"Während meiner Schwangerschaft beschäftigte ich mich vor allem mit technischen Hilfsmitteln zur Pflege des Kindes, da ich aufgrund einer spastischen Lähmung in meinen Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt bin. Ich machte mir Gedanken über den Transport, Hinaus- und Hineinheben ins Bettchen usw. Ich rief ein Beratungszentrum für technische Hilfen an und fragte, ob sie dementsprechende Hilfsmittel hätten. Der Mann sagte: ´Ja, natürlich! ´ Ich war überglücklich. Eine Woche später bekam ich einige Broschüren über Hilfsmittel für das behinderte Kind." (Seipelt-Holtmann, 1993, S. 20)

Ich stelle dieses Beispiel an den Anfang meiner Arbeit, weil es nach meiner Ansicht zeigt, dass Frauen mit Behinderungen in der gesellschaftlichen Rolle einer Mutter für die meisten Menschen nicht vorstellbar sind.

Bei Veranstaltungen, an denen viele behinderte Menschen teilnehmen, zeigt sich, dass Elternschaft bei behinderten Menschen keineswegs die große Ausnahme ist. Hier trifft man fast immer mehrere behinderte Männer und Frauen, die mit ihren meist nicht behinderten Partnerinnen oder Partnern und ihren Kindern angereist sind. Trotzdem werden spezielle Aspekte der Elternschaft behinderter Menschen in Österreich in Selbsthilfeorganisationen oder der emanzipatorischen Behindertenbewegung nicht thematisiert und auch nicht in die Öffentlichkeit getragen.

Tatsache ist aber, dass unbefriedigende Rahmenbedingungen der Lebensgestaltung, Diskriminierungen und Umweltbarrieren behinderte Menschen in der Rolle als Eltern ebenso bzw. sogar verschärft betreffen. Da Anstöße zu einer Veränderung der Lebensbedingungen behinderter Menschen im Hinblick auf gleichberechtigte Teilhabe immer von den Betroffenen selbst - bzw. wie im Fall der schulischen Integration von deren Angehörigen - kommen müssen, stellt sich die Frage, weshalb das Thema Behinderung und Elternschaft von Betroffenen nicht forciert wird.

Eine mögliche Erklärung wäre, dass Elternschaft im aktuellen gesellschaftlichen Verständnis dem Privatbereich zugeordnet wird und Eltern allgemein die gesellschaftliche Mitverantwortung für das Aufwachsen von Kindern nicht einfordern. Eine weitere Erklärung steht in Zusammenhang mit der allgemeinen Sichtweise von behinderten Menschen. Behinderung wird im allgemeinen Verständnis überwiegend mit Vorstellungen von Unmündigkeit und Abhängigkeit verknüpft (Vgl. Abschnitt 2 dieser Arbeit). Daher wird behinderten Menschen die mit Verantwortung überfrachtete Elternrolle nicht zugetraut. Behinderte Menschen, die Kinder haben, befinden sich daher in einer ambivalenten Situation zwischen ihrem eigenen Verständnis und den von außen herangetragenen Vorurteilen. Um diesen Konflikt zu bewältigen, wählen sie einen Weg des Umganges mit ihrer Situation, den eine behinderte Mutter mir gegenüber mit "sich nicht erwischen lassen" beschrieb. Probleme und Herausforderungen werden möglichst nicht nach außen kommuniziert, sondern individuell bewältigt. Man befürchtet, ansonsten die gegebenen Vorurteile zu bestätigen. Aufgrund bestehender gesellschaftlicher Rollenzuschreibungen sind behinderte Frauen in dieser Situation stärker betroffen als behinderte Männer. Denn den Frauen wird die hauptsächliche Zuständigkeit und Verantwortung für den familiären Bereich zugeschrieben. Hinzu kommt, dass angesichts bestehender Normen von Attraktivität und Leistungsfähigkeit Frauen mit Behinderungen in noch stärkerer Weise marginalisiert werden als behinderte Männer (Vgl. Abschnitt 3).

Meine Intention in dieser Arbeit ist es, Stellenwert und Zusammenwirken von stereotypen Vorstellungen, gegebenen Rahmenbedingungen und tatsächlichen behinderungsbedingten Spezifika im Hinblick auf die Mutterschaft von Frauen mit Behinderungen darzustellen. Weiters möchte ich regionale Rahmenbedingungen in der Steiermark für Frauen mit Behinderungen im Hinblick auf Beratung und Unterstützung in den Bereichen Kinderwunsch, Schwangerschaft und Mutterschaft darstellen und aufzeigen, wo Bedarf an Veränderungen besteht. Dabei stehen für mich die Erfahrungen betroffener Frauen als Expertinnen für ihre Lebenssituation im Zentrum. Meine Arbeit soll einen Anstoß zu einer weiteren Auseinandersetzung mit den Aspekten von Behinderung und Mutterschaft als einem gesamtgesellschaftlich relevanten Thema geben.

Mein Interesse an diesem Thema ist unter anderem biographisch bedingt. Ich bin selbst blind und Mutter eines zum Zeitpunkt der Fertigstellung dieser Arbeit sechsjährigen Sohnes. Meine Beschäftigung mit dem Thema Behinderung und Mutterschaft begann allerdings schon mehrere Jahre, bevor ich selbst Mutter wurde. Den Anstoß dazu gab ein Artikel einer blinden Mutter in der Zeitschrift einer deutschen Behindertenorganisation (Vgl. Paul, 1990). Eine Familie war zu diesem Zeitpunkt für mich fester Bestandteil meiner Lebensplanung. Ich ging davon aus, dass es ausschließlich von meinen persönlichen Fähigkeiten abhängen würde, ob ich die Anforderungen der Mutterrolle erfüllen könnte. Durch diesen Artikel wurde ich auf den Einfluss von gesellschaftlichen Grundhaltungen und Rahmenbedingungen erstmals aufmerksam. Durch mein Studium am Institut für Erziehungswissenschaft und meinen Kontakt zur emanzipatorischen Behindertenbewegung lernte ich, Behinderung nicht nur als individuelles, sondern als ein gesellschaftliches Phänomen zu sehen. Dieses Interesse bestimmte auch meinen Blickwinkel auf das Thema Behinderung und Mutterschaft, der sich in dieser Arbeit manifestiert.

Ich bin mir der Tatsache bewusst, dass eigene Betroffenheit und persönliches Engagement als Intention für eine wissenschaftliche Arbeit vielfach kritisch gesehen werden. Bruner beschreibt die Ambivalenz dieser Frage sehr anschaulich: "Bei der wissenschaftlichen Auseinandersetzung verlangt persönliches Betroffen-Sein einerseits nach der Wahrung und Sicherung kritischer Distanz - da sonst die vermeintliche Objektivität wissenschaftlichen Erkennens auf dem Spiele steht. Andererseits - und dies klingt gemeinhin ebenso einleuchtend wie nahe liegend - bietet eben diese persönliche Betroffenheit ja auch eine günstige Bedingung für die Interpretationen der Interviews. Der ´Expertin in eigener Sache´ wird also eine höchst ambivalente Haltung entgegengebracht: sie ist zugleich Garantin für Authentizität und befangen. Ebenso wie erwartet wird, dass man gerade ihr in ihrer Situation Dinge im Interview berichten und erzählen wird, die eine ´behinderte Frau´ möglicherweise ´nichtbehinderten InterviewerInnen´ (zumal männlichen Geschlechts) eher nicht erzählen würde. Auf der anderen Seite wird erwartet, dass ihr gegebenenfalls die nötige ´innere´ Distanz zu ihrem Erkenntnisgegenstand und -interesse fehlen könnte." (Bruner, 2000)

Ebenso wie Bruner bin ich der Auffassung, dass eigene Betroffenheit weder ein Defizit, noch eine spezifische Kompetenz ist, die einem gleichsam auf natürliche Weise zuwächst (Vgl. ebd.). Wesentlich ist nach meiner Auffassung, sich des Ursprunges des eigenen Erkenntnisinteresses bewusst zu sein und dies auch klar darzulegen. Dazu gehört im Falle dieser Arbeit auch mein grundsätzlich emanzipatorischer Ansatz, d. h. das Ziel angestrebter Veränderungen ist die Selbstbestimmung und der gleichberechtigte und gleichwertige Zugang zu allen Lebensbereichen und gesellschaftlichen Rollen für Menschen mit Behinderungen.

Die folgenden Fragestellungen möchte ich in dieser Arbeit untersuchen:

Die Frage der geschlechtsspezifischen Rollenzuschreibungen und Arbeitsteilung wird in dieser Arbeit nicht diskutiert. Ich gehe von der derzeitigen gesamtgesellschaftlichen Situation aus, in der der überwiegende Teil der familialen Reproduktionsarbeit von Frauen geleistet wird. Die Ausgangssituation in der Diskussion dieser Tatsache ist für behinderte Frauen allerdings anders als für nicht behinderte. Vielfach wird ihnen die Übernahme dieser Rolle gar nicht erst zugestanden (Vgl. Kap. 3.4.). Ausgehend vom Konzept eines selbstbestimmten und gleichberechtigten Lebens behinderter Menschen (Vgl. Kap 2.6.) bezieht sich mein Thema auf die gesellschaftspolitische Forderung, dass behinderte Menschen prinzipiell die Möglichkeit und das Recht haben müssen, jede gesellschaftliche Rolle - also auch die Rolle der Frau in Partnerschaft und Familie - zu übernehmen.

Die Situation gehörloser bzw. hochgradig hörbehinderter Frauen wird in dieser Arbeit bewusst ausgeklammert. Ich bin der Auffassung, dass die Spezifika der Lebenssituation gehörloser Menschen - z.B. die Frage sprachlicher Barrieren - im Rahmen dieser Arbeit nur zu oberflächlich behandelt werden könnten. Es wäre daher sinnvoll, das Thema Hörbehinderung und Mutterschaft in einer eigenen Arbeit ausführlich zu untersuchen. Die Beschreibung konkreter Rahmenbedingungen und Probleme der Lebenssituation von behinderten Müttern beziehen sich daher in dieser Arbeit überwiegend auf Frauen mit Bewegungs- und Sehbehinderungen. Auch in meiner Untersuchung habe ich nur bewegungsbehinderte und blinde Frauen interviewt. Aussagen zur allgemeinen gesellschaftlichen Einstellung zu behinderten Menschen beziehen sich - sofern nicht eine Gruppe konkret genannt wird - aber jeweils auf alle Behinderungsarten.

Zum Thema Behinderung und Mutterschaft gibt es mittlerweile zahlreiche Erfahrungsberichte, aber bislang nur wenige empirische Daten. Schönwiese weist aber darauf hin, dass - soll Forschung konkrete Auswirkungen auf die Lebensverhältnisse behinderter Menschen haben - der Forscher/die Forscherin nicht in der Distanz zu den Beforschten verbleiben darf, die durch Objektivierung und Empirie hergestellt wird. Im Gegenteil muss eine Annäherung an die beforschten Personen erfolgen, indem sie und ihre unmittelbaren Lebenserfahrungen direkt in den Forschungsprozess einbezogen werden (Vgl Schönwiese, 1998).

Im folgenden Abschnitt dieser Arbeit beschreibe ich zunächst die allgemeine gesellschaftliche Situation behinderter Menschen. Dabei wird dem gängigen Rollenbild das Konzept eines selbstbestimmten Lebens mit Behinderung gegenübergestellt. In Abschnitt 3 setze ich mich ausführlich mit der gesellschaftlichen Stellung und Lebenssituation von Frauen mit Behinderungen auseinander. Um die Diskrepanz zwischen den Rollenzuschreibungen im Hinblick auf Behinderung bzw. Mutterschaft zu verdeutlichen, beschreibe ich in Abschnitt 4 die Entwicklung der Mutterrolle in den letzten 200 Jahren. Abschnitt 5 widmet sich dann ausführlich allen Aspekten der Mutterschaft behinderter Frauen. In Abschnitt 6 versuche ich eine Bestandsaufnahme der Rahmenbedingungen für Mütter mit Behinderungen in der Steiermark und stelle beispielhaft kurz die Gegebenheiten in Deutschland und Großbritannien dar. Die empirische Untersuchung und deren Ergebnisse werden in Abschnitt 7 dargestellt.

Behinderung wird im Alltag ebenso wie in wissenschaftlichen Publikationen sehr unterschiedlich definiert, wobei die einzelnen Definitionen den Kontext, in dem sie verwendet werden, widerspiegeln. Im Alltag behinderter Menschen sind jene Definitionen von vorrangiger Bedeutung, welche in Gesetzestexten festgeschrieben werden. Sie bilden die Basis für Entscheidungen, die unmittelbaren Einfluss auf die Lebenssituation eines behinderten Menschen haben. So definiert § 3. Abs. 1. des österreichischen Behinderteneinstellungsgesetzes (BeinstG) Behinderung als "... die Auswirkung einer nicht nur vorübergehenden Funktionsbeeinträchtigung, die auf einem regelwidrigen körperlichen, geistigen oder psychischen Zustand beruht. Als nicht nur vorübergehend gilt ein Zeitraum von mehr als voraussichtlich sechs Monaten." (BeinstG, 1962, § 3)

Ein zentraler Punkt dieser Definition ist die angegebene Dauer von voraussichtlich mehr als sechs Monaten, wodurch die Abgrenzung gegenüber Krankheit gewährleistet ist. Dies ist im Hinblick auf die Maßnahmen zur beruflichen Eingliederung behinderter Menschen, die durch dieses Gesetz geregelt werden, von Bedeutung. Im Falle von Krankheit wird davon ausgegangen, dass der "regelwidrige Zustand" innerhalb einer bestimmten - hier mit etwa sechs Monaten definierten - Frist durch entsprechende medizinische Maßnahmen beseitigt werden und die Normalität wieder hergestellt werden kann.

Mit der Formulierung "regelwidriger Zustand" ist in dieser Definition - unabhängig von den Rahmenbedingungen, in denen sie auftritt - eine eindeutig negative Bewertung des Phänomens Behinderung an sich enthalten. Sie geht davon aus, dass es eine eindeutige für sich stehende Norm bzw. Regel für den Zustand von Körper, Seele und Geist gibt. Abweichungen stehen wiederum für sich im Widerspruch zu dieser Regel.

Egger stellt dazu fest, dass eine Norm als stillschweigende Vereinbarung zwischen den Mitgliedern einer Gesellschaft diese Gesellschaft erst funktionsfähig macht. Sie wirkt im Verborgenen und wird erst dort sichtbar, wo sie gebrochen wird. Eine Norm wird von der Gesellschaft, die sie stützt, häufig als absolut und in sich geschlossen betrachtet. Tatsächlich ist sie jedoch ein Spiegel der gegenwärtigen Ziele, Bestrebungen und Ängste dieser Gesellschaft. Eine Person, die gegebenen Normen - wie z. B. Schönheit, Leistungsfähigkeit und Flexibilität - nicht entspricht, rückt diese Normen ins Bewusstsein und stellt sie gleichzeitig in Frage. Sie repräsentiert eine Leerstelle im System, die - in diesem Fall als behindert - definiert und bewertet werden muss (Vgl. Egger, 1999, S. 5 ff.).

Cloerkes kritisiert an derartigen medizinisch-juristischen Definitionen, dass sie sich vor allem an der funktionalen Beeinträchtigung orientieren. Sie klammern den Menschen aus und besagen nichts über die Auswirkungen auf dessen Lebensgestaltung (Vgl. Cloerkes, 1997, S. 4).

Im Behindertengesetz des Landes Steiermark zielt die Definition von Behinderung vor allem auf bestimmte Auswirkungen der Schädigung auf die Lebenssituation der betroffenen Personen ab:

"Als Behinderte im Sinne dieses Gesetzes gelten Personen, die infolge eines angeborenen oder erworbenen Leidens oder Gebrechens ... in der Möglichkeit ... eine angemessene Erziehung, Schulbildung oder Berufsausbildung zu erhalten oder ... eine ihnen auf Grund ihrer Schul- und Berufsausbildung zumutbare Beschäftigung zu erlangen oder beizubehalten oder ... eine angemessene Eingliederung in die Gesellschaft zu erreichen, dauernd wesentlich beeinträchtigt sind oder bei Nichteinsetzen von Maßnahmen nach diesem Gesetz dauernd wesentlich beeinträchtigt bleiben würden." (Gesetz vom 10. Februar 2004 über Hilfeleistungen für Menschen mit Behinderung, § 2. Abs. 2.)

Eiermann et al kritisieren, dass Behinderung häufig als Persönlichkeitsmerkmal verstanden wird. "Damit verschwindet aber aus dem Blick, was ein Mensch sonst ist, außer dass sie oder er in einem bestimmten Teilbereich etwas ´nicht kann´. Es wird ausgeblendet, dass Menschen vor allem dadurch behindert werden, dass ihnen die Möglichkeit der Teilhabe und der Kompensation von Einschränkungen vorenthalten wird." (Eiermann et al, 2000, S. 34)

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat eine Klassifikation entwickelt, in der zwischen drei Dimensionen von Behinderung unterschieden wird, und die auch den gesellschaftlichen Aspekt mit einbezieht:

"´Impairment´ (medizinisch diagnostizierbare Schädigung des Organismus)

´Disability´ (aus dem ´Impairment´ resultierende Einschränkung, Funktionen und Aktivitäten so auszuüben, wie sie innerhalb einer Bandbreite als normal für Menschen betrachtet werden) und ´Handicap´ (Benachteiligung, die die Erfüllung der je nach Alter, Geschlecht, sozialen und kulturellen Faktoren für das Individuum sonst entsprechenden ´normalen´ Rolle begrenzt oder verhindert)" (WHO 1980, nach Eiermann et al, 2000, S. 34).

Hierbei wird kritisch angemerkt, dass auch die WHO-Klassifikation von einem generellen Normalitätsverständnis ausgeht, dass die Relativität jeder Norm unberücksichtigt lässt. Des Weiteren orientiert sich diese Klassifikation ausschließlich an Defiziten und vernachlässigt spezielle Erfahrungen und besondere Fähigkeiten, die behinderten Menschen eigen sind (Vgl. ebd., S. 34 f.).

Im wissenschaftlichen Bereich wurden von der Heil- und Sonderpädagogik häufig Definitionen übernommen, die den medizinischen Aspekt - also die Schädigung - in den Vordergrund stellen.

In der Definition von Bleidick sind alle Aspekte der WHO-Klassifikation enthalten: "Als behindert gelten Personen, die infolge einer Schädigung ihrer körperlichen, geistigen und seelischen Funktionen so weit beeinträchtigt sind, dass ihre unmittelbaren Lebensverrichtungen oder ihre Teilhabe am Leben der Gesellschaft erschwert werden." (Bleidick, 1992, S. 12, zit. nach Cloerkes, 1997, S. 4)

Schönwiese kritisiert sowohl den medizinisch-naturwissenschaftlichen Ansatz als auch die lineare Denkweise der WHO-Klassifikation. In allen derartigen Definitionen wird Behinderung als ein für sich existierendes Faktum gesehen. Im Sinn eines Ursache-Wirkungs-Schemas werden Merkmale und Eigenschaften behinderter Menschen als rein personale Qualitäten der betroffenen Personen gesehen und als Auslöser sozialer Reaktionen betrachtet. Tatsächlich muss Behinderung jedoch als ein sozial konstruiertes Phänomen begriffen werden, dessen Bewertung sich auf dem Hintergrund historisch-gesellschaftlicher Wertvorstellungen und Hierarchien vollzieht (Vgl. Schönwiese, 1998).

Diese Sichtweise spiegelt sich auch in der soziologischen Definition von Cloerkes wider, die deutlich macht, dass Behinderung vor allem durch die Bewertung eines bestimmten Merkmales durch die Allgemeinheit bedingt wird: "Eine Behinderung ist eine dauerhafte und sichtbare Abweichung im körperlichen, geistigen oder seelischen Bereich, der allgemein ein entschieden negativer Wert zugeschrieben wird." (Cloerkes, 1997, S. 6)

"Ein Mensch ist behindert, wenn erstens eine solche Abweichung von wie auch immer definierten gesellschaftlichen Erwartungen vorliegt und wenn zweitens deshalb negativ auf ihn reagiert wird. Es kommt also auf die soziale Reaktion an. Sie ´schafft´ Behinderungen und Behinderte." (Ebd., S. 75)

Cloerkes verweist ebenfalls darauf, dass Behinderung keine absolute Größe darstellt, sondern im Hinblick auf die konkrete Lebensführung einer betroffenen Person in ganz unterschiedlichem Maß wirksam wird. Entscheidend ist nicht die Schädigung an sich, sondern die Folgen für den betroffenen Menschen, und diese können in einzelnen Lebensphasen bzw. Lebenssituationen ganz unterschiedlich sein. Von der Allgemeinheit wird den einzelnen Behinderungen jedoch ein gleichbleibend negativer Wert zugemessen, was sich z. B. in Klassifizierungen wie einem Grad der Behinderung in Prozenten ausdrückt (Vgl. ebd., S. 7 f.).

Zusammenfassend kann gesagt werden, dass jene Sicht- und Definitionsweisen, die Behinderung als individuelles und unveränderbares Merkmal einer Person betrachten, im Alltag dominieren, was sich z. B. in der Gesetzgebung widerspiegelt. Aber auch in der wissenschaftlichen Behindertenpädagogik ist dieser Ansatz noch weit verbreitet. In neueren wissenschaftlichen Arbeiten - vor allem dort, wo behinderte Menschen direkt am Forschungsprozess beteiligt sind - wird auf die Relativität von Behinderung im Hinblick auf soziale Normen und Umweltbedingungen verwiesen. Behinderte Menschen erfahren die Auswirkungen der jeweiligen Sichtweisen ganz konkret in Einstellungen und Verhaltensweisen, die ihnen entgegengebracht werden.

Nach Hensle werden soziale Einstellungen zum allergrößten Teil nicht im Kontakt mit ihrem Objekt, sondern im Kontakt mit anderen Einstellungsträgern gelernt. So dürften auch Einstellungen gegenüber behinderten Menschen größtenteils ohne direkten Kontakt mit diesen erworben werden (Vgl. Hensle, 1988, S. 197).

Als Zusammenfassung der Ergebnisse verschiedener Untersuchungen bezüglich der in der Bevölkerung vorherrschenden Einstellung gegenüber Behinderten kommt Hensle zu folgender Bewertung: "Die Einstellungen der Bevölkerung gegenüber behinderten Personen sind ungünstig gefärbt. In der Interaktion wird Unsicherheit empfunden, Distanz grundsätzlich bevorzugt. Den Behinderten werden ungünstige Eigenschaften zugeschrieben, die mit der Behinderung als solcher nichts zu tun haben. Die Kenntnisse über Erscheinungsbilder und Ursachen von Behinderungen sind unzureichend, die Begriffe verschwommen." (Hensle, 1988, S. 196)

Cloerkes beschreibt Faktoren, die für die Einstellung gegenüber behinderten Menschen ausschlaggebend sind:

Wesentlichster Faktor ist die Art der Behinderung und hier vor allem das Ausmaß ihrer Sichtbarkeit, und das Ausmaß, in dem gesellschaftlich hochbewertete Funktionsleistungen wie Mobilität, Flexibilität, Intelligenz und Kommunikationsfähigkeit beeinträchtigt sind. Die objektive Schwere einer Behinderung ist kein ausschlaggebender Faktor, wohl aber das Ausmaß, in dem sie als angstauslösend bzw. bedrohlich empfunden wird. So werden geistige und psychische Behinderungen wesentlich negativer bewertet als körperliche. Persönlichkeitsmerkmale der Einstellungsträger bzw. Bildung und sozioökonomischer Status haben keinen wesentlichen Einfluss auf die Einstellung zu behinderten Menschen. Bei Frauen und jüngeren Personen ist die Akzeptanz allgemein höher als bei Männern bzw. Personen, die älter als fünfzig Jahre sind. In jedem Fall ist nachgewiesen, dass ein höherer Bildungsgrad und sozioökonomischer Status auch in Verbindung mit einem hohen Faktenwissen über Behinderungen noch lange kein Indikator für eine positivere Haltung gegenüber behinderten Menschen ist. Cloerkes stellt fest, dass es sich bei Einstellungen zu behinderten Menschen offenbar um sehr starre und grundlegende Haltungen handelt, die sich seit Beginn der Achtzigerjahre auch nicht wesentlich verändert haben (Vgl. Cloerkes, 1997, S. 77 f.).

Dies ist insofern bemerkenswert, als seit Beginn der Achtzigerjahre die Integration behinderter Menschen in allen Lebensbereichen verstärkt diskutiert, und z. B. im Bereich der Schule zum Teil auch praktiziert wird.

Der Stigmaansatz Erving Goffmans wurde unter anderem anhand von Beispielen der sozialen Situation behinderter Menschen entwickelt und bietet eine umfassende Charakteristik der Lebenssituation sozialer Randgruppen.

Nach der Definition Goffmans hat ein Individuum dann ein Stigma, wenn es in unerwünschter Weise anders ist, als seine Umwelt es antizipiert hätte (Vgl. Goffman, 1988, S. 9 ff.). Die Grundcharakteristik dieser Situation beschreibt er wie folgt: "Ein Individuum, das leicht im gewöhnlichen sozialen Verkehr hätte aufgenommen werden können, besitzt ein Merkmal, das sich der Aufmerksamkeit aufdrängen und bewirken kann, dass wir uns bei der Begegnung mit ihm abwenden, wodurch der Anspruch, den seine anderen Eigenschaften an uns stellen, gebrochen wird." (Goffman, 1988, S. 13) Eine Person mit einem Stigma wird nach Goffman für "nicht ganz menschlich" gehalten. Daher konstruiert man Theorien, die ihre Inferiorität erklären und die Gefährdung durch den Stigmatisierten nachweisen sollen. Damit werden auch Diskriminierungen rationalisiert.

Aufgrund eines Stigmas erfolgt die Generalisierung, indem auf Basis einer Unvollkommenheit eine ganze Kette anderer konstruiert wird. So erfahren erwachsene bewegungs- oder sinnesbehinderte Menschen in Interaktionen manchmal eine Behandlung, wie sie kleineren Kindern gerecht würde, da aufgrund ihrer körperlichen Behinderung auch eine Beeinträchtigung ihrer geistigen Fähigkeiten antizipiert wird.

Ebenso können dem stigmatisierten Individuum aber gleichzeitig in bestimmten Bereichen übernatürliche Fähigkeiten - z. B. das angebliche Vermögen blinder Menschen, den Interaktionspartner bis ins Innerste seiner Seele zu durchschauen - zugeschrieben werden.

Defensive Reaktionen von Stigmatisierten auf ihre Situation und die Behandlung durch nicht Stigmatisierte werden als direkter Ausdruck des Stigmas eingestuft (Vgl. ebd., S. 13 ff).

Mit der Stigmatisierung und Generalisierung geht auch ein Rollenverlust der betroffenen Person einher, der sich nicht nur auf solche Rollen beschränkt, die mit dem primären Merkmal unmittelbar zusammenhängen, wie z. B. das Führen eines Fahrzeuges bei blinden Personen. Die Aberkennung sozialer Rollen kann sich auf alle Lebensbereiche beziehen - Erwerbsfähige, Ehepartnerin, Mutter usw. - und im Extremfall bis zur Aberkennung des Lebensrechtes führen (Vgl. Hohmeier, 1975, S. 6 ff.; zit. nach Hensle, 1988, S. 212 f.).

Goffman unterscheidet zwischen diskreditierten und diskreditierbaren Individuen. Das Stigma des Diskreditierten ist offensichtlich und jedermann bekannt. Der Diskreditierbare hingegen ist eine Person, deren Andersartigkeit nicht bzw. nicht in jeder Situation offensichtlich und daher nicht allgemein bekannt ist. Hier geht es vor allem darum, die Information über den "Fehler" zu steuern, was hauptsächlich durch Täuschen geschieht (Vgl. Goffman, 1988, S. 56 ff.).

Wie evident ein Stigma für Interaktionspartner wird, ist in jedem Fall situationsabhängig. Dies gilt auch für Behinderungen. Eine gehörlose Besucherin einer Galerie, eine blinde Person während eines Telefonates oder eine an einem Tisch sitzende bewegungsbehinderte Rollstuhlbenutzerin befinden sich in der Situation der Diskreditierbarkeit. Sie können in Interaktionen versuchen, die Situation so zu steuern, dass ihre Behinderung nicht offenkundig wird, oder mehr oder weniger direkt darauf hinweisen.

In gemischten sozialen Kontakten von behinderten Personen mit nicht behinderten treten auf beiden Seiten Interaktionsspannungen auf, die von Seywald wie folgt beschrieben werden:

Bei den nicht behinderten Teilnehmern entstehen sie aus der Diskrepanz zwischen der Tendenz zur Generalisierung aufgrund des Merkmales der Behinderung und der Notwendigkeit, sich an die sogenannte "Irrelevanzregel" zu halten. Diese gesellschaftliche Norm schreibt vor, dass die Behinderung der Interaktionspartner ignoriert werden muss, als sei sie nicht vorhanden. Oberflächlich betrachtet könnte dieses Verhalten als Ausdruck von Höflichkeit gewertet werden, für Seywald ist es jedoch ein Ausdruck der affektiven Ablehnung des "übersehenen" Merkmals. Die Irrelevanzregel wird in der Sozialisation immer dort vermittelt und gelernt, wo Kindern das offen gezeigte Interesse an den Merkmalen behinderter Menschen untersagt wird. Diese Spannungssituation bewirkt häufig, dass nichtbehinderte Personen den direkten Kontakt mit behinderten meiden bzw. rasch wieder zu beenden suchen.

Beim behinderten Menschen entstehen Interaktionsspannungen in gemischten sozialen Kontakten durch gegensätzliche Rollenerwartungen an ihn. Laien erwarten im allgemeinen eine durchwegs hilfsbedürftige, schwache Person; soziale Kontrollinstanzen und Professionelle dagegen leistungsbereite, nach Selbständigkeit strebende Rehabilitanden (Vgl. Seywald, 1976, S. 56 ff; zit. nach Hensle, 1988, S. 218 f.).

Nach Cloerkes führt die Begegnung mit einem behinderten Menschen und die Konfrontation mit dessen Abweichungen beim nicht behinderten häufig zu psychischen Reaktionen wie Unbehagen, Angst, Abscheu oder Verhaltensunsicherheit. Daher werden solche Begegnungen möglichst vermieden, und es wird versucht, Distanz herzustellen. Aggressive Verhaltensweisen wie Anstarren, diskriminierende Äußerungen, Witze, Spott bis hin zu Vernichtungstendenzen dienen ebenso der Abgrenzung wie Verhaltensweisen, die auf den ersten Blick positiv erscheinen, so z. B. Äußerungen von Mitleid, aufgedrängte Hilfe, unpersönliche Hilfe in Form von Spenden und Scheinakzeptierung. Dagegen kommt echtes Engagement für behinderte Menschen ohne implizite Abwertung, Entlohnungs- oder Dankbarkeitserwartungen vergleichsweise selten vor (Vgl. Cloerkes, 1997, S. 79 ff.).

Egger sieht diese implizite Abwertung zum Beispiel in überfürsorglichen Hilfeleistungen, die behinderten Menschen manchmal regelrecht aufgedrängt werden: "Dir fehlen die nötigen Voraussetzungen, um Dich in unserem System bewähren zu können, Du bist zu langsam, zu schwach und zu unbeweglich, ich zeig dir wie es geht... Du wirst nie der Norm entsprechen, und deshalb bist Du mir auch nicht gleichgestellt; es darf nicht sein, dass Du dieselben Handlungen ausübst wie ich - ich bin schneller und geschickter als Du - ich helfe Dir." (Egger, 1999, S. 33) Gleichzeitig wird damit auch versucht, ein antizipiertes normabweichendes Verhalten vorzeitig zu unterbinden.

Egger setzt sich mit der Institutionalisierung von Behinderung bzw. von behinderten Menschen auseinander und stellt dazu fest, dass die "Behinderteninstitutionen", zu denen sie sowohl alle Sondereinrichtungen wie Kindergärten, Schulen, Werkstätten für Behinderte, Wohn- und Pflegeheime als auch den Rehabilitationsbereich zählt, in ihrer bewertenden und ausschließenden Wirkung ganz wesentlich zum Stigmatisierungsprozess beitragen. Der Lebenslauf behinderter Menschen ist häufig von Eingriffen unterschiedlicher Institutionen geprägt, die auch die gesellschaftliche Positionierung der betroffenen Menschen bestimmen. Egger sieht Behinderung als ein gesellschaftliches Konstrukt, das eine insgesamt stabilisierende Funktion hat, indem es die Möglichkeit der Abgrenzung bietet. Dementsprechend erfüllen Sonderinstitutionen für behinderte Menschen zwei Funktionen: Sie stellen die Abgrenzung sicher - ">Behinderte< sollen das Fremde, Unheimliche bleiben, deshalb verwahrt man sie in den für sie erbauten Anstalten." Gleichzeitig wird dieses "Fremde" definiert und in Kategorien - nach Behinderungsarten - eingeteilt und mit entsprechenden Zuschreibungen versehen (Vgl. ebd., S. 35 ff.).

Miles-Paul verweist darauf, dass im geschlossenen sozialen System einer Institution Personal und Fachleute weitgehende soziale Kontrolle über die Insassen ausüben. Dies ist gesellschaftlich erwünscht, was vor allem durch die Tatsache verdeutlicht wird, dass Institutionen für behinderte Menschen durch gesetzliche Regelungen und Subventionen wesentlich stärker gefördert werden als Organisationsformen und Beratungsstellen, die behinderten Menschen ein selbstbestimmtes Leben in eigener Wohnumgebung ermöglichen (Vgl. Miles-Paul, 1992, S. 54 f.).

In diesem Kapitel möchte ich die gesellschaftliche Rolle des bzw. der Behinderten, und deren Implikationen kurz beschreiben. Im weiteren Verlauf dieser Arbeit soll die Behindertenrolle der Mutterrolle gegenübergestellt und daraus Erkenntnisse über die Einstellungen zur Mutterschaft behinderter Frauen gewonnen werden.

Während im allgemeinen Verständnis immer davon ausgegangen wird, dass die Art einer Behinderung die Identität des betroffenen Menschen bestimmt, verweist Meier-Rey darauf, dass es - mit Ausnahme gehörloser Menschen - nur wenige wissenschaftliche Arbeiten zu dieser Frage gibt und keinerlei empirische Ergebnisse zu einer behinderungsspezifischen Identitätsentwicklung vorliegen (Vgl. Meier-Rey, 1994, S. 72 ff.).

Es ist also davon auszugehen, dass die soziale Situation behinderter Menschen deren Identitätsentwicklung wesentlich stärker prägt, als die Behinderung als solche. Im Folgenden werden einige Theorien zu dieser Frage zusammengefasst.

Nach Goffmans Darstellung wird das stigmatisierte Individuum in dieselben Auffassungen über seine Person sozialisiert, wie seine Umwelt sie vertritt. Gesellschaftliche Standards werden übernommen, und durch die Behandlung in der Gesellschaft wird dem stigmatisierten Individuum ständig verdeutlicht, was die andern als "seinen Fehler" sehen. Daher muss es zu der Einsicht kommen, dass es hinter das zurückfällt, was es eigentlich sein sollte. Die Einstellung zu den abweichenden Attributen kann nur negativ sein. Es kommt zu einer Spaltung zwischen Ichideal und Ich.

Als ein zentrales Merkmal im Leben des stigmatisierten Individuums sieht Goffman den Mangel an Respekt und Beachtung durch die Umwelt, und die Überzeugung der betroffenen Person, dass einige ihrer Eigenschaften diese Haltung rechtfertigen. Als mögliche Reaktionen werden genannt:

(Vgl. Goffman, 1988, S. 16 ff.).

Ernst Klee spricht vom "entfremdeten Bewusstsein" behinderter Menschen und meint damit die verinnerlichte Überzeugung der Minderwertigkeit, die entsteht, wenn behinderte Personen sich immer an den Maßstäben nichtbehinderter messen lassen müssen, denen sie naturgemäß nicht genügen können. Dieses entfremdete Bewusstsein ist allen Bevölkerungsgruppen gemeinsam, die an den Existenzrand gedrängt wurden. Es blockiert die Erkenntnis gesellschaftlicher Zusammenhänge, weil diese für den Einzelnen bedrohlich erscheint. So kommt Wille zum Widerstand erst gar nicht auf. Behinderte Menschen sind häufig in existenzieller Weise von der Hilfe anderer - Familienangehörige, Pflegepersonal, Arbeitskollegen usw. - abhängig und leben - häufig durchaus berechtigt - mit der ständigen Angst vor dem Verlust der Unterstützung bzw. Repressalien, wenn sie sich gegen die Erwartungen dieser Personen auflehnen. Das Unterlegenheitsgefühl kann, so Klee, nicht nur die individuelle Leistungsfähigkeit herabsetzen, sondern führt auch zu einer Art Gruppendruck auf den einzelnen behinderten Menschen, die Grenzen der von nichtbehinderten Personen festgelegten Normen nicht zu überschreiten. So besteht die starke Tendenz innerhalb und zwischen Behindertengruppen, endlose Streitigkeiten um Kompetenzen und knappe Ressourcen zu führen, ohne jene anzugreifen, die für die Misere tatsächlich verantwortlich sind. Die Aggressionen werden in der eigenen Gruppe ausgetragen, anstatt Forderungen an verantwortliche Stellen selbstbewusst heranzutragen (Vgl. Klee, 1987, S. 133 ff.).

Bei Cloerkes findet sich eine differenzierte Darstellung der Auswirkungen eines Stigmas auf die Identität der betroffenen Person. Er kritisiert zunächst, dass in der Sonderpädagogik Identitätsstörungen bei behinderten Menschen als zwangsläufig angesehen werden, und zwar nicht nur als Folge des Stigmatisierungsprozesses, sondern als Konsequenz der Behinderung. Das Bild von behinderten Menschen in der Sonderpädagogik ist nach Cloerkes vielfach das von defizitären Wesen, denen selbst eine so elementare Fähigkeit wie die zur Stabilisierung der Ich-Identität angesichts unterschiedlicher Einflüsse fehlt. Auch in aktuellen Lehrbüchern werden den einzelnen Behinderungsarten Listen von negativen Persönlichkeitsmerkmalen der betroffenen Menschen zugeordnet. Somit werden auch von sogenannten "Behindertenexperten" eindeutige Stigmatisierungen vorgenommen, und es zeigt sich, dass sich die Menschenbilder von Laien, wissenschaftlichen Experten und professionellen Helfern im Hinblick auf behinderte Menschen in eindrucksvoller und fataler Weise ähneln und eine Sicht offenbaren, die den Vorurteilen gegenüber behinderten Menschen entspricht. Cloerkes stellt mit Verweis auf Goffman fest, dass Identitätsprobleme sicher keine Spezialität behinderter Menschen sind, und fordert von der Sonderpädagogik, den Stigmafaktoren mehr Aufmerksamkeit zu schenken (Vgl. Cloerkes, 1997, S. 158 f.).

Cloerkes stellt das Modell der Entstehung von Ich-Identität nach Frey vor, in dem dargestellt wird, wie Probleme aufgrund der Ambivalenz zwischen Selbstbild und wahrgenommenem Fremdbild von stigmatisierten Personen bearbeitet werden können. Danach ist Identität eine Integrationsleistung zwischen dem Selbstbild, dem vom Individuum erfahrenen Fremdbild und dem tatsächlichen Fremdbild, das andere von ihm haben. Differenzen zwischen den Bildern werden in diesem Integrationsprozess ausbalanciert. Identität integriert Selbstbild und wahrgenommenes Fremdbild, leitet das Handeln an und bestimmt die Selbstdarstellung. Diese Selbstdarstellung des Individuums kann vom Selbstbild abweichen. Bei behinderten Menschen weicht die Selbstwahrnehmung häufig stark von der erfahrenen Fremdwahrnehmung, die diverse Zuschreibungen aufgrund der Behinderung beinhaltet, ab. Daraus entsteht beim betroffenen Menschen ein Konflikt zwischen der Anpassung an die Anforderungen von außen und der Wahrung seines Selbstbildes. Das Individuum hat verschiedene Strategien zur Verfügung, neue und unangenehme Informationen, die sein Selbstbild bedrohen, abzuwehren, indem es sie herunterspielt, übersieht oder durch Höherbewertung von positiven Informationen entwertet. Auf diese Weise ist es möglich, negative Aspekte des wahrgenommenen Fremdbildes teilweise oder ganz auszublenden und trotz negativer Zuschreibungen ein positives Selbstbild zu bewahren. Des Weiteren kann das Individuum versuchen, das Bild der Umwelt von ihm durch verschiedene Handlungen und Argumente zu korrigieren, z. B. indem es die Glaubwürdigkeit von Kritikern in Frage stellt, seine anderen Qualitäten betont bzw. Mängel durch besondere Leistungen kompensiert. Es kann unangenehme Interaktionen abbrechen und nach anderen Interaktionspartnern suchen. Wenn diese Strategien keine oder keine ausreichende Wirkung zeigen, entsteht ein starker Druck, das Selbstbild dem wahrgenommenen Fremdbild anzupassen. Dann werden Teile dieses Fremdbildes in das Selbstbild übernommen, und damit bewirkt Stigmatisierung eine Übernahme der abwertenden Sichtweise durch den Betroffenen. In der Selbstdarstellung eines Menschen ist sein Selbstbild nicht unbedingt erkennbar, denn jeder Mensch versucht sich seiner Umwelt so zu präsentieren, wie er gerne gesehen werden möchte. Soll die Selbstdarstellung überzeugen, muss sie aber den Erwartungen der Umwelt angepasst werden und das Individuum muss einen Kompromiss zwischen seinem Selbstbild, den wahrgenommenen Umweltanforderungen und weiteren Rahmenbedingungen suchen. Oft begrenzen daher auch Umweltbedingungen die Möglichkeiten eines Individuums, das Bild, das seine Umwelt von ihm hat, zu beeinflussen (Vgl. ebd., S. 160 ff.).

Dies trifft für behinderte Menschen häufig zu. Oft sind es Umweltbedingungen, wie Barrieren im baulichen Bereich oder bei Kommunikationssystemen, die Menschen daran hindern, ihre Fähigkeiten einzusetzen, und ihre Möglichkeiten zur gesellschaftlichen Teilhabe beschränken. Sie sind dann auf Hilfe anderer angewiesen, was von der Gesellschaft jedoch nicht als eine Folge der Umweltbedingungen, sondern als Folge der Behinderung und Ausdruck von Unfähigkeit gesehen wird. Somit verfestigt sich die defizitorientierte Einstellung gegenüber behinderten Menschen.

Cloerkes geht davon aus, dass behinderte Menschen über besonders ausgeprägte identitätsfördernde Strategien verfügen, wie sie im Modell von Frey dargestellt wurden: "Sie sind vermutlich geübt im Bewahren von Distanz gegenüber der zugeschriebenen Rolle eines Behinderten. Sie zeigen im tagtäglichen Umgang mit nicht Behinderten ein hohes Maß an Empathie für deren Interaktionsprobleme (jedenfalls notwendigerweise mehr als umgekehrt). Sie müssen viel mehr Ambiguität und Ambivalenz aushalten als Menschen ohne Behinderungen, das heißt Erwartungsdiskrepanzen und unvollständige Bedürfnisbefriedigung ertragen, ... das stärkt. Und auch die Identitätsdarstellung als Präsentation eigener Erwartungen nach außen gehört zu den notwendigen Erfahrungen als Behinderter." (Cloerkes, 1997, S. 159)

Angesichts der im vorhergegangenen Kapitel beschriebenen Diskrepanz zwischen dem Selbstbild behinderter Menschen und dem Bild, das die nicht behinderte Umwelt von diesen Personen hat, stellt sich die Frage, welche Möglichkeiten zur Einstellungsänderung bestehen.

Cloerkes sieht die Chancen für eine weniger negative Bewertung von Behinderung aufgrund eines generellen Wertewandels in der Gesellschaft hin zu humaneren Werten und geringerer Leistungsorientierung eher skeptisch. Als sehr wohl veränderbar sieht er aber die sozialen Reaktionen auf behinderte Menschen. Dazu trägt eine Reduzierung subjektiver und objektiver Belastungen bei. Den hohen Belastungen einzelner Personen durch die Notwendigkeit von Hilfeleistungen und dem Entstehen von Abhängigkeitsverhältnissen kann durch die verstärkte Übernahme dieser Hilfeleistungen durch Dienstleistungssysteme entgegengewirkt werden, deren Kosten von der gesamten Gesellschaft getragen werden und auf die ein Anspruch durch den einzelnen behinderten Menschen besteht. Im Bereich der subjektiven Belastungen scheint für Cloerkes vor allem das Problem der Verhaltensunsicherheit im Kontakt mit behinderten Menschen durch frühzeitige Integration lösbar (Vgl. Cloerkes, 1997, S. 109 f.).

Während die massenmediale Vermittlung von Informationen über behinderte Menschen kaum etwas zur positiven Einstellungsänderung beiträgt, abhängig von der Art der Darstellung sogar einen eher verfestigenden oder gar verstärkenden Einfluss auf negative Einstellungen ausübt, können persönliche Kontakte mit behinderten Menschen sehr wohl eine positive Einstellungsänderung bewirken. Dabei ist nicht die Häufigkeit der Kontakte ausschlaggebend, sondern deren Qualität: Intensität, positive emotionale Besetzung und Freiwilligkeit sowie der gleichberechtigte Status der Beteiligten sind die ausschlaggebenden Faktoren. Diese Faktoren sind z. B. bei beruflichen Kontakten nicht behinderter mit behinderten Menschen häufig nicht gegeben. Cloerkes berichtet über Studien zur Einstellung von medizinischen Fachkräften gegenüber behinderten Menschen. Diese kommen zum Ergebnis, dass die Haltung dieser Personengruppe im Durchschnitt nicht anders ist als die von Laien (Vgl. ebd., S. 113 ff, u. S. 121 ff.). "Auffällig ist die hohe Diskrepanz zwischen hohem Fachwissen und zum Teil eindeutiger Ablehnung Behinderter bei Ärzten." (Ebd., S. 124)

Die wirksamste Strategie zum Abbau von Vorurteilen und der positiven Veränderung von Einstellungen durch Informationsvermittlung sind nach Cloerkes fundierte Informationen, die im direkten Kontakt von einer behinderten Person selbst präsentiert werden. Dementsprechend fordert er eine Stärkung der Handlungskompetenz behinderter Menschen. Voraussetzung dafür ist ein Umdenken und eine differenzierte Herangehensweise bei vielen sogenannten "Behindertenexperten". Die Person muss hervorgehoben werden, und eine konsequente Abgrenzung sowohl gegenüber dem Merkmal Behinderung als auch gegenüber der Behindertengruppe erfahren (Vgl. ebd., S. 109 u. S. 127).

Cloerkes wendet sich gegen "Sonderwelten" für behinderte Menschen sowohl im schulischen Bereich als auch im Hinblick auf Betreuung und Pflege. Gegen das Argument vieler Behindertenpädagogen, dass Sondereinrichtungen angesichts der Stigmatisierung behinderter Menschen einen notwendigen Schonraum darstellen, ohne den ihre Identitätsentwicklung gefährdet sei, führt er die Erkenntnisse des oben dargestellten Modells von Frey an: "Stigmatisierung hat ... nicht zwangsläufig zur Konsequenz, dass Betroffene ihr Leben fortan in einer völlig neuen, fremdbestimmten Rolle führen müssen und ihre Identität unwiederbringlichen Schaden nimmt. Stigmatisierte Individuen sind den Vorgängen nicht hilflos ausgeliefert, sondern sehr oft in der Lage, sich selbst und ihre Identität hinreichend zu schützen. Das mag uns überraschen, weil wir uns zu sehr daran gewöhnt haben, in defizitären Kategorien über sie nachzudenken, ihnen Hilflosigkeit zuzuschreiben und ihnen Fähigkeiten zur Identitätserhaltung abzusprechen." (Ebd., S. 175/176) Dies ist aber keine Rechtfertigung dafür, unnötige Stigmatisierungsprozesse zu tolerieren. Stigmatisierung bedeutet immer eine fatale Gefährdung der Identität und psychischen Integrität. Die Identitätsentwicklung behinderter Menschen verläuft bei Integration besser. Die alten Bilder von behinderten Menschen lösen sich zugunsten realitätsnaher Vorstellungen auf. "Integration bietet keine Garantie für durchgängig vorurteilsfreie Meinungen und das Ausbleiben von Stigmatisierungen, aber sie trägt ganz entscheidend dazu bei, sich ungünstigen Einflüssen zu widersetzen und die eigene psychische Integrität zu bewahren." (Ebd., S. 181)

Mit dem im folgenden Kapitel vorgestellten Konzept eines selbstbestimmten Lebens behinderter Menschen wird bereits der nächste Schritt vollzogen. Dieses Konzept will die Voraussetzungen dafür schaffen, dass behinderte Menschen aktiv an allen Lebensbereichen teilhaben können, sodass sich eine Integration im Sinne eines nachträglichen Hineinführens einer bisher außerhalb stehenden Person letztendlich erübrigt.

Dieses Konzept wurde von behinderten Menschen selbst anhand ihrer Alltagserfahrungen und der intensiven Auseinandersetzung mit ihren Möglichkeiten und Grenzen entwickelt und ist Ausdruck der Emanzipation von der Bevormundung durch Institutionen und nicht behinderte "Experten".

Anfang der Sechzigerjahre erkämpften sich an mehreren US-amerikanischen Universitäten schwer behinderte Menschen den Zugang zum Studium und die Möglichkeit, anstatt in Behindertenheimen in den auf dem Campus befindlichen Studentenwohnheimen zu leben. Dazu musste der Bedarf an Assistenz bei der Alltagsbewältigung und im Studium geklärt und organisiert werden. Aus diesen Studentengruppen entwickelte sich die Independent-Living-Bewegung, deren Ziel ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen außerhalb von Institutionen und die volle gesellschaftliche Teilhabe ist. Im Unterschied zum gängigen Wohlfahrtsschema sah sich die Independent-Living-Bewegung immer als Bürgerrechtsbewegung und wurde in den USA auch sehr bald als solche wahrgenommen. Durch intensive politische Arbeit und zahlreiche Protestaktionen erkämpfte die Independent-Living-Bewegung mehrere Gesetze, die Diskriminierungen aufgrund einer Behinderung unterbinden und behinderten Menschen einklagbare Rechte im öffentlichen Leben sichern. Aus Programmen, die die erforderlichen Dienstleistungen für behinderte Studierende anboten, entwickelten sich gemeindenahe Zentren, die Beratung und Dienstleistungen für ein Leben behinderter Menschen außerhalb von Institutionen anboten - Centres for Independent Living. (Vgl. Miles-Paul, 1992, S. 28 ff)

Parallel dazu entwickelte sich Anfang der Siebzigerjahre in Deutschland aus dem Protest gegen das bevormundende Hilfesystem eine Emanzipationsbewegung behinderter Menschen, deren vorrangiges Ziel die Schaffung von institutionsunabhängigen Hilfeleistungssystemen und daraus folgend die Selbstbestimmung behinderter Menschen war. Die zunächst voneinander unabhängigen Entwicklungen in den USA und Deutschland führten in den Achtzigerjahren zu einem weitgehend übereinstimmenden Selbstbestimmt-Leben-Konzept. (Vgl. Steiner, 1999)

Im Gegensatz zu den Begriffen unabhängig und selbständig, mit denen im Zusammenhang mit Behinderung oft die Ausübung von physischen Aktivitäten ohne fremde Hilfe verbunden werden, konzentriert sich der Begriff Independent Living bzw. Selbstbestimmtes Leben vorwiegend auf den Entscheidungsprozess. Miles-Paul zitiert dazu Judith Heumann, eine der Begründerinnen der Independent-Living-Bewegung: "Für uns bedeutet Independent Living nicht die eigenständige Ausübung von physischen Tätigkeiten. Es bedeutet, in der Lage zu sein, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen. Es ist ein Denkprozess, unabhängig von einem ´normalen Körper´." (Miles-Paul, 1992, S. 18) Dementsprechend steht nicht die Quantität der Tätigkeiten, die behinderte Menschen ohne Hilfe ausführen können, sondern die Qualität des Lebens, das behinderte Menschen mit persönlicher Assistenz führen, im Vordergrund. The Institute for Rehabilitation and Research in Houston, Texas, veröffentlichte 1979 folgende Definition: Danach bedeutet selbstbestimmtes Leben "Kontrolle über das eigene Leben [ ...]. Dies umfaßt die Regelung der eigenen Angelegenheiten, die Teilnahme am täglichen Leben in der Gemeinde, die Ausübung einer Reihe von sozialen Rollen, das Treffen von Entscheidungen, die zur Selbstbestimmung führen und die Minimierung von physischen Abhängigkeiten von Anderen" (The Institute for Rehabilitation and Research, 1979, S. 5; zit. nach Miles-Paul, 1992, S. 19/20)

Ein wesentlicher Bestandteil des Selbstbestimmt-Leben-Konzeptes ist Peer Support bzw. Peer Counseling. Darunter wird die Beratung behinderter Menschen durch behinderte Menschen verstanden: "Peer Support ist Hilfe, die von einer behinderten Person zur Verfügung gestellt wird, die über behinderungsbedingte Erfahrungen und Kenntnisse sowie über Fähigkeiten, mit der eigenen Behinderung umzugehen, verfügt. Sie assistiert anderen behinderten Individuen und entscheidenden anderen Personen im Umgang mit ihren behinderungsspezifischen Erfahrungen." (Study Group on Peer Counseling as a Rehabilitation Ressource, 1981, S. 1; zit. nach ebd., S. 22) Behinderte Menschen geben als Experten in eigener Sache ihr Wissen und ihre Erfahrungen an andere Betroffene weiter. Als wichtigste Themen im Peer Support nennt Miles-Paul die Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung, das Erlernen von sozialen Fähigkeiten, Selbstbehauptung, die Erfüllung der Grundbedürfnisse, die Organisation der persönlichen Assistenz, Behinderung und Familie sowie Sexualität und Partnerschaft. (Vgl. ebd., S. 39)

"Im Peer Support wird also den behinderten Personen anstatt einer relativ passiven und Anweisungen folgenden Rolle eine aktive Rolle zugeschrieben, in der sie selbstverantwortlich Entscheidungen treffen und die Rechte und Pflichten, die mit dieser Rolle einhergehen in den Vordergrund gestellt werden. Auf diese Weise wird vielen KundInnen zum ersten Mal bewusst, dass sie für sich selbst verantwortlich sind, zwischen verschiedenen Möglichkeiten wählen und ihr Leben selbst in die Hand bzw. den Fuß nehmen können." (Ebd., S. 61/62)

Bis dies in der Praxis möglich ist, müssen behinderte Menschen jedoch häufig einen langen Lernprozess durchlaufen. Viele behinderte Menschen haben bedingt durch Überbehütung in der Familie oder ein Leben in Institutionen mit nur geringen Kontakten zur Außenwelt nicht die Möglichkeit, grundlegende soziale Fähigkeiten zu erlernen. Auch Personen, deren Behinderung erst im Erwachsenenalter eingetreten ist, erleben große Schwierigkeiten in Sozialkontakten. Behinderte Menschen, denen grundlegende soziale Fähigkeiten fehlen und die ein sehr negatives Selbstbild haben, sind jedoch nicht in der Lage, Verantwortung für ihr Leben zu übernehmen. Deshalb finden Betroffene emotionale und praktische Unterstützung in Peer-Support-Gruppen, in denen ein positives Selbstbild entwickelt, der Umgang mit der eigenen Behinderung sowie die kompetente Vermittlung der eigenen Bedürfnisse erlernt werden. Geleitet werden diese Gruppen immer von behinderten Personen, die über Erfahrungen in der Praxis einer selbstbestimmten Lebensführung verfügen und somit auch als positive Rollenvorbilder dienen.

Auch die politische Selbstvertretung behinderter Menschen ist ein zentrales Merkmal des Selbstbestimmt-Leben-Konzepts (Vgl. ebd., S. 67 ff.).

Die Unterschiede zwischen dem traditionellen Rehabilitationsparadigma und dem Selbstbestimmt-Leben-Paradigma fasst Dejong wie folgt zusammen:

Im Rehabilitationsparadigma ist das Problem in der körperlichen Einschränkung und den daraus folgenden verringerten Berufsmöglichkeiten definiert, und die Ursache dieses Problems liegt bei der behinderten Person. Die Lösung des Problems erfolgt mittels medizinischer und therapeutischer Maßnahmen, mit dem Ziel größtmöglicher selbständiger Durchführung von Alltagstätigkeiten durch den behinderten Menschen sowie Berufstätigkeit. Der behinderte Mensch befindet sich in der Rolle des Patienten und steht tonangebenden Fachprofis gegenüber.

Das Selbstbestimmt-Leben-Paradigma definiert das Problem in der Abhängigkeit des behinderten Menschen von anderen Personen (Angehörigen, Fachleuten usw.) und sieht die Ursachen in Umweltbedingungen und dem Rehabilitationsprozess. Die Problemlösung erfolgt über Beratung durch ebenfalls behinderte Personen, Rechtsbeistand, Selbsthilfe, Erlangung eigener Kontrolle über persönliche Angelegenheiten und Abbau von Umweltbarrieren. Ziel ist die Führung eines selbstbestimmten und eigenverantwortlichen Lebens. Der behinderte Mensch befindet sich in der Rolle des Kunden und gibt selbst den Ton an (Vgl. Dejong, 1982, zit. nach Miles-Paul, 1992, S. 69).

Für diese Arbeit bzw. die Analyse der sozialen Situation von Müttern mit Behinderungen sind folgende Aspekte des Gesamtkonzeptes besonders wichtig: Eigenverantwortung, Beratung durch ebenfalls betroffene Personen und die Möglichkeit, mit Hilfe von persönlicher Assistenz unabhängig von körperlichen Fähigkeiten in allen Lebensbereichen kompetent zu agieren.

Unter persönlicher Assistenz für behinderte Menschen werden Hilfeleistungen verstanden, die unabhängig von Institutionen und "fremdbestimmender, entmündigender Hilfe durch die sogenannte Fachlichkeit von Helferinnen" organisiert werden. Der bzw. die Hilfeabhängige sucht sich die Assistenten und Assistentinnen selbst aus, leitet sie an, setzt sie entsprechend seinen bzw. ihren individuellen Bedürfnissen ein und bezahlt sie auch (Vgl. Steiner, 1999).

"Aus den sogenannten Pflegeabhängigen und Pflegefällen werden selbstbestimmte behinderte ArbeitgeberInnen und aus den sogenannten HelferInnen werden persönliche AssistentInnen, die von ihren ArbeitgeberInnen angestellt, bezahlt und versichert, angeleitet und zur Not auch gekündigt werden. Entgegen den Praktiken vieler ambulanter Hilfsdienste entscheiden bei diesem Modell der Pflegeorganisation Behinderte selbst, wann, wo, wie und von wem die Assistenzleistungen ausgeführt werden." (Miles-Paul, 1992, S. 120/121)

Miles-Paul beschreibt hier die Idealform einer persönlichen Assistenz. Inwieweit sich dies in der Praxis verwirklichen lässt, hängt von zahlreichen - vor allem aber finanziellen - Rahmenbedingungen ab, und soll im Hinblick auf die Bedürfnisse behinderter Mütter in dieser Arbeit noch dargestellt werden.

Zu den wesentlichen Forderungen des Selbstbestimmt-Leben-Konzeptes zählt des Weiteren die barrierefreie Gestaltung der Umwelt. Dazu zählt der Abbau von baulichen Barrieren und Barrieren im Kommunikationsbereich ebenso wie die Beseitigung von Diskriminierungen auf Gesetzesebene.

Zusammenfassend ergeben sich folgende zentrale Kriterien für ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen:

Diese Kriterien werden mir im Folgenden als Grundlage für die Bewertung der sozialen Situation von Müttern mit sichtbaren Behinderungen dienen.

Vorstellungen und Konzepte "typischer" weiblicher und männlicher Eigenschaften sind - unabhängig davon, ob sie übernommen oder abgelehnt werden - in der Sozialisation jedes Kindes und Jugendlichen allgegenwärtig. Im Falle einer Behinderung werden Geschlechtsstereotype jedoch durch das Behindertenstereotyp überlagert. Daraus ergeben sich Widersprüche sowohl zum männlichen als auch zum weiblichen Geschlechtsstereotyp. Das Behidertenstereotyp klammert - oberflächlich betrachtet - Geschlechtlichkeit grundsätzlich aus, ist aber tatsächlich überwiegend durch das Bild des "typischen" behinderten Mannes, also z. B. eines Querschnittgelähmten im Rollstuhl oder eines Blinden mit dunkler Brille und weißem Stock, geprägt. Daher werden die Auswirkungen des Behindertenstereotyps auf die weibliche Identitätsentwicklung und Rollenfindung gravierender eingeschätzt. "Der Behinderung von Frauen und Männern kommt entsprechend der geschlechtsspezifischen Arbeitsteilung und der gesamtgesellschaftlichen Machtverhältnisse im Leben der Betroffenen ein unterschiedliches Gewicht zu. So werden Frauen in beiden für sie geltenden Arbeits- und Lebensbereichen, der familialen Reproduktionsarbeit und der Erwerbsarbeit, zur Arbeitskraft minderer Güte abgestempelt, während behinderte Männer sich in vielen Fällen ihre Machtposition in der Familie erhalten können, auch wenn sie auf dem Arbeitsmarkt als Arbeitskraft minderer Güte gelten." (Schildmann, 1985, S. 98; zit. nach Meier-Rey, 1994, S. 81)

Nach Meier-Rey ist der Stellenwert, den die Umwelt dem Geschlecht bzw. der Geschlechterdifferenzierung beimisst, für die Entwicklung der Geschlechtsidentität eines Menschen wesentlich. Für behinderte Menschen kann die Entwicklung der Geschlechtsidentität vor allem während der Adoleszenz problematisch werden. Sie entsprechen häufig nicht den geschlechtsspezifischen Rollenerwartungen und erfahren in dieser Phase zum ersten Mal in der Peergruppe sehr deutlich, dass sie anders sind. In der Kindheit werden zwar die Einschränkungen durch eine Behinderung von den Gleichaltrigen wahrgenommen, wirken sich aber im Umgang miteinander nicht so gravierend aus. Teilweise haben behinderte Kinder - bedingt durch das Aufwachsen in Sondereinrichtungen, oder durch elterliche Überbehütung - aber auch nur wenig Kontakt zu Gleichaltrigen. Besonders für Mädchen, bei denen die Geschlechtsidentität stark über körperliche Attraktivität definiert ist und deren Bedürfnis, sich den Rollenerwartungen anzupassen, stärker ist als das der Burschen, entsteht in der Adoleszenz ein starkes Gefühl des Ausgeschlossenseins.

Auch im Erwachsenenalter stoßen behinderte Menschen beim Versuch der Übernahme einer Geschlechtsrolle auf Schwierigkeiten. Entwicklungsaufgaben des Erwachsenenalters können von behinderten Menschen nur unter erschwerten Bedingungen übernommen werden, weil ihnen die soziale Umwelt die Übernahme dieser Aufgaben gar nicht zugesteht. Da behinderte Menschen - und hier insbesondere behinderte Frauen - häufig als geschlechtslose Wesen angesehen werden, spricht ihnen die Umwelt Partnerschaft und Familiengründung von vornherein ab und von Kindheit an erfolgt eine Fixierung in Richtung solide berufliche Absicherung und ein Leben ohne Partnerschaft (Vgl. Meier-Rey, 1994, S. 15 ff.).

Meier-Rey fasst in ihrer Arbeit zur Identitätsentwicklung behinderter Frauen Forschungsergebnisse zur weiblichen Identitätsbildung zusammen, die besagen, dass weibliche Identität überwiegend über Zuschreibungen von außen und der Orientierung an gesellschaftlichen Normen gebildet wird. Maßgebliche Aspekte für die weibliche Identitätsbildung sind Kinderwunsch und Mutterschaft, Körperbild, aber auch Benachteiligungen im Sozialisationsprozess, wie sie z. B. im Rahmen der schulischen Koedukation stattfinden können, sowie der Aspekt der Berufsrolle (Vgl. ebd., S. 51 ff.).

Die Einstellung nicht Behinderter zur Elternschaft und insbesondere Mutterschaft behinderter Menschen hängt unter anderem mit der Einstellung zur Sexualität dieser Personengruppe zusammen.

"Menschen mit Behinderungen stoßen schnell an Grenzen, wenn sie versuchen, ihre Bedürfnisse nach Liebe und Sexualität zu verwirklichen. Das herrschende Diktat von Jugendlichkeit, Attraktivität und Unversehrtheit verweist sie an den Rand der Gesellschaft. Aber auch wir Behinderte selbst sind in unseren Wünschen, Bedürfnissen und Phantasien geprägt durch unsere nicht-behinderte Umwelt." (Finke, 1996)

Schönwiese spricht in diesem Zusammenhang von einer "Verdoppelung des Tabus" (Schönwiese, 1994, S. 103). Die Verdrängung von Behinderung und die trotz aller oberflächlichen Freizügigkeit weiterhin bestehende Verdrängung von Sexualität wirken hier zusammen. Die geschlechtliche Neutralisierung behinderter Menschen manifestiert sich in zahlreichen gesellschaftlichen Inszenierungen, wie z. B. in folgender Tatsache: Es gibt Männer-WC´s, es gibt Frauen-WC´s und es gibt Behinderten-WC´s.

Partnerschaft und Sexualität sind für behinderte Menschen - wie für die meisten Menschen - dominierende Lebensthemen. Von ihrer Umwelt wird diese Tatsache jedoch häufig negiert. Dies spiegelte sich auch über lange Zeit in der sonderpädagogischen Fachliteratur wieder, indem das Thema Sexualität entweder gänzlich ausgeklammert wurde oder nur insoweit eine Rolle spielte, als Möglichkeiten erörtert wurden, Äußerungen von Sexualität bei behinderten Jugendlichen zu verhindern. Schönwiese kritisiert, dass die am medizinischen Paradigma orientierte Therapie und Sonderpädagogik eine Entfremdung von Körper und Sexualität geradezu provoziert, indem körperliches Wohlbefinden und Bewegungsfreiheit dem Ziel der weitestgehenden Funktionalität des Körpers und der Heilung von Defekten untergeordnet werden (Vgl. ebd., S. 103 f.).

In den Siebzigerjahren kam es zur eigentlichen "Entdeckung" der Sexualität behinderter Menschen und in der Folge zu einem regen Fachdiskurs nichtbehinderter Fachleute zu diesem Thema. Dies rief schließlich den Widerstand zahlreicher behinderter Menschen hervor. Vor allem wehrten sie sich dagegen, dass nichtbehinderte Personen dieses Thema mit dem Selbstverständnis von Fachleuten behandelten und die Personengruppe, über die hier diskutiert und publiziert wurde, vom Diskurs ausschlossen bzw. in eine untergeordnete Klientenrolle verwiesen (Vgl. Schönwiese, 1993, S. 112 ff.).

Born stellt zu diesem Fachdiskurs fest, dass er sich fast ausschließlich auf die Situation behinderter Männer bezieht, deren Probleme im Bereich Sexualität und mögliche Lösungen ausführlich diskutiert werden. Behinderte Frauen werden fast ausschließlich in Zusammenhang mit der Thematik Schwangerschaft bzw. deren Verhütung erwähnt. Eine eigenständige Sexualität behinderter Frauen wurde in Fachpublikationen zur Sexualität behinderter Menschen weitgehend negiert (Vgl. Born, 1992, S. 54 f.).

Wie hartnäckig die Heil- und Sonderpädagogik an der Überzeugung festhielt, dass Partnerschaft und Sexualität behinderter Menschen nur nach einer quasi fachlichen Unbedenklichkeitserklärung toleriert werden könnten, zeigt der 1977 erstmals erschienene und in den Jahren 1988, 1995 und 2000 in unveränderter Form neu aufgelegte Sammelband "Sollen, können, dürfen Behinderte heiraten?" (Vgl. Kluge/Sparty, 1977, 1988, 1995, 2000 u. Kap. 3.3.).

In den Neunzigerjahren scheint das eigenständige Recht behinderter Menschen auf Sexualität und Partnerschaft in der sonderpädagogischen Literatur jedoch schließlich ebenso unumstritten zu sein wie die Tatsache, dass Bewegungs- und Sinnesbehinderungen keine unmittelbare Auswirkung auf die psychosexuelle Entwicklung behinderter Kinder und Jugendlicher haben. Nun wurden vor allem Fragen zur Sexualität geistig behinderter Menschen behandelt. Behinderte Menschen traten mit ihren Forderungen nach Anerkennung ihrer Rechte verstärkt an die Öffentlichkeit und zeigten bislang kaum thematisierte Probleme wie sexuelle Gewalt gegen behinderte Frauen und die Praktiken der Verhinderung von Partnerschaft und Sexualität in Institutionen auf.

Zahlreiche Erfahrungsberichte zeigen, dass im Alltag Eltern und Pädagogen immer noch große Schwierigkeiten damit haben, behinderte Menschen als geschlechtliche Wesen anzuerkennen und dass in Institutionen die Möglichkeiten, Partnerschaften zu leben, weiterhin häufig stark eingeschränkt werden.

Hermes beschreibt die Schwierigkeiten, die Eltern behinderter Mädchen haben, ihr Kind auch als geschlechtliches Wesen zu sehen. Schon von früher Kindheit an wird den Mädchen vermittelt, dass sie geschlechtliche Neutren seien. Das Erwachen ihrer Sexualität und die körperliche Entwicklung zur Frau werden ignoriert. "Sexualität wird totgeschwiegen, in der Hoffnung, dass die Mädchen dieses Thema auch vergessen." (Hermes, 2001, S. 42) Die Auswirkungen dieses Verhaltens der Eltern zeigen sich in einem generellen Defizit behinderter Jugendlicher im faktischen Sexualwissen und in der konkreten Erfahrung. Somit haben Bewegungs- und/oder Sinnesbehinderungen zwar keine unmittelbaren Auswirkungen auf die psychosexuelle Entwicklung, sehr wohl aber mittelbar durch die aufgrund von Überbehütung und Kontrolle stark eingeschränkten Möglichkeiten zu Autonomie und dem Sammeln von Erfahrungen (Vgl. ebd., S. 41 f.).

Ebenso dürfte sich die gesamtgesellschaftliche Haltung zur Sexualität behinderter Menschen nur wenig verändert haben.

Vom Hofe zitiert den Psychologen Lothar Sandfort, der die verbreiteten Vorurteile zur Sexualität behinderter Menschen auflistet: "Behinderte haben entweder gar keine Sexualität oder eine triebhaft überspannte. Behinderte würden nie auf die Idee kommen, sich in mich zu verlieben. Wer Beziehungen mit Behinderten eingeht, muss dies für immer tun, denn Behinderte darf Mensch nicht mehr verlassen, ihnen darf Mensch kein Leid zufügen. Behinderte können nicht Mutter oder Vater werden bzw. sein. Behinderte machen auch beim Sex nur Probleme und bleiben immer Sorgenkinder". (Vom Hofe, 2001)

Behinderte Menschen gelten entweder als asexuell oder es wird angenommen, dass es eine andersgeartete "Sexualität der Behinderten" gäbe. Born meint dazu: "Wenn der Begriff. Sexualität nicht im engsten Sinne ... gebraucht wird, sondern ... die Ganzheitlichkeit des Menschen umfasst, wird deutlich, daß sich die Sexualität von Menschen mit unterschiedlichsten Wesensarten, Persönlichkeiten oder Körpermerkmalen nicht grundsätzlich voneinander unterscheidet. Was sich unterscheidet, ist also keinesfalls die Sexualität an sich, sondern die jeweils individuelle Angepaßtheit bzw. Nicht-Angepaßtheit, sei es aus äußeren oder auch persönlichen Gründen, an die von der jeweiligen Gesellschaft aufgestellten Normen und Werte." (Born, 1992, S. 56 f)

Die hier angesprochene ganzheitliche Sicht von Sexualität ist im Verständnis der Allgemeinheit jedoch so gut wie nicht gegeben. Die Fixierung auf die genitale Sexualität ist die eigentliche Behinderung für Menschen mit weitreichenden körperlichen Einschränkungen, Sexualität in der ihrer individuellen Situation entsprechenden Weise zu leben. Insbesondere für behinderte Frauen wird der sich in den letzten Jahren noch verstärkende Zwang zum makellosen Körper zu einem unüberwindlich scheinenden Hindernis im Streben nach erfüllter Sexualität und Partnerschaft. "Der Blick auf die lahmen Beine, den gekrümmten Rücken, das entstellte Gesicht hat ihren Leib zerlegt, in akzeptable und inakzeptable Teile, in vorzeigbare und zu versteckende Partien." (Vom Hofe, 2001)

Nach Meinung von Radtke wirken sich die gesteigerten Schönheitsnormen auf behinderte Frauen bereits gravierender aus als die Tabuisierung von Sexualität an sich: "Meines Erachtens nach liegen heute die Schwierigkeiten behinderter Frauen weniger darin, daß ihnen Sexualität nicht zugestanden würde oder daß sie sich ihrer eigenen sexuellen Bedürfnisse nicht bewußt wären, sondern viel eher darin, angesichts herrschender Normen und Idealvorstellungen diese nicht realisieren zu können. Es dauert lange, um ein gespaltenes Körperbewußtsein zu überwinden und den Körper als Ganzheit zu begreifen." (Radtke, 1996)

Nach Finke beeinflusst in den letzten Jahren die Diskussion um lebenswertes oder unlebenswertes Leben in der Bioethik auch die Einstellung zur Sexualität behinderter Menschen bzw. deren Elternschaft. So wächst der Druck zu Abtreibung und Sterilisation auf behinderte Frauen (Vgl. Finke 1996).

Dieses Thema wird in dieser Arbeit noch eingehend erörtert werden.

Behinderte Mädchen werden in ihrer Sozialisation immer wieder direkt oder indirekt darauf hingewiesen, dass sie für die meisten Männer als potentielle Partnerin nicht in Frage kommen. Diese Vorhersage bestätigt sich dann häufig durch Erfahrungen, die behinderte Frauen machen. Teilweise werden sie gänzlich ignoriert, teilweise wollen Männer zwar freundschaftliche Kontakte mit einer behinderten Frau, ziehen sich aber sehr rasch zurück, wenn die Frau zu verstehen gibt, dass sie verliebt ist. Der an Äußerlichkeiten orientierte "Beziehungsmarkt" schließt viele behinderte Frauen, die dem gängigen Schönheitsideal nicht entsprechen, von vorn herein aus. Hinzu kommt auch, dass der Aktionsradius behinderter Frauen häufig sehr eingeschränkt ist und sie daher nur wenig Möglichkeiten haben, Kontakte zu knüpfen. Angesichts eines negativen Selbstbildes und der Angst, abgelehnt zu werden, entwickeln sich bei behinderten Frauen auch persönliche Barrieren im Hinblick auf den Kontakt zu Männern (Vgl. Schopmans, 1991, S. 42 f.).

Für sehbehinderte und blinde Frauen stellt sich in der Kontaktaufnahme vor allem das Problem des fehlenden Blickkontaktes. Den betroffenen Frauen fehlen jene Informationen, die durch Körpersprache und Blickkontakt vermittelt werden. Dies kann in vielen sozialen Situationen nicht mit Hilfe anderer Sinne ausgeglichen werden. Bei Krause schildern mehrere sehbehinderte bzw. blinde Frauen, dass es ihnen in vielen Situationen nicht möglich ist, auf andere zuzugehen, weil sie nicht wissen, wer in einem Raum anwesend ist bzw. es ihnen auch teilweise nicht möglich ist, jemanden wiederzuerkennen. Sie sind daher darauf angewiesen, dass andere auf sie zukommen oder dritte einen Kontakt herstellen. Dies bewirkt bei den Frauen häufig ein Gefühl der Ausgeschlossenheit und vor allem im Hinblick auf Kontakte zu Männern große Verunsicherung. Sie fühlen sich gegenüber sehenden Frauen stark benachteiligt. Umgekehrt kann es auch bei einem Mann Verunsicherung auslösen, wenn eine Frau auf körpersprachliche Signale oder Blickkontakt nicht in "gewohnter" Weise reagiert (Vgl. Krause, 1992, S. 217 ff.).

Die Einschätzung von Schopmans, dass behinderten Frauen aufgrund der Tatsache, dass sie als geschlechtslos gelten und den gängigen Schönheitsnormen nicht entsprechen, plumpe Annäherungsversuche von Männern erspart bleiben (Vgl. Schopmans, 1991, S. 37), kann ich aufgrund meiner persönlichen Erfahrung und verschiedenen Berichten nicht teilen. Vielmehr scheinen manche Männer anzunehmen, dass eine behinderte Frau für jede Form der Annäherung "dankbar" sein müsse.

In der Studie von Eiermann et al gaben etwa 22 % der Befragten Erfahrungen mit sexueller Gewalt oder sexueller Belästigung an. Dieser Wert unterscheidet sich nicht signifikant von Werten in der Gesamtbevölkerung. Die Autorinnen der Studie verweisen jedoch darauf, dass an ihrer Untersuchung fast ausschließlich Frauen teilnahmen, die in Privathaushalten leben, und dass nach einer Untersuchung unter Bewohnerinnen von Institutionen (Zemp/Pircher, 1996) dort mehr als 50 % der Frauen betroffen sind. Des Weiteren ergaben die Interviews bei Eiermann et al, dass ein Teil der Befragten die gesellschaftliche Einschätzung, behinderte Frauen seien aufgrund der Tatsache, dass sie als geschlechtslos gelten, vor sexuellen Übergriffen geschützt, selbst übernehmen. Die Autorinnen bemerken dazu, dass diese Fehleinschätzung fatale Folgen für die Frauen haben kann (Vgl. Eiermann et al, 2000, S. 114 f. u. 254 ff.)

Aus der durch die Umwelt immer wieder vermittelten Einschätzung, behinderte Frauen seien keine "richtigen Frauen" und könnten den gesellschaftlichen Erwartungen nicht entsprechen, kann für die Betroffenen ein enormer Leistungsdruck entstehen, sich den gegebenen Schönheits- und Leistungsnormen anzupassen. So berichten bei Krause mehrere der befragten sehbehinderten und blinden Frauen, dass sie befürchten, in einer Partnerschaft mit einem nicht behinderten Mann überfordert zu sein und den Erwartungen des Partners nicht entsprechen zu können. Sie bevorzugen daher eine Partnerschaft zu einem Mann mit einer gleichartigen oder ähnlichen Behinderung (Vgl. Krause, 1992, S. 222 ff.).

Zahlreiche Autorinnen verweisen auf den Unterschied in der gesellschaftlichen Einschätzung "gemischter" Partnerschaften zwischen behinderten und nicht behinderten Personen: Ein behinderter Mann erfährt durch die Partnerschaft mit einer nicht behinderten Frau eine gesellschaftliche Aufwertung. Die Rolle des berufstätigen Familienerhalters kann von vielen behinderten Männern erfüllt werden, und sie entsprechen somit voll den männlichen Rollenerwartungen. Da Pflege und Versorgung impliziter Bestandteil des weiblichen Rollenbildes sind, entspricht auch die Frau in einer solchen Partnerschaft den gesellschaftlichen Erwartungen. Geht ein nicht behinderter Mann eine Partnerschaft mit einer behinderten Frau ein, erfährt er von seiner Umwelt zumindest Verwunderung und Skepsis, häufig aber auch echte Geringschätzung, weil er "nichts Besseres" bekommen habe. Die behinderte Partnerin gilt als wenig attraktiv und ihr wird nicht zugetraut, dass sie ihre Aufgaben in Haushalt und Familie erfüllen kann. Für sie kann dies zu erhöhtem Leistungsdruck führen, um zu beweisen, dass auch sie eine "gute" Frau sein kann. Außerdem wird von der Umwelt unterstellt, sie müsse sehr "dankbar" für eine solche Partnerschaft sein und sich daher den Wünschen des nicht behinderten Partners in jedem Fall unterordnen (Vgl. Schopmans, 1991, S. 44 f. u. Krause, 1992, S. 223 ff)

Eigene Erfahrungen sowie verschiedene Berichte behinderter Frauen zeigen, dass derartige Vorurteile und Zuschreibungen auch durch die real bestehenden Änderungen in der Aufgabenverteilung zwischen Frauen und Männern nicht aufgebrochen werden. In der Praxis werden in gemischten Partnerschaften ein großer Teil der notwendigen Hilfeleistungen für die behinderten Partner durch die nicht behinderten Partner übernommen. Dies gilt laut der Studie von Eiermann auch für Partnerschaften zwischen behinderten Frauen und nicht behinderten Männern (Vgl. Eiermann et al, 2000, S. 99).

Das Problem der Hilfe- bzw. Pflegeabhängigkeit kann in einer "gemischten" Partnerschaft generell zu einer großen Belastung werden. Allerdings entspricht eine pflegende Frau genau ihrem gesellschaftlichen Rollenbild, während dies für Männer vielfach einen Bruch mit der Geschlechtsrolle bedeutet. Bruner verweist dazu darauf, dass behinderte Frauen große Ängste haben, den nicht behinderten Partner zu überfordern, während behinderte Männer die Hilfe ihrer Partnerin wesentlich selbstverständlicher in Anspruch nehmen (Vgl. Bruner, 2000).

Heitkamp berichtet von einer Umfrage unter nicht behinderten Personen zur Situation blinder Frauen. Als Vorbehalte gegenüber einer Partnerschaft mit einer blinden Frau wurden dabei von Männern aufgeführt, dass der Mann seiner Partnerin zahlreiche Hilfestellungen geben müsse und dadurch auch große Macht ausüben könne, dass die Freizeitgestaltung eingeschränkt sei, dass die Gesellschaft eine blinde Frau als Makel für den Mann ansehen könnte, dass die Erziehung von Kindern problematisch sein könne, dass fehlende Gestik und Mimik die Kommunikation erschweren und optische Eindrücke nicht miteinander geteilt werden könnten. Jüngere nicht behinderte Frauen sehen vor allem in der Abhängigkeit der blinden Frau vom sehenden Partner und in Minderwertigkeitsgefühlen der Frau mögliche Probleme. Ältere Frauen führen vor allem an, dass eine blinde Frau den Haushalt nicht selbständig führen und Kinder nicht allein versorgen könne und dass es für einen Partner nicht zumutbar wäre, neben seiner Berufstätigkeit auch noch diese Aufgaben zu übernehmen. In diesen Aussagen werden die Unterschiede im Rollenverständnis zwischen den Generationen deutlich (Vgl. Heitkamp, 1992 f.).

Von Seiten der Behindertenpädagogik konnte ich keine aktuellen Veröffentlichungen zum Thema "Partnerschaft von Menschen mit Bewegungs- oder Sinnesbehinderungen" finden. Das Thema "Partnerschaft und Sexualität" wird gegenwärtig fast ausschließlich in Bezug auf Menschen mit geistiger Behinderung behandelt. 2000 wurde der Sammelband "Sollen, können, dürfen Behinderte heiraten?" von Kluge und Sparty (Hg.), der erstmals im Jahr 1977 erschien, zum vierten Mal aufgelegt (Vgl. Kap. 3.2). Bereits der Titel erscheint aus heutiger Sicht nicht mehr zeitgemäß. Das Buch wurde bereits bei seinem ersten Erscheinen von behinderten Menschen, aber auch von einigen Behindertenpädagogen, heftig kritisiert (Vgl. Klee, 1996). Der Band enthält Beiträge von Fachleuten unterschiedlicher Gebiete zu Partnerschaft und Sexualität von Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen. Hauptkritikpunkt an diesem Sammelband war und ist, dass nicht behinderte Personen Urteile darüber abgeben, welche behinderten Menschen unter welchen Bedingungen Partnerschaften eingehen sollen, können oder dürfen. Die einzelnen Autoren und Autorinnen vertreten dabei meiner Ansicht nach durchaus unterschiedliche Standpunkte. In einigen Beiträgen werden Ansichten geäussert, die bereits zum Zeitpunkt des ersten Erscheinens 1977 vielen betroffenen Menschen und auch einigen Fachleuten als überkommen gelten mussten. Andere Autoren machen sehr differenzierte und für die Situation vor mehr als 25 Jahren sicher sehr fortschrittliche Aussagen. Trotzdem überrascht es, dass dieses Buch, das sich laut Information des Verlages als Ratgeber versteht, 1995 in unveränderter Form neu aufgelegt wurde. Meiner Ansicht nach wurden in den letzten Jahren zu diesem Themenbereich nur noch wenige wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht, weil angesichts der Integrationsbewegung und sicher auch durch die bewusstseinsbildende Arbeit behinderter Menschen in der Selbstbestimmt-leben-Bewegung auch bei Fachleuten überwiegend die Auffassung besteht, dass es nicht legitim ist, zu beurteilen, welche behinderten Menschen Partnerschaften eingehen können oder dürfen, sondern dass es darum gehen muss, die notwendigen Rahmenbedingungen zu schaffen, und behinderte Kinder und Jugendliche so zu fördern, dass sie ihr Leben als Erwachsene weitgehend selbstbestimmt gestalten können.

Gemeinsam ist fast allen Beiträgen in "Sollen, können, dürfen Behinderte heiraten?", dass kaum zwischen der Situation von behinderten Frauen und Männern differenziert wird. Meist ist von "dem Behinderten" die Rede, worunter überwiegend der behinderte Mann verstanden wird. Auch in den Erfahrungsberichten behinderter Menschen kommen ausschließlich Männer zu Wort (Vgl. Kluge/Sparty, 1995, S. 11 ff.). Dort, wo behinderte Frauen explizit erwähnt werden, wird ein von männlichen Rollenvorstellungen dominiertes Bild vermittelt. Die meisten Beiträge in diesem Buch wurden von Männern verfasst. So bezeichnet Schade Behinderung als einen "Fehler", der Konzessionen bei der Partnerwahl notwendig mache, und meint weiter: "Fehler können aber auch ausgeglichen werden bei Frauen durch Charme, Schönheit, Freundlichkeit, beim Mann durch Intelligenz, Männlichkeit und nicht weniger durch Charme." (Schade, 1995, S. 240) Benesch berichtet in seinem Beitrag über die Situation blinder und hochgradig sehbehinderter Menschen, dass blinde Frauen wesentlich seltener mit einem sehenden Partner verheiratet sind, als blinde Männer mit einer sehenden Partnerin. Er begründet dies damit, dass bei blinden Frauen der Trend zur freiwilligen Isolation besonders groß sei und sie dadurch nur wenig Gelegenheit zu Kontakten hätten. Des Weiteren meint Benesch zu Ehen zwischen blinden Frauen und sehenden Männern, diese würden zu einem beträchtlichen Teil aus Mitleid geschlossen, da die blinde Frau in der Haushaltsführung stark auf die Hilfe ihres sehenden Partners angewiesen sei. "Versteht nun die hochgradig sehgeschädigte Frau es nicht, ihren Mann echt an sich zu fesseln, so kann es zu einer tiefgreifenden Entfremdung kommen, die letztlich in die Auflösung der Ehe mündet. - Gerade dieses ´An-Sich-Fesseln-Können´ bedarf aber großen Einfühlungsvermögens von Seiten der sehgeschädigten Frau." (Benesch, 1995, S. 157)

Heitkamp stellt dazu fest, dass diese Beurteilung Beneschs - auch im Wortlaut - an Aussagen von Blindenpädagogen am Ende des 18. Jahrhunderts erinnert (Vgl. Heitkamp, 1992, S. 166).

Eine völlig andere Einschätzung vertritt - ebenfalls im Buch von Kluge und Sparty - Hessmer, wenn er die Tatsache, dass generell wesentlich weniger blinde Frauen verheiratet sind als blinde Männer, mit unterschiedlichen Motiven bei sehenden Männern und Frauen, eine Ehe mit einem blinden Menschen einzugehen, begründet: "Männern ist offenbar die äußerliche Attraktivität ihrer Partnerin entscheidend wichtig. Die aber ist bei Blinden immer mehr oder weniger beeinträchtigt, und sei es durch die Blicklosigkeit der Augen und die Verarmung des Mienenspiels. Ein Mann gewinnt Ansehen durch die Schönheit seiner Frau, eine Frau durch den sozialen Rang ihres Mannes. Eine Frau kann aber auch aus ihrer Aufopferung für ihren - z. B. blinden - Mann hohes Ansehen gewinnen. Die Rolle des mütterlichen Umhegens gilt bei der Mehrzahl in unserer Gesellschaft als der Frau angemessen. Das wiederum trifft sich mit dem Image des Blinden, nach dem er hilflos und schutzbedürftig sei." (Hessmer, 1995, S. 162) Des Weiteren stellt Hessmer fest, dass die Haushaltsführung angesichts moderner technischer Hilfen jedem blinden Menschen selbstverständlich zumutbar sei, und dass für Tätigkeiten die er oder sie nicht selbst ausführen könne, vom Blindengeld eine Haushaltshilfe bezahlt werden könne (Vgl. ebd., S. 164).

Vor allem letzterer Hinweis ist eine deutliche Abkehr von den ansonsten in der Blindenpädagogik vertretenen Normen, wonach blinde Menschen das äußerst mögliche Maß an Unabhängigkeit von der Hilfe sehender Menschen erreichen müssten. Hier wurde in Blindenschulen häufig hoher moralischer Druck auf die Kinder und Jugendlichen und hier insbesondere auf Mädchen ausgeübt. Die Intention, dass blinde Menschen nicht in allzu große Abhängigkeit von sehenden Personen geraten sollten, ist verständlich. Allerdings wurden von vielen blinden Menschen dabei meiner Meinung nach überhöhte Ansprüche internalisiert, was teilweise dazu führt, dass sie sich physisch und psychisch überfordern oder auf Aktivitäten verzichten, um möglichst wenig Hilfe annehmen zu müssen, weil sie dadurch ihren Selbstwert gefährdet sehen. Dies wirkt sich, wie ich später noch zeigen möchte, vor allem für blinde Mütter in zusätzlichen Belastungen aus.

Heitkamp berichtet dazu, dass einige blinde Frauen auch großen inneren Widerstand gegen die in einer Blindenschule erlernten Methoden der Alltagsorganisation entwickeln. Sie meint, dass es teilweise für die Nichtbeachtung erlernter Regeln in den Internaten sehr harte Strafen gegeben haben muss, sodass die blinden Frauen später in ihren eigenen Haushalten nicht mehr an diese Zeit erinnert werden wollen (Vgl. Heitkamp, 1992, S. 176).

Ich möchte hier betonen, dass das Wissen über Hilfsmittel und Techniken, mit denen behinderungsbedingte Einschränkungen ausgeglichen werden können, für die Alltagsbewältigung große Bedeutung hat. Allerdings besteht bei Behindertenpädagogen und - pädagoginnen die Tendenz, betroffene Menschen mit Hilfe dieser Möglichkeiten vor allem weitgehend an die Normalität anzupassen, sodass deren eigentlicher Sinn, nämlich die Entlastung, in den Hintergrund rückt. Schopmans verweist in diesem Zusammenhang darauf, dass nicht nur der Umgang mit diesen Techniken und Hilfsmitteln vermittelt werden muss. Behinderte Menschen sollten auch lernen zu unterscheiden, wann sie diese Möglichkeiten nutzen und in welchen Situationen es - je nach persönlicher Tagesverfassung, sowie abhängig von den momentanen familiären und/oder beruflichen Anforderungen - entlastend sein kann, bezahlte oder unbezahlte Hilfe in Anspruch zu nehmen (Vgl. Schopmans, 2001, S. 59).

Eiermann et al erhoben in ihrer Studie, wie viele Frauen mit Körper- und/oder Sinnesbehinderungen in festen Partnerschaften leben. Die Ergebnisse liegen deutlich höher als in vorangegangenen Erhebungen. Dies wird darauf zurückgeführt, dass in diesen Studien die Verheiratungsquote als Indikator für Partnerschaften von behinderten Frauen herangezogen wurde, während bei Eiermann et al auch nach festen Partnerschaften unabhängig von Verheiratung und gemeinsamem Haushalt gefragt wurde. Drei Viertel der Teilnehmerinnen an der quantitativen Erhebung leben in einer festen Partnerschaft. Bei einem Viertel der Frauen, die in einer festen Partnerschaft leben, ist der Partner ebenfalls behindert. Etwas mehr als zwei Drittel aller Frauen mit Behinderung leben mit dem Partner in einem gemeinsamen Haushalt zusammen. Obwohl also der größte Teil der in einer Partnerschaft lebenden behinderten Frauen mit einem nicht behinderten Partner zusammenlebt, wurde allgemein häufig über negative Vorurteile von Männern gegenüber behinderten Frauen berichtet. Im Vergleich mit der Gesamtbevölkerung bestehen keine signifikanten Unterschiede in der Häufigkeit von Partnerschaften. Allerdings sind die behinderten Frauen etwas seltener verheiratet und in der mittleren Altersgruppe etwas häufiger geschieden als nicht behinderte. Diese Ergebnisse müssen immer unter dem Gesichtspunkt gesehen werden, dass in der Studie von Eiermann et al fast ausschließlich Frauen erfasst wurden, die in Privathaushalten leben, und damit ein beträchtlicher Teil behinderter Frauen, die in Institutionen leben, nicht erfasst werden konnte (Vgl. Eiermann et al, 2000, S. 19 ff.).

In den qualitativen Interviews berichteten die Frauen überwiegend, dass ihnen Partnerschaft besonders wichtig sei. Sie ist ein wesentlicher Teil der angestrebten Normalität. Vor allem die von Kindheit an behinderten Frauen berichten aus ihrer Jugend von großen Zweifeln, ob sie einen Partner bekommen würden bzw. ob sie nicht eine "Zumutung" für einen Partner wären. Partnerlosigkeit wird überwiegend auf die Behinderung zurückgeführt. Einige Frauen gehen von eingeschränkten Wahlmöglichkeiten aus und geben an, dass sie deshalb Konzessionen im Hinblick auf die Erwartungen an einen zukünftigen Partner machen müssten. An den Interviews nahmen sowohl Frauen teil, die bereits zu Beginn ihrer Partnerschaft behindert waren, als auch solche, bei denen die Behinderung erst im Verlauf der Partnerschaft eintrat. Für beide Konstellationen gilt, das eine Partnerschaft zwischen einem nicht behinderten Mann und einer behinderten Frau allgemein für unwahrscheinlich gehalten wird. Dies äußert sich z. B. darin, dass der nicht behinderte Mann von Außenstehenden für den Pfleger der behinderten Frau, nicht aber für ihren Partner gehalten wird. Teilweise werden die nicht behinderten Männer bewundert. Die Partnerschaft mit einem nicht behinderten Mann wird auch von einigen der behinderten Frauen für etwas Außergewöhnliches gehalten. Tritt eine Behinderung der Frau erst während einer bestehenden Partnerschaft ein, so führt dies gehäuft zu Trennungen. Bei einigen Frauen wurde der Partner aber auch zum wichtigsten Unterstützer bei der Bewältigung der neuen Situation, und übernahm auch pflegerische Aufgaben. Insgesamt sind für viele Frauen Partnerschaft und Familie der wichtigste Rückhalt bei der Lebensbewältigung. Für viele behinderte Frauen haben Partnerschaft und Familie aber auch große Bedeutung im Hinblick auf ihre soziale Absicherung, wenn sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen aus dem Arbeitsprozess herausfallen (Vgl. ebd., 231 ff.).

Radtke sieht viele Schwierigkeiten, die behinderte Frauen in Partnerschaften erleben, in einem sehr negativen Selbstbild und einer Überhöhung des (potentiellen) Partners begründet. Sie berichtet, dass viele behinderte Frauen aus dem Gefühl heraus, ihre Weiblichkeit beweisen zu müssen, Partnerschaften eingehen, in denen sie ausgebeutet oder missbraucht werden. Manche erhalten diese Partnerschaften jedoch trotzdem aufrecht, weil sie sich so minderwertig fühlen, dass sie glauben, keine besseren Chancen zu haben. Radtke plädiert dafür, behinderte Mädchen und Frauen mit Hilfe des Peer Counseling darin zu unterstützen, sich von traditionellen Schönheits- und Leistungsmaßstäben zu lösen und andere Wertmaßstäbe in Hinblick auf Partnerschaft und Sexualität zu entwickeln (Vgl. Radtke, 2001, S. 71 f.).

Auf den ersten Blick erscheint es naheliegend, dass zahlreiche behinderte Frauen - angesichts ihrer Lebenssituation und Erfahrungen - in der feministischen Bewegung beheimatet sind und deren Forderungen und Ziele mittragen bzw. die Anliegen und Ziele behinderter Frauen in der Frauenbewegung Unterstützung finden. Tatsächlich gestaltet sich das Verhältnis beiderseits eher problematisch.

Abgesehen von wenigen Ausnahmen, findet die spezifische Problematik behinderter Frauen in der Frauenliteratur keine Beachtung. Lorber sieht dies unter anderem dadurch begründet, dass in der Frauenliteratur ebenso wie in Frauengruppen die eigene subjektive Problembewältigung im Vordergrund steht, was nur wenig Raum für die Auseinandersetzung mit Minderheiten lässt. Behinderte Frauen, die häufig in Heimen oder Familien isoliert leben, können sich innerhalb der Frauenbewegung nicht genügend artikulieren. Menschen mit Behinderungen gehören zum überwiegenden Teil unteren sozialen Schichten an, während sich die Frauenbewegung größtenteils aus Angehörigen der Mittelschicht mit höherer Bildung zusammensetzt, was ebenfalls zu Verständigungsschwierigkeiten führt. Darüber hinaus verhindert die Sozialisation behinderter Frauen häufig die Entwicklung eines Problembewusstseins und entsprechenden Selbstbewusstseins (Vgl. Lorber, 1988, S. 18 ff.).

Born stellte in Gesprächen mit behinderten Frauen fest, dass viele von ihnen feministischem Gedankengut eher ablehnend gegenüberstehen. Sie führt dies darauf zurück, dass die Auseinandersetzung mit feministischem Gedankengut häufig eine Neuorientierung im eigenen Lebensstil und einen Verlust von Sicherheit bedeutet und dass ein selbstbestimmtes Leben gleichzeitig mehr Energie und persönlichen Einsatz erfordert sowie auch mehr Frustrationen mit sich bringt. Für behinderte Frauen sei es, laut Born, aufgrund ihrer Sozialisation und ihrer Lebenssituation häufig noch wesentlich schwieriger als für nichtbehinderte, diesen Sprung zu wagen (Vgl. Born, 1992, S. 80 f.).

Ich sehe einen weiteren wesentlichen Grund für die Distanz vieler behinderter Frauen zu feministischem Gedankengut darin, dass die Ausgangssituation behinderter Frauen allgemein eine völlig andere ist: Ihnen wird das Frau-Sein als solches abgesprochen. Während die Frauenbewegung gegen die Rollenfixierung auf den Bereich der familialen Reproduktion ankämpft, müssen behinderte Frauen vielfach darum kämpfen, geschlechtsspezifische Rollen übernehmen zu können. Daraus folgt häufig die distanzierte Haltung gegenüber feministischen Zielsetzungen. Es macht in den Augen vieler Betroffener einfach wenig Sinn, z. B. gegen sexistische Verhaltensweisen zu kämpfen, wenn es für sie zunächst darum geht, als Person und vor allem als Frau ernst genommen zu werden. Diese Situation illustriert die Journalistin Sigrid Arnade, die erst ab dem Alter von etwa 30 Jahren von einer sichtbaren körperlichen Behinderung betroffen war, sehr deutlich: "Als ich feststellte, daß mich niemand mehr mit den Blicken halb auszog, niemand mir hinterherpfiff. oder versuchte, Po und Brüste anzugrapschen, freute mich das. Als ich dann feststellte, daß man mir statt dessen über den Kopf strich und mitleidig fragte: 'Na, wie geht's uns denn heute?', wich meine Freude wachsender Wut." (Arnade, 1992, S. 7)

Heitkamp berichtet, dass unter blinden Frauen in Deutschland ab Mitte der Achtzigerjahre eine intensive Auseinandersetzung mit der eigenen Situation einsetzte. Sie sieht dies zwar in Zusammenhang mit der neuen Frauenbewegung, stellt aber gleichzeitig fest, dass die Themen der blinden Frauen sich vielfach sehr von denen nicht behinderter Frauen unterscheiden. Neben dem Thema Berufstätigkeit werden unter blinden Frauen vor allem die Bereiche Partnerschaft und Mutterschaft thematisiert. "Während sehende Frauen nach neuen Rollen suchen, die losgelöst sind von der Festschreibung auf diese beiden Bereiche, werden sie unter blinden Frauen, für die Partner- und Mutterschaft noch bis vor kurzem eher als Tabu oder wenigstens heikel galten, zum Diskussionspunkt." (Heitkamp, 1992, S. 173)

Nach Ansicht von Wienhues haben behinderte Frauen an der weiblichen Emanzipation nicht teil. Das Aufzeigen von Problemen behinderter Frauen dient Feministinnen als Vehikel zur Erkenntnis allgemeiner weiblicher Unterdrückung, während die besondere Situation behinderter Frauen dabei keine Berücksichtigung findet (Vgl. Wienhues, 1988, S. 7).

Lux beschreibt, dass Frauen mit Behinderungen, die aktiv in der feministischen Bewegung mitarbeiten, dort häufig ebenfalls mit ausgrenzenden Denkweisen und Strukturen konfrontiert sind. Auch in Frauenzusammenhängen haben sich Normen und Schönheitsideale herausgebildet, die Frauen mit einer Behinderung diskriminieren und verletzen können: Stärke, Unabhängigkeit, Sportlichkeit, Flexibilität (Vgl. Lux, 1993, S. 17 ff.).

Eine schwierige Auseinandersetzung zwischen behinderten und nichtbehinderten Frauen dreht sich um das Thema Abtreibung: Behinderte Frauen unterstützen grundsätzlich die Forderung nach straffreier Abtreibung in Form einer Fristenlösung, wenden sich aber entschieden gegen selektive Abtreibung aufgrund von Qualitätskriterien des Fetus. Dies ist dann der Fall, wenn mittels Pränataldiagnostik eine voraussichtliche Behinderung des Kindes festgestellt wurde. Die Frauenbewegung sieht jedoch in der Forderung nach einer Abschaffung der sogenannten "eugenischen Indikation", die z. B. im österreichischen Strafrecht eine straffreie Abtreibung eines voraussichtlich behinderten Kindes bis zum Zeitpunkt der Geburt vorsieht, eine Gefährdung der Fristenlösung insgesamt (Vgl. Rütter, 1993, S. 30, und Primich-Eisner, 2002).

Die allgemeine Tendenz zur Schaffung von "Sonderbereichen" für behinderte Menschen spiegelt sich in der Pädagogik wider. Die Beschäftigung mit Behinderung bzw. behinderten Menschen fand bis vor wenigen Jahren fast ausschließlich in der Heil- und Sonderpädagogik bzw. Behindertenpädagogik statt. Der Grund dafür liegt in der ausschließlichen Fokussierung auf Schädigungen und Defizite. Behinderung als soziales Phänomen und damit auch als Thema von Sozialpädagogik und Sozialarbeit wird im wissenschaftlichen Diskurs erst allmählich wahrgenommen. Diese Entwicklung verläuft parallel mit der Abkehr von der institutionellen Betreuung behinderter Menschen und Bestrebungen, die notwendigen Rahmenbedingungen für ein möglichst selbstbestimmtes Leben im eigenen Wohnumfeld zu schaffen. Eine Differenzierung zwischen behinderten Männern und Frauen findet dabei jedoch nur selten statt.

In den Jahren 2001 und 2002 wurden in Deutschland mit dem Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) und dem Gleichstellungsgesetz für behinderte Menschen zwei Gesetze erlassen, die die Selbstbestimmung und Partizipation behinderter Menschen in allen Lebens- und Entscheidungsbereichen und den rechtlichen Schutz vor Diskriminierungen zum Ziel haben. Die Auswirkungen dieser Gesetze wurden in mehreren Beiträgen in sozialpädagogischen Fachzeitschriften erörtert. Auf die spezifische Situation behinderter Mädchen und Frauen wird dabei jedoch nur in zwei Beiträgen kurz Bezug genommen. Wilmerstadt und Liebig beschreiben einige Vorgaben des SGB IX, die sich speziell auf Lebenslagen behinderter Mädchen und Frauen beziehen, wie die Einbeziehung behinderter Frauen in Beratungsangebote, flexiblere Gestaltung von Rehabilitationsangeboten, die z. B. auf die Wahrnehmung von Familienaufgaben durch Frauen Rücksicht nehmen, sowie spezielle Angebote zur Stärkung des Selbstbewusstseins für behinderte Mädchen im Rehabilitationssport (Selbstverteidigungstrainings) (Vgl. Wilmerstadt/Liebig, 2002, S. 370).

Weinmann bezieht sich ebenfalls auf die Zielsetzung des deutschen SGB IX, die Gleichstellung und die besonderen Lebenslagen behinderter Frauen besonders zu berücksichtigen. Des Weiteren beschreibt sie das Konzept des Selbstbestimmten Lebens mit Persönlicher Assistenz im Hinblick auf sich daraus ergebende neue Handlungskonzepte für die Sozialarbeit. Als geschlechtsspezifische Aspekte persönlicher Assistenz werden dabei Mutterschaft und Selbstbestimmung, Assistenzbedarf zur Versorgung der Kinder und der Gestaltung des Familienalltags, sexualisierte Gewalterfahrungen durch Männer, Prävention sexueller Gewalt durch persönliche Assistenz, Forderungen von Maßnahmen zum Schutz behinderter Frauen und Mädchen beschrieben. Weinmann fordert, dass die von behinderten Expertinnen und Experten entwickelten Konzepte und Schulungsgrundlagen zum Selbstbestimmten Leben mit Persönlicher Assistenz in Studium und Praxis der Sozialarbeit implementiert werden, weil sie eine sozialwissenschaftliche und feministische Perspektive der Kategorie Behinderung vorgeben und auf Selbstbestimmung, Teilhabe und Integration fokussieren (Vgl. Weinmann, 2003, S. 30 ff.).

Kuhne beschäftigt sich in einem Beitrag (1996) mit der Wahrnehmung von Mädchen und Frauen mit Behinderungen durch die feministisch orientierte Sozialarbeit. Sie stellt dazu fest, dass behinderte Mädchen und Frauen von den Angeboten feministisch orientierter Sozialarbeit weitgehend ausgeschlossen werden. Sie begründet dies unter anderem damit, dass die Konfrontation mit behinderten Frauen auch bei vielen Fachfrauen in der feministisch orientierten Sozialarbeit tiefliegende Ängste hervorruft und die Tendenz besteht, Behinderung als individuelles Problem des betroffenen Mädchens bzw. der betroffenen Frau zu sehen. In diesem Zusammenhang kritisiert Kuhne, dass die gesetzlichen Rahmenbedingungen der Sozialarbeit behinderte Menschen gesondert behandeln, wodurch behinderte Kinder und Jugendliche von Leistungen der Kinder- und Jugendhilfe weitgehend ausgeschlossen werden. Da im Behindertenbereich kaum zwischen den Geschlechtern differenziert werde, fehlt es vielfach an spezifischen Angeboten für behinderte Mädchen, wie sie in der Kinder- und Jugendhilfe gegeben sind. Weitere Ursachen dafür, dass behinderte Mädchen und Frauen in der feministisch orientierten Sozialarbeit kaum angesprochen werden, sieht Kuhne in kommunikativen und baulichen Barrieren sowie der eingeschränkten Mobilität der Mädchen und Frauen, wodurch sie vielfach keinen Zugang zu entsprechenden Zentren und Treffpunkten haben. Schließlich berichtet Kuhne, dass behinderte Fachfrauen beim Versuch, sich mit nicht behinderten Fachfrauen in der feministischen Sozialarbeit zu vernetzen, auf zahlreiche Probleme stoßen. Ein gleichberechtigter Austausch sei vielfach nicht möglich, da die behinderten Frauen von nicht behinderten Kolleginnen leicht in die Klientinnenrolle gedrängt würden. Um die parteiliche feministische Sozialarbeit für Mädchen und junge Frauen mit Behinderungen zu öffnen, sei es aber unerlässlich, behinderte Frauen auf der fachlichen Ebene einzubeziehen. Sie bringen nicht nur umfangreiches Expertinnenwissen ein, sondern haben auch als Identifikationsfiguren eine wichtige Rolle bei der Selbstfindung von behinderten Mädchen und jungen Frauen (Vgl. Kuhne, 1996, S. 187 ff.).

Die vom Hessischen Koordinationsbüro für behinderte Frauen herausgegebene Bibliographie zum Thema "Frauen mit Behinderungen" weist eine relativ große Anzahl von Diplomarbeiten zu unterschiedlichen Aspekten dieses Themenbereiches auf (Vgl. Schopmans, 2001b). Größer angelegte Studien bzw. weitreichendere wissenschaftliche Auseinandersetzungen finden sich jedoch nur wenige, so bei Niehaus (Vgl. Niehaus, 1993, 1996 u. 2002) sowie die österreichische Studie zur sexuellen Gewalt gegen Frauen mit Behinderungen in Institutionen von Zemp und Pircher (Vgl. Zemp/Pircher 1996) und die Studie zur Lebenssituation von Frauen mit Behinderungen in Deutschland von Eiermann et al, die rund 1.000 Personen erfasste (Vgl. Eiermann et al, 2000).

Im Bericht der Bundesregierung über die Lage der behinderten Menschen in Österreich 2003 wird festgestellt, dass es aufgrund des Fehlens einer eindeutigen Definition von Behinderung keine genauen Daten über die Anzahl behinderter Menschen in Österreich allgemein und somit auch nicht über den Anteil behinderter Frauen gibt. Nach den Daten des Mikrozensus 1995 übersteigt der Anteil körperlich beeinträchtigter Frauen an der Gesamtbevölkerung den der Männer um etwa 3 %. Dies wird vor allem auf die höhere Lebenserwartung von Frauen und das mit höherem Alter deutlich ansteigende Ausmaß körperlicher Beeinträchtigungen zurückgeführt (Vgl. Bundesministerium für Soziales, Generationen und Konsumentenschutz, 2003, S. 66).

Der Bericht nimmt vor allem auf die wirtschaftliche Situation von Frauen mit Behinderungen Bezug und stellt fest, dass die generelle Benachteiligung von Frauen auf dem Arbeitsmarkt und beim Einkommen durch eine Behinderung noch verschärft wird und behinderte Frauen daher nachweislich besonders armutsgefährdet sind. So sind laut Mikrozensus 1995 45,5 % der Männer mit körperlichen Beeinträchtigungen erwerbstätig und 42 % in Pension. Bei den Frauen mit körperlichen Beeinträchtigungen beträgt der Anteil der Erwerbstätigen nur 26,5 %, und 48 % sind in Pension. Das durchschnittlich niedrigere Erwerbseinkommen von Frauen spiegelt sich in der Höhe von Invaliditäts- bzw. Erwerbs- und Berufsunfähigkeitspensionen wider. So betrug 2001 die durchschnittliche Bruttoleistung aus diesen Pensionsformen für Männer rund 900 €, die für Frauen nur rund 500 €. Ein ähnliches Bild zeigt sich im Bereich der Arbeitslosenversicherung. Die durchschnittliche Höhe von Arbeitslosengeld bzw. Notstandshilfe für behinderte Frauen lag im Jahr 2000 monatlich mit 438 € rund 50 € unter der nicht behinderter Frauen und rund 130 € unter der behinderter Männer (Vgl. ebd., S. 66 ff.).

Im Auftrag des Bundesministeriums für Soziales, Generationen und Konsumentenschutz wurde 2003 das Projekt "Frau sein - barrierefrei" durchgeführt, dass sich vor allem mit der Situation behinderter Frauen auf dem Arbeitsmarkt, ihren Bildungs-, Weiterbildungs- und Karrierechancen beschäftigt (Vgl. Götzinger et al, 2004). Im Rahmen dieses Projektes fand eine österreichweite Fragebogenerhebung unter Frauen mit Behinderungen statt, bei der auch Fragen zur allgemeinen Lebenssituation von Frauen mit Behinderungen gestellt wurden. Diese allgemeinen Angaben z. B. zur Einkommens- oder Familiensituation wurden jedoch leider nicht in die Veröffentlichung aufgenommen.

Ebenso wie bei der Studie zur Lebenssituation behinderter Frauen in Deutschland (Vgl. Eiermann et al, 2000) machten auch die Autorinnen der österreichischen Erhebung die Erfahrung, dass mit derartigen Befragungen vor allem Frauen erreicht werden können, die in Privathaushalten leben. Um auch Frauen in Institutionen zu erreichen, müsste ein anderer Zugang gewählt werden (Vgl. Götzinger et al, 2004 S. 19).

92 % der Teilnehmerinnen an der Befragung waren zwischen 15 und 60 Jahre alt, 54,4 % gaben an, berufstätig zu sein. Karrierechancen werden von den befragten Frauen nicht gesehen. Generell sind die Chancen, einen ausbildungsadäquaten Arbeitsplatz mit der Möglichkeit der beruflichen Weiterentwicklung zu bekommen, sehr gering. Weiters wird dokumentiert, dass sich behinderte Frauen Assistenz für Beruf und Freizeit in hohem Ausmaß privat und individuell organisieren. Die Möglichkeiten, Assistenz über verschiedene Institutionen zu erhalten sind zwar bekannt, werden aber nur wenig genutzt. Dadurch entsteht eine hohe Abhängigkeit vom sozialen Umfeld. Auf die Frage nach notwendigen Maßnahmen für eine Verbesserung ihrer Situation wurden von den befragten Frauen sowohl behindertenpolitische Forderungen (barrierefreies Bauen, weibliche Assistenz, Gleichstellungsgesetz) als auch frauenpolitische Forderungen (gleicher Lohn für gleiche Arbeit, flächendeckende Kinderbetreuung) gestellt. Die Autorinnen sehen dies als Ausdruck der doppelten Diskriminierung von Frauen mit Behinderungen (Vgl. ebd., S. 19f. u. 30 ff.).

Bei einem Vergleich zwischen Österreich und Deutschland fällt auf, dass in Deutschland bereits seit dem Ende der Achtzigerjahre eine starke Vernetzung behinderter Frauen stattfand, während es in Österreich keine derartigen Zusammenschlüsse gab. So entstanden in Deutschland zahlreiche regionale und überregionale Gruppen und Initiativen von Frauen mit Behinderungen, die bewirkten, dass ihre Themen vor allem in der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung sehr präsent waren und sind. Diese Gruppen formulierten klare politische Forderungen, die sich auf die spezifische Situation von Frauen mit Behinderungen bezogen und auch Eingang in die neuen deutschen Sozial- und Gleichstellungsgesetze fanden.

In der österreichischen Behindertenbewegung wurden die spezifischen Probleme von Frauen mit Behinderungen bislang nur wenig thematisiert, obwohl insbesondere in Selbstbestimmt-Leben-Initiativen zahlreiche behinderte Frauen aktiv mitarbeiten. Erst im Jahr 2003 wurde mit dem Aufbau eines österreichischen Netzwerkes von und für Frauen mit Behinderungen begonnen.

Der Begriff der "doppelten Diskriminierung" wurde in den Achtzigerjahren von behinderten Frauen geprägt. Er beschreibt die Tatsache, dass behinderte Frauen gesellschaftliche Diskriminierung sowohl aufgrund ihres Frauseins als auch aufgrund ihres Behindertseins erfahren. Dieses Zusammenwirken bedingt nach Lorber, dass behinderte Frauen von der Gesellschaft als doppelt minderwertig, als Menschen dritter Klasse, angesehen werden (Vgl. Lorber, 1988, S. 50 f.).

Wienhues stellt fest: "Behinderte Frauen unterliegen sowohl dem Behindertenklischee als auch dem Geschlechtsrollenklischee. Die Negativwirkungen potenzieren sich, da sie oft weibliche Attribute (Attraktivität, Mütterlichkeit) zur Verbesserung ihrer Situation nicht einsetzen können. Die doppelte Benachteiligung lässt sie häufig im Vergleich zu gleichaltrigen Frauen oder gleich schwer behinderten Männern eine inferiore Stellung einnehmen." (Wienhues, 1988, S. 11) Im Folgenden nennt Wienhues einige Beispiele: Im Vergleich zu Männern, bei denen äußerliche Attraktivität keine so wesentliche Rolle spielt, ist es für Frauen kaum möglich, eine ausgeprägte Abweichung vom Schönheitsideal zu kompensieren. Ebenso wie durch die mangelnde Attraktivität für potentielle Partner wird das Selbstwertgefühl behinderter Frauen auch durch die nicht vorhandene Konkurrenzfähigkeit gegenüber anderen Frauen beeinträchtigt. Diese bewirkt bei nicht behinderten Frauen ein besonderes Verhalten gegenüber behinderten Frauen, nämlich ein allgemeines Nicht-ernst-nehmen und die Behandlung als geschlechtsloses Wesen. In anderen Zusammenhängen werden behinderte Frauen mit übergroßen Erwartungen hinsichtlich ihrer weiblichen Tugenden konfrontiert, nach dem Muster "wenn schon nicht attraktiv, dann wenigstens extrem fleißig, intelligent, sauber, freundlich, tüchtig, hilfsbereit, zugleich aber bescheiden und zurückhaltend". Dabei wird auf behinderungsbedingte Einschränkungen wenig Rücksicht genommen. Im Gegenteil wird - wie in Kap. 3.3. beschrieben - von behinderten Frauen z. B. in der Haushaltsführung besonderer Perfektionismus verlangt. Im Bereich der Kontaktaufnahme und Kommunikation bewirken Einschränkungen im Wahrnehmungsbereich bzw. in der Mimik und Gestik häufig aus der Sicht einer nicht behinderten Person inadäquate Reaktionen und daraus folgend Missverständnisse. Für behinderte Frauen sind die Auswirkungen solcher Kommunikationsschwierigkeiten im sozialen Umfeld gravierender, da das weibliche Erziehungsideal in Richtung fein, zierlich, gewählt, differenziert, wohlproportioniert und harmonisch geht, während bei Männern plumpes, ungeschicktes oder grobes Verhalten eher toleriert wird. Differenzierte Ausdrucks- und Wahrnehmungsfähigkeit, uneingeschränkte Kommunikationsfähigkeit, besonders im Bereich der Gefühle und Stimmungen, gelten als Vorraussetzung und Anzeichen von Weiblichkeit und Mütterlichkeit. Auch geringe Beeinträchtigungen können dabei zu erheblichen Störungen und zur Ausgrenzung der Betroffenen führen (Vgl. ebd., S. 11 ff.).

Behinderte Frauen stellen innerhalb der Gesamtheit behinderter Menschen eine spezifische Gruppe dar, die sich in vielen Bereichen deutlich von der Gruppe der behinderten Männer unterscheidet. Niehaus nennt in diesem Zusammenhang Merkmale der Behinderung, des Familienstandes und der Erwerbsbeteiligung. Aus einem Vergleich der sozialen Situation behinderter Frauen mit behinderten Männern bzw. behinderter Frauen mit nicht behinderten Frauen zieht Niehaus den Schluss, dass die sozialen Partizipationsmöglichkeiten behinderter Frauen besonders eingeschränkt sind. So liegt die Erwerbsbeteiligung behinderter Frauen deutlich unter der behinderter Männer und nicht behinderter Frauen. Behinderte Frauen sind häufiger geschieden bzw. alleinstehend als nicht behinderte Frauen oder behinderte Männer, und speziell für alleinstehende, nicht erwerbstätige behinderte Frauen ist es schwierig, die behinderungsbedingt erforderliche Unterstützung bei der Alltagsbewältigung zu erhalten. Niehaus spricht vom doppelten Handicap behinderter Frauen, das nicht nur zwischen behinderten und nicht behinderten Menschen trennt, sondern auch zwischen behinderten Frauen und behinderten Männern (Vgl. Niehaus, 1993, S. 119 ff.).

Betrachtet man Behinderung unter dem Gesichtspunkt der Isolation, so ergeben sich für behinderte Frauen doppelte Isolationstendenzen. Einerseits besteht die Tendenz zur Ausgrenzung von Frauen aus verschiedenen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens, andererseits erfahren behinderte Frauen auch Ausgrenzungen, weil sie von der weiblichen Normalität - z. B. in ihrer Attraktivität oder der Fähigkeit zur familialen Reproduktionsarbeit - abweichen (Vgl. Meier-Rey, 1994, S. 81).

Die Forderung nach attraktivem Äußeren und weiblich angepasstem Verhalten sind Ausdruck des patriarchalen Gesellschaftssystems und beziehen sich - nach Bruner - zunächst in gleicher Weise auf nicht behinderte wie auf behinderte Frauen. Für behinderte Frauen sind diese Forderungen jedoch unerfüllbar. Aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen können behinderte Frauen dem geforderten Rollenschema vielfach nicht nahe kommen. Sie entsprechen nicht dem gängigen Schönheitsideal und können in einer Partnerschaft die fürsorgende Rolle nur eingeschränkt oder gar nicht übernehmen, sind im Gegenteil in vielen Bereichen selbst auf Hilfe angewiesen. Deshalb ist für die meisten Männer eine Partnerschaft mit einer behinderten Frau nicht vorstellbar (Vgl. Bruner, 2000).

Nach Wienhues wird auch von behinderten Männern "weibliches", also zurückhaltendes und angepasstes Verhalten erwartet. Für behinderte Frauen erhöht sich dadurch der Druck, besonders weiblich zu sein (Vgl. Wienhues, 1988, S. 9 f.).

In der Literatur zur Situation behinderter Frauen finden sich - wie sich auch in diesem Abschnitt gezeigt hat - zwei einander auf den ersten Blick widersprechende Thesen: die eine These besagt, dass behinderten Frauen Geschlechtslosigkeit zugeschrieben werde, die andere, dass sie besonders weibliches Verhalten zeigen müssten. Cloerkes meint dazu, dass beide Thesen Gültigkeit haben, sich aber auf unterschiedliche Formen von Behinderungen bei Frauen beziehen: Für weniger sichtbar behinderte Frauen oder für Frauen mit Intelligenzdefiziten können gesteigerte sexuelle Attraktivität und betont weibliches Rollenverhalten zu einer funktionierenden Kompensationsstrategie werden, während für deutlich sichtbar und schwerer behinderte Frauen geschlechtsloses Verhalten gesellschaftlich erwartet und akzeptiert wird (Vgl. Cloerkes, 1994, S. 172 f.).

Strahl sieht den Begriff. "doppelte Diskriminierung" als politischen Arbeitsbegriff, mit dem behinderte Frauen ihre spezifischen Probleme an die Öffentlichkeit brachten. Tatsächlich zeigt eine Durchsicht der Bibliographie "Literatur von für über Frauen mit Behinderung" (Vgl. Schopmans, 2001b), dass seit dem Ende der Achtzigerjahre in Deutschland zahlreiche Veranstaltungen zu diesem Thema stattfanden und das Thema auch in Zeitschriften, Diplomarbeiten und Veröffentlichungen von Ministerien und anderen öffentlichen Stellen verstärkt präsent ist. Das - zumindest in Deutschland - gesteigerte öffentliche Interesse an diesem Thema dürfe - nach Strahl - jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, "dass eine spezifische geschlechtsdifferenzierte Betrachtung der realen gesamten Lebenswelt behinderter Mädchen und Frauen im Schul-, Ausbildungs- und Rehabilitationsbereich, in Wissenschaft und Forschung und in der pädagogisch-therapeutischen Praxis nach wie vor wenig Beachtung findet." (Strahl, 2001, S. 8)

Die folgende Feststellung von Lorber aus dem Jahr 1988 hat daher ihre Gültigkeit bis heute behalten: "Für behinderte Frauen ist es also besonders wichtig, dass ihre spezielle Problematik in das gesellschaftliche Bewusstsein eindringt und dass die Rollen sowohl von Frauen als auch von Behinderten neu definiert werden, um ihnen ein gleichberechtigtes Dasein zu ermöglichen. Dies sollte eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe sein, da die Betroffenen meist nicht in der Lage sind, sich allein durchzusetzen." (Lorber, 1988, S. 56)

Im Folgenden möchte ich einen kurzen Überblick darüber geben, wie sich die gesellschaftlichen Erwartungen an Mütter, die Zuschreibungen von Aufgaben und Verantwortlichkeiten in den letzten beiden Jahrhunderten entwickelt haben. Dabei fällt auf, dass alle Anforderungen an Mütter, die sich aus gesellschaftlichen Rahmenbedingungen und Wertmaßstäben ebenso wie aus wissenschaftlichen Erkenntnissen entwickelten, immer unter den Begriff "Mutterliebe" subsumiert wurden. Eine gute, das heißt liebende Mutter ist nur diejenige, die den an sie gerichteten Erwartungen, die im Laufe dieses Zeitraumes durchaus unterschiedlich sind, entspricht. Schütze, auf deren Arbeit ich mich in diesem Kapitel überwiegend beziehe, spricht in diesem Zusammenhang vom "Konstrukt Mutterliebe" (Vgl. Schütze, 1986, S. 5).

Gegen Ende des 18. Jahrhunderts rückte die Mutter-Kind-Beziehung zunehmend ins Interesse der pädagogischen Literatur. Zu dieser Zeit entstanden die ersten Ratgeber, die sich direkt an die Mütter wendeten. Sie wurden von Ärzten verfasst und beschäftigten sich mit der richtigen Kinderpflege. Die Autoren gingen dabei davon aus, dass Mutterliebe als ein der Frau angeborenes Gefühl reichlich vorhanden sei, dass es aber den Müttern am notwendigen Wissen fehle, um die körperliche Entwicklung und Gesundheit ihrer Kinder bestmöglich zu fördern. Erfolge im Bereich der moralisch-sittlichen Entwicklung würden sich quasi von selbst einstellen, wenn die Mütter ausreichende Kenntnisse über die Bedürfnisse des Körpers hätten. In dieser Phase wirkte das Rousseausche Erziehungsideal der behutsamen Förderung noch stark in den Auffassungen über den richtigen Umgang mit Kindern in der gebildeten Oberschicht.

Im Zuge der Industrialisierung entwickelten sich jedoch Erziehungsnormen, die Disziplin und Gehorsam in den Vordergrund stellten. Die Forderung nach Pflichterfüllung wurde nun auch auf die Mütter gerichtet. Gleichzeitig wurde der Frau aber ein Geschlechtscharakter zugeschrieben, dem Pflichterfüllung und eiserne Disziplin gegenüber sich selbst und gegenüber dem Kind eigentlich fremd seien. Dem Vater komme daher die Aufgabe zu, disziplinierend einzugreifen, wo die Mutter aufgrund ihrer zu großen "Zärtlichkeitsgefühle" dem Kind gegenüber bei der Disziplinierung "versagt". Insgesamt kam im 19. Jahrhundert und am Anfang des 20. Jahrhunderts der Mutter die Verantwortung für die körperliche Entwicklung des Kindes und für dessen gesellschaftliche Brauchbarkeit zu (Vgl. Schütze, 1986, S. 171 ff.).

Es gehörte zur Normalbiographie einer Frau, Kinder zu haben. Allerdings war die Annahme, dass ihre Kinder und ihre Aufgaben als Mutter den absoluten Lebensmittelpunkt der Frauen darstellen sollten, das Produkt einer Entwicklung, die sich ab dem 18. Jahrhundert vollzog. Damit verbunden war vor allem in den gehobenen Schichten auch eine Aufwertung der Position der Frau in der Familie. Die Rolle des Vaters wurde zunehmend auf die einer Autorität im Hintergrund beschränkt. Die Aufgaben des Mannes verlagerten sich zunehmend in den Bereich der Außenwelt, während die Innenwelt der Familie und des Hausstandes der Frau unterstand. Dies bedeutete allerdings nicht, dass sich die Mütter des 18., 19. und beginnenden 20. Jahrhunderts ausschließlich mit ihren Kindern befassten. In den Großfamilien bzw. den Haushalten mit Personal der gehobenen Schichten wurde die Betreuung und Versorgung der Kinder immer von mehreren Personen wahrgenommen (Vgl. Schenk, 1998, S. 177 ff.).

Nach dem Ersten Weltkrieg entdeckte die Psychologie die kindliche Seele und damit einen neuen zusätzlichen Verantwortungsbereich der Mütter. Hierbei entstanden anfangs im englischsprachigen Raum aufgrund dieser Erkenntnisse andere Erziehungsideale als im deutschsprachigen, wo zunächst der Einfluss der nationalsozialistischen Ideologie dominierte und auch nach dem Ende des Zweiten Weltkrieges weiter wirkte.

Mit Watson kam erstmals zu dem Anspruch an die Mütter, allein verantwortlich für die körperliche Gesundheit und die den gesellschaftlichen Normen entsprechenden Verhaltensweisen der Kinder zu sein, der Anspruch hinzu, dass Kinder glücklich sein müssten. Jede seelische Beeinträchtigung des Kindes war nach Watson alleinig dem mütterlichen Unvermögen zuzuschreiben. "Damit eskaliert die Verantwortung der Mutter um eine weitere Stufe." (Schütze, 1986, S. 81) Kritiker von Watson wendeten sich zwar gegen die von ihm angeordnete strenge Reglementierung des Umganges mit Kindern, beließen die Verantwortung für die optimale seelische Entwicklung des Kindes aber ebenfalls bei der Mutter (Vgl. ebd., S. 87 ff.).

In den Vierzigerjahren erschienen etwa zeitgleich in England Bücher von Winnicott und Bowlby. Beide kamen anhand unterschiedlicher Erfahrungen zu dem Schluss, dass eine Mutter nicht nur Tag und Nacht für ihr Kind da zu sein habe, um seine Bedürfnisse sensibel zu erraten und zu befriedigen, sondern dass sie aus dieser Hingebung an das Kind auch persönliche Bereicherung und Freude zu gewinnen habe. Damit wurde der Anspruch an die Mütter nochmals gesteigert. "Die Mutter der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts kann ihre Pflichten bis zur Erschöpfung ausüben, trotzdem macht sie sich schuldig, wenn das Gefühl persönlicher Bereicherung ausbleibt und gar unbewusste negative Empfindungen existieren." (Ebd., S. 92) So stellt bei Winnicott jede negative Gemütstimmung, jedes nicht planvolle Handeln und jegliches Interesse, das sich nicht auf das Kind bezieht, eine Abweichung von der "normal hingebungsvollen Mütterlichkeit" dar. Fast gleichzeitig beschrieb Spitz die "überfürsorgliche Mutter", die durch ihre übertriebene Zuwendung an das Kind unbewusste negative Gefühle abwehrt und durch ihre Überfürsorglichkeit das Kind lebensuntüchtig macht (Vgl. ebd., S. 93 ff.). "Die 'normale, hingebungsvolle Mutter' wandert auf einem schmalen Grat zwischen Vernachlässigung und Überfürsorglichkeit." (Ebd., S. 95) Der Ausschluss des Vaters aus der frühen Mutter-Kind-Symbiose, wie er seit den Anfängen der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit der Mutter-Kind-Beziehung im 19. Jahrhundert in einschlägigen Publikationen dargestellt wurde, wurde auch von Winnicott und Bowlby fortgeschrieben. Aufgabe des Vaters ist die materielle Absicherung der Familie sowie die moralische und psychische Unterstützung der Mutter. Erst im fortgeschrittenen Kindesalter erhält er eine direkte Aufgabe in der Kindererziehung, indem er die Verbindung zur Außenwelt herstellt (Vgl. ebd., S. 98 ff.).

Infolge der Erkenntnisse Piagets und speziell in den USA als Folge des Sputnik-Schocks rückte in den Sechzigerjahren die kognitive Förderung von Kindern in den Vordergrund. Es wurde nun zur Aufgabe der Mütter, ihre Kinder bereits im Säuglingsalter optimal kognitiv zu stimulieren (Vgl. ebd., S. 103 f.).

Im deutschen Sprachraum verlief die Entwicklung des Mutterbildes nach dem Zweiten Weltkrieg zunächst anders als im angloamerikanischen. Hier wurden die Werke von Winnicott, Bowlby und Spitz erst in den Sechziger- und Siebzigerjahren übersetzt und fanden erst zu dieser Zeit Eingang in die allgemeine Diskussion über die Mutter-Kind-Beziehung. Auch nach dem Zweiten Weltkrieg wurden pädagogische Werke aus der Zeit des Nationalsozialismus und solche Werke aus den Zwanzigerjahren, die die Ideologie des Nationalsozialismus vorwegnahmen, in entnazifizierter Form mehrfach neu aufgelegt. Darin wurde vieles aus dem Gedankengut der Vererbungs- und Rassentheorien fortgeschrieben. So wurde in Auflagen bis in die Siebzigerjahre hinein empfohlen, bei der Wahl des Partners bzw. der Partnerin darauf zu achten, dass sie den zukünftigen Kindern gute Erbanlagen mitgeben werden (Vgl. ebd., S. 80 ff. u. 93).

In den Fünfziger- und Sechzigerjahren drehte sich in Deutschland die Diskussion der Mutterrolle vor allem um die Frage nach der Berufstätigkeit der Frau. Schütze widerspricht der Annahme, dass dies vor allem deshalb geschah, weil Männer um ihre Arbeitsplätze fürchteten. Zu dieser Zeit herrschte kein Mangel an Arbeitsplätzen. Es handelte sich nach Schütze vielmehr um den Versuch, einer zunehmenden Versachlichung des gesellschaftlichen Lebens weibliche Komplementärtugenden entgegenzusetzen. So wurde von mehreren Autoren davor gewarnt, dass die Sachzwänge einer Berufstätigkeit zur Verkümmerung spezifisch weiblicher Eigenschaften und hier vor allem der Mütterlichkeit führen würden. Mehrere Autoren versuchten, durch Untersuchungen zu belegen, dass sich eine Erwerbstätigkeit der Mutter schädigend auf die Kinder auswirken würde. Von diesen Autoren wurde die Berufstätigkeit einer Mutter nur bei Vorliegen einer wirtschaftlichen Notlage toleriert. Jede außerhäusliche Tätigkeit aus persönlichem Interesse wurde als Egoismus der Frauen und Vernachlässigung ihrer "eigentlichen" Verpflichtungen bewertet. Wie tief diese Ansichten zu dieser Zeit auch in der Bevölkerung verwurzelt waren, zeigte eine repräsentative Umfrage in Deutschland aus dem Jahr 1961, bei der sich eine große Mehrheit der Befragten für ein gesetzliches Berufsverbot für Frauen mit Kindern bis zu 10 Jahren aussprach (Vgl. ebd., S. 106 ff.).

Sowohl dieser Diskussion als auch dem durch Winnicott und Bowlby geprägten Verständnis der Mutterrolle im angloamerikanischen Raum lag die Überzeugung zugrunde: "Eine Frau kann nicht Mutter und noch etwas anderes zugleich sein. Eine Mutter, die noch andere Interessen hat, als das Wohl ihrer Kinder (und ihres Mannes), die nicht ihre ganze Erfüllung in der Mutterliebe findet, ist egoistisch und eine schlechte Mutter." (Schenk, 1998, S. 184) Schenk charakterisiert damit das Mutterbild des späten 19. und beginnenden 20. Jahrhunderts. Eine Fortschreibung dieser Auffassung nach dem Zweiten Weltkrieg kommt einer Verweigerung gesellschaftlicher Realitäten gleich. Trotzdem hält sich dieses Bild der "guten Mutter" hartnäckig, erfährt - wie ich im Folgenden noch kurz beschreiben werde - in der "neuen Mütterlichkeit" eine neue Hochblüte und bestimmt zumindest in Deutschland und Österreich auch gegenwärtig sozialpolitische Entscheidungen.

Zwar gab es bereits in den Fünfziger- und Sechzigerjahren zahlreiche Arbeiten, die keinerlei negative Auswirkungen einer Berufstätigkeit der Mutter auf die Entwicklung der Kinder feststellten, doch fanden diese Ergebnisse offenbar keine große Resonanz. Erst in den Siebzigerjahren setzten sich diese Erkenntnisse in der Forschung insgesamt durch. Mehrere Untersuchungen aus den Fünfziger- und Sechzigerjahren wurden auf methodische Mängel und ideologische Verfremdung untersucht und zum Teil diesbezüglich scharf kritisiert. In den Achtzigerjahren schließlich wurde zur Frage der Auswirkungen der Berufstätigkeit von Müttern sowohl in Deutschland als auch in den USA in wissenschaftlichen Arbeiten eine den Auffassungen der Fünfzigerjahre entgegengesetzte Meinung vertreten. Gerade eine für eine Frau bereichernde Tätigkeit wirke sich positiv auf die Entwicklung der Kinder aus, weil die Frau an Selbstsicherheit und Zufriedenheit gewinne und dies an ihre Kinder weitergäbe. Eine Erwerbsarbeit rein aus wirtschaftlichen Zwängen löse dagegen bei Müttern große Schuldgefühle den Kindern gegenüber aus, was sich negativ auf das Erziehungsverhalten auswirke (Vgl. Schütze, 1986, S. 116 f.).

Anfang der Siebzigerjahre veränderten sich auch in Deutschland die Werthaltungen in Hinblick auf die Erziehung und Entwicklung von Kindern. Die Werke von Bowlby und Winnicott wurden übersetzt, und es entstanden zahlreiche Erziehungsratgeber deutscher Autoren, die diese Theorien fortführten. Gemeinsam ist den meisten, dass sie sich ebenfalls fast ausschließlich an Mütter wendeten und hohen moralischen Druck im Hinblick auf die Auswirkungen bewusster und unbewusster psychischer Zustände der Mutter auf das Kind vermitteln. Für alle Probleme und Störungen eines Kindes finden sich Ursachen in der inneren Haltung der Mutter (Vgl. ebd., S. 120 ff.). Dahinter steht wiederum eine stark normative Vorstellung darüber, wie Kinder sich zu entwickeln haben: "Die sogenannte individuelle Entfaltung ist kaum weniger zwingend festgelegt als die des disziplinorientierten Kindes der Jahrhundertwende: sozial und kognitiv kompetent, angstfrei, lebhaft und glücklich." (Ebd., S. 124)

Mitte der Siebzigerjahre traten Klaus und Kenelly mit ihrer These des Bondings an die Öffentlichkeit. Diese besagt, dass in der ersten Stunde nach der Geburt die Grundlage für die spätere Mutter-Kind-Beziehung gelegt wird. Kann die Mutter in dieser Phase und auch in den Tagen nach der Geburt keinen intensiven Kontakt zu ihrem Kind aufnehmen, so wirkt sich dies nicht nur auf die Beziehung zwischen Mutter und Kind, sondern auch auf die gesamte Entwicklung des Kindes aus. Diese These revolutionierte den Umgang mit Müttern und deren Neugeborenen in den Spitälern und führte zur Einführung des Rooming-in. Sie wurde aber sehr bald von anderen Wissenschaftern kritisiert, unter anderem mit dem Verweis, dass dadurch auf die Eltern von Kindern, die zu früh, krank oder mittels Kaiserschnitt zur Welt gekommen waren, ein zusätzlicher Druck entstehe und Schuldgefühle produziere. Claus und Kenelly widerriefen ihre These auch nach einigen Jahren. Im allgemeinen Bewusstsein blieb Bonding jedoch verankert und neben dem positiven Effekt, dass in Spitälern nun stärker auf die Bedürfnisse von Müttern und Neugeborenen eingegangen wird, leiden Mütter, die sich aus unterschiedlichen Gründen nicht sofort nach der Geburt um ihre Neugeborenen kümmern können, unter Schuldgefühlen, bzw. erfahren Mütter, die sich bewusst gegen Rooming-in entscheiden, unter Umständen negative Reaktionen ihrer Umwelt (Vgl. ebd., S. 127 ff.).

Dieser Fall bewirkte in der Wissenschaft jedoch auch eine Auseinandersetzung mit der Situation der Mütter und führte unter Anderem Anfang der Achtzigerjahre zu der selbstkritischen Feststellung des Psychologen Kessen, dass die bisherige Kinderpsychologie vor allem in der Beschimpfung der Mütter bestanden habe. In weiterer Folge veränderte sich allmählich die Ratgeberliteratur. Man versuchte, die Mütter darin zu bestärken, selbst herauszufinden, was ihnen und der Beziehung zu ihren Kindern gut tue. Außerdem wurde der Zusammenhang zwischen Mutter-Kind-Beziehung und Entwicklung des Kindes als weit weniger groß eingeschätzt und zunehmend auch andere Einflussfaktoren erforscht, wie z. B. die Rolle des Vaters. Als viele Männer begannen, ihre Vaterrolle anders als frühere Generationen wahrzunehmen und sich aktiv und intensiv mit ihren Säuglingen und Kleinkindern beschäftigten, stellte die Wissenschaft fest, dass sich Mütter und Väter im Umgang mit kleinen Kindern wesentlich weniger unterscheiden als bis dahin angenommen. Des Weiteren wurden Forschungsarbeiten veröffentlicht, die zeigen, dass ein Neugeborenes seiner Umwelt keineswegs passiv gegenübersteht. So werden hier die ersten Wochen nach der Geburt als eine Phase der wechselseitigen Anpassung zwischen Mutter und Kind beschrieben, in der Störungen auch jederzeit wieder ausgeglichen werden können (gl. ebd., S. 130 ff.).

Diesen für Mütter entlastenden Thesen am Ende der Siebziger- und Anfang der Achtzigerjahre stand jedoch bereits wieder eine Gegenbewegung gegenüber, die geeignet war, Mütter wiederum mit Schuldgefühlen zu überhäufen. Sie kam aus der damals neuen Disziplin der Pränatalpsychologie. Deren Forschungsergebnisse zum Einfluss des Verhaltens, vor allem aber auch der bewussten und unbewussten Einstellung einer Schwangeren zu ihrem Kind, wurden in Magazinen unreflektiert und ohne Rezeption möglicher abweichender Forschungsergebnisse wiedergegeben. Es werden Forschungsarbeiten zitiert, die werdende Mütter in Gruppen mit Bezeichnungen wie "ideal", "kühl", "ambivalent" und "katastrophal" einteilen und einen Zusammenhang zwischen der Einstellung der Mutter zu ihrem Kind und dem Verlauf von Schwangerschaft und Geburt sowie dem Verhalten und der Entwicklung der Kinder herstellen (Vgl. ebd., S. 138 ff.).

Schenk stellt dazu fest, dass sich seit den Achtzigerjahren der Druck auf schwangere Frauen enorm erhöht hat. Vorsorgeuntersuchungen geraten vielfach zu einem Instrument normativer Kontrolle, durch das der Frau vermittelt wird, dass jede ihrer Handlungen ebenso wie ihre Einstellung zur Schwangerschaft unmittelbare Folgen für die körperliche und seelische Entwicklung ihres Kindes vor und nach der Geburt haben. Somit werden Frauen bereits während der Schwangerschaft mit der gesellschaftlichen Erwartung konfrontiert, dass sich ab sofort alle ihre Interessen auf das Kind zu richten haben (Vgl. Schenk, 1998, S. 191 f.).

In den Achtzigerjahren entstand als eine Strömung in der Frauenbewegung auch die Bewegung der "neuen Mütterlichkeit". Zu Beginn der neuen Frauenbewegung der Siebzigerjahre sahen die Frauen die Problematik der Mutterrolle vor allem darin, das von Müttern die vollständige Aufgabe eigener Interessen verlangt wurde. Die Frauen gingen davon aus, dass dieses von einer patriarchal geprägten Gesellschaft aufgezwungene Mutterbild abgelegt werden müsse. Dann entstand der Trend, anstatt des Zieles einer weitestgehenden Angleichung der Lebensentwürfe von Männern und Frauen Weiblichkeit gezielt als positiven Gegensatz zu den männlich geprägten Normen zu sehen. Daraus entwickelte sich die "neue Mütterlichkeit" zunächst als eine Aufwertung der physischen Seite der Mutterschaft als ureigenstes weibliches Potential. Später erfolgte dann die Aufwertung der Mütterlichkeit insgesamt. Damit verbunden war die Vorstellung, dass diese Erfahrung so intensiv wie möglich gelebt werden solle, das heißt die Mutter sich für längere Zeit ausschließlich dem Kind widmen und seine ausschließliche Bezugsperson sein müsse, während die Väter weitgehend ausgeschlossen wurden. Hinter all diesen Vorstellungen stand das Ideal der Natürlichkeit. Die "neue Mütterlichkeit" beschränkte sich nicht nur auf die feministisch-alternative Szene, sondern erzielte große Breitenwirkung. Viele Frauen gewannen dadurch an Sensibilität und Bewusstsein vor allem für die physischen Vorgänge bei Schwangerschaft, Geburt und Stillphase. Es wurden aber auch neue Normen gesetzt, die Frauen unter hohen Druck setzen können. Die Ratgeberliteratur vermittelt teilweise die Vorstellung, das Gebären sei ein leichter, nur von Euphorie begleiteter Vorgang, wenn die Frau nur die richtige Einstellung zu ihrem Körper und zur Mutterschaft habe. Des Weiteren verschärfte sich im Zuge der "neuen Mütterlichkeit" der gesellschaftliche Konflikt um die Berufstätigkeit von Müttern erneut (Vgl. ebd., S. 208 ff.).

Schütze stellt als Resümee ihrer Analyse der historischen Entwicklung des Mutterbildes bis in die Achtzigerjahre des 20. Jahrhunderts fest: "Seit seiner Entstehung ist das normative Muster 'Mutterliebe' mit der Geschichte der bürgerlichen Familie und der Konstruktion vom Geschlechtscharakter der Frau verkoppelt gewesen." (Schütze, 1986, S. 147) Und Schenk beschreibt das Weiterbestehen dieses Bildes mit der Feststellung, dass hinter der "neuen Mütterlichkeit" ein traditionelles Mutterbild steht, dass ganz ähnlich auch von konservativen oder kirchlichen Kreisen vertreten werden könnte. Ein wesentlicher Unterschied besteht nur darin, dass hier nicht das Modell der bürgerlichen Kleinfamilie vertreten wird, sondern sich die Vorstellungen ausschließlich auf die Mutter-Kind-Diade beziehen (Vgl. Schenk, 1998, S. 210 f.).

Für jene Frauen, die der feministisch-alternativen Szene nicht nahe stehen, sich aber ansonsten von den Idealen der "neuen Mütterlichkeit" angesprochen fühlen, gilt allerdings wohl überwiegend die Kleinfamilie als die erstrebenswerteste Lebensform. Damit schließt sich der Kreis zum bürgerlichen Mutterbild des ausgehenden 19. Jahrhunderts.

Bis zur Geburt des ersten Kindes ist die weibliche Biographie heute der männlichen sehr ähnlich. Ausbildung, Beruf und wirtschaftliche Unabhängigkeit stehen im Vordergrund. Sozialkontakte und Freizeit werden individuell gestaltet. Im Gegensatz zu früheren Generationen, in denen es für Frauen vor allem darum ging, sich an wechselnde Lebensumstände, die sie selbst nur wenig beeinflussen konnten, anzupassen, wird von Frauen heute individuelle Lebensplanung erwartet. Dazu gehört auch die Entscheidung, ob die Frau ein oder mehrere Kinder bekommen oder kinderlos bleiben will. Dieser Gewinn an Entscheidungsfreiheit bedeutet gleichzeitig aber auch einen Verlust an Sicherheit, die - bei aller Einengung - durch die Einbettung in eine weibliche Normalbiographie in der Vergangenheit gegeben war. Wenn eine Frau Mutter wird, verändert sich zumindest vorübergehend ihre Orientierung am männlich-individuellen Lebensmuster hin zur traditionellen weiblichen Biographie (Vgl. Schenk, 1998, S. 58 f.).

Beck-Gernsheim bezeichnet Mutter werden als "Biographiewechsel", denn "Die jungen Frauen werden berufstätig und bleiben es auch bis zur Geburt des Kindes. Dann wird die Berufstätigkeit aufgegeben oder stark eingeschränkt, für eine Zwischenphase zumindest. Ein Kind bekommen heißt deshalb nicht eben nur Mutter werden, sondern ... überwechseln zu einem anderen Arbeitsbereich, nämlich für das Kind und im Haushalt." (Beck-Gernsheim, 1992, S. 50)

Dieser Wechsel wird von vielen Frauen sehr ambivalent erlebt: einerseits als Entlastung vom Leistungsdruck der Berufswelt und als große persönliche Bereicherung, andererseits aber auch als starke Einengung und erneuten Druck, eigenen und gesellschaftlichen Ansprüchen zu genügen.

Mehrere Befragungen behinderter Mütter ergaben, dass sich die meisten von ihnen vor der ersten Schwangerschaft sehr intensiv mit ihrem Kinderwunsch auseinandergesetzt hatten. Viele bemühten sich bereits im Vorfeld medizinische Fragen zu klären. Sie suchten Kontakt zu Frauen mit ähnlichen Behinderungen, die bereits Kinder hatten, um sich über mögliche Probleme in der Alltagsbewältigung mit Kind und Behinderung zu informieren (Vgl. Becker, 1997, S. 88 f.).

Die meisten nicht behinderten Frauen erleben auch bei einem starken Kinderwunsch immer wieder Phasen der Unsicherheit vor bzw. während der ersten Schwangerschaft, in denen sie sich fragen, ob sie überhaupt in der Lage sein werden, ihrem Kind eine gute Mutter zu sein. Die hohen gesellschaftlichen Erwartungen an Mütter produzieren immer wieder Versagensängste. Bei behinderten Frauen stehen diese Ängste meist in Zusammenhang mit der Behinderung. Den Frauen wurde in der Kindheit und Jugend direkt und indirekt vermittelt, dass Partnerschaft und Familie für sie nicht in Frage kämen. In Sonderschulen für behinderte Kinder fehlt Sexualunterricht oft gänzlich, und wenn er stattfindet, wird das Thema Schwangerschaft nur am Rande behandelt. Viele Frauen haben die defizitorientierte Sichtweise ihrer Umwelt verinnerlicht. Sie trauen sich deshalb nicht zu, die an eine Mutter gestellten Anforderungen erfüllen zu können (Vgl. Hermes, 1998, S. 14 f.).

Einige behinderte Frauen berichten auch, dass sie bereits bei der Entscheidung für eigene Kinder den Druck ihrer Umgebung fühlten, für alle später eventuell auftretenden Probleme Lösungen parat haben zu müssen: "Wie ist das bei nichtbehinderten Eltern, müssen die ihren Problemlösungs-Fahrplan auch lückenlos fertig haben, bevor sie sich für eigene Kinder entscheiden?" (Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern, 2003, S. 8)

Bei Behrendt, der überwiegend Contergan-behinderte Eltern befragte, berichten die meisten Frauen, dass Kinder für sie ein selbstverständlicher Teil ihrer Lebensplanung waren. Für einige war es sehr wichtig, dass die Rahmenbedingungen - Partnerschaft, finanzielle Situation der Familie - möglichst gut sein sollten. Aber nur wenige der Befragten hatten Bedenken bezüglich einer Mutterschaft, die in Zusammenhang mit ihrer Behinderung standen. Diejenigen Befragten, die sich zunächst nicht vorstellen konnten Mutter zu werden, führten dies vor allem auf die Erziehung im Elternhaus zurück, wo das Thema Partnerschaft und Mutterschaft vollständig ausgeklammert wurde (Vgl. Behrendt, 1998, S. 70 ff.).

Manchmal werden behinderte Frauen, die einen Kinderwunsch äußern, von ihrer Umwelt mit dem Vorwurf egoistisch zu sein konfrontiert. Für manche nicht behinderte Menschen ist es unverständlich und empörend, dass eine Frau, die selbst auf Hilfe anderer angewiesen ist, Kinder möchte. Becker, die unter anderem die Einstellung nicht behinderter Personen zur Mutterschaft körperbehinderter Frauen erhob, berichtet, dass mehr als ein Drittel der Befragten es als nicht verantwortungsvoll bezeichnet, wenn eine behinderte Frau ein Kind bekommt (Vgl. Becker, 1997, S. 70 u. 87 f.). Hierbei kommt die häufig vorkommende Einstellung zum Ausdruck, dass eine Person, die Unterstützung ihrer Umwelt benötigt, eigene Wünsche zurückstellen und sich den Erwartungen der anderen anpassen muss.

Die Frage der Vererbbarkeit der eigenen Behinderung spielt in der Auseinandersetzung mit dem Kinderwunsch bei den meisten Frauen eine große Rolle. Besteht die Möglichkeit einer Vererbung, haben viele von ihnen schon früh erfahren, dass eine Schwangerschaft in ihrem Fall als unerwünscht gilt. Für einige Frauen ist es wichtig, die Frage der Vererbbarkeit der eigenen Behinderung vor Beginn der ersten Schwangerschaft zu klären. Dies gilt offensichtlich insbesondere für sehbehinderte oder blinde Frauen bzw. Paare, wobei hier vermutet wird, dass oft ein gewisser Druck des Umfeldes dazu führt, dass die Betroffenen eine genetische Beratung aufsuchen. Die Bedeutung, die dem Ergebnis einer entsprechenden genetischen Beratung beigemessen wird, ist jedoch sehr unterschiedlich und hängt von eigenen Erfahrungen mit der Behinderung ab. So berichtet eine sehbehinderte Frau bei Finding, sie habe sich erst für eine Schwangerschaft entschieden, als ihr von ärztlicher Seite versichert wurde, dass keine Vererbung ihrer Sehbehinderung möglich sei. Sie wollte nicht, dass ihr Kind ähnlich negative Erfahrungen mit Gleichaltrigen machen würde wie sie. Andere von Finding befragte Frauen berichten, dass sie sich zwar über die Vererbbarkeit ihrer Sehbehinderung informiert hatten und hofften, ihre Kinder würden keine Behinderung haben, dass sie sich aber ebenso für eigene Kinder entschieden hätten, wenn diese die Behinderung geerbt hätten (Vgl. Finding, 1999, S. 88 f.).

In der Untersuchung von Behrendt nahmen alle bewegungsbehinderten Frauen, die eine vererbbare Behinderung hatten, genetische Beratung in Anspruch. Sie berichten ausnahmslos, dass in der Beratung alle Informationen über die Vererbbarkeit vermittelt wurden. Gleichzeitig wurde aber klar zum Ausdruck gebracht, dass die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ausschließlich bei der betroffenen Frau bzw. dem Paar liege. Dies wurde von den Befragten als sehr positiv erlebt (Vgl. Behrendt, 1998, S. 76 f.). Ich selbst habe bei einer genetischen Beratung ähnliche Erfahrungen gemacht. Bei Becker berichten einige Frauen aber auch, dass sie durch die Beratung eher verunsichert wurden und ihr Kinderwunsch auf Unverständnis und Ablehnung stieß. Ähnliche Erfahrungen machten mehrere Frauen auch, als sie vor einer Schwangerschaft versuchten abzuklären, wie sich diese auf ihre Körperbehinderung bzw. umgekehrt auswirken würde. Sie berichten von großer Unsicherheit vieler Ärzte und Ärztinnen, von widersprüchlichen Informationen und von offener Ablehnung. Einer Frau, die eine Fruchtbarkeitsbehandlung wünschte, wurde diese aufgrund ihrer Behinderung verweigert (Vgl. Becker, 1997, S. 88 f.).

Behrendt berichtet, dass keine der von ihm befragten Frauen angab, sie hätte eine Schwangerschaft abgebrochen, wenn das Kind dieselbe Behinderung gehabt hätte, wie sie selbst. "Bei schwerwiegenderen Behinderungen, vorwiegend bei geistigen Behinderungen, wäre ein Schwangerschaftsabbruch für einen Teil der Frauen in Frage gekommen .... 41% der Frauen hätten auf keinen Fall einen Abbruch vornehmen lassen, egal wie stark die Behinderung des Kindes gewesen wäre. Bei ihnen überwogen, unabhängig von einer möglichen Behinderung des Kindes, die Motive, sich für das Kind entschieden zu haben, in der Überzeugung, mit Behinderungen ein reiches und ausgefülltes Leben führen zu können." (Behrendt, 1998, S. 107)

Hermes berichtet auch von behinderten Frauen, die wussten, dass ihre Behinderung mit großer Wahrscheinlichkeit vererbbar war und sich sehr bewusst für Kinder entschieden. Dies geschah nach einer besonders intensiven Auseinandersetzung mit der eigenen Situation und teilweise auch nach ausführlichen Kontakten zu anderen Familien mit ähnlich gelagerten Konstellationen (Vgl. Hermes, 1998, S. 17 f.). Hermes zieht den Schluss: "Auch wenn alle Informationen über die mögliche Vererbbarkeit einer Behinderung und die Auswirkungen auf die Gesundheit durch eine Schwangerschaft zur Verfügung stehen: jedes Elternpaar muß die letztendliche Entscheidung für oder gegen ein Kind, ob behindert oder nicht, selbst treffen. Dabei kann jemand, der selbst die Erfahrung mit dem praktischen und dem emotionalen Umgang mit einer Behinderung hat und der darüber hinaus nicht die Vorurteile, ein behindertes Kind erst einmal zu akzeptieren, bewältigen muß, möglicherweise besser mit einem behinderten Kind umgehen als ein nichtbehinderter Elternteil." (Ebd., S. 19)

Viele behinderte Frauen machen aber auch die Erfahrung, dass Ärzte und Ärztinnen mit Schwangerschaft, Geburt und den Bedürfnislagen von Frauen mit Behinderungen überhaupt nicht vertraut sind und - unabhängig von einer möglichen Vererbbarkeit der Behinderung - rasch zu einer Abtreibung bzw. Sterilisation raten. Die Studie von Eiermann et al ergab, dass Frauen mit Körper- und Sinnesbehinderungen in Deutschland zehn Mal häufiger sterilisiert sind als nicht behinderte Frauen (Vgl. Eiermann et al, 2000, S. 13 f.).

Bei einigen Behinderungsformen stellen Schwangerschaft und Geburt ein gesundheitliches Risiko für die Mutter dar. Manche Paare entscheiden sich daher für Adoptiv- oder Pflegekinder, stoßen bei den zuständigen Behörden aber häufig auf Ablehnung, weil auch dort die gängigen Vorurteile gegenüber der Mutterschaft von behinderten Frauen herrschen (Vgl. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 2000, S. 6).

Hermes berichtet, dass Frauen, deren Behinderung erst im Jugend- bzw. Erwachsenenalter - z. B. durch Unfall - eintrat, nicht mit denselben Zweifeln bezüglich möglicher Mutterschaft konfrontiert werden, wie von Geburt oder früher Kindheit an behinderte Frauen. Vielmehr berichten spätbehinderte Frauen, dass sie von Ärzten und Ärztinnen darin bestätigt wurden, trotz ihrer Behinderung Kinder bekommen zu können. Dies erlebten sie als wichtige Bestätigung ihres Frauseins. Als Mütter werden diese Frauen jedoch mit denselben Vorurteilen konfrontiert wie andere behinderte Frauen (Vgl. Hermes, 1998, S. 20).

In der Frühphase der Schwangerschaft erfahren behinderte Frauen teilweise, dass ihre Schwangerschaft von Professionellen grundsätzlich abgelehnt wird. Ist die Schwangerschaft weiter fortgeschritten, also zur unabänderlichen Tatsache geworden, treten Probleme in den Vordergrund, die aus dem mangelnden Wissen von Ärzten, Ärztinnen und Hebammen über die Auswirkungen einer Behinderung auf Schwangerschaft und Geburt entstehen. Viele Frauen berichten, dass sie sich mit ihren Fragen allein gelassen fühlten, dass Ärztinnen und Ärzte es vermieden, ihnen konkrete Informationen zu geben und dass dadurch bei den Frauen große Verunsicherung entstand. Besonders deutlich wirkt sich dieses Unwissen der Mediziner und Medizinerinnen bei der Planung der Geburt bei bewegungsbehinderten Frauen aus. Hermes berichtet, dass überdurchschnittlich viele bewegungsbehinderte Frauen ihre Kinder per Kaiserschnitt zur Welt bringen. Sie führt dies darauf zurück, dass viele Ärzte und Ärztinnen aus Unsicherheit diese Entbindungsform vorschlagen und die betroffenen Frauen aus Angst vor Komplikationen bei der Geburt und deren Folgen für das Kind zustimmen. Hermes kritisiert diese Tendenz, da ein Kaiserschnitt ein massiver operativer Eingriff. mit entsprechenden Risiken ist. Frauen werden dadurch um das Erlebnis einer natürlichen Geburt gebracht. Bei manchen der Frauen bewirkt dies das Gefühl, versagt zu haben (Vgl. Hermes, 1998, S. 56 ff.).

In der Studie von Behrendt erfolgten bei 31 % der befragten bewegungsbehinderten Frauen die Erstlingsgeburten per Kaiserschnitt. Dies ist gegenüber dem durchschnittlichen Prozentsatz von 17 % Kaiserschnittgeburten ein wesentlich höherer Anteil. Behrendt verweist darauf, dass weiterführende Fallanalysen notwendig wären, um deutlich zu machen, wo die Gründe hierfür liegen (Vgl. Behrend, 1998, S.129 f.).

Sowohl bei Hermes als auch bei Behrendt finden sich aber auch Berichte von behinderten Müttern, die sehr positive Erfahrungen gemacht haben. Wenn das Personal einer Klinik bereit ist, Unsicherheiten zuzugeben und gemeinsam mit der Schwangeren nach Lösungen zu suchen, kann die Zusammenarbeit sehr erfolgreich verlaufen. So berichtet eine bewegungsbehinderte Frau, dass sie vor der Geburt ihres ersten Kindes eine Woche zum "Probeliegen" in der Entbindungsstation aufgenommen wurde. Dieser Aufenthalt hatte den Zweck, dass alle Ärzte und Ärztinnen und das gesamte Personal sie kennen lernten und mit ihr gemeinsam bereits vor der Geburt alle notwendigen zusätzlichen Hilfen planen konnten (Vgl. Hermes, 1998, S. 58). Einige von Behrendt interviewte Frauen berichten, dass sie aufgrund negativer Erfahrungen, die sie im Laufe ihres Lebens mit Ärztinnen und Ärzten gemacht hatten, auch bei der Geburt die Zusammenarbeit problematisch und von starken Ängsten begleitet erlebten (Vgl. Behrend, 1998, S. 126 ff.).

Bei Papke berichtet eine körperbehinderte Frau, dass sie die Haltung des Krankenhauspersonals ihr gegenüber als geringschätzig erlebte, weil sich Ärzte und Krankenschwestern nicht vorstellen konnten, wie sie ihr Kind versorgen würde und sie deshalb für verantwortungslos hielten (Vgl. Papke, 1993, S. 92.).

Bei den von Becker befragten Frauen fällt auf, dass mehrere berichten, sie seien bei der Geburt ihres ersten Kindes im Krankenhaus sehr positiv aufgenommen worden, während beim zweiten Kind Ablehnung und Unverständnis vorherrschten: "Musste das denn auch noch sein?" (Vgl. Becker, 1997, S. 90)

Insgesamt bleiben die Bedürfnisse behinderter Frauen im geburtsmedizinischen Alltag weitgehend unberücksichtigt. Wie gut die konkrete Situation jeweils bewältigt werden kann, hängt sehr von der Flexibilität des Personals ab. Erschwerend ist der permanente Personalwechsel im Klinikalltag. So ist es im Fall behinderter Frauen besonders wichtig, dass die betreuende Hebamme die Frau bereits vor der Geburt kennen lernt und Besonderheiten aufgrund der Behinderung besprochen werden können. Einige behinderte Frauen wählen für die Geburt daher eher kleine Geburtshäuser oder eine Hausgeburt, sodass der persönliche Kontakt zur Hebamme bzw. dem Betreuungspersonal gesichert ist (Vgl. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 2000, S. 10).

Ein weiteres Problem im Zusammenhang mit der Geburt und dem Wochenbett ist die Tatsache, dass auf Entbindungsstationen die Einrichtung nicht den Bedürfnissen behinderter Frauen entspricht. Das Personal hat zudem meist keine diesbezüglichen Erfahrungen und Informationen. So gibt es keine rollstuhlgerechten WCs, Wickeltische und Badewannen sind nicht unterfahrbar, die Babybettchen sind zu hoch, um das Baby vom Rollstuhl aus selbst herausheben zu können. Das Personal ist mit behinderungsbedingten Hilfestellungen vielfach überfordert. Köbsell stellt dazu fest: "Wie oft bleibt uns nichts anderes, als uns bei Krankenhausaufenthalten mit behindernden und oft auch entwürdigenden Gegebenheiten abzufinden, die uns viel von der Selbständigkeit, die wir zu Hause haben, wieder nehmen, und uns dem Personal entsprechend ihren Vorurteilen präsentieren: hilflos und abhängig." (Köbsell, 1996; zit. nach Hermes, 1998, S. 58/59)

Freyjer berichtet dazu: "Die Universitätsklinik, in der ich entbinden wollte, war auf behinderte Mütter nicht eingestellt. Die Möglichkeit, schon während des Krankenhausaufenthaltes den Säugling im eigenen Zimmer selbst zu betreuen, das sogenannte ´Rooming-in´, wurde mir verwehrt mit der Begründung das Zimmer sei zu klein für Rollstuhl und Kinderbett. Eine wichtige Lern- und Trainingsphase unmittelbar nach der Geburt ist mir dadurch entgangen." (Freyjer, 1994, S. 73)

Manchmal verhindern aber auch die Zweifel des Krankenhauspersonals an den Fähigkeiten der behinderten Mutter, dass diese ihr Kind während des Krankenhausaufenthalts selbst betreuen kann. So berichtet eine blinde Mutter bei Krause: "Nach drei Tagen wollte ich mit meiner Zimmernachbarin zusammen Rooming-in machen und habe das dem Chefarzt gesagt. Dann ging das Theater los. Dann kam die Oberschwester rein und meinte, daß das nicht ginge. 'Wir wissen ja gar nicht, wieviel Sie sehen. Und wenn Sie nun das Kind neben den Wickeltisch legen?' Es ging um versicherungstechnische Gründe dabei. Ich habe dem Arzt gesagt, daß ich das zu Hause auch machen müßte und das Rooming-in auch deshalb gewählt hätte, um es hier zu üben. ... Dann kamen sie an: 'Können Sie sehen, wenn das Kind blau anläuft?' So waren immer meine Zimmermitbewohnerin oder eine andere Mutter dabei." (Krause, 1992, S. 230) Eine andere blinde Frau schildert ähnliche Erfahrungen im Krankenhaus: "Und dann nachher in der Klinik, da waren die Schwestern, die wollten erst einmal sehen. Da haben sie erst eine Puppe gebracht, weil sie erst Angst hatten. Dann haben sie mir auch den Sohn gebracht, weil sie sehen wollten, ob ich das auch kann." (ebd. S. 228)

Gerade in einer Phase, die der Erholung von der Geburt und dem Kräftesammeln für den Alltag mit dem Kind dienen sollte, müssen behinderte Frauen in solchen Situationen sehr belastende Kämpfe mit dem Klinikpersonal austragen.

Insgesamt wird deutlich, dass für behinderte Frauen die Rahmenbedingungen der Geburt und der Wochenbettphase im Vorfeld genau geplant werden sollten. Dies bleibt bislang jedoch meist den Frauen selbst überlassen, wie der Erfahrungsbericht einer bewegungsbehinderten Frau nochmals deutlich macht: "Ich informierte mich bei verschiedenen FachärztInnen über die unterschiedlichen Entbindungsmöglichkeiten unter Berücksichtigung meiner Behinderung. So lernte ich die ÄrztInnen in der Entbindungsklinik meiner Wahl kennen und schaffte es, bereits vorher ein Vertrauensverhältnis aufzubauen, indem ich sie genau über meine Angst und evtl. Spasmen bei großen Schmerzen im unteren Bereich aufklärte. Am Tag der Geburt kam mir dieses zugute, denn obwohl ich mich eigentlich vorher schon damit abgefunden hatte, daß eine natürliche Geburt eventuell nicht möglich ist und wahrscheinlich ein Kaiserschnitt gemacht werden muß, waren die Werte dann so gut, daß mich der Arzt darin bestärkte, den natürlichen Geburtsweg zu versuchen. ... Ich wollte mein Kind auf meinem Zimmer haben, konnte es allerdings - wenn mein Mann nicht da war - noch nicht ganz allein versorgen, da die Einrichtung u.a. nicht behindertengerecht war. Dieser Umstand stieß anfänglich auf heftige Widerstände seitens des Personals im Kindersaal. ... Ich bot an, Marius unter Anleitung im Kindersaal zu wickeln, weil es für mich sehr wichtig war, das An- und Ausziehen zu lernen und zu trainieren. Nach zwei Tagen waren die Schwestern dann doch bereit, mich bei der Pflege von Marius auf meinem Zimmer zu unterstützen." (Seipelt-Holtmann, 1993 S. 21/22)

Von vielen nicht behinderten Menschen wird vorausgesetzt, dass ein Kind unter der Behinderung seiner Mutter leidet. "Ein behindertes Familienmitglied zu haben impliziert die Vorstellung, dass nicht nur die behinderte Person unglücklich sein muss, sondern daß auch alle anderen Familienmitglieder von der Behinderung insofern betroffen sind, als daß sie Entbehrungen auf sich nehmen müssen und unter der Situation leiden. Besonders gravierend muß es wohl sein, wenn ein abhängiges Kind von einer Frau/Mutter aufgezogen wird, die eine Behinderung hat." (Becker, 1997, S. 70)

Für die Kinder behinderter Eltern ist die Behinderung zunächst einmal selbstverständlicher Teil ihres Aufwachsens. Bereits Säuglinge passen sich an die Möglichkeiten und Grenzen ihrer Eltern an und "helfen" in bestimmten Situationen mit. So berichtet eine spastisch gelähmte Mutter bei Hermes: "Die Kinder haben sich auf meinen Körper eingelassen: Ich habe sie mit rechts hochgenommen und mit links nur ein wenig unterstützt. Von Anfang an haben die Babys gespürt, daß sie mithelfen müssen, und haben sich festgeklammert. In ihren motorischen Fähigkeiten waren meine Kinder weiter entwickelt als Gleichaltrige." (Hermes, 1998, S. 101)

Bei Behrendt berichten behinderte Mütter, dass bereits Säuglinge unterschiedliches Verhalten bei der behinderten Mutter und bei nicht behinderten Personen zeigen. So hielten sich die Säuglinge bei Contergan-geschädigten Frauen mit stark verkürzten Armen beim Tragen selbst fest, was sie bei nicht behinderten Personen nicht taten. Einige Säuglinge verhielten sich auch beim Wickeln und Anziehen durch die behinderte Mutter wesentlich ruhiger als beim nicht behinderten Vater (Vgl. Behrendt, 1998, S. 183 ff.).

"Marius ist insgesamt ruhiger auf meinem Arm, als bei anderen (seine Gleichgewichtsreaktionen sind dabei phantastisch), ... Er weiß, daß er von mir nicht auf dem Arm herumgetragen werden kann und verlangt dieses auch nicht von mir, aber er weiß auch, von wem er getragen werden kann und genießt es dann auch. Manchmal war ich deshalb auf die andere Person eifersüchtig und dachte, daß er sich bei anderen vielleicht wohler fühlt als bei mir - was natürlich völliger Quatsch ist, denn er zeigt mir des öfteren, daß ich seine Mutter bin und er mich braucht." (Seipelt-Holtmann, 1993, S. 21)

Diese Selbstverständlichkeit zeigt sich auch im Nachahmungsverhalten von Kleinkindern. So berichtet eine blinde Mutter bei Hermes, dass ihr dreijähriger Sohn beim Ansehen von Bilderbüchern manchmal mit dem Finger über die Seiten streicht, wie er es von seiner Mutter beim Lesen von Brailleschriftbüchern kennt (Vgl. Hermes, 1998, S. 165). Eine ähnliche Beobachtung habe ich bei meinem Sohn gemacht: Er hatte im zweiten Lebensjahr einige Zeit die Angewohnheit, bevor er heruntergefallene Gegenstände vom Boden aufhob, einige Male mit der Hand über den Boden zu wischen. Damit imitierte er meine Art, heruntergefallene Gegenstände tastend zu suchen.

Auch die Hilfsmittel, die behinderte Menschen im Alltag verwenden, sind für deren Kinder selbstverständlich. Hermes berichtet, dass viele Kinder mit großer Begeisterung mit den Hilfsmitteln der Eltern umgehen, z. B. stolz darauf sind im Rollstuhl mitfahren zu können (Vgl. Hermes, 1998, S. 100 f.). "Außenstehenden erscheinen manche Dinge wie z.B. ein Elektrorollstuhl oder ein Bett-Hebelifter wahrscheinlich sehr fremd - in der Familie, in der das Hilfsmittel benutzt wird, ist es ein vertrautes Teil der Alltagsausstattung. Bei den Kindern ist es meistens ein beliebtes Spielzeug und wird als gewöhnlicher Gegenstand wahrgenommen." (Ebd., S. 67)

Sehr häufig mit dem Eintritt in den Kindergarten, in jedem Fall bei Schuleintritt, realisieren die Kinder behinderter Eltern, dass ihre Eltern anders sind bzw. von anderen anders wahrgenommen werden. Andere Kinder stellen viele Fragen. Dabei gehen Kinder grundsätzlich wertfrei mit einer Behinderung um, manchmal übernehmen sie aber auch bereits Einstellungen ihrer Eltern oder geben deren Meinung zu einer Behinderung wieder. Somit werden die Kinder behinderter Eltern auch mit den Vorurteilen der nicht behinderten Umwelt konfrontiert. Dies belastet sie ebenso wie immer wiederkehrende Fragen zur Behinderung der Eltern (Vgl. ebd., S. 166 f.).

Bei Behrend berichten einige behinderte Mütter, dass ihre Kinder insbesondere in der Schule sehr aggressiv auf Fragen nach der Behinderung der Mutter reagierten. Einige Eltern, deren Kinder in integrative Kindergärten bzw. Schulen gingen, berichten, dass dies für die Kinder sehr entlastend war. Behinderung gehört dort zum Alltag und die behinderten Eltern erregen keine so große Aufmerksamkeit. Eine weitere Strategie einiger Eltern ist es, im Kindergarten bzw. in der Schule gezielt über ihre Behinderung zu informieren und den Kindern dabei die Gelegenheit zu geben, Fragen zu stellen (Vgl. Behrendt, 1998, S. 215 f. u. S. 231 ff.).

Wenn den Kindern die Behinderung ihrer Eltern bewusst wird, beginnen sie auch vermehrt zu fragen. Hermes meint dazu, dass es wichtig sei, den Kindern alle Fragen in einer altersgemäßen Form zu beantworten. Einige der von ihr befragten Mütter, die an einer fortschreitenden Erkrankung leiden, berichten, dass es ihnen teilweise schwer fällt mit ihren Kindern über ihre Behinderung zu sprechen, weil dadurch eigene Ängste sehr stark berührt werden. Auch kann eine wahrheitsgemäße Antwort auf eine Frage im Widerspruch zu dem Wunsch der Mutter stehen, für ihre Kinder stark und unabhängig zu wirken. Grundsätzlich trägt nach Hermes die Akzeptanz der eigenen Situation durch die Mutter sehr dazu bei, dass auch die Kinder diese akzeptieren können (Vgl. Hermes, 1998, s. 168 ff.).

Becker kommt aufgrund ihrer Befragung körperbehinderter Mütter ebenfalls zu dem Schluss, dass die Behinderung der Mutter für die Kinder Normalität ist. Ein Drittel der Befragten gab an, dass ihre Kinder noch nie spezifische Fragen zur Behinderung gestellt hatten. Bei einem weiteren Drittel ergaben sich Fragen der Kinder erst infolge von Reaktionen anderer Personen, z. B. Fragen anderer Kinder auf dem Spielplatz. Bei einem Drittel schließlich stellten die Kinder von sich aus Fragen zur Behinderung der Mutter, vor allem nach der Ursache der Behinderung. Alle Frauen dieser Gruppe berichteten, dass die Kinder vor allem an den Fakten interessiert waren und keinerlei Bewertung stattfand. Weiters stellten die Frauen fest, dass ihre Kinder auch in der Begegnung mit Personen mit anderen Behinderungen wesentlich unbefangener reagierten als Kinder nicht behinderter Eltern. Sie zeigten großes Interesse an der Art und der Ursache der Behinderung und stellten ohne Scheu Fragen. Becker meint dazu, dass mit diesen Ergebnissen die Annahme, die Kinder würden unter der Behinderung der Mutter leiden, widerlegt sei (Vgl. Becker, 1997 S. 110 ff.).

Finding versucht eine Gegenüberstellung möglicher positiver und negativer Auswirkungen der Sehbehinderung von Müttern auf deren Kinder, schränkt aber ein, dass Aussagen zu dieser Frage in der Literatur überwiegend auf Einzelerfahrungsberichten beruhen. Zu den positiven Auswirkungen zählen danach eine frühe Selbständigkeit in einigen Bereichen (z. B. Hausaufgaben), eine hohe Hilfsbereitschaft nicht nur der Mutter gegenüber, wobei die von Finding befragten Mütter hier einschränken, dass dies auch vom Charakter der Kinder abhängig sei, sowie große Offenheit gegenüber Behinderung ganz allgemein. Weiters berichtet eine Mutter bei Finding, dass ihre vollsehenden Kinder Gehör und Tastsinn wesentlich bewusster einsetzen als andere sehende Personen. Zu negativen Auswirkungen zählen die von Finding befragten Mütter ein vorübergehendes Defizit der Kinder beim Benennen von Tieren und Pflanzen bzw. Gegenständen der Umgebung oder auf Bildern, weil die Mütter auf das Hinzeigen nicht mit der entsprechenden Erklärung reagieren konnten. Dies wird jedoch durch andere sehende Bezugspersonen, Kindergarten und Schule bald ausgeglichen. Weiters werden Einschränkungen in der Freizeitgestaltung bzw. bei Urlauben erwähnt. Außerdem äußern einige Mütter die Befürchtung, ihre Kinder könnten sich zu sehr für sie verantwortlich fühlen. Generell stellt Finding fest, dass es für Kinder in bestimmten Situationen und Entwicklungsphasen eine Belastung darstellt, aufgrund der Behinderung ihrer Eltern "aus der Norm zu fallen" (Vgl. Finding, 1999, S. 111 ff.).

Eine Tagung des deutschen Bundesverbandes behinderter und chronisch kranker Eltern widmete sich dem Thema der Auswirkungen der Behinderung von Eltern auf deren Kinder. Nach Einschätzung der Eltern gibt es für die Kinder je nach deren Alter und der Art der Behinderung der Eltern unterschiedliche Einschränkungen und Belastungen:

Für Kleinkinder gibt es möglicherweise Einschränkungen im Körperkontakt und den Verzicht, von der Mutter selbst gepflegt zu werden. Kinder lösen diese Probleme aber häufig selbst durch schnellere körperliche Entwicklung (Kopf halten, frühes Laufen lernen). Die Tatsache, dass die Mutter nicht immer eingreifen kann, ermöglicht manche Entwicklungsschritte des Kindes.

Im Kindergarten- und Vorschulalter sind Kinder möglicherweise traurig darüber, bestimmte Aktivitäten nicht mit der behinderten Mutter machen zu können. Das Bedürfnis nach gemeinsamen Erlebnissen ist in diesem Alter bei Eltern und Kindern groß und es ist wichtig, Bereiche und Aktivitäten zu finden, wo dies möglich ist.

Ab dem Schuleintritt werden Kinder verstärkt mit der Einstellung der Gesellschaft zu behinderten Menschen konfrontiert und nehmen mit zunehmendem Alter spezifische Reaktionen bewusst wahr. Diskriminierende Äußerungen im Hinblick auf Behinderung allgemein oder auf die behinderte Mutter speziell belasten Kinder und sie reagieren entsprechend ihrer Persönlichkeitsstruktur offensiv oder mit Rückzug. In Situationen, wo Kinder behinderter Mütter stellvertretend für die Mutter angesprochen werden, besteht die Gefahr, dass sie in einen Rollentausch verwickelt werden und Verantwortung übernehmen, die sie nicht tragen können. Die Reaktionen der Umwelt können Scham- und Peinlichkeitsgefühle - insbesondere bei Pubertierenden - auslösen. Es ist für die Kinder aber schwierig, dies mit der behinderten Mutter offen zu besprechen, weil sie in einen Loyalitätskonflikt geraten. Ganz allgemein besteht auch die Gefahr, dass der gesellschaftliche Druck zu beweisen, dass eine behinderte Mutter imstande ist ihre Rolle zu erfüllen, indirekt an die Kinder weitergegeben wird, indem sie sich besonders kooperativ und angepasst verhalten sollen (Vgl. Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern, 2003, S. 8 ff.).

Bei dieser Tagung fand ein eigener Workshop für Kinder behinderter Eltern statt, bei dem ihnen die Möglichkeit geboten wurde, sich in einer geschützten Atmosphäre über ihre Situation auszutauschen. Die Wünsche, die von den Kindern dabei formuliert wurden, bezogen sich zum Teil auf ihren persönlichen Alltag (mehr Zeit zum Lesen, draußen Spielen usw.) und zum anderen Teil auf die Rahmenbedingungen für behinderte Menschen (Rampen, breite Gehsteige, Beschriftungen in Brailleschrift, Gebärdensprache, mehr Umsicht der Mitmenschen): "Wenn das Leben für meine Mutter leichter wird, ist es auch für die ganze Familie leichter." (Ebd., S. 21)

Seitens der Eltern wurde diskutiert, wie die Kinder dabei unterstützt werden können, mit Reaktionen der Umwelt umzugehen. Wichtig sind ein offener Umgang mit den Auswirkungen der eigenen Behinderung, das Zulassen negativer Gefühle bei sich selbst und den Kindern und das Bewusstsein, dass viele Reaktionen der Umwelt vor allem auf Unwissenheit und nicht grundsätzlich auf böser Absicht beruhen. Außerdem wünschten sich sowohl Eltern als auch Kinder in Zukunft Angebote für Kinder behinderter Eltern, um sich in eigenen Gruppen zu treffen und auszutauschen (Vgl. ebd., S. 15 ff.).

Bei der Tagung zum Thema "Behinderung + Mutterschaft = Menschenrecht?" 1996 fand ebenfalls ein Workshop für die (teilweise bereits erwachsenen) Kinder der behinderten Teilnehmerinnen statt. Dabei wurde festgestellt, dass die Behinderung der Mutter von den Kindern nicht als solche empfunden wird. Die Tatsache, mit einer behinderten Mutter in gewisser Weise immer im Mittelpunkt zu stehen, und die Reaktionen der Umwelt werden unterschiedlich erlebt. Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen dieser Gruppe berichten, dass ihnen Fragen überwiegend willkommen seien. Hilfeleistungen für die Mutter würden manchmal gern, manchmal weniger gern gemacht, aber nicht als Überbelastung empfunden. Wichtig sei es, auch negative Gefühle zeigen zu können. Einflussnahme von Assistenzpersonen auf die Erziehung wurde abgelehnt. Einschränkungen in der Freizeitgestaltung könnten durch andere gemeinsame Erlebnisse ausgeglichen werden. Auch in dieser Gruppe wurde der Wunsch geäußert, in Zukunft Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch für Kinder behinderter Mütter zu schaffen (Vgl. FIMITIC, 1996, S. 45).

Aus den in diesem Abschnitt geschilderten Erfahrungen wird deutlich, dass die Behinderung als solche von den Kindern nur selten als Belastung erlebt wird. Hingegen können aber die Haltungen und die Reaktionen nicht behinderter Mitmenschen und die ungünstigen Rahmenbedingungen für behinderte Eltern zur Belastung für deren Kinder werden. Gleichzeitig können die Kinder behinderter Frauen von ihrer Lebenssituation profitieren. Sie erlangen früh ein hohes Maß an Selbständigkeit. Darüber hinaus stärkt dies ihr Selbstbewusstsein, sie bekommen den individuellen Einsatz von Fähigkeiten und kreative Problemlösungskompetenz vorgelebt und erleben ein breiteres Spektrum von Lebensrealitäten. Dadurch erweitern sie ihren Begriff. von Normalität.

Hermes beschreibt eine häufige Verwechslung: Wenn von behinderten Eltern die Rede ist, wird dies oft so verstanden, als ginge es um nicht behinderte Eltern mit behinderten Kindern. Sie sieht die Ursache dafür unter anderem darin, dass es für die meisten nicht behinderten Menschen unvorstellbar ist, dass behinderte Menschen selbst Eltern sein können.

Das in der Gesellschaft immer noch tief verwurzelte Bild von behinderten Menschen und die Erwartungen an Eltern, vor allem an Mütter, sind so gegensätzlich, dass sie einander ausschließen.

Behinderte Menschen gelten allgemein als abhängig, unselbständig und nicht entscheidungsfähig. Dies resultiert aus der medizinischen Sichtweise von Behinderung, die Behinderung mit Krankheit gleichsetzt. Behinderte Menschen werden damit lebenslang in die passive Patienten- und Patientinnenrolle gedrängt. Sie bedürfen dadurch der Fürsorge anderer und Entscheidungen werden von anderen - möglichst Professionistinnen und Professionisten - für sie getroffen. Weiters besteht die Erwartung, dass behinderte Menschen weniger leistungsfähig seien als nicht behinderte. Die Vorstellung, dass behinderte Menschen Sexualität leben und attraktive Partner und Partnerinnen sein können, gilt als absurd.

Diesem Behindertenbild stehen die Erwartungen an heutige Eltern konträr gegenüber. Vor allem von Müttern wird erwartet, dass sie die gesamte Versorgung der Kinder, die Verantwortung für deren Erziehung und ihre Aufgaben in Haushalt und Beruf allein übernehmen können.

Diese Bilder machen es für nicht behinderte Menschen unvorstellbar, dass behinderte Menschen die Verantwortung für Kinder übernehmen können. Entsprechend dem gängigen Rollenbild betrifft dies vor allem behinderte Frauen. Während nicht behinderte Frauen sich dafür rechtfertigen müssen, wenn sie bewusst ohne Kinder leben wollen, machen behinderte Frauen vielfach die Erfahrung, dass von ihnen erwartet wird, dass sie kinderlos bleiben. Entscheiden sie sich für eigene Kinder, entsteht für sie hoher Rechtfertigungs- und Leistungsdruck. Bei behinderten Frauen wird befürchtet, sie könnten ihre Behinderung an ihre Kinder vererben. Außerdem herrscht die Erwartung, behinderte Frauen könnten ihre Aufgaben als Mutter nur mit Hilfe anderer bewältigen, die von der Öffentlichkeit finanziert werden muss. Hermes stellt fest, dass die Anzahl behinderter Eltern in den vergangenen Jahren zugenommen hat. Sie werden auch von ihrer Umwelt stärker wahrgenommen, was sich in einem verstärkten Interesse der Medien vor allem an behinderten Müttern zeigt. Dabei folgt die Darstellung dem gängigen Schema: entweder heldenhafte Einzelkämpferin, für die es keine Probleme gibt, oder vom Schicksal geprüfte Leidende.

Behinderte Mütter stehen unter extremem Druck zu beweisen, dass die gängigen Vorurteile gegenüber behinderten Menschen auf sie persönlich nicht zutreffen. Sie versuchen so wenig wie möglich aufzufallen und verzichten oft auf Hilfestellungen, damit niemand ungebeten in ihre Erziehung eingreift. Sie versuchen, dem Elternideal, das schon für nicht behinderte Mütter eine Überforderung darstellt, möglichst nahe zu kommen und fordern, um nicht negativ aufzufallen, kaum offensiv die Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse ein (Vgl. Hermes, 1998, S. 9 ff.).

Die Zweifel der Umwelt an ihren Fähigkeiten als Hausfrau und Mutter und das Gefühl, diese Fähigkeiten beweisen zu müssen, belasten behinderte Mütter teilweise stärker als die Behinderung selbst. Sie erleben, dass sie und ihr Umgang mit ihren Kindern von ihrer Umwelt stark beobachtet werden. Wenn die behinderten Frauen schon von Kindheit an erfahren haben, dass sie an den Maßstäben nicht behinderter Menschen gemessen werden, übernehmen sie diese Haltung möglicherweise selbst. Sie betonen ihre Kompetenzen im Haushalt und der Kindererziehung und nehmen nur dort Hilfe an, wo sie aufgrund der Behinderung unausweichlich ist (Vgl. Becker, 1997, S. 50 f.).

Eine bewegungsbehinderte Frau mit hohem Hilfebedarf berichtet, dass sie sich im Zusammenspiel von eigenen Möglichkeiten und Assistenz sowie teilweise auch Hilfeleistungen durch ihre jugendliche Tochter grundsätzlich als vollwertige Mutter fühlt, sich in Gegenwart von Außenstehenden aber selbst unter Druck setzt. So versucht sie Auswirkungen ihrer Behinderung möglichst zu verbergen, wenn Freundinnen und Freunde ihrer Tochter anwesend sind, und vermeidet es dann auch, ihre Tochter um Hilfe zu bitten. "Dies geschieht immer dann, wenn ich die Normen meiner Umgebung zu meinen eigenen mache und meinen Glauben daran verliere, dass das was ich als Mutter geben kann immer anders sein wird, aber mindestens genauso wertvoll wie andere Mütter und wenn ich vergesse, dass der Begriff von Normalität für meine Kinder immer relativ sein wird." (FIMITIC, 1996, S. 27; aus dem Englischen übersetzt von der Verfasserin)

In Partnerschaften einer behinderten Frau mit einem nicht behinderten Mann kann es bei der Versorgung des Kindes zu Konkurrenzsituationen kommen. Wenn die behinderte Mutter merkt, dass sie schneller an ihre Grenzen stößt als nicht behinderte Frauen, z. B. bestimmte Dinge mit ihrem Kind nicht machen kann, ist das eine schmerzliche Erfahrung. Wenn diese Bereiche dann vom nicht behinderten Partner abgedeckt werden, kann ein Gefühl der Minderwertigkeit und die Angst entstehen, das Kind könnte sich dem nicht behinderten Partner stärker zuwenden (Vgl. Hermes, 1998, S. 114 f.).

In der Rolle der Mutter müssen sich behinderte Frauen oft neu mit ihren Möglichkeiten und Grenzen auseinandersetzen. Dies kann schmerzlich sein, besonders dann, wenn man dem Kind etwas versagen muss. Insgesamt sehen behinderte Eltern ihre Behinderung jedoch selten als echtes Defizit. Sie konzentrieren sich im Umgang mit ihren Kindern auf ihre Stärken und erleben, dass sich viele Schwierigkeiten, die sie während der Schwangerschaft erwartet haben, nicht oder in wesentlich geringerer Form einstellen (Vgl. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 2000, S. 11).

Wird eine behinderte Frau Mutter, so ist dies ein Bruch mit dem gängigen Behindertenstereotyp. Hermes stellt fest, dass alle ihr bekannten Befragungen behinderter Mütter eine positive Veränderung des Selbstbildes der Frauen durch die Mutterschaft zeigen. Die Frauen erfahren nach der Geburt ihres Kindes viel Anerkennung durch ihre Umwelt. Die Tatsache, ein Kind zur Welt gebracht zu haben und zu versorgen, bedeutet für die Frauen die Bestätigung ihres Frauseins und erfüllt sie vielfach mit großem Stolz. Zusätzlich erleben sie, dass sie von ihrer Umwelt erstmals als Frau und nicht als asexuelle Behinderte wahrgenommen werden. Sie fühlen sich dadurch aufgewertet und der Normalität ein großes Stück näher. Auch der "Beweis", dass man die so häufig angezweifelte Fähigkeit, ein Kind zur Welt zu bringen und voll verantwortlich zu versorgen, doch besitzt, spielt dabei eine große Rolle. Schließlich wird die persönliche Reifung, die Frauen durch die Mutterschaft meist generell erleben, von behinderten Frauen, die bis zu diesem Zeitpunkt oft erlebt haben, von ihrer Umwelt verkindlicht zu werden, als besonders positiv empfunden (Vgl. Hermes, 1998, S. 65 ff.).

Im Folgenden werde ich anhand der Forschungsfragen die Ergebnisse meiner Untersuchung zusammenfassen. Weiters werde ich aufzeigen, in welchen Bereichen aufgrund dieser Ergebnisse aus meiner Sicht Veränderungen notwendig sind, um die Lebenssituation und die Rahmenbedingungen für Frauen mit Bewegungs- oder Sehbehinderungen zu verbessern.

1. Welche Reaktionen erfahren behinderte Frauen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Mutterschaft allgemein?

Bei Frauen mit Behinderungen wird die Mutterschaft nicht als normaler Bestandteil des Lebenslaufes betrachtet. Wird eine offensichtlich behinderte Frau schwanger oder tritt sie als Mutter auf, wird sie für ihre Umwelt zur "außergewöhnlichen Erscheinung" und zieht in jedem Fall erhöhte Aufmerksamkeit auf sich. Diese Grundhaltung gilt sowohl für das enge Familienumfeld der behinderten Frauen als auch für das weitere Umfeld bzw. Außenstehende.

Beim Thema Kinderwunsch zeigt sich, dass bei Frauen, die von Geburt oder früher Kindheit an behindert sind, in der Familie, und hier vor allem durch die Mütter, vermittelt wird, dass sie keine Kinder bekommen sollten. Institutionen wie Sonderschulen spielen - nach meiner Untersuchung - keine oder höchstens eine indirekte Rolle, da das Thema dort offenbar ausgespart wird.

Bei Frauen, deren Behinderung erst im Jugend- oder Erwachsenenalter - z.B. durch Unfall - eintritt, scheint das Thema Partnerschaft und Familie von nahen Angehörigen möglichst vermieden zu werden. Bei diesen Frauen gibt es nach dem Eintritt ihrer Behinderung auch Phasen, in denen sie selbst der Meinung sind, dass eine Partnerschaft oder eigene Kinder für sie nicht mehr möglich sind. Bei ihnen entwickelt sich ein Bewusstsein dafür, auch mit ihrer Behinderung als Frau und Partnerin attraktiv zu sein, häufig durch die Bestätigung einer beginnenden Partnerschaft. Darauf folgt eine sehr bewusste Auseinandersetzung mit dem Kinderwunsch und die Entscheidung für ein Kind. Wie auch in der Literatur beschrieben, (Vgl. Papke, 1993) wird die Schwangerschaft bzw. Mutterschaft auch als eine Art Beweis dafür erlebt, dass man trotz Behinderung noch eine vollwertige Frau ist.

Die von Geburt an behinderten Frauen gehen sehr unterschiedlich mit den durch ihre Umwelt vermittelten Erwartungen um. In dieser Untersuchung wurde von großen Selbstzweifeln ebenso berichtet, wie von einer klaren Abgrenzung von den Erwartungen der Familie und dem bewussten Ausloten der eigenen Möglichkeiten und Grenzen. In manchen Fällen scheint die persönliche Auseinandersetzung mit dem Wunsch nach Partnerschaft und Familie aber auch vermieden zu werden. Sie setzt erst aus Anlass der ersten, ungeplanten Schwangerschaft ein.

Tritt die erste Schwangerschaft ein, erfolgen ungeteilt freudige Reaktionen darauf nur aus dem jeweiligen Freundeskreis der Frauen. In der eigenen Familie bzw. der Familie des Partners gibt es zwar auch freudige Reaktionen, allerdings geht damit auch eine gewisse Besorgnis einher. Oft herrscht auch Überraschung vor. Aber auch die heftigsten Ablehnungsreaktionen auf die Schwangerschaft kamen überwiegend aus dem unmittelbaren Familienumfeld der behinderten Frauen.

Diese Ergebnisse entsprechen den Berichten in der Literatur (Vgl. Kap. 5.2.3. d. A.). Danach ist gerade in den Familien behinderter Frauen die Wahrnehmung der Defizite oft stärker ausgeprägt, als die der Fähigkeiten. Stereotype Einstellungen zu behinderten Menschen sind auch bei deren nächsten Angehörigen latent gegeben und treten anlässlich einer Schwangerschaft offen zutage.

Im weiteren Umfeld der Frauen erfolgen spezifische Reaktionen auf die Schwangerschaft vor allem jeweils am Arbeitsplatz. Sie sind gekennzeichnet vom geringen Wissen über die konkrete Alltagsorganisation und die Fähigkeiten der behinderten Frauen. Dabei fällt auf, dass auch dann, wenn die Frau an ihrem Arbeitsplatz als kompetent und leistungsfähig anerkannt wird, Zweifel an ihren Fähigkeiten, die Anforderungen der Mutterrolle zu erfüllen, bestehen.

Häufige spezifische Umweltreaktionen erleben behinderte Frauen, wenn sie mit ihren Kindern in der Öffentlichkeit auftreten. Diese Reaktionen reichen von übertriebener Bewunderung über ungläubiges Staunen und Fragen nach der konkreten Alltagsbewältigung bis zu direkt ablehnenden Reaktionen, wobei häufig die Kinder bedauert werden. Diese Umweltreaktionen - auch die übertrieben positiven - werden von den Frauen häufig als sehr belastend empfunden. In ihnen drücken sich Vorurteile und Unwissenheit direkt aus. Im familiären Umfeld ändert sich die Haltung meist schon im Verlauf der Schwangerschaft, sodass spätestens bei der Geburt des Kindes die Freude überwiegt. Auch spätere Konflikte um die Erziehungskompetenz der behinderten Mutter traten in meiner Untersuchung nur als Einzelfall auf.

Eine generelle Einstellungsänderung gegenüber behinderten Menschen insgesamt und Müttern mit Behinderungen im Besonderen gehört zu den am häufigsten geäußerten Wünschen meiner Interviewpartnerinnen für eine Verbesserung ihrer Lebenssituation. Dazu wird auch häufig angeführt, dass unter jüngeren Menschen eine größere Offenheit zu beobachten ist. Hier zeigt sich, dass Veränderungen der letzten zwei Jahrzehnte, wie z.B. schulische Integration behinderter Kinder und verstärkte politische Arbeit einer emanzipatorischen Behindertenbewegung, die Grundeinstellung vieler Menschen zu behinderten Menschen durchaus beeinflussen. Darüber hinaus müsste aber auch die mediale Darstellung von Menschen mit Behinderungen umfassend verändert werden. Diese folgt noch überwiegend den beiden Extrembildern "Helden oder Hascherl" und trägt kaum zu einer realistischen Sichtweise der Lebenslagen behinderter Menschen bei.

2. Welche Reaktionen erfahren behinderte Frauen insbesondere von Personen, die professionell in der Beratung, Betreuung und Unterstützung von Schwangeren, Gebärenden und jungen Müttern tätig sind sowie von Personen, die professionell in der Beratung und Unterstützung von behinderten Menschen tätig sind?

Behinderte Frauen als Schwangere oder Gebärende sind auch im medizinischen Bereich "Ausnahmefälle". Wie sich die Betreuung während der Schwangerschaft, der Geburt und der Wochenbettphase gestaltet, hängt sehr vom persönlichen Engagement der jeweiligen Fachpersonen ab. Insgesamt zeigt sich, dass die Betreuung von den behinderten Frauen dann als sehr gut und ihren Bedürfnissen entsprechend erlebt wurde, wenn sie die betreuenden Ärzte oder Ärztinnen bereits vor der Schwangerschaft konsultiert hatten bzw. wenn sie bereits vor der Geburt persönlichen Kontakt zu Ärzten oder Ärztinnen und Pflegepersonal des betreffenden Krankenhauses gehabt hatten. Negative Erfahrungen machten Frauen mit Ärzten oder Ärztinnen, die sie zum ersten Mal konsultierten. Dabei kam es zu klar diskriminierenden Äußerungen von Ärzten.

Informationen über den Einfluss der Behinderungen auf Schwangerschaft und Geburtsverlauf holten die betreuenden Gynäkologen und Gynäkologinnen meist von sich aus ein. Bei Bewegungsbehinderungen kann aber offenbar häufig nicht vorhergesagt werden, wie sich die Behinderung auf den Geburtsverlauf auswirken wird, z. B. ob die Frau Wehenschmerz empfinden wird. Eine ausgeprägte Tendenz, deshalb die Geburt mittels geplantem Kaiserschnitt durchzuführen, wie dies in der Literatur beschrieben wird (Vgl. Kap. 5.3. d. A.), ist in meiner Untersuchung nicht erkennbar.

Im medizinischen Bereich zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen den Problemen und Bedürfnissen der bewegungsbehinderten und der blinden Frauen. Bei den bewegungsbehinderten Frauen stehen neben den körperlichen Herausforderungen Umweltbarrieren im Vordergrund. Vor allem die Gestaltung der Entbindungsstationen führte hier zu Problemen. Es waren keine rollstuhlgerechten Sanitärräume vorhanden, und die Einrichtung der Kranken- und Babyzimmer war für bewegungsbehinderte Frauen ebenfalls nicht geeignet.

Bei blinden Frauen liegen die Bedürfnisse und Schwierigkeiten meist im kommunikativen Bereich. Es ist sehr wichtig, dass optische Informationen - wie z.B. Ultraschallbilder - beschrieben werden. Der häufige Wechsel von möglichen Ansprechpersonen im Krankenhaus kann zu einer großen Belastung werden. Auch das Zeigen von Abläufen, z. B. beim Wickeln oder Baden des Neugeborenen, gelingt nicht, wenn die Säuglingsschwester nicht bereit ist, die blinde Mutter diese Tätigkeiten unter Anleitung selbst machen zu lassen.

Aufgrund der kleinen Gruppe ist es nicht möglich generelle Aussagen über die Bedingungen in einzelnen Krankenhäusern zu machen. Aus den Berichten wird aber deutlich, dass die Bereitschaft auf spezielle Bedürfnisse der behinderten Frauen einzugehen, auf Rooming-in-Stationen größer war.

Insgesamt wird auch in meiner Untersuchung deutlich, dass ein guter Informationsstand über die speziellen Aspekte von Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett bei Frauen mit Behinderungen auch die Einstellung aller Beteiligten zu den Frauen positiv beeinflusst. Diese Informationen sollten für alle Berufsgruppen im geburtshilflichen Bereich jederzeit zur Verfügung stehen und möglichst bereits in deren Ausbildung einfließen.

Ähnlich zeigt sich auch beim Kontakt zu Kinderärzten, dass Ärzte, die regelmäßig aufgesucht werden und über die Möglichkeiten der behinderten Mutter Bescheid wissen, diese auch in jedem Fall als erste Ansprechpartnerin betrachten.

Genetische Beratung zur Abklärung der Wahrscheinlichkeit einer Weitervererbung der Behinderung wird dann als gute Unterstützung bei der Entscheidung für ein Kind erlebt, wenn die Ursache der Behinderung klar ist und daher konkrete Aussagen über die Vererbungswahrscheinlichkeit gemacht werden können. Schwieriger ist die Situation offensichtlich dann, wenn die Behinderungsursache unklar ist. Hier zeigt sich in meiner Untersuchung eine Tendenz zu 50:50-Schätzungen, sowohl durch die genetische Beratung als auch durch behandelnde Ärzte oder Ärztinnen. Angesichts des Einflusses, den solche Aussagen auf Entscheidungen einer behinderten Frau im Hinblick auf eigene Kinder bzw. auf die Haltung ihrer Umwelt haben, erscheint es mir problematisch, einer Frau zu vermitteln, dass eines von zwei Kindern, die sie zur Welt bringt, ihre Behinderung erben würde, wenn die Ursache der Behinderung nicht bekannt ist. Es wäre wünschenswert, dass den Frauen in solchen Fällen offen gesagt wird, dass keine Aussage getroffen werden kann.

Nur zwei meiner Interviewpartnerinnen haben Erfahrungen mit Fachpersonen im sozialarbeiterischen Bereich gemacht. Diese Erfahrungen waren völlig konträr. In einem Fall war die Handlungsweise einer Sozialarbeiterin offenbar stark vorurteilsgeleitet, im anderen erhielt die behinderte Mutter wichtige Unterstützung.

Keinerlei Erfahrungen gab es in meiner Untersuchung mit dem professionellen Beratungs- und Unterstützungsangebot für behinderte Menschen.

Insgesamt habe ich den Eindruck, dass sich vor allem Frauen bereit fanden, mir Interviews zu geben, die ihre Lebenssituation größtenteils positiv empfinden und keine professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Ich sehe dies als Ausdruck der allgemeinen gesellschaftlichen Tendenz, Probleme im familiären Bereich möglichst nicht nach außen zu kommunizieren.

3. Welchen Zugang haben behinderte Frauen zu Informationen, Beratung und sonstigen Angeboten im Bereich Kinderwunsch, Schwangerschaft, Geburt und Mutterschaft allgemein und im Bezug auf ihre jeweilige Behinderung?

Bei der Suche nach Informationen zu Auswirkungen der Behinderung auf die Schwangerschaft bzw. zur Alltagsorganisation mit dem Kind stehen persönliche Kontakte zu Müttern mit einer vergleichbaren Behinderung im Mittelpunkt. Es bestehen ein starkes Bedürfnis nach solchen Kontakten und der Wunsch, von den Erfahrungen anderer Mütter in einer vergleichbaren Situation zu lernen. Öffentliche Beratungsangebote für behinderte Menschen bzw. Betroffenen- oder Selbsthilfeorganisationen spielen bei der Suche nach spezifischen Informationen keine Rolle. Es scheint, dass behinderte Frauen sich von diesen Stellen keine adäquaten Informationen erwarten. Tatsächlich hat sich meines Wissens bisher nur eine Beratungsstelle in der Steiermark konkret mit Fragen von Behinderung und Elternschaft beschäftigt (Vgl. Kap. 6.1.3. d. A.).

Die überwiegende Ausrichtung des Österreichischen Rehabilitationswesens und der entsprechenden Fördermittel auf den beruflichen Bereich wirkt sich auf das Informations- und Unterstützungsangebot der zuständigen Behördenstellen, aber auch der aus öffentlichen Mitteln geförderten sonstigen Beratungseinrichtungen aus. In der allgemeinen Wahrnehmung ist die Frage der Alltagsorganisation einer Familie dem rein privaten Bereich zugeordnet und wird nur bei scheinbaren oder tatsächlichen Problemen aus diesem herausgehoben. Aus vielen Reaktionen auf eine Schwangerschaft bzw. Mutterschaft einer behinderten Frau geht hervor, dass die Umwelt hier fast selbstverständlich Probleme erwartet. Um diese Erwartungshaltung nicht noch zu verstärken, wenden sich behinderte Frauen möglicherweise nicht an öffentliche Stellen, um Informationen zu erhalten, sondern sie bevorzugen informelle Kontakte mit ähnlich betroffenen Frauen, bei denen sie eine positive und unterstützende Grundhaltung voraussetzen können.

Behinderte Menschen sind Experten und Expertinnen für ihre Lebenssituation. Daher ist der Erfahrungsaustausch von Frauen mit Behinderungen zu Schwangerschaft, Geburt und Mutterschaft wünschenswert. Allerdings muss gewährleistet sein, dass der Zugang zu diesen Erfahrungen allen Frauen in gleicher Weise möglich ist und nicht vom Bestehen persönlicher Netzwerke abhängt. In diesem Sinn wäre eine Vernetzung und Selbstorganisation von Eltern mit Behinderungen - z.B. nach dem Vorbild des deutschen Bundesverbandes behinderter und chronisch kranker Eltern e.V. (Vgl. Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V., 2004) - auch in Österreich anzustreben.

Allgemeine Angebote zur Geburtsvorbereitung wurden in meiner Untersuchung von der Hälfte der Frauen genutzt. Auch individuelle Vorbereitung mittels Physiotherapie wurde in Anspruch genommen. In der allgemeinen Geburtsvorbereitung wurden die speziellen Bedürfnisse der Frauen meist zufriedenstellend berücksichtigt. Dies gilt auch für Mutter-Kind-Gruppen, an denen zwei behinderte Frauen teilnahmen. In fast allen Gruppen gelang auch die Integration in die Gesamtgruppe überwiegend gut. Die Anwesenheit des nicht behinderten Partners bewirkte allerdings, dass mit der behinderten Frau nur wenig kommuniziert wurde und sie sich ausgegrenzt fühlte.

Die Frauen, die keine derartigen Angebote in Anspruch nahmen, begründeten dies vor allem mit Zugangsbarrieren und mangelnder Information. Hier besteht der Wunsch, dass Anbieter von Geburtsvorbereitung, Mutter-Kind-Aktivitäten oder Informationen und Beratung für Schwangere und Mütter ihre Räumlichkeiten und ihr Informationsangebot barrierefrei zugänglich machen.

4. Welche Auswirkungen haben Reaktionen, die behinderte Frauen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Mutterschaft erfahren, auf ihre Lebenssituation und ihren Zugang zu Angeboten für Schwangere, Gebärende und junge Mütter?

Ein Zusammenhang zwischen Umweltreaktionen und Einstellungen im Hinblick auf die Mutterschaft behinderter Frauen lässt sich dort vermuten, wo es um individuelle Beratung und Unterstützung im Alltag geht. Dazu gehört die oben beschriebene Bevorzugung informeller Kontakte, um Informationen zu erhalten. Auch die Tatsache, dass nur eine meiner Interviewpartnerinnen bezahlte Assistenz in Anspruch nahm, während dies für die meisten anderen überhaupt nicht zur Diskussion stand, weist meiner Ansicht nach darauf hin, dass Hilfeleistungen, die nicht aus dem persönlichen Umfeld einer Familie kommen, mit dem Etikett "Problemfamilie" behaftet sind. Genau diesen Eindruck wollen Mütter mit Behinderungen aber besonders vermeiden, weil sie wissen, dass sie in ihrer Rolle nicht selbstverständlich akzeptiert sind. Vielfach fehlt offensichtlich auch das Wissen um Assistenz im Sinne der Selbstbestimmt-Leben-Idee.

Auch hier könnte eine Vernetzung von Eltern mit Behinderungen eine wichtige Unterstützung für einzelne behinderte Frauen sein und dazu beitragen, dass sie ihre Bedürfnisse selbstbewusst nach außen tragen und die notwendige Unterstützung in Anerkennung ihrer Kompetenz als Mutter einfordern.

5. Welche Strategien der Lebens- und Alltagsbewältigung entwickeln Mütter mit Behinderungen?

Hier zeigen sich wieder deutliche Unterschiede zwischen bewegungsbehinderten und blinden Frauen.

Für bewegungsbehinderte Frauen stellen bauliche Barrieren die häufigste Schwierigkeit im Alltag dar. Für sie unzugängliche Kindergärten, Schulen, Arztpraxen oder Freizeiteinrichtungen grenzen die Mütter von wichtigen Kontakten oder gemeinsamen Aktivitäten aus. Dies hat auch direkte negative Folgen für die Kinder. In den meisten Fällen gibt es für diese Situationen keine adäquate Problemlösung. Manchmal werden weite Anfahrtswege in Kauf genommen, um z.B. eine barrierefreie Kinderarztpraxis aufzusuchen. Häufig bedingen die baulichen Barrieren, dass sich die Mutter Hilfe organisieren muss.

Hier ist ein konsequentes Umdenken in der Planung von Neu- und Umbauten gefordert. Schulen, Kinderbetreuungseinrichtungen und Freizeiteinrichtungen müssen entsprechend den bestehenden Normen barrierefrei zugänglich gemacht werden. Für Einrichtungen in öffentlicher Trägerschaft müsste die Barrierefreiheit zum Standard erhoben werden. Für private Träger sollten über Förderungen finanzielle Anreize in größerem Ausmaß als bisher geschaffen werden. Mittelfristig wird jedoch nur eine gesetzliche Verankerung der Barrierefreiheit im öffentlichen Raum weitreichende Veränderungen bewirken.

Das eigene Wohnumfeld gestalten die bewegungsbehinderten Frauen weitgehend ihren Bedürfnissen entsprechend. Dabei können sie nicht auf vorhandene Hilfsmittel oder angepasste Möbelstücke für die Babypflege zurückgreifen, sondern suchen und entwickeln gemeinsam mit dem Partner eigene Lösungen.

Blinde Frauen entwickeln individuelle Lösungen vor allem aufgrund der für sie nicht nutzbaren Messhilfen, z.B. bei der Verabreichung von Medikamenten oder der Zubereitung von Babynahrung. Ebenso werden eigene Ordnungssysteme entwickelt, um z.B. Kinderkleidung farblich zu unterscheiden.

Gemeinsam ist allen Frauen, dass sie für den Transport ihrer Babys und Kleinkinder außerhalb der Wohnung eigene Lösungen finden müssen. Hier gibt es verschiedene Varianten, ein Baby im Rollstuhl mitzunehmen: eine Tragetasche oder Auto-Babyschale mit einem Gurt am Körper der Mutter befestigt, ein Kind sitzend mit einem Tragetuch oder einem selbstgenähten Gurt am Körper der Mutter gesichert. Blinde Frauen können einen Kinderwagen oder ein Spielfahrzeug hinter sich herziehen oder ganz auf "Fahrzeuge" verzichten und ihr Kind im Tragetuch oder einer Rückentrage transportieren.

Eine weitere Herausforderung für alle Frauen ist die Beaufsichtigung ihrer Kinder außerhalb der Wohnung. Hier legen alle großen Wert auf Sicherheit. So werden nach Möglichkeit Spielplätze gewählt, die gut vom Straßenverkehr abgegrenzt sind. In der Erziehung bemühen sich die Frauen, ihren Kindern frühzeitig zu vermitteln, wo Gefahrenquellen liegen und wie sie sich verhalten sollen. Dazu berichten die meisten Frauen, dass ihre Kinder dabei sehr gut kooperieren und sich z.B. nie weit von der Mutter entfernen. Für viele Aktivitäten organisieren sich die Frauen aber auch Begleitung, um eventuell notwendige Unterstützung sicher zur Verfügung zu haben.

Als schwierigste Phase bezeichnen die bewegungsbehinderten Frauen das Krabbelalter ihrer Kinder, weil sie Probleme haben, die Kinder vom Boden hochzuheben. Eine praktikable Lösung dafür ist, das Kind an den Trägern seiner Hose hochzuheben.

Für blinde Frauen ist jene Zeit am schwierigsten, in der ihre Kinder bereits laufen, einen großen Bewegungsdrang entwickeln, aber verbale Aufforderungen noch nicht weitgehend verlässlich befolgen. Außerhalb der Wohnung werden ein Laufgurt oder Glöckchen an der Kleidung verwendet, um das Kind zu sichern bzw. für die Mutter immer hörbar zu machen. Einige Frauen gehen in dieser Phase nach Möglichkeit nur in Begleitung Sehender mit ihrem Kind außer Haus.

Alle Frauen leisten sehr viel Organisationsarbeit, um ihren Alltag möglichst reibungslos zu gestalten und die benötigte Hilfe zu erhalten. Viele Aktivitäten und Termine müssen frühzeitig und genau vorgeplant werden.

Einen wichtigen Stellenwert in der Alltagsbewältigung hat die Tatsache, dass sich die Kinder vielfach sehr früh an die Möglichkeiten und Grenzen durch die Behinderung ihrer Mutter anpassen. Sie erlangen in verschiedenen Bereichen früh Selbständigkeit und geben ihren Müttern auch Hilfestellungen. Dies wird von den Frauen ambivalent erlebt. Neben dem Stolz über diese besonderen Fähigkeiten der Kinder, kommt immer wieder die Sorge zum Ausdruck, die Kinder könnten überfordert werden oder unter der Behinderung der Mutter leiden.

6. Welche Ressourcen stehen betroffenen Frauen derzeit zur Verfügung und inwieweit entsprechen diese den tatsächlichen Bedürfnissen?

Die meisten Frauen erhalten persönliche Unterstützung ausschließlich aus ihrem persönlichen Umfeld - Familie und Freundeskreis. Nur eine Frau nimmt überwiegend bezahlte Assistenz in Anspruch. An ihr wird deutlich, dass die Finanzierung von Assistenz für die Familienarbeit bei größerem Hilfebedarf derzeit ungenügend ist. Hier wäre es wünschenswert, dass im Rahmen des Steiermärkischen Behindertengesetzes die Möglichkeiten zur Finanzierung von persönlicher Assistenz als direkte Geldleistung an Assistenznehmerinnen wahrgenommen und bei Bedarf erweitert werden. In diesem Zusammenhang sollte behinderten Menschen auch Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Assistenten und Assistentinnen - z.B. in der Form einer Assistenzgenossenschaft (Vgl. Kap. 6.1.3. d. A.) - zur Verfügung stehen. Dabei muss die Möglichkeit gewährleistet sein, die persönliche Assistenz selbst zu wählen.

Im Hinblick auf Hilfsmittel besteht sowohl Bedarf an Informationen über geeignete Hilfsmittel für die Familienarbeit als auch an einem auf die Bedürfnisse behinderter Mütter abgestimmten Angebot. Bei finanziellen Förderungen für die Anschaffung von Hilfsmitteln sollte die Familienarbeit der beruflichen Erwerbstätigkeit gleichgestellt werden.

Eine wichtige Ressource für Familien allgemein sind gute Kontakte zu anderen Familien. In diesem Bereich äußern in meiner Untersuchung blinde Frauen häufiger Probleme als bewegungsbehinderte. Möglicherweise fällt es bewegungsbehinderten Frauen leichter, auf andere zuzugehen und eventuelle Unsicherheiten eigeninitiativ abzubauen. Blinde Frauen scheinen aufgrund des fehlenden Blickkontaktes hier mehr Schwierigkeiten zu haben.

Wie bereits oben beschrieben, zeigte sich in meiner Untersuchung ein großer Bedarf der behinderten Mütter an spezifischen Informationen und Erfahrungsaustausch. Es wurde aber auch deutlich, dass es ebenso für Professionelle in der Geburtshilfe schwierig ist, die gewünschten Informationen für die Betreuung der behinderten Frauen zu erhalten. Dies verdeutlicht noch einmal den Bedarf an einem Informations- und Wissenspool zu allen Fragen im Zusammenhang mit Behinderung und Elternschaft. Dieser Pool sollte - nach deutschem bzw. britischem Vorbild (Vgl. Kap. 6.2. d. A.) - von behinderten Eltern entwickelt werden und neben der Informationsvermittlung auch Beratung und Unterstützung für behinderte Menschen, die Eltern werden oder Eltern sind, im Sinne eines Peer Counsellings bieten.

Abschließend kann gesagt werden, dass die von mir befragten Frauen in vielfältiger Weise zeigen, wie behinderte Frauen die Mutterrolle voll kompetent ausfüllen. Nur wenige der im Alltag auftretenden Probleme hängen ursächlich mit der Behinderung der Frauen zusammen. Der weitaus größere Teil beruht auf Umweltbarrieren, unbefriedigenden Rahmenbedingungen, der Konfrontation mit Unwissenheit und Vorurteilen und der Tatsache, dass Frauen mit Behinderungen als Mütter "nicht vorgesehen" sind.

Neben den bereits von mir aufgezählten Maßnahmen halte ich die Stärkung des Selbstbewusstseins behinderter Mädchen und junger Frauen durch gezielte Mädchenarbeit für bedeutungsvoll. Der Kontakt mit behinderten Frauen, die positive Rollenvorbilder repräsentieren, wäre ein wichtiger Beitrag dazu, dass behinderte Frauen auch als Mütter ihre Bedürfnisse selbstbewusst vertreten. Darüber hinaus wünsche ich mir aber auch ein gesamtgesellschaftliches Umdenken in zwei Bereichen:

Behinderung sollte als eine von vielen Eigenschaften einer Person betrachtet werden und damit die Person mit ihren individuellen Fähigkeiten im Zentrum stehen.

Kinder aufzuziehen sollte nicht als "Privatvergnügen" ihrer Eltern, sondern als gesamtgesellschaftliche Aufgabe gesehen werden, für deren Gelingen die Gesellschaft insgesamt Verantwortung trägt.

sofort erkennbar

in konkreten Interaktionen erkennbar

nur wenn Sie darauf hinweisen erkennbar?

Anmerkung: Die mit a), b) usw. gekennzeichneten Fragen sind optional, für den Fall, dass die Interviewpartnerin diese Punkte nicht von sich aus anspricht.

1. Was bedeutet es für Sie persönlich, eine gute Mutter zu sein?

2. Wenn Sie sich an die Zeit als Jugendliche erinnern, welche Wünsche und Pläne hatten Sie damals für Ihre Zukunft? Gehörten eine Familie bzw. eigene Kinder zu haben dazu?

a) Haben Sie damals mit anderen über diese Pläne und Wünsche gesprochen?

b) Wenn ja, wie haben Sie diese Gespräche erlebt?

c) Wenn nein, aus welchem Grund nicht?

3. Haben Sie mit Ihrem Gynäkologen/ihrer Gynäkologin vor der ersten Schwangerschaft über Ihren Kinderwunsch gesprochen?

a) Wenn ja, wie haben Sie dieses Gespräch erlebt?

b) Was war für Sie hilfreich?

c) Was haben Sie vermisst?

4. Haben Sie sich vor oder während Ihrer ersten Schwangerschaft über den Einfluss, den Ihre Behinderung haben wird informiert? (z. B. eine genetische Beratung, Auswirkungen der Gewichtszunahme, mögliche Probleme bei der Entbindung usw.)

a) Wenn ja, Bei welchen Personen bzw. Stellen haben Sie Informationen gesucht und wie sind diese Kontakte verlaufen?

b) Fühlten Sie sich ausreichend informiert?

c) Was haben Sie vermisst?

5. Haben Sie versucht, Angebote zur Vorbereitung auf die Geburt und das Leben mit dem Kind zu nutzen? (z. B. Geburtsvorbereitungskurs, Säuglingspflegekurs, Schwangerengymnastik/Schwimmen, Informationsmaterialien usw.)

a) Welche Angebote waren für Sie zugänglich?

b) Benötigten/Erhielten Sie Unterstützung, um die Angebote nutzen zu können? Wenn ja, von wem?

c) Hatten Sie das Gefühl, sich ausreichend informieren zu können?

d) Wie fühlten Sie sich bei diesen Kontakten wahrgenommen?

6. Haben Sie versucht Informationen zu erhalten, die speziell besondere Anforderungen aufgrund Ihrer Behinderung bei der Versorgung Ihres Kindes betreffen? (z. B. Hilfsmittel, Adaptierungen in der Wohnung usw.)

a) Haben Sie Informationen erhalten?

b) Wenn ja, von wem?

c) Waren die Informationen für Sie zufriedenstellend?

7. Wenn Sie sich an den Beginn Ihrer ersten Schwangerschaft erinnern, können Sie beschreiben, wie Sie diese Zeit erlebt haben?

a) An welche Gefühle erinnern Sie sich?

b) Welche Erwartungen hatten Sie?

8. Wie hat Ihre Umwelt auf Ihre Schwangerschaft(en) reagiert? Erinnern Sie sich an spezielle Reaktionen darauf, dass Sie eine Behinderung haben und ein Kind erwarten? Z. B.

a) Familienumfeld

b) weiteres Umfeld bekannter Personen: Freunde, Arbeitskollegen/Arbeitskolleginnen, Nachbarn usw.

c) Ärzte/Ärztinnen, Therapeuten/Therapeutinnen

d) unbekannte Personen: Personen bei Behörden, PassantInnen usw.

9. Wurde Ihnen von irgendeiner Seite ein Schwangerschaftsabbruch nahegelegt?

a) Wenn ja, von wem und mit welcher Begründung?

10. Wurde Ihnen eine pränataldiagnostische Untersuchung nahegelegt? (z. B. Fruchtwasseruntersuchung, Gewebeentnahme)

a) Wenn ja, von wem und mit welcher Begründung?

11. Hatte die Schwangerschaft Auswirkungen auf Ihre Behinderung, sodass zusätzliche medizinische oder therapeutische Maßnahmen notwendig wurden?

a) Wenn ja, welche?

12. Wie haben Sie die Betreuung durch Ihren Gynäkologen/ihre Gynäkologin bzw. durch andere Mediziner/Medizinerinnen und Therapeuten/Therapeutinnen während der Schwangerschaft(en) erlebt?

a) Was war hilfreich?

b) Was haben Sie vermisst?

13. Haben Sie sich für die Geburt(en) eine bestimmte Klinik oder ein bestimmtes Sanatorium bzw. Hausgeburt gezielt ausgesucht?

a) Wenn ja, warum haben Sie sich für diese Einrichtung bzw. Hausgeburt entschieden?

b) Haben Sie mit dieser Einrichtung vor der Entbindung Kontakt aufgenommen?

c) Wenn ja, wie ist dieser Erstkontakt verlaufen?

d) Bei Hausgeburt: Wie haben Sie die ersten Kontakte mit der betreuenden Hebamme erlebt?

14. Wie haben Sie die Betreuung während der Geburt(en) erlebt?

a) Konnten Sie die Geburt(en) entsprechend Ihren (behinderungsbedingten) Bedürfnissen mit-

gestalten?

b) Mussten bei der Planung der Geburt(en) Erfordernisse aufgrund Ihrer Behinderung berücksichtigt werden? (z. B. geplanter Kaiserschnitt)

c) Was war für Sie hilfreich?

d) Was haben Sie vermisst?

e) Traten Situationen ein, mit denen vorher so nicht gerechnet worden war?

15. Wenn Sie an die Zeit nach der Geburt zurückdenken, wie haben Sie die Betreuung erlebt?

a) Wie haben Sie den Umgang des Personals in der Klinik/im Sanatorium mit Ihren behinderungsbedingten Bedürfnissen erlebt?

b) Bei Hausgeburt: ... die Nachbetreuung der Hebamme im Hinblick auf Ihre behinderungsbedingten Bedürfnisse erlebt?

c) Was war für Sie hilfreich?

d) Was haben Sie vermisst?

16. Hatten Sie die Möglichkeit Ihr Kind in der Klinik/im Sanatorium selbst zu versorgen? (wickeln, baden usw.)

a) Wenn ja, benötigten Sie dabei Unterstützung?

b) Wenn ja, von wem erhielten Sie diese Unterstützung und wie haben Sie sie erlebt?

c) Bei Hausgeburt: Benötigten Sie Unterstützung bei der Versorgung Ihres Kindes in der Wochenbettphase?

d) Wenn ja, von wem erhielten Sie diese Unterstützung und wie haben Sie sie erlebt?

17. Wenn Sie an die ersten Tage nach der Geburt ihres Kindes/Ihrer Kinder zurückdenken, wie würden Sie Ihre Situation insgesamt beschreiben?

a) An welche Gefühle erinnern Sie sich?

18. Wenn Sie an die ersten Wochen mit ihrem neugeborenen Kind zu Hause zurückdenken, wie würden Sie Ihre Situation da insgesamt beschreiben?

a) An welche Gefühle erinnern Sie sich?

19. Wie fühlen/fühlten Sie sich z. B. bei Kinderarztbesuchen, Behörden, Kinderbetreuungseinrichtungen usw. in Ihrer Rolle als Mutter wahrgenommen?

20. Erinnern Sie sich an (sonstige) spezielle Reaktionen Ihrer Umwelt darauf, dass Sie als behinderte Frau ein Kind/Kinder haben?

a) Familienumfeld

b) weiteres Umfeld bekannter Personen: Freunde, Arbeitskollegen/Arbeitskolleginnen, Nachbarn usw.

c) Ärzte/Ärztinnen, Therapeuten/Therapeutinnen

d) unbekannte Personen: Personen bei Behörden, PassantInnen usw.

21. Haben Sie versucht, Angebote für Mütter und Säuglinge bzw. Kleinkinder und allgemeine Informationsangebote zu nutzen? Z. B. Mütterberatung, Stillberatung, Krabbelgruppe, Broschüren usw.

a) Waren diese Angebote für sie zugänglich?

b) Benötigten/Erhielten Sie Unterstützung bei der Nutzung dieser Angebote? Wenn ja, von wem?

c) Wie fühlten Sie sich dort wahrgenommen?

22. Wie häufig bzw. intensiv sind Ihre Kontakte zu anderen Müttern/Familien?

a) Wie fühlen Sie sich bei diesen Kontakten wahrgenommen?

b) Bestehen auch Kontakte zu Müttern mit Behinderungen?

c) Was tun Sie, um Kontakte aufzubauen?

d) Was tun andere, um Kontakte mit Ihnen aufzubauen?

23. Wenn Sie an die ersten (drei) Lebensjahre Ihres Kindes/Ihrer Kinder zurückdenken, gab/ gibt es Tätigkeiten für die Sie aufgrund Ihrer Behinderung "alternative Methoden" finden mussten?

a) Wenn ja, welche Tätigkeiten sind das?

b) Wie haben Sie diese Alternativen gefunden?

c) Gab es bereits Informationen oder Erfahrungen auf die Sie zurückgreifen konnten?

d) Inwieweit waren/sind diese Alternativen adäquat?

e) Gab/gibt es Einbußen?

24. Gab/gibt es in dieser Phase Tätigkeiten, die Sie aufgrund Ihrer Behinderung gar nicht oder nur mit Unterstützung durchführen konnten/können?

a) Wenn ja, von wem erhielten/erhalten Sie diese Unterstützung?

b) Wie haben Sie sie erlebt?

c) Wie fühlen Sie sich, wenn Sie Hilfe anderer bei der Versorgung ihres Kindes/ihrer Kinder annehmen?

25. Haben Sie aufgrund Ihrer behinderungsbedingten Bedürfnisse als Mutter finanzielle Mehrbelastungen?

a) Wenn ja, wofür fallen diese Mehrbelastungen an?

b) In welcher Höhe fallen sie an und wie werden diese aufgebracht?

26. Bitte, stellen Sie sich vor, wie eine für Sie optimale Situation als Mutter aussehen sollte.

a) Unterscheidet sich diese Idealvorstellung von Ihrer derzeitigen Situation?

b) Wenn ja, was sollte sich ändern?

27. Was glauben Sie, wie werden behinderte Frauen, die sich Kinder wünschen oder schon Kinder haben, von der Allgemeinheit eingeschätzt?

28. Was würden Sie einer Frau, die eine gleichartige oder ähnliche Behinderung hat wie Sie selbst, und sich Kinder wünscht, raten?

29. Möchten Sie zu diesem Thema noch etwas anmerken, das Ihnen wichtig ist und bis jetzt noch nicht angesprochen wurde?

Zeichenerklärung:

M = Mutter

I = Interviewerin

... = Auslassung

(...) = Gesprächsunterbrechung

- - = längere Pause

In runden Klammern erfolgen Beschreibungen nonverbaler Ausdrucksformen, wie Lachen, Seufzen usw.

I: Was macht für dich eine gute Mutter aus. Oder was ist für dich wichtig, damit du dich als gute Mutter fühlst?

M: Für mich ist es wichtig - - - das ist gut - - ah ich glaub einmal, also als erstes fällt mir ein, genug Zeit zu haben, genug Zeit und genug Ruhe und auch genug Geduld zu haben für das Kind und auf die Bedürfnisse halt einzugehen. Aber auch jetzt halt, jetzt sind es eher weniger schon diese körperlichen Bedürfnisse, weil er doch schon älter ist, sondern einfach auch seine Bedürfnisse auch mit diskutieren und ja, was er halt so braucht jetzt, auf das einzugehen.

I: Als Jugendliche, wenn du Zukunftspläne gemacht hast, war da Familie und Kind für dich ein Ziel?

M: Meine Mutter hat mir relativ bald gesagt, dass ich keine Kinder kriegen darf oder soll. Also ich hab, wie ich dann in dem Alter war, also jugendlich - also ich hab dann eigentlich immer Freundschaften gehabt. Aber da war Familie eigentlich nicht das Thema, weil ich einfach mit dem - das hab ich eigentlich im Kopf gehabt, dass mir meine Mutter gesagt hat ich soll nicht oder ich darf nicht. Also es war auch nie ein Ziel, also es war für mich schon klar, dass ich mit jemandem zusammen sein möchte. Aber es ist dann erst einfach später die Frage aufgetaucht. Wie ich dann mit jemandem schon länger zusammen war, Kind oder nicht. Wir haben uns dann einen Hund angeschafft, sag ich einmal - (lacht). Naja, wie man so tut, wir haben beide studiert und da war das sowieso nicht so. Das durften wir uns gar nicht stellen, die Frage. Da sind wir auf einen Hund ausgewichen. Je älter ich dann geworden bin um so mehr habe ich mich dann schon mit der Frage auseinandergesetzt, Kind oder nicht. Ich war dann eben auch einmal bei der genetischen Beratungsstelle, um das einmal grundsätzlich abklären zu lassen, weil ich mir gedacht habe, ich will es einfach doch wissen. Aber da war ich dann schon wirklich 28, 29, wie ich das einfach auch so abgeklärt habe.

I: Als du dich dann selbst damit auseinandergesetzt hast und vielleicht auch mit anderen darüber geredet hast, kannst du dich dann - abgesehen von deiner Mutter - an spezielle Reaktionen erinnern, auch von ärztlicher Seite?

M: Nein. Ich meine, wenn ich es diskutiert hab oder überlegt hab, dann hab ich es wirklich mit dem jeweiligen Partner überlegt und sonst mit jemandem anderen eher nicht. Also mit Ärzten sowieso nicht, außer einmal mit jemandem bei dem Gespräch bei der genetischen Beratungsstelle. Aber sonst nicht wirklich. Und von meiner Familie - wir haben das eigentlich auch nicht diskutiert. Das war nicht die Frage.

I: Abgesehen von der genetischen Beratung, hast du sonst irgendwo Informationen bekommen können bzw. versucht zu bekommen, wie es sich z. B. auf deine Behinderung auswirkt, wenn du schwanger wirst? Hast du da Informationen gesucht?

M: Nein, habe ich auch nicht gemacht. Weil gerade bei der Behinderungsart hörst du dann immer wieder, wenn du ein bisschen rumfragst eben mit Betroffenen, ähnlich Betroffenen, dann heißt es oft, du bist wirklich dein eigener Experte oder deine eigene Expertin und Ärzte können es oft nicht so einschätzen, wie sich irgendetwas auswirken könnte. Sie können dir Ratschläge geben und du musst es halt auch oft ausprobieren ob irgendetwas vielleicht dir dann gut tut oder eben dann nicht so gut tut.

I: Hast du die Erfahrung mit Ärzten gemacht, dass sie dein Expertentum auch anerkennen?

M: Also indirekt glaube ich schon. Bis zur Schwangerschaft habe ich mich eigentlich, also das war so ein Motto: mich bloß nicht erwischen lassen. Ja, es ist mir so weit gut gegangen. Es war nie irgendetwas, wo ich mir gedacht habe, da ist irgendetwas so chronisch, dass ich mich in irgendeine Behandlung begeben müsste. Und ich hab dann einfach versucht mich auch selbst, so weit es halt geht, fit zu halten. Und ich habe eigentlich nie Ärzte irgendwie aufsuchen müssen aus irgendwelchen Gründen. Erst dann ist es eben ein bisschen mehr akut geworden. Und ich weiß aber jetzt noch, so im Nachhinein, also die letzten fünf sechs Jahre - die Erfahrung hab ich dann schon machen können, dass die Ärzte einfach bei mir schon ein bisschen vorsichtig sind und gewisse Dinge dann gar nicht irgendwie weiter untersuchen oder auch nicht zu viel anrühren, weil sie einfach selbst unsicher sind oder einfach nicht wissen, wie sie damit umgehen müssen.

I: Also das heißt, du hast schon mit anderen Betroffenen darüber geredet, wie das vielleicht sein könnte, wenn du schwanger bist?

M: Nein, das auch nicht. Ich bin in einer Selbsthilfegruppe, wo sich Menschen mit Muskelerkrankungen treffen und auch Eltern mit betroffenen Kindern. Aber da war auch Schwangerschaft eigentlich nicht wirklich das Thema. Aber dieses Expertentum, oder Experte für deinen eigenen Körper sein, das ist schon so immer wieder angesprochen worden.

I: Als es dann soweit war, dass du schwanger geworden bist, kannst du dich an spezielle Reaktionen aus deiner Umwelt erinnern?

M: Hm (überlegt, lacht) Ich meine bei mir war es so - es war eine ungeplante Schwangerschaft, also gänzlich überraschend, absolut überraschend. Und ich habe mir nur damals gedacht, ich möchte das Kind haben, unter gewissen Voraussetzungen. Und ich habe das dann - naja wie ich es dann anderen Leuten erzählt habe und meiner Familie oder so, war ich mir dann auch sehr sicher, dass ich das Kind, wenn es irgendwie geht, also wenn es einfach unter diesen normalen Umständen, die in jeder Schwangerschaft inkludiert sind, also wenn ich das Kind krieg, (mit Nachdruck) ich steh dazu, ich will das Kind einfach haben. Das war für mich einfach so. Für mich ist es klar, die Entscheidung habe ich für mich einfach getroffen, also und das ist ganz klar.

Ah - meine Familie, also meine engste Familie hat sehr positiv reagiert. Die haben sich wahnsinnig gefreut. ... Also meine Eltern haben es wirklich schon aufgegeben gehabt, dass sie irgendwann Enkel kriegen. Und meine Mutter war - - ja, absolut positiv und hat sich sehr gefreut dann auch. Mein Vater hat dann nur das gesagt, was sich alle anderen gedacht haben, oder - der hat dann gesagt: "Muss das sein?" Ja, das war so. Mein Großvater hat mich auch ganz schief angeschossen, also das war sowieso - also der war absolut dagegen, - was soll er machen. Und der Vater des Kindes, der wollte grundsätzlich kein Kind, der wollte sowieso kein Kind. Das war schon sein zweites, und - und ja, der wollte überhaupt kein Kind. Unabhängig jetzt von meiner Behinderung oder so, der wollte sowieso kein Kind. Ja, mittlerweile steht er auch dazu, aber also gezwungenermaßen mehr oder weniger halt.

I: Wie hast du die Betreuung vom Frauenarzt bzw. Frauenärztin erlebt?

M: Also das war sehr, also mir entgegenkommend, sage ich einmal so. Weil mein Frauenarzt ist ein älterer, ich schätze einmal erfahrener Arzt. Der hat das einfach so unkommentiert hingenommen, dass ich schwanger bin und hat mich aber sehr sehr gut betreut. Es war dadurch, dass die Schwangerschaft völlig unkompliziert und komplikationslos war und ich mich wirklich tadellos gefühlt habe, hat es auch von der Seite keine Probleme gegeben und - ja, - - der hat das eigentlich völlig locker irgendwie, also für mich einfach gut so mitgetragen.

I: Hatte die Schwangerschaft irgendwelche Auswirkungen auf deine Behinderung bzw. Erkrankung?

M: In der Schwangerschaft eigentlich fast nicht. Zum Schluss dann ist es schon mühsam geworden. Ich meine, ich habe einfach Probleme gehabt mit dem Kreislauf. Das war auch so ein heißer Sommer etc. und mein Kreislauf - also der war halt etwas angegriffener als normal. Also ich bin dann regelmäßig in irgendwelchen Ordinationen umgekippt und so. Also ich bin schon öfter umgekippt, aber das habe ich dann auch in den Griff. gekriegt. Und das einzige, was dann ein kleines Problem war mehr oder weniger - ich bin dann einfach sehr schwer geworden. Und zum Schluss dann die letzten Wochen sind einfach ein bisschen mühsam geworden, aber da geht es glaube ich auch jeder Frau ähnlich. Also, so direkt bis zur Geburt war es eigentlich nicht so schlimm. Da habe ich die Schwangerschaft wirklich gut in Erinnerung, ganz gut, das würde ich sofort wieder machen (lacht).

I: Hast du Angebote wie Geburtsvorbereitung, Schwangerenturnen, Schwangerenschwimmen oder so genützt?

M: Ich hab Geburtsvorbereitung (überlegt), ja, bin ich dann schon gegangen. Ich habe mir ja zuerst gedacht, wir werden das Kind mit Kaiserschnitt holen, bis dann eben mein Arzt gesagt hat: "Probieren wir es so." Das war dann wirklich so eine relativ kurzfristige Änderung. Dann bin ich wirklich noch schnell in einen Kurs gegangen. Und habe aber dann durch verschiedene Verbindungen eine Einzelbetreuung gehabt eigentlich oder Einzelvorbereitung. Was ich auch noch extra gemacht habe war, ich bin dann doch noch Physiotherapie gegangen. Das war glaube ich das erste Mal in meinem Leben, dass ich echt Physiotherapie gegangen bin. Und die hat mich auch sehr gut unterstützt, die ganze Zeit einfach bis zu den letzten Wochen vor der Geburt. Da haben wir dann aufgehört, aber bis dahin hat sie mich sehr gut unterstützt und hat mir einfach auch gewisse Sachen und Tricks gezeigt, wie ich mich einfach besser bewegen kann. Also das war eine absolut gute Unterstützung. Das war auch echt eine Zeit wo ich keine Kreuzschmerzen z. B. gehabt habe.

I: Hast du dir erwartet für den Umgang mit dem Baby besondere Vorkehrungen treffen zu müssen und dafür vorher schon Informationen eingeholt?

M: Du meinst im Bezug auf meine Einschränkungen?

I: Ja, genau.

M: (überlegt) Ich weiß jetzt nicht, wie ich das gemacht habe. Ich hab nur gewusst, es wird schon ein bisschen mühsam werden. Es wird auch anders werden als bei anderen, also bei Frauen, die nicht körperlich beeinträchtigt sind, dass ich einfach das Kind nicht so tragen werde können. Ich hab aber keine besonderen Vorkehrungen getroffen oder irgendetwas organisiert. Ich habe mir einfach gedacht, ich schaue einmal. Ich habe natürlich gewusst, ich kann schon auf das familiäre Netz zurückgreifen. Also auf das habe ich mich schon verlassen können. Aber ich wusste es einfach wirklich nicht. Ich habe auch nicht gewusst, ob ich bis zum Schluss gehen kann von der Schwangerschaft, wie weit es wirklich mein Körper aushält. Die ganze Sache habe ich dann schon auch etwas als Austesten oder als Experiment betrachtet. Und ich habe gewusst, ich muss dann einfach auf das Reagieren, wie die Situation es erforderlich macht.

I: Ist dir Pränataldiagnose empfohlen worden bzw. hast du eine gemacht?

M: Nein, erstens ich hab keine gemacht. Und ich meine, ich war damals eben 34 und da musste man - also da ist es einem nicht wirklich ans Herz gelegt worden. Und im Bezug auf die Muskelerkrankung, also das hätte man sowieso nicht feststellen können. Das war eindeutig. Das einzige was ich dann ganz am Anfang der Schwangerschaft einfach noch einmal gemacht habe, war wirklich ein zweites Mal zur genetischen Beratungsstelle gehen. Und - ja, das wollte ich einfach da abgeklärt haben und diese Ärztin hat natürlich dort auch gesagt, man könnte, aber es bringt eben nichts diese Pränataldiagnose. Und ja, das war's dann eigentlich. Die Ärztin hat mir dort gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit in meinem Alter höher ist ein Kind mit Down-Syndrom zu kriegen als dass das Kind wirklich - ah - meine Erkrankung vererbt bekommt. Und das war für mich o.k. dann. Die hat gesagt, und wenn das Kind etwas hat, dann hat sie auch gesagt: "Ist es so schlimm, damit zu leben?" Und ja, sie hat mich eigentlich sehr positiv unterstützt. Also ich hab schon um das Risiko gewusst, aber ich - ich bin es eingegangen. Weil ich mir gedacht habe, das ist wirklich ganz gering. Und Tatsache ist schon, dass der Andreas, wenn er es nicht wirklich hat, diese ganzen Anzeichen oder Beeinträchtigungen, dass er trotzdem immer noch ein Überträger sein kann dieser Krankheit. Das ist schon ganz klar, aber ja - - - Das war also wirklich noch das Einzige, was ich gemacht habe im Bezug auf Behinderung.

I: Hat dir irgendjemand direkt oder indirekt einmal einen Schwangerschaftsabbruch nahegelegt?

M: Nein.

I: Wenn du dich an die gesamte Schwangerschaft zurückerinnerst, welchen Eindruck hast du da nachträglich, wie war da deine Situation und Gefühlslage?

M: Ich sag immer wieder, ich würd's echt noch einmal machen. Dadurch, dass ich mich so bewusst für das Kind entschieden habe und mich einfach so gefreut habe. Ich mein, es ist mir einfach dabei gut gegangen und es war erstaunlich wie gut es mir gegangen ist. Und das dürfte ich vielleicht auch vermittelt haben, dass das überhaupt keine Frage und keine Diskussion ist, und das ist so. Und es haben mich auch irrsinnig viele Leute, auch von verschiedensten Seiten doch wahnsinnig gut unterstützt und mir eben Hände gereicht und mich weitergereicht. Es war einfach ganz, ganz - wirklich eine gute Zeit. Also, es war nichts Negatives, außer von den Personen, wo man es auch erwarten hat können, dass sie eigentlich das für nicht so gut halten. Aber das war nichts Dramatisches.

I: Du hast gesagt, dass dein Arzt relativ kurzfristig von geplantem Kaiserschnitt auf Spontangeburt umgeschwenkt hat. Hast du dir gezielt ausgesucht, wohin du zur Entbindung gehen möchtest?

M: Ich war im LKH, ja. Ich habe mir nur gedacht, LKH - Graz ist eine Uni-Stadt und ein großes Krankenhaus. Für mich war das gar keine Frage einfach dort hinzugehen. Weil ich mir gedacht habe, da ist wirklich alles da, wenn irgendetwas wäre. Ich habe es einfach von der medizinischen Versorgung her so entschieden, dass ich mir gedacht habe, da sind genug Leute, die sind erfahren genug, sollte man meinen, Ja. Und auch mein Frauenarzt ist irgendwie dort auch in sehr enger Verbindung. Und ich habe mir gedacht, das Sanatorium ist mir einfach zu unsicher. Die sind einfach überfordert mit einem Fall wie mit mir.

I: Hast du dir das vorher anschauen können, die Räumlichkeiten usw.?

M: Ja, ich war im Rahmen dieses Geburtsvorbereitungskurses natürlich auch dort und habe mir das alles angeschaut und ja, war einmal dort zum Durchschauen.

I: Hat es, nachdem der Kaiserschnitt nicht mehr in Diskussion war, irgendwelche speziellen Vorkehrungen gegeben?

M: (Pause) Ich muss einmal dazu sagen, obwohl ich's lesen kann (schmunzelt), ich habe außer dem Geburtsvorbereitungskurs, ich habe eigentlich relativ wenig über Schwangerschaft und Geburt gelesen. Ich hab versucht einfach das nicht zu lesen um einfach irgendwie - Ängste zu vermeiden. Ich habe mir gedacht, ich probiere das einfach einmal aus. Was ich wissen musste oder wollte, das habe ich dann auch erfahren. Und im Krankenhaus war ich schon avisiert, eben auch durch den Geburtsvorbereitungskurs und habe dort einfach auch eine Verbindung hin gehabt. Und sie haben mich zuerst - meine Hausärztin hat mich auch gut unterstützt - und sie haben zuerst auch mein Herz untersuchen wollen. Das war schon ein Abchecken, wie es auch ausschaut mit Herz, wie weit eben die Muskeln dann auch betroffen sind. Und sie wollten dann eben auch wissen mit Narkose und so. Sie haben sich dann doch ein bisschen schlau gemacht. Und ich bin auch - ja, wie gesagt ein bisschen avisiert worden. Ja, sie haben gewusst, dass ich komme und ich nehme einmal an, es haben sich manche Leute mit so einem Fall wie mir grundsätzlich ein bisschen mehr auseinandergesetzt.

I: Wie hast du die Betreuung während der Geburt erlebt?

M: Ja, Es hat dann ziemlich lang gedauert, aber es waren alle irrsinnig lieb. Ich glaube es waren sogar zwei Hebammen da. Ich bin sehr gut betreut worden und sehr liebevoll, und ja, ich habe schon das Gefühl gehabt, dass sie - dass sie erstens alles im Griff. haben und dass sie, sie waren wirklich sehr nett. Und - es ist einfach so, mir ist dann mehr oder weniger der Film gerissen irgendwie. Ich war zwar da, konnte reden und es sind dann immer wieder Leute aufgetaucht und haben sich vorgestellt und haben irgend etwas gemacht, aber es hat einfach so lange gedauert und irgendwann - ah - habe ich dann nicht mehr so viel mitgekriegt. Das war es einfach. Aber ich habe so einfach ein irrsinnig positives Gefühl von der Geburt selber. ...

I: Und dann nach der Geburt, der Aufenthalt im Krankenhaus, wie hast du da so die Betreuung erlebt?

M: Ich meine, dann ist es mir echt schlecht gegangen, eben, weil das so lange gedauert hat und ich war dann einfach wirklich sehr, sehr schwach. Sie haben mich dann zuerst einmal in ein Zweibettzimmer reingelegt. Ich war extra nicht in dem Rooming-in, weil ich mir gedacht habe, ich brauche ein bisschen Zeit zum Schnaufen. Das habe ich schon vorher gewusst, dass ich das brauche, und so. Aber der Andreas war dann trotzdem die ganze Zeit bei mir, eigentlich. Außer in der Nacht haben sie ihn ein bisserl geholt, aber sonst war er eigentlich die ganze Zeit bei mir. Also das war so eine andere Geschichte. Sie wollten dann - also im LKH, das sind ja Räumlichkeiten die wirklich schon etwas altertümlich sind. Und in diesem Zweibettzimmer war dann auch keine Dusche, kein WC drinnen. Dann haben sie mich in der Früh, dann nach der Geburt aufs Klo geschleppt. Da bin ich ihnen dann voll zusammengeklappt. Und da haben sie dann - ja, da sind sie dann ein bisschen nervös geworden und haben dann gesehen, das ist für mich nicht so wirklich machbar, so weit. Es war eigentlich nicht weit, aber es waren eben weite Strecken für mich in meinem Zustand. Da haben sie mich dann, weil sie es einfach frei gehabt haben, in ein Einzelzimmer gelegt, das wirklich komfortabler ausgestattet war. Dadurch habe ich einfach Glück gehabt. Insofern sind sie schon auf meine Bedürfnisse eingegangen. Und es war dann auch - ich war alleine im Zimmer, aber es war dann oft jemand da, einfach um zu schauen, ob es auch passt. Also sie haben dann schon ein bisserl mehr geschaut, als vielleicht auf andere Frauen, die gleich fit waren oder fitter sind nach der Geburt. Also auch insofern gut, sehr gut betreut.

I: Hast du, nachdem du eben sehr schwach warst, die Versorgung vom Andreas, also Wickeln und Baden, bewusst abgegeben oder war es auf dieser Station ohnedies üblich, dass man das nicht selbst gemacht hat?

M: Nein, das hat man sowieso nicht selbst gemacht und das wäre auch für mich gar nicht möglich gewesen. Nein, das war gar keine Frage eigentlich. Wie gesagt, er war die ganze Zeit eigentlich während des Tages bei mir und wir haben das sehr genossen und - also das war wirklich ganz schön, also den ganzen Tag zu kuscheln. Und in der Nacht ist er eben auch immer wieder gekommen dann. Nein, aber damit habe ich auch überhaupt kein Problem gehabt, weil ich gewusst habe, ich würde es sowieso nicht schaffen, weil ich nicht einmal gescheit wirklich habe gehen können. Also das war wirklich im Krankenhaus sehr mühsam.

I: Bist du dann auch etwas länger drinnen geblieben, um dich besser erholen zu können, oder auch nach den üblichen vier Tagen nach Hause gegangen?

M: Also ich bin am Montag in der früh hinein und am Samstag raus, also ich hab einen Tag, glaube ich, noch herausgeschunden, weil ich, ja, weil es einfach für mich gepasst hat. Aber dann habe ich mir gedacht: O.k., dann gehe ich halt. (lacht und dann ironisch:) Sie wollen mich nicht mehr.

I: Wie war so dein Gesamtgefühl in den ersten Tagen nach der Geburt, wenn du dich da zurückerinnerst?

M: Ich meine, abgesehen davon, dass ich mich einfach nicht gescheit habe rühren können und mir einfach wirklich mit meinem Körper sehr schwer getan habe, aber sonst, sonst habe ich mich echt gut gefühlt. Also ich habe auch keine irgendwelchen Blues-Geschichten gehabt oder sonst etwas, also mir ist es echt gut gegangen. Ich wusste zwar auch nicht, wie ich weiter tue, aber grundsätzlich, ja ich habe mir gedacht, das weiß ich, dass es dann auch geht. Das wusste ich einfach und das ist so meine Einstellung, irgendwie geht es dann auch und mir wird dann schon etwas einfallen. Nein, also sonst ist es echt gut gegangen.

I: Und jetzt das nach Hause Kommen und dann plötzlich auf sich gestellt sein mit allen Anforderungen, wie war da die erste Zeit?

M: Ich glaub es war eher mühsam. Ich meine der Papa vom Andreas war Gott sei Dank schon babyerfahren, weil es eben schon sein zweites Kind war. Und der wusste dann auch gleich, wie man das macht mit Wickeln und Baden und so und der hat das auch gern übernommen. Und mit dem Stillen war das auch nie ein Problem. Ich meine, ich habe einfach sehr viel Unterstützung gebraucht und habe dann später, wie es mir dann besser gegangen ist, auch eigene Sachen erfunden, wie ich das machen könnte. Aber - es war sehr mühsam. Der Andreas war sehr klein, sehr leicht und sehr klein. Aber ich habe ihn trotzdem nicht heben können. Das war also ganz schwierig.

I: War das ein grundsätzliches Problem aufgrund deiner Behinderung oder war es in der Zeit nach der Geburt, weil du noch so geschwächt warst?

M: Ja. Ich meine momentan - also der Andreas hat echt 2,86 gehabt, also nicht so schwer. Momentan, nicht nach einer Geburt kann ich es mir vorstellen, dass es leichter gehen würde. Ich tu mir grundsätzlich schwer beim Tragen oder Heben, aber nach der Geburt war das wirklich - das war auch lang ein Problem, weil ich mich selber kaum schleppen habe können oder schwer tragen habe können. Und da war das mit dem Andreas sowieso eine unmögliche Geschichte.

I: Wie lange hat das ungefähr angedauert, die Erholungszeit, die du gebraucht hast?

M: (seufzt) Das hat schon lange gedauert. Und jetzt im Nachhinein - ich meine der Andreas wird jetzt fünf - jetzt im Frühjahr habe ich mir dann gedacht: Jetzt habe ich mich so richtig erfangen.

I: Ah war das doch so langwierig, so gravierend.

M: Ja, schon. Also im Frühjahr heuer habe ich mich dann wieder wirklich so gefühlt, dass ich mir gedacht habe: Ja, jetzt geht es wirklich wieder gut. Aber, ich meine, ich hab es einfach so angenommen, wie es einfach war diese ganzen Jahre, aber im Frühjahr ist es mir dann bewusst worden, dass es wirklich so lange gedauert hat. Es war nicht schwierig, aber ich habe einfach gewusst, wie es vorher war und eben nachher dann. Weil, wie ich schwanger geworden bin, da war ich wirklich ganz gut beinander, wirklich fit und deswegen habe ich auch die Schwangerschaft, denke ich, leichter überstehen können. Ja, es hat schon gezehrt. Dann habe ich den Andreas so lange gestillt. Das hat dann auch noch einmal doch Kräfte gekostet.

I: Du hast schon gesagt, du hast deine eigenen Tricks entwickelt. Was waren da zum Beispiel Tricks und für welche Dinge?

M: Meine Wohnung ist relativ klein. Der Andreas ist relativ klein. Ich habe ihn lange in einem - zuerst, so lange es halt gegangen ist, in einem Stubenwagen gehabt mit Rädern, den ich mir dann einfach mitgeschoben habe, den Stubenwagen. Und ich habe ihn dann später auch in einem Gitterbett gehabt mit Rädern, eigentlich in zwei Gitterbetten, die dann so mitgewachsen sind. Die haben auch Räder gehabt und das hat es dann schon leichter gemacht, wenn ich dann einfach das Kind statt dem Tragen da drinnen gehabt habe und dann dorthin geschoben habe mit dem Bett, wo ich ihn einfach gebraucht habe. Und rausheben und zum Wickeln wo rauflegen, das ist schon gegangen. Wie er dann auch gestanden ist und so. Also das ist dann alles leichter gegangen, aber - ja und auch wieder zurück. Oder auch wo runterheben, solche Geschichten sind dann schon gegangen Aber eben über eine Distanz halt tragen, das ist nicht gegangen. Und deswegen habe ich mir das so erfunden. Und ich habe ihn auch anders angegriffen natürlich als andere Leute. Aber er war das auch gewöhnt. Und für ihn war das ganz o.k., dass er einfach von mir anders genommen wird.

I: Hat es Dinge gegeben, die du selbst wirklich nicht machen konntest, wo du Hilfe gebraucht hast?

M: Problematisch ist es dann schon geworden, wenn - ich war dann allein mit dem Andreas, weil der Papa dann gegangen ist. Und wenn ich dann irgendwo hinfahren wollte mit dem Kind, dann war es schon schwierig einfach auch von der Wohnung zum Auto zu kommen. Und da habe ich mir dann auch, ja da habe ich auch sehr kreativ sein müssen und versuchen müssen, dass mir jemand einfach das Maxi-Cosy mit dem Baby ins Auto trägt und nachher mich wieder holt. Also das war auch so eine unmögliche Sache. Oder auch einen Kinderwagen ins Auto tun. Das musste ich auch gut planen, dass das wer anderer übernimmt. Ich mein später ist es dann noch einmal ein bisschen mühsam worden, wie der Andreas dann auch zum Gehen angefangen hat. Ich meine, Kinder müssen raus und ja, da habe ich auch gewusst, da brauche ich einfach auch jemanden, der dann mit ihm rausgeht und ihm auch nachgeht und ihm nachläuft und solche Sachen.

I: Also, du bist einfach nicht so schnell, dass du ihm nachkommst, wenn er wirklich einmal wegsaust.

M: Nein, nein und sie werden erst später etwas folgsamer. Also für eine Zeit habe ich schon gewusst, dass ich da sehr viel Assistenz einfach in Anspruch nehmen muss.

I: Und von wem hast du dann die Hilfe bekommen, die du da gebraucht hast?

M: Ich meine, das hat irgendwie - es hat einfach gewechselt, weil einfach die Ansprüche immer anders geworden sind. Es waren teilweise einfach ein paar Nachbarn oder ein Nachbarmädchen. Dann waren es auch drei Freundinnen von mir. Eine, die sehr nahe gewohnt hat, die war sehr oft da und hat auch diverse Termine mit mir einfach wahrgenommen. Dann war's meine Familie, wenn's irgendwie gegangen ist. Ich meine, meine ganze Verwandtschaft wohnt eigentlich in Oberösterreich, also sehr weit weg. Aber ab und zu habe ich es mir dann einfach organisiert oder ich bin dann einfach hinaufgefahren und war dort eine Zeitlang, einfach ein paar Tage um dort wieder ein bisschen Unterstützung zu kriegen. Und wie der Andreas - ich kann mich schon so schlecht erinnern - ich habe auf jeden Fall mit sehr viel verschiedenen Leuten gearbeitet. Ich habe auch zwei Jahre mit Caritas-Schülerinnen gearbeitet.

I: Also auch bezahlte Assistenz.

M: Absolut, ja. Also das mit der Caritasschule, das habe ich irgendwie gefunden und das hat irgendwie sehr gut gepasst. Also, das habe ich zwei Jahre lang so gemacht. Und dann habe ich auch zwei Burschen gehabt über "Wohnen für Hilfe" ...

I: Vom Generationenreferat.

M: Ja, da habe ich auch zwei Burschen gehabt. Und ich habe dann auch immer geschaut, wenn ich Hilfe habe, dass das einfach nicht eine kurzfristige Geschichte ist, sondern wirklich auch wegen dem Andreas doch wenn's irgendwie geht langfristig ist, damit er nicht so viel Wechsel hat. Und diese zwei Burschen, die habe ich auch so hintereinander eben gehabt. Das war mir auch wichtig, also ich habe kein Problem einfach damit gehabt, die also auch als Babysitter einzusetzen und mit Männern zu arbeiten, also mit jungen Männern zu arbeiten, weil ich mir gedacht habe, der Andreas braucht auch eine männliche Betreuung. Das war also eine ganz bewusste Entscheidung. Also, der erste hat dann gesagt, er hat keine Erfahrung mit Babys und ich hab ihm gesagt: Ich auch nicht, wir probieren's gemeinsam. Das hat aber gepasst, das hat wirklich gut gepasst. Ja, und später dann habe ich einen Partner gehabt und der hat dann auch ein bisschen etwas abgenommen, wenn es irgendwie gegangen ist.

I: Hast du Mutter-Kind-Angebote, wie z. B. Spielgruppen mit dem Andreas gemeinsam gemacht?

M: Habe ich eigentlich nicht gemacht. Da habe ich gar nichts gemacht. Ich meine, ich bin dann wieder arbeiten gegangen mit anderthalb und habe ihn dann zur Tagesmutter gegeben. Ich habe dann halbtags gearbeitet und habe mir auch meine Arbeitszeit einteilen können und habe dann einfach die ganze Geschichte unseren Bedürfnissen angepasst, also meine Arbeitszeit und die Betreuungszeit bei der Tagesmutter. Dadurch war - ja , dadurch habe ich mir gedacht, da ist genug Spielangebot und so. Das habe ich eigentlich nicht gemacht.

I: Bei quasi offiziellen Terminen mit dem Kind, also Kinderarzt, Behörden usw. hast du da manchmal Assistenz gebraucht dafür?

M: Da habe ich eigentlich immer jemanden mit gehabt. Da habe ich lange wen mitgehabt. Da war der Andreas schon recht groß, wie wir das dann schon alleine haben machen können. Es war einfach notwendig, dass jemand mitgeht entweder zum Tragen oder zum auch mich begleiten und auch mich unterstützen. Und dann auch unterstützen beim Kind Ausziehen oder Anziehen oder Festhalten oder sonst irgendetwas. Das habe ich sehr lange mit Begleitung oder Assistenz gemacht.

I: Hast du in solchen Situationen das Gefühl gehabt, dass die diversen Ansprechpartner, eben z. B. Arzt oder so dich als Mutter voll akzeptieren und als die Hauptansprechpartnerin sieht?

M: Ja.

I: Also es war wirklich klar, wer ist die Mutter und wer ist die Assistenz.

M: Ja, das war ganz klar. Also, das stimmt, ja eigentlich, das war immer ganz klar. Also, beim Kinderarzt, da habe ich auch mehr oder weniger ein Glück gehabt, weil das auch so ein älterer erfahrener ist, der auch alles so ein bisschen relativ sieht und einfach nicht irgendwie Angst macht und so. Für den war's auch ganz klar und ja. Und auch sonst, wenn wir auch die Krankenhausbehandlungsgeschichten gehabt haben, diese Unfallgeschichten oder so, war's auch ganz klar. Auch wenn da jemand mitgegangen ist, wer da die Mutter ist und wer da die Ansprechperson ist. Da habe ich eigentlich nie irgendwie das Gefühl gehabt, nein, das war schon ganz klar.

I: Kannst du dich sonst an irgendwelche spezielle Reaktionen darauf erinnern, dass du jetzt als behinderte Frau ein Kind hast?

M: Kann ich mich jetzt nicht erinnern. Ich glaube aber auch nicht, dass irgendetwas war. Dadurch, dass man eben meine Behinderung begrenzt nur so auf den ersten Blick sieht, und ich einfach dann auch entweder mit Assistenz unterwegs war oder so. Also so direkt, dass irgendwer etwas gesagt hätte, nein - oder irgendwelche Reaktion, gar nicht, nein.

I: Hast du aufgrund deiner Behinderung im Bezug auf Andreas besondere Kosten?

M: Ja, schon.

I: Ich vermute einmal für die Assistenz auf jeden Fall.

M: Das war eigentlich relativ schnell dann klar, dass ich eben Assistenz noch zukaufen will. Außerdem war das auch von mir eine ganz bewusste Entscheidung, weil ich nicht mit irgendwelchen - mit Leuten arbeiten wollte, die einfach das nur aus Freundschaft und Nachbarschaft und gutem Willen machen, sondern ich wollte einfach auch das so machen, damit das ganz klar ist, dass ich auch sagen kann, was ich nicht möchte oder was ich möchte und damit ich mir auch die Leute aussuchen kann. Das war also die eine bewusste Entscheidung. Was ich jetzt auch nicht gesagt habe, wie der Andreas ca. ein Jahr war, Haben wir dann auch unsere - jetzt nenne ich sie Kinderfrau - dazubekommen. Das ist einfach eine ganz junge Frau, die ich schon sehr lange gekannt habe und mit der ich zufällig damals telefoniert habe aus einem anderen Grund. Und wo ich dann gewusst habe, sie hat schon Babysitter-Erfahrung. Und ich habe mir gedacht, ich probier es mit der, weil ich einfach noch jemand anderen gebraucht habe, die einfach flexibler bei uns sein kann. Für mich war es einfach auch wichtig, dass ich jemanden hab, der mit dem Andreas später auch Radfahren geht und Sandspielen geht und solche Sachen macht, die - einfach die Sachen, die ich nicht machen kann, und mit ihm in die Stadt geht und einfach ihn bewegt. Und die Sonja ist eben seitdem bei uns und ist für den Andreas sehr wichtig. Er behandelt sie auch ganz schlecht oft, so wie man halt nahe Personen wirklich behandelt. (lacht) Und, ja und die Sonja ist eben - Für die Sonja habe ich dann - Nein, es hat irgendwie anders angefangen. Ich hab damals aus irgendeinem Grund mit dem Sozialarbeiter ein Gespräch gehabt. Ich weiß aber nicht mehr, um was es da gegangen ist. Und dann hat der gemeint, für solche Fälle, wie für mich würde es - es wäre schon möglich auch vom Magistrat eine Unterstützung zu bekommen oder so. Ich weiß jetzt nicht, unter welchem Titel das läuft, Sozialhilfe oder so. Und da kann man sich dann - man kriegt eine finanzielle Unterstützung und je nachdem sucht eben diese Stelle da jemanden, der einfach diese Hilfe dann leistet. Oder man kann sich auch jemanden selber suchen. Und das war dann eben auch der Punkt, wo ich die Sonja damals gefragt habe, ob sie das nicht machen möchte. Und das ist einfach die Unterstützung, die ich momentan auch noch immer krieg vom Sozialamt vom Magistrat.

I: Also, das deckt die Kosten eben für diese eine Person?

M: Nein, überhaupt nicht, überhaupt nicht, nein. Ich mein, es war am Anfang wirklich - sehr teuer. Einfach die ganzen Unterstützungsgeschichten auch zu zahlen, das muss ich schon sagen. Weil bei der Caritas, da war was zum Zahlen, also diese Caritas-Schule. Ja, und dann eben - ja es hat sich ziemlich geläppert. Es ist sich gerade ausgegangen für mich, irgendwie witzigerweise. Aber es - Und was die Sonja - (überlegt) nein, es deckt's überhaupt nicht. Das ist es nicht. Aber das war mir auch klar, dass, wenn ich Qualität will und wenn ich dafür zahlen muss oder so, dann kostet das eine Zeitlang was und irgendwann wird's - es reduziert sich jetzt auch schon ein bisschen. Aber das wird dann halt immer weniger, je selbständiger der Andreas dann auch wird und je weniger Assistenz wir dann auch brauchen.

I: Weißt du noch ungefähr, wie viel du da in der intensivsten Zeit an Kosten für Assistenz gehabt hast?

M: (überlegt) Also, die puren, die reinen Kosten, ohne jetzt irgendetwas an Unterstützung wegzurechnen, das waren sicher - damals - 7.000 bis 8.000 Schilling.

I: Im Monat.

M: Ja, im Monat. War's sicher. Ich meine es ist sich einfach durch diverse Unterstützungen und Zuwendungen ist es sich einfach dann, ist es gegangen. Aber es hat ganz sicher so viel gekostet. Also, eher gegen 8.000, also diese reinen Geschichten.

I: Und wie viel davon hast du dann abgedeckt bekommen über den Magistrat bzw. von anderen öffentliche Töpfen?

M: Da würd' ich sagen, in etwa ein Drittel. Das ist eben vom Magistrat dann übernommen worden, ca. ein gutes Drittel. Das andere ist einfach dann - das habe ich dann so gerechnet, dass einfach die Alimente, die ich bekomme, das habe ich dann so umgelegt irgendwie. Aber sonst - ich hab einfach sehr viel selber gezahlt.

I: Wenn du dir jetzt vorstellst, wie die Idealsituation der Unterstützung für dich hätte sein sollen, wie weit kommt das der Realität nahe, was wäre für dich noch zu verbessern gewesen? - Sowohl finanziell, als auch personell oder organisatorisch.

M: So im Nachhinein gesehen, glaube ich, habe ich das ganz gut gemacht. Ich meine mit der Organisation der Unterstützung und Assistenz. Es war einfach sehr viel Organisationsarbeit und ich hab wirklich ein bisschen kreativ sein müssen und ein bisschen rumschauen und so. Aber das musste ich eigeninitiativ machen und das war das eine, was oft ein bisschen mühsam war, aber -

I: Also ein geordneteres Angebot, wo man sich nicht um alles selber kümmern muss, wäre hilfreich.

M: Ja, ja. Ich mein, dadurch, dass wir einfach da in Graz sitzen weiß man, oder weiß ich, dass man bei gewissen Sachen durchaus auch Studenten ansprechen kann oder Studentinnen ansprechen kann. In einem kleinen Nest, wo ich herkomme oder so, da wäre das Ganze ungleich viel schwieriger gewesen. Und das andere war - ist einfach, dass es wirklich sehr teuer war.

I: Also da wäre mehr finanzielle Unterstützung sinnvoll.

M: Ja. Es hat einfach wirklich viel gekostet. Aber ich habe mir dann halt immer gedacht - o.k., ich wollte das Kind und es war mir auch klar, dass das eine Konsequenz ist, dass das Ganze dann einfach teuer wird. Weil das habe ich schon gewusst, dass ich es alleine nicht schaffen werde. Und eben auch, dadurch dass ich einfach auch alleine leben wollte und nicht zurück zu meinen Eltern ziehen wollte oder so, war's ganz klar, dass ich das einfach anders lösen musste und dass das dann auch etwas kostet. So habe ich es mir dann halt schmackhaft gemacht.

I: Was glaubst du so ganz allgemein, Frauen mit einer Behinderung, die sich Kinder wünschen oder Kinder haben, wie werden die in der Öffentlichkeit eingeschätzt?

M: (Pause) Ich glaube, dass die Allgemeinheit oder die Öffentlichkeit oder die allgemeine Meinung eher dem ganzen Muttersein von behinderten Frauen nicht positiv gegenüber eingestellt ist. Und es ist auch glaube ich gar nicht - die gibt es irgendwie auch gar nicht. Oder Frauen, glaube ich, werden gar nicht so - es wird ihnen gar nicht zugestanden einfach auch Mutter zu sein. Oder ich glaube auch, dass die Öffentlichkeit oder die allgemeine Meinung auch so meint, dass manche Frauen vielleicht auch gar nicht als Partnerin oder als Frau auch attraktiv sein könnten und dann schon gar nicht als Mutter und (ironisch): Die sollten es dann überhaupt lassen, weil das ist ja dann nur mehr schwierig. So denke ich einmal, so ist die allgemeine Meinung.

I: Wenn du dir jetzt vorstellst, eine junge Frau, die dieselbe Erkrankung hat wie du, also auch etwa gleichartig behindert ist, und sich ein Kind wünscht oder ein Baby erwartet, würde dich um Rat fragen. Welche Ratschläge würdest du ihr da geben?

M: Ich würd' ihr sagen - ich sag, ich war zwar noch nie in der Situation, aber ich sag oft zu jungen Frauen oder zu jungen Müttern, sie sollen auf ihr Gefühl horchen. Ich meine, es funktioniert vielleicht nicht bei allen gleich, dass einfach das Gefühl da ist, aber ich würde echt sagen, einmal aufs Gefühl und auf die eigenen Bedürfnisse horchen. Und, und dann auch einfach versuchen kreativ zu sein. Und sich nicht von zu vielen Leuten auch reinpfuschen oder reinreden zu lassen. Und ich würd' auch sagen, es geht schon, also auf alle Fälle.

I: Gibt es noch irgendetwas, was dir wichtig wäre, zu diesem Thema zu sagen, was wir noch nicht angesprochen haben?

M: (Pause) Ich weiß nur, es, war - es war mühsam, wirklich jemanden zu finden und diverse Geschichten wirklich auch aufzustellen und doch auch etwas zu finden. Und ich denke mir - wie gesagt Graz oder eine große Stadt macht es dann ein bisschen leichter, weil ein bisschen ein anderes Angebot auch für behinderte Menschen da ist. Aber ja, es ist echt ein bisserl schwierig. So ganz einfach ist es nicht und dann ist man ja nicht so fit, wie wenn man alleine ist. Man hat dann - ich sag einmal so, man schleppt ja dann ein Kind auch noch mit und das ist dann einfach in den ersten zwei Jahren sehr, sehr intensiv, zeitintensiv, körperlich anstrengend und die ganze Situation. Also es verändert also das Ganze schon sehr schwierig und - ja, man braucht schon sehr viel Unterstützung, denk ich mir. Ich meine, man braucht sowieso glaube ich als Mutter mit einem ersten Kind sehr viel Unterstützung, weil man sich einfach vielleicht doch nicht ganz so sicher ist und in der Situation noch einmal und ja, das muss schon klar sein, dass es einfach nicht ganz einfach ist. Mehr fällt mir dazu jetzt auch nicht ein.

I.: Herzlichen Dank für das Gespräch.