Die grundlegenden Lebensfragen behinderter Menschen beinhalten die Rechte auf Selbstverwirklichung durch staatliche und informelle Solidarität in Bereichen wie zwischenmenschliche Beziehungen, Sexualität, soziale und genetische Kompetenzzuschreibung für eigene Kinder, Ausbildung, Berufsausübung oder -nichtausübung, finanzielle Unterstützung u.a.

Vor allem in Österreich und in der BRD ist die offene Erörterung dieser Themen geschichtlich belastet. Betroffene leiden unter Alltagsfaschismen, die sie im Umgang mit Unbekannten, Bekannten, Freunden und Verwandten, seien sie Laien oder Experten, erleben. Ans Eingemachte geht es z.B., wenn die Schwester eines Mongoloiden von einem großen Teil der potentiellen Ehekandidaten nicht als Partnerin fürs Leben akzeptiert wird, oder wenn eine junge Frau mit spastischen Behinderungen sich wegen Kinderwunsch vom Frauenarzt beraten lassen will und dort auf Unverständnis trifft.

Die humangenetische Praxis ist nicht frei von diesen Tendenzen. Dies zeigt sich im weitverbreiteten Mißtrauen gegenüber Experten dieser Fachrichtung. Bei seelischen Problemen wird eher noch ein Psychiater konsultiert, als daß Betroffene in den humangenetischen Untersuchungs- und Beratungsstellen Entscheidungshilfe für die Familienplanung suchen.

Für den Laien ist tendenziell jede angeborene Behinderung vererbbar. Allein der Verdacht genügt, um den Kinderwunsch durch sozialen Druck zu manipulieren.

In der humangenetischen Praxis kamen meistens Menschen zu mir, die eine jahrelange Leidensgeschichte ertragen mußten. Dadurch, daß ein naher Verwandter oder ein eigenes Kind eine angeborene Erkrankung hatten, waren sie in einer der wichtigsten Entscheidungssituationen ihres Lebens, der Frage nach eigenen Kindern, durch massive Verunsicherung unfähig, zu einem vor sich selbst verantwortbaren Entschluß zu kommen. Aus eigener Erfahrung weiß jeder, daß Entscheidungssituationen solange seelisch belastend sein können, wie sachgerechte Informationen zum autonomen Handeln fehlen.

Insofern könnten humangenetische Beratungsstellen viel Leid vermeiden helfen, vor allem auch deswegen, weil in der überwiegenden Zahl der Fälle kein oder nur ein minimales Vererbungsrisiko festgestellt wird. Aber auch bei der Mitteilung eines hohen Vererbungsrisikos besteht nach der ersten seelischen Verarbeitung der ungünstigen Prognose eine Chance, mit der neuen Situation umgehen zu lernen. Wenn die humangenetische Praxis so viele positive Aspekte anbieten kann, muß gefragt werden, welche Vorkommnisse zum berechtigten Mißtrauen der Ratsuchenden führen:

1. Sachkundige Information dient nicht der autonomen Entscheidung des Betroffenen, sondern ist die Grundlage für die Vorschreibung durch den Experten. Am Ende eines Befundberichtes wird angeführt, ob die Ratsuchenden Kinder haben dürfen oder nicht.

Noch besteht in Europa keine gesetzliche Handhabe gegen Personen, die trotz hohem Risiko ein Kind zeugen. Durch ein Grundsatzurteil müssen jedoch ältere Frauen in der BRD auf das erhöhte Risiko, ein Kind mit Mongolismus zu bekommen, aufmerksam gemacht werden. Ein Arzt, der dies bei der Schwangerenvorsorge unterlassen hatte, wurde zu Schadenersatz verurteilt. Die vorgeburtliche Chromosomenanalyse muß vom Arzt empfohlen werden. Reflexartige Abtreibung bei positivem Befund gehört zu den Spielregeln.

In Amerika gibt es Schadenersatzansprüche von Behinderten gegen ihre Eltern, weil diese das Risiko in Kauf genommen haben. Ältere Frauen, die ihr mongoloides Kind austragen wollen, müssen in den USA mit einer Streichung der Sozialhilfe rechnen.

2. Wenn Humangenetiker um finanzielle Unterstützung beim Staat ansuchen, wird meist direkt der Einsparungseffekt ihrer Tätigkeit im Bereich Sozial- und Gesundheitspolitik angesprochen. Dies verpflichtet sie bewußt oder unbewußt zum Einsatz des ganzen Gewichtes als Experten, die Ratsuchenden in die gewünschte Richtung zu beeinflussen. Eberhard Passarge berechnete in seinem Ende der 70er Jahre erschienenem Lehrbuch der Humangenetik, wieviele Untersuchungen bei 20-, 30- und 40jährigen Frauen notwendig sind, um jeweils vor der Geburt schon ein mongoloides Kind zu entdecken. Die Anzahl der notwendigen Untersuchungen multipliziert mit dem Preis einer einzelnen Untersuchung ergibt die Kosten für die Verhinderung eines mongoloiden Kindes. Er errechnet, daß ab dem 37. Lebensjahr das Auftreten pathologischer Befunde so häufig wird, daß die Untersuchungskosten billiger sind als die Kosten für die sozialen Unterstützungen einer einzelnen Familie mit einem Mongoloiden.

In der BRD wird folgerichtig diese Untersuchung ab dem 37. Lebensjahr empfohlen; in schöner Anlehnung an alte Traditionen auch in Österreich.

3. Bei etwa 80 % der vorgeburtlichen Diagnostik geht es um die Frage, ob das Kind mongoloid sein wird oder nicht. Für die meisten Humangenetiker, die ich während meiner Berufsausübung kennengelernt habe, gelten ältere Frauen, die sich und ihr Kind dieser Untersuchung entziehen, als verantwortungslos.

Verantwortungsvoll ist hingegen das Stellen eines Mißtrauensantrages an das werdende Kind: Bist du nicht leistungs- und konsumfähig, so sollst du zu Tode geboren werden.

Ich will nicht falsch verstanden werden. Wenn einer werdenden Mutter innerhalb unserer spezifischen gesellschaftlichen Bedingungen der Mut fehlt, ein behindertes Kind annehmen zu können, wäre es grausam, ihr diese "medizinische" Dienstleistung vorzuenthalten. Ein wichtiger Gradmesser für die moralische Qualifikation eines Humangenetikers ist sein Verhalten in der Beratung einer Mutter, die trotz Diagnose Mongolismus ihr Kind zur Welt bringen will. Er ist ja angetreten, um diese "Fälle" zu verhindern. Kann er gegen den Strich denken und vor allem mitfühlen?

Was antwortet er, wenn die Frau nach den Chancen ihres Kindes in dieser Gesellschaft fragt?

Aussonderung oder Integration

An dieser Schnittstelle wird der Humangenetiker aus seinem engeren Fachbereich heraustreten und über die Rolle von Behinderten in dieser Gesellschaft nachdenken müssen. Das Schicksal von Behinderten ist eng verbunden mit allgemeingültigen Zielvorstellungen einer Gesellschaft. Die Extremvarianten sind Aussonderung und Integration. Behinderte werden in einer Gesellschaft, in der ökonomische Leistungs- und Konsumzwänge vorherrschen, am ehesten institutionell abgesondert. Der engere Kreis der ursprünglichen Verantwortlichen, Eltern, Familie, Dorf oder Stadtteil, wird dadurch frei für berufliche Karriere und teure Fernreisen. Mit der Aussonderung der Behinderten wird gleichzeitig dasjenige Drittel der Bevölkerung, das deutlich unter der durchschnittlichen Leistungs- und Konsumfähigkeit liegt, ins gesellschaftliche Abseits gedrängt. Dies führt zur Zweidrittelgesellschaft mit den langfristigen Folgen einer dekompensierten Sozialpolitik: Arbeitslosigkeit, soziale Unruhen, Kriminalität, Prostitution, fehlende Solidarität mit Alten und Kranken (potentiell also wir alle), Einsamkeit und Sinnkrise.

Die Integration von Behinderten wird in einer Gesellschaft gut möglich sein, die eine hohe Lebensqualität bei geringem materiellen Einsatz anstrebt. Sich Zeit lassen für zwischenmenschliche Begegnungen, direkte Befriedigung menschlicher Bedürfnisse wie Anerkennung, sozialer Fähigkeiten, sexuelle Erfüllung, wohlschmeckende Nahrung durch Eigenbau und Freude am Kochen, Mut zur kreativen Entfaltung durch künstlerische Betätigung, die Erprobung neuer selbstbestimmter Lebensformen sind Kennzeichen einer solchen Gesellschaft, die mit einem nominell sinkenden Bruttosozialprodukt einhergehen könnte.

Versuche im In- und Ausland zeigen, daß durch Integration in Kindergarten und Schule eine völlig neue Art von sozialem Lernen möglich wird. Keine Sonntagspredigt, sondern konkreter Erfahrungsunterricht führt zum Erwerb sozialer Fähigkeiten. Weniger Streit und bessere Lernerfolge bei Behinderten und Nichtbehinderten werden oft beobachtet. Die unterdurchschnittlich begabten Kinder sind nicht mehr die letzten, die die Hunde beißen, sondern sie können sich in einer streßfreien Schule besser entfalten.

Die langfristigen Folgen sind Vertrauen, Selbstbestimmung, Lebensfreude, Zusammenhalt in Familien und Gemeinschaften, Streßminderung durch geringeren Leistungsdruck, Verzicht auf viele Ersatzbefriedigungen u.a.

Wie sehr Weltanschauung und gesellschaftspolitische Zielvorstellungen das Schicksal behinderter Menschen beeinflußt, zeigt ein kurzer Ausflug nach Ghana durch einen Kulturvergleich.

Ein Freund von mir ist Angehöriger der Akan, eines Volksstammes in Ghana. Er berichtete mir von der Rolle, die bei ihnen Behinderte in der Gemeinschaft innehaben. Durch die eingeschränkten Möglichkeiten der menschlichen Entwicklung tragen sie Schuld ab, die Lebende oder Verstorbene auf sich geladen haben. Dadurch bewahren sie den Stamm vor Unglück. Dies verleiht ihnen ein hohes Ansehen, das sich z.B. darin ausdrückt, daß sie um nichts bitten müssen. Wenn sie einen neuen Stoff fürs Gewand oder etwas zum Essen haben wollen, sagen sie es einfach und bekommen es auch sofort. Mein Freund kennt direkt zwei behinderte Frauen, eine Halbschwester mongoloid, eine Angehörige des Dorfes ist geistig behindert. Beide haben Beziehungen zu einem Freund, die geistig Behinderte hat ein gesundes Kind, die mongoloide Frau wollte ein Kind, dies ist ihr aber wegen dem bekannten Risiko in langen freundschaftlichen Gesprächen ausgeredet worden.

Dies mag eine romantische Schilderung von Vorgängen sein, die für unsere Techno-Zivilisation irrelevant sind. Aber gerade die modernen Erkenntnisse der Evolutionsbiologie könnten unsere Einstellung zu genetisch festgelegter Behinderung nachhaltig beeinflussen.

Menschliches Leben hätte sich niemals entwickeln können, wenn die Natur nicht mit den Genen spielen würde. Bei jeder Entstehung menschlichen Lebens werden die Karten der Erbanlagen neu gemischt. Die Folge ist eine Vielfalt menschlicher Eigenheiten, erwünschte und nicht erwünschte. Dieses Spiel mag grausam sein, zumal dann, wenn eine Fremdbestimmung der "guten" und "schlechten" Eigenschaften erfolgt.

Die in unseren Gesellschaften so hochgeschätzten Klugen, Schönen und Starken sollten sich aber bewußt sein, daß sie ihre Existenz gerade diesem Spiel der Natur verdanken und dadurch auch der Existenz der weniger Klugen, Schönen und Starken.

Diese wenigen Hinweise mögen genügen, um die Zusammenhänge zu sehen zwischen der Rolle und Bedeutung, die eine Gesellschaft den Behinderten zugesteht, und dem sozialen Wohlergehen eben dieser Gesellschaft. Wenn jetzt viele entmutigt sind, weil einfach zu deutlich sichtbar ist, in welche Richtung der Trend der gesellschaftspolitischen Entwicklung geht, so kann ich nur empfehlen: Fragen wir uns doch selbst, welche Zukunft wir uns wünschen. Es kann uns doch niemand zwingen, einer als düster erkannten Zukunftsprognose hinterher- oder gar vorauszueilen, denn eine Prognose muß nicht immer eine sich selbst erfüllende Prophezeiung sein, sie kann auch den Zweck haben, daß sie im Erkennen auch vermeidbar wird.

Wir müssen dabei nicht auf politische Wunder warten, denn gerade die Integration von Behinderten innerhalb jener Institutionen, in denen unsere Kinder Karriere zu machen gezwungen sind (allgemeine Schulpflicht), kann eigentlich nur von dezentral organisierten kleinen Gruppen bewerkstelligt werden, denn dieser Vorgang erfordert spontanes Engagement, Einfühlungsgabe, Begeisterung oder zumindest persönliche Betroffenheit. Ich würde davor warnen, z.B. die Integration in ganz Österreich gesetzlich verankern zu wollen, denn letztlich kann sie nur zugelassen werden, und zwar indem sie nicht durch eine falsch verstandene Leistungsideologie im Schulbetrieb verhindert wird. Mit anderen Worten: Spontaneität und Begeisterung können nicht von "oben" verordnet werden.

Konsequent weiter gedacht bedeutet dies aber, daß die "menschlichere Gesellschaft", die Orientierung hin zu einem "Leistungs- und Konsumverhalten" im nicht vermarktbaren sozialen Bereich, oder eben auch die Integration behinderter Kinder und Erwachsener nicht vom Gesetzgeber, vom Politiker oder vom Experten ausgehen kann, sondern nur von uns allen. Dabei geht es um das Erkennen von gleichartigen Interessen und um die Organisation in solidarischen Gruppen.

Quelle:

Erschienen In: TAFIE (Hrsg.): Pädagogik und Therapie ohne Aussonderung.

5. Gesamtösterreichisches Symposium, S. 165 - 170

Autoreneigenverlag TAK, Innsbruck 1990

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Stand: 26.04.2006