Neue Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit Wachkoma-Patienten

AutorIn: Andreas Zieger
Themenbereiche: Medizin
Textsorte: Vortrag
Releaseinfo: Überarbeitetes Vortragsmanuskript zur Fortbildungsveranstaltung "Bioethik und Menschenwürde in der Medizin am Beispiel der Wachkoma-Patienten" der Landesärztekammer Hamburg am 11.01.1997. Zur Publikation angenommen in "Die Rehabilitation" (1998, in Vorb.). Das Manuskrip ist in gekürzter Fassung im Hamburger Ärzteblatt 51 (1997) 6, 254-259 und in der Zeitschrift "Not" Heft 2 (1997) 24-27 erschienen.
Copyright: © Andreas Zieger 1997

Kommentar:

Die Zielgruppe dieses Artikels sind Mediziner und so beinhaltet er viele medizinische Fachausdrücke. Trotzdem ist die Kernaussage auch für den interessierten Nichtmediziner verständlich dargestellt. Es empfiehlt sich aber vorher die Lektüre der Broschüre "Informationen und Hinweise für Angehörige von Schädel-Hirn-Verletzten und Menschen im Koma und apallischen Syndrom" (http://bidok.uibk.ac.at/library/zieger-schaedel.html)

Der Autor macht anhand neuer Forschungsergebnisse darauf aufmerksam, "daß es sich bei Wachkoma-Patienten um lebende und empfindsame Menschen handelt, deren Leben konsequent gefördert oder begleitet, nicht aber durch Maßnahmen zur Sterbehilfe beendet werden sollte." Zieger fordert für Menschen im Wachkoma die gleiche Behandlung, wie sie für andere chronisch Schwerstkranke oder Schwerstbehinderte gelten.

(A.W., 08/98)

Zusammenfassung

Beim Wachkoma (synonym: Apallisches Syndrom; "vegetative state") handelt es sich um ein schweres, komplexes Krankheitsbild infolge einer Hirnschädigung unterschiedlicher Ätiologie, welches international uneinheitlich definiert und mit häufigen Fehldiagnosen behaftet ist sowie mit unsicheren Behandlungsaussichten einhergeht. Im Rahmen des Ausbaus der Frührehabilitation hat sich jedoch in den vergangenen Jahren ein deutlicher Wandel von einer defektorientierten, reduzierten Sichtweise hin zu einem beziehungsmedizinischen Verständnis schwerst-hirngeschädigter Patienten vollzogen, welches die veränderte Körperlichkeit der Patienten aus multidisziplinärer (pflegerischer, ärztlicher, therapeutischer und neuropsychologischer) Sicht unter Einbezug der Angehörigen (Familie) umfassend wahrzunehmen versucht. Historisch geht es um die Überführung der klassischen hirnpathologischen Syndromlehre in eine differenzierte, neuropsychologisch begründete Sichtweise. Neben einer genauen differentialdiagnostischen Abklärung und Diagnostik der Rehapotentiale (Förderdiagnostik) erfolgen möglichst frühzeitig umfassende Förderangebote von seiten eines interdisziplinären Teams. Dabei werden Maßnahmen zur "Koma-Stimulation", körpersprachliche Interaktionsformen ("Dialogaufbau") und technische Kommunikationshilfen eingesetzt. Durch langzeitpflegetherapeutische Hilfen in ambulanten und stationären Versorgungssystemen ("kleines soziales Netzwerk") wird eine soziale Reintegration der Schwerstkranken angestrebt, wobei familiäre und soziale Ressourcen einbezogen werden (Dörner, 1994, 1996; Lipp & Schlaegel, 1996; Schönle, 1995; Thümler, 1994; Zieger, 1995a,b; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). Forderungen nach Sterbehilfe oder Nahrungsentzug, wie im bioethischen Diskurs immer wieder vorgebracht, sind aus klinischer, medizinischer und sozialethischer Sicht zurückzuweisen (Dörner, 1996; Eibach et al, 1996; Zieger 1995a,b, 1996b, 1997). (vom Autor)

Einleitung

Es ist historisch belegt, daß in Zeiten knapper ökonomischer Ressourcen stets die Versorgungslage und Existenz von unheilbaren Schwerstkranken zuerst zur Disposition gestellt wird. Dies ist auch im derzeitigen bioethischen Diskurs zu erkennen. In der kontroversen Diskussion um passive oder aktive Sterbehilfe scheinen Wachkoma-Patienten eine Vorreiterrolle zu spielen. Ihr Leben wird bedroht durch eine schleichende Aufweichung des Tötungsverbots (Hoppe, 1996; Zieger 1995b, 1996c, 1997). Vorschub geleistet wird diesen Entwicklungen durch begriffliche Unschärfen und eine unzulässige Gleichsetzung des Wachkomas mit einem "irreversiblen Koma". Menschen im Wachkoma wie anderen "Nicheinwilligungsfähigen" wird in zunehmendem Maße das Recht auf Leben und Rehabilitation streitig gemacht. Hat sich heute die "Tabuisierungsenergie" (Dörner, 1996), die das Erschrecken und das Nachdenken über die "Euthanasie"-Untaten des Nazi-Regimes seit den Nürnberger Prozessen im Jahre 1947 ausgelöst hatte, etwa verbraucht?

Dieser Beitrag soll aufzeigen, daß es sich bei Wachkoma-Patienten um lebende und empfindsame Menschen handelt, deren Leben konsequent gefördert oder begleitet, nicht aber durch Maßnahmen zur Sterbehilfe beendet werden sollte. Für die neuerdings immer wieder aufkommenden Forderungen nach "Euthanasie" gibt es aber keine ärztlichen oder medizinischen Gründe, sondern allenfalls rein ökonomische. Menschen im Wachkoma sind weder "unheilbar Kranke" noch "Sterbende" oder gar "(Teil)Hirntote", sondern sie sind neurologisch (Langzeit)Schwerstkranke und Schwersthospitalisierte. Ihre Behandlung, Förderung und Begleitung ist an den gleichen Kriterien zu messen wie am Umgang mit anderen chronisch Schwerstkranken oder Schwerstbehinderten.

Neue Forschungsergebnisse

Der Forschungsstand zum apallischen Syndrom ist in Deutschland im Vergleich zu den angloamerikanischen Ländern eher gering (Hagel & Grossmann, 1994; McMillan & Wilson, 1993). Erst etwa in den letzten 10-20 Jahren hat man sich intensiver mit den Rehapotentialen von Wachkoma-Patienten beschäftigt und begonnen, neue Verfahren zur Diagnostik und Therapie zu entwickeln. Dabei sind entscheidenden Erkenntnisse zur Rehabilitation weniger aus der universitären neurologischen Forschung, sondern mehr aus der klinisch-neurologischen und pädiatrischen Arbeit (Berger, 1995; Gobiet, 1990; Hagel & Grossmann; 1994; Hauf, 1991; Zieger, 1992), Pflege (Bienstein & Fröhlich, 1992, 1994; Schwörer, 1992; Zieger, 1993), Krankengymnastik (Piorreck, 1986), Ergotherapie (Schneble, 1991), Musiktherapie (Berghäuser, 1996), Schwerstbehindertenpädagogik (Berkholz, 1996; Fröhlich, 1995) sowie aus der klinischen Neuropsychologie (Meier, 1997; Zieger & Hildebrandt, 1997) gekommen.

Biomedizinische Definition:

Weltweit besteht eine uneinheitliche Begrifflichkeit und Definition (Kallert, 1994). Vom American Congress of Rehabilitation Medicin (1995) wurden Empfehlungen für eine einheitliche Nomenklatur vorgelegt. In Deutschland dominiert der Begriff "apallisches Syndrom" was so viel bedeutet wie "ohne Hirnmantel" und mit einer Trennung von Hirnstamm und Großhirnrinde gleichgesetzt wird (Poeck, 1996). Bereits vom Erstbeschreiber Kretschmer (1940) wurde aber das Krankheitsbild nicht als statischer Defektzustand, sondern als innere "Blockierung" verstanden. Übereinstimmend zum traditionellen defektpathologischen Verständnis suggeriert der Begriff "apallisch eine Decortication (Ausfall der Hirnrinde), wodurch eine fälschliche Gleichsetzung mit dem "Hirnrinden-Tod" erfolgen könnte. Diese mechanistische Sichtweise ist inzwischen durch neuropathologische und funktionelle Untersuchungsmethoden widerlegt (Schlake & Roosen, 1995). In England überwiegt der Begriff "vegetative state", was oft (herablassend) als "vegetable" = Gemüse, pflanzliches Wesen, bezeichnet wird. Wenn der Zustand länger als einen Monat anhält, wird vom "persistent vegetative state" gesprochen (Jennett & Plum, 1972). Der Begriff Wachkoma ist an das französische "Coma vigile" angelehnt und beschreibt einen Zustand zwischen Koma und Wachbewußtheit. Der Begriff "Wachkoma" ist weniger negativ besetzt als der Begriff "Apalliker" (Kallert, 1994). Nach Definition der American Neurological Association (ANA, 1993) und der Multi-Society Task Force on PVS (1994) ist ein "persistent vegetative state" durch folgende Kriterien gekennzeichnet (Tab. 1):

Tabelle 1: Definitionskriterien des sog. apallischen Syndroms

  • Erhaltene Spontanatmung

  • Erhaltener Schlaf-Wach-Rhythmus

  • Geöffnete Augen

  • Kein Fixieren

  • Keine sinnvolle Reaktion auf Ansprache oder Berührung

  • Keine eigene Kontaktaufnahme zur Umwelt

Problematisch sind vor allem die beiden letztgenannten Kriterien, weil die Beurteilung einer "sinnvollen" Reaktion kein objektives Kriterium, sondern immer eine subjektive Attribuierung durch einen Außenbeobachter darstellt. Ebeneso ist es prinzipiell unmöglich, von der Außenbeobachtung her darüber zu urteilen, ob ein Mensch eine eigne oder willkürliche Kontaktaufnahme intendieren oder generieren kann. Diese beiden Kriterien sind in Abhängigkeit von der persönlichen Nähe des Beobachters zum Kranken mit erheblichen Möglichkeiten zur Fehlbeurteilung belastet. Problematisch ist ferner, wenn die Feststellung, daß kein "sinnvolles" oder ein "willkürliches" Verhalten evoziert werden kann, mit dem Vorliegen von Empfindungslosigkeit gleichgesetzt wird. Empfindungslosigkeit bedeutet nach diesem Verständnis einen Verlust jeglicher Wahrnehmungs- und Erlebens- und Leidensfähigkeit. Die letztgenannten Annahmen werden - wie die gegenwärtige Diskussion zeigt - häufig dazu herangezogen, um Maßnahmen zur Sterbehilfe moralisch zu rechtfertigen. Jedoch kann gerade in Kenntnis subliminaler Wahrnehmungen und dissoziativer Bewußtseinszustände bei Menschen im Koma und Wachkoma - selbst nach schwerster Hirnschädigung - weder von einem völligen "Ausfall des Bewußtseins" noch von einer Leidens- und Empfindungsunfähigkeit gesprochen werden (Dörner, 1994; 1996; Eibach et al., 1996; Hannich & Dierkes, 1996; Zieger, 1996a-d), sondern wird allgemein daran gemessen, ob und wie weit es gelingt, eine Beziehung zu einem Menschen herzustellen (Bodenheimer, 1971). Die Funktion "Bewußtsein" kann allein naturwissenschaftlich-medizinisch nicht bestimmt werden. Die Bestimmung der menschlichen Existenz und des menschlichen Bewußtseins bedarf einer erweiterten Sichtweise über das medizinische Verständnis hinaus durch die Integration psychologsicher und soziale Befunde (Zieger, 1996d). Dazu gehört zum Beispiel die Berücksichtigung spontaner und ereigniskorrelierter verdeckter und offener Verhaltensäußerungen bei der Krankenbeobachtung (covert und overt behavior), insbesondere unter Interventionsbedingungen wie bei der sog. Koma-Stimulation, in die vertraute Angehörige einbezogen werden können (Schönle, 1995; Zieger, 1996b, Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997).

Beziehungsmedizinisch orientieres Verständnis:

Im Unterschied zum biomedizinischen Defektmodell, das "Apalliker" auf empfindungslose Defizitfiguren und abnorme Körperwesen reduziert, bemüht sich eine beziehungsmedizinische Sichtweise um eine vollständige Betrachtung unter Einbezug von Beobachtungen und Erfahrungen der Angehörigen, Pflegenden und Ärzte, die sich tagtäglich um Menschen im Wachkoma kümmern (Bienstein & Fröhlich, 1994; Dörner, 1996; Zieger, 1993, 1995a, 1996d). Ein Koma, z.B. nach schwerem Schädel-Hirntrauma, ist nicht lediglich das Ergebnis einer Gewalteinwirkung, kein passiver Zustand, sondern eine aktive, bis auf tiefste Bewußtseinsebenen und Kernzonen des autonomen Körperselbst zurückgenommene, extreme Lebensform am Rande zum Tode (Zieger, 1992, 1995b, 1996b). Ein Koma hat Schutzfunktion und ermöglicht es einem Menschen, ganz bei sich selbst zu sein. Ein Koma kann ein Stadium im Sterbeprozess sein, aber auch Ausgangspunkt neuen, anderen Lebens und der Wiedergewinnung von Autonomie und neuer Identität (Zieger, 1995b, 1996b, 1997). Menschen im Wachkoma leben in einem Zwischenstadium zwischen Koma und Wachbewußtsein, welches in der Regel drei bis vier Wochen nach einer schweren Sauerstoffschädigung des Gehirns oder einem schweren Schädel-Hirntrauma mit Mittelhirnsyndrom einsetzt und wochen-, monate- oder jahrelang bestehen bleiben kann. Dabei kann es sich - wie im Falle einer erworbenen Hirnschädigung - um ein Durchgangsstadium handeln, oder aber wie im Falle der Alzheimerdemenz um ein Endstadium (Thümler, 1994). Die häufig zu beobachtende extreme körperliche Entstellung und Verkrüppelung ist keine natürliche Folge des apallischen Syndroms, sondern eine sekundäre Schädigungsfolge und Ausdruck pflegerischer und therapeutischer Vernachlässigungen (Andrews, 1996; Zieger, 1996c). Ein beziehungsmedizinischer Umgang bemüht sich um die Wahrnehmung und den Einbezug "kleiner vegetativer Zeichen" und/oder "primitiv-reflektorische Schablonen", die, eingebunden in eine körpernahe Interaktion, nicht ausschließlich als "Pathologie" , sondern als unbewußte, kompensatorisch generierte basale neuropsychologische Kompetenzen und körpersprachliche Dialogangebote zu entschlüsseln, als "Biosemiotik" (v. Uexküll, 1991; v. Uexküll & Wesiak, 1988; Zieger, 1996b; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997).

Häufigkeit und Ätiologie:

Allein in Deutschland erleiden pro Jahr etwa 100.000 Menschen ein schweres Schädel-Hirntrauma (SHT), welches mit einem Koma von mehr als 7 Tagen Dauer einhergeht. Etwa 40.000 behalten bleibende Hirnschädigungen mit anhaltenden neurologischen, neuropsychologischen und psychosozialen Folgeproblemen. Die Hälfte davon verbleibt länger als drei Wochen in einem komatösen Zustand. Ein Zehntel aller Patienten mit bleibenden Beeinträchtigungen bleiben "apallisch", d.h. jährlich etwa 3-4000 (vgl. Thümler, 1994). Trauma und Hypoxie sind die häufigsten Ursachen, Verkehrsunfälle, Reanimation und Narkosezwischenfälle die häufigsten Auslöser. Ein apallisches Syndrom wird heute in der Regel überlebt und ist demnach nicht allein Folge einer Hirnschädigung, sondern auch ein Produkt moderner Gesellschaften, die über Möglichkeiten zur Rettung, Reanimation und Intensivmedizin verfügen. Das Bemühen einer Gesellschaft und Kultur, sich konsequent für die "Opfer" der Zivilisation einzusetzen, ist dabei geradezu als Maßstab für ihre Humanität anzusehen.

Hohe Fehldiagnoserate:

Neue Untersuchungen belegen, daß bei 15-43% der Patienten eine falsche Diagnose gestellt wird (Andrews et al, 1996; Bates, 1991; Childs et al, 1993). Eine so hohe Rate an Fehldiagnosen ist in der modernen Medizin sonst unüblich! Trotz aller modernen technischen Möglichkeiten bestehen also große diagnostische Unsicherheiten. In der Studie von Andrews et al (1996) waren zwar 17 von 40 Patienten (= 43%), die mit der Diagnose "vegetative state" eingewiesen wurden, weitgehend regungslos und unfähig, sich motorisch zu äußern; bei geeigneter Ansprache jedoch waren sie aber kognitiv zugänglich und auf ihre Weise weitgehend normal kommunizierbar. Die üblichen visuellen Tests hatten versagt, weil viele Patienten an Sehstörungen litten oder blind waren. Die Patienten lagen zwar regungslos mit offenen Augen da, hatten aber mehr oder weniger alles mitbekommen. Sie waren motorisch abgekoppelt, geistig aber wach. Nicht wenige der in Pflegeheimen versorgten "Apalliker" leiden in Wirklichkeit an einem Locked-in-Syndrom oder anderen Formen eines Pseudokomas (Redecker & Sonntag, 1994/95).

Prognose:

Für das Vollbild eines apallischen Syndroms, welches länger als vier Wochen andauert, besteht nach überwiegender Lehrmeinung im Spontanverlauf nur eine geringe Wahrscheinlichkeit für eine vollständige Remission, obwohl sie prinzipiell möglich und in Einzelfällen auch gut belegt ist (Andrews, 1993; Freeman, 1989; Gerstenbrand et al, 1990; Wilson, 1996; Zieger, 1996c). Die Ergebnisse einer Studie von Sazbon & Groswasser (1990) und Groswasser & Sazbon (1990) über 134 Patienten mit "prolonged unawareness" (= Koma von mehr als 30 Tage Dauer) besagen, daß zentrales Fieber, diffuses Schwitzen und Störungen der Sekretion des antidiuretischen Hormons in Verbindung mit Atemstörungen, abnormalen motorischen Reaktionen, Spätepilepsie, nicht kommunizierendem Hydrozephalus und diffusen, nicht-neurologischen Schädigungen mit Nichterholung korreliert sind. 54% von 134 Patienten aber erholten sich, davon erlangten fast die Hälfte Unabhängigkeit im alltäglichen Leben, 72% konnten sozial reintegriert werden, 11% konnten ihre Arbeit wieder aufnehmen. Patienten, die zwar in der ersten Woche nach einem isoilierten Hirntrauma eine Dekortikationshaltung ohne Atemstörung zeigten, aber, erlangten mit einer Wahrscheinlichkeit von 94% ihr Bewußtsein wieder (Sazbon et al, 1991). Neuere Untersuchungsergebnisse besagen, daß eine Dissoziation zwischen schwersten körperlichen Beeinträchtigungen und "auftauchendem Bewußtsein" mit "inselförmiger" Wachheit in kognitiven Einzelbereichen häufig vorkommt. Bei bis zu 43% der Patienten können unter multisensorischer Stimulation Remissionsstadien mit minimaler Kooperation und Kontaktaufnahme erreicht werden (Andrews et al, 1996).

Reversibilität und Irreversibilität:

Auf die prinzipielle Möglichkeit einer Remission des apallischen Syndroms wurde bereits in der Monographie von Gerstenbrand (1967) ausdrücklich hingewiesen. Wie der Erstbeschreiber des apallischen Syndroms, Ernst Kretschmer (1940), spricht auch er von "inneren Blockierungen" und der Notwendigkeit einer multidimensionalen Wahrnehmung und Behandlung unter Einbezug medizinischer, psychologischer, sozialer und familiärer Ressourcen. Neben den motorischen Reaktionen haben affektive und emotionale Verhaltensäußerungen eine große Bedeutung für die Einschätzung der Wiederkehr des Bewußtseins bzw. Remissionsstadiums. Während die traditionelle Bezeichnung "persistent vegeative state" lediglich ausdrücken soll, daß ein dauerhafter Zustand besteht, meint der Begriff "irreversibles Koma" einen unumkehrbaren Defektzustand (Jennett & Plum, 1972). Während der Internationalen Konferenz "PVS ´95" in London gab es zwischen Experten aus 16 Ländern mehrheitlich eine Übereinstimmung darüber, daß die Bezeichnung "persistent" unangemessen sei (Andrews, 1996).

Das Kriterium der Nichtwandelbarkeit und Irreversibilität des Wachkomas wird im bioethischen Kontext als ein Ausschlußkriterium oder Urteil mit tödlichen Folgen.

Gleiches läßt sich auch zum Kriterium der Zeitbegrenzung sagen. Laut internationaler Empfehlungen ( "PVS ´95") wird von einem "persistent vegetative state", ein irreversibles Wachkoma, dann ausgegangen, wenn der Pateint nicht innerhalb von vier Wochen nach dem schädigenden Ereignis aus dem Koma erwacht ist. In einer neueren Studie über das Outcome und die zeitliche Prognose von Kindern und Jugendlichen im apallischen Syndrom konnte nachgewiesen werden, daß bei Kindern und Jugendlichen noch nach 6 Monaten in 20% der Hirntraumafälle und in 50% der hypoxiebedingten Fälle mit einer Remission zu rechnen ist. Würde man, wie von Befürworten der Sterbehilfe immer wieder befürwortet, zu diesem Zeitpunkt die Therapie abbrechen oder gar die Magensonde aktiv entfernen, käme es bei 20% der Traumapatienten und bei 50% der Hypoxiepatienten mit sonst realer Überlebens- und Aufwachchance zum Tod durch Verhungern (Heindl & Laub, 1996; Tab. 2).

Tabelle 2: Überlebens- und Aufwachrate bzw. Sterberate von Kindern und Jugendlichen im apallischen Syndrom unterschiedlicher Genese, bedingt durch Nahrungsentzug

 

Überlebens- und Aufwachrate

Überlebens- und Aufwachrate

Sterberate (%) durch Entfernen der Magensonde

Sterberate (%) durch Entfernen der Magensonde

Zeitraum

Trauma

Hypoxie

Trauma

Hypoxie

nach 3 Wochen

80

50

80

50

nach 6 Monaten

20

50

20

50

nach 9 Monaten

5

5

5

5

Unerwartetes Erwachen im Einzelfall:

Obwohl statistisch gesehen unwahrscheinlich, kann ein Wachkoma-Patient selbst nach jahrelangem Verlauf noch erwachen, (Andrews, 1993; Childs & Merger, 1996; Childs et al, 1993). Wenn in den letzten Jahren häufiger als zuvor über "unerwartetes Erwachen" von Langzeitkomapatienten berichtet wurde, ist dies verfeinerten diagnostischen Verfahren, vor allem aber einem sensibleren Umgang und den veränderten Einstellungen von betreuenden Angehörigen, Pflegenden und Ärzten zuzuschreiben (Andrews et al, 1996; Giacino & Zasler; 1995; Wilson et al, 1996). Es scheint sich insgesamt zu bestätigen, daß eine sichere Vorhersage zur Prognose im Einzelfall nicht möglich ist (Andrews et al, 1996; Angell, 1994; Bates, 1991; Giacino & Zasler, 1995).

Neuropathologische und funktionell-diagnostische Befunde:

Vor dem Hintergrund einer anhaltenden historischen Kontroverse wurden die hirnpathologischen Befunde beim apallischen Syndrom im Zusammenhang mit der Veröffentlichung der Sektionsergebnisse der nach 4 Jahren verstorbenen Karen Ann Quinlan neu diskutiert (Kinney et al, 1994). Die Autoren fanden eine Prädominanz von Thalamusläsionen vor kortikalen Gewebsuntergängen. Diesen Befunden (Disproportionalitätshypothese) wurde von Havton (1994) unter Hinweis auf die Möglichkeit einer sekundären retrograden Degeneration der Thalamusneurone nach Kortexschädigung in Zweifel gezogen. Jellinger (1977, 1994) kam jedoch aufgrund eigener Untersuchungen ebenfalls zu der Auffassung, daß beim traumatischen apallischen Syndrom schwere Hirnstammschäden die Ursache sind, wohingegen Thalamusläsionen eher bei hypoxischen Schädigungen zu erwarten seien. Es besteht Übereinstimmung darin, daß der Thalamus eine kritische (limbische) Struktur für die Vermittlung der Funktionen wie Kognition und Wachheit darstellt, und daß sich Destruktionen der intrathalamischen Kerngebiete wie auch Diskonnektionen des Hypothalamus von der medialen Temporalregion in Form anhaltender komatöser Zustände äußern können (Kolb & Whishaw, 1993). Indessen zeigte sich in EEG-Untersuchungen bei Wachkoma-Patienten kein Verlust der elektrokortikalen Tätigkeit und Reagibilität (Rath et al, 1992; Schlake & Roosen, 1995). Die Prognose gilt allgemein um so ungünstiger, je flacher und undifferenzierter das EEG ist (vgl. Zschocke, 1995). Moderne funktionelle Untersuchungsverfahren mittels Tc-HMPAO-Spect und PET sprechen für eine im Einzelfall äußerst variable funktionelle Leitungsunterbrechung mit insel- und mosaikförmigen Aktivitätszonen subkortiko-kortikal (Levy et al, 1987; Schlake et al, 1992).

Wahrnehmen, Erleben und Lernen:

Es gibt empirische Untersuchungen dazu, daß Menschen im Koma und Wachkoma über elementare Wahrnehmungen und Empfindungen (Hannich, 1993, 1996) sowie über einfache Lernformen wie Habituierung (Schönle & Schwall, 1993), prozedurales Lernen und operante Konditionierung (Watson et al, 1992; Schiel et al, 1993) verfügen. Mit Hilfe eines sog. Coma-Imagery konnte nachgewiesen werden, daß Langzeitüberlebende eines Wachkomas nicht nur typische Nahtodeserlebnisse, sondern auch ein bizarres Körperselbsterleben bei der Rückerinnerung an den Komazustand in Hypnose berichteten (Johnson, 1980). Bei Rückerinnerung an das Traumaereignis (z.B. Unfallsituation, Mißhandlungen) kam es bemerkenswerterweise zur Einnahme charakteristischer Körperpositionen, die einen direkten Rückschluß auf die Art der Gewalteinwirkung zuließen und außerdem dafür sprechen, daß auch im Koma (wie in Narkose) basale Wahrnehmungen, Empfindungen und propriorezeptive Körperpositionen gespeichert werden (vgl. "Körperhintergrundempfinden"; Damasio, 1995). Indem die traumatisch abgespaltenen Erinnerungsfragmente durch entsprechende Therapien reintegriert werden, können sich die Patienten wieder entwickeln und eine neue Körperidentität aufbauen (Johnson, 1980; Zieger, 1996c, 1997a).

Verhaltenbeobachtungen zum covert und overt behavior:

Wenn man sich eingehend mit den Patienten beschäftigt und die Angehörigen miteinbezieht, finden sich nicht nur zahlreiche Krankheitsfolgen und Defizite, sondern auch basale Rehapotentiale und Kompetenzen. Diese Kompetenzen stellen sich zuerst auf der Ebene eines covert behavior dar, bevor sie in ein overt behavior übergehen (Schönle, 1995; Zieger, 1996b, Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). Neueren Studien zufolgeverfügt mehr als die Hälfte aller Wachkoma-Patienten über ein covert behavior, d.h. ein verdecktes internes Verhalten, das sich nicht an äußerlich erkennbaren Reaktionen ablesen läßt oder zumindest für Ungeübte oder Fremde nur sehr schwer erkennbar ist. Diese minimalen Reaktionen werden für Außenstehende oft im erst im weiteren Verlauf sichtbar, lassen sich aber mittels systematischer Beobachtungen und meßtechnischer Ableitungen (Monitoring) nachweisen (Schönle, 1995; Wilson et al, 1996; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). Nicht selten sind es die Angehörigen und das Pflegepersonal, die "kleinen vegetativen Zeichen" und die "winzigen tonischen Regungen" zuerst erkennen. Leider wird derartigen Beobachtungen von seiten vieler Ärzte keine Bedeutung zugemessen ("Wunschdenken"). Erst bei entsprechenden Videoaufnahmen wird den Angehörigen Glauben geschenkt. Die genannten Reaktionen und Regungen machen sich anfangs in Form vegetativer Symptome, "primitiven Automatismen" und einer diffusen körperlichen Unruhe bemerkbar; erst später kommt ein gerichtetes Orientierungsverhalten mit Blick- und Kopfwendungen hinzu (Berger, 1995; Zieger, 1992, 1996b). Die genannten Verhaltensweisen stellen Versuche zur Selbstaktualisierung und Kontaktaufnahme dar, und zwar auf der Stufe des für den einzelnen Patienten (unbewußt) realisierbaren Vermögens (vgl. Hannich, 1993). So konnte man mit einem Großteil der jahrelang für bewußtlos gehaltenen Patienten aus der Studie von Andrews (1996) in Kontakt treten, wenn nach adäquaten Ansprechmöglichkeiten gesucht wurde, diese geduldig ausprobiert, die wirksamsten Reizangebote häufig wiederholt und in strukturierter, individuell adaptierter Form eingesetzt wurden (Gianutsos, 1990; Wilson et al, 1996; Zieger & Hildebrandt, 1997). Es muß demnach von den Außenstehenden erst gelernt werden, die je individuelle "Biosemiotik" der Betroffenen zu entschlüsseln. Notwendig ist eine ästhetische Haltung, die zwischen Empathie und Reflexion oszilliert. Das intuitive Erfassen früher Körpersignale durch die Angehörigen und Pflegenden von Koma- und Wachkomapatienten ist wichtig, weil sich daraus Anknüpfungspunkte für einen frühen Dialogaufbau im Rahmen individueller Fördermaßnahmen ableiten lassen und sich neue Lebensperspektiven für die Betroffenen und ihre Angehörigen eröffnen (Hannich, 1993; Zieger, 1993, 1966b, 1997b; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997).

Messungen zum covert behavior (Hirnpotentiale):

Erst in den letzten Jahren wurde es aufgrund neuer Untersuchungstechniken möglich, das covert behavior von Wachkoma-Patienten sichtbar zu machen, zum Beispiel mit Hilfe evozierter Hirnpotentiale. Von einer Bonner Arbeitsgruppe wurde nachgewiesen, daß im Koma späte kognitive Potentiale (P300-Wellen) abgeleitet werden konnten, die für ein internes Orientierungsverhalten und Mismatching (Gedächtnisabgleich) sprechen (Reuter et al, 1989). Von einer Ulmer Arbeitsgruppe wurden bei 6 apallischen Patienten im EEG-Power-Spektrum semantische Wortpotentiale nachgewiesen (Szirtes et al, 1990): Die Patienten reagierten selektiv auf das vorgespielte Wort "Mama". Untersuchungen von Rockstroh et al (1995) sowie Schönle (1995) zufolge, konnten Patienten im Wachkoma sogar zwischen sinnvollen und unsinnigen Sätzen unterscheiden.

Messung ereigniskorrelierter autonomer Potentiale:

Mit Hilfe moderner Meßtechniken können interventionsgegleitende Messungen ereigniskorrelierter autonomer Potentiale (IMEKAP) wie Hautwiderstand, Muskeltonus und Herzfrequenz durchgeführt werden und damit innterne Synchronisations- und Kopplungsprozesse in Abhängigkeit von Komatiefe und Remissionsverlauf aufgedeckt werden (Hildebrandt et al, 1996a,b; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997).

Derartige Forschungen werden derzeit von unserer Arbeitsgruppe Neuropsychologie in Kooperation mit der Universität Oldenburg mit Hilfe von Fördermitteln des KURATORIUM ZNS in Bonn in Analogie zur Bestimmung evozierter Hirnpotentiale durchgeführt (Zieger & Hildebrandt, 1996b). Als Beispiel wird in Abbildung 1 der Time-Sequence-Plot eines jungen Koma-Patienten in der Akutphase nach schwerem gedeckten Schädel-Hirntrauma wiedergegeben (Abb. 1).

Abbildung 1. Time Sequence Plot von Patient EM, 17 Jahre, im tiefen Koma (GCS 5)

Kommentar: Der Time Sequence Plot (EM) zeigt die Aufzeichnungen von Herzfrequenz (HF) und Muskeltonus (EMG Unterarm) vor, während und nach Besuch der Eltern: es treten nach einer Ruhephase von ca. 5 Minuten (Baseline) in Korrelation zu verschiedenen Umweltereignissen (pflegerische Manipulationen) synchrone Anstiege in beiden Kanälen auf. Danach kommt es bei Ansprache durch den Vater zu heftigen synchronen Antworten in beiden Kanälen, weniger auch bei der Mutter. Nachdem die Eltern sich verabschiedet haben, bleibt die Aktivierung in beiden Kanälen bestehen, verbunden mit ereigniskorrelierten, synchronen Anstiegen in beiden Kanälen. Bemerkenswert ist vor allem, daß synchrone Anstiege am Schluß auftreten, als ein anderer Patient am Nachbarbett abgesaugt wird. Dies kann als Hinweis auf eine sympathische Reaktion im Sinne eines elementaren Lernvorganges (prozedurales Lernen) angesehen werden, denn der Junge reagiert antizipatorisch auf eine schmerzhafte Prozedur an einem Patienten am Nachbarbett, und zwar auf das bloße Geräusch hin, was eine erlernte Reaktion darstellt.

Systematisches Koma-Stimulations-Monitoring im ABA-Design:

Wenn man das genannte Meßverfahren interventionsbegleitend im Sinne eines Komastimulations-Monitoring in einem sog. ABA-Design durchführt, lassen sich wichtige Informationen darüber gewinnen, ob der Patient reagiert oder nicht, ob spezifische Reizeffekte auslösbar sind und ob die Reizangebote im gewünschten therapeutischen Bereich liegen. Entscheidend ist der Nachweis von Synchronisations- und Kopplungsvorgängen der im Koma dissoziierten Biorhythmen und endogenen Zeitgeber, die unter einem Koma-Stimulationstraining, wie es heute im Rahmen der Frührehabilitation eingesetzt wird, ein Verhalten "wachsender" Integration aufweisen (Hildebrandt et al, 1996a). Anhand von Indikatoren wie Herzfrequenzvarianz, Herzraten-Powerspektrum, kardiosomatische Kopplung und sympathovagale Balance läßt sich der Verlauf von Komatiefe und Remission ablesen und die Wirkung bestimmter Interventionsverfahren spezifisch evaluieren (Hildebrandt et al, 1996a,b; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). Die Effekte der Maßnahmen lassen sich zusätzlich durch ein systematisches Verhaltensmonitoring im ABA-Design objektivieren und auch messen (Wilson, 1996; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). Mit Hilfe geeigneter neuropsychologischer Interventionsverfahren war es sogar möglich, mit vielen Patienten einen einfachen Verständigungscode aufzubauen und in Kommunikation mit ihnen zu treten (Andrews et al, 1996; Zieger & Hildebrandt, 1997) (Abb. 2).

Abbildung 2. Interventionsbegleitendes Meßprofil bei Patientin FS. Beachte die wiederholten, kleinen synchronen Potentialanstiege im "mimischen" Kanal (EMG2).

Kommentar: Es handelt es sich um eine 26jährige Patientin (FS) nach operiertem traumatisch induziertem akuten subduralen Hämatom mit vorübergehendem Dezerebrationszustand von etwa 1,5 Stunden. Bei der 1. Messung am vierten Tag nach dem Unfall fanden sich bereits im tiefen Koma (GCS 3) unter dialogischer Intervention (Mutter) im EMG2-Kanal (Stirnmuskel) periodische Antwortpotentiale, die für Umstehende nicht sichtbar waren. Mit zunehmendem Rückgang der Komatiefe zeigte die Patientin im Verlauf erste Blinzelreaktionen, die später zu einem frühen Ja/Nein-Verständigungs-Code ausgebaut werden konnten. Die Patientin erwachte nach etwa 5 Wochen aus dem Koma. Sie blieb körperlich schwerstbehindert, wurde aber geistig wach und kann sich minutenlang verbal verständigen. Sie hat inzwischen ihr Bewußtsein voll wiedererlangt. Wenn sie müde ist, fällt sie in der Verständigung den einfachen, weniger energieaufwendigen Augen-Code zurück. Während der anschließenden Frührehabilitation wurde sie mit einer Computerhilfe versorgt, die sie meist aber nicht annimmt.

Interventionsbegleitende Messungen ereigniskorrelierter elektrokortikaler (Hirn-)Potentiale mittels pEEG:

Analoge Ergebnisse wie mit dem IMEKAP-Verfahren wurden von unserer Arbeitsgruppe mit einem interventionsbegleitenden Monitoring ereigniskorrelierter Hirnpotentiale mittels processed EEG-Analyse (pEEG) erhalten. Auch im pEEG kommt es - vor allem unter dialogischen und individuell bedeutsamen Reizangeboten (Angehörigenbesuch) - zu einer ereigniskorrelierten Alpha- und Beta-Aktivierung, die aus psychophysiologischer Sicht als Korrelat von "Aufmerksamkeit" und "interner Wachheit" anzusehen ist (Birbaumer & Schmidt, 1996). Beide Verfahren eignen sich als Online-Feedback im Rahmen eines Koma-Stimulationsmonitoring (vgl. Zieger, 1997b).

Verbesserte Therapie- und Rehabilitationsmöglichkeiten

Neuere Studien besagen, daß sich der Schweregrad der Krankheit und die Gesamtprognose positiv beeinflußt werden können, wenn geeignete Stimulationsmaßnahmen und Förderprogramme von einem interdisziplinären Team früh, umfassend und individuell adaptiert eingesetzt werden (LeWinn & Dimancescu, 1979; Ellis & Rader, 1990; Doman et al., 1993; Dimencescu, 1995; Wilson et al, 1996; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). Es wurde eine Überlegenheit multisensorischer Stimulationen gegenüber unimodaler Reizangebote festgestellt; am besten wirksam waren subjektiv bedeutsame und vertraute Reizangebote von seiten der Angehörigen (Wilson et al, 1996). Auch wenn die Wirksamkeit derartiger Koma-Stimulationsprgramme noch nicht abschließend bewertet werden kann, haben sich in den letzten 10-20 Jahren die Behandlungsaussichten entscheidend gewandelt: während früher nur einer von zehn Patienten aus dem Wachkoma erwachte (Plum & Posner, 1966), sind dies heute bei 9 von 10 Patienten (Dimancescu, 1995; Tab. 3).

Tabelle 3: Behandlungsergebnisse nach multisensorischer Stimulation bei 200 Wachkoma-Patienten

Glasgow Outcome Scale

Glasgow Outcome Scale

Anzahl

(Prozent)

GOS 5:

Gute Erholung, Resitution

davon arbeits- und schulfähig!

37

24

(18,5)

(12,0)

GOS 4:

Moderate Erholung

32

(16,0)

GOS 3:

Schlechte Erholung

47

(23,5)

GOS 2:

Schwerstbehindert

davon im "PVS"

66

18

(33,0)

(9,0)

GOS 1:

Verstorben

18

(9,0)

Summe

GOS 1-5

200

(100,0)

 

GOS 2-5

182

(91,0)

 

GOS 2+3

113

(56,0)

 

GOS 4+5

69

(34,5)

Durch Anwendung intensiver Fördermaßnahmen im Rahmen einer Frührehabilitation werden etwa 30% der schwersthirngeschädigten Patienten wieder selbständig beruflich-sozial reintegrierbar (Tab. 2). Nur noch 10% verbleiben im dauerhaften Wachkoma (Dimancescu, 1995; Lipp & Schlaegel, 1996; Schönle, 1997). Mit Hilfe geeigneter neuropsychologischer Interventionsverfahren ist es außerdem möglich, mit vielen Patienten einen einfachen Verständigungscode aufzubauen und den Patienten mit technischen Kommunikationshilfen zu versorgen (Andrews, 1996; Schönle, 1997; Zieger & Hildebrandt, 1996; 1997).

Evaluation:

Während klassische Studien den erhöhten methodischen Anforderungen meist nicht genügen, lassen sich heute durch Anwendung moderner Evaluationsverfahren wie z.B. ein systematisches Verhaltensmonitoring vor und nach Stimulusapplikation im ABA-Design nach definierten Kriterien die Interventionseffekte besser objektivieren (Wilson, 1996; Hildebrandt et al, 1996a,b; Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997). In der Studie von Wilson et al (1996) ergab eine multisensorische Stimulation mit vertrauten Reizangeboten die besten Ergebnisse. In unseren Studien zeigte sich unter Koma-Stimulation bei Verwendung eines ABA-Designs die besten Wirkungen auf die Komaremission aufgrund von vertrauten taktilen und akustischen Reizangeboten, und zwar vonseiten der Angehörigen (Zieger & Hildebrandt, 1996, 1997).

Gefahr von Ausgrenzung durch ungenügende Reha-Chancen:

Obwohl nach dem Phasenmodell der neurologischen Rehabilitation für Schwersthirngeschädigte neben einer Frührehabilitation inzwischen ausdrücklich auch Maßnahmen zur sog. Koma-Stimulation empfohlen werden (Hömberg & Davies, 1994; Schupp, 1996), erhalten in Norddeutschland 57% aller Patienten im apallischen Syndrom von vornherein keinerlei Chance zurRehabilitation, und wenn, dann für durchschnittlich zwei Monate. Die meisten Kranken kommen schon nach wenigen Wochen oder Monaten in ein Pflegeheim (Redecker & Sonntag, 1994/1995). Etwa 80% davon erhalten keinerlei krankengymnastische oder ergotherapeutische Behandlung. Die Patienten werden in den Pflegeeinrichtungen in der Regel von Personal versorgt, das sich selbst für die Versorgung von Wachkoma-Patienten als nicht ausreichend qualifiziert einschätzt. Diese Situation entspricht einem Zustand medizinischer und therapeutischer Vernachlässigung und bedeutet für die Betroffenen Schwersthospitalisierung, wenn nicht gar Ausgrenzung. Im Gegensatz dazu wurde auf der EU-Konferenz BIOEMD 1 in Bonn (1995) wie auch bereits ein Jahr zuvor in London klargestellt, daß für traumatische Wachkoma-Patienten ohne erkennbaren Kommunikationsgewinn eine durchgehende stationäre Rehabilitation für die Dauer von einem Jahr, nach hypoxischer Schädigung für mindestens ein halbes Jahr angezeigt ist.

Neue integrative Versorgungsmodelle:

Im Mai 1996 wurden von führenden Verbänden und Fachexperten auf einer bundesweiten Klausur-Tagung in Maikammer/Pfalz notwendige stationäre und ambulante Versorgungsmodelle für Patienten mit schwersten neurologischen Schädigungen zusammengetragen. Dabei ging es um notwendige Pflege- und Therapiemaßnahmen für neurologisch Schwerstgeschädigte mit und ohne minimale Reaktionen und Kooperationsmöglichkeiten, die entsprechend dem "Phasenmodell Neurologische Rehabilitation" des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR) als Patienten der sog. Phase F bezeichnet werden (vgl. AG "Neurologische Rehabilitation" des VDR, 1994). Im Ergebnis wurde Übereinstimmung erzielt, daß schwersthirngeschädigte Patienten eine Kombination qualifizierter und langdauernder Maßnahmen zur Pflege und Rehabilitation bedürfen, wobei stationäre und ambulante Versorgungsmodelle gleichgestellt sind, "Förderkreise" und Modelle zur Mischfinanzierung entwickelt werden sollten (Deutsche Vereinigung für die Rehabilitation Behinderter, 1996). Die einvernehmlich abgestimmten Überlegungen und Expertenvorschläge wurden als dringende Empfehlung weitergegleitet. Die zu ihrer Realisierung notwendigen Rahmenempfehlungen durch die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) als Dachorganisation aller Kostenträger stehen allerdings bis heute noch aus.

Schlußfolgerungen

Die vorgestellten Befunde und Überlegungen lassen sich dahingehend zusammenfassen, daß Wachkoma-Patienten weder Sterbende noch "irreversibel Komatöse" oder gar "(Teil)Hirntote" sind, sondern neurologisch und neuropsychologisch Schwerstkranke, die sich häufig im "minimally responsive state" befinden. Die oft verkannten Rehabilitationspotentaile und Kompetenzen dieser Schwerstkranken einer genauen diagnostischen Abklärung und intensiven frührehabilitativen Förderung. Diese Auffassung wird getragen von der grundlegenden Einsicht, daß "der Mensch aus dem Dialog und der Dialog- und Beziehungsfähigkeit" lebt (Ritzel, 1997). Neue diagnostische und therapeutische Forschungsergebnisse und Verfahren verweisen indessen bei Wachkoma-Patienten auf basale neuropsychologische Kompetenzen, die durch intensive Maßnahmen im Frühreha-Team unter Einbezug von Komastimulationsprogrammen ("Dialogaufbau") positiv entwickelt werden können. Nach übereinstimmenden internationalen und auch eigenen Erfahrungen läßt sich die Entwicklung eines apallischen Syndroms durch frühe Interventionen, die bereits auf der Intensivstation beginnen, wesentlich abmildern, wenn nicht häufig sogar vermeiden. Darüber hinaus läßt sich damit bei bis zu 50% der Patienten ein einfacher Verständigungscode aufbauen. Mit modernen Meßverfahren (IMEKAP, pEEG) kann die Wirkung therapeutischer Interventionen online dargestellt werden, wodurch die "Zeitlichkeit des Seins und Werdens" und die dialogische "emotionale Resonanz" von Menschen im Koma und Wachkoma sichtbar wird. Es stünde den ethischen und humanitären Geboten des ärztlichen Standes gut zu Gesicht, statt ernsthaft über Sterbehilfe bei Wachkoma-Patienten nachzudenken, sich für einen Ausbau qualifizierter Einrichtungen zur Frührehabilitation und Langzeitversorgung im Sinne einer mitmenschlichen Lebenshilfe einzusetzen. Bewertungen des Lebens von Menschen im Wachkoma als "sinnloses" und "lebensunwertes" Leben, wie sie im bioethischen Diskurs immer wieder vorkommen, stellen ärztlich-ethisch fragwürdige Attribuierungen dar und sind als wissenschaftlich Begründungskriterien untauglich (Eibach, 1996; Zieger, 1995b). Die Arbeit mit Wachkoma-Patienten ist sinnvoll, denn sie vermittelt Einblicke in die Tiefendimension menschlicher Existenz. Einseitiges Nützlichkeits-, Erfolgs- und Interessendenken ist aus ärztlicher Sicht ebenso zurückzuweisen wie jegliche Forderung nach aktvier oder passiver Sterbehilfe ("Euthanasie") (Zieger, 1996d).

Literaturverzeichnis

AG "Neurologische Rehabilitation" des Verbandes Deutscher Rentenversicherung: Weiterentwicklung der neurologischen Rehabilitation. Dt. Rentenvers. Heft 2 (1994) 111-127

American Congress of Rehabilitation Medicine: Recommendations for use of uniform nomenclature pertinent to patients with severe alterations on consciousness. Arch. Phys. Med. Rehabil. 76 (1995) 2, 205-208

ANA Committee on Ethical Affairs. Persistent vegetative state: Report of the American Neurological Association Committee on Ethical Affairs. Ann. Neurol. 33 (1993) 386-390

Andrews, K.: Recovery of patients after four months or more in the persistent vegetative state. British Medical Journal 306 (1993a) 1597-1600

Andrews, K.: Patients in the persistent vegetative state: problems in their long term management. British Medical Journal 306 (1993b) 1600-1603

Andrews, K.: International Working Party on the Management of the Vegetative State: Summery Report. Brain Injury 10 (11) (1996) 797-806

Andrews, K., Murphy, L., Munday, R., Littlewood, C.: Misdiagnosis of the vegetative state: Retrospective study in a rehabilitation unit. British Medical Journal 313 (1996) 6, 13-16

Angell, M.: After Quinlan: The dilemma of the persistent vegetative state. N. Eng. J. Med. 330 (1996) 1425-1525

Bates, D.: Defining prognosis in medical coma (Editorial). J. Neurol. Neurosurg. Psychiatr. 54 (1991) 569-571

Berger, E.: Frühe Dialoge mit schwerstbehinderten Kindern. In: Jantzen, W. (Hrsg.): "Euthanasie"-Krieg-Gemeinsinn. Solidarisch handeln, demokratisch verantworten: Für ein humanes Leben aller! Jahrbuch für systematische Philosophie `94. Münster: Lit 1995, S. 91-100

Berghäuser, M.: Kommunikations- und Wahrnehmungsförderung bei Kindern mit apallischem Syndrom. Diplomarbeit Sonderpädagogik, Universität Mainz 1996

Berkholz, S.: Die Förderung von Menschen mit apallischem (Durchgangs-)Syndrom. Magisterarbeit, Pädagogische Hochschule Heidelberg 1996

Bienstein, Ch., Fröhlich A.: Basale Stimulation in der Pflege. Düsseldorf: Verlag selbstbestimmtes Leben 1992

BIOMED 1 (European Conference): The moral issues surrounding the treatment and health care of patients in persistent vegetative state (PVS) Wissenschaftszentrum Bonn: Bonn 1995

Birbaumer, N., Schmidt, R.: Biologische Psychologie. 3. Aufl. Berlin, Heidelberg, New York: 1996

Bodenheimer, A.R.: Versuch über Beziehungen. Zürich: Rasch 1971

Childs, N.L., Mergr, W.N., Childs, H.W.: Accuracy of diagnosis of persistent vegetative state. Neurology 43 (1993) 1465-1467

Childs, N.L., Merger, W.N.: Brief report: Late improvement in consciousness after posttraumatic vegetative state. N. Engl. J. Med. 334 (1996) 24-25

Damasio, A.R.: Descartes' Irrtum. Fühlen, Denken und das menschliche Gehirn. München: List 1995

Deutsche Vereinigung für die Rehabilitation Behinderter e.V. (Hrsg.): Empfehlungen zur Rehabilitation und Pflege von Menschen mit schwersten neurologischen Schädigungen. Standards der Langzeitbehandlung in Phase F. Bericht über eine Klausurkonferenz in Maikammer/Pfalz am 10. und 11. Mai 1996. Eigenverlag: Frankfurt am Main 1996

Dimancescu, M.D.: Outcome of sensory stimulation. In: PVS '95. An International Conference on the Implications, Progress and Opportunities in the Management of Persistent Vegetative and Low Awareness State. The Royal College of Physicians London, 6th and 7th March, 1995

Doman, G.,. Wilkinson, R., Dimancescu, M.D., Pelligra, R.: The effect of intense multi-sensory stimulation on coma arousal and recovery. In: McMillan, T.M., Wilson, S.L. (Eds.) Coma and the persistent vegetative state. Neuropsychological Rehabilitation 3 (2) (1993), pp. 191-202

Dörner, K.: Bewußtlos sein? In: Bienstein, Ch., Fröhlich, A. (Hrsg.): Bewußtlos. Eine Herausforderung für Ärzte, Pflegende und Therapeuten. Düsseldorf: Verlag selbstbestimmtes Leben 1994

Dörner, K.: Hält der BGH die "Freigabe der Vernichtung unwerten Lebens" wieder für diskutabel? Zeitschrift für Rechtspolitik 29 (1996) 3, 93-96

Eibach, U. et al.: Leben ohne "Bewußtsein"? Ethische Stellungnahme zur medizinischen Behandlung und Pflege von Menschen mit schwersten hirnorganischen Schädigungen. Zeitschrift Medizinische Ethik Heft 4 (1996) (im Druck)

Ellis, D.W., Rader, M.A.: Structured sensory stimulation. In: Sandel, Elizabeth, Ellis, D.W. (Eds.) The Coma-Emerging Patient. Arch. Phys. Med. Rehabil. 4 (3) (1990) 465-478

Freeman, E.A. (Ed.): The catastrophe of coma. A way out. New York: Sheridan Medical Books 1989

Fröhlich, A.: Förderung von Kindern und Jugendlichen mit apallischen Syndrom. Geistige Behinderung Heft 4 (1995) 321

Gerstenbrand, F.: Das traumatische apallische Syndrom. Wien: Springer 1967

Gerstenbrand, F.; Pfausler, B.; Rainer, J.: Das apallische Syndrom. Diagnose - Frührehabilitation - Prognose. In: v.Wild, K., Janzik, H.-H. (Hrsg.): Neurologische Frührehabilitation. München, Bern, Wien, San Francisco: Zuckschwerdt 1990, S. 175-180

Giacino, J.T.,& Zasler, N.D.: Outcome after severe traumatic brain injury: coma, the vegetative state and the minimally responsive state. J. Head Trauma Rehabil. 10 (1995) 40-56

Gianutsos, R.: Response System Analysis: What the neurpsychologist can contribute to the rehabilitation of individual emerging from coma. Neuropsychol. Rev. 1 (1990) 21-30

Gobiet, W.: Frührehabilitation nach Schädel-Hirn-Trauma. Berlin, Heidelberg, New York: Springer 1990

Groswasser, Z., Sazbon, L.: Outcome in 134 patients with prolonged posttraumatic unawareness. Part 2: Functional outcome of 72 patients recovering consciousness. J. Neueosurgery 72 (1990) 81-84

Hagel, K, Grossmann, P.: Prognose, Therapie und Dokumentation des traumatischen "Apallischen Syndroms". Eine Literaturstudie. Stuttgart: Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Sozialordnung Baden-Württemberg 1994

Hannich, H.-J.: Bewußtlosigkeit und Körpersprache. Überlegungen zu einem Handlungsdialog in der Therapie komatöser Patienten. Prax. Psychother. Psychosom. 38 (4) (1993) 219-226

Hannich, H.-J., Dierkes, B.: Ist Erleben im Koma möglich? Intensivpflege 4 (1996) 4-7

Hauf, D.:Überlegungen zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit apallischen Syndrom - aus der Sicht des Arztes. Behinderte. Heft 6 (1991) 39-46

Havlon, L.A.: The brain of Karen Ann Quinlan. Correspondence to the editor. N. Engl. J. Med. 331 (1994) 1378

Hildebrandt, H., Zieger, A, Engel, A., Fritz, K.W., von der Fecht, A.: Endogene Zeitgeber als Indikatoren für Komatiefe und -remission. Z. EEG-EMG 27 (1996) 126-135

Hildebrandt, H., Zieger, A., Engel, A., Rindt, H., Kraft, A., Kleen, K., Bußmann, B.: Die Integration sympathovagaler Modulation in die Herzfrequenz von Patienten im Koma. Neurologie & Rehabilitation 2 (4) (1996) 225-231

Hömberg, V., Davies, J.N.: Early Rehabilitation. In: Hacke, W. (Ed.): Neurocritical Care. Berlin, Heidelberg, New York: Springer 1994, pp. 203-209

Hoppe, J.: Schleichende Aufweichung des Tötungsverbots. zitiert in: Hospiz-Bewegung. Heft 1/2 Dezember 1996, S. 1/39

Jellinger, K.: Pathology and pathogenesis of apallic syndromes following closed head injuries. In: Dalle Ore, G., Gerstenbrand, F., Lücking, C.H., Peters, G, Peters, U.H. (Eds.): The apallic syndrome. Berlin: Springer 1977, S. 88-103

Jellinger, K.: The brain of Karen Ann Quinlan. Correspondence to the editor. N.Engl. J. Med. 331 (1994) 1378-1379

Jennett, B., Plum, F.: persistent vegetative state after brain damage. Lancet 1 (1972) 734-737

Johnson, Virginia: Experimental Recall of Coma Imagery. In: Shorr, J.E., Sobel, G.E., Robin, P., Conella, J.A.: Imagery. Its Many Dimensions and Applications. New York, London: Plenum Press 1980, pp. 357-374

Kallert, Th.W.: Das "apallisches Syndrom" - zu Notwendigkeit und Konsequenzen einer Begriffsklärung. Fortschr. Neurol. Psychiat 62 (1994) 241-255

Kinney H.C., Korein, J., Panigrahy, A., Dikkes, P., Goode, R: Neuropathological findings in the brain of Karen Ann Quinlan. The role of the thalamus in the persistent vegetative state. N. Engl. J. Med. 330 (1994) 1469-1475

Kolb, B., Whishaw, I.Q.: Neuropsychologie. Heidelberg: Spektrum der Wissenschaft 1993

Kretschmer, E.: Das apallische Syndrom. Zschr. ges. Neurol. Psychiatr. 169 (1940) 576-579

Levy, D.E., Sidits, J.J., Rottenberg, D.A.,: Differences in cerebral blood flow and glucose utilization in vegetative versus locked-in patients. Arch. Neurol. 22 (1987) 673-682

LeWinn, E.B., Dimancescu, M.D.: Environmental deprivation and enrichment in coma. Lancet 2 (1978) 156-157

Lipp, B., Schlaegel, W. (Hrsg.): "Wege von Anfang an" Frührehabilitation schwerst hirngeschädigter Patienten. Villingen-Schwenningen: Neckar-Verlag 1996

McMillan, T.M., Wilson, S.L. (Eds.): Coma and the Persistent Vegetative State. Neuropsychological Rehabilitation 3 (2) (1993) 97-212

Meier, E.K.: Ein apallischer Patient und seine Remission. In: Gauggel, S., Kerkhoff, H. (Hrsg.): Fallbuch der klinischen Neuropsychologie. Göttingen: Hogrefe 1997, S. 290-299

Multi-SocietyTaskForceonPVS: Medical Apects of the Persistent Vegetative State (first of two parts). New England Journal of Medicine 330 (1994) 1499-1508

Piorreck, S.: Schwere Schädel-Hirntraumen bei Kindern. Verlauf und Therapie. Mitteilungsblatt der Vereinigung der BOBATH-Therapeuten Deutschlands e.V. Heft 14, Januar 1986

Plum, F., Posner, J.B.: The Diagnosis of Stupor and Coma. 1st Ed. Philadelphia: F.A. Davies 1966

Rath, S., Oberle, J.W., Klein, H.J., Richter, H.-P.: EEG-Veränderungen nach Gabe von zentralwirksamen Substanzen (Pharmako-EEG) als prognostisches Kriterium bei komatösen, neurochirurgischen Patienten. Poster zur 40. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie in Frankfurt am Main, 12. bis 14. Mai 1992

Redecker, C., Sonntag, A.: Ergebnisse einer Umfrage zur Lebenssituation von Menschen im apallischen Syndrom in Norddeutschland. Mitteilungen der Luria-Gesellschaft 2/1994 und 1/1995, S. 32-44

Reuter, B.M., Linke, D. D., Kurthen, M.: Kognitive Prozesse bei Bewußtlosen ? Eine Brain-Mapping-Studie zu P300. Arch. Psychol. 141 (1989) 155-173

Ritzel, G.: zit. in: Klinkhammer, G.: Sterbehilfe und Beihilfe zum Suizid. Dtsch. Ärztebl. 94 (8), 2. Mai 1997, S. B-938-B-939

Rockstroh, B., Schönle, P.W., Rendtorff, N.: Ereigniskorrelierte Hirnrindenpotentiale als prognostische Indikatoren für klinische Besserung bei Patienten mit apallischem Durchgangssyndrom. In: Kuratorium ZNS (Hrsg.): Forschung und Praxis der Neurologischen Rehabilitation - 10 Jahre Kuratorium ZNS. Hamburg: IN-Transfer 1995, S. 181-190

Sazbon, L., Groswasser, Z.: Outcome in 134 patients with prolonged posttraumatic unawareness. Part 1: parameters determining late recovery of consciousness. J. Neurosurg. 72 (1990) 75-80

Schneble, V.: Ergotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten bei Kindern und Jugendlichen nach schwerem Schädelhirntrauma. Praxis Ergotherapie Heft 3 (1991) 139-147

Schönle, P.W.: Neurophysiologische Untersuchungen von extern nicht beobachtbaren Fähigkeiten (covert behavior) bei Patienten der Frührehabilitation. In: Kuratorium ZNS (Hrsg.): Forschung und Praxis der Neurologischen Rehabilitation - 10 Jahre Kuratorium ZNS. Hamburg: IN-Transfer 1995, S. 175-180

Schönle, P.W. zit. in: "Gestrandet im eigenen Leib". Der Spiegel 1/1997, S. 137

Schönle, P.W., Schwall, D: Habituation des Blinkreflexes als Zeichen früher Lernvorgänge bei apallischen Patienten. In: von Wild, K. (Hrsg.): Spektrum der Neurorehabilitation. München, Bern, Wien, New York: Zuckschwerdt 1993, S. 158-163

Schlake, H.-P., Roosen, K.: Der Hirntod als der Tod des Menschen. Neu-Isenburg: Deutsche Stiftung Organspende 1995

Schlake, H.-P., Böttger, I.G., Grotemeyer, K.-H.;, Husstedt, I.W., m Brandau,, W., Schober, O.: Determination of cerebral perfusion by means of planar brain scintigraphy and 99m-Tc-HMPAO in brain death, persistent vegetative state and severe coma. Intensive Care Medicine 16 (1992) 76-81

Schupp, W.: Rehabilitation bei neurologischen Krankheitsbildern. In: Delbrück, H., Haupt, E. (Hrsg.).: Rehabilitationsmedizin. Therapie- und Betreuungskonzepte bei chronischen Krankheiten. München,Wien, Baltimore: Urban & Schwarzenberg 1996, S. 443-505

Schwörer, Ch.: Der apallische Patient. Aktivierende Pflege und therapeutische Hilfe im Langzeitbereich. 2. Aufl. Stuttgart: Fischer 1992

Shiel, A., Wilson, B., Horn, S., Watson, M., McLellan, L.: Can patients in coma following traumatic head injury learn simple tasks? Neuropsychological Rehabilitation 3 (2) (1993) 161-175

Szirtes, J., Diekmann, V., Kuhwald, A., Hülser, J.-P., Jürgens, R.: EEG Spectra and Evoked Potentials to Words in Apallic Patients. In: Deecke, L.; Eccles, J.C.; Mountcastle, V.B. (Ed.s) From Neuron to Action. An Appraisal of Fundamental and Clinical Research. Berlin, Heidelberg, New York, Tokio, London, Paris: Springer 1990, pp. 651-643

Thümler, R.: Schädel-Hirn-Trauma und apallisches Syndrom. München: Piper 1994

v.Uexküll, Th.: Die Bedeutung der Biosemiotik für die Medizin. Münch. Med. Wschr. 133 (1991) 601-602

v.Uexküll, Th., Wesiak, W.: Theorie der Humanmedizin. Grundlagen ärztlichen Denkens und Handelns. München, Wien, Baltimore: Urban & Schwarzenberg 1988

Watson, M.J., Shiel, A.M., Wilson, B.A., Horn, S.A., Mc Lellan, D.L.: Learning during coma: a preliminary study. J. Clin. Exp. Neuropsychol. 14 (1992) 385-391

Wilson, S.L., Powell, G.E., Brock, D., Thwaites, H.: Vegetative state and responses to sensory stimulation: An analysis of 24 patients. Brain Injury 10 (1996) 11, 807-818

Zasler, N.D., Kreutzer, J.S., Taylor, D.: Coma recocery with coma stimulation: a critical review. NeuroRehabilitation 1 (1991) 33-40

Zieger, A.: Frührehabilitation komatöser Patienten auf der neurochirurgischen Intensivstation. Zur Philosophie und Praxis einer interdisziplinären Aufgabe. Z.bl. Neurochir. 53 (2) (1992) 92-113

Zieger, A.: Dialogaufbau in der Frührehabilitation mit Komapatienten auf der Intensivstation. In: Neander, K.-D., Friesacher, H., Meier, G. (Hrsg.): Handbuch der Intensivpflege. Landshut: ecomed-Verlag 1993, Kapitel IV 2.4., S. 1-24

Zieger, A.: Koma und apallisches Syndrom - sinnvolles Leben an der Grenze zum Tod. In: Jantzen, W. (Hrsg.): "Euthanasie" - Krieg - Gemeinsinn. Solidarisch handeln, demokratisch verantworten: Für ein humanes Leben aller! Jahrbuch für systematische Philosophie '94. Münster: Lit 1995 (a) , S. 80-90

Zieger, A.: Keine Euthanasie bei Wachkomapatienten. Behindertenpädagogik 34 (4) (1995b) 414-425

Zieger, A.: Wieviel Gehirn braucht ein Mensch? Dialogaufbau mit Menschen im Koma und apallischen Syndrom. In: Doering, W. et al. (Hrsg.): Sinn und Sinne im Dialog. Dortmund: Borgmann 1996 (a), S. 57-93

Zieger, A.: Dialogaufbau in der Frühphase mit komatösen Schädel-Hirn-Verletzten. In: Lipp, B., Schlaegel, W. (Hrsg.): "Wege von Anfang an". Frührehabilitation schwerst hirngeschädigter Patienten. Villingen-Schwenningen: Neckar-Verlag 1996 (b), S. 202-243

Zieger, A.: "Wofür leben wir überhaupt?" Erinnerungarbeit mit Anke´s Körperselbst - eine Geschichte traumatischer antidialogischer Bedingungen. In: Jantzen, W., Lanwer-Koppelin, W. (Hrsg.): Diagnstik als Rehistorisierung. Methodologie und Praxis einer verstehenden Diagnostik am Beispiel schwer behinderter Menschen. Berlin: Edition Marhold 1996 (c), S. 237-

Zieger, A.: Thesen zur medizinischen, sozialen und ethischen Lage von Menschen im Wachkoma (apallisches Syndrom). In: Pädagogisch-Theologisches Institut Hamburg (Hrsg.): Tötung auf Verlangen von Medizinern und Bioethikern? Das Beispiel: Menschen im Wachkoma, Hamburg: Nordelbische Kirche e.V. 1996 (d)

Zieger, A.: Personsein, Körperidentität und Beziehungsethik. Erfahrungen zum Dialogaufbau mit Menschen im Koma und Wachkoma aus beziehungsmedizinischer Sicht. In: Strasser, P., Starz, E. (Hrsg.): Personssein aus bioethischer Sicht. Beiheft 73 des Archivs für Rechtspoltik und Sozialphilosophie. Stuttgart: Steiner 1997 (a), S. 154-171

Zieger, A.: Komastimulation - Grundlagen, Methodik und Wirksamkeit in der akuten und postakuten Rehabilitation (state of the art). Vortrag zu "NeuroReha Tage ´97" in Wetzlar, am 17.4.1997 (b)

Zieger, A. & Hildebrandt, H.: Interventionsbegleitende Messung ereigniskorrelierter autonomer Potentiale während 'Koma-Stimulation' nach schwerem Schädel-Hirn-Trauma. Ein neues Verfahren für Evaluation und Qualitätssicherung in der Frührehabilitation? In: Hedon-Klinik (Hrsg.): Qualitätsmanagement, Neurologische Frührehabilitation, Hedon-Preis 1996. Tagungsband zum 2. Reha-Symposium Neurologie und Orthopädie Lingener Tage 1996. Münster: Rhema-Verlag 1996, S. 209-229

Zieger, A. & Hildebrandt, H.: Neuropsychologische Frührehabilitation während der intensivmedizinischen Versorgung. In: Gauggel, S., Kerkhoff, H. (Hrsg.): Fallbuch der klinischen Neuropsychologie, Göttingen: Hogrefe 1997, S. 267-289

Zschocke, S.: Klinische Elektroenzephalographie. Berlin, Heidelberg: Springer 1995

Quelle:

Andreas Zieger: Neue Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit Wachkoma-Patienten

Überarbeitetes Vortragsmanuskript zur Fortbildungsveranstaltung "Bioethik und Menschenwürde in der Medizin am Beispiel der Wachkoma-Patienten" der Landesärztekammer Hamburg am 11.01.1997

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 09.01.2006

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