Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten

AutorIn: Gudrun Erlinger
Themenbereiche: Selbstbestimmt Leben
Textsorte: Diplomarbeit
Releaseinfo: Diplomarbeit zur Erlangung des akademischen Grades einer Magistra der Philosophie bei a.o.Univ.-Prof.Dr.Volker Schönwiese am Institut für Erziehungswissenschaften der Geisteswissenschaftlichen Fakultät der Leopold-Franzens-Universität Innsbruck Abgabedatum: Februar 2004
Copyright: © Gudrun Erlinger 2004

Inhaltsverzeichnis

Dank

Diese Arbeit widme ich

Eva-Maria Unterleibniger †

Kathrin Pfretschner †

zwei Pionierfrauen der Selbstvertretungsbewegung in Österreich

Besonderen Dank möchte ich folgenden Personen aussprechen, ohne die diese Arbeit nicht zustande gekommen wäre:

den Mitgliedern der Selbstvertretungsgruppe

meinen Eltern

meiner Schwester Romana

Uli

Petra

Gudrun

Johanna

Babette

Christian

Einleitung

"Ja, geht das denn überhaupt?" Diese Frage ist eine übliche Reaktion auf die Aussage, dass Menschen mit sogenannter "geistiger Behinderung" selbst ihr Leben bestimmen können und sollen. Selbstbestimmung in Verbindung mit "geistiger Behinderung" ist in unserer Gesellschaft wahrlich eine unübliche Vorstellung. Wir erleben bzw. stellen uns Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zumeist als bedürftig und bedauernswert vor, als unselbständig und unfähig, Verantwortung zu tragen. Diese und noch viele andere Zuschreibungen - beinahe ausschließlich negative - befinden sich in unseren Köpfen, wenn wir an Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen denken. Um so verwunderlicher ist es, wenn behauptet wird, dass diese Menschen für sich selbst bestimmen können. Dann versuchen wir diese Vorstellung mit unseren Bildern zu vereinen und Fragen, Zweifel und Ängste kommen auf. Was bedeutet das, wenn Menschen mit Beeinträchtigungen selbst bestimmen? Ist das nicht zu gefährlich? Das gilt wohl nur für Menschen mit leichten Beeinträchtigungen? Das Anliegen dieser Arbeit ist es, Antworten auf diese Fragen zu finden, und die Selbstbestimmung von Menschen mit Beeinträchtigungen dadurch fassbar zu machen. Angeregt durch die Auseinandersetzung mit vielen Experten und Expertinnen in eigener Sache, d.h. Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, sowie engagierten Fachleuten und nicht zuletzt durch meine Zusammenarbeit mit Menschen mit besonderen Fähigkeiten, vertrete ich den Standpunkt, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen selbst bestimmen können. Diese Überzeugung zieht sich als roter Faden durch die vorliegende Arbeit.

Im ersten Teil meiner Arbeit stelle ich die Themen "Selbstbestimmung", "Selbstvertretung" und "Menschen mit besonderen Fähigkeiten" - so die Selbstbezeichnung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen - aus einem theoretischen Blickwinkel dar.

"Selbstbestimmung" ist aus entwicklungspsychologischer Sicht eine Qualität, die während der psychosozialen Reifung entsteht. Erik H. Erikson macht deutlich, dass eine reife Persönlichkeit das Ergebnis von erfolgreich bewältigten Phasen während der Kindheit ist (siehe Kapitel 1.1.). Vertrauen, Autonomie, Initiative, Werksinn und Identität sind Qualitäten, die bis zum Erwachsensein aufgebaut werden. Alle diese Elemente sind Voraussetzungen für Selbstbestimmung.

Wenn man die Lebensumstände betrachtet, unter denen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen häufig leben müssen, wird jedoch rasch deutlich, dass diese nicht für die Entwicklung von Selbstbestimmung förderlich sind, vielmehr müssen beeinträchtigte Menschen häufig unter aussondernden und diskriminierenden Bedingungen leben. Bereits im Begriff "geistig behindert" spiegeln und drücken sich Diskriminierung und Ausgrenzung aus, weshalb Gruppen von Betroffenen und Fachleuten diese Bezeichnung ablehnen.

Dietmut Niedecken zeigt weiters mit ihrem psychoanalytischen Ansatz die fatale gesellschaftliche Dynamik auf, durch die beeinträchtigte Menschen und ihre Umgebung in eine "Geistige Behinderung" hinein sozialisiert werden und das dieses Phänomen letztendlich ein gesellschaftliches Konstrukt ist.

Die Darstellung der pädagogischen Traditionen zeigt, welches Verständnis und welcher Umgang mit beeinträchtigten Menschen bei professionellen HelferInnen seit 1945 vorherrschten. Während zunächst Verwahrung und Förderung der Betroffenen praktiziert wurden, begannen sich schließlich die Ideen der Normalisierung und Integration durchzusetzen, d.h. der Gedanke, dass Menschen mit Beeinträchtigungen unter "normalen" Lebensumständen, wie alle anderen Menschen auch, leben können, z.B. reguläre Schulen besuchen können.

Die Weiterentwicklung des Gedankens der Normalisierung und der Integration ist die Selbstbestimmung. Selbstbestimmung bedeutet, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen selbst für ihre Rechte und die Gleichberechtigung in der Gesellschaft eintreten. Dieser Wechsel in der Zuständigkeit für den Kampf um Gleichberechtigung ist eine derartige Veränderung, dass man mit Recht von einem Paradigmenwechsel in der Behindertenhilfe sprechen kann. "Selbstbestimmung" ist mittlerweile zu einem Leitbegriff der Betroffenen geworden. Was Selbstbestimmung beinhaltet, welche Auswirkungen sie in der Behindertenhilfe hat und wie sie konzeptuell fassbar ist, ist im dritten Kapitel beschrieben (siehe Kapitel 1.3.).

Wenn sich die Behindertenhilfe an den Maßstäben der Selbstbestimmung ausrichtet, bedingt dies, dass die Rolle des/r Helfers/in eine vollkommen andere wird. Es verlangt eine veränderte Haltung der Unterstützungsperson, deren Aufgaben sich verändern, bspw. werden Kommunikation und Empowerment ( = Selbstermächtigung) tragende Elemente in der Beziehung zwischen HelferIn und Person mit Beeinträchtigungen. Die Beschreibung und Diskussion dessen, was Selbstbestimmungsförderung hemmen kann, sowie die Beschreibung der Voraussetzungen für eine gute Unterstützungsarbeit beschließen die Darstellung der Rolle des/der Helfers/in unter dem Paradigma der Selbstbestimmung (siehe Kapitel 1.4.).

Im Anschluss an die Diskussion der Helferbeziehung bleibt die Frage, welche Auswirkungen Selbstbestimmung und Selbstvertretung auf die Einrichtungen haben. Die Versorgung beeinträchtigter Menschen während der vergangenen Jahrzehnte war fast ausnahmslos eine Versorgung in Einrichtungen. Doch die Unterbringung in Einrichtungen wird seit geraumer Zeit kritisiert, da die Verwirklichung von Selbstbestimmung durch die institutionalisierte Unterbringung erschwert wird, wenn nicht sogar, wie einige Autoren behaupten, Selbstbestimmung und Einrichtungen überhaupt unvereinbar sind (siehe Kapitel 1.5.).

Abgesehen von den Veränderungen im Helfersystem ist eine wesentliche Bedingung für die Verwirklichung von Selbstbestimmung, dass die Gesellschaft ebenfalls ihren Auftrag und ihre Verantwortung in der Verwirklichung von Selbstbestimmung sieht und Bedingungen dafür schafft (siehe Kapitel 1.6.).

Die Voraussetzung für Veränderungen im gesellschaftlichen System ist, dass ein Bewusstsein für die Anliegen von Menschen mit Beeinträchtigungen in der Öffentlichkeit geschaffen wird. Diese Aufgabe der Sensibilisierung wollen Betroffene immer mehr selbst übernehmen. Die sogenannte "Selbstvertretung" bedeutet den politischen bzw. gesellschaftlichen Kampf der Menschen mit besonderen Fähigkeiten für ihre Rechte. Selbstbestimmung ist dafür Voraussetzung und gleichzeitig Ziel dieses Kampfes. Die Selbstvertretung der Betroffenen ist mittlerweile bereits zu einer Bewegung geworden. Ausgehend von Nordamerika sind auf der ganzen Welt Selbstvertretungsgruppen, sogenannte "People-First-Gruppen" entstanden. Im Kapitel über Selbstvertretung beschreibe ich, wie die Bürgerrechtsbewegungen "People First" und "Independent Living" entstanden sind, und wie in diesen Bewegungen Selbstvertretung passiert (siehe Kapitel 1.7.).

Auch in Österreich gibt es mittlerweile einige Selbstvertretungsgruppen. Ich habe die Gelegenheit genutzt, und eine dieser Gruppe zum Ziel einer wissenschaftlichen Untersuchung gemacht. Im zweiten Teil meiner Arbeit beschreibe ich diese Forschung und deren Ergebnisse. In einem Zeitabschnitt von fast eineinhalb Jahren habe ich die Selbstvertretungsgruppe als wissenschaftliche Beobachterin begleitet. Ich war bei einigen Gruppentreffen als teilnehmende Beobachterin anwesend und habe mit TeilnehmerInnen sowie der Unterstützerin Interviews geführt. Ausgangspunkt für meine Forschung waren die Fragen nach dem Nutzen und den Wirkungen, die die Selbstvertretungsgruppe hat und wie die Unterstützungstätigkeit von der Gruppe und der Unterstützerin reflektiert wird. Ergänzend zur teilnehmenden Beobachtung führte ich vier fokussierte Interviews mit TeilnehmerInnen der Selbstvertretungsgruppe (siehe Kapitel 1.9.). Die Ergebnisse aus den Interviews und den Beobachtungen zu den beiden Themen sind in den darauf folgenden Kapiteln dargestellt (siehe Kapitel 1.10. +1.11.). Die Ergebnisse zeigen die wesentlichen Aspekte und Problemfelder, die in der theoretischen Darstellung bereits ersichtlich wurden, wie z.B. die Rolle der Unterstützungsperson, und können diese detailliert und vertieft wiedergeben.

Das Ziel dieser Arbeit ist es also, durch die Verknüpfung von theoretischer Betrachtung und empirischer Forschung darzustellen, wie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen Selbstbestimmung entwickeln und welche Bedingungen dafür notwendig sind.

1 Theoretische Annäherungen an Selbstbestimmung und Selbstvertretung

1.1. Selbstbestimmung - entwicklungspsychologische Annäherungen

Der Mensch ist ein Wesen, das in eine Sozialität geboren wird und dessen Leben sich im Austausch mit der sozialen Umgebung entwickelt und erhält. Herrscht zu Beginn die totale Abhängigkeit von den Eltern bzw. den Vorsorgungspersonen vor, ist es das Ziel, Selbstbestimmung und Abhängigkeit zu entwickeln, und gleichzeitig Verantwortung für sich und die anderen Mitglieder der Sozialität zu übernehmen. Diese Entwicklungsrichtung ist ebenso selbstverständlich wie anspruchsvoll und hängt wesentlich vom Gewährenlassen der Umwelt ab. Deshalb steht am Beginn dieser Auseinandersetzung mit dem Begriff und der Qualität von "Selbstbestimmung" von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen eine Darstellung dessen, wie die Entwicklung des Menschen von der Unabhängigkeit des Säuglings bis zur selbstbestimmten Persönlichkeit des Erwachsenen vor sich geht.

Die Entwicklung zu einer selbstbestimmten reifen Persönlichkeit hat Erikson (1966) anhand eines Stufenmodells beschrieben. Sein Stufenmodell umfasst fünf Phasen von der Geburt bis zur Adoleszenz. Die Adoleszenz ist in weitere drei Stufen unterteilt.

Erikson (1966) betont zunächst, wie sehr das Heranwachsen eines Kindes gemeinsame Aufgabe des Kindes und seiner Umgebung ist, also ein Produkt aus den Veränderungen, die das Kind und seine Umgebung durchmachen: "Eine Familie kann kein Kind erziehen, ohne auch von ihm erzogen zu werden. Sein Heranwachsen besteht aus einer Serie von Herausforderungen an sie, seine neu sich entwickelnden Möglichkeiten zu sozialer Interaktion dienstbar zu machen." (Erikson 1966, 61).

Erikson gibt an, dass jede Stufe die Bewältigung einer bestimmten Aufgabe beinhaltet, die sich als "Krise" (ebd.) darstellt. Die erfolgreiche Absolvierung einer Stufe bedeutet, dass sich das Kind eine bestimme Qualität zu eigen gemacht hat. Bei jeder Phase besteht die Gefahr der pathologischen Bewältigung, die sich negativ auf das Selbstkonzept des Kindes auswirkt.

Die Grundbedingung für Erikson ist die Entwicklung von Urvertrauen im Gegensatz zum Urmisstrauen. Eriskon nennt das Ur-Vertrauen den "Eckstein der gesunden Persönlichkeit" (a.a.O., 63). Es bedeutet, dass das Kind ein Gefühl des Sich-Verlassen-Dürfens auf die Glaubwürdigkeit von anderen und die Zuverlässigkeit von sich selbst entwickelt (vgl. a.a.O., 62). Es wird hier deutlich, wie sehr das Vertrauensgefühl in die Umgebung und in sich selbst miteinander verbunden sind.

"Vertrauen als Allgemeinzustand besagt nicht nur, dass man gelernt hat, sich auf die Versorger aus der Umwelt zu verlassen, ihre Gleichheit und Beständigkeit, sondern auch, dass man sich selber und der Fähigkeit der eigenen Organe, mit den Triebimpulsen fertig zu werden, vertrauen kann; dass man sich als genügend vertrauenswürdig betrachten darf, so dass die Versorger nicht auf ihrer Hut zu sein brauchen oder einen verlassen müssen." ( a.a.O., 70)

Aufgrund der Befriedigung der kindlichen Bedürfnisse durch die Eltern entsteht ein Gefühl des Ich-bin-in-Ordnung, wenn die Befriedigung "ein starkes Gefühl seiner eigenen Vertrauenswürdigkeit innerhalb des zuverlässigen Rahmens des herrschenden Lebensstils" (a.a.O., 72) zu erzeugen vermag. Das bedeutet, die grundsätzliche Bejahung der eigenen Person wird bereits in den ersten Lebensmonaten gelegt.

In der darauf folgenden Phase liegt die Aufgabe darin, ein Gefühl der Autonomie im Gegensatz zu einem Gefühl von Scham und Zweifel zu entwickeln. Das Kind ist v.a. mit zwei Inhalten beschäftigt, dem Erlernen von Festhalten und Loslassen, u.a. des Darminhalts, und dem Erproben des eigenen Willens (vgl. a.a.O., 76). Erikson beschreibt die Chance und Gefahr dieser Phase:

"Aus einer Empfindung der Selbstbeherrschung ohne Verlust des Selbstgefühls entsteht ein dauerndes Gefühl von Autonomie und Stolz; aus einer Empfindung muskulären und analen Unvermögens, aus dem Verlust der Selbstkontrolle und dem übermäßigen Eingreifen der Eltern entsteht ein dauerndes Gefühl von Zweifel und Scham." (a.a.O., 78f)

Erikson zeigt wiederum auf, wie sehr das Gefühl von Autonomie eine "Reflektion des Selbstgefühls der Eltern als Individuen" (a.a.O., 84) ist. Denn im weiteren Heranwachsen des Kindes beeinflusst die Beziehung der Eltern untereinander sowie deren Beziehung zum/r ArbeitgeberIn und dem Staat das Autonomieempfinden des Kindes. Wenn die Beziehung zu Autoritäten ein positives Selbstgefühl und die persönliche Würde der Eltern ermöglicht, entwickelt es ein positives Autonomieverständnis. Andernfalls ist das Autonomieverständnis des Kindes gefährdeter, weil "so viel von der Scham und dem Zweifel, der Erniedrigung und Unsicherheit, die im Kinde entstehen, [ist] Folge der Enttäuschung der Eltern in Ehe, Arbeit und Staatsbürgerschaft [...]" (a.a.O., 85).

Nachdem das Kind diese beiden Stufen mit ihren Aufgaben abgeschlossen hat, entwickelt es Initiative und Wissbegierde und ist auf der Suche, herauszufinden, welche Person es ist (vgl. a.a.O., 87). Das Forschen und der Wissensdrang bezieht sich auf verschiedenste Bereiche, die es zu erkunden versucht, u.a. auch auf den Bereich des Sexuellen und der Geschlechterrollen (vgl. a.a.O., 89ff). Gleichzeitig bekommt das Gewissen als "Lenker der Initiative" (a.a.O., 94) eine große Bedeutung. Die Gefahr besteht darin, dass das Kind aus Überzeugung, es selbst oder seine Triebe seien schlecht, sich selbst und seine Aktivität einschränkt oder sich überkompensativ zur Schau stellt (vgl. a.a.O., 95). Gelöst ist der Konflikt dieser Phase dann, wenn das Kind ein Gefühl der Verantwortlichkeit entwickelt, an verantwortlichen Tätigkeiten partizipiert und so Schuld- und Hassgefühle vermindert werden (vgl. a.a.O., 96f).

Gleichzeitig entwickelt das Kind Werksinn, d.h. es wird ihm wichtig, nützlich zu sein. Befriedigung erfährt das Kind v.a. in der Schule, wenn es ein Werk durch "Stetigkeit und ausdauernden Fleiß" (a.a.O., 103) beenden kann. Minderwertigkeitsgefühle entwickeln sich dann, wenn das Kind nie etwas richtig machen kann, d.h. niemals die Bestätigung der Lehrperson bekommt oder sich mit der überlegenen Lehrperson zu sehr identifiziert (vgl. a.a.O., 105f).

Die letzte Phase der Entwicklung des Kindes vor der Erwachsenenphase ist die der Entwicklung der Identität. Das heranwachsende Kind ist damit beschäftigt, seine soziale Rolle zu festigen und als Ergebnis aus den in der Kindheit gesammelten Identifikationen eine Ich-Identität zu bilden. Die Aufgabe besteht darin, eine Identitätsdiffusion zu vermeiden. Erikson beschreibt die Identitätsdiffusion mit dem Gefühl, sich nicht zusammenhalten zu können bzw. die angestrengten Versuche, dieses Gefühl zu vermeiden (vgl. a.a.O., 110). Die Versuche bestehen z.B. im Zusammenkommen mit Peers, Mitgliedschaft von Gruppen und Verehrung von Idolen. Dabei wird oft eine massive Intoleranz gegenüber den Anderen, die "verschieden" sind, gezeigt. Erikson schreibt die Intoleranz der massiven eigenen Unsicherheit zu:

"Es ist schwer, tolerant zu sein, wenn man im tiefsten Innern noch nicht ganz sicher ist, ob man ein richtiger Mann (eine richtige Frau) ist, ob man jemals einen Zusammenhang in sich finden und liebenswert erscheinen wird, ob man imstande sein wird, seine Triebe zu beherrschen, ob man einmal wirklich weiß, wer man ist, ob man weiß, was man werden will, weiß, wie einen die anderen sehen, und ob man jemals verstehen wird, die richtigen Entscheidungen zu treffen, ohne sich ein für allemal mit dem falschen Mädchen, Geschlechtspartner, Führer oder Beruf anzulegen." (vgl. a.a.O., 111f)

Obgleich sich viele Bedingungen im Erwachsenwerden heutiger Jugendlicher im Gegensatz zur Jugend, von der Erikson bei dieser Beschreibung ausging, verändert haben mögen, bleibt wohl das Element der Ungewissheit dieser Phase auf für die heutige Jugend erhalten.

Dem Erwachsenenleben schließlich schreibt Erikson drei Hauptaufgaben zu: die Intimität, die Generativität und die Integrität, womit er die Aufgabe der engen Beziehung zu anderen Menschen, v.a. des anderen Geschlechts, die Erziehung von Kindern oder dem Verwirklichen von anderen "Schöpfungen" und das Annehmen seines Lebenszyklus sieht (vgl. a.a.O., 114ff).

Der Ertrag des Phasenmodells für den Begriff der Selbstbestimmung wird schnell deutlich. Nur wer die Phasen der Entwicklung ausreichend befriedigend durchschritten, bzw. die jeweiligen psychodynamischen Aufgaben "gelöst" hat, wird fähig sein, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Selbstbestimmung bedeutet das Streben, in Bezug auf das eigene Leben Pläne und Ziele zu entwickeln, Entscheidungen zu treffen und Verantwortung dafür zu übernehmen. Jede der beschriebenen Phasen trägt zur Festigung der Qualität der Selbstbestimmung bei. Je mehr eine Person Vertrauen in sich und die Umwelt hat, ihren Willen als getrennt von anderen Personen erfahren hat und ohne Scham und Zweifel zu sich stehen kann, je gewisser eine Person weiß, was er/sie kann und wer er/sie ist ohne Schuldgefühle dabei zu haben, wird sie Pläne für ihr Leben entwickeln können, diese kommunizieren und sich trauen, sie umzusetzen.

Das dargestellte Modell bezieht sich generell auf die Entwicklung von Kindern. Bei Kindern mit kognitiven Beeinträchtigungen scheint allerdings dieser selbstverständliche Verlauf außer Kraft gesetzt, nicht aus einer prinzipiellen, den Kindern innewohnenden Unfähigkeit, sondern aus einer gesellschaftlichen Zuschreibung heraus. In Frage gestellt wird von der Gesellschaft nicht nur, dass ein Kind mit kognitiven Beeinträchtigungen einzelne Phasen bewältigen könne, sondern v.a., ob das Ziel der Entwicklung, also die selbstbestimmte Persönlichkeit, für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen gleichermaßen gelten könne und dürfe. Das Absprechen des Rechts auf Selbstbestimmung bzw. das Ausleben dieser Fähigkeit spiegelt sich bereits in der Verwendung des Begriffs "geistig behindert" wieder und in der Art und Weise, wie Menschen mit Beeinträchtigungen über Jahrzehnte behandelt wurde. Unter welchen gesellschaftlichen Bedingungen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen leben, ist Thema des folgenden Kapitels.

1.2. Gesellschaftliche Situation von Menschen mit besonderen Fähigkeiten

1.2.1. Definition des Phänomens und Begriffes "Geistige Behinderung"

Vor einer differenzierten Auseinandersetzung mit dem Anliegen nach Selbstvertretung der so genannten "geistig behinderten" Menschen soll zunächst der Begriff "Geistige Behinderung" und der darunter subsumierte Personenkreis bestimmt werden. Es ergeben sich folgende Fragen: Was ist geistige Behinderung und wie wird dieses Phänomen definiert? Welcher Personengruppe wird diese Bezeichnung zugeschrieben?

1.2.1.1. Definition nach ICD 10

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ein Schema zur Klassifikation von "Geistiger Behinderung" entwickelt. Das Klassifikationsschema ICD 10 (International Classification of Diseases) ist eines der gebräuchlichsten, um "Geistige Behinderung" zu definieren. 1980 und 1999 wurde das Klassifikationsschema ICD 10 durch weitere Klassifikationsschemata ergänzt. In der letzten Version "International Classification of Impairments, Activities und Participation" (ICIDH-2) wird Behinderung auf folgenden drei Ebenen beschrieben: "Impairments", "Activities" und "Handicap". "Impairments" beziehen sich auf physiologische bzw. psychologische Funktionen, welche in medizinischen Untersuchungen und psychometrischen Tests eruiert werden, z.B. Stimm- und Sprechfunktionen. "Activities" beziehen sich auf Alltagsaktivitäten und inwieweit diese beeinträchtigt sind, z.B. Aktivitäten des Lernens und der Wissensanwendung. "Participation" erfasst die sozialen Auswirkungen bzw. sozialen Benachteiligungen, die mit einer Beeinträchtigung einhergehen, z.B. Teilnahme an der Mobilität. Die drei Ebenen werden nicht linear aufsteigend, sondern multidimensional und interaktiv gesehen. Eine weitere Veränderung ist, dass die Veränderungen im jeweiligen Bereich positiv und negativ abgefragt werden, und die Erhebung nicht mehr nur wie in früheren Versionen auf Verschlechterungen konzentriert ist. Es wurde außerdem ein weiterer Faktor, der sogenannte "Contexutal Factor" eingeführt, der dazu dienen soll, als Metafaktor personale bzw. soziale Faktoren abzubilden, die einen enormen Einfluss auf die Gesundheit bzw. Krankheit eines Menschen haben. Generell wurden mit Berücksichtigung der Sichtweise der Betroffenen negative Begrifflichkeiten innerhalb des Schemas vermieden. So gab man den Terminus "Behinderung" auf und verzichtete auf die Definition von Normalität (vgl. Universität Bielefeld [4.6.2003]).

Insgesamt kann ein Bestreben festgestellt werden, zu berücksichtigen, dass eine Beeinträchtigung auf mehreren Ebenen und hier v.a. auf der sozialen Ebene Auswirkungen zeigt und dementsprechend auf den verschiedenen Ebenen stützende Maßnahmen notwendig sind.

Der sozialen Verflochtenheit einer Beeinträchtigung wird in dem Klassifikationsschema der American Association on Mental Retardation Rechnung getragen.

1.2.1.2 Definiton nach American Association on Mental Retardation

Die American Association on Mental Retardation (AAMR) ist eine Organisation, die sich um die Belange von Menschen mit "geistiger Behinderung" kümmert. Sie veröffentlicht regelmäßig die Definition von "Geistiger Behinderung", die dem aktuellen Wissensstand entspricht. Die derzeitige Definition lautet folgendermaßen: "Mental retardation is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before the age of 18." (AAMR [30.5.2003])

Neben der intellektuellen Beeinträchtigung sind Defizite im adaptiven Verhalten in der Definition dessen, was eine "Geistige Behinderung" ist, verankert. Unter "adaptives Verhalten" fallen unterteilt in die Bereiche der konzeptuellen, sozialen und praktischen Fähigkeiten, Dimensionen wie rezeptive und expressive Sprache, Lesen, Schreiben, Verantwortung tragen, Aktivitäten des täglichen Lebens wie Essen, Anziehen, usw. Mindestens zwei der adaptiven Parameter müssen zutreffen, um eine "Geistige Behinderung" diagnostizieren zu können (vgl. AAMR [30.5.2003]).

Die American Association on Mental Retardation sieht "Geistige Behinderung" ausdrücklich nicht als eindimensionales statisches Phänomen, sondern als ein Konstrukt aus Beeinträchtigungen im intellektuellen und adaptiven Bereich und den Einwirkungen, Reaktionen und Gegebenheiten der Umwelt.

"A complete and accurate understanding of mental retardation involves realizing that mental retardation refers to a particular state of functioning that begins in childhood, has many dimensions, and is affected positively by individualized supports. As a model of functioning, it includes the contexts and environment within which the person functions and interacts and requires a multidimensional and ecological approach that reflects the interaction of the individual with the environment, and the outcomes of that interaction with regards to independence, relationships, societal contributions, participation in school and community, and personal well being." (AAMR [30.5.2003])

Im Vergleich der beiden Konzepte der Weltgesundheitsorganisation und der American Association on Mental Retardation zeigt sich, dass beide Klassifikationsschemata die verschiedenen Dimensionen des Phänomens "Behinderung" berücksichtigen. Die Klassifikation der AAMR scheint mehr noch als die WHO-Klassifikation das Ziel zu verfolgen, die angemessene Unterstützung für den beeinträchtigten Menschen zu finden.

Tatsächlich erweist sich der Wert der Klassifikationsschemata jedoch erst in der Praxis. Wenn aus einem Klassifikationsschema lediglich bzw. hauptsächlich das Kriterium der Intelligenz herangezogen wird, um Behinderung zu definieren, so ist der Multidimensionalität und dem Ziel, die beste Unterstützung für den Betroffenen zu suchen, nicht mehr gedient. Kritikwürdig ist, wenn "Behinderung" somit nur als "zu niedriges Niveau" auf einer Intelligenzskala diagnostiziert wird. Lässt man die sozialen und interaktiven Zusammenhänge beim Phänomen "Geistige Behinderung" nämlich außer acht, dann beinhaltet die Diagnose "Geistig behindert" nicht nur eine Einschätzung des Grades der "Behinderung", sondern immer auch einen prognostischen Charakter, d.h. es werden Aussagen über die Defizite und Begrenzungen für das ganze Leben getroffen. Die defizitorientierten Vorausschauen sind negativ und pessimistisch bezüglich der Entwicklung der betroffenen Personen und können dadurch die Eltern, Angehörigen und die gesamte Umgebung auf eine negative Erwartungshaltung gegenüber dem beeinträchtigten Kind festlegen. Diese negative Erwartungshaltung oder Nichterwartung legt die Suche nach individueller Unterstützung und Förderung lahm, weil keine Hoffnung auf eine fortschreitende Entwicklung besteht. Die komplexe und weitreichende Dynamik der Diagnose "Geistige Behinderung" wird in Kapitel 1.2.2. erklärt.

An dieser Stelle möchte ich nun die Personengruppe definieren, auf die ich mich in der gesamten Arbeit beziehen werde und die üblicherweise "geistig behindert" genannt wird. Die Definition ist dem Abschlussbericht einer Studie (Kniel/Windisch 2002) entnommen, die sich mit der Lebenssituation der beeinträchtigten Personen befasst hat. Die Betroffenen werden folgendermaßen beschrieben:

"Personen mit unterschiedlichen physischen oder psycho-sozialen Schädigungen und Funktionsstörungen (hirnorganische Schädigung, Trisomie 21, psychotische Symptomatik, soziale Deprivation usw.) (...), die ihre kognitiven oder psycho-sozialen Ressourcen (individuelle Fähigkeiten und Fertigkeiten wie etwa Lesen oder Rechnen bzw. Umgang mit Geld) einschränken. Damit gehen in den jeweiligen Lebensphasen und -bereichen (z.B. Kindheit, Jugend, Erwachsenenwelt, Schule, Arbeit, Wohnen und Freizeit) im allgemeinen soziale Benachteiligungen bzw. Partizipationsstörungen (z.B. fehlende Wahlmöglichkeiten beim Schulbesuch, fehlende Möglichkeiten für eine berufliche Qualifikation, Beschränkung der Arbeitsmöglichkeiten auf die Werkstatt für Behinderte) einher. Die sozialen Benachteiligungen bzw. Partizipationsstörungen sind ihrerseits wiederum als hemmende und einschränkende Bedingungen für die Entwicklung individueller Ressourcen zur Bewältigung des Lebensalltags zu werten." (Kniel/Windisch 2002, 6)

1.2.1.3 Kritik der Bezeichnung "geistig behindert"

Gleichzeitig mit dem In-Frage-Stellen von Definitionskriterien für "Geistige Behinderung" stellt sich die Frage, ob "geistige Behinderung" eine passende Bezeichnung darstellt. Viele betroffene Personen, Angehörige und Fachleute lehnen den Begriff ab, weil er wenig Aussagekraft bezüglich der tatsächlichen Fähigkeiten und Defizite der Person hat und die derart bezeichneten Personen aufgrund dieser Benennung Diskriminierung erleiden. Kniel/Windisch, die Verfasser der oben angeführten Studie, bringen die Kritik auf den Punkt. Sie führen an, dass der Begriff "Geistige Behinderung" einen "unspezifische(n) Charakter und geringe analytische Differenzierungsfähigkeit" habe, was "dazu führt, den Menschen in seiner Gesamtheit mit dem Phänomen der geistigen Behinderung zu identifizieren." (a.a.O., 8). Sie geben an, dass diese Bezeichnung eine immense negative Vorinformation für die Umwelt bezüglich der betroffenen Person bedeutet, nämlich dass eine "Behinderung des gesamten Menschen" bestehe, d.h. alle Fähigkeiten geschwächt und defizitär seien. "Infolge ihrer unklaren Identifizierbarkeit im Unterschied zu deutlich sichtbaren Behinderungen bietet der Begriff "Geistige Behinderung" schnell Anlass, diese Behinderungsart auf sämtliche kognitiven, kommunikativen, sozio-emotionalen und kulturellen Fähigkeiten einer Person und deren Lebensbereiche auszudehnen." (ebd.)

Kurz gesagt: Wem die Diagnose "geistig behindert" gestellt wurde, der wird von seiner Umwelt als dumm, nicht leistungsfähig und unberechenbar angesehen, und nicht als Mensch mit unterschiedlichen persönlichen Eigenschaften und Fähigkeiten beurteilt. Die Bezeichnung "geistig behindert" ist nicht eine neutrale Feststellung, sondern beinhaltet eine Abwertung des Menschen. Für eine als "geistig behindert" eingestufte Person ergibt sich also eine lebenslange negative Erwartungshaltung der Umwelt und wegen der Zuschreibung des Dummseins eine lebenslange Diskriminierung.

Wie sich die Diskriminierung konkret manifestiert, beschreiben Kniel/Windisch:

"Die Etikettierung von Personen mit dem Begriff "geistiger Behinderung" führt pauschalierend zur Legitimation einer lebenslangen Einschränkung der Selbstbestimmung, Selbständigkeit und individuellen Entwicklung sowie zu einer umfassenden ‚Abhängigkeit und Hilfebedürftigkeit'." (ebd.)

Eine "Behinderung des ganzen Menschen", d.h. angenommene Hilfsbedürftigkeit und Nicht-Können, führt dazu, dass einer Person die Fähigkeit und das Recht auf Selbstbestimmung abgesprochen wird. Daher ist auf dem Weg zu einer alternativen Sichtweise von beeinträchtigten Menschen - in der man sie als zur Selbstbestimmung fähige Personen sieht - eine Änderung der Begriffe so notwendig. Kniel/Windisch (2001, 2002) verwenden den Begriff "Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen", mit dem Ziel, einer differenzierte und erweiterten Sichtweise über die Betroffenen Raum geben zu können (vgl. a.a.O., 7). Die Autoren sehen die Bezeichnung "Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen" als befreit von den negativen Assoziationen der tradierten negativen Konzeption der "Geistigen Behinderung". Sie eröffne den Ausgangspunkt, für "eine genauere Definition und Klassifikation der betroffenen Personen nach alltagsbezogenen sozialen Handlungsdimensionen, Kompetenzen und Problemen." (Kniel/Windisch 2001, 7)

1.2.1.4. Selbstbezeichnung von als "geistig behindert" bezeichneten Menschen

Menschen, die "geistig behindert" genannt werden, haben den Begriff "Menschen mit Lernschwierigkeiten" als Bezeichnung für sich gewählt. Erstmalig wurde er in den USA von der dortigen Selbstvertretungsbewegung geprägt. Die Bezeichnung wurde in den deutschsprachigen Ländern übernommen, obwohl sowohl im englischsprachigen als auch deutschsprachigen Raum Verwechslungen mit der medizinisch-diagnostischen Bezeichnung "Lernbehinderung" vorkommen, die als leichte Form der "geistigen Behinderung" angesehen wird.

Susanne Göbel (1999) erklärt zu Beginn des Arbeitsbuches "Wir vertreten uns selbst!" für Menschen mit Lernschwierigkeiten, warum die Wahl auf den Begriff "Menschen mit Lernschwierigkeiten" gefallen sei. "Sie [die Mitglieder der englischsprachigen Selbstvertretungsgruppe, G.E.] wollen damit sagen, dass sie wegen ihrer so genannten geistigen Behinderung oder Lernbehinderung mehr Zeit brauchen etwas zu lernen." (Göbel 1999, ohne Seitenangabe)

Immer öfter wird auch der Begriff "Menschen mit besonderen Fähigkeiten" verwendet. Vielfach sehen Betroffene diese Bezeichnung als passenden und wünschenswerten Ersatz für die Bezeichnung "Menschen mit geistiger Behinderung" (vgl. Köbler u.a. 2003, 19). Die Wahl dieser Bezeichnung durch die Betroffenen zeigt einerseits die Ablehnung von Benennungen, die die Formulierung "geistig behindert" enthalten und andererseits die Bevorzugung von positiven Benennungen. Diese Tendenz lässt die Interpretation zu, dass die betroffenen Menschen sich wünschen, nicht nach Defiziten beschrieben und definiert zu werden, sondern als Personen mit positivem Potential. Die Formulierung "besondere Fähigkeiten" löst positive Assoziationen aus. Sie macht neugierig auf überraschende oder außergewöhnliche Eigenschaften und Handlungen der Person. Diese positiven Erwartungen sind das Gegenteil dessen, was üblicherweise Menschen mit Beeinträchtigungen aufgrund der medizinisch orientierten, negativ prognostischen Diagnosen entgegengebracht wird.

Waldschmidt (1999) greift in ihrer Analyse über Behinderung, die Pole - besondere Fähigkeiten einerseits und Defektorientierung andererseits - in Bezug auf die gesellschaftliche Position von beeinträchtigten Menschen auf.

"Behindert sein heißt in dieser Gesellschaft, nicht über besondere Fähigkeiten und Talente, sondern über reduzierte Leistungs- und Kommunikationsfähigkeiten zu verfügen. Behinderte Menschen sind Wesen, die über ihre Defekte definiert werden, deren körperlicher, geistiger oder psychischer Zustand als ‚regelwidrig' angesehen wird. Nicht nur Urteils-, Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit, sondern auch das Vermögen zu Selbständigkeit und zu einem Leben ohne Unterstützung werden den als behindert klassifizierten Kindern und Erwachsenen leicht abgesprochen." (Waldschmidt 1999, 24)

Waldschmidt stellt in diese Analyse fest, dass in unserer Gesellschaft beeinträchtigte Personen gerade nicht mit besonderen Fähigkeiten gesehen werden. Ihre Defizite stehen im Vordergrund bzw. machen sogar die einzig für die Gesellschaft relevante Identifizierung aus.

Hierin stimmt Waldschmidt mit der oben angeführten Kritik von Kniel/Windisch überein, dass "Geistige Behinderung" dazu führt, ein "totales Behindertsein" eines Menschen anzunehmen. Die Schwierigkeiten und das Leid, das es mit sich bringt, aus einem Defizit heraus definiert zu werden, spiegelt sich in der Wahl von Befragten wieder, die die Träger der Zuschreibung "geistig behindert" sind. Sie wählten am häufigsten "Menschen mit besonderen Fähigkeiten". Das lässt die Interpretation zu, dass anders als aus einem wissenschaftlichen, unbeteiligten Blickwinkel, die Betroffenen weniger auf eine exakte Klassifikation und daraus folgende Benennung Wert legen als auf eine Begrifflichkeit, die keine Diskriminierung beinhaltet und soziales Leben ermöglicht.

Als Konsequenz aus der Kritik am herkömmlichen Begriff "geistig behindert" verwende ich in dieser Arbeit den Begriff "Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen", wie ihn Kniel/Windisch verwenden, sowie "Menschen mit Lernschwierigkeiten" und "Menschen mit besonderen Fähigkeiten", die von den Betroffenen selbst verwendet werden. Alle Beschreibungen die die Bezeichnung "geistig behindert" enthalten, werde ich aufgrund der diskriminierenden Assoziationen vermeiden.

Da keiner der Begriffe das Phänomen des Andersseins von beeinträchtigten Menschen exakt widerspiegeln kann und in jedem Begriff inhaltliche Aspekte verloren gehen, verwende ich mehrere Begriffe parallel, um einerseits der Unbestimmtheit des Phänomens aber auch dessen Vielfältigkeit und Offenheit Rechnung tragen zu können.

1.2.2. Die Institution "Geistigbehindertsein" nach Niedecken

Dietmut Niedecken (1998) beschreibt in ihrem Buch "Namenlos", wie sich ihr als psychoanalytisch arbeitender Therapeutin das Phänomen "geistige Behinderung" darstellt. Sie hält der Vorstellung, geistige Behinderung sei ein angeborener, auf einen organischen Defekt zurückzuführender Zustand ohne Aussicht auf Veränderung entgegen, dass "geistige Behinderung" ein soziales, vielmehr gesellschaftliches Konstrukt sei. Sie prägt den Begriff der "Institution Geistigbehindertsein". Wenn Niedecken von einer "Institution" spricht, bedeutet das, dass sich "geistige Behinderung" als starres soziales Phänomen manifestiert. "Institutionen" definiert sie allgemein als "zu festen Regelsystemen verdinglichte hierarchische Interaktionsstrukturen, die nicht mehr in ihrer interaktiven Bedeutung gesehen werden, sich vielmehr naturhaft-unabänderlich darstellen" (Niedecken 1998, 20). Die Autorin sieht "Geistigbehindertsein" als ein starres Interaktionsgefüge. Die Beteiligten sind nicht mehr frei in der Gestaltung der Interaktion, sondern reagieren lediglich auf die anscheinend naturhaft vorgegebenen Erscheinungen der "geistigen Behinderung" und der Mechanismen des Konstrukts. Niedecken bricht mit der Vorstellung über die Naturhaftigkeit von "geistiger Behinderung" und behauptet, dass eine "geistige Behinderung" nie "angeboren" sei. "Kein Kind aber, sei es noch so unzweifelbar schwer organisch geschädigt, wird geistig behindert geboren." (a.a.O., 37) Daraus folgert sie, dass Entwicklung bei jedem Kind möglich ist. "Auch das ‚mongoloide', das von einer Röteln-Infektion geschädigte, auch das mit einer Erbkrankheit zur Welt gekommene Kind muss sich erst noch geistig entwickeln, eben unter erschwerten Bedingungen." (a.a.O., 37)

Die Grundlage der Institution "Geistigbehindertsein" sind "Phantasmen". Die Autorin sieht die Phantasmen als "zentralstes Motiv unserer Haltungen gegenüber geistig Behinderten" (a.a.O., 22). Sie beschreibt die Wirkung der Phantasmen folgendermaßen: "Die Phantasmen sind das Konglomerat gesellschaftlicher Einstellungen zum ‚Geistigbehindertsein', die, vornehmlich vermittelt über die Mutter, die Entwicklung des Kindes bestimmen; wobei ich betonen muss, dass dies nicht, wie man es so gerne hätte, individuelles Problem der Mutter ist[...]" (a.a.O., 30). Niedecken beschreibt, welche Wirkung und Funktion ein Phantasma hat. "Es ist wieder klar, was zu tun ist (...), durch ein stabiles System von Erklärungsschemata und mitgelieferten Verhaltensanweisungen, in denen die schlimmen Gefühle einen Ausdruck finden, ohne bewusst werden zu müssen." (a.a.O., 90). Als Beispiel für Phantasmen nennt die Autorin das Phantasma vom ‚lebensunwerten Leben', das aussagt, dass weniger leistungsfähige und leistungswillige Menschen der Gesellschaft ins Abseits geschoben werden müssen (a.a.O., 42). Das Phantasma wird selten ausgesprochen, doch lauert die Frage nach der Sinnhaftigkeit des Lebens von beeinträchtigten Menschen, die die gesellschaftlichen Normen nicht erfüllen, hinter den Gedanken und Begegnungen. Um den Gedanken der Nichtsinnhaftigkeit zu entgehen, bietet sich nur eine Alternative: das unauffällig Machen und die Anpassung an die herrschenden Normen.

"Das Kind auf die nun einmal herrschende Norm hinrichten: Etwas anderes kommt gar nicht in Betracht; die Alternative dazu scheint zu unausweichlich. Wer würde nicht beim Anblick einer geistig behinderten Erwachsenen, wie sie stundenlang vor sich hinbrütet, als Erwachsene noch Windeln benötigt und sich sprachlich gar nicht verständlich machen kann, an versäumtes Toilettentraining und unterlassene Sprachanbahnung denken und sich fragen: Wozu dies sinnlose Leiden?" (a.a.O., 23).

Angepasstes Verhalten oder ein Leben ohne Sinn - diese Alternative steckt hinter dem Phantasma "lebensunwertes Leben". Niedecken beschreibt, dass die Frau, die - wie im Zitat beschrieben - ihr Leben anscheinend gleichgültig und ohne Wahrnehmung der Umwelt verbringt, bei einer anderen Gelegenheit, dem Karussell fahren, "in hellster Freude an der schnellen Kreisbewegung jubelt und lacht und so lebendig und genussfreudig ist, wie wir es uns selbst kaum zugestehen mögen... Und warum soll es nicht Menschen geben, die zeit ihres Lebens sich am Schaukeln und Karussellfahren freuen?" (ebd.). Menschen genießen außerhalb und entgegen der Leistungsnormen unserer Gesellschaft und der Logik der Phantasmen ihr Leben. Diese Tatsache bringt Verwirrung und ist schwer auszuhalten.

Die Ursache, warum es so schwer auszuhalten ist, Beeinträchtigungen und Einschränkungen zu akzeptieren ohne sie gleichmachen oder "weg haben" zu wollen bzw. den ganzen beeinträchtigten Menschen "weg haben" zu wollen, sieht Niedecken in einer tiefen Angst begründet. Die Quelle der Angst liegt darin, dass die Einbuße von körperlichen oder geistigen Fähigkeiten in unserer Gesellschaft ein bedrohlicher Zustand ist. Die Autorin beschreibt die Angst vor der Abhängigkeit eindrücklich.

"'Diesen Menschen' - so lässt sich die Angst wohl benennen - fehlt etwas, und zwar etwas für uns Essentielles, da wir damit unser Überleben in der Gesellschaft bestreiten: die körperliche und geistige Unversehrtheit und volle Leistungsfähigkeit. Das macht sie abhängig - eine bedrohliche, ja, wie unsere Geschichte zeigt, eine lebensbedrohliche Lage. Der Umwelt (unserer Welt) ohnmächtig ausgeliefert sein: Damit wollen wir nichts zu tun haben. Zu sehr rührt es an unsere unterschwellige Angst zu versagen, unseren ‚Mann' nicht stehen zu können, selbst abhängig zu werden, ohnmächtig angewiesen auf die Gnade unserer wenig gnadenvollen Welt, ausgeliefert einem Betrieb, der Menschen einklassifiziert nach ihrer Verwertbarkeit in der Produktionsmaschinerie." (a.a.O., 24).

Die Angst vor Abhängigkeit und dem Ausgeliefertsein an andere steht also am Anfang der gesellschaftlich organisierten Handlungen gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen. Diese Angst ist mächtig genug, um ein System von Einstellungen und Handlungen gegenüber einer bestimmten Auswahl der Menschheit einzurichten, eben die "Institution Geistigbehindertsein". Den Preis der kollektiven Abwehr der Angst müssen die betroffenen Personen mit Beeinträchtigung tragen. Sie werden in die "Institution Geistigbehindertsein" hinein organisiert, ihnen wird kaum die Chance auf einen freien Entwicklungsraum gegeben.

Die kollektive Logik, die in jedem Mitglied unserer Gesellschaft präsent ist, dass nämlich ein unproduktives, nicht normgerechtes Leben keinen Wert besitzt, produziert ein ebenso verborgenes wie mächtiges Schuldgefühl. Aus diesem Blickwinkel definiert Niedecken Phantasmen auch als "die Zuweisung, Abschiebung der ungeheuerlichen Kollektivschuld, des unsäglichen Versagens unseres aufgeklärten Bewusstseins, an einzelne" (a.a.O., 22), d.h. die "Abschiebung kollektiver Tötungsphantasien auf einzelne". (ebd.). Die Abschiebung der Tötungsphantasien und Schuldgefühle ergeht an die Eltern und hier v.a. an die Mutter (a.a.O., 21f). Der Mutter, die bei der Geburt eines beeinträchtigten Kindes selbst mit Zweifeln über ein falsches Verhalten ihrerseits, das die Beeinträchtigung ausgelöst haben könnte, befasst ist, wird die kollektive Schuld noch zusätzlich aufgebürdet (a.a.O., 51ff).

Aus diesen beiden Quellen - den kollektiven Tötungsphantasien und einer vermeintlichen individuellen Schuld der Mutter - speisen sich die ständig präsenten Schuldgefühle. Das Eingestehen der "unheimlichen Versuchung" (a.a.O., 54), d.h. der Tötungsabsicht des "nicht richtigen" Kindes ist nicht möglich und muss verdrängt werden. So unterwerfen sich die Eltern den Mechanismen der "Institution Geistigbehindertsein", da diese die Entlastung von der Schuld verspricht. Die erste Station auf der Schuldentlastung ist die Diagnose (vgl. a.a.O., 35ff). Die Schuldentlastung der Diagnose funktioniert laut Niedecken nach dem Prinzip: Organisch = unschuldig, und psychisch = schuldig (vgl. a.a.O., 50). Dies ist der Grund, warum die Eltern so stark nach einer Diagnose, die einen körperlichen Faktor als Ursache für die Behinderung angibt, suchen, denn nur dann sind sie von ihrer Schuld befreit. Niedecken beschreibt, wie diese Schuldentlastung jedoch labil ist, wie sie die Eltern an die schuldfreisprechenden Instanzen, d.h. an die Ärzte bindet, sie abhängig macht und immer wieder erneuert werden muss (a.a.O., 53). Es ist bemerkenswert, dass bereits die Eltern eines Kindes mit der Diagnose "geistige Behinderung" in ein Abhängigkeitsverhältnis geraten, d.h. die Abhängigkeit, die Kindern und Erwachsenen mit einer "geistigen Behinderung" eigen zu sein scheint, kann auch als gelernte Abhängigkeit verstanden werden. Hinweise auf die Rolle die das elterliche Selbst- und Umweltkonzept bei der Entwicklung von Autonomie spielt, gibt bereits Erikson (1966) in seiner Beschreibung der Identitätsentwicklung. Er weist darauf hin, dass sich das Verhältnis, das die Eltern in der Partnerschaft, gegenüber ArbeitergeberInnen und dem Staat, also Autoritätsinstanzen, haben, auf das Autonomiegefühl des Kindes auswirkt (vgl. Erikson 1966, 85). Wenn also die Eltern ihrem Kind ein Abhängigkeitsverhältnis gegenüber den Autoritätsinstanzen der Medizin und anderer Fachleute vorleben, wird das Kind nicht umhin können, genau diese Abhängigkeit zu übernehmen. Nicht zuletzt wird deutlich, wie mächtig die "Institution Geistigbehindertsein" ist, die bereits die Eltern in Abhängigkeit bringt. Es ist nicht verwunderlich, wenn Unabhängigkeit und das Vertrauen in die eigenen Gefühle und Meinungen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereiten.

In Zusammenhang mit der Funktion des Schuld- bzw. Freispruchs hat die Diagnose noch weitere zwiespältige Funktionen. Einerseits bringt die Diagnose Erleichterung, da Eltern mit der Diagnose eine Gewissheit erhalten, was mit ihrem Kind nicht in Ordnung ist. Die Ungewissheit wird zur Gewissheit und das Unbekannte bekommt einen Namen. Niedecken beschreibt die erleichterte Reaktion der Eltern auf die Diagnose.

"[...] eine Diagnose gesagt zu bekommen, und [die Eltern, G.E.] sind dann meist geradezu erleichtert, dass die Angst, die sie um ihr Kind haben, endlich einen Namen bekommt. Sie erleben die Diagnose dann als Stütze, als etwas Greifbares, das in das Chaos ihrer Ängste und ihrer verzweifelten Hoffnungen Struktur bringt, das ihnen die Suche nach Hilfe ermöglicht; und auch als eine Art Urteil, das sie freisprechen soll von der ‚Schuld' an den Schwierigkeiten ihres Kindes." (a.a.O., 37)

Für die Mütter bzw. die Eltern kann die Diagnose also Klärung und Handlungsfreiraum bringen, wenn das Ungewisse erkannt, klassifiziert und somit die Angst begrenzt wird.

Andererseits geht wie im ersten Kapitel bereits erwähnt die Diagnose häufig mit einer Prognose einher, d.h. die Ärzte stellen eine Diagnose der Beeinträchtigung der Hirnfunktionen und verknüpfen dies mit einer Prognose der Limitationen des Kindes. Derartige Diagnose-Prognose-Verknüpfungen sind laut Niedecken aber nicht berechtigt, da niemals eine Prognose mit solcher Genauigkeit festgesetzt werden könne. Nichtsdestotrotz reicht die Diagnose-Prognose aus, um die Eltern von da an auf eine negative Entwicklung ihres Kindes zu fixieren. Jegliche Äußerungen des Kindes werden von nun an, egal wie normal oder nicht, als Symptome der Behinderung gedeutet. Widersprüche zur Diagnose, zum Beispiel "unerwartete" Intelligenz werden als typisches Symptom der Behinderung ins Konzept der Vorstellung von "geistiger Behinderung" hinein genommen (vgl. a.a.O., 37ff).

Um die labile Erleichterung der Schuld durch die Diagnosestellung weiter aufrecht erhalten zu können, bietet die Institution eine weitere Möglichkeit der Schuldbefreiung, nämlich die Behandlungstechniken. Niedecken sieht in den "institutionalisierten Techniken der Rehabilitation und Integration" (a.a.O., 29) die Verdrängung der eigenen negativen Gefühlen. Diese Behandlungstechniken schaffen für die Eltern - und die gesamte, nicht behinderte Umwelt - die Möglichkeit, ihre Schuldgefühle, ihre Angst und den Hass abzuwehren und sich selbst vor der Unerträglichkeit ihrer Gefühle zu schützen. Behandlungstechniken werden dann zur "fixierten Abwehr von Schuld und Depression" (a.a.O., 165).

Die "Institution Geistigbehindertsein" funktioniert also durch Diagnose, Phantasmen und Behandlungstechniken als gesellschaftlich geschaffenes System, um der Auseinandersetzung mit dem Anderssein, den Tötungsphantasien und den Schuldgefühlen zu entgehen.

Was ist nun das Ergebnis der Darstellung von Niedecken für das Thema der Selbstbestimmung von Menschen mit besonderen Fähigkeiten?

Prinzipiell liefert Niedecken eine Sichtweise von "Behinderung", die neue Perspektiven eröffnet. Sie stellt sich gegen die weit verbreitete Vorstellung, "Behinderung" sei naturgegeben und demnach festgelegt und unveränderlich. Aufgrund ihrer Erfahrung in verschiedenen Therapien macht sie ersichtlich, dass "Geistige Behinderung" nicht Auswuchs einer fehlerhaften Natur ist, sondern ein gesellschaftliches Phänomen. Sie zeigt anhand ihrer therapeutisch-psychoanalytischen Arbeit und ihrer Erfahrungen auf, dass Menschen mit Beeinträchtigung nicht ein Leben führen müssen, das von Förderung und geplanter Entwicklung bestimmt ist. Die Sichtweise bezüglich beeinträchtigter Menschen ändert sich dahingehend, dass ihre Entwicklung als offen angesehen werden kann und nicht für das ganze Leben im Vorhinein vorausgesagt wird. Die Autorin zeigt sehr wohl eine besondere Verletzlichkeit von Menschen, die mit Beeinträchtigungen geboren werden, auf. Sie sieht diese Verletzlichkeit als einen ungünstigeren Ausgang für Entwicklungen an (vgl. a.a.O., 85), trotzdem beinhaltet diese Entwicklungsfähigkeit. Durch dieses positive Bild von Menschen mit Beeinträchtigungen wird ein Denkraum möglich, in dem man den betroffenen Menschen zutraut, Entscheidungen selbst zu treffen, Dinge zu verstehen und fähig zur kreativen Gestaltung ihres Lebens zu sein. Diese Einstellung ist die Voraussetzung für das Zulassen der Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten.

Weiters zeigt Niedecken eindrucksvoll die gesellschaftlichen Mechanismen auf - die "Institution Geistigbehindertsein" -, durch die ein Neugeborenes mit vermuteter oder tatsächlich festgestellter kognitiver oder entwicklungsmäßiger Beeinträchtigung in die Behinderung hinein organisiert wird. Die Autorin deckt auf, was einer befreiten Sichtweise von Behinderung entgegensteht, nämlich der ganze Apparat an festgefahrenen Einstellungen, "Phantasmen", wie Niedecken sie nennt. Die "Institution Geistigbehindertsein" muss in ihrem Ausmaß ernst genommen und gekannt sein, um sie außer Kraft setzen zu können, denn nur so kann ermöglicht werden, dass Selbstbestimmung von Menschen mit Beeinträchtigung stattfinden kann.

Niedecken selbst sieht als Möglichkeit die "Institution Geistigbehindertsein" aufzulösen, darin, sich den "beängstigenden und beschämenden Gefühlen [zu] stellen, die die Auseinandersetzung mit ihnen [den Menschen mit geistiger Behinderung, G.E.] auslöst." (a.a.O., 34) Vor allem weist sie darauf hin, dass diese Auseinandersetzung, wenn sie zur Dekonstruktion der "Institution Geistigbehindertsein" beitragen soll, nur solidarisch geschehen kann (ebd.).

Ein wichtiger Aspekt, vor allem in Hinblick auf eine Selbstbestimmung der Menschen mit besonderen Fähigkeiten, ist jener, dass an der Basis der Angst vor Behinderung die Angst vor Abhängigkeit und Unmündigkeit steht. In Personen mit Beeinträchtigung sehen nicht beeinträchtigte Personen das personifiziert, was sie am meisten fürchten: das Ausgeliefertsein und die Abhängigkeit von anderen Menschen. Diesen Aspekt halte ich für sehr bedeutsam für die Diskussion der Selbstbestimmung von Menschen mit Beeinträchtigungen. Es ist das Grauen vor dem Leiden, vor der Tatsache, dass es Abhängigkeit gibt, die unaufhebbar ist, vor "Fehlern" im Körperbild, die man nicht beheben kann, vor Schmerzen, die nicht (völlig) gelindert werden können. Menschen mit Beeinträchtigungen konfrontieren uns mit einer Wahrheit, nämlich dass Unabhängigkeit nicht selbstverständlich ist, dass es Menschen gibt, die ihr Leben lang, wie Niedecken schreibt, auf "die Gnade unserer wenig gnadenvollen Welt" (vgl. a.a.O., 24) angewiesen sind.

Besonders ausführlich zeigt Niedecken die Situation der Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen auf. Als Akteure der allgemeinen gesellschaftlichen Tendenzen versuchen sie mit der Situation zurechtzukommen. Die Autorin macht die Not der Eltern deutlich, die einerseits durch den Schock entsteht, ein "behindertes Kind" zu haben, andererseits durch den Zwiespalt zwischen Schuldgefühlen und Verantwortungsgefühl dem Kind gegenüber. Die Einbetonierung der Eltern in Verhaltensweisen der Phantasmen, die dazu führt, dass sie ihre Kinder nach Vorgabe der Experten behandeln, macht die Eltern abhängig von diesen Autoritäten. Sie sind auf die Unterwerfung unter diese angewiesen, um von ihrer Schuld freigesprochen zu werden. Es lässt sich erahnen, dass es diesen Eltern, die selbst in ein Abhängigkeits- und Unterwerfungsverhältnis geraten sind, nicht leicht fallen wird, ihren Kindern ein Recht auf Selbstbestimmung zuzugestehen. Die Selbstbestimmung der Kinder würde bedeuten, nicht nach den Maßgaben der Gesellschaft zu handeln, was wiederum viel Kraft kostet und bedeutet, mit den Schuldgefühlen auf andere Art fertig zu werden, sich vielleicht sogar zum ersten Mal damit auseinander zusetzen. Es ist also wichtig, bei der Forderung nach Selbstbestimmung von Betroffenen die Rolle der Eltern und ihre Prägung durch die "Institution Geistigbehindertsein" nicht zu vergessen.

1.2.3. Pädagogische Traditionen im Umgang mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen

Die gesellschaftliche Situation von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wurde seit 1945 von verschiedenen pädagogischen Theorien geprägt. Am vorläufigen Ende verschiedener Paradigmenwechsel steht die Selbstbestimmung der Betroffenen. An dieser Stelle soll ein Rückblick auf die pädagogischen Traditionen vor dem Paradigma der Selbstbestimmung gegeben werden, da diese Traditionen teilweise auch heute noch wirksam sind.

1.2.3.1. Verwahrung

Nach 1945 entsprach die Vorstellung über "geistige Behinderung" einem biologistisch-nihilistischen Menschenbild (vgl. Hähner 1998, 45). Die "geistige Behinderung" beeinträchtigter Menschen wurde mit einer Krankheit gleichgesetzt und die betroffenen Personen demgemäß als Patienten angesehen. Außer der Vorstellung des Krankhaften einer Behinderung herrschte unter den damaligen ExpertInnen die Meinung vor, Menschen mit Beeinträchtigungen seien Menschen ohne Fähigkeiten - unfähig zu lernen, zu spielen oder zu sonstiger Aneignung von kulturellen Fertigkeiten. Die Personen wurden als mit einem "unveränderbaren (...) feststehenden Defekt" behaftet angesehen, "der den betroffenen Personen jede Möglichkeit nimmt, ein normales menschliches Leben zu durchlaufen und zu verwirklichen" (a.a.O., 26). Der Umgang mit Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen beschränkte sich auf deren Pflege, Schutz und Bewahrung. Diese Ziele wurden in Anstalten oder psychiatrischen Kliniken verwirklicht (vgl. a.a.O., 45).

Die Folgen der Unterbringung in Anstalten ohne Zuwendung oder Berücksichtigung persönlicher Bedürfnisse führten zur Entwicklung von unterschiedlichsten Verhaltensauffälligkeiten bei den beeinträchtigten Personen. Diese Verhaltensauffälligkeiten stammten nicht von der Behinderung, sondern ergaben sich aus der Art der depersonalisierten und isolierten Unterbringung (vgl. a.a.O., 27).

Einen pädagogischen Auftrag gab es aufgrund der angenommenen Entwicklungs- und Bildungsunfähigkeit und der medizinisch orientierten Versorgung zu diesem Zeitpunkt nicht. Die notwendigen pflegerischen Maßnahmen wurden vom medizinischen Personal durchgeführt.

1.2.3.2. Förderung

In den sechziger Jahren setzte sich eine neue Denkweise durch: Menschen mit Beeinträchtigungen wurden jetzt als lernfähige Wesen anerkannt. Die Pädagogik verdrängte die Medizin als wissenschaftliche Disziplin, die bis dahin für die Belange der "geistigen Behinderung" zuständig war. Die bis dahin pessimistische Einstellung bezüglich der Entwicklung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen änderte sich in eine optimistisch pädagogische Haltung. Der Mensch mit kognitiver Beeinträchtigung wurde für entwicklungsfähig gehalten, jedoch gleichzeitig für defizitär. Niehoff (2000) bringt den Wandel in der Einstellung - von der Verwahrung zur Förderung - auf den Punkt: "Dem nihilistischen Menschenbild: ‚Du bist nichts, Du kannst nichts' wurde entgegengesetzt ‚Aus Dir kann etwas werden...'" (Niehoff 2000, 24). Dieses "Aus Dir kann etwas werden..." drückt eine positive Haltung aus, aber es impliziert auch die unbedingte Notwendigkeit der Förderung. Tatsächlich entwickelte sich aus der "erzieherischen Ungeduld" (ebd.), die die Kinder mit Beeinträchtigungen "verbessern" wollte, eine regelrechte Fördermentalität. PädagogInnen und andere ExpertInnen erhielten die Aufgabe, die betroffenen Personen "in einem immerwährenden Prozess des Förderns (...) an die Welt der ‚Normalen' heranzuführen, beziehungsweise anzupassen." (Hähner 1998, 30) In vielen Fällen dauerte die Förderung aufgrund zu geringer Erfolge ein ganzes Leben lang (vgl. Bradl 1996, 193).

Der Nachteil dieser Aktivitäten zeigte sich bald, nämlich die Entfremdung des Menschen von sich selbst. Bradl zeigt die Pervertierung des Alltags von Menschen mit Lernschwierigkeiten auf:

"Die praktische Hilfe wird zur lebenspraktischen Förderung, die Kontaktaufnahme zur basalen Förderung, das Einkaufengehen zur sozialtherapeutischen Maßnahme. Der Begriff der ‚Förderkette', also das Durchlaufen bestimmter Förderstufen, symbolisiert in besonderer Weise dieses Denkmodell: die Aufnahme und Akzeptanz in die ‚normale' Gesellschaft erfolgt erst, wenn ein bestimmtes Maß an Hilfebedarf abgebaut und ein gesellschaftlich akzeptierter Grad an Selbständigkeit erreicht ist (Selbständigkeitsförderung)" (Bradl 1996, 193).

Ein weiteres Schlagwort, das denselben Prozess beschreibt, ist das der "Isolationskarrieren". In diesem Begriff wird deutlich, dass die Lebensläufe, die für beeinträchtigte Menschen vorgesehen sind - von der Frühförderung bis zur Werkstätte für Behinderte -, weitestgehend isoliert vom Leben nicht beeinträchtigter Personen stattfinden (vgl. Hähner 1998, 31).

Die Kritik an der Fördermentalität hat viele Aspekte. Niedecken (1998) deckt die Förderung als Schuldentlastung der Eltern auf und als Versuch die Behinderung wegzutrainieren. Die Autorin entlarvt die vermeintlichen Erfolge von Kindern, die auf Erbringung "intelligenter Ergebnisse" in einigen Bereichen hintrainiert wurden, als sinnlose Einzeltätigkeiten, da "erwachsen Werden (...) eben nicht absolvierbar [sei,] wie ein noch so kompliziertes Puzzle" (Niedecken 1998, 160). Es sei nötiger, Fähigkeiten der Eigeninitiative zu erlernen wie z.B. selbständig zu entscheiden und ohne Befehl zu handeln als lediglich vorgeschriebene Leistungen wiederzugeben (ebd.).

Niehoff wiederum weist auf die fatalen Auswirkungen für das Selbstbild der Personen hin, die ein Leben lang niemals "genügen" werden (vgl. Niehoff 2000, 24f).

Ab Mitte der Achtziger Jahre wurde einigen Fachleuten der Behindertenhilfe bewusst, dass die expertengesteuerte Förderung der Menschen mit besonderen Fähigkeiten keinen Erfolg brachte. Einerseits stellte sich bei vielen Fördertherapien der gewünschte Effekt, d.h. eine "Verringerung der Behinderung" nicht ein, andererseits wurde deutlich, dass die derart "beförderten" Menschen nicht als Menschen mit normalen Bedürfnissen und Rechten wahrgenommen wurden. Dieses Vergessen der Menschen- und Bürgerwürde war der Anstoß für die Entwicklung zweier Strömungen: dem Normalisierungsprinzip und der Integration.

1.2.3.3. Normalisierungsprinzip

Das Normalisierungsprinzip wurde von Bank-Mikkelsen und Thimm in den 60er Jahren entwickelt. Das Normalisierungsprinzip beinhaltet die Idee, dass Menschen mit Beeinträchtigungen ihr Leben so normal wie möglich verbringen sollen (vgl. Thimm 1995, 1). Konkret bedeutet das, dass Menschen mit Beeinträchtigungen ihr Leben innerhalb der üblichen Rhythmen, wie z.B. Tages- und Lebenszeitrhythmen führen. Außer der Alltagsorientierung stellen die größtmögliche Beteiligung am gesellschaftlichen Leben

( = Partizipation) und die Dezentralisierung der Hilfe wichtige Prinzipien der Normalisierung dar (vgl. a.a.O., 2).

Ein falsches Verständnis ergibt sich dort, wo Normalisierung als Anpassungsversuch begriffen wird, d.h. der Versuch, die Erscheinung und das Verhalten des beeinträchtigen Menschen so gut als möglich an die Normalität anzupassen und die Person dadurch "unauffällig" zu machen (vgl. Hähner 1998, 33).

Im Gegensatz dazu wird ein weiterer Aspekt von Normalisierung, nämlich die Normalisierung der Beziehung zwischen Gesellschaft und Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, laut Hähner zu wenig diskutiert (vgl. a.a.O.,

33f).

1.2.3.5.Integration

Die Wurzeln der Integration liegen im Normalisierungsprinzip. Die Elternbewegung übernahm in den siebziger und achtziger Jahren die Idee der Normalisierung und leitete daraus das Recht ihrer Kinder mit Beeinträchtigungen auf der Teilnahme an regulären Kindergarten- und Schuleinrichtungen ab (vgl. Niehoff 2000, 22).

Integration ist laut Feuser (1996) "die uneingeschränkte und selbstbestimmte Teilhabe an allen regulären Erziehungs-, Unterrichts- und Ausbildungsangeboten in der Weise, dass jede Person alles auf ihre Art und Weise lernen darf und dazu die Hilfen gewährt bekommt, die im kooperativen Miteinander von behinderten und nichtbehinderten Menschen als dafür erforderlich erkannt werden. Keine Art und kein Schweregrad einer Behinderung kann ein Kriterium dafür sein, einen Menschen davon legitim auszuschließen." (Feuser 1996, 28).

Niehoff legt dar, dass die "uneingeschränkte und selbstbestimmte Teilhabe" im schulischen Bereich realisiert werden konnte. Die Versuche, Integration auf andere Bereiche sozialen Lebens, etwa den Freizeitbeschäftigungen, auszudehnen, scheiterten fast immer an der Überforderung und den Ängsten der nicht beeinträchtigten Personen. Die Integration in Arbeitsfeldern konnte aufgrund der häufig zu hohen Leistungsanforderungen an die Menschen mit Beeinträchtigungen nur selten verwirklicht werden (vgl. Hähner 1998, 34).

1.2.3.4. Selbstbestimmung

Während das Normalisierungsprinzip und die Integration die Gleichstellung und Gleichberechtigung im Leben und den gesellschaftlichen Bedingungen forderten, blieb das Verhältnis der Menschen mit besonderen Fähigkeiten zu ihren Eltern und BetreuerInnen unreflektiert. In den Achtziger Jahren wurde diese Leerstelle wahrgenommen. Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wurden nunmehr als Menschen gesehen, die selbst ihr Leben gestalten und bestimmen können. Dies bedeutet eine Loslösung von den Lebensentwürfen, die Eltern und BetreuerInnen für die Betroffenen planen. Die Einforderung der "Hoheitsrechte" für das eigene Leben geht dabei auch von betroffenen Menschen selbst aus (siehe Kapitel 1.7.). Dies ist in der Geschichte der Behindertenhilfe einmalig. Diese Veränderung der Sichtweise von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wird unter dem Begriff Selbstbestimmung subsumiert. Das Paradigma der Selbstbestimmung ist charakterisiert durch einen Wandel der Betreuung in Richtung eines partnerschaftlichen Verhältnisses, den Gedanken des Empowerments (Selbstermächtigung), der dialogischen Begleitung und der Erwachsenenbildung. Auf die Institutionen wirkt sich dies derart aus, dass neben integrativen Kindergärten und Schulen, offene und ambulante Hilfen wie etwa betreute Wohnformen eingerichtet werden (vgl. Hähner 1998, 45). Die genauere Bestimmung des Paradigmas der Selbstbestimmung folgt in Kapitel 1.3.

Das Selbstbestimmungsparadigma unterscheidet sich von der Normalisierung und der Integration dadurch, dass die Betroffenen selbst in das Zentrum ihrer Entwicklung und dem Kampf um Gleichberechtigung rücken. Die Normalisierung und die Integration enthalten diese betroffenenzentrierte Sichtweise noch nicht. Bei beiden sind es die Eltern oder die ExpertInnen, die für die Kinder und Erwachsenen mit kognitiven Beeinträchtigungen kämpfen. Obwohl an gleichstellenden Maßstäben orientiert, treten die Betroffenen selbst als eigentliche VertreterInnen ihrer Bedürfnisse und Rechte nicht auf. Dies ändert sich in der Selbstbestimmungsbewegung. Aus dem Blickwinkel des Selbstbestimmungsparadigmas können daher die Normalisierung und Integration genauso wie die Verwahrung und Förderung als Fürsorgehaltungen eingeschätzt werden. Fachleute und Eltern sorgten für beeinträchtigte Menschen. Allerdings waren Normalisierung und Integration die Wegbereiter für eine Haltung, die Betroffene selbst als VertreterInnen ihrer Bedürfnisse und Rechte sieht. Alle drei Bewegungen richten sich gegen isolierte Wohn- und Arbeitsmöglichkeiten von Menschen mit Beeinträchtigungen d.h. gegen "Sonder"-behandlung in jeglicher Form. In diesem Punkt grenzen sie sich alle drei Haltungen von den Ideen der Verwahrung und der Förderung ab, nach deren Verständnis Menschen mit Beeinträchtigung keinerlei Persönlichkeitsrechte oder -fähigkeiten hatten.

Erwähnenswert ist, dass in der Literatur teilweise keine deutliche Abgrenzung zwischen den Begriffen "Normalisierung" und "Selbstbestimmung" bzw. "Integration" und "Selbstbestimmung" besteht. Viele Autoren sehen Selbstbestimmung als bereits vorhandenes Element in den Paradigmen "Normalisierung" bzw. "Integration", die durch die Selbstbestimmungs- und Selbstvertretungsbewegung ergänzt werden (siehe dazu bspw. Hähner 1998, 44) bzw. sehen sie Selbstbestimmung als "Präzisierung" des Normalisierungsgedankens (siehe dazu bspw. Sack 1998, 105). Tatsächlich sind Ideen der Selbstbestimmung bereits in vorangegangenen Jahren vorhanden gewesen, z.B. wurde vorgeschlagen, dass Menschen mit besonderen Fähigkeiten gleichberechtigt in der Gemeinde leben sollten. Der große Unterschied zum Paradigma der Selbstbestimmung besteht allerdings darin, dass die Betroffenen nun selbst ihre Rechte als Menschen und BürgerInnen einfordern. Diese Tatsache, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, für die bis jetzt immer Eltern, BetreuerInnen oder Fachleute gekämpft haben, selbst ihre Stimme erheben und für ihre Rechte eintreten, ist eine so gravierende Veränderung, dass mit Recht von einem neuen Paradigma in der Behindertenpädagogik und -hilfe die Rede ist.

1.3. Selbstbestimmung

1.3.1. Selbstbestimmung als Leitbegriff der Betroffenen

Im Jahr 1994 trafen sich in Duisburg einige hundert Menschen zu einem ersten europäischen Kongress von Menschen mit und ohne Lernschwierigkeiten. Die Menschen mit besonderen Fähigkeiten sowie Eltern, FreundInnen, professionelle HelferInnen und Fachleute diskutierten gemeinsam das Thema " Ich weiß doch selbst was ich will - Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung". Als eines der Ergebnisse wurden Forderungen von Menschen mit Behinderung aufgestellt, in denen sie ihre Selbstbestimmung, d.h. Autonomie, fordern. Die daraus entstandene "Duisburger Erklärung" leitet mit dem Hauptstatement ein: "Wir möchten mehr als bisher unser Leben selbst bestimmen. Dazu brauchen wir andere Menschen. Wir wollen aber nicht nur sagen, was andere tun sollen. Auch wir können etwas tun!" (vgl. Frühauf u.a. 1996, 10f).

Die Auswirkungen dieser Aussage sowie deren theoretischer Reflexion innerhalb der Behindertenhilfe werde ich im Folgenden ausführen.

1.3.2. Selbstbestimmung in der Behindertenhilfe

Die Forderung nach Selbstbestimmung hat in der Fachwelt eine große Resonanz hervorgerufen. Viele Fachleute in der Behindertenhilfe sind mittlerweile BefürworterInnen der Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Betroffenen. Sie sehen Selbstbestimmung als notwendige Ergänzung bzw. notwendiges Korrektiv zur bisherigen Betreuungspraxis und bezeichnen die Selbstbestimmung der Betroffenen als wichtige Neuerung im Denken von Professionellen, weil "nicht die Betroffenen pädagogisch bearbeitet werden müssen, sondern (...) die Menschen, die mit ihnen arbeiten, umlernen müssen." (Engelmeyer 2000, 112). Als vehemente Abkehr von einer Aufbewahrungs-, Fürsorge-, oder Fördereinstellung ergeben sich gravierende Veränderungen im System der Hilfe allgemein und in der Berufsrolle des/der Helfers/in und in der Beziehung zwischen HelferIn und Betroffenem/r im Besonderen. Daher werde ich zunächst die Definition und Konzeption von Selbstbestimmung beschreiben und lasse dann eine ausführliche Diskussion der professionellen Rolle des/der Helfers/in folgen.

1.3.3. Definition von Selbstbestimmung

1.3.3.1. Eigene Entscheidungen

Harnack (1996) definiert Selbstbestimmung folgendermaßen: "Selbstbestimmt leben zu können, heißt für Menschen mit geistiger Behinderung, eigene Lebensziele in freier Entscheidung zu verwirklichen und dadurch Verantwortung für sich und die Gemeinschaft zu übernehmen." (Harnack 1996, 53). Aus der Feder eines Betroffenen liest sich diese Definition so: "Es ist der starke Wille, meine Wünsche, Träume und Vorstellungen in die Tat umzusetzen. Selbstbestimmung bedeutet für mich zu zeigen, dass man aktiv lebt und dies auch selbst vertritt." (Göbel 1999, Vorwort)

In beiden Beschreibungen geht es darum, ein Ziel aktiv für sich in Anspruch zu nehmen und dieses zu erreichen, mit anderen Worten bedeutet es, durch die eigenen Wünsche die Wirklichkeit zu verändern.

In beiden Definitionen wird ersichtlich, wie sehr die individuelle Selbstbestimmung mit der sozialen Umgebung verbunden ist. Es ist für den Betroffenen ein wesenhaftes Element von Selbstbestimmung, dass andere bemerken, dass er aktiv lebt und sein aktives Leben selbst vertritt. Auf dem Hintergrund der Vorurteile und gesellschaftlichen Abwertung von Behinderung ist dieser Gedanke einleuchtend. Selbstbestimmung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen lässt die Gesellschaft der nicht behinderten Personen überrascht aufhorchen, weil Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen Selbstbestimmung nicht zugetraut wird und weil das "Verstecken", das "Nicht-Sehen-Wollen", d.h. die Aussonderung, eine lange Tradition hat, wie im obigen Kapitel über die Geschichte der Behindertenhilfe bereits beschrieben wurde. In diesem Zusammenhang wird klar, dass die Aussage nicht nur individuellen Charakter hat, sich also auf die Veränderung der individuellen Lebenseinstellung und Lebensbezüge des Betroffenen bezieht, sondern auch ein gesellschaftliches Zeichen ist, nämlich die Botschaft: "Ich kann selbst entscheiden" und "Ich verstecke mich nicht mehr". Selbstbestimmung bedeutet eine eigene Stimme zu haben und damit Gehör zu finden (vgl. Engelmeyer 2000, 112).

1.3.3.2. Verantwortung übernehmen

In Harnacks Definition weist der gesellschaftliche Bezug auf eine andere Dimension der Verantwortung hin. Selbstbestimmung bedeutet für sich selbst und für die Gemeinschaft Verantwortung zu übernehmen. Selbstbestimmung steht nicht für eine egozentrische Lebenseinstellung, die das Individuum zu möglichst großer Gleichgültigkeit gegenüber der Umgebung anreizt. Ganz im Gegenteil ist Selbstbestimmung eine auf die Gesellschaft bezogene und von der Gesellschaft abhängige Verhaltensdimension. Das Individuum trägt die Konsequenzen seines Entscheidens und Handelns und ist sich bewusst, dass der eigene Wille an Grenzen stößt, nämlich den Willen der anderen und den der Notwendigkeiten des Lebens. Das selbstbestimmte Tun wird damit nicht zum leichtfertigen, rücksichtslosen Umsetzen seiner Vorstellungen, sondern zu der Kompetenz, für seine Belange selbst entscheiden zu können im Wissen, dass er/sie die Konsequenzen der Handlungen tragen und sein/ihr Handeln auf die Umgebung abstimmen muss.

1.3.3.3. Relative Unabhängigkeit

Genau so wie Selbstbestimmung das Übernehmen von Verantwortung in sich trägt, bedeutet es auch abhängig zu sein. Vielfach wird Selbstbestimmung mit Unabhängigkeit oder der Forderung nach totaler Autonomie verwechselt. Als Person mit kognitiven Beeinträchtigungen selbst bestimmt zu leben, heißt jedoch, sich in dieselben Abhängigkeiten zu begeben wie andere nicht beeinträchtigte Personen auch. Autonomie ist ein relativer Begriff. Absolute Autonomie ist u.a. deshalb gar nicht möglich, weil unsere Gesellschaft durch ihre komplexe, facettenreiche und spezialisierte Struktur viele Abhängigkeiten produziert. Für Menschen mit Beeinträchtigungen kommen zu diesem normalen Maß an Unselbständigkeit jedoch noch die Abhängigkeiten aufgrund der Beeinträchtigung hinzu. Trotzdem ist Selbstbestimmung auch für Menschen mit Lernschwierigkeiten möglich.

1.3.3.4. Selbstbestimmung konkret buchstabiert

Welche konkreten Dinge es nun unter selbst bestimmter Regie zu tun gibt, beschreibt Susanne Göbel (1999) in ihrem Buch "Wir vertreten uns selbst!". Selbstbestimmung beinhalte, selbst entscheiden zu können, wie man leben will, Kontrolle über das eigene Leben zu haben, weiters an allen Entscheidungen, die das eigene Leben betreffen, beteiligt zu sein, und sich selbst zu vertreten. Es bedeute weiters seine Rechte und Pflichten zu kennen. Im Alltag heißt dies, dass eine Person entscheidet, was sie tun will, welche Kleidung und welches Essen sie auswählen will, welche Essens- und Aufstehzeiten angenehm sind, welche Freunde sie gerne möchte und prinzipiell welche Entscheidungen sie in den Bereichen Finanzen, Freizeit, Arbeit und Urlaub trifft (vgl. Göbel 1999, 8f). Kurz gesagt bezieht sich Selbstbestimmung auf alle Dimensionen des Lebens. Gleichzeitig mit den Rechten, die Selbstbestimmung mit sich bringt, sind auch die Pflichten beschrieben: Verantwortung für das Tun übernehmen, Fehler machen und aus den Fehlern zu lernen, Probleme lösen, Hilfe holen, wenn die betroffene Person dies braucht, Teilnahme am gesellschaftlichen Leben sowie Verantwortung in der Gesellschaft übernehmen und die Grenzen von Selbstbestimmung akzeptieren (vgl. Göbel 1999, 10)

Aus dem bisher genannten wird deutlich, dass die Praxis der Theorie ein Recht ist, nämlich um das Recht auf eigene Entscheidungen. "Eigene Entscheidungen für das eigene Leben" - so könnte man den Inhalt der Selbstbestimmungsforderung zusammenfassen. Dies wird in einer Beschreibung von Ochel (1996) deutlich, der Selbstbestimmung als einen Prozess sieht, der darauf abzielt, "das für den jeweiligen Menschen höchste Maß freigewählter und selbstverantwortlicher Entscheidungen treffen zu können." (Ochel 1996, 86f). Der Prozess, der Selbstbestimmung beständig produziert, ist laut Ochel ein Prozess der Individualisierung, der natürlich und dynamisch ist, und "aus dem Unbehagen von Abhängigkeit und Fremdbestimmung erwächst" (ebd.). Selbstbestimmung entsteht also daraus, dass Abhängigkeit und Fremdbestimmung als unangenehm erlebt werden. Das Maß an Selbstbestimmung, das ein Individuum für sich als angenehm empfindet, ist allerdings jeweils unterschiedlich.

1.3.3.5. Fremdbestimmung

Der Zugang der Definition über das Negativum ist beim Paradigma Selbstbestimmung sehr wichtig, da die Kritik an Fremdbestimmung und der Kampf dagegen sozusagen der Ausgangspunkt für die Selbstbestimmungs- und Selbstvertretungsbewegung ist. Vertreter der Selbstbestimmungsbewegung sehen Fremdbestimmung als den absoluten Gegenpol von Selbstbestimmung. Fremdbestimmung ist eine Einstellung und Handlungsweise, die dazu führt, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen in ihren persönlichen, gesellschaftlichen Rechten beschnitten und in ihrer persönlichen Entwicklung behindert werden. Fremdbestimmung geschieht dann, wenn Entscheidungen für Personen mit Beeinträchtigung getroffenen werden oder keine Wahlmöglichkeiten zur Entscheidung vorhanden sind. Betroffene Menschen beschreiben, dass HelferInnen, d.h. Eltern oder BetreuerInnen, in Heimen und Einrichtungen sehr häufig das Leben "für" die Betroffenen leben wollen. Die nicht behinderten Personen sind in Sorge um die beeinträchtigte Person und meinen, mit der Beeinträchtigung sei auch die Fähigkeit selbständig zu denken oder richtige Entscheidungen zu treffen nicht vorhanden. Die Bevormundung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen geschieht nicht vereinzelt, sondern generell und wird von der Gesellschaft nicht nur stillschweigend akzeptiert, sondern sogar anerkannt und gutgeheißen. Andauernde Bevormundung wirkt sich negativ auf die eigene Identität und Aktivität aus. Hahn weist darauf hin, dass bei andauernder Fremdbestimmung die Gefahr besteht, dass Wohlbefinden und die "erlebbare Sinnhaftigkeit der eigenen Existenz" (Hahn 1996, 24) verloren gehe.

1.3.4. Theoretische Annäherungen an Selbstbestimmung

Walther (1998) hat die Dimensionen von Selbstbestimmung in ein theoretisches Modell übersetzt. Er wählt den Begriff "Selbstverantwortung" anstelle des Begriffes "Selbstbestimmung". Selbstbestimmung und Verantwortung stehen, wie oben diskutiert, in engem Zusammenhang, sie bedingen einander. Walther trägt der Nähe der beiden Begriffe Rechnung und wählt den Begriff "Selbstverantwortung" anstelle von "Selbstbestimmung", weil, wie der Autor angibt, Selbstbestimmung in dem Begriff "Selbstverantwortung" auf den Punkt gebracht werde. Weiters beinhalte Selbstverantwortung, dass die Haltung der BegleiterInnen auf Würde und Gleichberechtigung ausgerichtet ist, weise aber gleichzeitig auf die Konflikte hin, die durch das gleichberechtigte Zusammenleben entstehen (vgl. Walther 1998, 81).

Walther sieht das Konzept von Selbstverantwortung als einen "anthropologischen Dreierschritt" (Walther) bestehend aus Selbstverantwortung als Kern und zwei weiteren Dimensionen: Selbstleitung und Selbständigkeit.

Die Grundstufe "Selbstverantwortung" gründet sich auf drei Elemente: "Wollen", "Verantworten", "Sich-Wählen" (vgl. a.a.O., 82f). Ein Individuum muss zunächst ein Objekt bzw. etwas wollen und die Veränderung, die die Verwirklichung seines Willens nach sich zieht, verantworten. Hinzu kommt das Sich-Wählen, das soviel wie Selbstliebe und Selbstannahme entspricht. Selbstliebe und Selbstannahme befähigen ein Individuum dazu, zu sich zu stehen und eigene Fehler anzunehmen ohne sich für unfehlbar zu halten (vgl. a.a.O., 83).

Unter "Selbstleitung" fallen Tätigkeiten wie Entscheiden und Auswählen, wofür Wissen notwendig ist. Entscheiden heißt für Walther im Prinzip immer zwischen verschiedenen Möglichkeiten auszuwählen. Selbstleitung baut auf Selbstverantwortung und ist nicht ohne sie möglich (vgl. a.a.O., 83).

Selbständigkeit als letzten Schritt meint Handeln, wozu Können notwendig ist. Können setzt sich zusammen aus gemachten Erfahrungen, dem Wissen, wie etwas bewirkt wird und entsprechenden Handlungsmustern (vgl. a.a.O., 83).

Walther hat mit seiner Konzeptualisierung des Selbstbestimmungsbegriffes einen Beitrag für die theoretische Verankerung des Begriffes geliefert.

Mit dem Begriff "Selbstverantwortung" hebt der Autor den Verantwortungsaspekt hervor. Er verdeutlicht dadurch noch einmal, dass eigenes Wollen und Entscheiden mit der Verantwortung dieser Entscheidungen einhergeht. Kritisch möchte ich anmerken, dass er von der allgemein üblichen Benennung abgeht, und dadurch zur Verwirrung eines sich gerade in Konstituierung befindlichen Begriffes beiträgt. Die Unklarheit wird verstärkt, wenn er den Begriff in seinem Konzept gleichzeitig als Gesamtbezeichnung und für einen Teil des Konzeptes wählt. Eine klarere Trennung der Begriff wäre wünschenswert, um mehr Eindeutigkeit und Präzision zu gewinnen.

Weiters macht Walther mit dem Element "Sich Wählen" deutlich, wie wichtig die psychische Gesundheit als Grundlage für Selbstbestimmung ist. Selbstannahme und Selbstliebe, also ein stabiles Selbst, sind "ich-nahe" Kompetenzen und damit die "Triebfeder des Menschen" (a.a.O., 84). Diese positive, selbstbejahende Einstellung ist die Grundvoraussetzung für jegliche Aktivität und Eingreifen in die Welt. Ist diese Fähigkeit gestört oder nicht entwickelt worden, wird das Individuum kaum von sich aus in das Leben eingreifen wollen. Die Grundlage von Selbstbestimmung sind also nicht Wissen oder Fähigkeiten sondern die Bejahung der Persönlichkeit.

Ochel (1996) spricht in ähnlicher Weise vom "Frei sein" des Menschen (vgl. Ochel 1996, 87). Das Individuum müsse frei im Fühlen und Denken sein und frei zu einem Leben, in dem es eigenverantwortliche Entscheidungen und deren Konsequenzen wählen kann. Als weitere Dimension führt Ochel Selbstakzeptanz und Selbstvertretung als Bedingung für Selbstbestimmung an und verweist zugleich darauf, dass diese Fähigkeit bei vielen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen nicht entwickelt sei. Vielmehr sieht Ochel die scheinbare Bescheidenheit und Angepasstheit von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen als Zeichen dafür, dass das Gefühl der eigenen Wertlosigkeit bei vielen Betroffenen vorherrsche. Die "pflegeleichte" Verhaltensweise der Betroffenen sei in Wahrheit eine "Flucht nach innen" als Resultat aus der Erfahrung nicht ernst genommen und akzeptiert zu werden (vgl. a.a.O., 87).

Eine Implikation der Konzeption von Walther ist die Unterscheidung zwischen Selbstbestimmung und Selbständigkeit. Selbstbestimmung ist eine ich-nahe Kompetenz, die in Selbstliebe und Selbstannahme ausgedrückt ist, während Selbständigkeit das Tun und Können meint. Sie können als "ich-ferne" Tätigkeiten erlernt oder ausgeliehen werden (vgl. Walther 1998, 84).

Den Unterschied zwischen Selbstbestimmung und Selbständigkeit betonen auch andere Autoren (vgl. z.B. Gusti Steiner 1999, Ulrich Niehoff 1998). In der Tat ist es für das Verständnis des Konzeptes von Selbstbestimmung wichtig, die Differenzierung zwischen Selbstbestimmung und Selbständigkeit vorzunehmen. Die Verwechslung von Selbständigkeit und Selbstbestimmung führt immer wieder zur Verwirrung und der Frage, ob Selbstbestimmung denn auch für die wirklich schwer beeinträchtigten Menschen möglich sei. Natürlich ist Selbstbestimmung auch für Personen mit schweren Beeinträchtigungen möglich. Selbständigkeit ist die Fähigkeit, Dinge selbst zu tun. Das selbständige Tun hängt wiederum vor allem mit körperlichen Aktivitäten und somit einer gewissen körperlichen Unversehrtheit zusammen, z.B. das Zubereiten von Essen, das Waschen, etc. Das ist aber mit Selbstbestimmung nicht gemeint. Ebenso wenig bedeutet Selbstbestimmung einen bestimmten Grad von Intelligenz zu haben, der eine gewisse Unabhängigkeit ermöglicht, beispielsweise die Fähigkeit mit Geld umzugehen, einen Fahrplan zu lesen, etc. Selbstbestimmung ist - und damit bringe ich die bereits angeführten Definitionen noch einmal auf den Punkt - die Möglichkeit und Fähigkeit, Entscheidungen für das eigene Leben selbst treffen zu können. Diese Fähigkeit ist grundsätzlich in jedem Menschen vorhanden bzw. jeder Mensch strebt nach einer derartigen Selbst-verwirklichung, nicht jeder Mensch lebt sie allerdings. Wenn dies geschieht, so wurde der Drang zur Selbstgestaltung frustriert. Diese Verwechslung von Selbständigkeit und Selbstbestimmung ist also fatal. Würde Selbstbestimmung das selbständige Tun meinen, wäre die Forderung nach einer allgemein gültigen Selbstbestimmung absurd, weil einige Menschen mit Beeinträchtigung von vornherein ausgeschlossen sind, wenn ihre Beeinträchtigung sie auf Hilfe angewiesen sein lässt. Im übrigen bedeutet Selbstbestimmung auch bei Menschen ohne Beeinträchtigung nicht maximale Selbständigkeit. Vielmehr ist es so, dass Selbstbestimmung ermöglicht, über das Ausmaß von Selbständigkeit entscheiden zu können. Auch Menschen ohne Beeinträchtigung haben die Wahl, welche Dinge sie selber tun und welche sie lieber von anderen machen lassen, d.h. wo sie nicht selbständig sind. Selbstbestimmung - das zeigt Walther durch seine Aufteilung - beinhaltet aber zuallererst eine liebevolle Haltung zu sich selbst und das Gewahrsein, seiner eigenen Wünsche und die Verantwortung für dieses Wollen. Diese Haltung kann jeder Mensch, egal mit welchem Grad oder Art von Beeinträchtigung erlangen. Der Schlüssel zur Selbstbestimmung von schwerer beeinträchtigten Menschen liegt in der Kommunikation. Theunissen (1998) gibt hierfür Leitgedanken. Jeder Begleiter solle mit dem jeweiligen Menschen mit besonderen Fähigkeiten, d.h. seinem/r AuftraggeberIn, ein empathisch-kommunikatives Verhältnis aufbauen, das bedeutet, Ausdrucksformen, wie klein und unbedeutend sie auch sein mögen, dialogisch zu beantworten (vgl. Theunissen 1998, 159).

Resümierend kann festgehalten werden, dass Selbstbestimmung eine Qualität des Lebens ist, die ein Individuum erreicht, wenn es eigene Entscheidungen für das eigene Leben treffen kann. Dies wird aber nur dann möglich, wenn die Umwelt und ganz besonders die Helfer den Menschen mit besonderen Fähigkeiten ihr Leben überlassen. Es zeigt sich, dass Selbstbestimmung nur möglich ist, wenn sich Betroffene, HelferInnen und die Umwelt in selbstbestimmungsfördernder Weise zueinander verhalten.

Wie diese Beziehung aussehen muss, ist Thema des folgenden Kapitels, wobei zunächst die Beziehung zu den HelferInnen und anschließend die Rolle der Umwelt fokussiert werden.

1.4. Rolle des Helfers

Die Durchsetzung des Paradigmas der Selbstbestimmung und Selbstvertretung kommt wie bereits beschrieben einer Revolution in der Behindertenhilfe gleich. Die Auflehnung der Betroffenen gegen Fremdbestimmung und die Forderung nach Gleichberechtigung ist vor allem eine Forderung an und gegen die bisherige Praxis der Behindertenhilfe. Wie bereits beschrieben hat die Behindertenhilfe schon einige entscheidende Veränderungen vollzogen, in denen das jeweilige professionelle Verständnis von Hilfe verändert wurde. Die HelferInnen waren abwechselnd AufpasserInnen, ManagerInnen der optimalen Förderung, KämpferInnen für Integration oder FürsprecherInnen für normalisierte Lebensbedingungen. Die bisherigen Paradigmen gründeten auf der Annahme, dass die BetreuerInnen wissen, was gut und was schlecht für die betroffene Person ist, genauer, dass sie es besser wissen als der/die Betroffene selbst. Hieraus legitimierten die HelferInnen das Recht, für die Betroffenen zu entscheiden, für sie zu sprechen, für sie zu kämpfen usw. Dieses Fürsprechen und "Für-Handeln" lehnen die VertreterInnen der Selbstbestimmungsbewegung als Fremdbestimmung ab. Fremdbestimmung geschieht immer dann, wenn einer Person die Möglichkeit genommen wird, eigene Entscheidungen für das eigene Leben zu treffen. Die HelferInnen werden dann zu AgentInnen von Fremdbestimmung, wenn sie die Verantwortung für das Leben des Menschen mit Lernschwierigkeiten übernehmen. Obwohl die HelferInnen ehrlich meinen, das Beste für die Person im Auge zu haben, übersehen sie dabei, dass sie ihm bzw. ihr die Verwaltung seines bzw. ihres Lebens nehmen. "Wenn Helfer Verantwortung für behinderte Menschen übernehmen, machen sie ihnen immer auch deren eigene Zuständigkeit streitig." (Walther 1998, 76) Frehe (1987) beschreibt die Tendenz von HelferInnen, das Festhalten an der Macht mit den unveränderbaren Strukturen der Institution zu begründen und somit Veränderungen in Richtung gleichberechtigter Helferbeziehung aus dem Weg zu gehen. Als einzigen Ausweg sieht er in der Emanzipation der Betroffenen und in der Förderung und Entwicklung gleichberechtigter Hilfe (vgl. Frehe 1987, [7.1.2004]).

1.4.1. Veränderung der Haltung

Es geht also grundsätzlich um die Frage, wer die Zuständigkeit über das Leben des Menschen mit Lernschwierigkeiten hat oder mit anderen Worten, wer Regie über das Leben führt. Regiekompetenz über das eigene Leben zu haben bedeutet, dass Menschen mit besonderen Fähigkeiten selbst entscheiden, was in ihrem Leben geschehen soll und welche Form der Hilfe sie zur Bewältigung ihres Alltags brauchen. Dies umfasst die Bereiche der Finanzen, Anleitung von UnterstützerInnen, Auswahl der Art des Wohnens und des Wohnortes, der Auswahl der WohnungsgenossInnen u. v. m. (vgl. Niehoff 1998, 57). Dieses Entscheidungsrecht ist das Zentrum der Selbstbestimmung. Es bedeutet im Grunde eine Verschiebung der Machtverhältnisse, nämlich den Verlust an Macht für die Unterstützungsperson. Es ist eines der Hemmnisse, die der Selbstbestimmung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen entgegen stehen, wenn UnterstützerInnen ihre Macht über das Leben der "Schützlinge" nicht abgeben wollen. Die Veränderung der Machtverhältnisse ist keine Umkehrung der Unterdrückung, sodass die Betroffenen nun die UnterstützerInnen unterdrücken würden, sondern die "Normalisierung der Beziehungen" (Sack 1998, 105).

Wenn die HelferInnen die Machtverschiebung zulassen, so bedeutet dies eine Veränderung der bisherigen Berufsrolle. Eine neue Haltung der Professionellen ist notwendig, um Selbstbestimmung ermöglichen zu können. Dieser Haltung muss eine Abkehr vom gut gemeinten, beschützenden Helfen vorangehen, genauso wie die Verneinung eines "pädagogisch-therapeutischen Nihilismus" (Theunissen 1998, 154), der besagt, dass sowieso nichts mehr zu machen sei. Die neue Haltung beinhaltet als Grundlage die Anerkennung der Menschen mit besonderen Fähigkeiten als zur Selbstverantwortung fähigen Individuen. "Zur Grundhaltung gehört sicher, dass behinderten Menschen ein grundlegendes Vertrauen in ihre Selbstverantwortung geschenkt werden muss, dass sie ihren Hilfebedarf ausdrücken und ihren Begleitern Hinweise über die Art des Hilfebedarfs geben." (Walther 1998, 87)

So verwunderlich es sein mag, einem Menschen kein Vertrauen in seine Entwicklungsfähigkeit entgegenzubringen, so üblich ist dies im Umgang mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen. Walther spricht vom geschenkten Vertrauen und tatsächlich ist es nicht gewiss, ob die Person (von Anfang an) selbstverantwortlich handeln wird. Der Autor führt in Bezug auf die Verantwortlichkeit und das Verantwortlichkeitsgefühl der Unterstützungsperson an, dass sich diese nicht auf die Personen und ihre Lebensentwürfe, sondern auf die Unterstützungsaufgabe beziehen dürfe. Unterstützung bedeute dann, dass Beratung, Unterstützung und Angebote, die von Menschen mit Beeinträchtigungen gefordert werden, zur Verfügung gestellt werden (vgl. a.a.O., 78). Beratung, Unterstützung und das Anbieten von Angeboten müssen auf die jeweilige Beziehung abgestimmt werden. Denn so wenig Selbstbestimmung eine allgemeine Kategorie ist, so wenig ist es die Unterstützung. Der Bedarf der Unterstützung muss sich in der Beziehung zwischen dem/der jeweiligen UnterstützerIn und dem/der AuftraggeberIn ergeben.

Was ist nun aber, wenn eine Person nicht verantwortlich handelt, vielleicht sogar sich selbst und andere durch sein Verhalten in Gefahr bringt ?

Die Aufgabe des/der Helfers/in ist es - darüber ist die Meinung in der Literatur einhellig - bei akuter Gefahr den Menschen mit besonderen Fähigkeiten und seine Umgebung zu schützen. Walther wiederum sieht die Intervention nicht nur bei akuter Gefahr gegeben, sondern bereits davor, wenn seine Grenzen physisch oder psychisch verletzt werden. Beide Maßnahmen seien selbstverantwortungseinschränkend, aber so lange Gefährdung des Betroffenen oder anderer Personen besteht, notwendig. Häufig ist es schwierig, einzuschätzen, wann der Zeitpunkt oder die Situation für eine selbstverantwortungseinschränkende Maßnahme gekommen ist, v.a. da die Maxime der neuen Haltung der Unterstützungsperson die ist, selbstbestimmungsfördernde Hilfe zu gewährleisten.

Auf die Frage nach dem richtigen Zeitpunkt einer einschränkenden Maßnahme, gibt es keine pauschale Antwort. Walther empfiehlt, Verträge zwischen den UnterstützerInnen und den Betroffenen zu machen, um den Umgang mit Grenzen bzw. verschiedenen Interessen bestimmen zu können (vgl. Walther 1998, 88), er gibt aber auch an, dass "eine Ausbalancierung der einschränkenden zugunsten der stützenden [Interventionen] (...) die schwierigste und umstrittenste Aufgabe der Begleitung unter dem Paradigma der Selbstbestimmung sein [wird]."(a.a.O., 86)

Mit dem Abgeben der Regie an den Betroffenen selbst, geht ein Verlust an öffentlichem Ansehen einher. Sack (1998) weist darauf hin, wie sehr das traditionelle Berufsbild von AssistentInnen von der Anerkennung der Öffentlichkeit miterhalten wird, die BehindertenhelferInnen bewundernd eine "so schwere Aufgabe" unterstellen. Der/die HelferIn wird zum/r wohltätigen Helden/in und bekommt auf diesem Wege Wertschätzung für seine/ihre Arbeit, die in der Gesellschaft ansonsten nicht sehr viel Ansehen hat (vgl. Sack 1998, 117). Sack beschreibt die negative Auswirkungen dieser Dynamik auf das Unterstützungsverhältnis: "(...) zur Aufwertung unserer beruflichen Leistung lassen wir [die UnterstützerInnen, G.E.] nicht nur in der Darstellung gegenüber anderen, sondern auch in unserem ureigenen Denken ein wirklich positives Persönlichkeitsbild von Menschen mit geistiger Behinderung gar nicht zu." (Sack 1998, 115) Doch nur ein positives Bild des Menschen mit Beeinträchtigungen könne zu einer wirklich gleichberechtigten Beziehung führen (vgl. a.a.O., 115).

Die professionelle Rolle, die an den Prinzipien der Selbstbestimmung ausgerichtet ist, muss also ohne die Aufwertung der Berufsrolle auf Kosten der Menschen mit besonderen Fähigkeiten auskommen.

Die Auflösung der alten Berufsrolle zeigt sich auch an der Veränderungen der Begriffe. Der Begriff des/der Betreuers/in wird kritisiert und abgelehnt, da er mit dem alten Konzept der Fürsorge oder Verwahrung in Verbindung steht. So lange der/die HelferIn "BetreuerIn" ist, impliziert das die Abhängigkeit, Unmündigkeit und Fördernotwendigkeit der "zu Betreuenden". Die professionelle Umorientierung der HelferInnen lässt den Begriff "BetreuerIn" verschwinden und durch die Begriffe "BegleiterIn", "AssistentIn" oder "UnterstützerIn" ersetzen.

Die alternativen Begriffe haben gemeinsam, dass sie die geänderte Beziehung widerspiegeln: Der Mensch mit besonderen Fähigkeiten ist der/die AuftraggeberIn; der/die HelferIn begleitet, assistiert bzw. unterstützt dabei.

1.4.2. Aufgaben einer Unterstützungsperson

Die konkreten Aufgaben der Unterstützung, die der neuen Haltung entspricht, sind sehr vielfältig und müssen am jeweiligen Bedarf des/der Auftraggebers/in ausgerichtet werden. Es ist wiederum ein Kennzeichen des Paradigmas Selbstbestimmung, dass kein Unterstützungskonzept, das sich in einem konkreten Fall als hilfreich erwiesen hat, verallgemeinert wird und als fixes "Unterstützungsprogramm" verordnet wird. Die Selbstbestimmung hat nur eine Maxime, nämlich die Ausrichtung an den Bedürfnissen der Menschen mit besonderen Fähigkeiten und deren persönlich beste Art der Unterstützung.

Eine Orientierung für die Umsetzung des Selbstbestimmungsgedankens in der Arbeit des/der Unterstützers/in bietet Walthers dreistufiges Konzept der Selbstverantwortung sowie das Empowerment-Konzept.

Walther definiert anhand seiner Einteilung von Selbstbestimmung in die drei Stufen Selbstverantwortung, Selbstleitung und Selbständigkeit einen für jede Stufe charakteristischen Hilfebedarf, die Arten der Aneignung dieser Dimension und die dafür charakteristische Rolle und die Aufgaben der Unterstützungsperson (vgl. Walther 1998, 86). Prinzipiell ist es die Aufgabe der Unterstützungsperson Selbstverantwortung zu stützen, was als erstes das Vertrauen in die Selbstverantwortungsfähigkeit des Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zu haben. Weiters gehört es zur Entwicklung von Selbstverantwortung, dass sich die Unterstützungsperson nicht ungefragt einmischt, sich hingegen bemüht, die Person mit besonderen Fähigkeiten zu verstehen und sein/ihr So-Sein zu akzeptieren. Der/die UnterstützerIn soll weiters zur Selbstverantwortung ermutigen (vgl. a.a.O., 87)

Walther expliziert noch weiter typische Aufgaben für die Bereiche Selbstleitung und Selbständigkeit. Im Bereich der Selbstleitung müssen die Unterstützungspersonen beim Aufbau von Wissen behilflich sein, indem sie Informationen gibt oder beim Lernen hilft. Selbständigkeit gewinnt man durch Üben, das heißt Ausprobieren und Erfahrungen machen, sodann ist es die Aufgabe des/der Helfers/in hierbei zu unterstützen und beim Üben zu helfen (vgl. a.a.O., 86).

1.4.3. Kommunikation

Ein zentraler Aspekt in der Unterstützungsarbeit ist die Entwicklung einer funktionierenden Kommunikation. Nur wenn die Unterstützungsperson versteht, was sein/e AuftraggeberIn ausdrücken will, ist zufriedenstellende Assistenz möglich. Wie kann aber Kommunikation gelingen, wenn Menschen mit besonderen Fähigkeiten von Kommunikationsstörungen beeinträchtigt werden? Sack liefert eine sehr provokante Antwort. Für ihn sind viele der so genannten Kommunikationsstörungen der Menschen mit Beeinträchtigungen eher das Ergebnis der Unfähigkeit der Unterstützungsperson, auf die Kommunikationsweisen des Betroffenen einzugehen. Sodann gilt der Mensch mit Beeinträchtigung als kommunikationsgestört (vgl. Sack 1998, 107). Bei der Assistenzperson muss also die Bereitschaft vorhanden sein, die Signale des beeinträchtigten Menschen zu verstehen. Niehoff sieht diese "Dolmetscher-Kompetenzen" als unerlässlich für die Assistenz. Zuhören, Interpretieren, Entschlüsseln von nonverbalen Willensäußerungen und die Förderung des individuellen Lebensstils seien Basisqualitäten für eine gelungene Assistenz (vgl. Niehoff 1998, 53).

Beachtenswert ist an dieser Stelle, dass die Forderung nach Verstehen innerhalb des Selbstbestimmungsparadigmas impliziert, dass eine prinzipielle Kommunikationsfähigkeit aller Menschen mit Beeinträchtigungen angenommen wird. Es wird vorausgesetzt, dass prinzipiell jede/r Betroffene eine Sprache hat, d.h. eine Art zu kommunizieren. Diese Kommunikationsarten können sprachlich oder nicht-sprachlich, z.B. durch Mimik oder Gestik, sein. Die so geäußerten Willensbekundungen können durch nahestehende Personen verstanden werden, wenn sie die Botschaften durch empathisch-einfühlendes Verstehen entschlüsseln und dann dialogisch beantworten (vgl. Theunissen 1998, 159).

In manchen Fällen wird Verhalten als eine Form der Kommunikation eingesetzt. Hahn (1996) spricht davon, dass Verhaltensweisen wie Spucken, Kratzen, Einkoten oder Isolierung eine Form der Kommunikation darstellen (vgl. Hahn 1996, 25).

Die Herausforderung bei diesen Kommunikationsarten besteht sicher darin, als Unterstützungsperson eine ausreichend große Reflexions- und Einfühlungsfähigkeit zu entwickeln, um auf eine für die Unterstützungsperson derart unangenehme und belastende Kommunikationsart eingehen zu können.

1.4.4. Empowerment

Als richtungsweisend für das Handeln der Assistenzperson unter der Leitidee der Selbstbestimmung gilt das Empowerment-Konzept. Empowerment bedeutet "Selbstermächtigung" und ist ein Instrument, um die "aus dem Defizit-Blickwinkel heraus legitimierte und inszenierte Überwachungs- und Hilfebedürftigkeit" (Theunissen/Plaute 1995, 61) von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen aufzuheben und mehr Autonomie zu ermöglichen (vgl. a.a.O., 61).

Charakteristisch für das Empowerment-Konzept sind die Annahme der prinzipiellen Entscheidungsfähigkeit bei jedem Menschen und das partnerschaftliche Assistenzverhältnis, dessen Ziel es ist, dass die Assistenzperson sich zunehmend aus den Bereichen zurückzieht, in denen sie nicht mehr gebraucht wird, weiters die Sicht der Betroffenen als ExpertInnen und die Wichtigkeit der Gruppe als Ort der gegenseitigen Stärkung. (vgl. a.a.O., 62).

Das Empowerment-Konzept fußt auf drei Prinzipien, die Selbstbestimmung der Betroffenen ermöglichen. Die drei Prinzipien sind Subjektzentrierung, dialogische Assistenz und Umweltbezug (vgl. a.a.O., 64ff).

Subjektzentrierung bedeutet, dass jegliches allgemeine Assistenzprogramm abgelehnt wird, da die Hilfe klientenorientiert, flexibel und bedarfsgerecht geleistet werden soll. Bei der Hilfeleistung sollen die individuellen Voraussetzungen, die Sozialisationsgeschichte, die konkrete Lebenssituation und die gesellschaftlichen Bedingungen der Person mit Beeinträchtigungen berücksichtigt werden (ebd.).

Die Aufgaben der PädagogInnen bestehen dabei z.B. darin, Eigenaktivität freizusetzen, ein Selbst-sein zu erlauben, Eigenkompetenzen erleben und erfahren zu lassen, Wahlmöglichkeiten anzubieten, eigene Gefühle zuzulassen, das Selbstvertrauens zu stärken u.v.m. (vgl. a.a.O., 65). Die Grenzen der Autonomie sehen Theunissen/Plaute ebenso wie Walther dort, wo sich die autonomen Handlungen destruktiv auf die Umwelt auswirken oder eine Selbstgefährdung vorliegt (vgl. a.a.O., 67).

Die Art der Assistenz, die in der Beziehung zu Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen hilfreich ist, ist die dialogische Assistenz (vgl. a.a.O., 68). Theunissen/Plaute prägen diesen Begriff in Anlehnung an die "persönliche Assistenz", die Hilfe von Personen mit körperlichen Beeinträchtigungen bezeichnet. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung, die Initiative der Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen, fußt auf dem Modell der durch den Betroffenen angeleiteten Hilfe innerhalb eines Arbeitgeber-Verhältnisses. Der/die HelferIn leistet "persönliche Assistenz", d.h. "jede Form persönlicher Hilfe (...), die einen ‚Assistenznehmer' in die Lage versetzt, sein Leben möglichst selbst bestimmt zu gestalten." (Niehoff 1998, 53) Konkrete Hilfe sind Gebärdendolmetsch oder Körperpflege. Die Assistenzperson leistet die Hilfe in dem Umfang und auf die Weise, wie ihn sein/e ArbeitgeberIn anweist. Niehoff sieht die Schwierigkeiten darin, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen häufig Schwierigkeiten haben, Anleitungsfunktion auszuüben, d.h. die Art und den Umfang der Hilfe festzulegen, was die Gefahr der Überforderung in sich birgt (vgl. a.a.O., 54).

Es wird klar, dass eine reine Dienstleistungsbeziehung in der Begleitung von Menschen mit besonderen Fähigkeiten nicht möglich und gar nicht der Wunsch der Betroffenen selbst ist. Menschen mit Lernschwierigkeiten wünschen sich neben der Unterstützung bei der Entwicklung von Tätigkeiten v.a. auch, dass der/die BegleiterIn "nett" und wie "ein Kumpel" ist (vgl. Walther 1998, 74).

Theunissen/Plaute schlagen in dieselbe Kerbe wie Niehoff, indem sie sagen, dass die Begleitung von Menschen mit Lernschwierigkeiten mehr als ein Dienstleistungsverhältnis ist. Sie führen aus, dass es bei der Assistenz von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen notwendig sei, "ich-stützend" (Theunissen/Plaute 1996, 68) zu entscheiden und zu handeln. (vgl. a.a.O., 68). Dies gibt den UnterstützerInnen natürlich viel Verantwortung und Macht. Damit hier nicht wieder Grenzüberschreitungen geschehen, ist es wichtig, dass die Assistenzperson eine Beziehung anstrebt, in der sich der/die UnterstützerIn seinem/r AuftraggeberIn auf einer gleichberechtigten partnerschaftlichen Ebene begegnet, ihn als "Du", als Subjekt wahrnimmt, ihn annimmt und bestätigt (vgl. a.a.O., 68f).

Der Lebensweltbezug als drittes Prinzip verdeutlicht die Verbindung zur Umwelt. Diese Verbindung wird aus der Perspektive des Empowerments als relevant wahrgenommen. Die Umwelt kann autonomiehemmend oder autonomiefördernd wirken. Deshalb ist eine aktive, sensibilisierte Umwelt notwendig, die Menschen mit Beeinträchtigungen mobilisierende und attraktive Angebote zur Verfügung stellt. Die Gestaltung der Umwelt zu Lebensräumen für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist somit ebenso Aufgabe der HelferInnen (vgl. a.a.O., 70).

1.4.5. Hemmnisse der Unterstützung

Sowohl das Empowerment-Konzept als auch Walthers Ausführungen verdeutlichen, dass die veränderte Haltung der Betreuungsperson ein Zurücktreten der Unterstützungsperson hinter den Menschen mit besonderen Fähigkeiten darstellt. Nicht immer fällt den UnterstützerInnen die Veränderung leicht.

Es gibt einige typische hemmende Einstellungen und Verhaltensweisen von Seiten der BegleiterInnen, die die Selbstbestimmung der Betroffenen untergraben. Diese müssen im Sinne der selbstbestimmungsorientierten Unterstützung gekannt und verändert werden.

Weit verbreitete Vorstellungen und Handlungsweisen von HelferInnen sind defizitorientierte Sichtweisen ihrer AuftraggeberInnen, nämlich Infantilisierung, Überversorgung und Überbehütung. Diese Verhaltensweisen kommen meist gemeinsam vor und stellen gleichermaßen eine fatale Trias der Widerstände gegen Selbstbestimmung dar. Wenn das Vertrauen in die Kompetenzen fehlt, so geht damit einher, dass die Unterstützungsperson nur die Defizite des Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sehen kann. In den Augen des/der Helfers/in wird der Mensch mit besonderen Fähigkeiten lebenslang als führungsbedürftig oder als "ewiges Kind" erscheinen. Dies führt dazu, ihm bzw. ihr alle Entscheidungen abzunehmen, was allerdings Hilflosigkeit, Depression, Rückzug und Apathie zur Folge hat.

Sack führt an, dass Schonung und der Versuch, vor Misserfolgen zu bewahren, häufige Verhaltensmuster von Betreuungspersonen sind. Dies verhindere aber die Entfaltung der Persönlichkeit und erzeuge das Gefühl der Unkontrollierbarkeit des eigenen Lebens, weil ja die Erziehungspersonen alles kontrollieren (vgl. Sack 1998, 112).

Theunissen/Plaute bestätigen, dass wenn HelferInnen nicht zulassen können, dass ihre AuftraggeberInnen Risiken eingehen, dies auf lange Zeit gesehen das Grundgefühl verursacht, der Welt hilflos ausgeliefert zu sein (vgl. Theunissen/Plaute 1998, 60).

Die Selbstbestimmung der Betroffenen kann weiters durch eine Reihe von Hemmnissen in der persönlichen Motivation des/der Helfers/in behindert werden. Hierunter fallen das Helfersyndrom, überhöhte Ansprüche an die eigene Arbeit und Gefühl des ständigen Versagens, oft durch fehlende positive Rückendeckung verursacht, erhöhte Verletzlichkeit und die Neigung mit so genannten "kritischen" Interaktionsformen zu reagieren, z.B. Liebesentzug (vgl. Hähner 1998, 157).

1.4.6. Voraussetzungen für die Unterstützungsarbeit

Welche Voraussetzungen braucht aber nun die Unterstützungsperson, um ihre Arbeit bestmöglich erledigen zu können?

Die Eigenschaften, die ein/e UnterstützerIn haben sollte, sind eine große Distanz zur eigenen Persönlichkeit und Selbstbewusstheit in der Begleitung, d.h. Bereitschaft zur Supervision und Intervision. Die Reflexion ist absolut notwendig um korrigierende Veränderungen möglich machen zu können und um nicht "nur die eigenen Einstellungen und Haltungen zu bestimmten Themen zur Richtschnur des beruflichen Handelns zu machen." (Hähner 1998, 146)

Ein weiterer wichtiger Faktor ist der großzügige Umgang mit der Zeit und - damit verbunden - Geduld ,um den oft langwierigen Prozess der Entwicklung von Selbstbestimmung abwarten zu können (vgl. a.a.O., 139).

Die herausfordernde Tätigkeit der Begleitung kann ein/e HelferIn nur dann leisten, wenn bestimmte Bedingungen für seine Arbeit geschaffen werden. Der/die AssistentIn kann nur dann seine/ihre Arbeit in nötiger Freiheit verrichten, wenn er/sie eine klare Vorgabe und einen eindeutigen Auftrag hat, was die Aufgabe in Bezug auf die Unterstützung ist. Wenn diese Eindeutigkeit nicht gegeben ist, kommen Ängste bei den Unterstützungspersonen auf und das Einlassen auf die Person mit Beeinträchtigung ist eingeschränkt. Ein Beispiel für die Ängste der HelferInnen ist die Angst, den Arbeitsplatz zu verlieren, wenn das Ausleben von Selbstbestimmung die institutionellen Routinen und Einstellungen verletzt (vgl. a.a.O., 148). Es wird deutlich, dass die Assistenzperson einen ausgesprochenen Auftrag zur selbstbestimmungsfördernden Unterstützung braucht. Hähner erwähnt in diesem Zusammenhang, dass ein/e einzelne/r MitarbeiterIn und selbst eine Gruppe von MitarbeiterInnen Selbstbestimmung in einer Organisation nicht durchführen können, wenn es nicht von der Einrichtungsleitung unterstützt wird. Die Entscheidung für die Unterstützung nach den Richtlinien der Selbstbestimmung muss immer Entscheidung der gesamten Organisation sein (vgl. a.a.O., 146).

Das Team der MitarbeiterInnen ist ein wichtiger Faktor, um Reflexion über die Arbeit und die Beziehungen zu den AuftraggeberInnen haben zu können. Das Team ist jedoch auch wichtig um Ergänzung unter den MitarbeiterInnen möglich zu machen, da nicht jede/r MitarbeiterIn die erwünschte Art der Unterstützung leisten kann. Die Aufträge an die Unterstützungsperson sind demgemäß auch von Person zu Person unterschiedlich, d.h. nicht jede Unterstützungsperson kann denselben Auftrag so erfüllen, wie es der Mensch mit Beeinträchtigung gerne möchte. Der Betroffene hat auch hier die Wahl, bestimmten BegleiterInnen bestimmte Aufträge zu geben (vgl. Sack 1998, 142). Die Unterstützungsperson braucht außer der Intervision im Team auch Möglichkeiten zur Supervision.

Ein letzter Faktor, der meines Erachtens wesentlich zur "Ausstattung" von Unterstützungspersonen dazugehört, ist die Freude an seiner Arbeit. Obwohl oder gerade weil "Betreuung von Menschen mit Behinderung" als schwierige, belastende Tätigkeit gesehen wird und in der Tat viel von der Unterstützungsperson fordert, ist wichtig, dass der/die UnterstützerIn Gewinn aus seiner Arbeit ziehen kann, d.h. Freude an der Begegnung und Beziehung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten hat. Finanzieller Ausgleich oder der Gewinn aus der karitativen Aufopferung oder die Anerkennung von außen werden auf Dauer nicht ausreichen, um das Gefühl der Zufriedenheit durch die Arbeit herzustellen. Sack greift die Frage nach dem persönlich bedeutsamen Gewinn aus der Arbeit mit Menschen mit besonderen Fähigkeiten auf. Er sieht in dem Lustgewinn an der Arbeit als UnterstützerIn ein positives Zeichen dafür, dass eine machtfreie, nicht diskriminierende Beziehung zwischen UnterstützerIn und AuftraggeberIn besteht.

"Solange wir es uns und anderen nicht eingestehen wollen, dass das Zusammensein mit geistig behinderten Menschen uns sehr häufig auch ganz persönlich gut tut, weil wir dadurch ja die Last unserer beruflichen Tätigkeit relativieren, solange werden wir mit dieser permanenten impliziten Kränkung von Menschen mit Behinderung den Prozess der Begleitung erschweren." (Sack 1998, 114)

Dieser sogenannte persönliche emotionale Gewinn oder die Freude in dem Zusammensein mit Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen kann sich aus verschiedenen Quellen ergeben. Möglicherweise sind es die Eigenschaften, die bei Menschen mit besonderen Fähigkeiten häufig vorkommen. Theunissen nennt diese Eigenschaften "heart qualities" (Theunissen 1998, 155, zit nach Goll 1994,135), worunter Aufrichtigkeit, Freundlichkeit, Echtheit, Vertrauen, Liebe und Freude an den einfachen Dingen des Lebens verstanden werden. Es kann auch der andere Umgang mit Zeit sein, der einen Anreiz darstellt. Da in der Arbeit mit Menschen mit besonderen Fähigkeiten vieles mehr Zeit benötigt, erhält Zeit eine andere Dimension. Dies erfordert einerseits Geduld von der Unterstützungsperson und ein Zurückschrauben von Erwartungen, andererseits werden viele Dinge deutlicher erlebbar. Dies steht im krassen Gegensatz zur Schnelligkeit, die in unserer Gesellschaft proklamiert und gefordert wird.

Ein anderer Aspekt ist, dass das Zusammensein mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen bedeutet, in einem "Off-Bereich" der Gesellschaft zu sein, was viele Nachteile mit sich bringt, aber auch Dinge ermöglicht, z.B. das Zulassen von Fehlern, das Zufrieden sein mit kleinen Erfolgen und die Möglichkeit, dem Leistungsdruck zu entkommen. Ich denke, dass diese Dynamik durch die Eigenschaften möglich wird, die besonders für Menschen mit besonderen Fähigkeiten sind. Ich stimme mit Sack überein, dass diese Erkenntnis für die HelferInnen notwendig und zulässig ist.

Als Zusammenfassung und Konzentrat dessen, was Unterstützung unter der Leitidee der Selbstbestimmung ist, zitiere ich nochmals Hähner:

"Der professionelle Helfer wird zum Begleiter eines Prozesses, eines Wachstums, das aus dem Menschen selbst kommt. Er ermöglicht Entwicklungen, indem er Optionen für Entscheidungen erweitert und Wahlmöglichkeiten für Handlungen aufzeigt, und er unterstützt unmittelbar, wo erlebte Ohnmacht zur Handlungsunfähigkeit führt (Empowerment). Er ist möglicherweise Freund und Vertrauter, hat Einblick in die Lebensgeschichte, hat teil an der Entwicklung von Lebensperspektiven und ist gleichzeitig Teil einer solchen Entwicklung." (Hähner 1998, 146)

1.5. Selbstbestimmung und Einrichtungen

1.5.1. Historischer Abriss

1.5.1.1. Entspychiatrisierung

Die Geschichte vom Umgang mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist untrennbar mit Institutionen verbunden. Mit Institutionen sind Einrichtungen gemeint, deren Anliegen es ist, beeinträchtigten Menschen Hilfe für ihr tägliches Leben zu gewährleisten. Diese Hilfe umfasst meist Bereiche wie die Bereitstellung eines Wohnplatzes, eines Arbeitsplatzes, Gestaltung der Freizeit, usw.

Nach 1945 waren die Institutionen in Form von Großeinrichtungen organisiert. Wie bereits beschrieben wollte man Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen verwahren, was am besten gelang, wenn man sie in Einrichtungen zusammenfasste und dort lediglich deren Grundbedürfnisse versorgte. Egli (1996) beschreibt die Vorteile der Institutionen folgendermaßen:

"In diesen geschlossenen Institutionen konnten Erziehungs- und Behandlungsversuche intensiviert und ohne störende Außeneinflüsse labormäßig und professionell organisiert werden. Zudem übernahmen sie von den Höfen und Häusern Funktionen wie Beständigkeit und Widerstandsfähigkeit, die den modernen Kleinfamilien abgingen. Die Anstalten ermöglichten zudem dauerhafte Verwahrung." (Egli 1996, 109)

Die Träger der Einrichtungen waren entweder kirchliche Träger oder psychiatrische Einrichtungen, die durch die öffentliche Hand finanziert wurden oder freie Wohlfahrtseinrichtungen. In diesen Einrichtungen mussten Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung meist unter menschenunwürdigen Bedingungen leben (vgl. Niehoff 1998, 26f).

Eine einschneidende Veränderung der Situation kam in Gang, als Mitte der siebziger Jahre Kritik an der Unterbringung in psychiatrischen Einrichtungen laut wurde. Den Fachleuten wurde klar, dass Psychiatrien nicht der adäquate Unterbringungsort für Menschen mit besonderen Fähigkeiten sind. Dieses Bewusstsein ermöglichte den Schritt zur Entpsychiatrisierung. Entpsychiatrisierung bedeutet, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen aus den psychiatrischen Anstalten in neue Einrichtungen, die speziell für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen geschaffen wurden, entlassen wurden. Eine Forderung an die neu entstandenen Hilfsangebote bestand darin, möglichst kleine, d.h. dezentral organisierte und gemeindenahe Einrichtungen zu schaffen, um nicht neuerlich Behindertenghettos entstehen zu lassen (vgl. a.a.O., 27). Dieser Forderung kam man jedoch kaum nach. Niehoff weist darauf hin, dass diese Veränderung bis in die heutige Zeit andauert, da "auch Interessen von Berufsgruppen, administrative Überlegungen und anderes bei einem solchen Wandel eine sehr große Rolle spielen." (a.a.O., 28)

1.5.1.2. Wohnen und Arbeiten

Im Bereich des Wohnens waren also zunächst große Wohneinheiten üblich. Erst im Rahmen der Normalisierungsbewegung wurden Einzelzimmer anstelle von Mehrbettzimmern geplant. Ansonsten herrschte weiterhin die Meinung, dass es Sondereinrichtungen v.a. für Menschen mit schweren Beeinträchtigungen geben müsse. In den achtziger Jahren erfolgte dann die Dezentralisierung der Wohnangebote. Es entstand ein gestaffeltes Wohnsystem, in dem je nach Selbständigkeit verschiedene Angebote möglich waren: Wohnheime oder Wohngemeinschaften mit unterschiedlich intensiver Betreuung (vgl. a.a.O., 42f).

Es gibt einen scheinbaren Widerspruch in den Beschreibungen von Niehoff. Einerseits spricht er von der zögerlichen Umsetzung von gemeindenahen und dezentral organisierten Wohnmöglichkeiten, andererseits beschreibt er die Veränderung der Wohnsituation durch Aufsplitterung und Anbieten von unterschiedlichen Wohnarten.

Die Erklärung für den vermeintlichen Widerspruch liegt wohl darin, dass verschiedene Wohnformen nicht unbedingt gemeindenahes Wohnen bedeuten müssen. Konkret gesagt sind Wohnhäuser genauso wie Wohngemeinschaften - auch wenn sie im Stadtgebiet angesiedelt sind - dann nicht offen und gemeindenah, wenn soziale Kontakte, Betreuung, Arbeit und Freizeitbeschäftigung hauptsächlich oder ausschließlich über die Institution bezogen werden.

Der zweite Bereich, in dem Einrichtungen tätig wurden, ist der Bereich der Arbeit. Die Beschäftigung war in den Anfängen der Behindertenhilfe eine Möglichkeit der Disziplinierung, später wurde es als Recht der Menschen mit Beeinträchtigungen angesehen. Es entstanden Werkstätten für Behinderte, kurz "WfB". Die Werkstätte für Behinderte fußt auf einem Konzept, das es in keinem anderen Unternehmen gibt, nämlich die Kombination aus Beschäftigung und die Beschäftigung unterstützenden pädagogischen Maßnahmen. Ziel ist es, die Persönlichkeit der Menschen mit Lernschwierigkeiten zu fördern und sie auf eine Arbeitsstelle im allgemeinen Arbeitsmarkt vorzubereiten. Niehoff analysiert, dass dieses Ziel, also die Eingliederung in den allgemeinen Arbeitsmarkt, fast nie erreicht wurde, wodurch sich andere Initiativen gebildet hätten, die diese Aufgabe übernommen haben (vgl. a.a.O., 40 ). In Bezug auf das Anliegen der Persönlichkeitsförderung kritisiert Niehoff, dass die Betroffenen wiederum zum "Objekt arbeitspädagogischer Bemühungen" (ebd.) geworden seien, was sich folgendermaßen zeigt: "Er [der Mensch mit besonderen Fähigkeiten, G.E.] wird gefördert, hat aber wenig Einfluss auf seinen Arbeitsplatz, seine Tätigkeit, die Kollegen, mit denen er zusammenarbeitet usw." (ebd.).

Aufgrund der geringen Einflussmöglichkeiten der Beschäftigten in den Werkstätten für Behinderte wäre es ein erster Schritt der Verbesserung, Mitbestimmungsstrukturen innerhalb der Werkstätten einzuführen.

Forderungen und Kritik zeigen, dass auf jeden Fall große Veränderungen auf die Einrichtungen und Einrichtungsträger zukommen.

1.5.2. Einrichtungskritik

Einige Fachleute kritisieren die Angemessenheit von Einrichtungen als Versorgungssysteme an sich, z.B. Bradl (1996) sieht die Selbstbestimmungsidee als "hilfreiches Korrektiv, um sich wieder der Bedingungen des eigenen Handelns zu vergewissern - eine Voraussetzung dafür, grundsätzliche Änderungen "am System" vorzunehmen" (Bradl 1996, 180). Der Selbstbestimmungsgedanke gebe wieder Anregung zu Reformen, die innerhalb der Behindertenhilfe wieder zurückgegangen sind (ebd.).

Bradls Wunsch nach Veränderungen am herrschenden System der Behindertenhilfe gründet in der Überzeugung, dass Selbstbestimmung in Einrichtungen generell nicht möglich sei, weil Institutionen bestimmte Dynamiken hervorrufen, die zwangsläufig Fremdbestimmung beinhalten. Bradl argumentiert, dass diese Dynamiken der Fremdbestimmung in verschiedensten Ebenen der Einrichtung entstehen: in der institutionellen Struktur, durch die Handlungs- und Beziehungssysteme und innerhalb der institutionellen Deutungssysteme (vgl. a.a.O., 184).

Für Institutionen ist typisch, dass sie keine überschaubaren Einheiten mehr beinhalten. Es gibt keine innere Differenzierung oder transparenten Informationsflüsse; und hierarchische Strukturen werden an Stelle von problemorientierter Beratung eingesetzt. Individuelle Handlungs- und Entscheidungsspielräume oder Besonderheiten sind nicht mehr möglich (vgl. a.a.O., 186). Diese Eigendynamik tritt zwangsläufig auf und produziert notwendigerweise Fremdbestimmung.

Im Bereich der Denksysteme von Institutionen weist Bradl darauf hin, wie sehr diese von ihrem Bild von Behinderung geprägt sind. Wenn Institutionen kognitiv beeinträchtigte Menschen als schutzbedürftig und hilflos ansehen und ihren Auftrag als BeschützerInnen und FürsprecherInnen sehen, werden keine Veränderungen in Richtung Selbstbestimmung stattfinden. Erst wenn Selbstbestimmung die Konzeptionen und Leitbilder zu durchdringen beginnt, wird Selbstbestimmung möglich sein. Laut Bradl ist das Bild des schutzbedürftigen Behinderten in fast allen großen Einrichtungen vorhanden. Er verweist auf das Logo der Lebenshilfe: die beschützende Hand hinter dem hilfebedürftigen Kind (vgl. a.a.O., 190f).

Im Bereich der Handlungs- und Beziehungssysteme weist der Autor auf die hohe Abhängigkeit der Betroffenen von den MitarbeiterInnen. Die MitarbeiterInnen selbst seien einem Loyalitätskonflikt unterworfen. Einerseits müssen sie den Aufträgen des Arbeitgebers nachkommen und andererseits die Aufträge des Betroffenen unterstützen. Dieser Zwiespalt bewirkt, dass die Handlungsfähigkeit auf Kosten der Menschen mit Lernschwierigkeiten einschränkt wird (vgl. a.a.O., 196, 199).

Bradl sieht unter den gegebenen Strukturen nur bei einer günstigen Kombination von materiellen und personellen Ressourcen und dem Einsatz von engagierten Personen und günstigen Umständen eine Chance dafür, selbstbestimmungsorientiert handeln zu können (vgl. a.a.O., 185).

Aus der von Bradl aufgezeigten vielschichtigen Institutionskritik kristallisiert sich heraus, dass Alternativen zum Institutionswesen geschaffen werden müssen. Für Bradl liegen die ersten Schritte darin innerhalb der Institutionen Mitbestimmungsgremien einzurichten, die von unabhängigen Ombudspersonen unterstützt werden. Weiters ist die Einbeziehung einer Öffentlichkeit durch politische Offensive dringend notwendig (vgl. a.a.O., 200).

Niehoff sieht Mitbestimmung ebenfalls als unerlässlich an, liefert aber gleichzeitig eine ernüchternde Bewertung der derzeitigen Mitbestimmungsstrukturen. Diese seien noch nicht zufriedenstellend entwickelt. Mitbestimmungstrukturen innerhalb der Lebenshilfe werden als "Instrumente zur Interessensvertretung geistig behinderter Menschen (...) in ihren Möglichkeiten noch nicht voll ausgeschöpft." (Niehoff 2000, 28). Niehoff beschreibt weiters, dass die Heim- und Werkstattbeiräte als Mitbestimmungsstrukturen nicht die Durchsetzungsfähigkeit von Gewerkschaften erreicht hätten (vgl. a.a.O., 27f). Auf österreichische Behinderteneinrichtungen trifft diese Analyse ebenso zu.

Ein Grund für die geringe Potenz von Mitbestimmungstrukturen könnte darin liegen, dass das Hinzuziehen von unabhängigen Unterstützungspersonen und das Zulassen von Beratung von Selbstvertretungszentren wie es Bradl gefordert hat, nicht geschehen sind. Natürlich bedingt Selbstbestimmung viele Veränderungen innerhalb der Einrichtungen, aber v.a. auch das Aufgeben der schützenden Mauer um Menschen mit Beeinträchtigungen, das Zulassen von Austausch und von Lockerung der starren Umgrenzung der Institution und das Abgeben von Zuständigkeiten an unabhängige Personen und Selbstvertretungsbewegungen. Erst wenn ein Kontakt zu unabhängigen Verbündeten und MitkämpferInnen besteht, kann eine wirkungsvolle Interessensvertretung entstehen. Die Einrichtungen müssen sich dann allerdings vom bisherigen Bild der alleinigen Versorgerin für Menschen mit Beeinträchtigung lösen.

Bradls Einschätzung von Mitbestimmungsstrukturen ist ebenfalls die eines vorläufigen und zusätzlichen Instruments. Bradls Ausgangspunkt ist die Kritik an Institutionen. Er verlangt Neuerungen "am System", was die Fortführung der Deinstitutionalisierung bedeuten würde (vgl. Bradl 1996, 184). Wenn er Mitbestimmung in Einrichtungen vorschlägt, so ist dies als Zwischenlösung oder ein Teil der Selbstbestimmung zu interpretieren, da Mitbestimmung besser als gar keine Mitsprache bzw. (totale) Fremdbestimmung ist. Außer der Mitbestimmung betont Bradl die Wichtigkeit von politischer Selbstvertretung, diese Forderung wird durch das Aufkommen der People-First-Bewegung eingelöst.

1.5.3. Leben ohne Einrichtung

Im Hinblick auf die Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und das Leben ohne Institution werden immer wieder Zweifel geäußert, v.a. von den Fachleuten, ob denn das Leben ohne Institution für alle Menschen egal mit welcher Art oder welchen Grad der Beeinträchtigung möglich sei bzw. ob Selbstbestimmung denn für jeden gelten könne.

Gusti Steiner, Betroffener und Kämpfer für die Rechte von Menschen mit körperlichen bzw. kognitiven Beeinträchtigungen tritt diesen Zweifel konsequent entgegen (vgl. Steiner 1999 [09.07.2002]). Er kritisiert wie Bradl die Institutionen und Fachleute eines bewahrenden und bevormundenden Hilfssystems. Er fordert, dass Selbstbestimmung und der Umgang mit Assistenz in den Räumen erprobt und angeeignet werden müssen, die "frei von Zwängen der Institutionen und ohne Bevormundung durch die alte Fachlichkeit geschaffen werden." (Steiner 1999 [09.07.2002]) Dass Menschen mit Beeinträchtigungen jeglicher Art selbstbestimmt und auch ohne Institution leben können, dafür besteht für Steiner kein Zweifel. Er unterstreicht seine Überzeugung mit einer Liste von Beispielen, wo Menschen mit körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen erfolgreich den "normalen" Weg gewählt haben und Selbstbestimmung außerhalb einer Behinderteninstitution leben, z.B. in einer eigenen Wohnung oder durch die Teilnahme am Regelunterricht (vgl. Steiner 1999 [09.07.2002]). Steiner fordert angesichts dessen skeptische Fachleute und ZweiflerInnen auf, sich der gedanklichen Barrieren, die der Selbstbestimmung der Betroffenen entgegenstehen zu entledigen:

"Nach aller Erfahrung muss auch bei den Vorstellungen über Selbstbestimmung und die Zuständigkeit für das eigene Leben der Zweifel, ob denn das für alle gelte, aufbrechen. Ich denke, die historische Erfahrung mit den benannten Beispielen muss deutlich machen, dass der Zweifel eine Folge unseres eingeschränkten Denkens ist. Wir haben nicht genug Phantasie, uns Lösungen vorstellen zu können. Also glauben wir, ein solcher Weg wäre unmöglich. Wir sind diejenigen, die hier Grenzen setzen, ohne auszuprobieren, ob entsprechende Formen möglich sind und wie solche Formen aussehen könnten. Unsere sogenannte Fachlichkeit ist die Schere in unserem Kopf. Damit stabilisieren wir das alte, überkommene Hilfesystem und schränken seine Fortentwicklung ein. (Steiner 1999 [09.07.2002])

1.5.4. Entscheidung für Selbstbestimmung

Solange der Träger der Einrichtung die Verwahrung oder Fürsorge als oberstes Prinzip und Aufgabe ansieht und nicht Selbstbestimmung, wird Selbstbestimmung niemals in der Einrichtung gelebt werden können. Anders formuliert: Fremdbestimmung wird immer dann vorhanden sein, wenn die Einrichtungsleitung sich nicht bewusst für die Führung der Institution auf allen Ebenen nach Selbstbestimmungskriterien entscheidet. Auf diese Gesetzmäßigkeit hat Niehoff bereits hingewiesen (vgl. Niehoff 2000, 31).

Bei der Entscheidung für die Selbstbestimmung ist v.a. die konzeptuelle Verankerung dieser von Bedeutung.

1.5.4.1. Konzeptuelle Verankerung von Selbstbestimmung

In den Einrichtungsstatuten müssen selbstbestimmungsfördernde Richtlinien verankert sein und als konkrete Arbeitsaufträge an MitarbeiterInnen weitergegeben werden. Außerdem kann die Einrichtung zur Umsetzung einer selbstbestimmungsfördernden Unterstützung beitragen, indem sie Schulungen und Intervision für die MitarbeiterInnen anbietet und weiters das Nichtbefolgen der Anweisungen sanktioniert. Wenn diese Verankerung von Selbstbestimmung in den Richtlinien der Einrichtung nicht geschaffen wird bzw. die MitarbeiterInnen nicht dahin geleitet und unterstützt werden, dann wird Selbstbestimmung nicht ermöglicht und gelebt. Selbstbestimmung wird dann von den MitarbeiterInnen als "Zusatzaufgabe" verstanden, was bedeutet, dass die Autonomie der Betroffenen in Stresssituationen oder bei Belastung oder bei Unlust der MitarbeiterInnen "verschwindet". Hähner (1998) weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass die MitarbeiterInnen, die ausgesprochen oder unausgesprochen mit der Förderung, Verwahrung oder dem Schutz der Menschen mit Beeinträchtigungen beauftragt wurden, in problematischen Situationen gemäß einem repressiven System handeln. Zum Ziel wird dann, "dieses System, so wie es besteht, zu erhalten und Störungen des Systems zu beseitigen." (Hähner 1998, 145). Hähner macht damit deutlich, wie stark das System der Fremdbestimmung ist. In "normalen" Zeiten können selbstbestimmungsähnliche oder -orientierte Handlungsweisen möglich sein, spätestens aber in Stresssituationen kippt das Geschehen, es wird repressiv und einschränkend und versucht unter allen Umständen sich selbst zu erhalten. Die MitarbeiterInnen versuchen die Ordnungen und die Normalität der Einrichtung wiederherzustellen, was das Interesse an den Bedürfnissen der Betroffenen gleichzeitig in den Hintergrund rückt.

Die Stresssituationen, von denen Hähner spricht, treten im Institutionsalltag wahrscheinlich relativ häufig auf. Solche Stresssituationen werden ausgelöst durch die Unmöglichkeit vielen individuellen Bedürfnissen gleichzeitig gerecht zu werden, mangelnde Flexibilität der Unterstützung und vor allem durch Personalmangel. Das bedeutet, dass das Aussetzen der Bedürfnisse von Betroffenen oft der Fall ist. Die Durchsetzung von Selbstbestimmung wird daher wesentlich von der Veränderung dieser Rahmenbedingungen abhängen.

Prinzipiell jedoch müssen die UnterstützerInnen den klaren Auftrag zur Unterstützung nach den Selbstbestimmungsrichtlinien erhalten. Wie Bradl expliziert hat, sind die Betroffenen abhängig von den Handlungen der MitarbeiterInnen. Wenn diese Bedürfnisse nicht wahrnehmen wollen oder eigenen Interessen Vorrang geben, bedeutet das die Einschränkung der Selbstbestimmung der Betroffenen (vgl. Bradl 1996, 195f). Selbstbestimmung bringt für MitarbeiterInnen unter Umständen ein Mehr an Arbeit oder Aufwand mit sich. Trotzdem darf die Orientierung an den Bedürfnissen der Betroffenen keine Zusatzleistung sein, sondern der Auftrag des Dienstgebers. Der Auftrag zur Selbstbestimmung bedeutet - präzise formuliert -, die Betroffenen als ExpertInnen und GestalterInnen ihres Lebens anzuerkennen und ihre Wünsche und Bedürfnisse als oberste Priorität zu respektieren. Wenn dieser Auftrag und diese Priorität klar kommuniziert und durchgesetzt werden, d.h. durch Umstrukturierung von Rahmenbedingungen und Ressourcen, durch Schulungen und Sanktionen bei Verletzung dieser Haltung, wird Selbstbestimmung möglich sein.

Als zweiter wichtiger Faktor bei der Einführung von Selbstbestimmung ist zu beachten, dass die Bedürfnisse von Menschen mit Beeinträchtigungen auf allen Ebenen der Einrichtung und nicht nur auf der Ebene der persönlichen Begleitung verfolgt werden müssen, d.h. vom Vorstand über die Leitungsebenen bis hin zur persönlichen Begleitung. Im Bereich des Vorstandes und der Leitung bedeutet dies z.B., dass Betroffene als Mitglieder in den Vorstand und die Führungsgremien aufgenommen werden. Die Aufnahme darf sich nicht alleine auf eine Anwesenheit beschränken, sondern es muss das Bemühen herrschen, den Menschen mit Beeinträchtigung als gleichberechtigte/n PartnerIn zu sehen, d.h. ihn/sie ernst zu nehmen, seine/ihre Meinung als wichtig und richtig anzuerkennen, einen Umgang zu pflegen, der dem/der Betroffenen entspricht, ihm/ihr Stimmrecht zu geben.

Diese bewusste Haltung des Ernst-Nehmens möchte ich betonen, weil die Gefahr einer "Schein-Selbstbestimmung" äußerst groß ist.

Selbstbestimmung kann, wie früher die Förderung, als Etikett von Einrichtungen verwendet werden, d.h. jede Institution, die etwas auf sich hält, nimmt Selbstbestimmung in ihr Programm und ihre Werbung auf. Die inhaltliche Aufweichung zeigt Rohrmann (1994) auf:

"Neue Begriffe, jeweils in kritischer Absicht eingeführt, unterliegen mit der Zeit mehr oder weniger dem gleichen Schicksal: Sie werden inflationiert, auch und gerade von denjenigen übernommen, gegen die sie sich ursprünglich gerichtet hatten und dabei mehr und mehr inhaltlich aufgeweicht, unverständlich und ihrer ursprünglich kritischen Potenz zusehends beraubt. (...) Integration und zunehmend auch Selbstbestimmung werden heutzutage als geradezu selbstverständliche Zielsetzungen beinahe jeglicher Praxis in der Arbeit mit Behinderten genannt, wenn auch nicht selten in die sinnersetzende Formel eingebettet 'soviel Integration und Selbstbestimmung wie möglich' und zwar auch von denen, gegen deren Praxis beide Begriffe ursprünglich gerichtet waren. Nur zu einem geringen Teil lässt sich das auf eine diesbezüglich geänderte Praxis zurückführen. Wie Integration so ist auch der Selbstbestimmungsbegriff längst von einem kritischen Programm zu einer begrifflichen Dekoration auch solcher Praxis verkommen, die Integration und Selbstbestimmung im jeweils ursprünglich gemeinten Sinne diametral zuwider läuft" (Rohrmann 1994, 19f (zit. nach: Steiner 1999 [09.07.2002]))

Das, was die Begriffe vor dieser Inflationierung retten kann, ist für Rohrmann die Rehistorisierung und Radikalisierung der Begriffe (vgl. Rohrmann 1994, 19).

Rohrmann hat damit klar analysiert, was sich in der Behindertenhilfe an vielen Orten abspielt: Überall spricht man von Selbstbestimmung, wobei der Begriff häufig nur als eine "begriffliche Dekoration" für die eigene Institution verwendet und somit ausgehöhlt wird. Die Kritik des Programms Selbstbestimmung trifft ihre Adressaten durch den inflationären Gebrauch häufig nicht mehr.

Es lassen sich jedoch auch Fachleute finden, die sich des Inhalts und der Kritik von Selbstbestimmung sehr wohl bewusst sind und kritisches Hinterfragen der eigenen Institution wagen. Niehoff selbst Einrichtungsleiter warnt im Hinblick auf Institutionen der Behindertenhilfe: "Liegt nicht eine Gefahr darin, wenn die Lebenshilfe, die mit dem Leitbild der Förderung angetreten ist, sich heute des emanzipatorischen Themas ‚Selbstbestimmung' annimmt, um unter ihrem Dach diese Ideen zu profilieren? Wie groß ist die Gefahr, dass der Begriff Selbstbestimmung nur als Etikett benutzt wird?" (Niehoff 1998, 171)

Die Einrichtung muss sich im Klaren sein, dass die Entscheidung für Selbstbestimmung nicht die Aufnahme eines neuen Betreuungsprogramms ist oder das Einrichten einer Gruppe, die die den Bereich Selbstbestimmung und Selbstvertretung abdeckt. Eine Anwendung des Begriffes in diesem Sinne entspricht tatsächlich einer Aufweichung und Inflationierung. Die Entscheidung für Selbstbestimmung ist sehr viel schwerwiegender und weitreichender, sie bedeutet große Veränderungen für die gesamte Struktur der Einrichtung. Wie Niehoff (2000) es in Bezug auf die Lebenshilfe ausdrückt, bedeutet Selbstbestimmung zu ermöglichen, nicht "Konzeptionen um ein Wort zu erweitern, sondern (...) Reflexion und dann eine grundlegende Veränderung der Arbeit der Lebenshilfe." (Niehoff 2000, 27) Was Niehoff mit der "grundlegenden Veränderung der Arbeit" andeutet, ist die Umkehrung des Machtverhältnisses: Die Betroffenen bekommen Machtbefugnisse und sind somit nicht mehr der Macht von Einrichtungen AssistentInnen oder anderen Fachleuten ausgeliefert (vgl. Niehoff 2000, 27; Steiner 1999 [09.07.2002]).

Wenn eine Einrichtungsleitung nicht von Anfang an bereit ist, diese weitreichenden Veränderungen mitzumachen, bleibt ihre Selbstbestimmung ein Schwindel, weil sie nie über die Stufe einer wirklichen Veränderung hinausgeht, weil sie Kritik nur in den Mikrodosen zulässt, in denen kein In-Frage-Stellen der Institution, wichtiger Führungspersonen oder liebgewordener Einstellungen und Verhaltensmuster geübt werden kann. Kurz gesagt: die Einrichtung will dann eine Kritik, die nichts verändert und eine Selbstvertretung der Betroffenen, die die Bedürfnisse der Institution vertritt.

1.5.4.2. Erste Schritte zu Selbstbestimmung

Wie könnten nun die Veränderungen aussehen, auf die Institutionen zugehen können? Hier sind einige Zukunftsentwürfe.

Eine Konsequenz aus dem Selbstbestimmungsgedanken, die Individualisierung und Normalisierung in sich trägt, ist die, dass Einrichtungen nicht für alle Bedürfnisse zuständig sein sollen. Das Abnormale an Einrichtungen der Behindertenhilfe ist, dass sie häufig alle Bedürfnisse des Menschen mit Behinderung abdecken wollen. Ob Wohnen, Arbeit, Weg zur Arbeit, Freizeit, Urlaub und sogar Selbstvertretung - was ja Kritik an der Einrichtung einschließt! - Personen mit Lernschwierigkeiten können all diese Dinge tun, ohne jemals die Institution als organisierendes und zur Verfügung stellendes Medium zu verlassen. Das entspricht nicht der Normalität. Normal für den/die DurchschnittsbürgerIn ist, dass er/sie sich zwischen verschiedenen Institutionen bewegt. Dazu gehören Wohngenossenschaft, die Wohnraum zur Verfügung stellt, eine Einrichtung in der er arbeitet oder zur Schule geht, ein Freizeitclub, etc. Dies sind in gewissem Sinne alles Einrichtungen, zwischen denen Menschen ohne Beeinträchtigung wechseln und prinzipiell die Freiheit haben, sie zu wählen bzw. zu besuchen oder nicht. Außerdem gibt es für den/die DurchschnittsbürgerIn prinzipiell auch die Möglichkeit ohne Institutionen zu leben.

Menschen mit Beeinträchtigungen, v.a. mit kognitiven Beeinträchtigungen, haben diese prinzipielle Wahlmöglichkeit zwischen Institutionen und dem eigenen privaten Bereich nicht. Die Normalität für Menschen mit Lernschwierigkeiten ist es, in einer Institution zu leben, die bestimmend in den Tages- und Wochenablauf eingreift, die Regeln auferlegt und vom Rest der Bevölkerung abgeschirmt ist.

Feuser verdeutlicht diesen Gedanken der Exklusion und Separierung von beeinträchtigten Menschen.

"Bisher haben wir auf dem Hintergrund unterschiedlichster Motive Menschen mit Behinderungen gefördert und behandelt, vielleicht sogar "für" sie gelebt, ja, möglicherweise sogar "mit ihnen" gelebt, in den ihnen von der Gesellschaft zugewiesenen Orten der Ausgrenzung. Aber: Wir haben sie nicht "mit uns", nicht unter uns, nicht in den Institutionen lernen, arbeiten und wohnen lassen, die wir ganz selbstverständlich für uns in Anspruch nehmen." (Feuser 1996, 34)

Als Veränderung wäre für mich logisch, dass Einrichtungen vermehrt dahingehen, von der Allround-Versorgung Abstand zu nehmen und sich auf bestimmte Dienste spezialisieren. Sie könnten Wohnraum zur Verfügung stellen oder Dienste anbieten, die die Betroffenen ansonsten nicht bekommen, z.B. Unterstützungsservice für Menschen mit Beeinträchtigungen.

Bezüglich des Wohnens ist wichtig anzumerken, dass das Wohnen in einer Einrichtung künftig nur eine Möglichkeit für beeinträchtigte Menschen sein soll. Es müssen gleichzeitig mehr als bisher gemeindeintegrierte Wohnformen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen angestrebt werden. Das Wichtige ist, dass die Betroffenen - und ihre Angehörigen - Wahlmöglichkeiten haben, um die für ihre Bedürfnisse und Lebenslage beste Form wählen zu können.

Die zweite wichtige Veränderung ist meines Erachtens, dass normale Versorgungs- und Dienstleistungsunternehmen für die Zielgruppe Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sensibilisiert werden, damit die AnbieterInnen ihr Angebot auch auf beeinträchtigte Menschen ausweiten. Hier könnten wiederum spezielle Dienste entstehen, die die Unternehmen in der Umstellung beraten. Die Beratungsteams müssten dann sowohl Betroffene als auch UnterstützerInnen bzw. nicht beeinträchtige Personen enthalten.

1.6. Selbstbestimmung und Umwelt

Die vorangegangenen Ausführungen haben gezeigt, wie sehr die Selbstbestimmung von Menschen mit besonderen Fähigkeiten von den HelferInnen und Institutionen und deren Haltungen und Handlungsweisen abhängig ist. Die HelferInnen und Hilfssysteme sind aber ihrerseits vom gesellschaftlichen Gefüge, d.h. von politischen Planungen und der öffentlicher Meinung abhängig.

Was ist nun die Rolle der Gesellschaft bei der Entwicklung von Selbstbestimmung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen?

Als erstes ist es unerlässlich, Menschen mit besonderen Fähigkeiten in ihrem So-Sein zu akzeptieren und das ernst zu nehmen, was sie zu sagen haben, d.h. "ihre Stimme zu hören". Weiters ist unverzichtbar, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten Wahlmöglichkeiten haben, d.h. wo sie wohnen und arbeiten wollen, wie und wo sie die Freizeit verbringen wollen etc. Dies ist in erster Linie eine Frage des Angebots, denn wenn keine Angebote zur Verfügung stehen, können die Betroffenen keine Entscheidungen treffen. Angebote werden zwar von Einrichtungen gestellt, können aber nur dann organisiert werden, wenn Geld dafür zur Verfügung steht.

Ochel versteht unter der gesellschaftlichen Unterstützung von Menschen mit besonderen Fähigkeiten auch eine strukturelle Veränderung (vgl. Ochel 1996, 88). Strukturelle Veränderung bedeutet die Schaffung eines differenzierten, bedarfsgerechten Assistenzangebotes, weiters den Aufbau eines Marktes, der nach Dienstleistungsprinzipien sowie Angebot und Nachfrage ausgerichtet ist, wobei Menschen mit Lernschwierigkeiten über genug Geld verfügen, um sich diese Dienstleistungen kaufen zu können. Als weiteren notwendigen Faktor sieht Ochel ein unabhängiges, ganzheitliches Beratungsangebot, ausreichende Angebote zur therapeutischen Förderung und eine bürgerfreundliche, d.h. behindertenfreundliche Infrastruktur (vgl. a.a.O., 88f).

Im Gegensatz zu diesen Forderungen kommt man bei nüchterner Einschätzung der vergangenen und momentanen Einstellung der Gesellschaft gegenüber Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zu dem Ergebnis, dass keine wohlwollende Akzeptanz herrscht, geschweige denn die Bereitschaft, auf selbstbestimmungsorientierte Forderungen einzugehen. Die Euthanasiedebatte lässt die Frage nach dem Lebensrecht von beeinträchtigten Menschen neu laut werden, Übergriffe im öffentlichen und privaten Bereich gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen mehren sich und die Betroffenen und ihre Angehörigen werden von politischen und anderen einflussreichen Stellen als Bittsteller behandelt.

Es wird deutlich, dass Aufklärung und Sensibilisierung der Gesellschaft und besonders der PolitikerInnen notwendig ist. Dies kann durch Fachleute als "Anwälte von Menschen mit geistiger Behinderung" (Hahn 1996, 25) zwar unterstützt werden, aber wirkungsvolles Lobbing kann nur von Menschen mit besonderen Fähigkeiten selbst ausgehen. Deswegen ist es sinnvoll, dass eine Bewegung entsteht, die die Anliegen von Menschen mit Beeinträchtigung sammelt und dadurch mit stärkerer Stimme vorträgt. Durch die Selbstvertretungsbewegung ist es Menschen mit Lernschwierigkeiten gelungen, eine solche Bewegung aufzubauen, in der sie selbst eine wirkungsvolle Vertretung ihrer Interessen durchführen können.

1.7. Selbstvertretung

1.7.1. Was ist Selbstvertretung?

In den vorangegangenen Kapiteln habe ich Selbstbestimmung aus dem Blickwinkel von Fachleuten beschrieben und diskutiert. Die Stärke des Paradigmas Selbstbestimmung liegt allerdings nicht in der Vorantreibung durch professionelle HelferInnen, sondern in der Tatsache, dass die Betroffenen selbst, d.h. Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, ihre Rechte auf Selbstbestimmung und Gleichberechtigung einfordern und dafür kämpfen. Der Kampf der Menschen mit Lernschwierigkeiten für ihre Anliegen wird mit dem Begriff "Selbstvertretung" bezeichnet. Selbstvertretung ist die deutsche Bezeichnung für den englischen Begriff "Self-Advocacy". Dieser bedeutet "FürsprecherIn für sich selbst sein" oder eben "sich selbst vertreten". Die Bezeichnung Self-Advocacy wurde von der nordamerikanischen Bewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten geprägt. Self-Advocacy macht deutlich, dass Menschen mit besonderen Fähigkeiten selbst SprecherInnen für ihre Rechte und ihr gesamtes Lebens sind und nicht durch "Anwälte", also Eltern, BetreuerInnen oder sonstige FürsprecherInnen vertreten werden wollen.

1.7.2. Der Beginn der Self-Advocacy Bewegung

In den siebziger Jahren wurden in den USA und Kanada Treffen organisiert, die es bis dahin noch nie gegeben hatte. Das Außergewöhnliche an diesen Treffen war, dass sie ausschließlich für Menschen mit sogenannter "geistiger Behinderung" bestimmt waren. BetreuerInnen und andere ExpertInnen waren nicht eingeladen, sie durften nur in der Funktion von UnterstützerInnen anwesend sein. Dass dieser Ausschluss nicht so leicht umzusetzen war, hat das erste Treffen von Menschen mit Lernschwierigkeiten gezeigt. Die erste Versammlung für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen hat 1973 in British Columbia, Kanada stattgefunden. Die Konferenz wurde von einer Organisation, die sich um beeinträchtigte Menschen kümmert, organisiert. Der Austausch der Betroffenen war aber lediglich auf ein einziges Treffen während der ganzen Konferenz beschränkt, ansonsten waren die Fachleute und Betreuer führend an den Gesprächen beteiligt (vgl. Park 1992 (zit. nach: Kappel 1996, 94). Eine Gruppe von Betroffenen aus Oregon störte dieses Ungleichgewicht zugunsten der Professionellen derart, dass sie beschlossen, eine eigene Konferenz zu organisieren, die tatsächlich nur für Menschen mit besonderen Fähigkeiten sein sollte. Die UnterstützerInnen sollten nur dann hinzugezogen werden, wenn man sie ausdrücklich wünschte (vgl. a.a.O., 95). Diese nachfolgende Konferenz fand 1974 in Oregon statt. In der Vorbereitung für diese Konferenz suchten die Betroffenen eine Bezeichnung für sich selber. Die VorbereiterInnen entschieden sich für den Namen "People First", als jemand sagte: "I'm tired of being called retarded - we are people first." ("Ich habe es satt, als behindert bezeichnet zu werden - wir sind zuerst einmal Menschen") (ebd.). Diese Konferenz gilt als Anfang der People-First-Bewegung. In den folgenden Jahren entstanden in ganz USA und Kanada People-First Gruppen. Die Treffen fanden auf lokaler, regionaler und überregionaler Ebene statt. Schwerpunkt in dieser Phase der Self-Advocacy-Bewegung waren Selbstschulung, Öffentlichkeitsarbeit und ein neues fachliches Verständnis (vgl. Theunissen 2001, 23).

Ein weiterer Schritt in der Self-Advocacy Bewegung vollzog sich mit den Gründungen von nationalen Dachorganisationen. In den USA wurde 1991 die nationale Organisation "Self-Advocates Becoming Empowerend" gegründet. In Kanada entstand aus dem Regierungsprojekt "National People First" in den achtziger Jahren eine regierungsunabhängige Gruppe "People First of Canada", die seitdem für "die Koordination und Förderung von Self-Advocacy" (ebd.) zuständig ist. Der Kampf der nordamerikanischen People-First-Bewegung konzentrierte sich auf Veränderungen in den Bereichen Kampf gegen diskriminierende Bezeichnungen wie "mentally retarded", Kampf gegen diskriminierende Darstellungen in den Medien und der Öffentlichkeit, Kampf gegen Unterbringung in Institutionen mit häufig menschenunwürdigen Bedingungen (vgl. Kappel 1996, 104ff).

Von Nordamerika wurde Idee nach Europa getragen, wo sie v.a. in Großbritannien und Schweden große Resonanz fand. Auch in Deutschland gibt es mittlerweile 21 People-First-Gruppen, die sich unter einer Dachorganisation "People First Deutschland" zusammengeschlossen haben (vgl. Kniel/Windisch 2001, 12).

1.7.3. Die Independent Living Bewegung

Die Self-Advocacy Bewegung ist zwar die erste Bewegung speziell von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, jedoch nicht die erste Bewegung von beeinträchtigten Menschen überhaupt. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung (Independent-Living-Bewegung) setzte sich ein wenig früher als People First für die Belange beeinträchtigter Menschen ein. Die Independent-Living-Bewegung trat mit dem Slogan "Nichts über uns ohne uns" (Miles-Paul 1998) auf. Die Forderungen und Ziele sind seit der Entstehung folgende:

  • die Schaffung von Gleichstellungs- und Anti-Diskriminierungsgesetzen

  • die Vorantreibung der Entmedizinisierung

  • Nicht-Aussonderung

  • größtmögliche Integration

  • größtmögliche Kontrolle über die eigenen Organisationen und Dienstleistungen durch Menschen mit Beeinträchtigungen

  • "peer counseling" und "peer support", was soviel wie gegenseitige Unterstützung, Beratung und Förderung bedeutet (vgl. a.a.O.).

Die Maßnahmen, die die VertreterInnen der Independent-Living-Bewegung wählten, um ihre Anliegen durchzusetzen, waren oft radikal. So waren Demonstrationen, eine intensives Lobbing und die Besetzung eines Gebäudes über vier Wochen hinweg Mittel, um ein Antidiskriminierungsgesetz gemäß ihrer Forderungen zu durchzusetzen (vgl. Miles-Paul 2000, 39).

Die Independent-Living-Bewegung, deren Mitglieder v.a. körper- und sinnesbeeinträchtigte Menschen sind, hatte für den Kampf der Menschen mit Lernschwierigkeiten und die Entstehung der People-First-Bewegung Vorbildcharakter. Als Ursachen für die Trennung der Bewegungen in eigenständige Gruppen kann angenommen werden, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen mehr als körperlich und sinnesbeeinträchtigte Menschen mit sozialen Barrieren, d.h. Vorurteilen und Diskriminierung, zu kämpfen haben. Daher sind die Vorurteilsbekämpfung und der Kampf um Akzeptanz in der Gesellschaft bei Menschen mit Lernschwierigkeiten noch sehr viel notwendiger und härter. Außerdem nimmt der Bereich der Assistenz bei Menschen mit besonderen Fähigkeiten einen größeren Umfang ein. Während in der Independent-Living-Bewegung Assistenz als reine Dienstleistung für den beeinträchtigen Menschen gilt, bedeutet Unterstützung für Menschen mit besonderen Fähigkeiten über die Dienstleistung hinausgehend auch den Aufbau einer Beziehung, d.h. eine emotionale und soziale Unterstützung. Menschen mit besonderen Fähigkeiten wünschen sich zu ihrem Unterstützer auch eine freundschaftliche Verbindung (vgl. Walther 1998, 74).

1.7.4. People First

Doris Haake, Sprecherin für People First Deutschland, definiert People First als "Selbsthilfe- und Selbstbestimmungsgruppe für Menschen mit Lernschwierigkeiten und anderen Beeinträchtigungen" (Haake 1999 [15.10.2002]). Das Ziel der People-First-Bewegung ist also erstens die persönliche Entwicklung der Mitglieder, d.h. v.a. die Entwicklung der Selbstbestimmungsfähigkeiten und zweitens die politische Aktivität, d.h. politische Veränderungen zugunsten von Menschen mit besonderen Fähigkeiten zu erwirken. Die People-First-Bewegung ist also keine reine Selbsthilfebewegung, die ihre Mitglieder lediglich dazu befähigen möchte, mit ihren schwierigen Lebensbedingungen umgehen zu lernen. Sich selbst zu vertreten bedeutet die Diskriminierung, die im eigenen Leben erlebt wurde, in Forderungen an die Umwelt umzuwandeln. Konkret heißt das, dass den Behinderteneinrichtungen, Politikern, Betreuern, Fachleuten, Eltern und der Öffentlichkeit gesagt wird, was die Bedürfnisse von Menschen mit besonderen Fähigkeiten sind und welchen Umgang sie fordern.

Ein Auszug aus Doris Haakes Bericht des People First Weltkongresses 1998 macht deutlich, wie Selbstvertretung aussieht. Haake berichtet über einem Workshop, der zum Thema hatte, wie Menschen mit Lernschwierigkeiten selbstbestimmt handeln können. Die Probleme, denen sich Menschen mit besonderen Fähigkeiten gegenüber sehen, sind im Folgenden als Forderungen und Wünsche formuliert:

"Wir können mehr machen als uns zugetraut wird."

"Wir wollen nicht kontrolliert werden."

"Wir wollen mehr Freunde haben."

"Wir wollen klare und verständliche Informationen."

"Wir wollen Wahlmöglichkeiten, um selbst bestimmen zu können."

"Wir wollen stärker werden in der Gemeinschaft."

"Wir wollen mit behindertengerechten öffentlichen Verkehrsmitteln überall hinkommen."

"Wir haben ein Recht auf Erziehung gemeinsam mit anderen Kindern - alle Kinder gehören dazu."

"Wir haben ein Recht auf ein eigenes Zuhause."

"Wir haben ein Recht auf Eigentum."

"Wir haben ein Recht auf Ausbildung."

"Wir haben ein Recht auf Unterstützung außerhalb von Einrichtungen."

"Wir wollen nicht weiter wegen unserer Behinderung diskriminiert werden."

"Wir haben ein Recht, normal als Menschen wahrgenommen zu werden."

(Haake 1999 [15.10.2002])

Nach der Auflistung der Probleme und Hindernisse sammelten die WorkshopteilnehmerInnen Dinge, die sie selber tun können, um diesen Problemen zu begegnen. Sie nannten dies "Tips um Kraft zu sammeln". Folgende Tipps werden weitergegeben:

"Erhebe Deine Stimme! Habt keine Angst zu sprechen!"

"Jeder ist eine wichtige Person! Kenne Deine Stärken und Fähigkeiten!"

"Steht für Euch selber ein!"

"Tut Euch mit anderen Betroffenen zusammen! Hört Euch gegenseitig zu! Versuche andere zu verstehen und Euch gegenseitig zu unterstützen!"

"Lernt Eure Rechte kennen! Lerne Deine Unterstützungsmöglichkeiten kennen!"

"Wählt selber aus, was Ihr wollt und was nicht!"

"Erweitert Euren Freundeskreis und bezieht Bekannte mit ein! Lerne zu organisieren und andere zusammenzubringen!" (Haake 1999 [15.10.2002])

Gemeinschaft

Ein Charakteristikum der People-First-Bewegung ist es, dass die Gemeinschaft eine zentrale Stellung hat. Die Gruppe erfüllt mehrere Funktionen. Einerseits ist es eine Möglichkeit, um mit anderen in Kontakt zu kommen und Beziehungen aufzubauen, andererseits werden die Mitglieder in der Gruppe gestärkt.

Um sich gegenseitig stärken zu können, veranstaltet People First regelmäßig Kongresse. Die Kongresse sind Treffen, bei denen Mitglieder verschiedener Selbstvertretungsgruppen bzw. interessierte Menschen mit besonderen Fähigkeiten zusammenkommen und für sie relevante Themen bearbeiten. Dass diese Kongresse sehr viel Veränderungspotential haben, zeigen die Gründungskongresse in den USA, Kanada und Deutschland, wo durch den Kongress jeweils eine ganze Selbstvertretungsbewegung in Gang gekommen ist.

Leichte Sprache

Die People-First-Bewegung zeichnet sich weiters durch die Verbreitung von "Leichter Sprache" aus. Ein zentrales Hindernis von Menschen mit besonderen Fähigkeiten ist, dass die gesprochene und geschriebene Sprache meistens zu kompliziert und zu schnell ist, um sie verstehen zu können. Dadurch ist Menschen mit Lernschwierigkeiten jedoch die Möglichkeit zur Kommunikation und damit auch zur Partizipation genommen. People First hat daher "Leichte Sprache" eingeführt. Leichte Sprache bedeutet langsam zu sprechen, keine komplizierten Sätze zu verwenden, Fremdwörter zu vermeiden oder zu erklären, etc. Im Bereich der geschriebenen Sprache kommen noch bestimmte Standards der Layoutgestaltung hinzu (vgl. Projekt "Wir vertreten uns selbst!" 2001). Die Forderung, eine einfache Sprache zu verwenden, bringen People First Vertreter auch an die Öffentlichkeit. Nur wenn die gesamte Gesellschaft bereit ist, eine Sprache zu sprechen, die Menschen mit besonderen Fähigkeiten verstehen können, können diese am "normalen" Leben teilnehmen. Integration bedeutet auch Integration im Bereich der Kommunikation.

Unterstützung

Obwohl People First eine Bewegung von und für Menschen mit Lernschwierigkeiten ist, brauchen die Gruppen Unterstützung von nicht beeinträchtigten Personen. Da sich die Gruppen der Gefahr bewusst sind, dass die UnterstützerInnen die Leitung oder andere führende Funktionen übernehmen, ist die Rolle der UnterstützerInnen relativ klar festgelegt. Die Unterstützungsperson soll an die Idee von People First glauben und zusammen mit den Mitgliedern für Selbstbestimmung kämpfen. Gleichzeitig muss sie zuhören können, die Mitglieder wie Erwachsene behandeln, Tipps geben, aber keine Entscheidungen treffen, die Entscheidungen der Gruppe respektieren, auch wenn sie nicht damit übereinstimmt u.v.m. (vgl. Göbel 1999, 91). Oberstes Prinzip ist also der Respekt der Mitglieder und ihrer Ideen. Um keine Loyalitätskonflikte oder Einschränkungen der Offenheit zu riskieren, werden bestimmte Personengruppen von vorneherein als UnterstützerInnen ausgeschlossen. Diese sind einerseits MitarbeiterInnen aus Behinderteneinrichtungen, in denen Gruppenmitglieder arbeiten oder leben, andererseits Eltern von Menschen mit besonderen Fähigkeiten generell (vgl. a.a.O., 89).

Die Eignung als Unterstützungsperson macht also nicht eine bestimmte Ausbildung oder Professionalität aus, sondern eine Einstellung, nämlich den Respekt vor Menschen mit besonderen Fähigkeiten und ihrem Anliegen nach Selbstbestimmung. Die einzelnen Gruppen schulen und beauftragen ihre UnterstützerInnen dann in der Weise, wie es für die Gruppe wichtig ist. Das Projekt "Wir vertreten uns selbst!" aus Kassel hat eine Broschüre mit dem Titel "1x1 für gute Unterstützung" herausgegeben. Die Autoren haben darin Grundregeln für gute Unterstützung formuliert, die die Basis für jegliche Unterstützungsarbeit bilden (vgl. Projekt "Wir vertreten uns selbst!" 2000, 10). UnterstützerInnen müssen folgendes beachten:

"Ohne Spaß an der Arbeit geht gar nichts"

"Wir Menschen mit Lernschwierigkeiten sind zuerst Menschen. Wir haben die gleichen Rechte und Pflichten wie alle Menschen."

"Es ist wichtig, dass wir unseren eigenen Weg suchen und finden und unsere Ziele aus eigener Kraft und Interesse erreichen!"

"Wir müssen klar sagen, was wir von unseren Unterstützungspersonen wollen und was wir nicht wollen."

"Tipps und Tricks gehören dazu"

"Fehler zulassen - na klar!"

"Wir müssen unsere Unterstützungspersonen dabei unterstützen, gute Unterstützungspersonen zu sein. Sie können von uns lernen."

"Zeit und Geduld sind Teil von Unterstützung"

"Schweigepflicht ist selbstverständlich"

(Projekt "Wir vertreten uns selbst!" 2000, 11ff)

Behindertenorganisationen

Das Verhältnis der People-First-Bewegung zu Einrichtungen und Behindertenorganisationen ist ambivalent. Einerseits unterstützen Behindertenorganisationen Selbstvertretungsgruppen und machen damit Selbstvertretung erst möglich. Die Unterstützung bezieht sich auf finanzielle Unterstützung, zur Verfügungstellen von Räumen, Unterstützungspersonen, Übernahme von Transport etc. (vgl. Shoultz 2002 [14.5.2002]) Andererseits ist die Nähe zur Organisation dann ein Problem, wenn eine Organisation versucht, Kontrolle über die Gruppe zu bekommen. Dies geschieht, wenn die Organisation Selbstvertretung zu einem Programm machen will, verlangt, klare Entscheidungen zu treffen oder versucht, sich einzumischen, wenn es darum geht, Probleme zu lösen (vgl. Shoultz 2002 [14.5.2002]).

Kappel (1996) beschreibt, dass die Geschichte von People First Canada von diesem zwiespältigen Verhältnis zu Behindertenorganisationen gekennzeichnet ist. Obwohl Behinderteneinrichtungen stark an der Gründung und am Bestehen von People First Gruppen beteiligt waren, gibt es von Beginn an unterschiedlichste Konflikte. (vgl. Kappel 1996, 118f). Ein Beispiel für einen sehr großen Konflikt ist der Kampf von People First um eine Änderung des Namens der Behindertenorganisationen, die sich bis dahin Organisationen für "geistig Behinderte" genannt hatten. Der Konflikt zog sich über sechs Jahre hin. Schließlich akzeptierte die nationale Behindertenorganisation den von People First vorgeschlagenen Namen "Association for Community Living" (vgl. a.a.O., 108f).

Als Ergebnis aus den verschiedenen Konflikten und Auseinandersetzungen formulierte People First Canada schließlich eine Erklärung darüber, wie das Verhältnis von People First und Behindertenorganisationen sein sollte. Sie beschreiben, dass People First autonom ist:

"Being able to speak for ourselves is called autonomy. Autonomy means we have OUR OWN VOICE. It means we have OUR OWN IDEAS. Autonomy means that we know what we want to say. It means that we have our own way of saying what is important to us. It means People First members are the people who talk about what People First is all about. ... When we work with other groups who support what we believe in, that is called an alliance. We need to make alliances with other groups. But, we do not need those other groups to tell us what to say or what we should think. (People First of Canada, zit. nach Kappel 1996, 119).

Mit dem Thema Unterstützung bzw. Verhältnis zu Behindertenorganisationen sind zwei der größten Problemfelder innerhalb der People-First-Bewegung genannt. Wegen der Unterstützung durch einzelne Personen und Organisationen besteht immer die Gefahr, dass die Eigenständigkeit und Autonomie der Gruppen eingeschränkt wird. Eine Auseinandersetzung und Abgrenzung wie sie People First Canada vorgenommen hat, ist daher in jedem Fall hilfreich.

Der Charakter der Bewegung kann aufgrund der beschriebenen Merkmale als kämpferisch, hartnäckig und initiativ beschrieben werden. Mit der aktiven Abgrenzung von den Behindertenorganisationen und dem Beharren auf der Unabhängigkeit der People-First-Gruppen vollzieht sich somit eine Ablösung von den beschützenden Strukturen, die als Ergebnis eine eigenständige Identität und Position von Menschen mit besonderen Fähigkeiten innerhalb der Gesellschaft bringt.

1.8. Zusammenfassung

Aus den bisher diskutierten Aspekten zeigt sich, dass die Selbstvertretungsbewegung eine historisch und sozial logische Entwicklung darstellt. Einerseits kann man verfolgen, wie die Emanzipation von Menschen mit besonderen Fähigkeiten über verschiedene pädagogische Traditionen jetzt in der Selbstbestimmung und Selbstvertretung gipfelt. Menschen mit Lernschwierigkeiten übernehmen erstmals selbst die Verantwortung für ihr Leben. Andererseits ist - das zeigen die Kämpfe der Selbstvertretungsgruppen - die Änderung der Bezeichnung "geistig behindert" ein zentrales Thema, wenn nicht sogar das Thema an sich. Die Bezeichnung "geistig behindert" steht für eine Einstellung gegenüber Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, die sie nicht als Menschen wahrnimmt, sondern als defekte Wesen. Menschen mit besonderen Fähigkeiten kämpfen in Selbstvertretungsgruppen gegen dieses Stigma. Selbstvertretungsgruppen bzw. People-First-Gruppen sind die Orte, wo sich Menschen für den Kampf gegen Diskriminierung vorbereiten und stärken. Die Berichte der verschiedenen People-First-Gruppen zeigen, welche Veränderungskraft diese Gruppen haben.

Aus der Beschäftigung mit der Selbstbestimmungsidee entstand mein Interesse, die Bedingungen und Möglichkeiten einer Selbstvertretungsgruppe zu untersuchen. Die 2001 entstandene Selbstvertretungsgruppe gab mir die Gelegenheit dazu.

2 Empirische Untersuchung einer Selbstvertretungsgruppe

2.1. Methodologische Überlegungen

2.1.1. Forschungsfrage

Im März 2002 nahm ich zum ersten Mal an dem Treffen der Selbstvertretungsgruppe einer Behinderteneinrichtung teil. Aufgrund der theoretischen Beschäftigung mit dem Thema Selbstbestimmung und Selbstvertretungsgruppe von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wollte ich dieses Thema wissenschaftlich bearbeiten. Zu diesem Zweck wollte ich eine empirische Untersuchung über Selbstvertretungsaktivitäten durchführen. Die Selbstvertretungsgruppe schien mir für eine derartige Forschung geeignet zu sein.

Zunächst war ich bei einigen Treffen dabei und beobachtete die Gruppenvorgänge, Themen und die Arbeitsweise. Nach einigen Gruppentreffen entschied ich mich schließlich für drei Forschungsschwerpunkte: ich wollte die Bedeutung untersuchen, die die Selbstvertretungsgruppe für die Mitglieder hat, das Verhältnis zwischen der Gruppe und der Unterstützerin feststellen und die Einrichtung als Rahmenbedingung der Selbstvertretungsgruppe untersuchen. In Bezug auf die Bedeutungen, die der Gruppe zugeschrieben werden, war interessant, inwieweit die Gruppenmitglieder der Selbstvertretungsgruppe eine einheitliche Bedeutung zuschreiben und welchen Stellenwert Selbstbestimmung und Selbstvertretung in der Gruppe einnehmen. Das Verhältnis zwischen Gruppe und Unterstützerin ist äußert interessant, da die Unterstützertätigkeit - wie in der theoretischen Darstellung im ersten Teil bereits angeführt - eine große Herausforderung darstellt. Die Forschung gab mir also die Gelegenheit, zu beobachten, wie die Gruppe und die Unterstützungsperson die Art der Unterstützung gestalten. Gleichzeitig konnte ich durch die Beobachtung der Gruppe und der Unterstützerin als Reflexionsinstrument dienen, da ich den Beteiligten die Ergebnisse meiner Forschung zur Verfügung stellte. Außerdem war es möglich, allgemeine Kennzeichen von Unterstützung herauszufiltern.

Die Rolle der Einrichtung ist deswegen spannend, weil auf sie durch die Selbstbestimmungsbewegung, wie im ersten Teil beschrieben, eine beträchtliche Veränderung zukommen wird. Die Verwirklichung von Selbstbestimmung und die Selbstvertretungstätigkeit erfordern viel Reflexion und Bereitschaft, sich auf einen Prozess der Veränderungen einzulassen. Da der Forschungsbereich der Unterstützung durch die Einrichtung ein sehr reiches Beobachtungs- und Untersuchungsfeld war, das gleichzeitig mit den beiden anderen Schwerpunkten nicht erschöpfend zu behandeln war, beschloss ich die Aspekte, die die Einrichtungen betreffen, nur insofern in die Untersuchung aufzunehmen, als sie die beiden ersten Forschungsfragen berühren.

Schlussendlich lauteten die zwei Forschungsfragen, die ich zur Untersuchung heranzog:

1. Welche Wirkungen und welchen Nutzen hat die Selbstvertretungsgruppe?

2. Wie wird Unterstützung gelebt und erlebt - von Seiten der Gruppe und von Seiten der Unterstützungsperson?

2.1.2. Teilnehmende Beobachtung

2.1.2.1. Wahl der Methode

Da es das Ziel meiner Untersuchung war, zu erforschen, wie Menschen mit Lernschwierigkeiten Selbstbestimmung und Selbstvertretung entwickeln, war es wichtig, mit der Gruppe möglichst konkret und über einen längeren Zeitraum hinweg vertraut zu werden. Dafür bot sich die Methode der teilnehmenden Beobachtung an. Nach Lamnek (1995) ist die teilnehmende Beobachtung die grundlegende sozialwissenschaftliche Methode, deren Hauptmerkmal es ist, dass der/die ForscherIn selbst in die Alltagswelt der zu beobachteten Personen geht und an deren Leben teilnimmt (vgl. Lamnek 1995, 243). Der Vorteil der Nähe zum Untersuchungsgegenstand liegt darin, dass der/die ForscherIn den Sinn von sozialem Handeln selbst erfassen kann (vgl. a.a.O., 241f). Die Teilnahme gleicht also einer zweiten Sozialisation, wobei diese sowohl Distanz als auch Identifikation beinhaltet.

"Auch wenn eine gewisse Distanz des Beobachters zum sozialen Feld aus empirisch-analytischer Sicht notwendig ist und vom qualitativen Paradigma nicht grundsätzlich abgelehnt werden kann, ist im Regelfall teilnehmende Beobachtung als Methode qualitativer Sozialforschung weitgehend auch Identifikation mit dem zu untersuchenden Feld." (a.a.O., 256)

Weiters eignet sich die teilnehmende Beobachtung als Methode besonders gut dann, wenn das Feld schwer zugänglich ist oder wenn es mehr oder weniger Neuland in der wissenschaftlichen Forschung darstellt (vgl. a.a.O., 243).

Diese beiden Bedingungen, die Möglichkeit des direkten Kontakts zum sozialen Feld als auch die schwere Zugänglichkeit, treffen auf den Forschungsgegenstand Selbstvertretungsgruppe zu.

Einerseits war die Teilnahme an der Gruppe, wie bereits beschrieben, Ziel, aber auch Notwendigkeit für die Untersuchung, weil es nur durch den direkten Kontakt mit den Betroffenen möglich war, die Selbstbestimmung und Selbstvertretung richtig zu verstehen.

Andererseits ist die Gruppe selbst, als Zusammentreffen ausschließlich von und für Menschen mit Lernschwierigkeiten, für eine Person ohne Beeinträchtigungen schwer zugänglich.

Friebertshäuser (1997) sieht es als das eigentliche Ziel der Feldforschung und teilnehmenden Beobachtung an, das Verstehen des Fremden fördern zu können (vgl. Friebertshäuser 1997, 503). Es gehe darum, Einblicke in fremde soziale Welten zu gewinnen und sich die Weltsicht der Erforschten zu erschließen (ebd.). Die Kenntnis dieser spezifischen Weltsicht sei dann der Ausgangspunkt für das pädagogische Handeln (vgl. a.a.O., 509). Die Beobachtung der Selbstvertretungsgruppe war in diesem Sinn darauf ausgerichtet, den Sinn und die Bedeutung, den die Mitglieder mit der Selbstvertretungsgruppe verbinden, zu verstehen, um dann Erkenntnisse für das Handeln von Unterstützungspersonen und Einrichtungen gewinnen zu können.

2.1.2.2. Unstrukturierte, teilnehmende Beobachtung

Als Art der Beobachtung wählte ich die unstrukturierte teilnehmende Beobachtung, wie sie dem qualitativen Paradigma entspricht (vgl. Lamnek 1995, 255). Ein unstrukturiertes Vorgehen bedeutet, ohne im Voraus festgelegte Beobachtungskriterien in das Feld zu gehen. Die Kategorien- und Hypothesenbildung wird erst während der Datenerhebung bzw. der Auswertung und Interpretation des Materials vorgenommen (ebd.). Dieses Vorgehen hat den Vorteil, dem Feld offen und unvoreingenommen begegnen und neuen Entwicklungen gegenüber anpassungsfähig sein zu können (vgl. a.a.O., 250f).

In der Beobachtung der Selbstvertretungsgruppe erwiesen sich die Offenheit und theoretische Vorsicht als sehr hilfreich. Verschiedene Gründe wie die zeitintensiven gruppendynamischen Prozesse, die Neukonstituierung der Gruppe und die daraus resultierenden sehr unterschiedlichen Gruppentreffen machten es notwendig, in der Beobachtung sehr flexibel zu sein. Ein vorab formuliertes Beobachtungsschema aufgrund der Literatur wäre der Situation der Selbstvertretungsgruppe nicht gerecht geworden und hätte die Ansätze der Selbstbestimmung bzw. Selbstvertretung dieser Gruppe nicht erfassen können.

Im Anschluss an die Beobachtung fertigte ich Beobachtungsprotokolle an. Die Aufzeichnungen über meine Beobachtungen konzentrierten sich v.a. auf folgende Punkte: Beschreibung der GruppenteilnehmerInnen, Interaktion in der Gruppe, Äußerungen, warum die Gruppe da ist, Berichte bzw. Lernerfahrungen von den Kongressen, Beziehung zur UnterstützerIn bzw. Verhalten der UnterstützerIn, Aussagen über Selbstbestimmung, Fremdbestimmung und Abhängigkeit, Verhältnis zur Institution, Formierung der Gruppe, z.B. Verteilung von Aufgaben und gruppendynamische Prozesse.

Die Teilnahme an den Treffen erwies sich auch für die Durchführung der Interviews als vorteilhaft. Einerseits herrschte aufgrund der zahlreichen Begegnungen in der Selbstvertretungsgruppe aber auch durch einen gemeinsam besuchten Kongress[1] bereits ein Vertrauensverhältnis zwischen den InterviewpartnerInnen und mir als Beobachterin. Andererseits konnte ich während der Interviews auf verschiedene Ereignisse in der Gruppe Bezug nehmen, die ich ohne die Teilnahme nicht gehabt hätte. Ebenso wurden mir einige Aussagen der InterviewpartnerInnen aufgrund meiner Kenntnis der Gruppe und der Vorgänge innerhalb der Gruppe leichter verständlich. Zudem halfen mir die Beobachtungsprotokolle dabei, die Interpretationsergebnisse aus den Interviews mit Aufzeichnungen aus den Beobachtungsprotokollen zu überprüfen. Zuletzt konnte ich durch meine Teilnahme gezielt Personen als InterviewpartnerInnen auswählen.

2.1.3. Interviews

2.1.3.1. Wahl der Methode

Aufgrund der Forschungsfrage nach dem Nutzen und den Auswirkungen der Gruppe und der Reflexion des Unterstützungsverhältnisses war es notwendig, neben den Beobachtungen der Gruppentreffen die Einstellungen und Gedanken der GruppenteilnehmerInnen und der Unterstützerin über die Gruppe selbst sowie Selbstbestimmung und Selbstvertretung allgemein zu erfahren. Ich wählte daher Interviews als weitere Methode, da sie dazu dienen, relativ rasch und gezielt Informationen zu bekommen.

2.1.3.2. Fokussiertes Interview

Als spezielle Technik entschied ich mich für das Leitfadeninterview, da ich aufgrund der Vorkenntnis durch die Beobachtung Informationen zu bestimmten Bereichen abfragen wollte, d.h. inhaltlich nicht mehr ganz offen war. Zudem beschreibt Lamnek (1995), dass das Leitfadeninterview dazu geeignet ist, Daten, Fakten und interne Abläufe in Organisationen erheben zu können (vgl. Lamnek 1995, 373). D.h. auch die Daten in Bezug auf theoretische Konstruktionen über Selbstbestimmung und die internen Abläufe in der Selbstvertretungsgruppe konnten durch das Leitfadeninterview am besten erfasst werden. Methodologisch eingeordnet ist das Interview daher ein "fokussiertes Interview": die InterviewpartnerInnen wurden auf eine gemeinsame Sache hin befragt und die darin als "relevant erachtete[n] Aspekte des Gegenstands" (Friebertshäuser/Prengel 1997, 387) wurden fokussiert. Die Technik des narrativen Interviews wäre im Gegensatz dazu nicht geeignet gewesen, zu verschiedenen und inhaltlich festgelegten Aspekten der Selbstvertretungsgruppe Auskunft zu bekommen, da beim narrativen Interview lediglich eine Impulsfrage gestellt wird und der Schwerpunkt auf dem Erzählen und Erzählfluss des Interviewten liegt (vgl. a.a.O., 373). Das fokussierte Interview hingegen gab mir die Gelegenheit, zu gezielten Themenbereichen Fragen zu stellen, die dann von den GesprächspartnerInnen ausführlich beantwortet werden konnten, wobei eben auch neue inhaltliche Aspekte eingebracht werden konnten. Die Fragen des Leitfadens stellte ich prinzipiell der gleichen Reihenfolge nach, handhabte sie aber je nach Gesprächsverlauf flexibel. Die Formulierungen änderte ich bezogen auf den/die GesprächspartnerIn bei Bedarf um.

Das Leitfadeninterview der Unterstützerin lässt sich als ExpertInneninterview einordnen. Zur Zeit des Interviews wusste ich bereits, dass die Unterstützerin viel Wissen im Bereich von Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten hat. Sie selbst bestätigt im Interview, dass sie sich schon recht lange mit dem Thema beschäftigt und gibt an, dass sie von der Behinderteneinrichtung schon vor ihrer Unterstützungstätigkeit als Referentin zum Thema Selbstvertretung eingeladen worden ist. Diese Identifizierung des ExpertInnenstatus durch die Organisation half mir dabei, die Unterstützerin für meine Forschung als Expertin zu etikettieren. Nach Meuser/Nagel (1997) bezieht sich "die von der Forscherin vorgenommene Etikettierung einer Person als Experte [...] notwendig[weise] auf eine im jeweiligen Feld vorab erfolgte und institutionell-organisatorisch zumeist abgesicherte Zuschreibung" (Meuser/Nagel 1997, 486). Die Fragen des Leitfadens orientierten sich an den selben Themenkomplexen wie der Leitfaden der Gruppenmitglieder, d.h. Reflexion über die Gruppe, die Unterstützung, Nähe zur Institution und Selbstbestimmung, und dienten als Erzählanregung. Tatsächlich überwiegt im Interview mit der Unterstützerin der Erzählteil der Interviewten, der reich an Reflexionen und Analysen über ihre eigene Unterstützungstätigkeit sowie die Gruppe und die Institutionen ist.

Die Interviews fanden in einer für meine InterviewpartnerInnen vertrauten Umgebung statt, nämlich dem Arbeitsplatz. Für mich ergab sich daraus der Vorteil, dass ich selbst die Einrichtung sehen konnte, in denen meine GesprächspartnerInnen jeweils arbeiten. Ich konnte mir somit einen allgemeinen Eindruck über die Einrichtung machen.

Vor Beginn des Interviews wiederholte ich das Thema des Interviews, klärte meine InterviewpartnerInnen über die Anonymisierung der Daten auf und über ihr Recht, die Transkription des Textes zu redigieren. Alle InterviewpartnerInnen haben die Interviews durchgelesen und mit einer schriftlichen Einverständniserklärung die Verwendung in dieser Arbeit bestätigt.

2.1.4. Auswertung der Interviews und teilnehmenden Beobachtung

Die Auswertung erfolgte mit Hilfe der Qualitativen Inhaltsanalyse. Lamnek (1995) gibt drei Arten der Auswertung innerhalb der Qualitativen Inhaltsanalyse an: Zusammenfassung, Explikation und Strukturierung. Ich habe zur Auswertung das Verfahren der Strukturierung angewandt, weil es wichtig war, auf die Fragestellung hin bestimmte Kategorien aus dem Material herauszufiltern. Dies entspricht dem Ziel der Strukturierung (vgl. Lamnek 1995, 208). So stellte ich aufgrund der Interviews, der Beobachtungen und der theoretischen Vorarbeit ein Kategoriensystem zusammen. Mithilfe der Kategorien kodierte ich das gesamte Datenmaterial, d.h. Interviewtranskriptionen und Beobachtungsprotokolle. Die kodierten Textstellen der Interviews unterzog ich den drei Schritten der Auswertung, also Paraphrasierung, Generalisierung und Reduktion. Die Reduktionen der Kategorien zog ich heran, um die Forschungsfragen interpretierend zu beantworten. Die kodierten Textstellen in den Beobachtungsprotokollen verwendete ich auszugsweise als Bestätigung für Interpretationsergebnisse der Reduktionen aus den Interviews.

Die Interpretationsergebnisse, die in dieser Arbeit beschrieben sind, werden mit den TeilnehmerInnen der Selbstvertretungsgruppe diskutiert.

2.1.5. Meine Rolle als Forscherin

Meinen Zugang als Forscherin fand ich durch den Kontakt zur damaligen Unterstützungsperson. Sie stellte den ersten Kontakt zur Gruppe her, indem sie die Gruppe über meinen Wunsch zu kommen informierte und die Erlaubnis der Gruppe bezüglich meiner Teilnahme einholte. Die Gruppe nahm mein Anliegen positiv auf, und ich erhielt die Erlaubnis, bei allen Gruppenaktivitäten teilnehmen zu dürfen. Die GruppenteilnehmerInnen begegneten mir sehr freundlich, interessiert und neugierig. Die offene Aufnahme ermöglichte es mir, ohne Schwierigkeiten Zugang zur Gruppe zu finden und mich zu integrieren.

Als Rolle innerhalb der Gruppe bot sich mir die Position einer "Zweitunterstützerin" an. Diese Rolle war für die Beobachtung sehr geeignet. Einerseits erregte ich nicht sehr viel Aufsehen, weil die Gruppe an die Anwesenheit der Unterstützungsperson gewöhnt war, andererseits hatte ich aufgrund der Anwesenheit der Unterstützerin keine Verantwortung oder spezielle Aufgaben. Meine Position kann gemäß Lamnek (1995) als "einfache Rolle" definiert werden, d.h. eine Position, an die keine speziellen Erwartungen geknüpft sind (vgl. Lamnek 1995, 266). Allerdings änderte sich meine Aktivität in der Gruppe während der Zeit meiner Beobachtung. Zu Beginn der Beobachtung war meine Rolle noch primär die der Beobachterin und weniger die einer Teilnehmerin. Lamnek bezeichnet dies als "unvollständige Teilnahme" (a.a.O., 265). Solange eine Unterstützungsperson anwesend war, war es mir möglich, mich aus dem Geschehen heraus zu halten und die Interaktionen unkommentiert zu beobachten. Auf die Angebote von GruppenteilnehmerInnen, mich zu äußern oder zu aktuellen Geschehnissen in der Gruppe Stellung zu nehmen, versuchte ich nicht einzugehen.

Diese Haltung wählte ich bewusst, um mehr Konzentration für die Beobachtung zu haben und nicht in die Interaktionen der Gruppe verstrickt zu werden.

Meine anfängliche Distanz und Zurückgezogenheit auf die Rolle einer außenstehenden Beobachterin gab ich bald auf. Einerseits wurde ich von den Gruppenmitgliedern selbst immer wieder um Beiträge, meine Meinung und Ratschläge gebeten, andererseits wollte ich mich selbst nach und nach immer mehr an den Gesprächen beteiligen, um Anstöße in das Gruppengeschehen zu geben, wie folgender Ausschnitt aus einem der Beobachtungsprotokolle zeigt:

"Ich interveniere, sage, dass ich die Möglichkeit sehe, heute zu überlegen, was die Gruppe dieses Jahr machen will. Ich erinnere auch noch einmal an den Vorschlag vom letzten Treffen, die Arbeitsstellen der GruppenteilnehmerInnen zu besuchen." (6. Beobachtungsprotokoll)[2]

Wie von selbst war ich, wie Lamnek beschreibt "primär Teilnehmer der Feldsituation und sekundär Beobachter" (a.a.O., 264) geworden. Die Ursachen für die Entwicklung von der unvollständigen Teilnahme zum "Pseudoteilnehmer" (ebd.) möchte ich kurz reflektieren.

Wie bereits erwähnt war das Verhältnis der TeilnehmerInnen mir gegenüber von Anfang an freundlich und offen. Ich hatte den Eindruck, dass sich die GruppenteilnehmerInnen sehr darüber freuten, dass ich anwesend war. Sofort fiel mir auf, dass ich häufig von den TeilnehmerInnen nach meinen Beiträgen und meiner Meinung gefragt wurde. Meine Teilnahme und Beiträge wurden also erbeten. Mir scheint, dass ich als nicht beeinträchtigte Person sofort den Status einer "Betreuerin" einnahm. Mir wurde sofort zugetraut, über bestimmte Dinge Bescheid zu wissen, beziehungsweise angenommen, dass mein Rat wichtig wäre. Eventuell erachten es Menschen mit Lernschwierigkeiten auch als etwas Wichtiges und Besonderes, sich mit einer Person ohne Beeinträchtigungen - in der Regel BetreuerInnen - gut zu stellen.

Das Vertrauen, das mir entgegengebracht wurde, löste zwiespältige Gefühle aus. Zum einen schmeichelte mir das Vertrauen und die Wertschätzung, zum anderen entsprach es nicht dem, was ich über den Status von Unterstützungspersonen bzw. nicht beeinträchtigten Personen in Selbstvertretungsgruppen erfahren hatte. Aus der vorhergehenden Beschäftigung mit dem Thema wusste ich, dass die nicht beeinträchtigten Personen in Selbstvertretungsgruppen nicht die "wichtigen" Personen sind und nicht leiten oder dominieren sollen. Angesichts der oft massiven Aufforderungen von Gruppenmitgliedern an mich, mich zu äußern oder wichtige Aufgaben, z.B. die Moderation zu übernehmen, fiel es mir schwer, diese Rolle abzulehnen.

Es scheint, dass die Gruppe in Bezug auf dieses Element der Selbstvertretung, nämlich der Abgrenzung gegenüber nicht beeinträchtigten Personen, noch wenig sensibel ist.

Ein weiterer Grund, warum ich die Rolle von der Beobachterin zur Teilnehmerin wechselte, war der, dass ich selbst das Bedürfnis hatte, eingreifen zu müssen. Während der Treffen hatte ich oft das Gefühl, dass eine große Unsicherheit darüber herrscht, was die Gruppe sowohl im inhaltlichen als auch gruppendynamischen Bereich tun will oder soll, sodass ich eingreifen und zur Klärung beitragen wollte.

"An dieser Stelle mache ich einen Vorschlag für ein Thema bzw. stelle eine Frage: Was muss passieren, damit das Treffen der Selbstvertretungsgruppe für die Mitglieder gelungen ist. Ich weise darauf hin, dass ja in einigen Aussagen Unzufriedenheit angeklungen ist." (2. Beobachtungsprotokoll)

Meine Partizipation erlebte ich teilweise als normal und natürlich, manchmal jedoch spürte ich eine starke Konzentration auf mich, in der Weise, dass ich als nicht beeinträchtigte Person - quasi als Betreuerin -, die Verantwortung für das Gelingen der Gruppe bzw. für das Bewahren vor einem Auseinanderbrechen hatte. Angeregt durch die Literatur zu dem Thema war mir das Tempo der Gruppe oft zu langsam, dachte ich selbst daran, ob es angesichts der Langsamkeit und meines Erachtens geringen Engagements nicht tatsächlich so sei, dass sich die Gruppe auflösen wird.

In der nachträglichen Analyse zeigt sich, dass ich im Begriff war, einen Fehler zu begehen, der für Forscher in einer teilnehmenden Beobachtung typisch ist. Lamnek beschreibt einige Gefahren beim Verhalten des Forschers im Feld. Er erwähnt u.a. Missionierungseifer, Belehrungs- und Bekehrungswünsche. Diese Verhaltensweisen können das Vertrauen der beobachteten Personen zerstören (vgl. Lamnek 1995, 277).

Dieses Verhalten konnte ich an mir also auch bemerken. Ich wollte meine Vorstellung einer funktionierenden Selbstvertretungsgruppe hineintragen und habe dabei meine untergeordnete Position als nicht beeinträchtigte Person verlassen. Ein Grund, warum eine zu starke Einmischung meinerseits nicht zu negativen Konsequenzen in den Beziehungen geführt hat, besteht meines Erachtens darin, dass tatsächlich eine große Erwartung an eine nicht beeinträchtigten Person da ist, Führung und Richtung vorzugeben. In der Tat war meine Intervention in der Gruppe besonders dann sehr stark, wenn die Unterstützerin nicht anwesend war und schwierige gruppendynamische Prozesse oder inhaltliche Fragen anstanden.

Ich selbst holte mich aus der zu starken Einbindung in das Gruppengeschehen heraus, indem ich der Unterstützungsperson die Aktivität überließ und mich wieder in die Beobachterrolle begab. Dies war v.a. auch dadurch möglich, dass die Treffen auf wenige Stunden begrenzt waren und mit einer Pause von einem Monat statt fanden. Nach vier Wochen konnte ich meine Position - Beteiligung oder Zurückhaltung - wieder neu wählen, ohne dass das ein großer Bruch in meinem Verhalten gewesen wäre.

Trotz der gelungenen Forscherbeziehung und der vielen Vorteile daraus, z.B. Vertrauensvorschuss bei den Interviews, bleibt die Frage offen, ob das mir entgegengebrachte Vertrauen und die Kooperation nicht v.a. aus der Tatsache herrührt, dass ich eine nicht beeinträchtigte Person bin, die automatisch mehr Ansehen genießt und der generell mehr Vertrauen entgegengebracht wird.



[1] Im November 2002 fuhren vier TeilnehmerInnen der Gruppe zu einem Kongress für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Ich begleitete die Gruppe als Unterstützerin.

[2] Die Beobachtungsprotokolle sind durchnummeriert und ohne Seitenzahl angegeben.

2.2. Wirkungen und Nutzen der Selbstvertretungsgruppe

Die Forschungsfrage nach den Wirkungen und dem Nutzen der Selbstvertretungsgruppe zielt nicht darauf ab, "Produkte" der Selbstvertretungsgruppe zu suchen, an denen man die Existenzberechtigung der Gruppe abmessen könnte. Vielmehr soll anhand der Fragestellung untersucht werden, wie die Gruppe sich organisiert und welche Außen- und Innenwirkungen sich daraus ergeben. In den Interviews fragte ich explizit nach Veränderungen und Auswirkungen der Treffen der Selbstvertretungsgruppe bzw. der Treffen mit anderen Betroffenen auf die Mitglieder der Gruppe. Deshalb werde ich die Antworten darauf zuerst darstellen und dann die Ursachen für Veränderungen und den Nutzen der Gruppe allgemein v.a. aus drei Blickwinkeln beleuchten: Wie steht die Gruppe zu den Themen Selbstbestimmung, Fremdbestimmung und Selbstvertretung? Auf welche Art und Weise arbeitet die Gruppe zusammen? Und: Wie beeinflusst die Einrichtung die Wirksamkeit der Gruppe? Ich gehe dabei von der Annahme aus, dass diese drei Bereiche, die Wirkungen und den Nutzen der Selbstvertretungsgruppe wesentlich steuern.

2.2.1. Veränderung in persönlicher Selbstbestimmung

Die Gruppenteilnehmerin Adelheid erklärt, dass sich für sie große Veränderungen durch die Selbstvertretungsgruppe ergeben haben. Seit der Teilnahme an der Selbstvertretungsgruppe traut sie sich, alleine Veranstaltungen zu besuchen, was v.a. bedeutet, dass sie sich zutraut, alleine mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, weiters nimmt sie jetzt bei Bedarf Hilfe in Anspruch und versucht nicht mehr, Dinge ausschließlich alleine zu probieren. Sie hat weiters die Fähigkeit erworben, zu ihrer eigenen Sichtweise zu stehen und ihren Willen auszudrücken. Sie versucht, Verantwortung für sich zu tragen und bemerkt, dass ihr dies gelingt. Sie kann sich verteidigen und lässt sich nicht alles gefallen. Die Selbstvertretungsgruppe hat diese Veränderungen insofern bewirkt, als dass sie ihr die Möglichkeit geboten hat, ihre Meinung zu sagen, sich nicht alles gefallen zu lassen und sich zu wehren, d.h. diese Fähigkeiten zu entwickeln.

Die Interviewperson beschreibt also, dass sie generell ein größeres Zutrauen in die eigene Person und ihre eigenen Fähigkeiten entwickelt hat und, wie sich leicht erkennen lässt, auch eine größere Fähigkeit zur Selbstbestimmung. Wie Göbel (1999) beschreibt, gehören nämlich ein eigener Wille, Verantwortungsbewusstsein und die Fähigkeit, sich Hilfe zu holen als wesentliche Merkmale zur Selbstbestimmung (vgl. Göbel 1999, 11f). Es wird auch deutlich, dass die Interviewte über genügend Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen verfügt, um ihre Meinung zu äußern und zu verteidigen. An anderer Stelle beschreibt sie wie sie ihre Wünsche und ihre Art, ihr Leben zu gestalten, gegenüber ihrer Mutter durchsetzt.

"Von mir aus hat sich was geändert, dass ich sag: Nein so ist das nicht. Ich möchte das selber tun. Und ich rede ihr auch zu, sie braucht keine Angst haben und dass ich einfach auf mich selber aufpass. Und ich denke mir, da trag ich für mich die ganze Verantwortung." (Adelheid 3)[3]

Engelmeyer (2000) erklärt, wie sehr Selbstvertrauen und Selbstrespekt Voraussetzungen für Selbstvertretung sind. Sie beschreibt, dass Selbstvertrauen und Selbstrespekt dann gestärkt werden, wenn es einer Person gelingt, eigene Interessen erfolgreich durchzusetzen. Zudem bewirkt der Respekt durch andere Personen, dass Selbstachtung und Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten entstehen können, was wiederum der Selbständigkeit dienlich ist (vgl. Engelmeyer 2000, 113). Die Autorin versucht deutlich zu machen, dass die Fähigkeit zur Selbstbestimmung und Selbstvertretung auf der Basis von Bestätigungen für das Selbst entstehen: einerseits durch eigene Erfolge, andererseits durch den Respekt der Umwelt. Es wird ersichtlich, dass Selbstbestimmung und Selbstvertretung mit einem positiven Selbstbild korrelieren. In den Aussagen der Interviewperson lassen sich diese Verbindungen wieder finden: Die Gruppenteilnehmerin beschreibt ihre Selbstachtung, wenn sie von der Verteidigung ihrer Meinung und der Fähigkeit, Grenzen zu setzen spricht. Gleichzeitig erzählt sie davon, dass sie alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren kann, also Selbständigkeit praktiziert. Schließlich wird an anderen Stellen des Interviews deutlich, dass sie auch diejenige Gruppenteilnehmerin ist, die im Vergleich zu den anderen viel über Selbstbestimmung und Selbstvertretung weiß und in ihrem Leben umsetzt, z.B. gegenüber ihrer Mutter oder an der Arbeitsstelle. Die Interviewpartnerin setzt diese Veränderungen in Beziehung zur Selbstvertretungsgruppe. Interessanterweise ist sie damit die einzige aus der Gruppe, die auf solche Veränderungen an sich selbst verweisen kann. Die beiden anderen Interviewpersonen geben an, unschlüssig über eine Veränderung in ihrer persönlichen Selbstbestimmung zu sein. Ursache hierfür könnte sein, dass speziell diese Teilnehmerin die Ressourcen der Selbstvertretungsgruppe und v.a. der Kongresse optimal für sich nützen konnte. Die Interviewte ist nämlich eine begeisterte Teilnehmerin an Kongressen. Sie findet Kongresse von Menschen mit Lernschwierigkeiten insgesamt sehr gut. Sie hebt die Möglichkeit hervor, auf Kongressen gezielt miteinander in Arbeitsgruppen arbeiten zu können und sich Anregungen für Verbesserungen zu holen. Sie selbst gibt an, durch die Kongresse gelernt zu haben, dass sie Unterstützung holen kann.

Die Kongresse haben für den Interviewpartner Bernhard ebenso einen großen Stellenwert. Er schätzt v.a. die Möglichkeit, andere Leute kennen zu lernen. Er bewundert die anderen Menschen mit Beeinträchtigungen die er auf den Kongressen trifft, weil sie "viel weiter sind" in Bereichen wie Wohnen, Sexualität, Partnerschaft. Diese Aussage zeigt, dass dieser Interviewpartner die Vorbilder, die er auf den Kongressen sieht, noch nicht in seinem Leben umsetzen konnte.

Die dritte Interviewpartnerin war noch nie auf einem Kongress oder Treffen für Menschen mit Beeinträchtigungen. Die unterschiedliche Teilnahme an Kongressen wird wahrscheinlich auch an der unterschiedlichen langen Mitgliedschaft in der Selbstvertretungsgruppe liegen.

Es zeigt sich, dass die Veränderungen der persönlichen Selbstbestimmung durch die Selbstvertretungsgruppe bzw. Treffen mit Gleichgesinnten unterschiedlich stark sind. Eine Interviewperson konnte ihren eigenen Angaben gemäß sehr viel davon für ihr Leben profitieren, andere GruppenteilnehmerInnen haben durch die Gruppe bzw. Treffen mit Gleichgesinnten noch nicht so viel Veränderung erreicht oder diese Veränderung noch nicht wahrgenommen. Dass ein Gruppenmitglied die Anregungen zur Selbstbestimmung so stark nützen konnte, mag einerseits an der Persönlichkeit liegen, andererseits vielleicht an zusätzlichen Ressourcen wie z.B. Unterstützung durch andere Personen, die ermutigen, Respekt entgegen bringen, usw.

Interessant erscheint die Frage, welche Bedingungen es sind, die eine Veränderung der Selbstbestimmung und Selbstvertretung herbei führen können. Engelmeyer hat wie bereits beschrieben die Notwendigkeit des Respekts und der Achtung von Menschen mit besonderen Fähigkeiten herausgestrichen. Als Beispiele für Respekt nennt sie v.a. die Rücksichtnahme im Bereich der Sprache, d.h. eine einfache Sprache zu verwenden, die Bereitschaft, zuzuhören, auch wenn es länger dauert und das Zutrauen von Fähigkeiten, die noch nicht entwickelt sind (vgl. Engelmeyer 2000, 113). Im Interview beschreibt die Unterstützungsperson weitere Aspekte, die die Veränderung von persönlicher Selbstbestimmung bewirken können. Die Unterstützerin gibt an, dass Veränderungen in der persönlichen Selbstbestimmung vornehmlich auf zwei Wegen passieren. Einerseits können charismatische Leitfiguren unter den Betroffenen Veränderungen herbeiführen, andererseits die Unterstützungsperson dies durch die Eröffnung eines anderen Gedankenraums bewirken. Die Unterstützungsperson charakterisiert charismatische Leitfiguren als Personen, die initiativ sind, bereit sich zu engagieren und die Fähigkeit besitzen, andere mit ihrer Begeisterung anzustecken. Auslöser für die Aktivität sei bei diesen Personen ein innerer Drang oder eine Unzufriedenheit bzw. eine Gewissheit, etwas machen zu wollen. Die Ursache für die Eigeninitiative dieser Personen schreibt die Unterstützerin günstigen Rahmenbedingungen oder einem Persönlichkeitsfaktor zu. Für die Unterstützerin ist die Gruppengründerin der Selbstvertretungsgruppe ein Beispiel für eine solche charismatische Leitungsfigur. Ingrid sei die Person gewesen, die aus diesem inneren Drang heraus und mit viel Engagement die Gruppe gegründet und geführt habe, auch wenn sie nicht immer alles durchschaut habe.

In den Beobachtungsprotokollen zeigt sich, dass Adelheid eine ähnliche Begeisterung für das Thema zeigt: Sie sagt über sich selber, sie habe einige Themen auf Lager (vgl. 1. Beobachtungsprotokoll). Für sie ist charakteristisch, dass sie von dem Thema Selbstbestimmung begeistert ist, v.a. die Kongresse als Austausch- und Lernort gefallen ihr sehr gut. Sie hat aufgrund der Kongresse viel Wissen über Selbstbestimmung, nimmt allerdings Leitungsaufgaben innerhalb der Gruppe nicht an. Während der Beobachtung fällt immer wieder auf, dass Adelheid Moderations- bzw. Leitungsaufgaben ablehnt, obwohl ihr dies ohne weiteres zuzutrauen ist. Als sie die Rolle der Gruppensprecherin dann tatsächlich übernimmt, steigt sie einen Monat darauf aus der Gruppe aus. Ob die Ursachen hierfür in der Überforderung durch die Aufgabe oder ein Konflikt mit der Unterstützerin oder einem weiteren Gruppenmitglied liegen, bleibt unklar.

Die weitere Möglichkeit zur Entstehung von Selbstbestimmung und Selbstvertretung sieht die Unterstützerin in der Tätigkeit der Unterstützungsperson, nämlich der Möglichkeit, neuen Gedankenraum - bzw. wie sie es auch bezeichnet - einen Spielraum für die Betroffenen zu schaffen.

"Die andere Möglichkeit, das glaube ich schon, ist dass grundsätzlich einmal, um bei behinderten Personen zu bleiben, dass ein Spielraum geschaffen wird für sie, durch entsprechendes Verhalten von Betreuungspersonen, dass z.B. Wahlmöglichkeiten einmal gestellt werden, dass sie hingewiesen werden auf Dinge, die laufen, dass sie angeregt werden nachzudenken und sich zu fragen, dass sie angeregt werden einmal in sich zu hören, wie geht's mir, was spüre ich denn da in der und der Situation, will ich das, will ich das, dass das der und der das so macht und will ich das eigentlich, ist das echt das, was ich jetzt will, was mir der da jetzt sagt. Also so grundsätzlich so eine Kritikfähigkeit, glaube ich schon, dass man die auch einfach lernen kann." (Gabriele 8)

Die Chance liege vor allem darin, dass die Unterstützungsperson eine Kritikfähigkeit gegenüber der Behinderteneinrichtung anregen könne, die es ermöglicht, die Einrichtung aus einer anderen Perspektive zu sehen. Dies würde eine Alternative zum üblichen Verhalten und der Einstellung, nämlich der Bewunderung der Institution darstellen.

"Alle, Fr. Meier, das ist alles so selbstverständlich, ja, und da fragen wir die Fr. Meier und super und das ist ganz wichtig und so. Und dann einmal zu sagen, und wieso eigentlich, und wer ist das überhaupt, und wieso messen wir der soviel Bedeutung zu. Das einmal zu hinterfragen, das ist schon einmal ein eine Möglichkeit ein Aha-Erlebnis zu haben, ja." (Gabriele 8 )

Es wird klar, dass für die Unterstützerin zur Veränderung der Selbstbestimmung und Selbstvertretung ein kritisches Bewusstsein gegenüber der Einrichtung gehört. Die Interviewte merkt aber auch an, dass die Bemühungen der Unterstützerin dieses kritische Potential entwickeln zu helfen, nicht notwendigerweise zum Erfolg führen müssen.

2.2.2. Auswirkungen der Selbstvertretungsgruppe

In Zusammenhang mit den Veränderungen in der persönlichen Selbstbestimmung steht die Wirkung der Selbstvertretungsgruppe nach außen. Die Auswirkungen, die die InterviewpartnerInnen beschreiben, sind unterschiedlich. Aufgrund der Unterschiedlichkeit werde ich die Aussagen einzeln darstellen.

Die Interviewpartnerin Adelheid beschreibt Veränderungen durch ihre selbstbestimmte Lebensweise, die sich positiv auf ihr berufliches, jedoch nicht auf das familiäre Umfeld ausgewirkt hätten. Adelheid arbeitet in einer Behinderteneinrichtung. Dort, so gibt sie an, sei man jetzt im Gegensatz zu früher bereit, ihr zuzuhören und auf ihre Wünsche einzugehen. Auch bei der Bitte um Hilfe seien die Reaktionen jetzt positiver:

"Und jetzt geht's eigentlich bedeutend besser. Und dass ich merk, dass man da auch anders umgeht mit mir. Auch vom Tonfall her, weil wenn jetzt ich, niemand hol, nachher reagieren sie sauer, wenn ich mir nicht helfen lasse. Aber wenn ich jemanden hole, und die sagen, dann sind sie nicht sauer." (Adelheid 2)

Die Fähigkeit, sich Hilfe zu holen hat die Interviewte ihren Angaben gemäß auf Kongressen gelernt. Anscheinend konnte sie ihr Wissen auf ihre Arbeitssituation so übertragen und umsetzen, dass es positive Auswirkungen zeigt. Generell beschreibt die Interviewte, dass der Transfer der Forderungen, die auf den Kongressen erarbeitet werden, in die Einrichtung sehr gut funktioniere.

"Seit man dort die Fortbildungen macht, habe ich das Gefühl da hat sich was verändert, weil man da auch merkt, dass die da dahinter sind und dass die auch, also dass wenn es da zum Beispiel um eine Arbeitsgruppe gegangen ist beim Kongress, zum Beispiel über das Thema Taschengeld, da hat sich was geändert, dass ihr sagts in die Einrichtungen, wir wollen mehr Taschengeld, nachher funktioniert das auch. Und das dann auch angerechnet wird, den jeweiligen Einrichtungen. Oder zum Beispiel auch im Bereich Wohnen, da gibt's die Arbeitsgruppen auch. Da habe ich auch das Gefühl, dass das etwas bringt auch. Nachher können sie sich die Wünschen sagen, wo sie beim Kongress geäußert haben. Dass die nachher auch im Wohnbereich gemacht werden." (Adelheid 3)

Dieser Interviewteil enthält einige unklare Aussagen. Es wird nicht deutlich, ob die Vortragenden auf den Kongressen oder die MitarbeiterInnen der einzelnen Einrichtungen "dahinter sind", dass die Inhalte auch umgesetzt werden können. Weiters ist die Aussage "das dann auch angerechnet wird den jeweiligen Einrichtungen" unklar. Aufgrund der vorangegangenen Aussage in Bezug auf Veränderungen, könnte es bedeuten, dass es den Einrichtungen hoch angerechnet wird, dass sie sich diesem Veränderungsprozess unterziehen und mehr Taschengeld ins Budget einplanen. Insgesamt seien die positiven Auswirkungen die, dass die Atmosphäre offener ist und man alles sagen kann.

Interessant ist die Bemerkung der Interviewpartnerin, dass sie früher von BetreuerInnen und MitarbeiterInnen aufgefordert worden sei, selbstbestimmt und selbständig, d.h. ohne Unterstützung zu handeln, jetzt sei man dazu übergegangen, sie zu unterstützen, wenn sie Hilfe anfordert.

"Vorher hat man gesagt, ich soll selber tun, also selber bestimmen, was ich möchte, wenn sie aber merken, dass geht jetzt nicht gut, da kann ich jederzeit kommen und nachher krieg ich eine Hilfe."(Adelheid 2)

Es zeigt sich in dieser Aussage einerseits, dass die Entscheidung von BetreuerInnen, dass Menschen mit Beeinträchtigungen selbst bestimmen müssen, für die Betroffenen keine Hilfe darstellt und im eigentlichen Sinn natürlich auch keine Selbstbestimmung ist, weil Selbstbestimmung nie befohlen werden kann. Andererseits wird deutlich, dass Selbstbestimmung und Selbständigkeit v.a. zu Beginn Unterstützung braucht.

In Bezug auf die Auswirkungen von Treffen von Menschen mit Lernschwierigkeiten wird deutlich, dass sowohl die Selbstvertretungsgruppe als auch die Kongresse dazu beitragen, dass sich Veränderungen in den lokalen Einrichtungen der Behindertenfürsorge ergeben. Voraussetzung dafür ist, dass die TeilnehmerInnen die Inhalte weitergeben bzw. umsetzen und die Einrichtungen bereit sind, auf die Forderungen, Wünsche und Veränderungen einzugehen.

Die Interviewpartnerin Christina, die noch nie auf einem Kongress war, macht den Transfer der Inhalte ausschließlich von der Selbstvertretungsgruppe in ihre Einrichtung. Sie beschreibt, dass sie kontinuierlich von den Treffen bei den Besprechungen der ihrer Gruppe erzählt, wie es gewesen sei und was man verbessern könnte. Sie gibt allerdings an, dass sich konkret noch nichts verändert habe.

Bernhard, der dritte Interviewte, berichtet auf die Frage nach Veränderungen durch die Gruppe von Konflikten in seiner WG oder Werkstätte.

Interviewerin: ... Eben seit du eben bei der Gruppe dabei bist, (...) hat sich da etwas geändert bei dir? Also in deinem Leben, bei dir selber, da in der Werkstatt, in der WG ? Bernhard: Ja.............geändert ja. Ab und zur gibt's halt Streitereien, Meinungsverschiedenheiten und das gehört halt auch einmal, gehört halt auch einmal dazu, das ist ganz klar, dass das dazugehört, weil nie streiten das gibt's nicht, das gibt es bei niemandem" (Bernhard 3)

Im weiteren Interviewverlauf beschreibt er jedoch nicht näher, wie die Konflikte mit der Selbstvertretungsgruppe in Zusammenhang stehen. Ursache kann auch in einer unklaren Fragestellung und Interviewführung seitens der Interviewerin liegen.

Die Unterstützerin äußert sich bezüglich der Veränderungskraft der Selbstvertretungsgruppe pessimistisch.

2.2.3. Sinn der Selbstvertretungsgruppe

Die Frage nach dem Sinn der Selbstvertretungsgruppe stellte sich mir und der Gruppe während der Zeit meiner Beobachtung immer wieder. Die Gruppe war während meiner Anwesenheit in einer Phase, in der sie sich nach dem Weggang wichtiger Personen wie der Gruppenleiterin und der Koordinatorin neu organisieren musste. Es scheint, dass mit dem Weggang der Gruppenleiterin auch der Sinn nicht mehr klar war.

In den Beobachtungsprotokollen lässt sich diese Unsicherheit bezüglich dem Sinn erkennen. In der Gruppe ist eine starke Unsicherheit vorhanden, wie die Gruppe organisiert werden soll, wer welche Funktionen übernimmt und was man überhaupt tun soll.

"Dann sitzen alle im Kreis. Niemand redet etwas, keiner hat einen Plan. Alle schauen in die Runde. Ich auch. Ich erwähne, dass wir nicht so recht wissen, was wir tun sollen. Alle bejahen. Danach wieder Schweigen." (6. Beobachtungsprotokoll)

Diese oft unausgesprochene Planlosigkeit bringt mich immer wieder dazu, während der Beobachtung die Frage an die Gruppe zu richten, wozu sich die Gruppe eigentlich treffe. Die Gruppe selber steht einige Male vor der Frage, ob es die Gruppe überhaupt weiter geben soll bzw. ob die Gruppe nicht bald zu Ende geht. Die Frage wird einige Male in der Gruppe bearbeitet und das Ergebnis ist immer, dass es weitergehen soll. Am eindeutigsten kommt dies heraus, als eine Abstimmung über das Fortbestehen oder Aufhören der Gruppe bei einem Treffen gemacht wird. Alle Anwesenden geben ein eindeutiges Ja zur Gruppe

"Jeder überlegt sich, welche Antwort er auf die Frage "Gibt es die Gruppe überhaupt noch?" geben würde. Dann fängt Bernhard als erster von sich aus an. Er findet, dass es die Gruppe weitergeben soll. Alle anderen geben dieselbe Antwort (manche mit Einschränkung bzgl. Ihres eigenen Daseins wegen Transportschwierigkeiten etc.). So kommt als Ergebnis fünf Mal ein "Ja" für die Gruppe heraus, sogar sechs Mal, weil angenommen wird, dass Adelheid, die nicht anwesend ist, auch positiv gestimmt hätte. Ich stimme Applaus an, weil es wirklich etwas Tolle ist, wenn sich alle so klar darüber sind, dass die Gruppe weiter bestehen soll." (6. Beobachtungsprotokoll).

Diese positive Einstellung zur Gruppe spiegelt sich auch in den Interviews wieder. Die Befragten geben an, dass sie die Gruppe v.a. für soziale Kontakte, also Kennenlernen und Wiedersehen nutzen, aber auch für den Austausch über Erlebnisse und Themen. Die Befragten sehen die Gruppe auch als Möglichkeit, voneinander zu lernen, über Themen zu reden und Unternehmungen zu machen, z.B. zu Seminaren und Kongressen zu fahren und sich dort als Gruppe mit anderen Gruppen auszutauschen. In den Interviews äußert die Interviewpartnerin Christina ihre Hoffnung auf Weiterbestehen der Gruppe, da es jetzt gut geht.

"Mir gefällt die Gruppe schon. Die sollt schon weitergehen. Jetzt sind wir so gut im, jetzt geht's ja so gut. Bin ja die Sprecherin. Möchte ich probieren halt mit der Gabriele. Die hilft mir dabei." (Christina 1)

Sie bringt die Hoffnung auf Weiterbestehen in Zusammenhang mit ihrer Rolle als Sprecherin. Wahrscheinlich wäre es an diesem Punkt schade, wenn die Gruppe enden würde, wo sie gerade eine fixe Position bekommen hat, die ihr angenehm zu sein scheint. Ihrer Ansicht nach hat die Tatsache, dass sie die Sprecherin geworden ist, eine positive Auswirkung auf die Gruppe. Im Gegensatz zu dieser eindeutig positiven Perspektive, erscheint die Aussage des Interviewpartners Bernhard in Bezug auf das Weiterbestehen der Gruppe zwiespältig. Einerseits gibt er an, dass er glaubt, dass die Gruppe auseinander fallen wird, andererseits hofft er, dass es die Gruppe weiter besteht. Vielmehr noch wiederholt er an mehreren Stellen des Gesprächs die Notwendigkeit in der und für die Gruppe zu kämpfen.

"Man muss weiter kämpfen, man muss weiter kämpfen, auch wenn man noch kein, ah wenn es nicht geht, aber weiter kämpfen ob man will oder nicht. Man muss am Strick ziehen, Ärmel hochstülpen, ob wir wollen oder nicht.

Interviewerin: Und warum ?

Bernhard: Bitte ?

Interviewerin: Warum?

Bernhard: Ja (lacht fast), das ist halt einmal so, net. Wenn du dich durchkämpfst nachher nachher nachher, hast du alles fest im Griff, weil wenn du nicht kämpfst und nichts im Griff hast, dann bist du verloren, nachher hast du keine Chance mehr, nachher bist du bist du weg vom Fenster, nachher bist du bist du verloren." (Bernhard 3)

An anderer Stelle des Gesprächs vertieft er die Unausweichlichkeit des Kämpfens und der Notwendigkeit bei der Gruppe zu bleiben:

"Aber ich sag dir lei das eine, ich bleib bei der Gruppe, ob ich will jetzt oder nicht. Ich muss weiterkämpfen. Muss weiterkämpfen so wie beim Krieg. So weiterkämpfen, ob man will oder nicht." (Bernhard 3)

Der Interviewte spricht diese Worte mit großer Dringlichkeit und Vehemenz aus. Diese Entschlossenheit unterstreicht die beinahe verzweifelte Botschaft seiner Aussage. Er erwähnt immer wieder, dass er bei der Gruppe bleiben muss, auch wenn er eigentlich aufhören möchte. Er habe keine Wahl. Es entsteht der Eindruck, dass für Bernhard das Weiterkämpfen in der Selbstvertretungsgruppe der Kampf ums Überleben bedeutet. Der Interviewpartner benützt die Wörter "Kampf" und "Krieg", was sehr starke und bedrohliche Bilder sind, um die Situation der Selbstvertretungsgruppe zu beschreiben. Ebenso drastisch beschreibt Bernhard was passiert, wenn man aufhört zu kämpfen: Dann sei man verloren. Die Ernsthaftigkeit und Dramatik, die der Interviewpartner mit diesen Aussagen in das Gespräch bringt, ist zunächst überraschend, zumal desgleichen in seinem Auftreten oder Aussagen während der Gruppentreffen nicht zu finden ist. Einen Punkt allerdings äußert er sowohl während einem Gruppentreffen als auch im Interview: die Kritik gegenüber MitarbeiterInnen der Einrichtung. Im Interview gibt er an, er habe den Verdacht gegenüber Angestellten der Einrichtung, dass sie in Zusammenhang mit dem Ausstieg von Adelheid stünden.

"Das glaub ich, das nimm ich ihr nicht ab, dass sie einen Haufen Termine hat, das gibt's nicht, das gibt's nicht, das das, das kann ich mir nicht vor-, also ich glaub eher, dass das mit die Chefitäten etwas zu tun hat. Einen schweren Verdacht, also einen Verdacht habe ich. Dass es das eher mit diesen, mit den Chefitäten etwas zu tun hat." (Bernhard 1)

Den Verdacht begründet mit den schlechten Erfahrungen, die er mit den Chefitäten aus A-Stadt bereits gemacht habe, obwohl er die Bezeichnung "schlechte Erfahrungen", die ich im Interview dafür verwende, nicht akzeptieren will.

"Die sind nämlich nicht sauber, wenn ich dir das sagen darf. Die sind nicht sauber. Die habe ich schon genossen .

Interviewerin: ...die hast du genossen oder wie?

Bernhard: Ja .

(...)

Interviewerin: Hast schlechte Erfahrungen mit die?

Bernhard: Na schlechte Erfahrungen nicht aber, aber ich vermute, dass es, dass es mit dem Zusammenhang, dass die etwas, dass dass dass die die die habe ich in Verdacht die Chefitäten, die habe ich in Verdacht. Die habe ich in Verdacht." (Bernhard 1)

Auffällig ist, mit welcher Eindringlichkeit und oftmaligen Wiederholungen der Interviewpartner hier äußert, einen Verdacht zu haben. Gleichzeitig gibt er außer diesen Äußerungen keine Hinweise darauf, welcher Art dieser Verdacht ist oder worum es sich dabei handelt. Dadurch bekommt das Ganze etwas Geheimnisvolles und Unheimliches, dem ich mich in der Interviewsituation wie bereits beschrieben nicht ganz entziehen konnte. Die Ursache dieses Verdachts war im Interview nicht zu erfahren. Welche Erfahrung dieser Aussage auch zugrunde liegen mag, es wird zumindest deutlich, dass es für den Interviewpartner nicht möglich ist, Konflikte mit den MitarbeiterInnen von Behinderteneinrichtungen zu klären. Was Bernhard deutlich macht, ist ein beständiges Misstrauen und die Ohnmacht gegenüber den MitarbeiterInnen. In einem Gespräch zwischen Daniel, einem anderen Teilnehmer der Gruppe, und ihm wird dies noch ersichtlicher. Als ein Teilnehmer der Gruppe über Probleme mit seinem Betreuer erzählt und angibt, deshalb gerne umziehen zu wollen, merkt Bernhard eindringlich an, dass der Betroffene keine Chance habe, dem Betreuer zu entkommen. Dieser könne ihn auch anderswo erwischen. Es gibt also kein Entkommen (vgl. 8. Beobachtungsprotokoll).

All diese Aussagen weisen auf ein starkes Machtgefälle in den Beziehungen zwischen Menschen mit Beeinträchtigungen und den Angestellten von Behinderteneinrichtungen, in denen die Menschen mit besonderen Fähigkeiten den BetreuerInnen ohnmächtig gegenüber stehen. Diese Macht der BetreuerInnen in Einrichtungen wird bereits vielfach in der Literatur thematisiert. Bradl (1996) beispielsweise weist darauf hin, dass Einrichtungen auf den verschiedenen Ebenen, also der institutionellen Struktur, der Handlungssysteme, der institutionelle Denksysteme, Einstellungen und der Beziehungssysteme, Fremdbestimmung gegenüber den "befürsorgten" Menschen ausüben (vgl. Bradl 1996, 184). Die BetreuerInnen als Ausführende in diesem System sind natürlich diejenigen, die die Fremdbestimmung konkret ausagieren. Bradl beschreibt, dass eine starke Abhängigkeit von den MitarbeiterInnen bestünde, da diese durch ihre Entscheidungen wesentlich über den Alltag und das Leben der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen bestimmen könnten beispielsweise indem sie auswählen, welche nonverbalen Äußerungen sie wahrnehmen und welche nicht, indem sie bestimmtes Verhalten bewusst oder unbewusst abwehren, oder in welche Richtung sie persönliche Lebensperspektiven zulassen oder verhindern (vgl. a.a.O., 195f). Die Mächtigkeit des Systems von Einrichtungen an sich und darin die Macht des/der einzelnen Mitarbeiters/in gegenüber dem Menschen mit besonderen Fähigkeiten ist das, was der Interviewpartner in seinen Aussagen zu beschreiben scheint. Nur einem Mächtigen kann man "nicht entwischen", nur gegen eine gefährliche Macht muss man kämpfen und den Kampf gegen diese Macht aufzugeben, bedeutet verloren zu sein. Es ist anzunehmen, dass für den Interviewpartner der Kampf ein derart wichtiges Element geworden ist, weil ihm das System der Behindertenhilfe zu diesem gefährlichen Mächtigen geworden ist, das sein Leben und seine Lebensgestaltung zu bestimmen scheint. Das Kämpfen gegen die Einrichtung, d.h. der Versuch auszubrechen bzw. sich zu wehren, geschieht in der Selbstvertretungsgruppe. Bernhard macht dies ausdrücklich deutlich, als ich ihn frage, was mit der Selbstvertretungsgruppe geschehen werde, wenn die Einrichtung die Selbstvertretungsgruppe nicht mehr haben will.

"Ja, nachher müssen wir weiter, müssen wir halt kämpfen. Weiterkämpfen, Ärmel hinaufstülpen. Und weiterschauen, wie's weitergeht. Und nicht aufgeben. (...) weil wenn man aufgibt, dann haben wir nichts mehr davon. Dann kannst du es vergessen. Dann bist du weg vom Fenster, dann kannst du nichts mehr machen, Dann bist du machtlos dann bist du weg, wenn's so kommt. Ist meine Meinung." (Bernhard 8)

Der Interviewpartner setzt die Aktivität in der Selbstvertretungsgruppe mit Macht gleich, alles andere mit Machtlosigkeit. Diese Intention, Macht und Kontrolle (wieder) zu gewinnen, ist das Ziel aller Selbstvertretungsbewegungen von Menschen mit Beeinträchtigungen.

"Nichts über uns ohne uns" so lautet der maßgebliche Programmsatz der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung, der verdeutlicht, dass Menschen mit Beeinträchtigungen nicht mehr zulassen wollen, dass ohne sie entschieden wird. (vgl. Miles-Paul 1998 [22.11.2002]). "Ich weiß doch selbst, was ich will!" lautet die Botschaft der Menschen mit Lernschwierigkeiten. (vgl. Frühauf u.a. 1996, 10f). Die Selbstvertretungsbewegung der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist entstanden, um gegen Diskriminierung, unmenschliche Strukturen in Einrichtungen und Bevormundung zu kämpfen. Die Gruppen als gegenseitige Stärkung von Betroffenen, als Stimme, die eine Chance hat gehört zu werden, sind tatsächlich die einzige Möglichkeit gegen Systeme von bevormundender Betreuung und letztendlich gegen die Macht der nicht beeinträchtigten Personen anzugehen. Die Selbstvertretungsgruppe als einzige Chance, aus dem System auszubrechen - dieser Aspekt spiegelt sich ganz eindeutig in den Aussagen des Interviewpartners Bernhard. Gleichzeitig mit der existenziellen Verteidigung der Selbstvertretungsgruppe wird im Interview jedoch auch deutlich, dass Bernhard befürchtet, dass die Gruppe aufhören wird.

"Das fallt alles zusammen, fallt alles zusammen, das fallt alles, warum, sicher fallt die Gruppe einmal auseinander wie das die Fr. Meier behauptet hat, also wie das die Fr. Meier behauptet hat, net, aber, aber ich glau-, aber ich hoffe, nicht, dass es so etwas, dass so etwas passiert, also ich mein nicht, dass so etwas passiert" (Bernard 3)

Der Interviewpartner scheint zwischen Resignation und Hoffnung hin- und hergerissen zu sein. Auffällig dabei ist, dass das Ende der Gruppe dann gekommen scheint, wenn ein/e MitarbeiterIn dies sagt. Ein weiteres Mal wird die Macht der MitarbeiterInnen deutlich, die über das Bestehen der Gruppe entscheiden können. Die Aussage des Interviewten klingt wie die Resignation aufgrund des Wissens - oder der Erfahrung - dass, wenn ein/e MitarbeiterIn, das Ende einer Gruppe ankündigt, diese sicher enden wird. Bernhard sowie Christina bestätigen allerdings im Interview, dass sie auch dann weitermachen wollen, wenn die Einrichtung sie nicht mehr unterstützt oder die Gruppe verbieten sollte. Das Ende der Gruppe sei laut Christina erst dann gekommen, wenn die Gruppenmitglieder aufhören wollen.

Resümierend kann festgehalten werden, dass die interviewten Mitglieder die Gruppe für die Anbahnung von sozialen Kontakten, Austausch über Themen und als Ausgangsort für die Teilnahme an Seminaren und Kongressen nutzen. Zudem bedeutet die Selbstvertretungsgruppe Macht bzw. Schutz vor vollkommener Machtlosigkeit im System der Behindertenhilfe.

Der Sinn, den eine Selbstvertretungsgruppe bekommt, hängt auch wesentlich davon ab, welche Konstruktionen über Selbstbestimmung und Selbstvertretung die Mitglieder der Gruppe haben. Je mehr Selbstbestimmung und Selbstvertretung Themen der Gruppe sind und Übereinstimmung und Bewusstheit darüber herrscht, desto eher wird eine Gruppe zielstrebig hinter der Verwirklichung dieser Ideale stehen.

2.2.4. Konstruktionen über Selbstbestimmung und Selbstvertretung

In der Gruppe finden sich äußerst unterschiedliche Konstruktionen über Selbstbestimmung und Selbstvertretung, was nicht verwunderlich ist, da bereits Waldschmidt (1999) darauf hinweist, dass der Selbstbestimmungsbegriff ein mit verschiedenen Bedeutungsfacetten schillernder ist (vgl. Waldschmidt 1999, 45f) Die Interviewperson Adelheid sieht Selbstbestimmung darin, als Entscheidungsträger und Gestalter des eigenen Lebens agieren zu können, d.h. dass nicht andere Personen sagen, was sie tun soll oder darf, sondern sie selbst bestimmt, was sie tun will. Diese Entscheidungsgewalt bezieht sie auf die Bereiche Wohnen, Arbeit, Gestaltung ihrer Arbeit, das Anfordern von Hilfe und die Verteidigung ihres Willens gegenüber anderen. Für sie ist Selbstbestimmung wichtig und nicht schwierig und dient dazu, Ziele im Leben zu verwirklichen. Die Interviewpartnerin beschreibt auch ihre Erfahrungen mit Fremdbestimmung. Familienangehörige gehen nicht auf ihre Wünsche ein, nehmen an, dass Adelheid nicht alleine entscheiden kann und Begleitung beim Weggehen braucht, auch wenn die Interviewpartnerin dies nicht so sieht. Die Verweigerung der Selbstbestimmung durch ihre Familienangehörigen bereitet ihr Probleme.

Der zweite Interviewpartner Bernhard bezieht Selbstbestimmung ebenso wie Adelheid darauf, den eigenen Willen oder eigene Wünsche zu verwirklichen. Er beschreibt dies anhand des Beispiels des Einkaufens. Er sieht sich dadurch selbstbestimmt, dass er sich die Dinge kaufen kann, die er will, z.B. Schokolade, auch wenn Betreuungspersonen etwas dagegen haben.

"Ja wenn er, ahah also, gut wenn ich einen Wunsch hätte oder oder oder oder wenn ich was selber für mich selber etwas will, dann tu ich das auch. Dann tue ich das auch. Und nachher, zum Beispiel, wenn ich mir etwas einbilde, ich muss mir das kaufen oder ich will das, dann nachher sage ich das dem Betreuer und nachher paßt's, ob's nicht, oooob ob sie einverstanden sind oder nicht." (Bernhard 5)

Bernhard definiert in dieser Interviewpassage seine Selbstbestimmung als Unabhängigkeit von dem Einverständnis oder der Erlaubnis von einer Betreuungsperson. Gleichzeitig berichtet er jedoch, dass er die Betreuungspersonen über die Absicht seines Einkaufs informiert. An einer anderen Stelle erzählt er auch, dass er sich das Geld von einer Betreuungsperson holen und den Einkauf zuerst "melden" müsse. Es wird also deutlich, dass die Selbstbestimmung in Bezug auf das Einkaufen eingeschränkt ist, da die Betreuungspersonen die Finanzen des Interviewten verwalten und er sie über Einkäufe informieren muss. Der Interviewpartner streicht gleichzeitig deutlich heraus, welche überlebenswichtige Rolle Selbstbestimmung seiner Meinung nach hat. Mit der dem Interviewpartner eigenen Dringlichkeit spricht er in diesem Zusammenhang wieder von dem Verlorensein.

"Ja, ja, das ist schön, wenn du selbst bestimmen kannst, wenn du einen Wunsch hast, kannst es ja sagen. Aber wwwwenn du keinen Wunsch hast nachher, also wenn du nicht selbst bestimmen darfst, nachher bist halt verloren, dann bist machtlos, dann bist verloren, net. Dann bist verloren, nachher kannst du es vergessen." (Bernhard 2)

Der Interviewpartner spricht hier klar die Mechanismen von Unterdrückung und Fremdbestimmung an, wenn er sagt, dass das nicht äußern Können von Wünschen Verlorensein und Machtlosigkeit bedeute.

Die dritte Interviewpartnerin berichtet über Selbstbestimmung in Zusammenhang mit Ausflügen aus der Werkstätte. Selbstbestimmung sei das, wenn jemand selbst festsetzt, wann er zur Arbeit kommt.

"..........Selbstbestimmung ist...wenn derjenige sagt, ich geh heute eine Runde Stadt und komm erst so um drei, tät ich sagen, das ist ok, tät ich dann sagen. (...) heute fahre ich da hin, die sagen, wir kommen so um drei, halbe vier, nachher können sie dann kommen so, tät ich sagen. Wenn ich sag jetzt, du musst um zwei, du musst am Montag um zwei wieder da sein, weil um zwei fängt die Arbeit wieder an. Derjenige könnt dann sagen, na, ich mag um zwei nicht kommen, das ist dann Selbstbestimmung. So tät ich das erklären. Oder auch sagt, ma es ist, ma heute ist so ein schöner Tag, heute mach ma, heute geh ich eine Runde weiter spazieren, und komm erst um halbe drei, kann ich auch nichts machen. Dann sage ich, nachher ist es gut, nachher kommst du erst um halbe drei." (Christina 3)

Es ist bemerkenswert, dass die Interviewpartnerin diese Beispiele nicht auf sich bezieht, sondern von anderen spricht, die selbstbestimmte Verhaltensweisen in Anspruch nehmen. Sie selber sieht sich in der Position derjenigen, die auf solches Verhalten reagiert. Ihre Reaktion beschreibt sie anhand des Beispieles als die des hilflosen oder resignativen Zulassens, wenn sie sagt "kann ich auch nichts machen", wenn jemand entscheidet, später zur Arbeit zu kommen. Selbstbestimmung scheint für sie keinerlei positive reizvolle Aspekte zu beinhalten. Sie bringt den Begriff vielmehr in Zusammenhang mit einem unverlässlichen, leichtlebigen Lebensstil, der für andere Probleme bereitet und Umstände macht, v.a. für die Personen, die in Verantwortung stehen. Im weiteren Interviewverlauf bestätigt sich ihr negativer Begriff von Selbstbestimmung. Sie gibt an, dass Selbstbestimmung für sie selbst nicht erstrebenswert sei und erwähnt, dass sie einem Befehl oder Verbot einer anderen Person folgen und nicht für ihre eigene Meinung kämpfen würde.

Interviewerin: Das heißt, wenn du, wenn dir jemand dann sagt, nein, das darfst du nicht, dann kämpfst du dafür oder sagst du, na gut, dann halt nicht. Christina: Ja nachher sag ich das dann halt. Dann sag ich: Nachher tu ich es halt nicht. " (Christina 4)

Für die Interviewpartnerin scheint es nicht wichtig zu sein, ihre Wünsche zu verwirklichen und eigene Entscheidungen zu treffen. Im Interview gibt sie an, als sie darauf angesprochen wird, ob sie gerne Entscheidungen im Bereich Wohnen oder Arbeiten treffen wolle, dass ihr ihre momentane Situation gut gefalle. Als Grund für die Zufriedenheit führt sie an, dass sie bei einer Veränderung ihrer Wohn- oder Arbeitssituation Dinge wieder neu lernen müsse und sich nicht so gut auskennen würde. Die Aussage macht deutlich, dass sich die Interviewte mit den Bedingungen, unter denen sie lebt, arrangiert hat. Einer Veränderung scheint sie v.a. deshalb aus dem Weg zu gehen, weil sie Veränderung und Ungewissheit von neuen Situationen aus dem Weg gehen will. Es stellt sich die Frage, ob Wünsche nach anderen Lebensumständen unter diesem Aspekt sowieso undenkbar sind, weil Veränderungen nur mit einer Unsicherheit einhergehen können und sie sich daher lieber mit den Strukturen, in denen sie lebt, arrangiert. Dass Christina eine Frau mit Beeinträchtigungen ist, die die Vorteile der Strukturen der Behinderteneinrichtung erlebt, zeigt die Tatsache, dass sie Gruppensprecherin ist. Sie kann daher an den Mitbestimmungsstrukturen ihrer Einrichtung partizipieren und bekommt dadurch wiederum die Möglichkeit, an den Treffen der Selbstvertretungsgruppe teilzunehmen. Die Interviewpartnerin hat also innerhalb der Institution eine relativ angesehene Position inne, die ihr die Möglichkeit bietet, Anregungen und Kontakte unterschiedlicher Art zu bekommen. Diese Tatsache und die Möglichkeit, dass die Einrichtungen aus der Christina kommt, relativ offen gegenüber Mitbestimmung und Selbstbestimmung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist, bietet eine Erklärung dafür, dass die Interviewpartnerin wenig dafür übrig hat, sich gegen die Strukturen der Einrichtung zu wehren: Für sie bietet die Einrichtung ja alles was sie braucht. Im Gegensatz zum Interviewpartner Bernhard sieht sie im Kampf keinen positiven Wert, sie ergibt sich eher den Bedingungen. Trotz dieser defensiven Einstellung ist Christina eine der aktivsten Personen, wenn es darum geht, Vorschläge anzuregen oder Arbeitsweisen innerhalb der Strukturen einzubringen. In der Selbstvertretungsgruppe erledigt sie in ihrer Position als Gruppensprecherin ihre Aufgaben mit viel Sorgfalt und Gewissenhaftigkeit. Sie bereitet sich auf die Sitzungen vor, kümmert sich darum, dass Protokolle geschrieben und verteilt werden und das Essen für die Gruppe organisiert ist. In ihrer Einrichtung versucht sie, die Inhalte der Selbstvertretungsgruppe weiterzugeben und hat vor, gemeinsam mit ihren KollegInnen Verbesserungsvorschläge zu erarbeiten. Sie selbst wirkt meinen Beobachtungen gemäß als eine Person, die ihre Wünsche äußert, Ungerechtigkeit ihr gegenüber sehr wohl wahrnimmt und artikuliert und für die Themen Selbstbestimmung aufgeschlossen ist.

Der Widerspruch des Handelns der Interviewpartnerin im Gegensatz zu ihrer Abwehr von Selbstbestimmung lässt sich meiner Meinung nach durch zwei Aspekte erklären: Einerseits ist der Begriff Selbstbestimmung für Christina eindeutig negativ besetzt. Sie assoziiert ihn v.a. mit einem leichtlebigen, unzuverlässigen Lebensstil unter dem Motto "Ich mache, was ich will, ohne Rücksicht auf andere" und nicht mit der Möglichkeit, eigene Wünsche umsetzen, Entscheidungen treffen und insgesamt das Leben selbst gestalten zu können und Verantwortung dafür zu tragen. Zweitens scheint mir, dass Christina Veränderungen innerhalb des Systems und mit den MitarbeiterInnen ihrer Einrichtung gegenüber sehr aufgeschlossen ist, aber nicht gegenüber Kritik und Kampf gegen das System an sich. Dafür ist sie mit dem System zu gut arrangiert und ist ihre Scheu vor Veränderungen zu groß, Veränderungen, die notwendigerweise folgen, wenn sie die Struktur der Einrichtung verlassen will. Um sich die Sicherheit und Gewohnheit innerhalb der Einrichtung zu erhalten, gibt sie wahrscheinlich auch einen Teil ihrer Fähigkeit, ihr Leben nach ihren Wünschen zu gestalten - die sie meiner Einschätzung nach sehr wohl hat - auf.

Betrachtet man nun zusammenfassend die Konstruktionen der drei InterviewpartnerInnen über Selbstbestimmung, so zeigt sich, dass es eine große Varianz an Konstrukten gibt: Selbstbestimmung bedeutet die Entscheidungs- und Bestimmungsgewalt über alle Teile des Lebens, die Verteidigung eigener Meinung, genauso wie die Verwirklichung von Wünschen unter der Kontrolle der Betreuungspersonen. Weiters ist Selbstbestimmung eine Chance um dem Verlorensein und der Machtlosigkeit zu entgehen und schließlich wird Selbstbestimmung auch mit leichtlebiger, unzuverlässiger Lebensweise assoziiert. Selbstbestimmung wird innerhalb der Gruppe sowohl als positiv und wichtig angesehen als auch als unwichtig und nicht erstrebenswert.

In Bezug auf die Arbeit der Selbstvertretungsgruppe ergibt sich, dass die Gruppe kein einheitliches Bild von Selbstbestimmung hat. Es scheint, als ob das Thema Selbstbestimmung noch nie als Gruppenthema diskutiert, geschweige denn zur gemeinsamen Zielsetzung der Gruppe erklärt worden ist. Ähnlich verhält es sich mit dem Begriff Selbstvertretung. In den Interviews werden hauptsächlich zwei Deutungen hervorgehoben: Selbstvertretung als Verteidigung seiner individuellen Interessen einerseits und Vertretung einer Einrichtung andererseits, sozusagen im Sinne eines Gremiums der verschiedenen Einrichtungen. Obwohl beide Aspekte auch im Selbstvertretungsgedanken enthalten sind, ist die Idee von Selbstvertretung nicht ganz erfasst. Die Selbstvertretungsbewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten will v.a. gegen Diskriminierung und für die Interessen der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen kämpfen. Die Idee der Selbstvertretungsbewegung ist es, eine Solidarität der Betroffenen untereinander zu schaffen und in den Gruppen für die Rechte aller anderen Menschen mit Beeinträchtigungen zu einzutreten. Die Vertretung bzw. Anwaltschaft (advocacy) bezieht sich also nicht auf das individuelle Selbst, sondern auf das Selbst als Betroffene im Gegensatz zur Anwaltschaft und Vertretung durch nicht betroffene Betreuungspersonen, Eltern, Fachleute oder dergleichen. Das solidarische Wir-Gefühl scheint in der Gruppe allerdings kaum vorhanden zu sein. Die interviewten Gruppenmitglieder nutzen die Gruppe zwar zum Austausch und zur Bearbeitung von Themen, doch das Element des Kampfes als Gruppe von Gleichgesinnten ist nicht vorhanden. Einzig auf den Kongressen scheint es wichtig zu sein, als Gruppe aufzutreten und sich mit anderen Gruppen auszutauschen.

"Wofür trifft sich. [die Selbstvertretungsgruppe]..ah..dass man einen Austausch macht, dass man etwas unternimmt, dass man zu Kongressen fährt, dass man da so einen bißl einen Austausch macht bei einem Kongress, was man so macht und was die anderen machen und dass man das für sich....und wofür die Gruppe gut ist, ist einfach wenn man hinkommt eben, dass man zusammen arbeitet, dass man einen Austausch macht." (Adelheid 1)

Die fehlende Vision darüber, als Gruppe für die gemeinsamen Interessen und Selbstbestimmung zu kämpfen, bedingt wahrscheinlich die Tatsache, dass kein Wir-Gefühl unter den Gruppenmitgliedern herrscht. Dass eines der gemeinsamen Ziele die Vergrößerung von Selbstbestimmung sein könnte, ist aufgrund der heterogenen Selbstbestimmungskonstruktionen derzeit noch nicht möglich. Beide Aspekte - die geringe Solidarität und das fehlende Bewusstsein über Selbstbestimmung, d.h. die fehlende Zielsetzungen - bewirken, dass die Selbstvertretungsgruppe wenig aktiv ist und kaum Veränderungsprozesse anregen kann. Die Unterstützerin äußert sich über den Sinn und den darausfolgenden Auswirkungen mit einer Mischung aus positiven und negativen Einschätzungen bezüglich der Sinnhaftigkeit der Gruppe als Kraft zur Vorantreibung von Selbstbestimmung. Eine Interviewpassage verdeutlicht dies sehr gut:

"Und da bin ich halt, jetzt wenn ich mir die Gruppe anschau, bin ich halt sehr pessimistisch, weil im Grunde hat die Gruppe, abgesehen davon, dass da jetzt Leute hin- und herfahren und das ist einmal schon einmal was ganz Außergewöhnliches, ahm, aber sonst hat die Gruppe an der Institution selbst noch gar nichts geändert." (Gabriele 5)

Hingegen sieht die Unterstützerin den Sinn momentan im gemeinsamen Beisammensein:

"...und in Wirklichkeit ist das eine Gruppe, die sich zum Leberkässemmelessen trifft, ja. Also wenn ich das noch einmal auf das bereits Gesagte zurückführe, ja, ahm. das erfüllt dann natürlich einen Selbstzweck für die Einrichtung ja, die prahlt damit und ist stolz darauf und in Wirklichkeit ist es aber gar nichts ja, ein Leberkässemmelessenverein, und drum schon auch der Anspruch, dass das mehr sein muss als Leberkässemmeln essen oder sollte mehr sein als Leberkässemmeln essen miteinander. Wobei ich mir dann denke, dass wir da in der Gruppe knapp dran sind." (Gabriele 6)

Die Unterstützungsperson schreibt der Gruppe hier zu, dass sich die Arbeit der Gruppe v.a. auf die Pausengestaltung nämlich das Essen von Leberkässemmeln beschränkt habe, aber noch keine Veränderungen innerhalb der Institutionen zu merken ist. Dadurch erfülle die Gruppe in der derzeitigen Form lediglich einen Selbstzweck für die Einrichtung. Die Interviewperson gibt hier an, dass die Kritik für sie ein konstitutives Element einer Selbstvertretungsgruppe ist, konkret gesagt, sei eine Gruppe innerhalb einer Einrichtung, die sich nicht kritisch gegenüber Bedingungen dieser Einrichtung äußert, keine Selbstvertretungsgruppe.

Gleichzeitig beschreibt die Unterstützerin, dass die Gruppe kurz vor der Sinnfindung stehe, nämlich sich als kritisches Instrument gegenüber der Institution zu formieren.

"Wobei ich mir dann denke, dass wir da in der Gruppe knapp dran sind. Eben du hast das ja auch immer wieder gesagt, warum treffen wir uns eigentlich überhaupt, und was ist eigentlich Selbstvertretung, was ist damit verbunden. Und ich denk, wenn, wenn man mit diesen Themen dann jetzt anfangt, dann würde sich das schon herauskristallisieren, auch eine Kritik, dass die Einrichtung nicht so toll ist. Die Fr. Meier nicht so super ist." (Gabriele 6)

Im Verlauf der weiteren Treffen der Selbstvertretungsgruppe zeigt sich, dass die Gruppe Kritik an der Institution nicht durch die Bearbeitung von Themen hervorbringt, sondern durch die Kommentierung des negativen Verhaltens der Einrichtung. Ein Beispiel dafür ist, dass die Stelle der Koordinatorin für Selbstbestimmung und Selbstvertretung, die die Gruppe wesentlich unterstützt, lange nicht nachbesetzt wird usw. Die Gruppe schreibt daraufhin angeregt durch die Unterstützerin zwei Briefe an die Einrichtung, in denen sie klar macht, dass sie als Selbstvertretungsgruppe mit der Behandlung nicht zufrieden ist.

In den Aussagen der Unterstützerin tritt klar hervor, dass für sie Kritik an der Einrichtung das wesentliche Element von Selbstvertretungsgruppen ist. Sie gibt an anderen Stellen des Interviews diesbezüglich an, dass sie ihre Ansprüche an die Gruppe was die politische Aktivität betrifft, bereits reduziert habe, was darauf schließen lässt, dass die Unterstützerin zu Beginn ihrer Tätigkeit diese Aktivität von der Gruppe erwartet hatte. Die starke Erwartung der Unterstützungsperson, was die Kritik an der Einrichtung angeht, liegt sicher in der vorhergehenden Beschäftigung der Unterstützerin mit dem Thema Selbstbestimmung und Einrichtungen. Die Unterstützerin berichtet in dem Interview eine lange Liste von Kritikpunkten an Institutionen. Aufgrund ihrer Auseinandersetzung sind für sie Behinderteneinrichtungen insgesamt kritikwürdig. Zudem hat v.a. die nordamerikanische Selbstvertretungsbewegung eine enorme Aktivität und Ausdauer bei der Verteidigung von Interessen entwickelt, indem sie z. B. Namensänderungen von Behinderteneinrichtungen, Einstellung von Werbekampagnen und Veränderungen im Bereich von Wohnen, Werkstätten und Beziehungen erkämpft hat (vgl. Kappel 1996, 115). Dass die Selbstvertretungsgruppe für ein politisches Engagement auch noch nicht bereit sind, erkennt die Unterstützerin mit Voranschreiten ihrer Unterstützungstätigkeit, die Kritik an der Einrichtung bleibt jedoch ein wichtiges Thema bzw. das wichtigste Thema für sie.

Für eine aktive Intervention und Sensibilisierung der Gruppe in diese Richtung spricht, dass die Gruppe aufgrund ihrer Abhängigkeit von der Einrichtung, Kritikpunkte nicht erkennen bzw. aussprechen würde. Dass die Gruppe Schwierigkeiten hat, Konflikte anzusprechen, berichtet die Unterstützerin in Bezug auf die gruppeninternen Konflikte. Gegen die starke Anleitung der Unterstützerin spricht, dass die Gruppe nicht die Gelegenheit bekommt, die Kritik in ihrer Art und Weise und in ihrem Tempo zu entwickeln.

Inwieweit die Unterstützerin die Gruppe gelenkt hat, Kritik zu äußern, die sie von sich aus so nicht gemacht hätte bzw. vielleicht erst wegen der Meinung der Unterstützerin und deren Zorn entstanden ist, ist eine Frage, die sich trotz Beobachtung schwer beurteilen lässt.

Die Gefahr bei einem Thema, das der Unterstützungsperson derart am Herzen liegt, ist, dass die Gruppe dazu instrumentalisiert wird, die Ziele der Unterstützungsperson, in diesem Fall die Kritik an der Einrichtung, zu verfolgen. Dass die Unterstützerin die Tätigkeit als Unterstützerin als Möglichkeit gesehen hat, in die Einrichtung hineinzukommen, zeigt sich in folgender Aussage über ihre Motivation für den Einstieg als Unterstützerin:

Ah, das nächste war, es hat mich schon gereizt dieses Konzept, zu sagen, ja, ich gehe, als wirklich als Externe, Ehrenamtliche hinein in eine Einrichtung. Das hab ich, das hat mich einfach, das habe ich spannend gefunden." (Gabriele 1)

Spannend hat die Unterstützerin es vielleicht deshalb gefunden, weil ihr bereits klar war, dass es zu Spannungen zwischen ihr und der Einrichtung bzw. der Gruppe und der Einrichtung kommen würde.

2.2.5. Zusammenarbeit und Gruppenprozess

Die Gruppe sah sich während der Zeit meiner Beobachtung mit vielen Veränderungen konfrontiert. Die Veränderungen standen meist in Zusammenhang mit dem Weggehen von wichtigen Personen. So haben die Gruppengründerin, die Koordinatorin aus der Einrichtung und ein Teilnehmer, der für die Gruppe sehr wichtig aufgrund seines Engagements zu sein schien, und schließlich Adelheid, ein langjähriges Mitglied die Gruppe verlassen. Die Zusammenarbeit in der Selbstvertretungsgruppe war immer wieder von diesen Abschieden geprägt und wohl auch eingeschränkt. Die Unterstützerin gibt an, dass die Gruppe zuerst durch den Weggang der Gruppengründerin Ingrid "in die Krise geworfen" worden ist und es notwendig geworden sei, sich neu zu konsolidieren. Der Weggang von Hanna, der Koordinatorin der Einrichtung wenige Monate später verstärkt diese Unsicherheit noch. Diese Umbruchsphase sei mit Konsolidierungsschwierigkeiten einhergegangen. Allerdings bemerkt die Unterstützerin auch gerade unter diesen Schwierigkeiten, dass ein neuer Schwung in der Gruppe zu spüren sei.

"und ich habe eigentlich in den letzten paar Malen, also gerade eigentlich seit September jetzt wieder, wo das eigentlich schwierig war, weil die Hanna weg war, weil da noch keine Nachfolgerin da war, aber habe ich in der Gruppe selber schon so eine Aufbruchsstimmung, und einen Elan erlebt und einen Schwung und ein Miteinander und Wir-halten-zamm irgendwie und Uns-gibt,-gibt's-weiter, eben vielleicht auch grad weil die Hanna nicht mehr da ist." (Gabriele 3)

Der Wille der Gruppe weiter zu arbeiten ist also ungebrochen, auch trotz ständiger Konflikte in der Gruppe.

Ein wesentliches Element während der Dauer meiner Beobachtung sind Konflikte mit v.a. dem Gruppenteilnehmer Daniel gewesen. Der Gruppenteilnehmer hat mehr als einmal das Vertrauen der Gruppe und der Unterstützerin verletzt. Er versucht ständig, Vereinbarungen hinter dem Rücken der Gruppe zu treffen, hat den Ruf mit den MitarbeiterInnen der Einrichtung gemeinsame Sache zu machen und ist unverlässlich in Bezug auf Aufgaben. Die Diskussionen über dieses Verhalten nimmt, wie die Beobachtungsprotokolle zeigen viel Zeit während der Treffen in Anspruch und sind wahrscheinlich auch Elemente, die ein gemeinsames Arbeiten an inhaltlichen Themen blockieren. Die Unterstützerin hat große Probleme mit diesem Teilnehmer. Die Spannungen können zwischen der Unterstützerin und ihm, aber auch zwischen der Gruppe und ihm praktisch nie gelöst werden, da der Teilnehmer sich beharrlich weigert, sich zu den Vorwürfen, die ihm gegenüber gemacht werden, zu äußern. Die unkollegiale Verhaltensweise des Teilnehmers führte dazu, dass die Fähigkeiten, die er in die Gruppe einbrachte z.B. Ideen, die Fähigkeit, Dinge zu organisieren, die regelmäßige Teilnahme aufgrund des zerstörten Vertrauens nicht genutzt werden konnten. Die Konflikte mit Daniel wurden nie gelöst und wurden mit der Zeit weniger, vermutlich auch deshalb weil er seine Aktivität in der Gruppe reduzierte. Die destruktive Verhaltensweise des Teilnehmers Daniel beeinflusste vielleicht auch die Auswahl der TeilnehmerInnen für die Interviews für meine Untersuchung. Vielleicht war die Ausschließung meine Reaktionen auf sein negatives Verhalten während der Gruppentreffen.

Windisch/Kniel (2001) berichten aus ihrer Untersuchung von Selbstvertretungsgruppen, dass Konflikte ein weit verbreitetes Phänomen in Selbstvertretungsgruppen sind. Dreiviertel der befragten Selbstvertretungsgruppen gaben an, verschiedenste Konflikte v.a. auf persönlicher Ebene zu haben. Was die Untersuchungsergebnisse auch zeigen, ist eine charakteristische Art der Problemlösung in Selbstvertretungsgruppen: Konflikte werden zumeist "prompt und moderat" gelöst. Kniel/Windisch beschreiben, bei Konflikten wird zumeist offen darüber gesprochen und versucht, Lösungen zu finden (vgl. Kniel/Windisch 2001, 73). Die Einschätzung einer Interviewperson in Bezug auf die Offenheit bei Konflikten in der Gruppe entspricht der von Kniel/Windisch beschriebenen Vorgehensweise:

"Und von der Gruppe selber, von den unserer Leute ah......möchte ich sagen, dass es da manchmal auch ein bißl Probleme geben hat, dass man die miteinander gelöst hat die Probleme, dass man da viel darüber gearbeitet hat, ......und dass man viel unternommen hat (...) Wenn man ein Problem gehabt haben, dann hat man das gleich gelöst." (Adelheid 1)

Die Einschätzung der Unterstützerin ergänzt die Beschreibung des Gruppenmitglieds allerdings in Bezug auf das Wahrnehmen bzw. Ansprechen von Konflikten. Die Unterstützerin beschreibt, dass es ein wesentlicher Teil ihrer Aufgabe gewesen sei, die Gruppe darauf aufmerksam zu machen, wenn Mitglieder der Gruppe Dinge gemacht haben, die nicht in Ordnung waren, weil die Gruppe selbst es nicht wahrgenommen bzw. angesprochen hätte.

"Also die Gruppe von selbst hätte das nicht angesprochen, die Konflikte mit den einzelnen Leuten. Oder z.B. Gruppenvereinbarungen, Gruppenregeln, wie läuft das ab, ja, oder, oder gewisse Verhaltensformen oder gewisses Verhalten...oder Geschichten, die Leute einfach gemacht haben, ah, wo ich einfach gefunden habe, die sind nicht in Ordnung. Ich glaube, dass das wichtig war, dass ich das thematisiert hab und angesprochen hab, und dass, dass...weil die Gruppe selber hätt's nicht gemacht." (Gabriele 3)

Die Unterstützerin zieht zur Zeit des Interviews ein Resümee über die gruppendynamisch schwierigen Phasen, die die Gruppe durchgemacht hat. Sie sieht die Gruppenprozesse als ganz notwendig und den Vorteil darin, dass sie helfen, die Gruppe zu konstituieren und zu stabilisieren, wenn die Schwierigkeiten durchgestanden werden. Im weiteren Verlauf der Beobachtung zeigt sich, dass die Gruppe noch weitere Schwierigkeiten erlebt, z.B. den Ausstieg des Gruppenmitglieds Adelheid. Eine Stabilisierung erlebt die Gruppe als sie im März 2003 zum ersten Mal ihre Treffen in einer anderen Einrichtung veranstaltet, aus der einige Mitglieder kommen. Die Atmosphäre der Einrichtung ist für alle Beteiligten viel ansprechender als der bisherige Treffpunkt, sodass beschlossen wird, die Treffen ab jetzt nur mehr hier abzuhalten. Interessanterweise hat die Gruppe daraufhin einen enormen Anstieg der Mitgliederzahl. Einige Personen aus der Einrichtung stoßen zur Gruppe und nehmen ab diesem Zeitpunkt regelmäßig an den Gruppensitzungen teil, sodass die Gruppe auf ca. sechs bis acht Leute anwächst. Die Nähe zu den Betroffenen scheint sich gelohnt zu haben.

Davor hat die Werbung neuer Mitglieder zu einem großen Teil Hanna, die Mitarbeiterin der Einrichtung, als Aufgabe übernommen. So geben Adelheid und Bernhard im Interview an, dass sie durch die Anfrage von Hanna zur Gruppe gekommen sind. Inwieweit die Koordinatorin Mitglieder nur während der Gründungsphase oder während der gesamten Zeit ihrer Tätigkeit geworben hat, entzieht sich meiner Kenntnis. Da Hanna aber schließlich aus der Einrichtung ausscheidet, ist die Möglichkeit, durch sie neue Mitglieder zu gewinnen sowieso beendet. Nun, durch den Umzug zu den Betroffenen fällt es jedenfalls leichter, dass die Gruppe selbst attraktiv für neue Mitglieder sein kann.

Neben der Auseinandersetzung mit den Konflikten hat die Gruppe versucht, die Gruppentreffen für den Austausch über wichtige Ereignisse und Themen zu nutzen. Am Anfang jedes Treffens wurde eine Liste von Tagesordnungspunkten gemacht, die dann während der Treffen abgearbeitet wurden. Die Ereignisse waren zumeist Treffen mit anderen Menschen mit Beeinträchtigungen z.B. Kongresse oder Besuche. Es ist auffällig, dass die Diskussionen über Termine und Veranstaltungen meist die Zeit, die für die Bearbeitung von Themen nötig gewesen wäre, in Anspruch genommen haben. Wenn die Zeit des Gruppentreffens zudem durch eine Vorstellungsrunde für neue TeilnehmerInnen oder der Diskussion über nicht anwesende GruppenteilnehmerInnen oder andere organisatorische Dinge verkürzt war, kam die Bearbeitung von Themen meist zu kurz. Themen, die während der Treffen vorgeschlagen wurden, waren u.a. Partnerschaft und Sexualität, geistige Behinderung, Probleme mit BetreuerInnen. Themen, die sich aus der aktuellen Gruppensituation ergaben, waren Gruppenregeln und die Rolle der Unterstützungsperson. Manche dieser Themen wurden nur oberflächlich bzw. gar nicht behandelt, weil die Zeit nicht reichte und die Themen selten von einem Treffen zum anderen weitergetragen werden konnten. In einem späteren Stadium der Gruppe drehte sich viel um die Beschwerdebriefe, die die Gruppe an die Einrichtung geschrieben hatte. Diese Thematik wurde kontinuierlich durch die Unterstützerin eingebracht, auch aufgrund der Neuigkeiten, die es jeweils zu berichten gab. In dieser Zeit gelang es meiner Beobachtung nach auch, vermehrt inhaltliche Gespräche zu führen, z.B. als die TeilnehmerInnen über die Erfahrungen und Probleme mit ihren Betreuungspersonen erzählten. Dies liegt vermutlich auch daran, dass die Gruppe mittlerweile ihre Treffen in eine Einrichtung von engagierten Mitgliedern verlagert und sich ein relativ stabiler und engagierten Kreis von Mitgliedern gefunden hat. Für mich stellt die relativ kurze Zeitspanne, in der es möglich ist, inhaltlich miteinander zu arbeiten ein großes Hindernis für die Zusammenarbeit und Wirksamkeit der Gruppe dar. Einmal im Monat zwei Stunden zu einem oder verschiedene Themen zu arbeiten, wobei zusätzlich organisatorische und gruppendynamische Dinge erledigt werden müssen, erscheinen mir zu wenig, um sich inhaltlich vertiefen, eine gemeinsame Ausrichtung zu finden oder Aktionen planen zu können, d.h. im Prinzip Pionierarbeit zu leisten. Weiters wäre es hilfreich, wenn die Unterstützungsperson die Moderatorin bei der Vorbereitung der Gruppe unterstützen würde, um nicht bei den Treffen spontan einen Ablauf und Inhalte klären zu müssen. Eine gemeinsame Vorbereitung hat während der Zeit der Beobachtung lediglich ein oder zwei Mal stattgefunden. Die Gründe, dass die Unterstützungsperson nicht öfter bei der Vorbereitung unterstützt hat, sind in den wechselnden ModeratorInnen, dem Zeitmangel der Unterstützungsperson und zuletzt auch der räumlichen Distanz zwischen der Unterstützungsperson und der Moderatorin, die eine Fahrzeit von einer Stunde mit sich bringt, zu suchen.

Außer Acht lassen sollte man in keinem Fall den Einfluss des Ortes. Wie die Entwicklung der Selbstvertretungsgruppe bewiesen hat, hat die Übersiedelung von einem Büro einer Einrichtung in eine Einrichtung, wo die Gruppe willkommen ist, einen stabilisierenden Faktor für die Gruppe und die inhaltliche Aktivität der Gruppe. Diese Einrichtung hat bereits selber Veränderungen in Richtung Mitbestimmungsstrukturen entwickelt und ist der Selbstbestimmung von Menschen mit besonderen Fähigkeiten gegenüber offen. Es mag auch an dieser bereits vorherrschenden Offenheit liegen, dass sofort drei bis vier Personen die Gruppe regelmäßig besuchten.

Die Organisation der Selbstvertretungsgruppe vollzieht sich außer den Treffen auch noch im Verschicken von Protokollen. Es zeigte sich, dass die Protokolle ein wichtiges Instrument sind, um die Gruppe zusammenzuhalten, d.h. die Gruppenmitglieder immer wieder über die Verläufe der Treffen zu informieren. Im Interview mit einer Gruppenteilnehmerin wird deutlich, wie sehr die Teilnehmerin auf die Information durch die Protokolle angewiesen ist. Christina erzählt, dass sie einige Male nicht bei den Treffen in Innsbruck dabei sein konnte und die Protokolle nicht zu ihr gelangt sind. Sie sieht dies als großen Missstand an, zumal sie die Ergebnisse der Treffen sehr interessieren. Vermutlich aus Konsequenz aus diesem Erleben nimmt sie das Anfertigen und Verteilen der Protokolle, nachdem sie Moderatorin geworden ist, selbst in die Hand. Der Mangel an Information ist, wie einige Stellen in den Interviews und den Beobachtungsprotokollen belegen, eine große Not für Menschen mit Beeinträchtigungen. Adelheid berichtet, dass nach Kongressen die Protokolle ebenfalls spät oder gar nicht verschickt werden. Christina merkt an, dass die Gruppe und ihre Einrichtung keine Informationen über die Treffen von Menschen mit Gleichgesinnten weitergegeben haben. Ihre GruppenkollegInnen haben ihr nichts von dem Treffen mit anderen Menschen mit Beeinträchtigungen erzählt, wenn sie nicht selbst nachgefragt hat. Eine schlecht funktionierende Informationsweitergabe ist mit Sicherheit ein Charakteristikum von verschiedensten Gruppen und Organisationen, vielleicht sogar ein allgemeines Problem. Die mangelnde Information im Bereich der Selbstvertretungsbewegung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wiegt jedoch noch schwerer, da die Betroffenen selten zu den üblichen Informationskanälen wie Telefon oder Internet Zugang haben oder die Fähigkeit besitzen, sich die Informationen aktiv zu holen. Viele Menschen mit besonderen Fähigkeiten sind auf die Informationsweitergabe per Post oder im Gespräch beschränkt. Viele Vermittler von Informationen für Menschen mit Beeinträchtigungen wiederum, wie z.B. Veranstalter von Kongressen oder Selbstvertretungsgruppen, sind durch mangelnde Ressourcen wie Zeit und Geld oder persönliche Unterstützung beschränkt. Der Ausbau einer gelingenden Informationsstruktur wäre daher hilfreich, Menschen mit Beeinträchtigungen zu helfen, ein Bewusstsein von Selbstbestimmung zu entwickeln und sich in ein Netz von Selbstvertretungsgruppen und Gleichgesinnten einzubinden.

2.2.6. Die Selbstvertretungsgruppe und die Behinderteneinrichtung

Die Verbindung der Selbstvertretungsgruppe zur Behinderteneinrichtung ist das letzte Element, das ich in Bezug auf die Wirksamkeit und dem Nutzen der Selbstvertretungsgruppe darstellen werde.

Die Selbstvertretungsgruppe wurde als Gruppe der Einrichtung gegründet. Die Einrichtung bietet der Gruppe daher Unterstützung auf verschiedenen Ebenen an: materiell, personell und finanziell durch die zur Verfügung Stellung eines Raumes, einer Angestellten und der Abgleichung von Fahrt- und Essenskosten. Die Unterstützerin bewertet diese Unterstützung durch die Einrichtung als bemerkenswert. Sie fügt allerdings zu, dass diese Unterstützung alleine auf das Engagement der früheren Koordinatorin zurückzuführen sei. Außer der Würdigung dieser Unterstützung ist die Unterstützungsperson sehr kritisch der Einrichtung gegenüber eingestellt. Die Kritik gegenüber der Einrichtung verstärkt sich während ihrer Tätigkeit als Unterstützerin der Selbstvertretungsgruppe noch aufgrund der geringen Unterstützung für die Selbstvertretungsgruppe.

Für die GruppenteilnehmerInnen ist die Verbindung der Einrichtung zu ihrer Selbstvertretungsgruppe undurchsichtig. Die zwei InterviewpartnerInnen, die sich darüber geäußert haben, geben an, nicht zu wissen, inwieweit die Einrichtung die Selbstvertretungsgruppe unterstützt bzw. wie diese in Verbindung zur Gruppe steht. Der Interviewpartner Bernhard äußert allerdings seine Überzeugung, dass sie sich bei Problemen jederzeit an die Einrichtung wenden könnten. Wünsche an die Einrichtung haben beide derzeit nicht. Christina gibt an, dass sie Wünsche an die Einrichtung erst mit den KollegInnen in ihrer lokalen Gruppe erarbeiten möchte. Auf die Frage, was mit der Gruppe passiert, wenn die Institution die Unterstützung versagen würde, antworten beide, dass sie die Selbstvertretungsgruppe auch ohne die Unterstützung der Einrichtung weiterführen würden. Kritik äußert Bernhard, wenn er angibt, dass die MitarbeiterInnen einer Einrichtung wahrscheinlich mit dem Ausstieg einer TeilnehmerIn zu tun hätten. Die Aussagen, die die beiden InterviewpartnerInnen in Bezug auf die Einrichtung machen, lassen darauf schließen, dass die Rolle die die Gruppe in Bezug auf die Institution einnimmt, nicht klar ist. Es werden weder Wünsche noch Kritik geäußert, was zunächst darauf schließen lässt, dass noch nicht sehr viel Interaktion zwischen der Einrichtung und der Selbstvertretungsgruppe passiert ist. Es hat den Anschein, dass die Gruppe die Unterstützung der Einrichtung in Anspruch nimmt, aber ansonsten wenig Kontakt, schon gar nicht im Sinne von Forderungen sucht. Tatsächlich ist es aber so, dass die Unterstützungsperson Gabriele seit ihrem Einstieg versucht hat, die Gruppe für die Kritik gegenüber der Einrichtung zu sensibilisieren. Die GruppenteilnehmerInnen neigen dazu, der Mitarbeiterin Fr. Meier in hohem Maße in die Gruppe und deren Entscheidungen einzubeziehen. Bei vielen Gelegenheiten wollen sie sie zu Rat ziehen oder um Hilfe fragen. Die Unterstützungsperson verweist immer wieder vehement darauf hin, dass die Gruppe selbst entscheiden könne, was sie tun will und fragt, wozu sie dann Fr. Meier oder andere MitarbeiterInnen beauftragen könne. In dieser Sensibilisierung sieht sie die Chance der Unterstützung.

Das Anliegen der Unterstützungsperson ist es sicher, die Gruppe besonders in der Einrichtungskritik zu sensibilisieren. Ihren Angaben gemäß ist dies ein wesentliches, konstitutives Element von Selbstvertretungsgruppen überhaupt. Ihre Kritik an der Einrichtung ist sehr groß. Hauptsächlich stößt sie sich daran, dass die Einrichtung unter dem "Mäntelchen der Eh-Selbstbestimmung und der Integration" ein traditionelles System weiterführt (Gabriele 6).

Die Unterstützungsperson gibt an, dass die Einrichtung die Selbstvertretungsgruppe lediglich als Prestigeobjekt verwendet.

"...das erfüllt dann natürlich einen Selbstzweck für die Einrichtung ja, die prahlt damit und ist stolz darauf" (Gabriele 6)

Im Laufe der Beobachtungszeit entspinnen sich dann tatsächlich Konfliktpunkte. Die Einrichtung besetzt einige Monate lang die Stelle einer Koordinatorin für Selbstbestimmung und Selbstvertretung nicht nach, sodass die Gruppe außer Gabriele keiner Unterstützung hat, was die Organisation und Koordination der Gruppe wesentlich erschwert. Gleichzeitig bringt eine Mitarbeiterin das Gerücht auf, dass die Selbstvertretungsgruppe nicht mehr existiere. Diese Aussage beeindruckt die Mitglieder der Gruppe sichtlich. Bernhard nimmt diese Aussage als Zeichen dafür, dass die Gruppe wirklich bald aufhören würde. Nachdem die Gruppe schließlich in eine andere Einrichtung ausgewandert ist und ihre Treffen dort macht, bemerkt die Gruppe den Unterschied in der Atmosphäre. Am neuen Treffpunkt fühlen sich alle im Gegensatz zum vorhergehenden Ort viel willkommener. Als organisatorische Dinge passieren, die sich negativ auf die Gruppe auswirken, schlägt die Unterstützerin vor, einen Brief an die Einrichtung zu schreiben, indem sie v.a. die Vernachlässigung aufgrund der fehlenden Koordinatorin angeben. Der Brief führt zum Erfolg. Einige Zeit später wird eine neue Koordinatorin eingestellt. Die Gruppe schreibt danach noch einen Brief, indem sie weitere Missstände deutlich macht.

Folgendes Bild ergibt sich von der Einrichtung in Bezug auf die Gruppe: Die Gruppe agiert als Instrument der Kritik an der Einrichtung lediglich wegen des Engagements der Unterstützerin. Bewusstseinsschaffung passiert erst durch die Unterstützerin, die auf kritikwürdiges Verhalten hinweist, allerdings nimmt die Gruppe die Vorschläge bereitwillig an. Die Unterstützerin sorgt damit dafür, dass die Gruppe dem Anspruch von Selbstvertretung, nämlich der Kritik an Einrichtungen, nachkommen kann und somit zu mehr Wirksamkeit gelangt.

Die Unterstützung der Selbstvertretungsgruppe durch die Einrichtung passiert ungenügend. Es scheint, also ob die Unterstützung der Gruppe lediglich an eine Mitarbeiterin delegiert wurde, die diesen Bereich abdecken soll. Hieraus wird die Einstellung ersichtlich, die fälschlicherweise annimmt, dass Selbstvertretung ein zusätzliches Angebot ist, das durch die Einrichtung einer Gruppe abgedeckt ist. Es besteht die Gefahr, auf die die Unterstützerin bereits hinweist, nämlich Selbstbestimmung bzw. Selbstvertretung zum Schein durchzuführen. In Wirklichkeit ändert sich jedoch nichts an den Strukturen der Einrichtung bzw. ist keine Bereitschaft da, Änderungen durchzuführen. Hierbei sei noch einmal auf Niehoff (1998) verwiesen, der vor dem Etikett der Selbstbestimmung warnt:

"Liegt nicht eine Gefahr darin, wenn die Lebenshilfe, die mit dem Leitbild der Förderung angetreten ist, sich heute des emanzipatorischen Themas ‚Selbstbestimmung' annimmt, um unter ihrem Dach diese Ideen zu profilieren? Wie groß ist die Gefahr, dass der Begriff Selbstbestimmung nur als Etikett benutzt wird?" (Niehoff 1998, 171)



[3] Die Zahl hinter dem Namen der Interviewperson gibt die Seitenzahl in der Transkription des Interviews an, z.B. Adelheid 3 = Zitat auf der 3. Seite des Interviews mit Adelheid.

2.3. Reflexion der Unterstützung durch Gruppe und Unterstützungsperson

2.3.1. Reflexion der Unterstützung durch die Gruppe

Die Gruppe stellt ihrer Unterstützerin ein gutes Zeugnis aus. Ihre Unterstützung wird von allen Befragten als positiv erlebt. Eine Interviewpartnerin erklärt in Bezug auf die Unterstützerin, dass "sie es ja so gut kann." (Christina, 8). Man könnte sagen, dass die Gruppe wunschlos mit der Unterstützerin zufrieden ist, da keine/r der InterviewpartnerInnen einen Wunsch oder Hinweis zur Verbesserung bezüglich der Unterstützung äußert. Als Ursache für ihre Zufriedenheit nennen die InterviewpartnerInnen die Tatsache, dass die Unterstützerin ihre Tätigkeit so gut im Griff hat, dass keine Verbesserung notwendig wäre. Der Wunsch eines Interviewpartners ist daher der, dass die Unterstützerin so bleiben soll wie sie ist, nämlich dass man auch bei Problemen zu ihr kommen kann. Eine andere Interviewte ist u. a. deshalb zufrieden, weil die Unterstützerin Ideen einbringt, wie z.B. Interviews zu machen. Obwohl ihr bei der expliziten Frage nach Wünschen an die Unterstützungsperson nichts einfällt, kann das Weitervorantreiben solcher Ideen und Durchführung speziell dieser Aktivität, also Interviews mit anderen Menschen mit Behinderung durchzuführen, als Wunsch an die Unterstützerin gewertet werden.

Christina: Dass wir einmal zu anderen Leuten hingehen, so wie du jetzt zu mir herkommst. Zu andere Leute, sie fragen, wie es ihnen geht und ob sie das.., weiß auch nicht genau, wie sie das machen täte. So halt, dass man zu anderen Leuten hingeht und so redet. Interviewerin: Und das ist gut wenn sie solche Ideen einbringt? Christina: Ja. Das tät mir taugen. (Christina 6)

Auch die beiden anderen InterviewpartnerInnen äußern ihre Zufriedenheit über die Unterstützung, allerdings werden hier auch - teilweise vorsichtig - Einschränkungen genannt. In einem konkreten Fall hätte sich ein Gruppenmitglied einen Anruf von der Unterstützerin gewünscht, da er nichts von der Änderung eines Termins gewusst habe und vergeblich nach Innsbruck gefahren sei. Er führt damit noch einmal den Vorfall an, den er tags zuvor bereits in dem Gruppentreffen deponiert hat. Bei dieser Gelegenheit hat er seinen Ärger und seine Enttäuschung über den missglückten Ausflug gegenüber der Unterstützerin geäußert (vgl. Beobachtungsprotokoll 7).

Generell gibt er an, dass er im Gegensatz zur ersten Begegnung mittlerweile einen "sehr guten Eindruck" von der Unterstützerin habe und findet, dass sie ihre Aufgabe "gar nicht schlecht" macht, jedoch bemerkt er, dass sie mitunter "rasant" ist. Neben den für ihn völlig positiven Eigenschaften, dass sie lustig sei und gerne lache, sieht er das Rasantsein zwiespältig: "Das muss sein, auch wenn es nicht notwendig wäre. Aber das muss sein." (Bernhard 7). Er klärt diesen Widerspruch nicht auf, legt allerdings im weiteren Verlauf des Interviews dar, dass die Notwendigkeit des Rasantseins deshalb gegeben sei, "weil sonst jeder tut was er will. Der eine will das, der andere will das." (Bernhard 7). Es kann also angenommen werden, dass sich hinter dieser Aussage entweder eine Kritik an der Unterstützerin oder an seinen GruppenkollegInnen verbirgt. Im ersteren Fall wäre der Interviewpartner unzufrieden mit der Art, wie sich die Unterstützerin mit ihrer rasanten Art in der Gruppe verhält, die obwohl sie dadurch in der Gruppe für Ordnung sorgen kann, nicht notwendig wäre bzw. es dem Interviewpartner lieber wäre, sie würde nicht so stark auftreten. Im zweiteren Fall kann es als Kritik an den GruppenkollegInnen verstanden werden, die das rasante Verhalten der Unterstützerin herausfordern, indem jeder tut was er will. Welcher Motivation diese Aussage immer entspringt, wird deutlich, dass das Rasantsein eine Eigenschaft ist, die der Interviewpartner nicht völlig positiv sieht, was er durch seine Aussage "...auch wenn es nicht notwendig wäre" ausdrückt.

In dieser Passage wird weiters deutlich, dass der Interviewpartner die Unterstützerin dafür zuständig sieht, Ordnung innerhalb der Gruppe zu schaffen, nämlich dafür zu sorgen, dass nicht jeder tut was er will.

Die zweite Einschränkung der Zufriedenheit mit der Unterstützerin ist auf einer noch versteckteren Ebene. In dem Interview mit Adelheid, gibt diese an, dass sie vollkommen zufrieden mit der Unterstützerin sei. Hinweise auf eine eingeschränkte Zufriedenheit mit der Unterstützerin lassen sich darin vermuten, wenn sie vorsichtig formuliert, die Unterstützerin "macht das schon irgendwie gut" (Adelheid 7).

Es stellt sich die Frage, warum Gruppenmitglieder trotz vorhandener Kritik diese gegenüber der Unterstützerin nicht oder nur teilweise äußern können. Vielleicht liefert Sinason (2000) einen Hinweis darauf. Sie berichtet in Hinblick auf das Verhältnis von Betreuungspersonal und Betreuten: "Für diejenigen, die von anderen abhängig sind, ist es sehr viel schwerer, Ärger direkt zu zeigen. Was dagegen steht, ist die Angst vor dem Verlassenwerden und sogar dem Tod." (Sinason 2000, 95). Ärger und Kritik zu äußern bedeutet immer auch die Gefahr, den/die BetreuerIn zu verlieren. Das Austragen eines Konfliktes ist dann nicht möglich, wenn die PartnerInnen nicht gleichwertig sind, oder wie in diesem Fall, sich nicht als gleichwertig sehen. Wenn eine Abhängigkeit besteht und das ungleiche Verhältnis nicht offen thematisiert und reflektiert wird, dann ist der Schwächere vom Stärkeren abhängig und das Äußern von Kritik wird zur Gefahr. Auf diesem Hintergrund kann das Verlassen der Gruppe durch das Gruppenmitglied auch als Ausweichen eines tödlichen Konflikts gesehen werden oder das Vorwegnehmen des Verlassenwerdens, indem die Gruppenteilnehmerin selbst zuerst geht.

Die Unterstützungsperson wird von den InterviewpartnerInnen neben dem Humor und der "Rasanz", auch so charakterisiert, dass sie ihren Willen durchsetzt, ihre Meinung sagt, "das schon gut im Griff hat" und ihre Position als Unterstützerin respektiert, da sie zuerst die Gruppenmitglieder Meinung und Wünsche sagen lässt und dann erst ihre äußert. Das Bild das von der Unterstützung gezeichnet wird, ist also zweifach. Einerseits respektiert die Unterstützerin ihre nicht-leitende Rolle und ordnet sich in der Gruppe unter, andererseits setzt sie ihren Willen durch. Eine Interviewpartnerin gibt an, dass Durchsetzungsstärke ihrer Meinung nach eine gute Unterstützung ausmacht.

Dass [die Unterstützerin] ihre Meinung sagt, dass sie ihren Willen durchsetzt. Und das finde ich von einem Unterstützer gut. (Adelheid 4)

Die Durchsetzungsstärke einer Unterstützungsperson innerhalb einer Selbstvertretungsgruppe ist allerdings problematisch. Eines der Prinzipien der Selbstvertretungsbewegung ist es, dass nicht betroffene Personen, v.a. die Unterstützungspersonen in den Gruppen nicht bevormunden dürfen. Das Projekt "Wir vertreten uns selbst!" (2000) gibt in ihrem "1x1 für gute Unterstützung" als Richtlinie an, dass gute Unterstützung bedeutet, dass die Unterstützungsperson die Gruppe nicht bevormundend, nicht fremdbestimmt oder drängt, oder der Gruppe ihre Ideen überstülpt (Projekt "Wir vertreten uns selbst!" 2000, 64). Übereinstimmend damit ist das Ergebnis der Befragung der People-First-Gruppen in Deutschland, das eindeutig besagt, dass die Gruppen von ihren Unterstützungspersonen zuallererst verlangen, dass sie nicht bevormundend, sondern zurückhaltend sind und assistieren, allerdings auch, dass sie Information einbringen, die Gruppe aktivieren und Probleme lösen helfen (Kniel/Windisch 2001, 106f). Die Interviewpartnerin selbst allerdings findet die Tatsache, dass die Unterstützungsperson ihren Willen durchsetzt, nicht negativ, sondern im Gegenteil sogar als ein Element von guter Unterstützung. Insofern ist hier ein Leidensdruck bezüglich Bevormundung nicht gegeben. Die Aktivität der Unterstützungsperson wird außer der Aussage dieser Interviewpartnerin noch von einem anderen Gruppenmitglied reflektiert, der die bereits diskutierte Rasanz der Unterstützerin anführt, die er als teilweise negativ erlebt. So kann zumindest gefolgert werden, dass die Unterstützerin ein starkes Auftreten hat, das von GruppenteilnehmerInnen sowohl gutgeheißen als auch kritisiert wird.

Neben der Durchsetzungsstärke als Prädikat für gute Unterstützung geben die InterviewpartnerInnen mehrere weitere Merkmale an. Als Ergebnis der Frage, wie eine gute Unterstützerin sein müsste, kamen folgende Aussagen: Ein/e gute UnterstützerIn ist eine Person, die:

  • sich viel Zeit nimmt

  • pünktlich ist

  • freundlich ist

  • nicht patzig ist

  • mit der man gut, über alles und ohne Hemmungen reden kann

  • mit der man auch Schwierigkeiten ausreden kann

  • sich daran hält, dass zuerst die Gruppe ihre Wünsche oder Meinungen sagt und dann erst sie selbst

  • die ihre Meinung sagt

  • die ihren Willen durchsetzt

  • die TeilnehmerInnen aufnimmt und annimmt wie sie sind

- mit der man gut auskommt, auch noch wenn es Probleme gibt oder jemand etwas angestellt hat

- mit der es keine Streitereien, Auseinandersetzungen oder kein "Auseinander" gibt

- die schaut, dass alles passt und klappt bei Treffen, z.B. Hin- und Zurückkommen zu Treffen

  • die bei Besprechungen anwesend ist, wenn Unterstützung notwendig ist, z.B. bei schwierigen Gesprächen, wenn man nicht weiß, was man machen soll und alle Gruppenmitglieder nach ihren Meinungen fragt

Die Merkmale, die die Interviewpersonen genannt haben, um die Erwartungen an eine gute Unterstützungsperson zu beschreiben, lassen sich meines Erachtens nach in vier Gruppen einteilen: Merkmale der Beziehung, Merkmale der Unterstützung, Merkmale des Unterstützungsverhaltens, Merkmale der Leitung.

Als Merkmale der Beziehung sehe ich die Nennungen, die beschreiben, wie die Unterstützerin die Beziehung zur Gruppe bzw. zu den Gruppenmitgliedern gestalten soll. Hier wünschen sich die Gruppenmitglieder, dass die Unterstützungsperson sich Zeit nimmt, freundlich ist, nicht patzig ist, mit der man gut, alles und ohne Hemmungen, und auch Schwierigkeiten ausreden kann, mit der man auch noch gut auskommt, wenn es Probleme gibt oder jemand etwas angestellt hat. Damit sind die positiven Beziehungsmerkmale überwiegend als wichtige Charakteristika für gute Unterstützung genannt worden.

Einen besonderen Schwerpunkt nimmt in den Aussagen der InterviewpartnerInnen das Vertrauen und Annehmen "ohne Bedingungen und Einschränkungen" ein. Die TeilnehmerInnen wünschen sich, dass man "alles", "ohne Hemmungen" und "auch Schwierigkeiten" mit der/m UnterstützerIn reden kann bzw. auch dann gut auskommt "wenn es Probleme" gibt oder jemand "etwas angestellt" hat. Aus diesen Aussagen wird deutlich, dass man sich der guten Beziehung, dem Angenommensein der UnterstützerIn auch in schwierigen Situationen sicher sein will - bzw. wie die Aussage "wenn jemand etwas angestellt hat" assoziieren lässt - wenn jemand "böse" gewesen ist. Die Vorstellung, dass in einer Gruppe von erwachsenen Personen, jemand "etwas anstellt" lässt vermuten, dass der Interviewpartner das Verhältnis zwischen GruppenteilnehmerInnen und Unterstützungsperson nicht gleichwertig sieht. In der Aussage reflektiert sich die Interviewperson in die Position eines Kindes, das der nicht behinderten Unterstützungsperson gegenüber gut oder böse bzw. artig sein oder etwas anstellen kann, die Unterstützungsperson bekommt dann den Status von Mutter oder Vater. Sie selbst sieht sich jedoch nicht als erwachsene Person, die in einer Gruppe von Gleichgesinnten die Regeln selber aufstellen kann, der Unterstützerin also keiner Rechenschaft schuldig ist. Das Lösen von Konflikten zwischen gleichen PartnerInnen wie in einer gleichberechtigten Beziehung ist daher nicht möglich, sondern Konflikte oder Fehlverhalten als Verletzung der mütterlichen oder väterlichen Regeln, also in diesem Fall der Unterstützungsperson angesehen.

Das Bild, das hier durchscheint, ist das eines in der Einrichtung lebenden Kindes, das unter der Fürsorge von BetreuerInnen der Einrichtung steht und darauf angewiesen ist, dass der/die BetreuerIn das Kind auch dann annimmt oder nicht verlässt, wenn es unartig ist.

Hähner (1998) beschreibt, dass ein Charakteristikum für den Umgang mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist, dass ihnen die Rolle des Erwachsenen vorenthalten wird und sie stattdessen überversorgt und überbehütet werden (vgl. Hähner 1998, 123). Diese Praxis von Betreuung mag eine Ursache dafür sein, dass sich ein Gruppenmitglied gegenüber der Unterstützerin als ohnmächtig und abhängig sieht. Dies scheint auf den ersten Blick verwunderlich, da der Anspruch der Selbstvertretungsgruppen und der Unterstützerin selbst der ist, kein hierarchisches, sondern ein egalitäres Verhältnis zwischen Menschen mit Beeinträchtigungen und ihren Unterstützungspersonen zu verwirklichen. Realität ist allerdings, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen mit den Mustern von Abhängigkeit und Ausgeliefertsein an Eltern, BetreuerInnen und Einrichtungen aufwachsen, sodass das Vertrauen und Selbstbewusstsein einer Unterstützungsperson als gleichwertig zu begegnen erst erprobt und erlernt werden muss.

Auffällig ist auch, wie sehr die InterviewpartnerInnen einen Schwerpunkt auf die Beziehungskomponente gelegt haben und dadurch ihre Erwartung an ein konfliktfreies, nahes Vertrauensverhältnis verdeutlichen. Diese Erwartung erscheint mir problematisch, da es von der Unterstützungsperson verlangt, zu allen GruppenteilnehmerInnen ein enges empathisches Verhältnis aufzubauen, was bei der Beendigung der Unterstützungstätigkeit bzw. bei Konflikten zwischen GruppenteilnehmerInnen und Unterstützungsperson Probleme aufwirft. Vielleicht liegt die Ursache auch in der enttäuschten Erwartung, die sie in die "Liebe" der Unterstützungsperson gesetzt hatte.

Generell lassen die Aussagen darauf schließen, dass das Bedürfnis auf uneingeschränktes Vertrauen und Anvertrauen, d.h. Reden können sehr groß ist. Dieser Wunsch wird in den Aussagen "freundlich sein" bzw. GruppenteilnehmerInnen "aufnehmen und annehmen" verdeutlicht, wobei Aufnehmen wohl in die Gruppe aufnehmen bedeutet. Somit ist die Unterstützungsperson und deren emotionale Annahme ein wichtiger Aspekt für das Sein in der Gruppe.

Die Unterstützungsperson hat als unterstützungsgebende Kraft gemäß den Erwartungen der Gruppe dafür zu sorgen, dass die Gruppe zusammenbleibt, dass kein Streit vorkommt und die GruppenteilnehmerInnen gut miteinander auskommen, dass einander geholfen wird und ein gutes Arbeitsklima herrscht.

Es ist auffällig, dass die Sorge um ein gutes, harmonisches Gruppenklima wiederum sehr deutlich hervortritt und dem Aufgabenbereich der Unterstützerin zugeschrieben wird und nicht dem der TeilnehmerInnen. Selbst wenn man annimmt, dass die Befragten auch selbst Sorge um das Gruppenklima übernehmen, wird hier deutlich, dass der Unterstützerin eindeutig eine richterliche, schlichtende Funktion übertragen wird. Sie hat für Ordnung zu sorgen, zwischen Streitenden zu entscheiden oder besser ganz zu verhindern, dass Streit entsteht. Somit hat die Unterstützerin mit den Aufgaben Gruppenzusammenhalt, Streitvermeidung, gegenseitige Hilfe und Herstellung eines guten Arbeitsverhaltens die Herstellung wesentlicher gruppendeterminierender Elemente in ihrer Verantwortung. Die Unterstützungsperson ist somit dazu da, um eine Gruppe zu machen, und nicht, weil es eine Gruppe gibt, die Unterstützung braucht.

Ich empfinde die Erwartungen der Gruppe an die Unterstützungsperson als schwierig für alle Beteiligten. Die Gruppe gibt praktisch die gesamte Verantwortung für die Gruppe an die Unterstützungsperson ab. Dies bedeutet, dass sie sich selber als nicht verantwortlich bzw. kontrollfähig in Bezug auf die Gruppe sehen. Es braucht eine Unterstützungsperson, die die wesentlichen Elemente der Gruppe hervorbringt und verantwortet. Problematisch ist dies, weil die Unterstützerin somit die volle Verantwortung tragen soll, für die Dinge, die sie nicht steuern kann, z.B. ob die Gruppe zusammenbleibt, d.h. Gruppenmitglieder aussteigen, wenn die Gruppenmitglieder untereinander Streit haben. Die Schuld im Fall des Zerfalls der Gruppe oder Streit liegt somit bei der Unterstützungsperson. Will die Unterstützungsperson diesen Anspruch erfüllen -Streitvermeidung bzw. Zusammenhalt - so kann sie dies nur, wenn sie manipulierendes, autoritäres Verhalten ausübt.

Problematisch ist es aber auch für die Gruppe selber, da sie alle Möglichkeiten der Steuerung und Leitung der Gruppe aus der Hand gibt. Wenn die Unterstützungsperson für den Erhalt und die Harmonie in der Gruppe zuständig ist, bedeutet dies, dass die TeilnehmerInnen keinen Einfluss darauf hätten bzw. sich nicht darum zu bemühen brauchten. Dies ist aus Sicht und Tradition der Selbstvertretungsgruppen sehr kritisch zu betrachten. Die Selbstvertretungsgruppen haben den Anspruch, dass die Unterstützungsperson nicht leitende, sondern eben nur unterstützende Funktion hat. Natürlich besteht die Möglichkeit, dass der/die UnterstützerIn strukturierend eingreift, aber nicht Verantwortung für die Entwicklung der Gruppe übernimmt oder übertragen bekommt.

In Bezug auf den Wunsch nach Konfliktvermeidung ist zu bemerken, wie sehr die Befragten Konflikte und Streit als negativ erleben. Die Tatsache, dass Konflikte in einer Gruppe normal sind, scheint ihnen nicht bekannt zu sein.

In Bezug auf das Unterstützungsverhalten der Unterstützungsperson, was das Arbeitsverhalten der Unterstützungsperson umfasst, nennt eine Interviewperson Pünktlichkeit. Auf Nachfrage der Interviewerin in Bezug darauf, wie die Unterstützerin mitbestimmen soll, nannte dieselbe Interviewperson die Respektierung der Position der GruppenteilnehmerInnen als wichtig. Es wird nämlich zuerst die Gruppe um ihre Meinung befragt und danach erst die Unterstützerin. Eine andere Interviewte findet es wichtig, dass die Unterstützungsperson dafür sorgt, dass alle organisatorischen Dinge bei den Treffen klappen, z.B. Hin- und Rückweg, sowie bei Besprechungen, wenn Unterstützung notwendig ist, anwesend sein. Die Unterstützung während der Besprechungen umfasst z.B. bei schwierigen Gesprächen zu helfen, zu unterstützen, wenn man nicht weiß, was man machen soll und dabei, alle Mitglieder der Gruppe zu fragen. Die Interviewpartnerin hat die Assistenz bei schwierigen Gesprächen bereits erlebt. Als der Ausstieg von Adelheid aus der Gruppe und der Reaktion der Gruppe darauf diskutiert wurde, leistete die Unterstützerin ihr als Moderatorin Hilfe dabei.

2.3.2. Reflexion der Unterstützung durch die Unterstützungsperson

Die Interviewpartnerin Gabriele erzählt, dass sie im März 2002 als Unterstützerin in die Gruppe eingestiegen sei. Die Einrichtung sei auf Gabriele aufgrund ihrer Vorträge im Bereich Selbstvertretung aufmerksam geworden. Die Begleiterin der Gruppe spricht sie daraufhin an, ob sie Unterstützerin der Selbstvertretungsgruppe werden wolle. So nimmt die Interviewpartnerin im März 2002 zum ersten Mal an einem Treffen der Selbstvertretungsgruppe teil, aber erst im folgenden Treffen kommt es zur Sprache, ob Gabriele Unterstützerin werden soll. Die Gruppe und die Unterstützerin beschließen, dass sie die Gruppe unterstützen wird - Gabriele erbittet sich jedoch für drei Monate eine Probezeit. Diese Probezeit wird nach Ablauf ohne Zweifel verlängert.

Die Unterstützerin kommt als Expertin in Bezug auf Selbstbestimmung und Selbstvertretung in die Gruppe. Sie setzt sich seit fast zehn Jahren mit diesen Themen auseinander und ist mittlerweile in der Ausbildung von BehindertenbetreuerInnen tätig. Ihren Angaben gemäß ermöglicht ihr die Selbstvertretungsgruppe, "Praxisstunden" zu bekommen und ihre bisherige theoretische Auseinandersetzung durch die praktische Erfahrung zu ergänzen. Eine weitere Motivation für den Einstieg als Unterstützerin sei der Reiz, als ehrenamtliche, externe, d.h. nicht bei der Institution angestellte Unterstützerin in der Selbstvertretungsgruppe tätig zu sein. An einigen Stellen des Interviews verdeutlicht die Unterstützerin den Vorteil dieser Art der Unterstützungsverhältnisses: Sie käme dadurch in keinen Loyalitätskonflikt mit der Einrichtung, wenn sie die Gruppe zu Kritik gegenüber der Einrichtung auffordere, weil sie nicht in der Einrichtung angestellt sei.

"Ja beschwert's euch drüber, dass ihr nur ein Taschengeld kriegt's. Oder beschwert's euch über Betreuer, mit denen ihr nicht zufrieden seid's. Das kann ich mir als Angestellte nicht leisten. Ich als Externe, kann sagen, ja, seid's ihr wahnsinnig für einen Hungerlohn arbeitet's ihr, da würde ich mich schon einmal beschweren. Ich kann mir das leisten, weil was will mir die Einrichtung. Ich mein..Die Einrichtung kann mir nicht, den, ...das Haus wird sie mir kaum verbieten, den Zutritt sozusagen." (Gabriele 7)

Genau dieser Loyalitätskonflikt war der Anstoß für die Begleiterin der Gruppe, eine Unterstützerin von außerhalb der Einrichtung zu suchen.

"Weil [die Hanna] gesagt hat, da kommen Themen auf, da weiß ich, ich kann als Angestellte nichts sagen..." (Gabriele 7)

Die Unterstützerin kann also durch die Unabhängigkeit von der Einrichtung eine Freiheit für die Unterstützungstätigkeit gewinnen bzw. vielmehr noch schafft die persönliche Unabhängigkeit der Unterstützungsperson von der Einrichtung erst die Voraussetzung dafür, einen wesentlichen Teil der Unterstützungstätigkeit zu leisten, nämlich Kritik an der eigenen Institution zu ermöglichen und zu begleiten. (Siehe dazu 2.2.6. Die Selbstvertretungsgruppe und die Behinderteneinrichtung).

Die Aussage, dass ein Reiz besteht, als externe Unterstützerin die Gruppe zu begleiten, deutet darauf hin, dass es eine Herausforderung darstellt, als nicht angestellte Unterstützerin tätig zu sein, die sie gerne annimmt. Der Reiz besteht darin, als nicht Angestellte Kritik üben zu können bzw. die Kritik der Gruppe unterstützen zu können.

In Bezug auf ihre Unterstützungsarbeit reflektiert die Unterstützerin v.a. ein Thema unter verschiedenen Gesichtspunkten: die Spannung zwischen Anleitung und Zurückhaltung als Unterstützerin, d.h. die Frage, inwieweit die Unterstützungsperson aktiv eingreifen oder auf die Aktivität der Gruppe warten soll.

Zunächst berichtet sie, dass eine Veränderung ihrer Unterstützungstätigkeit stattgefunden habe. War sie zu Beginn eher die Beobachterin des Gruppengeschehens, greift sie jetzt öfter ein und zwar "im Sinne einer funktionierenden Gruppe" (Gabriele 2) d.h. wenn das Funktionieren der Gruppe gefährdet ist. Als Beispiel nennt sie die Situation, als ein Teilnehmer, der zum ersten Mal da war, die Moderation übernommen habe und sie nicht eingegriffen habe. Im Gegensatz zu damals würde sie heute intervenieren:

"Weil das kann keinen Sinn machen, dass derjenige, der das erste Mal da ist, anfängt die Gruppe zu moderieren. Also im, im Sinne einer funktionierenden Gruppe würde ich jetzt sagen: Leute, laß ma ihn doch wenigstens einmal zuschauen und laß ma ihn das nächste Mal Moderation ausprobieren oder so." (Gabriele 2)

Als zweite Veränderungen nennt sie das Zurückschrauben von eigenen Ansprüchen und Vorstellungen, in Bezug auf die Gruppe. Ihre Vorstellung war eine größere Aktivität der Gruppe v.a. auf der politischen Ebene. Die Unterstützerin selbst hat sich mittlerweile von diesen Ansprüchen distanziert. Ihrem Eindruck nach sei der Zeitpunkt für die politischen Aktivitäten der Gruppe noch nicht gekommen, sondern "man muss da auf einer anderen Ebene anfangen." (Gabriele 3). Welche Bereiche die Interviewperson damit meint, geht aus dem Interview nicht hervor.

Die Erfahrung, dass das politische Anliegen, erst langsam wächst, deckt sich mit anderen Forschungen sowie der Beschreibung in der Selbstvertretungsliteratur.

Die Begleituntersuchung zu dem wissenschaftlichen Modellprojekt "Selbstorganisation und Selbstvertretung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen - Wir vertreten uns selbst!" beschreibt in ihrem Zwischenbericht (Kniel/Windisch 2001), dass sich der politische Anspruch verschiedener Gruppen erst aus gemeinsamen Freizeitaktivitäten entwickelt hätte. Die Gruppen unternahmen jeweils gemeinsam Freizeitaktivitäten und erlebten dabei, dass sie aufgrund ihrer Behinderung begrenzt und diskriminiert wurden. Diese Erfahrungen spornte die politischen Aktivität der Gruppen an (vgl. Kniel/Windisch 2001, 52f; 99). Auf diesem Hintergrund wäre die gemeinsame Freizeitgestaltung einer (Selbstvertretungs-)Gruppe kein Verfehlen des Anspruches, sondern eine Voraussetzung dafür, Selbstvertretung wahrnehmen zu können. Der Umkehrschluss lautet dann folgendermaßen: Wenn es keine Versuche oder die Initiative von Menschen mit Lernschwierigkeiten gibt, "normalen" Aktivitäten welcher Art auch immer nachzugehen, d.h. ein normales Leben zu führen, werden sie nicht politisch aktiv sein, weil sie das Ausmaß der Diskriminierung und des Behindertwerdens nicht erfahren und keine Kritik daran entwickeln können. Aus diesem Blickwinkel betrachtet ist das Versorgtwerden durch eine Behinderteneinrichtung, die ein relativ geschlossenes System um die Betroffenen bildet, weil sie für alle Bedürfnisse in "behindertengerechter" Weise sorgt (Wohnmöglichkeit, Arbeit, Freizeit- und Urlaubsgestaltung), nicht förderlich für die Entwicklung des Bewusstseins der Diskriminierung und der Selbstvertretung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen. Erst durch die mit Schmerzen verbundene Erfahrung der Begrenzung, können der Wille und die Kraft für den Kampf gegen die Begrenzung entstehen.

Die Gruppe hat während der Zeit meiner Beobachtung weder gemeinsame Freizeitgestaltungen noch politische Aktivitäten - außer zwei Beschwerdebriefen an die Einrichtung - unternommen. Vielleicht wären die gemeinsamen Freizeitaktivitäten eine Möglichkeit für "eine andere Ebene", an der man ansetzen kann, um die Gruppe zu festigen und die Voraussetzung für Selbstvertretung zu schaffen.

Eine andere Erklärung für den geringen Grad der Aktivität der Gruppe lässt sich aus den unterschiedlichen Phasen erklären, die eine Gruppe und v.a. eine Selbstvertretungsgruppe durchläuft.Das Projekt "Wir vertreten uns selbst!" (1999) gibt drei verschiedene Phasen der Entwicklung von Selbstvertretungsgruppen an: die Gründungsphase, die Festigungsphase und die Öffentlichkeitsphase. (Wir vertreten uns selbst! 2001, 36). Obwohl die Phasen nicht eindeutig voneinander trennbar sind, wird deutlich, dass der Öffentlichkeitscharakter typischerweise erst dann hinzukommt, wenn wichtige andere Phasen, nämlich das Zusammenfinden als Gruppe, ausreichend geschehen sind. Die Unterstützerin weist im Interview darauf hin, dass die Gruppe besonders stark mit gruppeninternen Dynamiken beschäftigt war:

"...in den letzten Sitzungen ist es ja teilweise sehr, sehr heftig hergegangen im gruppendynamischen Sinn, weil da einfach viele Dinge angesprochen worden sind, die das Verhalten einzelner betreffen oder die Gruppenvereinbarungen, Gruppenregeln betreffen ahm- die ich einfach ganz wichtig halt, das man sie durchläuft und dass man sich dem stellt. Und die - das glaube ich schon, die einfach schon längerfristig dazu führen werden, dass es eine, eine, eine eine wirklich zusammenhaltende Gruppe wird, wenn man sie durchsteht, diesen, diesen Prozess. Aber das Gefühl habe ich eigentlich schon, dass das, dass das der Fall sein wird, sein müsste." (Gabriele 3)

Es wird deutlich, dass die Gruppe in einer besonders anspruchsvollen Umbruchsphase verwickelt war, in der es notwendig war, die Art der Zusammenarbeit und die Verteilung der Position der Mitglieder in der Gruppe neu zu definieren. Es ist deshalb nicht verwunderlich, dass die Gruppe in dieser Zeit wenig thematische oder öffentlichkeitsorientierte Aktivitäten unternommen hat.

Die Phasen des Umbruches bringen, wie das Modellprojekt "Wir vertreten uns selbst!" (2001) beschreibt, v.a. auch einen erhöhten Anspruch an Unterstützung mit sich. Diesen erhöhten Unterstützungsbedarf reflektiert die Unterstützerin ebenfalls, wenn sie beschreibt, dass sie sich selbst als sehr aktiv in der Gruppe erlebt. Diese Aktivität ist ein großes Thema für die Unterstützerin. Sie betrachtet ihre Aktivität von zwei Seiten: Einerseits sieht sie sie als ihr Hauptproblem als Unterstützerin, andererseits erscheint ihr eine erhöhte Aktivität für die Phase, in der sich die Gruppe gerade befindet, notwendig. Die Aktivität der Unterstützerin äußert sich ihren eigenen Angaben gemäß dadurch, dass sie zuviel rede, zu sehr im Vordergrund stehe, Themen und Vorgehen stark beeinflusse und zu stark dominiere. Negativ erlebt sie dies deshalb, weil ihre Wunschvorstellung gänzlich anders ist:

"Also ich hätte den Anspruch, meine Wunschvorstellung wäre als Unterstützerin in einer Selbstvertretungsgruppe, dass ich sehr im Hintergrund bin und dass mir von den Leuten, die ich unterstütz, genau gesagt wird, was sie von mir wollen und was ich tun soll und, das ist es eigentlich. Das wär meine Wunschvorstellung." (Gabriele 3)

Die Anleitung wird durch die Gruppe momentan jedoch nicht erfüllt. Aus den Beobachtungsprotokollen geht hervor, dass die zwei außenwirksamen Aktivitäten, nämlich Beschwerdebriefe über mangelnde Unterstützung zu schreiben, von der Unterstützerin initiiert wurden.

Die Selbsteinschätzung der Unterstützerin deckt sich in Bezug auf ihre Aktivität mit der einiger Gruppenmitglieder. Eine Gruppenteilnehmerin beschreibt, dass die Unterstützerin ihre Meinung sagen, ihren Willen durchsetze und ihre Tätigkeit im Griff habe, ein anderer charakterisiert die Unterstützerin als rasant. Alle diese Charakterisierungen werden allerdings positiv eingeschätzt, z.B. sei die Rasanz notwendig, um in der Gruppe für Ordnung sorgen zu können.

Es wird deutlich, dass sowohl die Unterstützerin als auch die GruppenteilnehmerInnen die Aktivität der Unterstützerin wahrgenommen haben. Interessanterweise erlebt die Unterstützerin dies negativ, die GruppenteilnehmerInnen hingegen als positiv. Dieses Erleben ist deshalb interessant, da die Sensibilität für Dominanz und Bevormundung bei der Unterstützungsperson größer zu sein scheint als bei den GruppenteilnehmerInnen. Die Unterstützerin kritisiert die Dominanz in Unterstützungsverhältnissen und stellt an UnterstützerInnen und somit auch an sich selbst den Anspruch, dominantes Verhalten zu überwinden. Diese Kritik und Sensibilität der Unterstützungsperson ist durch die langjährige Auseinandersetzung mit dem Thema Selbstvertretung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zu erklären. Insofern ist die Unterstützerin auch in einem großen Zwiespalt: ihr theoretischer Anspruch ist es, als Unterstützungsperson in Selbstvertretungsgruppen nicht zu dominieren. Dies würde eine Verletzung der Prinzipien der Selbstvertretungsbewegung bedeuten. Andererseits zwingt sie die Realität der Gruppendynamik dazu, eine aktivere Rolle einzunehmen.

Also die Gruppe von selbst hätte das nicht angesprochen die Konflikte mit den einzelnen Leuten. Oder z.B. Gruppenvereinbarungen, Gruppenregeln, wie läuft das ab, ja, oder, oder gewisse Verhaltensformen oder gewisses Verhalten...oder Geschichten, die Leute einfach gemacht haben, ah, wo ich einfach gefunden habe, die sind nicht in Ordnung. Ich glaube, dass das wichtig war, dass ich das thematisiert hab und angesprochen hab, und dass, dass...weil die Gruppe selber hätt's nicht gemacht. (Gabriele 3)

Auf Seiten der GruppenteilnehmerInnen zeigt sich, dass für sie die Intervention von nicht betroffenen Unterstützungspersonen kein Problem ist. Die befragten TeilnehmerInnen der Gruppe fühlen sich durch die Aktivität der Unterstützungsperson nicht dominiert oder bevormundet bzw. erleben dies nicht als negativ, sondern begrüßen es, da dadurch Ordnung in der Gruppe geschaffen wird. Die einzige Einschränkung macht ein Gruppenteilnehmer, der die Rasanz auch als nicht notwendig bezeichnet. Er führt diese Bemerkung aber nicht näher aus. Ungeachtet dessen, ob die Aktivität der Unterstützerin bereits zuviel oder noch tolerabel ist, lässt sich aus diesen Aussagen folgern, dass die Gruppe keine große Empfindlichkeit in Bezug auf die Einmischung und Beteiligung von Unterstützungspersonen hat. Trotzdem sind auch Ansprüche da, dass die Unterstützungsperson die GruppenteilnehmerInnen und ihre Vorrangstellung respektieren soll wie aus der Forderung, zuerst die GruppenteilnehmerInnen ihre Meinung äußern zu lassen, hervorgeht. Sie bevorzugen keinen Unterstützungstyp, der im Hintergrund ist und sie bestehen nicht darauf, dass ihre Gespräche, Entscheidungen und die Führung der Gruppe ohne Einmischung der Unterstützungsperson passiert.

Die Unterstützungsperson bezeichnet den hohen Stellenwert, den sie als Unterstützerin bekommt, als Ausdruck der Unterstützerfixierung der Gruppe. Die Unterstützerin beschreibt, dass es ein Prinzip im Leben von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sei, auf nicht beeinträchtigte Betreuungspersonen fixiert zu sein. Fixierung bedeutet laut der Unterstützungsperson die Orientierung auf die Unterstützungsperson in allen Fragen.

"Also, wenn jemand mich fragt, ob er aufs Klo gehen darf, oder wenn ständig ich gefragt werde oder wenn ständig -oder du auch, ja... Ah. Wenn man gefragt wird, ja und Gabriele was meinst du, oder Gudrun was meinst du, bevor irgend jemand- wo ich dann ja immer sag: Ja also ich bin die letzte, die was sagt, ja. Aber dass sie da einfach noch ganz selber verhaftet sind drinnen in, in, in diesem sehr traditionellen Modell der Orientierung und Fixierung an den nichtbehinderten Bezugspersonen, wer die auch immer sind." (Gabriele 4)

Die Unterstützerin nennt diese Fixierung im Interviewverlauf in Zusammenhang mit ihrer Rolle als Unterstützungsperson, sowie der Auseinandersetzung mit Behinderung und dem Unterschied zwischen Unterstützung und Betreuung. Die Unterstützerin erklärt, dass die Gruppe ihre Rolle noch nicht verstanden habe.

"...weil ich einfach wirklich den Eindruck hab, sie.. man ist halt so dabei, aber es ist ihnen net wirklich klar, die unterschiedlichen Rollen sind ihnen eigentlich ned wirklich klar." (Gabriele 4)

Da die Unterstützerin große Erfahrung und Wissen über die Selbstvertretungsbewegung hat, kann angenommen werden, dass sie das Rollenverständnis der Selbstvertretungs- und People-First-Bewegung übernommen hat. Die Rolle der Unterstützungsperson in einer Selbstvertretungsgruppe laut dem Verständnis der Betroffenenbewegung ist die einer helfenden Kraft, die keine inhaltlichen Vorgaben oder leitenden Positionen einnehmen darf (vgl. Göbel 1999, 91f). Diese Rolle stehe, so erklärt die Unterstützerin, im Gegensatz zur herkömmlichen Erfahrung der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen mit ihren Betreuungspersonen. Die Befragte nennt dies das "traditionelle Modell". Es ist gekennzeichnet durch die Orientierung und Fixierung auf nichtbehinderte Bezugspersonen. Aus dem Beispiel der Mitglieder der Selbstvertretungsgruppe lässt sich erkennen, dass dies bedeutet, dass die Betreuungspersonen um Erlaubnis gefragt werden, selbst bei eigentlich selbstverständlichen Tätigkeiten, wie dem Gang aufs WC, dass die Meinung der Betreuungsperson wichtig ist, wichtiger als die anderer Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, vielleicht sogar wichtiger als die Meinung des Fragers selbst. An anderer Stelle bezeichnet die Interviewte das Betreuungsmodell als entmündigend und bevormundend. Die Interviewpassage lässt also die Deutung zu, dass die herkömmliche Art wie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen Betreuung erleben, die ist, dass sie bevormundet und entmündigt werden. Dies bedeutet keine eigene Meinung zu haben bzw. die Meinung der/des BetreuerIn vor die eigene oder die Meinung anderer Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zu stellen und die Erlaubnis der BetreuerInnen einholen zu müssen.

Die Einschätzung der Unterstützungsperson spiegelt sich in der bereits diskutierten Aussage eines Interviewpartners, der angibt, er wünsche sich von der Unterstützungsperson, dass sie ihn bzw. die GruppenteilnehmerInnen auch dann noch annehme, wenn jemand etwas angestellt habe. Diese Aussage enthält genau die Elemente, die die Unterstützerin als Prägung durch das traditionelle Betreuungsmodell anführt: die Fixierung auf die Betreuungsperson, der sich in dem Wunsch zeigt, von der Unterstützerin mit allen Fehlern angenommen zu werden und darin, der Unterstützerin die Entscheidungsgewalt über Fehlverhalten zu übergeben.

Angenommen werden und Erlaubnis bekommen, diese Wünsche werden an die Betreuungsperson heran getragen. Wenn man diese Wünsche auf eine allgemeine Ebene der Strukturen gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen abstrahiert und als basalen Wunsch von Menschen mit besonderen Fähigkeiten sieht, tritt zutage, dass der Wunsch beinhaltet, mit allen Fehlern, d.h. mit dem Fehler der "geistigen Behinderung" angenommen zu werden und die Erlaubnis zu bekommen, auch mit dem Fehler, wiederum mit der "geistigen Behinderung", sein zu dürfen. Niedecken (1998) bestätigt dies, wenn sie beschreibt, dass ein Kind in dem Moment da es eine beeinträchtigte Leistungsfähigkeit zeigt, keine Daseinsberechtigung mehr habe (vgl. Niedecken 1998, 22).

Die Interviewperson sieht ihre starke Aktivität durch drei Gründe motiviert:

  1. Die Gruppe braucht in der Umbruchsphase, in der sie sich befinde, bei der Bearbeitung basaler Gruppenthemen mehr Unterstützung:

"dass auch diese Gruppenbildungsprozesse, diese Konsolidierungsprozesse in der Gruppe, dieses Auseinandersetzen mit gruppendynamischen Phänomenen und wie wird man überhaupt eine Gruppe und wie kann man als Gruppe funktionieren. Das sind ja sehr, sehr wirklich basale Gruppenthemen, wo sie die Unterstützung brauchen" (Gabriele 4)

2. Die Unterstützerin hat es sich zur Strategie gemacht, "unausgesprochene" Dinge aufzugreifen und die Gruppe darauf aufmerksam zu machen. Diese Dinge sind einerseits Dynamiken, die das Funktionieren der Gruppe an sich betreffen, z.B. Sinn der Gruppe, Gruppenregeln, Verteilung von Funktionen, andererseits auch das Hinweisen auf "Geschichten, die nicht in Ordnung waren", also Vorkommnisse oder Prozesse, die schädlich für die Gruppe sind, und die GruppenteilnehmerInnen nicht bemerkt bzw. nicht angesprochen hätten. Hier war es notwendig, dass die Unterstützerin auf diese Dinge aktiv aufmerksam machte. Dies führt zum dritten Grund ihrer Aktivität: Sie begründet ihre vermehrte Aktivität auch mit der Tatsache, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen häufig die Kompetenzen der Anleitung fehlen. Die Unterstützungsperson sieht das aktivierende Auftreten und das Vermitteln von Information als die Elemente in der Unterstützungsarbeit, die die Tätigkeit einer/s AssistentIn von Menschen mit Körper- oder Sinnesbeeinträchtigungen von den AssistentInnen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen unterscheiden.

Das Modell der Assistenz, das von der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung für Menschen mit Körper- und Sinnesbehinderung entwickelt wurde, biete laut der Interviewpartnerin hierbei nur eine Vorlage, die ergänzt werden muss, eben um den Aspekt, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen häufiger die Fähigkeit zur Anleitung fehle. Diese Aussage der Unterstützerin deckt sich mit den Ausführungen von Niehoff (1998), der darauf hinweist, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen häufig Schwierigkeiten haben, Anleitungsfunktion auszuüben und Art und Umfang von Hilfe festzulegen. Die Gefahr bestehe, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten überfordert werden, wenn sie diese Aufgabe erfüllen sollen bzw. müssen. Niehoff erklärt daraus die Notwendigkeit, das Assistentenkonzept der Menschen mit Körper- oder Sinnesbehinderung im Sinne eines "Begleitungskonzepts" (Niehoff 1998, 54) zu erweitern. Dieses Begleiten beinhaltet u.a. Prozesse zu initiieren, durch die es Menschen mit Beeinträchtigungen (wieder) möglich wird, ihre Lebensumstände zu gestalten, weiters Selbstorganisation, Eigeninitiative und das Erkennen von nicht genützten Ressourcen zu fördern und die ungenutzten Ressourcen aktivieren zu helfen (vgl. a.a.O., 57). Die Förderung von Selbstorganisation bzw. das sich Aneignen von Selbstorganisation, Eigeninitiative und Wahrnehmen von Ressourcen kann jedoch nur in einem Prozess passieren, in dem eine andere Person relativ viel Information und Anregung einbringt. Das Erlernen dieser Fähigkeiten verlangt, dass Vorbilder, Modelle, Hinweise, Wahlmöglichkeiten zur Verfügung gestellt werden und die Zeit, diese Angebote aufzugreifen und zu lernen. Meiner Einschätzung nach besteht die Gefahr im Prozess des sich Aneignens von Selbstorganisation und Selbstbestimmung nicht darin, als Unterstützungsperson zuviel Aktivität einzubringen, sondern darin, dass die Aktivität mit Bevormundung, Besserwisserei und einem Nicht Respektieren der Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen gekoppelt ist. Wenn eine Unterstützungsperson von der Fähigkeit von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen selbst bestimmen, eigene Entscheidungen treffen zu können, überzeugt ist und dies respektiert, kann sie prinzipiell daran ihr Handeln abstimmen. Dass trotz guten Willens, die Tendenz zuviel zu unterstützen und in ein fürsorgendes, bevormundendes Verhalten abzugleiten groß ist, zeigt sich in der Praxis. Die Betroffenen geben zur Vermeidung von dominantem Verhalten hilfreiche Hinweise. Zuerst äußern sie sich zur Frage der Aktivität ganz eindeutig, nämlich dass Anregungen, Hilfe bei Entscheidungsprozessen und das Mitteilen von Wahrnehmungen über die Gruppe erwünscht sind. Gleichzeitig fordern sie, dass die Gruppen respektiert wird, dass die Gruppe letztendlich das Entscheidungsrecht hat, dass keine inhaltliche Vorgaben und keine bestimmende Einmischung durch die/den UnterstützerIn erfolgt (vgl. Projekt "Wir vertreten uns selbst!" 2001, 49). Generell sei Zurückhaltung besser, da "mehr Raum und Möglichkeiten bestehen für die einzelnen Mitglieder sich gegenseitig zu helfen und weiter zu entwickeln. Und genau das muss das Ziel von guter Unterstützung sein." (a.a.O., 38). Das gesunde Ausmaß an Aktivität bzw. Zurückhaltung muss an der jeweiligen Gruppensituation und den Bedürfnissen der Gruppe abgestimmt werden. Dies ist die Herausforderung, der sich die Unterstützungsperson stellen muss, weil es nicht schematisch vorgegeben werden kann.

"Dieses ‚Wechselbad' [von viel und wenig Unterstützung] ist gefühlsmäßig manchmal nicht so einfach. Sich in Situationen zurückzunehmen oder erst einmal abzuwarten, ob Unterstützung wirklich gebraucht wird, ist häufig die eigentliche Herausforderung für UnterstützerInnen." (a.a.O., 38).

Klare Absprachen zwischen der Gruppe und ihrer Unterstützungsperson, so beschreibt die Projektgruppe, können diese Abwägungen erleichtern (vgl. a.a.O., 38).

Die Unterstützungsperson bezeichnet die Unterstützung aus diesem Grund als Gratwanderung. Die Unterstützerin erlebt sich während Unterstützungstätigkeit als unsicher. Das Problem ist, dass sie oft nicht weiß, ob es richtig ist, was sie tut.

Die Unterstützerin bearbeitet diese Unsicherheit, indem sie ihre Aufgabe als "Lernfeld definiert", in dem sie das Unterstützen einfach üben könne; sie erlaubt sich Fehler zu machen, informiert die Gruppe über ihre Unsicherheit und lässt sich durch gutes und positives Feedback der Gruppe ermutigen, in der von ihr eingeschlagenen Richtung weiterzumachen. Schwierig erscheint ihr die Unterstützungstätigkeit, die auf Respekt, Akzeptanz und eigene Zurückhaltung abzielt, dadurch, dass selbstbestimmungsförderndes Verhalten, die generelle Bevormundung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und die Erwartung, dass Menschen mit besonderen Fähigkeiten nichts sagen könnten, ihre Unterstützungstätigkeit beeinflusst.

Aus den Berichten der Unterstützungsperson zeigt sich, dass die Unterstützung von Selbstvertretungsgruppen in jedem Fall eine "Pionierarbeit" ist. Die Unterstützungstätigkeit erscheint deshalb als anspruchsvolle Tätigkeit, weil sie sich v.a. in der Spannung zwischen Zurückhaltung und Aktivsein bzw. Aktivierung bewegt. Die Unterstützung ist auch dann eine Gratwanderung, wenn die Unterstützungsperson - wie die interviewte Unterstützerin - davon überzeugt ist, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten viel zu sagen haben, sich selbst vertreten können und einen respektvollen Umgang umsetzen will. Die zurückhaltend-anregende Unterstützung ist deshalb schwierig, einerseits weil jede Gruppe und hier wiederum jede Phase ein anderes Verhalten verlangt und andererseits weil der respektvolle Umgang mit Menschen mit Lernschwierigkeiten noch keine Tradition hat.

Die Unterstützerin beendet nach knapp zwei Jahren ihre Tätigkeit als Unterstützerin. Der Hauptgrund dafür ist der nicht mehr zu leistende Zeitaufwand, der dadurch entsteht, dass die Gruppentreffen außerhalb von Innsbruck stattfinden. Mitverursachend kann auch eine zunehmend kleinerwerdende Motivation der Unterstützerin aufgrund der schwierigen Rahmenbedingungen sein: außer dem zeitlichen Aufwand umfasst dies auch der Anspruch, eine Gruppe mit Mitgliedern aus verschiedenen Regionen sein zu wollen, was die Bearbeitung von organisatorischen und inhaltlichen Fragen erschwert und schließlich die geringe Bereitschaft der Einrichtung, die Selbstvertretungsgruppe ernst zu nehmen und zu unterstützen. Letztendlich könnte die Tatsache, dass die Unterstützerin ehrenamtlich tätig war, d.h. kein Entgelt für die Unterstützung bekam, auch ein erschwerender Faktor gewesen sein. Die Intensität der Begleitung und der Zeitaufwand sind doch beträchtlich. Gleichzeitig bedeutet die Ehrenamtlichkeit auch Unabhängigkeit von der Institution, eine Unabhängigkeit, die die Unterstützerin allerdings auch begrüßt hat, wie sie selbst beschreibt. Eine Möglichkeit, Bezahlung und Unabhängigkeit zu verbinden, wäre ein unabhängiges System von Unterstützung aufzubauen. Ähnlich wie gewerkschaftliche Strukturen könnten UnterstützerInnen für Selbstvertretungsgruppen von autonomen Selbstvertretungszentren aus gestellt und bezahlt werden. Die Institutionen der Behindertenhilfe wiederum könnten einen Betrag in diesen Etat einzahlen. Diese Lösung ist für die Unterstützungstätigkeit der Unterstützerin nicht möglich gewesen, generell für zukünftige Unterstützungsverhältnissen erscheint so eine Regelung sinnvoll.

2.4. Zusammenfassung

Die Wirkungen und der Nutzen, den die Selbstvertretungsgruppe für ihre Gruppenmitglieder hat, wurden an den Veränderungen in der persönlichen Selbstbestimmung und den Auswirkungen der Selbstvertretungsgruppe auf die Einrichtungen der Gruppenmitglieder festgemacht.

Als Ergebnis der Interpretation zeigt sich, dass die Teilnahme an der Selbstvertretungsgruppe bei den Mitgliedern unterschiedlich große Veränderungen hervorgerufen hat. Eine Interviewpartnerin führt ihr Selbstvertrauen und ihre Fähigkeit zur Selbstbestimmung zu einem großen Teil auf die Teilnahme an der Selbstvertretungsgruppe zurück, die beiden anderen InterviewpartnerInnen berichten, keinerlei Veränderungen in ihrer Selbstbestimmung in Zusammenhang mit der Selbstvertretungsgruppe wahrgenommen zu haben. Welche Faktoren die Veränderung von Selbstbestimmung bewirken, lässt sich aus den Interviews ebenso herausfiltern. Erstens haben Kongresse von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen großen Einfluss auf die TeilnehmerInnen, da sich die Betroffenen gegenseitig Anregungen geben und Verhaltensanweisungen für den konkreten Alltag der Betroffenen vermitteln können. Zweitens sind charismatische Leitfiguren unter den Betroffenen wichtig, um Begeisterung und Initiative in die Gruppe zu bringen und die Mitglieder zu Aktivität in Richtung Selbstvertretung zu animieren. Die Unterstützungspersonen schließlich haben die Möglichkeit, die Gelegenheiten zu schaffen, um eigene Lebensbedingungen kritisch zu reflektieren.

Der Grund für die unterschiedliche Entwicklung der Selbstbestimmungsfähigkeit unter den Gruppenmitglieder lässt sich aus der unterschiedlichen Möglichkeit oder Fähigkeit erklären, die beschriebenen Ressourcen, also Kongresse und die Aktivität und Anregungen von GruppenleiterInnen oder UnterstützerInnen, zu nutzen oder durch die unterschiedliche Versorgung mit zusätzlichen Faktoren, wie eine Umwelt, die die Betroffenen respektiert oder ein positives Selbstbild, das Selbstvertrauen und Selbstachtung ermöglicht.

Die Auswirkungen der Selbstvertretungsgruppe in den Einrichtungen hängen eng mit der Veränderung der persönlichen Selbstbestimmung zusammen. Die Interviewperson, die angibt, eine große Veränderung in ihrer Selbstbestimmungsfähigkeit erfahren zu haben, beschreibt gleichzeitig positive Veränderungen in ihrer Einrichtung. Andere GruppenteilnehmerInnen erzählen von den Treffen in ihrer Einrichtung und versuchen so Veränderungen anzuregen. Die Uneinheitlichkeit, die sich in Bezug auf die Veränderungen bzw. Stärke der Veränderungen sowohl der persönlichen Selbstbestimmung also auch der Umgebung zeigt, spiegelt sich in anderen Bereichen der Selbstvertretungsgruppe wieder: der Sinn, den die Mitglieder ihrer Gruppe zuschreiben, die Konstruktionen über Selbstbestimmung und Selbstvertretung, die Art der Zusammenarbeit und das Verhältnis zur Einrichtung. So schwankt der Sinn den die Mitglieder in der Gruppe sehen zwischen klaren Funktionen, die die Gruppe leistet, wie Austausch, Bearbeitung inhaltlicher Themen, Besuch von anderen Gruppen, und dem Infragestellen, ob die Gruppe überhaupt noch weiter geht, sowie der existenziellen Bedeutung der Selbstvertretungsgruppe als Ort des Widerstands und Kampfes. Weiters gibt es keine einheitliche Konstruktion über Selbstbestimmung und Selbstvertretung und das Verhältnis zur Einrichtung ist nicht klar. Die Kritik wird fast ausschließlich durch die Unterstützerin eingebracht. Die schwierigen gruppendynamischen Prozesse schließlich beeinträchtigen die inhaltliche Arbeit und die großen zeitlichen und örtlichen Abstände erschweren eine stringente inhaltliche Vertiefung. Trotz der Uneinheitlichkeit und schwierigen Bedingungen bleibt die Gruppe bestehen, ja festigt sich sogar. Die Gruppenmitglieder sind sich darüber einig, dass die Gruppe weiter bestehen soll.

Insgesamt ergibt sich durch die Analyse ein Bild einer im Bau befindlichen Selbstvertretungsgruppe. Bausteine von Selbstbestimmung und Selbstvertretung sind zwar vorhanden, aber diese Elemente werden häufig nur durch einzelne Gruppenmitglieder vertreten bzw. noch nicht zu einer Gruppenvision oder Gruppenaktivität gebündelt. Es kann angenommen werden, dass sich die Uneinheitlichkeit u.a. hemmend auf den Nutzen und das Veränderungspotential der Gruppe an den einzelnen Mitgliedern und ihrer Umgebung auswirkt.

Kennzeichnend für die Unterstützung in dieser Selbstvertretungsgruppe ist die Aktivität und Durchsetzungsstärke der Unterstützerin. Die Gruppenmitglieder bewerten die Aktivität der Unterstützerin als sehr positiv, die Unterstützungsperson sieht ihre Dominanz ambivalent. Einerseits widerspricht es dem Anspruch nach Zurückhaltung der UnterstützerInnen in Selbstvertretungsgruppen, andererseits erscheint ihr die Aktivität für die momentane Phase der Gruppe, die durch Umbruch und Veränderungen gekennzeichnet ist, als notwendig.

Das Verhältnis zwischen Unterstützerin und Gruppe ist geprägt von unterstützungssuchendem Verhalten der GruppenteilnehmerInnen. Das Bewusstsein, dass die Unterstützerin im Hintergrund bleiben soll, ist zwar vorhanden, gleichzeitig gibt es viele ausgesprochene und nicht ausgesprochene Erwartungen, dass die Unterstützerin Leitung übernehmen soll. Dies zeigt sich in der Wertschätzung der starken Beteiligung der Unterstützerin am Gruppengeschehen, weiters an den Erwartungen, den Gruppenmitgliedern das Gefühl von Angenommensein zu vermitteln und richterliche und schlichtende Funktionen in der Gruppe zu erfüllen. Auch das Ausleben eines elternähnlichen Abhängigkeitsverhältnisses in Bezug auf die Unterstützerin wird deutlich. Die Erwartungen an die Unterstützungsperson sind also sehr hoch und liegen v.a. im Bereich der Beziehung.

Die hohen Erwartungen spiegeln sich in den Ausführungen der Unterstützerin als Spannung zwischen Anleiten und Zurückhaltung. Die Unterstützerin erlebt ihre Tätigkeit als Gratwanderung, die mit Unsicherheit und Lernen, im Sinne eines sich Vortastens verbunden ist. Im Laufe der Unterstützung wird es wichtig, eigene Erwartungen und die Art der Unterstützung an die Gruppe anzupassen. Die Unterstützerin erkennt, dass die Erwartung von politischen Aktivitäten der Gruppe nicht angemessen ist, da die Gruppe für diese Aktivitäten noch nicht bereit ist. In Bezug auf ihre Unterstützungstätigkeit gewinnt sie eine größere Gewissheit, in das Gruppengeschehen eingreifen zu dürfen, sobald das Funktionieren der Gruppe gefährdet ist, auch wenn dies der Zurückhaltung, einer Maxime der Selbstvertretungsbewegung widerspricht. Die Reflexion ihrer starken Beteiligung ergibt, dass sich diese aus der Umbruchsphase der Gruppe erklären lässt und möglicherweise aus der generell höheren Notwendigkeit zur Aktivität bei der Unterstützung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen herrührt.

Als Ergebnis der Reflexion kann zusammengefasst werden, dass der Anspruch der Zurückhaltung der Unterstützungsperson v.a. unter den gegebenen Bedingungen schwierig zu verwirklichen ist und die Herausforderung an der Unterstützungstätigkeit darin besteht, das Gleichgewicht zwischen Anleitung und Zurückhaltung zu finden und sich gleichzeitig an dem Anspruch einer nicht bevormundenden Art der Unterstützung zu orientieren.

Resümee

In den drei Jahren seitdem die Selbstvertretungsgruppe existiert, sind viele Veränderungen eingetreten. Die Gruppe hat viele TeilnehmerInnen gehabt und wieder verabschiedet, wichtige Leitfiguren haben die Gruppe verlassen. Gleichzeitig hat die Gruppe schwierige Phasen durchgemacht, ohne zusammenzubrechen. Weiterer positiver Aspekt ist, dass die Einrichtung inzwischen wieder eine Koordinatorin zur Verfügung gestellt hat, die die Gruppe stundenweise v.a. organisatorisch unterstützen kann. Aus der Untersuchung geht eindeutig hervor, dass die Gruppenmitglieder mit der Selbstvertretungsgruppe konkrete Funktionen verbinden, z.B. die Möglichkeit des Austausches untereinander, und dass generell eine klare Zustimmung zur Gruppe herrscht bzw. sogar eine existenzielle Notwendigkeit in der Gruppe gesehen wird. Die Frage, die sich am Ende der Beobachtung stellen sind folgende:

Wie geht es nach dem Wechsel der Unterstützerin weiter? Wird die Gruppe sich eine ehrenamtliche Unterstützerin suchen oder es bei der Unterstützung durch die Begleiterin der Einrichtung belassen?

Wie findet die Gruppe zu einer eigenen Identität bzw. zu welcher Identität findet sie? Die Gruppe hat ja bisher weniger gezielt Themen besprochen oder sich mit Selbstvertretung auseinandergesetzt.

Wird die Gruppe eine Veränderung ihrer Arbeitsweise verwirklichen, z.B. die Aufteilung in regionale Gruppen, um die Organisation der Treffen zu vereinfachen und lokal wirksamer sein zu können?

Wird die Gruppe die Vernetzung mit den mittlerweile entstandenen anderen Selbstvertretungsgruppen nutzen?

In Bezug auf die Forschung ist festzuhalten, dass in der Untersuchung des Nutzens und der Wirkungen sowie der Reflexion des Unterstützungsverhältnisses eine Sicht ausgeklammert geblieben ist: die der Behinderteneinrichtungen. Die Einrichtung hat im Zuge dieser Forschung keine Möglichkeit gehabt, sich zu den Selbstvertretungsaktivitäten zu äußern. Eine weitere Forschung könnte daran anknüpfen, die Bedingungen und Sichtweisen der Einrichtung in Bezug auf die Verwirklichung von Selbstbestimmung erfassen und die Sichtweise der Angestellten und der Einrichtungsleitung einfangen.

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Anhang

Interviewleitfaden für GruppenteilnehmerInnen

Interviewleitfaden für Unterstützungsperson

Interviewleitfaden GruppenteilnehmerInnen

1. Warum gehst Du in die Gruppe und was Du denkst Du im Moment über eure Gruppe?

wozu Gruppe

Veränderungen durch Gruppe

2. Was bedeuten Dir Treffen mit anderen Menschen mit Behinderungen/mit Lernschwierigkeiten? z.B. Seminar mit Leuten aus Kassel, Kongresse)

gefallen/nicht gefallen

Veränderungen persönlich

Veränderungen in Gruppe

3. Für sich selbst bestimmen - was heißt das?

Selbstbestimmung in deinem Leben

Wer bestimmt in der Gruppe

4. Was heißt "sich selbst vertreten"?

5. Wie verhält sich Deiner Meinung nach ein guter Unterstützer/ eine gute Unterstützerin einer Selbstvertretungsgruppe?

Aufgaben

derzeitige Unterstützerin

Wünsche

6. Was hat die Einrichtung mit eurer Gruppe zu tun?

Unterstützung

Wünsche

Leitfaden Unterstützungsperson

1. Wie bist Du Unterstützerin dieser Selbstvertretungsgruppe geworden und warum?

2. Worin siehst Du Deine Aufgaben als Unterstützerin?

3. Was sind Deine Ziele für die Gruppe?

4. Wie bist Du momentan mit der Gruppe zufrieden?

Arbeitsweise

Gruppenzusammensetzung

Fortschritte

5. Was bereitet Dir in deiner Funktion als Unterstützerin Schwierigkeiten?

Balance Unterstützung und Zurückhaltung

Reflexionsmöglichkeit

6. Wie siehst Du das Verhältnis der Selbstvertretungsgruppe zur Institution?

Nähe förderlich oder behindernd

Wünsche an Einrichtung

7. Was bedeutet für Dich Selbstbestimmung allgemein und im Besonderen für Menschen mit Behinderungen?

Entwicklung eines Bewußtseins für Selbstbestimmung

Anregung zu Selbstbestimmung

Eidesstattliche Erklärung

Hiermit erkläre ich eidesstattlich, dass ich die vorgelegte Diplomarbeit ohne fremde Hilfe verfasst habe. Quellen und Hilfsmittel, die ich benutzt habe, sind als solche kenntlich gemacht. Diese Arbeit habe ich bisher weder zu Studien- noch zu Prüfungszwecken vorgelegt.

Innsbruck, im Februar 2004

(Gudrun Erlinger)

Lebenslauf

Name

Gudrun Erlinger

Geburtsdatum

11.4.1979

Geburtsort

Wels, OÖ

Familienstand

ledig

Schulbildung

1997 Matura am Bundes- und Bundesrealgymnasium Dr. Schauerstraße, Wels

ab 1998 Studium der Pädagogik, Innsbruck:

berufliche Tätigkeiten

1997 - 1998 freiwilliges soziales Jahr in der Arche Tirol, Gries

am Brenner

seit 2003 Beschäftigung bei Verein Tafie Innsbruck-Land:

Projekte FreiRaum und INKA

Besondere Kenntnisse

EDV, Fremdsprachen: Englisch, Spanisch

Praktika

Februar 1999 Praktikum Lebenshilfe Wels

Sommer 1999 Betreuung Ferialaktion für Menschen mit

Behinderungen der Caritas

Sommer 2001 und 2002 Ferialarbeit im Stadtamt

Marchtrenk: Bürotätigkeit und Betreuung von

Ferienaktion

Quelle:

Gudrun Erlinger: Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten

Diplomarbeit zur Erlangung des akademischen Grades einer Magistra der Philosophie bei a.o.Univ.-Prof.Dr.Volker Schönwiese am Institut für Erziehungswissenschaften der Geisteswissenschaftlichen Fakultät der Leopold-Franzens-Universität Innsbruck Abgabedatum: Februar 2004

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 12.09.2005

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