Der Wortteil "Selbst" bildet sich erst im 18. Jahrhundert, also zur Zeit der Aufklärung, zu einem eigenständigen Begriff heraus. Um ihn herum entfaltet sich relativ schnell eine große Wortfamilie. Seine Bedeutung veränderte sich von einem Demonstrativpronomen weg, hin zu seinem heutigen reflexiven Bedeutungsinhalt (vgl. Waldschmidt 2003, im Internet). Mit dem Begriff des "Selbst" verbindet sich auch eine moderne Vorstellung der Identität und des Subjekts.

"Wie in einen Spiegel schauend entdeckt das Individuum sein "Ich" seine "Identität", kurz sein "Selbst". (ebd.)

Der Wortteil "Bestimmung" besitzt zwei eng verbundene Bedeutungsebenen: Einmal den Befehl über etwas im Sinne personaler Macht und zum anderen, die Benennung von etwas im Sinne von Klassifikation. Waldschmidt interpretiert die sprachgeschichtliche Entwicklung von Selbstbestimmung zusammenfassend wie folgt:

"Somit verweist Selbstbestimmung von der Wortgeschichte her auf ein einzelnes Wesen, das sich erkennt, indem es sich definiert und zugleich Macht über sich ausübt. In anderen Worten, der Selbstbestimmungsbegriff bündelt selbstreferentielle, erkenntnistheoretische und individualistische Facetten sowie Aspekte von Macht und Herrschaft." (Waldschmidt 2003, im Internet)

Der Begriff "Autonomie" wird meist synonym zum Selbstbestimmungsbegriff verwendet. Mit den Bestandteilen "autos" (selbst) und "nomos" (Gesetz) bezeichnet dieser Begriff, ‚das Recht, sich selbst Gesetze zu geben', allgemeiner: ‚das Recht, nach eigenem Gesetz zu leben'. (Ungern-Sternberg 2009, S. 139)

Das Konzept von "independent living" bzw. das Konzept selbstbestimmter "persönlicher Assistenz" wird in seiner klassischen Formulierung wie folgt beschrieben:

"Selbstbestimmt leben heißt, Kontrolle über das eigene Leben zu haben, basierend auf der Wahlmöglichkeit zwischen akzeptablen Alternativen, die die Abhängigkeit von den Entscheidungen anderer bei der Bewältigung des Alltags minimieren. Das schließt das Recht ein, seine eigenen Angelegenheiten selbst regeln zu können, an dem öffentlichen Leben der Gemeinde teilzuhaben, verschiedenste soziale Rollen wahrnehmen und Entscheidungen fällen zu können, ohne dabei in die psychologische oder körperliche Abhängigkeit anderer zu geraten. Unabhängigkeit ('Independence') ist ein relatives Konzept, das jeder persönlich für sich bestimmen muß." (Definition der amerikanischen 'independent-living-Bewegung' nach Frehe 1990, S.37)

"Selbstbestimmt Leben" umschreibt eine Lebenshaltung von Menschen mit einer Behinderung und ist darüber hinaus Kennzeichen einer neuen sozialen Bewegung, der "Selbstbestimmt-Leben-Bewegung" (Franz 2002, S. 16). Selbstbestimmung im Sinne der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung ist ein Prinzip und ein Gegenbegriff zu Fremdbestimmung. Das Konzept "Selbstbestimmt Leben" ist Ausdruck des veränderten Selbstverständnisses von Menschen mit einer Behinderung und kann zugleich auch als Forderung gegen Fremdbestimmung, Diskriminierung und Aussonderung verstanden werden. In den meisten Fällen sind daher nicht unmittelbar selbst betroffene, insbesondere professionelle Kräfte aus der Arbeit mit behinderten Menschen, explizit aus der Bewegung ausgeschlossen (vgl. Rohrmann 1994, S. 20). Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung steht für eine gesellschaftliche Mitwirkung und Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigung im Sinne selbstbestimmter Wahlmöglichkeiten in allen Lebensbereichen. (vgl. Franz 2002, S. 16) Als einer der führenden Vertreter der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung definiert Steiner (1999) Selbstbestimmung als "[...] das Recht, seine Angelegenheiten selbst zu ordnen" (ebd. S. 104).

Rund um den Selbstbestimmungsgedanken sind seit Mitte der 80iger Jahre verstärkt konzeptionelle Ausarbeitungen entstanden, behinderte Menschen wagen unter dem Stichwort "Selbstbestimmt Leben" den Auszug aus dem Heim und organisieren die benötigten Hilfen selbst (vgl. Waldschmidt 1999, S. 10). Waldschmidt stellt fest, dass der zu Grunde liegende Begriff der Selbstbestimmung dabei aber nicht eindeutig zu definieren ist.

"Der Selbstbestimmungsbegriff ist offen für sehr unterschiedliche, ja widersprüchliche Inhalte, Deutungen und Praktiken. Statt ein festgefügtes, präzise definiertes Grundrecht darzustellen, scheint es sich eher um ein formales Konstrukt zu handeln, dessen konkrete, inhaltliche Bedeutung sich nur in Operationalisierungen erschließt, in Bezug auf die jeweilige Praxis, die sich aus ihm ergibt, die wiederum abhängig ist von gesellschaftlichen und institutionellen Kontexten". (ebd., S. 10)

Diese Auslegung des Selbstbestimmungsbegriffes findet sich bei Steiner (1999) wieder, wenn dieser darauf hinweist, dass der Begriff der Selbstbestimmung behinderter Menschen immer auch im Zusammenhang mit den Behindertenhilfesystem definiert werden muss, da die Institutionen der Behindertenhilfe fast immer dem Grundgedanken der Selbstbestimmung entgegenwirken (vgl. ebd., S. 104). Dabei meint Selbstbestimmung nie ein Alles-oder-Nichts-Prinzip, sondern ist vielmehr zu verstehen als ein von institutionellen, sachlichen und personellen Zwängen unabhängiges Treffen von Entscheidungen. Steiner definiert Selbstbestimmung im Leben behinderter Menschen daher wie folgt:

"Kein Mensch auf dieser Welt - gleich ob behindert oder nichtbehindert - ist gänzlich selbstbestimmt. Aber für behinderte Menschen ist entscheidend, dass in der Aneignung von Selbstbestimmung, Fremdbestimmung und Bevormundung keine Rolle spielen. Wenn sich dieser Rahmen findet und zwar ohne Wenn und Aber, dann eignen sich Menschen Selbstbestimmung an". (Steiner 1999, S. 109)

Selbstbestimmung ist jedoch nicht gleichzusetzen mit Selbständigkeit. Den Unterschied beschreibt Haeberlin (1996) wie folgt.

"'Selbständigkeit" als optimale Unabhängigkeit von Unterstützung ist ein objektiver Tatbestand und als solcher beobachtbar und messbar. ‚Selbstbestimmung' hingegen ist ein subjektives Lebensgefühl und als solches nicht beobachtbar und messbar. ‚Selbständigkeit' ist durch geplante Ausbildung optimierbar. ‚Selbstbestimmung' hingegen als individuell erfassbares Lebensgefühl ist nicht im gleichen Sinne durch (sonder-)pädagogische Maßnahmen machbar. Denn diese haben notwendigerweise immer eine fremdbestimmte Komponente die im Widerspruch von Selbstbestimmung steht." (Haeberlin 1996, S. 486)

Walther (1999 S. 69) differenziert Selbstbestimmung in die aufeinander aufbauenden Ebenen der Selbständigkeit, der Selbstleitung und der Selbstverantwortung. Wobei er mit Selbstverantwortung den Aspekt des Willens und der Motive, mit der Selbstleitung den Aspekt des Wissens und Entscheidens und mit der Selbständigkeit den Aspekt des Könnens und Handelns bezeichnet. Dabei führt Walther u.a. die Selbstbestimmung letztlich auf biophysische Selbstregulationsmechanismen zurück.

Waldschmidt (1999 S. 28) hält dem in ihrer historisch argumentierenden Betrachtung entgegen, dass "Selbstbestimmung weniger eine universale Eigenschaft des Menschen als vielmehr eine überlieferte Kategorie ist. Die moderne Identität, die der individuellen Autonomie den Boden bereitet, hat sich in einem langwierigen geschichtlichen Prozess ausgeprägt". Es gelingt Waldschmidt damit die Ambivalenzen der neoliberalen Ausprägung des Projekts der Aufklärung aufzuzeigen. Sie stellt nämlich die Frage, ob der Kampf der Menschen mit Behinderung um (mehr) Selbstbestimmung noch als eine Form der "nachholenden Befreiung" zu verstehen sei oder ob es sich hierbei letztendlich nur noch um die unentrinnbare Einfädelung in das "neoliberale Pflichtprogramm" handele. (Waldschmidt 1999, S. 28)

Nach Schönwiese (2003) muss der Selbstbestimmungsgedanken aber immer auch Verstehen beinhalten.

"Verstehen und Achtung der Selbstbestimmung behinderter Menschen heißt (...) auch nicht willfähriges Erfüllen jedes Wunsches der betroffenen Personen, wie es missverstanden werden könnte. Das wäre eine Form des Alleinlassens oder eine Laissez-fair-Pädagogik, die nur die Umkehrung einer direktiven, autoritären und fremdbestimmenden Pädagogik wäre. Verstehen heißt verständnisvolles Reagieren, Vorschläge machen und in Dialog treten, bezogen auf die jeweilige Situation." (Schönwiese 2003, im Internet)

Dabei gilt das Konzept der Selbstbestimmung für alle Betroffenen. Die Grundsätze der Selbstbestimmung gelten auch für Personen mit schwersten Beeinträchtigungen und es stellt sich immer wieder die Frage nach der Rolle und der Qualifikation der UnterstützerInnen, die die Selbstbestimmung wahren können (Schönwiese 2009, S. 31). Um Ausgrenzungen zu vermeiden, schlägt Speck (2001 S. 25) vor, von der "Unbestimmtheit des Selbstbestimmungsbegriffs" auszugehen: So ist zum Beispiel nicht vollständig definierbar, was Selbstbestimmung im Lichte einer Handlungsautonomie (selbständiges Handeln) und einer Bewusstseinsautonomie (Einsicht) heißen soll. "Die Erfahrung lehrt uns, dass beide Realitäten bei mental Behinderten zweifelsfrei beobachtet werden können" (ebd. S. 25) - sei es nur rudimentär, im Gefühlsausdruck oder auf der Ebene der "Leiblichkeit" wahrnehmbar. Da "Selbststeuerung als Funktion eines sich selbst organisierenden Organismus immer gegeben ist (S. 25), muss die Selbstbestimmungsfähigkeit grundsätzlich angenommen werden. Jedem Menschen ist Selbstbestimmung als eine "formale Voraussetzung" einverleibt, wie sie sich jedoch entwickelt und entfaltet, hängt von Lern- und Entwicklungsprozessen ab. (Klafki 1977, S. 28f)

Demnach gilt Selbstbestimmung als ein Entwicklungsprozess, der das ganze Leben anhält und sich auf Handlungen bezieht, die nach Wehmeyer und Kollegen (1992) durch spezifische Charakteristika gekennzeichnet werden können: Durch die "freie", autonome Entscheidung der Person; durch eine "Selbstaktualisierung" zum Beispiel im Sinne einer bewussten Nutzung eigener Stärken; durch ein "selbstgeregeltes" Verhalten in Verbindung mit einer Selbstbeobachtung und Selbstkontrolle; durch die Möglichkeit, selbst Ziele zu setzen und danach zu handeln; durch Initiativen, die vom Betroffenen ausgehen; durch die Fähigkeit, auf Ereignisse mit einem "psychologischen Empowerment" (d.h. selbstbewusst und ich-stark) zu reagieren; durch die Kontrolle und Verfügung über die eigenen Lebensumstände; durch eine Lebensverwirklichung nach eigenen Vorstellungen und auf eine "selbstrealisierende" Art. (Wehmeyer 1992, S. 305)

Buber macht mit seiner berühmten Aussage "Der Mensch wird am Du zum Ich" (1962 S. 97) auf so einfache und treffende Weise deutlich, was Selbstbestimmung meint: Nicht die Freisetzung von sozialen Bindungen, sondern eigenverantwortliches Entscheiden und autonomes Handeln in der Beziehung zum Du. Dieses "Du" steht in erster Linie für den Mitmenschen, im weiteren Sinne bezieht es sich auf die "ganze Wirklichkeit", auf die sachliche und mitgeschöpfliche, natürliche Umwelt (Theunissen 2009, S. 45). Diese fundamentale Bindung bedeutet keine Negation oder Aufhebung individueller Freiheit, sondern sie bietet die Möglichkeit, Selbstbestimmung und damit auch Selbstverwirklichung sinnstiftend und sinnerfüllt zu realisieren.

Der Kern des Selbstbestimmungsgedanken lasst sich, so Waldschmidt, in dem Wunsch ausmachen, "so leben zu wollen, wie alle anderen" (Waldschmidt 1999, S. 42).

Im Jahr 1994 trafen sich in Duisburg einige hundert Menschen zu einem ersten europäischen Kongress von Menschen mit und ohne Lernschwierigkeiten zum Thema Selbstbestimmung. Unter dem Motto "Ich weiß doch selbst, was ich will! Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung" wurde zu diesem Thema eine Diskussion eingeführt, wie es sie zuvor in Deutschland noch nie gegeben hatte (Frühauf 1996, S. 8).

Zielgruppe des Kongresses waren in erster Linie Betroffene, danach Fachleute und Eltern. In dieser Erklärung wird die Bedeutung von Selbstbestimmung aus der Sicht der Betroffenen definiert (siehe Abbildung 1).

Hemmnisse der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung sind zum Beispiel Formen der Infantilisierung, Überbehütung, Überversorgung, ständige Kontrolle und Reglementierung, die Ignoranz individueller Wünsche oder Interessen sowie ein durch Hinweis- und Stoppschilder gekennzeichnetes Lebensmilieu. (Theunissen 2009, S. 43)

Abbildung 1

Duisburger Erklärung

Duisburger Erklärung

Vorbereitet vom Programmkomitee behinderter Menschen,

per Akklamation angenommen von den Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Kongresses

Wir möchten mehr als bisher unser Leben selbst bestimmen. Dazu brauchen wir andere Menschen. Wir wollen aber nicht nur sagen, was andere tun sollen. Auch wir können etwas tun!

Wir wollen Verantwortung übernehmen.

(Zum Beispiel in der Werkstatt pünktlich mit der Arbeit anfangen.)

Wir wollen uns auch um schwächere Leute kümmern. Auch schwerbehinderte Menschen können sagen, was sie wollen. Vielleicht nicht durch Sprache, aber man kann es im Gesicht sehen oder am Verhalten.

Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

(Zum Beispiel soll eine Familie mit einem behinderten Kind genauso wie andere eine Wohnung mieten können.)

Alle haben das Recht, am Leben der Gemeinschaft teilzunehmen.

(Zum Beispiel soll niemand in einer psychiatrischen Klinik wie im Gefängnis leben müssen. Sie ist kein Ort zum Leben.)

Jeder Mensch muss als Mensch behandelt werden!

(Zum Beispiel ist es nicht in Ordnung, wenn man behinderte Menschen abfüttert oder ihnen sagt, wann sie ins Bett oder zur Toilette gehen sollen.)

Wenn Politiker von Selbstbestimmung sprechen, heißt das nicht, dass sie Geld sparen können. Denn Selbstbestimmung heißt nicht, dass man ohne Hilfe lebt.

Selbst zu bestimmen heißt, auszuwählen und Entscheidungen zu treffen:

Wir möchten die Wahl haben, in welche Schule wir gehen: zusammen mit Nichtbehinderten in die allgemeine Schule oder in die Schule für Geistigbehinderte.

Wir möchten die Wahl haben, wo und wie wir wohnen: mit den Eltern, zu zweit oder mit Freunden, im Wohnheim, in einer Außenwohngruppe oder Wohngemeinschaft. Es soll auch Betreutes Wohnen geben.

Wir möchten soviel Geld verdienen, wie es zum Leben braucht.

Wir wollen überall dabei sein! Beim Sport, in Kneipen, im Urlaub, wie jeder andere auch. Wir möchten über Freundschaft und Partnerschaft selbst entscheiden. Es soll leichter sein, sich zu treffen oder sogar zusammen zu leben.

Jeder lernt am besten durch eigene Erfahrungen.

Eltern meinen es oft zu gut. Sie lassen uns nichts selbst probieren. Es ist ja nicht schlimm, wenn man Fehler macht und von vorne anfängt.

Betreuer sollen uns helfen, dass wir Dinge selbst tun können. Sie sollen sich mit Geduld auf behinderte Menschen einstellen. Wir wollen zusammenarbeiten, wir sind keine Befehlsempfänger.

Wie werden wir stark?

Wir können mehr, als uns zugetraut wird - zum Beispiel alleine fortgehen oder mit der Bahn fahren. Das wollen wir zeigen; auch wenn man mal etwas gegen den Willen der Eltern oder der Betreuer tun muss.

Wir wollen oft mit behinderten Menschen aus anderen Orten sprechen, um zu wissen, wie sie leben. So können wir vergleichen und sagen, was besser werden soll. Wir wollen Gruppen bilden, in denen wir miteinander reden können.

Abb. 1: Duisburger Erklärung (entnommen aus Bundesvereinigung Lebenshilfe 1996 S. 10f)

"Identität ist das Bewusstsein, ein unverwechselbares Individuum mit einer eigenen Lebensgeschichte zu sein, in seinem Handeln eine gewisse Konsequenz zu zeigen und in der Auseinandersetzung mit anderen eine Balance zwischen individuellen Ansprüchen und sozialen Erwartungen gefunden zu haben" (Abels 2006, S. 254)

Als Identität wird die Fähigkeit des einzelnen verstanden, reflexiv aus sich selbst herauszutreten, sich selbst zum Objekt zu machen bzw. sich ein Bild von sich selbst zu machen (vgl. Mead 1968, S. 179ff). Ein einzelner aber kann nicht isoliert von anderen zur Selbstreflexion gelangen. Identität kommt dadurch zustande, wenn der einzelne sich im Prozess der Kommunikation mit den Augen des anderen sehen kann und somit ein Bild von sich selbst entwickelt. "Über Identität verfügen wir" schreiben Brumlik und Holtappels (1993, S. 91), "wenn wir dazu in der Lage sind, uns sowohl als biographisch einzige und einmalige Individuen, als auch als Mitglieder von Gruppen oder Gesellschaften zu begreifen, deren Eigenschaften wir mit anderen teilen. Im ersten Fall geht es um personale, im zweiten Fall um soziale Identität. Zur voll ausgebildeten Identität gehört es, die oft konfligierenden eigenen Ansprüche und die Erwartungen anderer so einzulösen, dass weder die Zugehörigkeit zu bedeutsamen sozialen Gruppen noch das Selbstbild einer eigenständigen, unverwechselbaren Individualität mit eigenen Wünschen und Ansprüchen verletzt wird. (Warning 2002, S. 59)

Nach Erikson ist Identität eine Integrationsleistung des Individuums, bei der Erfahrungen, Konflikte und Bewältigungsformen im Zentrum der Auseinandersetzung mit dem Selbst stehen. Das Kontinuitätserleben bildet den Kern der Identität im Rahmen von Eriksons Theorie der psychosozialen Entwicklung, wobei das Erleben von Kontinuität auch hier durch Wechselwirkungen zwischen Individuum und Gesellschaft definiert ist. (Schuppener 2005, S. 33)

Modell nach Goffman

Grundlegend für die Auseinandersetzung mit der Identitätsproblematik behinderter Menschen ist Goffmans Buch "Stigma. Über Techniken der Bewältigung beschädigter Identität" (1967). In diesem Werk versteht Goffman den Menschen als sozial stigmatisiert, d.h. der Mensch befindet sich in einem Prozess permanenter Abwehr sozialer Zuschreibungen, die mit der Vorstellung über die eigene Person nicht übereinstimmen. Als Endpunkt von Stigmatisierung wird die Organisation der Identität um ein deviantes Verhaltensmuster angenommen. Devianz ist eine erlernte soziale Rolle. Goffman konzentriert sich auf die Frage, wie das deviante Individuum mit seiner besonderen Situation umgeht. Er unterscheidet dabei drei Identitäten: die soziale Identität, die persönliche Identität und die Ich-Identität. (Cloerkes 1997, S. 152)

Die dreifache Identitätstypologie (soziale, persönliche und Ich-Identität) kennzeichnet verschiedene Problembereiche beim Umgang mit Stigmatisierten. Soziale Identität verdeutlicht, wie Stigmatisierung zustande kommt. Die stigmatisierte Person wird aufgrund eines Merkmals einer ungünstigen sozialen Kategorie zugeordnet. Im Zusammenhang mit der persönlichen Identität zeigt Goffman Techniken der Informationskontrolle und des Stigma-Managements, mit deren Hilfe Stigmatisierte ihre Stigmata verbergen bzw. auftretende Interaktionsprobleme bearbeiten. Ich-Identität schließlich ist "zuallererst eine subjektive und reflexive Angelegenheit" (ebd. S. 132). Sie beschreibt den Zugang zu den Empfindungen eines stigmatisierten Individuums. Interaktionserfahrungen haben einen starken Einfluss auf Empfindungen und damit auf die Ich-Identität. Wie diese Einflüsse aber wirksam werden, wird von Goffman nicht weiter untersucht.

Goffman befasst sich in erster Linie mit den verschiedenen Außenanforderungen an eine stigmatisierte Person und die dadurch provozierten Widersprüche in der Selbsterfahrung des Individuums. Danach bietet die Umwelt einen Handel an (ebd. S. 151ff): Vom stigmatisierten Individuum wird verlangt, sich weitgehend so zu benehmen, als ob es normal sei. Dafür werde es dann auch wie ein Normaler behandelt. Zugleich wird ihm deutlich gemacht, dass es nicht normal ist und dass es dies anzuerkennen habe. Es soll die zugeschriebene Andersartigkeit (z.B. eine Behinderung) akzeptieren. Insbesondere habe es kein Recht, sich auf Normalitäten zu berufen. Goffman spricht deshalb von "Scheinnormalität" und "Scheinakzeptanz". "Kurzum, es wird ihm gesagt, dass es wie jeder andere ist und dass es dies nicht ist - wenngleich es unter den Sprechern wenig Übereinstimmung darüber gibt, wie viel es von jedem für sich beanspruchen sollte" (ebd. S. 154f). Damit macht die Außenwelt auch Vorgaben darüber, wie ein stigmatisiertes Individuum über sich denken sollte. Ich-Identität ist Gegenstand einer öffentlichen Diskussion. Dies alles wird für das Individuum ein Problem, weil es anders ist. Am Ende seiner Arbeit gibt Goffman allerdings zu erkennen, dass alle Menschen gleichermaßen den Zumutungen und Zuschreibungen der Umwelt ausgesetzt sind und den Anforderungen an Normalität nicht genügen können. Deshalb folgert er, dass seine Analyse für alle Interaktionen Gültigkeit habe. (Cloerkes 1997, S. 154)

Modell nach Krappmann

Für Krappmann steht im Vordergrund, wie ein Individuum seine Identität vor Schaden bewahren kann (Haeberlin 1978, S. 41). Seine Identitätskonzeption basiert auf Goffmans Dreiertypologie. Identität ist eine Leistung, vor allem hinsichtlich der folgenden zwei Anforderungen:

Die Möglichkeit, Einzigartigkeit zu präsentieren, ergibt sich für das Individuum aus früheren Erfahrungen und den daraus resultierenden Haltungen und Verpflichtungen. Zugleich schränkt Einzigartigkeit den Spielraum ein, die Erwartungen eines Gegenübers erfüllen zu können. Die Teilnahme an einer Interaktion erfordert somit nach Krappmann die Auflösung widersprüchlicher Anforderungen. "Im Falle der "social identity" wird verlangt, sich den allgemeinen Erwartungen unterzuordnen, im Falle der "personal identity" dagegen, sich von allen anderen zu unterscheiden. Es wird also zugleich gefordert, so zu sein wie alle und zu sein wie niemand" (Krappmann 2000, S. 78).

Die gleichzeitige Erfüllung der nach Krappmann an sich unvereinbaren Forderungen wird möglich, indem der Interaktionspartner zugleich eine Schein-Normalität (phantom normalcy) und eine Schein-Einzigartigkeit (phantom uniqueness) zuerkennt (ebd. S. 74ff). Die Interaktion verläuft damit auf einer "als-ob-Basis". Schein-Normalität erlaubt die "als-ob-Übernahme" der sozialen Erwartungen und bietet zugleich die Möglichkeit zu signalisieren, anders zu sein als alle anderen, d.h. eine eigene Biographie zu haben und an einer spezifischen Auswahl von Interaktionen beteiligt zu sein. Schein-Einzigartigkeit erlaubt die "als-ob-Übernahme" der Anforderung, einzigartig zu sein bei gleichzeitiger Berücksichtigung der allgemeinen Erwartungen (ebd. S. 78f). Krappmann sieht das Individuum zu einem ständigen Balanceakt zwischen sozialer Identität und persönlicher Identität aufgefordert. "Diese Balance aufrechtzuerhalten, ist die Bedingung für Ich-Identität" (ebd. S. 78). Das Ziel ist also eine angemessene Selbstdarstellung und Anpassung, ohne dass Diskrepanzen und Konflikte geleugnet werden (Haeberlin 1978, S. 41).

Die Individualität des Individuums besteht in der Art, wie es balanciert. Der unumgängliche Balanceakt birgt jedoch zwei Gefahren. Erstens kann das Individuum die Balance verlieren, weil es ihm nicht gelingt, sich von der sozialen Identität abzuheben, wenn es die Erwartungen der anderen vollständig übernimmt. Zweitens droht Verlust der Balance, wenn es die Erwartungen der anderen völlig ignoriert und in seiner die persönliche Identität konstituierenden Einzigartigkeit aufgeht. In beiden Fällen ist "Nicht-Identität", verbunden mit gravierenden Persönlichkeitsstörungen die Folge, wie Krappmann am Beispiel von Schizophrenen vorführt (2000 S. 173ff). "Für jedes Individuum ist seine balancierende Ich-Identität ein ständiger Versuch, sich gegen Nicht-Identität zu behaupten. (...) Mit Menschen ohne Ich-Identität ist es nicht möglich zu interagieren" (ebd. S. 79).

Obwohl auf Goffman gestützt, unterscheidet sich Krappmanns Modell in wesentlichen Punkten von diesem. Bei Goffman ist die persönliche Identität eine Tatsache, die an die physische Existenz eines Menschen gebunden ist. Jeder Mensch kann von anderen unterschieden werden, da an ihm eine einzigartige, kontinuierliche Reihe sozialer Fakten (Biographie) festgemacht werden können. Jeder Mensch hat also persönliche Identität. Bei Krappmann wird der Besitz einer einzigartigen persönlichen Identität zu einer an das Individuum herangetragenen Forderung, die es erst durch angemessene Selbstdarstellung erfüllen muss. Persönliche Identität muss erarbeitet werden, ist eine Leistung, verbunden mit dem Risiko des Scheiterns. Krappmann sieht deshalb in der Aufgabe von Einzigartigkeit und der vollständigen Übernahme einer angesonnen sozialen Identität ein Problem. (Cloerkes 1997, S. 155) Für Goffman stellt sich das völlig anders dar: Einzigartig ist letztlich jeder; das Problem liegt in der Nichterfüllung sozialer Erwartungen. Sobald dies der Fall ist, folgt aus der Einzigartigkeit die Möglichkeit, diesen Makel aufzudecken. Ist der Makel erstmal bekannt, wird gefordert, zum Makel zu stehen und zugleich Normalität vorzuspielen, d.h. sowohl anders als auch normal zu sein. Daraus folgt die Ambivalenz der Selbsteinschätzung, die von Goffman als wesentliches Identitätsproblem genannt wird. Krappmann (2000 S. 79) hingegen verweist mit seiner Fassung von Ich-Identität auf einen Integrations- und Balanceaspekt von Identität und spricht darüber hinaus vom "Zuerkennen" von Ich-Identität durch das Gegenüber.

Modell nach Thimm

Thimm greift Krappmanns Modell der balancierten Ich-Identität auf und erweitert es um die Entstehung möglicher Identitätsprobleme durch die doppelte Gefahr einer Nicht-Identität durch das Scheitern auf beiden Identitätsebenen (soziale und persönliche). Das Modell von Thimm ist zwar eng an dem Ansatz Krappmanns orientiert, arbeitet aber die Einflüsse von Stigmatisierungen im Bereich von Menschen mit Behinderung wesentlich differenzierter aus und nähert sich damit wiederum dem Goffmaschen Ansatz. (Schuppener 2005, S. 37f)

Neu sind die auf Dreitzel (1972, S. 291ff) zurückgehenden Bezeichnungen "Distanzierungsstörung und "Kontaktstörung". Identitätsstörungen werden an der Selbstdarstellung des Individuums, d.h. im Balance-Aspekt der Identität festgemacht. (vgl. Abb. 1) Das von Goffman thematisierte subjektive Empfinden und die Selbstreflexion stigmatisierter Individuen bleiben unberücksichtigt.

Modell nach Frey

Das Identitätsmodell von Frey setzt an der Erweiterung bzw. Ausdifferenzierung des Innenaspekts der Identitätsentwicklung an, die bei den bisher beschriebenen Modellen zu kurz kommt. (Schuppener 2005, S. 38) Frey schlägt zunächst eine neue begriffliche Verwendung der Identitätskategorien vor, indem er folgende drei Aspekte von Identität unterscheidet:

Der Begriff ‚Stigma' (griechisch = Zeichen, Mal) beschrieb bei den alten Griechen ein Brandmal oder eine geschnitzte Wunde/Narbe, die einem Verbrecher, Sklaven oder Verräter gut sichtbar (z.B. an der Stirn) zugefügt wurde. Der so markierte Mensch konnte von jedem erkannt und mit der verdienten Verachtung und dem gesellschaftlichen Ausschluss bedacht werden. Das äußerlich angebrachte Zeichen sollte also eine bestimmte Bewertung und Behandlung der Person bewirken.

Den Begriff "Stigma" hat Goffman (1967) in die soziologische Diskussion eingeführt. Mit Stigma bezeichnet man eine Eigenschaft einer Person, "die zutiefst diskreditierend ist" (Goffman 1967, S. 11).

"Ein Individuum, das leicht in gewöhnlichen sozialen Verkehr hätte aufgenommen werden können, besitzt ein Merkmal, das sich der Aufmerksamkeit aufdrängen und bewirken kann, dass wir uns bei der Begegnung mit diesem Individuum von ihm abwenden. (...) Es hat ein Stigma, das heißt, es ist in unerwünschter Weise anders, als wir es antizipiert haben." (ebd. S. 13)

Ein Mensch mit einem Stigma entspricht in seiner "aktualen sozialen Identität" nicht den normativen Erwartungen seiner Umwelt. Diese normativen Erwartungen als antizipierte Vorstellungen von einem "Normalen" nennt Goffman "virtuale soziale Identität" (ebd. S. 10). Bei einem Menschen mit einem Stigma besteht eine Diskrepanz zwischen virtualer und aktualer sozialer Identität. Er weicht in seinem Sosein von sozialen Normen ab. (Cloerkes 1997, S. 146)

Übersehen wird dabei der wichtige Hinweis, dass Eigenschaften "an sich weder kreditierend noch diskreditierend" sind. "Ein und dieselbe Eigenschaft vermag den einen Typus zu stigmatisieren, während sie die Normalität des anderen bestätigt" (Goffman 1967, S. 11). Stigma bezieht sich also auf "Relationen", kann sich erst in sozialen Beziehungen darstellen. Es geht nicht um das Merkmal selbst, sondern um die "negative Definition des Merkmals bzw. dessen Zuschreibung" (Hohmeier 1975, S. 7).

Goffman (1967 S. 12f) unterscheidet drei Typen von Stigmata:

Menschen mit einer Behinderung wären demnach den beiden erstgenannten Typen zuzuordnen.

Stigmata wirken auf der Ebene der Einstellungen, d.h. es geht noch nicht um tatsächliches Verhalten. Von Stigma zu trennen ist daher der Begriff "Stigmatisierung". Stigmatisierung ist das Verhalten aufgrund eines zu eigen gemachten Stigmas. (Cloerkes 1997, S. 147)

Stigma und Stigmatisierung können in einem engen Zusammenhang stehen, sie müssen es aber nicht in jedem Fall. Wichtig ist also der Rückschluss von beobachtbarem, tatsächlich stigmatisierendem Verhalten auf das Stigma. (ebd. S. 147f).

Die Diskriminierung von Menschen mit einem Stigma erfolgt sehr wirksam, wenn auch oft gedankenlos, über die Konstruktion einer Stigma-Theorie, "eine Ideologie, die ihre Inferiorität erklären und die Gefährdung durch den Stigmatisierten nachweisen soll" (Goffman 1967, S. 14). Zu unterscheiden sind "Diskreditierte" und Diskreditierbare". Im ersten Fall nimmt das stigmatisierte Individuum an, dass man über sein Anderssein Bescheid weiß, dass es unmittelbar evident ist. Im zweiten Fall geht es davon aus, dass sein Zustand noch nicht bekannt bzw. wahrnehmbar ist. (ebd. S. 12) Ein Stigmatisierter wird wahrscheinlich mit beiden Situationen Erfahrung haben und sich darum bemühen, sein unerwünschtes Anderssein möglichst zu verbergen. (Cloerkes 1997, S. 148)

Stigmatisierungen knüpfen bei Merkmalen von Personen an. Diese Merkmale können sichtbar oder unsichtbar sein (z.B. körperliche Behinderung, Gruppenzugehörigkeit, Verhalten). Die Sichtbarkeit erleichtert das Stigmatisieren. Auf der Grundlage eines Stigmas tendieren die "Normalen" dazu, weitere Unvollkommenheiten und negative Eigenschaften zu unterstellen (ebd. S. 148). Über derartige Generalisierungen wird das Stigma zum alles beherrschenden Status.

Auf der Ebene gesellschaftlicher Teilhabe droht Diskriminierung durch formellen und informellen Verlust von bisher ausgeübten Rollen, es kommt zu Kontaktverlust, zu Isolation und Ausgliederung. Auf der Ebene der Interaktionen orientiert sich alles am Stigma, die Person und ihre Biographie wird in diesem Sinne umdefiniert. Die Interaktionen sind durch Spannungen, Unsicherheit und Angst erschwert. Auf der Ebene der Identität drohen daher erhebliche Gefährdungen der Identität. (Cloerkes 1997, S. 149)

Stigmatisierung ist die Zuschreibung eines sozialen Vorurteils, von der eine Person oder Gruppe betroffen ist, die in unerwünschter Weise von der Norm abweicht. Da der Mensch mit einer Behinderung als der von der Norm abweichende sozial vermeintlich weniger achtenswert erscheint, kann sich im Hinblick auf Interaktionsprozesse ein asymmetrisches Verhältnis zwischen nichtbehinderten Menschen und Menschen mit einer Behinderung ergeben. Dieses Ungleichgewicht kann zu einer bedeutsamen Einschränkung des Selbstbestimmungsrechts eines Menschen mit Behinderung führen. Aufgrund von Zuschreibungen werden von Nichtbehinderten Erwartungen an den Menschen mit einer Behinderung gestellt, die seinen individuellen Fähigkeiten und Bedürfnissen oftmals zuwiderlaufen und den Aufbau der eigenen Identität erschweren, gefährden oder verhindern.

Eine "gelungene Identität" ist nach Mattner & Gerspach (1997) als ein "eins sein mit sich selbst" zu kennzeichnen (S. 160). Im Laufe einer Identitätsentwicklung macht ein Individuum allerdings auch Erfahrungen, die eine Bedrohung für die Identität darstellen und diese letztlich auch beschädigen können, was im Extrem zu einer "misslungenen Identität" führen kann, bei der man nach Mattner & Gerspach "mit sich selbst entzweit" wäre (ebd. S. 160f).

Goffman hat sich insbesondere mit den Außenanforderungen an eine stigmatisierte Person befasst, die vom Individuum einerseits eine Akzeptanz der Rolle als Stigma-Träger erwarten (Scheinakzeptanz) und andererseits ein normales Verhalten fordern (Scheinnormalität). Die Ich-Identität ist somit bei stigmatisierten Personen Gegenstand öffentlicher Diskussionen, da die Außenwelt Vorgaben über die Verhaltensweisen stigmatisierter Individuen macht (Cloerkes 2000, im Internet). Goffman differenziert hinsichtlich der Einflussnahme von Außenstehenden auf ein stigmatisiertes Individuum zwischen virtualer sozialer Identität und aktualer sozialer Identität.

Krappmann und Timm fokussieren ebenfalls die Außeneinwirkungen auf das stigmatisierte Individuum und gehen davon aus, dass eine Gefährdung der Ich-Identität auftritt, wenn das Spannungsverhältnis zwischen persönlicher und sozialer Identität nicht mehr homöostatisch ist. Beim Misslingen der Stabilisierung einer homöostatischen Ich-Identität besteht die Gefahr des Rückfalls auf die persönliche Identität, indem Rückzug und Desinteresse an Interaktionspartnern erfolgt, oder es entsteht eine Art Überanpassung an die soziale Identität, was einen ausschließliche Fixierung auf Bezugspersonen aufgrund eines totalen Anpassungsverhaltens impliziert (Schuppener 2005, S. 57). Die beschriebenen möglichen Auswirkungen einer Stigmatisierung auf die Entwicklung einer Ich-Identität sind in Abbildung 3 veranschaulicht.

Abbildung 3

Identität und mögliche Störungen angelehnt an Thimm

Quelle: Thimm 1975, S. 138

Distanzierungsstörungen in aktuellen Rollen mit der Konsequenz ritualisierter, konformistischer Anpassungsmuster (Dreitzel 1972, S. 330ff) resultieren aus der Unfähigkeit oder dem Verzicht, für die Interaktion ausreichende Informationen aus der als stigmatisiert empfundenen Biografie, persönliche Identität also, ins Spiel zu bringen.

Kontaktstörungen (ebd. S. 317ff) hingegen resultieren aus einem Zusammenbruch der Balance zwischen persönlicher und sozialer Identität in Richtung auf die biografische Dimension von Ich-Identität.

Missglückt der Balanceakt zwischen persönlicher und sozialer Identität und es kommt zur Dominanz einer der beiden Identitätsebenen, wie beschrieben, ist dies nach Krappmann in beiden Fällen mit dem Resultat einer "Nicht-Identität" verbunden und mündet in gravierenden Persönlichkeitsstörungen. Goffman, Krappmann und Thimm vernachlässigen bewusst die internen Aspekte, also die Verarbeitung von Stigmatisierungsprozessen (Cloerkes 2000, im Internet). Diese greift Frey auf und lässt ihnen zentrale Aufmerksamkeit zukommen. Nach Frey kann das Individuum Stigmatisierung auf zweifache Art begegnen (ebd.):

Das Modell von Frey setzt sich also erstmals mit internen Verarbeitungsmöglichkeiten von Stigmatisierungen auf der Ebene der Identitätsentwicklung auseinander. Die wichtigsten Erkenntnisse von Frey lassen sich in den folgenden zwei Thesen zusammenfassen:

Die klassische "Stigma-Identitäts-These" (Abb. 4) geht davon aus, dass stigmatisierende Zuschreibungen zwangsläufig zu einer massiven Gefährdung und Veränderung der Identität stigmatisierter Personen führen. Empirische Studien zur Bewältigung von Identitätsproblemen behinderter Menschen allerdings widerlegen den Charakter der Zwangsläufigkeit. Auch behinderte Menschen wenden Stigma-Management-Techniken an und schützen ihre Identität durch eine Reihe gezielt eingesetzter Identitätsstrategien. Erst wenn diese versagen, kommt es zur Anpassung des Selbst an die unangenehmen Bewertungen durch die Außenwelt und nur dann können wir davon ausgehen, dass die Identität beschädigt wurde. (vgl. Cloerkes 2000, im Internet)

Abbildung 4

Stigma-Identitäts-These

Quelle: vgl. Cloerkes 1997, S. 160f

Vor allem Befürworter der Integration erhoffen sich vom gemeinsamen Leben, Lernen und Arbeiten mit Menschen ohne Behinderung, dass auch die Heranwachsenden mit Behinderungen ein stimmiges Bild von sich selbst, eine tragfähige Identität entwickeln können. Bei der Forderung nach Integration in Kindergarten und Schule geht es um die Vermeidung einer durch das separierende Schulsystem zerstörten sozialgesellschaftlichen und individuellen Identität. Menschen müssen sich als nicht zugehörig, als minderwertig erleben (und in ihrer Identitätsentwicklung auch so sehen), wenn sie separiert werden und ihnen durch die Separierung der Zugang zum vollen Reichtum der Kultur verschlossen bleibt (Klauß 2005, S. 150). Integration wird hier als Prozess angesehen in dessen Verlauf sich Einstellungen verändern und sich so soziale Vorteile vermeiden lassen. Es geht also um Prozesse, die sich in einer dynamischen Balance von Annäherung und Abgrenzung vollziehen.

"Eine totale Institution lässt sich als Wohn- und Arbeitsstätte einer Vielzahl ähnlich gestellter Individuen definieren, die für längere Zeit von der übrigen Gesellschaft abgeschnitten sind und miteinander ein abgeschlossenes, formal reglementiertes Leben führen." (Goffman 1973, S. 11)

Soziale Einrichtungen - in der Alltagssprache Anstalten (institutions) genannt - sind Räume, Wohnungen, Gebäude oder Betriebe, in denen regelmäßig eine bestimmte Tätigkeit ausgeübt wird. Jede Institution nimmt einen Teil der Zeit und der Interessen ihrer Mitglieder in Anspruch und stellt für sie eine Art Welt für sich dar; kurz, alle Institutionen sind tendenziell allumfassend. Ihr allumfassender oder totaler Charakter wird symbolisiert durch Beschränkungen des sozialen Verkehrs mit der Außenwelt sowie der Freizügigkeit, die häufig direkt in die dingliche Anlage eingebaut sind, wie verschlossene Tore, hohe Mauern, Stacheldraht, Felsen, Wasser, Wälder oder Moore. Solche Einrichtungen nennen sich totale Institutionen. (ebd. S. 15f)

In der modernen Gesellschaft besteht eine grundlegende soziale Ordnung, nach der der einzelne an verschiedenen Orten schläft, spielt, arbeitet - und dies mit wechselnden Partnern, unter verschiedenen Autoritäten und ohne einen umfassenden rationalen Plan. Das zentrale Merkmal totaler Institutionen besteht darin, dass die Schranken, die normalerweise diese drei Lebensbereiche voneinander trennen, aufgehoben sind.

Wenn der Aufenthalt der Insassen lange andauert, kann das eintreten, was "Diskulturation" genannt wurde - d.h. ein Verlern-Prozess, der den Betreffenden zeitweilig unfähig macht, mit bestimmten Gegebenheiten der Außenwelt fertig zu werden. (ebd. S. 24)

Im Vergleich ganz unterschiedlicher Einrichtungen, wie beispielsweise der Psychiatrischen Klinik, dem Gefängnis, dem Konzentrationslager, der Kaserne und dem Kloster arbeitet Goffman allgemeine Merkmale der totalen Institution heraus (Goffman 1973, S. 13ff). Keines dieser Merkmale findet sich ausschließlich in totalen Institutionen, und keines ist allen gemeinsam. Kennzeichnend für totale Institutionen ist jedoch, dass sie einen beträchtlichen Anteil dieser Gruppe von Attributen aufweisen.

In totalen Institutionen erfolgt die Handhabung von menschlichen Bedürfnissen durch die bürokratische Organisation ganzer Gruppen von Menschen. Es erfolgt eine strikte Trennung

zwischen der großen Gruppe der Insassen und dem weniger zahlreichen Aufsichtspersonal. Für die Insassen gilt, dass sie in der Institution leben und beschränkten Kontakt zur Außenwelt haben. Das Personal hält sich lediglich zur Arbeit in der Institution auf und ist sozial in die Außenwelt integriert. Der soziale Kontakt zwischen den beiden Gruppen ist gering, die Kommunikation eingeschränkt und kontrolliert. Totale Institutionen fordern aufgrund ihres allumfassenden Charakters von ihren Insassen eine radikale Disziplin. Die Anpassung an die institutionellen Bedingungen läuft auf eine ständige zunehmende Schwächung des Selbstwertgefühls der Insassen hinaus weil sie ihrer Möglichkeiten zum autonomen Handeln ganz entschieden beraubt werden. (Goffman 1973, S. 17ff)

Kennzeichnend für totale Institutionen ist ein hohes Maß an Informationskontrolle. Dem Insassen werden Informationen, besonders solche seine Person betreffend, nicht weitergegeben oder nur selektiv und zensiert. Typisch ist, dass der Insasse von Entscheidungen, die ihn betreffen, keine Kenntnis erhält. Beim Eintritt in die Einrichtung werden Fakten - besonders die diskreditierenden - über den sozialen Status und die Vergangenheit des Insassen gesammelt und in einem dem Personal zur Verfügung stehenden Dossier zusammengestellt. Befragungen und Verhöre zielen darauf ab, Fakten und Daten über Persönlichkeitsmerkmale und vergangenes Verhalten der Insassen zu sammeln. Der Insasse muss bei solchen Gelegenheiten Fakten und Gefühle, die seine Person betreffen, ihm zumeist unbekannten Zuhörern offenbaren. (ebd. S. 26f)

Der Eintritt in die totale Institution ist durch spezifische Aufnahmeprozeduren markiert: Aufnahme des Lebenslaufs, Fotografieren, Messen und Wiegen, usw. Die meisten dieser Prozeduren beruhen auf Attributen, die das Individuum lediglich insofern ausweist, als es ein Mitglied der größten und abstraktesten sozialen Kategorie, nämlich der Menschheit ist. Eine Behandlung aufgrund solcher Attribute lässt weitgehend die Grundlagen einer früheren Selbstidentifikation außer Acht. Der Eintritt in die totale Institution führt zum bürgerlichen Tod des Insassen: Verlust des Wahlrechts und der Beteiligung an anderen Formen politischer Partizipation, des Rechts über Geld zu verfügen usw. Einige dieser Rechte können ihm auch für immer aberkannt werden. (Goffman 1973, S. 26f).

Totale Institutionen beschränken und besetzen systematisch und umfassend die Territorien des Selbst der Insassen: Besuch zu empfangen oder außerhalb der Anstalt Besuche zu machen, ist verboten oder wird kontrolliert und reglementiert; persönliche Habe wird auf ein Minimum beschränkt und durch uniforme, standardisierte Anstaltsobjekte ausgetauscht. Es kommt zu einer Auflösung der Grenzen zwischen Verbergen und Zurschaustellen: Körperpflege, Hygiene und Notdurft müssen öffentlich ausgeführt werden und unterliegen der Kontrolle. Der Körper des Insassen, seine Kleidung, sein Schlafplatz werden routinemäßig unter- und durchsucht. Es besteht kein Schutz vor sexuellen Übergriffen und Vergewaltigung. (ebd. S. 26ff)

Das formelle Verhältnis zwischen dem handelnden Individuum und seinen Handlungen wird zerstört: Insassen totaler Institutionen verfügen nicht in dem selben Maße über Möglichkeiten, sich gegen verbale Angriffe, Demütigungen oder Ungerechtigkeiten zur Wehr zu setzen, denn dafür können sie sofort bestraft werden. Die Handlungsmöglichkeiten sind eingeschränkt, ein Herausgehen (Flucht) aus der Situation ist nicht möglich. Das Verhalten eines Insassen in einer bestimmten Situation kann ihm vom Personal in Form von Überprüfung und Kritik in einem anderen Kontext vorgeworfen werden. In totalen Institutionen steht das Verhalten der Insassen permanent zur Diskussion, Kritik und Sanktionen sind allgegenwärtig. Die Autonomie des Handelns wird verletzt, weil für die Durchführung von Handlungen (Briefe schreiben, telefonieren, Geld ausgeben) eine Genehmigung einzuholen ist. (Goffman 1973, S. 43)

Die zeitliche Aufeinanderfolge von Aktivitäten unterliegt kontrollierten Regelungen. Insassen haben keine "freie Zeit" bzw. keine "eigene Zeit". Die Kontrolle der Zeit ist allumfassend, der Tagesplan ist vorgeplant und die Zeitökonomie des Insassen wird strenger Disziplin unterworfen. Bei den Insassen herrscht weitgehend das Gefühl, dass die in der Anstalt verbrachte Zeit verlorene, vergeudete und nicht gelebte Zeit ist. Der Insasse bekommt das Gefühl, dass er für die Dauer seines Aufenthalts in der Anstalt vollkommen vom Leben abgeschlossen ist. Die Zeit wird als tot und bleischwer erlebt. (ebd. 21ff)

Die totale Institution bildet gleichsam bestimmte Organisationsmuster für das alltägliche Leben heraus, die es den Insassen erlauben, zu überleben ohne die Identität völlig aufzugeben. Goffman bezeichnet diese Handlungsmuster als "sekundäre Anpassung". Weil die primäre Anpassung, die kooperative Zusammenarbeit in der Organisation nicht geschehen kann, stellt sich mit der Zeit in solchen Institutionen ein "Unterleben" ein. Damit bezeichnet Goffman die im offiziellen Zielkatalog der Organisation weder intendierten noch formal erfassten Organisationsleistungen der Insassen, die mit den Absichten und Zielen der Einrichtung nicht oder wenig im Einklang stehen, die von der Welt des Personals getrennt sind und die durch die Stabilisierung der Insassenidentität und -individualität dennoch einen funktionellen Beitrag zum mehr oder weniger reibungslosen Betreiben einer Einrichtung leisten. (Goffman 1973, S. 65ff)

Goffman (1973 S. 65ff) unterscheidet fünf Arten der sekundären Anpassung an die totale Institution, die dem Insassen zur Verfügung stehen.

Sekundäre Anpassung ist insbesondere ein Mittel, das es den Mitgliedern einer Organisation erlaubt, in dieser Organisation zu leben, aber dennoch Distanz zu wahren, d.h. sich nicht vollständig an ihr Weltbild und ihr Ordnung anzupassen und eine Identität aufrecht zu erhalten, die nicht vollständig mit den angepassten Mitgliedern der Institution verschmilzt, sondern immer noch anders bleibt. Wie Goffman feststellt erfordert der Aufbau eines stabilen Selbst zwei Vorgänge: Inklusion in die Gesellschaft und Distanz zur Gesellschaft. (Münch 2002, S. 301)

Unter Enthospitalisierung wird der Prozess der Ausgliederung nicht krankenhausbehandlungsbedürftiger (behinderter) Menschen aus hospitalisierenden Einrichtungen verstanden. Enthospitalisierung steht aber auch für einen Prozess, bei dem es, in Bezug auf (ehemals) fehlplazierte Menschen, um die größtmögliche Realisierung des Normalisierungsprinzips^[1] und des Integrationsgedankens geht. Normalisierung und Integration sind dabei zugleich Mittel und Zielvorstellungen zur Verbesserung der Lebensbedingungen hospitalisierter Menschen. (Hoffmann 1999, S. 20)

Demzufolge umfasst Enthospitalisierung ein breites Spektrum politischer, strukturverändernder und pädagogischer Maßnahmen, die darauf zielen, für (ehemals) fehlplazierte Menschen Lebensbedingungen zu schaffen, die es ihnen ermöglichen, entsprechend ihren Fähigkeiten und Bedürfnissen integriert zu leben.

Während anfangs der Prozess der Enthospitalisierung vor allem auf die Ausgliederung der Menschen mit Lernschwierigkeiten aus Psychiatrien beschränkt war, ging es doch sehr bald auch um die Forderung nach Auflösung von Behindertenanstalten zugunsten gemeinwesenintegrierter Wohnangebote und Hilfssysteme. Für Feuser (1995) ist "das Ende der Verwahrung" Voraussetzung und Wendepunkt dafür, Menschen Lernschwierigkeiten ein auf Autonomie und Selbstbestimmung beruhendes Leben zu ermöglichen. "Dabei gilt es jedoch darauf zu achten, dass der Ausgliederung nicht die Eingrenzung in vier Wände scheinbarer Privatheit und Freiheit erfolgt". (S. 268)

Der Beginn der Enthospitalisierung liegt nach Gromann-Richter (1993) in der scheinbaren Banalität, die Betroffenen mit einzubeziehen.

"Ich behaupte (...), dass die Versorgung ohne das Einbeziehen, das Befragen der Patienten eine Umhospitalisierung bleibt. Das Fragen ist sehr wichtig, gerade weil es Voraussetzungen hat: ohne eine Veränderung der Grundhaltung, dass Patienten etwas zu sagen haben, ist wenig zu erreichen. Um dieses "Etwas-sagen-Können" der Patienten muss ich mich bemühen. Und dieses Bemühen schließt gerade auch die Patienten ein, die sich nicht oder nicht mehr äußern können. (...) Ich als Frager muss es ernst meinen, ich muss mich bemühen, auch scheinbar Nebensächliches ernst zu nehmen, muss mir die Mühe machen, auch bei Unverständlichem den Zusammenhang wiederherzustellen, ich benötige Zeit. Aber das wichtigste - gerade bei Patienten, die sich nicht äußern, ist das Herstellen von Wahlmöglichkeiten im Alltag. Erst wenn ich mich sinnvoll wieder für oder gegen etwas in meinem Lebensalltag entscheiden kann, kann ich mich äußern" (ebd. S. 55).

Zur Konkretisierung von Enthospitalisierung bieten sich eine Unterscheidung in formale und inhaltliche Aspekte an. Diese sind jedoch miteinander verzahnt und bedingen einander (Hoffmann 1999, S. 20f).

Aspekte der formalen Enthospitalisierung

Aspekte der inhaltlichen Enthospitalisierung

Darüber hinaus gilt es ein regionales Verbundsystem auf- und auszubauen, damit gemeindenahe Hilfe in ambulanten und komplementären Bereich zur Verfügung stehen. Fehlt ein regionales Verbundsystem und werden die Aspekte von Normalisierung und Integration nur unzureichend berücksichtigt, besteht die Gefahr, dass es statt zu einer Enthospitalsierung zu Vorgängen kommen kann, die als "Umhospitalisierung" bezeichnet werden.

Der Begriff "Umhospitalisierung" steht für einen Prozess, in dem behinderte Menschen, die bislang in Einrichtungen wie Psychiatrien, Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen fehlplaziert lebten, zwar ausgegliedert, aber erneut in Wohneinrichtungen mit hospitalisierendem Charakter untergebracht werden. Dabei kann unterschieden werden zwischen Wohnbereichen (Heimen etc.), in denen sich die Lebensqualität der Betroffenen nicht verbessert hat, d.h. es fand weder eine formale noch eine inhaltliche Enthospitalisierung statt, und solchen, in denen sich die Lebensqualität aufgrund einer weitreichenden inhaltlichen Enthospitalisierung trotz unzureichender formaler Enthospitalisierung erhöht hat. Dies bedeutet, dass eine gemeindenahe häusliche Wohnung (formale Enthospitalisierung) keine Garantie für eine gelingende Enthospitalisierung bietet, wenn nicht gleichzeitig inhaltliche Enthospitalisierungsprozesse stattfinden. (Hoffmann 1999, S. 21f)

Der Terminus "Deinstitutionalisierung" wird meist synonym zu "Enthospitalisierung" gebraucht, zumal die Intention der damit verbundenen Prozesse ähnlich ist. (Hoffmann 1999, S. 23). Deinstitutionalisierung zielt in einem erweiterten Verständnis auf eine Veränderung von Macht- und Gewaltstrukturen, wie sie beispielsweise, aber nicht nur, einer "totalen Institution" innewohnen. Diese sind mit dem Verlassen einer "hospitalisierenden" Einrichtung bzw. einer "totalen Institution" nicht automatisch verschwunden (Jantzen 1998, S. 113). Auch können und müssen strukturelle Veränderungen innerhalb von Institutionen erfolgen. Dabei geht es vor allem darum, "dass die Verobjektivierung im Verkehr zwischen Personal und behinderten Menschen in großem Umfang beseitigt wir" (ebd. S. 122) und der Objektstatus des Einzelnen zu Gunsten des ihm zustehenden Subjektstatus aufgelöst wird. Gleichzeitig bedeutet dies, dass erlebte Gewalterfahrungen wahrgenommen, anerkannt und aufgearbeitet werden können, und dass dafür entsprechende Sicherheiten und Unterstützungsmöglichkeiten gewährleistet werden, wie sie zum Beispiel die verstehende oder rehistorisierende Diagnostik bietet. Rehistorisierung bezeichnet die Rekonstruktion individueller Lebensgeschichten und deren Bedeutung für das betreffende Individuum. Dabei spielt die Einsicht eine Rolle, dass es letztlich keine Verhaltens- und Erlebnisweisen (Auffälligkeiten wie auch Kompetenzen) gibt, die nicht aus der Entwicklung als Ganzes zu begreifen wären. Jantzen (1996 S. 17) betont dabei, dass eine verstehende Diagnostik "nicht auskommt ohne eine Theorie der möglichen Entwicklungsgeschichte des Subjekts, welche die Verhältnisse der Entwicklung der verschiedenen Ebenen mit einschließt. Eine solche Theorie muss zudem als Theorie möglicher unterschiedlicher Entwicklungspfade konstruiert werden".

Weder chronisch psychisch Kranke noch Menschen mit Lernschwierigkeiten müssen dauerhaft in Anstalten leben. Vielmehr sind neue Formen der dezentralen Betreuung in kleinen, integrierten Einheiten möglich. Der Erfolg der Deinstitutionalisierung und des integrierten Wohnens und Lebens im Stadtteil ist an wichtige Voraussetzungen gebunden, etwa das Vorhandensein einer als sinnvoll erlebten Arbeit, abgestufter und individuell zugeschnittener Hilfen oder die Verfügbarkeit von Kriseninterventionsdiensten. Eine weitere, häufig genannte Voraussetzung für das Gelingen ist bürgerschaftliches Engagement, das sich im Zuge der Herausbildung einer neuen Bürger- oder Zivilgesellschaft entwickeln soll. (Dederich 2006, S. 1)

Eines der am meisten diskutierten Konzepte, das diese neue Philosophie, Konzeption und Organisationsform der Behindertenhilfe umreißt, ist die sog. "Community Care". Hierbei geht es um eine integrierte, gemeindenahe Form institutionalisierter Hilfe, die die notwendige Unterstützung behinderter Mitbürger bei einem anzustrebenden Maximum an Selbstbestimmung und gleichzeitiger Einbindung in einen sozialen Kontext gewährleisten soll. Das Community-Care-Konzept steht für das Prinzip der Fürsorge in der Gemeinde.

Angestrebt wird eine Aktivierung vorhandener Netzwerke oder der Aufbau solcher Netzwerke, die auf der Nutzung vorhandener lokaler Ressourcen beruhen, also ausdrücklich die nichtbehinderten Bürger eines Ortes oder Stadtteiles einbeziehen. Gegenseitige Unterstützung und Solidarität, der Aufbau von tragfähigen Beziehungen und die Möglichkeit, einer integrierten Arbeit bzw. sinnvollen Beschäftigung nachzugehen, sind ebenso wichtig für dieses Konzept wie die Gewährleistung von Schutz, Assistenz und, wo notwendig, advokatorische Unterstützung. So sollen Menschen mit einer Behinderung als Mieter, Nachbarn, Bürger mit Rechten und Pflichten zu einem selbstverständlichen Bestandteil der Kommune werden. (Dederich 2006, S. 2)

Für den philosophischen Diskurs über Autonomie ist der Ansatz Immanuel Kants grundlegend. Nach Kant wird die Menschheit durch Vernunft, Willensfreiheit, Autonomie, Selbstgesetzgebung und Sittlichkeit gekennzeichnet. Diese Vermögen laufen in der Freiheit bzw. Autonomie zusammen. (Dederich 2004, S. 9)

Nach Kant ist der Mensch grundsätzlich zur Selbstbestimmung fähig, da er über praktische Vernunft verfügt. Diese wird von Kant definiert als das Vermögen, das eigene Handeln unabhängig von Bedürfnissen, Emotionen und Motivationen auszurichten. (Waldschmidt 2003, im Internet) Derart bestimmtes freies Handeln ist an die (praktische) Vernunft gebunden, die einem zeigt, was richtig und falsch ist. Menschliche Autonomie bezeichnet also kein beliebiges Tun und Lassen was man möchte. Sie meint vielmehr, dass man selbst (autos) sich an einem als vernünftig erkannten Gesetz (nomos) orientiert. (Klauß 2007, S. 1)

Die praktische Vernunft zeichnet den Menschen allgemein aus und macht ihn zu einem rational handelnden Subjekt. In Gefahr gerät die Subjekthaftigkeit des Menschen dann, wenn er krank wird, eine dauernde gesundheitliche Beeinträchtigung erwirbt oder mit einer solchen geboren wird. (Waldschmidt 2003, im Internet) Für Kant erweist sich der Mensch nicht in seiner Krankheit als Subjekt, sondern indem er sich in ärztliche Behandlung begibt, also die Krankheit zu überwinden sucht. Die Aufklärungsphilosophie sieht den Kranken als grundsätzlich vernünftiges Wesen an, nicht so den psychisch Kranken oder den Menschen mit Lernschwierigkeiten. Sie gelten als die Unvernünftigen. Da man davon ausging, dass sie nicht rational handeln können, sprach man ihnen ihr Subjektsein ab. Die Selbstbestimmung der "Unvernünftigen" wurde somit in Frage gestellt. (Dederich & Jantzen 2009, S. 185)

Dennoch wurde Autonomie für behinderte Menschen möglich: Als am Ende des 20. Jahrhunderts die bis dato Ausgegrenzten begannen, ein autonomes Leben für sich zu reklamieren, forderten sie im Grunde das ein, was ihnen als Menschen vom Anspruch des bürgerlichen Zeitalters her zusteht. Sie forderten, so wie alle anderen leben zu können, sie beanspruchten den Subjektstatus. (Waldschmidt 2003, im Internet)

Um die gesellschaftlichen Bedingungen sichtbar werden zu lassen, innerhalb derer die behindertenpolitische Autonomieforderung zu einer realistischen Möglichkeit werden konnte, ist ein historischer Exkurs notwendig.

Durch die gesamte Geschichte zumindest der abendländischen Kultur zeigt sich die soziale, gesellschaftliche, aber auch rechtliche Situation behinderter Menschen in einem wechselhaften Spannungsverhältnis von Exklusion, gesellschaftlicher Marginalisierung, Separierung, Entrechtung und verweigerter Anerkennung, eingeschränkter Teilhabe bis hin zu Bemühungen um schulische, beruflich und soziale Integration. Die Rekonstruktion der historischen Veränderungen innerhalb dieses Spannungsverhältnisses zeigen keineswegs einen linearen, gradlinigen Verlauf, sondern vielfältige Verlagerungen und Verschiebungen. (Dederich 2004, S. 2)

Im Mittelalter stellte Behinderung ein Problem dar. Es war aber weniger eine Frage von Arbeits- und Leistungsfähigkeit, sondern eher ein Problem der sozialen Ordnung, von Sittlichkeit und Moral. Menschen mit leichteren Behinderungen wurden zum Gegenstand von Nächstenliebe und Mildtätigkeit, waren Sündenböcke und Dorfnarren. Sie hatten ihr von Gott auferlegtes Schicksal zu tragen, übernahmen Aufgaben oder wurden mitversorgt in der Hausgemeinschaft. Sie dienten auf Jahrmärkten der Belustigung oder verschwanden hinter Klostermauern. Schwerer behinderte Menschen wurden als "Wechselbälger", als "Söhne des Satans" angesehen und verkörperten damit die Idee des "Bösen" in der Gesellschaft. Sie wurden aus der Gemeinschaft verbannt und zusammen mit anderen Ausgegrenzten (Kriminelle, Arme, Bettler) unter zumeist unwürdigen Umständen interniert. (Theunissen 2000, S. 20f)

In der Renaissance, mit Herausbildung der modernen Identität veränderte sich auch die soziale Rolle der behinderten Menschen. Gemeinsam mit anderen Gruppen bevölkerten sie nun das Heer der Armen und Besitzlosen und gehörten zu den "Asozialen". Insbesondere "idiotische" und "verrückte" Menschen wurden mit der heraufziehenden Moderne zu fundamental Fremden, zu den "Anderen", die am Reich der Vernunft und damit der Freiheit nicht teilhatten. Im 17. Jahrhundert versuchte die absolutistische Staatsgewalt durch eine Politik der Einschließung, der entwurzelten Massen, die bettelnd und vagabundierend durch die Lande zogen, Herr zu werden. In ganz Europa wurden Zucht und Arbeitshäuser eingerichtet, um diejenigen einzusperren, die als gefährlich und lasterhaft, mittellos und bedürftig, überflüssig und störend galten. Diese erste große Internierung war undifferenziert. Sie umfasste die von ihrer Familie Verstoßenen, die Verbrecher ebenso wie die Kranken und Gebrechlichen. Dem Einschließen lag keine Heilungsabsicht zugrunde. (vgl. Waldschmidt 2003, im Internet)

Die Aufklärungsphilosophie lieferte die Grundlage für eine neue moralische Gesinnung, die auf der Vorstellung des autonomen Subjekts gründete. Mit dem Zeitalter der Aufklärung und des Humanismus rückte das Individuum in den Mittelpunkt der Weltbetrachtung. Diese neue Sichtweise bedeutete für Menschen mit Behinderung zunächst, dass sich Mediziner und bürgerliche Pädagogen ihnen interessiert zuwendeten und sich mit ihnen beschäftigten. Ihre Lebensumstände verbesserten sich aber keineswegs. Sie waren zwar nicht mehr Mittel zum Heilserwerb, erhielten aber ihren Zweck als Gegenstand wissenschaftlicher Erörterungen und ökonomischer Überlegungen. Der Mensch mit einer Behinderung blieb Objekt, das mit sich geschehen lassen musste. (Sierck 1987, im Internet)

Seit der Aufklärung ist individuelle Selbstbestimmung prinzipiell möglich - und zwar eigentlich für alle Menschen. Allerdings erwies sich die Idee der Universalität in Verbindung mit dem Autonomiegedanken schnell als gefährlich für die herrschende soziale Ordnung. Aus der Furcht heraus, die bürgerliche Gesellschaft könnte als Ganzes außer Kontrolle geraten, wurden deshalb große Personengruppen, die durch ihren Mangel an Vernunft und Zivilisation definiert wurden, weiter ausgegrenzt. Ausgeschlossen wurden vor allem diejenigen, die wir heute als Behinderte bezeichnen. Mit der Masse der "Krüppel", "Idioten" und "Irren", mit denjenigen, denen der Ausgang aus der Unmündigkeit nicht möglich war, da sie diese nicht selbst verschuldet hatten, verfuhr die Moderne ganz und gar nicht liberal, sondern höchst autoritär. (Waldschmidt 2003, im Internet) Die Aufklärungsphilosophie sieht den Kranken als grundsätzlich vernünftiges Wesen an, nicht so den psychischen Kranken und den Menschen mit Lernschwierigkeiten. Sie gelten als die Unvernünftigen. Da man davon ausging, dass sie nicht rational Handeln können sprach man ihnen ihr Subjektsein ab. (Dederich & Jantzen 2009, S. 185)

Seit etwa dem 18. Jahrhundert begannen die Mediziner, die "Krüppel" zu trennen in körperlich "Verkrüppelte, Schwachsinnige und Idioten". (Sierck 1987, im Internet) Ziel dieser Aufteilung war es, die "verlässlichen und verwertbaren Krüppel" von den wirtschaftlich "Unbrauchbaren" zu trennen. Gleichzeitig und mit demselben Hintergrund beginnt der Aufbau der Sonderschulen. (Sierck 1987, im Internet)

Mit der Moderne veränderte sich demnach der gesellschaftliche Umgang mit den behinderten Menschen entscheidend. Einerseits schloss man sie weiter weg, andererseits fing man an, sie nach Schädigung, Bildsamkeit, Leistungs- und Kommunikationsfähigkeit in verschiedene Untergruppen zu differenzieren und medizinischen und pädagogischen Eingriffen zu unterziehen. Der humanistische Impuls der europäischen Aufklärung führte zu vielfältigen Bildungsbemühungen. Ab dem letzten Drittel des 18. Jahrhunderts wurden Heime für behinderte Kinder errichtet und auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Unterrichtsmethoden entwickelt. (Waldschmidt 2003, im Internet)

In der ersten Hälfte des letzten Jahrhunderts wurde die Anstaltstechnologie zum Ansatzpunkt der eugenischen Auslese- und Ausmerzungsstrategien. In der nationalsozialistischen Rassenhygiene wurden behinderte Menschen nicht mehr "nur" verwaltet und weggeschlossen, sondern in großer Zahl selektiert, zwangssterilisiert und physisch vernichtet. Mit dem nationalsozialistischen Gedankengut wurde aus der "Hilfe dem Hilflosen" sehr schnell die Opferung der "Hilflosen". Mediziner wollten "Verkrüppelungen" heilen, indem sie die Vernichtung der "Krüppel" anstrebten. Maßgeblich beteiligt an der Ausbreitung der "krüppelfeindlichen Ideologie" waren Juristen, Ärzte, Sonderpädagogen. (Sierck 1987, im Internet)

1933 verabschiedeten die Nationalsozialisten das erste Massenvernichtungsgesetz, nämlich das "Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses". Dies hatte zur Folge, dass bis 1945 zahlreiche Menschen zwangssterilisiert wurden. Hitler hat zusätzlich zu Kriegsbeginn, am 01. September 1939, den ‚Gnadentod' für ‚unheilbar Kranke' angeordnet. Somit wurden tausende (‚lebensunwerte') behinderte Menschen in Tötungsanstalten durch Gas ermordet. Neben diesen direkten Tötungen sind mehrere hunderttausend Menschen in psychiatrischen Einrichtungen durch Verhungern, Medikamentenüberdosis oder Nichtbehandlung von Krankheiten gestorben bzw. umgebracht worden. (Hähner 1997, S. 25)

Nach 1945 wurde weder Trauerarbeit geleistet noch Schuld und Versagen aufgearbeitet. Statt dessen ging ein Großteil der ‚Henker', also Personal und Ärzte, wieder zur Tagesordnung über. Konkret heißt das, jene Menschen, die in den Jahren zuvor Tötungsakte vorgenommen hatten oder Menschen bewusste sterben ließen, waren nun beauftragt, sich um behinderte Menschen zu kümmern und zwar in den gleichen Anstalten und psychiatrischen Krankenhäusern wie zuvor. (Hähner 1997, S. 26)

Nach 1945, in einer Phase, in der Konformität und Anpassung die zentralen Werte darstellen, kam es zur Rekonstruktion auch der Internierungspolitik. So, als sei der Massenmord an behinderten Menschen nicht geschehen, wurden die großen Anstalten wieder mit Insassen bevölkert. Ein ganzes Spektrum an speziellen Institutionen wurde aufgebaut, hinter deren Mauern behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene erneut verwahrt und sonderbehandelt wurden. (vgl. Waldschmidt 2003, im Internet) Von Betreuung, Fürsorge, Förderung war in jenen Jahren viel die Rede, von Selbstbestimmung und persönlicher Autonomie dagegen nicht.

Erst Ende der 1970 Jahre vollzog sich in Orientierung an den internationalen behindertenpolitischen Modellen eine stärkere Hinwendung zum Individuum. Dieser Individualismus rückte die Bedarfe der Menschen mit Behinderung selbst ins Zentrum der fachlichen Diskussion. Selbstbestimmung und Teilhabe wurden zu verbindlichen Leitgedanken des Ausbaus und der Umgestaltung des Behindertensystems. (Dederich & Jantzen 2009, S. 185) Bereits 1979 hat Hahn auf dem Hintergrund einer Untersuchung zur sozialen Abhängigkeit von Menschen mit einer Behinderung das "Prinzip Entscheidenlassen" später "Autonomieprinzip" publiziert. Es enthält den Appell, Menschen - auch mit schwerer geistiger Behinderung - selbst entscheiden zu lassen. (Hahn 1999, zit. nach Dederich & Jantzen 2009, S. 185)

Nach den ersten behindertenpädagogischen Appellen setzte eine breite Selbstbestimmungsdiskussion ein, die anthropologisch, pädagogisch, und behindertenpolitisch geführt wurde. (Dederich & Jantzen 2009, S. 186)

Die Entwicklung von der Verwahrung über die Förderung hin zur Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen seit 1945 fasst Hähner (1997) in einem Schaubild zusammen.

Abbildung 5

Von der Verwahrung über die Förderung zur Selbstbestimmung

In den letzten Jahren mehren sich Einwände, zumindest gegen eine Überbetonung und Verabsolutierung der Selbstbestimmung als Leitidee (vgl. Waldschmidt 2003).

Zu Beginn des 21. Jahrhunderts steht die neoliberale Gesellschaft und mit ihr die Behindertenpolitik vor einer neuen Herausforderung. Nunmehr gilt es, nicht nur soziale Ordnung zu gewährleisten, sondern auch Dynamik zu ermöglichen. Die globalisierte Ökonomie macht es notwendig, die Märkte miteinander zu vernetzen, die Zirkulation von Waren und Arbeitskräfte zu beschleunigen und das Verhalten der Menschen zu flexibilisieren. (Waldschmidt 2003, im Internet) In der gegenwärtigen Zeit still zu stehen, an einem Ort zu verharren, in einem Wort "behindert" zu sein, kann den sozialen Tod bedeuten. Vor diesem Hintergrund verändert sich auch die Zielrichtung von Behindertenhilfe und -politik. Nun geht es darum, auch bei der Personengruppe der Behinderten Bewegung herzustellen, sie dazu zu bringen, mit zu eilen im Strom der Zeit, sich einzureihen auf den Autobahnen und in den Kommunikationsnetzen mit zu surfen (ebd.). Hierfür wird ein Impuls benötigt, der von dem Subjekt selbst ausgeht. Selbstbestimmung statt Fremdbestimmung, das ist der Antrieb, den die individualisierte Moderne erzeugen muss, will sie den beschleunigten sozialen Wandel gewährleisten. Erst der Neoliberalismus schafft somit die Voraussetzungen für die Selbstbestimmung auch der behinderten Menschen. (ebd.)

Der Neoliberalismus ist aber ebenso Voraussetzung für gegensätzliche Tendenzen. Dederich (2003) unterscheidet in der politischen Perspektive bezüglich der Selbstbestimmung zwei gegenläufige Zugänge und Bedeutungskontexte. Zum einen wird Selbstbestimmung im Sinne bürgerlicher Subjektautonomie verstanden, die u.a. auch Menschen mit Behinderung für sich reklamieren. Zum anderen aber ist Selbstbestimmung ein im Dienste des Neoliberalismus instrumentalisiertes Programm, das auf die Souveränität, die Eigenverantwortlichkeit, die Flexibilität, die Macht und den Erfolg des Subjektes setzt. (Dederich 2003, S. 2) Weil der Mensch als wesensmäßig autonom gedacht wird, müssen Zwangsmaßnahmen und gesellschaftliche Abhängigkeiten von ihm ferngehalten werden. Da das Individuum seine Welt selbst erschafft und hierfür verantwortlich ist, kommt in dieser Perspektive dem Staat und der Gesellschaft keine Verantwortung für das Wohl des einzelnen Menschen zu. Diese Deutung von Selbstbestimmung fungiert im politischen Diskurs u.a. als Legitimation für neoliberale Umorientierungen, etwa die Flexibilisierung oder den Abbau des Wohlfahrtsstaates. (Dederich 2003, S. 3)

Dederich führt weiter aus, dass in der Behindertenpädagogik und der politischen Selbsthilfe gegenwärtig eine Fassung von Selbstbestimmung hoch im Kurs stehe, die die Befreiung beeinträchtigten Menschen aus Abhängigkeit, sozialer Kontrolle und Definitionsmacht akzentuiere. Er gibt aber zu bedenken, "wenn nur diese Fassung gewürdigt ist, droht die Schattenseite der Autonomie, nämlich ihr Eingebundensein in ein neoliberales Pflichtprogramm, aus dem Blick zu geraten. Selbstbestimmung als neoliberales Pflichtprogramm ist deshalb höchst problematisch, weil ein selbstbestimmtes Leben nur möglich ist, wenn Menschen über ein Mindestmaß an ökonomischen, sozialen und kulturellen Ressourcen verfügen. Genau diese aber werden durch neoliberale Tendenzen zurückgeschnitten und immer größeren Teilen der Bevölkerung vorenthalten". (Dederich 2003, S. 3)

Der Kampf, der Menschen mit Behinderungen und gesundheitlichen Einschränkungen um die Anerkennung als selbstbestimmte Subjekte und seine Erfolge lässt sich, so Waldschmidt (1999), als "nachholende Befreiung", als "Auftauchen behinderter Männer und Frauen als Subjekte in der Geschichte" (Waldschmidt 1999, S. 43) begreifen und kann durchaus im positiven Sinne gedeutet werden. Allerdings stellt Waldschmidt fest, dass sich Selbstbestimmung ebenso als ambivalentes Konzept in der späten Moderne erweist. Das Erlangen von Selbstbestimmung als ein Grundrecht beinhaltet zum einen Befreiung und Selbstermächtigung, zum anderen lässt sich gegenwärtig die Tendenz erkennen, dass Selbstbestimmung zunehmend im Sinne von Selbstverantwortung interpretiert wird und zum "neoliberalen Pflichtprogramm" (Stinkes 2000, S. 170) wird, mit all den (individuell zu tragenden) Risiken, die das für Menschen mit Unterstützungsbedarf haben kann.

Selbstbestimmung als Pflicht, welche das vernünftige, autonome Subjekt zum Vorbild nimmt kann währenddessen neue Ausschlusskriterien produzieren und Spaltungsprozesse zwischen denjenigen, "deren Verstandeskräfte als ungenügend eingestuft werden" (Waldschmidt 1999, S. 25), befördern. Menschen mit Lernschwierigkeiten und schwerstbehinderte Menschen werden es nach Einschätzung Waldschmidts weitaus schwerer haben am Modell des selbstbestimmten Subjekts zu partizipieren.

Heute wird die Diskussion um Selbstbestimmung und Autonomie von Menschen mit Behinderung breit und unter Einbezug systemtheoretischer, konstruktivistischer, ethischer, soziologischer und kulturwissenschaftlicher Positionen geführt. (Dederich & Jantzen 2009, S. 186). Unterschiedliche Einschätzungen zur Selbstbestimmung beförderten eine Grundsatzdiskussion, auf die hier nur mit wenigen Beispielen verwiesen werden kann.

Für Osbahr (2000) ist Selbstbestimmung "systemtheoretisch, eine Grundbedingung von Lebensprozessen und, sozialpolitisch, eine menschenrechtliche Forderung (Osbahr 2000, S. 190). Thimm (2005) hingegen geht davon aus, dass "das Normalisierungskonzept dem dialektischen Charakter von Lebenschancen in besserer Weise Rechnung trägt als ein neues - einseitiges - Paradigma Selbstbestimmung oder Autonomie, denn es reflektiert immer wieder das Verhältnis zwischen Selbstbestimmung und sozialen Einbindungen" (Thimm 2005, S. 13).

Neben positiven Bewertungen von Selbstbestimmung als Errungenschaft der modernen Behindertenhilfe, mehren sich kritische Stimmen, die in der neoliberalen Moderne einen Zwang zur Selbstbestimmung sehen. Stinkes (2000) diskutiert Selbstbestimmung im Kontext humaner Rechte eines Subjekts, das durch neoliberale Erwartungen an Grenzen seiner ökonomischen, sozialen und kulturellen Ressourcen stößt (Stinkes 2000, S. 176). Durch die Übernahme ökomischen Denkens in die Behindertenversorgung wird Selbstbestimmung und Autonomie zur Pflicht für Menschen mit Behinderung. Für Dederich (2001) ist Selbstbestimmung "ein Schlüsselbegriff in der gegenwärtigen Diskussion um die Zurückschneidung des Wohlfahrtsstaates" (Dederich 2001, S. 203). "Mit dem Appell an das selbstbestimmte Subjekt" so betont Rössner (2002) "verabschiedet sich der bisherige Wohlfahrtsstaat, um das Management von Lebensrisiken vermehrt auf das Individuum zu übertragen" (Rösner 2002, S. 371).

Nach Dederich (2001) wird in der gegenwärtigen Betonung von Selbstbestimmung übersehen, dass sie Gefahr läuft "ein unangemessenes Bild vom Menschen zu entwerfen" (Dederich 2001, S. 202). Selbstbestimmung und Fremdbestimmung, Autonomie und Fremdzwänge bilden für Dederich "in der Alltagspraxis der Menschen ein kaum analytisch sauber auflösbares Geflecht" (ebd.). Der Selbstbestimmungsbegriff bekräftigt in seiner einseitigen Ausrichtung die Tendenz der subtilen Negativbewertung von Abhängigkeit, Bindung und Verpflichtung. (ebd. S. 203) Darum muss die Diskussion um Selbstbestimmung immer auch anthropologisch geführt werden und mit einer "Ethik der Anerkennung" (vgl. Moosecker 2004) verbunden werden. "In der anthropologischen Perspektive erscheint der Gedanke der reinen Selbstbestimmung des Subjektes eine einseitige Sichtweise zu sein. Die Abhängigkeit vom Anderen und die Notwendigkeit der Anerkennung durch den Anderen lässt den Menschen sowohl in einer angreifbaren als auch in einer durch Fremdeinflüssen maßgeblich gekennzeichnete Position erwachsen" (Moosecker 2004, S. 114). Eine Kultur der Anerkennung bringt dem anderen Respekt und Achtung entgegen. Erst über die Reflexion einer Notwendigkeit der Anerkennung lässt sich ein Fundament legen, welches asymmetrische Beziehungs- und Machtstrukturen in den Hintergrund rückt (Moosecker 2004, S. 115).

In Anlehnung an die Ethik von Levinas und Foucaults Genealogie der Macht entwickelt Rösner eine neue Ethik über die Anerkennung von Menschen mit Behinderung hinaus. (Eberwein 2002, S. 12) Rösner (2002) geht davon aus, dass rechtlich garantierte Anerkennungsverhältnisse keine hinreichende Schützhülle für ethische Möglichkeiten der Wahl zwischen verschiedenen Lebensformen und Identitätsbildungen bilden würden. (Rösner 2002, S. 18)

"So können Menschen andere zwar als Rechtspersonen in ihrer Würde achten, das heißt jedoch noch nicht, sie auch in ihren ethischen Differenzen anzuerkennen. Es muss auch darum gehen, sich einer Politik zu verweigern, die durch Naturalisierung und Verdinglichung die Identität "Behinderter" erzeugt. Insofern (...) muss das moralische Bemühen um Anerkennung des Anderen weit mehr eine Auseinandersetzung um seine persönliche Integrität und seine je individuelle Lebensform sein." (Rösner 2002, S. 18)

Die Euthanasiedebatte der letzten zehn Jahre hat allzu deutlich gemacht, dass Anerkennung für alle Menschen nur in einer Gesellschaft erfolgreich sein kann, in der mehr als nur rechtlich garantierte Selbstbestimmung und Wohltätigkeit ein gelebtes Ethos bildet. Er muss über die rechtliche Absicherung selbstbestimmungsfähiger und fürsorgeabhängiger Individuen hinaus, eine am guten und geglückten Leben orientierte Selbstsorge, vor allem auch Sorge für den Anderen umfassen, der an seinem eigenen Wohlergehen nicht selbst zu schmieden vermag. Die Freiheit zur Selbstsorge und die Verantwortung der Sorge für den Anderen bilden für Rösner (2002, S. 18) den Resonanzboden für eine Politik der Differenz, in der sich der gestalterische Umgang mit sich selbst und das solidarische Eintreten für den Anderen verbinden können.

Rösner konstatiert, dass

"Menschen mit Behinderung das Dilemma begreifen, ablehnen zu müssen, das zu sein, was andere ihnen als Identitätsangebote vorgeben und ihre doppelte und paradoxe Aufgabe darin sehen, in Selbstverständigungsprozessen Möglichkeiten einer veränderten Haltung zu sich selbst zu erproben und in politischen Willensbildungsprozessen Forderungen nach rechtlicher Anerkennung einer zukünftig autonomen Lebensform zu erheben. Statt das Leben nur den vorgegebenen Normen und Konventionen anzupassen, bietet die ‚Sorge um sich selbst' die Möglichkeit, Widerstand gegen Formen der Fremdbestimmung zu leisten und der kritiklosen Verinnerlichung geforderter Verhaltensformen entgegenzuwirken.". (Rösner 2002, S. 385)

Lindmeier (1999) kritisiert, dass die Diskussion um Selbstbestimmung in der Geistigenbehindertenpädagogik bislang "hinsichtlich der pädagogisch grundlegenden Frage nach dem Verhältnis von Freiheit und Erziehung und Bildung noch nicht hinreichend klar artikuliert" (Lindmeier 1999, S. 209) sei. Denn Erziehen und Bilden selbst bedeutet richtungsgebende Einflussnahme. Die Grundfrage aller Pädagogik lautet daher: Wie kann die Freiheit aus der installierten Einflussnahme hervorgehen? (ebd. S. 215) Die Aufgabe des Pädagogen und der Pädagogin ist es, mit dem Kind eine Form leiblicher Erziehung zu realisieren, indem er/sie sich auf das Kind und seine Welt einlässt, damit im unmittelbaren Erziehungsgeschehen ein ‚Drittes' zwischen ihnen entstehen kann. Ein ‚Drittes' das dem Kind den Mut zur Überwindung seiner Grenzen gibt und es damit auf seinen Weg zur Selbstwerdung stärkt. (Lindmeier 1999, S. 219) In diesem Zusammenhang konstatiert Fronefeld (2000), dass Selbstbestimmung mehr sei "als nur Artikulation oder Durchsetzung eigener Bedürfnisse, und Bildung mehr ist als die Befähigung zur Selbstartikulation. Selbstbestimmung gehört zum Wesen der Bildung eines Menschen. Bildung ergibt sich nicht aus der praktischen Vernunft eines Menschen sondern aus seinem Leibsein. In ihr hat auch die Selbstbestimmung ihren Ursprung. Selbstbestimmung und Bildung bedingen sich also wechselseitig. Darum ist Selbstbestimmung ein Leben lang Arbeit an sich selbst" (Fronefeld 2000, im Internet).

Martin Hahn hat in Bezug auf Menschen mit Lernschwierigkeiten bereits 1994 den Begriff der assistierenden Hilfe in die Diskussion eingebracht.

"Wir assistieren demjenigen, der unsere Hilfe benötigt, bei der Verwirklichung seiner (!) Ziele. Beachten wir dies nicht, führt unsere vielleicht durchaus gut gemeinte Hilfe zu Überbefürsorgung, die real als Fremdbestimmung erlebt wird. Aus diesem Grund ist der Begriff des "Assistenten" (...) der subsidär geleisteten Hilfe angemessener als der Begriff des Helfers.

Assistierende Hilfe ist die Voraussetzung für die Realisierung der Autonomiepotentiale, die auch im Leben von Menschen mit schweren Behinderungen liegen und ihnen Zustände des Wohlbefindens ermöglichen können" (Hahn 1994, S. 91)

Persönliche Assistenz beschreibt eine Organisationsform der Abdeckung des Hilfebedarfs hilfeabhängiger Menschen mit dem Ziel einer selbstbestimmten Lebensführung. Persönliche Assistenz bedeutet für behinderte Menschen, Abläufe des Alltags, die sie selbst nicht oder nur schwer ausführen können, durch die Hilfe anderer Personen selbstbestimmt erledigen zu lassen. Dem Modell der Persönlichen Assistenz liegt der Gedanke zu Grund, dass sich die Assistenz für behinderte Menschen nicht grundsätzlich von Dienstleistungen unterscheiden, die alle Menschen im Alltag in Anspruch nehmen, beispielsweise von Restaurants, Autowerkstätten oder Umzugsunternhemen usw. Der Begriff "persönlich" soll verdeutlichen, dass sich die Assistenz behinderter Menschen mit Hilfebedarf an deren individuellen Lebensvorstellungen auszurichten hat (Österwitz 1996, S. 204).

Bei ‚Assistenz' handelt es sich um ein Fremdwort lateinischen Ursprungs. Es geht zurück auf ein Kompositum des lateinischen Verbs ‚sistere'. ‚Sistere' lässt sich übersetzen mit ‚stellen oder ‚sich stellen', ‚anhalten' oder ‚stehen bleiben', während die lateinische Vorsilbe ‚ad' ‚hin' oder ‚hinzu' bedeutet. Der Begriff ‚ad-sistere', der assimiliert wird zu ‚assistere', heißt wörtlich übertragen folglich ‚sich hinzu stellen', ‚dabei stehen', ‚hintreten' und im übertragenen Sinne ‚beistehen', ‚unterstützen'. (Mohr 2006, S. 18)

Unbedingtes Kriterium für die Organisation von Hilfebedarfen nach dem Modell der Persönlichen Assistenz ist die Realisierung der Personal-, Anleitungs-, Organisations- und Finanzkompetenz durch die AssistenznehmerInnen (vgl. Kap. 8.3). Hilfeleistungen, die die Möglichkeit einer Realisierung der genannten Kompetenzbereiche ausschließen, sind ausdrücklich nicht unter den Begriff der Persönlichen Assistenz zu fassen.

Hilfeleistungen durch Familienmitglieder, die in der Regel unentgeltlich erfolgen, sowie die Inanspruchnahme von Leistungen Ambulanter Dienste oder Institutionen sind nicht als Persönliche Assistenz zu bezeichnen. Da hier die Realisierung der Kompetenzen seitens der Betroffenen nicht oder nur erheblich eingeschränkt erfolgt. Hieraus darf jedoch nicht abgeleitet werden, dass es sich bei der Wahl einer dieser "traditionellen" Organisationsformen von ambulanter oder institutioneller Hilfe nicht auch um eine selbstbestimmte Entscheidung der Betroffenen handeln kann. Unbedingte Voraussetzung hierfür ist jedoch, dass Menschen mit Bedarf an Hilfe die freie Wahl zwischen verschiedenen Möglichkeiten zur Abdeckung dieses Bedarfs haben. (Franz 2002, S. 38)

Um den unbestrittenen Nachteilen und Leistungsbeschränkungen institutioneller und ambulanter Hilfe (knappes Personal bzw. keine oder mangelnde Auswahlmöglichkeiten beim Personaleinsatz seitens der Menschen mit Hilfebedarf, bürokratische Strukturen, wenig flexible Dienstplangestaltung) zu begegnen, organisieren behinderte Menschen ihre Hilfe über Persönliche Assistenz selbst. Entscheidendes Kriterium für Art, Inhalt und Umfang von Persönlicher Assistenz ist der individuelle Bedarf an Hilfe in der jeweiligen Lebenssituation, der sich zudem je nach Lebensphase unterschiedlich gestalten kann. Grundsätzlich umfasst Persönliche Assistenz Hilfe in allen Lebensbereichen und richtet sich an alle Menschen mit Hilfebedarf, die sich trotz Beeinträchtigungen für ein Leben in der eigenen Wohnung, außerhalb institutioneller Einrichtungen, entschieden haben. (vgl. Franz 2002, S. 38) Behinderte Menschen mit Hilfebedarf und zunehmend auch ältere Menschen mit Bedarf an Hilfe organisieren die erforderlichen Hilfeleistungen zu ihrer Alltagsgestaltung und Pflege eigenverantwortlich, da ihnen diese Organisationsform von Hilfe eine auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Unterstützung garantiert, ohne dabei einseitig zum Objekt von Zuwendung zu werden.

Persönliche Assistenz umfasst Dienstleistungen im Sinne praktischer Hilfen zur Alltagsbewältigung in verschiedenen Lebensbereichen (siehe Abbildung 3). Eine eindeutige Zuordnung dieser Hilfen in Lebensbereiche fällt schwer, da es oftmals zu Überschneidungen kommt: Hilfe bei der Körperpflege, z.B. beim Toilettengang, wird im häuslichen Bereich ebenso benötigt wie am Arbeitsplatz. (Franz 2002, S. 39)

Der Personenkreis von Menschen, die ihre benötigten Hilfen nach dem Modell der Persönlichen Assistenz selbst organisieren, setzt sich in erster Linie aus Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen zusammen. In den letzten Jahren haben aber auch Menschen mit Lernschwierigkeiten damit begonnen, die Organisation der von ihnen benötigten Hilfen mit Unterstützung selbst zu gestalten. Geschieht dies auch in der Regel nicht nach dem ArbeitgeberInnenmodell, so existieren doch Konzepte und Ideen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten bei der Realisierung einer selbstbestimmten Lebensführung unterstützen. (Franz 2002, S. 40)

Persönliche Assistenz beinhaltet eine große Bandbreite von vielfältigen Gestaltungs- und Organisationsmöglichkeiten. Diese stehen einerseits in Abhängigkeit zu der jeweiligen Beeinträchtigung einer Person als auch andererseits zu den Behinderungen, die auf Seiten der Gesellschaft ihren Ursprung haben und die es zu kompensieren gilt. Die folgende Abbildung illustriert neben den Kompetenzen Persönlicher Assistenz das mögliche Spektrum erbrachter Hilfestellungen sowie die Lebensbereiche, in denen Persönliche Assistenz wirksam werden kann.

Abbildung 6

Das Modell der Persönlichen Assistenz als Form selbstorganisierter Hilfen

Quelle: Franz 2002, S. 40

Von hoher Relevanz ist in jedem Fall, dass behinderte Menschen mit Hilfebedarf als ExpertInnen in eigener Sache über Einsatz und Umfang Persönlicher Assistenz selbstbestimmt entscheiden können. In diesem Zusammenhang kommt dem Kompetenzverständnis des Modells der Persönlichen Assistenz besondere Bedeutung zu.

Wie bereits mehrfach angesprochen wurde, liegt der Kern des Gedankens der Persönlichen Assistenz in den Kompetenzen, die alle Menschen für ihr Leben inne haben. Hiervon zu unterscheiden ist die Formulierung "kompetent sein", da hier die Bedeutung von "Fähigkeit" mitschwingt. Kompetenz im Sinne der Selbstbestimmt Leben Bewegung meint die rechtliche Zuständigkeit und das Anordnungsrecht eines jeden Menschen für das eigene Leben (Drolshagen & Rothenberg 1999, S. 24). Alle behinderten Menschen sind in diesem Sinne zuständig für die eigene Person, sie sind kompetent für sich und ihr Leben. In diesem Kontext ist es unmöglich zwischen Menschen mit bzw. ohne Kompetenz zu unterscheiden. Im Folgenden wird daher von der "Realisierung der Kompetenzen" und nicht vom "Besitz der Kompetenzen" gesprochen, da selbst ein vollkommen fremdbestimmter Mensch die Zuständigkeit für sein Leben besitzt, selbst wenn er daran gehindert wird, diese wahrzunehmen. Zu berücksichtigen gilt weiterhin, dass die Betroffenen - wie alle anderen Menschen auch - das Recht darüber besitzen zu entscheiden, in welchem Rahmen und Umfang sie diese Kompetenzen wahrnehmen wollen.

Im Einzelnen lassen sich vier zentrale Kompetenzen im Kontext des Modells der Persönlichen Assistenz benennen (vgl. Miles-Paul & Frehse 1994): Personal-, Anleitungs-, Organisations- und Finanzkompetenz.

Diesen zentralen Kompetenzen, die von verschiedenen AutorInnen benannt werden (vgl. Drolshagen & Rothenberg 1999, Miles-Paul & Frehse 1994, Steiner 1999), fügt Combrink (1997, S. 19) noch eine weitere Kompetenz hinzu, die sie als Raumkompetenz bezeichnet. Hiermit ist gemeint, dass hilfeabhängige Menschen nicht zum Ort der Hilfe gebracht werden sollen, sondern die Hilfe in ihrer Lebensumgebung erfolgen muss. Dies schließt begleitende Hilfen, etwa in der Freizeit, mit ein. Ist diesem Gedanken vom Grundsatz her mit Zustimmung zu begegnen, so kann die Raumkompetenz bereits in den zuvor thematisierten Kompetenzen der Organisation und Anleitung abgedeckt werden.

Festzustellen bleibt, dass Persönliche Assistenz eine Form der Hilfeleistung darstellt, die eine selbstbestimmte Lebensführung ermöglicht. Verbunden mit Persönlicher Assistenz ist aber auch auf Seiten der AssistenznehmerInnen ein hoher zeitlicher, organisatorischer und u.U. finanzieller Aufwand (Drolshagen & Rothenberg 1999, S. 255). Dies gilt vor allem dann, wenn die Betroffenen im Rahmen des ArbeitgeberInnenmodells jede der vier Kompetenzen vollständig wahrnehmen.

Jeder Mensch kann seine eigene persönliche Situation am besten beurteilen. Dementsprechend ist es für die Organisation Persönlicher Assistenz von besonderer Bedeutung, dass die Assistenznehmerin ihren Bedarf an Unterstützung selbst benennt. Menschen mit Bedarf an Persönlicher Assistenz sind in ihrer selbständigen Lebensführung, z.B. beim Anziehen und Essen, in einem gewissen Maße eingeschränkt, sie wissen aber, was, wie und wie viel sie anziehen und essen möchten. Sie sind ExpertInnen in eigener Sache, d.h. sie wissen am besten, für welche Tätigkeit sie wann, wo und wie Persönliche Assistenz benötigen. Es ist wichtig, dass AssistenznehmerInnen dieses Wissen, sich selbst am besten einschätzen können, bewusst ist und sie mit Selbstbewusstsein "gutgemeinten Ratschlägen" (z.B. ihrer Persönlichen AssistentInnen) entgegentreten. Aus einem Interviewzitat eines hörbehinderten Mannes, der innerhalb der Studie "Leben mit Assistenz" (Drolshagen et al. 2001, S. 193) befragt wurde, wird das Wissen, Experte in eigener Sache zu sein, deutlich:

"Man könnte, da kann dann jemand sagen, so ist es vielleicht besser oder andersherum ist es vielleicht besser, aber wenn ich meine, dass es so gut ist, dann ist es gut."

Auch für die Anleitung bzw. Einarbeitung der Persönlichen AssistentInnen ist das ExpertInnenwissen der AssistenznehmerIn bestimmend. Konkrete Tätigkeiten können unter Anleitung der AssistenznehmerIn von den Persönlichen AssistentInnen so durchgeführt werden, wie es für die AssistenznehmerIn am günstigsten ist. Die Deckung individueller Bedürfnisse kann in besonderer Weise berücksichtigt werden. Aus diesem Grunde ist es für viele AssistenznehmerInnen besonders wichtig, ihre Persönlichen AssistentInnen selbst nach ihren eigenen Vorstellungen und auf ihre eigene Art und Weise anzuleiten. Auch für eine befragte Assistenznehmerin in der Studie "Leben mit Assistenz" (ebd. S. 193) ist die Entscheidung, ihre Persönlichen AssistentInnen selbst anzuleiten, mit dem Wissen, Expertin in eigener Sache zu sein, zu begründen:

"[...] das mach ich selber. [...] Weil ich mich da wirklich am besten damit auskenne."

"Qualitative Forschung hat den Anspruch, Lebenswelten ‚von innen heraus' aus der Sicht der handelnden Menschen zu beschreiben. Damit will sie zu einem besseren Verständnis sozialer Wirklichkeit(en) beitragen und auf Abläufe, Deutungsmuster und Strukturmerkmale aufmerksam machen." (Flick et al. 2007, S. 14)

Das problemzentrierte Interview ist eine Variante des Leitfaden-Interviews. Das Adjektiv ´problemzentriert´ kennzeichnet den Ausgangspunkt einer vom Forscher wahrgenommenen gesellschaftlichen Problemstellung, deren individuelle und kollektive Bedingungsfaktoren mit diesem Forschungsdesign ergründet werden sollen. (Friebertshäuser 1997, S. 379)

Charakteristisch für Problemzentrierte Interviews ist die vorangegangene theoretische Auseinandersetzung der Forschenden mit der Problemstellung, auf deren Basis bestimmte Aspekte herausgefiltert werden und zu einem Interviewleitfaden zusammengestellt werden, der das Gespräch strukturiert. (Mayring 2002, S. 67) Dabei sind drei Kriterien wesentlich (Friebertshäuser 1997, S. 379f):

Dabei finden vier Instrumente bei der Durchführung eines problemzentrierten Interviews Anwendung (Friebertshäuser 1997, S. 381f):

Friebertshäuser weist darauf hin, dass der Interviewleitfaden lediglich als Orientierungshilfe dienen soll, in dem alle wichtigen Aspekte systematisch organisiert sind, dabei soll er aber flexibel gehandhabt werden. (Friebertshäuser 1997, S. 380)

Der Leitfaden stellt nur ein Instrument des Problemzentrierten Interviews dar, das neben anderen zur Erfassung von Daten zum Einsatz kommt. Es besteht außerdem die Möglichkeit, dem Interview einen Kurzfragebogen vorzuschalten, um beispielsweise demographische Daten zu erhalten, die bei der Interpretation dann hilfreich sein könnten. Weitere Hilfsmittel sind Postskripte, die unmittelbar nach jedem Interview vom Forscher oder der Forscherin angefertigt werden, und all das festhalten, was nicht auf dem Tonband zu hören ist und trotzdem von Relevanz sein könnte: nonverbale Reaktionen, Rahmenbedingungen, Gespräche vor oder nach der Tonaufzeichnung, aber auch Erwartungen, Vermutungen oder Ahnungen der Forscherin oder des Forschers. (vgl. ebd., S. 381)

Kommunikationsstrategien gekennzeichnet. Lamnek (2005, S. 365f) nennt vier Phasen:

Die Stärke der Inhaltsanalyse ist, dass sie das Material streng methodisch kontrolliert und schrittweise analysiert. Sie zerlegt ihr Material in Einheiten, die sie nacheinander bearbeitet. Im Zentrum steht dabei ein theoriegeleitet am Material entwickeltes Kategoriensystem. Durch dieses Kategoriensystem werden diejenigen Aspekte festgelegt, die aus dem Material herausgefiltert werden sollen. (Mayring 2002, S. 114)

Es sind dabei drei Grundformen qualitativer Inhaltsanalyse vorgeschlagen worden:

Die Technik inhaltsanalytischer Zusammenfassung lässt sich weiter nutzen für eine induktive Kategorienbildung. Innerhalb der Inhaltsanalyse ist die Kategorienentwicklung systematisch angelegt. Sie kann dabei dieselbe Logik, dieselben reduktiven Prozesse benutzen, die bei zusammenfassender qualitativer Inhaltsanalyse verwendet werden.

Innerhalb der Logik der Inhaltsanalyse müssen die Kategorisierungsdimensionen und das Abstraktionsniveau vorab definiert werden. Es muss ein Selektionskriterium für die Kategorienbildung festgelegt werden. Dies ist ein deduktives Element und muss mit theoretischen Erwägungen über Gegenstand und Ziel der Analyse begründet werden. Mit dieser Definition im Hinterkopf wird das Material Zeile für Zeile durchgearbeitet. (Mayring 2002, S. 115f)

Wenn das erste Mal eine zur Kategoriendefinition passende Textstelle gefunden wird, wird dafür eine Kategorie konstruiert. Ein Begriff oder Satz, der möglichst nahe am Material formuliert ist, dient als Kategorienbezeichnung. Wird im weiteren Analyseverlauf wieder eine dazu passende Textstelle gefunden, so wird sie dieser Kategorie ebenfalls zugeordnet. Wenn die neue Textstelle die allgemeine Kategoriendefinition erfüllt, aber zu der (den) bereits induktiv gebildete(n) Kategorie(n) nicht passt, so wird eine neue Kategorie induktiv, aus dem spezifischen Material heraus, formuliert. (ebd. S. 117)

Nach einem Teil des Materialdurchgangs (etwa 10 bis 50%), wenn so gut wie keine neuen Kategorien mehr gebildet werden können, wird das gesammelte Kategoriensystem

überarbeitet. Es muss geprüft werden, ob die Logik klar ist (keine Überlappungen) und der Abstraktionsgrad zu Gegenstand und Fragestellung passt. Falls dadurch Veränderungen des Kategoriensystems vorgenommen werden mussten, wird das Material nochmals von Anfang an bearbeitet.

Das Ergebnis dieser Analyse ist ein Set von Kategorien zu einer bestimmten Thematik, dem spezifische Textstellen zugeordnet werden. Die weitere Auswertung kann nun in verschiedene Richtungen gehen:

Der Grundgedanke der Explikation ist nun, dass vorher genau definiert wird, wo nach zusätzlichem Material gesucht wird, um die fragliche Textstelle zu explizieren. Die Suche nach Explikationsmaterial soll also systematisiert werden. Dabei kann man zwei Quellen unterscheiden:

Die Explikation als inhaltsanalytische Technik ist damit im eigentlichen Sinn eine Kontextanalyse. Wichtig für systematisches Vorgehen ist nun, aus dem Kontextmaterial eine erklärende Paraphrase zu bilden (bei großen Materialmengen mit Hilfe einer Zusammenfassung) und diese Paraphrase statt der fraglichen Stelle in den Text einzufügen. Nun ist zu prüfen, ob die Explikation ausreicht. Im negativen Fall muss neues Explikationsmaterial bestimmt und ein neuer Durchlauf der Kontextanalyse vollzogen werden.

Ziel der strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse ist es, eine bestimmte Struktur aus dem Material herauszufiltern. Das können formale Aspekte, inhaltliche Aspekte oder bestimmte Typen sein. Es kann aber auch eine Skalierung, eine Einschätzung auf bestimmte Dimensionen angestrebt werden. Das Herzstück dieser Technik ist nun, dass das aus den Strukturierungsdimensionen zusammengestellte Kategoriensystem so genau definiert wird, dass einen eindeutige Zuordnung von Textmaterial zu den Kategorien immer möglich ist. Dabei hat sich ein bewährt, das in drei Schritten vorgeht:

Diese Bestimmungen werden in einem Kodierleitfaden gesammelt, der als Handanweisung für den (die) Auswerter dient. Im Laufe der Analyse können weitere Ankerbeispiele darin aufgenommen und bei strittigen Kodierungen neue Kodierungen formuliert werden.

In einem ersten, zumindest ausschnittsweisen Materialdurchgang werden die Kategorien und der Kodierleitfaden erprobt und eventuell überarbeitet. Der Materialdurchgang unterteilt sich dabei in zwei Arbeitsschritte. Zunächst werden die Textstellen im Material bezeichnet, in denen die Kategorie angesprochen wird. Diese "Fundstellen" können durch Notierung der Kategoriennummern am Rande des Textes bezeichnet werden. In einem zweiten Schritt wird je nach Art der Strukturierung das gekennzeichnete Material dann herausgefiltert, zusammengefasst und aufgearbeitet. (ebd. S. 120)

In der vorliegenden Arbeit wurde ein qualitatives Forschungsdesign gewählt, weil dieses den Anspruch hat, Lebenswelten ‚von innen heraus' aus der Sicht der handelnden Menschen zu beschreiben. Damit will sie zu einem besseren Verständnis sozialer Wirklichkeit(en) beitragen. (Flick et al. 2007, S. 14) Dieser Anspruch war ein wesentlicher Aspekt bei der Entscheidung für eine qualitative und gegen eine quantitative Methode. Das zentrale Anliegen dieser Untersuchung war, Betroffene selbst zu Wort kommen zu lassen und ihre je eigenen Wahrnehmungen und Erlebniswelten zu erfassen.

Ziel des problemzentrierten Interviews ist eine unvoreingenommene Erfassung individueller Handlungen sowie subjektiver Wahrnehmungen und Verarbeitungsweisen gesellschaftlicher Realitäten. Diese Zielsetzung entspricht dem Vorhaben, das mit dieser Untersuchung verfolgt werden soll. Unter Berücksichtigung des Themas der vorliegenden Arbeit sowie der Fragestellungen wurde diese Form des semistrukturierten Interviews gewählt, da es anhand dieser Methode möglich ist, Vorwissen in die Interviewgestaltung einzubringen, gleichzeitig aber auch systematisch das Verlassen der "Leitfaden-Bürokratie" gefordert wird, um dem individuellen Fall gerecht zu werden. Um das individuelle und subjektive Erleben der InterviewpartnerInnen erfahrbar zu machen, wurde ein Leitfaden erstellt. Dieser thematische Gesprächsleitfaden diente aber lediglich als Gliederungshilfe und Orientierungsrahmen während des Interviews. Im Unterschied zu freieren narrativen Gesprächsformen, in denen der Gesprächsverlauf mehr oder weniger ausschließlich vom Befragten bestimmt wird, bedeutet ‚Problemzentrierung', dass im Gespräch durch Impulse des Interviewers bestimmte Aspekte angesprochen werden, die von den Forschenden aufgrund einer vorherigen theoretischen Analyse zusammengestellt worden sind. Dadurch soll erreicht werden, dass das thematische Feld ausreichend und verständlich exploriert wird. (vgl. Lamnek 1988, S. 74)

Die Vergleichbarkeit der Daten durch die teilweise Standardisierung ist zudem ein wesentlicher Aspekt dieser Methode. Dies waren die ausschlaggebenden Gründe, weshalb in der vorliegenden Arbeit das problemzentrierte Interview als Erhebungsmethode gewählt wurde.

Zur Auswertung der gewonnen Daten wurde die qualitative Inhaltsanalyse gewählt, weil es eine Stärke dieser Methode ist, dass sie das Material streng methodisch kontrolliert und schrittweise analysiert. Sie zerlegt ihr Material in Einheiten, die sie nacheinander bearbeitet. Im Zentrum steht dabei ein theoriegeleitetes am Material entwickeltes Kategoriensystem. Durch dieses Kategoriensystem werden diejenigen Aspekte festgelegt, die aus dem Material herausgefiltert werden sollen. (Mayring 2002, S. 114) Diese streng methodische Vorgehensweise trägt dazu bei, dass die gewonnen Ergebnisse nachvollziehbar sind.

Die Methode der qualitativen Inhaltsanalyse wurde gewählt, weil anhand der Zerlegung in Einheiten ein überschaubarer Text entsteht, in dem die wesentlichen Inhalte erhalten bleiben und nacheinander methodisch am Ausgangsmaterial überprüft werden können. Die Entwicklung des Kategoriensystems filtert die für die Untersuchung relevanten Aspekte heraus. Anschließend kann das gesamte Kategoriensystem in Bezug auf die Fragestellungen und die dahinter liegenden Erklärungen interpretiert werden.

Der Forschungsprozess von der Themenwahl bis zur endgültigen Fassung der Arbeit war begleitet von Zweifeln: Habe ich die bedeutenden theoretischen Ansätze erfasst um dem Thema gerecht zu werden? Wird es mir gelingen, die Lebenswelten der AssistenznehmerInnen aus deren Perspektive wieder zu geben? Deshalb ist es im Verlauf der Ausarbeitung der vorliegenden Arbeit beständig zu neuen Entscheidungen bzw. Überarbeitungen alter Entscheidungen gekommen. Dies spiegelt sich auch bei einem Vergleich des anfänglich formulierten Exposés und der endgültigen Fassung dieser Arbeit wieder.

Das Anliegen dieser Arbeit war es, ein möglichst umfassendes Bild von Wirklichkeitsausschnitten aus dem Leben der AssistenznehmerInnen abzubilden. Dennoch ist anzunehmen, dass auch meine subjektive Perspektive in diese Arbeit mit eingeflossen ist, da sich im Laufe der Auseinandersetzung mit dem Assistenzmodell zunehmend eine positive Einstellung hinsichtlich dieses Konzepts eingestellt hat. Dadurch ist es möglich, dass ich nicht alle Kritikpunkte am Assistenzmodell und dem Selbstbestimmungsparadigma erfasst habe.

Eine Einschränkung der Studie ergibt sich aus dem befragten Personenkreis. Es wurden ausschließlich Menschen mit einer Körperbehinderung befragt und keine Menschen mit Lernschwierigkeiten. Diese Auswahl war nicht geplant, sondern hat sich erst im Laufe der Suche nach InterviewpartnerInnen abgezeichnet. Die Einschränkung der InterviewpartnerInnen verweist auf den Umstand, dass ein Großteil der Personen, die Persönliche Assistenz in Anspruch nehmen, immer noch Menschen mit körperlichen Behinderungen sind. Durch diese selektive Zusammenstellung der InterviewpartnerInnen müssen die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit relativiert werden.

Eine wesentlichste Grenze der Untersuchung zeichnet sich auch durch die geringe Zahl der Befragten ab. Es wurden nur fünf Interviews durchgeführt, deshalb können die erhobenen Daten lediglich zur Unterstützung dienen, um die Fragestellungen dieser Untersuchung zu beantworten.

Für die vorliegende Untersuchung wurden problemzentrierte Interviews mit insgesamt fünf Personen durchgeführt, die Persönliche Assistenz selbst in Anspruch nehmen. Zwei der InterviewpartnerInnen waren männlich und drei weiblich. Alle InterviewpartnerInnen sind körperbehindert und leben in Tirol.

Alle InterviewpartnerInnen sind KundInnen einer Selbstbestimmt-Leben-Initiative. Das SLI führt eine AssistentInnenkartei. Die Vermittlung zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen erfolgt mit Hilfe dieser computerunterstützten Kartei. Die AssistenznehmerInnen beauftragen die KoordinatorInnen mit der Suche nach den für ihre Bedürfnisse geeigneten AssistentInnen. Die Entscheidung wer beauftragt wird, treffen die AssistenznehmerInnen bzw. entscheiden die AssistentInnen, ob sie die Assistenz übernehmen wollen und können. Die Abrechnung der geleisteten Stunden erfolgt über Selbstbestimmt-Leben.

Bei meiner Suche nach InterviewpartnerInnen habe ich mich an eine Selbstbestimmt-Leben-Initiative gewandt. Dadurch wurden mir die Kontaktdaten von drei InterviewpartnerInnen vermittelt. Um den Kontakt zu eine/r/m Betroffenen herzustellen, konnte ich auf persönliche Kontakte zurückgreifen. Eine/n weitere/n InterviewpartnerIn habe ich über eine Anzeige in der ÖH-Jobbörse gefunden, als er/sie auf der Suche nach eine/r/m Persönlichen AssistentIn war.

Die erste Kontaktaufnahme mit meinen InterviewpartnerInnen erfolgte auf unterschiedliche Weise. Zwei InterviewpartnerInnen kontaktierte ich telefonisch, zwei per E-mail und eine/n persönlich. Im ersten Gespräch bzw. schriftlichen Kontakt beschrieb ich jeweils kurz das Thema meiner Diplomarbeit und erklärte den Ablauf der Interviews. Bei der Vereinbarung von Ort und Zeit überließ ich meinen InterviewpartnerInnen die Wahl, wo und wann sie das Interview führen wollten.

Zwei Interviews führte ich in den Wohnungen der InterviewpartnerInnen durch und drei am Arbeitsplatz der InterviewpartnerInnen. Die Dauer der Interviews betrug zwischen 30 und 80 Minuten.

Zu Beginn jedes Interviews erklärte ich noch einmal Thema und Ziel meiner Arbeit, beschrieb die Weiterverarbeitung der Tonaufzeichnung und die Anonymisierung der Daten. Das gesamte Interview wurde mit einem Aufnahmegerät aufgezeichnet.

Vor dem eigentlichen Interview stand ein Kurzfragebogen, dessen Fragen mündlich gestellt wurden. Im Interview orientierte ich mich an meinem vorher erarbeiteten Leitfaden, wobei die Fragen und deren Reihenfolge entsprechend dem Gesprächsverlauf variierten.

Nach den Treffen mit meinen InterviewpartnerInnen verfasste ich jeweils ein Postskriptum, in dem ich die Interviewsituation, Störungen bzw. Unterbrechungen und persönliche Eindrücke der Gesprächssituation festhielt. Danach erfolgte die Transkription. Dabei wurden alle persönlichen Angaben anonymisiert.

Alle InterviewpartnerInnen leben in Tirol. Zum Zeitpunkt der Interviews ist die jüngste meiner InterviewpartnerInnen 27 Jahre, der/die älteste 57 Jahre alt. Ein Mann ist auf freiberuflicher Basis Vollzeit berufstätig, eine Frau ist neben ihrem Studium Teilzeit beschäftigt. Eine weitere Frau ist Teilzeit berufstätig. Ein Mann ist geringfügig beschäftigt und eine Frau ist aufgrund ihrer Behinderung nicht berufstätig.

Tabelle 1: Demographische Daten

Zwei der InterviewpartnerInnen leben derzeit in einer Beziehung und zwei sind geschieden. Eine der InterviewpartnerInnen hat einen 10-jährigen Sohn, eine weitere Frau hat einen 19-jährigen Sohn.

Tabelle 2: Familie

Alle InterviewpartnerInnen sind bewegungsbehindert. Bei zwei InterviewpartnerInnen ist die Behinderung angeboren. Zwei InterviewpartnerInnen haben ihre Behinderung als Folge eines Unfalls im Jugend- bzw. Erwachsenenalter erworben. Ein/e InterviewpartnerIn hat ihre Behinderung aufgrund einer Krankheit mit progressivem Verlauf. Bei allen besteht die Behinderung bereits seit mehreren Jahren. Vier der bewegungsbehinderten InterviewpartnerInnen benutzen einen Rollstuhl.

Tabelle 3: Behinderung

Alle InterviewpartnerInnen haben langjährige Erfahrung mit Persönlicher Assistenz. Diese reichen von fünf bis zwanzig Jahren.

Tabelle 4: Persönliche Assistenz

Was bedeutet Selbstbestimmung für die AssistenznehmerInnen allgemein und im Besonderen für Menschen mit Behinderung? Welchen Stellenwert hat Selbstbestimmung im Leben der AssistenznehmerInnen?

Selbstbestimmung bedeutet für die InterviewpartnerInnen in erster Linie, so leben zu können wie sie es möchten. Wichtig dabei ist, dass Entscheidungen, die das eigene Leben und die Lebensführung betreffen, selbst getroffen werden. Diese Entscheidungen betreffen ganz alltägliche Dinge, beispielsweise wann der Betroffene Mittagessen möchte, wie ebenso die Möglichkeit, die eigene Persönlichkeit ausleben zu können. Dies entspricht dem von Wehmeyer (1992, S. 305) angesprochenem Charakteristikum einer selbstbestimmten Lebensführung, nämlich freie und autonome Entscheidungen treffen zu können. (vgl. Kap. 2.2)

"Selbstbestimmung ist im Prinzip für mich die grundsätzliche Möglichkeit seine eigene Persönlichkeit auszuleben. Das bedeutet, dass man die Dinge, die einem wichtig sind im Leben, so umsetzen kann, wie das für einen selber wichtig ist. Ob das jetzt die Wahl ist, wie ich mir meine Haare zusammenbinde oder was ich zum Mittag essen will, wann ich entscheiden kann, was ich zum Mittagessen haben will, ob das eine Woche vorher sein muss oder erst 5 Minuten bevor ich im Supermarkt steh. Das sind alles Sachen die für mich grundsätzlich Selbstbestimmung bedeuten, die einen ganz großen Anteil dessen ausmachen, wie sich eine Persönlichkeit entwickelt. (Frau C)

Frau C führt an, dass Selbstbestimmung für sie auch bedeutet, ihre Persönlichkeit ausleben zu können. Hahn (1994) geht davon aus, dass die Entwicklung individueller Identität von Selbstbestimmung abhängig ist (vgl. Kap. 4). Ohne dass eine Person selbst entscheidet, kann sie weder die eigenen Möglichkeiten und Grenzen, noch ihre Bedürfnisse kennen lernen und sie ist in Gefahr, Fremddefinitionen ihres eigenen Selbst zu übernehmen (Hahn 1994, S. 86)

Selbstbestimmung wird von den InterviewpartnerInnen als Grundrecht ausgewiesen, welches für alle in gleichem Maße gelten muss. Diese Aussage entspricht den Angaben in der Literatur (vgl. Kap. 2.2)

"Es ist eine Grundfreiheit im Prinzip, die jedem zuerkannt werden muss." (Frau C)

Für Menschen mit Behinderung im Besonderen bedeutet Selbstbestimmung vor allem auch die Möglichkeit, den Unterstützungsbedarf durch Persönliche AssistentInnen decken zu können. In diesem Zusammenhang betont Steiner (2001 S. 31), dass Persönliche Assistenz die einzige Methode ist, die es ermöglicht, fremdbestimmender Fachlichkeit von HelferInnen und den Sachzwängen von Institutionen zu entgehen.

"Für mich ist es durch die MS (Multiple Sklerose, Anm. der Verf.) seit 2008, seit dem bin ich in der chronisch progredienten Versorgung, seit dem bin ich einfach ein Abhängiger weil einfach viele Sachen, die ich früher selber machen hab können, nicht mehr machen kann und von dem her bedeutet Selbstbestimmung für mich Persönliche Assistenz, dass ich trotzdem mein Leben noch so gestalten kann, wie ich will." (Frau D)

Wichtig dabei ist, Wahlmöglichkeiten zu haben, welche AssistentInnen eingestellt werden und wie die Unterstützung umgesetzt wird. Eine zentrale Bedeutung dabei hat die Ausrichtung der bedarfsorientierten Unterstützung. Richtig verstandenes Helfen bedeutet assistieren: "Wir assistieren demjenigen, der unsere Hilfe benötigt, bei der Verwirklichung seiner Ziele" (Hahn 1994, S. 91) Ansonsten besteht nach Hahn die Gefahr, dass gutgemeinte Hilfe zu Überversorgung und damit zu Fremdbestimmung des Menschen mit Behinderung verkommt.

"Im Besonderen würde ich sagen bedeutet es eben, dass man seine Pflege und Betreuung, Assistenz frei wählen kann. Dass man frei entscheiden kann wo und wie man betreut werden will und die Assistenz in Anspruch nehmen kann." (Herr A)

Demnach sehen die InterviewpartnerInnen Selbstbestimmung realisiert, wenn die von Wehmeyer (1992, S. 305) angesprochenen Charakteristika (vgl. Kap. 2.2) erfüllt sind, nämlich freie, autonome Entscheidungen treffen zu können, die Kontrolle und Verfügung über die eigenen Lebensumstände und durch eine Lebensverwirklichung nach eigenen Vorstellungen und auf eine "selbstrealisierende" Art.

Der Wunsch nach Selbstbestimmung ist für Frau C angeboren und muss nicht erst erworben werden. Damit erkennt die Interviewpartnerin, dass die Möglichkeit zur Selbstbestimmung mit dem Leben an sich gegeben ist, was durch keine Form der Behinderung, so schwer sie auch ist, negiert werden kann (vgl. Kap. 7). Selbstbestimmung wird dabei nicht als etwas Statisches gesehen, sondern ist im ständigen Wandel begriffen. Selbstbestimmung wird als Entwicklungsprozess betrachtet, der das ganze Leben anhält.

"Ich denke, der Wunsch nach Selbstbestimmung ist angeboren. Also ich denke, dass man da jetzt nicht wirklich sagen kann wann der entstanden ist. Ich glaube der Selbstbestimmungswunsch ist von Geburt an da. Die Frage ist, wann man sich dessen bewusst wird. Das ist schwierig zu sagen. Ich denke, dass das in unterschiedlichen Lebensabschnitten eine unterschiedliche Bedeutung für mich bekommen hat und einen unterschiedlichen Bewusstseinsgrad und ich denke, der wird sich auch in den nächsten Lebensjahrzehnten bei mir auch noch wandeln und ändern." (Frau C)

Der Kern des Selbstbestimmungsgedanken lasst sich nach Waldschmidt in dem Wunsch ausmachen, "so leben zu wollen, wie alle anderen" (1999, S. 42) (vgl. Kap. 2.2). Dies wird auch immer wieder in den Interviews deutlich.

"Wenn ich das gleiche was du tust, auch machen kann." (Herr B)

Selbstbestimmung bedeutet für die InterviewpartnerInnen, dass Menschen mit Behinderungen gleiche Rechte und Entscheidungsfreiheit genießen und dass ihnen die Möglichkeit gegeben wird, über jeden Aspekt ihres Lebens selbst zu entscheiden.

"Das Leben mit den Assistenten hat schon den Vorteil, dass man einfach das Gefühl hat, man kann doch noch alles. Obwohl man es eigentlich nicht kann. Aber man kann die Sachen, die einfach nicht mehr gehen, einfach delegieren." (Frau D)

Diese Aussage zeigt, dass das Konzept des Selbstbestimmten Lebens Menschen mit Behinderungen in ihrem Streben unterstützt, Gleichberechtigung und umfassende Teilhabe an der Gemeinschaft zu verwirklichen. Für viele Menschen mit einer Behinderung ist Persönliche Assistenz der erste Schritt zu einem selbstbestimmten Leben und ein Weg aus der Betreuungs- und Pflegesituation. Dabei ist Persönliche Assistenz die Grundvoraussetzung für Chancengleichheit und Selbstbestimmung.

Welche Voraussetzungen müssen Persönliche AssistentInnen mitbringen? Welche Kriterien machen eine/n gute/n Persönliche/n AssistentIn aus?

Alle InterviewpartnerInnen nennen Flexibilität und Zuverlässigkeit als wichtige Voraussetzungen, die Persönliche AssistentInnen mitbringen müssen. Drei der InterviewpartnerInnen zählen Kommunikationsfähigkeit zu den Bedingungen, die Persönliche AssistentInnen erfüllen sollen. Weitere Kriterien, die eine/n gute/n Persönliche/n AssistentIn ausmachen, fallen unterschiedlich aus.

Herr A nennt neben Persönlichkeitseigenschaften wie Einsatzbereitschaft, Loyalität und Verständnis, auch das Erspüren und Eingehen können auf die jeweiligen Bedürfnisse des anderen als wichtige Voraussetzungen.

"Zuverlässigkeit, Einsatzbereitschaft, Loyalität, Verständnis, gegenseitiges Verständnis, nicht zu stark ausgeprägten Egoismus, Flexibilität. Dass man beidseitig gut aufeinander eingehen kann. Das heißt auch, dass man auch spürt, wie die Bedürfnisse des anderen sind. Und es ist auch ganz gut, wenn man überwiegend guter Laune ist."

Gefragt nach den Voraussetzungen, die Persönliche AssistentInnen mitbringen sollen, verwendet Frau C eine Bezeichnung, die in den Interviews immer wieder aufgetaucht ist:

"der/die Persönliche Assistent/in ist der verlängerte Arm von mir"

Diese Aussage kann übersetzt werden mit Adolf Ratzka "Assistenz ersetzt uns Arme und Beine. Nicht mehr und nicht weniger." (1988, S.187) Das heißt, dass die Funktion und die Rolle der AssistentInnen insofern klar und eindeutig definiert ist, als dass sie quasi instrumentell die fehlenden bzw. die beeinträchtigten körperlichen Funktionen der AssistenznehmerInnen kompensieren. Dinge, die selbst nicht erledigt werden können, werden von AssistentInnen übernommen.

Dabei erwartet Frau C von ihren AssistentInnen, dass ihre Anweisungen ohne in Frage gestellt zu werden, ausgeführt werden. Als AssistentInnen zu arbeiten impliziert demzufolge, sich in weitreichender Weise den Relevanzen der AssistenznehmerInnen unterzuordnen. AssistenznehmerIn zu sein heißt, diesen Relevanzen zur Geltung zu verhelfen.

"Ein guter Persönlicher Assistent ist jemand, der erkennt, dass er der verlängerte Arm von mir ist. Das heißt, dass er im Prinzip dazu da ist, um mich in meinem Alltag ein Stück zu begleiten und mir dann die Sachen abnimmt, die ich selber nicht machen kann. Damit meine ich jetzt nicht, dass sich der Assistent soweit zurücknehmen muss, dass er ein Unterstützungsroboter ist. Das auf keinen Fall. Aber dass er sich einfach so weit zurücknimmt, dass er mir die Sachen macht, die ich einfach brauche und das nicht hinterfragt wird."

Dieser Aussage liegt der Wechsel der Perspektive zugrunde, der die Grundlage der Konzeption der Persönlichen Assistenz bildet. Das traditionelle Modell der Pflege betrachtet Menschen mit Hilfebedarf oftmals als Objekte, denen geholfen werden muss. Die Konsequenz aus dieser Bevormundung kann ein Verlust der eigenen Fähigkeiten auf Seiten der Empfänger von Hilfeleistungen sein. Demgegenüber spricht das Modell der Persönlichen Assistenz gewisse Kompetenzen zu und geht davon aus, dass ein Mensch mit Hilfebedarf die notwendigen Ressourcen zur Bewältigung seiner Situation besitzt und lediglich in gewissen Bereichen eine Unterstützung benötigt.

Als weitere Voraussetzung nennt Frau C Kommunikationsfähigkeit. Diese Voraussetzung erscheint insofern wichtig, als dass das Delegieren von Arbeiten Aushandlungsprozesse und Rückmeldung darüber erfordert, ob die Anweisungen verstanden worden sind und nach den Vorgaben umgesetzt werden können. Dazu ist es notwendig, dass ein ständiger Austausch zwischen AssistenznehmerIn und AssistentIn stattfindet. Assistenz zeichnet sich in besonderem Maße durch das Gelingen der Kommunikation zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen aus. Es muss ein Kommunikationsweg des gegenseitigen Verstehens entwickelt werden, damit ein gleichberechtigtes Verhältnis entstehen und kooperativ-dialogischer Austausch stattfinden kann. (Scholz 2006, S. 13)

In diesem Zusammenhang beschreibt Sack (1999) Selbstbestimmung als einen dialogischen Prozess. Selbstbestimmung heißt demnach, in ein wechselseitiges Interesse einbezogen zu werden und sich selbst einem wechselseitigen Interesse zu öffnen, das daran interessiert ist, das eigene Wollen und das Wollen des anderen zu verstehen und zu klären, was dem Wohl- und Gutsein dienen könnte. (Sack 1999, S. 106)

Frau C fordert zudem eine absolute Akzeptanz ihrer Person und ihrer Art der Lebensführung. Veränderungsvorschläge ihre Lebensgewohnheiten betreffend sind von Frau C nicht erwünscht. Es soll nach Aufforderung stellvertretend für ihre Person gehandelt werden und nur nach ihren Interessen. Dabei soll die/der AssistentIn eigene Ansichten zurückstellen. Diese Forderung kann übersetzt werden mit dem Wunsch, als "Experte/in in eigener Sache" anerkannt zu werden (vgl. Kap. 8.4). Experte/in in eigener Sache zu sein bedeutet, dass die Anleitung der Persönlichen Assistenzkräfte im Sinne größtmöglicher Selbstbestimmung den behinderten Menschen selbst obliegt. Sie wissen selbst am besten, wie ihnen die benötigten Hilfen erbracht werden sollen.

"Wichtig ist für mich auch, dass der Assistent meine Lebenssituation und mich als Person so akzeptiert und nicht versucht irgendetwas zu ändern. Ein Assistent, der auf mich zukommt und mir ständig irgendwelche Vorschläge macht, was ich alles für Therapien machen könnte oder meine Ernährung ändern möchte, der wäre nicht lange bei mir. Weil wenn ich das will, kann ich immer noch in ein Heim gehen. So sehe ich das mit den Assistenten."

Frau D führt zudem Ehrlichkeit als wichtige Voraussetzung für Persönliche AssistentInnen an. Dies ist für sie Bedingung, um Erwartungen, Bedürfnisse und Wünsche auch äußern zu können. Das Wissen darum, dass AssistentInnen auch ablehnen, wenn sie keine Zeit haben, gibt Frau D die nötige Sicherheit, ihre Anliegen vorzubringen.

"Ehrlichkeit ist für mich ganz ganz wichtig. Also ich sage immer zu jedem Assistenten, der bei mir anfangt, mir ist lieber er sagt mir ganz ehrlich, ob er kann oder nicht, als ich habe das Gefühl, er meint er muss das jetzt machen. Weil wenn er mir das ehrlich sagt, dann traue ich mich auch zu fragen. Also dann traue ich mich auch anzurufen. Ich habe einfach noch vier andere, und wenn jemand jetzt sagt, er hat keine Zeit, dann kann ich immer noch versuchen jemand anderen zu finden."

Auch bei AssistentInnen kann ein erheblicher Druck entstehen, wenn sie sehen, dass ihr/e AuftraggeberIn von ihrer Assistenz abhängig ist und weder ein/e KollegIn zur Vertretung noch Ressourcen bei Angehörigen zur Verfügung stehen.

Keiner der InterviewpartnerInnen ist der Meinung, dass eine Ausbildung im sozialen Bereich notwendig sei, um für diese Tätigkeit geeignet zu sein.

"Man muss da jetzt keine Ausbildung haben oder so. Es sind schon mehrere bei mir gewesen, die damit noch nie etwas zu tun hatten, haben sich aber super herauskristallisiert." (Herr B)

Der Umstand, dass die meisten AssistentInnen Laien sind, kann allerdings auch Nachteile mit sich bringen. Einerseits lernen die AssistentInnen nichts über Beeinträchtigungen, nichts über Hebetechniken, haben nicht die Möglichkeit, sich mit dem Paradigma der Selbstbestimmung auseinander zu setzen, sondern sind auf die Anleitung der AssistenznehmerInnen angewiesen. Die Laienhilfe bringt für die Persönliche Assistenz jedoch auch einen wesentlichen Vorteil, denn sie ist eine universelle Hilfe.

Die Aussagen der InterviewpartnerInnen zeigen allerdings auch, dass hohe soziale Kompetenzen notwendig sind, um die Arbeit als Persönliche/r AssistentIn gut erfüllen zu können. Die Tätigkeit der AssistentInnen erschöpft sich nicht darin, Anordnungen auszuführen. Für die Praxis sind entsprechendes Rollenverhalten, Distanz- Nähebalancierung, die Wahrung der Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen und die Fähigkeit Konflikte zu bearbeiten unverzichtbar. Mit dieser Tätigkeit ist ein hoher Anspruch an Fähigkeiten verbunden, die keineswegs selbstverständliche Grundfähigkeiten sind. Diese Diskrepanz zwischen Anspruch und Laienarbeit kann in der Persönlichen Assistenz zu einem Problem werden.

In diesem Zusammenhang wäre es bedeutsam, wenn auch UnterstützerInnen die Möglichkeiten dazu hätten, sich mit dem Paradigma der Selbstbestimmung und den daraus für ihr Handeln resultierenden Konsequenzen auseinanderzusetzen.

"(...) es stellt sich immer wieder die Frage nach der Rolle und der Qualifikation der UnterstützerInnen, die die Selbstbestimmung wahren können." (Schönwiese 2009, S. 31)

Bobzien (1993) verlangt in diesem Sinne nach einem neuen Helfertypus, der sich durch spezifische persönliche Qualität (Kreativität, flexibles Denken in Zusammenhängen, selbstreflexive Haltung, Vertrauen in eigene Fähigkeiten, Geduld, Empathie, Engagement...) auszeichnet und "der seine Rolle auf Gegenseitigkeit, Gleichgestelltheit und Entfaltung von Selbsthilfepotentialen hin verändert hat und darüber hinaus das Prinzip des Sich-überflüssig-Machens als Ziel und Weg seiner Arbeit ansieht" (Bobzien 1993, S. 49)

Persönliche Assistenz soll nach den Bedürfnissen der AssistenznehmerInnen ausgerichtet sein. Wie sieht die Umsetzung dieser Vorgabe in der Praxis aus? Fällt es den AssistenznehmerInnen leicht bzw. schwer eigene Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche zu äußern?

Grundsätzlich ist Persönliche Assistenz dazu da, die Wünsche und Bedürfnisse der AuftraggeberInnen nach deren Vorstellung zu erfüllen. Die AssistentInnen sind angehalten sich möglichst danach zu richten, darin besteht die Kernkompetenz dieser Arbeit.

Nach Klauß (2007) gibt es zwei Arten der Selbstbestimmung:

Die Befriedigung von Bedürfnissen, bei der man auf andere Menschen angewiesen ist, setzt damit zweierlei voraus:

Dies gilt für alle Menschen, hat aber besondere Bedeutung bei Personen, die wegen ihrer (kognitiven) Beeinträchtigungen mehr auf Unterstützung angewiesen sind als andere. Die Idee der Selbstbestimmung hat befördert, dass auch sie wesentlichen Einfluss auf ihre Lebensumstände nehmen können, wenn ihnen Kommunikation ermöglicht wird und andere Menschen ihre Intentionen ernst nehmen und beachten. (Klauß 2007, S. 6)

Alle InterviewpartnerInnen geben an, dass die AssistentInnen auf die Wünsche und Bedürfnisse der AssistenznehmerInnen eingehen. Dies setzt allerdings voraus, dass der Betroffene seine Bedürfnisse auch kennt. Herr A macht das mit folgender Aussage deutlich:

"Indem man sich zum einen klar wird über die eigenen Bedürfnisse. Dass man sich Notizen macht und das festlegt. Was brauche ich, was brauche ich wann, welchen Zeitaufwand erfordert das Ganze. Was ist unbedingt notwendig, auf was kann ich verzichten."

Das eigene Leben nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten, bedeutet, sich mit den eigenen Bedürfnissen, Erwartungen und Wünschen zu beschäftigen. Für diese intensive Auseinandersetzung mit sich selbst sollten sich die AssistenznehmerInnen Zeit nehmen und alle spontanen Gedanken zulassen. Die InterviewpartnerInnen geben an, dass ein Lernprozess notwendig war, um Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche auch äußern zu können. Nach langjährigen Erfahrungen mit Persönlicher Assistenz haben die InterviewpartnerInnen aber gelernt, ihre Bedürfnisse auch zu artikulieren.

"In bestimmten Bereichen ist es leicht. Im Großen und Ganzen würde ich sagen, dass ich mich ganz konkret artikulieren kann. Also von der Seite her, das fällt mir nicht so schwer." (Herr A)

Alle InterviewpartnerInnen geben an, dass die AssistentInnen ihre Bedürfnisse, wie von der Assistenzidee vorgesehen, weitestgehend nach ihren Vorstellungen erfüllen.

Frau C ist im Umgang mit diesem Thema allerdings sehr sensibilisiert, weil sie sich dessen bewusst ist, dass Menschen mit Behinderung durch Erfahrungen mit Fremdbestimmung und passivierender Betreuung eigene Bedürfnisse vielleicht nicht mehr so wahrnehmen. Deshalb achtet sie bei sich selbst besonders darauf, ihre Bedürfnisse und Wünsche zu spüren und zu berücksichtigen.

"Ich bin so weit reflektiert, dass ich mir denke, bestimmte Sachen habe ich in meinem Leben noch nicht so weit angegangen, dass mir das jetzt so bewusst ist. Das kann natürlich auch leicht sein. Ich habe das Gefühl, dass Menschen mit Behinderung, und da möchte ich mich selber nicht ausschließen, oft bestimmte Möglichkeiten im Kopf gar nicht so wahrnehmen, weil es ihnen nicht anerzogen wurde. Und das ist eine Geschichte, bei der ich sehr aufmerksam bin bei mir selber, weil ich das ja nicht will. Ich will ja im Prinzip alles genauso machen können wie andere Leute. Ich möchte dementsprechend auch die Bedürfnisse haben."

Dieser achtsame Umgang mit den eigenen Bedürfnissen scheint berechtigt, da lange Jahre der Fremdbestimmung und der passivierenden Betreuung dazu geführt haben, dass viele Menschen mit Behinderungen sehr verunsichert und vorsichtig ihre Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche äußern. Innerhalb der Familie wachsen behinderte Menschen häufig mit den Gedanken auf, dankbar und bescheiden sein zu müssen.)

Darüber hinaus sehen sich behinderte Menschen häufig gezwungen, auf ihre Selbstbestimmung zu verzichten, da sie im Falle eines Interessenskonflikts den Entzug der existenziellen Hilfe befürchten. Sie haben im Extremfall erlebt, wie HelferInnen in letzter Konsequenz ihre Entscheidungsmacht darüber, ob, wie und wann Bedürfnisse befriedigt werden, ausgenutzt haben. (Reinarz 1989, S. 3)

Das aktive Vertreten der eigenen Person und der persönlichen Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche ist jedoch notwendige Voraussetzung, um die eigene Lebensführung zu bestimmen und zu realisieren. Die Bestimmung der Bedürfnisse durch die AssistenznehmerIn ist eine wichtige Ausgangsbasis, um das Konzept der Persönlichen Assistenz selbst zu organisieren. Um als AssistenznehmerIn geeignete Persönliche AssistentInnen eigenständig suchen, auswählen und anleiten zu können, ist es wichtig, den Bedarf an Unterstützung genau benennen zu können. Hat die AssistenznehmerIn keine klaren Vorstellungen davon, was und wie ihre Persönlichen AssistentInnen arbeiten sollen, können auf beiden Seiten Missverständnisse und Unzufriedenheit auftreten.

Wie gehen AssistenznehmerInnen mit der Nähe um, die durch das besondere Arbeitsverhältnis zwischen AssistentInnen und AssistenznehemerInnen entstehen kann? Wie leicht bzw. schwer fällt ihnen die Nähe- Distanzbalancierung?

Assistenz erfordert den Aufenthalt der HelferInnen im privaten Bereich der AssistenznehmerInnen. Der Privathaushalt gilt als Schutzzone, als Gestaltungsraum von Individualität und Identität, als Ruhe- und Rückzugsraum, als ein von öffentlichen Legitimationszwängen relativ freier Ort. Bedingt durch die körpernahe Arbeit entsteht zudem eine besondere Nähe zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen. Dadurch wird deutlich, dass Akzeptanz, Vertrauen, gegenseitiger Respekt und die Einhaltung der Schweigepflicht Grundvoraussetzungen dieser Arbeit sind.

Die Handlungsweise der InterviewpartnerInnen im Umgang mit Nähe und Distanz in den Beziehungen zu AssistentInnen ist sehr unterschiedlich. Zwei der Befragten bevorzugen nahe, freundschaftliche Beziehungen. Frau C und Frau D ist es wiederum wichtig, Distanz zu den AssistentInnen zu wahren. Sie wollen Freundschaft und Assistenz klar voneinander trennen. Auffällig ist der Unterschied zwischen den Geschlechtern: die Männer bevorzugen mehr Nähe, die Frauen hingegen mehr Distanz.

Herr A erkennt die Schwierigkeit, welche die nahe Beziehung zu den AssistentInnen mit sich bringt, eine Balance zwischen Nähe und Distanz herzustellen. Er macht dies anhand folgender Aussage deutlich:

"Dass man also eine gute Balance zwischen Nähe und Distanz wahrt. Was gar nicht immer so leicht ist. Also wenn man viele Stunden gemeinsam verbringt. Dass man also doch auch versucht objektiv zu sein. Dass man nicht die einen sehr stark bevorzugt und die anderen irgendwo benachteiligt."

Bestätigung findet diese Aussage von Rehfeld (2001). Wenn ein Arbeitgeber seine AssistentInnen aufgrund von gegenseitiger Sympathie ausgesucht hat, entsteht sehr schnell ein vertrauensvolles Verhältnis zueinander. Dies kann für beide Seiten schwierig werden, da zu viel Nähe die Ausübung der eigentlich im Hintergrund zu verrichtenden Assistenzarbeiten behindern kann. Es sollte auch genügend emotionale Distanz vorahnden sein bzw. geschaffen werden, um eine gelingende Assistenz zu gewähren, was auch als Grenzen setzen bezeichnet werden kann. (vgl. Rehfeld 2001b, S. 141)

Ob Herr A ein eher freundschaftliches oder distanziertes Verhältnis zu seinen AssistentInnen aufbaut, hängt von den Vorlieben der AssistentInnen ab. Wobei er eine stärkere Nähe bevorzugt. Er akzeptiert es jedoch auch, wenn AssistentInnen mehr Distanz in der Beziehung wahren wollen. Seinen Wunsch nach mehr Nähe zu den AssistentInnen begründet er mit seiner langjährigen Beziehung. Er gibt an, dass er es dadurch gewohnt sei, in Beziehungen große Nähe herzustellen.

"Und das ist dann so, dass es von Fall zu Fall sehr verschieden ist. Dass sich eine Freundschaft entwickelt zum Beispiel. Ich biete einer Assistentin nie meine Freundschaft an, oder einem Assistenten. Das muss von der anderen Seite kommen. Und da ist dann so, dass mir die natürlich auch Probleme schildern, Rat suchen. Dass ich sozusagen auch an ihrem Leben ziemlich intensiv teilhabe. Und dann gibt es natürlich auch Assistentinnen, die von vorneherein ihre Arbeit tun und etwas mehr Distanz wollen. Und das ist dann auch zu akzeptieren. Ich persönlich fühle mich jetzt sehr wohl wenn eher eine stärkere Nähe vorhanden ist. In meinem Fall kann sicher auch aufgrund meiner langjährigen Partnerschaft, von der Vorgeschichte her. Weil das einfach das Privileg einer Beziehung ist, eine ganz starke Nähe pflegen kann."

Herr B bevorzugt ebenso nahe, freundschaftliche Beziehungen zu seinen AssistentInnen. Genauso wie Herr A macht er die Handhabung dieses Wunsches jedoch abhängig von den Einstellungen der AssistentInnen. Dabei reichen einige Beziehungen auch über das Dienstverhältnis hinaus. Das Verbringen von gemeinsamer Freizeit mit den AssistentInnen gehört für Herrn B auch zu einer gelungenen Beziehung dazu.

Frau C und Frau D hingegen sind bemüht, Rollendiffusionen durch Grenzziehungen zu vermeiden. Sie bevorzugen dabei eine klare Trennung zwischen Privatbeziehung und Assistenz.

"Und dass er sich als Assistent versteht und nicht als Person, die halt kommt und einem hilft, weil dann die Grenze zwischen Privatbeziehung und Assistenz verschwimmt. Ich glaube das ist ganz wichtig, dass man das immer im Hinterkopf hat. Weil wenn man das nicht vergisst, dann kann man auch viel besser eine angemessene Beziehung aufbauen, ohne dass man Gefahr läuft, dass sich irgendwelche komische Abläufe entwickeln. Und dann läuft das Ganze viel entspannter." (Frau C)

In diesem Zusammenhang stellt Rehfeld fest, dass die Rollenverteilung und die zu verrichtenden Dienstleistungen vertraglich geregelt sind, um eine professionelle Assistenz zu gewähren und Machtübergriffen vorzubeugen (vgl. Rehfeld 2001a, S. 47).

Frau D ist es wichtig, enge und herzliche Beziehungen zu ihren AssistentInnen zu unterhalten. Trotzdem kann ein/e AssistentIn für sie kein Freund sein. Wenn sich aus eine/r/m AssistentIn eine Freundschaft entwickeln würde, würde sie das Assistenzverhältnis beenden.

"Ich würde nie mit einer Assistentin oder einem Assistenten heimgehen auf einen Kaffee. Weil das für mich nicht mehr passt. (...) Damit es nicht so verschwimmt. Damit schon klar ist, sie oder er ist Assistent und kein Freund und ich bin die Kundin. Das kann schon ein enges und herzliches Verhältnis sein, aber das so Sachen dann doch eher in den Bereich Freundschaft fallen. Und damit das einfach klarer bleibt, mach ich das von vornherein einfach nicht."

In Übereinstimmung mit dieser Aussage schlägt Niehoff vor, dass die Beziehung zwischen AssistentInnen und AssistenznehmerInnen nicht freundschaftlich sein sollte, sondern die Assistenz hintergründig stattfinden muss, damit eine klare Trennung der Beziehung zum Hilfegeber und anderer Beziehungen stattfindet. Der Assistent oder die Assistentin ist somit nur für die "nötigen Hilfestellungen/Dienstleistungen" (Niehoff 2001, S.15) zuständig .

Die Aussagen der InterviewpartnerInnen zeigen, dass die Arbeit in der Persönlichen Assistenz eine ständige Gratwanderung zwischen notwendiger Nähe und genauso notwendiger Distanz ist. Einerseits ist der vertrauensvolle Umgang miteinander die Grundlage für ein positives Verhältnis zwischen beiden. Andererseits, je größer die Vertrauensbasis, desto wichtiger kann es aber sein, genaue Trennlinien zu ziehen. Den großen Anspruch, den Persönliche Assistenz erfüllen soll, liegt darin, den AssistenznehmerInnen trotz räumlicher Nähe und allem, was den AssistentInnen offenbart wird, auch Raum für das Eigene und Private zu lassen.

Die vorliegende Untersuchung weist auf einen Zusammenhang zwischen Wohlbefinden und Selbstbestimmung hin. Durch selbstbestimmte Entscheidungen können individuelle Bedürfnisse eher berücksichtigt werden. Selbstbestimmte Entscheidungen tragen zur Befriedigung von Bedürfnissen und damit zum Wohlbefinden bei. (Hahn 1994, S. 82f) Lebensqualität bemisst sich an der Erfüllung individueller Bedürfnisse und findet in subjektivem Wohlbefinden ihren Niederschlag (vgl. Seifert 2007, S. 205). Unter Berücksichtigung dieser Definition und der Analyse der Interviews wird deutlich, dass Assistenz das Potenzial hat, zur Lebensqualität der AssistenznehmerInnen beizutragen. Durch Persönliche Assistenz ist ein Mehr an Selbstbestimmung und somit auch eine Steigerung der Lebensqualität möglich.

Die Interviews bestätigen allerdings ebenso, dass sich Selbstbestimmung auch als ambivalentes Konzept erweist (vgl. Waldschmidt 2003). Alle InterviewpartnerInnen sind sich darüber einig, dass die Eigenverantwortlichkeit, die ein selbstbestimmtes Leben mit sich bringt, auch zur Last werden kann. Ob Selbstbestimmung allerdings als überfordernder Anspruch erlebt wird, hängt vom Lebenskontext der Betroffenen ab (d.h. in welcher Situation befindet sich der/die AssistenznehmerIn biografisch und sozial, welche persönlichen, sozialen und finanziellen Ressourcen sind verfügbar?), wie anhand der Befragung von Herrn A gezeigt werden kann.

Bei einem Vergleich der Interviews wird deutlich, dass Herr A ein besonders ambivalentes Konzept von Selbstbestimmung aufweist. Unter Berücksichtigung seiner Biografie wird allerdings deutlich, dass zwischen Herrn A und den restlichen InterviewpartnerInnen ein Unterschied besteht. Herr A hat in seinem Leben zwei einschneidende Brüche erlebt. Er ist seit einem Unfall gegen Ende seines Studiums querschnittgelähmt. Darüber hinaus hat Herr A vor sieben Jahren seine langjährige Partnerin verloren. Er hat nicht nur seine Lebenspartnerin verloren hat, sondern auch seine Freizeitpartnerin, Sexualpartnerin, Mitarbeiterin in seinem Beruf und durch die zusätzliche Berufstätigkeit seiner Partnerin auch wichtige Einnahmequelle, welche viel zum Lebensunterhalt beigetragen hat. Neben der psychischen Belastung, die eine derartige Verlusterfahrung mit sich bringt, musste er sein Leben zum wiederholten Male vollständig und aus eigener Kraft neu organisieren. Seine Frau hatte zuvor seinen gesamten Unterstützungsbedarf gedeckt, dadurch war ein hoher Grad an Selbstbestimmung möglich, der nach dem Tod seiner Frau mühevoll wieder erarbeitet werden musste. Ein derart hoher Selbstbestimmungsgrad konnte nach Angaben von Herrn A mit dem Assistenzmodell jedoch nicht mehr erreicht werden. Herr A wurde demnach zwei Mal in seinem Leben mit wesentlichen Einbußen seiner Selbstbestimmungsmöglichkeiten konfrontiert und hat dabei einen wesentlichen Bezugspunkt in seinem Leben verloren. Das Wiedererlangen seiner Selbstbestimmung hat jedes Mal sehr viel Kraft gekostet, seiner Meinung nach, auch manchmal zu viel.

Die vorliegende Untersuchung bestätigt sowohl die klassische "Stigma-Identitäts-These" (Herr A) als auch Empirische Studien, welche den Charakter der Zwangsläufigkeit von einer beschädigten Identität durch Stigmatisierung entkräften (Herr B).

Herr A verortet die Ursachen für Fremdbestimmung in seinem körperlichen Zustand, d.h. er fühlt sich durch seine körperlichen Einschränkungen fremdbestimmt. Dieser Umstand deutet auf Widersprüche in seiner Selbsterfahrung hin. Widersprüche in der Selbsterfahrung können dadurch entstehen, dass dem Individuum eine soziale Identität zugewiesen wird, die nicht seiner Selbstwahrnehmung entspricht. Dadurch wird der Konflikt des stigmatisierten Individuums deutlich, das sich selbst "nicht anders als irgend ein anderes menschliches Geschöpf definiert, während es von sich und den anderen Mensch seiner Umgebung zur gleichen Zeit als jemand, der abgesondert ist, definiert wird" (Goffman 1967, S. 136) Wenn es ihm nicht gelingt, sich von der sozialen Identität abzuheben, kommt es zur Anpassung des Selbst an die unangenehmen Bewertungen durch die Außenwelt. Behinderte Menschen bekommen immer wieder vermittelt, dass sie "anders" sind und nicht in die Gesellschaft "Normaler" gehören, ob durch Starren und Kommentare (Brown 1990, S. 41), oder durch fehlenden Zugang zu Gebäuden und Verkehrsmitteln oder durch Barrieren in Kommunikations- und Informationsmöglichkeiten. Die Anpassung des Selbst an die Bewertung durch die Außenwelt führt zu einer "beschädigten" Identität.

Der Körper ist als identitätsstiftendes Merkmal anzusehen. Im Prozess der Identitätsfindung der Individuen, d.h. in dem Prozess der Herausbildung des Selbst-Bewusstseins in Auseinandersetzung und Abstimmung mit Fremdwahrnehmung und der Entwicklung einer individuellen Einheitlichkeit von Eigenschaften, erhält der Körper eine besondere Bedeutung. Da unsere Identität allerdings zumindest teilweise von der Anerkennung oder Nicht-Anerkennung, oft auch von der Verkennung durch die anderen geprägt wird, so dass der Mensch wirklich Schaden nimmt, eine wirkliche Deformation erleiden kann, wenn die Umgebung oder die Gesellschaft ein einschränkendes, herabwürdigendes oder verächtliches Bild ihrer selbst zurückspiegelt. (Taylor 1993, S. 13)

Einen Gegenpol zur Annahme von Herrn A und damit Bestätigung der empirischen Studien, welche den Charakter der Zwangsläufigkeit von einer beschädigten Identität durch Stigmatisierung entkräften, stellen die Aussagen von Herrn B dar. Die Analyse des Interviews mit Herrn B weist darauf hin, dass er die Behinderung als zu seiner Körperidentität zugehörig empfindet. Die Behinderung wird weniger als Belastung, sondern mehr als Herausforderung empfunden. Dieser Umstand weist darauf hin, dass Herr B Identitätsstrategien (z.B. Zuschreibungen leugnen, für unwahr oder unwichtig erklären) zur Verfügung hat, um die Folgen von Stigmatisierung und Diskriminierung abzuwehren.

In Übereinstimmung mit Kapitel 2.2 wird Selbstbestimmung von den InterviewpartnerInnen als Grundrecht ausgewiesen, das für alle in gleichem Maße gelten muss. In diesem Zusammenhang konstatiert Feuser (2006), dass Selbstbestimmung in demokratischen Gesellschaften ein rechtsstaatlich abgesichertes Grundrecht und international geachteter Grundwert ist, die für alle Menschen zu realisieren als kulturelle Notwendigkeit und ethische Verpflichtung angesehen wird (Feuser 2006, im Internet). Frau A kritisiert allerdings, dass dieses allgemeine Grundrecht bei schwerstbehinderten Menschen immer noch in Frage gestellt wird. Feuser (2006) stellt ebenso fest, dass ein allgemeiner Konsens über Selbstbestimmungsrechte unmittelbar zusammenbricht, wenn die Frage der Realisierung dieses Grundrechtes mit Bezug auf Personen aufgeworfen wird, die als schwerstbehindert gelten. (ebd.)

Lediglich Herr A knüpft Selbstbestimmung an Bedingungen, die in der Persönlichkeit des Individuums liegen und verbindet sie mit einer zu erbringenden Leistung. Diese Annahme widerspricht allerdings der in Kap. 7 ausgeführten These, dass Selbstbestimmung letztlich auf biophysische Selbstregulationsmechanismen zurückzuführen sei. Denn jenen Menschen, die nicht über die genannten Persönlichkeitseigenschaften und die erforderliche Leistungsfähigkeit verfügen, wird damit die Fähigkeit zur Selbstbestimmung abgesprochen.

Denn auch dann, wenn die Selbstentwicklung durch eine psycho-physische Schädigung noch so sehr eingeschränkt ist und deshalb in stärkerem Maße Fremdbestimmung als mitmenschliche Sorge bedingt, kann die subjektive Potenz für Selbstverantwortung, die Selbstbezüglichkeit, nicht negiert werden. (Speck 1988, S. 209f)

Auch beim Assistenzmodell ist Assistenz von Kompetenz nicht zu trennen, die dem eigen sein muss, der sie zu seiner selbstbestimmten Lebensführung selbstbestimmt in Anspruch nimmt. Aber Kompetenz in diesem Verständnis hat nichts mit Selbständigkeit zu tun, sondern mit Zuständigkeit, die auch dann, wie Steiner (1999) betont, nicht negiert ist, wenn Zuständigkeit nicht eigenständig verwirklicht werden kann. Er schreibt: "Man muss dann höchstens darüber nachdenken, wie man ihnen helfen kann, diese Zuständigkeit in ihrem Leben umzusetzen" (Steiner 1999, S. 109).

Der Kern des Selbstbestimmungsgedanken lässt sich für die InterviewpartnerInnen darin ausmachen, dass sie all das, was andere machen, auch tun können. Das machen die Befragten im Laufe der Interviews immer wieder deutlich. Selbstbestimmung ist für die InterviewpartnerInnen "wenn ich das gleiche was du tust, auch machen kann". In Übereinstimmung mit dieser Aussage geht Waldschmidt (1999) davon aus, dass sich Selbstbestimmung auf den Wunsch bezieht, "so leben zu wollen, wie alle anderen" (Waldschmidt 1999, S. 42).

Die Untersuchung unterstreicht die Bedeutung von Barrierefreiheit als wesentliche Voraussetzung für Selbstbestimmung. Die Analyse der Interviews macht deutlich, dass öffentlich verfügbare Infrastrukturangebote und deren Zugänglichkeit, die sich als exklusiv oder aber als inklusiv erweisen, maßgeblich zur Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen beitragen. Barrieren sind dabei keine technischen Hindernisse, die aus schädigungsbedingten Einschränkungen resultieren. Sie sind in aller Regel Ergebnis der von Menschen geschaffenen und gewollten Strukturen, die Menschen mit Behinderungen ausschließen. (Frehe 2007, S. 4) Deshalb fordern die InterviewpartnerInnen, dass Barrieren zu beseitigen sind, um allen eine gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen.

Ein wesentliches Element eines selbstbestimmten Lebens ist die Möglichkeit, aufgrund von Informationen, Beratung und vorhandenen Ressourcen selbst die Richtung des Lebens zu bestimmen. Die Untersuchung zeigt allerdings, dass keinem der Befragten das Assistenzmodell bekannt war und alle von Dritten darauf hingewiesen wurden. Dieser Umstand verweist auf die Notwendigkeit, den Bekanntheitsgrad des Assistenzmodells zu erhöhen, um die Voraussetzungen zu schaffen, dass Betroffene Zugang zu Persönlicher Assistenz erhalten und somit ein selbstbestimmteres Leben führen können.

Die Untersuchung zeigt, dass das aktive Vertreten der eigenen Person und der persönlichen Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche notwendige Voraussetzungen sind, um die eigene Lebensführung zu bestimmen und zu realisieren. Die Bestimmung der Bedürfnisse durch die AssistenznehmerInnen ist eine wichtige Ausgangsbasis, um das Konzept der Persönlichen Assistenz zu verwirklichen.

Das setzt allerdings voraus, dass sich AssistenznehmerInnen intensiv mit eigenen Bedürfnissen, Erwartungen und Wünschen auseinandersetzten, da lange Jahre der Fremdbestimmung und der passivierenden Betreuung dazu geführt haben, dass viele Menschen mit einer Behinderung sehr verunsichert und vorsichtig ihre Bedürfnisse und Wünsche äußern. Innerhalb der Familie wachsen Menschen mit einer Behinderung häufig mit den Gedanken auf, dankbar und bescheiden sein zu müssen. (Reinarz 1989, S. 3)

Die Betrachtung der Interviews zeigt allerdings, dass die InterviewpartnerInnen überwiegend keine Schwierigkeiten damit haben, Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche zu äußern. Dies könnte auch darauf zurückzuführen sein, dass bis auf einen zweijährigen Heimaufenthalt im Erwachsenenalter eines Interviewpartners, keiner der InterviewpartnerInnen Heimerfahrungen hat. Zudem wurden die Behinderungen von drei InterviewpartnerInnen erst im Jugend- bzw. Erwachsenenalter erworben. Es hat also bereits ein Erziehungs- und Sozialisationsprozess stattgefunden, in dem die Betroffenen nicht mit passivierender Betreuung konfrontiert waren.

Die anfänglichen Schwierigkeiten, Bedürfnisse und Wünsche zu äußern und der Lernprozess, der notwendig war um diese zu äußern, dürften eher auf die ungewohnte Rolle als ArbeitgeberIn (Anleitungskompetenz) zurückzuführen sein.

Die Interviews bestätigen, dass Menschen mit einer Behinderung immer noch mit zahlreichen Grenzen ihrer Selbstbestimmungsmöglichkeiten konfrontiert werden. So können beispielsweise durch enge gesetzliche Regelungen wesentliche Charakteristika für Selbstbestimmung nicht verwirklicht werden, nämlich die Kontrolle und Verfügung über die eigenen Lebensumstände und durch eine Lebensverwirklichung nach eigenen Vorstellungen (Wehmeyer 1992, S. 305). Dadurch wird deutlich, dass gesellschaftspolitische Veränderungen notwendig sind, denn nur durch entsprechende Rahmenbedingungen haben Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit Chancengleichheit zu erlangen.

Im Gegensatz zu den restlichen InterviewpartnerInnen, welche die Ursachen für die Begrenzung ihrer Selbstbestimmungsmöglichkeiten gemäß dem Konzept von Behinderung als soziale Konstruktion, vor allem in ihrer Umwelt sehen, geht Herr A davon aus, dass die Grenzen der Selbstbestimmung in erster Linie durch seinen körperlichen Zustand verursacht sind und identifiziert sie somit nicht als vor allem historisch, kulturell und gesellschaftlich hergestellte Grenzen.

Um die Grenzen der Selbstbestimmung für AssistenznehmerInnen zu minimieren, ist es Aufgabe der AssistentInnen, Verantwortlichkeiten für in Selbstbestimmung ausfüllbare Freiheitsräume auszuloten und Risiken mitzutragen (Hahn 1994, S. 91)

Zahlreiche Aspekte der Duisburger Erklärung, entstanden auf dem Kongress für Menschen mit und ohne Lernschwierigkeiten zum Thema Selbstbestimmung, finden sich auch in den Interviews der vorliegenden Studie wieder. Beispielsweise Forderungen nach einer selbstbestimmten Wahl der Schule, der Wohnform, der Freizeit und der Arbeit werden in der Duisburger Erklärung genannt und ebenso von den InterviewpartnerInnen als zentrale Aspekte für Selbstbestimmung erkannt. In Übereinstimmung mit der Duisburger Erklärung fordern die InterviewpartnerInnen Achtung, Respekt und integrierte Teilhabe statt Diskriminierung und gesellschaftlich-institutionelle Ausgrenzung

Die Untersuchung unterstreicht die zentrale Bedeutung einer erfüllenden Tätigkeit, einer bedürfnisorientierten Freizeit und der selbstbestimmten Wahl der Wohnform für die Selbstbestimmung von Menschen mit einer Behinderung, wie die folgenden Ausführungen zeigen.

Die vorliegende Untersuchung weist darauf hin, dass bis heute Diskriminierung, Behindertenfeindlichkeit, offene und strukturelle Gewalt präsent sind. Im Sinne der Kontakthypothese von Cloerkes (2007) fordern die InterviewpartnerInnen deshalb, dass vermehrte Kontakte zwischen Menschen mit und ohne Behinderung stattfinden müssen, um Vorurteile abzubauen. Dabei ist aber zu berücksichtigen, dass häufige, oberflächliche Kontakte eher zu einer Verstärkung von Vorurteilen, als zu deren Abbau führen. Nicht die Häufigkeit von Begegnungen bestimmt die Qualität von Einstellungen, sondern deren Intensität. Je intensiver die Beziehung zu Menschen mit Behinderung ist, desto positiver gestalten sich demnach die Einstellungen. (Cloerkes 2007, S. 147)

In Übereinstimmung mit Jerg (2007) weist die Untersuchung darauf hin, dass ein Zusammenhang zwischen Selbstbestimmung, Inklusion und Assistenz besteht. Inklusion ist eine Idee, eine Sichtweise, die strukturelle Voraussetzungen und Rahmenbedingungen herstellt, die benötigt wird, um die Idee der Assistenz als Konzept, als eine Form der individuellen Unterstützung, gewähren zu können. Inklusion bezieht sich auf das strukturelle Fundament der Gesellschaft, Assistenz auf die Verbindungen zwischen den Menschen (Jerg 2007, im Internet)

Eine zentrale Rolle bei der Entscheidung für das Assistenzmodell spielen für die InterviewpartnerInnen (Herr B, Frau C, Frau D) Zielsetzungen, die sich auf die Familie, Partnerschaft und Freunde beziehen. Wichtig dabei sind die Entlastung von Familienangehörigen und zugleich die eigene Unabhängigkeit vom familiären Unterstützungssystem. Die Äußerungen der InterviewpartnerInnen deuten darauf hin, dass eine Steigerung der Unabhängigkeit von familiärer Unterstützung und die Entlastung der Familie durch das Assistenzmodell auch weitestgehend verwirklicht werden können.

Die Unabhängigkeit und Entlastung vom näheren Bezugssystem scheint besonders bedeutsam, denn sowohl für das Bezugssystem als auch für die betroffenen Menschen mit Behinderungen können schwierige Lebenssituationen mit oft problematischen Abhängigkeitsverhältnissen entstehen, wenn assistenzabhängige Menschen allein auf ihr Bezugssystem bei der für sie lebensnotwendigen Assistenz angewiesen sind. Das bedeutet aber nicht, dass Assistenz durch Familienangehörige grundsätzlich abzulehnen ist, sondern weist nur auf die besonderen Bedingungen dieses Verhältnisses hin. Um schwierige Lebenssituationen und Abhängigkeitsverhältnisse zu vermeiden, können entsprechende Bildungs-, Hilfs- und Beratungsangebote unterstützend wirken. Ebenso ist eine soziale und ökonomische Sicherung der Personen, die Unterstützungsbedarfe im familiären Kontext leisten, unabdingbar. Dabei ist von einer "Weiblichkeit der Hilfe" (Blinkert & Klie 1999; Becker 2008) auszugehen. Diese Bezeichnung veranschaulicht prägnant, dass die Hauptpflegepersonen in den Familien meist pflegende Frauen sind. Diese Übernahme der Pflege birgt die Gefahr der Marginalisierung von Frauen, die Care^[2] übernehmen sowohl am Arbeitsmarkt als auch in der sozialen Sicherung. (Geissler 2002, S. 189) Der Umstand, dass Care meist von Frauen übernommen wird, verweist auf die Notwendigkeit einer geschlechtergerechten Verteilung von Sorgetätigkeiten.

Die Analyse der Interviews zeigt, dass eine gewisse Kontinuität der Assistenz als Entlastung erlebt wird. Durch eine regelmäßige Zusammenarbeit kann sich ein eingespieltes Team entwickeln und eine zuverlässige Basis entstehen. Durch die Dauer der Beziehung entsteht Vertrautheit und Routinetätigkeiten können mühelos durchgeführt werden ohne ständige Anleitung zu erfordern. Hingegen durch den Weggang von langjährigen AssistentInnen müssen alltägliche Arbeitsabläufe mühevoll wieder erarbeitet werden. Zudem erleichtern langjährige und vertrauensvolle Beziehungen das Gewähren von Einblicken in persönliche und intime Bereiche des Lebens.

Aufgrund der besonderen Nähe zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen, die einerseits durch die körpernahe Arbeit, anderseits durch den Aufenthalt der AssistenInnen im privaten Bereich der AssistenznehmerInnen entsteht, wird auch die Verletzlichkeit dieser Beziehung deutlich. Eine gelungene Assistenzbeziehung basiert auf gegenseitigem Vertrauen. Deshalb besteht die unbedingte Forderung, dass das Vertrauensverhältnis zwischen AssistenznehmerInnen und AssistentInnen in keiner Weise zu missbrauchen ist. Die Untersuchung zeigt allerdings, dass es trotz dieses Anspruchs zu Verletzungen des Vertrauensverhältnisses kommen kann. Ein Interviewpartner (Herr A), der einen Vertrauensmissbrauch erlebt hat indem er bestohlen wurde, hat diesen Vorfall jedoch weder bei der Selbstbestimmt-Leben-Initiative gemeldet noch hat er andere Konsequenzen daraus gezogen. Dieser Umstand verweist auf die Notwendigkeit einer professionellen Assistenzbegleitung, um AssistenznehmerInnen mit konfliktreichen Situationen nicht allein zu lassen.

Die Analyse der Interviews macht deutlich, dass das Assistenzmodell nicht nur ein Zugewinn an Freiheiten bedeutet, sondern an die AssistenznehmerInnen auch Anforderungen stellt. Das Assistenzmodell erfordert von den AssistenznehmerInnen eine Reihe von Kompetenzen, dies wird auch von den InterviewpartnerInnen so empfunden. In Übereinstimmung mit Kapitel 8.3 werden die Anforderungen von den InterviewpartnerInnen mit jenen von ArbeitgeberInnen verglichen. Das Angewiesen sein auf Unterstützung und das Wissen darum, dass man sich selbst darum kümmern muss, seine Assistenz zu organisieren, wird von den AssistenznehmerInnen durchaus auch als Belastungsprobe erlebt. Die Entscheidung für das Modell der Persönlichen Assistenz kann ein Zugewinn an Freiheiten bedeuten, bringt aber auch Unsicherheiten und das Tragen von Verantwortung mit sich.

Um auch Menschen mit Lernschwierigkeiten den Zugang zu Persönlicher Assistenz zu erleichtern, erweitern Selbstvertretungsgruppen in der "People first" - Bewegung das Modell hin zu einem Unterstützungskonzept. Unterstützung geht in dieser Konzeption über die Aufgaben der Persönlichen Assistenz hinaus. Menschen, die Persönliche Assistenz in Anspruch nehmen, verfügen über eine Anleitungskompetenz, d.h., sie bestimmen, wie die konkrete Hilfeleistung, die sie brauchen, aussehen muss. In Abgrenzung dazu beschreiben Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht unbedingt bis ins Detail, welche konkrete Hilfeleistung sie gerade brauchen, sondern nennen sehr oft die Dinge, die sie nicht oder nicht so gut können. Daran erkennt die Unterstützungsperson den Hilfebedarf. (Göbel & Puschke, o.J.)

Dabei werden zwei Formen der Unterstützung unterschieden: Praktische Unterstützung (ähnlicher der Assistenz) und inhaltliche Unterstützung. Bei der inhaltlichen Unterstützung hat die Unterstützungsperson eine aktivere Rolle. Hier geht es darum, sein gesamtes Wissen zur Verfügung zu stellen (z.B. Informationsquelle sein, Ideen und Ratschläge geben, komplexe Abläufe strukturieren). (Göbel & Puschke, o. J.)

Im vermeintlichen Widerspruch zur Zielsetzung des Assistenzmodells, AssistenznehmerInnen zu mehr Selbstbestimmung zu verhelfen, empfinden die AssistenznehmerInnen zumindest zeitweise auch Abhängigkeiten von den AssistentInnen. Abhängigkeit und Hilfebedürftigkeit kann allerdings als existenzielle Bedingung des menschlichen Seins interpretiert werden. Nussbaum (2003) konstatiert, dass jede reale Gesellschaft eine fürsorge-spendende und fürsorge-empfangende Gesellschaft sei und daher Wege finden müsse, um mit diesen Fakten menschlicher Bedürftigkeit und Abhängigkeit klarzukommen. Wege, die vereinbar sind mit der Selbstachtung der Fürsorgeempfänger und die den Fürsorgespender nicht ausbeuten. (Nussbaum 2003, S. 183)

In Übereinstimmung mit Kapitel 8.4 fordern die AssistenznehmerInnen als "ExpertInnen in eigener Sache" anerkannt zu werden. Dies äußert sich dadurch, dass die AssistenznehmerInnen eine absolute Akzeptanz ihrer Person und ihrer Art der Lebensführung fordern. Es soll nach Aufforderung stellvertretend für ihre Person gehandelt werden und nach ihren Interessen. Dabei sollen die AssistentInnen eigene Ansichten zurückstellen. Die besondere Bedeutung dieser Forderung wird von Burtscher (1999) bestätigt. Selbstbestimmung wird gestärkt, wenn AssistentInnen auf Macht den Menschen mit Behinderung gegenüber zu verzichten. Das eigene zurücknehmen und Raum geben für das Unbekannte, für das Unsichere führt dazu, dass sich Selbstbestimmung und Selbstverantwortung entfalten können. (Burtscher 1999, im Internet)

Die Analyse der Interviews zeigt, dass die Angaben hinsichtlich der Voraussetzungen der AssistentInnen widersprüchlich sind. Einerseits ist keiner der InterviewpartnerInnen der Meinung, dass eine Ausbildung im sozialen Bereich notwendig sei, um für diese Tätigkeit geeignet zu sein. Andererseits zeigen die Aussagen der InterviewpartnerInnen auch, dass hohe soziale Kompetenzen notwendig sind, um die Arbeit als AssistentIn gut erfüllen zu können. Die Tätigkeit der AssistentInnen erschöpft sich nicht darin, Anordnungen auszuführen. Für die Praxis sind entsprechendes Rollenverhalten, Distanz- Nähebalancierung, die Wahrung der Selbstbestimmung der AssistenznehmerInnen und die Fähigkeit Konflikte zu bearbeiten unverzichtbar. Mit dieser Tätigkeit ist ein hoher Anspruch an Fähigkeiten verbunden, die keineswegs selbstverständliche Grundfähigkeiten sind. Diese Diskrepanz zwischen Anspruch und Laienarbeit kann in der Persönlichen Assistenz zu einem Problem werden.

Ein vielversprechendes Konzept, um diesen Anforderungen gerecht werden zu können und traditionelle Vorstellungen vom Helfen aufzubrechen, ist der Empowerment-Ansatz. Denn Empowerment greift den Grundgedanken der Selbstbestimmung auf und integriert ihn in ein umfassendes Konzept. Empowerment bezeichnet Strategien und Maßnahmen, die geeignet sind, den Grad an Selbstbestimmung im Leben der Menschen zu erhöhen und ihnen zu ermöglichen, ihre Interessen (wieder) eigenständig, selbstverantwortlich und selbstbestimmt zu vertreten und zu gestalten.

Assistenz gilt als ein Berufsfeld, in dem überwiegend Frauen tätig sind, mit all den typischen Attributen (geringes Einkommen, geringes Berufsprestige usw.), die mit Frauenberufen verbunden sind. Darüber hinaus sind mobile Unterstützungsformen wesentlich durch Entgrenzung gekennzeichnet: Arbeitsort/Betrieb, Person/Arbeitskraft, Arbeitszeit, Beschäftigungsverhältnis, Arbeitsrolle und Leistungsanforderungen. (Krenn 2004, S. 1)

Entgrenzung hinsichtlich Person/Arbeitskraft, d.h. der erweiterte Zugriff auf die Arbeitskraft im Sinne der Nutzung der Subjektivität der Arbeitskräfte, ist für das Assistenzmodell meines Erachtens besonders zentral. Emotionale Kompetenzen der fast ausschließlich weiblichen Arbeitskräfte werden dabei als nicht zertifizierte Fähigkeitsanteile unentgeltlich genutzt. Allerdings handelt es sich bei dem Zugriff auf die Subjektivität der Assistenzkräfte zum Großteil um eine auf weibliche Rollenzuschreibungen begrenzte und eingeengte Subjektivität, die als scheinbar natürliche Ressource mitgenutzt wird. Andererseits erfordert der interaktive Charakter personenbezogener Dienstleistungsarbeit selbst ein im Vergleich zu anderen Arbeits- und Tätigkeitsfeldern verstärktes Einbringen der eigenen Subjektivität (ebd. S. 11)

Ein Gegenpol zu dieser Entgrenzung von Person/Arbeitskraft ergibt sich meines Erachtens aus der Feststellung sowohl der InterviewpartnerInnen dieser Untersuchung als auch von Ratzka (1988, S. 187) "Assistenz ersetzt uns Arme und Beine. Nicht mehr und nicht weniger." Daraus ergibt sich quasi eine Instrumentalisierung der AssistentInnen ohne deren Persönlichkeit zu berücksichtigen.

Durch diese gegensätzlichen Anforderungen, die AssistentInnen in der Praxis erfüllen müssen, wird eindrücklich der hohe Anspruch dieser Tätigkeit deutlich. Es gilt Wege zu finden, die sowohl die Selbstbestimmung und Selbstachtung der AssistenznehmerInnen wahren als auch das Selbst der AssistentInnen berücksichtigen.

Das Assistenzverhältnis ist gekennzeichnet durch eine sehr intensive Zusammenarbeit zwischen AssistentInnen und AssistenznehmerInnen, deshalb kommt der Nähe-Distanzbalancierung eine zentrale Rolle zu. Grundsätzlich entscheiden AssistentInnen und AssistenznehmerInnen gemeinsam, ob die Beziehung zwischen ihnen über ein reines Arbeitsverhältnis hinaus geht. Rehfeld (2001) weist allerdings darauf hin, dass eine klare Rollenverteilung wichtig sei, um professionelle Assistenz zu gewähren und Machtübergriffen vorzubeugen (Rehfeld 2001a, S. 47). Hingegen Klie (2004, S. 378) geht davon aus, dass die Verknüpfung einer freundschaftlichen Beziehung mit einem Dienstverhältnis auch gut funktionieren könne. Um diesen ständigen Rollenwechsel zu bewerkstelligen, müssen allerdings beide Seiten die Fähigkeit besitzen, ihre eigenen Bedürfnisse zu erkennen und Grenzen zu setzen, was auch ein hohes Maß an Klarheit, Reflexion und Disziplin erfordert.

Die Untersuchung zeigt, dass in der Praxis sowohl freundschaftliche als auch distanzierte Beziehungen gelebt werden. Während Herr A und Herr B nahe, freundschaftliche Beziehungen bevorzugen, ist es Frau C und Frau D wichtig, Distanz zu den AssistentInnen zu wahren. Sie wollen Freundschaft und Assistenz klar voneinander trennen. Auffällig ist dabei der Unterschied zwischen den Geschlechtern hinsichtlich der Nähe- Distanzbalancierung in den Assistenzbeziehungen. Dieser Umstand könnte auf geschlechtsstereotype Rollenzuschreibungen zurückzuführen sein. Von Frauen wird in der Regel erwartet, dass sie für andere sorgen und für sie da sind, während Männer vorwiegend als diejenigen gelten, denen diese Fürsorge zusteht. Der seelische Konflikt behinderter Frauen wird dadurch verstärkt, dass die Abhängigkeit von anderen Personen zusätzlich als "weibliches Versagen" empfunden wird, weil "Frau" nicht für andere "sorgen" kann und sich stattdessen "versorgen" lassen muss. Demgegenüber ist es für Männer eher selbstverständlich, die Hilfe anderer (Frauen!) anzunehmen. (Eiermann 2000, S. 49f) Es ist möglich, dass Frauen deshalb mehr Distanz bevorzugen, um sich vor dem Gefühl des "weiblichen Versagens" zu schützen.

In Übereinstimmung mit der These, dass Persönliche Assistenz als die eine Methode gilt, die es ermöglicht, fremdbestimmender Fachlichkeit von HelferInnen und den Sachzwängen von Institutionen zu entgehen (Steiner 2001, S. 31), gehen die InterviewpartnerInnen davon aus, dass Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderung wesentlich davon abhängt, dass sie den jeweiligen Unterstützungsbedarf durch Persönliche AssistentInnen decken können. Von zentraler Bedeutung ist dabei die Ausrichtung der Unterstützung. Richtig verstandenes Helfen bedeutet assistieren, d.h. dem Betroffenen dabei zu assistieren, seine Ziele zu verwirklichen. (Hahn 1994, S. 91) Denn die Autonomie eines Menschen ist dann gefährdet, wenn das eigene Wirken ersetzt wird durch fremdbestimmte Vorgaben, die aus eigener Sicht nicht unbedingt als sinnvoll betrachtet werden können. (Hahn 1994, S. 86)

Die Aussagen der InterviewpartnerInnen machen deutlich, dass Persönliche Assistenz sich als ein Schlüsselbegriff verstehen lässt, wenn es darum geht, Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung durchzusetzen.

Unter Berücksichtigung der von Wehmeyer und Kollegen (1992) bestimmten Charakteristika von Selbstbestimmung und der Betrachtung der Interviews, kann festgestellt werden, dass durch Persönliche Assistenz vermehrt Selbstbestimmung realisiert werden kann. Die Analyse der Interviews zeigt, dass folgende Charakteristika, unterstützt durch das Assistenzmodell, verwirklicht werden können:

Der Umstand, dass zahlreiche Charakteristika von Selbstbestimmung verwirklicht werden können, verweist auf das große Potenzial des Assistenzmodells.

Eine besondere Stellung unter den fünf Interviews nimmt die Befragung von Frau C ein. Die Betrachtung des gesamten Interviews von Frau C lässt eine hohe Sensibilität für Selbstbestimmung sowohl für sich selbst als auch für andere erkennen. Es zeigt sich, dass sie sehr großen Wert auf Selbstbestimmung in ihrem Leben legt und auch bemüht ist, diese in den unterschiedlichsten Lebensbereichen umzusetzen. Eine mögliche Erklärung dafür könnte ihre Berufstätigkeit bei einer Organisation mit dem Schwerpunkt Selbstbestimmung für Menschen mit einer Behinderung sein. Dadurch hat eine umfassende Auseinandersetzung mit dem Selbstbestimmungs-Paradigma stattgefunden. Dieser Umstand verweist auf die Notwendigkeit, sowohl AssistentInnen als auch AssistenznehmerInnen verstärkt die Möglichkeit zu geben, sich mit den vielfältigen Facetten des Selbstbestimmungsbegriffs auseinanderzusetzen.