Die Self-Advocacy Bewegung

Empowerment-Bewegungen machen mobil (II)

Autor:in - Georg Theunissen
Themenbereiche: Selbstbestimmt Leben
Textsorte: Zeitschrift
Releaseinfo: erschienen in: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft Nr. 3/4/2001; Thema: Empowerment und Selbstbestimmtes Leben Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft (3/4/2001)
Copyright: © Georg Theunissen 2001

Einleitende Bemerkungen

Aus den skandinavischen Ländern wie auch aus dem angloamerikanischen Sprachraum stammen bemerkenswerte Berichte, denen zu entnehmen ist, dass genauso wie Menschen mit Körper- oder Sinnesbehinderungen (siehe hierzu Teil I) Personen mit Lern- oder geistiger Behinderung für ihre Belange und Rechte öffentlich eintreten.

Dementsprechend gibt es in nahezu allen westlichen Industrienationen eine Self-Advocacy Bewegung, die einen Zusammenschluss intellektuell behinderter Menschen in selbstorganisierten Gruppen darstellt, in denen die Betroffenen ihre Angelegenheiten und Probleme diskutieren, gegenseitige Unterstützung finden und sich gemeinsam für ihre Interessen einsetzen (Dybwad & Bersani 1996). Allein in den USA wurde 1996 die Zahl der aktiven Mitglieder schon auf ca. 17000 geschätzt - organisiert in 743 Self-Advocacy Gruppen in 48 Staaten der USA; 1984 waren dagegen erst ca. 5000 Menschen mit intellektueller Behinderung in 152 Self-Advocacy Gruppen registriert (Miller & Keys 1996, 313).

Fragt man nach der Bedeutung von "Self-Advocacy", bietet es sich an, die Definition der zweiten nordamerikanischen People-First-Konferenz von 1991 vorzustellen, da sie die wesentlichsten Elemente von Self-Advocacy "als ein Empowerment-Zeugnis" (Martin 1996, 63) enthält: "Self-Advocacy handelt von unabhängigen Gruppen behinderter Menschen, die sich gemeinsam für Gerechtigkeit einsetzen, indem sie einander helfen, ihr Leben zu führen und gegen Diskriminierung zu kämpfen. Uns wird gezeigt, wie man Entscheidungen, die unser Leben betreffen, fällt, damit wir unabhängiger sein können. Man informiert uns über unsere Rechte, aber während wir unsere Rechte kennenlernen, lernen wir auch etwas über unsere Pflichten. Die Art und Weise, in der wir lernen, für uns selbst zu sprechen, ist die gegenseitige Unterstützung und die gegenseitige Hilfe beim Erwerb von Selbstvertrauen, auszusprechen, an was wir glauben" (Dybwad 1996, 2). Demzufolge bedeutet Self-Advocacy für Menschen mit intellektueller Behinderung, mehr Kontrolle über das eigene Leben zu erlangen und dieses selbst zu bestimmen.

Zur Entwicklungsgeschichte von Self-Advocacy

Wenngleich die Idee für Self-Advocacy ursprünglich aus Schweden stammt (auch Theunissen & Plaute 2001), wird der Beginn der Self-Advocacy Bewegung mit der Entwicklung in den USA datiert. Schon in den 60er Jahren waren dort erste Selbst-Hilfe-Initiativen von Menschen mit geistiger und Lernbehinderung entstanden, die sich im Vereine mit der Independent Living Bewegung gegen Institutionalisierung, Aussonderung und Diskriminierung wandten und ein gemeindeintegriertes Leben (community living) einforderten. Der eigentliche Impuls ging jedoch von einer 1973 gegründeten Self-Advocacy-Gruppe aus Oregon aus. Sie gilt als die erste, die sich Unterstützung und Assistenz bei einem nichtbehinderten "Advisor" suchte, der ihnen helfen sollte, für sich selbst zu sprechen, nicht aber die Gruppe zu leiten (vgl. auch People First of Oregon 2000). Entscheidend für die weitere Verbreitung der Bewegung war eine von den Betroffenen in Oregon selbst geplante, organisierte und durchgeführte Tagung im Oktober 1974 in Otter Crest/Oregon, wo sie sich nach dem Vorbild einer Self-Advocacy-Gruppe in British Columbia (Kanada) den (Organisations-) Namen People First gaben, um zu demonstrieren, "dass wir in erster Linie Menschen sind und unsere Behinderungen erst als zweites kommen" (ebd.). In der Folgezeit entstanden nun nach diesem Beispiel zahlreiche andere Selbstvertretungsgruppen mit so unterschiedlichen Namen: "People in Action", "The Advocates Voices", "Speaking for Ourselves", "Self-Advocacy in Action" oder "Members Council". Sie alle hatten und haben bis heute das gleiche Anliegen: Selbstbestimmung und Gleichberechtigung für Menschen, die als geistig oder lernbehindert gelten (Miller & Keys 1996, 313).

Eher ungewöhnlich im Vergleich zu anderen Self-Advocacy Gruppen war die Entwicklung von People First of Nebraska. Zentrale Figur war hier der mittlerweile verstorbene Ray Loomis, der 1968 das Beatrice State Home - eine Großeinrichtung für geistig behinderte Menschen in Nebraska/USA - auf eigenen Wunsch verließ, um sein Leben nach eigenen Vorstellungen zu gestalten. Sein Motto lautete: "Wenn du glaubst du seiest behindert, dann solltest du dich weiterhin verstecken. Wenn du glaubst du seiest eine Person, dann komm raus und sag es der Welt" (Loomis zit. n. Furman 1996, 180). Obwohl man ihm die Fähigkeit selbständig zu leben abgesprochen hatte, wurde er den Anforderungen seiner sozialen Umwelt gerecht. Er heiratete und wurde sogar Vater. Sieben Jahre später gründete er aufgrund seiner Erfahrungen eine Gruppe, in der Menschen, die den Wunsch hatten, aus einer großen Institutionen in eine gemeindenahe Wohnform überzusiedeln, Hilfe und Unterstützung finden sollten. Dieses Projekt wurde zu einem ‚community-based program" sowie zu einer Service-Anlaufstelle für bislang institutionalisierte geistig behinderte Menschen (Perske 1996, 23f.). Erst später, als er von der Arbeit der People First Gruppe in Oregon hörte, wurde ihm bewusst, dass er Self-Advocacy praktiziert hatte, was dann zur Gründung einer People First Gruppe in Nebraska führte (Ward & Shoultz 1996, 203f.).

In den 80er Jahren gab es dann weitere Gründungen und auch mehrere Gruppentreffen auf lokaler, regionaler, überregionaler und internationaler Ebene (Dybwad 1996, 12), von denen wichtige Impulse für eine Selbstschulung, für Öffentlichkeitsarbeit und für ein neues fachliches Selbstverständnis ausgingen. So ist es der im angloamerikanischen Sprachraum vernetzten Self-Advocacy Bewegung inzwischen gelungen, durch Kampagnen und politische Aktionen Fachwissenschaft, Fachverbände (Elternvereinigungen) und Politik dazu zu bewegen, stigmatisierende Bezeichnungen und Logos (z. B. auch das britische Mencap Logo) abzuschaffen und anstelle der Begriffe "mental retardation" oder "mental handicap" neue Beschreibungen wie "people with learning difficulties" oder "people with learning disabilities" einzuführen (vgl. hierzu Göbel 1995, 1; Knust-Potter 1998, 102ff.). Zum Beispiel war "die People First Gruppe aus Nebraska erfolgreich, eine Veränderung in der Sprache herbeizuführen, um Menschen mit Entwicklungsbeeinträchtigungen [people with developmental disabilities] in Staatsgesetzen nicht länger zu diskriminieren" (Miller & Keys 1996, 316).

Einen weiteren wichtigen Schritt in der Entwicklung der Self-Advocacy Bewegung stellte 1991 die Gründung der nationalen Organisation "Self-Advocates Becoming Empowered" dar. Die bis dahin unkoordinierten Initiativen einzelner Personen oder Gruppen verdichteten sich nun zu einer sozialen Bewegung von nationalem Ausmaß, indem immer häufiger Menschen mit geistiger Behinderung in nationalen Behindertenorganisationen und behindertenpolitischen Gremien berufen, als Referenten auf Fachtagungen eingeladen und stärker bei der Vergabe von Fördermitteln berücksichtigt wurden. An dieser politischen Einflussnahme hat sich bis heute nichts geändert, wie es die home pages vieler amerikanischer Self-Advocacy Gruppen im Internet eindrucksvoll belegen.

Ähnlich ist auch die Entwicklung der Self-Advocacy Bewegung in Kanada verlaufen, deren Beginn auf eine Konferenz von 1973 zurückgeht, wo in British Columbia aktive lokale People First Gruppen zusammentrafen und Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch hatten (Kappel 1996, 96ff.). Von entscheidender Bedeutung für die Entwicklung der Bewegung war jedoch das 1984 von der kanadischen Regierung ins Leben gerufene und finanzierte Projekt "National People First". Das Hauptanliegen dieses Projekts war, die People First Bewegung in Kanada zu unterstützen, indem Leiter ausgebildet wurden, die ihre eigene Bewegung anführen sollten. Allerdings hatten Betroffene im Rahmen dieses Projektes wenig Möglichkeiten, in entscheidendem Maße mitzubestimmen (ebd., 103). Daher wurde das Projekt sechs Jahre nach seiner Entstehung in die nationale Organisation (People First of Canada) überführt, welche von nun an die Koordination und Förderung von Self-Advocacy in Kanada übernahm.

Während man heute Self-Advocacy Gruppen nahezu flächendeckend in Nordamerika vorfindet, spielt die Selbstvertretungsbewegung in Europa erst in einigen wenigen Ländern eine zentrale Rolle. So gibt es zum Beispiel in Schweden unter der Bezeichnung "Grunden" Selbstvertretungsgruppen, die allerdings nicht autonom, sondern als Teil der Elternvereinigung FUB agieren und seit 1991 bestehen (Strand & Bergström 1996, 511f.). Ein solches Modell (division model) hat in finanzieller Hinsicht Vorteile, kann aber auch zum Nachteil werden, wenn eine gewisse Abhängigkeit zur Gesamtorganisation entsteht (Knust-Potter 1998, 98). Aktive Self-Advocacy Gruppen sind auch in den Niederlanden, zum Beispiel der Interessenverein "füreinander stark" (Kok 1994) oder in Großbritannien zu verzeichnen. Dort begann die Self-Advocacy Bewegung zu Beginn der 70er Jahre (John & Speake 1994, 123) mit einer Reihe von landesweit verbreiteten Diskussionsforen, denen Workshops für Betroffene und Helfer (Serviceanbieter) folgten (z. B. in Manchester), auf denen "auffiel, dass viele betroffene Teilnehmer in der Lage waren, sich so auszudrücken, wie sie es zuvor noch nie getan hatten" (ebd., 123). Diese Erfahrung führte in Brindle Lodge (1991) zur Erarbeitung einer Charta mit spezifischen Forderungen Betroffener und gab den Anstoß für weitere Treffen "mit Eltern, Managern, Politikern, Einrichtungspersonal und Professionellen" (123) bis hin zur Bildung selbständiger Self-Advocacy Gruppen. Momentan wird in Großbritannien an der Gründung einer europäischen People First Organisation (Europe People First) gearbeitet. Ihr zentrales Postulat lautet: "Menschen mit Behinderungen sollten gleichbehandelt werden. Den Menschen sollten die gleichen Entscheidungen, Auswahlmöglichkeiten, Rechte, Pflichten und Chancen gegeben sein, ihre Stimme zu erheben und sich selbst zu befähigen. Diese Menschen sollten neue Freundschaften schließen und alte Freundschaften erneuern dürfen. Diese Menschen sollten aus ihren Fehlern lernen können wie jeder andere auch" (Self-Advocates becoming empowered 2000). Dieses Eintreten für Selbstbestimmung, Bürgerrechte und Pflichten ist von der Empowerment-Forderung nach Verteilungsgerechtigkeit und Verbesserung von Lebenssituationen wie aber auch von unterstützenden Dienstleistungen oder assistierenden Hilfen nicht zu trennen (hierzu ausführlich Theunissen & Plaute 2001). Diese nehmen in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen weitaus breiteren Raum ein als bei körper- oder sinnesbehinderten Kunden der Independent-Living-Programme.

Zum Assistenzbedarf und zur Rolle der Unterstützer

Angesichts der intellektuellen Beeinträchtigung können spezifische Kompetenzen, die sich Menschen mit Körperbehinderung oder Sinnesschädigung zuschreiben (Anleitungskompetenz, Finanzkompetenz, Arbeitgeberfunktion...) sowie der Selbst-Bemächtigungsaspekt des Empowerment nicht vorbehaltlos bei Personen mit geistiger Behinderung erwartet werden (Miller & Keys 1996, 317). Dies gilt ebenso für das Bedürfnis und die Voraussetzungen, sich in Selbsthilfe- oder Selbstvertretungsgruppen zu organisieren, um eigene Interessen besser durchsetzen zu können (self-advocacy). Zudem dürfte der Anteil jener Menschen mit geistiger Behinderung, die die Möglichkeiten eines selbstbestimmten Lebens noch nicht für sich selbst erschlossen haben, recht hoch sein. Dafür sind vor allem pädagogische Fremdbestimmung und Hospitalisierung haftbar zu machen (hierzu Theunissen 1999). Damit können spezifische Probleme verknüpft sein, zum Beispiel (aus Theunissen & Plaute 2001):

  • Identitätsverlust oder -diffusion nach traumatisierenden Erfahrungen (Gewalt...)

  • erlernte Bedürfnislosigkeit

  • "erlernte Hilflosigkeit" (Seligman)

  • mangelnde Risikobereitschaft

  • negatives Selbstbild des "Nicht-Könnens".

Hinzu kommen insbesondere bei Menschen mit schwerer geistiger und mehrfacher Behinderung stark eingeschränkte (verbale) Kommunikationsmöglichkeiten, was für die Praxis bedeutet, herauszufinden, welche Botschaften durch spezifische Verhaltens- und Erlebensweisen zum Ausdruck gebracht werden, die wir häufig als auffällig bezeichnen und aus der Betroffenen-Perspektive allzu leicht missverstehen. Trotz solcher Probleme darf freilich nicht den Betroffenen die "Zuständigkeit für das eigene Leben" (Steiner 1999, 183) abgesprochen werden. Es kommt darauf an darüber nachzudenken, wie man den Einzelnen unterstützen kann, seine Autonomie und Zuständigkeit für sein Leben zu verwirklichen. Eine solche Unterstützung beschränkt sich bei Menschen mit geistiger Behinderung im seltensten Falle nur auf lebenspraktische oder pflegerisch-medizinische Hilfen (auch Puschke & Orwitz 2000), sondern sie hat im Sinne von Empowerment Aufgaben in den Blick zu nehmen, die für eine sinnerfüllte Persönlichkeitsentwicklung und Lebenszukunft, für eine persönliche Lebensplanung, für ein selbstbestimmtes Leben in sozialer und gesellschaftlicher Bezogenheit, für Inclusion (Nicht-Aussonderung) sowie für eine aktive und politische Partizipation an Öffentlichkeit von besonderer Bedeutung sind. An anderer Stelle haben wir hierzu die breite Palette der am Empowermentgedanken orientierten assistierenden Hilfen (Theunissen 1999, 127ff.) ausführlich beschrieben und darüber hinaus die neue Rolle der (professionellen) Helfer herausgearbeitet (hierzu Theunissen & Plaute 2001), die - und das ist das wesentliche - nicht bevormunden dürfen. Darauf legen alle Self-Advocacy Gruppen den größten Wert, wenn sie eine (professionelle) Unterstützung durch sog. Advisor als notwendig erachten (Cone 1999). Advisor können Mitarbeiter der jeweiligen Einrichtung oder Organisation wie aber auch unabhängige Fachkräfte sein - je nach Organisationsform der Self-Advocacy Gruppen. In der Praxis entstehen für einen Advisor oftmals Loyalitätskonflikte, wenn er Mitarbeiter einer Einrichtung oder Organisation ist und Perspektiven sowie Interessen geistig behinderter Menschen annehmen und vertreten soll. Allein hier zeigt sich, wie schwierig die Rolle eines Advisors sein kann. Mitarbeiter, die als Advisor tätig sind, sollten von betroffenen behinderten Menschen bestimmt werden wie auch abgewählt werden können, "denn ein Vertrauensverhältnis auf der Basis freigewählter Beziehungen gilt als entscheidende Grundlage für gelingende (begleitete) Empowerment-Prozesse geistig behinderter Menschen" (Osbahr 2000, 164). Das Absetzen eines Advisors stellt sich jedoch für institutionalisierte behinderte Menschen häufig schwierig dar, da die Garantie, einen neuen zu bekommen, selten gegeben ist. Daher verzichten Betroffene oftmals auf Beschwerden über ihren Advisor (Cone 1999, 316f.). Die Aufgabe eines Advisors besteht darin, Menschen mit intellektueller Behinderung zu einem kollektiven Zusammenschluss anzuregen und in ihrem Selbstorganisations- und Emanzipationsprozess zu unterstützen (supporting leadership) und zu ermutigen sowie als Ressourceninformant zu fungieren, nicht aber die Gruppe zu leiten (auch Wehmeyer & Berkobien 1996, 252f.; Cone 1999, 309). Nicht selten hat ein Advisor zunächst starken Einfluss, weshalb es wichtig ist, diese persönliche Macht selbstkritisch zu reflektieren und sich so einzubringen, dass die Unterstützung auf Dauer weithin überflüssig werden kann. Auch wenn dieses Ziel nicht immer erreicht werden kann, darf es im Sinne von Empowerment niemals aus dem Blick geraten. Das gilt ebenso für die Förderung von Peer-Rollen, so dass Betroffene in Gruppensprecherfunktionen oder Führungspositionen vorbildliche Modelle für andere Personen sein können, die für sich noch nicht eine Selbstdarstellung oder leitende Aufgaben in Self-Advocacy Gruppen erschlossen haben (Wehmeyer & Berkobien 1996, 249). Von Beginn an ist es wichtig, die einzelnen Gruppenmitglieder darin zu unterstützen, verantwortliche Aufgaben, die zum Funktionieren einer Self-Advocacy Gruppe notwendig sind, selbst zu übernehmen (ebd., 254f.). Um Betroffene zu solchen Aufgaben zu befähigen wie überhaupt auch zur Bedeutung von Self-Advocacy zu sensibilisieren, werden vielerorts spezielle Empowerment-Curricula, Selbst-Hilfe-Kurse wie auch Schulungsseminare angeboten, denen nach Miller und Keys (1996, 314ff.) folgende Leitprinzipien (ausführlich in Theunissen & Plaute 2001) zugrunde liegen:

  • Gewinnung eines kritischen (Kontroll-)Bewusstseins der eigenen sozialen und politischen (gesellschaftlichen) Situation

  • (Wieder-)Gewinnung eines Vertrauens in die eigenen Stärken und Potentiale und Überwindung eines defizitären Selbstbildes als Resultat sozialer Zuschreibung

  • Ermutigung zur Organisation von Self-Advocacy Gruppen und/oder Gruppenmitarbeit im Hinblick auf Erweiterung individueller und kollektiver Empowerment-Kompetenzen

  • Sicherung und praxisbegleitende Reflexion der Helfer-Rolle (Advisor) als Koordinator, Mentor und intermediärer Vermittler

Insgesamt wird deutlich, dass sich Self-Advocacy auf allen vier Handlungsebenen von Empowerment (Theunissen 1999, 152ff.) abspielt: Auf der individuellen Ebene bedeutet Self-Advocacy, seinen eigenen Willen zu bekunden und entsprechend zu handeln, sich gegen Missachtung und Diskriminierung zu wehren, Entscheidungen zu treffen sowie Empowerment-Kompetenzen zu erwerben. Auf der kollektiven Ebene geht es um gegenseitige Unterstützung, gemeinsame Aktionen, Gemeinschaftsaktivitäten wie auch Freundschaften und auf der institutionellen und sozialpolitischen Ebene um Verbreitung der Self-Advocacy-Idee, Mitsprache bzw. Mitbestimmung, Selbsthilfe-Praxis, Eintreten für Veränderungen und ein gemeinsames Durchsetzen von Rechten und Interessen in gesellschaftlichen Bezugsfeldern.

Zur Situation im deutschsprachigen Raum

Wirft man einen Blick auf die Situation in den deutschsprachigen Ländern, so stellen wir fest, dass in Deutschland, Österreich und der Schweiz eine vergleichbare Selbstvertretungsbewegung geistig behinderter Menschen noch in den Anfängen steckt (Osbahr 2000, 166). Erste und richtungsweisende Impulse für die Bildung von Selbstvertretungsgruppen gingen in Deutschland erst 1994 von einem von der Bundesvereinigung Lebenshilfe veranstalteten Kongress aus, der unter dem verheißungsvollen Motto "Ich weiß doch selbst, was ich will'! Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung" stattgefunden hatte (BV Lebenshilfe 1996). Zur Zeit gibt es in Deutschland 21 registrierte Selbstvertretungsgruppen mit ca. 250 Mitgliedern, die sich unter dem Organisationsnamen People First Deutschland (1999) zusammengeschlossen und vernetzt haben. Wesentliche Zielsetzungen dieser Selbstvertretungsgruppen, die sich überwiegend unter dem Dach von Trägern (z. B. Lebenshilfe), unterstützt durch Assistenten (Advisor) organisiert haben, sind: "Selbstbestimmung, Anerkennung, gegenseitige Unterstützung, Bildung, Information, Selbständigkeit, Freizeit, Reisen, politische Aktionen, Öffentlichkeitsarbeit" (Engelmeyer, Kniel & Windisch 1999, 3). Die Förderung und Unterstützung dieser Gruppenzusammenschlüsse sowie ihrer bundesweiten Vernetzung geht von einer in Kassel ansässigen Koordinationsstelle aus, die zugleich auch eine mit Bundesmitteln finanzierte Begleitforschung durchführt (ebd. 2000). Natürlich stellt sich die Frage, warum es in Deutschland im Unterschied zum angloamerikanischen Sprachraum noch keine weitreichende Entwicklung von Selbstvertretungsgruppen gibt. Susanne Göbel (2000), die in Deutschland maßgeblich die Förderung, Unterstützung und Vernetzung der Selbstvertretungsgruppen betreibt, nimmt an, dass durch das Heimgesetz Mitbestimmungsmöglichkeiten (Heimbeirat) für Betroffene bestehen, die es zum Teil in anderen Ländern (z. B. USA, Großbritannien) so nicht gibt. Insofern könnten die Tätigkeiten eines Heimbeirats teilweise mit denen einer Self-Advocacy Gruppe innerhalb einer Institution vergleichbar sein, wobei aber deren Handlungsspielräume und Einflussmöglichkeiten offensichtlich größer sind. Unseres Erachtens spielen drei andere Aspekte die zentrale Rolle:

Unterschiede im Institutionswesen

Während im angloamerikanischen Sprachraum und in den skandinavischen Ländern jahrzehntelang Menschen mit geistiger oder Lernbehinderung in staatlichen Großinstitutionen untergebracht wurden (auch Dalferth 1999), waren es in Deutschland schon immer vorrangig kirchlich geführte Anstalten gewesen, die der Behindertenversorgung dienten. Anscheinend waren hier die Lebensbedingungen für viele der Betroffenen günstiger als in den staatlichen Großinstitutionen (eine Beobachtung, die auch für die DDR galt [Theunissen & Garlipp 1996]), weshalb die Kritik am kirchlichen Anstaltswesen sowie die Wünsche nach Veränderungen (Deinstitutionalisierung) vonseiten der Betroffenen und ihren Angehörigen verhaltener waren. Im Gegenteil: nicht selten wurde von ihnen Zufriedenheit und Dankbarkeit signalisiert.

Ideologie und Einfluss der traditionellen Wohlfahrtspflege

Das kirchliche Anstaltswesen hatte hierzulande Hand in Hand mit Psychiatrie und Heilpädagogik (hierzu Theunissen 1999) eine Fürsorgementalität und Vorstellungen erzeugt, nach denen Menschen mit geistiger Behinderung aufgrund von Hilflosigkeit, Lebensuntüchtigkeit und Pflegebedürftigkeit eines "besonderen Schutzes', einer lebenslangen Versorgung, Betreuung und Beaufsichtigung in (großen) Heimen bedürfen. Wenngleich heute diese Ideologie nicht mehr als wegweisend gilt, scheint sie bei Repräsentanten der traditionellen Verbändewohlfahrt dann noch eine Rolle zu spielen, wenn es um Machterhalt, sozialpolitische Einflussnahme und Zuständigkeit geht. Dabei findet sie im Lager der konservativen Politik ihre Verbündeten, deren Interesse für Veränderungen auf der Basis eines Mitspracherechts und durch mehr Einflussnahme Betroffener ebenso gering ist wie das der mächtigen Verbände. In vielen westlichen Ländern finden dagegen Betroffene mit ihren Interessen wesentlich stärkere Beachtung, weil es diese Macht der Verbände nicht gibt und/oder weil der traditionellen Wohlfahrtspflege vonseiten der Politik nicht blindlings vertraut wird. Zudem ist eine größere Akzeptanz von unbürokratischen Maßnahmen, privaten Initiativen, unkonventionellen Ideen und Projekten, von Unübersichtlichkeit und Vielfalt im System der Behindertenhilfe - auch im Hinblick auf mögliche Risiken des Scheiterns - zu beobachten. Und das bedeutet letztlich "Normalität" (Dybwad 1985).

Anderer Personenkreis

Bei genauerer Betrachtung der Self-Advocacy Movement stellen wir fest, dass viele der betroffenen Personen im deutschen Sprachraum eher als "lernbehindert" denn als "geistig behindert" beschrieben und bezeichnet würden. Dies hängt damit zusammen, dass die im angloamerikanischen Sprachraum einst geläufigen, heute überholten Begriffe wie "mental retardation" oder "mental handicap" über das hierzulande übliche Etikett "geistig behindert" (weit) hinausgehen und auch sog. lernbehinderte Personen miteinbeziehen (hierzu Lingg & Theunissen 1999,13f.). Leider wird diese Differenzierung hierzulande oftmals ignoriert oder in ihrer Bedeutung verkannt (z. B. bei Rock 1996), kann sie doch "ungewollt zu Fehleinschätzungen der Bedürfnisse und Fähigkeiten" von Menschen führen, die "im engeren Sinne" als geistig behindert gelten (Wendeler 1993, 8). Mit diesem Vorbehalt wollen wir freilich nicht die Bedeutung der People First Gruppen in Abrede stellen - ist es doch "Realität, dass die Möglichkeiten und Fähigkeiten der Betroffenen häufig eher unterschätzt wurden und werden" (Knust-Potter 1994, 201). Zugleich darf aber die Empowerment-Philosophie auch nicht zur Ideologie gerinnen. Personen mit einer Lernbehinderung werden bei uns im Erwachsenenalter (nach der Lernbehindertenschule) als "gesellschaftlich integriert" betrachtet und daher nicht wie Menschen, die "im engeren Sinne" als geistig behindert gelten, der nachschulischen Behindertenhilfe überantwortet. Dabei dürfte die Vielfalt damit verknüpfter, ungelöster Probleme (hohe Arbeitslosigkeit der Betroffenen; soziale Benachteiligung; Obdachlosigkeit; Broken-Home-Milieu...) weithin bekannt sein (auch Theunissen 2000). Von daher ergibt sich die Notwendigkeit der Entwicklung von schulischen und außer- bzw. nachschulischen Empowerment-Konzepten, durch die auch Menschen mit einer sog. Lernbehinderung (vor allem Absolventen einer Lernbehindertenschule) erreicht werden können (auch Winup 1994; Theunissen & Plaute 2001). Hierbei können wir insbesondere von der US-amerikanischen Sonderpädagogik (special education) lernen, die alle Menschen mit Lernschwierigkeiten im Rahmen curricularer Programme zur Förderung und Unterstützung von Self-Advocacy im Blick hat (Theunissen & Plaute 2001). Die Self-Advocacy Bewegung und Empowerment-Praxis stehen aber auch aus dem anderen Grunde auf den Prüfstand. Denn zum einen muss darauf geachtet werden, dass auch jene Menschen in die Programme miteinbezogen werden, die als geistig schwerst- und mehrfachbehindert gelten, also "individuals who cannot speak, eat, or dress themselves without assistance" (Miller & Keys 1996, 317). Als wegweisend kann hierzu unsere Schrift "Wege aus der Hospitalisierung" aus dem Jahre 1999 gelten. Zum anderen muss sichergestellt sein, dass diejenigen, die sich selbst vertreten, auch Fürsprecher aller anderen sind, also "advocates not just for themselves but for all individuals with developmental disabilities" (Miller & Keys 1996, 317). Gelingt dies nicht, so besteht die Gefahr, dass eine Gruppe von Menschen, die "im engeren Sinne" als geistig behindert gelten, abgehängt wird - und dies womöglich mit dem fatalen Ergebnis einer Neuauflage der Etikettierung und Ausgrenzung als "Pflegefälle".

Literatur

BV LEBENSHILFE (Hrsg.): Selbstbestimmung, Marburg 1996

CONE, A. A.: Profile of Advisors to Self-Advocacy Groups for People With Mental Retardation, in: Mental Retardation, Vol. 37 1999, 308-318

DALFERTH, M.: Enthospitalisierung in westlichen Industrienationen am Beispiel der USA/Kalifornien, Norwegen und Schweden, in: THEUNISSEN, G.; LINGG, A. (Hrsg.): Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung, Bad Helbrunn 1999, 88-113

DYBWAD, G.: Realitäten und Tendenzen der Betreuung geistig behinderter Menschen aus internationaler Sicht, in: WACKER, E.; NEUMANN, J. (Hrsg.): Geistige Behinderung und soziales Leben, Frankfurt 1985, 22-42

DYBWAD, G.: Setting the Stage Historically, in: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.), a.a.O., 1-17

DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.): New Voices. Self-Advocacy by People with Disabilities, Cambridge (Brookline) 1996

ENGELMEYER, E.; KNIEL, A.; WINDISCH, M.: Bericht zum Stand der Begleitforschung zum Projekt "Förderung der Selbstorganisation und Selbstvertretung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen", unveröff. Manuskript, Universität-Gesamthochschule Kassel, FB Sozialwesen, Juni 1999

ENGELMEYER, E.; KNIEL, A.; WINDISCH, M. (Veranstalter): Tagung "People First 2000". Erfahrungsaustausch zur Entwicklung und Unterstützung von Selbstvertretungsgruppen am 10.11.2000 Gesamthochschule Kassel

EUROPE PEOPLE FIRST. In: http://www.peoplefirst.org.uk/europe.html. 15.06.2000

FURMAN, B.: The History of People First of Washington State. In: Dybwad, G.; BERSANI, H. (eds.) a. a. O., 180-202

GÖBEL, S.: Wir vertreten uns selbst, ein Arbeitsbuch, bifos-Eigenverlag, Kassel 1995

GÖBEL, S.: Persönliche Mitteilung am 10.11.2000 auf der Tagung "People First 2000" in Kassel (siehe ENGELMEYER u. a.)

JOHN, H.; SPEAKE, B.: Increasing the Personal Effectiveness of Adults in the Community, in: COUPE O'KANE, J.; SMITH, B.: Taking Control. Enabling People with Learning Difficulties London (Fulton) 1994, 117-127

KAPPEL, B.: a history of people first in canada, in: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.) a.a.O., 93-129

KNUST-POTTER, E.: We can change the future, in: Geistige Behinderung 4/1994, 319-330

KNUST-POTTER, E.: Behinderung - Enthinderung. Die Community-Living-Bewegung gegen Ausgrenzung und Fremdbestimmung. Köln 1998

KOK, R.: Emanzipation und Partizipation von Menschen mit geistiger Behinderung. Darstellung des Interessenvereins "füreinander stark", in: GAEDT-SACHSE, F. (Hrsg.): Aufgreifen - Öffnen - Gestalten, Erwachsenenbildung als Alltagsgeschehen, Neuerkerode 1994 (Selbstverlag der Anstalt), 69-74

LINGG, A.. THEUNISSEN, G.: Psychische Störungen und geistige Behinderung, Ein Lehrbuch und Kompendium für die Praxis, Freiburg 2000 (4. stark veränderte Aufl.)

MARTIN, R.: Self-Advocacy and the International League, in: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.) a. a. O., 63-65

MILLER, A.; KEYS, C: Awareness, Action, and Collaboration: How the Self-Advocacy Movement is Empowering for Persons with Developmental Disabilities, in: Mental Retardation, 5 Vol. 1996, 312-319

OSBAHR, S.: Selbstbestimmtes Leben von Menschen mit einer geistigen Behinderung, Zürich 2000

PEOPLE FIRST DEUTSCHLAND: "Wir vertreten uns selbst". Selbstvertretungs- und Selbstbestimmungsgruppen in Deutschland. Unveröff. Manuskript Kassel 1999

PEOPLE FIRST OF OREGON. In: http://www.open.org/people1. 15.06.2000

PERSKE, R.: Self-Advocates On Move. A Journalist's View. In: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.) a. a. O., 18-36

PUSCHKE, M.; ORBITZ, A.: Was ist Unterstützung für Menschen mit Lernschwierigkeiten in Abgrenzung zu Assistenz? In: VEREIN FÜR BEHINDERTENHILFE e. V. (Hrsg.): Von der Betreuung zur Assistenz? Professionelles Handeln unter der Leitlinie der Selbstbestimmung, Tagungsbericht, Hamburg 2000, 79f.

ROCK, K.: Selbstbestimmung als Herausforderung an die Professionellen, in: Geistige Behinderung 3/1996, 223-232

SELF-ADVOCATES BECOMING EMPOWERED. In: http://www.sabeusa.org, 15.06.2000

SHOULTZ, B.; WARD, N.: Self-Advocates Becoming Empowered. The Birth of a National Organization in the U.S. In: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.) a. a. O., 216-235

STEINER, G.: Experten in eigener Sache. Möglichkeiten und Grenzen des Betroffenheitsprinzips, in: GÜNTHER, K.; ROHRMANN, E. (Hrsg.): Soziale Selbsthilfe, Heidelberg 1999, 181-189

STRAND, A.; BERGSTRÖM, A.: Grunden. Ein Verein geistig behinderter Menschen in Schweden. In: BV LEBENSHILFE (Hrsg.) a.a.O.

THEUNISSEN, G.: Wege aus der Hospitalisierung. Empowerment in der Arbeit mit schwerstbehinderten Menschen, Bonn 1999

THEUNISSEN, G: in: Schulische Reformen im Lichte von Empowerment. Impulse für die Arbeit mit lernbehinderten und benachteiligten Schülerinnen und Schülern, in: Die Sonderschule 6/2000

THEUNISSEN, G.; GARLIPP, B.: Zur Rehabilitation geistig behinderter Menschen in der DDR, in: Zeitschrift für Heilpädagogik, 10/1996, 360-365

THEUNISSEN, G.; PLAUTE, W.: Handbuch Empowerment und Heilpädagogik, Freiburg 2001

WARD, N.; SHOULTZ, B.: People First of Nebraska. 8 Years of Accomplishments. In: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.) a. a. O., 203-215

WEHMEYER, M. L.; BERKOBIEN, R.: The Legacy of Self-Advocacy, in: DYBWAD, G.; BERSANI, H. (eds.), a.a.O., 245-258

WENDELER, J.: Geistige Behinderung. Pädagogische und psychologische Aufgaben, Weinheim, Basel 1993

WINUP, K.: The Role of a Student Committee in Promotion of Independence among School Leavers, in: COUPE O'KANE, J.; SMITH, B.: Taking Control. Enabling People with Learning Difficulties London (Fulton) 1994, 103-116

Der Autor

Univ.-Prof.Dr.päd. Georg Theunissen

Geb. 1951; Dipl. Pädagoge mit Studium der Heil- und Sonderpädagogik; Ordinarius für Geistigbehindertenpädagogik am Institut für Rehabilitationspädagogik, Fachbereich Erziehungswissenschaften der Martin Luther Universität Halle-Wittenberg.

Prof. Dr. Georg Theunissen

Institut für Rehabilitaionspädagogik

FB Erziehungswissenschaften

Martin-Luther-Universität

D-06099 Halle

Quelle

Georg Theunissen: Die Self-Advocacy Bewegung. Empowerment-Bewegungen machen mobil (II)

Erschienen in: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft. Nr. 3/4/2001; Reha Druck Graz, S.21-28

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 24.02.2005

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