In der Untersuchungsgruppe sind es zwei Drittel der Frauen (66,3%), die bereits vor der Geburt ihres 1. Kindes behindert/erkrankt waren. Damit zeigt sich, dass sich mehr Mütter für eine Teilnahme an der Befragung entschieden, die sich von Anfang an mit dem Thema Behinderung/Erkrankung und Mutterschaft auseinandersetzen mussten als Frauen, die erst als Mütter erkrankten bzw. behindert wurden. Die Anteile innerhalb der einzelnen Behinderungs- /Erkrankungsgruppen variieren zwischen 30 und 100% (p = .000) (Abbildung 2).

Abbildung 2. Abbildung 2: Frauen, die bereits zur Geburt ihres 1. Kindes behindert/erkrankt waren (in %)

Das Durchschnittsalter, in dem die Behinderung/chronische Erkrankung eintrat, liegt bei 18,4 Jahren. Erkrankt bzw. behindert waren 26,5% der Frauen von Geburt an, 50% vor dem 18. Lebensjahr und ein Viertel der Frauen nach dem 30. Lebensjahr.

Ursachen der Behinderungen bildeten zu 26,5% angeborene bzw. perinatale Schädigungen, zu 52% Erkrankungen im weiteren Lebensverlauf und zu 7,2% Unfälle. 14,3% der Frauen wussten keine Erklärung für die Ursache.

Die Altersspanne, in der die befragten Mütter ihr 1. Kind bekamen, liegt zwischen 18 und 40 Jahren, durchschnittlich jedoch bei 26 Jahren. Über die Hälfte der 1. Kinder wurden nach 1998 geboren, als das Durchschnittsalter der Mütter bei der Geburt ihres 1. Kindes in Ostdeutschland bei 28 Jahren lag. Das entsprach auch dem Durchschnittsalter der Erstgebärenden in der Untersuchungsgruppe in diesem Zeitraum.

Das Alter der erstgeborenen Kinder reicht von 0 bis 24 Jahren^[2]. Insgesamt 24,5% der befragten Mütter haben Kinder unter 6 Jahren, innerhalb der Behinderungs- /Erkrankungsgruppen variieren die Zahlen zwischen 25 und 33%. Nur stoffwechsel-/organ oder tumorerkrankte Frauen haben mit 13,3% am seltensten Kinder im Vorschulalter.

Behinderte Frauen werden oft mit dem Vorurteil konfrontiert, dass sie, wenn überhaupt dann einen ebenfalls behinderten Partner finden. Dieses Vorurteil trifft weniger auf chronisch kranke Frauen zu. In unserer Untersuchung findet sich dies so nicht bestätigt. Insgesamt zwölf Frauen leben mit einem ebenfalls behinderten/chronisch kranken Partner zusammen, fünf mit einem Partner mit der gleichen Behinderung. Dabei handelt es sich um zwei hörbehinderte, eine sehbehinderte und zwei geistig behinderte Frauen. Das heißt, 88% der Mütter leben mit einem nichtbehinderten/gesunden Partner zusammen.

Es gibt keine Vergleichszahlen, wie hoch der Anteil der Frauen in der Allgemeinbevölkerung ist, die mit einem behinderten/chronisch kranken Partner zusammenleben, er wird sich voraussichtlich nicht sehr stark von dem Anteil in unserer Untersuchungsgruppe unterscheiden. Die erschwerte Partnerwahl konnte anhand unserer Ergebnisse nicht bestätigt werden, wobei untersucht werden müsste, ob es sich beim aktuellen Partner um den Vater des Kindes/der Kinder handelt. In älteren Studien fanden sich Hinweise, dass dies oft nicht der Fall ist (Michel et al. 2001).

Von 98 Müttern geben elf Frauen an, ein ebenfalls behindertes/chronisch krankes Kind zu haben. Bei den Müttern, deren Kinder an der gleichen Beeinträchtigung leiden wie sie selbst, handelt es sich um eine sehbehinderte, eine körperbehinderte, eine psychisch kranke und eine tumorerkrankte Frau. Jedoch ist lediglich bei der seh- und der körperbehinderten Mutter davon auszugehen, dass ein gewisses Vererbungsrisiko vorliegt. Damit deckt sich der geringe Anteil an vererbten Behinderungen mit den Angaben der Perinatalstatistik (vgl. Kap. 4.4.1). An dieser Stelle lässt sich leider nicht klären, ob es sich um einen Zufallsbefund handelt, indem z.B. diejenigen Mütter, die ihre Krankheit ihren Kindern vererbten, seltener an der Studie teilnahmen. Es macht aber deutlich, dass das Vererbungsrisiko von Behinderungen oder chronischen Erkrankungen sehr gering ist. Es gibt lediglich einen Fall in der Erhebung, bei dem die ganze Familie (Mutter-Vater-Kind) unter einer Sehbehinderung leidet, wobei die Ursachen für die Sehbehinderung variieren. Die anderen 22 Befragten leben entweder mit einem behinderten/chronisch kranken Kind oder einem Partner mit einer Beeinträchtigung.

In der Literatur gibt es Hinweise, dass Eltern behinderter Kinder der Vorbereitung ihrer Kinder auf Familie und Partnerschaft weniger Bedeutung beimessen (Arnade 2009, Michel et al. 2003, Michel& Rothemund 2006). Untersucht werden sollte deshalb, ob sich Unterschiede im elterlichen Erziehungsverhalten bei behinderten/chronisch kranken und nichtbehinderten/gesunden Kindern finden lassen. Die Frage, was den Eltern bei der Erziehung besonders wichtig war, basiert auf den beiden Skalen Selbstständigkeit (α = .49) und Offenheit (α = .83).

Anhand einer vierstufigen Antwortskala konnten die Frauen angeben, inwieweit die Aussagen auf ihre eigene Erziehung zutrafen. Dabei zeigte sich, dass über 90% der Frauen die eigene Erziehung zur Selbstständigkeit hoch einschätzten, aber nur 61,8% der frühzeitig behinderten/erkrankten Frauen eine hohe Offenheit im Elternhaus berichteten im Vergleich zu spät behinderten/erkrankten Frauen mit 79,1%. Während es in der Wichtigkeit eines selbstständigen Lebensführung keinen Unterschied macht, ob eine Behinderung/Erkrankung vorliegt, wurden Frauen, die von Geburt oder von Kindheit an behindert/chronisch krank waren, weniger partizipativ und tolerant behandelt. Dies zeigt sich besonders in der Frage nach der sexuellen Aufklärung. Zwar liegt das Alter, in dem die Frauen nach eigenen Angaben aufgeklärt wurden, in beiden Gruppen bei ca. 13 Jahren, doch über die Hälfte der in der Kindheit behinderten/erkrankten Frauen gaben an, sich sexuell (eher) nicht aufgeklärt gefühlt zu haben. Im Vergleich dazu waren es nur 28% der in der Kindheit nichtbehinderten/ gesunden Frauen. Damit erklärt sich auch, dass nur wenige der frühbehinderten/ -erkrankten Frauen ihre Eltern als Aufklärungspersonen und stattdessen anonyme bzw. neutrale Bezugsquellen angeben (Tabelle 9).

Aus ihrem Elternhaus berichten alle befragten Frauen, dass die Erziehung zur Selbständigkeit einen hohen Wert hatte, unabhängig ob in der Kindheit eine Behinderung oder chronische Erkrankung vorlag. Sexualaufklärung innerhalb der Familie erfahren die bereits in der Kindheit erkrankten/behinderten Frauen weit seltener und wählen daher als Informationsquellen auch eher anonymisierte Formen wie Bücher und Zeitschriften. Diese Ergebnisse finden sich auch in einer Studie zur Lebenssituation von behinderten Kindern und Jugendlichen in Sachsen (Michel et al. 2003) bestätigt, die eine Diskrepanz zwischen kindlichen und elterlichen Erwartungshaltungen in Bezug auf die Lebensgestaltung aufdeckt. Sind Partnerschaft (81%) und eigene Kinder (51%) fester Bestandteil der Zukunftserwartungen der befragten Kinder, schätzen dies nur 40% (Partnerschaft) bzw. 20% (eigene Kinder) der Eltern optimistisch ein (ebd.: 168ff). Die Frauen der Untersuchungsgruppe, die bereits während ihrer Kindheit erkrankten, könnten es ähnlich erlebt haben. Wenn die Sexualaufklärung bereits behinderter/kranker Mädchen im Elternhaus stattfand, erfolgte dies möglicherweise mit dem Ziel einer generellen Verhütung der eigenen Familiengründung. Darauf verweisen die Ergebnisse der Befragung der kinderlos gebliebenen Frauen in unserer Studie (Kapitel 4.3)

Um den Anteil an Frauen mit vorzeitig beendeten Schwangerschaften zu erheben, wurde in unserer Studie sowohl nach Schwangerschaftsabbrüchen als auch nach Fehlgeburten gefragt. Insgesamt berichteten 41 Frauen über vorzeitig beendete Schwangerschaften. Dabei ist es unerheblich, wann die Behinderung/chronische Erkrankung im Laufe des Lebens eintrat.

Von Fehlgeburtserfahrung berichteten insgesamt 19 Frauen, wovon sechs Aborte nach der 12. Schwangerschaftswoche geschahen. Sieben der Frauen erlebten mehrere Aborte, und zwei Frauen berichteten von jeweils einer Totgeburt.

Der Anteil der Frauen mit Schwangerschaftsabbrüchen liegt bei 24,5% und damit leicht über dem Ergebnis der Studie „frauen leben“ (Helfferich 2002: 283), die von einer Abbruchsrate von 22% unter den „jemals Schwangeren“^[3] sprechen. Allerdings wird in der Studie „frauen leben“ nicht nach der Art des Schwangerschaftsabbruchs unterschieden, so dass hier keine Vergleichswerte vorliegen. Jedoch erscheint der Anteil an Frauen in unserer Untersuchung, die einen Abbruch nach der 12. Schwangerschaftswoche vornehmen ließen, mit 7% recht hoch. Als Gründe gaben vier der Frauen eine genetische Schädigung des Kindes, die eigene Erkrankung als Risikofaktor und eine Vergewaltigung an. Eine Befragte antwortete: „Wegen Jugendamt und normalen Arzt musste ich es abtreiben! “ (507 Neurologische Erkrankung) Insgesamt fünf Frauen berichteten mehrere Schwangerschaftsabbrüche.

Die Gründe für einen Schwangerschaftsabbruch vor der 12. Schwangerschaftswoche lassen sich in fünf Kategorien einteilen, die nach Häufigkeit der Nennungen geordnet sind:

Die Hauptursachen liegen damit seltener als vermutet bei externen Faktoren wie z.B. einer Druckausübung durch Eltern, Ärzte oder andere nahestehende Personen, sondern ähnlich wie bei Frauen ohne Behinderungen/Erkrankungen bei partnerschaftlichen, gesundheitlichen und beruflichen Aspekten (vgl. Helfferich 2002). Lediglich die medizinischen Risiken könnten bei Frauen mit Behinderungen/chronischen Erkrankungen häufiger zum Abbruch führen als in der Allgemeinbevölkerung.

Die Reaktionen auf eine Schwangerschaft können von verschiedenen Personen sehr unterschiedlich ausfallen. Sie reichen von Freude, Bewunderung und dem Angebot für Unterstützung bis zu Ängsten bezüglich der Verschlechterung des Gesundheitszustandes, Gefühlen von Überforderung und sogar zur Empfehlung eines Schwangerschaftsabbruchs. Dafür wurden folgende Skalen gebildet: „positive Reaktion Partner“ (α = .73), „positive Reaktion Familie/Freunde“ (α = .45), „negative Reaktion Partner“ (α = .29) und „negative Reaktion Familie/Freunde“ (α = .37). Ebenso wurde eine Skala „positive Reaktion Gynäkologe“ (α = .73) gebildet, die sich aus den Items Freude, Informationsvielfalt und Kommunikation über Kinderwunsch und Geburtsarten zusammensetzet sowie eine Skala „negative Reaktion Gynäkologe“ (α = .55) mit den Items: Bedenken bezüglich einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes, Gefühlen von Überforderung und Empfehlung zum Abbruch der Schwangerschaft.

Der weitaus größte Teil der Partner, der Familie und Freunde und auch der behandelnden Gynäkologen zeigte eine positive Reaktion auf das 1. Kind der Frauen der Untersuchungsgruppe (Abbildung 3). Wenn behinderte/chronisch kranke Frauen eine Ablehnung auf ihre Schwangerschaft(en) erhalten, dann noch am ehesten von den niedergelassenen Gynäkologen.

Abbildung 3. Abbildung 3: Reaktionen auf die 1. Schwangerschaft (in %)

In Abbildung 3 konnte außerdem gezeigt werden, dass die Reaktionen des behandelnden Gynäkologen auf die Schwangerschaft einer behinderten/chronisch kranken Frau in den meisten Fällen positiv verläuft. Von allen befragten Frauen gaben auch nur drei die Erfahrung an, dass ihnen ihr Gynäkologe zu einem Abbruch der Schwangerschaft geraten hat. Bei der Frau mit einer Hüftluxation und bei der epilepsieerkrankten Frau standen mit hoher Wahrscheinlichkeit medizinische bzw. gesundheitliche Gründe im Fokus der Argumentation, bei der geistig behinderten Frau wohl eher betreuungsrechtliche. Das in der Literatur oft anzutreffende Vorurteil über das Abraten von Schwangerschaften von ärztlicher Seite scheint insgesamt noch am ehesten auf Frauen mit kognitiven Einschränkungen zuzutreffen und beweist die Aktualität der kontrovers geführten Debatte um das Recht einer jeden Frau auf eigene Kinder.

Auf die Frage, ob sich die Frauen weitere Kinder wünschen, antworteten 16,5% der Mütter mit einem oder zwei Kindern, sie hätten gern noch weitere Kinder, 17,6% waren sich noch unsicher. Im Vergleich dazu gab es nur eine der zwölf Frauen mit drei und mehr Kindern, die sich über ihren weiteren Kinderwunsch nicht sicher war, alle anderen verneinten ihn. Damit ist die Zahl der 25- bis 45jährigen Mütter, die sich (ein) weitere(s) Kind(er) wünschen, mit 14,4% insgesamt eher gering.

Das 1. bzw. 2. Kind wurde zu zwei Drittel (66,7/69,1%) bewusst geplant, unabhängig davon, ob die Frau bereits vor der Geburt ihres 1. Kindes behindert/chronisch krank war oder nicht. Das 3. Kind war dann nur noch zu 50% geplant und das 4. und 5. Kind gar nicht mehr. Nach den Gründen gefragt, weshalb sich die Frauen in ihrem Kinderwunsch bestärkt fühlten, antworteten über vier Fünftel, sie hätten sich schon immer ein Kind gewünscht. Untermauert wurde dieser Wunsch mit Aussagen wie: „Familie zu haben ist besonders wichtig für mich.“ „Es gehört zu einem erfüllten Leben.“ „Da ich Kinder liebe!“ Weitere 20% berichteten von positiven Erfahrungen im Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis. Drei Frauen nannten ihren Partner als Grund, und eine Frau bezog sich explizit auf den Verarbeitungsprozess eines vorangegangenen Schwangerschaftsabbruchs. Die Argumente für weitere Kinder reichen von Aussagen wie „Ich wollte schon immer mehrere Kinder“ (66,1%), verbunden mit der Vorstellung, dass ein Aufwachsen unter Geschwisterkindern besser sei als allein, über Erfahrungen mit dem 1. Kind (35,7%) und Erfahrungen im Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis (14,3%) bis hin zu einem neuen Partner (23,2%).

Die 1. Schwangerschaft wurde von über der Hälfte der Frauen recht früh bemerkt, das heißt bis zur 6. Schwangerschaftswoche. Während sich der Anteil der Frauen, die ihre Schwangerschaft erst nach der 12. Woche selbst bemerkt haben, mit ca. 9% eher gering hält, ist der Anteil der Frauen, die zwischen der 7. und 11. Schwangerschaftswoche diese realisierten, mit ca. einem Drittel recht hoch. Hierbei findet sich ein signifikanter Unterschied (p=.019) zwischen den Frauen, die zum Zeitpunkt der Schwangerschaft bereits behindert/chronisch krank waren und den nichtbehinderten/gesunden. Letztere stellten zu einem höheren Anteil (50%) ihre Schwangerschaft relativ spät fest im Vergleich zu den behinderten/chronisch kranken Frauen (23,3%). Frauen mit Behinderungen/chronischen Erkrankungen scheinen demzufolge mehr in ihrer Wahrnehmung auf körperliche Veränderungen bedacht zu sein und können damit eine Schwangerschaft frühzeitiger realisieren. Darüber hinaus ist davon auszugehen, dass besonders Frauen, die eine Dauermedikation erhalten bzw. einen hohen Unterstützungsbedarf aufweisen, die Schwangerschaft sorgfältig planen.

Bei knapp 40% der Befragten fand eine Kommunikation mit dem betreuenden Gynäkologen über einen Kinderwunsch bereits im Vorfeld der Schwangerschaft statt, unabhängig vom Bestehen einer Behinderung oder Erkrankung. Damit wird die Annahme widerlegt, dass Ärzte die Schwangerschaft einer behinderten oder chronisch kranken Frau per se ablehnen würden. Allerdings liegt aufgrund des erhöhten medizinischen Betreuungsbedarfs durch die Behinderung oder Erkrankung (außer bei geistiger Behinderung) die Vermutung nahe, dass diese Frauen während ihrer Schwangerschaft intensiver betreut werden. Die Frauen wurden daher gefragt, welche weitergehenden Untersuchungen ihnen ihr behandelnder Arzt empfohlen hat (Abbildung 4).

Abbildung 4. Abbildung 4: Vom Arzt empfohlene weitergehende Untersuchungen (in %)

Die Ergebnisse zeigen eine intensivere Versorgung während der Schwangerschaft bei Frauen, die bereits behindert bzw. chronisch krank waren. Das trifft sowohl auf die Empfehlung einer Fruchtwasserpunktion als auch auf eine humangenetische Beratung, einen erweiterten Ultraschall (p=.018) sowie auf die Überweisung zu einem spezialisierten Facharzt zu.

Das Alter der Schwangeren scheint keinen Einfluss auf die Untersuchungen zu haben, da nur drei der befragten Frauen zum Zeitpunkt der Schwangerschaft älter als 35 Jahre alt waren und somit zu gering in der Anzahl, um statistisch relevante Unterschiede herauszufiltern. Ebenso wenig hat die Art und Schwere der Behinderung/chronischen Erkrankung einen statistisch signifikanten Einfluss auf die Häufigkeit und den Inhalt einer ärztlichen Empfehlung. In Hinblick auf historische Veränderungen in der medizinischen Versorgung von Schwangeren erscheint es zudem dringend erforderlich, das Alter der Kinder zu untersuchen, da in den letzten fünf Jahren eine Entwicklung hin zu insgesamt ausgedehnten Vorsorgeuntersuchungen unter allen Schwangeren stattgefunden hat. Die Analysen zeigen jedoch keinen Unterschied zwischen den Frauen, die ihr 1. Kind vor 2003 geboren haben und denen mit Kindern im Alter von aktuell bis zu fünf Jahren. Letzteren wurden ähnlich oft oder selten weitergehende Untersuchungen angeraten wie den anderen Müttern auch.

Die Empfehlungen wurden von fast allen Frauen auch tatsächlich in Anspruch genommen, nur wenige lehnten die weitergehenden Untersuchungen ab. Am häufigsten nutzten die Frauen den erweiterten Ultraschall, der mittlerweile zum Standard der Schwangerschaftsvorsorge avanciert ist, sowie die Überweisung zu einem spezialisierten Facharzt bzw. zur humangenetischen Beratung. Eine Amniozentese hingegen ließen nur acht der 13 Frauen durchführen, denen diese empfohlen wurde. Die damit verbundenen potentiellen Risiken wie Infektionen oder Aborte hatten bei fünf Frauen offensichtlich einen größeren Einfluss auf ihre Entscheidung als die Angst vor einer Fehlbildung des Kindes. Mediziner behandeln diese Patientengruppe mit größerer Vorsicht. Unsicherheiten beim Umgang mit behinderten/chronisch kranken Schwangeren einerseits, die Annahme eines höheren kindlichen Risikos durch Vererbung oder Medikamenteneinfluss andererseits bedingen wahrscheinlich diese größere Vorsicht. In Bezug auf die Vererbbarkeit von Behinderungen und chronischen Erkrankungen darf nicht übersehen werden, dass tatsächlich nur ein sehr kleiner Teil der Behinderungen/chronischen Erkrankungen genetisch bedingt ist. Möglicherweise begründet sich die größere Vorsicht der Gynäkologen aber auch in einem erhöhten Versorgungsbedarf, der von den Frauen selbst ausgeht und dem der niedergelassene Gynäkologe nachkommt. Frauen, die ihre Schwangerschaften planen und auch sehr bewusst wahrnehmen, wie es besonders auf die Frauen zutrifft, die bereits vor der Geburt ihres 1. Kindes behindert oder erkrankt waren, signalisieren mit hoher Wahrscheinlichkeit auch ein größeres Interesse an sämtlichen Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik bzw. der Abklärung von Chancen und Risiken, teilweise schon im Vorfeld der Entstehung einer Schwangerschaft. Hinweise dafür liefern die hohe Inanspruchnahme der empfohlenen Untersuchungen. Man kann daher nicht allein von einer Übervorsicht auf ärztlicher Seite sprechen, sondern von einer Bedarfs- und Angebotsregulation, d.h. von einem Einverständnis auf Arzt- und auf Patientinnenseite.

Knapp zwei Drittel der Frauen nahmen an einem Geburtsvorbereitungskurs teil. Wiederum zwei Drittel davon waren zum Zeitpunkt der Schwangerschaft bereits behindert/chronisch krank. Sowohl die Teilnahme an den dargebotenen Übungen als auch das Eingehen auf die persönlichen Bedürfnisse der Schwangeren wurde unabhängig von einer bestehenden Behinderung oder chronischen Erkrankung von den meisten Befragten bestätigt. Die Vorbereitung auf die Geburt in Form eines institutionalisierten Angebotes ist damit auch für behinderte und chronisch kranke Frauen ein wesentlicher und integrativer Bestandteil ihrer Schwangerschaft.

Unterschiede finden sich jedoch bei der Nichtteilnahme: Ob eine schwangere Frau an einem Geburtsvorbereitungskurs teilnimmt oder nicht, geschieht nahezu unabhängig von einer bestehenden Behinderung oder Erkrankung. Lediglich körperbehinderte Frauen nahmen häufiger nicht an einem Geburtsvorbereitungskurs teil, da sie mit hoher Wahrscheinlichkeit bereits frühzeitig über die Entbindung per Sectio von ihren betreuenden Ärzten in Kenntnis gesetzt wurden. Ob eine Frau jedoch die Inanspruchnahme eines Geburtsvorbereitungskurses willentlich ablehnt, hängt (wenn auch nicht statistisch signifikant) mit einer Behinderung/Erkrankung zusammen. Wenn sich Frauen gegen die Teilnahme an einem Geburtsvorbereitungskurs entscheiden, dann geschieht dies bei behinderten/chronisch kranken Frauen häufiger absichtlich, während nichtbehinderte/gesunde Frauen häufiger keinen geeigneten Kurs finden, was sich jedoch mit unseren Daten nicht begründen lässt.

Ausnahmslos alle befragten Frauen haben in einer Geburtsklinik entbunden. Damit kann die Frage nach alternativen Geburtseinrichtungen klar verneint werden. Ob diesbezüglich medizinische oder ganz persönliche Präferenzen der Betroffenen vorliegen, kann an dieser Stelle nicht geklärt werden.

Ob zum Zeitpunkt der Entbindung eine Behinderung/chronische Erkrankung vorgelegen hat, ist für die Art der Entbindung statistisch unerheblich (Tabelle 10). Bei den Frauen jedoch, die zur Geburt ihres 1. Kindes bereits behindert/erkrankt waren, spielt der Einfluss des Grades der Behinderung eine wesentliche Rolle. Nicht die Art der Behinderung/Erkrankung wirkt sich auf die Geburtsart aus, sondern die Schwere. Entbinden Frauen mit einem niedrigen GbB häufiger auf natürlichem Weg, kehrt sich das Verhältnis bei einer stärker ausgeprägten Behinderung oder Erkrankung um (p=.008). Risikominimierung und größere Einflussnahme auf das Geburtsgeschehen auf Seiten der Klinikärzte lassen sich hinter diesen Ergebnissen vermuten. Damit wird jedoch einem Teil der Frauen ein „normales“ Geburtserleben von vornherein vorenthalten. Dass eine Einflussnahme auf die Entscheidung durch die schwangere Frau kaum möglich ist, kann an dieser Stelle ebenfalls nur vermutet werden.

13 Frauen berichten außerdem, per Periduralanästhesie (PDA) entbunden zu haben. Elf dieser Frauen erhielten im Anschluss einen Kaiserschnitt und zwei Frauen entbanden auf natürlichem Weg, wovon eine epilepsieerkrankte Frau angab, die PDA sei vorbereitend gelegt worden, weil die Klinik Angst vor einem unter der Geburt auftretenden epileptischen Anfall hatte. Bis auf eine Frau sind alle diese Frauen im Vorfeld beraten worden und mit Ausnahme von drei Frauen konnten sie auch selbst über deren Anwendung entscheiden. Die Mitbestimmung scheint zumindest auf diesem Gebiet behinderten-/erkrankungsunabhängig zu sein.

Die Beurteilung der ärztlichen Betreuung fällt bei der Befragung behinderter Menschen häufig sehr positiv aus (Michel et al. 2001, Michel et al. 2003; Behrendt 1998). Das steht zum Teil gegen Aussagen von Hermes (1998) u. a., die in qualitativen Studien über eher negative Erfahrungen behinderter Frauen in der ärztlichen Versorgung berichteten in Form von Barrieren, Vorurteilen und Informationsdefiziten. In den größeren Studien wurde z.B. nicht danach gefragt, ob dann in der konkreten Betreuungssituation ein Arztwechsel stattfand. Die vorliegende Arbeit beinhaltet daher die Frage, ob ein Wechsel des betreuenden Gynäkologen erfolgte. Dabei zeigte sich, dass 15% der Befragten (n=15), davon zwölf Frauen mit einer bereits bestehenden Behinderung/Erkrankung, ihren behandelnden Gynäkologen im Laufe der Schwangerschaft gewechselt haben. Als Gründe wurden neben strukturellen Veränderungen wie Umzug oder Ruhestand des Arztes (n=4), der Notwendigkeit einer Intensiv-Schwangerenbetreuung (n=3) und sonstigen, nicht näher bezeichneten Gründen (n=3) tatsächlich am häufigsten die Unzufriedenheit mit dem Arzt durch eine schlechte Betreuung genannt (n=5).

Der weitaus größte Teil der Befragten beurteilte die ärztliche Versorgung aber als überwiegend positiv und zufriedenstellend. Dafür wurden die Mütter gebeten, sowohl die Geburtseinrichtung als auch ihren niedergelassenen Gynäkologen nach unterschiedlichen Gesichtspunkten zu bewerten (Tabelle 11).

Insgesamt sind vier Fünftel der befragten Frauen (80,1%) mit ihrem niedergelassenen Gynäkologen zufrieden, etwas häufiger diejenigen, die zur Geburt des 1. Kindes behindert oder chronisch krank waren (Abbildung 5). Die positive Bewertung der Geburtsklinik zeichnet sich noch stärker ab, knapp 90% der Frauen äußerten sich (eher) positiv. Allerdings zeigt sich hier wieder ein Unterschied nach Zeitpunkt der Behinderung/Erkrankung, dass Frauen ohne Behinderung/Erkrankung bei der Geburt ihres 1. Kindes die Geburtsklinik signifikant schlechter beurteilen (p=.020). 20 versus 5% gaben eine negative Beurteilung ab. Unterschiede oder Häufigkeiten in den verschiedenen Behinderungs- oder Erkrankungsgruppen lassen sich dabei nicht feststellen.

Abbildung 5. Abbildung 5: Positive Bewertung der Geburtsklinik und des niedergelassenen Gynäkologen (in %)

Gefragt, was die Frauen als besonders unterstützend in der Betreuung ihres Gynäkologen empfanden, lobte der größte Teil die empathische Art des Arztes und die entgegengebrachte Zuwendung (n=17): „Das Angenommensein vom Arzt. Ist gut auf meine Wünsche und Bedürfnisse eingegangen“ (601 Körperbehinderung). An 2. Stelle wurde die fachliche Kompetenz, Beratungs- und Informationsvielfalt hervorgehoben (n=10), und vier Frauen betonten, „dass er mit mir umgegangen ist, als hätte ich keine Behinderung“ (105 Mehrfachbehinderung). Des Weiteren wurden unterstützend genannt engmaschige Kontrollen (n=3), ein langjähriger Kontakt (n=3) und eine gute Erreichbarkeit (n=3): „Gynäkologin war nur 300m von meinem Wohnhaus entfernt und problemlos mit dem Elektrorollstuhl erreichbar.“ (708 Körperbehinderung).

Kritik äußerten die Befragten dahingehend, dass sie sich mehr Beratung und Aufklärung gewünscht hätten (n=7), „dass man individuell von einem Arzt betreut wird und über mögliche Schwierigkeiten hingewiesen und Hilfestellung gezeigt wird“ (304 Mehrfachbehinderung). Eine höhere Kontrolldichte (n=4), eine bessere Erreichbarkeit (n=3), weniger Übervorsicht (n=2) und dafür mehr Mitwirkung (n=2) wurden ebenfalls genannt sowie der Wunsch einer Patientin, dass ein „schriftlicher Vermerk meiner Grunderkrankung im Schwangerenausweis (für Notfall)“ vorgenommen wird und die „Kontaktaufnahme zu meinem behandelnden Neurologen wegen meiner Grunderkrankung (z.B. wegen Medikamenten usw.)“ (704 Körperbehinderung) erfolgt. Kritiken am niedergelassenen Gynäkologen äußerten vorrangig mehrfach- und körperbehinderte Frauen.

Frauen, die zur Geburt ihres 1. Kindes bereits behindert oder chronisch krank waren, bewerten die Geburtseinrichtung durchweg positiver als Frauen ohne Behinderungen/ Erkrankungen. Im Bereich der Partizipation (p=.023) und der umfassenden Beratung und Betreuung (p=.043) sind diese Unterschiede sogar statistisch signifikant. Beim niedergelassenen Gynäkologen fallen die Unterschiede geringer aus bzw. ähneln sich die Einschätzungen der beiden Gruppen.

Die erhaltene praktische Hilfe und Beratung haben 30 Frauen als sehr wertvoll und unterstützend erlebt: „die Hebammen hatten immer ein offenes Ohr für alle Fragen und gaben die nötige Unterstützung und Hilfe, die man brauchte“ (303 Mehrfachbehinderung) oder „die Beratung in der Klinik bezüglich des Umgangs mit meinem Kind (Stillen, Windeln, Baden usw.), auch wenn ich mal länger schlafen wollte, wurde mein Kind bestens versorgt; Physiotherapie nach Kaiserschnitt, um schnellstens wieder fit und selbständig zu werden“ (105 Mehrfachbehinderung). Insgesamt sieben Frauen berichteten zudem von einem behindertengerechten Umgang, wie die folgende Aussage verdeutlicht: „Da ich hörgeschädigt bin, sind für mich Blickkontakte und lautes deutliches Sprechen sehr wichtig. In der Klinik wurde dies sehr ernst genommen.“ (106 Sinnesbehinderung). Weitere Mütter lobten, „Dass ich als sehbehinderter Mensch bereits am 4. Tag nach dem Kaiserschnitt wieder nach Hause durfte in meine gewohnte Umgebung.“ (201 Sinnesbehinderung) und „dass bereits vor mir querschnittsgelähmte Mütter dort entbunden hatten.“ (009 Körperbehinderung) oder wie diese psychisch kranke Frau: „dass ich beim Einleiten der Geburt eine Hebamme hatte, die mich auf meine Krankheit angesprochen hat und mir Kügelchen zur Beruhigung gab.“ (904 Psychische Erkrankung).

Kritiken innerhalb der Geburtseinrichtung bezogen sich vorwiegend auf die räumlichen und strukturellen Gegebenheiten, die von Enge (zu hohe Bettenanzahl in den Patientenzimmern) und mangelnder Privatsphäre gekennzeichnet waren (n=9) sowie die Trennung von Mutter und Kind, insbesondere nachts (n=9). Hierbei handelt es sich jedoch vorwiegend um Frauen mit älteren erstgeborenen Kindern, denen noch nicht oder nicht im umfassenden Maße die Option des „Rooming In“ zur Verfügung stand. Im Rahmen von Kliniksanierungen wurde in der Regel auch die Anzahl der Betten in den Patientenzimmern reduziert. Kritiken innerhalb der Arzt-Patienten-Beziehung bezogen sich in erster Linie auf die ärztlicherseits nicht gewünschte Partizipation der Mutter oder auf Informationen, die ihr gegenüber zurückgehalten wurden. So schreiben zwei Mütter: „Eine ausführlichere Anleitung wie man das Baby badet, wickelt. Manchmal zeigten die Schwestern vieles nur meinem Partner.“ (004 Sinnesbehinderung) und „Mehr fachliche Auskunft über den Zustand meines ungeborenen Kindes. Menschen, die seltsam „gucken“, werden oft nicht ernst genommen.“ (201 Mehrfachbehinderung). Eine Mutter forderte deshalb „insgesamt mehr Vertrauen in das Können eines behinderten Menschen.“ (611 Körperbehinderung). Weitere Kritikpunkte beinhalteten die Unfreundlichkeit des Personals (n=6) und die strikte Reglementierung in manchen Kliniken (n=4), was die Frauen als Druck empfanden.

Trotz der angebrachten Kritiken kann insgesamt von einer sehr hohen Zufriedenheit mit der geburtshilflichen Versorgung ausgegangen werden, womit sich ein deutlicher Trend abzeichnet, dass behinderte und chronisch kranke Frauen, die ihren Kinderwunsch realisieren, in ihrem Wunsch akzeptiert und unterstützt werden.

Die Betreuung durch die Hebamme nach der Entbindung empfinden viele Frauen als eine wertvolle Unterstützung, so auch unerfahrene Erstgebärende. Zurückhaltung kann dann auftreten, wenn die Frau bereits negative Erfahrungen mit Behörden und staatlichen Institutionen gemacht hat und sie eine Betreuung durch eine Hebamme als Eingriff in ihre Privatsphäre erlebt, verbunden mit dem Gefühl von Überwachung und Einmischung. Drei Viertel der befragten Frauen wurden nach der Geburt ihres 1. Kindes durch eine Hebamme betreut, ein Drittel bis zu vier Wochen nach der Entbindung, ein knappes Drittel weitere vier Wochen und 15% länger als acht Wochen nach der Entbindung.

Entgegen der Vermutung, dass behinderte/chronisch kranke Frauen eine Hebammenbetreuung seltener in Anspruch nehmen, sind es gerade diese Frauen, die häufiger (p=.033) und auch länger (p=.019) betreut wurden und sich auch eine längere Betreuung gewünscht hätten (p=.064), vorwiegend bei einer stattgefundenen vierwöchigen Betreuung.

Ein Großteil der Mütter (n=28) beschrieb die hohe Fachkompetenz der Hebamme mit vielen praktischen Hilfestellungen, Tipps und Hinweisen als besonders hilfreich. Eine hörbehinderte Mutter z.B. schätzte „ihren Rat bezüglich der Nabelheilung und Schuppenflechte, Hilfe beim Baden in den eigenen Gegebenheiten, Rat bezüglich der Koliken und der Nahrung auch nach der 8. Woche“ (105 Mehrfachbehinderung) und eine körperbehinderte Mutter erlebte es als Unterstützung, „dass sie für fast alles Rat wusste.“ (615 Mehrfachbehinderung).

Ein Teil der Frauen (n=22) empfanden die empathische und fürsorgliche Art sowie die persönlichen Gespräche mit der Hebamme als besonders hilfreich und beruhigend, wie eine psychisch kranke Mutter schreibt: „Sie ging gut auf mich ein, ich wurde nicht überbehütet.“ (902 Psychische Erkrankung). Und 14 Frauen lobten die gute Erreichbarkeit der Hebamme im Sinne der Aussage einer MS-kranken Mutter: „Bei Fragen und Problemen war die Hebamme immer erreichbar.“ (508 Neurologische Erkrankung).

Kritik wurde von Seiten der Mütter kaum geäußert, wenn dann wünschten sich die Frauen mehr Informationen, eine umfassendere Betreuung und ein Eingehen auf persönliche Belange. Der Fall einer körperbehinderten Frau, die schrieb „Hebamme war zu aufdringlich, Termine wurden nicht eingehalten“ (607 Körperbehinderung) scheint damit die Ausnahme. In den meisten Fällen wurde von einer umfassenden Betreuung durch die Hebamme berichtet, die von den Müttern sowohl fachlich als auch menschlich als sehr hilfreich und unterstützend erlebt wurde.

Untersucht wurden ebenfalls Unterschiede zwischen der 1. und weiteren Schwangerschaften im Schwangerschaftserleben der Frau, in der Reaktion des sozialen Umfeldes und in der medizinischen Versorgung.

Im Bereich des individuellen Schwangerschaftserlebens berichteten zwölf Frauen, darunter ca. ein Drittel der Frauen, die zur Geburt ihres 1. Kindes noch nicht behindert oder erkrankt waren, dass sie die Schwangerschaft(en) als insgesamt schöner empfanden und weniger Angst hatten: „habe die Schwangerschaft sehr genossen und alles viel intensiver erlebt“ (304 Mehrfachbehinderung). Fast ebenso viele (n=13) hingegen beschrieben die weiteren Schwangerschaften als anstrengender und stressiger, insbesondere durch die Versorgung der bereits vorhandenen Kinder. Dabei handelt es sich vorwiegend um Frauen, die vor der Geburt ihres 1. Kindes bereits behindert oder erkrankt waren. Acht Frauen empfanden keine Unterschiede zwischen den Schwangerschaften, eine körperbehinderte Frau schreibt stattdessen: „Beide Schwangerschaften waren die schönste Zeit in meinem Leben, da die Beschwerden in dieser Zeit komplett weg waren (im Bezug auf die Behinderung).“ (608 Körperbehinderung).

Eher ambivalent verhielt es sich mit der Reaktion der Familie und Freunde auf die weitere(n) Schwangerschaften, „einige haben sich gefreut, andere fanden ein zweites Kind wäre zuviel“ (203 Sinnesbehinderung). Diese Erfahrung zeigt sich dabei unabhängig vom Zeitpunkt des Eintritts der Behinderung/Erkrankung. Insgesamt 13 Frauen berichteten von einer sowohl freudigen als auch ablehnenden oder zurückhaltenden Reaktion des sozialen Umfeldes, während elf Frauen uneingeschränkte Freude entgegengebracht wurde, „mehr Gelassenheit, weniger sorgenvolle Einmischung.“ (701 Körperbehinderung), darunter ca. ein Drittel der Frauen, die zur Geburt ihres 1. Kindes bereits behindert oder erkrankt waren. Sechs Frauen wurde mit Ablehnung begegnet, wie eine sehbehinderte Frau berichtete: „Meine Eltern meinten, wir sollten froh sein über ein gesundes Kind.“ (206 Sinnesbehinderung). Keine Unterschiede stellten sechs Frauen fest.

Auch hinsichtlich der medizinischen Versorgung gab der Großteil der Frauen (n=24) unabhängig vom Zeitpunkt des Eintritts der Behinderung/Erkrankung eine allgemeine Verbesserung an, nicht zuletzt der generellen Weiterentwicklungen im medizinischen Bereich geschuldet. Aber auch behindertenspezifisch wurden Verbesserungen beschrieben, wie im Falle einer körperbehinderten Mutter: „Gynäkologin nahm Rücksprache mit Neurologe wegen meiner Grunderkrankung (Medikamente usw.), Gynäkologe nahm meine Krankheit und Schwangerschaft sehr ernst“ (704 Körperbehinderung). Zehn von 24 Frauen, darunter ein Viertel der vor Geburt des 1. Kindes behinderten/erkrankten Frauen, beschrieben eine intensivere Versorgung, z.T. begründet durch das Vorliegen einer Risikoschwangerschaft. Keine Unterschiede in der medizinischen Versorgung stellten sechs Frauen fest, und nur je zwei Frauen gaben an, dass die Versorgung geringer bzw. allgemein schlechter ablief: „weniger Untersuchungen, noch weniger Zeit der Ärztin“ (615 Mehrfachbehinderung). Eine mehrfachbehinderte Frau (Spastische Lähmung und Epilepsie) musste die Erfahrung machen, dass ihr die Klinik nach dem 2. Kind die Sterilisation empfahl.

Gefragt nach Personen, durch die die Frauen nach der Geburt Unterstützung erfahren haben, gaben die Mütter am häufigsten die eigene (Herkunfts-)Familie und den Partner an (Tabelle 12). Auch der Freundeskreis bietet ein wichtiges Unterstützungspotential, für einen Teil der Mütter auch Gleichgesinnte und semi-instituionelle Organisationen wie Mutter-Kind- oder sogenannten Krabbelgruppen.

„Meine Eltern nahmen mir viele Arbeiten im Haushalt (z.B. Wäsche waschen, Reinigung, Bügeln usw.) ab, so dass ich mich um meine beiden Kinder kümmern konnte.“ (708 Körperbehinderung) oder „die Unterstützung meines Partners – er übernahm einen Teil der Elternzeit“ (310 Stoffwechsel/Organ/Tumorerkrankung) sind Beispiele für die erlebte Unterstützung nach der Geburt durch Familie, Freunde oder den Partner. Eine Frau berichtete, sie hätte eine „Annonce aufgegeben, um andere Rollstuhlfahrerin kennen zu lernen – Austausch war sehr wichtig, Erfahrung weitergeben, Lernen aus Situation“ (501 Mehrfachbehinderung).

Im Unterschied zu den anderen Behinderungs-/Erkrankungsgruppen werden geistig behinderte Frauen am seltensten von ihren Familien unterstützt, was sich mit der Unterbringung in betreuten Wohnformen und der Bereitstellung eines gesetzlichen Betreuers erklären lässt. Auch Freunde und andere Mütter stehen ihnen am seltensten zu Seite, wobei auffällt, dass auch psychisch kranke Mütter im Kontakt zu anderen Müttern eher zurückhaltend sind.

Weitere Unterstützung durch Selbsthilfegruppen erhielten je eine sinnes-, körper- und mehrfachbehinderte Mutter, ebenso zwei geistig behinderte Frauen durch Mitarbeiter des Ambulant Betreuten Wohnens, eine körperbehinderte Frau durch den Allgemeinen Sozialdienst und zwei psychisch kranke Mütter durch ihre behandelnden Ärzte. Frauen, die zur Geburt ihres 1. Kindes bereits behindert oder erkrankt waren, erleben die gleiche Unterstützung wie nichtbehinderte/gesunde Frauen. Allerdings geben sie häufiger Unterstützung von Freunden an als nichtbehinderte/gesunde Frauen (79 vs. 61%). Hier müsste überlegt werden, ob es sich um eine Definitionsproblematik des Begriffs „Freunde“ handelt oder ob behinderte/chronisch kranke Frauen tatsächlich auf die Hilfe von Freunden zurückgreifen, während nichtbehinderte/gesunde Frauen ihren Alltag und die Versorgung des Kindes allein bewältigen.

Kritik an fehlender Unterstützung wurde wenig geäußert. Zehn Mütter wünschten sich die mehr Hilfe durch den Partner, „dass der Vater da gewesen wäre, aber seine Ausrede war er könnte was kaputt machen an seinem Kind“ (104 Mehrfachbehinderung) und sieben Frauen wünschten sich mehr Verständnis für sie und ihre Situation als behinderte/chronisch kranke Mutter, wie eine hörbehinderte Mutter schreibt „mehr Beistand und Toleranz bezüglich Erziehung durch meine Eltern.“ (206 Sinnesbehinderung). Je drei Mütter hätten sich mehr Unterstützung durch die Familie erhofft sowie spezielle Hilfen „eventuell Dolmetscher bei wichtigen Dingen“ (107 Sinnesbehinderung).

Am häufigsten wurden Beratung und Begleitung in den ersten Wochen nach der Geburt (61,2%) sowie die Rückbildungsgymnastik (53,1%) in Anspruch genommen. Bei der Rückbildungsgymnastik erfuhren die Frauen „Kontakt mit anderen Müttern“ (106 Sinnesbehinderung) oder „aufpassen auf mein Kind, damit ich gut mitmachen konnte“ (404 Stoffwechsel/Organ/Tumorerkrankung). Weit seltener greifen die befragten Frauen auf Unterstützungsangebote wie Familienentlastender Dienst (6,1%) oder Haushaltshilfen (4,1%) zurück. Diese Ergebnisse sind unabhängig von der Behinderungs-/Erkrankungsart oder dem Bestehen einer Behinderung/Erkrankung zur Geburt des 1. Kindes. Etwas häufiger ist ihre Inanspruchnahme jedoch bei den Frauen zu finden, deren 1. Schwangerschaft maximal sechs Jahre zurückliegt. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass Unterstützungsangebote in jüngerer Zeit mehr publik gemacht und daher auch besser angenommen werden, sowohl von behinderten/chronisch kranken Frauen als auch von nichtbehinderten/gesunden.

Auch spezifische Hilfsmittel zur Versorgung des Kindes wurden nur von 10,2% der Mütter angegeben, vorzugsweise von sinnes- und mehrfachbehinderten Frauen. Es handelt sich dabei um einen unterfahrbaren Wickeltisch (5), ein höhenverstellbares Bett und Laufgitter (3), ein rollbares Bett (1), ein lenkbarer Kinderwagen (1) und eine Lichtsignalanlage (2). Die Hilfsmittel waren z.T. Marke Eigenbau (n=6), z.T. durch die Krankenkasse (n=4) oder den Kommunalverband Sachsen (n=1) sowie durch Stiftungen wie Otto Perl oder Nathalie Todenhöfer (n=3) finanziert worden: „Prima Hilfe von Otto-Perl-Stiftung, Ohne Fragen, sofortige Hilfe“ (706 Körperbehinderung).

Auf die Frage, was sich die Mütter anders oder zusätzlich an Unterstützung gewünscht hätten, äußerten fünf Frauen den Wunsch nach mehr Informationen in Bezug auf Hilfsmittel sowie Anlaufstellen für Beratung und Aufklärung. Je drei Frauen wünschten sie mehr Unterstützung im Alltag, z.B. durch eine Haushaltshilfe sowie mehr Verständnis für ihre besondere Situation, wie es diese körperbehinderte Mutter formuliert: „von meiner KK besser behandelt zu werden: ‚Da können Sie sich kein Kind anschaffen, wenn Sie nicht wissen, wie Sie es tragen können.’“ (706 Körperbehinderung).

Die Zufriedenheit mit dem Kinderarzt wird von über 90% der Frauen als positiv bewertet. Analog der Beurteilung des niedergelassenen Gynäkologen und der Geburtseinrichtung wurden die Barrierefreiheit, Partizipation, Akzeptanz sowie Beratung und Betreuung als überwiegend zutreffend eingeschätzt. Am zufriedensten waren Mütter mit neurologischen Erkrankungen, geistigen und Mehrfachbehinderungen, Kritik äußerten am ehesten Mütter mit Sinnesbehinderungen, körperbehinderte, stoffwechsel-/organ- oder tumorerkrankte und psychisch erkrankte Frauen. Das Alter des Kindes spielt dabei keine Rolle.

Die hohe Zufriedenheit mit dem Kinderarzt widerspiegelt sich auch in den Antworten der Frauen auf die Frage, was sie in der Betreuung durch den Kinderarzt als besonders unterstützend erlebten (Tabelle 13).

Wünsche und Kritiken fallen eher spärlich aus: Am häufigsten wünschen sich die Frauen eine bessere Erreichbarkeit mit z.B. kürzeren Wartezeiten oder einer Notfallregelung (n=10), Barrierefreiheit (n=4), mehr Zuwendung und Zeit (n=4) und ernster genommen zu werden (n=3) sowie freundlicheres Personal (n=2) und mehr Informationen und Beratung (n=1). Zu erwartende behinderungsspezifische Diskriminierung durch bestehende (räumliche oder kommunikative) Barrieren oder Vorurteile treten damit nur marginal in Erscheinung bei einer insgesamt sehr hohen Zufriedenheit mit der kinderärztlichen Versorgung.

Nicht alle behinderten und chronisch kranken Mütter sind auf die Unterstützung von Ämtern und Behörden angewiesen oder nehmen diese in Anspruch. Mit dem Jugendamt in Berührung kamen demzufolge 45,9% der befragten Mütter, davon alle geistig behinderten und drei Viertel der mehrfachbehinderten Frauen. Als Gründe für den Kontakt wurden in erster Linie Vaterschaftsanerkennung (62,2%) und Sorgerechtserklärungen (53,3%) genannt und da vor allem wieder von mehrfach- und von geistig behinderten Frauen. Selten wurden Leistungen nach §27 SGB XIII (Hilfe zur Erziehung) (15,6%) oder die Klärung von Unterhaltsfragen (11,1%) in Anspruch genommen. Weitere Anliegen waren Adoptionsfragen, Familienhilfen (FED), Betreuungsplatz fürs Kind, Organisation von Hilfskräften, Fragen zum Kindswohl und Frühförderung.

Die Leistungen der Agentur für Arbeit oder des Sozialamtes hatte ebenfalls nur die Hälfte der befragten Mütter in Anspruch genommen (51%). Hier zeigte sich eine Häufung der psychisch kranken Frauen. Die Leistungen umfassten im wesentlichen Sozialhilfe für die Mutter (70%) und das Kind (40%), die vor allem von mehrfach- und sinnesbehinderten Frauen beantragt wurden sowie einmalige Beihilfen (32%) vor allem für psychisch kranke und mehrfachbehinderte Frauen. Weitere Anliegen waren ALG I-Anträge, berufliche Rehabilitation, persönliches Budget und Anträge auf Gleichstellung und auf Frühförderung. Die Mütter sollten bewerten, wie zufrieden sie mit den Ämtern waren. Unterschieden wurde dabei nach der Barrierefreiheit und Erreichbarkeit (inkl. Terminvereinbarungen) der Einrichtung, der Akzeptanz als behinderte/chronisch kranke Mutter und nach der Informationsübermittlung und -vielfalt. Abbildung 6 zeigt dabei eine hohe Zufriedenheit mit den Ämtern, insbesondere mit dem Jugendamt.

Abbildung 6. Abbildung 6: Bewertung der Ämter "(eher) zufrieden" (in %)

Die gute Erreichbarkeit beschreibt eine Morbus Crohn erkrankte Mutter wie folgt: „waren telefonisch und persönlich jederzeit ansprechbar, bei Unklarheiten erfolgte stets ein Rückruf“ (310 Stoffwechsel/Organ/Tumorerkrankung) und eine körperbehinderte Frau gab an „man wird ernst genommen mit seinen Problemen und Fragen“ (001 Körperbehinderung).

Im Vergleich zum Jugendamt fiel die Zufriedenheit mit dem Sozialamt/der Agentur für Arbeit geringer aus. Mehr Akzeptanz und Verständnis für die persönliche Situation wünschte sich z.B. eine körperbehinderte Frau und erfuhr stattdessen „es wird kaum Rücksicht auf die Behinderung genommen“ (601 Körperbehinderung). Fehlende Informationen zu Unterstützungsmöglichkeiten wurden ebenfalls kritisiert sowie ein oftmals hoher bürokratischer Aufwand, wie es diese psychisch kranke Frau erlebt: „musste mich bei Krankmeldung & Klinikaufenthalten immer abmelden“ (906 Psychische Erkrankung). Eine andere Frau fordert die „Beachtung des Datenschutzes, Vermeidung von Doppelgutachten“ (602 Körperbehinderung) und wiederum eine andere wünscht sich „nettes Personal, Leute die sich um einen kümmern“ (1005 Stoffwechsel/Organ/Tumorerkrankung).

Die in der Literatur anzutreffenden Erfahrungen von Frauen, Ämter in bestimmten Situationen bewusst gemieden zu haben, fanden sich in unserer Stichprobe nur vereinzelt wieder. 9,2% der Frauen hatten es schon einmal abgelehnt, sich an eines oder mehrere der genannten Ämter zu wenden, davon am häufigsten psychisch kranke Frauen. Das Jugendamt wurde am häufigsten gemieden (3x), gefolgt vom Rententräger (2x), dem Sozialamt (2x), der AfA/ARGE (2x) und dem Gesundheitsamt (1x). Zwei mehrfachbehinderte Frauen schildern ihre Bedenken mit der Rentenkasse und dem Sozialamt/Arge wie folgt: „Ich habe Angst, in die unterste Klasse der Gesellschaft abzusteigen. Vielleicht bin ich auch nur zu stolz. Oft werden Leistungen der oben genannten Stellen ausgenutzt. Dementsprechend wird man auf diesen Ämtern behandelt.“ (201 Mehrfachbehinderung) und „möchte nicht vom Amt abhängig sein – Selbständigkeit ist mir lieber – fühle mich bei denen, als ob ich betteln muss, um zu überleben mit meinem Kind“ (303 Mehrfachbehinderung). Die Angst vor einem übermäßigen Einwirken eines Amtes schildert lediglich eine geistig behinderte Mutter: „Wollte keine Mithilfe vom Jugendamt, Angst vor zuviel Einmischen in unser Leben.“ (805 Geistige Behinderung).

Es ist daher festzuhalten, dass die Angebotspalette der Jugend- und Sozialämter und der Agenturen für Arbeit/ARGEn zwar nur von ca. der Hälfte der Mütter aus unserer Befragung in Anspruch genommen und da im Großen und Ganzen auch recht positiv bewertet wurde Konkrete Anfragen an uns zeigen z. T. ein anderes Bild, wie es sich auch in der Betroffenenliteratur widerspiegelt. Diese Widersprüche abzuklären signalisiert weiteren Forschungsbedarf.

Der Besuch einer Kindereinrichtung stellt für Mütter/Eltern mit Behinderungen eine sinnvolle Unterstützung dar, um behinderungsspezifische Probleme bei der Förderung der Kinder auszugleichen. So wird zum Beispiel die Sprachentwicklung der Kinder hörgeschädigter Eltern ebenso ohne zusätzlichen therapeutischen Aufwand gefördert werden können wie die motorische Entwicklung der Kinder mobilitätseingeschränkter Eltern. Allerdings wird in der Literatur von Barrieren für die Mütter/Eltern berichtet, die eine uneingeschränkte Inanspruchnahme der Kindereinrichtung für die Eltern erschweren. Mit wenigen Ausnahmen besuchten alle Kinder in unserer Studie eine Kindertagesstätte.

Bis auf sieben Mütter, deren Kinder mindestens drei Jahre alt waren, haben alle ihre Kinder in Kindertageseinrichtungen betreuen lassen. Von neun Kindern, die unter drei Jahre alt waren, wurden sieben in eine Kindertageseinrichtung geschickt. Tabelle 14 zeigt zudem, dass weitere Kinder später in einer Kindereinrichtung betreut werden. Zur Entlastung der Mütter/Eltern wäre gerade in Bezug auf die Behinderung eine umgekehrte Entwicklung sinnvoll. 28,6% der Kinder besuchten eine Integrationseinrichtung, vorwiegend Kinder von Müttern mit Sinnesbehinderungen, geistigen Behinderungen und psychischen Erkrankungen und 20,9% nutzen die Möglichkeit einer Frühförderung (z.B. Ergotherapie und Logopädie), auch hier wieder überwiegend Kinder von Müttern mit Sinnesbehinderungen und geistigen Behinderungen. In Sachsen haben mittlerweile mehr als ein Drittel der Kindertageseinrichtungen integrativen Charakter (Stand 31.7.2006), so dass der Besuch einer Integrationseinrichtung kein spezielles Merkmal von Kindern mit behinderten oder chronisch kranken Müttern sein dürfte.

Als besonders hilfreich erlebten die Mütter auf sie angepasste und damit flexible Rahmenbedingungen, wie folgende Beispiele zeigen: „Darf mein Kind früh durch die Küche geben und nachmittags bringt ihn eine Erzieherin heraus“ (506 Neurologische Erkrankung) und „Manche Erzieher sagen mir gleich, wo ich mein Kind im Freigelände finde.“ (201 Mehrfachbehinderung). Andere Mütter empfanden das Angebot der Einrichtungen als besonders hilfreich, von Frühförderangeboten bis hin zu individuellen Erziehungstipps.

Wieder andere Mütter erlebten die tolerante und unkomplizierte Art innerhalb der Einrichtungen als unterstützend, wie eine psychisch kranke Mutter schreibt: „Ich musste für mehrere Wochen ins Krankenhaus. Mein Sohn wurde unkompliziert aufgenommen, obwohl er die Einrichtung bis dahin nicht besucht hatte.“ (902 Psychische Erkrankung) Neben all den hilfreichen Erfahrungen gab es auch zahlreiche Situationen innerhalb der Kindertageseinrichtung, die sich für Mütter mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen schwierig gestaltete (Tabelle 15).

Die konkreten Probleme, die in den verschiedenen Situationen genannt wurden, ähneln sich im Wesentlichen. Die häufigsten Barrieren waren akustische Verständigungsschwierigkeiten und Orientierungsprobleme, fehlende Zeit oder Kraft der Mutter, schlechte Erreichbarkeit der Einrichtung und damit der Veranstaltung (zeitlich und räumlich), aber auch Ängste auf Seiten der Mütter und das Gefühl von Desinteresse und Unverständnis. „Unabhängig vom Elternsein gibt es immer größere Barrieren zwischen Behinderten und Nichtbehinderten, die durch mehr Eigeninitiative verringert werden können.“ (701 Körperbehinderung).

Ganz ähnlich verhält es sich mit den Erfahrungen, die die Mütter bei Veranstaltungen innerhalb der Bildungseinrichtungen gemacht haben. „Der Schulweg ist weit. Durch Probleme beim Laufen bin ich immer auf andere mit Auto angewiesen.“ (508 Neurologische Erkrankung) oder „Einschränkungen beim Leisten von Arbeitsstunden, weil bestimmte Tätigkeiten ausgeschlossen sind, z.B. handwerkliche Arbeiten“ (206 Sinnesbehinderung) sind typische Beispiele für Situationen, die sich für Mütter mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen schwierig gestalten.

Zwei Drittel der befragten Mütter haben Kinder im schulpflichtigen Alter. Davon haben wiederum über zwei Drittel (68,8%) keine Situationen erlebt, die sich für sie schwierig gestalteten, vor allem Mütter mit Stoffwechsel-/Organ-/Tumorerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Körperbehinderung. Zwischenmenschliche Kontakte wie die Teilnahme am Elternabend oder an Schulfesten, der Kontakt zum Lehrerteam und zu anderen Eltern oder die Arbeit im Elternbeirat gestaltet sich vorrangig für psychisch kranke und mehrfachbehinderte Mütter schwierig. So schreibt eine Mutter mit Depression: „Ich traue mich nicht, Unterstützung bei Wandertagen oder Klassenfahrten anzubieten.“ (902 Psychische Erkrankung). Flexible Rahmenbedingungen und die Unterstützung der Lehrer hingegen wurden als sehr hilfreich erlebt, wie eine sehbehinderte Mutter berichtete: „Ich wollte auch mal an einer Klassenveranstaltung außerhalb der Schule teilnehmen. Hatte aber Bedenken, wie andere Eltern reagieren würden aufgrund meiner Sehschwäche. Lehrerin hatte keine Bedenken.“ (209 Sinnesbehinderung).

Diskriminierung und Stigmatisierung gehören für viele „andersartige“ Menschen zum Alltag. Eine Möglichkeit, Vorurteile und diskriminierendes Verhalten abzubauen, ist der Kontakt zwischen behinderten/chronisch kranken und nichtbehinderten/gesunden Menschen. Daher fragten wir, welche Wege die Mütter in unserer Studie zum Austausch außerhalb des engsten Familien- und Freundeskreises nutzen (Tabelle 16). Gleichzeitig wird deutlich, welche Behinderungsgruppe wie bzw. wo am besten erreicht werden kann und wie bzw. wo am wenigsten, wenn man spezielle Freizeit-, Beratungs-, Austausch- oder allgemeine Unterstützungsangebote bereithalten möchte.

Dass die befragten Mütter mehr Austauschmöglichkeiten im Nichtbehindertenbereich angeben, liegt sicher zum einen daran, dass es mehr Nichtbehinderte als behinderte/chronisch kranke Menschen in dieser Altersgruppe gibt. Es zeigt aber auch, dass von Seiten der behinderten/chronisch kranken Mütter das Interesse besteht, sich innerhalb ihres sozialen Gefüges zu integrieren. Dies zeigt sich besonders in den Bereichen Kindertagesstätten und Schulen, in der Nachbarschaft und im beruflichen Umfeld. Innerhalb der Behinderungs- /Erkrankungsgruppen zeigt sich eine gewisse Isolation der geistig behinderten Mütter. Sie kommunizieren am wenigsten mit Nichtbehinderten im schulischen oder Kita-Bereich und mit nichtbehinderten Arbeitskollegen, dafür am häufigsten innerhalb des Wohnumfeldes (Betreutes Wohnen), Begegnungsstätten und Familienzentren. Psychisch kranke Frauen suchen am häufigsten den Austausch mit Gleichbetroffenen in Selbsthilfegruppen und am seltensten mit Nichtbetroffenen, darunter wieder am seltensten in Sport- und Freizeitvereinen.

Bei der Frage nach Diskriminierungserfahrungen ist es wichtig zu unterscheiden zwischen gesellschaftlicher Diskriminierung, die von außen herangetragen wird (durch Dritte) und mangelnden Teilhabechancen aufgrund der persönlichen Verfassung, meist innerhalb der Familie. Des Weiteren spielt es eine wichtige Rolle, ob die Ausgrenzung die Person selbst betrifft oder ihr nahestehende Personen wie z.B. das eigene Kind. Knapp 40% der Befragten haben selbst schon einmal (eine) Situation(en) erlebt, in denen sie sich ausgegrenzt oder benachteiligt fühlten und ein knappes Viertel hat dies in Bezug auf das Kind erlebt. Innerhalb der Behinderungs-/Erkrankungsgruppen gibt es dabei statistisch signifikante Unterschiede (Mütter: p = .010; Kind: p = .013). Besonders sinnes- und mehrfachbehinderte, aber auch psychisch kranke Frauen waren von Diskriminierungen betroffen (Abbildung 7).

Abbildung 7. Abbildung 7: Erlebte Ausgrenzung und/oder Benachteiligung (in %)

Die folgende Auflistung zeigt, in welchen Formen Diskriminierung auftreten kann und welche konkreten Erlebnisse die Frauen dazu berichten (Tabelle 18).

Weitere Beispiele für missachtendes und intolerantes Verhalten von Mitmenschen erlebte eine Mutter in Form von Unverständnis der Lehrer, wenn sie sich nicht aktiv bei schulischen Veranstaltungen engagiert oder wie dieses Beispiel zeigt: „hab oft das Gefühl, dass wenn ich mich ‚oute’, zum Beispiel beim Kinderarzt, dass es als ‚Laune’ und nicht als Depression verstanden wird.“ (904 Psychische Erkrankung). Auch berufliche Nachteile wurden von einer Mutter berichtet: „Man bekommt kaum Hilfe – entweder aus Angst oder man wird als Alkoholiker angesehen. Bei Bewerbungen wird bei Angabe der Epilepsie stets abgelehnt.“ (503 Mehrfachbehinderung).

Die Kinder müssen es z.B. erleben, dass sie „wenige Einladungen zum Kindergeburtstag“ (501 Mehrfachbehinderung) bekommen oder es gibt „Schwierigkeiten beim Auffinden von Spielkameraden, die auch mal in der Freizeit zu Besuch kommen.“ (708 Körperbehinderung).

Die Reaktionen darauf können sehr unterschiedlich ausfallen. Entweder stärken sie das Selbstbewusstsein der Frau und fördern ihre Kreativität und Anpassungsbereitschaft oder die Diskriminierungen führen zu sozialem Rückzug bis hin zur Verstärkung der Krankheitssymptomatik. Die folgenden Zitate zeigen, welche Bewertung die Mütter den ausgrenzenden Situationen beimessen bzw. welche Konsequenzen sie daraus ziehen. Eine blinde Mutter z.B. schreibt: „Insbesondere die Aufsicht im unbekannten Gelände und im Freien ist schwierig. Ich ‚kennzeichne’ meine Kinder zwar mit Glöckchen, so dass ich sie hören kann, aber es ist trotzdem schwierig bei stark befahrenen Straßen, wenn Spielplätze nicht umzäunt sind u. ä. Es ist insbesondere mit zwei Kindern schwierig für mich, beide gleich gut zu beaufsichtigen und auch mit ihnen zu spielen, wenn ich im Freien bin. Denn es ist für mich leichter, sich immer nur einem Kind zu widmen. V. a. Ballspiele, Fahrradfahren usw. der Kinder zu beaufsichtigen ist schwer. Meist gehe ich nur in bekanntes Gelände mit den Kindern alleine. Oft sind Nachbarn oder Freunde auch mit ihren Kindern im Freien und können teilweise die Aufsicht übernehmen oder auch Anregungen für die Kinder geben, z. B. Ballspielen usw. Mein Partner kann noch relativ gut sehen, wenn er mit dabei ist hilft er natürlich auch.“ (004 Sinnesbehinderung). Das Beispiel zeigt, dass das Problem bekannt ist und eine bewusste Auseinandersetzung erfolgt, indem auf individuelle Lösungsstrategien zurückgegriffen wird. Ähnlich das Beispiel einer depressiven Frau: „Viele Unternehmungen führt mein Mann alleine mit den Kindern durch, da es mir nicht gut geht oder ich es nicht vertrage. Ich versuche das Positive darin zu sehen – Ruhe, Entspannung.“ (902 Psychische Erkrankung).

Diese Form der positiven Bewältigung wurde von den Befragten jedoch nicht sehr oft angegeben. Viel wahrscheinlicher ist es stattdessen, dass eine gewisse Resignation und Verdrängung stattfindet, die sozialen Rückzug und Gefühle von Verlust, Schuld und Minderwertigkeit hervorruft. Folgende Beispiele verdeutlichen das seelische Befinden der Mütter:

Ein intensiver Austausch mit Gleichbetroffenen oder auch Nichtbetroffenen könnte sicher helfen, Verständnis für die Situation des anderen aufzubauen und sich gegenseitig zu unterstützen. Denn Ausgrenzung ist nicht allein ein Phänomen zwischen unterschiedlichen Gruppen, wie diese körperbehinderte Mutter schreibt: „Aufgrund des Kindes haben einige meiner Freunde sich von mir getrennt. Vor allem seitens der Behinderten selbst erlebe ich mehr Ausgrenzung als von den Nichtbehinderten.“ (708 Körperbehinderung).

Ein weiterer Punkt, der in der Literatur immer wieder kritisch diskutiert wird, ist die Erziehungsfähigkeit von Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen. Aufgrund ihrer Beeinträchtigung seien sie oftmals nicht in der Lage, adäquat auf die Bedürfnisse ihrer Kinder einzugehen oder sie zu versorgen. Dass auch diese Mütter liebevoll und einfühlsam mit ihren Kindern umgehen, zeigen die Ergebnisse unserer Studie (Tabelle 18). „Ich behandle mein Kind mit Liebe und Respekt“ (110 Sinnesbehinderung) oder „liebvoller, fantasievoller Umgang mit dem Kind, dem Kind Sicherheit und Geborgenheit geben“ (604 Körperbehinderung) waren einige der häufigsten Antworten auf die Frage, was ihnen in der Erziehung und Versorgung ihrer Kinder besonders gut gelänge. Dem Erziehungsstil der emotionalen Nähe folgt an 2. Stelle die Zeit und Geduld, die den Kindern entgegen gebracht wird: „Ich erledige meine Arbeiten im Haushalt der Reihe nach, ich setze Prioritäten und lasse ggf. auch Arbeiten liegen. Die Bedürfnisse meiner Kinder stehen an erster Stelle.“ (704 Körperbehinderung) oder „Geschichten erzählen und vorlesen, gemeinsam backen und kochen und malen/basteln.“ (108 Sinnesbehinderung).

„Habe es vielleicht gerade durch meine Behinderung geschafft, meine Kinder zu selbständigen Mensch zu erziehen, welche nicht die Augen davor verschließen, Menschen mit Behinderung zu helfen.“ (602 Körperbehinderung) ist das Beispiel einer körperbehinderten Mutter für die Vermittlung von Eigenständigkeit und humanitärem Handeln. Andere Mütter bringen ihre pädagogischen Vorstellungen für zwischenmenschliches Verhalten wie folgt zum Ausdruck: „Verständnis für Menschen mit Behinderung aufbringen und Hilfsbereitschaft sowie Engagement fördern“ (101 Sinnesbehinderung), „Toleranz, Gesprächsbereitschaft“ (208 Sinnesbehinderung) und „Herzensbildung, Bildung von Gerechtigkeitssinn“ (305 Stoffwechsel/Organ/Tumorerkrankung). Die kreative Erziehung erfolgt meist im musischen und im sprachlichen Bereich, verbunden mit sportlichen Aktivitäten.

Auf der anderen Seite haben die befragten Mütter auch einen Blick dafür, was ihnen in der Erziehung und Versorgung ihrer Kinder nicht so gut gelingt. Die folgende Übersicht verdeutlicht die unterschiedlichen Problemfelder und Schwierigkeiten, die von den Müttern berichtet wurden, unterteilt nach Behinderungs-/Erkrankungsgruppe.

Einige dieser Beispiele wie inkonsequentes Verhalten, fehlende Unterstützung durch den Partner, finanzielle Probleme oder Unvereinbarkeit von Familie und Beruf lassen sich als nichtbehindertenspezifisch identifizieren und sind alltägliche Belastungen für sehr breite Bevölkerungsschichten. Die eingeschränkte Teilhabe an Aktivitäten, Verständigungsprobleme, das schnelle Erreichen körperlicher und psychischer Belastungsgrenzen oder die Abwesenheit durch Krankenhausaufenthalte hingegen sind typische Beispiele aus dem Alltag von behinderten/chronisch kranken Menschen, wie sie auch in der Literatur und im Kapitel 4.2.4.4 unter als schwierig erlebte Situationen innerhalb der Kindertageseinrichtungen beschrieben werden. Dass diese Schwierigkeiten z.T. weitreichende Konsequenzen für die Entwicklung des Kindes haben können, verdeutlicht das Beispiel einer an MS erkrankten Frau: „Ich bin manchmal einfach nicht in der Lage, ihn so zu versorgen, wie es einem Kind in dem Alter zukommen sollte. Dadurch vertauschen sich oft die Rollen und er übernimmt die Aufgaben, wird also zum ‚Beschützer’. Ich bin mir nicht sicher, ob das seiner Persönlichkeitsentwicklung immer gut tut. Ich habe den Eindruck, dass mein Sohn ZU früh erwachsen werden MUSS. Deshalb mache ich mir mitunter Sorgen.“ (509 Neurologische Erkrankung).

An dieser Stelle müssen Entlastungsangebote für die Eltern und für die Kinder greifen, um einerseits die Fähigkeit der Eltern als Vormund und Hauptbezugsperson zu erhalten und andererseits Defizite im kindlichen Erleben durch kindgerechte Aktivitäten und Schutzräume zu gewährleisten.

Für das gegenseitige Verständnis für die Situation des anderen ist die Kommunikation innerhalb der Familie unumgänglich. Viele Kinder fangen ab einem gewissen Alter meist von selbst an, ihren Eltern Fragen zur Behinderung/Erkrankung zu stellen. In unserer Befragung waren dies insgesamt 55,1% der Kinder, am seltensten Kinder von Müttern mit geistiger, körperlicher und Mehrfachbehinderung sowie neurologischer Erkrankung. Das Alter der Kinder lag bei durchschnittlich sieben Jahren, allerdings reicht die Altersspanne von zwei bis 19 Jahren. Die Fragen der Kinder lassen sich in folgende Kategorien einteilen (Tabelle 19):

Drei der Kinder fragten weder nach Ursache, Verlauf oder Symptomen der Behinderung/ Erkrankung, sondern boten ihren Müttern konkrete Hilfe an, indem z.B. eine Tochter fragte: „Was sie tun soll, wie sie mir im akuten Fall helfen kann.“ (504 Neurologische Erkrankung). Insgesamt zeigt sich, dass die Kinder großes Interesse an der Behinderung/Erkrankung ihrer Mütter zeigen und die Auseinandersetzung mit der Thematik wichtig für das gegenseitige Verständnis und das Verstehen von Zusammenhängen und Abläufen ist.

Peer Counseling bietet heutzutage ein wichtiges Unterstützungspotential im Bereich der Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Ähnlich verhält es sich auch mit Ratschlägen, Tipps und Tricks, die betroffenen Mütter an zukünftige Schwangere oder Mütter weitergeben können. Die Hinweise, die die Mütter aus heutiger Sicht in Bezug auf Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt sowie für die erste Zeit nach der Geburt des Kindes geben können, gliedern sich dabei in zwei Bereiche: auf der einen Seite die allgemeinen Tipps, die das soziale Umfeld und das eigene Erleben betreffen und auf der anderen Seite die medizinischen Empfehlungen.

Auf der individuellen Seite fallen die Empfehlungen und Ratschläge noch vielfältiger aus. Eingeteilt in Kategorien und untermalt mit prägnanten Beispielen zeigen sie den breiten Erfahrungsschatz behinderter und chronisch kranker Mütter (Abbildung 8).

Abbildung 8. Abbildung 8: Empfehlung an behinderte/chronisch kranke Schwangere oder Frauen mit Kinderwunsch (Absolutzahlen)

Um Überforderungssituationen zu vermeiden, ist das Benennen und Annehmen von Unterstützungsleistungen eine wichtige Voraussetzung. Das können die Mütter unserer Befragung so auch bestätigen. Austausch und Informationsvielfalt für basisrelevantes Wissen dienen der Optimierung und Stabilisierung der Elternschaft, ebenso ruhiges und geduldiges Verhalten gerade in neuen und ungewohnten Situationen. Die bewusste Auseinandersetzung mit dem Kinderwunsch ist eine Empfehlung, die sich nicht nur an behinderte und chronisch kranke Menschen gerichtet sein sollte, sondern an alle Personen im fertilen Alter.

Des Weiteren wurden von den Befragten noch sehr konkrete Handlungsempfehlungen gegeben: Sehbehinderte Mutter: „Stillen mind. 6 Monate, dann aus Trinktasse trinken lernen. So muss keine Flaschenmahlzeit abgemessen werden.“ (209 Sinnesbehinderung)

Sehbehinderte Mutter: „Sich ausführlich Griffe zeigen zu lassen, wie man z.B. stillt, wie man wickelt, das Kind anzieht usw. Wenn möglich, eine Beleghebamme nehmen, an einer Puppe üben, bevor das Kind zur Welt kommt. Das erleichtert es für später und nimmt die Angst. Wenn möglich Kind viel tragen, anstatt es im Kinderwagen zu fahren. Wenn die Atmosphäre stimmt, dann im Krankenhaus bleiben und keine ambulante Entbindung. Man hat dann vor allem beim 2. Kind Zeit es kennenzulernen.“ (004 Sinnesbehinderung)

Körperbehinderte Mutter: „Schon vor einer Schwangerschaft sich (am besten bei Behinderten mit gleicher Behinderung) danach erkundigen, wie der Körper auf eine Schwangerschaft reagiert (z. B. Prothesen passen nicht mehr wegen Wassereinlagerung); rechtzeitig dafür sorgen, dass nach der Geburt Hilfe bereit steht, z.B. für Einkaufen...“ (610 Körperbehinderung)

Tumorerkrankte Mutter: „Vor der Entbindung klären, wer bei der Babybetreuung die ersten Wochen mithilft! Haushaltshilfe oder Familienangehörige, Urlaub planen...“ (1003 Stoffwechsel/Organ/Tumorerkrankung)

Im weiteren Verlauf der Elternschaft treten andere Aufgaben und Herausforderungen in den Vordergrund, die neue Probleme und Schwierigkeiten mit sich bringen können. Dabei spielt die Akzeptanz der eigenen Behinderung/Erkrankung eine wesentliche Rolle. Für einen Teil der Mütter scheint die Behinderung/Erkrankung keine Auswirkung auf ihr alltägliches Leben zu haben oder es findet keine Beschäftigung damit statt: „Ich habe seit fast 13 Jahren Multiple Sklerose, diese verläuft schubartig. Ich bin „nur“ chronisch krank. Diese Erkrankung steht in meinem Leben nicht im Vordergrund. Ich habe keine Behinderungen. Der letzte Schub war im Januar `08. Auch in dieser Zeit konnte ich mich immer um mein Kind kümmern.“ (511 Neurologische Erkrankung) . Dies ist eher möglich bei Behinderungen/Erkrankungen, die sich auf den ersten Blick nicht bemerkbar machen oder nur geringe Einschränkungen hervorrufen. Das dürfte für einen Großteil der Mütter nicht zutreffen. Deshalb gehen die Erfahrungen der Mütter entweder in Richtung Auseinandersetzung mit der Behinderung/Erkrankung und ein offener Umgang damit oder in Richtung Verdrängung und Verheimlichung.

Der offene Umgang mit der Behinderung/Erkrankung verdeutlicht nicht nur die Wichtigkeit für die betreffende Person selbst, sondern auch für deren Gegenüber. Die behinderte/erkrankte Person kann mit ihrem Selbstverständnis Normalität vermitteln, was es ihrem Umfeld erleichtert, mit ungewohnten Situationen umzugehen, Berührungsängste abzubauen und Unterstützungsleistungen zu erbringen. Dies wiederum ist ein wichtiger Schritt in Richtung Antidiskriminierung und Integration.

Das folgende Zitat widerspiegelt noch einmal das gleiche Recht und die gleichen Fähigkeiten zur Mutterschaft, unabhängig von einer Behinderung oder chronischen Erkrankung: „Elternschaft ist für einen behinderten Menschen genauso beglückend und anstrengend wie für einen nicht Behinderten. Behinderung ist (zumindest in meinem Fall) kein Argument gegen Elternschaft.“ (610 Körperbehinderung)

Für die Bewältigung der alltäglichen Aufgaben und Hürden gaben die befragten Mütter eine Reihe an Wünschen und Ideen, wie das Leben als behinderte/chronisch kranke Mutter besser unterstützt und entlastet werden könnte (Abbildung 9).

Abbildung 9. Abbildung 9: Wünsche und Anregungen (Nennungen)

Die hier genannten Wünsche relativieren zum Teil die hohe Zufriedenheit mit Ämtern, medizinischen und Kindereinrichtungen. Sie verweisen auf bestehenden Forschungs- und Handlungsbedarf, um bisher vorliegende Erkenntnisse weiter auszubauen und Eltern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen bessere Teilhabechancen ermöglichen zu können.

Die Ärztinnen (n=47) und Ärzte (n=14), die sich an der Befragung beteiligten, spiegeln den zunehmenden Altersdurchschnitt der Ärzte in Sachsen wider. Lediglich 22 Prozent der Mediziner waren jünger als 45 Jahre, knapp die Hälfte befand sich in der Altersgruppe 45 bis 55 Jahre und knapp ein Drittel in der Altersgruppe ab 56. Die Altersspanne reicht von 34 Jahren (Gynäkologin) bis 69 Jahre (Kinderärztin). Während die beiden beteiligten Pränataldiagnostiker Männer aus der Altersgruppe über 56 Jahre waren, gehörten die Humangenetiker vor allem in die Gruppe der jüngeren weiblichen Gesprächspartner.

Entsprechend der Altersverteilung der befragten Ärzte lag bei den meisten auch der Abschluss des Studiums und der Facharztausbildung schon länger zurück (Abbildung 22). Das trifft vor allem auf die Pädiater zu.

Abbildung 22. Abbildung 22: Abschluss des Studiums und der Facharztausbildung nach Fachrichtung

Nur 26 der 60 Ärzte gaben an, im Medizinstudium etwas über Behinderung gehört zu haben, speziell über das Thema Behinderung und Elternschaft noch seltener. Demzufolge verwundert es nicht, dass sich ein Teil der befragten Ärzte nur eingeschränkt auf die Begegnung mit behinderten Menschen und deren Kinderwunsch vorbereitet sah (Abbildung 23).

Abbildung 23. Abbildung 23: Vorbereitung auf die Begegnung mit behinderten/chronisch kranken Patienten (N=58)

Die Ärzte gaben sowohl in der Screeningbefragung als auch den vertiefenden Interviews an, sich über Weiterbildungsveranstaltungen, Fachliteratur oder Internet über das Thema zu informieren, besonders dann, wenn sie einen konkreten Anlass dazu (Patientin) haben.

Ihr spezifisches Wissen zur Elternschaft und Behinderung bezogen sie vorwiegend aus Fachzeitschriften und Weiterbildungsangeboten sowie aus weiteren Informationsquellen, die in Tabelle 27 aufgeführt sind.

Dennoch besteht bei den meisten der Wunsch, mehr über das Thema Behinderung und Elternschaft zu erfahren. Vor allem zu folgenden Themenbereichen wünschten sich die befragten Ärzte weitere Informationen:

Die Ergebnisse der Screeningbefragung bestätigen sich auch in den vertiefenden telefonischen Interviews. Seitens der Humangenetiker, die an den vertiefenden Interviews teilnahmen, wurde neben den bereits genannten Schwerpunkten Weiterbildungen zum Thema Kommunikation und Beratung gewünscht: „Ich denke, dass die Netzwerke publik gemacht werden müssen. Das ist ganz wichtig. Und auch die Frage der Kommunikationsfähigkeit. Das ist, glaube ich, auch eine wichtige Sache. Wo wir als Genetiker relativ gut dran sind, wir haben so wie eine Beratungspraxis hier, wo natürlich manche Frauenärzte und so Schwierigkeiten haben.“ (Humangenetikerin, MH1).

„Also ich denke erstmal verallgemeinert, solche Themen, wie man die Beratung führt, das denke ich so. Speziell würde ich natürlich auch in Bezug auf die Krankheitsbilder was sagen, z. B. die Epileptikerin, was von Risiko her, oder was sagen zu Skelettfehlbildungen, was sie für Risiko hat, oder ist es günstig für sie noch mal schwanger zu werden, oder irgendwie so.“ (Gynäkologin, MG4).

In den vertiefenden Gesprächen fragten wir nach den beiden großen Projekten FertiPROTEKT (Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo- und Strahlentherapie) und EURAP (Europäisches Register für Schwangerschaften unter Antiepileptika). Diese großangelegten wissenschaftlichen Studien und Register kannten nur zwei (FertiPROTEKT) bzw. drei (EURAP) der vertiefend befragten neun Ärzte. Die Unsicherheit beim Umgang der Ärzte mit behinderten bzw. chronisch kranken Schwangeren und Müttern drückt sich in dem Zitat einer Gynäkologin aus: „Es wird durch Unwissen überreagiert, Überdiagnostik gemacht. Dabei wollen die Schwangeren die Ruhe und Freude an ihrer Schwangerschaft.“ (Gynäkologin, MG2).

Weiterbildungen sollten nach Auskunft der befragten Ärztinnen und Ärzte vor allen an großen Zentren angeboten werden. Sowohl wissenschaftliche Einrichtungen, Universitäten, politische Einrichtungen wie Ärztekammer und Ethikrat wurden genannt als auch Praxiseinrichtungen und Selbsthilfegruppen, da letztere die Kompetenzen bezüglich der Ressourcen behinderter Menschen besitzen.

„Ich denke, die betreuenden Instanzen, also die Humangenetiker, die Pränataldiagnostiker, aber auch die Rechtsanwälte sollten mit ins Boot geholt werden. Ärztekammer ist mit involviert unbedingt […] Ethikrat, ich denke, so was wird schon gefordert.“ (Humangenetikerin, MH 2).

Die Bedeutung einer praxisnahen Weiterbildung für die niedergelassenen Ärzte wurde in dem folgenden Zitat deutlich: „Am ehesten aus den Praxen, Praxispartner. Die Universitäten, die sehen nur die schlimmsten der schlimmen Fälle und machen eine „Mordsdiagnostik“ und man sitzt hier an der Basis und hat nicht wie die eine Uni den Hintergrund. Aber was bodenständiges eben, aus dem richtigen Leben heraus.“(Gynäkologin, MG2). Ziemlich vage waren die Aussagen der Gynäkologen über erinnerte Weiterbildungsveranstaltungen oder Artikel in Fachzeitschriften. Eine Gynäkologin berichtete davon, dass ihr eine Patientin einen Artikel zu ihrem Krankheitsbild mitbrachte: „Da habe ich mir von der Patientin eins geben lassen. Es war über die neurologischen Muskelerkrankungen. Die Patienten kennen sich besser aus als der Arzt. An die Zeitschrift kann ich mich nicht erinnern.“ (Gynäkologin, MG2).

Die befragten Humangenetiker gaben hingegen genauere Auskünfte über Fortbildungsveranstaltungen zur Pränataldiagnostik. Allerdings erfolgten auch von ihnen kaum Angaben zum Thema Behinderung und Elternschaft. Wenn, dann gab es offensichtlich die meisten Informationen zum Thema Epilepsie und Schwangerschaft.

In der schriftlichen Befragung der Ärzte zeigte sich, dass fast alle bereits behinderte oder chronisch kranke Patientinnen bzw. Eltern betreut haben, lediglich drei Gynäkologen und zwei Pädiater verfügten über keine Erfahrungen mit dieser Patientengruppe.

Die erinnerten Patientinnenzahlen der letzten drei Jahre differierten nach Fachrichtung der befragten Ärzte (Abbildung 24). So betreuten die

Abbildung 24. Abbildung 24: Mittelwerte der betreuten behinderten/chronisch kranken Patientinnen nach Fachärzten

Obwohl alle befragten Gynäkologen geistig behinderte Frauen erst an dritter Stelle der betreuten behinderten Patientinnen benannten und Humangenetiker an vierter Stelle, nahmen fast alle der vertiefend befragten Ärzte Bezug auf diese Patientinnengruppe.

Zunächst interessierte uns, aus welchen Gründen die Patientinnen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen den Humangenetiker, Pränataldiagnostiker oder Gynäkologen aufsuchten. Im Ergebnis der Screeningbefragung ergaben sich folgende Konsultationsanlässe:

Dieses Ergebnis spiegelt sich auch in den vertiefenden Interviews wider. Alle drei Humangenetiker und drei der Gynäkologen wurden zwar mit der Anfrage nach einer Sterilisation konfrontiert, wobei alle Ärzte zum Ausdruck brachten, dass derartige Anfragen sehr selten vorkommen. Die Anfragen bezogen sich sowohl auf geistig behinderte Frauen bzw. Frauen aus Behinderteneinrichtungen als auch auf körper- oder sinnesbehinderte Frauen. Als Begründung für gewünschte Sterilisierungen gab eine Gynäkologin an: „Schutz, ohne das man Kontrolle ausüben muss […] oder es kann mal einen Einnahmefehler geben, so dass man sagt, die sollen geschützt sein.“ (Gynäkologin MG 4). Nach den Erfahrungen der befragten Ärzte scheint der Schutz vor einer ungewollten Schwangerschaft im Falle möglicher sexueller Kontakte (also ohne konkret bestehende Partnerschaft) und bei sexueller Gewalt der Hauptgrund für eine gewünschte Sterilisation zu sein. Hervorzuheben ist, dass die Initiative zu diesen Anfragen vorrangig von den Eltern oder Betreuern der behinderten/chronisch kranken Frauen ausging. Überwiegend befürworten die Ärzte die strengeren gesetzlichen Regelungen für die Sterilisierung behinderter Frauen (BGB §1905).

Eine Sterilisation stellt einen schweren Eingriff in die körperliche Integrität dar. Auf Grund ihrer Irreversibilität darf sie nicht als Verhütungsmittel der Wahl eingesetzt werden, also besonders nicht im Sinne des beschriebenen präventiven Begehrens durch Eltern oder Betreuer. Eine Gynäkologin äußerte jedoch auch ihr Unverständnis gegenüber diesen strengen Regelungen. Es muss deshalb darauf verwiesen werden, dass mit einer Sterilisierung ein wirksamer Schutz vor sexuellen Übergriffen gegenüber behinderten Frauen vor allem auch in stationären Einrichtungen ebenso wenig erreicht werden kann wie eine Auseinandersetzung mit dem Thema Sexualität, Partnerschaft und Kinderwunsch bei schwerstbehinderten Frauen und Männern. Welche Bedeutung die sehr strengen rechtlichen Regelungen bei der Durchführung von Sterilisierungen besitzen, unterstreicht die Erfahrung einer Humangenetikerin. Sie erinnerte sich an „eine Sterilisation bei einer Gehörlosen, bei der dann später der Wunsch nach einer Schwangerschaft aufkam und die dann nach einer künstlichen Befruchtung mittlerweile schon das zweite Kind bei mir hat, das gibt es doch. Die in jungen Jahren sterilisiert wurde und dann den Wunsch in älteren Jahren hatte und die dann mittlerweile doch zwei Kinder zu Hause hat.“ (Humangenetikerin MH 3).

Aber auch in Bezug auf die Anwendung anderer Methoden der Familienplanung und Schwangerschaftsverhütung zeigten sich sehr differenzierte Erfahrungen bei den befragten Ärzten, die letztlich auf Probleme beim Umgang mit Sexualität besonders geistig behinderter Menschen hinweist. Obwohl alle befragten Gynäkologen hormonelle Verhütungsmittel in Form der „Pille“ auch für Frauen mit Behinderungen präferieren, weisen sie auf die Problematik hormoneller Antikonzeptiva bei chronisch kranken, auf eine Dauermedikation angewiesene Patientinnen hin. Hierzu benannten sie selbst Beratungsbedarf. Insbesondere für Frauen mit geistigen Behinderungen wird aber auch die Drei-Monatsspritze als Mittel der Wahl angesehen. So erklärte eine Gynäkologin „Ich denke, die meisten nehmen Depot- Clinovir, weil das relativ schwache Blutungen macht und sicher ist und auch von der Anwendung her, man muss nicht dran denken. Das ist eine ganz gängige Methode eigentlich.“ (Gynäkologin MG4). Und eine andere Gesprächspartnerin erläutert, warum diese Methode besonders in Einrichtungen auch dann eingesetzt wird, wenn die Frau gar keinen Sexualpartner hat: „Ansonsten steht bei mir eigentlich die Pille im Vordergrund, aber bei den Behinderten sind es etliche, die die Drei-Monatsspritze kriegen, sicherlich auch ein Handling für die Betreuer. Das sind zum Teil sehr Schwerbehinderte, wo auch damit das Problem der Monatshygiene gebessert werden soll, weil damit die Regelblutung ausbleibt. Da sind so Schwerbehinderte drinnen, das gibt es eine, die steckt z. B. die Vorlagen in den Mund, und so was ist natürlich deutlich günstiger zu regeln, wenn die die kommende Regel kriegt. Der Wunsch, also von mir aus empfehle ich es nicht, da wird schon der Wunsch an mich herangetragen.“ (Gynäkologin MG5). Damit verweist die Gynäkologin auf eine offensichtlich gängige Praxis, die auch von Mitarbeiterinnen aus Einrichtungen der Behindertenhilfe angesprochen wurde. So kam im Rahmen der Fachtagung „Partnerschaft und Sexualität“ (vgl. Kap. 4.6) zur Sprache, dass in vielen Einrichtungen alle Frauen zwischen dem 15. und 45. Lebensjahr die Drei-Monatsspritze bekommen, unabhängig davon, ob eine Partnerschaft besteht oder nicht. Diese Praxis ist allerdings auch dringend zu hinterfragen, beachtet man die Hinweise zu dem verwendeten Präparat Depo-Clinovir®: „Die Hormonbelastung für den Körper ist bei dieser Art der Anwendung allerdings höher als bei regelmäßiger Einnahme von Hormontabletten. Dieses Medikament ist daher nur dann angezeigt, wenn für die Anwenderin die tägliche Einnahme eines Hormonpräparats zur Empfängnisverhütung nicht in Frage kommt.“ (Netdoktor.de 2010). Eine Gynäkologin verweist darauf, dass die Frauen die hormonellen Antikonzeptiva selbst bezahlen müssen, obwohl sie ja meist nur über geringe finanzielle Mittel verfügen. Im Klartext: Die Frauen bekommen oft ohne den konkreten Hintergrund der Notwendigkeit einer Schwangerschaftsverhütung ein starkes Medikament verabreicht, das nicht frei von erheblichen Nebenwirkungen (z.B. Osteoporose) ist und das sie selbst finanzieren müssen. Hier offenbart sich ein dringend zu lösendes medizinisches, soziales und ethisches Problem im Umgang mit behinderten Frauen im fertilen Alter.

In der Literatur finden sich Hinweise, dass behinderten Frauen sehr schnell zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten wird (Eiermann et al. 2000, Hermes 2000). Diesen Aspekt konnten wir weder in der Befragung der Frauen so bestätigen, auch wenn es einige gab, die diese Erfahrung machen mussten, noch bestätigte sich das in der Befragung der Ärzte. Sie verwiesen darauf, dass sich behinderte oder chronisch kranke Frauen meist sehr gründlich mit dem Thema Schwangerschaft und Behinderung auseinander gesetzt haben. Sie ließen sich im Vorfeld beraten, um rechtzeitig eine Medikamentenumstellung zu erwirken oder das Risiko einer Vererbung ihrer Erkrankung abschätzen zu lassen. Selbst bei positivem pränataldiagnostischem Befund gehen behinderte Frauen offener mit der möglichen Behinderung ihres Kindes um, da sie sich selbst durch ihre eigene Erkrankung/Behinderung offensichtlich besser auf diese Situation vorbereitet fühlen als Frauen, die erstmalig mit dem Thema konfrontiert werden. So sagte eine Humangenetikerin: „weil die einfach mit der Behinderung auch anders umgehen. Gerade, wenn es sie selber betrifft, dann ist es schon eine ganz andere Reaktion. Also nicht ungefähr: jetzt will ich das überhaupt nicht, das Kind; sondern: kann ich damit fertig werden, oder wie? Das sehen die auf jeden Fall anders.“ (Humangenetikerin MH1).

Eine weitere Fragestellung bezog sich darauf, ob behinderte/chronisch kranke Patientinnen einen höheren Betreuungsbedarf aufweisen als nicht behinderte Patientinnen und wie sich die Ärzte darauf einstellen.

Während die Ärzte überwiegend zustimmten, dass behinderte Patientinnen mehr Zeit benötigen und mehr Fragen haben, bestätigten sie nur zum Teil, dass sie ängstlicher sind. Einige Gynäkologen und Pädiater gaben an, dass behinderte und chronisch kranke Patientinnen häufiger als andere in Begleitung anderer Personen in die Sprechstunde kommen. Bei Konsultationen mit Humangenetikern und Pränataldiagnostikern traf das häufiger zu, wobei vorrangig die Partner als Begleitpersonen benannt wurden. Kaum Bestätigung fand die Aussage, behinderte und chronisch kranke Patientinnen kämen überwiegend erst in Akutsituationen (Abbildung 25). Das deckt sich auch mit den Antworten der Frauen sowie den Ergebnissen der Perinatalstatistik.

Abbildung 25. Abbildung 25: Erfahrungen bei der Betreuung behinderter Patientinnen (Mittelwerte: 1=stimme voll zu …4=stimme überhaupt nicht zu)

Ein Viertel der Pädiater machte die Erfahrung, dass bei behinderten Eltern häufiger andere Personen als die Eltern in die Praxis kommen. Die Ursachen können nur zum Teil auf die fehlende Barrierefreiheit zurück geführt werden, wobei auch kommunikative Barrieren eine Rolle spielen könnten. Mit einer Ausnahme verneinten die Pädiater eine höhere Kindswohlgefährdung bei Kindern behinderter Eltern. Die Kinderärztin, die uns für die vertiefende Befragung zur Verfügung stand, beschrieb ihre diesbezüglichen Erfahrungen folgendermaßen: „Ich will mal sagen, eigentlich sind die Eltern viel weiser als die anderen. Sie betrachten dann alles das, was den Kindern zustößt oder was dann ist, also sie kommen vielleicht auch viel eher, wenn sie es mitkriegen, sagen wir mal so. Sie geben sich viel mehr Mühe. Also für mich war das am Anfang immer faszinierend, wie blinde Leute ihre Kinder so top in Ordnung hatten, während andere, die ein gutes Sehvermögen haben, ihre Kinder zum Teil vernachlässigt oder schmutzig oder wund haben. Die, die besonders behindert waren, hatten ihre Kinder meistens viel, viel besser in Ordnung. Und die stellen natürlich Fragen. … Oder anders, sie haben einfach ein anderes Krankheitsverständnis, sie sind irgendwie reifer und sind natürlich auch besorgt dann, dass der auch o. k ist.“ (Pädiater MK1).

Sechs der in den vertiefenden Interviews befragten Ärzte bestätigten einen höheren Zeitaufwand bei der Betreuung behinderter Patientinnen, verneinten aber mehrheitlich eine notwendige größere Dichte der Konsultationen. Besondere Schwerpunkte stellten nach Aussagen der Ärzte dar, dass körperlich behinderte Patientinnen mehr Zeit benötigen, um sich auf die Untersuchung vorzubereiten. Oder dass Erklärungen länger dauern, wenn gehörlose Patientinnen betreut werden und die Kommunikation über den Gebärdensprachdolmetscher, das Ablesen von den Lippen oder Aufschreiben wichtiger Information erfolgt. Und schließlich stellt die Betreuung von den Patientinnen ein Problem dar, die in Begleitung anderer Personen in die Praxis kommen, da dann die Kommunikation gleichzeitig mit mehreren Personen geführt werden muss, die teilweise unterschiedliche Meinungen vertreten (z.B. in Bezug auf einen Kinderwunsch). Der höhere Zeitaufwand wird mit 10 bis 30 Minuten angegeben bzw. bis zu einem vierfach erhöhten zeitlichen Rahmen. Organisatorisch bieten einige Ärzte gesonderte Sprechstunden (am Freitag, am Abend, vor der Mittagspause) an, teilweise integrieren sie die behinderten Patientinnen in den regulären Praxisablauf, allerdings planen sie dann die längere Konsultationszeit ein. Auch Hausbesuchen oder ständige telefonische Erreichbarkeit wurden von einigen Gesprächspartnern angeboten, um behinderte Patientinnen und ihre Kinder gut betreuen zu können.

Eine humangenetische Beratung oder Pränataldiagnostik empfehlen je zwei der fünf befragten Gynäkologen bzw. der drei Humangenetiker behinderten bzw. chronisch kranken Frauen häufiger als nicht behinderten. Drei Ärzte berichteten aber auch, dass Patientinnen derartige Untersuchungen ablehnten. Das war besonders dann der Fall, wenn die Frau selbst mit ihrer eigenen Behinderung gut zurecht kommt. Während erweiterte Ultraschalluntersuchungen von vier Ärzten generell allen Frauen empfohlen werden, erfolgt eine Empfehlung zur humangenetischen Beratung vor allem bei einem familiären Risiko, bei Patientinnen ab 35 Jahren, bei Frauen, die Medikamente einnehmen oder anderen Noxen ausgesetzt sind oder bei denen bereits mehrere Aborte vorausgegangen waren bzw. die bereits behinderte Kinder geboren haben.

Eine bereits erwähnte Besonderheit bei der Betreuung behinderter Patientinnen besteht darin, dass diese häufiger als nicht behinderte mit einer Begleitperson in die Praxis kommen, darunter oft nicht verwandte Personen. In erster Linie kommen die Patientinnen mit ihrem Partner, aber auch mit Eltern, Pflegeeltern oder Betreuern. Damit kann es nach Aussagen der Ärzte manchmal zu Interessenkonflikten zwischen der zu betreuenden Frau und der Begleitperson kommen.

Einige wichtige Probleme im Umgang mit behinderten Patientinnen wurden angesprochen, die prinzipiell für die medizinische Betreuung dieser Patientengruppe zu beachten sind, unabhängig von der gynäkologischen Versorgung:

Schließlich soll noch auf ein Problem verwiesen werden, dass auch im Rahmen einer Anhörung im Sächsischen Landtag zur Sprache kam. Da „Behinderung und Elternschaft“ noch nicht selbstverständlich im Alltagsbewusstsein verankert ist, bestehen auch erhebliche Defizite bei speziellen Angeboten für behinderte Eltern und ihre Kinder. In der Anhörung kam zum Ausdruck, dass es bislang nur sehr wenige Einzelfalllösungen gibt bei Wohnangeboten für behinderte Eltern mit ihren Kindern und die Einrichtungen der Jugendhilfe nach §19 SGB VIII nicht den Anforderungen dieser Elterngruppe entsprechen. Analog musste festgestellt werden, dass es auch keine geeigneten Angebote für Mutter-Kind- Kuren gibt, wie eine Gynäkologin beschrieb: „Ich habe eine junge spastisch gelähmte Patientin betreut […] die ein gesundes Kindchen gekriegt hat, die ist sehr kompetent. […] Da ging es um eine Mutter-Kind-Kur, und da gibt es Mutter-Kind-Einrichtungen für gesunde Mütter und kranke Kinder aber nicht für körperlich behinderte Mütter mit gesunden Kindern, und die Patientin hatte nur die Möglichkeit eine Kurmaßnahme in einem Heim mit lauter behinderten Kindern in Anspruch zu nehmen. Sie sitzt selber im Rollstuhl, dafür gibt es überhaupt keine Einrichtungen.“ (Gynäkologin MG2).

Die genannten Probleme erweisen sich überwiegend als gesellschaftliche Probleme und nicht als behinderungsbedingt. Im System der Angebote für Menschen mit Behinderungen muss Sexualität, Partnerschaft und Elternschaft als Teilhabe am gesellschaftlichen Leben verstanden und bei der Entwicklung der Unterstützungsangebote berücksichtigt werden.

Die 20 Pädiater wurden nach ihren speziellen Angeboten für die Betreuung der Kinder behinderter Eltern befragt. Dabei interessierten uns die Erreichbarkeit der kinderärztlichen Betreuung und die Information der Eltern. 14 Pädiater gaben an, über eine barrierefreie Praxis zu verfügen. 15 Pädiater besuchten diese Patienten im Hausbesuch, 12 gaben an, für die Eltern jederzeit telefonisch erreichbar zu sein. Sechs Pädiater vereinbarten mit behinderten Eltern die Termine per Fax oder Mail, ein Angebot, das besonders für hörgeschädigte Menschen von Bedeutung ist. Acht Pädiater gaben an, den Eltern behindertengerechtes Informationsmaterial zur Verfügung stellen zu können. Umgekehrt heißt das aber auch, jede vierte Kinderarztpraxis war nicht barrierefrei, jeder fünfte Kinderarzt bot keine Hausbesuche an, mehr als ein Drittel war nicht immer telefonisch erreichbar, knapp zwei Drittel verfügten nicht über behindertengerechtes Informationsmaterial. Mehr als zwei Drittel (n=13) boten keinen speziellen Service für hörgeschädigte Eltern an, obwohl 12 davon Kinder hörgeschädigter Eltern betreuten. Drei der 16 Pädiater, die Kinder körperbehinderter Eltern betreuten, boten keine Hausbesuche an, vier gaben an, ihre Praxis ist nicht barrierefrei. Aus diesen wenigen Fakten wird deutlich, dass eine optimale Betreuung der Kinder und ihrer Eltern in diesen Fällen schwierig sein dürfte – besonders dann, wenn keine Wahlmöglichkeiten bestehen wie z.B. im ländlichen Raum und der Kontakt zwischen Eltern und behandelndem Kinderarzt erschwert ist.

In den vertiefenden Interviews wurden alle neun Ärzte zum Thema Barrierefreiheit befragt. Von den fünf Gynäkologen verfügte keiner über eine barrierefreie Praxis. Auf die bestehenden Probleme verweist das folgende Zitat: „Die ist bei mir eigentlich mit Rollstuhl begehbar, leider habe ich keinen Fahrstuhl und bei uns, diese örtlichen Krankentransporte, das läuft eigentlich sehr gut. Zum Glück sind alle Betroffenen nicht übergewichtig, die mit dem Rollstuhl kommen und dann tragen die Zivildienstleistenden sie zum Glück hier hoch. Aber ich wäre die einzige, die hier Fahrstuhl hätte gewollt in unserem Ärztehaus und das kann ich mir finanziell nicht leisten. Ich bin im zweiten Stock.“ (Gynäkologin, MG3). Und Lösungsmöglichkeiten bestehen auch für Gynäkologen in Hausbesuchen: „aber ich mache auch Hausbesuche, ich hab da ein behindertes Mädchen, da fahre ich auch nach Hause.“ (Gynäkologin, MG4).

Diese Aussagen bestätigen noch einmal die Notwendigkeit, Ärzte finanziell zu fördern beim barrierefreien Ausbau ihrer Praxen bzw. einer stärkeren Berücksichtigung dieser Anforderung bei der Neuzulassung von Arztpraxen. Eine ausführliche Darstellung der Problematik erfolgte bereits im Abschnitt 4.4.2 bei der Auswertung der Ergebnisse der KVS.

Erwartungsgemäß zeigt sich ein spezifisches Spektrum der Kooperationspartner bei der Betreuung behinderter/chronisch kranker Patientinnen bzw. der Kinder behinderter Eltern (Abbildung 26).

Abbildung 26. Abbildung 26: Kooperationspartner bei der Betreuung behinderter/chronisch kranker Frauen/Eltern (in Absolutzahlen)

So arbeiteten 24 der 33 Gynäkologen mit anderen Fachärzten bei der Betreuung dieser Patientinnengruppe zusammen, ebenso acht der neun Pränataldiagnostiker/Humangenetiker. Mehr als die Hälfte der Gynäkologen kooperierten mit Humangenetikern und Pränataldiagnostikern. Die Humangenetiker arbeiten fast alle mit ihren Kollegen der Humangenetik zusammen, aber auch in hohem Maß mit sozialen Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Damit nutzen sie wichtige Angebote, um ihre Patientinnen bei der Entscheidung für oder gegen ein eventuell behindertes Kind zu beraten und zu unterstützen. Auch Gynäkologen nutzen diese Möglichkeit, jedoch deutlich seltener als die Humangenetiker und Pränataldiagnostiker.

Die 21 Pädiater gaben am häufigsten eine Zusammenarbeit mit Jugendämtern (15), sozialen Beratungsstellen (13) und den Sozialpädiatrischen Zentren (11) an. Jeder zweite Pädiater unterstützte die behinderten Eltern durch spezielle Säuglingskurse. Damit zeigt sich das Bemühen der Mediziner um eine interdisziplinäre Betreuung behinderter/chronisch kranker Schwangerer bzw. Eltern. Allerdings kann auf der Basis der vorliegenden Daten nicht hinreichend geklärt werden, ob diese Kooperationen immer von den Frauen/Eltern als hilfreich erlebt werden.

In den vertiefenden Interviews wurde noch einmal das Thema Netzwerkarbeit angesprochen, da durch die Zusammenarbeit mit Experten anderer Fachdisziplinen die Betreuung behinderter oder chronisch kranker Patientinnen optimal gestaltet und Kompetenzen gebündelt werden können, aus denen sich Synergieeffekte ergeben. In den Gesprächen zeigte sich, dass eine relativ gute Zusammenarbeit mit ärztlichen Kollegen besteht und hier auch ein Informationsaustausch per Mail oder Telefon erfolgt. Stammtische (Gynäkologenstammtisch, Kinderärztestammtisch, Pränatalstammtisch) wurden nur sehr selten angesprochen und scheinen eher für Ärzte im städtischen Raum realisierbar zu sein. Umso wichtiger erscheint der Aufbau tragfähiger Kompetenznetze, um schnell und sicher auf die speziellen Probleme behinderter und chronisch kranker Schwangerer und Mütter reagieren bzw. Eltern bei auffälligem Pränatalbefund gut beraten zu können. Notwendig sind offensichtlich vor allem Angebote, die in den niedergelassenen Praxen gut handhabbar sind, also nicht nur hochspezialisierte Angebote, die ausschließlich in großen Zentren vorgehalten werden. So beschrieb eine Gynäkologin ihre Erfahrungen mit universitären Zentren: „Dort werden nur Risikopatienten gesehen. Dann werden die Patienten psychisch noch verrückter gemacht und ich habe dann wieder Aufbauarbeit zu leisten. Was ich auf Monate aufgebaut habe, das ist in einer Stunde in der Uni wieder hin. So erlebe ich das leider oft.“ (Gynäkologin MG2). In dieser Äußerung stecken viele Probleme – vorrangig im Zusammenhang mit unserer Fragestellung verweist sie auf den dringenden Bedarf, auch mehr medizinisches Wissen über Behinderung/chronische Erkrankung und Schwangerschaft/Geburt zu gewinnen, um nur die Frauen der hochspezialisierten Versorgung zuweisen zu müssen, die tatsächlich dieser Betreuung bedürfen.

Mit nichtmedizinischen Partnern, also Ämtern, Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen bestehen weniger Kontakte, zum Teil infolge fehlender zeitlicher oder regionaler Ressourcen. Auch das ist ein Hinweis auf die Notwendigkeit, interdisziplinäre Kompetenznetze aufzubauen für die Betreuung behinderter und chronisch kranker Frauen. Bestehende Aktivitäten werden eher als „am Anfang stehend“ und „ausbaufähig“ beschrieben. Eine Aufgabe, der sich koordinierend auch das Kompetenzzentrum für behinderte und chronisch kranke Eltern in Sachsen widmen möchte.

Abschließend zu diesem Kapitel sei hervorgehoben, dass es unterschiedliche Aktivitäten in Sachsen gibt, Frauen bzw. Eltern mit gesundheitlich bzw. behinderungsbedingt höherem Unterstützungsbedarf entsprechende Hilfestellungen zu geben. Andererseits ergaben sich vielfältige Hinweise auf bestehende Defizite im Wissen um Bedarfe und Ressourcen dieser

speziellen Frauen-/Elterngruppe, medizinische und soziale Aspekte behinderter Sexualität und Elternschaft und Barrierefreiheit im umfassenden Sinn. Aus den Antworten der in den vertiefenden Interviews befragten Ärzten zeigte sich überwiegend eine empathische Haltung gegenüber dieser Patientinnengruppe, allerdings auch Unsicherheiten im Umgang mit ihnen, die bis zur Ablehnung von Schwangerschaften vor allem bei geistig behinderten Frauen reichen.

Und schließlich muss noch darauf verwiesen werden, dass von den 854 niedergelassenen Gynäkologen und Pädiatern mit 190 Ärzten zwar knapp jeder vierte in die Stichprobe einbezogen wurde, bei einem Rücklauf von 62 Bögen somit nur etwa 7% der Ärzte an unserer Befragung teilnahmen und lediglich neun für die vertiefenden Interviews zur Verfügung standen. Damit erhebt sich die Frage, ob die anderen Ärzte lediglich aus Zeitgründen nicht an der sehr kurzen Screeningbefragung teilnahmen, ob ihnen die Erfahrung mit dieser speziellen Patientengruppe fehlt oder eventuell auch ein gewisses Desinteresse an diesem Thema deutlich wird. Auf jeden Fall erscheint es auch auf der Basis der von den teilnehmenden Ärzten beschriebenen Fragen und Probleme zwingend notwendig, Ärzte für die Unterstützung der Arbeit des Kompetenzzentrums zu gewinnen, um die Effektivität des Zentrums zu erhöhen.