Vor 24 Jahren habe ich diesen Beitrag, unterstützt von Univ.Prof.Dr.Volker Schönwiese, geschrieben. In der Zwischenzeit hat sich vieles geändert - verändert.

Manfred ist jetzt fast 39 Jahre alt und er lebt immer noch gerne.

Die Ursache seiner Behinderung wurde von uns auf Schwierigkeiten während der Geburt zurückgeführt, was zum Teil ja stimmen wird aber zusätzlich ist die einmal angenommene, dann wieder verworfene Möglichkeit einer genetisch bedingten Krankheit leider zur Gewissheit geworden. Die erbliche Krankheit wurde durch die Geburt unseres Enkels Marc bestätigt. Marc, der Sohn unserer älteren Tochter ist jetzt 19 Jahre alt und ebenfalls schwerstbehindert.

Als klar wurde, dass Marc die gleiche Behinderung haben wird wie Manfred, war für mich vorerst nur noch Trauer bis zum Wunsch, nicht mehr leben zu müssen. Dementsprechend schwer hatten es meine Tochter mit ihrem Mann und den dazugehörigen Familienmitgliedern. Wir sind durch sehr schwere Jahre gegangen und wir - ich - haben gelernt, auch wieder die schönen Zeiten in unserem Leben zu erkennen. Erst von dem Zeitpunkt an, an dem mir klar wurde, dass Manfred und Marc trotz- oder wegen ihrer Behinderung richtig sind wie sie eben sind, kann ich mit dem Leben wieder ins Reine kommen.

Viele meiner Anschauungen haben sich geändert, das ganze Leben hat sich verändert. Wir mussten uns so manchen Vorwurf gefallen lassen, weil wir unsere "Buben" nicht in der Klinik untersuchen ließen um der Krankheit einen Namen geben zu können. Da es keine Untersuchung, bzw. Behandlung gibt, die eine "Heilung" erwirken kann, sahen wir auch keine Notwendigkeit dafür. Unsere Tochter hat sich entschlossen, kein weiteres Kind mehr zu bekommen und so ist es ausgeschlossen, dass diese Erbkrankheit in unserer Familie weiter getragen werden kann. Keine Forschung der Welt kann das erreichen!!

Wir mussten uns aber auch Fragen wie: " warum wollte eure Tochter ein Kind, wenn sie doch genau wusste". . . . . , gefallen lassen.

Ich bin älter geworden, bin auch nicht mehr so kämpferisch wie damals. Manche Vorwürfe, die ich damals erhoben habe tun mir leid, aber meine Grundeinstellung, zu Behandlung und Therapie haben sich nicht geändert.

Manfred und Marc sind zwei lebensfrohe Menschen, die, wie ich schon sagte richtig sind, so wie sie sind.

Sonja Lohner Juni 2006

Manfred kam eineinhalb Jahre nach unserer Tochter Angelika in einem Bezirkskrankenhaus zur Welt. Die Geburt war problemlos, die Freude über den Sohn groß. Die Hebamme war übermüdet und nahm sich nicht die Zeit, Manfred zu wiegen und zu messen. Ihr Kommentar dazu: "Der Bub ist morgen noch gleich schwer und groß wie heute und die 'Schmier' geht morgen auch besser weg". Angezogen und gewickelt legte sie das Baby in das Säuglingszimmer und begab sich anschließend nach Hause. Frau X, eine Aushilfshebamme, kam eineinhalb Stunden später ganz aufgeregt zu mir ins Entbindungszimmer und sagte: "In Gott's Namen, jetzt hätt ich ihren Buben fast nimmer erwischt." Sie erklärte mir das Vorgefallene mit folgenden Worten: "Manfred hat während der Geburt Fruchtwasser geschluckt. Da seine Luftwege aber nicht abgesaugt wurden, erbrach er sich und da er noch dazu auf dem Rücken lag, wäre er fast erstickt".

Aber er lebte ja! Er war zwar, als ich ihn zehn Stunden später beim Stillen wiedersah, blau wie eine Zwetschke. Unwissend wie ich damals war, machte ich mir darüber überhaupt keine Sorgen. Erst später hörte ich von Gehirnschädigung als Folge von Sauerstoffmangel. Meine Mutter lachte noch über die bläuliche Verfärbung, weil sie dadurch eine Ähnlichkeit zwischen dem Kleinen und dem Opa sah. Zwei Wochen später jedoch begannen die ersten Unsicherheiten. Meinem Mann fiel ein stetes Hin- und Herflackern der Augen von Manfred auf. Ohne lange zu zögern, packte ich ihn in den Kinderwagen und fuhr mit ihm zum Augenarzt. Dieser erzählte mir etwas von einem Nystagmus - natürlich ohne mir diesen Ausdruck zu erklären. Dies sei ein Augenzittern, das bei Neugeborenen oft vorkomme und wieder von selbst vergehe. Getröstet marschierte ich heim, suchte aber in einem Lexikon nach dem Wort "Nystagmus". Da stand: "Nystagmus .... bei Neugeborenen oft Anzeichen für Blindheit". Unsere Angst war fast unerträglich, bis uns Manfred mit ca. 2 Monaten manchmal nachschaute. Über das beruhigende und beschwichtigende Verhalten des Augenarztes machten wir uns, nachdem wir sicher waren, daß Manfred nicht blind war, keine Gedanken mehr.

Heute haben wir uns schon fast an ein derartiges Verhalten von den verschiedensten Ärzten gewöhnt. Es ist so ja auch die einfachste Art. Der Arzt braucht nur mit Fremdwörtern herumzujonglieren und kann so den schwierigen Fragen ausweichen. Wird er aber direkt und konkret befragt, weicht er meist aus und beschönigt alles. Natürlich trifft das nicht auf alle zu. Da gibt es noch die ganz anderen. Zwei Wochen nach der Augenuntersuchung ging ich mit Manfred zur Mutterberatung, machte den Kinderarzt auf seine fast ständig verkrampft angezogenen Beinchen aufmerksam und erzählte ihm auch vom Besuch beim Augenarzt. Seine Reaktion: "Die Füße sind ganz normal, aber .... na ja, vielleicht hat er einen kleinen geistigen Schaden, da kann man nur abwarten"! Heute weiß ich nicht mehr, wie ich damals nach Hause kam. Was denkt man auch nicht alles, wenn es heißt, daß das Kind einen "geistigen Schaden" haben könnte. Es kam aber noch besser: Einige Monate später, als schon sicher war, daß Manfred bewegungsgestört ist und ich einen Überweisungsschein für die Klinik brauchte, bemerkte derselbe Spezialist ganz sachlich: "Für sie und ihre Familie wäre es wohl am besten, dieses Kind könnte bald sterben. Das wäre nur eine Erleichterung, da ihnen Manfred ein ganzes Leben nur Sorgen bringen wird". Darauf schrie ich ihn heulend an, ob ich mein Kind denn umbringen solle und rannte mit dem halbangezogenen Baby davon.

Da der eben erwähnte Facharzt zum Abwarten geraten hatte, kam die erste Überweisung von einem anderen Kinderfacharzt, den mir meine Mutter aus ihrem Wohnort empfohlen hatte. Dieser gab zu, nicht zu erkennen, was Manfred nun eigentlich fehle und schickte mich sofort in die Kinderklinik. Es ist sicher gut, daß es auch Ärzte gibt, die sich nicht so "gottähnlich" fühlen und sich das auch einzugestehen getrauen. In der Klinik wurde zu Beginn ein Test über Manfreds geistiges Verhalten gemacht. Außer dem Lichttest - er konnte mit den Augen nicht schnell genug den Schein einer Taschenlampe fixieren und verfolgen - reagierte er bei allen Punkten "normal". Wir hatten eine große Freude und waren überzeugt, daß Manfred in Ordnung sei. Er war damals zweieinhalb Monate alt. Erst nach dem Hinweis auf Manfreds Beinchen wurden wir in die Abteilung für cerebral bewegungsgestörte Kinder geschickt. Im Warteraum befanden sich mehrere Mütter mit ihren z.T. schwerstbehinderten Kindern. Wir waren damals noch froh, kein "solches" Kind zu haben. Nach einer gründlichen Untersuchung lautete die Diagnose: leicht bewegungsgestört. Therapie: einmal wöchentlich in die 60 Kilometer entfernte Klinik zur Behandlung. Manfred wurde größer und die Behinderung immer sichtbarer. Ich vertraute voll auf die heilende Wirkung der Bobath-Gymnastik. Intakte Gehirnzellen übernehmen durch dauerndes Training die Arbeit der zerstörten Gehirnzellen, wurde uns erklärt. Es war ja alles so klar und einfach: Je mehr Gymnastik ich mit Manfred machte, um so schneller wird er wieder in Ordnung sein. Als Manfred mit ca. eineinhalb Jahren Schrittbewegungen machte, ohne seine Beine zu belasten, war ich ganz stolz und glaubte, jetzt braucht er nur noch die Kraft, dann paßt alles.

Während der ersten drei Lebensjahre wurde uns nie gesagt, daß Manfred schwer behindert sei oder es gar bleiben würde. Erst drei Monate nach seinem dritten Geburtstag wurde ich von einer Therapeutin aufgeklärt. Nachdem ich ihr von meiner Erwartung, einmal mit Manfred an der Hand spazieren gehen zu können, erzählte, versuchte sie mir alles schonend beizubringen. Nach diesem Gespräch war mir klar, daß Manfred nie gehen können würde. Beim Heimfahren im Zug hatte ich Selbstmordgedanken. Ich war damals ziemlich am Boden, bin aber heute froh, daß endlich der Zeitpunkt da war, daß ich einmal habe anfangen können, das zu verarbeiten. Aber warum wurde uns die Wahrheit nicht früher gesagt, warum getraute sich kein Arzt, uns alles zu erklären? Durch eine frühere Aufklärung hätten wir die Möglichkeit gehabt, uns früher mit dem Problem Behinderung auseinanderzusetzen. Die Probleme werden ja immer größer und damit die Schwierigkeit, alles verarbeiten und verkraften zu können. Da wurden lieber die verschiedensten Tests gemacht, die uns und unserem Sohn nichts halfen, sondern uns immer mehr verunsicherten.

Die ersten Jahre mit Manfred blieben nicht ohne Folgen für das Familienleben. Ich war nur noch für Manfred da. Angelika und meinen Mann hatte ich fast vergessen, oder besser gesagt, sie hinderten mich daran, meine ganze Zeit für Manfred verwenden zu können. Sie waren mir einfach im Weg. Alles wollte ich tun, um "mein Kind" gesund zu machen. Die vorsichtigen Versuche meines Mannes, mit mir über die Behinderung Manfreds zu sprechen, machte ich immer gleich zunichte, denn ich hatte Angst, über meine Ängste und Zweifel zu sprechen. Denn so hätten sie Gestalt angenommen und wären Wirklichkeit geworden. Lieber vergrub ich meinen Kopf im Sand. Oft wollte auch er mit Manfred zur Behandlung fahren, aber ich wollte niemand an ihn heranlassen, in der Meinung, nur ich könne alles richtig machen. Erst Jahre später wurde mir bewußt, wie falsch das alles war und wie schwer ich es meinem Mann und meiner Tochter machte, sich mit der Situation auseinanderzusetzen.

Nachdem wir über Manfreds Behinderung und seine Aussichten so ziemlich genau Bescheid wußten, begannen meine eigentlichen Probleme, und zwar das Verarbeiten meiner Angst vor der Zukunft. Wozu sollte ich weiter mit Manfred Gymnastik machen? Ich sah darin keinen Sinn mehr. Der Trost, den ich früher bei den Behandlungen von Manfred empfunden hatte, fiel plötzlich weg. Immer öfter empfand ich Manfred als Belastung und suchte, wenn auch unbewußt, bei ihm die Schuld, daß ich Angelika und meinen Mann vernachlässigte. Gleichzeitig bedrückten mich die Schuldgefühle, daß ich Manfred nicht mehr haben wollte. Zu dieser Zeit begannen auch meine Alpträume. Es war so wirklich, wenn ich träumte, daß ich meinem Kind einen Polster ins Gesicht drückte und .....

Diese Bilder verfolgten mich jedoch nicht nur nachts, sondern quälten mich später auch tagsüber. Ich litt darunter furchtbar und schämte mich. Es half alles nichts. Mit den verschiedensten Sachen wollte ich mich ablenken, aber es war wie ein Zwang. Immer wieder dieselben grausigen Bilder! Gleichzeitig war da noch das andere Extrem. Außenstehende bewunderten mich als aufopfernde, gute Mutter und ich fühlte mich durch und durch schlecht. Natürlich getraute ich mich mit niemandem über meine Probleme zu sprechen, ich hatte auch Angst, als Geisteskranke zu erscheinen. Diese Traumbilder und das dazugehörige schlechte Gewissen fraßen sich fast drei Jahre lang in mich hinein, bis zu dem Tag, an dem wir Manfred nach Axams in den Sonderkindergarten mit Internat brachten. Am gleichen Abend sprach ich mich mit meinem Mann aus. Der Druck, der mich damals fast krank machte, ließ nach, machte aber einem neuen Platz. Das erneute Gefühl, als Mutter versagt zu haben: Jetzt habe ich ihn abgeschoben. Obwohl uns von den Ärzten geraten worden war, Manfred im Sonderkindergarten fördern zu lassen, erwehre ich mich dieses Gefühls bis heute nicht. Jetzt hatte ich weniger Arbeit, dafür mehr Freizeit. Für diese freie Zeit genierte ich mich jedoch und schloß mich damals einem Elternverein zugunsten behinderter Kinder an. Erst seit kurzem ist mir durch das Buch "Behinderte" von Ernst Klee bewußt, daß mein damaliger und auch jetziger Einsatz in keiner Weise so selbstlos war und ist. Dadurch konnte ich mein Gefühl, meinen Buben abgeschoben zu haben, besser verdrängen. Obwohl, so richtig verdrängen ließ es sich eben nie. Kommt das Wochenende - Manfred kommt fast jedes Wochenende heim - freue ich mich sehr auf Manfred und gleichzeitig schreckt mich die Arbeit mit ihm. Nicht anders sind die Ferien, obwohl es da doch besser ist, weil wir wieder mehr Zeit haben, uns aneinander zu gewöhnen.

Gewöhnen muß ich mich dann auch immer wieder an das Verhalten unserer Mitmenschen. Ganz zu Beginn, als Manfred zu schielen begann und Außenstehende bemerkten, daß Manfred anders war, gab es den dafür üblichen Trost: "Das wächst sich bestimmt aus. Spätestens wenn er in die Entwicklungsjahre kommt!" Die bei der Geburt anwesende Hebamme riet mir, Manfred mit Steinsalz zu baden: "Das stärkt die Knochen!" Ein weiterer hilfloser Versuch zu trösten war: "Geh schau, Du mußt Dir nur denken, wenn ein Krieg kommt, muß er nicht einrücken". Andere wiederum tippen sich mit den Fingern an die Stirn und fragen, wie es denn da "oben" ausschaue. Da Manfred auch sprachbehindert ist, glauben viele, leider auch Verwandte und Bekannte, daß er sowieso nicht viel versteht und reden mit ihm und behandeln ihn wie ein Baby. Selten richtet ein Außenstehender eine Frage an ihn und wenn, dann wird meistens die Antwort nicht abgewartet. Sicher ist auch mein Verhalten oft falsch. Meistens erwarte ich eine bestimmte Art, Manfred entgegenzukommen und auf ihn einzugehen. Reagiert aber jemand anders als erwartet, fühle ich mich verletzt und bin manchmal aggressiv statt ruhig und erklärend. Nicht ruhig bleiben wollte ich allerdings, als Manfred an seinem achten Geburtstag mit einer Freundin (ebenfalls im Rollstuhl) aus einem Cafe gewiesen wurde. Die Begründung: "Mit diesen Rollstühlen fang ich mir lieber gar nichts an, die vertreiben mir die anderen Gäste." Das Positive an diesem schockierenden Erlebnis war, daß eine Gruppe junger Leute sich mit den behinderten Kindern solidarisierte und sofort das Lokal verließ. Erfreulich war auch die Reaktion vieler Menschen, die uns, nachdem wir dieses Erlebnis veröffentlichten, mitfühlende Briefe schrieben. Felix Mitterer hat aufgrund dieses Vorfalls sein Stück "Kein Platz für Idioten" geschrieben.

Es ist natürlich schwer, Verstehen von Nichtbetroffenen, wie diesem Gastwirt zu fordern, wenn auch der engste Verwandtenkreis Schwierigkeiten damit hat. Nachdem sicher war, daß Manfred behindert ist, war die erste Reaktion der Mutter meines Mannes: "Von uns hat er das nicht, in unserer Familie hat es so etwas noch nie gegeben", und später: "Du hättest vielleicht doch nicht so schnell hintereinander die Kinder bekommen sollen". Eine Schuld oder ein Fehler wurden bei mir gesucht und das, obwohl mit ziemlicher Sicherheit feststeht, daß Manfred durch den Sauerstoffmangel nach der Geburt behindert wurde. Besser erging es mir mit meiner Mutter, die uns half, wo sie nur konnte. Sie war es auch, die mich darauf aufmerksam machte, Angelika und meinen Mann nicht zu vergessen.

Doch nun zur Schule: Eigentlich mache ich mir ja erst seit kurzer Zeit darüber kritische Gedanken. Es ist für mich ja auch sehr gefährlich, mir darüber kritische Gedanken zu erlauben. Wenn ich annehmen würde, daß eine Sonderschule mit Internat schlecht für Manfred ist, wir ihn aber trotzdem immer wieder hinbringen ..... wie sollte ich so etwas mit meinem Gewissen vereinbaren können? Sicher ist es nicht gut für Manfred, daß er durch das Internat zu nicht-behinderten Kindern, aber auch Erwachsenen, keinen Kontakt hat. Ansonsten fühlt er sich wohl, denn er fährt immer wieder gern zu seinen Freunden zurück und schwärmt auch immer von seinen Betreuern und Lehrern. Außerdem gibt es bis jetzt schulisch gesehen - für Manfred sicher noch keine Alternative.

Auch mit dem Problem "Therapie" setze ich mich immer öfter auseinander. Ist die jetztige Art Therapie zu betreiben wirklich die richtige? Ist die ganze Bobath-Gymnastik nicht viel zu abstrakt? Könnte sie nicht viel lebensnaher gestaltet werden? Ein Kind soll Freude daran haben können, denn nur so kann es erfolgreich mitarbeiten. Manfred hat trotz frühzeitiger Therapien (ab dem dritten Monat) starke Beugekontrakturen in Knie und Hüften und den dazugehörigen Spitzfuß. Was bringt es ihm wirklich, wenn er täglich unter Schmerzen in seine Quengelschienen (schon der Name sagt alles) eingespannt wird und er dann zur Krönung seiner Schmerzen auf das Stehbrett geschnallt wird? Er hat auch schon ohne Schienen und Stehbrett durch seine beidseitige Hüftluxation sehr oft Schmerzen. Wozu noch diese täglichen Plagereihen!? Er kann dadurch ja doch nie stehen oder gehen. Es wurde mir erklärt, daß Manfred beim Aufrecht-Stehen neue Eindrücke sammeln kann und dadurch auch mehr erleben kann. Aber wie soll er sich auf seine Umgebung, die er aus einem ca. 50 cm höheren Blickfeld als gewöhnlich beobachten kann, konzentrieren, wenn er dabei so große Schmerzen hat, daß er dauernd abgelenkt werden muß, damit er nicht die ganze Zeit weint. Anscheinend ist das Stehen auch wichtig zur Verbesserung des Blutkreislaufs. Bis vor ein paar Monaten befolgte ich auch streng die Anweisungen des Arztes und der Therapeutin. Jedes Wochenende, jede Urlaubsfreude wurde durch diese Quälereien getrübt. Jetzt bin ich endgültig davon geheilt. Lieber habe ich ein glückliches Kind, dem sein sonniges Gemüt länger erhalten bleibt, als ein Kind mit guter Aussicht und gutem Kreislauf, das aber bedrückt ist, weil es sich vor den täglichen Torturen fürchtet.

Ich bin heute überzeugt, daß es falsch ist, zuviel Glauben und Vertrauen in die Ärzte zu setzen. Wichtiger wäre es, selbst mitzudenken und die Kraft zu haben, die ganze Verantwortung für sein Kind selbst zu übernehmen. Leider ist und war das auch bei mir nur Theorie wie das abschließende Beispiel beweist. Im 7. Lebensjahr wurde bei Manfred ein Sehnervschwund festgestellt. Auf meine Frage, ob dieser fortschreiten könne, meinte der Augenarzt lakonisch: "Kommt's bei ihm wirklich darauf an?" Zur Klärung der Ursache wurde er in der Klinik stationär aufgenommen. Wie üblich wurde Manfred durch alle Abteilungen geschleust. An Händen, Füßen und Armen war er blau und zerstochen. Da der Verdacht auf einen Gehirntumor fiel, mußte laut Arzt auch eine Luftfüllung gemacht werden. Manfred war drei Tage benommen und teilnahmslos. Als ich am sechsten Tag wieder bei ihm war, kam ein junger Arzt und bat mich, erst einmal Platz zu nehmen und gefaßt zu sein. Meine Angst und Aufregung machten mich ganz fertig und ich heulte schon, bevor der Arzt zu sprechen begann. Er erklärte mir dann, daß Manfred mit ziemlicher Sicherheit eine seltene Erbkrankheit mit dem Namen "Pelizeus-Merzbacher" habe. Der Verlauf dieser Krankheit sei ähnlich dem von Multipler-Sklerose. Manfred sei auch das erste Kind (diese Krankheit befällt nur Buben), bei dem in der Innsbrucker Klinik P.M. diagnostiziert worden sei. Es war sehr schlimm. Ich konnte nur noch denken: "Warum unser Kind, warum ausgerechnet wir?" Tage danach sprachen noch mehrere Ärzte über Manfreds besondere Krankheit. Manfred war ein interessanter Fall. Wir wurden auch gebeten, ihn in regelmäßigen Abständen stationär untersuchen zu lassen. Sie wollten ein Dokument von Manfreds ständigem Bergab. Das lehnten wir jedoch kategorisch ab. Unser Kind sollte kein Versuchskaninchen werden. Ein Jahr später wurden erste Zweifel laut, ob die Diagnose richtig war. Fünf Jahre später wurden wir beruhigt. Manfred hat nicht P.M. Er ist nur ganz normal behindert.

Unser Vertrauen zu Ärzten bekam dadurch natürlich einen weiteren Knacks. Aber wahrscheinlich haben wir von Beginn an den Ärzten und Therapeuten zuviel vertraut und dabei selbständiges Denken und Handeln vergessen.

Anstatt unser Leben und unsere Beziehung zu unserem Kind der Behandlung unterzuordnen, wollen wir mit ihm leben und ihm behilflich sein, sein eigenes Leben zu leben.

Quelle:

Sonja Loner: Manfred - Erfahrungen einer Mutter

Erschienen in: Forster, Rudolf/ Schönwiese, Volker (Hrsg.): BEHINDERTENALLTAG - wie man behindert wird, Jugend und Volk, Wien 1982, S. 3 - 8

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Stand: 04.07.2006