Familienentlastung

Dienste für Familien mit behinderten Angehörigen, unter besonderer Berücksichtigung der Lebens- und Alltagssituation der Eltern

Themenbereiche: Psychosoziale Arbeit
Textsorte: Buch
Releaseinfo: Die folgende Zusammenstellung ist die Teilwiedergabe des gleichlautenden Buches von Theresia Rosenkranz im Internet. Erschienen in der Edition pro mente, Linz 1998. ISBN: 3-901409-16-5. bidok empfiehlt den Erwerb dieses Buches.
Copyright: © Edition Pro Mente 1998

Vorwort

Eltern mit behinderten Kindern - sie zählen zu den am stärksten belasteten Menschen in unserer Gesellschaft. Ihre täglichen, immer aufs Neue geforderten Anstrengungen führt Frau Rosenkranz in dieser Arbeit eindrucksvoll vor Augen. Nicht das behinderte Kind wird immer als Belastung erlebt, sondern vor allem die erschwerten Alltags- und Lebensbedingungen erzeugen sie.

Es verwundert einigermaßen, wie sehr es der Öffentlichkeit gelingt, diese Gruppe von Menschen in ihrer Überlastungssituation allein zu lassen. Solcherart beeinträchtigt sie deren Alltagsbewältigung ungemein, diskriminiert sie in ihrer Umgebung und degradiert sie zu Bittstellern, wenn sie sich um Unterstützung an ihre Mitwelt wenden, um ein Leben führen zu können wie andere auch - mit Zeit für eigene Interessen und Bedürfnisse. Viele Möglichkeiten der zweifellos wichtigen Hilfestellungen und Maßnahmen durch die öffentliche Hand für behinderte Kinder bleiben unwirksam, wenn die unmittelbare Lebenssituation der Eltern nicht verbessert wird. Ein gesicherter Befund aus der pädagogischen Forschung gilt auch hier: Geht es den Eltern psychisch gut, profitieren die Kinder.

Familienentlastung meint Unterstützung für die Eltern. Sie schließt aber auch ein, daß deren subjektive Befindlichkeit ernstgenommen wird, ihre Kompetenzen im Umgang mit ihrem Kind auch bei den Experten Anerkennung finden, ihnen "Regiekompetenz" in bezug auf den Hilfebedarf und die Bedürfnisse zukommt.

Unter Zugrundelegung der theoretischen Konzepte der Normalisierung und Alltagsorientierung bearbeitet die Autorin zunächst die einschlägige Literatur. In ihrer eigenen Erhebung analysiert sie akribisch die von großer Erfahrung und guter theoretischer Fundierung getragenen aussagekräftigen Interviews mit den Eltern behinderter Kinder. Dabei kann sie u. a. deutlich machen, daß Entspannung und Regeneration für die Eltern erst dann möglich werden, wenn sie ihr behindertes Kind gut versorgt wissen. Der Familienentlastungsdienst nimmt dabei in einem Netz verschiedener Dienstleistungen einen der vordersten Ränge ein.

Frau Rosenkranz leistet neben ihrer praktischen Tätigkeit mit der vorliegenden Studie für weite Teile Österreichs Pionierarbeit zur Durchsetzung, aber auch zum Mut zur Inanspruchnahme von Familienentlastungsdiensten.

Graz, 19. 1. 1998

Univ.-Prof. Dr. Josef Scheipl

Leiter der Abteilung für Sozialpädagogik

am Institut für Erziehungswissenschaften

der Universität Graz

Einleitung

Familien mit behinderten, vor allem mit schwerstbehinderten Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen führen trotz Integrationsbestrebungen teilweise noch immer ein Leben am Rande unserer Gesellschaft. Die tatsächlichen Alltagssorgen, -probleme und -belastungen betroffener Eltern sind weder den Fachleuten noch der Öffentlichkeit bewußt. Der Schutzraum und die Intimität der Familie, die öffentliche Erwartungshaltung sowie der Selbstanspruch, mit Belastungen und Schwierigkeiten ohne jegliche Unterstützung fertig zu werden, sind Faktoren, die für Betroffene, vor allem für Mütter, soziale Isolation und auf Dauer Überlastung bedeuten. Für die Bewältigung ihrer Lebenssituation benötigen diese Eltern politische, gesellschaftliche und persönliche Hilfen und Unterstützungen. Um diese zielführend und adäquat zu gestalten, ist es notwendig, Probleme, Belastungen und Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder zu kennen. Grundlage aller unterstützenden Maßnahmen ist die gesellschaftliche und persönliche Akzeptanz der behinderten Menschen und ihrer Eltern.

Aufgrund persönlicher Erfahrungen und Erlebnisse mit den belastenden Situationen in diesen Familien durch meine Arbeit im Bereich der Frühförderung und meine Funktion als Kontaktmutter, sowie nicht zuletzt der Umstand, selbst betroffene Mutter zu sein, wurden schließlich zum Anliegen, mich mit dem bearbeiteten Thema auseinanderzusetzen. Weiters der Sachverhalt, daß im Jahr 1990 von der Lebenshilfe Steiermark (Sektion Graz/Umgebung) ein "Familienentlastungsdienst" (FED) initiiert wurde, welcher aufgrund der fehlenden Finanzierung ständig von der Auflösung bedroht ist. Dies, obwohl ein weiterer Ausbau aufgrund der Nachfrage und des Bedarfs dringend notwendig wäre. Demgegenüber sei als Beispiel auf die BRD verwiesen, wo es im gleichen Zeitraum bereits 200 solcher Einrichtungen gab.

Am Beginn der vorliegenden Arbeit wird auf die Veränderung der sozialen Stellung der Familie mit behinderten Angehörigen in der Gesellschaft, auf die Unterschiede, Funktionen und Aufgaben von Familie ohne und mit behinderten Kindern sowie den Stellenwert des Kindes eingegangen. Weiters sollen unterschiedliche Perspektiven und Einstellungen gegenüber den behinderten Menschen beschrieben werden, die sich wiederum massiv auf die betroffenen Familien auswirken.

Perspektiven wie die Entwicklung und Durchsetzung des "Normalisierungsprinzips" als Leitfaden für das Recht auf ein normales Leben, die nach wie vor bestehende Diskriminierung von Menschen mit Behinderung sowie Veränderungen durch Selbsthilfegruppen, Integraionsbestrebungen und die Schwierigkeiten von Eltern bei der Durchsetzung der schulischen Integration ihrer Kinder in Österreich sollen aufgezeigt werden.

Des weiteren wird auf verschiedene Aspekte der Lebens- und Alltagssituation von Familien mit behinderten Kindern/ Jugendlichen/ Erwachsenen eingegangen. Probleme und Belastungen werden von den Betroffenen unterschiedlich erlebt. Psychische und soziale Belastungen stehen zwar im Vordergrund, die Problembereiche wirken jedoch wechselseitig auf die Lebens- und Alltagssituation der Familie. Dementsprechend werden die Unterschiede in den Auswirkungen der Behinderung eines Kindes für die Väter, Mütter und Geschwister differenziert bearbeitet.

Effiziente, unterstützende Maßnahmen können den betroffenen Eltern bei der Annahme ihres behinderten Kindes und dem damit verbundenen Bewältigungsprozeß helfen, diese Krise als Chance für die Entwicklung neuer Wertmaßstäbe wahrzunehmen. Die "Behinderung" kann somit durchaus als persönliche Bereicherung erlebt werden. Für ein positives Gelingen dieser Krise sind Bedingungen notwendig, die den Eltern förderlich sind. Dabei wird der inner- und außerfamiliären sozialen Unterstützung die größte Bedeutung beigemessen.

In weiterer Folge wird auf unterschiedliche Formen der Hilfe und Unterstützungen im allgemeinen, die Bedeutung der sozialen Netzwerke und die sozialen Unterstützungen eingegangen. Es wird beschrieben, welche konkreten Hilfen diesen Familien zur Verfügung stehen. Grundlagen und Initiativen aller Hilfen und Unterstützungen sollten vom Leitgedanken des Normalisierungsprinzips und vom Konzept der lebenswelt- und alltagsorientierten Sozialarbeit ausgehen.

Den Hauptteil bilden in einem eigenen Abschnitt die Ausführungen über die "Familienentlastenden Dienste" (FED). Die Darstellung von einschlägigen Forschungsergebnissen, Modellen, Diskussionsstandpunkten und Erfahrungen basieren vorwiegend auf Publikationen aus der BRD.

Aufgrund der sich daraus ergebenden Fragestellungen soll abschließend versucht werden, anhand von Interviews Ausschnitte der Alltags-, Lebens- und Belastungssituation betroffener Eltern des "Familienentlastungsdienstes" der Lebenshilfe zu erfassen - mit dem Ziel, - seine Nutzung, Auswirkung und Notwendigkeit zu belegen.

Das hier behandelte Thema berührt die eigene Betroffenheit. Verständnis und Akzeptanz für die Situation anderer Eltern setzt die Annahme der schwierigen, persönlichen Situation als betroffene Mutter voraus. Trotz aller Bemühungen um Objektivität, um eine sachliche Darstellung der Problematik, konnte ich mich meiner Subjektivität schließlich nicht gänzlich entziehen.

Zusammenfassung der Ergebnisse

Es wurden 17 Personen interviewt. Diese sind sieben Ehepaare, zwei Mütter und eine Oma, welche zur Gewährleistung der Anonymität als Mutter bezeichnet wird. Die alleinstehenden Mütter bzw. die Oma sind/ist verwitwet. Bei den Interviews waren z.T. die betroffenen Kinder/ Erwachsenen anwesend. Zwei der zehn Mütter gehen einer halb- bzw. ganztägigen Erwerbstätigkeit nach. Die Väter sind alle vollerwerbstätig.

Der Tagesablauf richtet sich in erster Linie nach dem Betreuungsaufwand des Angehörigen mit Behinderung. Die ständig erforderliche Präsenz vor allem der Mütter wird, aber nicht in allen Fällen, durch den meist halbtägigen Besuch einer Einrichtung (Kindergarten, Schule) unterbrochen. Eine kontinuierliche, mehrstündige Entlastung ist für die interviewten Mütter dadurch nicht gegeben. Der Zeitaufwand für Pflege und Betreuung ist individuell verschieden und kann von den Befragten nicht genau angegeben werden. Ein enormer zeitintensiver Mehraufwand entsteht durch den erhöhten Pflege- und Betreuungsbedarf, durch tägliche Förderung, therapeutische Übungen und durch Wahrnehmung von Terminen im Rahmen der medizinischen und therapeutischen Versorgung der betroffenen Person sowie durch die notwendige Versorgung eines oder weiterer Kinder und des Haushaltes.

Die Alltagssituation wird hauptsächlich als Belastungssituation thematisiert und ist abhängig vom erhöhten, zeitintensiven Pflege-, Betreuungs- und Förderaufwand. Essen, Intim-, Körperpflege, aber auch alltägliche Verrichtungen können zum Problem werden. Wesentliche Erschwernisse ergeben sich für Eltern/ Mütter mit schwerstbehinderten Kindern/ Erwachsenen zusätzlich in der Nacht durch deren Schlafstörungen. Dadurch ist die Nachtruhe für die Betreuungsperson oft gestört und sehr kurz. Als erschwerend bei der Bewältigung des Alltags wird angegeben, daß die meisten Mütter zu wenig Zeit für ihre Haus- bzw. Gartenarbeit haben.

Die Angehörigen mit Behinderung haben unterschiedliche Behinderungsarten und -formen. Der Großteil der Personen ist beeinträchtigt durch eine schwere mehrfache oder/und geistige Behinderung. Der Betreuungsbedarf ist individuell unterschiedlich und reicht von intensiven pflegerischen, therapeutischen, fördernden bis zu lebenspraktischen Unterstützungen des Kindes/ Erwachsenen. Diese Tätigkeiten stellen für die Eltern, meist die Mütter, oft sehr belastende Alltagssituationen dar. Die Alltags- und Lebenssituation wird auch dadurch erschwert, daß die Mehrzahl der Kinder/ Erwachsenen aufgrund ihres Betreuungsaufwandes und/oder ihres Verhaltens nicht überall mitgenommen werden kann. Eine Unterstützung und Hilfe würde oft eine Mitnahme ermöglichen.

Eine instrumentelle Hilfe der anderen erwachsenen Kinder ist entweder aus Zeitgründen oder wegen des entfernten Wohnortes nur ganz selten möglich.

Die Unterstützung der Ehepartner kann sich nur auf deren Freizeit beschränken. Fast alle Partner übernehmen die Betreuung in Notfällen, wenn die Mütter Wege erledigen oder am Abend weggehen wollen. Trotzdem stellt dies in der Alltagssituation für die Hauptbetreuungsperson keinen allzu großen Entlastungsfaktor dar.

Große Schwierigkeiten bereitet es einer Mutter, verläßliche private Betreuungspersonen gegen Bezahlung zu finden. Es besteht eine große Fluktuation.

Die meisten Befragten haben keinerlei Entlastungsmöglichkeiten durch Verwandte. Die Großmütter übernehmen stundenweise oder in Notsituationen sporadisch die Betreuung. Lediglich eine interviewte Großmutter hat zur Gänze als Hauptbetreuungsperson die Betreuung des behinderten Enkelkindes übernommen.

Unterstützungen aus dem sozialen Umfeld (Freunde, Bekannte, Nachbarn) beschränken sich auf Notfälle. Dabei kann gesagt werden, daß Familien mit leichter behinderten Kindern eher eine Hilfe erhalten als solche mit schwerstbehinderten Kindern.

Die Möglichkeiten einer Hilfe (auch einer sporadischen) aus dem sozialen Umfeld, sowohl inner- als auch außerfamiliär, reduzieren sich im Laufe der Zeit. Dies trifft am häufigsten bei Eltern bzw. bei verwitweten Müttern mit behinderten Erwachsenen zu.

Eine Hilfe aus dem Kreis der betroffenen Mütter erfolgt aufgrund eigener Probleme und Belastungen eher selten.

Die sozialen Kontakte verringern sich nach der Geburt bzw. nach Bekanntwerden der Diagnose. Die belastende Anfangssituation, das Wahrnehmen von Terminen zur medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Versorgung des Kindes, die Schwierigkeiten bei der Mitnahme des Kindes werden als Gründe zum Abbruch bestehender bzw. zum Aufbau neuer Kontakte genannt. Besuche sind selten und werden von den Eltern auch vermieden. Kritisiert wird, daß die Kontaktaufnahme immer von den Eltern behinderter Angehöriger ausgeht. Nur durch die Integration des Kindes im sozialen Umfeld und in der Schule besteht ein Kontakt mit Familien nichtbehinderter Kinder. Fast alle geben Kontakte zu anderen betroffenen Eltern an. Die privaten Kontakte und die Elternabende der Lebenshilfe haben eine besondere Wichtigkeit für die emotionale Unterstützung. Am häufigsten werden sie von den Müttern besucht. Manche möchten Kontakte zu Eltern mit Kindern gleicher Behinderung. Die älteren verwitweten Mütter haben, außer sporadisch zu Verwandten, fast keine Kontakte.

Ein gemeinsames Ausgehen der Ehepartner ist für fast alle wegen fehlender Betreuung ihres Kindes nicht bzw. nur selten möglich. Die meisten Eltern verbringen mit dem behinderten Familienangehörigen einen gemeinsamen Urlaub. Für Eltern mit schwerstbehinderten Kindern gestaltet sich der Urlaub sehr schwierig, und es wird der Erholungseffekt in Frage gestellt. Urlaub ohne den/die Angehörige/n ist in wenigen Fällen möglich, wenn Verwandte zur Verfügung stehen.

Erwerbstätigkeit wird als positiv erlebt, da sie der Isolation entgegenwirkt. Die Mehrzahl der Mütter möchte oder kann nicht einer Beschäftigung außer Haus nachgehen, wollen allerdings Zeit für eigene Interessen und Bedürfnisse haben.

Ingesamt können Eltern/ Mütter von schwerstbehinderten Kindern/ Erwachsenen kaum ausgehen, haben weniger Zeit zur Entspannung und können weniger Kontakte pflegen. Die ständige Präsenz ist (wieschon im Literaturteil ausführlich beschrieben) der Hauptgrund für die Isolation (s. Pkt. 3.2.6. S. 54f). Von der Isolation sind jedoch die Mütter mehr betroffen als die erwerbstätigen Väter.

In erster Linie sind es die Mütter, die sich um Hilfen und Unterstützungen für das Kind kümmern müssen. Die Informationen (kognitive Unterstützungsfaktoren) über Fördermöglichkeiten (z.B. Frühförderung, Kindergärten, Schulen usw.), Ärzte, Selbsthilfegruppen usw. erhielten die Befragten in allen Fällen eher zufällig. Anstatt Hilfe und Information seitens der Behörden zu erhalten, werden den Eltern/ Müttern oft Schwierigkeiten bereitet. Über den FED wurden die Interviewten von der Lebenshilfe (schriftlich) bzw. beim Elternabend informiert. Das Fehlen von Informationen über notwendige Angebote erschwert die Lebenssituation.

Durch die Verringerung der Kontakte bestehen für die Eltern/ Mütter weniger Möglichkeiten der Aussprache und der emotionalen Unterstützung. Entscheidend dabei sind Verständnis und Akzeptanz ihrer Probleme. Die Mütter suchen und finden eher außerfamiliär emotionale Unterstützung, wie bei betroffenen Eltern, FrühförderInnen, TherapeutInnen. Nicht alle Mütter mit einem schwerstbehinderten Kind fühlen sich von Selbstbetroffenen verstanden. Von den Verwandten, bis auf wenige Ausnahmen, wird kaum emotionale Unterstützung erfahren. Für die meisten Väter sind in erster Linie die Ehegattinnen die Aussprachepartner. Familien mit mehr Sozialkontakten geben auch Freunde als verständnisvolle Aussprachemöglichkeit an.

Alle Interviewten wünschen sich von ihrem sozialen Umfeld, von Ärzten, von Behörden und von der Gesellschaft insgesamt mehr Verständnis und Akzeptanz. Einige betonen ausdrücklich, daß sie nicht Mitleid wollen, sondern erwarten, ernstgenommen zu werden.

In den Interviews wurden von den Befragten einige individuelle, besonders psychisch belastende Situationen und Erlebnisse sehr betroffen geschildert. Die meisten Interviewten sind zeitweise bzw. permanent überlastet, und einige fühlen sich mit der Betreuung zeitweise bzw. gänzlich allein gelassen. Mehr als die Hälfte der betroffenen Eltern/ Mütter denken noch über die Behinderung bzw. über weitere Fördermöglichkeiten für das Kind nach. Die meisten Mütter finden es durch die ständige Präsenz als besonders belastend, daß ihnen keine Zeit bleibt für eigene Interessen und Bedürfnisse. Die Ferien stellen für manche Hauptbetreuungspersonen eine sehr belastende Zeit dar, da zu wenig zusätzliche Hilfen zur Verfügung stehen. Die besonderen Belastungssituationen umfassen die Behinderung an sich, das Verhalten des Kindes, die Schwierigkeiten bei der Suche von Hilfen und geeigneten Fördermöglichkeiten, die negativen Erlebnisse mit dem sozialen Umfeld, mit Ärzten/ Klinik, Behörden, privaten Betreuungspersonen usw. Als latente Belastung wird von allen befragten Eltern/ Müttern die Sorge um die ungewisse Zukunft und die Qualität der Betreuung thematisiert. Für manche scheinen die Alltagsanforderungen und die psychischen Belastungen so groß zu sein, daß sie keine konkreten Zukunftsperspektiven entwickeln können. Eine institutionalisierte Wohnform lehnen die älteren Mütter ab. Wenn die eigene Belastungsgrenze überschritten ist, soll mit zusätzlicher Hilfe die/der Angehörige zuhause bleiben. Die meisten jüngeren Eltern beschäftigen sich mehr mit der unmittelbaren Zukunft bzw. mit den Entwicklungs- und Fördermöglichkeiten des Kindes. Eltern von leichter behinderten Kindern stellen sich eher eine Wohnform vor, welche die Selbständigkeit der Betroffenen fördert.

Die positiven Erlebnisse betreffen in erster Linie die Entwicklung des Kindes. Die Freude über die Entwicklungsschritte, z.B.wenn das Kind lächelt, eine Nacht durchschläft, spricht und trocken ist, einmal die Mutter umarmt, sauber wird, usw. zeigt die Beziehung zwischen den Eltern und dem Kind.

Das derzeitige Zeitausmaß des Familienentlastenden Dienstes, das Eltern zur Verfügung steht, wird grundsätzlich von drei Faktoren bestimmt:

  • vom Bedarf,

  • von der Verfügbarkeit der Mitarbeiterin und

  • von den finanziellen Mitteln der Eltern.

Für die Betreuung steht nur eine Mitarbeiterin zur Verfügung. Dem gegenüber stehen "neue" Eltern, die den FED in Anspruch nehmen möchten und die derzeit betreuten Familien, die das zeitliche Ausmaß des FED erhöhen wollen. Die Betreuung durch den FED stellt fast bei allen Familien die einzige Entlastung dar.

Die Bedeutung und Wirkung des FED für den Angehörigen mit Behinderung hängt von der Vertrauensbasis und der Einstellung der Mitarbeiterin gegenüber der/n Angehörigen mit Behinderung ab. Die meisten Eltern/ Mütter berichten, daß ihre Kinder/ Erwachsenen zur jeweiligen Mitarbeiterin eine gute Beziehung haben und sich freuen, wenn sie mit ihnen allein etwas unternimmt. Eine Kontinuität durch die gleiche Person zum Aufbau einer Vertrauensbasis und zur gegenseitigen Gewöhnung ist unerläßlich. Eine Eingewöhnungszeit für die jeweilige Mitarbeiterin neben der Mutter ist bei jüngeren Kindern notwendig. Ein Wechsel der Betreuungspersonen wird eher abgelehnt. Der FED wirkt sich auf die Ablösung von der Mutter, Gewöhnung an eine andere Person und oft als einzige Möglichkeit einer außerhäuslichen Freizeitgestaltung aus. Der FED trägt zu einer Erweiterung der Lebensperspektive bei.

Die entstehende Freizeit ist für alle Mütter viel zu kurz und wird in erster Linie für die wichtigsten Hausarbeiten oder Besorgungen verwendet. Einige wenige Mütter nützen die Zeit für sich und betonen die Wichtigkeit der Entspannung. Sie nennen eigene Bedürfnisse und Interessen, denen sie nachgehen möchten. Die Wünsche nach FED in der Freizeit (Abend, Wochenende) werden verstärkt auch von mehreren Vätern geäußert. Der Wunsch nach Urlaub und Kur steht aufgrund der Dringlichkeit einer Entlastung im Alltag eher im Hintergrund.

Der FED wirkt sich auch auf die Geschwister aus, da diese mitbetreut werden, und wird deshalb als bereichernd für das Familienleben empfunden.

Die Inanspruchnahme des FED wird dort höher bewertet, wo keine anderen Hilfen zur Verfügung stehen. Die Wichtigkeit, daß Eltern überhaupt eine Hilfe haben, steht im Vordergrund. Die Auswirkung des FED für die Eltern aber ist so gering, sodaß nicht einmal von einer teilweisen Entlastung der Hauptbetreuungsperson im Sinne von Entspannung und Regeneration gesprochen werden kann. Der Nutzen einer Entlastung tritt erst dann ein, wenn eine gute Versorgung des behinderten Angehörigen gewährleistet ist.

Der Eintritt der MitarbeiterInnen des FED in die Privatsphäre der Familie wird von den Befragten als nicht störend empfunden.

Die Angehörigen halten die persönlichen Fähigkeiten bzw. die Eigenschaften der MitarbeiterInnen wie eine akzeptierende, verständnisvolle, einfühlsame, sensible Einstellung gegenüber behinderten Menschen für wichtiger als eine fachliche Qualifikation. Ganz besonders wichtig ist der Aufbau einer Vertrauensbasis und die Verläßlichkeit. Nur bei spezifischen Problemen in der Betreuung (z.B. sondieren, schwierige Essensaufnahme) wird höheres Engagement oder fachliche Qualifikation notwendig. Bis auf zwei Ausnahmen äußerten sich die Interviewten über die zwei Mitarbeiterinnen positiv und zufrieden. Mit privaten Betreuungspersonen wurden unterschiedliche Erfahrungen gemacht.

Bei der Gestaltung der Betreuung steht die Qualität der Beschäftigung mit der betroffenen Person im Vordergrund. Hauptsächlich wird sinnvolle außerhäusliche Freizeitgestaltung (z.B. Sport, Bewegung außer Haus) genannt. Für Erwachsene mit Behinderung ist dies oft die einzige Beschäftigung und für die verwitweten Mütter eine wirkungsvolle Entlastung. Bei erhöhtem Pflegeaufwand wünschen sich die Befragten in erster Linie eine pflegerische Mithilfe und Betreuung.

Eine Kurzzeitunterbringung (außer Haus) sowie ein Ferienaufenthalt des Kindes (auch integrativ) wird von fast allen Eltern/ Müttern abgelehnt. Beim Wunsch nach dieser Betreuungsform werden die Qualität und die Verläßlichkeit als wichtigste Faktoren genannt.

Bevorzugt wird grundsätzlich, daß die Helferin ins Haus kommt. Die Gestaltung der Betreuung für gewünschte Wochenenden oder für mehrere Tage wurde nicht näher definiert.

Auf die geringe Anzahl der zur Verfügung stehenden Betreuungsstunden des FED wird hingewiesen.

Als wichtige Faktoren eines ambulanten FED werden Kontinuität und Flexibilität von den Befragten genannt. Der häufig geäußerte fallweise Einsatz in Notsituationen wird jedoch erst nach dem Aufbau einer Vertrauensbasis gewünscht.

Das geäußerte Zeitausmaß der Betreuung umfaßt mehr stundenweise Entlastung, meist nachmittags, an mehreren Wochentagen, vor allem in den Ferien. Die Wünsche der Väter betreffen eher die "Freizeit". Ein stundenweiser FED wird von Eltern/ Müttern für den Abend entweder zum Ausgehen oder, um in Ruhe miteinander sprechen zu können, gewünscht. Einige Befragten bekräftigen im Interview, daß sie sich mehr Freizeit für sich und ihre Partnerschaft wünschen. Eine Woche Urlaub oder eine Kur bleibt für manche Eltern/ Mütter nur ein Wunsch. Für die Zeit eines Kuraufenthaltes steht nur der Ehegatte zur Verfügung.

Ältere Mütter wünschen sich öfters eine Hilfe zur Alltagsbewältigung, um ihre/n Angehörigen mit Behinderung zuhause behalten zu können. FED für einen gemeinsamen Urlaubsaufenthalt mit dem behinderten Kind wird auch als Wunsch genannt.

Insgesamt kann das gewünschte Zeitausmaß sowieso nur die allernotwendigste tägliche Entlastung bringen.

Die Kostenbeteiligung der Eltern am FED ist durch die geringe Stundenanzahl gerade noch finanzierbar. Der Kostenanteil samt Kilometergeld erreicht für manche Eltern/ Mütter eine Höhe, die fast nicht mehr tragbar ist. Die Befragten geben noch zusätzliche finanzielle Belastungen durch die Mitfinanzierung der Schule bzw. des Kindergartens, für private Betreuungspersonen und für die Familienhelferin der Caritas an. In zwei Fällen wurde der FED hauptsächlich aus finanziellen Gründen abgebrochen. Es wird darauf hingewiesen, daß private Betreuungspersonen billiger sind, da die Mehrwertsteuer entfällt. Ferner kritisieren manche Eltern/ Mütter die Erwartungshaltung der sozialen Einrichtungen und der Gesellschaft, daß mit der Erhöhung des Pflegegeldes auch eine Kostenbeteiligung (nicht beim FED) sofort angehoben werden kann. Kaum finanzierbar finden fast alle Eltern ein höheres Stundenausmaß oder die Kosten für ein Wochenende. Darüber hinaus ist die Finanzierung des Kostenanteiles z.B. für mehrere Tage, eine Woche Urlaub überhaupt nicht möglich. Die Finanzierung hängt u.a. auch mit der Familiensituation zusammen.

Ein kostenloser FED erschien für die Befragten eher unglaubwürdig und löste einerseits Heiterkeit, andererseits auch eine Abwehrreaktion aus. Die Eltern wollen nicht in die Rolle von "Bittstellern" geraten bzw. keine "soziale Hilfsaktion" für ihr Kind haben.

Bei kostenlosem FED wird spontan ein Mehrbedarf an stundenweiser (auch täglicher) Betreuung an Wochentagen, in den Ferien, regelmäßig abends und an Wochenenden angegeben. Die Eltern/ Mütter, welche bereits verzichtet haben, meldeten einen Bedarf an. Kein Wunsch wurde nach kostenlosem FED für einen Urlaubs- oder Kuraufenthalt geäußert. Die Dringlichkeit für eine Entlastung in der Alltagssituation steht im Vordergrund.

Einige Eltern/ Mütter sind mit ihrer Wohnsituation nicht zufrieden, da die Wohnungen nicht ebenerdig erreichbar und daher nicht behindertengerecht sind. Die Probleme ergeben sich in erster Linie bei Familien mit nicht bzw. eingeschränkt gehfähigen behinderten Angehörigen. Probleme ergeben sich einerseits aus der Tatsache, daß Stiegen zu bewältigen sind, daß sich das Bad im ersten Stock bzw. die Toilette am Gang befindet und über Stufen erreichbar ist, andererseits führen vorhandene körperliche Leiden der Mütter durch das ständige Heben und Tragen des Kindes zu einer Verschärfung der Situation. Eine Veränderung der Wohnsituation, welche in einigen Fällen notwendig wäre, führt zu zusätzlichen finanziellen Belastungen.

Diskussion der zusammengefaßten Ergebnisse

In den Interviews wird die alltägliche Lebenssituation von den Eltern/ Müttern als enorme Belastungssituation geschildert, wie dies aus den Darstellungen im Literaturteil hervorgeht. Ebenso wie in verschiedenen Untersuchungen dargestellt (vgl. Akkermann et al. 1996 S.163 Fröhlich 1993), konnte gerade bei Müttern die ständig erforderliche Präsenz als Hauptbelastungsfaktor festgestellt werden. Aus der Untersuchung der Autorin wird deutlich, daß die meisten Väter in ihrer Freizeit (Abend, Nächte, Wochenende, Urlaub) von den belastenden Situationen ebenfalls betroffen sind. Sie unterstützen ihre Ehefrauen bei der Betreuung des behinderten Kindes oft als einzige Hilfe neben den wenigen Stunden des FED. Die Ergebnisse von Akkermann et al. (ebd.) und Hinze (1991), daß sich die Väter durch verstärkte Konzentration auf das außerhäusliche Berufsleben distanzieren, kann, wenn überhaupt, nur bei einem Vater bestätigt werden. Die geschlechtliche Asymmetrie der Belastungen, auf welche Akkermann et al. hinweisen, wird allerdings auch festgestellt. Die geschlechtsspezifische Aufteilung der Rollen entspricht bei Familien mit behinderten Kindern/ Jugendlichen/ Erwachsenen eher den tradierten Rollenbildern (s. S. 38f), obwohl die meisten Mütter ihre Wünsche deutlich äußern und Zeit zur Abdeckung ihrer Bedürfnisse und Interessen fordern. Diese Wünsche wurden in den Interviews auch von den Ehegatten unterstützt. Außerdem sind zwei Mütter erwerbstätig, und ihre Ehepartner helfen in der Haus- und Gartenarbeit mit. Es ist also eine leichte Tendenz zur normativen Veränderung in der Hinsicht festzustellen, daß die Mütter nicht mehr nur ausschließlich für ihr behindertes Kind da sein wollen. Zur Realisierung ihrer Wünsche fehlt es in erster Linie an Hilfen und Unterstützungen am Tage, die nicht in dem Ausmaß von den Ehepartnern kommen können, da diese erwerbstätig sind. Eine Erwerbstätigkeit der Mütter wird unter dem Gesichtspunkt der Doppelbelastung durch den erhöhten Betreuungsaufwand des Kindes bewertet und meist von beiden Ehepartnern abgelehnt. Insofern bestätigt sich die Aussage von Akkermann et al., daß die derzeit fortschreitenden sozialen Wandlungsprozesse von "Familie" und die damit verbundenen Einstellungsänderungen vor allem im Hinblick auf die Rolle der Frau bei Familien mit behinderten Angehörigen kaum einen Niederschlag finden (ebd. S. 163). Die gesellschaftliche Einstellung gegenüber der sozialen Rolle einer betroffenen Mutter im Sinne des Normalisierungsprinzips (s. Pkt. 2.5. S. 16) hinkt den tatsächlichen innerfamiliären zaghaften Einstellungsveränderungen hinterher, da die dazu notwendigen begleitenden Maßnahmen fehlen.

Verstärkt wird die traditionelle Rolle der Mutter eines behinderten Angehörigen in Institutionen dadurch, daß nur sie allein als Bezugsperson für alle notwendigen Maßnahmen zur Förderung und Entwicklung des Kindes als zuständig angesprochen wird und man dieses auch erwartet (vgl. Akkermann et al. 1996 Jonas). Dazu erhalten die Mütter die nötigen Informationen (s. kognitive Unterstützungsfaktoren) eher zufällig. Anstatt Hilfe zu gewähren, erschwert man ihnen noch die Suche nach integrativen Fördermöglichkeiten und bereitet ihnen Schwierigkeiten seitens der Einrichtungen und Behörden usw.

Eine kontinuierliche instrumentelle Hilfe im Ausmaß des Hilfebedarfes fehlt in allen Familien gänzlich. Die Hilfen aus dem sozialen Umfeld sind eher auf Notsituationen ausgerichtet und beschränken sich auf Familien mit jüngeren Eltern (s. Pkt. 4.4.). Älteren Müttern steht hingegen nicht einmal für Notsituationen Hilfe zur Verfügung. Sie leben insgesamt einsamer, weil sie wenige Verwandte haben, mit denen sie Kontakte pflegen können. Für ihre erwachsenen Angehörigen mit Behinderung bedeutet dies jegliche Einschränkung der Kontakte und Aktivitäten. Aufgrund solcher Lücken der Dienstleistungen für Erwachsene haben sich in der BRD die Angebote mancher FED auf die Förderung und Betreuung der erwachsenen Angehörigen erweitert und sind (wie im Literaturteil beschrieben) (s. Pkt. 5.2.3. S. 102f) Anlaß zu Diskussionen über die Grenzen der FED.

Bezüglich der Zukunftsvorstellungen der jüngeren und der älteren Eltern zeichnet sich eine leichte Tendenz zu einem normativen Wandel in Ansätzen ab, wie das auch Akkermann et al. (1996 S. 164) beschrieben hat. Ältere Mütter wollen ihre behinderten Angehörigen trotz Überlastung so lange wie möglich zuhause behalten. Allerdings sind die jüngeren Eltern/ Mütter mit der momentanen Alltagsbewältigung und der unmittelbaren Zukunft des Kindes sehr beschäftigt. Sie lehnen eine institutionelle Unterbringung ihres Kindes ab, wünschen sich mehr Hilfe zuhause und ein gesellschaftlich integriertes Leben für ihr Kind und ihre Familie. Der Wunsch nach Integration wird den Eltern und ihrem Kind mit Behinderung vom sozialen Umfeld sowie von den zuständigen Behörden nach wie vor sehr erschwert. Die Eltern, welche nicht genug Kraft, Energie und Selbstbewußtsein haben, werden noch immer fremdbestimmt und müssen sich den Gegebenheiten beugen.

Die sozialen Kontakte zu anderen betroffenen Eltern bzw. zur Elterngruppe der Lebenshilfe sind zur emotionalen Unterstützung sehr wichtig. (s. Pkt. 4.6. S. 91 Pkt. 10.3.2. S. 213). Außerdem wünschen sich die Eltern mehr Kontakte zu Familien mit nichtbehinderten Kindern. Eine Einbindung ins soziale Umfeld mit ihrem behinderten Kind/ Erwachsenen im Sinne des Normalisierungsprinzips findet, bis auf eine Ausnahme, nicht statt. Fehlende außerfamiliäre Kontakte verringern die Möglichkeiten der Aussprache und der emotionalen Unterstützung. Sie wirken isolierend. Bei schwerer Beeinträchtigung des Kindes ist die Isolation der Familie noch größer (s. Pkt. 3.2.6. S. 54). Der verständliche Wunsch der Eltern/ Mütter nach mehr außerfamiliären Kontakten, nach gemeinsamem Ausgehen der Ehepartner, nach regelmäßigen Wochenenden für eigene Bedürfnisse und Interessen, kann aufgrund fehlender Betreuungsmöglichkeiten nicht erfüllt werden. Da dieser Umstand nicht nur auf die Kindheit des behinderten Angehörigen beschränkt ist, sondern eine oft lebenslange Elternschaft bedeutet, belastet dies die Partnerschaften besonders.

Ingesamt ist es diesen Familien, vor allem mit schwerst behinderten Kindern/ Erwachsenen, nicht möglich, ein annähernd normales Leben ohne Hilfen und Unterstützungen zu führen.

Die Existenz des FED wird von den Betroffenen hoch bewertet, doch die Auswirkung auf ihre Alltags- und Lebenssituation ist so gering, daß nicht einmal von einer teilweisen Entlastung im Sinne des globalen Zieles der FED gesprochen werden kann. In erster Linie wird die freie Zeit für die wichtigsten Hausarbeiten oder für Besorgungen verwendet, nicht zur Erholung und Regeneration bzw. zur Wahrnehmung eigener Bedürfnisse und Interessen. Bei fast allen Familien stellt der FED eine z.T. seltene, jedoch kontinuierliche Unterstützung in ihrer Alltagssituation dar, wirkt daher grundsätzlich positiv und zufriedenstellend. Die Betroffenen wünschen dringend eine Erhöhung des wöchentlichen Stundenausmaßes des FED und Erstreckung der Entlastung auf regelmäßige Wochenenden, wobei die Kostenbeteiligung der Eltern bereits an der Grenze der Finanzierbarkeit angelangt ist. Der Wunsch nach einem notwendigen Urlaub als einer Zeit der Entspannung, der präventiv - besonders bei älteren Eltern/ Müttern, gegen Resignation und Erschöpfung - wirksam werden soll, wird nur von wenigen Befragten geäußert und gleich wieder verworfen. Es fehlen die Betreuungsmöglichkeiten und die finanziellen Mittel.

Die Ergebnisse dieser Arbeit zeigen, welche persönlichen (emotionale/ psychische), physischen, sozialen, kognitiven, instrumentellen und sozioökonomischen Belastungen und Probleme Familien mit behinderten Angehörigen haben, und diese bestätigen die angeführten Ergebnisse aus anderen Untersuchungen. Wenn diese Untersuchung auch nicht den Anspruch erhebt, repräsentativ zu sein, gibt sie dennoch Einblicke in individuell verschiedene alltägliche Lebens- und Belastungssituationen von betroffenen Familien. Sie zeigt nur einen Teilausschnitt von komplexen Situationen der Familien. Für die Bewältigung der Alltagsbelastungen stehen den betroffenen Familien, zumindest in der Steiermark, nur in sehr eingeschränktem Ausmaß (s. Pkt. 5.4.1.) alltägliche Hilfen zur Verfügung, sodaß man von einem enormen Defizit von Familienentlastungsdiensten sprechen kann. Ein wichtiger Beitrag zur Unterstützung bzw. Begleitung der Eltern und der Förderung des Kindes stellt sicherlich die Frühförderung dar. Zu ihren Aufgaben gehören jedoch keine instrumentellen Alltagshilfen.

Zum Begriff "Entlastung" soll hingewiesen werden, daß im Sinne des Normalisierungsprinzips nicht die Person mit Behinderung als Mensch die alltägliche "Last" darstellt, sondern daß durch "erschwerende Alltags- und Lebensbedingungen" des Umfeldes und der Gesellschaft die "Belastungen" der Familien vielfach erst erzeugt werden. Deshalb kann hinsichtlich der Familienentlastungsdienste nicht von einem Defizit der Personen mit Behinderung bzw. der Familie gesprochen werden, sondern, wie bereits erwähnt, von einem Defizit in unserem derzeitigen Sozialleistungssystem (s. S. 97).

Ein Beweis dafür sind die schon angesprochenen Ergebnisse aus der BRD (Ost) (vgl. Thimm et al. 1997), wo von den Eltern, die meist beide berufstätig sind und zusätzlich FED haben, ausdrücklich darauf hingewiesen wurde, "daß das Leben mit dem behinderten Angehörigen keine Last ist, wie es mit dem Wort Belastung zu assoziieren wäre" (ebd. S. 452).

Das bedeutet, wenn die Eltern ausreichende Hilfen haben, sie das Leben mit einem behinderten Menschen im Alltag nicht als "Last" empfinden.

Die Ergebnisse über Familienentlastende Dienste aus der BRD (West) zeigen, daß es durch den FED eher punktuell und nur in Teilbereichen des Lebens zu einer graduellen Verbesserung gekommen ist (vgl. Akkermann et al. 1996 S. 168), obwohl es schon eine Vielzahl von gut ausgebauten Diensten gibt (s. Pkt. 4.6.). Die Beispiele aus der BRD zeigen aber auch, daß psychische/persönliche und soziale Belastungen durch die derzeitigen Angebote der FED (s. Pkt. 5.2.3. S. 102f) nicht ausreichend "entlastet" werden können, da dies die Aufgaben von FED übersteigen würde, obwohl die MitarbeiterInnen als häufige AussprechpartnerInnen ebenfalls zur emotionalen Unterstützung beitragen können (s. Pkt. 5.2.4. S. 107f). Dies konnte durch die Untersuchung des FED der Lebenshilfe nicht bestätigt werden. Die befragten Eltern/ Mütter haben die Mitarbeiterin des FED nicht als Aussprachemöglichkeit angegeben.

Schlußendlich kommt es, aufgrund der individuellen Belastungssituationen in Familien, durch einen Familienentlastungsdienst allein nie zu einer gänzlichen Aufhebung, sondern zu einer zeitweisen Reduzierung der Belastung. Insofern könnte man eher von einem Familienunterstützungsdienst sprechen. Trotzdem bedeutet er eine unbedingte Notwendigkeit für die Familien. Diese in erster Linie instrumentelle Hilfe für den Alltag wirkt allerdings genauso auf die psychische und soziale Ebene.

Der FED zeigt deutlich, durch die Arbeit in den Familien, die Lücken fehlender Hilfen und Unterstützungen für den emotionalen, sozialen, kognitiven und finanziellen Bereich auf. Diese sind eng verbunden mit gesellschaftlichen und politischen Bereichen bzw. Systemen, wie bereits im ersten Kapitel beschrieben.

In der Definition von Familienunterstützungs- bzw. -entlastungsdiensten wird den bereits im Literaturteil angeführten Grundsätzen (s. S. 76f u. S. 99f) gefolgt. Die FED sind im Sinne des Normalisierungsprinzips lebenswelt-, alltags- und bedürfnisorientierte Maßnahmen, welche primär instrumentell ausgerichtet sind. Wobei die betroffenen Hauptbetreuungspersonen, insbesondere die Mütter, aber auch die Väter im Mittelpunkt dieser Unterstützungsleistung stehen sollen. Diese instrumentellen Hilfen sollen den Eltern zur Bewältigung ihrer Alltags- bzw. Lebenssituation dienen und Freiräume für persönliche Bedürfnisse bereits präventiv schaffen. Da die Familie ein System ist, wirken sich die Hilfen durch FED genauso auf die behinderten Angehörigen aus.

Eine differenzierte Erklärung möge den Schlußfolgerungen bzw. den Empfehlungen für den Auf- bzw. Ausbau von FED entnommen werden.

Schlußfolgerungen

Diese Untersuchung führt insgesamt zu dem Ergebnis, daß durch den FED der Lebenshilfe nicht einmal annähernd eine Verbesserung der Alltagssituation der betroffenen Familien erreicht wird. Außerdem gibt sie einen Einblick in die vielfältigen Belastungen, Probleme und Bedürfnisse bzw. Wünsche der betroffenen Familien. Als Konsequenz dieser Ergebnisse werden Vorschläge für fehlende Hilfen und Unterstützungen vorgestellt, auf die nicht näher eingegangen werden kann.Vielmehr wird auf wichtig erscheinende Punkte als Empfehlung zum Ausbau von FED, zur Kurzzeitunterbringung, hingewiesen.

Für die Bewältigung von Alltags- und Lebensproblemen und im Sinne des Normalisierungsgedankens benötigen Familien mit behinderten Kindern/ Jugendlichen/ Erwachsenen sowie behinderte Personen zur Erreichung einer soweit wie möglich selbständigen Lebensführung in der Steiermark dringend ein Netz von verschiedenen Dienstleistungen. Die aufgezählten Hilfen erheben nicht den Anspruch auf Vollständigkeit.

  • Familienentlastungsdienst,

  • Kurzzeitunterbringung,

  • Urlaubsaktionen für die gesamte Familie mit Betreuung des behinderten Angehörigen,

  • Informationsstelle über alle Angebote,

  • Informations-, Beratungs- und Unterstützungsstelle zur Integration, z.B.:

- in Kindergärten,

- in Schulen,

- bei Behörden,

  • für Nachmittagsbetreuung,

  • Integrative Freizeitbetreuung,

  • Aus- und Weiterbildung für behinderte Jugendliche/ Erwachsene,

  • Arbeitsassistenz,

  • Assistenzdienste für behinderte Jugendliche und Erwachsene, u.a. mobile Wohnbetreuung,

  • Verschiedene Arten der Wohnversorgung,

  • Begleitende Hilfe und Unterstützung zur Ablösung vom Elternhaus.

Für die einzelnen Bereiche haben verschiedene Träger der freien Wohlfahrt bereits Konzepte entwickelt, doch eine Realisierung ist noch nicht erfolgt. Es fehlt dazu die gesetzliche und finanzielle Absicherung.

Einige Empfehlungen für den Auf- bzw. Ausbau von Familienentlastungsdiensten

Der Aufbau von FED könnte über eine Familienberatungsstelle oder direkt von einem Träger der freien Wohlfahrt oder im Verbund mit anderen mobilen Hilfsdiensten udgl. erfolgen. Das Hauptaugenmerk muß allerdings auf die Bedürfnis-, Lebenswelt- und Alltagsorientierung der jeweiligen Familien bzw. Familienmitglieder gelegt werden. Vor allem muß der FED die Kompetenz der Betroffenen stärken und erhöhen, sodaß sie ihre wirklichen Bedürfnisse artikulieren können (vgl. Akkermann et al. 1996 S. 168). Die Kompetenz der Eltern soll so unterstützt und gestärkt werden, daß sie sich nicht als Bittsteller fühlen, sondern den Hilfebedarf und die Bedürfnisse formulieren; Thimm et al. sprechen von einer "Regiekompetenz". Der FED muß verläßlich, kontinuierlich, zeitlich, räumlich und inhaltlich flexibel sein (s. Pkt. 5.2.3. S. 102).

Um diese Kriterien zu erfüllen, müssen der/die LeiterInnen bzw. die/der MitarbeiterInnen Kenntnis von der Lebenswelt, vom Alltag und von den Bedürfnissen der Familienmitglieder haben. Dazu ist es sicher notwendig, vor Beginn der Übernahme einer Betreuung mit den Eltern oder anderen Hauptbetreuungspersonen sowie mit den behinderten Angehörigen ein ausführliches Gespräch (sogenanntes Erstgespräch) zu führen. Dabei sollen die Betroffenen ihre Alltagssituation, ihre Wünsche und Bedürfnisse schildern können. Ein Interviewleitfaden sollte dem Gespräch als Grundlage dienen. Es genügt, sich während des Gespräches über ihre Alltagssituation und ihre Betreuungswünsche Notizen zu machen. Besonders wichtig ist die Aufklärung über die genaue Kostenbeteiligung und die Abklärung der Zahlungsmöglichkeiten der Eltern. Eine genaue schriftliche Aufstellung der Kosten wäre sicherlich von Vorteil. Über diese Vorgangsweise müssen die Eltern vorher informiert werden und dazu ihr Einverständnis geben. Nur auf diese Weise kann eine Vertrauensbasis aufgebaut werden. Die persönlichen Fähigkeiten und das Engagement der LeiterInnen und der MitarbeiterInnen sind dabei sehr entscheidend. Als Basis muß eine akzeptierende Einstellung gegenüber dem behinderten Angehörigen und den Eltern vorhanden sein. Als MitarbeiterInnen können z.B. FamilienhelferInnen, StudentInnen, freiwillige Helfer (alle nach Einschulung), je nach Notwendigkeit und Wunsch der Eltern MitarbeiterInnen mit sozialpädagogischer und/oder pflegerischer Qualifikation, Zivildiener eingesetzt werden.

Dieses Erstgespräch ist u.a. Aufgabe der LeiterInnen bzw. der ProjektleiterInnen. Als solche müssen qualifizierte Fachkräfte, entweder Dipl. SozialarbeiterInnen oder SozialpädagogInnen, mit dem Ausbau betraut werden und die FED führen. Weiters müssen sie als Ansprechpartner bei Problemen der Betroffenen und der MitarbeiterInnen da sein. Wie bereits im Literaturteil erwähnt, sind sie oft auch Aussprechpartner für die Eltern, insbesonders die Mütter. Für die MitarbeiterInnen (auch für die LeiterInnen) sind Teamgespräche und Supervisionen unerläßlich.

Ein ständiger Kontakt zwischen den FED-LeiterInnen und den Eltern sollte zur laufenden Überprüfung des Hilfebedarfes während der gesamten Inanspruchnahme des FED bestehen bleiben. Die Eltern müssen immer wieder ermuntert werden, auch ihre eigenen Bedürfnisse zu artikulieren, wobei es wichtig ist, mit den Vätern, nötigenfalls auch mit den Geschwistern, Kontakt zu halten und Gespräche zu führen. Eine Qualitätssicherung der Betreuung muß gegeben sein.

Eine Sorge wird noch einmal angesprochen, welche in der Untersuchung von den älteren Müttern problematisiert wurde: die Loslösung des Erwachsenen mit Behinderung. Inwieweit kann der FED unterstützend wirken?

Die Frage, welches Ziel des FED der Bedürfnisorientierung verfolgt werden soll, wurde im Literaturteil bereits aufgegriffen (s. Pkt. 5.2.3. S. 102). Dazu stellt sich noch ergänzend die Frage: Wie kann eine Loslösung von behinderten Angehörigen vom Elternhaus stattfinden, wenn sie sich nicht bzw. schwer artikulieren können, um ihre Wünsche zu äußern. Der Impuls muß dann von den Eltern ausgehen. Wie in der Untersuchung klar wurde, sprechen sich die älteren Eltern gegen jede Betreuung außer Haus aus. In erster Linie haben sie Sorge, daß ihrer/m behinderten Tochter/ Sohn nicht genug Liebe und Akzeptanz entgegengebracht wird und daß die entsprechende Pflege fehlt. Das deutet darauf hin, daß die Eltern Ängste haben.

Sicherlich kommt die Diskussion auf, wer der Leistungsempfänger ist. In diesem Fall kann man einerseits von einer Leistung für behinderte Personen sprechen, da sie eigentlich ein Recht auf ein Leben losgelöst von der Familie haben, andererseits tritt der Entlastungseffekt ein. Die rechtzeitige Ablösung von den Eltern/ Müttern und eine Wohnversorgung der Erwachsenen kann für die Eltern, gerade von schwerer behinderten Angehörigen, zur psychischen, physischen und instrumentellen Entlastung beitragen. Ist doch die Sorge um die Zukunft in allen Untersuchungen an erster Stelle der Belastungen genannt. Dabei ist es wichtig, eine Wahlmöglichkeit für die passende Wohnform zu haben. Wohnungen mit Assistenzdiensten für selbstbestimmtes Wohnen bis hin zu Möglichkeiten für schwerst mehrfachbehinderte Personen müssen zur Verfügung stehen.

Für das Ziel der Loslösung gibt es nur dann echte Wahlmöglichkeiten, wenn ein entsprechendes Wohnangebot vorhanden ist, wobei hier gerade in der Steiermark ein großer Mangel herrscht (s. S. 61f). Eine Unterstützung und Begleitung, sowie eine aktive Einbeziehung der Eltern in diesen Ablösungsprozeß sind unbedingt notwendig. Und zwar muß diese über die Zeit des Auszuges des behinderten Angehörigen aus dem Elternhaus geschehen. Die Bedürfnisse und Interessen, meist der Mütter, wurden oft über Jahre zurückgestellt. Die Eltern müssen erst wieder "neu" lernen, zu leben. Dazu brauchen die Eltern oft eine Hilfe von außerhalb der Familie. Diese Aufgabe kann auf keinen Fall von Laien übernommen werden, sondern sie erfordert sozialpädagogische Qualifikation, praktische Erfahrung und persönliche Fähigkeiten. Diese Arbeit kann nur in Zusammenarbeit mit den Eltern, den betroffenen Erwachsenen, mit den MitarbeiterInnen einer Wohneinrichtung und den FED durchgeführt werden.

Ein erster Schritt der Loslösung, welche auch eine Entlastung der Familie darstellt, ist eine zuerst tageweise Kurzzeitunterbringung der Erwachsenen mit Behinderung. In der Untersuchung wurde sie nur von zwei Müttern gewünscht. Die Ängste der Eltern/ Mütter müssen langsam, durch Aufbau einer Vertrauensbasis und die oben erwähnte Vorgangsweise, abgebaut werden. Wie vom Vorarlberger Familienservice (s. S. 116f) bekannt ist, wird eine Kurzzeitunterbringung seit Jahren im Rahmen der Familienentlastung zur behutsamen Ablösung mit qualifizierter Begleitung mit Erfolg praktiziert.

Eine weitere Möglichkeit der Entlastung der Eltern sind Urlaubsaktionen mit Betreuung der behinderten Angehörigen. Durch die Übernahme der Pflege und Betreuung können die Eltern Zeit finden für eigene Bedürfnisse. Dabei bietet sich auch die Gelegenheit der Aussprache mit anderen Betroffenen. Ein solcher Ausbau dieser Urlaubsaktionen, wie sie z.B. vom Landesverband der Lebenshilfe Steiermark durchgeführt werden, ist aufgrund der erhöhten Nachfrage der Eltern/ Mütter unbedingt erforderlich.

Wie in der Untersuchung angeführt, kann dem Wunsch der Eltern nach mehr Betreuungsstunden nur dann entsprochen werden, wenn mehrere MitarbeiterInnen zur Verfügung stehen. Dies erfordert allerdings eine Leiterin, die mit den notwendigen Kompetenzen seitens der Trägereinrichtung ausgestattet ist. Einige wesentliche Aufgaben einer Leiterin werden zusammengefaßt:

  • Ausreichende Zeit für eine Projektierung,

  • Ausführliche Bedürfnisanalyse (s. S. 211f),

  • Zeit und Engagement, um eine Vertrauensbasis zu allen Familienmitgliedern aufzubauen,

  • Ständiger Kontakt zu allen FED - Familien und Aktualisieren der Bedürfnisse,

  • Kompetente MitarbeiterInnen, im Sinne der persönlichen Fähigkeiten und Eigenschaften und eventuell nötigen Qualifikationen,

  • Supervision,

  • Regelmäßige wöchentliche Teamsitzungen,

  • Unterstützung aller MitarbeiterInnen durch die LeiterIn,

  • Vermittlung von anderen Diensten an die Familie (z.B. Haushaltshilfen),

  • Kooperation und Zusammenarbeit mit anderen Diensten,

  • Unterstützung und Stärkung der Kompetenz der Eltern,

  • Kontaktvermittlung unter betroffenen Eltern,

  • Aktive Mitarbeit der Eltern am FED im Sinne des Selbsthilfegedankens.

Die Eltern sollen umfassend über Organisation und Zielsetzungen des FED informiert und am Ausbau beteiligt werden, sodaß sie sich mit ihm auch identifizieren können. Sie könnten sich mitengagieren, um eine gesetzliche und finanzielle Absicherung zu erreichen.

In der ersten Stufe des Ausbaues müßte erreicht werden, daß im Rahmen des FED ein erhöhtes wöchentliches Stundenausmaß, vor allem in den Ferien, Abenddienste und regelmäßige Wochenendbetreuungen, sowie Betreuungen in Notfällen möglich ist, um die allernotwendigsten Bedürfnisse der Eltern abzudecken. Kurzzeitunterbringungsmöglichkeiten sollen in Zusammenarbeit mit bestehenden Trägern der freien Wohlfahrt erarbeitet werden.

Ohne eine fixe Projekt- bzw. FED-Leitung kann kaum an einen kontinuierlichen Ausbau gedacht werden. Eine Finanzierung einer LeiterIn ist derzeit für einen privaten Trägerverein wie die "Lebenshilfe" nicht möglich. Die Kostenbeteiligung der Eltern am FED ist für den derzeitigen Bestand eine existenzielle Frage, da die Finanzierung der Mitarbeiterin sonst ausschließlich dem Verein obliegt. Die fehlende finanzielle Absicherung durch die öffentliche Hand wirkt sich auf die befragten Familien insofern aus, als die Lebenshilfe keine weitere MitarbeiterInnen beschäftigen kann. Wie die Untersuchung gezeigt hat, ist der Stundensatz für die Eltern viel zu hoch. Das Kilometergeld ist kaum noch finanzierbar. Ein Beispiel eines zumutbaren Kostenanteiles der Eltern wäre der "Familienservice" der Lebenshilfe Vorarlberg. Der enorme Unterschied des Stundensatzes zwischen dem "Familienservice" (S 30,-- + Mwst. 1996) und dem der Lebenshilfe Graz (S 75,-- + Mwst.) liegt daran, daß die Vorarlberger Landesregierung zum Großteil die Finanzierung übernimmt. Eine Finanzierung eines Kilometergeldes ist durch die Eltern in Vorarlberg nicht erforderlich.

Die Finanzierung des Dienstes muß so gestaltet sein, daß der Kostenanteil/Stunde sowie das Kilometergeld für die Eltern finanziell zumutbar sind. In Familien mit behinderten Kindern ist meist der Vater der Alleinverdiener. Die finanzielle Situation der Familie muß bei der Höhe des Stundensatzes berücksichtigt werden. Die finanziellen Aufwendungen für Familien mit behinderten Angehörigen dürfen die Betreuungskosten anderer Familien mit nichtbehinderten Kindern und Jugendlichen nicht übersteigen. Es muß einfach eine soziale Ausgewogenheit sichergestellt werden.

Die Eltern behinderter Angehöriger dürfen nicht wie Bittsteller und/oder Almosenempfänger behandelt werden (s. S. 273, S. 286f). Ohne Rücksicht auf ihre individuelle tatsächliche Lebenssituation wird den Eltern oft sehr vorwurfsvoll gesagt, daß sie zur Abdeckung ihres gewünschten Hilfebedarfes ohnehin das Pflegegeld haben, mit dem alles beglichen werden soll. Keine Berücksichtigung findet die Tatsache, daß in manchen Fällen das Pflegegeld notwendigerweise zur Existenzerhaltung der Familie herangezogen werden muß. In jedem Einzelfall müssen die besonderen finanziellen Belastungen (s. S. 57f u. vgl. ÖIBF 1985, S. 22f u. Badelt/Österle 1993 S. 25ff) sowie die gesamte Lebenssituation der Familie berücksichtigt werden.

Eine Finanzierungsmöglichkeit nach dem Vorarlberger Modell, bei dem der Familie ein Entlastungskontingent zur Verfügung gestellt wird, wäre überlegenswert. Kriterium ist der Grad der Belastung und die Familiensituation (s. S. 116f). Empfänger der Leistung ist demnach die Familie und nicht die behinderte Person.

Die Umsetzung theoretischer Konzepte der FED in die Praxis scheitert meist an der Finanzierung. Unter Hinweis auf die "... Gedanken zur Umsetzung von FED in die Praxis" (s. Pkt. 5.6. S. 121) kann nur nochmals bekräftigt werden, daß es für eine annähernd normale Lebenssituation der Familien mit behinderten Angehörigen unbedingt notwendig ist, auch in der Steiermark u.a. ein ausreichendes Angebot an FED zu haben. Voraussetzung ist die sozialpolitische und gesellschaftliche Akzeptanz der behinderten Personen und ihrer Familien, ansonsten wird die Notwendigkeit nicht erkannt. Erst dann wird eine Finanzierung ermöglicht. Wie die Untersuchungsergebnisse zeigen, wird die Notwendigkeit von Familienentlastungsdiensten hinreichend bestätigt.

Schlußworte

Die vorliegende Arbeit soll ein Beitrag sein, um Einblicke in die Alltags- bzw. Lebenssituation der betroffenen Familien zu geben, die Belastungen und Probleme aufzuzeigen, um die Notwendigkeit eines gewünschten Familienentlastungsdienstes zu bestätigen. Des weiteren mögen die Aussagen der Eltern zu mehr Verständnis und Akzeptanz ihrer Situation beitragen und Anlaß zu weiteren Diskussionen sein, mit dem Ziel der Errichtung dieser wichtigen Unterstützung.

Letztlich spricht der folgende Interviewauszug eine klare Sprache, was sich betroffene Mütter zur Verbesserung ihrer zukünftigen Lebenssituation von einem FED erwarten:

  • I.: "Wie stellen sie sich Ihre Zukunft vor?"

  • M.: Ja (jetzt lacht Hansi) ja, das ist witzig (Mutter lacht). Die Zukunft stelle ich mir einfach so vor, wie wir es bis jetzt schon gehalten haben, daß ich ihn in der Familie so lange wie möglich behalten möchte und daß ich aber, um ihn dort zu halten und auch die Familie zu erhalten, einfach die Entlastung brauche. Sie ist einfach notwendig, damit ich nicht nervlich und körperlich fertig werde, daß ich dann irgendwann einmal sagen muß: Nein, so jetzt kann ich das Kind nicht mehr versorgen, jetzt muß es in ein Heim. Sondern, daß es in der Familie funktioniert, daß die Kinder dort bleiben können. Ich finde, es ist auch die billigste Lösung für alle und daß es uns nicht von verschiedenen Seiten furchtbar schwer gemacht wird, unsere Kinder zu behalten. Auch jetzt im Krankenhaus, wie ich mit ihr (Schwester) war, haben viele zu mir gesagt: Ach sie haben das Kind zuhause, also wirklich erstaunt. Ich denke, sie wissen gar nicht, wieviele Eltern ihr Kind zuhause haben. Daß die im Heim eher (...)"

  • I.: "Also ich glaube schon, daß sich durch die Frühförderung etwas geändert hat."

  • M.: "Und ich denke mir auch wenn sie den Eltern die nötige Unterstützung, körperliche (...), seelisch hat man sich auch meistens durch die Frühförderung oder Therapeuten. Die sind ja auch immer, (...) ja die meisten sind so nett, daß man auch die persönliche und die Familiensituation besprechen kann, die kennen sie ja auch, weil sie in die Familie kommen, und mit denen kann man dann auch verschiedene Dinge besprechen, und sie helfen auch, wenn es irgendwelche organisatorische oder andere Sachen gibt. Ja, aber wie gesagt, ich möchte ihn dahaben, ich möchte ihn gar nicht weggeben müssen. Aber ich möchte schon die Unterstützung haben, daß wir auch ein unter Anführungszeichen normales Familienleben führen können. Daß wir auch einmal weg können, daß wir auch einmal wen nehmen können, der mit uns auf Urlaub fährt, daß wir auch im Urlaub nicht Tag und Nacht angehängt sind, sondern auch mit ihr allein ... weil es gibt ja so viele Sachen, wo er nicht mit kann ... oder auch mit ihr ins Kasperltheater gehen können und daß da jemand da ist, der auf den Hansi schaut, daß nicht immer ein Elternteil wegbleiben muß, sondern daß man einmal mit der K. (Schwester) etwas unternehmen kann. Er möchte vielleicht eine Ruhe haben und auch nicht immer mitgezogen werden." Familie C (dreieinhalbjähriges schwerstbehindertes Kind, Name geändert)

Inhaltsverzeichnis des Buches

 

Vorwort Univ. Prof. Dr. Josef Scheipl

1

Einleitung

2

Begriffsdiskussion und gesellschaftliche Aspekte zum Verständnis von Familien mit behinderten Angehörigen

2.1

Anzahl der betroffenen Familien

2.2

Vorbemerkungen zu Familien mit behinderten Kindern

2.3

Begriffserklärungen zum Verständnis von "Familie" in der heutigen Gesellschaft und Veränderungen durch die Behinderung eines Kindes

2.4

Definitionen des Begriffes "Behinderung", Perspektive eines Menschenbildes und die Auswirkungen auf betroffene Familien

2.5

Begriff, Entwicklung und Auswirkung des Normalisierungsprinzips

2.6

Einige Beispiele von Behindertenbegriffen und Einstellungen gegenüber Menschen mit Behinderung in Österreich

3

Lebens- und Alltagssituation von Familien mit behinderten Angehörigen

3.1

Veränderungen der Lebenssituation von Eltern durch die Behinderung eines Kindes

3.2

Die Situation von Familien mit behinderten Kindern/ Jugendlichen/ Erwachsenen

4

Allgemeine Hilfen und Unterstützungen für Familien mit behinderten Angehörigen

4.1

Allgemeine Kriterien zur Gestaltung der Hilfen und Unterstützungen für betroffene Familien

4.2

Bewältigungsmöglichkeiten von Lebens- und Alltagssituationen ausgehend von einem soziogenetischen Modell

4.3

Die Bedeutung der Sozialen Netzwerke - sozialen Unterstützungen (social support)

4.4

Unterstützung durch Personen innerhalb und außerhalb der Familie

4.5

Unterstützung durch Tageseinrichtungen

4.6

Unterstützung durch Selbsthilfegruppen - Vereine - Kontakteltern

5

Familienentlastende Dienste - Familienentlastungsdienste (FED)

5.1

Einige Aspekte zur Entwicklung Familienentlastender Dienste und ihres Begriffes

5.1.1

Familienentlastung - Kurzzeitunterbringung - Stationäre Dienste

5.2

Begriffsdiskussion - unterschiedliche Konzepte

5.2.1

Zielgruppe (Personenkreis, Adressaten, Kunden)

5.2.2

Ziele und Aufgaben

5.2.3

Angebote und Leistungen (Hilfen und Unterstützungen)

5.2.4

MitarbeiterInnen/ HelferInnen

5.2.5

LeiterInnen

5.2.6

Rechtliche Absicherung - Finanzierung von FED

5.3

Bedeutungen und Auswirkungen von FED

5.4

Familienentlastende Dienste in Österreich

5.4.1

Bestehende Angebote in der Steiermark

5.5

Einige Faktoren, die eine Inanspruchnahme der FED beeinflussen

5.6

Weitere Gedanken zur Umsetzung von FED in die Praxis

6

Vorstellung der Untersuchung

6.1

Ausgangssituation

6.2

Problemstellung

6.3

Untersuchungsziel

6.4

Fragestellung und Leitlinien

7

Untersuchungsmethode

7.1

Das qualitative Interview

7.2

Auswahl der Methode

8

Durchführung der Untersuchung

8.1

Vorgespräche mit den Eltern

8.2

Die Interviewpartner

8.2.1

Kurzbeschreibung der Familien

8.3

Interviewverlauf und -situation

8.3.1

Persönliche Betroffenheit in der Interviewsituation

9

Auswertung der Interviews

9.1

Transkription der Interviews

9.2

Die qualitative Inhaltsanalyse

9.2.1

Die Analysetechnik: Zusammenfassung

9.3

Die Erklärung der Auswertung der Interviewprotokolle mittels Inhaltsanalyse

9.4

Gütekriterien der qualitativen, interpretativen Forschung

9.4.1

Die Grenzen der Validierung

9.5

Darstellung der qualitativen Inhaltsanalyse anhand des Interviews mit Familie A

9.5.1

Paraphrasierung, Generalisierung, erste Reduktion und Erstellung neuer Kategorien

9.5.2

Inhaltsanalytische Auswertung: Interview mit der Familie A

9.6

Zusammenfassung aller zehn Interviews

10

Interpretation und Diskussion der Ergebnisse und Quervergleiche

10.1

Alltagssituation

10.1.1

Alltagssituation - Ablauf

10.1.2

Alltagssituation - Erschwernisse

10.2

Angehörige mit Behinderung

10.3

Psychosoziale Situation - Unterstützungsfaktoren

10.3.1

Instrumentelle Unterstützungsfaktoren

10.3.2

Soziale Kontakte/ Isolation

10.3.3

Kognitive Unterstützungsfaktoren

10.3.4

Emotionale Unterstützungsfaktoren

10.3.5

Besondere Belastungen/ Positive Erlebnisse

10.4

Familienentlastungsdienst

10.4.1

Derzeitiges Zeitausmaß

10.4.2

Bedeutung und Auswirkung des FED

10.4.2.1

Für die/den Angehörige/n mit Behinderung

10.4.2.2

Für die Eltern/ Geschwister

10.4.3

Wünsche der Eltern

10.4.3.1

Qualifikation und persönliche Fähigkeiten/Eigenschaften der MitarbeiterInnen

10.4.3.2

Betreuungsformen

10.4.3.3

Gewünschtes Zeitausmaß der Betreuung

10.5

Kostenbeteiligung der Eltern am FED

10.6

Zeitausmaß bei kostenlosem FED

10.7

Zufriedenheit über die Wohnsituation

11

Zusammenfassung der Ergebnisse

12

Diskussion der zusammengefaßten Ergebnisse

13

Schlußfolgerungen

13.1

Einige Empfehlungen für den Auf- bzw. Ausbau von Familienentlastungsdiensten

14

Schlußworte

 

Interviewleitfaden

 

Literaturverzeichnis

Quelle:

Theresia Rosenkranz: Familienentlastung - Dienste für Familien mit behinderten Angehörigen, unter besonderer Berücksichtigung der Lebens- und Alltagssituation der Eltern

Erschienen in: Die folgende Zusammenstellung ist die Teilwiedergabe des gleichlautenden Buches von Theresia Rosenkranz im Internet. Erschienen in der Edition pro mente, Linz 1998. ISBN: 3-901409-16-5. bidok empfiehlt den Erwerb dieses Buches.

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 07.06.2005

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