen mehr und mehr in die Rolle hineinwuchsen, nicht nur Entscheidungen zu treffen, sondern auch zu wissen, wie sie Assistenzstunden oder unterschiedliche Situation gestalten wollten und dies auch durch Anleitung der AssistentInnen umsetzten. Es wird hier der Prozesscharakter der Selbstbestimmung deutlich. Zunächst war es den AssistenznehmerInnen meist egal, wie die Assistenz gestaltet wird und was sie machen wollen, dann wählten sie aus unterschiedlichen Handlungsalternativen aus, bis sie schließlich selbst Vorschläge machten und die AssistentInnen anleiteten.

Hier wird "Zeit" eine wichtige Einflussvariable auf die Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen. Je mehr sie in ihre Rolle hineinwuchsen und je öfter unterschiedliche Wahlmöglichkeiten gemeinsam ausgehandelt wurden, desto eher wussten sie von sich aus, was sie wollten und wie sie ihre Wünsche auch durchsetzen konnten. Aber nicht nur die AssistenznehmerInnen, auch die AssistentInnen benötigten diesen Prozess, um die AssistenznehmerInnen näher kennen zu lernen und dem "Selbstbestimmt-Werden" nicht durch zu starke Interventionen entgegen zu wirken.

Eine ganz spezifische Form der Selbstbestimmung, welche den AssistenznehmerInnen sehr wichtig erschien, war jene, dass umgekehrt die AssistenznehmerInnen den AssistentInnen unterschiedliche Wahlmöglichkeiten anboten. Die AssistenznehmerInnen entschieden ganz für sich einige Dinge, die sie gerne machen würden und gaben den AssistentInnen die Möglichkeit, daraus auszuwählen. Selbstbestimmung wird möglich durch die Möglichkeit, anderen Personen Wahlmöglichkeiten zu eröffnen. Was nun wie eine sehr umgekehrte Logik der Selbstbestimmung klingt, erwies sich jedoch als eine ganz besondere Stufe der Selbstbestimmung. Die AssistenznehmerInnen erreichten diese dadurch, indem es für sie aus ihrer Rolle heraus möglich wurde, unterschiedliche Handlungsalternativen für sich als gut zu befinden und diese dann auch anderen Personen zur Auswahl anzubieten. Dies setzt voraus: Erstens, unterschiedliche Wahlmöglichkeiten zu haben, Zweitens, diese für sich abzuwiegen und Drittens, die Entscheidung zu treffen, welche einem Gegenüber vorgeschlagen werden könnten. Anderen Wahlmöglichkeiten zu eröffnen, ist somit eine weitere Achse der Selbstbestimmung. Nicht nur für sich selbst zu bestimmen, was man will, sondern sogar viele Handlungsmöglichkeiten zu haben und in der Lage zu sein, für sich zu entscheiden, diese anderen Personen aus dem Umfeld anzubieten. Dies wurde im Zuge der Gestaltung und Interpretation der Fotoalben sehr deutlich. Die folgende Abbildung zeigt eine Seite des sechsseitigen Fotoalbums des Assistenznehmers.

Abbildung 12. Fünfte Seite eines Fotoalbums: Garderoben

Die Seite bildet zwei Garderoben in der Wohnung des Assistenznehmers ab. Der Darstellung der zwei Garderoben wurde eine ganze Seite im Album gewidmet, was auf den ersten Blick etwas verwunderlich wirkte. Es zeigt sich jedoch, dass es dem Assistenznehmer wichtig ist, weil er die Möglichkeit besitzt, den AssistentInnen oder dem Besuch die Wahl zu lassen, welche Garderobe sie nutzen wollen. Es machte ihn stolz, in der Situation zu sein, anderen Wahlmöglichkeiten offerieren zu können.

Wurde dem Prozess des "Selbstbestimmt-Werdens" genügend Zeit seitens der AssistenznehmerInnen und AssistentInnen eingeräumt, so war noch eine weitere Einflussgröße in der Forschung sehr präsent: nämlich jene des familiären Umfelds. Teilweise wurde der Aushandlungsprozess zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen durch das direkte beziehungsweise indirekte Einwirken familiärer Bezugspersonen sogar gehemmt. Gerade bei Menschen mit Lernschwierigkeiten sind Bezugspersonen sehr stark im Alltag eingebunden, wodurch auch Schwierigkeiten der Abgrenzung im Modell der Persönlichen Assistenz entstehen. Folgendes Beispiel aus einer Schilderung einer Assistentin im Interview macht darauf aufmerksam, wie stark familiäre Strukturen in die Assistenzgestaltung und den Aushandlungsprozess der Selbstbestimmung einwirken:

„L: Und da wollt ma irgend so eine Schokopizza machen.

I: Schokopizza? (Lacht)

L: Sie hat nämlich a Kochbuch und da hab i gesagt, such da was aus, was du gerne kochen willst und dann hat sie sich eben das ausgesucht. Und ich hab dann mit ihr zam die Zutatenliste zusammen geschrieben und, … ja des wollt ma die Woche drauf dann eben machen. Und, ahm, ihre Familie ist sehr gesundheits-bewusst und (...) ja, war dann halt ein Zettel da von ihrer Mama, ob wir nicht lieber was Gesünderes kochen sollen, weil des und des und des. (...) Und da dann die AN auch gesagt hat: ja mach ma lieber Nudeln, Vollkornnudeln. Was ma dann auch gemacht haben. Da hab ich dann schon gemerkt, das ging einfach von ihren Eltern aus.

I: Hat das die AN dann gestört?

L: Ahm, sie hat versucht, sich rechtzufertigen oder zu entschuldigen. Und hat gesagt, ja tut ma leid, aber wir sind halt eine gesundheitsbewusste Familie. Wo ich dann gesagt hab, du AN, für mi is des kein Problem, wenn du deine Nudeln kochen willst, dann koch ma Nudeln.“

Das Beispiel zeigt, dass die Familie eine wichtige Einflussgröße auf die AssistenznehmerInnen und die Umsetzung der Selbstbestimmung bildet. Es geht hierbei aber nicht darum, zu beurteilen, ob dieser Einfluss positiv oder negativ zu bewerten ist. Vielmehr steht im Vordergrund, dass bei dem Aushandlungsprozess der Selbstbestimmung auch äußere Faktoren und Bedingungen reflektiert und aufgezeigt werden sollten, da diese ebenso das "Selbstbestimmt-Werden" begleiten.

Dieses Kapitel verdeutlichte, dass die Umsetzung der Selbstbestimmung prozesshaft verläuft, wobei unterschiedliche Einflussvariablen einwirken. Worin genau liegen nun aber die Chancen auf Selbstbestimmung? Hierbei ist die Kompetenzübernahme zur Umsetzung der Selbstbestimmung auch in diesem Modell ein wichtiger Faktor, allerdings mit einer kleinen Veränderung.

Im theoretischen Teil (siehe Kap. 2.3) wurde dargestellt, dass die AssistenznehmerInnen im klassischen Modell als ExpertInnen in eigener Sache fungieren und ihr Leben durch die Übernahme fünf einschlägiger Kompetenzen selbstbestimmt gestalten. Die fünf Kompetenzen (Personalkompetenz, Raumkompetenz, Organisationskompetenz, Finanzkompetenz und Anleitungskompetenz) sind aber nicht in der Form, wie im ursprünglich Modell vorgesehen, von den AssistenznehmerInnen realisierbar, wodurch von einigen Kritikern angenommen wird, dass dadurch eine Selbstbestimmung im Zuge des Modells der Persönlichen Assistenz nicht umsetzbar erscheint. Die Ausführungen des vorherigen Kapitels zeigen aber, dass eine einfache Reduktion auf die fünf Kompetenzen nicht ausreicht. Vielmehr wurde in dem Modell für die Personengruppe für Menschen mit Lernschwierigkeiten ein Aspekt sichtbar, der noch viel mehr als die einzelnen fünf Kompetenzen im Mittelpunkt der Umsetzung der Selbstbestimmung steht: nämlich das Wissen und Können, selbst Entscheidungen aus unterschiedlichen Wahlmöglichkeiten zu treffen. Somit scheint eine sechste Kompetenz, die gleichzeitig die Basis der anderen fünf Kompetenzen darstellt, von großer Relevanz zu sein: die Entscheidungskompetenz. Gerade für die Umsetzung der Selbstbestimmung im Modell der Persönlichen Assistenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten erscheint diese Kompetenz notwendig zu sein. Erst durch die Kompetenz der Entscheidungsfähigkeit gelingt es den AssistenznehmerInnen, schrittweise eine Anleitungsfunktion zu übernehmen und in die einzelnen Kompetenzen "hineinzuwachsen".

Die ersten Ergebnisse haben aufgezeigt, dass Selbstbestimmung in jeder zwischenmenschlichen Beziehung etwas anderes für die Beteiligten bedeutet und daher in einem längeren Prozess von allen involvierten Personen ausgehandelt werden muss. Somit ist das Modell in seiner ursprünglichen Form kaum umsetzbar. Dies wird, wie bereits in einigen Ausführungen ersichtlich wurde, vor allem hinsichtlich einer ganz anderen Beziehungsstruktur zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen deutlich, welche weniger auf eine Form der instrumentellen Assistenz gründet.

„Und es war einfach ein Herantasten, ein Kennenlernen." (Interview Assistentin L., S.2/Z.28)

Die Assistenzbeziehung im Modell der Persönlichen Assistenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten gestaltet sich sehr differenziert zum klassischen und ursprünglichen Modell. Wie bereits durch Theunissen (2005) deutlich wurde, können die AssistentInnen unterschiedliche Rollen einnehmen (siehe Kapitel 4.3.2). Allerdings wurde in der Forschung – in Abgrenzung zu Theunissens Modell – deutlich, dass es sich nicht um unterschiedliche Formen der Assistenz, sondern vielmehr der Beziehung handelt. So nehmen nicht nur die AssistentInnen unterschiedliche Rollen ein, sondern auch die AsisstenznehmerInnen.

In sehr vielen Bereichen und Situationen scheint zudem die Assistenz als Begriff deutlich zu kurz zu greifen. Auch zeigt sich der Vorgang der Einnahme unterschiedlicher Rollen als sehr viel komplexer, indem die AssistenznehmerInnen die Rolle der AssistentInnen anders interpretierten, als die AssistentInnen selbst.

Folgende Rollen konnten von den AssistentInnen und AssistenznehmerInnen eingenommen werden:

Die auf unterschiedlichen Rollen basierende Beziehungsstruktur trägt großes Konfliktpotenzial in sich. So kam es in einigen Situationen während der Beobachtung, aber auch in Schilderungen aus den Interviews zu deutlichen Grenzüberschreitungen.

Vor allem in Situationen, in welchen die AssistentInnen ungefragt die Rolle von ErzieherInnen einnahmen, kam es zu häufigen, wenn auch nicht schwerwiegenden Konflikten. Wie folgendes Beispiel aus einem Beobachtungsprotokoll zeigt, schlüpfte Assistent T. in eine Rolle, welche den Assistenznehmer AN in gewisser Weise bevormundete.

Der Assistenznehmer berichtet mir von beinahe der gleichen Situation in der Fotobefragung:

Eine weitere Grenzüberschreitung entstand auch dann, wenn die AssistenznehmerInnen die Beziehung zu den AssistentInnen als Freundschaft (miss-) interpretierten. Aufgrund der sehr emotionalen Beziehungsstruktur war es für die AssistenznehmerInnen teilweise sehr schwierig, die (räumlichen, zeitlichen und persönlichen) Grenzen der Beziehung angemessen zu interpretieren. So riefen die AssistenznehmerInnen die AssistentInnen auch außerhalb der Assistenzzeiten häufig an und schrieben ihnen viele Emails.

Deutlich wurde im weiteren Verlauf, dass der Konflikt bewältigt werden konnte, indem Assistentin L. dem Assistenznehmer immer wieder klar verdeutlichte, dass es sich um ein Arbeitsverhältnis handle und sie auch bei anderen Personen persönliche Assistentin sei. Assistentin L. brauchte einige Anläufe, bis sie schließlich herausfand, wie sie dem Assistenznehmer die Grenzen klar aufzeigen konnte. Von diesem Vorfall an bis zum Erhebungszeitpunkt kam es zu auch keinem weiteren derartigen Konflikt.

Allerdings wurde in der Beobachtung oftmals auch eine andere Form der Grenzüberschreitung erkennbar: nämlich jene der körperlichen Nähe. So umarmten die AssistenznehmerInnen die AssistentInnen sehr häufig, was von diesen nicht immer als angenehm empfunden wurde.

Auf Grundlage dieser Erkenntnisse rückt vor allem die zweite Forschungsfrage mehr und mehr ins Zentrum des Interesses: „Wie kann oder soll sich das Beziehungsverhältnis zwischen AssistenznehmerIn und AssistentIn gestalten, damit eine Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten ermöglicht wird?“

Eine mögliche Antwort wird im folgenden Kapitel gegeben.

Im Zuge der Forschung stellte sich heraus, dass die weiter vorne angeführten Beziehungsstrukturen nur selten jenen im klassischen Modell der Persönlichen Assistenz entsprachen. Die unklare Definition der Beziehung erforderte nicht nur viel Zeit zur Aushandlung der Rollen, sondern führte teilweise auch zu Konfliktfeldern und Grenzüberschreitungen.

Die Beziehung, so ließ sich feststellen, beruht auf einer emotionalen und keiner rein instrumentellen Basis. Der/die AssistentIn erfüllt nicht einfach die Funktion der rechten Hand der Assistenznehmerin/des Assistenznehmers, sondern scheint vor allem wichtigeR AushandlungspartnerIn im Prozess des "Selbstbestimmt-Werdens" zu sein. Die Beziehung kann nicht auf Begriffe wie "Assistenz" oder "Begleitung" reduziert und darf auch nicht mit Freundschaft gleichgesetzt werden. Vielmehr scheint eine gleichrangige Partnerschaft zwischen AssistenznehmerIn und AssistentIn ein möglicher Schlüssel für eine Grundlage für den Aushandlungsprozess der Selbstbestimmung zu sein. Es geht nicht darum, das Machtverhältnis in den Beziehungsstrukturen umzukehren, sondern auf einer Ebene zwischen zwei Menschen eine Balance zu finden, die weder das Ich der AssistenznehmerInnen untergräbt, noch die AssistentInnen als reines Instrumentarium ansieht. So ist es für die AssistenznehmerInnen wichtig, gemeinsam in Absprache mit den AssistentInnen unterschiedliche Handlungsmöglichkeiten zu besprechen, um dann eine Entscheidung für sich treffen zu können. Das folgende Zitat aus dem Interview zeigt auf, dass sich der Assistenznehmer vor allem selbst in der Beziehung mit dem Assistenten Mühe geben will.

Für die AssistenznehmerInnen war es besonders wichtig, mit den AssistentInnen einen Dialog zu führen und nicht einfach zu tun, wozu sie gerade Lust und Laune hatten. Die Assistenzbeziehung kann gerade bei Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht nur auf eine instrumentelle Unterstützungsleistung herunter gebrochen werden, es handelt sich um eine zwischenmenschliche Beziehung, die meiner Meinung nach auch nicht darauf reduziert werden sollte. Die AssistentInnen sind Menschen und keine Maschinen, keine „instrumentellen Unterstützungsapparate“. Die beiden AssistenznehmerInnen wünschen sich von den AssistentInnen eine emotionale Unterstützung. So erwiesen sich gegenseitiges Vertrauen und Bemühen, Offenheit und genügend zeitliche Ressourcen als wichtige Kriterien für eine partnerschaftliche Beziehungsstruktur. Es müssen sowohl AssistenznehmerIn und AssistentIn motiviert sein und es muss genügend Zeit und Raum bleiben, um die für die Selbstbestimmung notwendige Beziehungsstruktur in einem Prozess auszuhandeln.

Gerade aufgrund der sehr emotionalen Beziehungsstruktur wird es für die AssistentInnen schwierig, sich abzugrenzen und die Balance zu finden zwischen Assistenz, Hilfestellung, Beratung und Begleitung. Aus diesem Grund könnte es sich als durchaus hilfreich erweisen, den AssistentInnen und auch AssistenznehmerInnen eine Unterstützung zu bieten, wie es beispielsweise in den Modellen des "service guarantors" oder "surrogate decisionmakers" in skandinivischen Ländern bereits eine Umsetzung findet. Obwohl dadurch eine weitere Einflussgröße hinzugezogen wird und sich damit die Beziehung nochmals komplexer gestaltet, bekommen die AssistentInnen vor allem zu Beginn der Beziehung eine Unterstützung, sich in dem "Dschungel" der unterschiedlichen Rollenzuschreibungen zurecht zu finden und die AssistenznehmerIn erhalten einen weiteren Ansprechpartner, der bei eventuellen Grenzüberschreitungen seitens der AssistentInnen intervenieren könnte, wenn diese selbst nicht in der Lage sind, sich dagegen aufzulehnen.

Bevor nun ein Fazit aus den theoretischen und empirischen Auseinandersetzungen strukturiert formuliert wird, sollen noch weitere Fragestellungen und Anknüpfungspunkte, welche aus der Forschung resultieren, diskutiert werden.