Nachdenken über das Thema führt schnell zu Unsicherheit. Gibt es "die" Familie eines behinderten Kindes, "die" Eltern, "die" Geschwister? Das würde zumindest voraussetzen, daß es "den" Behinderten gäbe, dessen Existenz auf die übrige Familie zurückwirkt. Die Medizin hat Behinderung als Ausfälle von Organfunktionen definiert und je nach Ausmaß dieser Defizite eine Skala von Schweregraden erstellt.

Bemerkenswert ist dabei, daß die Behinderten selbst nur ausnahmsweise nach ihren Erfahrungen mit dieser Einschätzung gefragt werden. Melden sie sich in eigener Sache zu Wort, so ergibt sich eine dem medizinischen Modell diametral entgegengesetzte Perspektive. So schreibt Fredi Saal (1990): "Jeder Behinderung wird von vornherein die Aussicht auf ein Leben voller Leiden unterstellt und damit unausgesprochen mangelnder Daseinswert postuliert. Auf den Gedanken, daß zumindest der "So-Geborene" eigentlich gar nicht anders kann, als in der Behinderung das Selbverständliche, nur ihm gehörende zu erleben, liegt diesen Ansichten ziemlich fern. Dabei liegt es doch so nahe, daß ich gar nicht anders sein kann, als ich mich bei meinem Eintritt in das irdische Leben vorfinde. Konsequenterweise müßte ich mir sonst mein graues Auge herausreißen, wenn mir ein blaues besser gefällt. Es ist also ganz normal, mich mit dem, was ich bin, "richtig" zu finden. ... Wenn es also beim Behinderten zu Leid kommt, dann fast ausschließlich über das Leid der anderen, die sich mit seinem Eigensein in der behinderten psycho-physischen Leiblichkeit nicht abfinden können." Eine Frau, die von Geburt an blind war, hat mir erzählt, daß sie als Kind ihre Blindheit erst über die Angst der Mutter wahrgenommen hat. Schönwiese (1993) schreibt: " Gegenüber uns behinderten Menschen wird vielfach aufgrund von Bildern gehandelt, die unserer Realität nicht entsprechen. Der Schock, den Eltern von behinderten Kindern haben, wenn sie ein behindertes Kind bekommen, ist ja zum großen Teil der Schock, den sie von den Bildern von Behinderung beziehen, der völlig abgelöst ist von der Realität des Kindes selbst. ... Vieles was bei behinderten Kindern als Behinderung diagnostiziert wird, ist nichts anderes als die Diagnose dieses Schocks, der dem Kind selbst wieder als Behinderung oder abweichendes Verhalten angerechnet wird."

Warum werden die Erfahrungen derer, die für die Einschätzung von Behinderung durch die alltägliche Erfahrung kompetent sind - die Betroffenen selbst und ihre Familien - , in der allgemeinen Dikussion kaum zur Kenntnis genommen? Es wäre zu kurz gegriffen, hier die moderne leistungsorientierte Welt oder den Vorrang der Wissenschaftlichkeit verantwortlich zu machen. Beides ist möglicherweise bereits Ausdruck eines tiefer liegenden Problems: der abgrundtiefen Angst vor Abweichungen von einer vereinbarten Norm, deren Einhaltung als "Normalität" bezeichnet wird. Wie für den Zwangsneurotiker ist auch für die Gesellschaft nichts bedrohlicher, als jeder Versuch, aus den vereinbarten Bahnen auszubrechen. Wie die Behinderten auf den Schock der Familie reagieren, so reagiert die Familie auf das Gebot der Gesellschaft, sich an die vereinbarten Regeln zu halten. Wer sich verweigert, muß mit Ausstoßung rechnen.

Das Heimtückische an diesen Zusammenhängen ist die Tatsache, daß die Angstreaktion der Gesellschaft (auf die auch Schönwiese hingewiesen hat) nicht offen als solche erkennbar ist und damit leicht als die eigentliche Störung enlarvt werden könnte, sondern daß sie hinter einer scheinbar wertneutralen Wissenschaftlichkeit verborgen bleibt.

Dies zeigt sich bereits bei einem anscheinend so unverfänglichen Thema wie dem der Entwicklungdiagnostik. Ohne Begründung gelten Entwicklungsschritte in Richtung auf nützliche Fähigkeiten wie Greifen, Aufrichten, Laufen, Sprechen etc. als Kriterien für eine normale Entwicklung. Dabei wird stillschweigend vorausgesetzt, daß diese Fähigkeiten spätestens zu einem jeweils an Durchschnittswerten orientierten Zeitpunkt vorhanden sein müssen - je früher, desto besser; je später, desto schlechter - , und daß sie nach Bedarf zum Zwecke der Testung abgerufen werden können. Was ein Kind nicht zeigt, "kann" es auch nicht; Verweigern gilt als "nicht bestanden". Kindheit und Alter werden auf diese Weise zu Minusvarianten, zu einem Zustand von "noch nicht" oder "nicht mehr". Die Tatsache, daß der junge Säugling noch nicht stehen kann, wird als "physiologische Astasie" klassifiziert. Darin ist die Einschätzung enthalten, daß der Säugling unter Berücksichtigung seines Alters für dieses Funktionsdefizit entschuldigt ist.

Eigenschaften wie intensive Emotionalität, Spontaneität, Kreativität, Phantasie, Neugier; Fähigkeiten zur Kontaktaufnahme, zur aktiven Mitwirkung in Beziehungen und zur Regulation des eigenen emotionalen Gleichgewichts (wenn nötig auch durch Rückzug und Verweigerung) spielen in den gängigen Entwicklungskalendern keine Rolle.

Die scheinbar wertneutrale wissenschaftliche Entwicklungsdiagnostik erweist sich als ein machtvolles Instrument zum Schutz vor Ängsten und zu einer dem entsprechenden Auslese: sie definiert die Abweichenden, die Behinderten und bildet die Grundlage für Maßnahmen, denen sie unterworfen werden. Das potentiell Aggressive daran wird schon in der Sprache deutlich, wenn vom "Abschneiden der Auffälligen" oder von "Selektion" und "Verfolgen" gesprochen wird, wie es in einem Fortbildungfilm für Ärzte zu hören ist. Ob diese Selektion dann bis zur letzten tödlichen Konsequenz getrieben oder ob das aggressive Potential in therapeutische Strategien verpackt wird, liegt dann jenseits der Verantwortung einer Wissenschaftlichkeit, die auf diese Weise immer "sauber" bleibt.

Milani Comparetti (1986) hat immer wieder auf die Beziehung zwischen Therapie und Gewalt hingewiesen. Sie findet sich vor allem dort, wo Therapie mit dem Ziel einer Reparatur, einer "Begradigung" aller vorher diagnostizierten Abweichungen eingesetzt wird. Besonders gefährlich ist dabei das Konzept der "Frühtherapie". Natürlich kann frühe Therapie wichtig sein (etwa bei Einschränkungen der Sinnesorgane). Die Forderung der größt möglichen Frühzeitigkeit ist jedoch oft mit der Hoffnung gekoppelt, daß durch diese frühe Therapie eine Behinderung vermeidbar ist: "Vom Prinzip her nutzt die Entwicklungsrehabilitation die einzigartige Chance der Plastizität d.h. die hohe biologische An- und Umpassungsfähigkeit in den frühen kindlichen Entwicklungsstufen, um Kindern mit angeborenen und früh erworbenen Störungen oder Schäden durch gezielte Frühbehandlung so zu helfen, daß sie möglichst nicht behindert werden" (Hellbrügge, 1994). Unter dieser Perspektive stellt jede trotz Einsatz aller verfügbaren Therapien zurückbleibende Behinderung ein therapeutisches Versagen dar, für das ein Schuldiger gesucht wird. Eltern und Therapeuten beschuldigen sich gegenseitig: während Eltern die "mangelnde professionelle Fähigkeit" des Therapeuten verantwortlich machen, können diese das Engagement der Eltern in ihrer Rolle als Co-Therapeuten in Frage stellen oder sich einfach in die Festellung retten: "Sie haben das Kind eben zu spät in die Therapie gebracht". Schließlich kann die gemeinsame Kränkung sich in einer "perversen Allianz" gegen das Kind richten. Therapien werden dann immer aggressiver. Die Aggression richtet sich zuletzt gegen die Behinderten selbst. Niedecken (1989) hat auf solche kaum verhüllten Tötungswünsche hingewiesen.

Damit wird deutlich, daß die Folgen einer Behinderung sehr viel weitreichender sind als die unmittelbar durch die Behinderung bedingten Einschränkungen. Von allen Seiten sind Eltern der Gefahr von Schuldzuweisungen ausgesetzt - in einer Situation, in der sie nicht selten sich noch mit eigenen Schuldgefühlen auseinandersetzen müssen. Diese Situation ist umso fataler, als der wissenschaftliche Beweis für die Wirksamkeit übender Therapiekonzepte bis heute aussteht (Michaelis et al., 1989). Gut bekannt ist dagegen das Phänomen, daß sogar vorhandene Fähigkeiten durch fremdbestimmtes Üben blockiert werden können und erst dann in Erscheinung treten, wenn sie mit einem Sinn verbunden sind. Ein Kind, das in der Krankengymnastik nicht fähig war, eine Kreisbewegung auszuführen, konnte dies als Erwachsener, als die Bewegung für das Lenken eines Autos notwendig wurde. Immer wieder werden Fortschritte in Therapiepausen (Urlaubssituationen !) beobachtet (von Lüpke, 1988). Das bedeutet, daß Übungstherapien, losgelöst von einem für das Kind bedeutsamen Kontext ("üben, üben, üben...") nach den heutigen Kenntnissen kaum nützen, sehr wohl aber schaden können. Verweigerung kann in einer solchen Situation der letzte noch mögliche Ausdruck von Identität sein. Der Versuch, diese Verweigerung durch zunehmenden Druck zu "brechen", trifft die Entwicklung an seiner empfindlichsten Stelle: dort, wo jenes "Eigene" entsteht, das den wichtigsten Impuls für jede Entwicklung darstellt (von Lüpke, 1997).

Hinzu kommt, daß die wechelseitige Eskalation von Schuld- und Versagensgefühlen mit der daraus resultierenden Aggressivität die Beziehung zwischen dem behinderten Kind und seinen Eltern zusätzlich belastet. Dies ist umso folgenreicher, als gerade die Eltern-Kind-Beziehung einer der wenigen Faktoren ist, deren Bedeutung für die Entwicklungsförderung als bewiesen anzusehen ist (Schlack, 1989, 1991; Esser et al., 1994). Schlack (1991) hat darauf hingewiesen, daß die Kompetenz der Eltern durch ihren Einsatz als Co-Therapeuten nachhaltig beeinträchtigt wird.

Was ergibt sich daraus für die Familie eines behinderten Kindes? Eltern, vor allem die durch therapeutische Maßnahmen am meisten belasteten Mütter, könnten sich mit mehr Selbstbewußtsein gegen einen Druck zur Wehr setzen, der nur scheinbar dem "Wohl" des Kindes dient. Vordergründig geht es um die Aussicht, durch Anpassung an gesellschaftliche Normalität in dieser Gesellschaft als dazugehörig behandelt zu werden und an ihren Ressourcen teilhaben zu können. Lassen Eltern sich jedoch auf solche Versprechungen ein, dann erfahren sie die dahinter liegende Absicht: die Festlegung von Schuldigen. Da in der Regel Behinderungen trotz aller Therapie zurückbleiben, haben die Eltern eben zu wenig geübt! Damit schafft die Gesellschaft eine Legitimation, sich aus der Zuständigkeit für die Folgen von Behinderung zurückzuziehen. Behinderung kann weiter das Problem der Familien bleiben. Natürlich werden solche Zusammenhänge nicht ausgesprochen, den Zuständigen dürften sie hinter ihren anderslautenden Erklärungen auch kaum bewußt sein. Sie zeigen sich nur verhüllt, etwa an jenen kleinen "Schlampereien" bei Hilfsmitteln für Behinderte (etwa die fehlende Klingel an der Rampe) oder in Personalentscheidungen bei der Zuständigkeit für die Zuweisung von Kindern an integrative Schulen.

Es kommt also darauf an, bei den Themen, die individuell an den Familien mit behinderten Kindern abgehandelt werden, den gesellschaftlichen Hintergrund zu erkennen und zu benennen. Immer wieder geht es um die Frage, wie viel Spielraum kann sich eine Gesellschaft leisten. Ist das Unbekannte bedrohlich, gibt es nur einen schmalen Weg und die Angst vor dem Abgrund auf beiden Seiten, oder ist das unbekannte Gelände ringsum ein Anreiz für Entdeckungen, für Neugier? Könnte das behinderte Kind ein solches "Unbekanntes" sein?

Daraus ergibt sich, daß auch Diagnostik und Therapie nicht "wertfrei" ausschließlich professionell und wissenschaftlich orientiert sind, sondern Ausdruck von Ängsten und Strategien im Umgang mit diesen Ängsten sein können. Die Frage nach der Fachkompetenz erschöpft sich nicht bei Themen wie Erfahrung, bessere oder schlechtere Technik etc., sondern ist vor jeder fachspezifischen Diskussion die Frage nach dem Ziel der geplanten Maßnahmen. Das bedeutet, daß die Professionellen sich nicht in einen Bereich zurückziehen können, von dem der "Laie" ausgeschlossen ist und innerhalb dessen er nicht mitreden kann. Wie dringend die Frage nach dem Ziel ist, haben die Erfahrungen aus der Zeit des Nationalsozialismus gezeigt. Hier wurde deutlich, wozu das Konzept von einer "sauberen" Wissenschaft führen kann, wenn die Verbindungen mit gesellschaftlichen, mit politischen Inhalten nicht gesehen werden. Es gibt keine Wissenschaftlichkeit, keine Diagnostik und keine Therapie, die sich nicht im politischen Raum abspielt.

Daraus ergeben sich Konsequenzen für eine Neubewertung von Professionalität und Laientum. Wenn Förderung maßgeblich durch die Qualität von Beziehung bestimmt wird, verschiebt sich die Aufgabe der Professionellen vom reinen Üben hin zu einer Begleitung von Familien. Dabei können die Professionellen nicht mehr als die auschließlichen Inhaber von Kompetenz auftreten, die den ahnungslosen Laien den Weg weisen. Sie kommen in die Rolle von Begleitern (von Lüpke, 1995), die Kompetenzen vorfinden und deren Aufgaben vor allem darin bestehen, alle Familienmitglieder bei der Verwirklichung ihrer eigenen Ziele zu unterstützen anstatt selbst Ziele vorzugeben. Damit wird Professionalität zu einer Haltung des kompetenten Fragens anstelle einer Position des Besser-Wissens. Dieses Fragen, diese Neugier ist nicht Ausdruck von Unsicherheit, sondern setzt ein hohes Maß an eigener Sicherheit voraus. Nur dann kann man sich gemeinsam in Neuland begeben. Dazu gehört auch der Umgang mit dem vollen Spektrum der Gefühlen, auch mit denen, die am meisten Angst machen: Wut und Haß. Winnicott (1950) hat betont, wie wichtig die Wahrnehmung auch von Haß für die Entwicklung sein kann.

Eltern wie Therapeuten bewegen sich nicht in einem luftleeren Raum, sondern sind gleichzeitig Teile der Gesellschaft und damit deren Ängsten und Zwängen ausgesetzt. Die Gesellschaft ist keine eigene Instanz, sondern lediglich die Widerspiegelung dessen, was die Individuen in ihr bewegt. Die daraus sich ergebenden Konflikte sind nur über Selbsterfahrung und wechselseitigen offenen Austausch von Gefühlen lösbar.

Entscheidend ist letzten Endes, daß die Beschäftigung mit Behinderten und ihren Familien nicht aus einer mitleidig -karitativen Postition heraus erfolgt, sondern daß sie von der Neugier auf eine Erweiterung von Erfahrungsmöglichkeiten geprägt ist. Es ist dies die Position, die Geschwister von Behinderten und Kinder in integrierten Gruppen ganz selbverständlich machen, soweit sie nicht durch die Erwachsenen mit Leitungsdruck und Konkurrenzdenken daran gehindert werden.

Die Mutter eines behinderten Kindes faßt die Spannung zwischen dem über Therapeuten vermittelten gesellschaftlichen Druck und den auf diese Weise übersehenen Fähigkeiten des Kindes in einer kurzen Szene zusammen:

"Bei einer Kontrolluntersuchung trafen wir die Therapeutin aus dem Team, als wir mit Themos ankamen. "Hallo", sagte sie, "krabbelt er?" Nein, das tut er nicht", antworteten wir und wieder sahen wir das "schwarze Mal" sich an seinen Namen heften. Am liebsten hätten wir herausgeschrien: "Aber er lächelt und zeigt Freude und verständigt sich und lernt und lebt - aber er krabbelt nicht." (Economou, 1990)

Economou, D.: A concert in many voices - learning from the family experience. In: Papini, M., Pasquinelli, A. & Gidoni, E.A. (eds.): Development, handicap, rehabilitation: practice and theory. Amsterdam 1990, S. 281-286

Esser, G., Laucht, M. & Schmidt, M.H.: Die Auswirkungen psychosozialer Risiken auf die Kindesentwicklung. In: Karch, D. (Hrsg.): Risikofaktoren der kindlichen Entwicklung. Darmstadt 1994, S. 143-157

Hellbrügge, Th.: Deutsche und Internationale Akademie für Entwicklungs-Rehabilitation. Sozialpädiatrie 16, 582-583, 1994

von Lüpke, H.: Kinder, die nicht tun, was sie könnten. In: Hölter, G. (Hrsg.): Bewegung und Therapie. Dortmund 1988, S. 24-33

von Lüpke, H.: Das Spiel mit der Identität als lebenslanger Entwicklungsprozeß. In: von Lüpke, H. & Voß, R. (Hrsg.): Entwicklung im Netzwerk. Systemisches Denken und professionsübergreifendes Handeln in der Entwicklungsförderung. Pfaffenweiler 2. Auflage 1997, S.82-95

von Lüpke, H.: Perfekte Therapie - oder: Begleitung von Familien in der Krise. In: Voß, R. (Hrsg.): Das Recht des Kindes auf Eigensinn. 2. Auflage, München 1995, S. 80-92

von Lüpke, H.: Familie im System der Hilfen. In: Familienorientierte Frühförderung. Dokumentation des 6. Symposiums Frühförderung, Hannover 1991, S.17-25

Michaelis, R., Niemann, G. & Krägloh-Mann, L.: Theorie und Praxis krankengymnastischer Methoden auf neurophysiologischer Grundlage. In: Karch, D., Michaelis, R., Rennen-Allhoff, D. & Schlack, H.G. (Hrsg.): Normale und gestörte Entwicklung. Heidelberg 1989, S. 105-117

MilaniComparetti, A.: Von der Behandlung der Krankheit zur Sorge um Gesundheit....Dokumentation einer Fachtagung des Paritätischen Bildungswerks Bundesverband. Frankfurt M., 2. erweiterte Auflage 1997

Niedecken, D.: Namenlos. Geistig Behinderte verstehen. München 1989

Saal, F.: Eingriffe - Angriffe oder Wer meine Behinderung nicht will - wer kann dann den Menschen an sich wollen ? Behinderte 3, 5-9, 1990

Schlack, H.G.: Psychosoziale Einflüsse auf die Entwicklung. In: Karch, D., Michaelis, R., Rennen-Allhoff, B & Schlack, H.G.: Normale und gestörte Entwicklung. Heidelberg 1989, S.41-49

Schönwiese, V.: Behindertenpolitik und Selbsthilfe. In: Bewegte Bewegen. Dokumentation zum 9. Österreichischen Symposium für die Integration behinderter Menschen. Feldkirch 1993, S. 121-137

Winnicott, D.W.: Die Beziehung zwischen Aggression und Gefühlsentwicklung (1950). In: Von der Kinderheilkunde zur Psychoanalyse, München 1976, S. 89-109

Quelle:

Hans von Lüpke: Die Familie und ihr behindertes Kind im Spannungsfeld der Gesellschaft.

Erschienen in: Bienert,C. & Brandl, M. (Hrsg.): Integration - Alibi oder Chance? Tagungsbericht vom 10. Österreichischen Sypoisium für die Integration behinderter Menschen. Dachverband der NÖ Elterninitiative für die soziale, schulische Integration behinderter Menschen, Baden, 65 - 70, 1995

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Stand: 31.01.2006