M. wurde im März 1973 - nach einer durch physische und psychische Probleme belasteten Schwangerschaft - im Laufe des 7. Schwangerschaftsmonats geboren. Die ersten 5 Wochen seines Lebens verbrachte er in der Klinik, eine Woche davon im Brutkasten. In den folgenden Jahren erkrankte M. wiederholt (eitrige Rippenfellentzündung, Lungenentzündung, Mandeloperation, häufige Mittelohrentzündungen, Grippen und Erkältungen), was viele ärztliche Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte mit sich brachte. Im Alter von 3 Jahren bekam er erstmals einen Anfall mit Lähmungserscheinungen und Bewußtseinsverlust. Der dadurch ausgelöste Verdacht der Ärzte führte zu regelmäßigen EEG-Kontrollen und festigte sich schließlich in der Diagnose "Epilepsie".

Als M. im Herbst 1978 im Alter von 5 Jahren als behindertes Kind in den "Integrierten Ganztagskindergarten" in I. aufgenommen wurde, lautete die klinische Diagnose bereits "Epilepsie, Entwicklungsrückstand, Wahrnehmungs- und Bewegungsstörungen". M. war den ganzen Tag im Kindergarten (von 7.30 bis 18.00 Uhr), wo er auch eine spezielle Therapie erhielt. Im April 1980 wurde er von seiner Mutter aufgrund innerfamiliärer Schwierigkeiten aus dem Kindergarten genommen. ^[1]

M. bietet während seiner Zeit im Kindergarten folgendes Bild: Er ist ein kontaktfreudiges, gewinnendes und anhängliches Kind. Seine Aufmerksamkeit richtet sich vor allem auf die Zuwendung Erwachsener. Er lebt in ständiger Angst und Unsicherheit und verbraucht seine ganze Energie zur Sicherung dieser Beziehungen. Dieser Alleinanspruch auf die Betreuer wird ihm in manchen Spielsituationen zum Hindernis. Die anderen Kinder werden zu Konkurrenten, die er ausschalten muß. Er kann sich nicht mehr auf das Spiel konzentrieren, da er um die Zuwendung des Betreuers zu kämpfen hat. Stereotype Fragen an Erwachsene, Zornesausbrüche und Hilfeschreie in Konfliktsituationen mit anderen Kindern sind Beispiele für sein Ringen um Aufmerksamkeit. Dagegen kann er ausdauernd und gut mit anderen Kindern spielen, wenn keine Betreuer am Geschehen beteiligt sind. In sozialen Kontakten haben aber Erwachsene immer den Vorrang. M.'s Konzentrationsvermögen ist extrem schwankend und hängt stark von seiner jeweiligen Verfassung und seinen Erlebnissen ab. Eine deutliche Grenze zwischen Situationen, in denen er konzentrationsfähig und solchen, in denen er ablenkbar ist, läßt sich nicht ziehen. Dasselbe gilt prinzipiell für seine Wahrnehmung, wobei sich jedoch in diesem Falle eine klare Struktur abzeichnet. Gegenstände, die für ihn eine emotionale Bedeutung haben, kann er oft rasch erkennen und unterscheiden. So gibt es z.B. Situationen, in denen er Farben weder erkennen noch unterscheiden kann.

Sieht er dagegen die Autos der Betreuer vor dem Haus stehen, so weiß er genau, wem welches Auto gehört und kann oft die Farbe richtig bezeichnen. Lernen und emotionale Verfassung hängen bei ihm stark voneinander ab.

Ein Zugang zum Begriff der Behinderung ist prinzipiell von zwei Seiten her möglich. Da ist zunächst die Sicht der an den klassischen Naturwissenschaften orientierten Medizin, die Behinderung vornehmlich als Produkt organischer Defekte sieht. Demgegenüber stellt sich in sozialwissenschaftlicher Perspektive Behinderung nicht als rein physisches, sondern als soziales Phänomen dar. Die Sozialwissenschaften versuchen die "Produktion von Behinderung" von verschiedenen Seiten her zu erfassen. Dazu gehört die Analyse der Mutter-Kind-Beziehung und der Familiensituation unter dem Gesichtspunkt, inwieweit die Gesellschaft indirekt (über das gesellschaftliche Normen- und Wertsystem) oder direkt (z.B. in der Konfrontation mit ihren Institutionen) Einfluß nimmt und somit Behinderung mitverursacht.

Anhand der Analyse von Gesprächsausschnitten mit der Mutter von M. Frau A. - wird hier der Versuch unternommen, Behinderung aus sozialwissenschaftlicher Sicht zu begreifen, wobei jedoch eine Familienanalyse ausgeschlossen werden muß, da die Informationen über die Familiensituation unzureichend sind. Frau A. äußerte sich im Gespräch nur spärlich darüber und wich auch Fragen eher aus. Obwohl sich Vermutungen bezüglich unausgesprochener Familienprobleme aufdrängten, schloß sich ein weiteres Nachfragen in diese Richtung aus. Es stellte sich hier die forschungsmethodische Frage nach der Berechtigung des tieferen Eindringens in die Privatsphäre der Befragten, zumal dabei Probleme aufgeworfen werden können, denen ein therapeutisch ungeschulter Forscher nicht gewachsen sein kann. Die Achtung vor der Persönlichkeit der Interviewten sollte gewahrt werden, wenn diese von sich aus Grenzen zu setzen vermag.

Die Zitate, die in der folgenden Analyse einen zentralen Stellenwert einnehmen, sind oft Beispiel sowohl direkter als auch indirekter Stigmatisierung. Diese beiden Aspekte sollen deshalb jeweils am einen oder anderen Zitat abgehandelt werden.

Während der Schwangerschaft hat Frau A. große Schwierigkeiten; sie berichtet:

"Und dann hob i im 2. Monat - i wor no net einmal beim Frauenarzt, ..., hob i dann Blutungen ghobt wieder. Natürlich wor i dann sofort enttäuscht, nach zwei Monat, net, ...."

Frau A. kann das Kind jedoch halten. Einige Monate hat sie keine weiteren Beschwerden, dann setzen erneut Blutungen ein:

"Und im Dezember is mein Mann so krank geworden, und do hob i wieder eine Blutung ghobt eine leichte, wahrscheinlich durch die ganze Aufregung. Do hob i dann Spritzen bekommen. Do bin i zuerst zum Hausarzt gegangen und der hot scho gsagt 'es is ziemlich weit unten, s' Kind'. Des wor überhaupt - jedesmal hab i mir denkt, es fallt alles raus und dabei bin i alle Tag auf die Post Bangen ... jedesmal nach ein paar Schritt hob i mir denkt, des Kind dreht sich um drinnen und i hob müssen stehen bleiben, weil i hob nimmer gehen können; und i hob müssen warten bis sich der Krampf gelöst hot ... Und im Feber einmal .... do hob i schon ziemlich Wehen ghobt."

Schon im 2. Monat droht der Verlust des Embryos. Frau A. ist enttäuscht. Offensichtlich war der Wunsch nach einem Kind vorhanden. Die manifeste Angst, das Kind zu verlieren, ist jedoch von Anfang an gegenwärtig. Dieser Angst vor einer Fehl- bzw. Frühgeburt kann nach ROTTMANN (1974) eine unbewußte Ablehnung der Schwangerschaft zugrundeliegen. Ihre Schilderung - das Kind, welches herausfällt, die Umdrehung des Kindes, der Krampf, der sich lösen muß - symbolisiert massive innere Konflikte, die sich nicht auf der Bewußtseinsebene abspielen.

Blutungen und Wehen während der Schwangerschaft, Fehl- und Frühgeburten können Ausdruck psychosomatischer Reaktionen sein (v. UEXKÜLL 1979; BRÄUTIGAM & CHRISTIAN 1979), wobei bei Schwangerschaftskomplikationen psychosoziale Faktoren eine große Rolle spielen. So löst z.B. die Krankheit des Mannes bei Frau A. erneute Blutungen aus. Die Verlustangst um den Mann, die Angst, er könnte arbeitsunfähig werden und eventuell einhergehend damit die Bedrohung des sozialen Status der Familie müssen für sie eine massive Bedrohung darstellen, die unbewußte Ängste und Konflikte neu mobilisiert.

Pränatale Einflüsse haben für die Entwicklung des Fötus und späteren Kindes keine unwesentliche Bedeutung. ROTTMANN (1974) dazu: "Es gibt eine Vielfalt von Störungsmöglichkeiten, die die von der Natur vorgesehene harmonische Entwicklung im Leib der Mutter beeinträchtigen können, und die sich a) als biochemische Einflußfaktoren, b) physikalische, c) emotional-kognitive, d) Störungen im Schwangerschafts- und Geburtsverlauf und e) als sozio-kulturelle Einflüsse beschreiben lassen."

Die Schwangerschaft von Frau A. bringt für ihr Kind eine Reihe von Risiken mit sich. Die emotionale Beziehung zwischen Mutter und Kind ist bereits in der pränatalen Zeit durch Angst und Mißtrauen belastet, was sich auch in der postnatalen Zeit fortsetzt.

Die vielen Krankheiten von M. konfrontieren Frau A. immer wieder mit der Angst, M. zu verlieren. Im Sommer 1976 erkrankt er an eitriger Rippenfellentzündung und Lungenentzündung. Diese Zeit bleibt Frau A. in traumatischer Erinnerung:

"Und er hot müssen, er is doch viel im Bett gelegen, er hot net aussi dürfen ... er hot immer Fieber ghobt. Er wor richtig, er wor so - er wor soo krank - ein Tag da war, mein i, überhaupt die Krise. Do is er, do do hot er nur mehr ghustet und is immer nur soo doghängt. Des wor, do wor er furchtbar arm, wahnsinnig."

Nicht lange danach bekommt M. seinen ersten epileptischen Anfall, der Frau A. wieder völlig verunsichert:

"Darauf sag i 'M., gib mir die Hand,' weil er scho so komisch die Hand hängen hot lassen .. wie i sie aufheb is sie ihm obigfallen .... und do hot er schon Laute von sich geben ... da hob i gsagt 'M. sag was' - hot er nix gsagt, gar nix. I hob mein Hausarzt angrufen sofort und hob gsagt 'i weiß net was der Bub hot, der is so komisch', hob i gsogt."

Die Beziehung von Frau A. zu M. ist von permanenter Verlustangst begleitet. Ihre emotionale Betroffenheit läßt vermuten, daß diese Angst auch heute noch latent da ist. Es fehlt eine echte Vertrauensbasis, die notwendig ist für eine Beziehung, in der sich jeder einzelne Partner seinen Fähigkeiten und Neigungen entsprechend entfalten kann. Zu Verlustängsten und Verunsicherung kommt noch die latente Furcht vor einem "anormalen" bzw. "behinderten" Kind.

"Und dann, es wor schon die nächste Zeit, hob i schon gmerkt, daß er mit ein paar Monat net so is wie der andere Bub, weil i mein, wenn man einmal ein Kind hat, dann weiß man ja wie es sich entwickelt. Er hot schon s'Köpfl net recht gholten und beim Sitzen hot er länger braucht, und beim Spielen, wenn i ihm was hinghängt hob - er hot schon reagiert, aber es hot ein bissl länger braucht, wenn er einmal hingfallen ist oder was. Er hot dann mit einerhalb Jahr grad und grad Mama gsagt und Papa, und mit zwei Jahrn nachher a no net mehr, und do ist er no net einmal gegangen.

Mit zehn Monat is er schon gstandn, also des wär jo normal ... Er hat auch mit drei Jahrn noch gar net viel gredt. Do hat er also Mama, Papa, Auto und Bit - net einmal Bitte hat er kennen sagn mit dreieinhalb, weil mit dreieinhalb is er jo wieder so schwer krank gwesen! Do hat er statt Bitte Biba gsagt."

Frau A. beobachtet M. sehr genau, dabei orientiert sie sich streng an den allgemein bekannten traditionellen entwicklungspsychologischen Schritten. Sie stellt laufend Defizite bei M. fest. Durch diesen Beobachtungsprozeß wird M. einem enormen Leistungsdruck ausgesetzt, dem er nicht gerecht werden kann. Frau A. mißt die Entwicklung ihres Sohnes nur an den Polen "Normalität" und "Abnormität", was dazu führt, daß sie seine spezifischen Persönlichkeitsmerkmale, seine Fähigkeiten kaum mehr wahrnehmen kann.

Ein Kind ist sehr sensibel und empfänglich gegenüber den latenten Informationen, die seine Bezugsperson ihm sendet. ^[2] Wenn, wie im Fall von Frau A., die Haltung der Mutter hauptsächlich von negativer Erwartung bestimmt ist, spürt das Kind deren Mißtrauen und Ängste und verhält sich dementsprechend. Seine emotionale und kognitive Entwicklung kann darunter leiden, pathologische Verhaltensweisen können das Resultat sein. Frau A. kann somit selbst unbewußt an der Produktion von M.'s Behinderung beteiligt sein. Die Verantwortung dafür kann aber nicht allein Frau A. zugeschrieben werden. Sie lebt in einer Gesellschaft, deren Wert- und Normensystem sie verinnerlicht hat. Sie klassifiziert die Welt - wie die Mehrheit der Menschen - in "normal" und "anormal", wobei mit dem "Anormalen" üblicherweise Mißtrauen, Angst, Ekel, Abscheu, Isolation und Desintegration assoziiert werden. Ihr Kind, das sich nicht "normal" entwickelt, stürzt Frau A. plötzlich in massive Konflikte mit dem gesellschaftlichen Wertsystem. Einerseits erwartet die Gesellschaft von einer Mutter, daß sie sich liebevoll, fürsorglich und aufopferungsbereit um ihr Kind bemüht, andererseits lehnt sie "anormale" Kinder ab und isoliert sie in Sonderinstitutionen. Dieser Widerspruch erzeugt in der Mutter Schuldgefühle sowohl dem Kind als auch der Gesellschaft gegenüber, denn sie wird in ihren Gefühlen und Meinungen hin- und hergerissen. Es fragt sich, wie eine Mutter unter diesen Umständen ihr "anormales" Kind in all seinen Eigenheiten lieben und akzeptieren können soll.

Das folgende Erlebnis von M. ist ein Beispiel für gesellschaftlich übliche Verhaltensweisen im Umgang mit Behinderten, die zu deren Stigmatisierung und Aussonderung beitragen.

" ... do wor die Lehrerin (M. nimmt hier an einem Kinderturnkurs teil, d.Verf.), da haben sie gspielt 'Schlauer Fuchs' und es waren auch wirklich Dreijährige dabei, die des jo ah net begreifen, ne! Er war da natürlich schon fünfe und und nochher hob i holt gsehen, wie sie einmal gsogt hat 'M. lassen wir aus' und - des hot mir irgendwie schiech getan (=entsetzt, getroffen, d.Verf.), weil ein Dreijähriges zu dem hat sie auch gsagt 'jetzt nimmst du des Taschentuch und legst es irgendwo hin' oder sie hat gsagt 'leg's dahin und Saus auf deinen Platz'; wenn sie das dem M. gsagt hätt, hätt er's bestimmt auch gmacht."

Die Lehrerin diskriminiert M. öffentlich. Sie gibt ihm indirekt zu verstehen, daß er den Leistungsanforderungen nicht gewachsen ist und daß sie seine Anwesenheit ablehnt. Diese Information nehmen nicht nur die anderen Kinder und deren Mütter auf, die M. ebenfalls als "andersartiges" Kind sehen und entsprechend behandeln werden, sondern auch die Mutter selbst. Sie kann zwar offen zu ihrem Sohn stehen und die Haltung der Lehrerin richtig einschätzen, die Möglichkeit einer latenten Reaktivierung von Verunsicherung und Enttäuschung gegenüber dem Kind ist aber dennoch gegeben.

Das Gesundheitswesen als eine mächtige gesellschaftliche Einflußgröße nimmt im Leben eines behinderten Kindes einen besonders großen Raum ein. Entgegen seinen eigentlichen Absichten nimmt es an der Produktion von Behinderung sowohl indirekt (Mutter-Kind-Beziehung) als auch direkt (Art der Diagnose, gesellschaftliche Institution) teil. Das soll anhand weiterer Gesprächsausschnitte dargestellt werden:

"Und dann bin i sofort (nach der Blutung im 2. Monat, d. Verf.) zum Frauenarzt und der hot gsagt 'na na, das wird schon hinhauen'. I hob dann vierzehn Tag müssen daheim bleiben, hob Tabletten kriegt und .... Und und do hob i dann einmal Wehen ghobt alle viertel Stund, und da hob i dann vom Hausarzt eine Spritze kriegt und der hot gsagt, i soll ein Korsett tragen, s'is gscheiter, damit's ein bissl gstützt ist.

S'is dann ein bißl besser gwesen und im März, i hob dann eine leichte Grippe ghobt und jede Minute in der Nacht Wehen ghabt ... Am Samstag bin i noch zum Arzt hinunter und der hot mir dann wieder eine Spritze geben, darmit i's behalt..."

"... und i bin dann zum Frauenarzt gegangen und ...hob ihm des erzählt wegen dem Freitag, wie's da war, darauf hot er gsagt 'jo, des wäre bald (betont dieses Wort eindringlich, d. Verf.) eine Frühgeburt geworden'. Das war elf Uhr vormittags und sechs Uhr abends war der Bub da. Der hot des überhaupt net erkannt, ne!"

Die Art, wie mit dieser beginnenden Frühgeburt umgegangen wird, ist nicht untypisch. Droht eine Frühgeburt, so gilt es aus medizinischer Sicht, das Kind mit Medikamenten so lange als möglich im Leib der Mutter zu halten^[3], was schließlich zu einer Blindheit des Arztes gegenüber den Alarmzeichen einer beginnenden Geburt führen kann. Es wird dabei oft übersehen, daß eine derartige Situation für die Mutter eine massive psychische Belastung darstellen kann.

Die Aussagen von Frau A. zeigen ganz deutlich, wie manche Ärzte mit psychosomatischen Beschwerden ihrer Patienten umgehen. Spritzen, Korsett usw. werden verordnet und die psychischen Probleme, die hinter den Symptomen liegen, werden übergangen. Bemerkungen wie 'na na, dos wird scho hinhauen' oder 'jo, des wäre bald eine Frühgeburt geworden', sind nichts weiter als Beschwichtigungen und Negierungen der Probleme des Patienten. Frau A. bringen diese Reaktionen keine Möglichkeit zur Bewältigung ihrer Konflikte, sondern verunsichern sie in ihrer Beziehung zum entstehenden Kind noch mehr. Die Kette von Beschwichtigungen und Beruhigungen statt Aufklärung setzte sich im Falle von Frau A. auch während der Geburt fort:

"... und drei Stund wor er schon auf der Welt, und dann hab i schon gschaut, ob er gleich schreit. Dann hat sie ihn noch ein bißl klopft, dann hot er schon gschrien, aber halt schwach, ne. Er wor sehr moger und darauf hot sie gsagt 'nottaufen müssen wir ihn', ne! Darauf hot sie gsagt, des is überhaupt bei Frühgeburten, da tun sie des. Dann hot die Hebamm ihn selber getauft glei, ne! Und die Rettung war schon da. Die is schon da gwesn, also - und sie hot gsagt, i derf ihn noch ein bißl hoben. Drauf hob i - i mein zwei Minuten - hob i ihn können im Arm haben."

Frau A. hat Angst, das Kind könnte tot sein oder sterben. Es schreit so schwach und ist so mager. Niemand reagiert auf ihre Ängste, im Gegen teil, sie werden von den Anwesenden eher noch verstärkt. Statt offen mit Frau A. über die Risiken einer Frühgeburt zu sprechen, wird sie mit dem Vorwand, die Nottaufe sei Routine bei Frühgeburten, besänftigt. Latent verstärken sich jedoch dadurch in der Mutter Unsicherheit und Mißtrauen gegenüber dem Kind. Die emotionale Beziehung zwischen den beiden wird im negativsten Sinne determiniert, was von Bedeutung für die weitere Entwicklung von M. ist.

Dem medizinischen Personal sind diese Konsequenzen nicht klar. Es reagiert nicht aus bewußter "Boshaftigkeit" in dieser Weise, vielmehr liegen diesen Reaktionen strukturelle und persönliche Momente zugrunde: Der herrschende Mangel an Personal läßt keine Zeit für ein Eingehen auf die Ängste und Bedürfnisse des Patienten:

"Jo, mai sie (die Schwestern, d. Verf.) sein einigongen wickeln holt, ne, wie's holt in einem Krankenhaus ist, die kennen sich wirklich nit soviel abgeben damit"

Rationelle Arbeit, Zeitdruck und Streß machen eine Auseinandersetzung mit dem Patienten unmöglich. Ein ständiger Schichtwechsel, eine rigide Abgrenzung der spezifischen Tätigkeiten macht das Verhältnis zwischen Patient und Personal anonym, wodurch keine Vertrauensbasis hergestellt werden kann. Sowohl das Personal als auch der Patient sind diesen Strukturen ausgeliefert, hinter denen eine streng organisierte Hierarchie steht, auf deren unterster Sprosse sich der Patient in seiner vollen Abhängigkeit befindet.

An oberster Stelle steht die organisierte Ärzteschaft, die in sich wieder stark differenzierte Machtpositionen aufweist. Die Funktion dieser starren Hierarchie ist darauf ausgerichtet, den Patienten in einem Zustand von Unwissenheit und Distanz zu halten, um die eigenen Interessen bzw. die eigene Macht nicht zu gefährden. Der damit verbundene persönliche Druck, der auf jedem einzelnen lastet, entlädt sich beim Patienten, dem schwächsten Glied der Kette. Er wird zum Objekt, zum Gegenstand, mit dem man nach Belieben umspringen kann: Diese strukturelle Gewalt bekommen auch Frau A. und M. zu spüren:

"Und der (der untersuchende Arzt, d. Verf.) hot halt dann den Buben komplett untersucht, und der wor noch immer ein bißl schief - und nachher wollt er ihm in die Augen schauen und der Bub hot dabei so gschrien, weil er so Kopfweh ghobt hot.... und dann sagt der zum Buben 'du bist aber heut schon sehr grantig' (betont abfällig, d.Verf.). Mei, dann wor i wieder ganz fertig, weil der Bub hot so weh ghobt, ne! Und der wollt ihm einischaugen und der Bub schreit so, ne! Und nachher sag i 'Jo', hob i gsagt, 'i hob gmeint halt, daß wir gleich einmal drankommen', hob i zum Doktor gsagt, 'weil mein Hausarzt hot gsagt, i i brauch da net lang warten mit dem Buben, ne, wenn er so beinand ist'. 'Jo', hot er gsagt, 'meinen sie, daß sie den heut mit heim nehmen können?' hot er gsagt zu mir. Da war's aus, hob i gweint und der Bub hot gweint - i wor so fertig nochher."

Auf manifester Ebene entschuldigt sich Frau A. für das Weinen von M., latent aber hat sie den versteckten Inhalt der Botschaft des Arztes wahrgenommen, der nach außen hin in einem väterlichen Ton zu M. spricht, indirekt aber zum Ausdruck bringt, daß ihm M. auf die Nerven geht. Frau A. kann die Ambivalenz des Arztes aufgrund einer Übertragungsreaktion erfassen. Sie ist einfühlend genug, um zu sehen, daß M. Schmerzen und Angst hat. Weshalb ist der Kinderarzt, zu dessen Aufgaben es eigentlich gehört, auf den kleinen Patienten einzugehen, nicht imstande, einfühlend zu reagieren? Frau A. teilt dem Arzt - auch auf indirektem Wege in Form einer äußeren Kritik - dies mit, worauf dieser mit massiver Abwehr reagiert. Er geht inhaltlich nicht auf die Kritik von Frau A. ein, sondern demonstriert ihr eindeutig seine Macht, indem er ihr mitteilt, daß er nun die Entscheidungsgewalt über das Kind hat.

Frau A. wird über den Zustand von M. nicht aufgeklärt, sie wird in Unwissenheit gehalten:

"Das war auch wieder: wir hoben müssen unterschreiben, weil man weiß ja nie, bei Luftfüllung is wirklich - es kann jo sein, daß es einmal schief geht oder was, ne? (tiefes Einatmen, d.Verf.). Und da hat sich aber nix herausgestellt. Da hat man gsagt, er hot keinen Tumor und nix, es is Verdacht auf Epilepsie. Nur Verdacht war damals, ne? - Und nachher hobn wir eigentlich nie richtig erfahren, was der Bub richtig hot."

Frau A. hält die Unsicherheit nicht länger aus und möchte schließlich einen genauen Befund:

"Joo, und dann hot er eben gsogt, daß es (das EEG, d.Verf.) net ganz in Ordnung ist. Und wir hobn eigentlich nie richtig erfahren, hot er jetzt, hohohot er jetzt Epilepsie oder net. Und dann hob i eben wieder mit der Krankenschwester in H. gredt, weil i ihr des olles erzählt hob, ne! ... Und dann sagt sie (schluckt, d.Verf.), sie kennt den Dr. H. oben gut, der des EEG auswertet und sie wird mit ihm reden und sagen, ob er uns einmal wirklich sagt, was der Bub hot. Und er hot uns dann des erklärt, wie des eigentlich is mit die Anfälle, weil sie hobn damals wirklich nur ein Verdacht ghobt. Und der hot uns des halt so erklärt, als wie wenn irgendwo eine Narbe wäre im Kopf, des kann schon irgendein, schon eine Verletzung während der Schwangerschaft gwe sen sein, sagt er, des weiß man jo net. Und das, das, äh, is wie eine Narbe und da sind so Spannungen und des geht jo natürlich nimmer mit, wenn man eine Narbe hot und sich, .... sagen wir, des irgendwie auseinanderdehnt oder was. Die Narbe, die bleibt jo, und des kann dann die Schmerzen verursachen, das kann der im Kopf hobn! Er hot mir des so erklärt, i i kann's net anders sagen."

Über eine persönliche Beziehung (die Krankenschwester ist eine Freundin von Frau A.) ist es möglich, daß Frau A. über die Krankheit ihres Sohnes aufgeklärt wird. Die Diagnose beruhigt sie, da sie Erklärungsmuster für M.'s Verhalten liefert. Im Falle von Frau A. spielt sicher auch die starke Fluktuation der diensthabenden Ärzte eine Rolle, weshalb eine Aufklärung so schwer möglich ist. Diese "unangenehme" Aufgabe mag von einem Arzt zum anderen weiterdelegiert werden, ohne daß dabei tatsächlich etwas geschieht.

Der tiefere und ausschlaggebendere Grund liegt jedoch sicher in der Tatsache, daß die meisten Ärzte dem Irrglauben erliegen, daß der Patient gar nicht über seine Krankheit aufgeklärt werden möchte. Diese Fehlmeinung hängt einerseits mit der Angst vor einem drohenden Machtverlust zusammen, denn Wissen bedeutet Macht, andererseits dient sie aber zur Abwehr eigener, angesichts des Leidens des Patienten entstehender persönlicher Betroffenheit. Daß ein Großteil der Patienten aufgeklärt werden möchte, haben auch H.-H.RASPE und J.SIEGRIST (1979) in einer Untersuchung festgestellt. Ca. 80% der befragten Patienten wollten "möglichst vollständig" über Prognose und Diagnose der Krankheit informiert werden. Bei einem Viertel bis mehr als der Hälfte der Patienten war jedoch ein ausgeprägtes Informationsdefizit vorhanden. Nichtaufklärung scheint also eine recht typische Verhaltensweise von Ärzten gegenüber ihren Patienten zu sein. Für den Patienten ist es - aufgrund seiner Abhängigkeit - meist unmöglich, den Ärzten gegenüber Forderungen in dieser Richtung zu stellen.

Für Frau A. und ihre Beziehung zu M. ist eine Aufklärung über die Behinderung notwendig. Dies geschieht jedoch erst nach intensivem persönlichen Einsatz. Sie erhält dann eine Diagnose, die M.'s Verhalten auf organische Ursachen zurückführt. Hier möchte ich auf den Doppelcharakter einer rein organisch orientierten Diagnose eingehen. Einerseits beruhigt das organische Erklärungsmuster Frau A., denn sie weiß nun, M. hat Narben im Gehirn, weshalb er in seiner Entwicklung zurück ist und sich dementsprechend verhält, andererseits aber verfestigen sich nun negative Erwartungen bezüglich M.'s weiterer Entwicklung, und ein Überdenken der eigenen Ängste und Einflüsse auf das Kind wird überflüssig. Diese rein organische Diagnose bedeutet nicht nur eine Verhärtung des Stigmatisierungsprozesses in der Mutter-Kind-Beziehung, vielmehr bietet sich künftig für alle Personen, die mit M. zu tun haben, die Möglichkeit, ihn zu klassifizieren und seine Verhaltensweisen auf die organischen Ursachen hin zu interpretieren. Ein Beweis dafür ist die allmähliche Ausweitung der Diagnose auf Begriffe wie "Entwicklungsrückstand, Wahrnehmungsstörungen, Bewegungsstörungen", die in der Medizin alle auf organische Ursachen zurückgeführt werden. Die Medizin klammert durch ihren starren naturwissenschaftlich-organischen Krankheitsbegriff den Einfluß der Beziehungsebene und sozialer und kultureller Aspekte auf die Entstehung von Krankheit bzw. Behinderung völlig aus. Entgegen ihrer eigentlichen Intention produziert sie dadurch noch mehr Behinderung und noch mehr Krankheit.

Ich möchte nun noch erörtern, wie das Gesundheitswesen unmittelbar am Kind selbst Behinderung mitproduziert. Es ist inzwischen bekannt, daß kranke und behinderte Kinder, die mit der Medizin häufig in Form von Untersuchungen, Kontrollen, Krankenhausaufenthalten usw. konfrontiert werden, in großem Ausmaß der Gefahr "psychischer Hospitalisierung" ausgesetzt sind. (TROSCHKE 1974, FREUD & BERGMANN 1977) Auch M. muß von klein auf eine Reihe von Untersuchungen, Kontrollen und Klinikaufenthalten mitmachen, die sicherlich nicht spurlos an ihm vor übergegangen sind. Frau A. berichtet:

".., wenn er uns gsehen hot durch die Glasscheibe, wenn wir kommen sind, mittags, ..., der hot uns gsehen und hot gschrien, des wor's erste. I weiß net warum, aber er hot immer drinnen gsessen, oft wor er bei dem, bei der R. (Patientin, d.Verf.), oft is er auch bei ihr im Bett gsessen, und wenn sie gsagt hot 'schau wer do jetzt do ist' und er schaut beim Glasfenster hinaus und gschrien hot er. Warum weiß i net!".... "Am nächsten Tag bin i nachher, bin i ihn bsuchen gangen und da war er schon furchtbar, ho er schon recht gweint. Do hot er drei Tag lang, wie i ihn bsuchen gangen bin, hot er gweint, die ganze Besuchszeit. Da wor er überhaupt nicht, für gar nix wor er, daß er sich mit was anderes beschäftigt hätt oder was. Wenn i ihm was gebracht hob, des hot ihn gar net interessiert. Er hot nur immer gfragt 'Mama, wann nimmst mi wieder mit heim?" ... "Und am 30.April hob i müssen zum EEG und do hob i auch nur gsagt 'mir gehn nur EEG machen', hob i gsagt, 'des host eh schon oft gmacht, dann reden wir noch mit dem Doktor, dann gehst wieder in Kindergarten aussi'. Und er hot eigentlich noch so beim Hinauffahren gar nix gsagt, 'nur untersuchen' hot er immer gsagt 'nur untersuchen'. 'Jo, nur unter suchen' hob i gsagt. Und da hot er getobt, wie wie er die Klipseln auffikriegt hot, da hot er scho so gweint."

M.'s Verhaltensweisen - sein verzweifeltes Schreien und Weinen, seine Interesselosigkeit, seine Apathie - sind typische Symptome von psychischem Hospitalismus. Seinem Verhalten liegen Verlassenheits- und Verlustängste zugrunde, die seine emotionale Beziehung zur Mutter, zur Familie und zu anderen Menschen prägen. Ein Gefühl der Unsicherheit und des Mißtrauens gegenüber anderen Menschen und eine ständige Suche nach Liebe prägen oft das ganze Leben des betroffenen Kindes (FREUD & BERGMANN 1977). Auch Konzentrationsschwäche, die erst viel später in Erscheinung treten kann, ist eine mögliche Folgeerscheinung. Es dürfte unverkennbar sein, daß M.'s permanente Beziehungsunsicherheit und Beziehungsangst sowie sein schwankendes Konzentrationsvermögen Konsequenzen seiner häufigen Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen usw. sind.

Vielleicht ist anhand dieses Artikels klarer geworden, daß Behinderung nicht monokausal erklärt werden kann. Physische, psychische und soziale Auswirkungen von Behinderungen entstehen erst im alltäglichen und institutionellen Umgang mit der Krankheit und dem Kranken. Der Satz: "Wir sind nicht behindert, wir werden behindert" hat in diesem Sinne seine Berechtigung.

BRÄUTIGAM, W., P.CHRISTIAN, Psychosomatische Medizin, Thieme, Stuttgart 1975 (2.Auflage).

FREUD, A., T.BERGMANN, Kranke Kinder. Ein psychoanalytischer Bei trag zu ihrem Verständnis, S. Fischer, Frankfurt 1977.

HÄUSLER, L, Kein Kind zum Vorzeigen, Rowohlt, Reinbek 1979.

RASPE, H.H., J.SIEGRIST, Zur Gestalt der Arzt-Patient-Beziehung im stationären Bereich, in: J.SIEGRIST, A.HENDEL-KRAMER (Hrsg.), Wege zum Arzt. Ergebnisse medizinsoziologischer Untersuchungen zur Arzt-Patient-Beziehung, Urban & Schwarzenberg, München-Wien-Baltimore 1979, S.113-138.

RICHTER, H.E., Eltern, Kind, Neurose, Rowohlt, Reinbek 1969.

ROTTMANN, G., Untersuchungen über Einstellungen zur Schwangerschaft und zur fötalen Entwicklung, unveröffentlichtes Manuskript, Salzburg 1974.

TROSCHKE, J.v., Das Kind als Patient im Krankenhaus, Ernst Reinhardt, München-Basel 1974.

UEXKÜLL, T.v. (Hrsg.), Lehrbuch der psychomatischen Medizin, Urban & Schwarzenberg, München-Wien-Baltimore 1979.

Quelle:

Jutta Lercher-Schwarzwälder: "Verkrampfte" Beziehungen, Geschichte einer Epilepsie

Erschienen in: Forster, Rudolf/ Schönwiese, Volker (Hrsg.): BEHINDERTENALLTAG - wie man behindert wird, Jugend und Volk, Wien 1982, S. 45 - 57

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Stand: 07.06.2005