Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse

AutorIn: Monika Seifert
Textsorte: Zeitschriftenartikel
Releaseinfo: erschienen in: Zeitschrift für Inklusion-online 02/2006, Vortrag auf der 20. Jahrestagung der Integrationsforschung "Integration - Inklusion im Dialog. Bildungspolitik und Integrationsforschung im Gespräch." Rheinsberg, 15. - 18. Februar 2006 Zeitschrift für Inklusion (02/2006)
Copyright: © Monika Seifert 2006

Einleitung

Dabei geht es um Menschen,

  • die als schwer geistig behindert bezeichnet werden und oftmals erhebliche körperliche oder sinnesbezogene Beeinträchtigungen oder organische Erkrankungen haben,

  • die ihre Befindlichkeit und ihre Bedürfnisse über eigene Ausdrucksweisen kundtun, meist nonverbal,

  • die zur Bewältigung ihres Alltags in allen Bereichen intensiver Unterstützung bedürfen.

Wir begegnen ihnen nur selten in unseren Städten und Gemeinden. Die meisten leben nach wie vor in Großeinrichtungen, mit geringen oder gar keinen Kontakten zur allgemeinen Bevölkerung. Gemeindeintegriertes Wohnen ist die Ausnahme. Nur Insider wissen, wie ihr Alltag aussieht, was sie freut und was ihnen Unbehagen bereitet.

Und dies

  • über 40 Jahre nach Einführung des Normalisierungsprinzips,

  • fast 30 Jahre nach Beginn der Integrationsbewegung (inzwischen mit dem Fokus Inklusion),

  • trotz fortschrittlicher Gesetze, die Gleichstellung, Selbstbestimmung und Teilhabe verheißen!

Der viel zitierte Paradigmenwechsel von der Fürsorge zur Teilhabe bezieht auf der Handlungs- und Entscheidungsebene nicht selbstverständlich auch Menschen mit ein, die als schwer geistig behindert gelten und einen hohen Unterstützungsbedarf haben - ein Tatbestand, der grundlegende Rechte missachtet (z. B. SGB IX, Benachteiligungsverbot, Gleichstellungsgesetz) und im Widerspruch zu international anerkannten Grundprinzipien der Hilfen für Menschen mit Behinderung steht, wie sie z. B. in den 'Standard Rules' der Vereinten Nationen (1993) und in der 'Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit - ICF' der Weltgesundheitsorganisation (2001) niedergelegt sind.

In den letzten Jahren hat sich durch den zu erwartenden rasanten Anstieg der Sozialausgaben im Bereich der Eingliederungshilfe die Situation verschärft. In allen Bundesländern ist Kostendämpfung angesagt. Besonders gefährdet sind Menschen mit schweren Behinderungen. Schon jetzt sind Auswirkungen auf die Qualität der Arbeit unübersehbar, z. B. durch Verschlechterung der Rahmenbedingungen in Wohngruppen und Infragestellung des Zwei-Milieu-Prinzips. In mehreren Bundesländern ist die Finanzierung externer Arbeits- und Beschäftigungsangebote nicht mehr gesichert (vgl. Seifert 2004).

Immer häufiger wird - noch hinter vorgehaltener Hand - von den Verantwortlichen die Frage gestellt, ob sich der Einsatz umfänglicher Mittel für diesen Personenkreis überhaupt 'lohnt'. Exklusionsrisiken nehmen zu. In fast allen Bundesländern wird inzwischen offen argumentiert, dass Pflegeheime dem Hilfebedarf schwer behinderter Menschen angemessen sind - vor allem wegen der damit verbundenen Einsparungen bei der Sozialhilfe. Die Umsetzung ist in vollem Gang: Die Zahl der geistig behinderten Menschen in Pflegeeinrichtungen mit Versorgungsvertrag nach SGB XI steigt. Menschen mit schweren Behinderungen werden zur Manövriermasse zwischen Kostenträgern (vgl. Seifert 2005).

Was können wir tun, um dieser Entwicklung entgegen zu wirken?

1 Das Konzept Lebensqualität

Orientierung kann das Konzept Lebensqualität bieten. Es ist ein umfassendes Konzept, das objektive Lebensbedingungen und die subjektive Zufriedenheit integriert - unter besonderer Berücksichtigung der persönlichen Werte und Ziele. Diese sind geprägt durch biographische, kulturelle, alters-, geschlechtsspezifische und behinderungsbedingte Aspekte sowie Persönlichkeitsmerkmale und die aktuelle Lebenssituation. Die Zufriedenheit bemisst sich an der Erfüllung individueller Bedürfnisse und findet in subjektivem Wohlbefinden ihren Niederschlag

Acht Kernbereiche sind von zentraler Bedeutung (vgl. Schalock 1996; Seifert 2006a):

  • Rechte

  • Soziale Inklusion

  • Selbstbestimmung

  • Physisches Wohlbefinden

  • Persönliche Entwicklung

  • Materielles Wohlbefinden

  • Zwischenmenschliche Beziehungen

  • Emotionales Wohlbefinden

Jeder Kernbereich ist den individuellen Bedürfnissen und Interessen entsprechend zu operationalisieren. So könnte zum Beispiel der Aspekt Teilhabe am Leben der Gemeinde bei Personen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen die Beteiligung an einer Bürgerinitiative oder einem Sportverein beinhalten, bei Menschen mit schwerer Behinderung Besuche des Supermarkts oder einer Pizzeria in der Nachbarschaft.

Die objektive Einschätzung der Lebensbedingungen basiert auf Standards der Behindertenhilfe, die sich an den Leitideen Normalisierung, Integration, Selbstbestimmung, Partizipation und Inklusion sowie den Rechten behinderter Menschen orientieren. Sie beziehen sich auf objektiv feststellbare personale, strukturelle und institutionelle Aspekte. Objektive Bedingungen sind eine wichtige, aber keine hinreichende Bedingung von Lebensqualität. Entscheidend ist das subjektive Wohlbefinden in der jeweils gegebenen Situation. Es ist ein Gradmesser für die Qualität der Unterstützung im Alltag.

Die Qualität der Unterstützung kann - so Heiner Keupp - nur vom Hilfeadressaten oder von der Hilfeadressatin selbst beurteilt werden:

"Wir haben kein Recht, für die Betroffenen zu definieren, was für sie gut und qualitätsvoll ist. Dieses Handeln birgt die Gefahr der Bevormundung, der fürsorglichen Belagerung. Notwendig ist eine Perspektive, die Lebenssouveränität fördert - also eine Empowerment-Perspektive - und die ist ohne weitestgehende Einbeziehung der Betroffenen nicht vorstellbar." ( Keupp 2000, 15)

Es gilt also herauszufinden, was der/die Einzelne für ein subjektiv zufrieden stellendes Leben braucht. Daran bemisst sich der Unterstützungsbedarf.

Die subjektive Perspektive allein reicht zur Beurteilung der Qualität jedoch nicht immer aus, weil eine geäußerte Zufriedenheit bei objektiv schlechten Lebensumständen Veränderungen verhindern und den status quo zementieren kann. So ist z. B. bei Befragungen von Menschen, die als geistig behindert bezeichnet werden, häufig eine Tendenz zu großer Zufriedenheit erkennbar. Die Ursachen dafür sind vielfältig. Sie können in einem sozialisationsbedingt überwiegend angepasstem Verhalten liegen, das zu sozial erwünschten Antworten führt, oder in der fehlenden Kenntnis von Alternativen zur eigenen Lebenssituation, die als Vergleichsmaßstab herangezogen werden könnten. Zufriedenheitsäußerrungen unter objektiv beeinträchtigenden Lebensbedingungen können auch in einer resignativen Haltung begründet sein, die aus der Erfahrung resultiert, dass Veränderungen nicht zu erwarten sind. Darum werden in Untersuchungen zur Lebensqualität dieses Personenkreises objektive Bedingungen und subjektive Zufriedenheit miteinander verknüpft.

2 Annäherung an die subjektive Perspektive

Hier stellt sich die Frage, wie die subjektive Perspektive von Menschen mit schweren Behinderungen, die nicht oder kaum für sich selbst sprechen können, ermittelt werden kann. In der Praxis werden verschiedene Methoden erprobt.

2.1 Kommunikativer Austausch

Dialoge mit Menschen mit sehr schweren Behinderungen gelingen meist nur bruchstückhaft. Nachfragen und Interpretation sind nötig, Missverständnisse kaum auszuschließen. Grundlegende Voraussetzung sind eine genaue Kenntnis der Lebenssituation des Gesprächspartners und das Veranschaulichen des Gemeinten in einer dem Gegenüber verständlichen Form. In der Praxis haben sich Fotos oder Video-Aufzeichnungen aus dem Alltag der Betroffenen zum Initiieren eines Dialogs bewährt. Sie können Anstoß zum Reden und Nachdenken über positive und negative Erfahrungen und über individuelle Bedürfnisse und Wünsche sein (vgl. Holst 2000; Hagen 2001; Lübbe/Beck 2002).

2.2 Stellvertretende Aussagen

In der internationalen Lebensqualität-Forschung wird die subjektive Sicht von Menschen mit kognitiven Einschränkungen häufig über standardisierte Fragebögen erhoben. Bei Menschen mit schwerer Behinderung, die sich nicht verbal artikulieren oder Fragen nicht adäquat verstehen können, stößt dieses Verfahren schnell an Grenzen - auch bei individueller Unterstützung durch Medien, z. B. Symbole, Bilder oder Fotos. Sie setzen die Kompetenz voraus, Bilder oder Symbole auf den eigenen Alltag beziehen und als Kommunikationsmittel nutzen zu können. Dies ist bei Menschen, die nicht oder nur sehr eingeschränkt für sich selbst sprechen können, sehr häufig nicht der Fall.

Hier erscheint eine stellvertretende Beantwortung der Fragen durch vertraute Personen als gangbarer Weg, z. B. Bezugsbetreuer/innen oder gesetzliche Vertreter/innen. Sie kann jedoch nur dann den Anspruch erheben, der Nutzerperspektive weitmöglichst nahe zu kommen, wenn der/die Stellvertreter/in bestimmte Voraussetzungen mitbringt (vgl. Helmkamp 2001; Hensel 2001):

  • umfassende Kenntnis des Alltags des/der Betroffenen aus eigener Anschauung

  • differenzierte Beobachtung seines/ihres Verhaltens in unterschiedlichen Situationen

  • intensive Auseinandersetzung mit seinen/ihren lebensgeschichtlichen Erfahrungen

  • konkrete Vorstellung von den individuellen Bedürfnissen des/der Betroffenen

Eine Befragung von Stellvertreterinnen und Stellvertretern kann im günstigen Fall zu Antworten führen, die den Interessen des schwer behinderten Menschen entsprechen. Gesichert ist dies nicht. Das zeigen z. B. Erfahrungen bei der Anwendung des Stellvertreterverfahrens im Rahmen einer Nutzerbefragung in einer Hamburger Tagesförderstätte ( Helmkamp 2000): Die angestrebte Validierung der stellvertretenden Einschätzung durch Aussagen weiterer Stellvertreter/innen erbrachte bei weniger als 50 % der Fragen eine vollständige Übereinstimmung. Besonders häufige Abweichungen traten bei Fragen "mit höherem subjektiven Gehalt" auf. Von daher sollten Verfahren zur Erkundung der mehr oder weniger mutmaßlichen Meinung nichtsprechender Menschen "einen möglichst hohen Eigenbeteiligungsgrad der Betroffenen beinhalten und stellvertretende Verfahren wenn, dann nur in Kombination mit anderen verwendet werden" ( Helmkamp 2000, 6).

Ein Beispiel aus einem Fragebogen zur individuellen Lebensqualität von Menschen mit hohem Hilfebedarf verdeutlicht die Problematik der stellvertretenden Befragung (vgl. Seifert 2003b). Hier wird im Hinblick auf das physische Wohlbefinden u. a. die Frage gestellt: "Kommen Sie jeden Tag hinaus an die frische Luft?" - eine wichtige Frage, da 'frische Luft' der Gesundheit dient und bei schwer behinderten Menschen durchaus nicht selbstverständlich ist und weil der Aufenthalt an der frischen Luft auch mit anderen Erlebnisqualitäten verbunden sein kann, die den Bedürfnissen des Einzelnen entsprechen.

Es gibt die Antwort-Optionen 'ja' und 'nein' sowie die Möglichkeit einer weiteren Erläuterung. Wenn mit 'ja' geantwortet wird, ist anzunehmen, dass dies bei der Auswertung als positiv vermerkt wird: Auch schwer behinderte Bewohner/innen kommen in unserer Einrichtung täglich an die frische Luft!

Wie sie zu ihrer frischen Luft kommen, bleibt jedoch unklar:

  • Wird der/die Bewohner/in täglich in seinem/ihrem Rollstuhl auf den Balkon oder auf die Terrasse gestellt, wo er/sie zwar frei atmen, aber vermutlich kaum anregende Erfahrungen oder Sozialkontakte hat?

  • Wird er/sie in den hauseigenen Garten gestellt, wo zumindest die Chance zur Kontaktaufnahme mit anderen besteht?

  • Oder werden mit ihm/ihr täglich Spaziergänge gemacht, die Abwechslung in seinen/ihren Alltag bringen?

  • Oder nimmt er/sie an wechselnden Unternehmungen im Umfeld teil, die mit frischer Luft verbunden sind, z. B. Einkaufen oder Freizeitaktivitäten?

Angesichts der Personalsituation in den Gruppen, die weitere Unternehmungen ins Umfeld eher selten zulassen, wird vermutlich schon die Angabe 'täglicher Spaziergang' als positiv bewertet. Damit ist jedoch noch nichts darüber ausgesagt, wie zufrieden der/die Einzelne mit dem Angebot 'Spaziergang' ist und vor allem wie er die ihm dabei gewährte Assistenz erlebt!

Dazu zwei Beispiele aus den Beobachtungsprotokollen der Kölner Lebensqualität-Studie (vgl. Seifert et al. 2001; Seifert 2002 ):

o Frau A. wird von ihrer Betreuerin gefragt, ob sie gern spazieren gehen möchte. Sie stimmt begeistert zu. Sie klatscht in die Hände und lacht über das ganze Gesicht. Weil es draußen kalt und windig ist, wird Frau A. warm angezogen. Sie verhält sich auf der ganzen Spazierfahrt sehr ruhig, nur wenn sie direkt von ihrer Betreuerin angesprochen wird, beteiligt sie sich am Gespräch. Die Betreuerin macht sie auf verschiedene Dinge aufmerksam (z. B. Blumen, Werkstatt), diese zeigt wenig Interesse. Der Spaziergang dauert ungefähr 30 Minuten. Gegen Ende wird Frau A. unruhig und freut sich auf zu Hause. (B)

o Der Blindenbetreuer möchte mit Frau L. spazieren gehen, holt ihren Rollstuhl ins Wohnzimmer und stellt ihn vor Frau L. (...) Er begrüßt sie kurz, ergreift ihre Hand und zieht sie nach oben, um sie zum Aufstehen zu bringen. Sie schreit laut und wirkt recht eindeutig überrumpelt und abwehrend. Er zieht sie in den Stand und ergreift ihre Hüfte, um sie zum Rollstuhl umdrehen zu können. Frau L. sträubt sich und schreit erneut. Sie klingt zornig. Als sie in den Rollstuhl gedrückt wird, bäumt sie sich im Sitz auf und möchte wieder aufstehen. Der Blindenbetreuer sagt 'Nein!' und erklärt ihr kurz, dass er doch mit ihr rausgehen möchte. Als er die Jacke holen geht, bleibt Frau L. sitzen. Als er zurück kommt, ergreift er ihren Arm und schiebt ihn in den Jackenärmel. Sie wirkt wieder überrumpelt und erschrocken. Sie schreit und windet sich, als sie die Jacke angezogen bekommt. Der Blindenbetreuer ignoriert ihr Verhalten. Frau L. sitzt nun angezogen im Rollstuhl. Gemeinsam verlassen wir die Gruppe. (...) Wir gehen fast 90 Minuten spazieren. Es ist sehr kalt und windig. Frau L. trägt weder einen Schal, noch Handschuhe oder Mütze. (...) Sie ist nicht angeschnallt. Jedes Mal, wenn wir stehen bleiben, versucht sie, aus dem Rollstuhl aufzustehen, wird jedoch von dem Blindenbetreuer in den Sitz zurückgedrückt. (B)

Die Beispiele sprechen für sich. Dennoch eine weitere Anmerkung: Die Tatsache, dass Frau L. einen zusätzlichen 'Blindenbetreuer' hat, würde bei der Auswertung eines Fragebogens vermutlich sehr positiv zu Buche schlagen. Die fachliche Qualität dieses 'Blindenbetreuers' wird dabei i. d. R. vorausgesetzt. Im Fall von Frau C. wäre dies ein Trugschluss, der unentdeckt bliebe, solange nicht genauer auf die tatsächlichen Abläufe geschaut wird.

2.3 Beobachtungen im Alltag

Das Beispiel des Spaziergangs hat zugleich ein weiteres Verfahren zur Annäherung an die subjektive Perspektive aufgezeigt: die teilnehmende Beobachtung. Auch hier stellt sich das methodologische Problem, dass subjektive Sichtweisen erkenntnistheoretisch nicht von Außenstehenden erfasst werden können. Dennoch ist die Methode - wie die Kölner Studie gezeigt hat - ein wichtiges Instrument zur Einschätzung der individuellen Lebensqualität (vgl. Seifert et al. 2001; Seifert 2002).

3 Die Kölner Lebensqualität-Studie

Ausgangspunkt waren die eingangs skizzierten ökonomisch begründeten Novellierungen im sozialpolitischen Bereich, die erheblichen Einfluss auf die Alltagswirklichkeit von Menschen mit schweren Behinderungen genommen haben und immer noch nehmen. Sie fokussieren in der Annahme, dass für diesen Personenkreis eine adäquate Pflege ausreiche und ein Pflegeheim der geeignete Lebensort sei (vgl. Seifert 1997).

Diese Entwicklungen lassen den Schluss zu, dass es uns nicht gelungen ist, das Spezifische einer pädagogischen Alltagsbegleitung von Menschen mit erheblichen kognitiven Einschränkungen und hohem Pflegebedarf gegenüber einer an Grundsätzen der Pflegewissenschaft orientierten Versorgungspraxis deutlich zu machen - weder in der Öffentlichkeit noch in Politik und Verwaltung. Vor diesem Hintergrund war es ein wesentliches Ziel der Studie, individuelle Bedürfnisse von Menschen mit schweren Behinderungen zu ermitteln, die gegenwärtige Lebenssituation zu erkunden, den Handlungsbedarf zu beschreiben und Empfehlungen zur Weiterentwicklung der Angebote und zur Sicherung der Lebensqualität zu erarbeiten.

3.1 Untersuchungssample

Auswahlder Einrichtungen: Die Studie beschränkt sich auf das Bundesland Nordrhein-Westfalen. Es wurden 13 Heime der Behindertenhilfe (B) und drei Pflegeheime (P) einbezogen. Dem qualitativen Forschungsansatz entsprechend ging es bei der Auswahl der Einrichtungen nicht um ein repräsentatives Spektrum, sondern um typische Lebenssituationen von Menschen mit schwerer Behinderung ('theoretical sample'). Auswahlkriterien waren: Standorte in verschiedenen Regionen von NRW, unterschiedliche Einrichtungsgrößen, verschiedene Trägerschaften und unterschiedliche konzeptionelle Orientierungen sowie nach Behinderungsgrad homogene und heterogene Gruppen.

Personenkreis: Elf Frauen und elf Männer mit schwerer Behinderung haben mit Zustimmung ihrer gesetzlichen Betreuer/innen an der Untersuchung teilgenommen. Sie sind zwischen 21 und 55 Jahren alt und leben in 21 verschiedenen Gruppen der genannten Einrichtungen. Fast alle werden als 'schwer geistig behindert' bezeichnet und haben wegen erheblicher körperlicher oder sinnesbezogener Beeinträchtigungen einen spezifischen Unterstützungsbedarf. Sechs Bewohner/innen sind blind. Etwa drei Viertel der 22 Personen kommunizieren ausschließlich nonverbal, die anderen können sich über Silben, einzelne Worte oder kurze Sätze verständigen. Bei einigen ist das Sprachverständnis ungeklärt. Mehrere haben Epilepsie.

3.2 Methodisches Vorgehen

Als theoretischer Rahmen diente das Konzept Lebensqualität, dessen Kernbereiche ich eingangs benannt habe. Das Konzept ermöglicht eine differenzierte Betrachtung der Wechselwirkung zwischen den objektiven Lebensbedingungen und dem subjektiven Wohlbefinden in den genannten Bereichen. Da wegen der hohen Abhängigkeit der Menschen mit schwerer Behinderung von ihrem sozialen Umfeld ein unmittelbarer Zusammenhang zwischen ihrer Lebensqualität und der Qualität der Hilfen, die man ihnen gewährt, besteht, wurden als zusätzliche Einflussfaktoren das professionelle Selbstverständnis und die Arbeitszufriedenheit der Mitarbeitenden in die Analyse einbezogen.

Zur Untersuchung der individuellen Lebensqualität sind Methoden der qualitativen Sozialforschung geeignet. Sie stellen die Sichtweisen der Betroffenen als Experten und Expertinnen ihres Alltags in den Mittelpunkt des Interesses (vgl. Lamnek 1995a,b; Flick 1996; Terhart 1997). Ziel ist, das Subjekt in seiner Lebenswelt zu verstehen, seine Sicht von Wirklichkeit annäherungsweise zu rekonstruieren, um Ansatzpunkte für Veränderungen im Interesse des Personenkreises zu gewinnen. Folgende Verfahren kamen - im Rahmen von Einzelfallstudien - zur Anwendung:

  • ein Fragebogen zur Erfassung von Strukturdaten (z. B. Umfeld, Einrichtung, Wohngruppe, Bewohner )

  • teilnehmende Beobachtungen im Gruppenalltag

  • problemzentrierte Interviews und informelle Gespräche (Mitarbeiter, Bewohner, Eltern)

  • Studium von relevanten Dokumenten (z. B. Konzeptionen, Bewohnerakten, Entwicklungsberichte)

4 Zugang zur Alltagswirklichkeit aus der Beobachterperspektive

Da eine direkte Befragung der Bewohner/innen nur in Ansätzen möglich war, wurde die teilnehmende Beobachtung zum zentralen Untersuchungsinstrument. Sie ermöglicht, die Daten direkt in der Lebenswelt der Bewohner/innen zu erheben, und trägt somit zur Erhellung der subjektiven Befindlichkeit unter den jeweils gegebenen Bedingungen bei.

4.1 Vorbereitung der Feldarbeit

Wichtige Voraussetzungen für die Durchführung der Untersuchung im Feld sind eine gute Kenntnis des Personenkreises und seiner spezifischen Lebenssituation sowie eine hohe Sensibilität für individuelle Bedürfnisse. Diese Anforderungen wurden von den Projektmitarbeiterinnen und -mitarbeitern erfüllt. Alle verfügten über eigene Erfahrungen mit Menschen mit schwerer Behinderung. Die meisten haben selbst über einen längeren Zeitraum in Institutionen der Behindertenhilfe oder Altenhilfe gearbeitet. Zur Sicherung einer gemeinsamen Ausgangsbasis hinsichtlich Vorwissen und Vorgehensweisen hat sich die Forschergruppe in einem mehrsemestrigen Seminar intensiv inhaltlich und methodisch auf die Einzelfallstudien im Feld vorbereitet.

Dem Anspruch qualitativer Forschung nach Offenheit und Flexibilität entsprechend wurde bei den Beobachtungen ein möglichst breiter Zugang zur Alltagswirklichkeit angestrebt. Als gemeinsame Grundlage wurde ein Beobachtungsleitfaden erstellt. Er sollte sicherstellen, dass zentrale Aspekte des Alltags der Bewohner/innen in allen Gruppen Beachtung finden, ohne die Möglichkeit zusätzlicher Erkenntnisse auszuschließen. Schwerpunkte des Leitfadens sind zentrale Dimensionen von Wohlbefinden, die faktisch miteinander in Wechselwirkung stehen und hier nur aus analytischen Gründen getrennt wurden (vgl. Felce und Perry 1997). Jeder Dimension wurden bedeutsame Indikatoren zugeordnet (Tab. 1):

LEITFADEN ZUR BEOBACHTUNG

Physisches Wohlbefinden

Soziales Wohlbefinden

Materiell bedingtes Wohlbefinden

Entwicklung und Aktivität

Emotionales Wohlbefinden

  • Gesundheit

  • Körperpflege

  • Ernährung

  • Bewegung

  • Entspannung

  • Persönliche Sicherheit

  • Persönliche Beziehungen

  • Interaktion

  • Kommunikation

  • Wertschätzung

  • Soziale

  • Integration

  • Umgebung

  • Räumlichkeiten

  • Ausstattung

  • Eigentum

  • Bevorzugte

  • Gegenstände

  • Individuelle Nutzung des Raums

  • Tagesstruktur

  • Aktivitäten

  • Partizipation

  • Vorlieben, Gewohnheiten, Interessen

  • Mitwirkung bei Alltagstätigkeiten

  • Selbstbestimmung

  • Ausdruck von Gefühlen

  • Achtung durch andere

  • Psychische

  • Befindlichkeit

  • Stress

  • Sexualität

Die weit gefassten Indikatoren geben Orientierung im Beobachtungsprozess und können der Realität im Untersuchungsfeld durch spezifische Gewichtungen, Modifizierungen oder Erweiterungen angepasst werden. Anders als in Studien der quantitativen Sozialforschung (Orientierung am naturwissenschaftlichen Paradigma) findet die Strukturierung der Datenerhebung in der qualitativen Sozialforschung (Orientierung am interpretativen Paradigma) somit prozesshaft durch das beobachtete Subjekt, den/die Forscher/in und die Situation statt.

4.2 Lebensqualität - ein 'sensitizing concept'

Ein Beispiel zur Konkretisierung: Aus wissenschaftlicher Sicht besteht Konsens darüber, dass Kommunikation ein wichtiger Aspekt von Wohlbefinden ist, auch in Pflegesituationen. Dennoch schauen wir bei den Beobachtungen nicht primär darauf, ob in der Pflegesituation mit dem Bewohner bzw. der Bewohnerin gesprochen wird (dabei könnten andere wichtige Ereignisse unbeachtet bleiben). Sondern: Wir beobachten zunächst , in welchen Situationen der/die Bewohner/in bei der Pflege Wohlbefinden oder Unbehagen signalisiert und schauen danach auf den Bedingungszusammenhang. Signalisiertes Wohlbefinden kann auf die erlebte Kommunikation zurückzuführen sein. Möglich ist aber auch, dass es Ausdruck eines anderen Sachverhalts ist, den wir zuvor nicht erwartet haben. In diesem Fall führt uns die Beobachtung zu neuen Erkenntnissen.

Die Forschergruppe ist also mit einem fundierten Vorverständnis, einer groben Strukturierung und einem offenen Blick ins Feld gegangen, um sich durch Beobachtung dem subjektiven Erleben schwer behinderter Menschen in unterschiedlichen Situationen anzunähern und so herauszufinden, was für sie bedeutsame Elemente von Lebensqualität sind. In dieser Vorgehensweise wird Lebensqualität als 'sensitizing concept' verstanden, das offen ist für die Vorstellungen und das Erleben des Individuums - im Gegensatz zu einem 'definitive concept', dessen Kriterien bereits festgelegt sind ( Taylor / Bogdan 1996).

Vor diesem Hintergrund erfolgt auch die Struktur der Ergebnisdarstellung beim qualitativen Forschungsansatz nicht anhand vorgegebener Beobachtungsitems, sie wird direkt aus den Beobachtungsprotokollen heraus gefiltert - durch genaue Analyse der im Text festgehaltenen Sachverhalte. Dazu ein Beispiel aus einer Pflegesituation:

  • Beim Wickeln fordert der Mitarbeiter die Initiative von Frau C., z. B. fordert er sie auf, sich selber an seinen Händen aus dem Liegen hochzuziehen. Beim Kämmen lässt er Frau C. erst mit dem Kamm spielen. Sie betastet die beiden Enden des Kammes, kratzt sich mit den Borsten über die Wange. Auch den Fön gibt er ihr in die Hände. Frau C. hält sich den Luftstrahl ins Gesicht, dreht den Fön, tastet ihn ab, hält ihn sich ans Ohr. Während des Windelns, Kämmens und Fönens (...) hören die beiden Musik. (B)

Als wichtige Komponenten des Wohlbefindens in Pflegesituationen sind bei der qualitativen Inhaltsanalyse dieser Textstelle abzuleiten:

  • vielfältige Angebote zur Sinneswahrnehmung

  • Anregung und Zulassen von Eigenaktivität,

  • Atmosphäre der Freundlichkeit

  • Haltung der Wertschätzung

  • nonverbaler Dialog durch körperorientierte Zuwendung

Ganz anders sieht die Alltagswirklichkeit von Frau S., einer Pflegeheimbewohnerin, aus:

  • Frau S. wird im Bett gewaschen. Zwei Mitarbeiterinnen ziehen sie aus, wobei eine rechts und eine links neben dem Bett steht. Eine hält ihre Hände fest, damit die andere sie waschen kann. Frau S. schreit wie ein Baby, sehr langanhaltend und stoßweise. Sie wird zum Waschen mehrmals hin und her gedreht, wobei sie sich jeweils durch entgegengesetzte Bewegungen zu entwinden versucht. Die Mitarbeiterinnen greifen fest zu, damit sie liegen bleibt. Auch beim Anziehen schreit Frau S. ununterbrochen weiter. Die Mitarbeiterinnen versuchen nicht, sie zu beruhigen. Erst als Frau S. fertig angezogen ist und - immer noch schreiend - in den Rollstuhl gehoben wird, ruft eine Mitarbeiterin Frau S. laut beim Namen. Frau S. verstummt sofort. Ich werde darauf hingewiesen, dass man sie durch lautes Rufen von ihrem Schreien abbringen kann. (P)

Auch aus dieser Szene lassen sich Bedingungen des Wohlbefindens in Pflegesituationen herauskristallisieren.

4.3 Struktur des Beobachtungsprozesses

Die Beobachtungen im Gruppenalltag liefen in drei Phasen ab (vgl. Flick 1996):

1. Die deskriptive Beobachtung diente dem Kennenlernen der Bewohner/innen, der Mitarbeiter/innen und des Tagesablaufs. Der Alltag und die Rahmenbedingungen wurden zunächst relativ komplex beschrieben, erste Ansatzpunkte für spezifischere Beobachtungen zeichneten sich ab.

2. In der nachfolgenden fokussierten Beobachtung verengte sich die Perspektive auf Aspekte, die für die Fragestellung der Untersuchung besonders relevant waren. Der Blick wurde zunehmend gezielt auf die das Wohlbefinden und die Zufriedenheit der Bewohner/innen beeinflussenden Interaktionen und Situationen gerichtet.

3. Die dritte Phase war durch eine selektive Beobachtung geprägt. Zu diesem Zeitpunkt hatten sich die Erkenntnisse in Bezug auf die Fragestellung durch die Vielzahl der Beobachtungen und die Einbeziehung zusätzlicher Informationsquellen bereits verdichtet. Nun wurde verstärkt darauf geachtet, ob weitere Belege für die bis dahin feststellbaren Tendenzen oder Abweichungen zu finden waren.

Die Dauer der Beobachtungen umfasste in jeder Gruppe sieben aufeinanderfolgende Tage (einschließlich Wochenende). Die teilnehmenden Beobachterinnen und Beobachter waren in Absprache mit dem Team in unterschiedlichen Schichten anwesend. Aufgrund der kontinuierlichen Anwesenheit in der Gruppe ist davon auszugehen, dass die Ergebnisse nicht auf zufälligen Beobachtungen beruhen, die durch situative Bedingungen bestimmt waren (z. B. Personalengpass, Unwohlsein des Bewohners bzw. der Bewohnerin). Sie konnten in vielfältigen Situationen in unterschiedlicher Personal- und Gruppenkonstellation und zu unterschiedlichen Tageszeiten überprüft werden. Insgesamt wurden 880 Stunden im Feld verbracht; das sind durchschnittlich 40 Stunden im Alltag jedes Bewohners und jeder Bewohnerin.

Die Beobachtungen wurden in Tagesprotokollen dokumentiert. Die Analyse erfolgte in Anlehnung an die strukturierende qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring (1995).

5 Zur Rolle der Beobachter/innen

"Der Beobachter ist weder ein Voyeur noch ein Spion, seine Arbeit geschieht für die Betroffenen." ( Friedrichs 1980, 289)

Der/die teilnehmende Beobachter/in muss einem zweifachen Anspruch gerecht werden: Er/sie soll Zugang zum Feld und zu den Personen finden und an ihrem Alltag teilnehmen, um individuelle Verhaltensweisen und Sichtweisen zu verstehen, und zugleich Distanz wahren, um das Verstehen nachprüfbar zu machen und das Beobachtete im Kontext der Fragestellung einordnen zu können. Dieser doppelte Anspruch wurde von den Mitgliedern der Beobachtergruppe vor allem in den ersten Tagen der Untersuchung im Feld als besondere Herausforderung erlebt. Sie bemühten sich, durch Beteiligung am Gruppengeschehen eine relativ unauffällige Rolle einzunehmen, die ihnen Einblick in alle Situationen des Alltags gewährte. Dabei hatten sie nicht nur den für die Beobachtungsstudie ausgewählten Bewohner oder die Bewohnerin im Blick, sondern auch den Gruppenkontext, der für das Verstehen der Zusammenhänge notwendig ist.

Die Beobachter/innen wurden von den Mitarbeitenden i. d. R. offen und freundlich aufgenommen und ins Tagesgeschehen eingebunden. Das Verhältnis zu den Bewohnerinnen und Bewohnern war unproblematisch. Viele nahmen von sich aus Kontakt zu den Beobachterinnen und Beobachtern auf und sahen sie als willkommene Abwechslung, andere gaben deutlich zu verstehen, wenn sie Distanz wünschten. Die Beobachtenden waren darauf bedacht, den normalen Tagesablauf der für die Beobachtung ausgewählten Personen nicht durch eigene Interaktionen mit ihnen zu verändern. Die Rolle des Beobachters bzw. der Beobachterin im Gruppengeschehen und die Haltung der Mitarbeitenden gegenüber den Beobachtenden wurde in allen Einzelfallstudien in Bezug auf die Güte der Daten reflektiert.

Besondere Probleme ergaben sich, wenn der Umgang der Mitarbeitenden mit einzelnen Bewohnerinnen oder Bewohnern ein Eingreifen erfordert hätte, was vom deskriptiven Forschungsansatz her nicht zulässig war. Dies berührt forschungsethische Fragen, die vor allem im Kontext von Feldforschung und teilnehmender Beobachtung wegen der intensiven und länger andauernden Kontakte zu den beteiligten Personen in allen Phasen des Forschungsprozesses auftreten und der Diskussion bedürfen.

5.1 Wahrnehmen und Verstehen

Unter der Prämisse, dass die Einschätzung der persönlichen Zufriedenheit mit den Lebensbedingungen nur durch das Individuum selbst im Kontext seiner Werthaltungen vorgenommen werden kann, ergibt sich vor dem Hintergrund der eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten des im Mittelpunkt dieser Untersuchung stehenden Personenkreises ein grundlegendes methodologisches Problem: Wie ist es möglich, individuell empfundene Lebensqualität zu beschreiben, wenn der Bewohnerstandpunkt und der Beobachterstandpunkt zwei grundsätzlich verschiedene Perspektiven ausmachen?

Wir gehen davon aus, dass das individuelle Ausdrucksverhalten von Menschen mit schwerer Behinderung auf der Basis ihrer Biographie und ihrer persönlichen Disposition entwicklungslogisch und im Kontext ihrer Lebensbedingungen subjektiv sinnvoll ist. Sie sind somit kompetente Partner in Interaktions- und Dialogsituationen.

Wahrnehmen der Situation und des individuellen Ausdrucksverhaltens

Der erste Schritt zum Verstehen ist das Wahrnehmen der aktuellen Situation und des Ausdrucksverhaltens des Bewohners bzw. der Bewohnerin. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass im Prozess der Beobachtung auf Seiten des/der Beobachtenden nicht nur kognitive , sondern auch affektive Komponenten eine Rolle spielen, die sowohl situativ bedingt als auch in der eigenen Persönlichkeitsstruktur und lebensgeschichtlichen Erfahrungen begründet sein können. Diese persönlichen Anteile sind im Forschungsprozess zu reflektieren (vgl. Helmkamp 2001).

Annäherung durch Introspektion

Wenn keine eindeutigen Interpretationen möglich sind, gelingt das Erschließen der subjektiven Befindlichkeit annäherungsweise durch Analogie bildende Introspektion: Wie würde ich mich unter diesen Bedingungen oder in dieser Situation fühlen? Bei einem solchen Zugang ist allerdings die Gefahr der Projektion eigener Ängste auf die Situation zu reflektieren.

Auch Wolfgang Jantzen (1996) weist im Kontext der rehistorisierenden Diagnostik der Empathie im Prozess des Verstehens von Menschen mit schwerer Behinderung eine wichtige Rolle zu. Sie mache das Gemeinsame von Menschen mit und ohne Behinderung in existenziell bedeutsamen Situationen auf der affektiven Ebene erlebbar und ermögliche somit eine Annäherung an die Innenperspektive:

"Indem ich den Standpunkt des/der Anderen als Meinesgleichen einnehme, werde ich nicht nur berührt, sondern die Einnahme eines Standpunkts der Ausgesetztheit, des Opfers von Gewalt usw. aktiviert in mir auch in emotionaler Hinsicht jene Erinnerungen, in denen ich vergleichbar Opfer gewesen bin. Ich bin 'betroffen', weil ich 'getroffen' war und hieran erinnert werde." ( Jantzen 1996, 27)

Der Reflexionsprozess vollzieht sich somit auf der Ebene des Distanz wahrenden und objektiv beschreibbaren methodologischen Vorgehens und auf der Ebene von Gefühlen, die durch die Rehistorisierung eigener Erfahrungen entstehen. Aufgabe des/der Forschenden ist, sich nicht in der emotionalen Nähe zu verlieren, sondern bewusst wieder Abstand zu sich selbst einzunehmen. Nur so wird eine distanzierte Reflexion möglich, die den Kontext der Lebenserfahrungen der Bewohner/innen in Wechselwirkung mit ihrer durch Beeinträchtigungen geprägten individuellen Disposition in den Blick nimmt.

Interaktion als Basis des Verstehens

In den Prozess der Reflexion fließt darüber hinaus jeweils unmittelbar Erlebtes ein, da der/die Beobachtende an der Lebenswelt des beobachteten Personenkreises teilnimmt. Beobachter/in und das zu beobachtende Subjekt stehen somit in einer Art Interaktionsbeziehung, die das Verstehen erleichtert. Die Kommunikation zwischen Forscher und Beforschtem ist somit konstitutiver Bestandteil des Forschungsprozesses. Hier liegt ein bedeutsamer Unterschied zu quantitativ-empirischen Forschungsansätzen, die den Einfluss von Interaktionsbeziehungen auf das Resultat der Untersuchung als 'Störgröße' sehen, "die es durch Verfeinerung der Methode und durch Standardisierung zu beseitigen gilt" ( Lamnek 1995a, S. 23).

Vergleich mit altersgleichen Menschen ohne Behinderung

Eine weitere Möglichkeit der Einschätzung der Lebenssituation der Bewohner/innen aus der subjektiven Perspektive ist der Vergleich mit den Bedürfnissen und der Alltagsgestaltung altersgleicher nicht behinderter Menschen (vgl. Schwarte / Oberste - Ufer 2001). Vergleiche dieser Art dürfen jedoch nicht i. S. einer falsch verstandenen Auslegung des Normalisierungsprinzips zu normativen Setzungen führen, die nicht den individuellen Wünschen, Bedürfnissen und Interessen von Menschen mit schwerer Behinderung entsprechen.

5.2 Rekonstruktion oder Konstruktion von Wirklichkeit?

Neben der Problematik des 'Fremdverstehens' als wissenschaftstheoretisches und forschungsmethodologisches Problem (vgl. Eberwein 1987) ist in Bezug auf die Güte der Daten auch das Verhältnis zwischen den beobachteten Zusammenhängen und der Textversion, die der Forscher davon liefert, kritisch zu betrachten:

"Damit ist weniger die Annahme einer Realität impliziert, die unabhängig von sozialen Konstruktionen, d. h. Wahrnehmungen, Interpretationen und Darstellungen existiert, als die Frage, inwieweit die spezifischen Konstruktionen des Forschers in denen der Beteiligten empirisch begründet sind." ( Flick 1996, 243/244)

Text als 'Produkt' der subjektiven Wahrnehmung des Forschenden

Beobachtungen im Feld sind visuelle Daten, die im Forschungsprozess in Sprache gefasst und in Form von Feldnotizen und Protokollen verschriftet werden. Nur so sind sie einer vertiefenden Analyse zugänglich. Der entstehende Text ist somit ein 'Produkt' der subjektiven Wahrnehmung des Forschers, die durch eine Vielzahl von Faktoren geprägt ist, zum Beispiel durch sein Erkenntnisinteresse, sein Wissen, seine Vorerfahrungen und situationsbezogene Aspekte (vgl. Strasser 1994). Er reduziert zugleich die Komplexität der wahrgenommenen Wirklichkeit auf Aspekte, die für die Fragestellung der Untersuchung von Bedeutung sind. Von daher sind die Beobachtungsergebnisse kein Abbild der vorgefundenen Wirklichkeit, sondern Ausdruck der Erfahrungswirklichkeit des/der Beobachtenden (vgl. Maturana / Varela 1987).

Rezeption des Textes durch Dritte - ein subjektiver Wahrnehmungsakt

Auch die Rezeption des Textes durch den Leser bzw. die Leserin ist ein subjektiver Wahrnehmungsakt. Das vom Textproduzenten Gemeinte muss von den Lesenden nicht in gleicher Weise verstanden werden. Daraus ergeben sich besondere Anforderungen an die Qualität des Protokolltextes.

Anforderungen an die Qualität des Protokolltextes

Um die Diskrepanz zwischen der Wahrnehmung des/der Forschenden und der Wahrnehmung des Textrezipienten bzw. der Textrezipientin möglichst gering zu halten, ist bei der Verschriftung der Beobachtungen auf eine präzise Darstellung und sorgfältige Wortwahl zu achten (vgl. Friebertshäuser 1997). Aus diesem Grund wurde in der Kölner Studie auf die Qualität der Protokolltexte als wesentliche Datenbasis für die Analyse der Alltagswirklichkeit der Bewohner/innen besonderer Wert gelegt. Mögliche Probleme wurden in der Vorbereitungsphase mit der Beobachtergruppe diskutiert und am Beispiel selbst erstellter Beobachtungsprotokolle zu Video-Szenen mit schwer behinderten Menschen anhand unterschiedlich formulierter Beschreibungen derselben Situation in Bezug auf die Genauigkeit der Wortwahl kritisch überprüft.

Beim Erstellen der Tagesprotokolle während der Feldphase wurde darauf geachtet, allgemein verständliche, möglichst eindeutige Begriffe zu verwenden. Wertende Begriffe wurden in der Regel durch zusätzliche Detailinformationen begründet, zum Beispiel bei der Beurteilung der Wirkung von Räumen als 'karg' oder 'wohnlich' oder bei der Beschreibung einer Interaktion als 'liebevoll' oder 'unpersönlich'.

6 Einblicke in den Wohnalltag

Die Ergebnisse der Kölner Lebensqualität-Studie belegen, wie unterschiedlich die Lebenssituation von Menschen mit schweren Behinderungen auch heute noch ist. Die folgenden Beispiele geben Einblick in die individuellen Erfahrungswelten. Sie beziehen sich auf zwischenmenschliche Beziehungen, Selbstbestimmung und soziale Inklusion.

6.1 Zwischenmenschliche Beziehungen

Die Erfüllung der sozialen Bedürfnisse nach Zugehörigkeit und Anerkennung, nach Kommunikation und Interaktion ist von zentraler Bedeutung. Sie sind die Basis für Entwicklung, Lebenszutrauen, Selbstbewusstsein und emotionale Zufriedenheit und bieten Halt bei der Bewältigung von Krisen und Konflikten. Das Gefühl, gebraucht zu werden, gibt dem Dasein Sinn.

Bei Menschen mit schweren Behinderungen sind der Aufbau einer Beziehung und die Initiierung eines Dialogs oft erschwert. Das Gelingen hängt in hohem Maß von der Bereitschaft der Umwelt zu Kommunikation und Interaktion ab. Dazu zwei Situationen auf dem Kontinuum zwischen dialogischer Beziehung und Isolation (vgl. Jantzen 1999):

  • Die Mitarbeiterin kommt an den Couchtisch und setzt sich neben Frau F. Sie streichelt ihr die Hände. Frau F. genießt den Körperkontakt ganz offensichtlich, lacht und strahlt die Mitarbeiterin an. Diese stupst daraufhin mit ihrer Nase an Frau F.s Nase, was deren Freude noch weiter steigert. Währenddessen spricht sie leise und wohlwollend mit ihr. (B)

  • Nach dem Frühstück wird die Bewohnerin ins Wohnzimmer gesetzt, wo sie ohne Kontakte bis zum Mittagessen sitzen bleibt. Sie brummt in verschiedenen Tonlagen und Lautstärken, wedelt mit ihren Händen und stampft gelegentlich mit ihrem rechten Fuß fest auf den Boden. (B)

6.2 Selbstbestimmung

Die Bedeutung von Selbstbestimmung ist in der Fachliteratur vielfach belegt - z. B. aus anthropologischer, psychologischer, systemtheoretischer und pädagogischer Sicht. Kern des pädagogischen Handelns im Zeichen von Selbstbestimmung ist, Raum für die eigene Entwicklung zu geben, konkret: Möglichkeiten zu schaffen,

  • die individuellen Bedürfnisse zu erkennen,

  • die eigenen Kräfte, Fähigkeiten und Ressourcen zu entdecken,

  • das Leben selbst zu gestalten,

  • sich für die eigenen Rechte und Interessen einzusetzen und

  • größtmögliche Kontrolle über das eigene Leben zu erlangen.

Damit rückt die subjektive Perspektive des behinderten Menschen in den Mittelpunkt: Er ist nicht mehr Objekt wohlwollender Fürsorge, sondern Akteur im Kontext seiner Lebensplanung und Alltagsgestaltung. Er ist nicht mehr Empfänger von Hilfen sondern Nutzer von Dienstleistungen - mit Anspruch auf eine Qualität, die fachlichen Standards entspricht.

Die Beobachtungen im Wohnalltag bestätigen, dass Menschen mit schwerer Behinderung sich vor allem in elementaren Bereichen auf jeweils eigene Weise Möglichkeiten eröffnen, auf die Gestaltung des eigenen Lebens unmittelbar Einfluss zu nehmen, z. B. bei der Nahrungsaufnahme, der Mobilität und der Körperhygiene. Viele Mitarbeiter/innen sind aufmerksam gegenüber den Wünschen und Impulsen der Bewohner/innen zu selbstbestimmten Handlungen und Entscheidungen und bemühen sich, Handlungsspielräume zu eröffnen oder Wahlmöglichkeiten zu bieten.

Aber auch die Realisierung von Selbstbestimmung ist von der Bereitschaft der Umgebung abhängig, die (meist nonverbalen) Botschaften zu erkennen und ernst zu nehmen. Beispiele aus Essenssituationen zeigen Eckpunkte des Kontinuums zwischen Achtung individueller Wünsche und Machtmissbrauch (vgl. Hahn 1992).

- Beim Abendessen stehen an Frau L.s Platz zwei Teller mit Brei bereit. In dem einen befindet sich ein Eintopf (Mittagsrest), in dem anderen ein süßer Brei. Die Betreuerin erklärt mir, dass Frau L. (blind) manchmal süße Speisen bevorzugt und dass sie ihr deshalb gerne beides anbieten möchte. (...) Sie beginnt, ihr den herzhaften Brei zu geben, und achtet auf Frau L.s Reaktion. Sie wechselt nach wenigen Löffeln zu dem süßen Brei und es scheint, als helle sich der Gesichtsausdruck von Frau L. auf. (B)

Zum täglichen Speiseangebot von Herrn U., einem ständig bettlägerigen schwer behinderten Pflegeheimbewohner, gehört Weißbrot mit Schmierwurst oder Käse, das in Kaffee aufgeweicht ist. Er gibt deutlich zu verstehen, dass er diesen Brei nicht mag. Andere Speisen und Getränke nimmt er ohne Widerspruch zu sich:

- Die Mitarbeiterin (...) ging zu Herrn U., setzte sich auf seine Bettkante und hielt ihm den Löffel an die Lippen. (...) Er kniff die Lippen fest zusammen. Nach drei Versuchen, ihn freiwillig zum Essen zu bewegen, zog sie gewaltsam seinen Unterkiefer herunter und schob ihm das Brot in den Mund. (...) Als sie merkte, dass er das Brot nicht hinunterschluckte, rief sie: "Los! Jetzt wird aber schnell geschluckt!" Trotz ihrer Forderung behielt er das Brot im Mund, so dass sie ihm erneut den Unterkiefer herunterzog und einen weiteren Bissen Brot in den noch vollen Mund steckte. Durch die große Menge an Brot, die sich nun in Herrn U.s Mund befand, war er gezwungen, es herunterzuschlucken. Dabei kniff er seine Augen zusammen und schüttelte den Kopf schnell hin und her. (P)

6.3 Soziale Inklusion

Soziale Inklusion ist mehr als das Wohnen im Stadtteil oder in der Gemeinde. Sie ist Ausdruck einer Philosophie der Gleichwertigkeit jedes Menschen, der Anerkennung von Verschiedenheit, der Solidarität der Gemeinschaft und der Vielfalt von Lebensformen - Menschen mit Behinderung nehmen als Bürgerinnen und Bürger der Gesellschaft selbstverständlich am allgemeinen Leben teil (vgl. Seifert 2006b).

Diese Leitidee stellt neue Anforderungen an die professionellen Helfer/innen. Sie sind im Kontext von Gemeinwesenarbeit, Sozialraum- und Ressourcenorientierung angesiedelt: Die Aufgaben verlagern sich von der umfassenden Betreuung des behinderten Menschen auf die Unterstützung zur Entwicklung eines individuellen Lebensstils, auf die Erschließung von persönlichen Netzwerken, von Freizeit-, Bildungs- und Arbeitsmöglichkeiten in der Gemeinde. Sie implizieren auch die Beratung und Unterstützung der am Netzwerk beteiligten Personen. Denn:

"In dem Maße wie Gemeinwesen die Unterstützung dieser Menschen übernehmen, müssen sie dafür auch ausgerüstet werden. Bei diesem Prozess können die sektoralen Sonderdienste der Behindertenhilfe mit ihren Mitarbeitenden, die erfahren sind im Umgang mit den Menschen, große Dienste leisten." ( Maas 2003, 5)

Sie werden zu 'Brückenbauern in die Gemeinde'.

Auch Menschen mit schweren Behinderungen sollten in ihrem Umfeld als Nachbar, Kunde und Bürger wahrgenommen werden. Die Realität ist noch weit davon entfernt. Dennoch gibt es punktuell bemerkenswerte Ansätze, von denen ich i. S. von 'Good Practice' das Beispiel einer Einkaufssituation mit einem schwer mehrfach behinderten Mann vorstellen möchte:

- "Die Verkäuferin begrüßt Herrn W. (blind) mit seinem Namen. Die Betreuerin sagt, dass sie After-Shave für ihn kaufen wolle. Die Verkäuferin lächelt Herrn W. an und holt Papierstreifen. Die Mitarbeiterin steht vor Herrn W., der auf dem Rollator sitzt, und hält seine Hand. Er stöhnt etwas. Nach und nach werden einige Düfte auf die Papierstreifen gesprüht und die Mitarbeiterin hält sie Herrn W. einzeln vor die Nase. Die ersten Düfte werden von ihm weder abgelehnt, noch angenommen, statt dessen versucht er vom Rollator herunter zu klettern, um sich dann auf den Fußboden zu legen. Die Mitarbeiterin lässt ihn gewähren und sucht in der Zeit noch einmal verschiedene Proben heraus. (...) Dann nimmt sie wieder die Hand von Herrn W. und zieht ihn damit hoch, damit er sich wieder auf den Rollator setzt. Dann werden wieder einige Proben an seine Nase geführt. Herr W. zieht eine Probe näher an sein Gesicht, indem er die Hand der Betreuerin zu sich heranführt. Die Mitarbeiterin deutet dies so, dass er diesen Geruch mag. Sie sagt der Verkäuferin, dass sie dieses After-Shave kaufen werden. (B)

In diesem Blitzlicht auf eine Einkaufssituation sind wesentliche Elemente von Inklusion enthalten:

  • Einkaufsmöglichkeiten für den täglichen Bedarf befinden sich in unmittelbarer Nähe der Einrichtung - sonst könnte Herr W. sie nicht mit seinem Rollator zu Fuß erreichen.

  • Er nutzt die gleichen Geschäfte wie die Menschen in der Nachbarschaft - er nimmt am normalen Alltag teil.

  • Die beschriebene Situation ist keine einmalige Aktion. Herr W. ist in dem Laden als Kunde bekannt - er wird mit Namen begrüßt.

  • Er ist beim Einkaufen nicht nur dabei i.S. eine passiven Teilnahme - er ist aktiv beteiligt .

  • Die situationsbezogene Teilhabe wird ihm ermöglicht, weil seine spezifischen Kompetenzen im Prozess der Auswahl der Pflegemittel beachtet werden (die Fähigkeit, Düfte wahrnehmen zu können, die Fähigkeit, Interesse oder Ablehnung durch Handbewegung zu signalisieren).

  • Besonders hervorzuheben ist, dass es die Verkäuferin ist, die - unaufgefordert - die Fähigkeiten von Herrn W. bei der Auswahl des Artikels direkt einbezieht - sie ist für die spezifischen Kompetenzen sensibilisiert, hat durch häufigen Kontakt mit schwer behinderten Menschen und ihre Begleiter gelernt, dass auch dieser Personenkreis eigene Entscheidungen treffen kann, wenn man ihm durch geeignete Arrangements Gelegenheit dazu gibt. Durch Kompetenztransfer kann sie nun selbst aktiv sein.

  • Zwischen Herrn W. und der Verkäuferin ist ein ' Kontakt auf Augenhöhe ' entstanden, beide sind - ohne Worte - in die Kommunikation involviert, ihm selbst wird Entscheidungskompetenz zugestanden. Der Einkauf wird nicht über seinen Kopf hinweg getätigt.

Auf den Punkt gebracht: Die Betreuer/innen von Herrn W. sind ihrer Aufgabe als Brückenbauer ein Stück näher gekommen. Wesentliche Bestandteile von Teilhabe sind erfüllt: soziale Kontakte, Ausübung sozialer Rollen, Erfahrungen des Einbezogenseins und der Anerkennung (vgl. Metzler/Rauscher 2004).

Zu ergänzen ist, dass in der Einrichtung von Herrn W. überwiegend Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf leben. Als Türöffner in die Gemeinde betätigt sich hier auch eine Gruppe freiwillig engagierter Frauen, die regelmäßig schwer behinderte Bewohner/innen besuchen und mit ihnen das nähere und weitere Umfeld der Einrichtung erkunden, Kontakte stiften. Die schwer behinderten Frauen und Männer sind im Ort sichtbar, werden als dazugehörig erlebt. So werden durch das Engagement der Freiwilligen Hindernisse zur Teilhabe am allgemeinen Leben abgebaut oder gemildert, die z. B. in mangelnder sozialer Akzeptanz liegen.

7 Fazit

Die Beispiele aus dem Alltag haben deutlich gemacht, dass die Qualität der Unterstützung, die Menschen mit schweren Behinderungen in ihrem Alltag erhalten, erhebliche Unterschiede aufweist. Neben positiven Beispielen gibt es vielerorts problematische Situationen, die eine starke Diskrepanz zwischen dem professionellen Anspruch und der Umsetzung im Alltag erkennen lassen.

Diese Diskrepanz ist vielen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern bewusst und wird von ihnen - wie Interview-Aussagen zu entnehmen ist - als belastend erlebt. Die Ursachen liegen einerseits in den jeweils gegebenen strukturellen und situativen Bedingungen (z. B. Überforderung durch homogene Gruppenstrukturen, unzureichende Personalsituation, mangelnde Kooperation im Team, fehlende fachliche Unterstützung), andererseits in der Konstellation von Persönlichkeitsmerkmalen, lebensgeschichtlichen Erfahrungen, aktuellen Befindlichkeiten, Einstellungen und spezifischen Kompetenzen der Beteiligten.

Insgesamt ist festzustellen, dass die Leitideen der Behindertenhilfe im Alltag von Menschen mit schweren Behinderungen nicht überall wirksam werden. Die Partizipation an subjektiv bedeutsamen Lebensbereichen ist für die meisten schwer behinderten Frauen und Männer nur punktuell realisiert. Die Normalisierung der Lebensbedingungen bezieht sich in erster Linie auf institutionelle Strukturen, die soziale Integration in die Gesellschaft und Inklusion als Bürgerrecht sind ein fernes Ziel - auch bei gemeindenaher oder gemeindeintegrierter Wohnlage.

Besonders gravierende Einschränkungen des subjektiven Wohlbefindens der Bewohner/innen entstehen durch

  • fehlende Wertschätzung durch verobjektivierende Umgangsweisen,

  • Vorenthalten von Kommunikation, Beziehung, Aktivität und Selbstbestimmung,

  • mangelnde Assistenz bei der Erschließung der sozialen und materiellen Welt,

  • Ausschluss von der Teilnahme am allgemeinen Leben.

Permanente deprivierende Erfahrungen wirken sich gravierend auf das emotionale Wohlbefinden aus. Zur Bewältigung der Situation stehen Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können, in der Regel nur Strategien zu Verfügung, die als 'Verhaltensauffälligkeit' bezeichnet werden. Auftretende Schwierigkeiten werden von der Umwelt als individuelles Problem gewertet. Diese Sichtweise begünstigt Ausgrenzung und Fragen nach der Qualität des Lebens dieser Personengruppe.

Allzu leicht wird übersehen, dass Beziehungsabbrüche oder missglückte Beziehungen im Laufe ihres Lebens nicht nur auf die jeweils Beteiligten in der Familie oder im Heim zurückzuführen, sondern im gesellschaftlichen System verankert sind. Die geringe Wertschätzung, die Menschen mit schwerer Behinderung entgegengebracht wird, hat Einfluss auf die Quantität und Qualität der Ressourcen, die man ihnen gewährt.

Ein Hilfesystem, dass die spezifischen Bedürfnisse dieser Menschen ignoriert, indem es ihnen inadäquate Lebensbedingungen zur Verfügung stellt, ist mitverantwortlich für deren Auswirkungen auf die Persönlichkeitsentwicklung schwer behinderter Menschen. Viele Erwachsene, die als schwer geistig behindert gelten und multiple zusätzliche Beeinträchtigungen haben, haben jahrelang unter institutionellen Bedingungen gelebt, die ihnen auf psychischer Ebene bleibende Verletzungen zugefügt haben, die sich bis heute in ihren Verhaltensweisen spiegeln.

Vor diesem Hintergrund bedeutet die Einschätzung schwer behinderter Menschen als 'Pflegefälle' nicht nur eine Entwertung ihrer Persönlichkeit durch Negierung ihrer lebenslangen Bildungsfähigkeit, sondern auch ein Zurückziehen aus der Verantwortung. Darum sind weitere Anstrengungen unerlässlich, insbesondere

  • Verbesserung der strukturellen Bedingungen in den Einrichtungen,

  • Qualifizierung des Personals (z. B. nonverbale Kommunikation, Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten, Netzwerkarbeit im Interesse der Sozialen Inklusion),

  • Individualisierung der Lebensbegleitung durch konsequente Nutzerorientierung (Individuelle Hilfearrangements)

  • Partizipation in allen Lebensbereichen (Wohnen - Arbeit - Freizeit - Bildung)

  • Entwicklung von Alternativen zur tradierten institutionellen Versorgungspraxis.

Auf der Basis der Forschungsergebnisse wurden als Handreichung für die Praxis 'Checklisten zur Evaluation und Reflexion der professionellen Arbeit mit Menschen mit schwerer Behinderung im Bereich des Wohnens' entwickelt, auf die hier nur verwiesen werden kann (vgl. Seifert 2003a).

Abschließend möchte ich die forschungsmethodologischen Erkenntnisse der Kölner Studie zusammenfassen: Die Beobachtungsergebnisse belegen, dass durch detaillierte Deskription der vorgefundenen Situationen fundierte Aussagen zur Lebenswirklichkeit von Menschen mit schwerer Behinderung möglich sind. Aus der Schilderung des Verhaltens der Bewohner/innen in exemplarischen Alltagsszenen können - unter dem Vorbehalt der begrenzten Außenperspektive des/der Beobachtenden - Rückschlüsse auf ihre individuellen Bedürfnisse und ihre Wahrnehmung der Situation gezogen werden.

Mit der Beobachtung und Protokollierung des spezifischen Ausdrucksverhaltens der Bewohner/innen in unterschiedlichen Situationen haben wir bei der Einschätzung der individuellen Lebensqualität eine größtmögliche Eigenbeteiligung der Menschen angestrebt, die nicht für sich selbst sprechen können. Dabei ist es uns in vielen Alltagssituationen gelungen, über die Beschreibung des Wahrgenommenen Aussagen zur subjektiven Befindlichkeit zu machen.

Wir haben versucht, den 'Sprachlosen' eine Stimme zu geben - nicht in ihrem Auftrag, aber vom Forschungsansatz her eindeutig in ihrem Interesse. Wir haben - um mit Goffman (1973) zu sprechen - einen Blick auf die 'Hinterbühne' des Geschehens geworfen, die durch Aussagen von Dritten - auf der 'Vorderbühne' agierend - allzu oft verstellt ist. Dadurch hatten wir die Chance, sowohl positive Alltagserfahrungen der Bewohner/innen mitzuerleben als auch subtil oder offen gewaltträchtige Umgangsweisen mit Menschen, die sich nicht wehren können.

Lebensweltintegrierte Beobachtungen des Ausdrucksverhaltens von Menschen, die nicht für sich selbst sprechen können, sind somit eine Möglichkeit, den Empowermentprozess dieser Personengruppe zu unterstützen:

  • Ihre nonverbalen Botschaften geben auf der präreflexiven Ebene Hinweise auf die subjektive Wahrnehmung der eigenen Lebenssituation.

  • Diese Botschaften können zu einer Form der Interessensvertretung werden, wenn es gelingt, durch sensibles Reagieren auf die oft nur ansatzweise erkennbaren Signale Machtstrukturen aufzubrechen, die noch immer den Umgang mit Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf prägen.

Wenn sich das soziale Umfeld für die individuellen Äußerungen öffnet und sie zum Orientierungspunkt für die unterstützende Begleitung im Alltag macht, werden sie zu einem Potenzial, das als Mittel zur Veränderung ihrer Lebenssituation und damit zur Sicherung ihrer individuellen Lebensqualität wirksam werden kann.

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Zur Autorin :

Prof. Dr. Monika Seifert, seit 1990 Forschung und Lehre im Bereich Geistigbehindertenpädagogik an Universitäten in Berlin und Köln; seit 2004 Gastprofessorin an der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Berlin (Fachgebiet: Heilpädagogik). E-mail: monikaseifert(at)gmx.de

Monika Seifert

Quelle:

Monika Seifert: Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse

erschienen in: Zeitschrift für Inklusion-online 01/2006, http://www.inklusion-online.net/, ISSN 1862-5088, Vortrag auf der 20. Jahrestagung der Integrationsforschung "Integration - Inklusion im Dialog. Bildungspolitik und Integrationsforschung im Gespräch." Rheinsberg, 15. - 18. Februar 2006

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 17.06.2008

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