Wenn ich hier einen Erfahrungsbericht gebe, so mit der Hoffnung, einen Dialog anzuregen, von dem wir alle als Betroffene lernen können.

Als im August 1977 unsere Gruppe entstand, hätten wir uns nicht träumen lassen, zwei Jahre später, im Oktober 1979 ein Zentrum für Anfallkranke eröffnen zu können.

Klaus, ein betroffener Erzieher, und Robby, ein Medizinstudent, hatten die Idee einer Selbsthilfegruppe für Anfallkranke. Robby erzählte es Rupprecht, der wieder Barbara, dann waren wir bald 15 (11 Betroffene, Konrads Frau und drei aus dem medizinischen Bereich). jeden Montag von 19.30 - 22 Uhr haben wir die Probleme, die es mit sich bringt, in unserer Gesellschaft als Epileptiker zu leben und die Schwierigkeiten des Einzelnen in der vergangenen Woche besprochen. Im Juni 1978 war unser erster öffentlicher Informationsabend Epilepsie, Vorurteil und Wirklichkeit - Anfallkranke berichten, zu dem etwa 80 Leute, in der Mehrzahl Betroffene, gekommen sind. Von jetzt an wuchs unsere Gruppe stetig. Um für die sich vergrößernde Gruppe bessere Arbeitsmöglichkeiten zu schaffen, beschlossen wir, ein Zentrum für Anfallkranke aufzubauen. Der erste Schritt war die Gründung eines gemeinnützigen Vereins als Rechtsträger des Zentrums. Das größte Problem war dann die Finanzierung. Im Juli 1979 konnten wir eine geeignete Ladenwohnung mieten und im Oktober festlich einweihen.

Die heutige Zusammensetzung unserer Gruppe, Berufe und Tätigkeiten unserer Mitglieder, zeigt die folgende Übersicht. Die Zahlen werden sicher schon viele Fragen beantworten.

Zu den etwa 27 Männern und 17 Frauen kommt ein Sympathisantenkreis von etwa 20 Leuten.

In diesem Jahr ist erfreulicherweise eine Eltern-Kindgruppe zu uns gestoßen, die schon eine Weile selbständig existierte. Mitglieder sind die Eltern anfallkranker Kinder, die sich zusammentaten, um gemeinsam mehr für ihre Kinder tun zu können. Uns sind zur Zeit 15 aktive Elternpaare bekannt, darunter Facharbeiter, Hausfrauen, Lehrer, eine Erzieherin und ein Soziologe. Wir möchten als Selbsthilfegruppe die Kranken und Betroffenen erreichen, denen Informationen über die Krankheit nicht so leicht zugänglich sind, die die vorhandenen Institutionen und Möglichkeiten nicht kennen und die sich in der medizinischen Versorgung im sozialen Netz hilflos fühlen.

Es gab zu Anfang verschiedene Auffassungen über unsere Ziele, die damals zu heftigen Kontroversen führten. Heute existieren diese Vorstellungen nebeneinander:

Für die Gründungsmitglieder sehr unerwartet stellte sich heraus, daß viele der später in die Gruppe eintretenden Anfallkranken zunächst ein sehr, sehr starkes Bedürfnis nach problemfreier Gemeinschaft haben. Sie wollten sich nicht mit der Krankheit und ihren Problemen befassen (siehe die drei Zielrichtungen), sondern sie wollten einfach ihre menschliche Isolation überwinden, die sie der Krankheit zuschreiben. Das äußerte sich in den Wünschen nach Geselligkeit, Spiel, Tanz, Feten, Film und Freundschaften und führte zu Auseinandersetzungen über die Verwendung von Geld und Gruppenzeit.

Jeder trägt also an die Selbsthilfegruppe sehr unterschiedliche Erwartungen heran. Für alle Mitglieder der Gruppe - unabhängig von ihren Erwartungen - ist aber ein wichtiges Erlebnis gewesen, die persönliche Geschichte des Anderen zu erfahren und zu sehen, wie er mit den übereinstimmenden Erlebnissen fertig wurde. Bei aller Verschiedenheit der medizinischen Geschichte der Epilepsien gibt es nämlich viele, viele übereinstimmende Erfahrungen.

Durch die Größe der Gruppe können die individuellen Erwartungen heute in den kleineren Teilgruppen besser erfüllt werden als zu Anfang. Einmal im Monat treffen sich alle Gruppen, um ein Programm festzulegen, in dem mal die eine, mal die andere Aktivität stärker betont wird, so daß die Interessen miteinander ausgeglichen werden können. Aber es gibt noch immer heftige Debatten über die Rangordnung der Ziele und es gab deswegen auch schon Austritte. Um den verschiedenen Erwartungen gerecht zu werden, haben wir außer der gemeinsamen Programmplanung noch andere Techniken (grauenhaftes Wort!) entwickelt. Wir benutzen zum Beispiel jede Gruppenaktivität ganz bewußt für verschiedene Zwecke. Planen wir zum Beispiel einen Vortragsabend in der Öffentlichkeit, so wird das Thema auch in Bezug auf unsere eigenen Probleme vordiskutiert. Die Ergebnisse tauchen aber vielleicht in der Veranstaltung gar nicht auf.

Wenn sich Gruppenschwerpunkte verlagern, kann das dazu führen, daß jemand eine Zeitlang nicht kommt, weil nun etwas im Vordergrund steht, was ihm nicht paßt. Das ist so. Wir wünschen es nicht, denn ein fortlaufendes Gespräch ist für alle Punkte unseres Programms und die Entwicklung guter persönlicher Beziehungen unerläßlich. Erst, wenn sich die Mitglieder untereinander gut kennen, können sie sich gegenseitig auch in Krisen helfen, können sie gemeinsam etwas machen. Wir legen Wert darauf, daß nicht nur immer diejenigen alles tun, die es ohnehin schon können, sondern daß jeder etwas beiträgt. Auch wenn Neue kommen, ist es wichtig, daß sie eine vertraute Atmosphäre vorfinden. Denn es kommen ja nur die, die erkannt haben, daß sie ein Problem haben. Die, die mit ihren Problemen fertig werden, die, die sie nicht erkannt haben und die, die von ihnen überwältigt werden, kommen selten.

Wir haben Anfallkranken, die zusätzlich ein Alkoholproblem haben und betrunken zu den Gruppenabenden kamen, zu verstehen gegeben, daß wir uns ihnen nicht gewachsen fühlen. Mit anderen Worten: unsere Hilfe für andere beschränkt sich auf das, was wir aus unserer eigenen Lebenserfahrung und aus unseren Überzeugungen weitergeben können. Auch für die Mitglieder bei uns, die ihre Krankheit ohne größere Behinderung in ihr Leben einbauen konnten, ist es befriedigend, ihre Erfahrungen weitergeben zu können, denn problemlos ging die Bewältigung nie ab. Caritas üben wir also nicht aus, weil wir es nicht können und wollen und weil wir Selbsthilfe als Hilfe zur Selbsthilfe verstehen. Von anderen Selbsthilfegruppen erwarten wir Solidarität bei Forderungen zur Änderung des Gesundheitswesens und der Sozialpolitik. Den politisch-emanzipatorischen Anspruch teilen aber nicht alle SVA-Mitglieder.

Unter den wichtigen Themen, die außer den obigen die Gruppen beschäftigen, wähle ich hier zwei, nämlich Medikamente und Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und Krankheit und persönliche Emanzipation. Andere Themen, z.B. Inhalte und Adressaten der Öffentlichkeitsarbeit, Auseinandersetzung mit dem Fremdbild und dem Selbstbild des Anfallkranken, ob wir vielleicht für bestimmte Themen mal einen berufsmäßigen Gruppenberater anheuern sollten (bisher immer negativ entschieden), Versicherungsbedingungen, körperliche Behinderung und Behinderung bei der Arbeit sind ebenfalls Dauerthemen oder Themen der letzten Zeit.

Die meisten denken bei Epilepsie nur an eine Erkrankungsform, nämlich den großen Anfall, den grand mal. Es gibt aber (ich glaube, die Epileptologen haben sich gerade auf acht geeinigt) eine ganze Reihe von Anfallerkrankungen, auf die ich nicht eingehe, sondern nur auf das Erleben des Anfalls und die Wirkung auf die Umwelt.

Es ist schon merkwürdig, wenn man von einem Anfall, besonders einem großen, nur das Vorher und Nachher kennt und sich das Dazwischen aus den Reaktionen der Mitmenschen zusammenreimen muß. Es ist gerade deren Reaktion, die uns ängstigt und irritiert. Man wird unsicher und fängt an, sich zu schämen, wenn man nicht auf offene verständnisvolle Menschen trifft. In diesem Zusammenhang: Das Minderwertigkeitsgefühl ist sicher am ausgeprägtesten bei denjenigen, die allein leben. Hier ist für alle Gruppenmitglieder ein gemeinsames Aufarbeiten nach Anfällen sehr wichtig, denn nur das bringt auch neue Sichtweisen. Irgendwann merkt man, daß die merkwürdige Reaktion der Leute, die einen Anfall von außen miterleben, Hilflosigkeit ist und ebenfalls der Angst entspringt. Einige Anfallkranke, die keine langen Nachwirkungen nach der Bewußtlosigkeit haben, sind imstande, sofort auf die Umstehenden zuzugehen, sie aufzuklären und zu beruhigen. Aber nicht jeder wird das können. Immerhin: Wir lernen von dem, wie andere mit solchen Situationen fertig werden und übertragen dies, so gut es geht, auf unsere Erlebnisse.

Sehr wichtig ist auch der Austausch von Erfahrungen über Medikamente. Viele der Medikamente machen müde und antriebsarm, andere aggressiv-depressiv. Wir alle haben schlechte Erfahrungen gemacht. Besonders für Neuerkrankte sind das wichtige Informationen, da die wenigsten von ihren Ärzten über Nebenwirkungen aufgeklärt werden. Gerade die Abhängigkeit von Ärzten ist bei behinderten Menschen unter Dauermedikation ein Problem. Fast alle fühlen sich dem Arzt ausgeliefert. Die Schilderungen eigener Erfahrungen verhelfen einem dazu, dem Arzt mit nur etwas Mut und den richtigen Fragen auf die Zehen zu treten. Als Ergebnis der Diskussionen in ihrer Gruppe sind auch schon zwei Leute zusammen zum Arzt gegangen, um über eine eventuelle Änderung der Dauermedikation zu verhandeln.

Als relativ allgemeinverbindliches Ziel hat sich für die Mitglieder des Vereins nach vielen Diskussionen ergeben, daß jeder mit so wenig Medikamenten wie möglich auskommt und dabei anfallfrei bleibt. Das läßt sich nicht immer realisieren, aber durch Selbstbeobachtung und immer wiederholtes Prüfen der Vor- und Nachteile der Langzeitmedikation und immer erneute Diskussion mit dem Arzt kann man dieses Ziel eher erreichen, als wenn man die Behandlung allein dem Arzt überläßt. Einige haben sich nach Diskussionen in der Gruppe und in Absprache mit dem behandelnden Arzt entschieden, lieber Anfälle im kleinen Umfang in Kauf zu nehmen als nur halb zu leben durch zuviel Tabletten.

Eine Sache macht allen immer wieder Schwierigkeiten. Bei allem Mut werden wir doch immer wieder von Schuldgefühlen geplagt, wenn ein Anfall kommt, obwohl wir doch den Anspruch haben, sie selber mitsteuern zu können. Wenn das nicht klappt, fühlt man sich gleich doppelt schuldig. Man muß aufpassen, daß man nicht auf die Erwartungen der Umgebung, und das ist auch die Gruppe, hereinfällt. Ich bin deshalb unsicher, ich kann keinem mit gutem Gewissen sagen: "Friß keine Tabletten". Das erfordert ein genaues Abwägen aller Eventualitäten, und da muß der Einzelne mit seinem Arzt reden. Wir können in der Gruppe nur die Konsequenzen und Möglichkeiten besprechen. Wenn der Kranke genau weiß, daß ihn ein paar gelegentliche Anfälle in seiner Krankheitssituation und in seinem Leben nicht weiter in die Krankheit und in die Isolation hineinreißen, dann können wir darüber diskutieren, ob es besser ist, die Umgebung aufzuklären und einen verständnisvollen Arzt zu finden oder ob es besser ist, weiter jahrelang schwere Medikamente mit Nebenwirkungen und unbekannten Dauerwirkungen zu nehmen.

Ein anderer Versuch, Tabletten abzubauen, ist das Autogene Training. Ursächlich funktioniert es wahrscheinlich nur bei einer bestimmten Epilepsieform, bei der eine Vorwarnung auftritt. Bernd, einem aktiven Mitglied, ist es mit dieser Technik in Abstimmung mit seinem Arzt gelungen, seine Tagesdosis von 9 1/2 Tabletten im August 1980 auf 4 Tabletten im August 1981 zu senken. Sein Ziel ist, durch das Autogene Training die Phase zwischen Vorwarnung und Anfall zu unterbrechen und ganz ohne Tabletten auszukommen. Unter seiner Leitung haben sich inzwischen bei uns zwei Gruppen gebildet, die die Technik lernen. Einem ist die Reduktion der Tabletten gelungen.

Andere Versuche wurden von Einzelnen mit homöopathischen und anthroposophischen Vorstellungen unternommen. Sicher lohnt es sich, jede Möglichkeit zu nutzen, die eine Verminderung der Tabletten langfristig möglich machen könnte, aber besser in Zusammenarbeit mit dem Arzt. Dazu muß noch gesagt werden, daß die Auslöser von Anfällen außerordentlich verschiedenartig sind. Generell genannt werden von den Gruppenmitgliedern: körperliche oder seelische Überlastung, Schlafentzug oder ein Kater (wobei diese Situationen ja auch für andere Krankheiten als Auslöser gelten können).

Weil Epileptiker als Randgruppe gesehen werden und dem Leistungsprinzip der Gesellschaft nicht entsprechen können, haben sie es schwerer als die Normalen, sich über ihre Situation klar zu werden. Gerade hier trifft man immer wieder Leidensgefährten, die ihre Stärke darin wähnen, ihre Krankheit zu ignorieren und gar zu verdrängen. Sie fürchten - verständlicherweise - um Freundschaften, sie fürchten mangelnde Anerkennung in Beruf und Gesellschaft. Da Anfälle nicht permanent auftreten, fällt es leicht, sie für ein paar Tage zu vergessen. (Hier besteht sicher auch ein Zusammenhang zu den hohen Dunkelziffern.) Viele Anfallkranke brauchen Freundschaft, brauchen Gespräche, brauchen einen Partner. (Dabei fällt mir ein, daß in all unseren Gruppen der Frauenmangel immer wieder beklagt wird!) Den meisten in unserer Gruppe ist jedenfalls klar, daß eine Bewältigung der Behinderung darin liegt, sich der gesellschaftlichen Bedingungen der Behinderung bewußt zu werden und sich gegen die Normung durch die Gesellschaft zu wenden. Die Einzelnen in der Gruppe dazu zu befähigen, ist wichtiges Ziel. Um diese persönliche Befreiung zu erreichen, muß immer wieder verhindert werden, daß sich hierarchische Strukturen in der Gruppe bilden. Auf der anderen Seite garantiert eine solche hierarchische Struktur durch die Anforderungen von außen, z.B. im Vereinsrecht niedergelegt, die Existenz der Gruppe. Ein Dilemma, das immer sichtbar ausgehandelt werden muß. Wenn ein Neuer in die Gruppe kommt und er findet hier nur das vor, was er auch von seinem übrigen Alltag kennt, d.h. isolierter Kampf einer gegen alle und jeder gegen jeden, wird ihm die Gruppe mit Sicherheit nichts bringen. Was er finden muß, ist das Besondere, das in der Gemeinschaft liegt. So kann er seine Identität im Dialog mit den anderen finden und weiß doch, daß wegen des Dialogs, der Auseinandersetzung, keine menschliche Beziehung zerfällt.

Die Voraussetzung für das sinnvolle Funktionieren einer Gruppe ist das gegenseitige Vertrauen. Aber es muß sich auch jemand um die Außenkontakte, ums Heizen, ums Blumengießen, um die Kasse, ums Saubermachen etc. regelmäßig und zuverlässig kümmern. Da wir aus den oben genannten Gründen nur die freiwillige Aufgabenverteilung kennen, kommt es vor, daß diejenigen solche Arbeiten übernehmen, die das ohnehin schon vorher konnten. Machen sie nun auch diese Tätigkeiten für die Gruppe und geben sie ihre Kenntnisse nicht weiter, dann bilden sich Gruppenexperten neben den Berufsexperten, die aus ihrer Position heraus eine Gruppe beeinflussen. Mit einer gewissen Arroganz wird er zu verschleiern suchen, für wie wichtig er sich eigentlich hält. Experte zu sein, wirkt sich langfristig auf seine Handlungen, seine Agitation, sein Denken aus. Selbst wenn er versucht, sich zurückzuhalten, nur einzugreifen, wenn es nötig ist, baut sich schnell seine Autorität auf. Will ein Experte diesen Zustand abbauen, gelingt dies nur bedingt, denn sein Wissen ist auch sein Selbstverständnis.

Wenn zum Beispiel Experten Integration sagen, meinen sie oft nur Anpassung an bestehende Normen und fordern ein normales Funktionieren wie von der Gesellschaft definiert. Wir haben allzu oft geglaubt, wir könnten um unserer selbst Willen anerkannt und geliebt werden und begreifen langsam, daß dies nur um den Preis einer zu erbringenden Leistung geht. Normal zu erscheinen, was immer das heißen mag, wird zu einer selbstverständlichen Pflichtübung, wenn wir dieser Fremdbestimmung nicht Eigenes entgegensetzen; hier ist nicht eine von allen Gruppenmitgliedern akzeptierte oder verbindliche Wertvorstellung gemeint. Wir haben in dieser Hinsicht in der Gruppe und auch für die Einzelnen noch keinen Idealzustand erreicht.

Aus den Mängeln des gesellschaftlichen Systems, u.a. des Gesundheitswesens, wird nicht sofort sichtbar, daß es notwendig ist, zur Selbsthilfe zu greifen, umgekehrt jedoch kann man aus dem Entstehen der Selbsthilfebewegung auf die sehr negativen Einschätzungen dieses Systems schließen. Es ist bekannt, daß die Selbsthilfebewegung von sehr konservativen Gruppen unterstützt wird sowie von solchen, die sich als gesellschaftsverändernd begreifen. Interessant zu sehen, warum das so ist - ein einfaches Beispiel: Ein Krankenhausbett kostet pro Tag ca. 240. - DM. Nehmen wir an, einer Selbsthilfegruppe ist es gelungen, fünf Leute in einem Jahr stabil zu halten, und es entfielen dadurch 10 Tage Krankenhausaufenthalt für jeden. Das macht: 5 mal 10 mal 240 gleich 12 000 DM, die im Gesundheitswesen gespart worden sind.

Wir erhalten vom Senat einen Zuschuß von DM 4000.- pro Jahr. Der volkswirtschaftliche Nutzen ist klar ersichtlich.

Für uns ergibt sich die Motivation, der Selbsthilfegruppe anzugehören, nicht aus dieser Milchmädchenrechnung. Sicher ist es wichtig zu wissen, daß wir dem Staat billiger kommen, und wir fühlen uns auch nicht korrumpiert, wenn wir dieses Geld nehmen. Das Geld ist ein unbrauchbarer Maßstab für unsere Veränderungsvorstellungen und Fordgrungen, die an Grundbedürfnissen und humanen Ideen gemessen werden. Diese existieren zwar vielerorts schon, aber eben auf dem Papier ... Deshalb wollen wir auch mit allen anderen Gruppen zusammenarbeiten. Der Gesundheitstag war dazu eine gute Gelegenheit.

Innerhalb der 24 uns bekannten Epilepsie-Selbsthilfegruppen gibt es auch Stimmen nach einem krankheitsbezogenen Dachverband. Wir verstehen das jedoch nicht als eine Solidarisierung, sondern als zusätzliche Belastung, die nach dem, was ich über die Experten sagte, eher dazu führen kann, die Krankheit zu verwalten als sie zu bewältigen. Ein solcher krankheitsspezifischer Dachverband ist auch von staatlichen Stellen und den eher konservativ orientierten traditionellen Behindertenwerken leichter zu kontrollieren und zu beeinflussen.

Neue Selbsthilfegruppen, denen dies in der ersten Freude, Leute gefunden zu haben, die ihre Leiden, ihre Not, ihre Erfahrung, ihre Ängste teilen, noch nicht selbstverständlich ist, sollten dies bedenken.

In einer anregenden Diskussion in der Arbeitsgruppe auf dem Gesundheitstag 1981 ging es um konkrete Fragen, die alle mehr oder weniger darauf abzielten: "Wie geht ihr im Alltag mit der Epilepsie um, wie verhaltet ihr euch in bestimmten Situationen?" Erfreulich war, daß (von Hamburgern) eine Namensliste durchgereicht wurde mit dem Zweck, sich wieder zu treffen. Wir haben uns in Berlin wiedergesehen; offenbar hat sich eine neue Selbsthilfegruppe mit einem kritischen Aspekt gebildet.

Vom 6. - 8.11.1981 haben wir in Berlin einen Erfahrungsaustausch für die Epilepsie-Selbsthilfegruppen in der Bundesrepublik organisiert, um selbstkritisch die angeschnittenen Fragen sowie andere zu besprechen.

Quelle:

Manfred Schmidt: Selbsthilfezentrum für Anfallkranke - Ein Erfahrungsbericht

Entnommen aus: Sie nennen es Fürsorge: Behinderte zwischen Vernichtung und Widerstand; mit Beiträgen vom Gesundheitstag Hamburg 1981 / hrsg. von Michael Wunder u. Udo Sierck. - 2. Auflage; Frankfurt am Main; Dr. med. Mabuse 1987.

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Stand: 23.02.2005