Mein Erfahrungsbericht als Mutter des 15-jährigen, schwerst mehrfach behinderten Joachim

Themenbereiche: Kultur
Textsorte: Zeitschriftenartikel
Releaseinfo: erschienen in: Miteinander - Nr. 4/98, Verein für Behinderte Menschen - Gemeinsam Leben, Lernen und Arbeiten
Copyright: © Christa Renoldner, 1998

Vorbemerkung

Bei all dem, was ich im Anschluß sagen werde, bitte ich Sie zu berücksichtigen, daß hier eine ausgesprochen privilegierte Mutter zu Ihnen spricht. Ich bin Familientherapeutin und Erwachsenenbildnerin. Mein Beruf erlaubt mir flexible Arbeitszeiten, die ich unter anderem auch nach den Bedürfnissen meiner beiden Kinder ausrichten kann. Mein Mann und ich verfügen über genügend Einkommen, sodaß wir auch aufwendigere Therapiehilfen (wie zum Beispiel ein Rollstuhlfahrrad) für unseren behinderten Sohn kaufen können.

Mein Mann ist einer von jener raren Sorte der besonders partnerschaftlichen, der mit mir und einer Tagesmutter die Betreuung unserer beiden Kinder teilt.

Wir sind beide für österreichische Verhältnisse überdurchschnittlich gebildet und kommen daher relativ leicht an alle nötigen Informationen über zusätzliche Therapieangebote oder Unterstützungsmöglichkeiten. So waren wir zum Beispiel mit unserem Sohn im Zentrum für Wahrnehmungsstörungen in St. Gallen und bei Frau Dr. Flehming in Hamburg.

All dies trifft für die Mehrzahl der Eltern behinderter Kinder nicht zu.

Darüberhinaus bin ich seit vielen Jahren die Obfrau eines Vereins von Eltern behinderter Kinder bei uns im Innviertel. Ich kenne daher die Situation von vielen Familien, in denen behinderte Kinder leben.

Als wir Eltern uns zum ersten Mal trafen, verbrachten wir lange Stunden bis Mitternacht nur damit uns gegenseitig zu erzählen, welche Erfahrungen wir bisher mit ÄrztInnen und Therapeutinnen gemacht hatten. Überwiegend wurde darüber berichtet, wie demütigend Eltern oft behandelt werden.

Auch meine eigene Erfahrung ist, daß mir nicht mitgeteilt wurde, daß mein Kind behindert ist, und das bis über das erste Lebensjahr hinaus. Wenn ich geweint habe, wurde mir das als Überempfindlichkeit ausgelegt und man sagte mir dann noch weniger genau, was mit Joachim los war.

Ich mußte mich oft mit widersprüchlichen Aussagen von Ärzten herumschlagen. Häufig konnten Ärzte nicht zugeben, daß sie selbst nicht wußten, was mit Joachim los war und warum er sich nicht so entwickelte, wie man es erwarten konnte.

Dazu kamen ungebetene Ratschläge von den Omas und anderen Müttern, oft ungefragt auf der Straße von mir völlig fremden Personen. Im O-Ton: "Das gibt es doch nicht, daß ein Kind so lange zum Trinken braucht. Da mußt du etwas falsch machen." Oder, wenn ich mein Kind im Tragetuch trug: "Das arme Kind! Der arme Rücken!"

Die größte Unterstützung bekam ich von unserem Kinderarzt, der einmal zu Joachim sagte: "Du bist ein ganz Besonderer!" und der mich an seine erfahrene und offene Bobath-Therapeutin überwies.

Sie war in Joachims ersten Lebensjahren bis nach seinem Schuleintritt meine wichtigste fachliche Ansprechperson. Sie machte mir keine Vorwürfe, sie konnte zugeben, wenn sie etwas nicht wußte. Von ihr bekam ich Tips, mich nach anderen Therapierichtungen umzuschauen, mir Fachliteratur zu besorgen. Einmal stellte sie Joachim als "ungewöhnlichen Fall" bei einer Fortbildung für Bobath-Therapeutinnen vor, um selbst vielleicht neue Ideen für die Arbeit zu bekommen.

Trotzdem war ich in dieser ersten Zeit total überfordert. Joachim brauchte für eine Mahlzeit drei Stunden, weil er das Saugen erst mühsam lernen mußte. 12 Stunden pro Tag vergingen mit Füttern, 2-3 Stunden sollte ich Therapie mit ihm machen, ½ Stunde Üben empfahl die Logopädin, 2 Stunden Augentrainig wurden mir von der Augenklinik nahegelegt. Natürlich wollte ich auch täglich mit ihm an die frische Luft gehen.

In der Nacht wachte er zwischen 5 und 15 Mal auf und weinte. Damals wußten wir noch nicht, daß er eine Milch-Eiweiß-Allergie hatte und er von den biologischen Vollwert-Fläschchen, die ich ihm unter großem Aufwand zubereitete, damit er nur recht gesund aufwachen würde, Bauchschmerzen hatte.

Selbstverständlich konnte ich das alles (selbst mit großer Unterstützung meines Mannes) nicht schaffen, hatte aber ständig ein schlechtes Gewissen dabei.

Was mir in dieser Zeit geholfen hat

  • Alle, die mich und mein Kind für voll genommen haben. Wenn ich mir in diesem Kreis von Fachleuten die Bemerkung erlauben darf: Was meinen Sohn betrifft, bin ICHdie Fachfrau. Niemand kennt ihn so gut wie ich und mein Mann, auch nicht die erfahrenste Therapeutin und schon gar nicht ein Arzt, der ihn alle paar Monate einmal sieht.

  • Alle, die ihre Unsicherheit und ihr Nicht-Wissen auch zugeben konnten und mir trotzdem Sicherheit vermittelten.

  • Alle, die den Mut hatten, etwas Unangenehmes auszusprechen, z.B. "Ihr Kind ist sehr schwer geistig behindert." und die aber dann dem Gespräch mit mir nicht auswichen.

  • Alle, die mein Kind direkt ansprachen. Meist wird ja über den Kopf von Behinderten hinweg mit den Betreuungspersonen über sie gesprochen.

  • Wenn ich von keinem Experten alles erwartet habe, am wenigsten von ÄrztInnen in den Zentren.

  • Anerkennung für das, was ich und mein Mann mit dem Kind und für das Kind getan haben.

  • Verständnis, daß ich nicht immer üben konnte. Hier möchte ich ein Beispiel einfügen, das mir von einer anderen Mutter erzählt wurde. Monatelang ging in der Therapie mit dem Kind nichts weiter. Die Bobath-Therapeutin hatte den Verdacht, daß die alleinerziehende Mutter mit dem Kind gar nicht übte. Dann fuhr die Mutter mit dem Kind 6 Wochen auf Erholung. Nach den 6 Wochen sagte die Therapeutin zur Mutter: Das ist ja großartig, was haben Sie denn mit dem Kind gemacht, daß es solche Fortschritte gemacht hat. Die Mutter hatte kein einziges Mal während der 6 Wochen geübt, sondern es sich gut gehen lassen.

  • Wenn ich es mir erlaubte, mich einfach an meinem Kind zu freuen.

Was mir NICHT geholfen hat:

  • Als ein anerkannter Facharzt beim Anblick von Joachim ausrief: "Na, so ein Unglück!"

  • Wenn jemand sagte: "Sie Arme!" (Der schwerst behinderte Journalist Fredi Saal schrieb einmal: Was für ein Selbstbewußtsein kann ich aufbauen, wenn allein die Tatsache, daß ich so bin wie ich bin, für meine Eltern schrecklich sein muß?)

  • Vorschuß-Bewunderung ohne daß man mich kennt: etwa so: "Ich bewundere Sie, wie Sie das alles schaffen!" Da habe ich immer den Verdacht, die Bewunderung schützt vor dem (gefürchteten) Kontakt mit meinem Kind selbst.

  • Der Ausspruch einer anerkannten Fachärztin auf meine Frage, ob sie meinte, daß Joachim einmal laufen lernen würde: "Sie werden noch froh sein, wenn er das nicht lernt!"

  • Die Erzählung einer Familie aus unserem Bezirk, die zwischen den Krankenhäusern Braunau und Salzburg und zwischen Ärzten und Krankenschwestern hin und her geschickt wurde, bis endlich jemand bereit war, ihnen zu sagen, daß das Kind ein Down-Syndrom hat (was sie natürlich nicht verstanden und als tödliche Krankheit interpretierten).

  • Leistungsdruck durch immer neue Therapien.

  • Beschönigungen, z.B. der Ausspruch einer Krankenschwester "Dafür sind die Mongerl so herzig!"

Wir Mütter sind oft sehr empfindlich:

Man kann es uns oft nicht recht machen. Wenn niemand schaut, ist es uns unangenehm.

Wenn die Leute auffällig auf unser Kind schauen, empfinden wir das als zudringlich. Wenn sie dumm fragen, leiden wir, aber genauso, wenn sie gar nichts sagen.

Es ist auch nicht für alle Eltern gleich schwer, ein behindertes Kind zu haben. Ich habe erlebt, daß die Mutter eines sehr leicht körperbehinderten Kindes es ungleich schwerer ertragen konnte als ich mit meinem schwerst behinderten Sohn.

Als Psychotherapeutin möchte ich noch sagen: Mütter sind gerade bei behinderten Kindern oft sehr identifiziert mit dem Kind. Wenn ihr Kind benachteiligt wird, fühlen sie sich auch selbst stark benachteiligt. Und solchen Situationen sind wir fast täglich ausgesetzt.

Mütter (seltener die Väter) haben oft Schuldgefühle wegen der Behinderung des Kindes. Dazu trägt auch unsere Gesellschaft bei: Wann immer etwas mit den Kindern nicht so läuft, wie es sollte, sucht man die Schuld bei den Müttern.

Wenn Sie mich und meinesgleichen zur Mitarbeit gewinnen möchten:

  • Gehen Sie ressourcenorientiert vor: Das heißt, betonen Sie meine und meines Kindes Stärken und nicht die Schwächen.

  • Geben Sie Anerkennung (Mütter bekommen meist nur für Aufopfern Anerkennung).

  • Gehen Sie auf die Sprache der Eltern ein. Die meisten Eltern verstehen keine medizinischen Fachausdrücke und getrauen sich oft auch nicht zu fragen.

  • Ermuntern Sie uns nachzufragen.

  • Führen Sie die Gespräche mit uns wie mit Fachleuten, nicht von oben herab.

  • Verstehen Sie Therapie als Förderung von Fähigkeiten und nicht als Reparatur von Defekten.

  • Wählen Sie das Primat der Rechtzeitigkeit vor dem der Frühzeitigkeit.

  • Maßstab sollte immer sein: Was würde ein nicht behindertes Kind in diesem Alter brauchen, wollen ...(also z.B. keine Kinderlieder mit 14, Ferienlager ab ca. 10).

  • Wenn Sie ein Mann sind, fragen Sie sich selbstkritisch, ob Sie Frauen wirklich gleichwertig behandeln.

  • Als Frauen und Männer fragen Sie sich selbstkritisch, ob Sie Behindertsein nicht auch schon manchmal als großes Unglück und nicht als eine mögliche Form des Lebens gesehen haben.

Und als Familientherapeutin möchte ich noch hinzufügen: Ich habe beobachtet, daß die Art der Behinderung eines Kindes häufig (vielleicht immer?) etwas darstellt, was in einer Familie fehlt. So habe ich von Joachim gelernt, alles Nicht-Intellektuelle, Nicht-Sprachliche viel ernster zu nehmen, mir mehr Zeit zu lassen, weniger zu arbeiten und meinen BEIDEN Kindern ihre ihnen je gemäße Entwicklung zu lassen. Und das tut ihnen beiden und uns Eltern sehr, sehr gut.

Sie sind natürlich keine PsychotherapeutInnen, aber sie haben viel Einfluß auf Eltern und Kinder. Vielleicht kann es Ihnen in dem einen oder anderen Fall gelingen, Eltern für diese Sichtweise die Augen zu öffnen.

Ich wünsche Ihnen und uns viel Erfolg auf der Suche nach solchen und ähnlichen Weisen der Zusammenarbeit!

Quelle:

Christa Renoldner: Mein Erfahrungsbericht als Mutter des 15-jährigen, schwerst mehrfach behinderten Joachim

Erschienen in: Miteinander - Nr. 4/98, Verein für Behinderte Menschen - Gemeinsam Leben, Lernen und Arbeiten

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Stand: 12.07.2006

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