Autor: Mag. Hubert Stockner, September 2011

Soweit keine Daten zur Persönlichen Assistenz von offizieller Seite zur Verfügung standen und soweit nicht anders angemerkt, gründen sich die Darstellungen zur Ist-Situation in den Bundesländern auf persönliche Kommunikation (telefonisch oder via e-mail) mit den Ämtern der Landesregierungen, den relevanten Leistungserbringern bzw. KonsumentInnen - herzlichen Dank allen Beteiligten für ihre Mitarbeit. Besonderen Dank für verschiedene hilfreiche und kompetente Anregungen bei der Durchführung dieser Untersuchung schulde ich v.a. dem Vorstand von Selbstbestimmt Leben Österreich, sowie Petra Flieger und Martin Ladstätter. Bei der Erhebung der Daten hat mich Karin Becker wesentlich unterstützt.

Obwohl sich Österreich auf internationaler Ebene verschiedentlich zur Deinstitutionalisierung von Menschen mit Behinderungen bekennt, muss davon ausgegangen werden, dass zumindest 15.000 behinderte Frauen, Männer und Kinder als Insassen in mehr oder weniger großen Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe bzw. in Alten- und Pflegeheimen leben. Mit Persönlicher Assistenz leben in Österreich nur etwas mehr als 1.000 Menschen und die Ausgaben der öffentlichen Hand für Maßnahmen der institutionellen Segregation übersteigen jene für betreutes Wohnen bzw. Persönliche Assistenz um ein Vielfaches. Die Gründe dafür, dass in Österreich keine konsistente Strategie zur planvollen Deinstitutionalisierung von Menschen mit Behinderung existiert, liegen u.a. in der föderalen Zersplitterung der behindertenpolitischen Kompetenzen zwischen Bund und Ländern. Durch einen seit Einführung der Pflegevorsorge bloß quantitativ geleiteten Ausbau sowohl vollbetreuter, teilbetreuter als auch "fallweise betreuter Wohnformen" kam es seit 1994 zu einem stetigen Anstieg der Platzzahlen in stationären Einrichtungen in allen Bundesländern. Dies wirft die Frage auf, ob behinderte Menschen durch die Einführung der Pflegevorsorge nicht noch verstärkt aus der gesellschaftlichen Mitte entfernt wurden. Tradierte Machtverhältnisse in der Behindertenhilfe führen dazu, dass karitative Einrichtungen und Einrichtungen der privaten Fürsorge, vielfach auch kirchliche Träger, nach wie vor deutlich stärker an politischen Entscheidungs-prozessen partizipieren dürfen, als die Organisationen behinderter Menschen. Eine Bestandsaufnahme der Persönlichen Assistenz in Österreich ergibt, dass diese in jenen Bundesländern am stärksten ausgebaut ist, wo erfolgreiche Selbstbestimmt Leben Organisationen existieren. Im Sinne der individuellen Bedarfsabdeckung stellt die Bundeshauptstadt die derzeit höchsten Leistungen zur Verfügung, das Tiroler Modell weist den umfassendsten BezieherInnenkreis auf. Die Systeme in Salzburg, Kärnten und Vorarlberg müssen als kaum ausgebaut bis gar nicht vorhanden bezeichnet werden. Der Übergang von der instutionellen Segregation zu gemeinwesenorientierten Unterstützungssystemen und Persönlicher Assistenz ist spätestens seit In-Kraft-Treten der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtend. Ein solcher planvoller Ausstieg aus der Segregation muss die Verdoppelung der Strukturen sowie "creaming off" als potentielle Gefahren ausschließen. Der Ausstieg beginnt jedoch mit der Grundsatzentscheidung, nicht weiter in Betreuungseinrichtungen zu investieren und stattdessen den flächendeckenden Ausbau von gemeinwesenorientierten Unterstützungssystemen wie bedarfsorientierter Mobiler Dienste oder Persönlicher Assistenz zu beginnen.

Die in 27 EU-Mitgliedsländern und der Türkei durchgeführte DECLOC-Studie - Deinstitutionalisation and community living - outcomes and costs schätzt, dass etwa 1,2 Millionen Kinder und Erwachsene mit Behinderung dauerhaft in Institutionen leben (Mansell u.a. 2007, vgl. Parker o.J.). Buli! und Parker (2009) vermuten, dass diese Zahl sogar deutlich zu niedrig angesetzt ist, da in 16 der untersuchten Länder öffentliche Mittel in Institutionen mit mehr als 100 Plätzen fließen. Flieger (2009) zeigt exemplarisch, dass auch in Österreich verschiedenste Einrichtungen mit tlw. Deutlich mehr als 100 Plätzen existieren. In Tirol etwa das Soziale Zentrum St. Josef und das Elisabethinum; in Oberösterreich das Institut Hartheim und Altenhof; in Kainbach bei Graz sogar eine Einrichtung mit 600 Plätzen für behinderte, psychisch kranke und pflegebedürftige Menschen - das Johannes von Gott-Pflegezentrum.

Der Behindertenbericht 2008 liefert zwar Zahlen über Plätze in Alten- und Pflegeheimen, jedoch keine Platzzahlen für Behindertenheime (BMASK 2009), im Sozialbericht 2009-2010 sind dazu ebenfalls keine Daten zu finden (BMASK 2010).

"The number of persons with disabilities living in institutions is not known at Federal level, since in Austria the issue is with the responsibility of the Provinces. However, there is a general consensus in favour of the deinstitutionalisation process (EC 2009a).^[1]

Aufgrund der Länderzuständigkeit ließe sich unter Bezugnahme auf obiges Zitat annehmen, dass die entsprechenden Daten auf Ebene der Bundesländer vorhanden sein müssten. Für die eingangs angeführte europaweite Studie waren aber nur zwei Bundesländer, nämlich Wien und Oberösterreich in der Lage Personenzahlen in Einrichtungen mitzuteilen. Kärnten und die Steiermark lieferten keinerlei Daten, die restlichen Länder berichteten ausschließlich über die Zahl der Trägerorganisationen (Mansell u.a. 2007a; vgl. Stockner 2010). Flieger (2009) bestätigt die mangelhafte Datenlage folgendermaßen: "No data are published and available on how many people with disabilities live in more or less segregating institutions (...)."

Wie lässt sich behaupten, dass ein allgemeiner Konsens in Richtung Deinstitutionalisierung besteht, wenn es keine Zahlen auf Bundesebene gibt, mit Hilfe derer abgeschätzt werden kann, für wie viele Frauen und Männer gemeinwesenorientierte Unterstützungssyteme angeboten werden müssten?

Der Pflegevorsorgebericht 2009 des BMASK räumt in den erläuternden Bemerkungen zum Teil "Sachleistungen" ein, dass trotz entsprechender Versuche diese herzustellen, "(...) die Vergleichbarkeit der Daten zwischen den Ländern nur sehr eingeschränkt gegeben ist" (BMASK 2009a). Die Addition der Platzzahlen in diesem Bericht, die allesamt Bundesländerangaben entstammen, ergibt österreichweit zumindest 11.000 Plätze in Einrichtungen der Kategorie "stationäre 24-h Pflege und Betreuung" (Diagramm 2). Es ist offensichtlich, dass die Daten unterschiedlich aggregiert werden. Daher kann davon ausgegangen werden, dass in der Kategorie "betreute Wohnformen" - wiederum unterschiedlich nach Bundesländern - ebenfalls stationäre Einrichtungen subsumiert werden. Die Zahlen dürften insgesamt zu niedrig angesetzt sein (vgl. BMASK 2009a, 62 ff.).^[2]

Burgenland geht aufgrund der Tatsache, dass Wohn- und Betreuungsmöglichkeiten im familiären Umfeld verstärkt wegfallen, sogar davon aus, dass zukünftig "(...) immer mehr Menschen mit Behinderungen auf Wohnmöglichkeiten in spezialisierten Einrichtungen angewiesen sein werden" (ebd.).

Diese Vermischungen und kaum vergleichbaren Kategorisierungen der Bundesländerdaten resultieren augenscheinlich auch daraus, dass zum Zeitpunkt der Festlegung der Bedarfs- und Entwicklungspläne gemäß der Art. 15a-Vereinbarung über gemeinsame Maßnahmen für pflegebedürftige Personen sich die Länder zwar verpflichteten für "einen Mindeststandard an ambulanten, teilstationären und stationären Diensten zu sorgen" (BGBl. 1993), jedoch die Zielsetzung der Deinstitutionalisierung behinderter Menschen nicht formuliert wurde. Das Konzept des vorrangigen Ausbaus mobiler Dienste und der Persönlichen Assistenz ging in den Jahren vor 1993 verloren, denn im Bericht der Arbeitsgruppe "Vorsorge für pflegebedürftige Personen", der der Einführung des Pflegegeldes voranging, aus dem Jahr 1990 wird dargelegt, dass "(...) Übereinstimmung dahingehend erzielt (wurde), daß eine Ausweitung des Angebotes an mobilen Diensten zur ambulanten Versorgung der hilfs- und pflegebedürftigen Personen sowie die Sicherung der Persönlichen Assistenz klaren Vorrang vor anderen Formen der Hilfe und Pflege zu genießen haben" (BMAS 1990). "Dieser unter Einbeziehung von Sozialpartnern, Ländern, Parteien, VertreterInnen der Behindertenhilfe, von Selbsthilfeverbänden behinderter Personen und unabhängigen ExpertInnen erstellte Bericht wurde in der Folge in den 15a-Verträgen in keiner Weise berücksichtigt" (Schönwiese 2011).

Die ÖBIG-Studie Ausbau der Dienste und Einrichtungen für pflegebedürftige Menschen in Österreich - Zwischenbilanz stützt diese Vermutung insofern, als alle unterstützenden Dienstleistungen, die behinderte Menschen brauchen unter "Wohnformen" subsumiert werden - so wird Persönliche Assistenz zur "Sonderform des mobil betreuten Wohnens" (Schaffenberger/Pochobradsky 2004).

Die Studie zählt zum Jahresende 2002 "(...) rund 8.400 Plätze in 447 Einrichtungen" und hält fest, dass sich das Angebot an Wohnplätzen seit der Erstellung der Bedarfs- und Entwicklungspläne deutlich ausgeweitet hat: "Bezogen auf acht Bundesländer gibt es einen Zuwachs von 3.597 Plätzen (ohne Kärnten) bzw. um knapp 70 Prozent" (Schaffenberger/Pochobradsky 2004). Ein vollständiger Datensatz der BewohnerInnenvertretungen nach dem Heimaufenthaltsgesetz zum Zeitpunkt 31.12.2006 (Hofinger u.a. 2007) spricht ebenso für einen weiteren Ausbau der stationären Einrichtungen im Zeitraum zwischen der ÖBIG-Studie und der Gegenwart.

Die BewohnerInnenvertretungen nach dem Heimaufenthaltsgesetz erfassen gegenwärtig insgesamt 12.789 Plätze in Wohn- und Pflegeeinrichtungen für behinderte Menschen (Diagramm 2).^[3] Davon befinden sich 12.552 in Einrichtungen mit sieben oder mehr Plätzen. 18 dieser Einrichtungen weisen eine Platzzahl von 100 oder höher auf, und wie gesagt, nur etwas mehr als 200 Einrichtungen eine Platzzahl kleiner als sieben.

Ein Vergleich von 1994 bis 2010 unter Verwendung der Daten der ÖBIG-Studien, des Pflegevorsorgeberichts von 2009 und den aktuellen Erhebungen der Bewohnervertretungen aus den Jahren 2010 bzw. 2011 ergibt zumindest eine Verdreifachung der Platzzahlen (Diagramm 3).

Es fand seit Einführung der Pflegevorsorge also ein bloß quantitativ geleiteter Ausbau aller Einrichtungen für behinderte Menschen - vollbetreute, teilbetreute sowie "mobil- oder fallweise betreute" Wohnformen - statt. Dies wirft die begründete Frage auf, ob die Systematik der Bedarfsund Entwicklungspläne behinderte Menschen nicht noch stärker aus der Gemeinschaft entfernt hat. Dass Defizite in den Bedarfs- und Entwicklungsplänen existieren wird auch vom Sozialminster bestätigt: "(diese wurden) im Jahre 1999 vom ÖBIG (Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen) im Auftrag des Sozialministeriums analysiert und bewertet. Diese Studie in der auch die Mängel bei den Bedarfs- und Entwicklungsplänen aufgezeigt wurden, wurde im Arbeitskreis für Pflegevorsorge mit den Ländern diskutiert, wobei auch die Behindertenorganisationen im Arbeitskreis mit eingebunden waren" (Hundstorfer 2010). Zur Frage der Gültigkeit des Prinzips "ambulant vor stationär" verweist der Minister allerdings lapidar auf die Länderzuständigkeit: "(...) Im Arbeitskreis für Pflegevorsorge wurde dieses Prinzip immer wieder von den Ländern eingefordert. Aus meiner Sicht ist allerdings festzuhalten, dass der Ausbau der Sachleistungen in die Kompetenz der Länder fällt" (ebd.).^[4] Das ganze Dilemma in Österreichs Behindertenpolitik wird damit offensichtlich: sinnvolle Zielsetzungen gehen in föderaler Kompetenzzersplitterung und Interessenpolitik, die offensichtlich wenig mit den Anliegen behinderter Menschen zu tun hat, verloren. Das Endergebnis von mangelhaften Vorgaben und willkürlicher Umsetzung ist für tausende behinderte Menschen in Österreich die Segregation in Institutionen.

Dazu kommt, dass der Begriff Deinstitutionalisierung in Österreich inhaltlich vorwiegend mit Entpsychiatrisierung in Verbindung gebracht wird. Deinstitutionalisierung ist hier Entpsychiatrisierung, daher werden gerne alle Wohneinrichtungen für behinderte Menschen als deinstitutionalisierte Unterstützungsformen missverstanden. Weder fachlich noch politisch hat in Österreich eine konsequente Auseinandersetzung mit Deinstitutionalisierungsprozessen stattgefunden. Es fehlen Konzepte und Programme zum Abbau von Behinderteneinrichtungen und zum Aufbau von gemeinwesenorientierten Unterstützungssystemen. Völlig unbeachtet ist außerdem die Tatsache, dass in Österreich immer noch viele behinderte Menschen, die jünger als 65 Jahre sind, in Altersheimen leben (vgl. Flieger 2011).

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass zwar die Zielsetzung, behinderten Menschen zu ermöglichen, ihr Leben selbst zu planen und so selbständig wie möglich in der Gemeinschaft zu leben, formuliert wird (Europarat 2006), dass aber eine Strategie zur planvollen Deinstitutionalisierung behinderter Frauen, Männer und Kinder bisher weder auf Bundes- noch auf Landesebene entwickelt wurde.

"Persönliche Assistenz ist jede Form der persönlichen Hilfe, die Assistenznehmerinnen und Assistenznehmer in die Lage versetzt, ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten" (Frehe 1999, zit. n. Mayerhofer/Sutterlüty 2008). Persönliche Assistenz stellt das von der Independent Living Bewegung bzw. der emanzipatorischen Behindertenbewegung entwickelte Unterstützungskonzept dar. PA versteht sich als grundsätzliche Alternative zu Systemen der institutionellen Segregation und zur Fremdbestimmung behinderter Menschen in bevormundenden Betreuungsformen und hat als Ziel "(...) die Partizipation - gleichberechtigte Teilhabe - von Menschen mit Behinderungen auf Basis von Selbstbestimmung zu ermöglichen und damit ein selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen zu verwirklichen" (Monitoringausschuss 2011).

Systeme der PA entstehen in Österreich ab Mitte der 1990er-Jahre, zunächst in Innsbruck, dann in Linz und Wien, später auch in anderen Bundesländern. Sie entstehen nicht aufgrund zielgerichteter Pläne der Sozialpolitik sondern als Reaktion auf das Lobbying behinderter Menschen.^[5] Einerseits gelang es Einzelpersonen, ihren persönlichen Assistenzbedarf nach langem Spießrutenlauf durchzusetzen, andererseits gelang es der Selbstbestimmt Leben Bewegung in verschiedenen Bundesländern Beratungszentren und Assistenzdienste - zugegebenermaßen in unterschiedlicher Qualität - organisatorisch zu etablieren.

Die UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD) sieht in Art. 19 vor, dass alle Menschen mit Behinderungen das Recht genießen sollen - mit gleichen Wahlmöglichkeiten ausgestattet wie andere - in der Gemeinschaft zu leben. Insbesondere sollen sie auch die Möglichkeit haben selbst zu entscheiden, wo und mit wem sie leben und sie dürfen nicht verpflichtet werden in besonderen Wohnformen zu leben.^[6] Das UN-Hochkommissariat für Menschenrechte stellt zu Art. 19 unmissverständlich fest, dass ein Politikwandel - weg von der institutionellen Segregation -notwendig ist: "(This requires) the shift of government policies away from institutions towards inhome, residential and other community support services" (OHCHR 2009).

Um Entscheidungsfreiheit zu ermöglichen. haben sich die Vertragsstaaten, also auch Österreich, verpflichtet eine Palette gemeindenaher Unterstützungsdienste für Menschen mit Behinderungen bereitzustellen. Die CRPD erwähnt dabei explizit die Unterstützungsform der Persönlichen Assistenz (vgl. CRPD Art. 19).

Im folgenden Abschnitt soll eine Bestandsaufnahme der Persönlichen Assistenz in Österreich, inklusive der dem föderalistischen Prinzip in der Behindertenpolitik geschuldeten faktischen Ungleichheiten, versucht werden (Diagramm 4).

Wie in Teil 2 dargelegt, wurden Österreichs Bekenntnisse auf internationalem Parkett zur grundsätzlichen Bevorzugung dezentraler bzw. gemeindenaher Unterstützungssysteme bisher nur zögerlich konkretisiert. Persönliche Assistenz und andere gemeindenahe Unterstützungssysteme werden nur eine Chance auf flächendeckende Verwirklichung haben, wenn es zu einem tatsächlichen Ressourcentransfer weg von den stationären Einrichtungen kommt (Diagramm 1; 4).

Für einen Übergang von stationären Unterbringungseinrichtungen zu Systemen gemeindenaher Dienstleistungen, wie der PA, lassen sich folgende Rahmenbedingungen skizzieren:

Zu den Qualitätseffekten von PA im engeren Sinn wird u.a. im Evaluierungsbericht zur Wiener Pflegegeldergänzungsleistung festgehalten, dass die hohe Zufriedenheit mit der Leistung v.a. dem hohen "(...) Potenzial für ein selbstbestimmtes und Unabhängigkeit ermöglichendes Leben" zuzuschreiben sei, sowie den "(...) daraus insgesamt erwachsenden Chancen der gesellschaftlichen Teilhabe für Menschen mit Behinderung" (Mayerhofer/Raab-Steiner 2010). Nicht zuletzt ist der signifikant verbesserte Gesundheitszustand der AssistenznehmerInnen, die bedarfsorientiert PA in Anspruch nehmen können, ein auch volkswirtschaftlich kaum zu überschätzender Qualitätseffekt. Diese Verbesserung des Gesundheitszustands wurde sowohl im Wiener Pilotprojekt als auch in einer schwedischen Studie nachgewiesen (vgl. JAG 2006; Mayerhofer/Sutterlüty 2008) und für die Pflegegeldergänzungsleistung durch das Wiener Kontrollamt bestätigt (Kontrollamt 2009).

Die Stellungnahme des Monitoringausschusses betont als wichtigen weiteren Effekt die Prävention gegenüber strukturellen, bzw. abhängigkeitsbedingten Formen von Gewalt sowie die erhöhte Transparenz der individuell zugemessenen Leistung PA gegenüber pauschalierten (Tagsatz-)Abrechnungen in den Institutionen (Monitoringausschuss 2011).

Ein mittelfristiges strategisches Szenario zum Ausstieg aus den Institutionen müsste gleichzeitig zentrale Herausforderungen bewältigen bzw. Gefahren vermeiden, wie sie u.a. im Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (EC 2009, Übers. d. Verf.) aufgezeigt werden:

Die Ad Hoc Expert Group gibt daher u.a. folgende Empfehlungen für den Übergang:

Begleitend zur Schließung der Sondereinrichtungen und zum Ausbau der gemeinwesenorientierten Systeme zeigen die Erfahrungen aus anderen Ländern, dass u.a. funktionierende Gesundheitsversorgung, Wohnraumversorgung und Einkommensunterstützung, sowie die Koordination dieser Diensleistungen weitere unentbehrliche Grundvoraussetzungen sind, um behinderten Menschen jene Wohn- bzw. Lebensformen zu ermöglichen, die sie sich wünschen (vgl. WHO 2011).

"Assistenz muss für alle Menschen mit Behinderungen, die diese beanspruchen möchten, möglich gemacht werden, insbesondere auch für:

Für eine annäherungsweise Schätzung der potentiellen BezieherInnen von PA in einer zukünftigen bundeseinheitlichen Regelung, auf Basis dieser Ausgangsdefinition, gibt es folgende Anhaltspunkte:

Da Deinstitutionalisierung, wie gezeigt wurde, einen Prozess darstellt, der über einige Jahre andauern wird, wird eine bundesweite Struktur am Beginn einen BezieherInnenkreis von lediglich wenigen tausend Personen aufweisen.

Die Beurteilung des individuellen Bedarfs sollte sich nicht an Maximal- oder Richtwerten orientieren, die bestimmten Tätigkeiten zugemessen werden. Stattdessen ist bei der Leistungszuerkennung v.a. darauf Bedacht zu nehmen, dass in jedem Fall eine individuelle Bedarfserhebung erfolgen muss, die alle Umstände der aktuellen Lebenssituation berücksichtigt. Insbesondere sind hier folgende Dimensionen zu berücksichtigen: 1. Assistenzbedarf zur Abdeckung der Grundbedürfnisse ("basic needs", wie z.B. Körperpflege, Mahlzeiten, An- und Auskleiden); 2. notwendiger Assistenzbedarf um ein Leben zu Hause zu ermöglichen (Haushalt, Mobilität, Begleitung); 3. Assistenzaufwand für Beruf bzw. Ausbildung, sowie 4. Jegliche notwedige Assistenz für die tatsächliche Teilhabe am kulturellen, gesellschaftlichen und politischen Leben.^[10]

Der Beantragung kann auch ein Self-Assessment vorgeschaltet werden, wie im Fall der Wiener PGE (FSW 2011), sowie auch eine Beratung durch eine anerkannte Peer-Beratungsstelle. Eine verpflichtende Beratung vor Antragstellung ist als kontradiktorisch zur Konzeption von PA anzusehen.^[11] Positive Erfahrungen werden aus der, im Zusammenhang mit der PAA vorgesehen "Assistenzkonferenz" (BMASK 2011) berichtet. Kostenträger sowie ggf. weitere ExpertInnen erörtern im Falle unterschiedlicher Bedarfsberuteilung gemeinsam mit AntragstellerIn und dessen/deren Vertrauenspersonen alle Umstände der tatsächlichen Lebenssituation.

Im Verfahren sollte zumindest die Berufungsmöglichkeit bei einer zweiten Instanz vorgesehen sein.