Vom Auszug aus den Institutionen

Deinstitutionalisierung als Forderung einer wertgeleiteten Heilpädagogik für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung

AutorIn: Pascal Kistner
Textsorte: Diplomarbeit
Releaseinfo: Diplomarbeit; Fachhochschule Kiel, Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit, Studiengang Sozialwesen; Erstgutachter: Prof. Dr. Hajo Jakobs Zweitgutachter: Prof. Dr. Reinhard Lütjen
Copyright: © Pascal Kistner 2009

Inhaltsverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Klassifikationsschema der WHO 1980

Abbildung 2: Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF

Abbildung 3: Alters-und krankheitsbedingte Abhängigkeit im Leben

Abbildung 4: Konzept Lebensqualität

Abbildung 5: Praxis der Integration und Inklusion

Abkürzungsverzeichnis

Abb. = Abbildung

Abs. = Absatz

Abs. = Absatz

Art. = Artikel

Bd. = Band

BSHG = Bundessozialhilfegesetz

bspw. = beispielsweise

bzgl. = bezüglich

bzw. = beziehungsweise

ca. = circa

ebd. = ebenda

et al. = et alii

etc. = et cetera

GG = Grundgesetzt

gr. = griechisch

Hrsg. = Herausgeber

lat. = lateinisch

n. Chr. = nach Christus

resp. = respektive

s. / S. = siehe / Seite

s. o. = siehe oben

SGB = Sozialgesetzbuch

sog. = so genannte(r)

u. a. = und andere

u. ö. = und öfters

usw. = und so weiter

vers. = versus

vgl. = vergleiche

z. B. = zum Beispiel

zit. n. = zitiert nach

1 Einleitung

Die Institution müsste radikal verkleinert werden. Der Pflegeablauf ist sehr hetzig, gerade in einer Wohngruppe mit mehr als 10 Bewohnern. Jeder sollte auch am Tag mal die Möglichkeit haben - wenigstens für ein Paar Stunden - sein eigenes Reich zu haben, um das machen zu können, was man will!"

(L. G., 27 Jahre, lebt seit 5 Jahren in einer Einrichtung)

Im Arbeitgebermodell bestimme ich alles selbst, was mit mir zu tun hat. In einer Institution bin ich ständig fremdbestimmt. Ich kann mir nicht aussuchen, mit wem ich aufstehe, mit wem ich ins Bett gehe, wer mir das Essen reicht. Ich bin immer unter Kontrolle und habe keine Möglichkeit ein selbstbestimmtes Leben zu führen."

(M. D., 46 Jahre, lebte 20 Jahre in einer Einrichtung, seit 2000 im Arbeitgebermodell)

In Europa leben zurzeit ca. 68 Millionen Menschen mit Behinderung (vgl. NETZWERK ARTIKEL 3, 2006), davon ca. 8,6 Millionen Menschen in der Bundesrepublik Deutschland, was ca. einem Anteil von 10 % der deutschen Gesamtbevölkerung (vgl. STATISTISCHES BUNDESAMT 2008) entspricht. Dies sind zunächst abstrakte Zahlen, die noch keinen Rückschluss über Lebenssituation, Lebenswelt, Bedürfnisse und Wünsche dieser Menschen erlauben. Nach Angaben des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sind für das Jahr 2003 ca. 5100 stationäre Einrichtungen mit knapp 179.000 Wohnplätzen für Menschen mit Behinderungen zu verzeichnen (vgl. BUNDESMINISTERIUM FÜR FAMILIE, SENIOREN, FRAUEN und JUGEND 2006, 230).

In den letzten 15 Jahren ist eine stetige Entwicklung der Gesetzesgrundlagen in Deutschland zu verzeichnen. Im Jahre 1994 wurde der Art. 3 Absatz 3 des Grundgesetzes um eine Antidiskriminierungsvorschrift ergänzt, wonach niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf (vgl. GRUNDGESETZ für die Bundesrepublik Deutschland Art. 3 Abs. 3 Satz 2). Sieben Jahre später, im Jahre 2001, trat das SGB IX in Kraft, was Versorgungs-, Teilhabe-und Rehabilitationsansprüche von Menschen mit Behinderungen einheitlich regeln sollte. Schließlich trat 2002 das Bundesgesetz zur Gleichstellung behinderter Menschen in Kraft, wonach die Gleichstellung zwischen Menschen mit und ohne Behinderung aktiv gefordert wird (Stichwort Barrierefreiheit) und vier Jahre später folgte die Umsetzung der europäischen Richtlinie zur Verwirklichung des Grundsatzes der Gleichbehandlung: das Allgemeine Gleichstellungsgesetz (vgl. CLOERKES 2007, 40ff.). Weiterhin bestehen eine Reihe anderer gesetzlicher Grundlagen wie z.B. der besondere Kündigungsschutz für Menschen mit Behinderung oder das Schwerbehindertenrecht.

Man könnte auf den ersten Blick zu der Annahme gelangen, dass die sozialrechts-und versorgungspolitischen Grundlagen für Menschen mit Behinderung geradezu ideal sind, um in einer Gesellschaft wie der unseren zu leben.

Dennoch leben immer noch ca. 179.000 Menschen mit Behinderung in Einrichtungen. In den letzten Jahren ist eine leicht steigende Tendenz zu beobachten, was nicht zuletzt damit erklärt werden kann, dass zwischen Alter, Behinderung und Leben in Institutionen ein kausaler Zusammenhang besteht. Auch der zunehmende Kostendruck für die kommunalen Sozialleistungsträger dürfte hier ausschlaggebende Rolle spielen. In dieser Zahl verbirgt sich ebenfalls die Gruppe, die als Menschen mit einer Schwerst-Mehrfachbehinderung bezeichnet werden.

Sie rücken in der vorliegenden Arbeit den Fokus in. Ohne an dieser Stelle zu großen Optimismus walten zu lassen, kann festgehalten werden, dass nicht zuletzt durch die Verabschiedung des XI. Sozialgesetzbuches 2001, neue Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen geschaffen wurden bzw. geschaffen werden sollten. Hier ist insbesondere an ambulante und selbstbestimmte Wohn-und Lebensmöglichkeiten für Menschen mit sog. "leichteren" Behinderungen oder Körperbehinderungen zu denken, die durch das Persönliche Budget oder das sog. Arbeitsgebermodell ermöglicht wurden. Doch welche alternativen Möglichkeiten zur Großinstitution bestehen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung?

Die vorliegende Arbeit fragt nach diesen Alternativen für diese Personengruppe und insbesondere nach der Rolle einer wertgeleiteten Heilpädagogik in Prozessen der Deinstitutionalisierung von Menschen mit sog. Schwerst-Mehrfachbehinderungen. Die zentrale Fragestellung lautet:

Welche Rolle kann / sollte eine wertgeleitete Heilpädagogik im Rahmen von Deinstitutionalisierungsprozessen von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung einnehmen?

In Kapitel 2 werden grundlegende Begriffe der Arbeit erläutert. Neben der Frage was Behinderung resp. Schwerst-Mehrfachbehinderung ist, werden unter anderem auch differenzierte Betrachtungen von Behinderung dargestellt. In einem nächsten Schritt werden die Begriffe "Institutionen / Organisationen" erläutert und gegeneinander abgegrenzt. Sodann werden möglichen Funktionen von Institutionen für Menschen mit Behinderung als auch für Mitarbeitende und Gesellschaft erläutert, bevor der Frage nachgegangen wird, warum Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung Merkmale sog. "totaler Institutionen" (vgl. GOFFMAN 1972) aufweisen und welche Konsequenzen dies für "Betroffene" haben kann. Die Begriffe "Deinstitutionalisierung" und "Wohnen" werden anschließend ausgeführt und auf ihre Bedeutung für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung hin untersucht.

In Kapitel 3 wird zunächst in anthropologischer Perspektive nach Menschenbildern im Allgemeinen und in der Heilpädagogik[1] gesucht. Ausgehend von der Fragestellung, ob die Heilpädagogik1 eines besonderen Menschenbildes bedarf, wird mit kritischer Anthropologie aufgezeigt, welche Schwierigkeiten mit geschlossenen Anthropologien und der darin enthaltenen Menschenbilder verbunden sein können. Nachfolgend wird der Zusammenhang zwischen Ethik und (Heil-)Pädagogik aufgezeigt werden. Im Anschluss folgt die Darstellung wertgeleiteter Heilpädagogik nach HAEBERLIN (vgl. 1996; 2005) bevor im letzten Punkt dieses Kapitels der Zusammenhang zwischen wertgeleiteter Heilpädagogik und Prozessen der Deinstitutionalisierung entwickelt wird.

Im Lichte von Integration und Inklusion werden in Kapitel 4 konzeptionelle Skizzen für mögliche praktische Alternativen zur Institution als Lebens- und Wohnraum erläutert.

Die eingangs zitierten Aussagen stammen aus Interviews, die ich im Rahmen meiner beruflichen Tätigkeit in einer Rehabilitationseinrichtung für Menschen mit einer sog. Schwerst-Mehrfachbehinderung und als Assistent im Arbeitgebermodell durchgeführt habe. Die Motivation zu dem Thema der vorliegenden Arbeit geht also nicht zuletzt auf meine eigene berufliche Tätigkeit mit Menschen mit Behinderung zurück. Vor meinem Studium der Sozialen Arbeit absolvierte ich Ende der 1990er Jahre eine Ausbildung zum staatlich anerkannten Erzieher mit dem Schwerpunkt Sonderpädagogik. In den Jahren 2002 bis 2006 war ich in einer Wohngruppe für Menschen mit sog. Schwerst-Mehrfachbehinderungen, parallel dazu als Assistent im Arbeitgebermodell bei einem Menschen mit einer progredienten Muskelerkrankung, tätig. Die Wohngruppe gehört zu einem Rehabilitationszentrum für Menschen mit Körper- und Schwerst-Mehrfachbehinderungen, welches 162 Plätze im Wohnbereich zur Verfügung stellt.

In dieser Zeit wurde mir deutlich, dass zwischen den Bedürfnissen der Menschen, die in der Institution leben und den Zielsetzungen der Institution erhebliche Diskrepanzen vorhanden waren und sind. Während auf der Seite der Bewohner/innen der Wohngruppe Wünsche nach "Selbstbestimmung", "Normalität" und "Teilhabe" benannt wurden, waren auf Seiten der Institution Themen wie "Qualitätssicherung", "Expansion des Wohnbereiches", "Effizienz und Kosteneinsparungen" zu finden. Diese Diskrepanz der Wünsche und Bedürfnisse der Menschen, die in der Einrichtung leben und die organisatorischen Themen der Institution scheinen unüberwindbar, sie stehen sich diametral entgegen. Kennzeichnend für diese Prozesse ist die Ansicht, dass Menschen mit Behinderung die Institution benötigen, um lebensfähig zu sein. Dieser omnipotente Anspruch mündet in dem Credo: für die Existenz des Lebens mit Behinderung, ist die Existenz der Institution unabdingbar. Themen wie Partizipation, Selbstbestimmung, Teilhabe und Normalisierung wurden äußerst marginal diskutiert. Für einen Großteil der Menschen bedeutete dies konkret, dass die Barrieren der Institution unüberwindbar waren oder anders ausgedrückt: Ein sehr großer Teil der Menschen mit Behinderung wird scheinbar sein ganzes Leben in dieser oder ähnlichen Institutionen leben müssen. Die oben genannten Zitate von "Betroffenen" bringen diese Diskrepanz auf den Punkt. Ich gehe an dieser Stelle davon aus, dass ein Leben in größtmöglicher Autonomie und Selbstbestimmung keine Frage der Art und Schwere der Behinderung ist, sondern viel eher eine Frage der Möglichkeiten von Alternativen und Ressourcen, die Menschen zur Verfügung gestellt werden.

In der Vorbereitung und Durchführung dieser Arbeit war und ist dem Autor durchaus bewusst, dass in der Bearbeitung des Themas stets eine Tendenz besteht, über Menschen zu schreiben, ohne sie dabei wirklich wahrzunehmen. Diese Tendenz würde den Aspekten Selbstbestimmung und Partizipation zuwiderlaufen bzw. ihnen nur unzureichend gerecht werden. Vielmehr müsste es (auch) um ein dialogisches Miteinander zwischen "Betroffenen" und Professionellen mit dem Ziel, einer solidarischen, akzeptierenden und wertschätzenden heilpädagogischen Theorie und Praxis gehen. Dies wird innerhalb dieser Arbeit mit Beispielen aus der Praxis und mit eigenen Worten von Menschen mit Behinderung insbesondere dort dargestellt werden, wo eigenes und wissenschaftliches Erfassungsvermögen womöglich nicht ausreichend sind. Sinngemäße Aussagen von Betroffenen und Praktiker/innen werden innerhalb dieser Arbeit in kursiver Schrift und Anführungszeichen dargestellt.

Ein möglicher Perspektivenwechsel wird in der ursprünglich aus den USA und Großbritannien entstandenen Disability-Studies-Bewegung eingenommen. Seit 2001 wird der Forschungsansatz auch in Deutschland diskutiert (vgl. HERMES/ROHRMANN 2006). Die Disability Studies nimmt einen Perspektivenwechsel zur Veränderung gesellschaftlicher Rahmenbedingungen ein, in dem sie Menschen mit Behinderung zum Subjekt, statt zum Objekt von Wissenschaft macht. Dies drückt sich nicht zuletzt darin aus, dass auch Forscher und Menschen mit Behinderung selbst verstärkt zu Wort kommen. "Behinderung" als gesellschaftliches Konstrukt wird durch interdisziplinäre Forschung (z. B. aus Anthropologie, Sozial-, Geschichts-, Kultur- und Literaturwissenschaft) beschrieben. Die Grundlage hierfür bildet das soziale Erklärungsmodell, welches Behinderung als gesellschaftliche Konstruktion betrachtet.[2] Das Motto: "Nichts über uns - ohne uns!"[3] ist dabei handlungs- und wertleitend - für Theorie und Praxis.

Die vorliegende Arbeit versteht sich als eine Art "Suchbewegung" des Autors, der sich durch einschlägige praktische Erfahrungen und Begegnungen mit "Betroffenen" und sog. Professionellen, sowie der Fülle von veröffentlichten theoretischen Materialien, auf dem Weg nach einer gelinderen Theorie und Praxis nicht für Menschen, sondern mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung befindet. Die Verbindung und gleichzeitige Differenz von Theorie und Praxis stellte und stellt dabei eine besondere Herausforderung dar, die jedoch für eine kritisch-reflexive praktische wie theoriegeleitete Arbeit von wichtiger Bedeutung ist. Der Prozess des Schreibens wird begleitet von Rekonstruktionen und Erinnerungen an viele Situationen, Prozesse und Begegnungen mit Menschen mit sog. Schwerst-Mehrfachbehinderungen, die nicht immer durch Solidarität und Partnerschaftlichkeit gekennzeichnet waren. Trotz alledem (oder auch deswegen) waren es Begegnungen im "So-sein-wie-man-ist", welche nicht nur lehrreich waren, sondern auch Perspektiven, Ideen und Visionen des Autor nachhaltig verändert haben.



[1] Im Folgenden wird der Begriff Heilpädagogik in Anlehnung an SPECK (2003) als jene Wissenschaftsdisziplin verwendet, die sich mit den theoretischen und praktischen Implikationen für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung befasst. Der theoretischen Auseinandersetzung ob nun Heil-, Sonder-, Behinderten- oder Integrationspädagogik der angemessenere Begriff wäre, wird hier nicht nachgegangen, es würde den Rahmen der Arbeit sprengen (vgl. SPECK 2003, 57)

[2] Vgl. www.disability-studies-deutschland.de

[3] So auch der Buchtitel von HERMES & ROHRMANN (2006)

2 Begriffsdefinitionen - Begriffsvielfalt: Versuche einer Ordnung

Zunächst werden zentrale Begriffe der Arbeit erläutert und ausgeführt, wobei sich dieses Kapitel nicht nur auf reine Begriffsdefinitionen beschränkt, sondern verschiedenen Perspektiven und Impulsen zu relevanten Begrifflichkeiten innerhalb der Arbeit nachgeht. Es folgt eine reflexive Annäherung an den Begriff "Behinderung" bzw. "Schwerst-Mehrfach-Behinderung". Die Fragestellungen "Was ist Behinderung?" "Wer ist behindert?" "Was kennzeichnet Behinderung?" sind hier von besonderem erkenntnistheoretischem Interesse. Es werden verschiedene Paradigmen und Modelle von Behinderung sowie die Relativität des Begriffes dargestellt. Danach werden die Begriffe Institution / Organisation und ihre möglichen Funktionen, sowie das Konzept der "totalen Institution" dargestellt. Abschließend werden die Begriffe "Deinstitutionalisierung" und "Wohnen" sowie deren Bedeutung für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung näher ausgeführt. Die Überschrift des Kapitels verdeutlicht, dass es sich bei den nachfolgenden Ausführungen auch um "Ordnungsversuche" handelt.

2.1 Der Begriff Behinderung

Dem Wort "Behinderung" kommt in der deutschen Sprachkultur eine gewisse Mehrdeutigkeit zu (vgl. METZLER/WACKER 2005, 118f.). Die Begriffsbildungen "behindert", "Behinderung" und "Behinderte" sind Anfang des 20. Jahrhunderts auszumachen. In den 1920er Jahren spricht die deutsche Heilpädagogik und Fürsorgeverwaltung von "Körperbehinderung", das Reichsschulgesetz formuliert 1938 die Schulpflicht von geistig und körperlich behinderten Kindern (vgl. VERNOOIJ 2007, 8f.). Zur weiteren Verbreitung des Begriffes kann zum einen die erste Fassung des Bundessozialhilfegesetzes (BSHG; §§ 39 - 47) aus dem Jahre 1961 mit dem Ziel der Wiedereingliederung, zum anderen das sich immer weiter ausdifferenzierte Sonderschulwesen ab Mitte der 1960er Jahre betrachtet werden (vgl. METZLER/WACKER 2005, 119).

Als Fachterminus lässt der Begriff "Behinderung" unterschiedliche Herangehens- und Betrachtungsweisen zu. Aus diesem Grunde wird in einem nächsten Schritt der Behinderungsbegriff aus Sicht der World Health Organization (WHO) dargestellt. Grundlage bietet dabei die ICIDH-1 (International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps) in der letzten Fassung von 1980 und die revidierte Fassung, die ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), aus dem Jahre 2001.

2.1.1 Behinderungsdefinition der WHO und des Sozialgesetzbuches

Im Jahre 1972 stellte die WHO erste Überlegungen zu den Folgen von Krankheiten und Störungen an. In den darauffolgenden Jahren wurde ein System entwickelt, mit dessen Hilfe erstens eine Unterscheidung zwischen Schädigungen und ihrer Bedeutung für den Menschen (funktionale und soziale Folgen) und zweitens eine getrennte Klassifizierung dieser verschiedenen Aspekte in verschiedenen Ziffernfeldern erfolgen konnte (vgl. DIMDI 2005, 175). Im Jahre 1980 wurde eine erste Ausgabe der ICIDH publiziert. Demnach lässt sich folgende Dreiteilung zur Definition von Behinderung darstellen.

  1. Impairment (Schädigung): Störung auf der organischen Ebene (menschlicher Organismus allgemein)

  2. Disability (Beeinträchtigung): Störungen auf der personalen Ebene (Bedeutung für einen konkreten Menschen)

  3. Handicap (Benachteiligungen): Mögliche Konsequenzen auf der sozialen Ebene (Nachteile, durch die die Übernahme von solchen Rollen eingeschränkt oder verhindert wird, die für die betreffende Person in Bezug auf Alter, Geschlecht, soziale und kulturelle Aktivitäten als angemessen gelten).

An einem Beispiel lässt sich die oben genannte Definition so verdeutlichen. Ein Mensch wird mit einer Lähmung der unteren Extremitäten geboren (Impairment). Dies hat zur Konsequenz, dass er sich beispielsweise in seiner unmittelbaren Umgebung nicht ohne Rollstuhl bewegen kann (Disability). Daraus resultiert, dass sich für den Menschen Konsequenzen im Bereich seiner Teilhabe am sozialen / kulturellen Leben ergeben können, wie z.B. der Berufswahl (Handicap)

Es sei darauf verwiesen, dass sich das englische Wort "disability" im Wesentlichen auf Körperbehinderungen bezieht. Im allgemeineren Sinne wird es mit "Unvermögen, Unzulänglichkeit, Rechtsunfähigkeit" übersetzt (LANGENSCHEIDT 2003, 183). Aus diesem Grunde machen BLEIDICK & HAGEMEISTER darauf aufmerksam, dass in der oben genannten Klassifikation das Wort "Behinderung" nicht enthalten ist. Somit ist "'Behindert-sein' eines Menschen ein komplexer Prozess von Ursachen und Folgen, unmittelbaren Auswirkungen, individuellem Schicksal und sozialen Konsequenzen" (1992, 12)[4].

Der WHO-Definition von 1980 liegt eine weitestgehend individuumzentrierte und defektorientierte Sichtweise zu Grunde. Für die Bestimmung einer Behinderung sind Schädigungen, Defekte und Störungen des Individuums maßgebend (vgl. CLOERKES 2007, 6; VERNOOIJ 2007, 13). Mehrere Revisionen der ICIDH führten dazu, dass im Jahre 2001 ein Nachfolgemodell verabschiedet wurde (ICF). Dieses soll einen erweiterten "bio-psychosozialen" (DIMDI 2005, 5) Zugang zu Krankheit, Gesundheit und Behinderung ermöglichen. So formuliert die WHO:

Allgemeines Ziel der ICF-Klassifikationen ist, in einheitlicher und standardisierter Form eine Sprache und einem Rahmen zu Beschreibung von Gesundheits- und mit Gesundheit zusammenhängenden Zuständen zur Verfügung zu stellen (DIMDI 2005, 9).

Als grundlegende Erweiterung der ICF ist zu sehen, dass in der neueren Fassung gesellschaftliche Kontextfaktoren berücksichtig werden, die eine Betrachtung der Wechselseitigkeit zwischen Behinderung und Gesellschaft ermöglichen. Deutlich wird, dass Behinderung in der Betrachtungsweise der ICF an Komplexität gewinnt. Behinderung und Nichtbehinderung sind abhängig von einer Vielzahl von Komponenten. Dabei lassen sich die Komponenten in jeweils positiven und negativen Begriffen ausdrücken (vgl. DIMDI 2005, 16). Die ICF beschreibt somit nicht den Prozess der Funktionsfähigkeit und Behinderung, sondern stellt einen mehrperspektivischen Zugang zur Funktionsfähigkeit und Behinderung im Sinne eines interaktiven und sich entwickelnden Prozesses dar, was im nachfolgenden Schaubild verdeutlicht wird (vgl. DIMDI 2005, 23).

Abbildung 2: Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF (DIMDI 2005, 23)

Ein Gesundheitsproblem (gleichzusetzen mit dem Begriff Behinderung in seiner "herkömmlichen" Verwendung) ist nicht nur von eigenen individuellen Voraussetzungen (Beeinträchtigungen, Schäden), sondern maßgeblich von möglichen Aktivitäten, von Faktoren des Kontextes (soziale Umwelt, individuelle Umgangsstrategien) und der Partizipation abhängig. Die WHO hat nach eigenen Angaben den Versuch unternommen, das soziale Modell (Behinderung als komplexes Geflecht von persönlichen und gesellschaftlichen Gegebenheiten) und das medizinische Modell (Behinderung als persönliches, medizinisches diagnostizierbares Problem) zu integrieren. Aus der Integration dieser beiden Modelle leitet sich der grundsätzliche bio-psycho-soziale Betrachtungsansatz der WHO ab (vgl. DIMDI 2005, 23f.).

Der wesentliche Fortschritt der ICF gegenüber der ICIDH besteht darin, dass der gesellschaftliche Kontext sowie die positiven Möglichkeiten aktiver und selbstbestimmter Teilhabe als Ziel klar formuliert werden. Der Dimension der Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderung wird hier ebenfalls Rechnung getragen (vgl. CLOERKES 2007, 6).

Zusammenfassend kann die Weiterentwicklung der ICIDH zur ICF folgendermaßen dargestellt werden (vgl. DIMDI 2005, 5):

  • vom Krankheitsfolgemodell zum bio-psycho-sozialen Modell,

  • von der Defizitorientierung hin zur Ressourcen- und Defizitorientierung,

  • von der eindimensionalen, statischen Betrachtung zur mehrdimensionalen flexiblen Betrachtung,

  • von den Attributen eines Individuums hin zur Wechselwirkung zwischen gesundheitlichem Problem einer Person und Umweltfaktoren = Partizipation.

In einem Fazit stellt CLOERKES fest, dass sich sowohl in der alten, wie auch in der neuen Version Schwächen zeigen, da der Ausgangspunkt nach wie vor die Schädigung "als eine objektivierbare Abweichung von der Norm" (CLOERKES 2007, 7) ist. Woran sich diese Normabweichung bemisst und ob Schädigungen immer exakt feststellbar sind, wie es medizinische und sonderpädagogische Diagnostik nahelegen wird dabei nicht thematisiert (vgl. ebd.).

So bleibt die Frage hinsichtlich der Normen, die einer Abweichung zu Grunde gelegt werden, offen. Wie diese Normen entstehen und was zu ihrer Konstitution beiträgt wird ebenfalls unzureichend erläutert. HIRSCHBERG kommt zu dem Schluss, dass das medizinische Modell "in der ICF dominant vertreten (ist), da Behinderung immer noch vorrangig auf eine Schädigung (‚individual with a health condition') zurückgeführt wird" (2003, 177). Dies hat zur Konsequenz, dass das bio-psycho-soziale Modell eine unausgewogene Integration des medizinischen und des sozialen Modells darstellt (vgl. ebd., 178).

Es bleiben Spannungen in der Definition des Begriffes der Behinderung vorhanden. Diese können wichtige und kritische Impulse zur weiteren Auseinandersetzung mit der Definition von Behinderung bieten. Die WHO selbst nimmt dieses Spannungsfeld zur Kenntnis. Insbesondere der Anhang 5 zur ICF "ICF und Menschen mit Behinderung" bringt dies zum Ausdruck, wenn es heißt:

Insbesondere ist sich die WHO darüber bewusst, dass gerade auch die in dieser Klassifikation [der ICF, P.K.] verwendeten Begriffe als Stigma oder Etikette wirken können. Aus diesem Grund wurde bereits früh im Revisionsprozess entschieden, den Begriff ‚Handicap' ganz fallen zu lassen und ‚Behinderung' nicht als Bezeichnung einer Komponente zu verwenden, sondern ausschließlich als einen allgemeinen Oberbegriff. [...] An dieser Stelle ist es wichtig noch einmal zu betonen, dass die ICF keine Klassifikation von Menschen ist. Sie ist eine Klassifikation der Gesundheitscharakteristiken von Menschen im Kontext ihrer individuellen Lebenssituation und Einflüssen der Umwelt. Die Interaktion zwischen Gesundheitscharakteristiken und Kontextfaktoren resultiert in Behinderungen (DIMDI 2005, 171).

Der Abgrenzung zwischen Behinderung und Krankheit kommt in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle zu, da nach wie vor in der Gesellschaft als auch zum Teil in Fachkreisen diesbezüglich einige Missverständnisse vorliegen. VERNOOIJ formuliert, dass Behinderung idealtypisch dort anfängt, wo Krankheit aufhört (vgl. 2007, 17). Diese idealtypische Grenzlinie lässt aber Ausnahmen und Grenzfälle zu.

In der Verfassung der WHO vom 22. Juli 1946 wird Gesundheit als ein Zustand des vollständigen körperlichen, seelischen und geistigen Wohlbefindens und nicht als die bloße Abwesenheit von Krankheit und Gebrechen definiert (vgl. WHO 1946, 1).

Krankheit kann als vorübergehende Störung von Körperfunktionen und -strukturen definiert werden, bei der das subjektive Wohlbefinden und die objektive Funktionsfähigkeit beeinträchtigt sind. Behinderung hingegen wird als dauerhafte Veränderung der körperlichen, seelischen und geistigen Fähigkeiten definiert, die von einer Norm resp. von einem Normalzustand abweichen. Unabhängig von der Frage, wie diese Normen entstehen, kommt dem Faktor Zeit eine besondere Bedeutung zu. An einem Beispiel verdeutlicht mag ein Rollstuhlfahrer, der dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist, als behindert gelten. Dennoch kann dieser Rollstuhlfahrer an einer Grippe erkranken und ebenso wieder genesen (Krankheit). Hingegen kann ein Mensch der einen Schienbeinbruch erlitten hat für eine Weile auf einen Rollstuhl angewiesen sein, ohne dabei als behindert zu gelten.

Abgrenzungsschwierigkeiten ergeben sich in der Gruppe der chronischen Erkrankungen. Diese erfüllen zunächst das Kriterium der andauernden Beeinträchtigung von Körperfunktionen (z. B. Diabetes mellitus Typ II), dennoch gelten sie nicht zwangsläufig als Behinderung. Die dauerhafte Einnahme von Medikamenten oder die Einschränkungen in bestimmten Verrichtungen des Tagesablaufes können sehr wohl zu mangelnden Teilhabemöglichkeiten führen. Nach bisherigen Definitionskriterien erfüllen sie also beide Punkte: erstens die Dauer, zweitens die Schwierigkeiten an der Teilhabe am Leben der Gemeinschaft (vgl. METZLER/WACKER 2005, 119). Die chronische Erkrankung bleibt ein "Grenzfall". Dies wird bspw. dadurch verdeutlicht, dass ein Mensch mit einer diabetischen Erkrankung unter besonderen Voraussetzungen einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann. Sozialrechtlich betrachtet würde dieser Mensch als "behindert" definiert. Diese Abgrenzungsschwierigkeit bleibt bestehen und kann im Folgenden nicht weiter vertieft werden.

Die Definition von Gesundheit kann als idealtypisch verstanden werden. Es ist davon auszugehen, dass sich Menschen mit Behinderungen ebenso gesund fühlen, als sich auch Menschen ohne Behinderung krank und in bestimmten Bereichen behindert fühlen können. Dies ist nicht zuletzt abhängig von subjektiven Empfindungen und Deutungen sowie dem sozialen Kontext, in dem Menschen leben. Behinderung und chronische Erkrankung sind kein isoliertes Problem, sondern ein Lebensereignis, "welches in seiner Ausprägung, Bedeutung und Bewältigung durch eine Vielzahl individueller und sozialer Komponenten beeinflusst werden kann" (METZLER/WACKER 2005, 119). Im Folgenden wird dargestellt werden, dass der Begriff Behinderung nichts Feststehendes, Klares und Objektivierbares ist, sondern durchaus Relationen und Relativitäten unterliegt.

Im Kontext von Rechtsverordnungen (Behindertenrecht) kommt dem Behinderungsbegriff primär eine Feststellungs- und Verteilungsfunktion zu. Die Gesamtheit der Rechtnormen lassen sich in zwei Bereichte unterteilen, wobei Überscheidungen in einzelnen Rechtsbereichen möglich sind (vgl. TRENK-HINTERBERGER 2006, 331f.):

  1. Schutz der Menschen mit Behinderung sowie der Ausgleich behinderungsbedingter Nachteile (z. B. Diskriminierungsverbot in Art. 3 Abs. GG; Schwerbehindertenrecht SGB IX §§ 69ff.).

  2. Geld-, Dienst- und Sachleistungen zur Rehabilitation (z. B. SGB XI Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen).

Nach der Definition von Behinderung im § 2 Abs. 1 des SGB IX, welches am 01.07.2007 in Kraft trat, gelten Menschen als behindert,

(...) wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist (SGB IX, 2001).

Die Verabschiedung des Gesetzes lehnt sich ausdrücklich an die Modellentwicklung der ICF an. Hier wird ebenfalls deutlich, dass Behinderung nicht ausschließlich Ausdruck von Defekten der körperlichen, geistigen und seelischen Gegebenheiten eines Individuums ist, sondern Behinderung maßgeblich mit der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft verbunden. Ein so verstandener Behinderungsbegriff ist jedoch weniger ein wissenschaftlicher als vielmehr ein sozialrechtlicher Begriff, der verteilungspolitischen Zwecken dient (vgl. BLEIDICK 2006, 80). Er gibt daher keinen Aufschluss darüber, was Behinderung ist, sondern vielmehr, wer behindert ist bzw. als behindert definiert wird. In diesem Sinne geht es weniger um persönliche Merkmale, als vielmehr um Situationen, die Behinderung kennzeichnen resp. um Situationen, die eine mangelnde Teilhabe an der Gemeinschaft nach sich ziehen (vgl. CLOERKES 2007, 42).

Die bisherigen Definitionen stellen einen ersten Zugang zum Thema Behinderung dar. Die Definition der WHO versucht, eine allgemeine, internationale und sprachliche Klarheit zu schaffen.[5] Die dargestellten Definitionen sind von Bedeutung, da sie für Menschen mit Behinderung zentrale Versorgungsansprüche gewährleisten bzw. gewährleisten sollen und bilden einen (sozial-)rechtlichen /juristischen Zugang zum Thema. Neben diesem Zugang sind jedoch auch andere Zugänge zu finden. Die Institutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfach-Behinderung kann durch andere Modelle der Darstellung von Behinderung hinreichender erklärt werden. Daher sind weitere Eingrenzungen und Ausführungen des Begriffes der Behinderung vorzunehmen.

2.1.2 Paradigmen zur Darstellung von Behinderung

Ein Paradigma[6] gilt als ein theoretischer Ansatz resp. eine wissenschaftliche Sichtweise

oder Theorie, die mehrere Anhänger hat und offen genug ist, um neue Problemlösungen zu

finden (vgl. CLOERKES 2007, 10). Nach KUHN werden das wissenschaftliche Denken und

die wissenschaftlichen Methoden von einem jeweils anerkannten Modell, sprich einem Paradigma geleitet (vgl. BÖHM 1994, 526). In Bezug auf Behinderung sind nach BLEIDICK &

HAGEMEISTER vier Paradigmen auszumachen (vgl. 1977, 65f.; 1992, 64f.):

Das individuumzentrierte Paradigma

Die besonderen Merkmale dieses Paradigmas sind zum einen die Auffassung, dass Behinderung eine individuelle Kategorie ist. Der Defekt des Einzelnen ist weitestgehend durch medizinische Diagnosen objektivierbar. Zum anderen ist das Behindertsein ein persönliches, meist unabänderliches Schicksal. Die Ursachen für das, was als Behinderung gilt, sind in der Person auszumachen. Das Forschungsinteresse in diesem Paradigma orientiert sich an der Medizin. Die Relativität von Behinderung in ihren verschiedenen Bezugssystemen (Familie, Schule, Beruf, Gesellschaft) ist dabei von untergeordnetem Erkenntnisinteresse.

Das interaktionistische Paradigma

Danach ist Behinderung kein vorgegebener Zustand, sondern das Ergebnis von Zuschreibungen und Erwartungshaltungen gegenüber dem betroffenen Individuum. Behinderung ist somit kein medizinisch begründeter Zustand und kein zwangsläufiges Institutionenprodukt, sondern Folge eines Zuschreibungsprozesses, der durch die Interaktion zwischen Definierern und Definiertem stattfinden. Mit GOFFMAN ausgedrückt ist das Individuum "in unerwünschter Weise anders, als wir es antizipiert hatten" (1967, 13). Der Mensch wird durch soziale Kontrollmechanismen mit dem Etikett ‚Behinderung' versehen, welches Stigmatisierung, Typisierung und Zuweisung eines sozialen Zwangsstatus mit sich bringt. Entscheidend für das Entstehen von Behinderung ist das Bestehen gesellschaftlicher Vorstellungen über das, was als Behinderung gilt.

Das systemtheoretische Paradigma

Diesem Paradigma liegt das systemtheoretische Organisationsmodell zu Grunde. Danach gelten Organisationen als (soziale) Systeme, die zur Erfüllung bestimmter Zwecke ausgerichtet sind. Dabei gilt, dass die Großorganisation mehr ist als die Summe ihrer Teile. Das System wird danach nicht auf einzelne individuelle Handlungen reduziert, sondern es besitzt selbst eine autonome Gesetzlichkeit. Die Komplexität der Systeme wird durch die Einrichtung von spezialisierten Subsystemen verringert (z. B. Sonderschule). Danach wird Behinderung durch die erzwungene Ausdifferenzierung nach Leistung durch das Bildungsund Ausbildungswesen in unserem Gesellschaftssystem konstituiert. Behinderung kann als Systemfolge gesehen werden. Besonderes Augenmerk ist dabei auf die bürokratischen Prozesse der Qualifikations- und Selektionsfunktion von Schulen gerichtet. Sonderschulen bilden somit z. B. eine Entlastungsfunktion für das allgemeine Schulwesen (Reduktion von Komplexität).

Das gesellschaftstheoretische / materialistische Paradigma

Grundlage für diese Sichtweise ist das Verstehen der Produktions- und Klassenverhältnisse einer Gesellschaft. Behinderung ist somit das Produkt einer Gesellschaft und typisch für kapitalistische Gesellschaftssysteme. Am Beispiel Sonderschule als Institution für Menschen mit Behinderung verdeutlicht, kommt dieser die Aufgabe zu, Menschen mit Behinderung für schlecht bezahlte Tätigkeiten zu produzieren. Die sozioökonomischen Bedingungen einer Gesellschaft sind demnach maßgebend für das Existentwerden von Behinderung. Als einer der führenden Vertreter dieses Paradigmas gilt W. JANTZEN. Nach seiner Definition kann

Behinderung (...) nicht als naturwüchsig entstandenes Phänomen betrachtet werden. Sie wird sichtbar und damit als Behinderung erst existent, wenn Merkmale und Merkmalskomplexe eines Individuums aufgrund sozialer Interaktion und Kommunikation in Bezug gesetzt werden zu gesellschaftlichen Minimalvorstellungen über individuelle und soziale Fähigkeiten. Indem festgestellt wird, daß ein Individuum aufgrund seiner Merkmalsausprägung diesen Vorstellungen nicht entspricht, wird Behinderung offensichtlich, sie existiert als sozialer Gegenstand erst von diesem Augenblick an (1987, 18).

JANTZEN geht in seinen Darstellungen davon aus, dass zum einen Kommunikations- und Interaktionsprozesse durch die Verhältnisse von gesellschaftlicher Produktion und Arbeit mitbestimmt werden und zum anderen Merkmale bzw. Merkmalskomplexe sich als Schädigungen und Störungen auf biologischer und psychologischer Ebene darstellen. Behinderung wird dort existent, wo die Merkmale in Beziehung zu Minimalvorstellungen einer Gesellschaft gesetzt werden bzw. dann, wenn sie diesen nicht entspricht (vgl. JANTZEN 1987, 19f.).

Die Herausarbeitung der vier Paradigmen geht auf BLEIDICK & HAGEMEISTER zurück (1977; 1992). In späteren Veröffentlichungen (1998) werden das interaktionstheoretische und gesellschaftstheoretische Paradigma zusammengefasst. Mit CLOERKES ist jedoch eine weitere Unterscheidung beizubehalten. Das interaktionstheoretische Paradigma ist demnach nicht geeignet, um alle gesellschaftsbezogenen, makrologischen Elemente zu integrieren, viel eher sind unter diesem Paradigmas mikrologische Analysen und Betrachtungen sozialer Felder möglich (vgl. 2007, 13).

Die verschiedenen Modelle bilden Zugangsweisen für behindertenpädagogische resp. heilpädagogische Maßnahmen, die letztlich Perspektiven darstellen:

(...) nicht auf Vollständigkeit hin angelegt, untereinander nicht sämtlich klar abgegrenzt und mehrfach gebrochen, für sich idealtypische Theorien begrenzter Reichweite, deren systemimmanenten Teilrichtigkeiten so etwas wie eine multifaktorielle Betrachtungsweise des Phänomens Behinderung abgeben mögen (BLEIDICK/HAGEMEISTER 1992, 76).

Gegen eine Verknüpfung verschiedener Paradigmen spricht sich KOBI aus und setzt anstelle des Paradigma-Begriffs den Begriff des Modells. Er stellt fest, dass zwischen einem Paradigma und einem Modell Zusammenhänge bestehen, ein Paradigma jedoch eher die Sichtweise, ein Modell eher die Handlungsweise bestimmt (vgl. KOBI 1977, 11).

2.1.3 Modelle zur Darstellung von Behinderung

Für die sonderpädagogische, resp. die heilpädagogische Arbeit unterscheidet KOBI fünf handlungsleitende Modelle (vgl. 1977, 11ff.), wobei diese sich einander nicht ergänzen können, "weil sie ihrem Wesen nach schon auf das ‚Ganze' angelegt sind" (KOBI 1977, 12).

Das caritative Modell

In diesem christliches Modell ist die Caritas als "tätige, opfernde Nächstenliebe im Auftrage einer transzendenten (oder transzendierenden) Instanz" (KOBI 1977, 12) tätig. Der Bedürftige (Behinderte) ist in der Rolle des Untergeordneten als der Empfangende und Nehmende. Kennzeichnend für den caritativen Akt sind nicht die Veränderung der Situation, sondern die Annahme des individuellen Schicksals und Linderung der individuellen Situation sowie die Kompensation von Schuld- und Mitleidsgefühlen auf Seiten der professionellen Helfer. "Der Bedürftige ist Vehikel der Wohlhabenden und Schadlosen, denen er ermöglicht Busse (!) zu tun und sich zu befreien von religiöser Bedürfnisspannung (...)" (KOBI 1977, 13). Das caritative Modell entstammt der Wohlfahrtspflege des 18. und 19. Jahrhunderts und ist noch heute z. B. durch die "organisierte Grossraum-Bettelei" (ebd.) in sozialen Institutionen gegenwärtig. Hier wäre bspw. an die zunehmende Entwicklung von sog. Fundraisingkonzepten und den Ausbau von Öffentlichkeitsreferaten in Institutionen zu denken, die u. a. für die Akquisition von Geldern und Fördermitteln zuständig sind.

Das Exorzistische Modell

Dieses Modell geht von der Vorstellung aus, dass Menschen mit Abweichungen von einem unreinen Geist besessen seien. Das Individuum ist von einem personenfremden Etwas in Besitz genommen worden. Auf der Handlungsebene geht es folglich um reinigende Maßnahmen, die das Fremde vertreiben (vgl. KOBI 1977, 13). Auch dieses Modell ist heute noch in modifizierter, rationalisierter Art und Weise zum Teil gegenwärtig. Kennzeichnend sind bspw. die Formen des "Austreibens" oder "Austoben-Lassens" (ebd.). Das sog. "Time-Out-Konzept" könnte man ebenfalls als Ausdruck dieses Austoben-Lassens betrachten. Menschen werden aus einer Situation isoliert (Time-Out-Raum) um sich "abzureagieren". Die teilweise vorgenommene historische Aufarbeitung zweifelhafter Sicht- und Handlungsweisen in der Erziehung und "Förderung" von Heiminsassen in staatlichen und konfessionellen Großeinrichtungen hat dabei schreckensreiche Szenarien zu Tage befördert.[7]

Das Rehabilitations-Modell

Diesem Modell liegt der Gedanke der Reparation bzw. der prothetischen Versorgung von Menschen mit Behinderung zu Grunde. Durch gezielte Fördermaßnahmen, Trainings und unterstützende Hilfsmittel, soll das Individuum befähigt werden, wieder am Produktionsprozess der Gesellschaft teilzunehmen. Eine Heilung der Beeinträchtigung ist dazu nicht zwingend erforderlich, das Ziel ist die (Wieder-)Eingliederung in den "normalen" Lebens- und Arbeitsprozess (vgl. KOBI 1977, 13).

Das Medizinische Modell

Hier ist der Fokus auf die Heilung von Krankheiten (Behinderungen) gerichtet, welche eine Ursache haben, die sich in typischen Symptomen und Verläufen widerspiegelt. Die Krankheiten sind im Individuum verankert und für den Mediziner objektivierbar. Der subjektive Sinn der Krankheit ist dabei weniger beachtenswert, "die Krankheit verliert ihre transzendente Dimension" (KOBI 1977, 15). Das Hauptaugenmerk liegt demnach ausschließlich auf der Krankheit, nicht auf dem Menschen. Die Kommunikation zwischen Behandelndem und Patient ist nicht partnerschaftlich, "Arzt und Patient agieren in unterschiedlichen Kommunikationssystemen" (ebd., 16). KOBI konstatiert, dass die Erkenntnis, wonach das medizinische Modell zur Erfassung heilpädagogischer Problemstellungen nur unzureichend genüge, relativ früh erkannt wurde. Eine Weiterentwicklung resp. "Neukalibrierung" (ebd., 17) fand jedoch aus unterschiedlichsten Gründen (bspw. Technologiefortschritt der Medizin) nicht statt (vgl. ebd.).

Das Interaktionsmodell

Innerhalb dieses Modells stellt KOBI fest, dass es "(...) keine Behinderung ‚an sich', - im ahistorischen, unpolitischen, beziehungslosen Raum" (1977, 19) gibt. Dabei unterscheidet er zwischen Behinderung und Behinderungszustand, wobei erstere linear-kausal, zweitere in kreisförmigen Interaktionsprozessen erzeugt wird (vgl. ebd.)[8]. Mit Bezugnahme auf WATZLAWICKS Kommunikationstheorie geht dieses Modell davon aus, dass Interaktionen nicht linear, sondern kreisförmig sind. Das Verhalten einer Person ist dabei Ursache und Wirkung zugleich. Konsequenterweise ist der behinderte Mensch nicht nur Objekt, sondern personhaftes Subjekt, welches als solches behandelt werden will. Das Interaktionsmodell fordert Maßnahmen, die gestörte Interaktionsprozesse zwischen Menschen mit und ohne Behinderung verbessern. Die Kommunikation und Interaktion stellt sich dabei nicht hierarchisch, sondern idealerweise gleichberechtigt dar. Der Fokus liegt auf dem Gesamtzusammenhang von Behindertsein, der frei von einer reinen Defekt- und Objektorientierung ist, wenngleich eine reine Subjektivität ebenso unerreichbar scheint, wie die gegensätzliche reine Objektivität (vgl. KOBI 1977, 22). In Handlungsweisen unter diesen Vorzeichen ist es möglich, dem Gegenüber als reagibles Subjekt in dynamischen Konstellationen zu begegnen (vgl. ebd).

Ein Zusammenhang mit den zuvor genannten Paradigmen ist durchaus zu sehen (z. B. individuumszentriertes Paradigma und medizinisches Modell), wenngleich das Paradigma eher die Sichtweise des Phänomens Behinderung, das Modell eher konkrete Handlungsweisen erkennen lässt. VERNOOIJ macht darauf aufmerksam, dass sich seit Mitte der 1980er Jahren ein fünftes Paradigma etabliert: das begabungsorientierte Paradigma. Im Vordergrund steht die personale Ebene im Sinne von Aktivitätsmöglichkeiten und -begrenzungen. Das Ziel ist die Nichtaussonderung resp. die größtmögliche Partizipation (vgl. VERNOOIJ 2006, 108f.; 2007, 29f.).[9] Forderungen der Deinstitutionalisierung werden zwar nicht explizit benannt, die Forderungen der Nichtaussonderung resp. der Teilhabe unter Berücksichtigung der besonderen emotionalen, physischen und sozialen Bedürfnisse, schließen diese jedoch mit ein. Diese Erneuerung unter dem Gleichberechtigungsaspekt ist nach VERNOOIJ notwendig und möglich und wird Aufgabe und Zukunft der Heilpädagogik sein, die bereits begonnen hat (vgl. 2007, 34).

Die dargestellten Paradigmen und Modelle werden hier keiner umfangreicheren Kritik unterzogen. Sie zeigen, dass unterschiedliche Perspektiven zur Beschreibung von Behinderung möglich sind, wenngleich keines der Paradigmen und Modelle zur vollständigen Klärung ausreichen dürfte. Positive Anteile resp. Konsequenzen für Menschen mit Behinderung sind in einigen Paradigmen sowie in einigen Modellen enthalten. Das Entscheidende ist, dass Menschen nicht nur auf einzelne Paradigmen-Sichtweisen reduziert werden. Die kontroversen und zum Teil sich diametral entgegenstehenden Zugangsweisen machen deutlich, dass in dem Versuch der Begriffsbestimmung von Behinderung ein Relativum zu sehen ist. Behinderung stellt somit nichts Absolutes dar, "sondern (ist) erst als soziale Kategorie begreifbar" (CLOERKES 2007, 9). Unter dieser Prämisse wird im Folgenden die Relativität von Behinderung veranschaulicht.

2.1.4 Die Relativität von Behinderung

Die Definition von Behinderung nach der WHO, sowie die unterschiedlichen Paradigmen und Modelle zur Betrachtung des Phänomens Behinderung weisen darauf hin, "daß Behinderungen in unterschiedlichem Maße im unmittelbaren Lebensvollzug und in sozialer Hinsicht wirksam werden" (BLEIDICK/HAGEMEISTER 1992, 11). Dieser Zusammenhang begründet die Relativität von Behinderung (vgl. ebd.). Eine Schädigung kann einen Menschen daher in geringerem oder stärkerem Maße behindern (vgl. BLEIDICK/HAGEMEISTER 1992, 18f.) Daraus lässt sich folgern, dass zwei Menschen mit der gleichen "Behinderungsart" sich zum einen unterschiedlich stark beeinträchtigt fühlen können und zum anderen auch objektivierbar unterschiedlich stark beeinträchtigt sind (z. B. aufgrund der Wohnsituation Stadt / Land, Anforderungen im Beruf, etc.). So führen nicht Schädigungen zur Behinderung, sondern ihre Folgewirkungen auf die betreffende Person (vgl. BLEIDICK/HAGEMEISTER 1992, 11).

Ein weiterer Punkt für die Relativität von Behinderung ist in der zeitliche Dimension zu sehen. So sind bspw. Menschen mit einer Lernbehinderung nur für die Dauer ihrer Schulpflicht behindert (vgl. ebd.).

Die subjektive Auseinandersetzung bildet eine weitere Dimension der Relativität. Die Schwere der Behinderung ist dabei nicht ausschlaggebend, da vermeintlich leichte Beeinträchtigungen subjektiv als schwere Behinderung empfunden werden können, vermeintlich schwere Beeinträchtigungen - subjektiv - nicht als solche empfunden werden.[10] Weiterhin sind die verschiedenen Lebensbereiche und Lebenssituationen zu berücksichtigen. Behinderung kann in Familie, Freizeit, Schule und Beruf unterschiedlich empfunden werden. Die Relativität von Behinderung ist somit auch in kulturspezifischen und sozialen Reaktionen vermittelt. Die soziale Reaktion bestimmt demnach mit, ob eine Behinderung vorliegt oder nicht. Diese ist wiederum abhängig von der jeweiligen Kultur, in der Menschen leben (vgl. CLOERKES 2007, 9f.). Diese auf Normvorstellungen basierenden Reaktionen der jeweiligen Gesellschaft können ebenfalls als konstitutives Merkmal gesehen werden, was als behindert bzw. wer als behindert gilt. Nach MATTNER (vgl. 2000, 97f.) lassen sich vier Normebenen unterteilen[11]:

  • Statistische Norm: bezeichnet die statistisch ermittelte, in großer Zahl vorkommende Durchschnittsnorm;

  • Norm als das Übliche: unterliegt dem gesellschaftlichen und geschichtlichen Wandel;

  • Ideale (sittliche) Norm: definiert als Idealnorm einen wünschenswerten Zustand;

  • Funktionale Norm: definiert im Sinne einer Individualnorm als normal, was einem Individuum hinsichtlich seiner Zielsetzungen und Leistungen als erstrebenswert gilt.

Normen unterliegen dem gesellschaftlichen und geschichtlichen Wandel. Ob jemand als normal/abnormal (behindert/nichtbehindert) gilt, ist nicht zuletzt von gültigen Normen und Definitionen, wie auch von den Gruppen, welche die (Definitions-)Macht besitzen um diese durchzusetzen, abhängig (vgl. KOBI 1993, 334).

Auch die verschiedenen semantischen Bezeichnungen wie z. B. "Menschen mit Behinderung", "Behinderte" oder die Attributzuschreibung als Subjektbeschreibung "XY ist Spastiker" etc., spiegeln die Relativität des Begriffes auf der Metaebene wider. Nach BACH kann die Relativität von Behinderung wie folgt dargestellt werden:

Behinderung wird neben individueller Disposition stets erst mitkonstituiert durch Erwartungen, Ansprüche, Aufgaben. Behinderung ist keine bloß individuale Angelegenheit. So ist Behinderung generell situations- und aufgabenabhängig. Menschen sind im Hinblick auf bestimmte Leistungsvollzüge behindert - und nicht an sich, zu jeder Zeit, angesichts jeder Aufgabe, wie behaftet mit einer Eigenschaft (1991, 5).

2.1.5 Der Begriff Schwerst-Mehrfachbehinderung[12]

Für den Begriff der Schwerst-Mehrfachbehinderung sind ebenfalls unterschiedliche definitionstheoretische Zugänge möglich. Dabei ist an dieser Stelle zu erwähnen, dass den kognitionspsychologischen Modellen nach wie vor einen hohe Bedeutung beigemessen wird.[13] Diese Ansätze sind skeptisch zu betrachten, da aus dieser Perspektive einzig die Intelligenzfaktoren eines Menschen ausschlaggebend für die Diagnose "Schwerst-Mehrfachbehinderung" sind. Der Mensch wird hier auf nicht vorhandene kognitive Fähigkeiten reduziert, subjektives Erleben, Ressourcen und Bedürfnisse werden dabei vernachlässigt. Dies weißt eine einseitige Defizitorientierung auf, zumal für den Begriff der Intelligenz unterschiedliche Definitionen vorhanden sind.[14]

Es ist außerdem anzunehmen, dass gerade das Präfix "Schwerst-" bestimmte antizipierte Bilder des Betrachters erzeugt, die eine tatsächliche, weitestgehend unvoreingenommene Begegnung zwischen Menschen erschwert. In diesem Zusammenhang sind z. B. aggressive Verhaltensweisen bei Menschen mit einer sog. Schwerst-Mehrfachbehinderung hinzuweisen, die oft auf die jeweilige individuelle (schwere) Behinderung zurückgeführt werden. Bei näherer Betrachtung wird jedoch nicht selten deutlich, dass Verhaltensweisen dieser Art nicht durch die originäre Beeinträchtigung produziert werden, sondern viel eher das Produkt einer unsolidarischen und fremdbestimmenden Praxis der Heilpädagogik sind.[15]

Grundsätzlich wird im Folgenden dem definitorischen Zugang von FORNEFELD zugestimmt, dass Menschen mit schweren Beeinträchtigungen "zur Verwirklichung ihrer Wünsche und Bedürfnisse in besonderer Weise auf das Verstandenwerden seitens der Bezugspersonen angewiesen sind" (1995, 48).

BACH macht in seinen Ausführungen deutlich, dass bei dem Begriff "Schwerste Behinderung" mehrere Aspekte zur Definition in Frage kommen. Er unterscheidet in medizinische, psychologische, pädagogische, personale, soziologische, rechtliche und ethische Aspekte (vgl. BACH 1991, 3). Es wird wiederum ersichtlich, dass gerade der Superlativ "Schwerste Behinderung" eine Vielzahl von Aspekten beinhaltet. BACH verweist darauf, dass "sich die Aspektvielfalt - jedenfalls prinzipiell - als problemerhellend und interdisziplinäres Handeln nahelegend" (ebd., 4) erweist resp. erweisen sollte. Behinderung resp. Schwerst-Mehrfachbehinderung existiert nicht als Eigenschaft oder Merkmal einer Person, sondern wird durch die starke Diskrepanz zwischen Verhaltens- und Erlebnisdisposition und bestimmten Erwartungen und Anforderungen unter bestimmten Bedingungen in einer bestimmten Situationen erst konstituiert (vgl. BACH 1991, 5).

Für den Begriff der Schwerst-Mehrfachbehinderung gibt es keine klaren Maßstäbe bzw. Kriterien. So genannte "leichte" oder "schwere" Behinderungen reduzieren die Komplexität des Begriffes. Der Begriff der Schwerstmehrfach-Behinderung ist somit fragwürdig, drängt sich doch der Schluss auf, es würde sich bei dieser Daseinsform des Menschen um ein rein additives Phänomen handeln (z. B. Hemiparese + kognitive Beeinträchtigung = Schwerst-Mehrfachbehinderung). Dies hätte zur Konsequenz, dass man mit "isolierten Verfahrenweisen" (BACH 1991, 7) diesem Phänomen begegnen könnte, was wiederum der Komplexität nicht gerecht werden würde (ebd.). Die Komplexität als ein Indikator für Schwerst-Mehrfachbehinderung ist ebenso unzureichend "da nicht jede komplexe Beeinträchtigung auch schon als schwerste Behinderung zu bezeichnen ist" (ebd., 7).

Die erwähnte Diskrepanz zwischen der Erlebens- und Verhaltensdisposition eines Individuums und der regelhaften Erwartung des Umfeldes kann nach BACH als die Diskrepanz zwischen Können und Sollen bezeichnet werden. Diese Erwartungen und Anforderungen orientieren sich ebenfalls an bestimmten gesellschaftlichen und kulturellen Normen (geprägt etwa durch entwicklungspsychologische Konzepte, also ab welchem Lebensalter der Mensch im Vergleich zur Norm etwas können sollte, etc.). Eine grundlegende Erwartung diesbezüglich ist z. B. die mit wachsendem Alter vorhandene Fähigkeit und Möglichkeit der Selbstversorgung und selbständigen Lebensführung von Menschen (vgl. BACH 1991, 7f.). Diese Fähigkeiten können insbesondere bei Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung beeinträchtigt sein. Dies äußert sich darin, dass alltägliche Dinge des Lebens (Essen, Körperpflege, Entscheidungen treffen und verbalisieren etc.) nicht oder nur zum Teil verrichtet werden können. An dieser Stelle wird ein weiterer konstitutiver Aspekt von Schwerst-Mehrfachbehinderung deutlich: die erhöhte Abhängigkeit.

Martin HAHN (1981) hat diesen Aspekt ausführlich untersucht und für die theoretische Auseinandersetzung als auch für die praktische Arbeit mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung sichtbar und "nutzbar" gemacht. Im Folgenden werden einige dieser Aspekte dargelegt. Behindert-Sein ist kein abstrakt-vager Zustand (der zu Lebensbeeinträchtigungen führt). Schwerst-Mehrfachbehinderung stellt sich wesentlich "auf der Ebene des subjektiven Erlebens, in denen sich ein ‚Mehr' an sozialer Abhängigkeit gegenüber nichtbehinderten Menschen manifestiert" dar (HAHN 1981, 7). Dieses subjektive Erleben bezieht HAHN auf die Ebenen Bedürfnisse und Diskrepanzen, Interaktion, Gesellschaft, Erziehung, Arbeit, Freizeit und Urlaub, Haushalt und Wohnen, Sexualität, Ehe und Familienbildung. Das von ihm so bezeichnete "Mehr an sozialer Abhängigkeit" ist ein Hinweis darauf, dass alle menschliche Existenz in sozialer Abhängigkeit stattfindet. Von dieser Prämisse ausgehend, könnte man zu dem Schluss gelangen, dass das häufig in der Heilpädagogik formulierte Ziel der "Unabhängigkeit" relativ zu sehen ist. Insbesondere in der Arbeit mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung wäre dieses Ziel präziser als ein "Mehr an Unabhängigkeit" zu formulieren, da davon auszugehen ist, dass Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung aufgrund körperlicher Beeinträchtigungen bestimmte Fertigkeiten nicht bzw. nur sehr schwer erlangen können.[16] Der Begriff Abhängigkeit ist nach HAHN (vgl. 1981, 14) durch drei Merkmale gekennzeichnet:

  1. Der Begriff charakterisiert einen Zusammenhang zwischen zwei Objekten. Die Existenz oder Veränderung des einen, setzt die Existenz oder Veränderung des anderen Objektes voraus.

  2. Da es somit keine völlig unabhängigen Objekte geben kann, wird stets eine Aussage gemacht, in welcher Hinsicht (auf welchem Gebiet) Abhängigkeit vorliegt.

  3. Die Wirkung von Abhängigkeit wird dadurch stets im Gegensatz zu Unabhängigkeit, Selbständigkeit, Selbstbestimmung und Freiheit gesehen.

Nach HAHN definieren die Sozialwissenschaften explizit die soziale Abhängigkeit (dependentia personalis). Der bestimmende Faktor ist die soziale Umwelt (Personen, Gruppen), dass Wirkfeld dieses Faktors ist ein Individuum oder mehrere Individuen (vgl. HAHN 1981, 14). Dabei ist evident, dass soziale Abhängigkeit auf der einen Seite Begrenzung (indem sie Freiräume für menschliches Denken und Handel in früher Kindheit ist), zugleich auf der anderen Seite Voraussetzung für Sozialisation und Erlangung von Selbstständigkeit ist (vgl. ebd.). Zur sozialen Abhängigkeit gehört nach HAHN, "daß sich mit ihrem Auftreten ein ‚Verhältnis' zwischen dem abhängigen Menschen und seinem Gegenüber (Wirk-Faktor) konstituiert" (ebd., 15). Das "Mehr an Abhängigkeit" von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung gegenüber Menschen ohne Behinderung kann wie folgt dargestellt werden:

Abbildung 3: Alters- und krankheitsbedingte Abhängigkeit im Leben: Optimum menschlicher Unabhängigkeit im Erwachsenenalter = 0; durchgezogene Kurve: Abhängigkeit bei Menschen ohne Behinderung; gestrichelte Kurve: andauernde Abhängigkeit bei Menschen mit Behinderung, verschieden hohes Niveau (HAHN 1981, 45).

In der oben dargestellten Grafik lassen sich mehrere "Stationen" von Behinderung darstellen. Die anfängliche soziale Abhängigkeit ist bei allen Menschen nahezu 100 Prozent. Menschen sind insbesondere in ihren ersten Lebensjahren auf die Fürsorge und Versorgung ihrer Umwelt (Mutter, Vater, sonstige Bezugspersonen) angewiesen.

Menschliche Abhängigkeit kennt die Interdependenz: die gegenseitige Abhängigkeit, das Aufeinander-Angewiesensein. Das Individuum und sein Gegenüber befriedigen in dem gegenseitigen Abhängigkeitsverhältnis Bedürfnisse (1981, 23).[17]

Bei Menschen ohne Behinderung fällt die Abhängigkeitskurve im Verlauf ihres Lebens im Regelfall nahezu gegen 0, sie kann bei vorübergehender Krankheit wieder ansteigen, bei entsprechender Genesung wieder abfallen oder bei eintretender Beeinträchtigung (etwa durch Unfälle) plötzlich ansteigen. Mit zunehmendem Alter (mögliche Pflegebedürftigkeit, etc.) kann sie wiederum ansteigen. Bei Menschen mit Behinderung ist die Kurve zu Beginn des Lebens mit Menschen ohne Behinderung annähernd identisch. Im weiteren Verlauf wird sich diese Kurve dann auf einem höheren Niveau einpendeln. Dies kann dann als das "Mehr an sozialer Abhängigkeit" gesehen werden. Bei progredient verlaufenden Behinderungen ist zu erwarten, dass die Abhängigkeitskurve im Verlauf des Lebens tendenziell ansteigt. Mittels spezieller Unterstützung (z. B. Kompensation bestimmter Körperfunktionen durch Hilfsmittel) oder Genesung, kann die Abhängigkeitskurve wiederum tendenziell gegen Null zeigen (HAHN 1981, 44f.)

Wichtig scheint, dass soziale Abhängigkeit im menschlichen Leben eine existenzielle Rolle einnimmt. An verschiedenen Punkten, in verschiedenen Phasen des Lebens, sind alle Menschen mehr oder weniger in sozialen Abhängigkeiten. Ein entscheidender Punkt besteht darin, wie diese Abhängigkeiten gestaltet werden, welche Auswirkungen sie für das Individuum haben und welche Erwartungen möglicherweise mit diesen Abhängigkeiten sowohl beim Individuum, als auch im Umfeld verbunden sind. Sie sind als dynamische, sich veränderbare Lebenssituation und als sich veränderbares Gefühl in verschiedenen Lebensbereichen zu sehen.

Für HAHN (vgl. 1981, 45) ergeben sich aus dem "Mehr an sozialer Abhängigkeit" für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung drei Konsequenzen:

  1. Es kommt zu einen quantitativen "Mehr an Abhängigkeit" gegenüber Menschen ohne Behinderung.

  2. Es kommt zu einem qualitativen "Mehr an Abhängigkeit" im Sinne von inhaltlich andersgearteten Abhängigkeitsverhältnissen. Dieser Inhaltsaspekt ist zugleich "Bedeutungsaspekt". Mit verschiedenen Inhalten, also Gegenstände oder Bereiche, auf die sich die Abhängigkeit bezieht, sind auch besondere Bedeutungen dieser Abhängigkeitsverhältnisse für das Leben des Menschen mit Behinderung verbunden (etwa intime Körperpflege, die permanente Anwesenheit von Assistenten in der privaten Umgebung, etc.).

  3. Abhängigkeit dauert an. Behinderungsbedingte Abhängigkeit dauert in der Regel vom Auftreten der Schädigung das ganze Leben an.

Das "Mehr an sozialer Abhängigkeit" ist nicht nur a priori durch die Schädigung bestimmt, sondern wird auch maßgeblich durch die soziale Umwelt und durch den Menschen mit Behinderung selbst mitkonstituiert. Neben Tendenzen der Generalisierung (die wiederum durch die soziale Umwelt als auch durch den Menschen selbst produziert werden können, etwa im Sinne von resignativen Umgangsstrategien mit der eigenen gegenwärtigen Lebenssituation), ist davon auszugehen, dass das Thema "Mehr an sozialer Abhängigkeit" für Menschen mit Behinderung, sowie für deren Begleiter ein zentrales Thema ist, welches erkannt und bearbeitet werden sollte. Diese Auseinandersetzung kann sich wiederum (positiv/negativ) auf die soziale Abhängigkeit auswirken. In jedem Fall kann die Identität von Menschen durch das "Mehr an sozialer Abhängigkeit" und die Tendenzen der Generalisierung auf alle Lebensbereiche beschädigt und gefährdet werden (vgl. HAHN 1981, 68f.). Das "Mehr an sozialer Abhängigkeit" birgt die Gefahr, dass es in heilpädagogischer Praxis zu einem (Über-)Protektionismus, einer Verdinglichung, letztlich zu einer totalen Fremdbestimmung kommen kann, die schadensreiche Folgen für die Identität von Menschen mit Behinderung haben kann.

Das Thema "Mehr an sozialer Abhängigkeit" wird in der Arbeit mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung existentieller, wo sprachliche und unterstützende Kommunikation kaum oder gar nicht möglich ist. Besonders an diesem Punkt sind professionelle Helfer/innen in der Praxis herausgefordert, sich diesem Thema anzunähern (etwa durch verschiedenen Formen der Reflexion, kollegiale Beratung, Supervision etc.).

Nach BACH kann Schwerst-Mehrfachbehinderung wie folgt definiert werden:

Von schwerster Behinderung als extreme Diskrepanz zwischen indiviudaler Disposition und Regelerwartung wäre also zu sprechen, sofern und solange extreme soziale Abhängigkeit besteht, d. h. eine selbständige Lebensführung und insbesondere die Selbstbesorgung umfänglich, d. h. durchgängig, hinsichtlich vieler Funktionen in vielen Bereichen und Situationen, längerfristig, d. h. nicht nur vorübergehend, und schwerwiegend, d. h. extrem vom Regelbereich abweichend, eingeschränkt ist (1991, 8). (...) Schwerste Behinderung ist nicht als Minusvariante des Menschseins anzusehen, sondern als menschliche Daseinsform, die es anzunehmen gilt. (...) Schwerste Behinderung ist keine Dauereigenschaft eines Individuums; sie besteht vielmehr nur insofern und solange, als die aufgezeigten Merkmale feststellbar sind. Sie kann häufiger oder seltener, umfänglicher oder schwächer auftreten, was abhängig ist von der individuellen Entwicklung, speziellen Hilfen und Rahmengegebenheiten (1991, 13).

Eine allgemeingültige Definition des Begriffes Schwerst-Mehrfachbehinderung bleibt mit einigen Problemen behaftet und ist von mehreren Konstitutionsfaktoren abhängig. Ob jemand als schwerst-mehrfachbhindert gilt, ist nicht zuletzt von der Perspektive des Betrachters und des betroffenen Individuums abhängig, sowie von kulturellen und gesellschaftlichen Einstellungen und Entwicklungen (inklusive deren Normen). Als der gemeinsamste Nenner könnte somit die erhöhte Abhängigkeit und der damit möglicherweise einhergehende erhöhte Unterstützungsbedarf gesehen werden.

2.2 Institutionen / Organisationen

Die Begriffe "Institution" und "Organisation" müssen zunächst voneinander abgegrenzt werden. In der Alltagssprache werden beide Begriffe oft synonym verwendet: Institutionen als Bezeichnung öffentlicher Einrichtungen, dagegen Organisationen als Bezeichnung für Dienstleistungs- und Produktionsbetriebe (vgl. GUKENBIEHL 2002, 144).

Ausgehend davon, dass beide Begriffe dem Fachgebiet der Soziologie zugeschrieben werden können, erfolgt hier die Definition der Begrifflichkeiten aus soziologischer Sicht. Sodann werden einige Annahmen zur Struktur von Institutionen dargestellt. In der Annahme, dass ein Großteil der Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung Merkmale sog. "Totaler Institutionen" (GOFFMAN 1972) aufweisen, wird dieses Konzept näher erläutert werden.

2.2.1 Soziologische Aspekte von Institution / Organisation

Die Begriffe der Institution und der Organisation werden oftmals synonym verwendet, soziologisch aber Unterschiedliches meinen. Ohne in dieser Arbeit einer vollständigen Kritik dieser beiden Konzepte menschlichen Zusammenlebens nachgehen zu können kann "Institution" folgendermaßen definiert werden:

In einer ersten Annäherung meint Institution eine Sinneinheit von habitualisierten Formen des Handelns und der sozialen Interaktion, deren Sinn und Rechtfertigung der jeweiligen Kultur entstammen und deren dauerhafte Beachtung die umgebende Gesellschaft sichert (GUKENBIEHL 2002, 144).

Die Abgrenzung zum Organisationsbegriff kann mit ESSER wie folgt erläutert werden:

Die in dem Ziel, den Mitgliedschaftskriterien und der Verfassung niedergelegten Regeln sind jeweils durchaus ‚Institutionen'. Institutionelle Regeln sind damit nicht nur ein Teil, sondern geradezu das Kernstück, ein Definitionsbestandteil des Begriffes der Organisation. Sie sind mit dem Gebilde der Organisation selbst aber nicht identisch, weil eine Organisation nicht nur aus ihren institutionellen Regeln besteht, sondern u. a. auch aus informellen Vorgängen und Machtverteilungen, die - zum Beispiel - die Geltung der institutionellen Regeln in der Organisation nachhaltig beeinflussen können (2000, 5).

Organisationen können als konkrete und inhaltlich bestimmte soziale Gebilde betrachtet werden, in denen soziale Regeln angewandt werden, welche aber nicht alleiniger Bestandteil dieser sind (insbesondere sind Machtverhältnisse und informelle Ziele und Strukturen in der Organisation zu beachten). Die Definition kann danach folgendermaßen formuliert werden:

Organisationen sind soziale Gebilde resp. Systeme, in welchen eine Mehrzahl von Menschen zu einem spezifischen Zweck bewusst zusammenwirken (vgl. ESSER 2000, 238). Dabei weisen Organisationen folgende Definitionsmerkmale auf (vgl. GUKENBIEHL 2002, 152f.):

  1. Die Bildung erfolgt bewusst und planvoll zur Erreichung eines bestimmten Zieles und eines bestimmten Zweckes,

  2. Ordnung und Struktur einer Organisation sind festegelegt und allgemeinverbindlich,

  3. die Ordnungen und Strukturen koordinieren die Aktivitäten der Mitglieder, damit die Erreichung des Zieles auf Dauer gewährleistet ist.

Die Unterscheidung zwischen Organisationen und Institutionen sind nach ESSER "keine bloße abstrakte Spielerei" (2000, 12). Er verweist darauf, dass die institutionellen Regeln, den Rahmen der Organisation und ihres Handelns bilden. Dieser Rahmen alleine macht jedoch noch keine Institution aus, wenngleich er als das Herzstück der Organisation betrachtet werden kann (vgl. ebd.). Zusammengefasst lässt sich der Unterschied zwischen Institutionen und Organisationen folgendermaßen formulieren: "Institutionen sind Regeln des Handelns, Organisationen sind dagegen ganze soziale Gebilde bzw. soziale Systeme, die - auch - solche Regeln enthalten" (ESSER 2000, 237).

Im Folgenden wird der Begriff der Institution (als Lebens-, Lern- und Arbeitsraum für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung) verwandt, obwohl dies aus soziologischer Perspektive Unschärfen einschließt. Die Begründung ergibt sich daraus, dass in der Diskussion um alternative Lebensformen für Menschen mit Behinderung meist von Deinstitutionalisierung gesprochen wird. In diesem Sinne sind die Alternativen auf Organisationen bezogen, auch wenn sie als Institution bezeichnet werden.[18] Weiterhin spricht GOFFMAN ebenfalls von "totalen Institutionen" (1972, 16) und meint damit Gefängnisse, Kasernen, psychiatrische Krankenhäuser, etc. (vgl. ebd.). Es sind im soziologischen Sinne also Organisationen, die in der Alltagssprache als Institutionen bezeichnet werden. Sie werden im Weiteren synonym verwendet.

Der Frage nachgehend, was eine Institution ausmacht, bzw. welche strukturellen Gegebenheiten für eine Institution typisch sind, lassen sich nach dem Kulturanthropologen MALINOWSKI vier Ebenen einer Institution ausmachen (vgl. 1985, 89f.).

  1. Verfassung: Das System von Wertungen, zu dessen Durchsetzung sich ihre Mitglieder organisieren, bzw. in eine bereits bestehende Organisation beitreten. Gemeint ist hier die Grundidee (das Leitbild) einer Institution, dass durch ihre Mitglieder der jeweiligen Gesellschaft formuliert wird.

  2. Personalbestand: Die Gruppe, die die vorgegebenen Rollen ausfüllen, die nach bestimmten Prinzipien von Autorität (Hierarchien), Arbeitsteilung und der Verteilung von Rechten und Pflichten geregelt ist.

  3. Regeln und Normen: Sie regeln den Umgang miteinander. Dabei sind auch technische Fähigkeiten (Professionen), Gewohnheiten und moralische Verpflichtungen gemeint, denen sich die Mitglieder einer Institution unterwerfen, oder die ihnen auferlegt werden.

  4. Materieller Apparat: Damit sind die Gegenstände und Räume bezeichnet, die in die Institution einbezogen und ihr zur Verfügung gestellt werden.

An einem Beispiel einer Institution für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung lässt sich folgendes Bild konstruieren und nachzeichnen:

In der heutigen Zeit ist es üblich, dass in Institutionen Leitbilder vorhanden sind. In diesen werden Kernelemente, Strukturen, Ziele sowie moralische und ethische Eckpfeiler der Arbeit beschrieben. Je nach Ausrichtung und Orientierung der Institution kann sich dies beispielsweise auf ein christlich-diakonisches Menschenbild stützen. Dabei bilden die Leitprinzipien der Nächstenliebe und der Gleichheit allen menschlichen Lebens die Basis für dieses Leitbild. Der Personalbestand stellt sich zum einen in den Mitarbeitenden verschiedener Professionen (Heilpädagogen/innen, Erzieher/innen, Therapeuten/innen, Sozialpädagogen/innen, Pfarrer/innen, etc.) und zum anderen in den Menschen, die in der Institution leben dar (z. B. Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung). Dieser Personalbestand wiederum ist durch die Hierarchien der Institution geregelt (Mitarbeiter/in - Vorgesetzte/r, Mitarbeiter - Nutzer / Klient, etc.). Dabei sind den einzelnen Gruppen verschiedene Aufgaben zugeordnet (Pflege, Assistenz, Therapie, Betriebswirtschaft, Verwaltung, etc.) die zur Zielerreichung dienen. Wie es wiederum zur Zielerreichung kommt ist durch formelle Regeln (Konzeption, gesetzliche Grundlagen) und durch informelle Regeln bestimmt (Arbeitsschwerpunkte der einzelnen Mitarbeiter/innen, informelle Schwerpunkte von Teams z.B. Förderung der Selbstbestimmung vers. überbordende Pflege).

In einem nächsten Schritt tritt die Frage in den Mittelpunkt, welche Bedeutung und Funktion Institutionen auf unterschiedlichen Ebenen übernehmen können.

2.2.2 Bedeutung und Funktion von Institutionen[19]

Im Folgenden werden die Bedeutung und Funktion von Institutionen auf die Ebenen des Individuums (Nutzer der Institution und Mitarbeiter/in), der Institution als solche (Leitbild) und der Umwelt (Gesellschaft) betrachtet und (re-)konstruiert. Dabei liegen den Bedeutungen und Funktionen zum einen Hypothesen zu Grunde (insbesondere bei der Bedeutung der Institution für Mitarbeitende), die aus praktischen Erfahrungen des Autors entwickelt wurden, zum anderen wird versucht, einige Gesetzmäßigkeiten von Institutionen herauszuarbeiten. Ein interessanter und umfassenderer Aspekt, der im Rahmen dieser Arbeit nicht weiter verfolgt werden kann, ist sicherlich die Institutionsanalyse weiterer Ebenen. Dies würde auch andere Fachdisziplinen neben der Soziologie im Sinne interdisziplinärer Forschung einschließen (z. B. Psychologie, Philosophie, Ökonomie etc.). Die Unterteilung der Ebenen dient der Abstrahierung und Strukturierung. In der Praxis stehen diese Ebenen in einem Geflecht von Dependenzen und Interdependenzen. Die Leitfrage für diesen Abschnitt kann folgendermaßen formuliert werden: Warum gibt es Institutionen und welchen Zweck erfüllen sie auf der Ebene

  1. der Klientel (Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung),

  2. der Mitarbeitenden (verschiedener Professionen),

  3. der Institution als solche und

  4. der Gesellschaft als Umwelt?

Bedeutung und Funktion von Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung

Für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung nahmen Institutionen eine mehr als ambivalente Rolle ein, wobei die äußeren Pole als "Heilung und Bildung" auf der einen, und "Disziplinierung und Tötung" auf der anderen Seite, bezeichnet werden können. Institutionen boten grundlegende Überlebensmöglichkeiten, waren aber zugleich an der systematischen Vernichtung ‚menschenunwürdigen Lebens' im NS-Regime beteiligt (vgl. JAKOBS 2006a, 393f.). Die Lebenserwartungen und -möglichkeiten der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen waren zum einen von medizinisch-technischen Fortschritten, zum anderen aber auch von Menschenbild und Gesellschaftsentwicklung abhängig.[20] Dies könnte man als eine Dialektik betrachten, die auch noch heute existent ist.

An dieser Stelle ist ein Exkurs in die Geschichte der Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung notwendig, die nicht nur eine Geschichte der Fürsorge- und Verwahrinstitutionen für Menschen mit Behinderung ist, sondern zum Teil auch die Geschichte der Psychiatrie einschließt, da vor allem auch Menschen mit geistigen und schwerst-mehrfachen Behinderung in ihr untergebracht waren.[21] Das Phänomen der Schwerst-Mehrfachbehinderung dürfte es seit dem Beginn der Menschheit gegeben haben. Seit der Antike sind gegenüber Menschen mit Behinderung unterschiedliche Haltungen eingenommen worden, die von der Tötung (im antiken Griechenland), über das zur Schaustellen von ‚Narren' (im alten Rom) bis hin zur häuslichen Pflege in traditionellen Familienverbünden reichte (vgl. THEUNISSEN 2000, 19). In den ersten Jahrhunderten n. Chr. gab es erste institutionelle Bestrebungen (Klöster, Spitäler, kirchliche Zufluchtsstätten) die sich den armen, kranken und behinderten Menschen aus den Motiven der Barmherzigkeit und Frömmigkeit annahmen, wenngleich diese Bestrebungen einen menschenunwürdigen Umgang und Ausgrenzungen der Menschen nicht verhindern konnten. Durch die Inquisition im Mittelalter kam es zu systematischen Verfolgungen und Vernichtungen von Menschen, die damals als Hexen, Irrsinnige, Wahn- und Blödsinnige angesehen wurden. Ihnen "wohnte der Teufel inne", sie waren von "Dämonen besetzt", die durch Tötung beseitigt werden mussten (vgl. ebd.). In der darauffolgenden Zeit kam es zur weiteren institutionellen Ausgrenzungspraxis. Die "Wahn- und Blödsinnigen" wurden mit den Armen, Kriminellen und "Unnützen" aus der Gesellschaft verbannt. Als Objekte der Gesundheits- und Armenfürsorge wurden sie in kirchlichen Asylen und Tollhäusern interniert - nicht aus Heilzwecken, sondern zur Strafe und zum Schutz der Öffentlichkeit. Im Zuge der Industrialisierung und der damit einhergehenden Urbanisierung kam es zur Auflösung der vorindustriellen Großfamilie als Lebensort für Menschen mit Behinderung. Die "schweren Fälle" wurden in Zucht,- Korrektions- oder Arbeitshäuser (Anstalten zur "Erziehung", Bändigung und Disziplinierung) eingesperrt, die "leichteren Fälle" wurden zur Zwangsarbeit herangezogen, um ihren Beitrag zum wachsenden Wohlstand der Gesellschaft zu leisten und so dieser nicht mehr zur Last zu fallen (vgl. THEUNISSEN 2000, 20f.). Zu Beginn des 19. Jahrhunderts kam es zu ersten Ausdifferenzierungen des Umgangs mit Menschen mit Behinderungen: erste heilpädagogische Konzepte und Maßnahmen wurden entwickelt, die sich für die Erziehung behinderter Menschen und deren Differenzierung nach Behinderungsformen interessierte (vgl. ebd. 22). Der durch die Aufklärung aufkommende Bildungsoptimismus sollte auch auf Menschen mit "leichteren" Beeinträchtigungen angewandt werden, Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen waren von diesem Prozess jedoch zunächst ausgeschlossen. Während für Menschen mit geistigen Behinderungen erste Heil- und Bildungsanstalten errichtet wurden, hatte die institutionalisierte Unterbringung der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen vorwiegend pflegerischen und verwahrenden Charakter, da noch "fehlende methodische und didaktische Kenntnisse (...) Bildungsbemühungen bei Schwerst- und Mehrfachbehinderten als aussichtslos und unnütz erscheinen (ließen)" (MERKENS 1988, 55). Auf diese "Förderungs-Periode" mit dem Versuch die "Devianten undeviant zu machen" (WOLFENSBERGER 1974, 29), folgte die "Mitleidsperiode" (ebd.). In dieser Phase der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts, war der "Schutz des Devianten vor der Gesellschaft" (ebd.) kennzeichnend für die Versorgung und Unterbringung von Menschen mit Behinderung (vgl. ebd.). Im Zuge der zunehmenden Ökonomisierung der Gesellschaft wurden aus den Heil- und Bildungsanstalten Arbeitsund Pflegeanstalten, "die fortan als ‚Selbstversorger' ein isoliertes Eigenleben führten" (JAKOBS 2006a, 393). Innerhalb dieser Pflege- und Verwahranstalten, die sich von den psychiatrischen Anstalten kaum unterschieden (vgl. THEUNISSEN 2000, 25f.), standen neben unterschiedlichen Zwangspraktiken zunehmend auch medikamentöse Behandlungsformen im Vordergrund.[22] Relativ zügig folgte auf die Phase der Verwahrung eine Periode, die WOLFENSBERGER als "Beschuldigungs-Periode" (1974, 29) unter dem Motto: "Schutz der Gesellschaft vor dem Devianten" (ebd.) bezeichnet. Durch den zum Ende des 19. und Beginn des 20. Jahrhunderts aufkommenden Sozialdarwinismus und der Entwicklung der Eugenik, kam es zu den entsetzlichen Euthanasiemaßnahmen des Nazi-Regimes, sprich zur systematischen und massenhaften Vernichtung "menschenunwürdigen" Lebens (vgl. THEUNISSEN 2000, 29ff.).[23]

Die (Versorgungs-)Situation in den Nachkriegsjahren war für Menschen mit Behinderungen weiterhin katastrophal. Die Versorgungslage hatte sich weiterhin verschlechtert. In den 1950er Jahren versuchte man an die Anstaltspraxis vor 1933 anzuknüpfen, "was für schwerstbehinderte Menschen alles andere als förderlich war" (THEUNISSEN 2000, 36). Erst ab Ende der 1950er Jahre und dem Beginn der 1960er Jahre, kam es unter den in Skandinavien und den USA entwickelten Konzepten des "Normalisierungsprinzips" und der "Integration" zu einer tendenziellen Verbesserung der Förder- Lebens- und Wohnsituation für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen.[24] Die Individualerziehung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung fand primär in institutionellen Kontexten statt, die nach MERKENS für viele Menschen "Schutz vor Verwahrlosung, Rettung aus sozialen Notlagen und ihre systematische Versorgung mit medizinischen, pädagogischen und berufsbefähigenden Fördermaßnahmen" (1988, 64) bedeutete. Die Anstalten für Menschen mit Behinderung waren als Förder- und Rehabilitationszentren konzipiert in denen auch Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung beschult, gefördert und leben konnten. Die Institutionen dieser Zeit waren gekennzeichnet durch Zentralisierung, Hospitalisierung und "Massenunterkunft" (Motto: Hilfen aus einer Hand). Erst seit Mitte der 1980er Jahre ist die Forderung nach Enthospitalisierung / Deinstitutionalisierung verstärkt in den (Fach-)Debatten um die Wohn- und Lebensmöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen in Deutschland zu finden. Dies galt jedoch zunächst wiederum für Menschen mit leichteren Behinderungen (vgl. THEUNISSEN 2000, 63f.). Aus heutiger Sicht sind zwar in den letzten Jahren wesentliche Fortschritte auf konzeptioneller, wie auch auf räumlich-materieller Ebene zu beobachten, im Jahr 2003 lebten aber noch immer ca. 179.000 Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen in vollstationären Einrichtungen (s. Kap. 1). Im Zuge der Re-Ökonomisierung ist fraglich, ob sich gegenwärtig die Wohn- und Lebensbedingungen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung (weiter) verbessern oder ob die Aussonderungspraktiken der Großinstitutionen weiterhin Bestand haben resp. (wieder) zunehmen (vgl. JAKOBS 2006a, 394).

Die Funktion der Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bleibt ambivalent: In der Geschichte war sie einerseits Schutzraum, zugleich aber auch immer ein ausgrenzender Raum, der die Menschen isoliert, verwahrt und ausgeschlossen hat. Heute bieten sie noch immer Lebens- und Wohnraum für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Durch die teilweise Fortschreitung der Forderungen nach Integration / Inklusion von Menschen mit Behinderung (wiederum meist nur für Menschen mit "leichten geistigen Behinderungen"), sind Effekte eingetreten, die keine wirkliche Verbesserung der Wohn- und Lebensmöglichkeiten zur Folge für Menschen mit einem sehr hohen Unterstützungsbedarf haben. In diesem Zusammenhang ist ein "Rest" von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung in den Großinstitutionen zurückgeblieben, der sich nach Meinung von "Experten" nicht oder nur sehr schwer in alternative Wohnformen "integrieren" lässt.[25] Durch Umstrukturierungsprozesse in Institutionen sind Menschen in Gruppen "zusammengefasst" worden, die einen ähnlich hohen Unterstützungsbedarf haben. Dies führte unter anderem dazu, dass Wohngruppen mit einer sehr hohen Homogenität in Bezug auf die Bewohner resp. ihres Unterstützungsbedarfs entstanden sind (Motto: Die Selbstständigen zu den Selbstständigen, die Schwerbehinderten zu den Schwerbehinderten). Dies ist ein deutlicher Nachteil für die Menschen, da so noch weniger äußere Anreize (gemeinschaftliches Leben, Ansprache etc.) geschaffen werden können, zumal sich die Mitarbeiterzahl in diesen Gruppen meist nicht oder nur unwesentlich erhöht hat.[26] Es ist zu erwarten, dass sich durch diese Prozesse die soziale Abhängigkeit dieser Menschen um ein Vielfaches erhöht. Diesen Effekt könnte man als "doppelte Exklusion" von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung durch Institutionen bezeichnen.

Bedeutung und Funktion von Institutionen für Mitarbeitende

In den folgenden Ausführungen wir die Bedeutung und Funktion von Institutionen für Mitarbeitenden in eine materiell-strukturelle und eine ideelle Ebene unterschieden, wobei sich beide Ebenen nicht strikt voneinander trennen lassen; die Trennung dient dem Versuch der strukturierenden Darstellung.

Auf der materiellen Ebene stellt sich die Funktion der Institution zunächst als potentieller Arbeitsplatz dar. Er dient der eigenen Existenzsicherung und somit der Möglichkeit Kapital zu erwerben und in Umlauf zu bringen. Die Institution ermöglicht es den Mitarbeitenden an den kapitalistisch-ökonomischen Prozessen der Gesellschaft teilzunehmen, da für die eingebrachte Arbeitsleistung / Dienstleistung (Betreuung, Pflege, Förderung etc.) ein Entgelt entrichtet wird. Für den Bereich der heilpädagogischen Arbeit mit schwerstmehrfachbehinderten Menschen scheint es zum gegenwärtigen Zeitpunkt kaum möglich, an Institutionen als Arbeitsplatz vorbei zu kommen, da sie nach wie vor den Großteil der Lebens- und Wohnmöglichkeiten darbieten und somit eine Vielzahl von existierenden Arbeitsplätzen zur Verfügung stellen.

Neben dieser materiellen Ebene, gibt es einige strukturelle Faktoren, die die Bedeutung und den Zweck von Institutionen von anderen Arbeitsverhältnissen (z. B. als Assistent im Arbeitgebermodell) unterscheiden. Das Arbeiten in Institutionen schafft Sicherheit und Entlastung für Mitarbeitende. Für das was und wie etwas getan wird, stehen die Einzelnen zwar in der Verantwortung, letztlich gibt es aber immer einen "Apparat" an Kollegen, Vorgesetzten und / oder Gremien auf den verwiesen werden kann. Diese Dynamiken sind nicht nur von Nachteil, insbesondere dann, wenn kritische Situationen eintreten und weitere Meinungen hilfreich sind. Institutionen bieten mit ihren Strukturen Orientierung und verteilen Verantwortung auf mehrere Mitglieder der Institution - auch durch die vorhandene Hierarchisierung. Durch diese Hierarchisierung werden ebenfalls die Rollenverhältnisse (zumindest formell) organisiert. Die Organisation von Rollen bietet ebenfalls Sicherheit; Zuständigkeiten sind geklärt, Arbeitsbereiche abgesteckt, Aufgaben klar definiert.[27] Damit einhergehend wird die Komplexität im Alltag verringert; es gibt in Institutionen eine Vielzahl verschiedener Aufgabenbereiche (Hauswirtschaft, Pflege, Administration, etc.). Dies macht es einzelnen Mitarbeitenden möglich, Zuständigkeiten und Aufgaben abzugeben und auf Kollegen zu verweisen. Das hat für die "Nutzer" der Organisation nicht nur Vorteile - fühlen sich Mitarbeitende nicht zuständig, können die Wege zur Erreichung eigener Anliegen und Bedürfnisse unüberwindbar werden. Durch die Verringerung der Komplexität entsteht ein weiterer Aspekt, welchen man als die Automatisierung von Arbeitsprozessen bezeichnen kann. Dies wiederum führt auf der einen Seite zu Sicherheit und Routine von Mitarbeitenden, kann aber auch Widerstände gegenüber Neurungen und Alternativen mit sich bringen (Motto: Das haben wir schon immer so gemacht, warum sollten wir es ändern?). Hier besteht ebenfalls die Gefahr, dass Bedürfnisse von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung nicht wahrgenommen oder übergangen werden.

Institutionen fördern und fordern die Distanz innerhalb der Hilfebeziehung. Wenn dies nicht so wäre, könnten sich die Verhältnisse umkehren. Mitarbeitende in heilpädagogischen Institutionen würden zu Fürsprechern von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, deren Forderungen konsequenterweise die Veränderung der Institution nach sich ziehen würden. Nicht mehr die "reibungslose" Ablauforganisation steht dann im Vordergrund, sondern die direkte Auseinandersetzung mit den Strukturen und des konkreten Anderen, die eine Veränderung der Institution fordert (z. B. bzgl. Zeitbudgets, Mitarbeiterschlüssel, etc.). Dies wird an folgendem Beispiel verdeutlicht:

K., eine 19-jährige Frau, ist in Folge eines Impfschadens seit ihrem 3. Lebensjahr körperlich und hirnorganisch beeinträchtig. Im Laufe ihrer Entwicklung zeigte sich eine zunehmende Hemiparese, ihre Sprache konnte sich bis auf einige Laute nicht entwickeln, hinzu kamen ab dem 8. Lebensjahr Epilepsien in unregelmäßigem Turnus. Beeinträchtigungen im Verstehen von Zusammenhängen sind teilweise vorhanden, sie verfügt über Reflexionsvermögen und kann sich und ihre Umwelt wahrnehmen. Wünsche, Bedürfnisse, Ideen und Stimmungen teilt sie mit Mimik und Gestik mit (zum Teil mit unterstützenden Hilfsmitteln). Bis zu ihrem 18. Lebensjahr lebte sie bei ihren Eltern auf einem kleinen Dorf, hatte dort viele Freunde und Bekannte. Als sie ins Wohnheim einzog, übernahm ich die sog. Bezugsbetreuung. Während der ersten beiden Jahre im Wohnheim stiegen ihre epileptischen Anfälle in bedrohlichem Ausmaße an, vor ihrem Einzug war sie über vier Jahre anfallsfrei. In vielen "Gesprächen" mit ihr formulierte sie immer wieder ihre Trauer und Wut über ihren Einzug ins Wohnheim und Behinderung. Ich spürte im Verlauf unserer Gespräche, dass ich immer wieder ratlos und ohnmächtig gegenüber ihren Gefühlen war. Dennoch schien mir, dass es gut war, diesen Gefühlen Raum zu geben - sie anzuerkennen und nicht zu negieren. Ich machte meine diesbezügliche Ohnmächtigkeit und Fragen in einer Teambesprechung zum Thema, um zu erfahren, wie meine Kollegen/innen mit ähnlichen Situationen umgehen. Einige bestätigten dieses oder andere Gefühle, ein Großteil des Teams schilderte jedoch, dass sie diesen Situationen bewusst aus dem Wege gingen, da sie sich schließlich auf den Ablauf in der Wohngruppe konzentrieren müssten, der / die Einzelne muss dabei auch mal zurückstecken.

Die Institution mit ihren organisatorischen und bürokratischen Abläufen stellt in einer solchen Situation eine Art Schutzmechanismus dar. Wo eigene Ohn-Macht, Ratlosigkeit und Hilflosigkeit zu Tage tritt, können sich Mitarbeitende auf vorhandene Organisationsstrukturen berufen. Eine Begegnung mit dem Gegenüber kann in Großinstitutionen besser kontrolliert und gesteuert werden, als in kleineren Kontexten. Die Hilfen in Institutionen sind größtenteils professionalisiert, organisiert und institutionalisiert. Nach SPECK sind diese "so weit durchgeregelt und versachlicht, dass interpersonale Teilhabe nicht unbedingt nötig erscheint, vielfach sogar hinderlich wird" (2003, 180).

Neben der materiell-strukturellen Ebene ist auch eine ideelle Ebene auszumachen. Hierunter wäre die Motivation der einzelnen Mitarbeitenden zu betrachten (das Motiv des Helfens[28] ebenso, wie das sich als komplex darstellende Motiv der Schuldkompensation wie es KOBI (1977, 12) im caritativen Modell herausgearbeitet hat). Darüber hinaus gilt das Motiv des "Helfens" in unserer Gesellschaft als ein ehrwürdiges Motiv: es schafft Anerkennung und zum Teil Bewunderung, welche sich in Aussagen wie "...ich bewundere Dich für Deine Arbeit, ich könnte das nicht!" ausdrückt.[29] Die Abhängigkeiten, die in sozialen Institutionen zwischen "Nutzern" der Einrichtung und Mitarbeitenden generiert werden, schaffen für die in ihr Handelnden ebenfalls Anerkennung und das Gefühl des "Gebrauchtwerdens". Die generierte Abhängigkeit kann so ein befriedigendes Moment für Mitarbeitende beinhalten.

Die soziale Umwelt kann in einem Abhängigkeitsverhältnis auch Befriedigung finden. Sie wirkt der Abhängigkeit aus diesem Grund nicht entgegen, sondern verstärkt sie oder - wenn noch nicht vorhanden - produziert sie (HAHN 1981, 251).

Es ist anzunehmen, dass es eine Vielzahl dieser ideellen Motive der Mitarbeitenden in Institutionen gibt. In jedem Falle entscheidet die intrinsische Motivation der Mitarbeitenden über die Qualität der Arbeit mit. Institutionen haben aus der Mitarbeitenden-Sicht durchaus Vorteile, als kleinere Organisationsformen. Dennoch sind auch einige Nachteile zu nennen:

  • Verworrene undurchsichtige Strukturen, die Orientierungslosigkeit hervorrufen können,

  • Verwaltungsapparate, die ein zügiges Arbeiten verhindern,

  • Mangelnde Wertschätzung der Mitarbeitenden, weil das Individuum weniger gesehen wird,

  • "Burn-Out"-Strukturen und Förderung von Resignation, die im Zuge zunehmender Umstrukturierungsprozesse (ökonomische, qualitätssichernde und profitorientierte Maßnahmen) zu Überforderung von Mitarbeitenden führen können.

  • "Industrialisierung der Hilfen" (SPECK 2003, 343).

Bedeutung und Funktion von Institutionen als solche

In seinen systemisch-ökologischen Orientierungsansatz geht SPECK davon aus, dass jedes System an seiner eigenen Funktionalität interessiert ist und Autonomie beansprucht (vgl. 2003, 335).[30] Die Spannungsverhältnisse die innerhalb dieser Prozesse entstehen sind gekennzeichnet durch das Selbstverwirklichungsbedürfnis des Individuums auf der einen und den institutionellen Vorgaben auf der anderen Seite. Daraus leiten sich zwei wesentliche Gefahren ab, die SPECK als die Überforderung des Einzelnen (z. B. durch Machtanmaßung) und Unterforderung der Institution (z. B. Relativierung der Leitprinzipien) bezeichnet (vgl. ebd.). Die Ziele und Inhalte und damit auch ihre Funktion werden in der Verfassung (Leitbild) formuliert. Auch auf der Ebene Institution - Staat kann es zu Diskrepanzen zwischen den Autonomieansprüchen der Institution und wirtschaftlich-rechtlichen Imperativen durch den Sozialstaat kommen. Dies hat zur Konsequenz, dass Institutionen wenn sie ihrem Zweck (z. B. Entlastung der Gesellschaft durch spezialisierte Angebote, Dienst für den Menschen, Umsatzsteigerung, etc.) gerecht werden wollen, sich professionell, wirtschaftlich, rechtlich und bürokratisch organisieren müssen (vgl. SPECK 2003, 337). In einer sich immer weiter ausdifferenzierenden und spezialisierenden Gesellschaft ist zu erwarten, dass sich die Ziele und Inhalte von Institutionen verändern können und aus der Perspektive der Institution auch müssen, um weiterhin als solche Bestand haben zu können. So sind neben den inhaltlichen Zielen der Institutionen für Menschen mit Behinderungen die ökonomischen Bedingungen (Kostenfaktoren, Qualitätsentwicklung, Rahmenvereinbarungen mit Kostenträgern) von zunehmender Bedeutung geworden. Diese zunehmende Ökonomisierung prägt letztlich das Leitbild (offen oder verdeckt) mit. Zwischen diesen Bedingungen und den ideellen Zielen der Institution werden Kompromisse nötig. Es geht letztlich um den Selbsterhalt der Institution - sie wird versuchen, ihren weiteren Bestand zu sichern. Es bleibt die Frage, wo innerhalb dieser Makro-Prozesse die Menschen bleiben, die in diesen Institutionen leben (Mikro-Prozesse).

Wie langwierig und umfangreich die Prozesse einer Veränderung von Institutionen sein können, hat JANTZEN (2003) dargestellt. In den Jahren 1992 - 2000 hat er eine Einrichtung aus verschiedenen Perspektiven beraten und begleitet (vgl. 2003. 1f.). Abgesehen davon, dass er Zweifel hegt, dass Einrichtungen dieser Größe (> 200 Plätze) jemals Einrichtungen für Menschen mit Behinderung werde können, verdeutlicht er, dass dieser Zweifel

(...) nicht der Pflicht (enthebt), unter historisch vorgefundenen Umständen und Situationen gemeinsam mit allen Beteiligten nach einer Änderung zu suchen. Dass eine solche Änderung möglich ist, belegt der bisherige Prozess [in der von ihm beschriebenen Einrichtung, P.K.] recht deutlich (JANTZEN 2003, 1).

Der Wandel von Institutionen als solche wird maßgeblich durch die Veränderungen ihrer materiellen Basis (Finanzierung, Gewinn) mitbestimmt. Er kann sich auf die Ziele oder die Strukturen einer Institution beziehen, wobei beide Ebenen miteinander korrespondieren (vgl. ESSER 2000, 266). Wollen Institutionen ihre dauerhafte Existenz sichern, so erfordert dies nach ESSER eine Auseinandersetzung mit den jeweiligen inneren und äußeren Umwelten (vgl. 2000, 267). Diese Auseinandersetzung entwickelt eine brisante Dynamik, davon ausgehend, dass es die in ihr handelnden Akteure sind, die die Institution als solche tragen und von ihrem Fortbestand profitieren. Der Erhalt des Arbeitsplatzes oder des beruflichen / gesellschaftlichen Status den die jeweilige Position mit sich bringt kann dazu beitragen, dass institutionelle Strukturen zementiert werden (vgl. ebd., 268). An dieser Stelle können Blockaden für Prozesse der Deinstitutionalisierung entstehen.[31]

Dass Institutionen selbst darauf hinweisen, dass eine Konzentration ihrer Angebote die Effektivität

und das soziale System finanziell entlasten, ist nach wie vor nicht hinreichend bewiesen (vgl. SPECK 2003, 341; EUROPÄISCHE KOMMISSION 2003, 16f.). Bezogen auf die Bedeutung und Funktion von Institutionen als solche, scheint es, als genüge sie sich zum Teil selbst. Veränderungen in Bezug auf die Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen haben zwar zum Teil stattgefunden, dennoch sind hier weitere Entwicklungen voranzutreiben.

Bedeutung und Funktion von Institutionen für Gesellschaft

Die Geschichte der Abweichenden von gesellschaftlichen Normen (Arme, Kranke, Irre, Behinderte, etc.) ist in die Geschichte der Institutionen verwoben und umgekehrt. Nach FOUCAULT ist sie dadurch gekennzeichnet, dass in den Institutionen neue Machttechniken zum Tragen kamen (vgl. 1976, 71f.).

(...) die Praxis, mit der man bestimmte Leute ausfindig machte, mit der man sie verdächtigte, verhörte (...) - diese Machttechnik, die in der Inquisition zur Anwendung kam, findet man transformiert in der psychiatrischen Praxis wieder (ebd. 71).

Die Funktion von Institutionen besteht demnach darin, dass sie für die Gesellschaft (und somit auch des herrschenden Systems) Normen, Gesetze und Bräuche regelt. Sie kontrolliert, diszipliniert, organisiert und verwaltet - letztlich auch Menschen. Institutionen haben demnach für die Gesellschaft eine stabilisierende und austarierende Funktion.[32] Historisch betrachtet ist mit der Frage nach der Bedeutung von Institutionen für die Gesellschaft mit DÖRNER auch die Auseinandersetzung mit der im Kontext der Industrialisierung (in Deutschland ab 1800) aufkommenden ‚Sozialen Frage' (2002, 8) notwendig:

Was machen wir Bürger mit denen, die nicht so sind wie wir, deren Leistungswert sie industriell unbrauchbar macht; wofür sind sie da und wie gehen wir mit ihnen um?

Für die sich entwickelnden industriellen Produktionskreisläufe wurden neben Kapital für den Ausbau von Fabriken und dem Entwickeln neuer technischer Erfindungen vor allem die menschlichen Arbeitskraft im zunehmenden Maße benötigt, um die Produktion aufrechtzuerhalten und auszubauen. Damit einher ging die Frage nach der Eignung von Menschen, um anfallende Arbeiten zu erledigen (vgl. DÖRNER 2002, 26f.). Industriell brauchbar waren diejenige, die sich dem neuen Normendruck unterwerfen konnte (z. B. Vernunft, Pünktlichkeit, Bereitschaft zum reibungslosen und monotonen Funktionieren). Als das Kontingent derer, die diese Anforderungen erfüllten erschöpft war, wurde in den gesellschaftlichen Randbereichen (z. B. Umerziehungsanstalten) nach potentiellen Arbeitskräften gesucht. Dies führte zur weiteren radikalen Differenzierung der Gesellschaft: jene, die den Anforderungen entsprachen und jene, die diese (An-)Forderungen aufgrund bestimmter Eigenschaften nicht erfüllen konnte (z. B. Menschen mit schwersten Behinderungen). Die Brauchbaren arbeiteten in den Fabriken, für die Unbrauchbaren schuf man Spezialeinrichtungen: für Behinderte Idiotenanstalten, für Straffällige Gefängnisse, für Verrückte Irrenanstalten. Die Auflösung der Großfamilie, die Urbanisierung, die zunehmende Spezialisierung, Bürokratisierung und Institutionalisierung sind Konsequenzen der Industrialisierung. Aus diesen Prozessen sind (zumindest im Ansatz) die heutigen noch gültigen Grundzüge des sozialen Versorgungssystems entstanden (vgl. DÖRNER 2002, 28f.). Die Menschen, die den gesetzten Zielen der Gesellschaft nicht gerecht werden konnten, wurden institutionalisiert, letztlich auch, um die Familien (die bis zur Industrialisierung durchaus ein Ort der Beheimatung sein konnten) zu entlasten resp. um sie in den Produktionskreislauf einbinden zu können. Aus diesen Annahmen abgeleitet, sind Institutionen für die Gesellschaft ein Teil der Lösungsstrategie der ‚Sozialen Frage'. Seit dieser Zeit fordert die Industriegesellschaft die Konzentration, Effizienz und Kontrolle über die von ihr finanzierten Einrichtungen für jene, die nicht unmittelbar Teil der Gesellschaft sind (Motto: Wenn wir schon zahlen, wollen wir auch die Kontrolle!).[33] In dieser Argumentationslinie verbirgt sich ebenfalls das verbreitete Argument der Kosteneinsparung durch Institutionen im Vergleich zu alternativen Wohnformen. Dies ist durch Studien zahlreich widerlegt (vgl. EUROPÄISCHE KOMMISSION 2003, 37). Gerade bei Menschen mit weniger Unterstützungsbedarf sind Versorgungskosten im ambulanten Rahmen niedriger, bei Menschen mit höherem Unterstützungsbedarf sind sie in etwa gleich (vgl. ebd.).

Die zunehmende Ausdifferenzierung von Gesellschaft hat zur Folge, dass mehr Spezialisten für spezielle Anliegen benötigt werden. Dies trifft ebenfalls auf Institutionen für Menschen mit Behinderung zu: sie haben sich spezialisiert, bieten der Gesellschaft (und den Menschen) eine spezialisierte "Dienstleistung", die sie in Anspruch nehmen können oder müssen. Dies bedeutet, dass Entlastung auf der einen Seite geschaffen, Kontrolle über diese spezialisierten Dienste andererseits eingeräumt wird. Institutionen und Gesellschaft stehen in einem reziproken (Austausch-)Verhältnis. Mit dem Vorhandensein von Institutionen ist die Gesellschaft von dem "befreit", was sie nicht sein will: nicht-leistungsfähig, nichtmakellos, nicht-kommunikativ, nicht-leidend, etc. Institutionen erfüllen an dieser Stelle eine doppelte Funktion: sie befreien nicht nur von dem "Nicht-Gewollten", sondern sie befrieden auch das "soziale Gewissen" der Gesellschaft, da letztlich doch etwas für die "armen Behinderten" getan wird. Das Vorhandensein von Institutionen ermöglicht es, dass auf der einen Seite etwas getan wird und auf der anderen Seite das Individuum und die Gesellschaft sich nicht näher damit befassen müssen, was und wie etwas getan wird.

Nach BASAGLIA haben Institutionen für die Gesellschaft eine tragende Kraft (vgl. 1980, 124). Die Institutionen, welche für spezielle Aufgaben konzipiert wurden, bezeichnet er als "Institutionen der Gewalt" (ebd., 124), die ihre Legitimation daraus gewinnen, dass sie bspw. eine erzieherische Aufgabe erfüllen (Schulen, Kinder- und Jugendheime) oder eine Krankheit (Behinderung) behandeln (Behinderteneinrichtungen). Die daraus "mystifizierende Trennung in Gute und Böse, Gesunde und Kranke, Respektable und Nicht-Respektable" (ebd., 124) erfordert eine Delegation der Macht an Techniker, die sie im Namen der Gesellschaft behandeln und verwalten (vgl. ebd., 125).

Der neue Sozialpsychiater, der Psychotherapeut, der Sozialarbeiter (...) sind nichts anderes als die neuen Verwalter der Gewalt ihrer Auftraggeber, der Machtinhaber (...) (BASAGLIA 1980, 125).

Es wurde bereits erwähnt, dass Individuum, Mitarbeitende, Gesellschaft und Institution ineinander verwoben sind, weshalb eine strikte Trennung eher der strukturierenden Darstellung dient. Die Machtinhaber der heutigen Gesellschaft, sind nicht nur die Regierenden, sondern auch die Gesellschaft als solche.[34] Die Analysen und Forderungen BASAGLIAS und seiner Mitstreiter stehen im Kontext der Psychiatriereform Italiens in den 1960/70er Jahren. Seit dieser Zeit hat sich auch in Deutschland einiges geändert (z. B. mit den Entwicklungen des SGB IX, etc.). Dennoch stellt sich die Frage, was von den Analysen und Feststellungen dieser Zeit heute noch vorhanden ist. Die Delegation bestimmter gesellschaftlicher Themen (z. B. die "richtige" Versorgung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen) an sog. Experten ist nach wie vor existent. Auch wenn sich die Zustände in den Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen geändert und zum Teil verbessert haben bleibt die Frage, warum eine Verringerung der institutionellen Versorgung (auch für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung) nicht sukzessive vorangetrieben wird, offen. Dass die Hinweise auf Kosten und Effizienz nicht die alleinigen Gründe dafür sein können, wurde an anderer Stelle bereits erwähnt.

Das Thema "Behinderung" ist weit entfernt von der Gesellschaft. Institutionen verstärken diese Entfernung, wenn sie nicht alternative Modelle zur Großinstitution entwickeln. Jene die sich für die Rechte und Veränderungen der Versorgungen von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung einsetzen, sind entweder "Betroffene", deren Angehörige oder Professionelle in Vertreter-Verbänden. Es scheint, als schirme sich die Gesellschaft gegen die Themen des "Anders-Sein" ab (Behinderungen, psychiatrische Erkrankungen, etc.). Dieses vielleicht sozial-philosophisch/-psychologische Thema wäre in einer gesonderten Arbeit zu beleuchten.

Zusammenfassend für das Thema der Bedeutung von Institutionen für Individuen, Gesellschaft und der Institutionen selbst lässt sich die Unterbringung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung wie folgt darstellen: Bis zum Ende der 1960er Jahre war es mit wenigen Ausnahmen üblich, Menschen mit Behinderungen in Großinstitutionen unterzubringen. Diese stellten sich als klinisch-medizinisch ausgerichtete Institutionen, Pflegeanstalten oder psychiatrische Kliniken dar. Die kirchlich geführten Anstalten hatten zu dieser Zeit zwar schon eine pädagogisch orientierte Betreuung im Blickfeld, wenngleich andere pädagogische Leitprinzipien die Ausgangsbasis für das Handeln der professionellen Helfer gebildet haben dürfte (vgl. THEUNISSEN/LING 1999, 7). Als wesentliche Gründe für die Institutionalisierung für Menschen mit Behinderung können nach THEUNISSEN & LINGG (1999, 7) folgende Gründe angeführt werden[35]:

  • das Krankheitsargument: (geistige) Behinderung galt als psychiatrische Krankheit (z. B. Oligophrenie, Imbezillität, etc.),

  • das Pflegeargument: die Betroffenen galten als "Bildungsunfähig", primäres Ziel war die Verwahrung und Pflege,

  • das Schutzargument: Schutz der Gesellschaft vor den Betroffenen, Schutz der Betroffenen vor der Gesellschaft,

  • das Distanzargument: die Gesellschaft sollte vor dem Anblick der Menschen mit Behinderung bewahrt werden,

  • das Überforderungsargument: ein Leben in der Gesellschaft wurde den Menschen mit Behinderung nicht zugetraut und in folge dessen abgesprochen,

  • das Kostenargument: die Unterbringung von Menschen mit Behinderung in großen Institutionen galt als effizienteste Form der Versorgung.

Diese Gründe könnten auch heute noch - wenn nicht offensichtlich, so doch subtil - existent sein. Institutionen für Menschen mit Behinderung haben eine zentrale Rolle im Sinne der Sicherung des (Über-)Lebens eingenommen. Dennoch ist es sinnvoll, die Institutionalisierung von Menschen mit Behinderung einer kritisch-reflexiven Betrachtung zu unterziehen. Dies erfolgt mit der Darstellung des "Konzeptes" der "totalen Institution" nach GOFFMAN.

2.2.3 Totale Institutionen am Beispiel Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung

Der Begriff der "totalen Institution" ist seit seiner Entwicklung in der 1960er Jahren mit dem Namen Erving GOFFMAN verbunden. Dabei beschreibt er, dass alle Institutionen "tendenziell allumfassend" (1972, 15) sind, wobei sich Institutionen insofern unterscheiden, dass einige umfassender sind, als andere. Dieser allumfassende Charakter wird durch Beschränkungen des sozialen Verkehrs mit der Außenwelt, sowie der Freizügigkeit, die sich schon in der äußerlichen Erscheinungsform der Institution sichtbar wird (hohe Mauern, verschlossene Tore, etc.), deutlich. Diese Institutionen bezeichnet GOFFMAN als totale Institutionen (vgl. 1972, 16f.). Innerhalb des Begriffes lassen sich fünf Gruppen subsumieren:

  1. Anstalten zur Fürsorge für unselbständige und harmlose Menschen (z. B. Blindenu. Altersheime).

  2. Anstalten zur Fürsorge für Menschen die unfähig sind für sich selbst zu sorgen und die eine Bedrohung für die Gemeinschaft darstellen (z. B. Irrenhäuser).

  3. Totale Institutionen zum Schutz der Gemeinschaft vor Gefahren (z. B. Gefängnisse, Zuchthäuser).

  4. Institutionen, die arbeitsähnliche Aufgaben besser durchführen können und die sich durch instrumentelle Gründe rechtfertigen (z. B. Kasernen, Internate).

  5. Einrichtungen als Zufluchtsort vor der Welt (z. B. Klöster, Konvente)

Neben diesen Subgruppen totaler Institutionen lassen sich nach GOFFMAN folgende Merkmale dieser Institutionen ausmachen (vgl. 1972, 17):

  • Alle Angelegenheiten finden an der gleichen Stelle statt,

  • die Mitglieder totaler Institutionen führen alle Angelegenheiten ihrer täglichen Arbeit in Gesellschaft einer großen Gruppe von Gleichartigen aus, allen kommt die gleiche Behandlung zu, die gleichen Tätigkeiten werden gemeinsam verrichtet,

  • alle Phasen des (Arbeits-)Tages sind exakt geplant, die Folge der Tätigkeiten wird durch ein System explizit formaler Regeln und durch einen Stab von Funktionäre (Mitarbeitende in der Institution) vorgeschrieben

  • und schließlich werden die erzwungenen Tätigkeiten in einem einzigen rationalen Plan vereinigt, der dazu dient, die offiziellen Ziele der Institution zu erreichen.

GOFFMAN weist darauf hin, dass diese Merkmale nicht nur für totale Institutionen zutreffend sind. Der entscheidende Unterschied lässt sich aber durch den Aspekt der Freiwilligkeit in der Zugehörigkeit zur Institution beschreiben.

Als zentrales Charakteristikum totaler Institutionen gilt die bürokratische Organisation von Menschen in Gruppen, und ihrer menschlichen Bedürfnisse. Des Weiteren befinden sich in jeder totalen Institution die Gruppe der "Insassen" und die Gruppe jener, die diese Gruppe beaufsichtigt - das Aufsichtspersonal (vgl. GOFFMAN 1972, 18f.). Ein wesentliches Unterscheidungskriterium zwischen diesen beiden Gruppen besteht darin, dass die "Insassen" einen beschränkten Kontakt zur Außenwelt haben, dass Aufsichtspersonal hingegen nach Dienstende in die Außenwelt sozial integriert ist. Kommunikation zwischen diesen beiden Gruppen ist möglich, wobei der Gruppe des Aufsichtspersonals die Aufgabe der Kontrolle der Kommunikation zwischen den "Insassen" und den höheren Ebenen des Stabes zukommt (vgl. ebd.). GOFFMAN geht in seiner weiteren Analyse totaler Institutionen daran, die Welt der Insassen und die Welt des Personals zu beschreiben. Hier werden die Auswirkungen und die Konsequenzen für beide Gruppen dargestellt.

Totale Institutionen sind soziale Zwitter, einerseits Wohn- und Lebensgemeinschaft, andererseits formale Organisation (...) Sie sind die Treibhäuser, in denen unsere Gesellschaft versucht, den Charakter des Menschen zu verändern. Jede dieser Anstalten ist ein natürliches Experiment, welches beweist, was mit dem Ich des Menschen angestellt werden kann (GOFFMAN 1972, 23).

Die Analyse von GOFFMAN kann in zweierlei Richtung für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung gelesen werden. Erstens als sozialwissenschaftliches Faktum, als Abbildung der Wirklichkeit und Gegebenheit, welche den gutgemeinten Motiven der Verantwortlichen diametral entgegensteht und radikal verändert werden muss. Dies würde in der Praxis wohl zu totalen Widerständen und zur bedingungslosen Rechtfertigung der bestehenden Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung führen mit dem Ergebnis, dass eine Veränderung schwer möglich ist, da die Beteiligten mehr mit der Rechtfertigung bestehender Systeme, als mit der produktiven Veränderung im Sinne einer gelinderen Praxis für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung beschäftigt wären. Zweitens kann die Analyse - mit Berücksichtigung ihres historischen Kontextes[36] - als Kritik und analytischen Hinweis auf bestehende Strukturen in Institutionen gesehen werden, mit dem Ziel eines vertiefenden Bewusstseins und Verständnisses dafür, welche Konsequenzen die Aufrechterhaltung totaler Institutionen für die Betroffenen und auch für die Mitarbeitenden haben kann. Im Sinne einer kritisch-reflexiven Theorie und Praxis geht es hier neben der Analyse des bestehenden Systems um die positive Veränderung, insbesondere für die Wohn- und Lebenssituation für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Mit anderen Worten: um Prozesse der Deinstitutionalisierung.

Im Folgenden wird gezeigt, wie sich die Aspekte totaler Institutionen in der praktischen Arbeit mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung darstellen. Dazu werden eigene praktische Erfahrungen in einer Rehabilitationseinrichtung für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen, sowie sinngemäße Aussagen von Bewohnern dieser Einrichtung wiedergegeben.

Exkurs: Praktische Erfahrungen in einer Rehabilitationseinrichtung

Die beschriebene Einrichtung stellt ca. 160 Wohnplätze für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung zur Verfügung und steht in diakonischer Trägerschaft. Das Leitbild leitet sich folglich aus dem christlichen Menschenbild ab, gekennzeichnet durch die Prinzipien der Nächstenliebe und der Gleichwertigkeit allen menschlichen Lebens. In dieser Einrichtung waren alle erdenklichen Angebote für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung vorhanden. Das erste Merkmal totaler Institutionen: alle Angelegenheiten finden an einer Stelle statt. Neben den Wohnmöglichkeiten in Gruppen á 12 Personen, sind eine Vielzahl therapeutischer Angebote (Physiotherapie, Ergotherapie, Sporttherapie, etc.) sowie eine Werkstatt und einige Freizeitangebote vorhanden. Dabei gilt weniger das Prinzip der individuellen Begegnungen mit dem Einzelnen, als vielmehr der gleichförmige Ablauf innerhalb der Institution: die Mitbewohner/innen sind nicht nur Zimmernachbarn und Gruppenbewohner, sondern auch Arbeitskollegen/innen und teilen darüber hinaus Freizeitangebote. Urlaub findet nicht individuell geplant, sondern in der Gruppe statt oder maximal in kleineren "Extragruppen". Dabei sind die Tagesabläufe stets durch Dienstpläne, Ablaufpläne und Therapiepläne geregelt - Abweichungen ergeben sich durch Krankheitsfälle von Mitarbeitenden oder Krankheit der Bewohner/innen. Diese Kennzeichen finden sich ebenfalls in den Merkmalen der totalen Institution nach GOFFMAN. Die Ziele finden sich in Plänen, die zum einen durch Konzeptionen aber auch durch Therapiepläne und individuellen Hilfepläne (Teilhabepläne) formuliert werden, wieder. Die Frage ob die Ziele der Menschen, welche in der Einrichtung leben und die Ziele der Einrichtung selbst im Einklang stehen, ist eine Frage, die an dieser Stelle tendenziell negativ zu beantworten ist. In vielen Gesprächen formulierten die Menschen etwa, dass die Gruppe von zwölf Personen zu groß ist ("...da bleibt keine Zeit für meine Bedürfnisse!"), die Tage zu stark durchstrukturiert sind ("... ich habe nachmittags keine Kraft mehr für die Logopädie!") oder dass das Bedürfnis nach Ruhe und Rückzug nur unzureichend berücksichtigt werden ("... ich bräuchte einfach mal einen Rückzugsraum - nur für mich!"). Dies sind nur einige Hinweise darauf, dass Zielformulierungen und Bedürfnisse der Menschen mit Behinderung mit denen des Trägers divergieren. Das Kriterium Nicht-Freiwilligkeit ist ebenfalls erfüllt. Zwar wurde den Menschen immer wieder entgegnet, sie müssten nicht in dieser Einrichtung leben - wirkliche Alternativen und Wahlmöglichkeiten waren (sind) aber nicht vorhanden. So beantwortete ein Heimbewohner die Frage, warum er denn in dieser Einrichtung leben würde: "Der Umzug war nötig wegen der Werkstatt für Behinderte, der Landkreis wollte das so, weil die Fahrtkosten zu hoch sind. Die haben gesagt, wenn ich in der Werkstatt arbeite, muss ich auch da wohnen."

Auch die Kontakte der Menschen mit Behinderung zur Außenwelt waren beschränkt. "Außenwelt" und "Innenwelt" waren nahezu identisch. Kontakte nach außen beschränkten sich überwiegend auf Bewohner/innen die ebenfalls in der Einrichtung lebten, die Infrastruktur hatte sich an die Institution angepasst (Einkaufsmöglichkeiten, Freizeittreff, etc.), sie waren entweder auf dem Institutionsgelände oder in unmittelbarer Nähe. Die Auswirkungen lassen sich vielfältig beschreiben. Zusammengefasst lässt es sich jedoch mit einer Aussage eines Bewohners dieser Einrichtung sagen: "Ich möchte gerne mehr selbst bestimmen was ich tue und mir nicht von anderen Menschen vorgeben lassen, was geht und was nicht! Ich will wie andere auch in der Stadt einkaufen und mal in die Disco gehen und nicht nur immer hier sein".

GOFFMAN hat in seiner Analyse sehr exakt beschrieben und untersucht, welche Auswirkungen das Leben in einer totalen Institution mit sich bringen kann resp. welche Strategien Insassen totaler Institutionen entwickeln, um ihr Überleben zu sichern (vgl. 1972, 65ff.):[37]

  • Rückzug aus Situationen in Form von Interesselosigkeit;

  • Kompromisslose Standpunkte in Form der Verweigerung der Zusammenarbeit mit dem Personal;

  • Kolonisierung: der Insasse nimmt die Institution als Ganzes und baut sich unter den reduzierten Bedingungen eine stabile relativ zufriedene Existenz auf;

  • Konversion: der Insasse macht sich das amtliche Urteil (Etikett) zu eigen und versucht den perfekten Insassen zu spielen.

Als einen zentralen Aspekt sei hier die "Diskulturation", d. h. den Verlernprozess mit bestimmten Gegebenheiten in der Außenwelt fertig zu werden, zu nennen (vgl. GOFFMAN 1972, 24f.). Bei Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ist dieser Punkt höchstwahrscheinlich umfassender und komplexer zu sehen, da viele dieser Menschen seit ihrer frühsten Kindheit in Institutionen leben. Dieser Aspekt scheint deshalb zentral, weil er für das Thema der Deinstitutionalisierung von hoher Bedeutung ist, wenn man sich die Frage stellt, was nach dem Auszug aus der Institution folgt resp. folgen könnte. Die Diskulturation generiert ein Spannungsfeld, sowohl für die Betroffenen, als auch für die Mitarbeitenden. GOFFMAN formuliert:

In diesem Sinne streben totale Institutionen nicht wirklich den kulturellen Sieg an. Sie schaffen und unterhalten eine Spannung besonderer Art zwischen der heimischen Umgebung und der Welt der Institution und benützen diese dauernde Spannung als strategischen Hebel zur Menschenführung (GOFFMAN, 1972, 25).

Es ist davon auszugehen, dass viele der Menschen, die zum gegenwärtigen Zeitpunkt in Institutionen leben, bei entsprechender Unterstützung bereit für den Auszug wären. Häufig wird diesen Menschen jedoch entgegnet: "Du bist noch nicht so weit!" oder "Das musst Du erst noch lernen!". Schließlich beantworten die Menschen die Frage, warum sie nicht den Gedanken des Auszuges in Erwägung ziehen: "Ich glaube ich bin noch nicht so weit!?" oder "Ich muss erst noch lernen, wie man kocht (etc.)". Man kann zu dem Schluss gelangen, dass die Antworten und Ansichten der Professionellen zu den Zielen und Bedürfnissen der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, von diesen quasi inkorporiert werden - sie werden geglaubt und schließlich Teil ihrer Identität. Untersucht man diese Abläufe genauer, so stellt sich bisweilen ein Aspekt heraus, den man als "Kreisförmigkeit der Abhängigkeit"[38] bezeichnen könnte. Darunter ist zu verstehen, dass Menschen signalisiert wird, dass sie professionelle Hilfe benötigen, um ihre Ziele zu erreichen. Sie gehen mit dieser Meinung (mehr oder weniger) konform. Ist dieses oder jenes Teilziel erreicht, wird ein neues Ziel gefunden, die Bearbeitung findet nach dem gleichem Muster statt. In der Konsequenz bedeutet dies, dass z. B. das Ziel des Auszuges quasi niemals erreicht werden kann, da immer wieder neue Ziele gefunden werden, die diesem entgegenstehen. Neben der hohen Normorientierung die solche Prozesse beinhalten, stellt sich die Frage, warum ein Lernen außerhalb der Einrichtung, dort wo "das Leben stattfindet", nicht primärer Fokus einer gelinderen Praxis ist (Stichwort: Lebensweltorientierung).

2.3 Prozesse der Deinstitutionalisierung

Der Begriff der Deinstitutionalisierung lässt sich nach HOFFMANN in einen formalen und inhaltlichen Aspekt differenzieren, wobei beide Aspekte in einem reziproken Verhältnis stehen, miteinander verzahnt sind und sich gegenseitig bedingen (vgl. HOFFMANN 1999, 20).[39] Als wesentliche Aspekte der formalen Deinstitutionalisierung gelten (ebd., 20):

  • räumliche, funktionale und organisatorische Integration,

  • Dezentralisierung,

  • Regionalisierung,

  • Schaffung gemeindeintegrierter, bedürfnisorientierter, häuslicher Wohneinheiten,

  • Selbstversorgungsprinzip,

  • Verwirklichung einer demokratisch-partnerschaftlichen Organisationsstruktur.

Für die inhaltliche Deinstitutionalisierung stehen:

  • soziale, personale und gesellschaftliche Integration,

  • Normalisierungsprinzip (nach NIRJE),

  • Mit- und Selbstbestimmungsprinzip,

  • Geschlechtsheterogene Wohnmöglichkeiten, Bejahung von Partnerschaften und Liebesbeziehungen,

  • Assistenz als Hilfe zur Selbsthilfe,

  • Emanzipation und Autonomie entsprechend den jeweiligen Möglichkeiten,

  • Beachtung und Respektierung der Person, ihrer Bedürfnisse und Fähigkeiten,

  • gesundheitsfördernde und -erhaltende Maßnahmen bzw. Hilfen

HOFFMANN weist darauf hin, dass der formale und inhaltliche Aspekt der Deinstitutionalisierung in einem dialektischen Verhältnis stehen. Bei der Umsetzung von Deinstitutionalisierungsprozessen sollten demnach beide Aspekte gleichzeitig erfolgen (vgl. 1999, 21). Parallel zu Prozessen der Deinstitutionalisierung soll der Auf- und Ausbau regionaler Verbundssystemen erfolgen, welche sich als praktische Alternative zu bisherigen Großeinrichtungen darstellen (vgl. ebd.). Enthospitalisierung resp. Deinstitutionalisierung stehen für einen Prozess der die größtmögliche Realisierung des Normalisierungsprinzips und Integrations- bzw. Inklusionsgedanken fordert. Deinstitutionalisierung zielt daher auf politische, strukturverändernde und pädagogische Maßnahmen ab (vgl. HOFFMANN 1999, 20). Darüber hinaus richtet Deinstitutionalisierung den Blick auf die Veränderung von Machtund Gewaltstrukturen in Institutionen und fordert, "dass die Verobjektivierung im Verkehr zwischen Personal und behinderten Menschen in großem Umfang beseitig wird" (JANTZEN 1998a, 122). Es vollzieht sich ein Wandel vom Objektstatus der Betroffenen hin zum handelnden Subjekt. Dies setzt vor allem auch eine Aufarbeitung der jeweiligen Geschichte von Institutionen, auf der Ebene der Verantwortlichen, der Ebene der handelenden Mitarbeitenden und wenn möglich auf der Ebene mit den "Betroffenen" voraus. JANTZEN sieht in Prozessen der Deinstitutionalisierung die "Beendigung von Krieg als Gesellschaftszustand und zugleich [den, P.K.] Aufbau friedlicher Verhältnisse" (JANTZEN 2003, 57). Dabei sind neben allgemeinen vor allem auch die besonderen und konkreten Verhältnisse von Institutionen zu berücksichtigen (vgl. ebd., 58).

Wer diese Dialektik von Allgemeinem, Besonderem und Einzelnem nicht beachtet, ist zum Scheitern verurteilt, denn für Enthospitalisierung und Deinstitutionalisierung gibt es zwar selbstverständlich Grundideen und Grundanforderungen, aber sie muss von Menschen unter besonderen, historischen, sozialen, geographischen und persönlichen Umständen realisiert werden und bleibt dadurch dem Einzelnen verhaftet (JANTZEN 2003, 58).

Damit wird der Prozess beschrieben, welcher für Deinstitutionalisierung kennzeichnend ist. Der Begriff Prozess meint hier den Blick in die Vergangenheit, die Gegenwart und in die Zukunft zu richten. Mit JANTZEN (2003, 58) ließen sich folgende Fragestellungen formulieren, die für einen Prozess der Deinstitutionalisierung hilfreich sein können:

  1. Wie können wir erreichen, dass die behinderten Menschen, auf die wir unsere Arbeit beziehen, nicht mehr Objekte unserer Tätigkeit sondern Subjekt ihrer selbst werden können?

  2. Wie können wir alle Mitarbeiter/innen erreichen und insbesondere auch Hoffnungslosigkeit, Abstumpfung, Gefühle der emotionalen Ausbeutung usw. so überwinden, dass ein Neubeginn möglich ist?

  3. Welche Strukturen können und müssen aufgebaut werden, um Organisation und Institution so zu verändern, dass die Lebensqualität der behinderten Bewohner/innen im Mittelpunkt steht? Wie also sind insbesondere Bürokratisierung und Reglementierung rücknehmbar bei gleichzeitiger Erhöhung der Qualität der Arbeit?

Der Beginn von Prozessen der Deinstitutionalisierung liegt demnach in den Institutionen und erfordert eine klare Positionierung der in ihr Handelnden (Geschäftsführung und Mitarbeitende) in Bezug auf die Neuerung tradierter (Wohn- und Lebens-)Strukturen. Parallel dazu ist der Auf- und Ausbau von alternativen Wohnformen vonnöten.

2.4 Wohnen - Wohnraum - Lebensqualität

Der Pädagoge und Philosoph Otto Friedrich BOLLNOW erörtert in seiner Abhandlung "Der Mensch und der Raum" (1963) das Thema Wohnen. Seine zentrale Fragestellung lautet: "Was heißt Wohnen?" (1963, 500). Nach ihm sind es vier Aspekte, die dieses scheinbar zentrale Charakteristikum des Menschen ausmachen (vgl. BOLLNOW 1963, 501f.):

  1. Wohnen heißt: sich nicht mehr an beliebiger, zufälliger Stelle im Raum befinden, ewig gehetzt als Flüchtling, sondern an eine bestimmte Stelle hingehören. Wohnen bedeutet danach: die Bindung an einen bestimmten Ort - den Wohnort.

  2. Damit der Mensch an seinem Wohnort verweilen kann, braucht er eine räumliche Ausdehnung, die zur Lebensentfaltung dient - seine Wohnung.

  3. Die Wohnung wird zur organisierenden Mitte der Welt, in welcher der Mensch gerne verweilt und zurückkehrt. Damit er dies tun kann, muss sie den Charakter der Wohnlichkeit besitzen. Die Wohnung gibt dem Menschen durch ihre Wohnlichkeit ein Gefühl des Behagens - ein solcher Raum bietet Ruhe und Frieden, man fühlt sich in ihm geborgen.

  4. Der Innenraum (Wohnung / Haus) bietet im Gegensatz zum Außenraum (der Welt) dem Menschen Schutz vor diesem. Dieser Schutz ist im doppelten Sinne zu sehen: es geht nicht nur um eine abstrakte äußere Grenze, sondern auch um eine konkret materielle Umfriedung.

BOLLNOW führt aus, dass Wohnen nicht im äußeren Besitz eines Hauses zu sehen ist, sondern "in einer inneren seelischen Verfassung des Menschen, die durch den Besitz des Hauses ermöglicht wird und die im rechten Verhältnis zum Hause besteht" (1963, 504). Übersetzt bedeutet dies, dass Wohnen und Wohnraum für den Menschen eine existentielle Bedeutung haben. Wohnen heißt Rückzug, Schutz, Geborgenheit, Wohlfühlen und Eigenraum zu haben. Dagegen lässt sich der Außenraum als die Welt oder übersetzt als Raum "der Arbeit, der Geschäfte überhaupt seiner Aufgaben [des Menschen P.K.] in der Welt" (ebd.) abgrenzen, wobei Innen- und Außenraum in enger Beziehung miteinander stehen. Es wird deutlich, dass Wohnen als zentrales Thema des Menschen, so auch des Menschen mit einer Schwerst-Mehrfachbehinderung, in den Mittelpunkt rückt. JAKOBS et al. konstatieren:

Denn der Wohnbereich ist nicht nur einer unter vielen des menschlichen Lebens, sondern ein entscheidender Ausdruck für die grundsätzliche Umweltbezogenheit (und - abhängigkeit) des Menschen, die Integriertheit seines Lebens - räumlich-materiell wie sozial (2005, 7).

Ausgehend von diesen grundsätzlichen Annahmen, sollten Wohnräume individuell und persönlich gestaltet sein. Menschen sollen sich in ihnen zu Hause fühlen und als ihren Eigenraum erfahren können.

Einige Grundlagen zur Geschichte der Wohnsituation für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung wurden im Abschnitt der Bedeutung von Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung dargelegt. Dieser "Faden" wird hier noch einmal aufgegriffen. Monika SEIFERT (vgl. 1998, 150) stellt heraus, dass bis nach dem Ende des Zweiten Weltkrieges die Anstalten der Ort waren, in dem Menschen mit Behinderungen betreut wurden. Die Entwicklung neuerer und alternativer Strukturen zur großinstitutionellen Unterbringung wurde vor allem durch

  • das Engagement von Elternvereinen,

  • der Rezeption des im westlichen Ausland praktizierten Normalisierungsprinzips,

  • der kritischen Diskussion der vorhanden Strukturen durch Fachleute aus Wissenschaft und Praxis und

  • der Independet-Living-Bewegung vorangetrieben.

Neben der traditionellen Unterbringungsform in Institutionen, ist heute eine Vielzahl von Wohnmöglichkeiten - zumindest theoretisch - geboten. Neben dem Wohnen im Elternhaus, existieren nach wie vor die stationären Einrichtungen, die sich meist im klassischen "Anstaltsmodell" (mehrere Wohngruppen mit bis zu 15 Menschen in einer Gruppe) darstellen. Gemeindenahe und integrierende Wohnräume sind vorhanden, meist jedoch abhängig von der Betreuungsintensität der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung (vgl. SEIFERT 1998, 161ff.). Gerade letztere Wohnmöglichkeit wird noch weiter auszuführen sein, wobei die Ausgangsthese dieser Arbeit hier noch einmal präzisiert werden soll: Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, resp. alternative Wohnformen für diese Menschen ist und darf keine Frage der Schwere der Behinderung sein, sondern ist zuförderst die Frage nach mangelnden, bzw. nichtvorhandenen Angeboten. Die Gründe für das Nichtstattfinden liegen demnach nicht in der Schwere der Beeinträchtigungen der Menschen, sondern in der mangelnden Vorstellungskraft von Verantwortlichen und Mitarbeitenden aus den Institutionen selbst, sowie Verantwortlichen aus der Politik und den Sozialverwaltungen.

Wohnen und Wohnraum sind als existentielles Thema und grundlegendes Bedürfnis des Menschen zu sehen. Somit besteht auch ein Zusammenhang zwischen Wohnraum und Lebensqualität. Wohnen ist demnach ein zentraler Aspekt von individueller und subjektiver Lebensqualität. Mit ihren Arbeiten zum "Konzept Lebensqualität" (vgl. SEIFERT 1998; 2006a) von Menschen mit Behinderungen macht SEIFERT deutlich, dass der viel zitierte und geforderte Paradigmenwechsel von der Fürsorge zur Teilhabe nicht selbstverständlich Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf mit einbezieht (vgl. 2006a, 1). Durch den stetigen Anstieg der Ausgaben im Bereich der Eingliederungshilfe (SGB XII) sind gegenwärtig Tendenzen zu beobachten, die sich mit der Frage der Rentabilität der Ausgaben in diesem Bereich auseinandersetzen, was wiederum erhebliche Exklusionsrisiken beinhaltet. Tendenziell werden (wieder) Prozesse der Institutionalisierung anstatt der Deinstitutionalisierung gefördert und gefordert (vgl. ebd., 2).

Das Konzept der Lebensqualität integriert subjektive Zufriedenheit und objektive Lebensbedingungen und berücksichtigt dabei die persönlichen Werte und Ziele (s. Abb. 4, S. 52). Für die Beurteilung der individuellen Lebensqualität sind die objektive Einschätzung und die subjektive Einschätzung der Lebensbedingungen resp. der Zufriedenheit maßgeblich. Diese wird in den fünf genannten Dimensionen des Wohlbefindens weiter differenziert. Die Beachtung der persönlichen Werte ermöglicht die Berücksichtigung der individuellen subjektiven Bedeutsamkeit einzelner Komponenten des Wohlbefindens (vgl. SEIFERT 2005, 174f.).

Abbildung 4: Konzept Lebensqualität (FELCE/PERRY 1997 zit. n. SEIFERT 2005, 174)

Für die Betrachtung der Lebensqualität sind nach SEIFERT acht Kernbereiche von elementarer Bedeutung auf die das Konzept inhaltlich bezogen werden kann (vgl. SEIFERT 2006a, 2):

  • Rechte

  • Soziale Inklusion

  • Selbstbestimmung

  • Physisches Wohlergehen

  • Persönliche Entwicklung

  • Materielles Wohlbefinden

  • Zwischenmenschliche Beziehungen

  • Emotionales Wohlbefinden

Bei Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung kann eine unmittelbare Verständigung aufgrund von Beeinträchtigungen schwierig sein. Aus diesem Grunde ist nicht nur die subjektive Einschätzung der betreffenden Person[40] relevant, sondern auch eine objektive Einschätzung, welche sich an sog. Standards der Behindertenhilfe (z. B. Selbstbestimmung, Inklusion, Partizipation, etc.) orientiert.[41] Neben den objektiven und subjektiven Kriterien können die Aussagen von Stellvertretern wichtige Rückschlüsse auf die Frage der Lebensqualität von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung zulassen, auch wenn dies keine gesicherten "Fakten" sind (vgl. SEIFERT 2006a, 3f.). Ein weiterer Indikator zur Beurteilung der Lebensqualität ist die teilnehmende Beobachtung im Alltag. Mit dem Konzept der Lebensqualität können somit nicht nur bereits vorhandene Lebens- und Wohnräume von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung auf ihre Wohn- und Lebensqualität hin untersucht werden, sondern auch neue noch zu schaffende Wohnräume können sich in ihrer Entwicklung an einem solchen Konzept und seinen möglichen Indikatoren orientieren.

2.5 Zwischenbilanz (I)

Die Vielfältigkeit in der Definitionsmöglichkeit von Behinderung resp. Schwerst-Mehrfachbehinderung verdeutlicht, dass es nicht um objektivierbare Zustände oder feststehenden Merkmale von Menschen geht, sondern dass diese Vielfältigkeit Ausdruck menschlicher Existenz ist. Mit anderen Worten: Allein der Begriff "Schwerst-Mehrfachbehinderung" vermag dieses Phänomen menschlicher Existenz nicht auf den Punkt zu bringen. Er erfasst das Differenzierte, Individuelle und Eigentümliche von Individuen nur unzureichend. Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung stellen sich in der Realität als Menschen mit einer Infantilen Cerebralparese, als Menschen mit einer Tetraplegie oder Hemiparese, als Menschen mit autistischem Syndrom oder gar Menschen im Wachkoma dar. Alleine durch die Begrifflichkeit der Schwerst-Mehrfachbehinderung ist noch nichts über deren Wünsche, Bedürfnisse und Empfindungen ausgesagt. In erster Linie sind Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung Menschen.

Im Hinblick auf folgende Aspekte bleiben unter anderem Spannungsfelder bestehen:

  1. Sind vorgefertigte Begriffe (z. B. Definitionen von Behinderung) für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung eher förderlich oder engen sie möglicherweise das Blickfeld des Umfeldes ein?

  2. Wie können wir Annahmen über die Bedürfnisse und Fördermöglichkeiten von Menschen treffen (Diskrepanz: Sein - Sollen), die nicht oder nur sehr schwer in der Lage sind, sich zu ihrer Situation, zu ihren Bedürfnissen und Interessen zu äußern? Diese Überlegungen münden letztlich in der Frage, ob Institutionen als Lebensort den Bedürfnissen (unter den Vorzeichen von Selbstbestimmung und Teilhabe) von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung gerecht werden können.

Die Spannungsfelder können eine konstruktive Kraft dahingehend besitzen, dass sie eine kritische Auseinandersetzung ermöglichen und fordern. Dies stellt auf der einen Seite insbesondere an die Handelnden in der heilpädagogischen Arbeit (Professionelle und Institutionen) hohe Anforderungen, andererseits bietet es für Betroffene idealerweise eine positiv-qualitative Weiterentwicklung ihrer Lebensmöglichkeiten. Die Herausforderung besteht demnach im Nutzbarmachen dieser Spannungsfelder für eine reflexiv-kritische Auseinandersetzung einer gelingenderen Theorie und Praxis mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Dabei geht es auch um die Korrektur möglicher antizipierter Bilder, die wir von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung haben.[42] Es bleibt die Herausforderung, den Menschen immer wieder neu zu begegnen und eigene Bilder und (Vor-)Urteile zu überprüfen. Im Sinne des Empowerment-Konzeptes[43] (vgl. THEUNISSEN/ PLAUTE 2002) geht es um die Selbstbemächtigung von Betroffenen: sie sind Experten in eigener Sache.

Diese Perspektive eröffnet einen Weg zu einer gelingenderen, vielfältigeren und solidarischen Begegnung und Begleitung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, die das Ziel der Teilhabe dieser Menschen am Leben in und nicht außerhalb (in Form von Großinstitutionen) der Gesellschaft ermöglicht. Dabei sollten sich die verschiedenen Fachdisziplinen, wie sie sich zum Teil in den Modellen und Paradigmen darstellen, nicht hermetisch gegeneinander abriegeln, sondern sich ergänzen (Interdisziplinarität): zum Wohle der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung.[44] Aus dem "Mehr an Abhängigkeit" (vgl. HAHN 1981), wird so ein "Mehr an Selbstbestimmung" resp. ein Leben als mündige Bürger in der Gesellschaft erreicht werden.

Das Konzept der totalen Institution (vgl. GOFFMAN 1972) verdeutlicht, welche Konsequenzen es für Menschen haben kann, wenn sie ihr ganzes Leben darin fristen.[45] Diese Form des Wohnens und der damit einhergehenden "Fürsorge" und "Betreuung" von Menschen mit Behinderung ist abzulehnen. Wachstum, Integration oder Inklusion und "Leben so normal wie möglich" (vgl. THIMM 2001) sind unter diesen Voraussetzungen nicht resp. nur schwer möglich.

Der Wohnraum stellt für Menschen einen zentraler Raum dar (vgl. BOLLNOW 1963): er bietet Rückzug, Geborgenheit und Selbstverwirklichung und kann so lebendiger Raum, Lebensraum und Heimat sein. Es ist davon auszugehen, dass dies in Großinstitutionen nicht realisierbar ist. Benötigt werden kleinere Wohneinheiten. Dabei ist nicht die Ausprägung der Behinderung maßgeblich, sondern das Angebot, welches den Menschen zur Verfügung steht resp. zur Verfügung stehen sollte. Welchen konzeptionellen Anforderungen mögliche Alternativen zur Großinstitution erfüllen müssten, wird in Kapitel 4 dieser Arbeit dargestellt.

Zuvor erfolgt die Auseinandersetzung mit Aspekten und Perspektiven aus den Bereichen der Anthropologie und Ethik. Dabei steht neben Fragen nach den Menschenbildern, die der Heilpädagogik möglicherweise zu Grunde liegen, auch deren Begrenztheit im Mittelpunkt. Im Anschluss daran werden kritisch-ethische Perspektiven einer wertgeleiteten Heilpädagogik, sowie deren mögliche Notwendigkeit diskutiert. Die Suche nach einem ethischen Reflexions-Rahmen welcher ein "Mehr an Selbstbestimmung" ermöglicht wird ebenso im Mittelpunkt stehen, wie die Forderung der Deinstitutionalisierung aus wertgeleiteter heilpädagogischer Perspektive. Dies sind einige der Leitgedanken, die im folgenden Kapitel 3 erörtert werden.



[4] Zur Thematik weiterer Übersetzungsschwierigkeiten und -differenzen vgl. WALDSCHMIDT (2003).

[5] Einer ausführlichen Kritik des Modells kann hier nicht Folge geleistet werden (vgl. dazu unter anderem HIRSCHBERG 2003, 171ff.; WALDSCHMIDT 2003 191ff.).

[6] Die Einführung des Begriffes "Paradigma" (von griech. Paradeigma = Beispiel) in die wissenschaftliche Sprache geht auf das Werk "Die Struktur wissenschaftlicher Revolutionen" (2006; zuerst 1967) von T. S. KUHN zurück. Er definiert in seinem wissenschaftstheoretischen Grundlagenwerk ein Paradigma als Set von Grundanschauungen und Regeln einer wissenschaftlichen Gemeinschaft (scientific community), mit denen diese die Probleme ihres Feldes betrachtet bzw. zu lösen sucht: "Ein Paradigma ist das, was den Mitgliedern einer wissenschaftlichen Gemeinschaft gemeinsam ist, und umgekehrt besteht eine wissenschaftliche Gemeinschaft aus Menschen, die ein Paradigma teilen" (KUHN 2006, 187).

[7] Vgl. dazu z. B. WENSIERSKI 2006

[8] KOBI bezieht in seinen Annahmen die theoretischen Grundlagen des labeling approach mit ein. "(...) Abnormität wird via Normierungen, Definitionen und Zuschreibungen gesetzt (sog. labeling approach)" (1977, 19).

[9] Mit VERNOOIJ ist darauf aufzuweisen, dass der viel zitierte Paradigmenwechsel in der Heilpädagogik noch nicht stattgefunden hat. Aus ihrer Sicht bleibt der Begriff eine Worthülse, auch wenn er sich in der heilpädagogischen Fachliteratur bereits etabliert hat (vgl. 2007, 34).

[10] SCHRAMME geht auf diese spezielle Dimension in seiner Darstellung "Behinderung - Absolute oder relative Einschränkung des Wohlergehens?" ein. Er nähert sich in seinen Ausführungen an das Thema subjektives und objektives Wohlergehen unter folgenden basalen Fähigkeiten: Fähigkeit des Wertens, Fähigkeit zur Kommunikation, Fähigkeit zur Mobilität, Fähigkeit zur Wahrnehmungsfähigkeit. Sind diese Fähigkeiten objektiv nicht vorhanden, kann sich der Mensch tendenziell in seinem subjektiven Empfinden eingeschränkt fühlen. Es ist aber durchaus möglich, dass diese Fähigkeiten objektiv vorhanden sind, der Mensch sich dennoch subjektiv in seinem Wohlergehen beeinträchtigt fühlt (vgl. SCHRAMME 2003, 188f.). Behinderung ist keinesfalls per se mit Leid gleichzusetzen (vgl. ebd. 187).

[11] Eine ähnliche Einteilung findet sich z. B. bei KOBI (1993, 326ff.) oder SPECK (2003, 188ff.).

[12] In der Praxis werden Behinderungen nach ihrer Form und Ausprägung differenziert (vgl. BLEIDICK 1983, 72ff.). Danach ist die Schwerst-Mehrfachbehinderung eine von 10 Behinderungsformen. Bezüglich dieser verschiedenen Formen hat sich die Heilpädagogik in verschiedene Disziplinen aufgeteilt (vgl. HAEBERLIN 2002, 37f.; 2005, 67f.). Die Klassifizierungen und Differenzierungen unterliegen einer gewissen Willkür, d.h. sie könnten auch anders vorgenommen werden. Zur Kritik siehe HAEBERLIN (2002; 2005) und SCHUPPENER (2007).

[13] So z. B. bei der Diagnostik von schwerer geistiger Behinderung = IQ-Bereich 20 - 34.

[14] Zur ausführlichen Kritik vgl. LINGG & THEUNISSEN 2000, 15f.

[15] Ein weiteres Beispiel für diese Prozesse kann im Hospitalismus gesehen werden, der nicht auf bestimmte Behinderungsformen zurück zuführen ist, sondern das Ergebnis mangelnden Zuwendung und Aktivität darstellt (FRÖHLICH 1998, 213). Auf weitreichende Konsequenzen einer entsolidarisierenden Praxis in Institutionen macht auch JANTZEN aufmerksam in dem er feststellt: "Je schwerer geistige Behinderung ist, desto häufiger Verhaltensauffälligkeiten" (2003, 304). Diese Verhaltensauffälligkeiten sind jedoch nicht originär der Behinderung zuzuschreiben, sondern viel eher eine Resultat dessen, dass bei zunehmender organischer Beeinträchtigung Alltagssituationen von den Betroffenen kompensiert werden müssen. Ein Kreislauf entsteht, in welchem immer wieder neue Techniken und Therapieformen angewendet werden, die nicht immer zum Wohle der Betroffenen sind. Mit THEUNISSEN kann ergänzt werden, dass "Verhaltensweisen, die für uns normabweichend oder gar ‚pathologisch' gelten, (...) für einen Betroffenen sehr wohl zweckmäßig und sinnvoll sein sowie ein Stück Selbstbestimmung zum Ausdruck bringen (können)" (2000, 17).

[16] Hier ist bspw. an "Esstrainings" von Menschen mit schweren Spasmen zu denken. Wenngleich die Möglichkeit zur eigenen unabhängigen Nahrungsaufnahme ein wichtiger Aspekt für Menschen darstellt, so ist in der Praxis nicht selten zu beobachten, dass Menschen quasi gegen ihren Willen "gefördert" werden. Diese Prozesse sind häufig durch Enttäuschung und Frust auf Seiten der Betroffenen gekennzeichnet. Nicht alle Einschränkungen sind durch Förderung und Hilfsmittel zu kompensieren oder wie es eine "Bewohnerin" ausgedrückt hat: "Was nützt mir das selbständige Essen, wenn es kalt ist, bis ich es mir mit dem "Ergo-Löffel" in den Mund geschoben habe?"

[17] HAHN hat in seiner Darstellung eine Vielzahl von Bezügen zur interaktionistischen Theorie des Menschen dargestellt. Der Mensch ist in eine Vielzahl von Abhängigkeiten eingeschlossen. Diesen Abhängigkeitsverhältnissen liegen Interaktionsprozesse zugrunde. Die Bedeutung der Abhängigkeit kann für das betroffene Individuum von größerer oder geringerer Bedeutung sein (vgl. HAHN 1981, 21ff.).

[18] Der Begriff der Enthospitalisierung wird in diesem Zusammenhang ebenfalls verwendet (z. B. THEUNISSEN 2000; 2002; u. ö.). Dieser ergibt sich aus dem Schwerpunkt der Zielgruppe, nämlich Menschen mit geistiger / psychischer Behinderung, die in den vergangenen 200 Jahren und zum Teil heute noch in psychiatrischen Kliniken untergebracht sind. Auch dieser Begriff bezieht sich, z. T. mit anderen inhaltlichen Nuancen auf den Begriff der Organisation. Enthospitalisierung und Deinstitutionalisierung können in diesem Sinne synonym verstanden werden. Im Folgenden wird der Begriff Deinstitutionalisierung verwandt, da er zum Begriff der Institution komplementär gesehen werden kann.

[19] Die folgenden Aussagen, Interpretationen und Hypothesen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Mit Institutionen sind hier jene Einrichtungen gemeint, die Wohn- und Lebensmöglichkeiten für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen zur Verfügung stellen.

[20] In diesem Zusammenhang sei auf die sog. Singer-Debatte resp. des von ihm vertretenen Präferenzutilitarismus verwiesen, der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ein Lebensrecht abspricht.

[21] Zur ausführliche Darstellung vgl. auch MÖCKEL (1988) und MERKENS (1988)

[22] Innerhalb dieser Entwicklungen kam es auch zur Differenzierung in "heilbare Irre" - "bildungsunfähige Schwachsinnige". Für diese Menschen gab es Arbeitsangebote, Menschen mit schwersten Behinderungen wurden nur pflegerisch versorgt (vgl. THEUNISSEN 2000, 26).

[23] Schätzungen zufolge sind im NS-Regime in den Jahren zwischen 1933-1945 über 300.000 Menschen Opfer der Euthanasiemaßnahmen geworden (vgl. THEUNISSEN 2000, 33). Hinzuweisen ist an dieser Stelle zum einen auf die Rolle der beiden großen Kirchen, die ebenfalls Träger im Anstaltswesen waren und ein Teil dieser "Vernichtungsmaschinerie" waren. Es ist ein Kapitel unserer Geschichte, dessen dezidierte Aufarbeitung noch aussteht (vgl. DÖRNER 2002, 39f.). Zum anderen hat auch die Heilpädagogik selbst Argumente (nihilistisches Menschenbild von Menschen mit schwersten Behinderungen; Differenzierung von "brauchbaren" und unbrauchbaren" Menschen mit Behinderung) für die Vernichtung von menschenunwürdigem Leben geliefert (vgl. THEUNISSEN 2000, 32ff.; 62).

[24] Für Menschen mit geistigen Behinderungen kann vor allem die Gründung der Lebenshilfe e. V. (1958) als deutliche Verbesserung gesehen werden (vgl. THEUNISSEN 2000, 37).

[25] Vgl. hierzu DÖRNER: "Wenn wir so weitermachen und immer mehr selbstständigere Bewohner entlassen, bringen wir gerade durch diesen Erfolg unser eigenes Vorhaben zu Fall: Denn im selben Maße bleiben die Unselbstständigeren zurück, verdichten sich und bilden zum Schluss eine Konzentration der Unerträglichkeit, was weder für die Betroffenen noch für die Mitarbeiter auszuhalten ist" (2003, 2). Auch JANTZEN weist auf die Folgen solcher (Um-)Strukturierungsmaßnahmen hin, wenn nur noch der ‚harte Kern' in homogenen Gruppen zurückbleibt (vgl. 2003, 34f.).

[26] DÖRNER macht darauf aufmerksam, welche Auswirkungen es mit sich bringt, wenn die "gesunde Mischung" (2003, 3) nicht mehr vorhanden ist. Er nimmt dabei allerdings die Perspektive der Institution resp. Mitarbeitenden ein: wenn nur noch Menschen mit einem sehr hohen Unterstützungsbedarf in einer Wohngruppe leben, bedeutet dies für Mitarbeitende eine sehr hohe Belastung - die Bewohner/innen mit weniger Unterstützungsbedarf können sie durch ihre ‚Hilfsarbeiten' nicht mehr entlasten (vgl. 2003, 3f.)

[27] Das sich die formelle Organisation von Rollen in Institutionen in der Praxis anders darstellen kann, wird daran deutlich, dass es häufig informelle Strukturen und Rollen gibt, die unter Umständen tragender sind als die formellen (z. B. "kurze Dienstwege"; heimliche Leitung, etc.). Vgl. dazu auch ESSER (2000, 246).

[28] Hier wäre dennoch die Frage zu stellen, wieviel Altruismus eine Gesellschaft benötigt.

[29] Vgl. dazu auch SPECK (2003, 177ff.) und SCHMIDBAUER (2006). Es stellt sich die Frage, ob für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung "Bewunderung" oder Hochachtung förderlich ist. Latent ist darin eine qualitative Bewertung enthalten, die gerade diese Arbeit als besonders schwer definiert und somit die Begegnung mit diesen Menschen als besonders schwierig und herausfordernd deklariert.

[30] Als Systeme sieht SPECK sowohl das Individuum (psychisches System), als auch die Institution (als Organisation) (vgl. 2003, 335).

[31] In der Realität von Institutionen stellen sich auf Seiten der Mitarbeitenden zum Teil Sorgen um den eigenen

Arbeitsplatz ein, da Prozesse der Deinstitutionalisierung scheinbar ein Moment in sich bergen, welches die Verringerung von Arbeitsplätzen suggeriert. Es ist denkbar, dass Institutionen mit diesen Sorgen "operieren" und auf die Gefährdung des eigenen Arbeitsplatzes hinweisen, würden Prozesse der Deinstitutionalisierung umgesetzt werden.

[32] Vgl. hierzu auch die Arbeit von FOUCAULT (1994) in Bezug auf die Entstehung und Bedeutung des Gefängnisses. Die Einwirkung auf den menschlichen Körper gerät in das Zentrum der disziplinierenden Macht (Justiz - Staat), die sich als Normierungsmacht darstellt. Insbesondere im Übergang vom Kerker-System zu den Gefängnissen und "Rettungshäusern" sieht FOUCAULT einen neuen sich entwickelnden Typ von Erkenntnis- und Disziplinarkontrolle, welcher auf abweichenden Individuen einwirkt. Verschiedene Disziplinen reichen sich die Hand: Medizin, Psychiatrie, Justiz, Pädagogik haben "eine ausgeklügelte Technik der Normenkontrolle ungebrochen bis heute entwickelt. Die institutionellen Träger dieser Verfahren haben sich (...) vervielfacht; ihre Apparate haben sich vermehrt und vergrößert; (...) die Spezialisten im Kampf gegen Disziplinlosigkeit sind fruchtbar und mehren sich" (1994, 382f.). Das Gefängnis gilt als "Relaisstation" (ebd., 394) in einem differenzierten und allgemeinen System der Disziplinen und Überwachungen. Es ist die Frage, ob Institutionen heute ebenfalls einen Relaisstation zwischen Gesellschaft - Menschen mit Behinderung - und der Institution selbst darstellen.

Ein deutlich anderes Verständnis findet sich bei GEHLEN: Er geht davon aus, dass "alles gesellschaftliche Handeln (...) nur durch Institutionen hindurch effektiv, auf Dauer gestellt, normierbar, quasi-automatisch und voraussehbar (wird)" (2004, 47) (...) "Aller Geist, der nur individualistisch wirkt, verflattert; sobald der Geist als Organisationsgeist auftritt, wird er konstruktiv" (2004, 49). Demnach sind Institutionen in jedem Falle über subjektiv-individuelle Motive und Bedürfnisse des Menschen zu stellen. GEHLEN sieht in der Funktion von Institutionen eine Innenstabilisierung und Außenstabilisierung für Individuen und Gesellschaft (vgl. 2004, 46ff.). Dieser positiv-zustimmenden Haltung gegenüber Institutionen wird innerhalb der vorliegenden Arbeit nicht gefolgt.

[33] Über die weitreichenden Konsequenzen um die Bemühungen der Lösung der ‚Sozialen Frage' (z. B. die "Medizinisierung" der Sozialen Frage und die Euthanasiemaßnahmen des NS-Regimes) vgl. DÖRNER (2002).

[34] Es ist mit BASAGLIA selbst darauf hinzuweisen, das "der polemische, ja radikale Ton, der die Aussagen der Kranken, Ärzte, des Pflegepersonals und anderer Mitarbeiter charakterisiert (...) keineswegs Zufall (ist): Unsere Aktion ging von einer Realität aus, die wir nicht akzeptieren konnten - die Realität der Irrenanstalten. (...) Deshalb hat unser Feldzug gegen die Institutionen, die Psychiatrie (d. h. gegen jedes sektorielle Denken) nur dann einen Sinn, wenn er nicht auf unser spezifisches Aktionsfeld beschränkt bleibt" (1980, 7).

[35] Vgl. dazu auch WOLFENSBERGER (1974, 27). Nach ihm sind es die folgenden Grundvorstellungen über die Rolle des Menschen mit geistiger Behinderung, die für die Konzeption der Anstaltsmodelle konstitutiv waren: (1) Behinderter als kranker Mensch → Anstaltsmodell Krankenhaus; (2) Behinderte als nichtmenschliche Wesen → idiotensichere Anstalten; (3) Behinderte als drohende Gefahr → Anstalten mit überwiegender Schutzfunktion; (4) Behinderte als Leidender → beschützendes Anstaltsmodell mit Infantilisierung; (5) Behinderte als soziale Belastung → Anstalten nach dem Armenhausprinzip; (6) Behinderte als heilige Unschuldige → in manchen Sekten verbreitet, macht Anstalten überflüssig, da Pflege dem Sektenmitglied das Gefühl gibt, Gott nahe zu sein; (7) Behinderte als sich entwickelnde Menschen → Anstaltsmodell das versucht möglichst "normales" Leben und Wohnen zu ermöglichen.

[36] Hier liegt die Hypothese zu Grunde, dass die von GOFFMAN erarbeiteten Aspekte im Bereich der Hilfe für Menschen mit Behinderung in der heutigen Zeit möglicherweise eher subtiler zu Tage treten als in den 1960er Jahren.

[37] Als weitere Auswirkungen seinen genannt: Degradierung und Erniedrigung des Ichs (vgl. GOFFMAN 1972, 25f.), Verlust von Sicherheitsgefühl (vgl. ebd. 31f.), Verlust des Selbstwertes (vgl. ebd. 33f.), Zerstörung der Handlungsökonomie (vgl. ebd. 47f.), weitgehende Anpassung der Insassen an die Strukturen der totalen Institution.

[38] Dieser Begriff lehnt sich an den des "Teufelskreises" bei HAHN an: Je größer die soziale Abhängigkeit, desto größer die Wahrscheinlichkeit, daß die betroffenen Menschen Maßnahmen ausgesetzt werden, welche die vorhandene Abhängigkeit festigen, ausdehnen oder zusätzlich neu produzieren (1981, 177; im Orig. kursiv).

[39] HOFFMANN differenziert die Begriffe der Enthospitalisierung und Deinstitutionalisierung und macht deutlich, dass beide Begriffe als zwei Seiten desselben Prozesses gesehen werden können (siehe Fußnote 9, S. 31). "Sie unterscheiden sich (...) im Prinzip nur durch den Blickwinkel sowie das zugrunde liegende begriffliche Vorverständnis der jeweiligen BetrachterInnen (...)" (1999, 25).

[40] SEIFERT stellt heraus, dass "die subjektive Perspektive allein (...) nicht zur Beurteilung der Qualität (ausreicht), weil eine geäußerte Zufriedenheit bei objektiv schlechten Lebensumständen Veränderungen verhindern und den status quo zementieren kann" (2006a, 3).

[41] Ob dies tatsächliche, schon real existierende oder noch zu fordernde Standards sind, bleibt an dieser Stelle offen. Vgl. dazu auch SEIFERT (2006a, 15f.).

[42] CLOERKES stellt einen umfassenden Überblick über die Einstellungen und Verhaltensweisen gegenüber Menschen mit Behinderung dar. Die Ergebnisse mehrerer Studien machen deutlich, dass dies für den Umgang und die Definition von Menschen mit Behinderung erhebliche Konsequenzen hat (2007, 101ff.).

[43] Das Konzept Empowerment geht aus der schwarzen Bürgerrechtsbewegung in den USA hervor und kann mit Selbstermächtigung und Selbstbemächtigung übersetzt werden. Empowerment gilt als ein zielgruppenbezogenes Handlungskonzept der Sozialen Arbeit und wurde weiterentwickelt für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung (vgl. THEUNISSEN 2007, 94). Zur ausführlichen Darstellung vgl. THEUNISSEN & PLAUTE (2002).

[44] In den Forschungen der Disability Studies macht WALDSCHMIDT auf ein kulturelles Modell zur Betrachtung von Behinderung aufmerksam. Innerhalb dieses Modells geht es um ein vertieftes Verständnis von Kategorisierungsprozessen und die damit notwendige Dekonstruktion der ausgrenzenden Systematik. Individuelle und gesellschaftliche Akzeptanz sind zu erreichen, wenn Menschen mit Behinderung nicht als zu integrierende Minderheit betrachtet werden, sondern als integraler Bestandteil der Gesellschaft betrachtet werden (vgl. 2006, 90ff.).

[45] Vgl. dazu auch THEUNISSEN (2000, 14ff.)

3 Anthropologische Grundfragen und ethische Perspektiven

Zunächst werden anthropologische Grundfragen erörtert. Der Frage nachgehend was Menschenbilder ausmacht und kennzeichnet, wird nach der Darstellung von Beispielen "misslingender Solidarisierung" (HAEBERLIN 2005, 159) nach einem Menschenbild für die Heilpädagogik gefragt. In einem weiteren Schritt wird die Forderung des "Bilderverbotes" (vgl. JAKOBS 1997, 83) im Zusammenhang mit kritischer Anthropologie näher erläutert. Sodann werden ethische Perspektiven und Fragen im Allgemeinen erörtert bevor im Kontext von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung deren Relevanz im Speziellen untersucht wird. Neben dem Zusammenhang zwischen Ethik und (Heil-)Pädagogik wird die Entwicklung eines möglichen Reflexions-Rahmens einer kritischen Heilpädagogik vollzogen, bevor die Ausführungen von HAEBERLIN einer "Wertgeleiteten Heilpädagogik"[46] (vgl. 1985, 1996, 2005) nachgezeichnet, ergänzt und erweitert werden. Abschließend für dieses Kapitel folgen mögliche Implikationen aus Anthropologie und Ethik in Bezug auf das Thema der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung.

3.1 Anthropologie und anthropologische Grundfragen

Anthropologie ist die "Lehre vom Menschen" und fragt nach dem "Wesen" und der "Natur des Menschen". Dabei stehen die Körper-Geist- resp. Leib-Seele-Dualität oder auch die Trieb-Vernunft Polarität im Zentrum der Reflexionen (vgl. JAKOBS 1997, 22; 2006b, 179f.). Neben der naturwissenschaftlichen Anthropologie (Einzelwissenschaften wie Biologie, Genetik, etc. zeigen in Evolutionstheorien und Ethologien phylogenetische Zusammenhänge mit den übrigen Lebewesen auf) und der Sozial- und Kulturanthropologie (Untersuchung der Wechselwirkung zwischen jeweiliger Gesellschaft und Individuen) sind vor allem die philosophische Anthropologie und die pädagogische Anthropologie zu nennen (vgl. JAKOBS 1997, 22f.).

In Anknüpfung an Biologie, Lebensphilosophie und Phänomenologie steht in der philosophischen Anthropologie die Leitfrage "Was ist der Mensch?" im Zentrum der Überlegungen und der Versuch, das "Wesen" des Menschen und seine "Stellung in der Welt" zu ergründen.

Die pädagogische Anthropologie ist mit der philosophischen Anthropologie eng verknüpft und teleologisch ausgerichtet. Dabei versucht pädagogische Anthropologie den philosophisch-personalistischen mit dem empirisch-datensammelnden Ansatz zu verbinden. Die teleologische Ausrichtung fragt noch bestimmter nach der Bestimmung des Menschen (z. B. Erziehungsziele) und steht somit in engster Verbindung zur Ethik (vgl. JAKOBS 1997, 22). In der pädagogischen Anthropologie lassen sich wiederum verschiedene "Frage-Richtungen" ausmachen (vgl. JAKOBS 1997, WULF 1994). Integrativ orientierte Ansätze untersuchen einzelwissenschaftliche Aspekte anderer Bezugswissenschaften zum Thema des Menschen und seiner Erziehung, mit dem Bestreben die Heilpädagogik diesbezüglich zu fundieren (z. B. bei BLEIDICK 1983 oder SPECK 2003). Die philosophisch orientierten Richtungen lassen sich in drei verschiedene Varianten unterscheiden (vgl. JAKOBS 1997, 26):

  • Phänomenologischer Ansatz: Grundlegende Bedeutung innerhalb dieser Perspektive sind zum einen die "Intentionalität" und zum anderen die "Leiblichkeit" des menschlichen Lebens.

  • Dialektisch-reflexiver Ansatz: Basis bietet die Dialektik von Sein und Sollen. Das Sein kann als die "Erziehungswirklichkeit", das Sollen als "Sinn der Erziehung" betrachtet werden. Die Basis von Bildungsprozessen ist die Reziprozität zwischen Erzieher und dem zu Erziehenden.

  • Dialogischer Ansatz: Als Weiterentwicklung des dialektischen Ansatzes, wird hier die "Unverfügbarkeit des Mitmenschen auch im Erziehungsverhältnis herausgestellt" (ebd.).

In den 1950er und 1960er Jahren wurde die pädagogische Anthropologie zeitweise zum Fundament der allgemeinen Pädagogik und bildete sich zur "Integrationswissenschaft" aus, die alle relevanten Befunde der Humanwissenschaften zusammenfasste und interpretierte. Dabei stand die Pädagogik in der Gefahr, Idealbilder vom Menschen dogmatisch festzuschreiben und "damit affirmativ statt kritisch, rückwärtsgewandt statt antizipatorisch (und damit emanzipatorisch) zu wirken" (JAKOBS 1997, 22). Die pädagogische Anthropologie geriet zunehmend unter Ideologieverdacht und wurde schließlich mehr und mehr von gesellschaftstheoretischen Ansätzen abgelöst (vgl. JAKOBS 2006b, 179f.). Aus diesem Grunde findet sich heute die Forderung pädagogische Anthropologie als kritische und historische zu betreiben. Menschenbilder dienen dabei als Bezugsrahmen für Erziehung und Bildung, die es zu dekonstruieren gilt (vgl., ebd.). So handelt es sich gegenwärtig in der Heilpädagogik meist um "anthropologische Implikationen" (GERNER 1974 zit. n. JAKOBS 1997, 26) oder um heilpädagogische Interpretationen der anthropologischen Modelle aus Philosophie, Psychologie und Soziologie (vgl. ebd.).

3.1.1 Menschenbilder in der Heilpädagogik

Menschenbilder können nach verschiedenen Gesichtspunkten geordnet und klassifiziert werden, so z. B. nach historischen Epochen, Kulturkreisen oder Religionen, nach Wissenschafts- oder Philosophieverständnis oder nach einzelnen Fachdisziplinen (vgl. JAKOBS 1997, 21). Der Begriff lässt sich folgendermaßen definieren:

Als Menschenbild bezeichnet man das Gesamt der bewussten wie vorbewussten Auffassungen einer Person oder Gruppe über das, was den Menschen ausmacht, bzw. ausmachen soll (JAKOBS 2006b, 180).

Das, was der Mensch ist resp. das, was er sein soll, prägt die heilpädagogische Arbeit im besonderen Maße. Dabei ist zunächst von einem impliziten Menschenbild auszugehen (bspw. Bilder, die im Laufe der Sozialisation im jeweiligen soziokulturellen Rahmen entwickelt wurden, (heil-)pädagogische Ausbildung, Alltagserfahrungen, etc.). In der praktischen heilpädagogischen Arbeit sind diese Bilder ebenso verankert, wie in den Alltagsvorstellungen der Gesellschaft. Nicht selten wird von generalisierenden Bildern ausgegangen, die Menschen mit Behinderungen ganz besonders viel Hilfe- und Förderbedarf angedeihen lassen wollen, so dass sie durch geeignete (heil-)pädagogische Maßnahmen (erst) auf das Leben vorbereitet werden. Die Reflexion bzw. die Bewusstmachung dieser eigenen (individuellen) Menschenbilder in Bezug auf Menschen mit Behinderung, über das, was der Mensch mit anderen Möglichkeiten tun und sein soll (kann), ist zwingend, "um auf der Basis einer expliziten, d. h. einer bewussten und differenzierten Vorstellungsstruktur das eigene Handeln besser einschätzen und steuern zu können" (VERNOOIJ 2007, 417, vgl. auch HAEBERLIN 1985, 18f.; 2005, 83f.). Darüber hinaus geht es auf Grundlage dieser "Reflexionsfolie" darum, dem Menschen zu begegnen - mit seinen Bedürfnissen, seinen Ressourcen und Fähigkeiten.

Im Folgenden werden in Orientierung an HAEBERLIN einige anthropologische Entwürfe mit ihren geschlossenen Bildern vom Menschen und deren mögliche Konsequenzen vorgestellt, die sich als Beispiele für eine "misslingende Solidarisierung" (vgl. 2005, 159) in Bezug auf Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung erwiesen haben.

Als historisches Beispiel für eine religiös-fundamentalistische bzw. theologische dogmatisierte Erziehungslehre kann die Pädagogik von August Hermann FRANCKE (1663-1727) betrachtet werden. In seinem anthropologischen Denken hat das Kind den Status einer "minderwertigen Vorstufe des Menschen" (HAEBERLIN 2005, 159). Es gilt dabei als ein von Geburt an verdorbenes Wesen. Diese Grundannahme bzw. dogmatische Meinung ergibt sich aus der pietistischen Deutung des biblischen Sündenfalls. Durch diesen ist der oberste Zweck menschlicher Existenz und Handlung, nämlich die Ehrerweisung an Gott, unwiderruflich verdorben. Die menschliche Natur muss durch strenge Erziehung auf den "rechten Weg" gebracht werden. Für die Erziehung von Kindern resultiert daraus, dass absolute Gehorsamkeit, intensive Pflege des kindlichen Gefühlslebens und frühe Gewöhnung an Arbeit und Fleiß handlungsleitend sind (vgl. HAEBERLIN 2005, 159f.). Das Menschenbild in diesem Kontext kann als theologisch reduziert beschrieben werden. Unerwünschtes Verhalten von Menschen wird nicht als Reaktion auf Erziehungsfehler oder als nonverbale Mitteilung verstehbar, sondern die Ursache hierfür ist genuin in der naturgegebenen Verdorbenheit des Kindes zu sehen (vgl. ebd.). HAEBERLIN konstatiert, dass "derartige Verbindungen von Religiosität und Dogmatismus (...) zum Misslingen der Solidarisierung bei (tragen)" (2005, 160).

Im Kontext der Epoche der Aufklärung geht die aufklärerische Anthropologie in der Pädagogik von John LOCKE (1632-1704) vom Bild des Menschen als "tabula rasa"[47] aus. Geist und Psyche des Menschen sind in diesem Denken eine unbeschriebene Wachstafel, welche man pressen und formen kann. Der Mensch kommt nicht mit angeborenen Kognitionen zur Welt, sondern ist durch Erziehung formbar. Angeboren sind dem Menschen das Verlangen und Vermögen zu Vorstellungen, Begriffen und Ideen zu kommen, sowie das Verlangen nach Glück, und im Gegensatz dazu, die Vermeidung von Unglück. Hierin deutet sich die utilitaristische Ethik an, wonach das als gut und nützlich erachtet wird, was dem Glück des Menschen dient (vgl. HAEBERLIN 2005, 160f.). Der Mensch ist unter dieser Prämisse durch Erziehung weitestgehend formbar, die Menschheit für ihr eigenes Schicksal verantwortlich. Das Kind ist von Geburt an kein vernünftiges Wesen. Dieses kann es erst durch das Vorbild des Erziehers, sowie durch Gehorsam, Strenge und Konsequenz werden. Aufklärerische Anthropologie geht davon aus, dass jeder Mensch mit Hilfe seiner eigenen Vernunft das eigene Glück erreichen kann und somit zur gesellschaftlichen Nützlichkeit gelangt bzw. gelangen soll. Ist dies nicht der Fall, ist dafür eine falsche Erziehung verantwortlich (vgl. HAEBERLIN 2005, 161f.). Bezogen auf die Frage, was dieses Menschenbild für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bedeuten kann, kommt die Anthropologie der Aufklärung zu der Annahme, dass ein Mensch mit Behinderung "sich durch geeignete, von der Wissenschaft zu entdeckende (medizinische) Maßnahmen normal, d. h. vernünftig und nützlich machen (lasse)" (HAEBERLIN 2005, 162). Die Frage was den Menschen von allen anderen Wesen unterscheidet, wird seit der Aufklärung in der philosophischen Anthropologie durch die Begriffe Vernunft, Geist und Sprache gekennzeichnet.

Stets haben in solchen Menschenbildern die Unvernünftigen, Geistlosen, die Sprachlosen keinen Platz. Ein solidaritätsstiftendes, heilpädagogisch wirksames Menschenbild kann nicht allein in der Aufklärung wurzeln (HAEBERLIN 2005, 163).

Als Beispiel der Reduktion in einem Natur-Geist-Dualismus kann die Anthropologie von Max SCHELER (1874-1928) betrachtet werden. Er spricht sich für die Trennung von "Natur" oder "Leben" auf der einen und "Geist" auf der anderen Seite aus. Dabei kann das Geistige des Menschen nicht aus dem Natürlichen (Biologischen) erklärt werden. Die biologische Evolution des Menschen wird über vier Stufen des pflanzlichen und tierischen Lebens dargestellt, die im Menschen zwar noch "nachwirken", aber nicht mehr ausschließlich "das Besondere des menschlichen Wesens (...) erklären können" (HAEBERLIN 2005, 163).

Auf der ersten Stufe steht der Gefühlsdrang. Er kann als die unterste Stufe des Lebens betrachtet werden. Das psychische Wesen der Pflanze kennt nur die Regungen in Form der Orientierung zum Licht, das Oben-Unten-Schema und andere unspezifische Ausrichtungen. Die Möglichkeit der Rückmeldung eines empfundenen Zustandes an ein Zentrum, sowie die Ausrichtung auf bestimmte Objekte und Bestandteile ist ihr nicht gegeben. Der Instinkt befindet sich auf der zweiten Stufe. Er bezieht sich auf spezifische Bestandteile der Umwelt, ist zweck- und artdienlich und läuft immer nach einem festen Schema ab. Die Artgebundenheit ist das wichtigste Kennzeichen des Instinkts.

Das assoziative Gedächtnis, auf der dritten Stufe, bietet Möglichkeit der Aneignung von Gewohnheitsverhalten und ist dem Instinktverhalten noch ähnlich. Gewohnheit ist jedoch veränderbar. Durch das assoziative Gedächtnis ist "Tradition" in dem Sinne möglich, dass das Verhalten einer Art durch die Vergangenheit der Lebensgewohnheiten der Artgenossen mitbestimmt wird. Dies ist bereits auch einigen Tierarten möglich. Es handelt sich hierbei jedoch nicht um bewusste Erinnerung oder um Überlieferung durch Zeichen (z. B. durch tradierte Erzählungen, Dokumente, etc.). Die organisch gebundene, praktische Intelligenz bezeichnet Intelligenz, die im "Dienste einer Triebregung steht" (HAEBERLIN 2005, 14). Praktische Intelligenz zielt immer auf ein Handeln ab. So können Aufgaben gelöst werden, die weder durch Instinktverhalten, noch durch Gewohnheitsverhalten lösbar sind (vgl. HAEBERLIN 2005, 163f.; JAKOBS 1997, 33ff.).

Von dieser letzten Stufe gibt es keinen Entwicklungsschritt zu dem, was SCHELER als das Geistige bezeichnet. Der Mensch ist dadurch nicht rein evolutionistisch erklärbar. "Geist" kann als eine Bezeichnung für etwas Unerklärliches und Transzendentales gesehen werden, welcher der Natur unverbunden gegenübersteht (vgl. HAEBERLIN 2005, 164). Die wichtigsten Merkmale des geistigen Wesens (Mensch) sind: Weltoffenheit, Selbstbewusstsein, Triebdistanzierung und Personhaftigkeit (vgl. ebd.). Für die Heilpädagogik lassen sich aus dem Menschenbild nach SCHELER unter anderem folgende Schlüsse ziehen: Der Mensch wird in seinem Mensch-Sein nicht ausschließlich durch Vernunft als Intelligenz bestimmt, d. h. dass auch bei einer Intelligenzstörung (etwa bei Schwerst-Mehrfachbehinderung) der Mensch als solcher Mensch bleibt. Nach HAEBERLIN bleibt das Menschenbild für die Solidarisierung mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ambivalent:

Positiv für solidarisierendes Sehen und Denken ist die Ablehnung einer biologistischen und damit tendenziell stets selektionistischen Sicht des Menschseins, die eine Solidarisierung mit schwer geistig behinderten Menschen zum vornherein verneinen müsste. Ins Negative, d. h. zugunsten einer Entsolidarisierung gegenüber Geistigbehinderten, könnte sich aber die intellektualistische Sicht des Geist-Wesens Mensch dennoch wenden (HAEBERLIN 2005, 166).

Arnold GEHLEN (1904-1976) geht in seiner Anthropologie ebenfalls von der Abgrenzung Mensch - Tier aus. Der Mensch ist ein "Mängelwesen". Anders als das Tier, verfügt er nicht über lebenssichernde Organe (z. B. Fell gegen die Witterung). Aus diesem Grunde ist der Mensch auf seine hoch entwickelte Intelligenz angewiesen. Sie wird als die Notwendigkeit seines Überlebens betrachtet. Zentrale Grundbegriffe in der Anthropologie GEHLENS sind zum einen "Handlung" und zum anderen "Entlastung"[48] (vgl. JAKOBS 1997, 38f.). In diesem Zusammenhang ist Sprache das zentrale Medium. Die Weltoffenheit, welche im Kontext bei SCHELER die grundsätzliche Entbundenheit vom Organischen (auch von der triebhaft gebundenen Intelligenz) bedeutet, ist aus Sicht von GEHLEN ein biologisch negativer Sachverhalt. Der Mensch kann mit seiner Weltoffenheit nur dann fertig werden, wenn er über das notwendige Instrumentarium verfügt. Dieses ermöglicht es ihm, "die Fülle der Welt zur ordnen und (sie) sich dienlich zu machen" (HAEBERLIN 2005, 167). Das wesensbestimmende Merkmal des Menschen - im Unterschied zum Tier - ist die Kommunikation durch Sprache (vgl. ebd.). Als Konsequenz ergibt sich aus einer solchen biologistisch-evolutionistischen Anthropologie für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, dass der Lebenswert und das Lebensrecht von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung erheblich erschüttert wird, wenn die Fähigkeiten zur sprachlichen Kommunikation und die dazugehörigen Intelligenzleistungen als entscheidendes Merkmal des Mensch-Seins resp. des Person-Seins gelten. Dies führt letztlich dazu, dass die Person eines menschlichen Wesens nicht geachtet wird, wenn diese nicht zur sprachlichen Kommunikation "gebracht" werden kann (vgl. HAEBERLIN 2005, 168). "In GEHLENS evolutionistischer Sprachanthropologie fehlt eine personalistische Verankerung" (HAEBERLIN 2005, 168), was weitere Prozesse der Entsolidarisierung mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung zur Folge haben kann.

Der Pädagoge und Psychologe Heinrich ROTH (1906-1983) versucht das "Natur-Geist-Problem" zu umgehen, in dem er als das spezifisch Menschliche dessen Lern- und Erziehungsbedürftigkeit herausstellt. Dabei rekurriert er auf die Arbeiten des Zoologen Adolf PORTMANN, der den Menschen biologisch betrachtet und ihm eine Zwischenstellung zwischen Nesthocker und Nestflüchter zuweist. Der Mensch ist ein "hilfloser Nestflüchter, der im Unterschied zum Tier im Säuglingsalter der "hilfloseste aller Säuglinge" (HAEBERLIN 2005, 169) ist. Bis zum Erwachsenwerden hat der Mensch die längste Entwicklungszeit. ROTH arbeitet in seinen Ausführungen aus, was den Menschen vom Menschenaffen spezifisch unterscheidet und kommt zu dem Schluss, dass beim Menschen im Unterschied zum Menschenaffen eine einmalige Steigerung und Vielfältigkeit der Lernmöglichkeiten vorhanden ist (vgl. HAEBERLIN, 2005, 170). Der Mensch ist nach ROTH nicht nur Mängelwesen. Seine Mängel an Instinkt und Reflex können durch die positive Gabe von Lernfähigkeit und Lernbedürftigkeit mehr als kompensiert werden. Unter dieser Prämisse ist der Mensch ein "Gehirnwesen" (HAEBERLIN 2005, 171), wobei die lange Hilflosigkeit und Abhängigkeit des Kindes von der Fürsorge der Erwachsenen die Voraussetzung für seine Entwicklung darstellen, d. h. es ist auf Lehrende und Erziehende angewiesen (vgl. HAEBERLIN 2005, 168ff.).

Bei Menschen, deren Lernfähigkeit und -bedürftigkeit eingeschränkt ist, stellt sich die Frage, ob deren Lebensrecht unter diesen Annahmen noch geschützt ist resp. ob ein Kind, welches nicht über mehr oder gar weniger Lernfähigkeit als ein Menschenaffe verfügt, noch als Mensch gesehen wird. Eine pädagogische Anthropologie dieser Art, kann die Würde von Menschen mit Behinderung nicht verteidigen und ist somit nicht per se parteinehmend und solidarisierend (vgl. HAEBERLIN 2005, 171).

Ausgehend von diesen Beispielen misslingender Solidarisierungen mit Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung wird im folgenden die Frage nach einem besonderen Menschenbild für die Heilpädagogik gefragt.

3.1.2 Ein besonderes Menschenbild für die Heilpädagogik?[49]

Für die Heilpädagogik hat HAEBERLIN ein Menschenbild entwickelt welches zunächst von folgender Grundannahme ausgeht:

Eine heilpädagogische Anthropologie darf sich nicht von einer umfassenden Anthropologie unterscheiden: (...) Wir haben uns dafür entschieden, dass für das behinderte Kind das gleiche Menschenbild Gültigkeit haben soll wie für uns selbst (1985, 11).

Sein Anliegen besteht darin ein Menschenbild zu entwickeln, welches für alle Menschen Gültigkeit haben soll. Das zu entwickelnde Menschenbild unterscheidet demnach nicht zwischen "behindert" und "nicht-behindert" (vgl. ebd., 11). In der Entwicklung eines Menschenbildes für die Heilpädagogik weist HAEBERLIN daraufhin, dass alltägliches Handeln von unbewussten Bildern geleitet wird. Diese gilt es aufzuspüren und kritisch zu reflektieren (vgl. 1985, 12). Folgende These bildet den Ausgangspunkt in HAEBERLINS Ausführungen: Menschliche Identität kann sich dann entwickeln, wenn Menschen das Gefühl haben, dass ihre Person etwas in sich Zusammenhängendes bezüglich des Fühlens, Denkens und Handelns ist. Dieses Identitätsgefühl ist Ziel der Vermenschlichung (vgl. 1985, 14).[50]

In der Entwicklung und Darstellung des Menschenbildes für die Heilpädagogik unterscheidet HAEBERLIN in Grundannahmen mit deskriptiver Funktion und Grundannahmen mit normativer Funktion. Die "Wahrheit" dieser Grundannahmen ergibt sich entweder aus ihrer empirischen Bewährung oder aus der "glaubensmässigen Entscheidung" (1985, 59). Zunächst nimmt HAEBERLIN Bezug auf Annahmen der biologischen Anthropologie. Während das Überleben des Tiers durch Selbsterhaltungs- und Arterhaltungstriebe gesichert wird, ist das Überleben des Menschen durch seine Intelligenz gewährleitstet, da er über seine Handlungen nachdenken und seine Zukunft planen kann (vgl. 1985, 60). In seinen Grundannahmen mit deskriptiver Funktion gelangt HAEBERLIN zu folgenden Theoremen[51]: (1) Die Besonderheit des menschlichen Handelns beruht im Unterschied zum Tier auf der Fähigkeit der reflexiven Intelligenz; (2) menschliches Handeln ist gesellschaftlich geformt, die Formen der Bedürfnisbefriedigung des Menschen sind an gesellschaftlich entstandene Verhaltensweisen gebunden; (3) die Triebfeder dieses gesellschaftlich geformten Verhaltens ist der menschliche Egoismus (vgl. HAEBERLIN 1985, 66f.).

Gewinnt der menschliche Egoismus die Überhand gegenüber dem menschlichen Altruismus, so entstehen größere Formen der sozialen Ungleichheit. Um diese auszugleichen werden z. B. Gesetze eingeführt, die jedoch tendenziell eher den Privilegierten als den Unprivilegierten dienen. Diese werden dadurch meist zu Objekten gemacht, ihre Möglichkeit der Mitbestimmung oder Selbstbestimmung ist stark eingeschränkt (vgl. ebd., 67). Der Ausgleich dieser Prozesse ist nach HAEBERLIN nur in demokratischen Zuständen möglich. In einer Demokratie ist der Egoismus für alle Mitglieder gleichermaßen begrenzt und gleichermaßen möglich (vgl. ebd.).[52] Um diese Voraussetzungen zu schaffen, müssten alle Mitglieder einer Demokratie so geschult sein, dass egoistische Absichten anderer rechtzeitig erkannt und ihnen entgegengewirkt werden könnte (vgl. HAEBERLIN 1985, 68).

Als die beiden wichtigsten normativen Grundannahmen der Entwicklung für ein Menschenbild in der Heilpädagogik sind nach HAEBERLIN (1985, 73) folgende zu nennen:

  1. Der Mensch soll sich zu einer Person entwickeln, die Wertentscheidungen zur Grundlage ihres Handelns macht.

  2. Der Mensch soll nicht nur durch die Fähigkeit der reflektiven Intelligenz ausgezeichnet sein, sondern auch durch die Möglichkeit der emotionalen Hingabe.

Diese Grundannahmen stehen in engem Zusammenhang mit der grundlegenden Wertentscheidung zur Gleichheit aller Menschen. Diese Gleichheit findet ihren Ausdruck in der Idee, dass alle Menschen ein gleiches Recht auf Vermenschlichung und Nächstenliebe sowie auf gleiche gesellschaftliche Rechte haben (vgl. HAEBERLIN 1985, 69f.).

Aus diesen Grundlagen entwickelt HAEBERLIN ein ganzheitliches Menschenbild als Grundlage für die Heilpädagogik. Der Mensch kann sich als solcher nur verstehen und seine Identitätsprobleme lösen, wenn er sich als biologisches, gesellschaftliches und sittlichreligiöses Wesen begreift (vgl. 1985, 74ff.). Um die Vermenschlichung des Menschen zu fördern und zu ermöglichen bedeutet dies, dass ein normatives Modell der menschlichen Entwicklung vonnöten ist, welches die Entwicklung zur sittlichen Haltung (konsistente Entscheidungen für Werte und deren Realisierung) und die Entwicklung zur religiösen Haltung (konsistentes emotionales Ergriffensein) ermöglicht und fordert (vgl. HAEBERLIN 1985, 79ff.).[53]

Die Entwicklung eines Menschenbildes für die Heilpädagogik nach HAEBERLIN zeichnet sich dadurch aus, dass das von ihm entworfene Menschenbild für Menschen mit, als auch ohne Behinderung, Gültigkeit besitzen soll (vgl. 1985, 95). Dies drückt sich nicht zuletzt darin aus, dass in seinem Entwurf selten über Menschen mit Behinderung gesprochen wird.

(...) das Wort ‚Heilpädagogik' (ist) nun nicht mehr einfach ein Synonym zu ‚Sonderpädagogik' oder ‚Behindertenpädagogik'. Sondern Heilpädagogik wird zum Namen einer Weltanschauung, für welche es weder ‚Besondere', ‚Abgesonderte' noch ‚Behinderte' gibt. Heilpädagogik wird zum Namen jener humanistischen Haltung, welche jedem Menschen Personalität und Humanität zuschreibt (HAEBERLIN 1985, 95).

Unter Bezugnahme auf Heinrich HANSELMANN stellt HAEBERLIN fest, dass an der Norm gemessen, die unsere Bilder und Handlungsweisen mitkonstituieren, kein Mensch normal ist (vgl. 1985, 95f.). Menschen mit Behinderungen dürfen von vorhandenen Menschenbildern nicht ausgeschlossen und abgesondert sein. Die Frage nach der Bedeutung von Behindert-Sein zu stellen zeigt, "wie wir selbst in unserer Vermenschlichung zurückgeblieben und ‚behindert' sind" (ebd. 97).

Die Frage nach einem besonderen Menschenbild für die Heilpädagogik ist mit HAEBERLIN abzulehnen. Letztlich geht es um ein verbindliches Menschenbild, welches für alle Menschen Gültigkeit haben sollte. Dies drückt sich auch in den Grundwerten einer wertgeleiteten Heilpädagogik aus (s. 3.3.1).

3.1.3 Anthropologiekritik oder: Kritische Heilpädagogik

In Bezugnahme auf die Kritische Theorie bzw. deren Hauptvertreter HORKHEIMER und ADORNO führt JAKOBS aus, dass "kritische Theorie nie ein sog. Menschenbild oder gesellschaftliches Leitbild" (1997, 83) vertritt[54]. Die Kritische Theorie bezieht sich auf eine kritische Auseinandersetzung mit der Philosophie des Deutschen Idealismus und der Abgrenzung von den philosophischen Konzepten in seiner Nachfolge (Lebensphilosophie, Phänomenologie, philosophische Anthropologie) und knüpft zugleich kritisch an die Philosophie von Karl MARX an. Sie geht ebenfalls von abstrakten Grundbegriffen wie Ware, Wert und Tausch aus, beschränkt sich dabei aber nicht auf eine bloße Hypothesenbildung. Geschichtliche und gesellschaftliche Vorgänge werden analysiert und bewertet. In diesem Sinne ist die gesellschaftliche Ordnung weder natur- oder gottgegeben, noch ist sie statisch und überzeitlich. Sie ist vom Menschen geschaffen und somit veränderbar und dynamisch (vgl. JAKOBS 1997, 64f.). In Anschluss an die Kritische Theorie bleibt mit JAKOBS festzuhalten, dass für die (Meta-) Theorie-Ebene ein "Bilderverbot" zu fordern bleibt, "um unzulässige Verallgemeinerungen, dogmatisch-weltanschauliche Verkürzungen oder Normierungen von Gesundheit, Leistungsvermögen, Bildung, etc. auszuschließen, die behinderte Menschen nicht erfüllen können" (2006b, 180).

Ausgehend von dieser Forderung stellt sich die Frage, was an die Stelle des "Menschenbildes" treten kann oder soll. Aus den bisherigen Darlegungen wurde deutlich, dass von philosophischen und/oder pädagogischen Anthropologien in der Heilpädagogik, die ein weitgehend geschlossenes Bild vom Menschen entwerfen die Gefahr ausgeht, Idealbilder zu dogmatisieren. Diese Bilder werden von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen (aber auch Menschen ohne Behinderung) schwer erfüllbar sein. Innerhalb dieser Bilder bleiben Menschengruppen ausgeschlossen und werden in ihrer (Inter-)Subjektivität, in ihren Bedürfnissen nicht oder nur schwer wahrgenommen. Dadurch implizieren sie, dass Institutionen als Lebens- und Wohnort für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung notwendig sind, um sie in die vorgegebenen und zum Teil idealisierten Bilder "einzufügen" resp. sie an diese anzupassen.

Im Gegensatz zu geschlossenen Anthropologien, lehnt Anthropologiekritik Menschenbilder im Sinne eines verbindlichen Begriffes des Menschen ab. Aus diesem Grunde muss sie selbst "eine differenzierte sozialphilosophische und/oder sozialwissenschaftliche Sicht des (Zusammen-)Lebens entwickeln, um einen humanen Fortschritt der Pädagogik wie der gesellschaftlichen Lebensbedingungen zu befördern." (JAKOBS 1997, 109). Im Gegensatz zu anthropologischen Konzeptionen, die ein verbindliches Menschenbild entwerfen und fixieren wollen, betont kritische Anthropologie deren historisch-gesellschaftliche Bestimmtheit und Wandelbarkeit (vgl. ebd.).

In Bezugnahme auf KAMPERS Begriff der "Anthropologischen Differenz" führt JAKOBS aus, dass der Begriff zunächst "die Begrenztheit jeder Anthropologie, ihre doppelte Differenz zur tatsächlichen historisch-gesellschaftlichen Erscheinungsform (Lebenswirklichkeit) des Menschen wie zu einem (unerreichbaren) vollständigen und wahren Menschenbild (Ideal)" (1997, 112) reflektiert. Damit werden die Unterschiedlichkeiten und Relativitäten des menschlichen Lebens betont und in Analogie zu ADORNOS Begriff des "Nichtidentischen", der die Nuancen und Differenzen betont, hingewiesen. Das "Nichtidentische" ist dabei das Andere, das Besondere im Allgemeinen (vgl. JAKOBS 1994, 457). Kritische Heilpädagogik gibt ‚Standpunkt'-Philosophien und ‚Positions'-Wissenschaften (KAMPER 1989 zit. n. JAKOBS 1997, 114) auf. Die Selbstkritik des Menschen sowie der Humanwissenschaft, ein Perspektivenwechsel vom "‚Objekt Mensch' oder der ‚Sache Erziehung'" (JAKOBS 1997, 114) hin zur Methode - der sich in der Heilpädagogik noch durchsetzen muss - stehen dabei im Vordergrund (vgl. JAKOBS 1997, 113f.). Im Sinne einer Anthropologiekritik resp. einer kritischen Heilpädagogik sind "Bilder aufzulösen, Begriffe zu ‚verflüssigen' - der Mensch bleibt eine offene Frage" (JAKOBS 1997, 247). Eine anthropologiekritische Heilpädagogik hält sich an das Bilderverbot (vgl. ebd.).

So bedeutet unsere Anwendung einer mikrologischen ‚Methodologie' der negativen Dialektik, des Verfahrens der immanenten Kritik und der bestimmten Negation nicht einfach eine pauschale Ablehnung von Visionen, Inhalten von Weltanschauungen oder sogenannter Bindungen (Religiosität) etc., sondern (...) die nicht zu suspendierende selbstständige, kritisch-skeptische Prüfung jeglicher metaphysischer und theoretischer Vorgaben. Abgelehnt wird, solche gesellschaftlich und sozial bedingten Phänomene/Desiderate wie Visionen oder Bindungen zu etwas Natürlichem oder Übernatürlichem zu hypostasieren oder zu mystifizieren (1997, 248).

Eine kritisch-heilpädagogische Theorie und Praxis müsste in diesem Duktus mikrologisch rekonstruiert und neu zusammengesetzt werden. Eine Pädagogik und Philosophie die allgemeine Vorgaben tätigt, wie etwas ist und wie etwas sein soll, kann es so verstanden nicht mehr geben (vgl. ebd.) Implikationen aus der kritischen Heilpädagogik für das Thema der Deinstitutionalisierung werden in Punkt 3.4 näher ausgeführt.

3.2 Ethische Perspektiven

Zunächst werden die Begriffe Ethik und Moral näher bestimmt. In einem weiteren Schritt wird der Zusammenhang zwischen Ethik und Heilpädagogik und in Grundzügen Möglichkeiten und Grenzen der Ethik dargestellt werden. Sodann erfolgt die Suche nach einem möglichen Reflexions-Rahmen einer solidarischen Ethik, welcher für den Prozess der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung hilfreich sein kann. Die gegenwärtige plurale, sich immer weiter differenzierende Gesellschaft ist unter anderem gekennzeichnet durch wechselnde ethische Auffassungen und Grundhaltungen - auch gegenüber Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Aussagen bezüglich verbindlicher moralischer und ethischer Werte sind kaum noch zu treffen. Nach SPECK ist die "vorherrschende Verunsicherung (...) besonders in den Grenz- und Risikobereichen menschlichen Lebens spürbar" (2003, 153). Die stellt für die Heilpädagogik eine besondere Herausforderung dar. Die Rede von der "neuen Bedrohung für Behinderte" (HAEBERLIN 2005, 26) - welche Selektionsgedanken und das Absprechen der Würde von Menschen mit Behinderungen fokussiert - zeigt, welche Gefahren auch in der Gegenwart für anderes, unvollkommenes Leben bestehen.[55] Versuche und Versprechungen der Biomedizin, genetisch Machbares umzusetzen suggerieren, dass der Mensch zukünftig in der Lage sein wird, nicht nur Krankheiten und die Abhängigkeit von Glücksfällen oder unliebsamen Zufällen zu überwinden, sondern wählen zu können, "in welcher biotischen Verfassung er leben wolle" (SPECK 2005b, 11). Das neue Leitmotiv der Biotechnologien lautet: "chance to choice!" (ebd.). Diese Entwicklungen werden im Folgenden mitgedacht, können aber nicht vollständig und dezidiert ausgearbeitet werden. Ob der Mensch in der Lage sein wird mit dieser scheinbar "neu gewonnen Freiheit" verantwortungsvoll, im Sinne eines Lebensrechts für alle Menschen, umzugehen, bleibt an dieser Stelle offen. Diese Entwicklungen stellen die Heilpädagogik als auch die Gesellschaft als Ganzes vor neue Fragen und (Entscheidungs-) Möglichkeiten. Dieser "Machbarkeitswahn" kann zumindest denen latent ein Lebensrecht absprechen, die sich in das Bild der Gesunden, Starken und Hochleistungsfähigen unserer Gesellschaft nicht einpassen können oder wollen. Dies betrifft uns an dieser Stelle jedoch alle. Krankheit und Behinderung sind integrale Bestandteile eines Lebens - das unvollkommen zu sein scheint und hoffentlich bleibt. Mit anderen Worten: Krankheit und Behinderung betrifft potentiell alle Menschen, jeder ist von Behinderung potenziell betroffen. Wollten wir Lebensbedingungen, die uns aus dem Leben in der Gemeinschaft ausschließen oder gar ein Lebensrecht absprechen?

3.2.1 Grundlagen: Ethik und Moral

Nach HÖFFE ist Ethik (gr. éthos: gewohnter Ort des Lebens, Sitte, Charakter) eine Disziplin der Philosophie, die als Disziplintitel auf ARISTOTELES zurückgeht. Philosophische Ethik sucht auf methodischem Wege nach allgemeingültigen Aussagen über das gute und gerechte Handeln (vgl. 2008, 71). Im Unterschied zum meist synonym verwendeten Moralbegriff (lat. mos/mores: Brauch Sitte Gewohnheit), welcher eher individuell konkretes Handeln aber auch historisch wandelbare Wertvorstellungen erfasst, erhebt Ethik den "Anspruch auf Subjektunabhängigkeit und Allgemeingültigkeit ihrer Aussagen" (ANTOR/BLEIDICK 2006, 186).

Moral kann als ein regulatives Element im Zusammenleben von Menschen gesehen werden. Aus ihr lassen sich allgemeingültige normative Handlungsmuster ableiten, welche das Zusammenleben von Menschen und deren vielseitigen Beziehungen zu ihrer Um- und Mitwelt regeln. Die Grundlagen der Moral werden durch Erziehung, Erfahrungen und Sozialisation des Menschen vermittelt (vgl. PIEPER 2000, 20f.). Aus der Moral heraus entwickeln sich Wertmaßstäbe, die ‚richtiges' und ‚falsches' Verhalten definieren. Sie ist nicht eine Sache von einzelnen Individuen, sondern ein soziales Phänomen, welches die individuelle Freiheit des Einzelnen beschränkt (vgl. DEDERICH 2000, 113).Moral ist nach PIEPER der "Innbegriff jener Normen und Werte, die durch gemeinsame Anerkennung als verbindlich gesetzt worden sind (...)" (2000, 32). Sie richten sich in Form von Geboten ("Du sollst...!") und/oder Verboten ("Du sollst nicht...!") an die Mitglieder einer Gemeinschaft (vgl. ebd.).[56] Ethik entsteht durch das Nachdenken über Moral, welche Gegenstand der Ethik ist. Der Moral geht Ethik voraus, so dass es eine Moral ohne Ethik, aber keine Ethik ohne Moral geben kann (vgl. DEDERICH 2000, 119).

Wenn tradierte Moralvorstellungen aufgrund von Veränderungen im Leben der Menschen nicht mehr greifen und / oder fragwürdig werden (z. B. durch Kriege, technische Innovationen) beginnt das Nachdenken über Moral (vgl. ebd.). Seit der Antike kann Ethik als ein stetiger Versuch verstanden werden, Fragen nach dem guten und geglückten Leben zu stellen und zu beantworten (vgl. ebd., 120). Kennzeichnend für die neuzeitliche Ethik ist ihre überwiegend formale Natur: aus ihr sollen formale, verbindliche Prinzipien gewonnen und abgeleitet werden (vgl. ebd.).

Die Ziele der Ethik können nach PIEPER "allesamt (als) Modifikationen des ihren wesentlichen Gesamtzieles" (2000, 178) gesehen werden: "Freiheit als das Unbedingte im menschlichen Wollen und Handeln zu erweisen" (ebd.). Im Hinblick auf dieses Gesamtziel geht es Ethik um reflexive Aufklärung von Praxis und Geltungsansprüchen hinsichtlich ihrer moralischen Berechtigung. Ausgehend von alltäglichen Sprach- und Handlungsgewohnheiten untersucht sie jene Bedingungen, unter welchen menschliches Handeln als moralisch gut begriffen werden kann. Dabei grenzt sie moralische gegen außermoralische/unmoralische Handlungen ab (vgl. PIEPER 2000, 178).[57] Als weiteres Teilziel will Ethik die Einübung in die kritische Beurteilung und Reflexion von Praxis und Geltungsansprüchen in Bezug auf ihre moralische Berechtigung. Ausgeführte oder geplante Handlungen werden dahingehend kritisch überprüft, ob sie Freiheit realisieren oder Unfreiheit als das Gesollte bejahen. Im weitesten Sinne geht es also um den Erwerb moralischer Urteilskraft (vgl. PIEPER 2000, 179f.). Außerdem will Ethik auf die fundamentale Bedeutsamkeit von moralischer Kompetenz und sozialer Verantwortung aufmerksam machen. Moralische Kompetenz ist die sich im Verlauf der Lern- und Lebensprozesses entwickelnde Grundhaltung, die es ermöglicht mit Blick auf das Prinzip der Freiheit zu entscheiden, was zu tun ist (vgl. PIEPER 2000, 180). Moralischen Kompetenz (Tugend) meint in diesem Sinne auch die unbedingte Achtung der Freiheit des Gegenübers und vor dieser, jederzeit "Rechenschaft über das eigene Handeln abzulegen" (ebd.). Diese Ziele können nicht in der Theorie der Ethik erreicht werden, sie sind nur in der Praxis als gelebte Theorie erreichbar (vgl. ebd.), oder anders ausgedrückt: "Die Erreichung dieser Ziele übersteigt (...) letztlich die Möglichkeit einer ethischen Theorie oder Moralphilosophie und ist nur in menschlicher Praxis (qua gelebte Theorie) möglich" (JAKOBS 1997, 188).

Je nach Erkenntnisinteresse lässt sich Ethik in empirische (deskriptive), normative und Metaethik unterscheiden (vgl. HÖFFE 2008, 71f.).

Im Rahmen dieser Arbeit rückt die normative Ethik in den Fokus der weiteren Ausführungen.

Für die (Heil-)Pädagogik ist die normative Ebene von entscheidender Bedeutung: "(...) gerade in Zeiten großer Heterogenität der Lebenseinstellungen und moralischer Orientierungen, in denen viele Annahmen, Vorstellungen und Normen (...) nicht mehr Allgemeingut sind, und in denen (...) ein allgemeiner Konsens fehlt" (DEDERICH 2000, 125). Einer normativen Ethik geht es um Begründungen von moralischen Geltungsansprüchen und Normen durch den Rückgriff auf ein höchstes (Moral-)Prinzip oder durch das Aufzeigen eines höchsten Gutes, welches für jedermann als verbindlich angesehen wird (vgl. PIEPER 2000, 255). Innerhalb der normativen Ethik lassen sich wiederum je nach Autor mehrere Positionen/Modelle ausmachen.[58] Die unterschiedlichen Ethikmodelle gehen von einer Kritik am Bestehenden und Vorhandenen aus und fordern zu einem moralisch qualifizierten Handeln auf, in dem sie ethische Gründe zu der Rechtfertigung der "unbedingten Gesolltheit solchen Handelns anführen" (PIEPER 2000, 282). Sie unterscheiden sich voneinander in dem Punkt, als dass das je verbindliche Moralprinzip (z. B. Freiheit) oder höchste Ziel der Moral unterschiedlich beantwortet werden wird (vgl. ebd.). Im Alltag der Menschen können sich verschiedene Elemente unterschiedlicher Ethikmodelle vermischen, so dass eine strikte Unterteilung der Abgrenzung und Darstellung dient. Dennoch sind in der (Fach-)Diskussion z. B. um das Lebensrecht von Menschen mit Behinderung, auch klare Abgrenzungen und Differenzen zu erkennen. Eine utilitaristisch-normative Ethik wird in der Frage nach dem Lebensrecht für alle Menschen zu anderen Antworten gelangen, als eine religiös-normativ ausgerichtete Ethik. In einem nächsten Schritt wird der Zusammenhang zwischen Ethik und (Heil-) Pädagogik dargestellt.

3.2.2 Ethik und (Heil-)Pädagogik

Nach DEDERICH kann das Verhältnis von Ethik und Pädagogik unter mindestens drei Aspekten betrachtet werden (vgl. 2001, 15):

  1. Erziehung und Bildung implizieren eine normative Orientierung. Die ethische Dimension zeigt sich in der praktischen Gestaltung von Erziehungs- und Bildungsprozessen ebenso wie in der theoretischen Begründung von Erziehung und Bildung. Behindertenpädagogik resp. Heilpädagogik ist als angewandte Humanwissenschaft auf ein normatives Wertefundament angewiesen.

  2. Erziehung, Bildung, Therapie und Rehabilitation stehen (zumindest teilweise) unter moralischen Kategorien. Hierunter sind Haltung und Ethos verschiedener Berufsgruppen (z. B. Heilpädagogen, Mediziner, Therapeuten) zu sehen, die es kritisch zu hinterfragen gilt.

  3. Die moralische Entwicklung eines Menschen ist (auch) von seiner Erziehung abhängig, wenngleich der Einfluss organisierter und institutionalisierter Erziehung nicht überschätzt werden sollte.

Diese drei Ebenen resp. Aspekte stehen in engem Zusammenhang. Pädagogisches Handeln ist in immer auch ethisches Handeln. "Pädagogik ist angewandete Ethik" (DEDERICH 2001, 15).

Als gesellschaftliche Institutionen verfolgen Bildung und Erziehung, Therapie und Rehabilitation Ziele und Zwecke, indem sie Annahmen darüber machen, was für den zu Erziehenden angebracht erscheint. Mit anderen Worten: Es werden Ziele formuliert welche in der Zukunft erreicht werden sollen. Die Ursprünge dieser Zielformulierungen können unterschiedliche Ursprünge haben: gesellschaftliche Vorgaben und Erwartungen (auch Gesetze: z.B. SGB XI mit dem Ziel der gesellschaftliche Teilhabe), Bildungs- und Erziehungskonzepte, Leitbilder, etc. Das Bedeutsame der Ethik in diesem Zusammenhang ist die kritische Reflexion dessen, was (Heil-)Pädagogik als Ziel formuliert (vgl. DEDERICH/SCHNELL 2009, 67). Es geht unter diesen Annahmen grundsätzlich um Fragestellungen der Legitimation von "pädagogischen Eingriffen" (DEDERICH 2001, 15).[59] Ethik im Kontext von Heilpädagogik fragt demzufolge nach "der Legitimierbarkeit von Prinzipien und Formen des (pädagogischen) Umgangs mit Behinderten" (ANTOR/BLEIDICK 2006, 186). Die Frage nach der Legitimierbarkeit ist somit auch dort zu stellen, wo Menschen in Institutionen der Behindertenhilfe leben (müssen). Die möglichen Folgen dieser Institutionalisierung wurden bereits an anderer Stelle thematisiert (vgl. 2.2.3). Der Zusammenhang zwischen Heilpädagogik und der Forderung der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung könnte hier in das Zentrum der Überlegungen der Legitimierbarkeit dieser treten. Es geht darum, was Heilpädagogik (und die Gesellschaft) berechtigt, diese Menschen durch Institutionen zu separieren, und sie somit nicht zum (unmittelbaren) Teil der Gesellschaft zu machen. Eine kritisch-wertgeleitete Heilpädagogik sollte Prozesse der Institutionalisierung nicht nur kritisch reflektieren und auf diese hinweisen, sondern Prozesse der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung einfordern resp. für sie einstehen.

Neben diesem zentralen Thema wäre es Aufgabe ethischer Reflexion, vorhandene und angewandte therapeutische Maßnahmen zu beleuchten (vom "ergotherapeutischen Körbeflechten" über "Ganzkörperwasserbildern" in Tagesförderstätten, bis hin zur sog. "Festhalte-Therapie"). Dies ist insbesondere "bei sehr stark strukturierten und reglementierten Therapieformen und Förderprogrammen, bei denen die Grenze zwischen humaner und verantwortbarer Unterstützung oder Hilfe und enteignenden, übermäßig fremdbestimmenden und gewaltförmigen Übergriffen fließend werden" (DEDERICH/SCHNELL 2009, 67) vonnöten. Die Notwendigkeiten von Maßnahmen in der Heilpädagogik ergeben sich oftmals nicht auf den ersten Blick des Betrachters - und meist auch nicht auf den zweiten.[60] So betrachtet geht es also nicht nur um die Reflektion der Inhalte dieser Therapien und Programme, sondern auch um die Reflektion der grundsätzlichen Notwendigkeit bestimmter Maßnahmen.

Die Frage nach der oben genannten Legitimierbarkeit kann in zwei Aspekte unterschieden werden, die sich teilweise überschneiden. Individualethisch geht es um die Rechtfertigung von grundlegenden Ansprüchen auf Leben und Bildung (Stichwort: Menschenwürde). Diese Forderung scheint gerade in den letzten Jahren durch sozial- und gesellschaftspolitische Veränderungen (wieder neu?) ins Wanken zu geraten. Fragen nach der Finanzierbarkeit des Sozialstaates zeigen sich in knapper werdenden Haushaltsmitteln der Kommunen und in Folge dessen der Einrichtungen.[61] Die Rahmenbedingungen der professionellen Hilfe und damit die Praxis von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung finden mehr denn je im Rahmen von Effizienzsteigerung, Qualitätsmanagement und Umstrukturierungsprozessen statt. Wie sich dies in der Praxis konkretisiert und welche Auswirkungen es auf der individualethischen Ebene haben kann, zeigt folgendes Beispiel.

K.S., 21 Jahre (Diagnose: Muskeldystrophie vom Typ Duchenne) lebt seit seinem 15. Lebensjahr in einer Rehabilitationseinrichtung für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Kennzeichnend für die Duchenn´sche Muskeldystrophie ist die degenerative und progrediente Veränderung des Knochen- und Muskelapparats innerhalb weniger Lebensjahre, welche maßgebliche Beeinträchtigungen im Bereich der Körperfunktionen mit sich bringt (massive Einschränkungen des Bewegungsapparats, meist Einschränkungen des Herzens und der Lunge). Der junge Mann benötigte für seine Mahlzeiten mehr Zeit als seine Mitbewohner (meist über 1,5 Stunden) und war in zunehmender Weise auf das Anreichen seiner Mahlzeiten angewiesen. Die Mittagspause der Einrichtung betrug für die Wohngruppe zwei Stunden, zwei Mitarbeiter/innen waren für die Versorgung von 10 Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung zuständig. Danach war die Wohngruppe für weitere zwei Stunden nicht besetzt, da die Bewohner in der Werkstatt für Menschen mit Behinderung arbeiteten. Der junge Mann benötigte deutlich mehr Zeit um seine Mahlzeiten in Ruhe zu sich zu nehmen. Das Ergebnis einer Teambesprechung sah vor, dass auf Empfehlung des Gruppenleiters und des Einrichtungsleiters, sowie der Heimärztin, über eine PEG-Sonde zur künstlichen Ernährung des Mannes nachgedacht werden sollte, anstatt über veränderte zeitliche Rahmen- und Personalbedingungen nachzudenken. Trotz fehlender medizinischer Indikation wurde hier über massive körperliche und in Folge dessen auch mögliche psychischer Eingriffe von Menschen (ökonomisch-)rational entschieden.

Das Beispiel verdeutlicht, wie bedroht individualethische Aspekte und letztlich auch das Lebensrecht und die Lebensqualität von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung in Institutionen sein können, wenn Rahmenbedingungen sich verändern.[62] Institutionen und ihre Vertreter scheinen kaum in der Lage zu sein auf das Individuum mit seinen Bedürfniseinzugehen. Aus ihrer Perspektive geht es um einen "reibungslosen" und "effizienten" Ablauf, statt um individuelle und für den Menschen notwenige Unterstützungen.

Neben der individualethischen Ebene, geht es auf der sozialethischen Ebene um die Rechfertigung von schulischen/gesellschaftlichen Hilfen unter Maßgabe von Leitbildern wie Gerechtigkeit und Normalisierung und unter dem Achtungsgebot der individualethischen Aspekte (vgl. ANTOR/BLEIDICK 2006, 186). Auf dieser Ebene ergeben sich in Bezug auf die Institutionalisierung resp. Deinstitutionalisierung bedeutsame Fragen. Wie steht es um die Chancengleichheit für alle Menschen in unserer Gesellschaft? Fördern Einrichtungen der Behindertenhilfe Teilhabe, Wertschätzung und Anerkennung oder verhindern sie diese? Einrichtungen sind gesellschaftliche Institutionen und haben als solche einen gesellschaftlichen Auftrag. Letztlich sind sie Ausdruck des Verhältnisses zwischen Gesellschaft und Menschen mit Behinderung. Doch welchen Ausdruck und welche Bedeutung kann es haben, dass für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung die Institution als Lern- und Lebensraum scheinbar nach wie vor präferiert wird (vgl. GRÖSCHKE 1993, 34f.)?

Fragen wie sie sich auf individualethischer und sozialethischer Ebene ergeben können führen im Kontext von Deinstitutionalisierung als Forderung einer wertgeleiteten Heilpädagogik zu der (Re-)Konstruktion eines möglichen Reflexions-Rahmens einer solidarischen Ethik, mit dessen Hilfe Inhalte, Strukturen und Methoden dezidierter betrachtet werden können.

3.2.3 Reflexions-Rahmen einer solidarischen Ethik

In vorherigen Darstellungen der Arbeit wurde angedeutet, dass Institutionen für Menschen mit Behinderungen resp. Schwerst-Mehrfachbehinderung eine ambivalente Position einnehmen. Sie sind historisch und aktuell Lebens- und Lernräume, die sich für Erziehung und Bildung dieser Menschen einsetzen und somit auch Schutzräume bilden. Gleichzeitig tragen diese Institutionen aber auch zur Diskriminierung, Stigmatisierung und Entrechtung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bei (vgl. DEDERICH/SCHNELL 2009, 65f.). Sie sind nach wie vor Sonderinstitutionen die zu einer "Verbesonderung von als sonderlich angesehenen Menschen" (ebd.) führt. Mit JANTZEN lässt sich die Frage stellen, ob diese Form der Gewalt (hier vor allem auch strukturelle Gewalt) nicht "sekundär in das Fach [der Behinderten- resp. Heilpädagogik, P. K.] diffundiert ist" (2003, 302). Ethik kann und sollte innerhalb dieser Prozesse und Gegebenheiten ein Instrument der Kritik bieten. Sie stellt dabei "kein letztes Fundament, auf dem eine Wirklichkeit des guten und gerechten Lebens aufgebaut wäre" (DEDERICH/SCHNELL 2009, 66) dar, dennoch besteht in ihr und mit ihr die Chance, sich mit der gesellschaftlichen Realität reflexiv und kritisch auseinander zu setzten (vgl. ebd.). So sind die folgenden Überlegungen eine Suche nach einem ethischen Reflexions-Rahmen, welcher zu einer gelinderen, "deinstitutionalisierten" Praxis für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung beitragen kann.

Den durchaus unterschiedlichen Ansätzen in der Behinderten- resp. Heilpädagogik ist nach DEDERICH & SCHNELL gemeinsam, dass sie ein Motiv besitzen, welches die Etablierung eines Schutzbereiches für ausnahmslos alle Menschen impliziert (vgl. 2009, 73). Zur möglichen Betrachtung und Umsetzung dieses "unverrückbaren" Schutzes wird im Folgenden der Begriff des Reflexions-Rahmens konstruiert. Mit dessen Hilfe sollen Aspekte und Perspektiven betrachtet und reflektiert werden, wie sie eine gelindere und solidarischere Heilpädagogik fordern und beachten müsste, die sich klar gegen die Institutionalisierung resp. klar für Prozesse der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ausspricht. Dieser Reflexions-Rahmen versteht sich dabei als Inhalt und Methode zugleich.

Unbedingte Menschenwürde

Etymologisch leitet sich das Wort ‚Würde' von ‚wert' ab (vgl. SPECK 2003, 157). In jüdisch-christlicher Vorstellung ist die Würde des Menschen in der Ebenbildlichkeit Gottes des Menschen begründet (Imago Dei). Mit dem Übergang vom Mittelalter zur Neuzeit und der damit einhergehenden Emanzipation der Philosophie von der Theologie ist Würde zu einem Kernstück des abendländischen Humanismus geworden (vgl. DEDERICH 2004, 265). Die einflussreichste Begründung der Menschenwürde geht auf Immanuel KANT zurück. Der Mensch ist danach über allen Preis erhaben, er besitzt einen absoluten inneren Wert. Die Würde des Menschen begründet sich nicht aus empirisch feststellbaren Eigenschaften (z. B. Vernünftigkeit, Autonomie, etc.), sondern aus der Zugehörigkeit zur menschlichen Gattung und ist allgemein verbindlich (vgl. ebd.). Menschenwürde ist in diesem Sinne ein "Superlativ" (HÖFFE 2008, 202), welches sich weder steigern noch abschwächen lässt. Frei von individualisierender Selektion kommt sie jedem Menschen zu, "d. h. jedem Exemplar der Gattung, auch dem Neugeborenen und Heranwachsenden, auch dem geistig Schwerstbehinderten" (ebd.).[63]

Mit der Verabschiedung des Grundgesetztes der Bundesrepublik Deutschland am 23. Mai 1949 heißt es in Art. 1 Abs. 1: Die Würde des Menschen ist unantastbar. Diese auf den ersten Blick eindrückliche und zu bejahende Aussage lässt sich mit FEUSER (1998) jedoch auch negativ formulieren: "Die Würde des Menschen ist antastbar"[64]. Danach wird die Würde des Menschen "immer dort angetastet, wo wir meinen, uns einen Menschen ‚verfügbar' machen zu können" (FEUSER 1998, 8). An dieser Stelle wird die Ambivalenz der (Heil-)Pädagogik erneut sichtbar: Ihr Bemühen um Bildung und Erziehung für alle Menschen setzt (oft) zugleich Prozesse des "Verfügbar-Machens" in Gang.

Den Begriff der Behinderung könnte man schlechthin als die Kategorie bezeichnen, die wir jener Gruppe als sie klassifizierendes Etikett verleihen, über die wir als einzelne Personen wie als Gesellschaft in besonderer Weise ‚verfügen' (...). Ihre Ausgrenzung in Sonderinstitutionen ist wohl der sichtbarste Ausdruck dieses Verfügens über den anderen (FEUSER 1998, 8).

In umgekehrter Weise lässt sich mit FEUSER sagen, dass sich die Würde aller Menschen dort entfalten kann, wo auf die "Befriedigung unserer Belange durch die Verfügung über anderen Menschen" verzichtet wird (ebd.).

In Institutionen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ist die Würde dieser Menschen latent (und zum Teil direkt und überdauernd) bedroht. Dort, wo es keine Alternative zu Vorhandenem gibt, wo sich (Mit-)Sprache und Selbstbestimmung nicht entfalten können und gehört werden, ist die Bewahrung der Menschenwürde gefährdet. Neben der "Eigengesetzlichkeit"[65] (HAEBERLIN 1996, 81) die solche Institutionen entwickeln können, sind die "Bewohner (...) ihrer Situation und ihren Mitbehinderten, Erziehern und Pflegern ausgeliefert und in ihrer Würde bedroht" (ebd.). Wenn erwachsene Bewohner in einem Wohnheim um 19.30 "zu Bett gebracht werden", weil das Dienstende der Mitarbeitenden um 20.00 Uhr ist, so ist dies nicht ein Zeugnis von Achtung der Würde der Menschen, sondern vielmehr ein Hinweis darauf, dass dies ein Verfügbarmachen von Menschen ist, welches der Ablauforganisation der Institution dient. Wenn Menschen gegen ihren Willen gebadet werden - trotz massiver Angst (die im gedachten Falle nicht verbal geäußert werden konnte, aber an Mimik und Gestik deutlich erkennbar war), - weil es für Mitarbeitende bequemer ist ("...während der Bewohner im Wasser weicht, kann ich andere Dinge erledigen!") so wird hier die Würde des Menschen erheblich verletzt. Menschen werden zum Objekt von Institutionen resp. der in ihr Tätigen. Die Eigengesetzlichkeit beginnt dort, wo diese Prozesse (scheinbar) nicht mehr im Bewusstsein der Handelnden sind und quasi automatisiert ablaufen. Wo eigenes Verhalten und Abläufe in einer Institution nicht mehr kritisch hinterfragt, und Handlungen nicht mehr mit dem Gegenüber kommuniziert werden, ist die Menschenwürde bedroht. Unter diesem Blickwinkel bedeutet Deinstitutionalisierung ein Verzicht der Professionellen und Institutionen auf die Verfügbarkeit der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Dieser Verzicht kennzeichnet einen Weg zur Achtung der unbedingten Menschenwürde von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung.

Reflexion von Macht, Ohnmacht und Anerkennung

Nach Max WEBER bedeutet "Macht jede (...) Chance, innerhalb einer sozialen Beziehung den eigenen Willen auch gegen Widerstreben durchzusetzen, gleichviel worauf diese Chance beruht" (WEBER 1976, 28). Dabei ist Macht nichts Gegenständliches und unbedingt Sichtbares, sondern sie ist in Ausdruck und Erscheinung immer an soziale Beziehungen und Prozesse gebunden (vgl. IMBUSCH 2002, 163). Der Macht-Aspekt wird im Folgenden zunächst auf die Makroebene (rechts- und sozialstaatliche Regelungen), danach auf die Mikroebenen (Beziehung zwischen Menschen mit Behinderung und Professionellen) bezogen. Die rechtsstaatlichen Regelungen (bspw. Würde des Menschen; Existenzsicherung von Menschen mit Behinderungen; verbrieftes Recht auf Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft) haben neben positiven Auswirkungen auch negative Effekte. Nach RÖSNER wird

der Alltag der Menschen (...) immer tiefer durch sozialstaatliche Regelungen bestimmt, die eine Reihe der Funktion übernehmen, die früher die vorpolitischen Gemeinschaft der Familie zuständig war. Der Sozialstaat hat neue Sozialfiguren entstehen lassen - den Frührentner, den Sozialhilfeempfänger, den Schwerbehinderten usw. - und damit eine neue identitätsbildende Macht ausgebildet (2002, 53).

Die rechtliche Anerkennung als gleichwertiges Individuum innerhalb der Gesellschaft und der Ausbau des Sozialstaates ist (auch) für Menschen mit Behinderung eine wichtige Errungenschaft und Konsequenz. Sozialstaatliche Leistungen erfordern keine Dankbarkeit von deren Empfänger, da sie als selbstverständliche Rechtsansprüche von gleichen Bürgern betrachtet werden (vgl. RÖSNER 2002, 56). Der Sozialstaat ermöglicht so eine "gut funktionierende abstrakte Solidarität" (ebd.), welche ohne Liebe und Freundschaft und tatsächlicher Begegnung möglich ist.[66]

Neben dieser formalen Gleichstellung, die Menschen mit Behinderung als Rechtsperson formal in eine bestehende Gesellschaft integriert, bleibt aber die Ebene der identitätsbildenen Zuschreibungen, die letztlich die Achtung der Mitmenschen verhindert resp. verhindern kann (vgl. EURICH 2006, 412). Die Achtung der Würde des Anderen als Rechtsperson bedeutet noch nicht die Anerkennung des Anderen in seinen ethischen Differenzen (vgl. RÖSNER 2002, 39). Durch die sozialrechtliche Absicherung gegenüber "Lebensrisiken" (RÖSNER 2002, 56), die wiederum den sozialen Zusammenhalt einer Gesellschaft stabilisieren kann, stehen wir als Professionelle, wie als Gesellschaft in der Verantwortung, uns mit einer Form der Gewalt welche durch die Herrschaft des Rechts verbunden sein kann, kritisch auseinanderzusetzen. Diese Gewalt drückt sich weniger in der politischen Entmündigung einzelner Individuen, als vielmehr in der Normalisierung ihrer (Lebens-)Möglichkeiten eines nichtverfehlten Lebens aus. In Bezugnahme auf HABERMAS stellt RÖSNER dar, dass mit sozialstaatlichen Programmen und rechtlich administrativen Mitteln eine Praxis der Normalisierung, der Tatbestandsvereinzelung und Überwachung verknüpft ist (vgl. 2002, 57). Die Konsequenz dieser Ambivalenz verdeutlicht sich darin, dass die Gesellschaft einerseits jedem Menschen das Recht auf "Andersheit" (Differenz) zugesteht, zugleich aber alle Angebote (Therapie, Rehabilitation, etc.) die Korrektur und Vermeidung von Eigenschaften impliziert, die auf eine "Behinderung" hinweisen (vgl. RÖSSNER 2002, 68). Dieser "Mechanismus" könnte auch die Institution (Rehabilitationszentren, Förderzentren, etc.) mitbegründen resp. legitimieren, da die Institutionen über die sozialstaatlichen Ziele bzw. über die sozialstaatlichen Finanzmittel (Rehabilitation, Therapie, Förderung) finanziert werden.

Es besteht ein kausaler Zusammenhang zwischen Sozialstaat und gesellschaftlicher Exklusion von Menschen mit Behinderungen. Nach FOUCAULT qualifizieren die rechtlichen Systeme nach allgemeinen Normen die Rechtssubjekte,

während die Disziplinen charakterisieren, klassifizieren, spezialisieren; sie verteilen die Individuen entlang einer Skala, ordnen sie um eine Norm herum an, hierarchisieren sie untereinander und am Ende disqualifizieren sie sie zu Invaliden (1994, 286).

Es bleibt unter dieser Prämisse auf der einen Seite die Errungenschaft, dass der Sozialstaat Selbstbestimmung und Teilhabe ermöglichen will, andererseits aber grenzt er mit diesem Vorhaben durch seine normgebenden Strukturen jene aus, die von ihr abweichen (vgl. EURICH 2006, 413).

Auf der Mikroebene, dort wo sich Menschen in der heilpädagogischen Praxis begegnen, konkretisiert sich Macht ebenso, wie auf der zuvor dargestellten Makroebene.[67]

Zur Veranschaulichung dieser Aussage dient folgendes Beispiel:

I.P. (männlich, 19 Jahre, Diagnose: Infantile Cerebralparese, Spasmen in allen Extremitäten) wohnt seit seinem 7. Lebensjahr in einer Wohngruppe für 12 Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen. Gegen seinen Willen muss er dreimal in der Woche zur Ergotherapeutin im Hause. In seinem Förderplan ist festgehalten (auf Wunsch seines Bezugsmitarbeiters, welcher zugleich Leitung der Wohngruppe ist), dass er ein "Rasier-Training" durchführen soll. Er hat seit einiger Zeit, offenbar auf eigenen Wunsch, einen Vollbart. Einige Mitarbeiter der Wohngruppe vertreten die Meinung, dass dies ungepflegt aussehe, jeder junge Mann müsse sich rasieren, "was würde die Leute in der Öffentlichkeit wohl denken, wenn ein Mensch aus einem Wohnheim so auf die Strasse ginge!?". I. spricht bei mir seine Enttäuschung und Wut über das Geschehen der letzten Wochen zu diesem Thema an. Ich entgegne ihm, dass ich es nachvollziehen könne, mir wäre außerdem neu, dass es in der Bundesrepublik ein "Bartverbot" oder ähnliches gäbe und bestärke ihn darin, dies noch einmal mit seiner Therapeutin und seinem Bezugsmitarbeiter zu besprechen, ggf. mit meiner Unterstützung. Nach einigen Wochen und unzähligen Gesprächen (mit I., der Therapeutin, seinem Bezugsmitarbeiter und mir) und Beschwerden, wird I. unmittelbar durch die Bereichsleitung mitgeteilt, dass bei weiteren Verweigerungen sein Heimplatz gekündigt werde. Er sei im Rahmen von gesetzlichen Grundlagen verpflichtet sich in therapeutischen und pädagogischen Maßnahmen "kooperativ" zu verhalten. Trotz weiterer Anstrengungen (nach Einschalten des Heimbeirates und Information an die Heimaufsicht) war einige Tage später "der Bart ab".

Dies ist eines von vielen Beispielen, die die Macht zwischen Individuen resp. zwischen Mitarbeitenden und Menschen mit Behinderungen in heilpädagogischen Institutionen demonstriert. Neben der Tatsache, dass Institutionen scheinbar teilweise zum rechtsfreien Raum werden (z. B. freie Entfaltung der Persönlichkeit, Würde des Menschen, etc.) kennzeichnet diese Situation mit BASAGLIA gesprochen "die Gewalt - der einen, die das Messer am Griff halten, über die anderen, die ihnen ein für allemal unterlegen sind" (1980, 124; im Orig. kursiv). Die Macht, welche hier zum Tragen kommt, wird sichtbar in den normativen Aussagen und Verhaltensweisen der Mitarbeiter und Therapeuten ("... jeder junge Mann muss sich rasieren!"; "... was sollen die Leute denken, wenn sie dich so sehen!?"). Dem Gegenüber wird eine Pseudo-Alternative vorgeschlagen ("... Du kannst Dir ja eine anderen Einrichtung suchen!"), die in der Realität keinen Bestand hat. Es stellt sich die Frage, ob Menschen mit einer jahrelangen "Institutionenkarriere" in einer solchen Situation das Wort dagegen erheben und sich tatsächlich um eine Wohnalternative bemühen können. Abgesehen davon, dass es keine real existierenden Alternativen in der oben dargestellten Situation gab, sind diese Aussagen in keinem Falle haltbar. Vielmehr müsste es um die Aufarbeitung mit allen Beteiligten des Geschehenen gehen.[68] Institutionen resp. die in ihr Handelnden vollziehen nach wie vor die scharfe Trennung in die Gruppe der Machthaber und die Gruppe der Machtlosen.

Daraus läßt sich wiederum ableiten, daß die Rollenverteilung gleichzusetzen ist mit Gewalt und Unterdrückung in dem Verhältnis von Macht und Ohn-Macht, und dies bedeutet wiederum den Ausschluß der Ohn-Mächtigen durch die Mächtigen (BASAGLIA 1980, 124).

Die Ohnmacht "im Spiel der Institutionen" drückt sich auf der Makro- wie auch auf der Mikroebene aus. Auf ersterer ist damit die Erkenntnis gemeint, dass sich trotz der "guten Absichten" (z. B. die Unantastbarkeit der Würde, Formulierung von Teilhabe, etc.) die realen Möglichkeiten anders darstellen. Die normative Ausrichtung beinhaltet stets auch ausgrenzende Prozesse. Es scheint daher notwendig, die Praxis sozialstaatlicher Hilfen und Institutionen nicht weiter auszubauen, da zuerst die Frage nach den normsetzenden Gruppen und Leitvorstellungen über "den Menschen" kritisch gestellt und hinterfragt werden müsste. In diesem Sinne geht es um die realisierte Norm der Gleichberechtigung in Form von gleichberechtigten Bürgern einer Gesellschaft. In einem Bild ausgedrückt bedeutet dies, dass nicht die Spieler eines Spiels normiert werden, sondern das Spielfeld so umzubauen wäre, dass nicht nur eine Sorte von Spielern (die makellosen, leistungsfähigen und gesunden Spieler), sondern alle Spieler mitspielen können (vgl. EURICH 2006, 416f.).

Auf der Mikroebene kann die Ohnmacht der Menschen die in den Institutionen leben mit der Frage verbunden werden, welche real existierenden Alternativen zu ihrer tatsächlichen Lebensform bestehen. Im Kontext von Prozessen der Deinstitutionalisierung wäre hier an den Ausbau von ambulanten Hilfen und kleineren Wohngemeinschaften zu denken, die letztlich auch dem Wahlrecht der Betroffenen einigermaßen gerecht würden. Daneben kann sich die Ohnmacht ebenso in Sprachlosigkeit, Resignation und (Auto-)Aggression entfalten. Dies gilt für Betroffene ebenso, wie für Mitarbeitende: Ohnmacht entfaltet sich im Feld von Sprachlosigkeit, Lethargie bis hin zur Aggression und Erschöpfung. Gerät sie in das Bewusstsein und kann sie in Sprache ausgedrückt werden, ist sie (bestenfalls) mit der Frage verbunden wie diese Prozesse der (Ohn-)Macht unterbrochen werden können. Mit BASAGLIA formuliert, setzt dies voraus, dass "wir selbst, die Verwalter der Macht und der Gewalt, uns bewußt werden, unsererseits Ausgeschlossene zu sein, weil wir in unserer Rolle als Ausschließende genauso verdinglicht werden" (1980, 126).

Die Anerkennung des Anderen[69] darf sich also nicht nur - wie bereits gezeigt - auf der juridischen Ebene entfalten (Mensch als Subjekt von Rechten). Vielmehr geht es ebenso um die Anerkennung des Menschen als ethisches Subjekt, welches Mitglied einer partikularen Gemeinschaft und innerhalb derer es mit seiner eigenen Lebensgeschichte untrennbar verwoben ist (vgl. RÖSNER 2002, 38).

Die eigentliche Leistung einer durch die ethisch-existentielle Anerkennung des anderen geprägten Moral würde dann darin bestehen, auch dort zu schützen und zu helfen, wo wir ihn in keine Selbstverständlichkeit unseres Alltags hineinholen können. Der Andere - Freund, Nachbar, Behinderte, Asylant - wäre weder Fremder noch Gleicher. Jenseits von Vereinnahmung und Ausgrenzung, Faszination und Bedrohung, Vertrautheit und Feindschaft wäre er jemand, den wir durch unsere Sprache weder einschließen noch ausgrenzen (RÖSNER 2002, 42).

Bedeutsam für diesen Blickwinkel ist die Asymmetrie der Begegnung. Die Gerechtigkeit aus ethisch-existentieller Perspektive beruht nicht auf der Gleichheit, sondern auf der Ungleichheit der Menschen (vgl. RÖSNER 2002, 43f.). Diese Form der Anerkennung verzichtet auf klassifikatorische und begriffliche Festlegungen des Anderen. In diesem Sinne ist die Anerkennung des "Nichtidentischen" nicht nur möglich, sondern Basis menschlicher Begegnung. Das Ziel dieser Anerkennung ist die Integrität des Anderen welche die Ebenen "der Leiblichkeit, der Psyche und der Sozialen Lebensumstände sowie gesellschaftliche, politische, rechtliche und ökonomische Rahmenbedingungen (...)" (DEDERICH/SCHNELL 2008, 29) umfasst.

Selbstbestimmung und Stellvertretung

Im Zuge von Veränderungen der traditionellen Heilpädagogik steht heute neben Normalisierung und Integration/Inklusion auch der Begriff der Selbstbestimmung im Zentrum einer emanzipatorisch-kritischen Heilpädagogik. Nach THEUNISSEN & PLAUTE stehen diese Begriffe in der Gefahr missverstanden zu werden und als Ideologie zu gerinnen, "denn Selbstbestimmung ohne Sozialbezug ist ein Torso" (2002, 9). Selbstbestimmung steht hier für einen über das ganze Leben andauernden Entwicklungsprozess. Unter Bezugnahme auf WEHMEYER et al. ist dieser Prozess nach THEUNISSEN & PLAUTE u. a. durch folgende Charakteristika gekennzeichnet: "freie" und autonome Entscheidungen treffen; Selbstaktualisierung im Sinne einer bewussten Nutzung eigener Stärken; selbst Ziele setzten und danach zu handeln; Kontrolle und Verfügung über die eigenen Lebensumstände; Lebensverwirklichung nach eigenen Vorstellungen (vgl. 2002, 22f.). Die Entwicklung und Entfaltung von Selbstbestimmung steht im Kontext von individuellen und sozialen Faktoren.

Entwicklung von und das Bestreben nach Selbstbestimmung ist nicht nur für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen von zentraler Bedeutung, sondern ist ein dem Menschen inhärent existentielles Thema. In institutionellen Kontexten ist die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung eher durch Fremdbestimmung bedroht. Insofern ist die Achtung der größtmöglichen Selbstbestimmung in einem Reflexions-Rahmen einer wertgeleitete kritischen Heilpädagogik von besonderer Bedeutung. Dabei ist Selbstbestimmung kein absoluter, feststehender und zielgerichteter Zustand, sondern ein sich relationaler, relativer und entwickelnder Prozess in Bezug zu sich selbst, anderen Menschen und der Gesellschaft. In verschiedenen Kontexten unseres Lebens (zeitlich wie räumlich) handeln wir alle mehr oder weniger selbstbestimmt.[70] Selbstbestimmung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung welche in Großinstitutionen leben kann dort geachtet werden, wo die Interessen, Bedürfnisse und Wünsche Vorrang vor institutionellen und bürokratischen Abläufen haben.

Eine besondere Brisanz ergibt sich daraus, dass Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung in Teilbereichen oder auch in Gänze ihres Lebens auf Unterstützung, Assistenz und Begleitung angewiesen sein können. Wenngleich diese Aussage auch auf Menschen ohne Behinderung zutrifft, so wurde mit HAHN bereits das "Mehr an sozialer Abhängigkeit" dargestellt, welches für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung zutreffen kann. Im Kontext von Selbstbestimmung und Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ist es daher notwendig auch die Stellvertretung und der damit verbundenen möglichen (problematischen) Konsequenzen zu betrachten und zu thematisieren.

Abgesehen davon, dass wir uns bedingt durch die ausdifferenzierten und komplexen Bedingungen unserer Gesellschaft in vielen Situationen des Alltags durch Experten vertreten lassen, ist in dem anskizzierten Problemfeld an Menschen zu denken, die sich weder verbal noch nonverbal zu ihrer Situation, zu ihrem Befinden, ihren Wünschen und Bedürfnissen äußern können (z. B. Menschen mit apallischem Syndrom). An dieser Stelle kann Stellvertretung nicht nur (über-)lebenswichtig sein, sondern sie spricht auf die Verantwortung gegenüber unserem Nächsten an. In diesem Sinn geht es um "advokatorische Ethik". Sie ist nach BRUMLIK gekennzeichnet durch "ein System von Behauptungen und Aufforderungen in Bezug auf die Interessen von Menschen, die nicht dazu in der Lage sind diesen selbst nachzugehen, sowie jenen Handlungen, zu denen uns diese Unfähigkeit anderer verpflichtet" (1992, 161). Es stellen sich grundsätzliche Fragen der Art, welche Behauptungen, Aufforderungen und Entscheidungen von einem Advokaten getroffen werden dürfen und wer überhaupt Advokat ist. Dort wo Sprache oder andersartige Verständigung nicht möglich ist, wo Begegnung stattfindet, der Wille des Gegenübers aber nicht kundgetan werden kann, bleiben Fragen offen (z. B. dahingehend ob das, was ich als Advokat tue im Sinne meines "Mandanten" ist oder ob er/sie gänzlich andere Entscheidungen treffen würde).

Diese offenbleibenden Fragen zeigen, dass unser Wissen vom anderen angesichts seiner Andersheit und Fremdheit begrenzt bleiben. Es bleiben Mutmaßungen und Interpretationen die unser Gegenüber betreffen (vgl. DEDERICH/SCHNELL 2008, 28f.).[71] Advokatorische Ethik resp. Stellvertretung geht an dieser Stelle über Autonomie hinaus. Sie ist kein Ersatz für eine nichtvorhandene Autonomie, "sondern Ausdruck einer ethischen Reaktion der Verantwortung für den Anderen, in die wir hineingestellt sind, ob wir wollen oder nicht" (ebd., 29).

In dieser Verantwortung für den Anderen ergibt sich für die heilpädagogische Praxis eine wesentliche Konsequenz, welche an dieser Stelle als Besonnenheit bezeichnet werden soll. Dort wo Verständigung möglich ist, aber gerade auch dort wo Verständigung erschwert ist und Stellvertretung (lebens-)notwenig erscheint, zeichnet sich Besonnenheit dadurch aus, dass eigenes stellvertretendes Tun hinterfragt und reflektiert wird. In der Besonnenheit wird der Andere als Anderer geachtet, wird die "Verflechtung von Eigenem und Fremden" (DEDERICH/SCHNELL 2008, 29) wahrgenommen und voreiliges und übergriffiges Handeln vermieden. Hierzu braucht es nicht zuletzt Räume im doppelten Sinne: überschaubare Wohnräume, die eine Atmosphäre der Begegnung und des Wohlbefindens fördern und Räume, in welchen man so sein kann wie man ist: mit seiner Differenz und Andersheit. Solche Räume sind in Wohngruppen mit bis zu 12 Bewohner/innen, die von 2 Mitarbeitenden begleitet, "versorgt" und betreut werden, nicht zu schaffen.

3.3 Wertgeleitete Heilpädagogik

Wertgeleitete Heilpädagogik geht von folgenden Grundannahmen aus: unbedingtes Lebensrecht, Gleichheit bei extremster Verschiedenheit, unverlierbare Würde des Menschen (vgl. HAEBERLIN 2000, 7). Diese Grundannahmen werden im Folgenden nachgezeichnet. Im Anschluss daran werden mögliche (berufliche) Haltungen innerhalb einer wertgeleiteten Heilpädagogik erörtert und um Aspekte einer "kritisch-normativen Heilpädagogik" (JAKOBS 1997) und Konturen einer skeptischen Ethik (GRÖSCHKE 1993) ergänzt.

3.3.1 Grundwerte und Haltung Wertgeleiteter Heilpädagogik

Die immer rascher werdenden Veränderungen unserer heutigen "Multioptionsgesellschaft" (GROß 1994 zit. n. HAEBERLIN 2000, 5) sind stark von neoliberalenmarktwirtschaftlichen Interessen geleitet. Die damit einhergehende Freiheitsillusion des Menschen und die freie Wahl einer scheinbar unübersehbaren Angebotsmarktlage mit ihren verschiedenen Produkten hat nach HAEBERLIN ihren Preis: "die Absage an fast alle dauerhaften moralischen Verbindlichkeiten und gemeinsamen Werte" (2000, 4). Diese Entwicklungen können für Menschen, die am Rande unserer Gesellschaft stehen schwerwiegende Folgen haben: Teil der Gesellschaft kann nur sein, wer die notwendige Leistung und damit das notwendige Kapital mitbringt, um dieses System weiter aufrecht zu erhalten. Dabei können existentielle Bedürfnisse und Grundrechte der Menschen verloren gehen resp. bedroht werden, die die geforderten Leistungspotenziale nicht erfüllen. Diese "Ausverkaufsmentalität" der Wertentscheidungen kann jederzeit (wieder) den Grundanspruch der Heilpädagogik ins Wanken bringen: "nämlich dass ausnahmslos alle Menschen Anspruch auf Bildung und Lebensqualität haben sollen" (HAEBERLIN 2000, 7). Innerhalb dieses Spannungsfeldes lässt sich die Frage nach der Begründung einer wertgeleiteten Wissenschaft finden. Zum einen soll wertgeleitete Wissenschaft mit ihren Grundannahmen ‚Schutzraum' bieten, zum anderen ergibt sich die Notwendigkeit normativer Grundannahmen aus wissenschaftstheoretischern Überlegungen, da metawissenschaftliche Versuche, welche die Gültigkeit von Wertenscheidungen beweisen oder logisch begründen wollen, immer wieder scheitern. Um zu verhindern, dass heilpädagogisches Forschen und Wissen von verdeckten Wertentscheidungen geleitet wird, sind die nicht beweisbaren Wertentscheidungen nach HAEBERLIN der Öffentlichkeit zugänglich zu machen (vgl. 1985, 69; 2002, 81).

Die Formen der Bedrohung der Würde und des Lebensrechtes von Menschen mit Behinderung kann sich dann manifestieren, solange die Orientierung am Leitbild des ‚normalen' Menschen stattfindet (vgl. HAEBERLIN 2005, 33). Die aus dieser Orientierung resultierende Bedrohung kann nur in einer humanen Welt aufgehoben werden (vgl. ebd.).

In einer humanen Welt würden Werte wie Gleichheit und Würde jedes Menschen und Nächstenliebe zu jedem Menschen die Unterscheidung zwischen ‚anormal' und ‚normal' verbieten. In einer humanen Welt gäbe es zwar verschiedenartigste Menschen, aber niemand würde als ‚nicht normal' wahrgenommen (HAEBERLIN 2005, 31).

Nach HAEBERLIN ist die Bedrohung der Würde und des Lebens von Menschen mit Behinderungen dann aufgehoben, wenn die Unterscheidung in qualitatives hochwertiges und qualitativ minderwertiges Leben aufgegeben wird:

Alles Denken und Handeln unserer Umwelt müsste von den folgenden Grundwerten getragen sein: vom Wert der Unverletzlichkeit von jeglichem menschlichen Leben, vom Wert der Gleichwertigkeit aller Menschen bei extremster individueller Verschiedenartigkeit und vom Wert der unverlierbaren Würde jedes Menschen (HAEBERLIN 2005, 33).

Aus diesen Grundsätzen lässt sich ableiten, was HAEBERLIN einen "außerrationalen Kern" (2005, 33) nennt: (Heil-)Pädagogisches Denken und Handeln basiert nicht ausschließlich auf Wissenschaft und Erkenntnis, sondern ebenfalls auf dem Vertrauen, "dass in jedem Mitmenschen, auch wenn er von den Fachleuten als ‚schwer' oder gar ‚schwerst' behindert bezeichnet wird, eine einmalige Ganzheit angelegt ist (...) (2005, 33). Menschen sollen und können sich demnach in ihrer Ganzheit entfalten, die nicht durch medizinisch und/oder pädagogisches Wissen und Tun zerstört werden darf. Zu dieser Überzeugung gehört die Erkenntnis, dass jeder Mensch Teil der Schöpfung ist (vgl. ebd.).[72] Aus diesem Grundsatz lässt sich auch das Recht aller Menschen auf Erziehung und Bildung ableiten. Der gesellschaftlich normierte Bildungsbegriff scheint jedoch einen Teil von Menschen, nämlich jene die als Schwerst-Mehrfachbehinderte gelten, auszuschließen. Dies zeigt nicht die Erziehungs- und Bildungsunfähigkeit dieser Menschen, sondern ist ein Hinweis auf die "partielle Integrationsunfähigkeit unserer normierten Gesellschaft" (HAEBERLIN 2005, 34). Heilpädagogik im Sinne HAEBERLINS ist in erster Linie durch wertgeleitetes Denken und Empfinden ausgezeichnet (vgl. 2005, 34). Heilpädagogen/innen sollen in diesem Sinne "Anwälte der Schwachen, Behinderten und Benachteiligten und notwendigerweise nicht nur erzieherisch (...) und pflegerisch, sondern auch politisch tätig sein" (2005, 34).[73]

Neben den bereits erwähnten Grundwerten der Unverletzlichkeit von allem menschlichen Leben, vom Wert der Gleichwertigkeit aller Menschen bei extremster Verschiedenheit und der unverlierbaren Würde aller Menschen (vgl. HAEBERLIN 2005, 33), die die latente Bedrohung des Lebens von Menschen mit Behinderung verhindern, stellt sich innerhalb einer wertgeleiteten Heilpädagogik auch die Frage nach der (beruflichen) Haltung der in ihr Handelnden (vgl. ebd. 35ff.). GRÖSCHKE spricht an dieser Stelle von der Berufsethik des Pädagogen / der Pädagogin resp. von pädagogischer Ethik und ihren Tugenden (vgl. 1993, 128). Neben der handlungspragmatisch verstandenen Professionalität muss für das Arbeitsfeld des Heilpädagogen / der Heilpädagogin auch eine moralische Dimension hinzugewonnen werden, die als Berufsethos bezeichnet werden kann (vgl. ebd., 130). Dieses Berufsethos formuliert Mindeststandards für angemessenes fachliches und moralisches Handeln von Heilpädagogen/innen. Als gemeinsamer Nenner ließe sich dies in der SCHOPENHAUER ´schen Formel ausdrücken: "Verletze niemanden, vielmehr hilf, soviel Du kannst, allen!"[74] (SCHOPENHAUER 1841 zit. n. GRÖSCHKE 1993, 130). In diesem Sinne geht es um Mustervorstellungen von Eigenschaften und Fähigkeiten die eine "gute" Heilpädagogin / einen "guten" Heilpädagogen ausmachen. Die positiv auszeichnenden Fähigkeiten und Eigenschaften werden als Berufstugenden, die auferlegten Handlungsweisen als Berufspflichten bezeichnet (vgl. GRÖSCHKE 1993, 131). Nach HÖFFE ist "Tugend (...) eine durch fortgesetzte Übung erworbene Lebenshaltung: die Disposition (Charakter) der emotionalen und kognitiven Fähigkeiten und Kräfte, das sittlich Gute zu verfolgen (...)" (2008, 317). Hat ein Mensch Tugend, so handelt er nicht nach seinen Triebkräften (Bedürfnisse und Leidenschaften) und sozialen Rollenerwartungen, sondern steht in einem kritischen Verhältnis zu ihnen. "Tugend haben" bedeutet aus der Verantwortung für sich selbst und seine Mitmenschen heraus zu handeln (vgl. ebd. 318). GRÖSCHKE, der in seinen Ausführungen unter anderem auch auf den deutschen Philosophen Robert SPAEMANN rekurriert, arbeitet heraus, dass heute Tugenden wie Solidarität, Wohlwollen, Toleranz, Sachlichkeit und Gelassenheit von zentraler Bedeutung sind, um den komplex-moralischen Aufgaben der heutigen Gesellschaft gerecht zu werden (vgl. 1993, 136). Kritisch gewendet weißt GRÖSCHKE selbst darauf hin, dass kanonische Tugendkataloge eher von zweifelhaftem Wert sind. Verlieren sie ihre Einbindung in einen bestimmten Lebensort, werden sie eher zu Dogmatismen, Zerrformen oder zwanghaften Ritualen (vgl. ebd.). Diese Forderung ist bereits innerhalb dieser Arbeit angeklungen (s. Punkt 3.2.2): Haltung und Ethos verschiedenster Berufsgruppen gilt es kritisch zu hinterfragen. Als zentrale (heil-)pädagogische Tugenden formuliert GRÖSCHKE in Rückgriff auf den Philosophen Thomas RENTSCH: Gerechtigkeit, Wahrhaftigkeit, Aufrichtigkeit, Wahrheitsorientierung, Freundschaft und Freundlichkeit.[75]

Unter Bezugnahme auf die Philosophie des Dialogischen Prinzips von Martin BUBER nennt HAEBERLIN als die drei wichtigsten Grundlagen einer ‚Heilpädagogischen Grundhaltung' (HAEBERLIN 1996, 37):

Annahme des Partners, welche möglich ist, wenn der andere nicht das abgelöste Objekt eigener Betrachtung ist. Vertrauen in das Potential des Partner vermeidet die Beeinflussung des Anderen ohne Rücksicht auf seine ihm innewohnenden Ressourcen (Auferlegung). Vertrauen geht von der potentiellen Entwicklungsmöglichkeit aller Menschen aus, während die Auferlegung Ausdruck der Machbarkeit des Anderen ist. Die Echtheit im Kontakt mit dem Gegenüber ist Voraussetzung dafür, dass die Begegnung mit dem Anderen erschließend und partnerschaftlich wird resp. bleiben kann (vgl. HAEBERLIN 1996, 37ff.; 2005, 31ff.).

In seinen weiteren Ausführungen zur heilpädagogischen Haltung nimmt HAEBERLIN Bezug auf den von E. E. KOBI geprägten Begriff des "Personalismus" (KOBI 1985).[76] Unter diesem Begriff sind Denkweisen zusammengefasst, "die sich an der Gleichwertigkeit aller Menschen orientieren und die alle von Menschen geborenen Wesen, auch bei extremster Verschiedenartigkeit, als Personen im Sinne von gleichwertigen Partnern beachten" (HAEBERLIN 1996, 41). Die Grenzen des Personalismus liegen nach HAEBERLIN vor allem darin, dass niemand zu einer personalistischen Denk- und Handlungsweise gezwungen werden kann. Sie bleibt letztlich eine Wertentscheidung des jeweiligen Individuums. Die Ambivalenz zwischen Sinnfindung (Glaube an die Menschenwürde jeder Person) und Verzweiflung (Wahrnehmung der Verstöße gegen diese in der aktuellen Gesellschaft), kann in einem starren, religiösen Dogmatismus enden oder aber auch zur Privatangelegenheit werden, die ihren Bezug zu den Entwicklungen und Problemen der Welt verliert (vgl. HAEBERLIN 2005, 45f.).[77]

Das allgemeingültigste Ziel einer wertgeleiteten Heilpädagogik ist in der Hilfe zur größtmöglichen Selbstständigkeit und Lebensqualität für jeden Menschen zu sehen, für dessen Erreichung das Normalisierungsprinzip eine zentrale Rolle einnimmt (vgl. HAEBERLIN 1996, 47ff.).[78]

In seinen Ausführungen zur "Berufsethik für die Heilpädagogik" (HAEBERLIN 2005, 311ff.; 1996, 321ff.) macht HAEBERLIN darauf aufmerksam, dass weder die Orientierung an einer einseitig utilitaristischen Berufsethik, noch die an einer formal kantianische Pflichtethik zu einer gelinderen wertgeleiteten Heilpädagogik führen wird. Auch die Diskursethik würde als Basis einer wertgeleiteten Heilpädagogik Gefahren der Exklusion von Menschen mit Behinderungen in sich bergen. Nicht zuletzt aus dem Grunde, weil Sprache und Intelligenz einen wesentlichen Stellenwert innerhalb dieses "Konzeptes" einnehmen, die gerade bei Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung beeinträchtigt sein können (vgl. HAEBERLIN 2005, 329).

In Bezugnahme auf Alasdair MACINTYRE nimmt HAEBERLIN dessen Thema der "Anerkennung der Abhängigkeit" (2001) in seinen weiteren Ausführungen zu berufsethischen Aspekten einer wertgeleiteten Heilpädagogik auf, dessen Fokussierung und Dialektik von Abhängigkeit und Unabhängigkeit auf die gegenseitige, bedingungslose Annahme und Achtung von Menschen zielt (vgl. HAEBERLIN 2005, 334). Im gesellschaftlichen Kontext, geht es MACINTYRE um eine "Form der politischen Gesellschaft, in der es als selbstverständlich gilt, daß Behinderung und Abhängigkeit von anderen etwas ist, was jeder von uns zu irgendeinem Zeitpunkt in seinem Leben selbst erfährt (...)" (MACINTYRE 2001, 154).

Zusammenfassend für die Entwicklung einer wertgeleiteten Heilpädagogik mit ihren ethischen Prinzipien und Tugenden geht es im Sinne HAEBERLINS um die Entfaltung einer (heil-pädagogischen) Haltung, die das Gegenüber als gleichwertige Person achtet.[79] Die Anerkennung des Anderen, trotz aller Verschiedenheit ist ebenso kennzeichnend für Begegnungen im Alltag, wie die Anerkennung der Abhängigkeit.[80] Dabei ist auf ausgearbeitete Tugendkataloge und Ideologien zu verzichten, vielmehr geht es um die kritische Reflektion dessen, was uns in heilpädagogischer Theorie und Praxis leitet.

Bevor mögliche Erweiterungen und Ergänzungen der bereits ausgeführten Inhalte einer wertgeleiteten Heilpädagogik vorgenommen werden, wird die Frage nach der Notwendigkeit einer beruflichen Haltung (Berufsethik) für das Thema der Deinstitutionalisierung als Forderung einer wertgeleiteten Heilpädagogik erörtert.

Es wurde gezeigt, dass bestehende Systeme (Institutionen, sozial-rechtliche Grundlagen, Grundrechte, etc.) einerseits zum "Wohle der Adressaten" resp. Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ausgerichtet sind, andererseits generieren jene Systeme eine Praxis, die Menschen tendenziell vom Leben der Gemeinschaft ausgrenzt, separiert und organisiert. In der alltäglichen Praxis begegnen sich jedoch weniger Systeme, sondern Menschen. Jene, die ihr berufliches Know-How im Alltag zur Verfügung stellen und jene, die die Hilfe- und Unterstützungsleistung in Anspruch nehmen. Dies kann als die Schnittstelle von Theorie und Praxis bezeichnet werden, wo (heil-)pädagogische Haltung resp. eine heilpädagogische Berufsethik zum Tragen kommen kann. In der beruflichen Praxis ist jedoch nicht selten zu beobachten, dass bei Vertretern der heilpädagogischen Profession (insbesondere auch bei den Menschen, die sich in Leitungs- und Führungspositionen befanden) die Meinung (handlungs-)leitend ist, dass es gut so ist, wie es ist. Dadurch wurden und werden Institutionen aufrechterhalten resp. Prozesse der Deinstitutionalisierung mit unterschiedlichsten Gründen (Finanzierungsfragen, ablauforganisatorische Aspekte usw.) verhindert. Es bleibt die Frage, mit welchen (berufs-)ethischen Haltungen diese Meinungen "untermauert" sind. Diese Meinungen zementieren im übertragenen Sinne die Mauern der Großinstitution. Eine Öffnung und Erneuerung alternativer Wohn- und Lebensformen scheint unter diesen Ansichten fast unmöglich.

In dieser Perspektive sind nicht nur die gesellschaftlichen Verhältnisse das Problem, sondern auch die Handelnden im Alltag mit ihren Haltungen und wertgeleiteten Überzeugungen, welche das "Mehr an sozialer Abhängigkeit" der Menschen aufrechterhalten, die ihre Dienstleistung in Anspruch nehmen. Diese sich im Alltag konkretisierenden Situationen fördern letztlich die Erhaltung von Institutionen, anstatt nach wirklichen Alternativen zu suchen. Aus diesem Grunde scheint es wichtig, die eigene Person und (berufliche) Identität mit ihren Überzeugungen und Werthaltungen zum Thema möglicher Kritik zu machen. Auch wenn im Berufsbild der in der Heilpädagogik Tätigen (Heilpädagogen/innen, Erzieher/innen, Sozialpädagogen/innen, (Ergo-)Therapeuten/innen, etc.) die Achtung des Gegenübers, die Unterstützung zu möglichen Unabhängigkeiten, die Achtung der Würde des Gegenübers geradezu paradigmatisch und im Zentrum des Berufsbildes stehen, so besteht genau hier die Gefahr, dogmatische Bilder zu fixieren und ein unsolidarisches und ausgrenzendes (Hilfe-)System aufrecht zu erhalten. Aus diesem Grunde gehört ein methodisches und inhaltliches Instrumentarium zur Selbstreflexion und -kritik verstärkt in Fort-, Aus- und Weiterbildungsprogramme, welches sich nicht nur auf die isolierten Räumen der Aus- und Weiterbildungsstätten beschränken sollte, sondern konkret wird im Alltag, in der Begegnung zwischen Ich und Du - in der Begegnung zwischen Menschen.

3.3.2 Ergänzungen und Erweiterungen

Eine erste Ergänzung der bisher dargestellten Inhalte einer wertgeleiteten Heilpädagogik wird mit dem Begriff der "Mikrologie" vorgenommen (vgl. JAKOBS 1994; 1997; 2004).

Mikrologie ist die ‚Rede vom Kleinen' (JAKOBS 2004, 31), welche nicht für große Philosophie und Gesamtentwürfe des Lebens steht, sondern sich mit mikrologischem Blick unter den Vorzeichen der Alltagserfahrung und Kontemplation dem Einzelnen zuwendet (vgl. ebd. 32). Sie geht dabei vom individuellen (nichtidentischen) Subjekt aus - jedoch nicht mit "dem Gestus des Bemächtigens oder Besser-Wissens, der Korrektur" (JAKOBS 2004, 33). Für die in der Heilpädagogik Handelnden erfordert diese Perspektive unter anderem das Aushalten des Fremden der sog. Behinderung (Respektierung des Nicht-Identischen), die Enthaltung klassifizierender Oberbegriffe, sowie den Blick auf die Einzelheiten, die Lebensgeschichte und -welt zu richten und diese gemeinsam zu rekonstruieren (vgl. ebd.). In diesem Sinne wird der alltägliche Umgang nicht von Diagnostik und Therapie geleitet, sondern von "Verständnis und (Selbst-)Verständigung in einer alltäglichen und gemeinsamen Lebenswelt von behinderten und nicht-behinderten Menschen - mit der Intention und dem Ziel einer solidarischen Lebensgestaltung" (JAKOBS 2004, 34).

Anstatt von wertgeleiteter Heilpädagogik spricht JAKOBS von "kritisch-normativer Heilpädagogik" (1997, 249), welche sich als notwendig anthropologie-, gesellschafts- und selbstkritische Wissenschaft versteht. Als mikrologische Heilpädagogik bleibt sie skeptisch gegenüber Groß-Theorien, differenziert ausgearbeiteten Methoden, Dogmatismen und Ideologien. "Mikrologische Heilpädagogik stellt damit eine Akzentuierung und Modifikation einer ‚wertgeleiteten Wissenschaft' dar (...)" (ebd, 251).

Welche Konsequenzen sich für das Thema dieser Arbeit resp. für den Alltag heilpädagogischen Handelns ergeben können, wird unter Punkt 3.4 noch einmal näher ausgeführt werden. Zuvor werden als eine nächste Erweiterung "Konturen einer skeptischen Ethik in der Heilpädagogik" (GRÖSCHKE 1993, 162) erläutert.

Ausgehend von den Fragen warum es einer Ethik (auch) in der Heilpädagogik bedarf und "was uns Ethik soll", macht GRÖSCHKE darauf aufmerksam, dass die Beantwortung dieser Frage in den praktischen menschlichen Verhältnissen selbst liegt, sprich: in ihrer Fragilität (vgl. 1993, 162). Unsere real existierenden gesellschaftlichen und zwischenmenschlichen Verhältnisse sind nicht auf Dauer gestellt. Die im liberal-sozialstaalichen Gefüge immer wieder aufflammenden Fragen des Lebensrechts für Menschen mit (schwersten) Beeinträchtigungen, Diskussionen um aktive und passive Sterbehilfe und Fragen der Finanzierbarkeit von Unterstützungsangeboten / alternativen Wohnformen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung sind ein Hinweis darauf, dass die Situation auch anders sein kann, als sie ist.[81] Ausgehend von der Prämisse, dass Behinderung nichts Abstraktes ist, was Menschen trifft oder auch nicht, weist GRÖSCHKE darauf hin, dass Behinderung uns alle etwas angeht. Durch Unfall, Krankheit oder dem biologisch angelegten Alterungsprozess, können alle in die Situation des Menschen mit (Schwerst-Mehrfach-)Behinderungen geraten. Diese scheinbar für den Menschen konstitutive Fragilität bedarf eines anthropologischen Gegengehalts, der nach GRÖSCHKE durch die "gelebte mitmenschliche Solidarität: Hilfe, Beistand, Anteilnahme, Mitleid[82], Trost, Liebe" (1993, 163) ethisch einzufordern bleibt. Es ist diese Fragilität, deren Sichtbarkeit sich aus der Historie (z. B. die Euthanasie des Holocaust) als auch aus der Gegenwart (z. B. der Diskussion um die Bio-Genetik) ergibt, die uns skeptisch werden lassen sollte. Lernen aus der Geschichte und der Gegenwart heißt in diesem Falle "erschrecken" (vgl. GRÖSCHKE 1993, 166).

(...) dieses Erschrecken bedingt ohne weiteres Verantwortung, dafür Sorge zu tragen, daß Selektion, Euthanasie und schließlich Massenmord nicht wieder zu einem technologischen verfügten ‚Problemlösungsmuster" organisiert werden, dessen sachzwanghafte, schreckliche Progression ab einem bestimmten Punkt nahezu unumkehrbar wird (ebd., 166).

Skeptische Ethik bleibt nach GRÖSCHKE darauf gefasst, dass der Mensch trotz seiner Möglichkeit der Vernunft moralisch versagen kann resp. dass einmal "erreichte sittlichen Haltungen und Halterungen zerfallen und gefährliche Unordnung - Chaos - an ihre Stelle" (1993, 170) treten können. Unter dieser Perspektive ist eine Praxis der Humanisierung ebenso möglich, wie eine Praxis der De-Humanisierung. Eine skeptisch-realistische Ethik beachtet diese Gefahren und Tendenzen und nimmt den Menschen wie er beschaffen ist - nämlich menschlich (vgl. GRÖSCHKE 1993, 170).

3.4 Deinstitutionalisierung: Mehr als eine Forderung wertgeleiteter Heilpädagogik? - Zwischenbilanz (II)

Im Folgenden wird unter der Leitfragestellung dieser Arbeit, welche Rolle eine wertgeleitete Heilpädagogik im Rahmen von Prozessen der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung einnehmen kann untersucht, welche Implikationen sich aus den in Kapitel 2 und Kapitel 3 erarbeiteten Inhalten ableiten lassen. Die nachfolgenden Ausführungen fragen danach, wofür eine wertgeleitete und kritische Heilpädagogik stehen kann und welche Chancen und Möglichkeiten in ihr zu sehen sind. Es sind Impulse und Ideen von dem, was größtenteils (noch) nicht ist, aber nach Meinung des Autors werden kann. Dabei besteht kein Anspruch auf "Vollständigkeit"; diesen gelte es in einer wertgeleiteten und kritischen Heilpädagogik ohnehin zu überwinden, da hier möglicherweise auch Tendenzen bestehen, neue Großentwürfe zu entfalten, die diejenigen "vergessen" die es konkret betrifft: Menschen mit einer Schwerst-Mehrfachbehinderung.[83]

Eine Heilpädagogik, welche sich selbst als kritisch und wertgeleitet bezeichnet, erkennt, dass Definitionen, Paradigmen und Modelle Möglichkeiten der Betrachtung des Phänomens "Schwerst-Mehrfachbehinderung" sind ohne dieses vollends in seiner Komplexität zu erfassen. Wertgeleitete Heilpädagogik versteht sich als interdisziplinäre Disziplin ohne dabei eigene Standpunkte und Erkenntnisse aufzugeben. Durch eine stetige Weiterentwicklung werden neue Perspektiven eingenommen: es geht darum Begriffe zu verflüssigen. Sie sind nichts Feststehendes und Ganzes, sondern werden in ihre einzelnen Aspekte und Bestandteile zerlegt und neu zusammengesetzt. Damit können tradierte und antiquierte Vorstellungen überwunden werden und Neuerungen eintreten. Für den "Hauptgegenstand" einer solchen Heilpädagogik ergeben sich neue Betrachtungsweisen und Impulse. Innerhalb einer solchen Öffnung sind nicht mehr (nur) "die Behinderung" und "der Mensch mit Behinderung", sondern vor allem auch der Eigensinn und die (Inter-)Subjektivität Thema möglicher Entwicklungen sowie die soziale Umwelt, welche als konstitutives Merkmal von "Behinderung" zu sehen ist. Es ist die Öffnung nach "innen" (innerhalb der eigenen Disziplin) und nach "außen" (zu anderen Disziplinen und der Gesellschaft) die sich vollzieht. Dies bedeutet im übertragenen Sinne, dass es auch um die Öffnung der Institutionen geht. Mit anderen Worten: Wertgeleitete Heilpädagogik steht für die Öffnung und Begegnung außerhalb der Institutionen. Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, Professionelle und Gesellschaft treten miteinander in Kontakt, um neue Zielperspektiven zu entwickeln. Handlungspraktisch kann dies im kleineren lokalen Raum, als auch im größeren Rahmen auf Länder- oder Bundesebene z. B. in Form von gemeinsam stattfindenden Themenkongressen oder Zukunftswerkstätten geschehen.[84] Ziel dieser Begegnungen ist die Entwicklung und Ausgestaltung von Strukturen, die Prozesse der Deinstitutionalisierung begünstigen, fördern und fordern. Dabei ist insbesondere an den Ausbau von Netzwerken und neuen Institutionsstrukturen zu denken, die sich z. B. konkret in kleineren, regionalen oder städtischen Wohnverbünden und ambulanten mobilen Unterstützungsmöglichkeiten darstellen würden. Das entscheidende Moment besteht darin, dass weniger für Menschen geplant und gehandelt wird, als vielmehr mit den Menschen die es betrifft gemeinsame Entwicklungen vorangetrieben werden könnten.

Kritische Heilpädagogik bietet die Chance antizipierte Bilder sichtbar zu machen, zu reflektieren

und letztlich zu dekonstruieren. Menschenbilder scheinen einen gewissen Halt und Orientierung im Leben, wie auch in der Praxis der Heilpädagogik, zu geben. Ausgehend von dieser Prämisse kann davon ausgegangen werden, dass es weiterhin (Leit-)Bilder von Menschen mit und ohne Behinderung geben wird. Die Entwicklung HAEBERLINS eines Menschenbildes für die Heilpädagogik resp. die Forderung keiner besonderen und unterschiedlichen Menschenbilder für Menschen mit Behinderungen (vgl. 1985) stellt bei genauerer Betrachtung ebenso ein Bild dar, wie die Forderung des "Bilderverbots" der Kritischen Theorie (vgl. JAKOBS 1997). Die Aufgabe einer wertgeleiteten-kritischen Heilpädagogik im hier verstandenen Sinne wäre die Bewusstmachung und Reflexion dieser Bilder. Geht man der Annahme nach, dass es immer Bilder vom Menschen geben wird über das was er ist und was er sein soll, so ist die Aufgabe von wertgeleiteter Heilpädagogik darin zu sehen, diese Bilder mit den Menschen gemeinsam zu entwerfen. Dies bedeutet, dass Menschen mit einer Schwerst-Mehrfachbehinderung diese neuen Bilder "mitzeichnen". Ein Minimalkonsens ist in den Grundwerten wertgeleiteter Heilpädagogik zu sehen: der Wert der Unverletzlichkeit, der Wert der Gleichheit bei individueller Verschiedenheit und die unverlierbare Würde aller. Die Beispiele misslingender Solidarisierung haben gezeigt, welche Konsequenzen es für "Betroffene" haben kann und zum Teil heute noch hat[85], wenn wir allzu feste und antizipierte Bilder (geschlossene Anthropologien) quasi als Schablone auf Menschen anlegen: Es wird immer Menschen geben, die sich in diese Schablone nicht einfügen lassen. Als logische Konsequenz muss immer ein "Sondersystem" (z. B. Heilpädagogik, Medizin) existieren, welches Korrekturen und Reparaturen vornimmt, damit Bild und Individuum identisch werden. Im übertragenen Sinne scheint es so, als wolle dieses Sondersystem die Menschen mit sich selbst, dem (Sonder-)System, identisch "machen". Letztlich werden so Institutionen als Lebens- und Wohnraum legitimiert. Ausgehend von der Metapher eines Fotos als Menschenbild, geht es letztlich darum, innerhalb wertgeleiteter Heilpädagogik die Negative dieser Bilder im Archiv der eigenen Disziplin, der Professionellen als auch der Gesellschaft aufzusuchen. Dabei ist auf Großentwürfe und Ideologien zu verzichten (vgl. HAEBERLIN 2005, 339). Gleichwohl ist eine wertgeleitete berufliche Haltung von der Überzeugung getragen, dass Großinstitutionen als Lebens- und Wohnraum für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung unter den Vorzeichen der Gleichheit trotz Unterschiedlichkeit und der unverletzlichen Würde aller Menschen abzulehnen sind.

Wertgeleitete Heilpädagogik ist sich bewusst, dass innerhalb deinstitutionalisierter Wohn- und Lebensräumen das "Nichtidentische", die Differenzen von Menschen mit ihren Nuancen und Besonderheiten vor dem Hintergrund der (Inter-)Subjektivität anerkannt und geachtet werden können. In alternativen Lebens- und Wohnformen zur Großinstitution stehen nicht ablauforganisatorische und bürokratische Prozesse im Vordergrund. Sie ermöglichen Spontaneität und Kreativität in der Begegnung zwischen Menschen, da sie sich als "offene Räume" darstellen. Die Anerkennung des "Nichtidentischen" impliziert demnach die Umsetzung von "nicht-identischen" Wohnmöglichkeiten für alle Menschen, d. h. auch für jene, die als Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung gelten. Gemeint sind Wohnräume, die individuell statt standardisiert, offen statt geschlossen und Inklusion fördern statt Exklusion aufrechterhalten. Konkretisiert sollten Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung die Wahl ihres Wohn- und Lebensortes haben, welche nicht durch rechtliche Grundlagen und mangelnde Alternativen unterbunden und verhindert wird.[86]

Prozesse der Deinstitutionalisierung bleiben für eine wertgeleitete Heilpädagogik Inhalt, Methode und Zielperspektive zugleich. Sie ermöglichen potentiell bessere Lebens- und Entwicklungsmöglichkeiten von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen in kleineren, überschaubareren und individuellen Wohnräumen. Ein erster Schritt in diese Richtung wäre das, was als "innere Deinstitutionalisierung" bezeichnet werden könnte. Gemeint ist die Auseinandersetzung mit der eigenen Profession und ihrer möglichen "professionellen" Haltungen, die die Notwendigkeit von Großinstitutionen deutlich in Frage stellen sollte. Wenn Mitarbeiter/innen die Notwendigkeit der Fürsorgeinstitutionen negieren, so kann dies auch Auswirkungen auf alltägliches praktisches Handeln haben.[87] Weiterhin rückt mit Hilfe eines Reflexions-Rahmens, wie er als Beispiel innerhalb dieser Arbeit beschrieben wurde, die eigene Profession und professionelle Person mit in den Mittelpunkt möglicher Kritik. Vor diesem Hintergrund geht es nicht nur um die notwendige und zu fordernde Kritik an gesellschafts-politischen Prozessen, sondern ebenso um die differenzierte Reflexion der Ebenen von ICH und WIR. An dieser Stelle wird der politische Horizont überschritten und stellt die Möglichkeiten und Ressourcen der eigenen professionellen Person in den Mittelpunkt. Trotz der zum Teil erheblich einschränkenden und rigiden Arbeitsabläufe im institutionellen Alltag, haben Mitarbeiter/innen Möglichkeiten der Gestaltung in der Begegnung und im Kontakt mit ihrem Gegenüber. Das bedeutet, das Alltägliche, die Begegnung und das (eigene) Handeln im Alltag zu (be-)achten. Nicht das "Große und Ganze" (der Ablauf des Gruppenalltags), sondern das "Kleine und Besondere" (das Individuum) sind dann im Alltag handlungsleitend. Dies hat zur Konsequenz, dass Deinstitutionalisierung nichts ist, was es erst in ferner Zukunft zu erreichen gilt, sondern dass Prozesse bereits beginnen können: im Hier und Jetzt - im Alltag.

Die Grundwerte einer wertgeleiteten Heilpädagogik, die Unverletzlichkeit allen menschlichen Lebens, die Gleichwertigkeit bei extremster Verschiedenheit, sowie die unverlierbare Würde aller Menschen sind nicht per se in Prozessen der Deinstitutionalisierung gewahrt. Sie sollten daher immer wieder Thema in der Auseinandersetzung von Theorie und Praxis sein. Es gilt sie nicht nur zu achten, sondern sie auch umzusetzen und dort immer wieder einzufordern, wo sie latent oder offensichtlich bedroht sind. Mit mikrologischem Blick geht es nicht um die "großen Entwürfe" und "großen Konzepte", sondern auch um das Alltägliche, das Detail und das Besondere am Gegenüber, sprich das, was jedem Menschen innewohnt. Die rechtlichen Voraussetzungen zur Umsetzung von alternativen Wohnmöglichkeiten unter den Aspekten der Inklusion und Teilhabe von Menschen mit Behinderung sind bis dato nur im Ansatz vorhanden. Solange finanzplanerische Aspekte die Hilfen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen maßgeblich bestimmen, bleiben die Zielsetzung der Teilhabe, der Antidiskriminierung und Gleichheit aller Menschen eher eine "nett gemeintes" Politikum. So erfordert z. B. die Idee der individuellen Hilfepläne oder Teilhabepläne unter den in dieser Arbeit entwickelten Aspekten ein zeitintensives Vorhaben, das mehr sein sollte, als ein weiteres bürokratisch-finanzplanerisches Steuerungselement. An deren Ende steht nicht die Ein- und Anpassung von Menschen mit Behinderung in bereits bestehende Hilfesysteme, sondern idealerweise die Entwicklung alternativer Strukturen, die mit den Menschen (neu) geschaffen werden und ihren Vorstellungen und Bedürfnissen entsprechen. In Bezug auf die Wohn- und Lebensverhältnisse von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bedeutet dies konkret: deinstitutionalisierte Wohnmöglichkeiten. Dennoch gilt: Recht ist nicht gleich Gerechtigkeit und was für alle gerecht scheint, muss nicht unbedingt jedem gerecht werden. Wertgeleiteter Heilpädagogik sieht das Individuelle und Besondere im Menschen. Für die Praxis bedeutet dies möglicherweise auch die Entwicklung neuer Wohn- und Lebensmöglichkeiten, die es zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch nicht oder nur vereinzelt gibt.

Heilpädagogik ist in die gesellschaftlichen und politischen Verhältnisse involviert. Sie sollten wahrgenommen und nach gegebenen Kräften verändert werden. Die Frage "Was sollen (können) wir tun, um das gute Leben zu verwirklichen?" kann mit den erarbeiteten Inhalten dieser Arbeit wie folgt beantworten werden: Prozesse der Deinstitutionalisierung in Gang bringen und bereits Erreichtes weiterentwickeln.

Die Auflösung der Großinstitutionen kann dabei als Zielperspektive[88] betrachtet werden, der Prozessbeginn der Deinstitutionalisierung liegt jedoch, wie bereits angedeutet, im Alltag. Somit ist (doch) nicht nur von abstrakten Ideen und Visionen, von etwas, was erst werden soll, zu sprechen. Chancen und Möglichkeiten eine gelingendere und solidarischere Praxis mit zu gestalten, sind jedem von uns (wenn auch mehr oder weniger) gegeben. Prozesse der Deinstitutionalisierung sind unter diesen Prämissen einer wertgeleiteten Heilpädagogik mehr als eine Forderung. In der Verantwortung für den Anderen wäre es die Pflicht von Handelnden in der Praxis und der vorhandenen Institutionen nach Neuerungen mit den Menschen zu suchen resp. gemeinsam zu entwickeln. Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung sind nicht mehr länger Objekte eines bestehenden Systems, sondern werden aktive Subjekte, die eigenmächtig über ihre Lebensmöglichkeiten entscheiden. So betrachtet müsste eine kritisch-wertgeleitete Heilpädagogik im hier verstandenen Sinne nicht nur Prozesse der Deinstitutionalisierung fordern - sie müsste dafür (ein-)stehen.



[46] Die Ausführungen zur "Wertgeleiteten Heilpädagogik" orientieren sich primär an den Ausführungen HAEBERLINS, der diesen Begriff als Fach-Terminus geprägt hat (vgl. 2005, 26). Im Folgenden wird der Begriff wertgeleitet als Adjektiv und Substantiv gleichermaßen benutzt. Auch SPECK bezieht sich in seinen Ausführungen zur Heilpädagogik auf Grundwerte, weshalb hier ebenfalls von wertgeleiteter Heilpädagogik gesprochen werden könnte (vgl. 2003, 153ff.).

[47] Lat.: abgeschabte Schreibtafel (vgl. DUDEN 2001).

[48] Zur ausführlicheren Darstellung und Rezeption für die Heilpädagogik vgl. JAKOBS (1997, 37ff.)

[49] Die Überschrift lehnt sich an die Kapitelüberschrift HAEBERLINS an: "Ein Menschenbild für den Behinderten?" (1985, 95). Die folgenden Ausführungen skizzieren die Entwicklung des Menschenbildes für die Heilpädagogik von HAEBERLIN. In Anbetracht des Umfanges werden die Bezugsquellen der Entwicklung nicht explizit ausgearbeitet und nachgezeichnet (z. B. E. GOFFMAN, G. H. MEAD, P. MOOR). Zur ausführlichen Darstellung vgl. HAEBERLIN (1985; 2002)

[50] Vermenschlichung meint den lebenslangen Prozess der Identitätsentwicklung von Menschen, welcher nie endgültig an ein Ziel gelangen kann und als abgeschlossen gilt (vgl. HAEBERLIN 1985, 14).

[51] Als Theorem bezeichnet HAEBERLIN grundlegende Thesen, die den weiteren Erkenntnisgang strukturieren (vgl. 1985, 37).

[52] Ob dies tatsächlich auch für heutige Demokratien zutreffend ist, bleibt an dieser Stelle offen. Die Ausführungen verstehen sich eher als idealtypischen Zustand.

[53] Als sittliche Haltung bezeichnet HAEBERLIN auch das praktische Handeln eines Menschen, welches durch die Wertentscheidung für die gleiche Würde und die gleichen Rechte alle Menschen geleitet ist. Die religiöse Haltung ist durch den Glaube an die Idee der Nächstenliebe in der Emotionalität des Menschen gekennzeichnet (vgl. 1985, 74).

[54] Unabhängig von der Kritischen Theorie hat vor allem BOLLNOW dafür plädiert in der (pädagogischen) Anthropologie auf ein Menschenbild zu verzichten, und stattdessen Anthropologie als Methode zu verstehen (vgl. JAKOBS 1997, 107f.).

[55] Vgl. dazu auch SPECK (2003, 146ff.)

[56] Der Begriff Moral ist im Wesentlichen durch drei Momente charakterisiert: (1) Moral ist ein Ordnungs- und Sinngebilde (Regelsysteme), das als verbindlich gilt; (2) Moral ist ein Ordnungsbegriff, unter ihm wird etwas zusammengefasst, was einen allgemeinen Geltungsanspruch besitzt. Dieser ist geschichtlich veränderund revidierbar, eine Moral kann von einer neuen Moral abgelöst werden; (3) Inhalte der Moral sind veränderbar, ihr Anspruch jedoch unveränderlich (vgl. PIEPER 2000, 42f.). Abzugrenzen von der Moral ist die Moralität: sie ist ein Prinzipienbegriff, welche unbedingten Anspruch erhebt und keinem geschichtlichen Wandel unterliegt. Moralität hält sich als das "Unwandelbar im Wandelbaren" (ebd., 44) und ist eng mit den Begriffen der Verantwortung und Freiheit verknüpft. Moralität stellt damit eine menschliche Grundhaltung dar (vgl. DEDERICH 2000, 116).

[57] Vgl. zur Unterscheidung von moralischen und außermoralischen Handlungen auch HOERSTER (2007).

[58] HOERSTER differenziert in vier ethische Grundpositionen: (1) religiöse; (2) deontologische; (3) utilitaristische; (4) egoistische Begründungen (vgl. 2007, 11ff.). PIEPER unterscheidet fünf Modelle: transzendentalphilosophischer, existenzialistischer, eudämonistischer, vertragstheoretischer und materialistischer Ansatz (vgl. 2000, 255). HÖFFE differenziert in sechs Positionen: theologische Ethik, Utilitarismus, egoistische Ethik, Strebensethik (ARISTOTELES), NIETZSCHES Ethik (höchstes Ziel ist die Steigerung des Lebens), deontologische Ethik (vgl. 2008, 231).

[59] Nach DEDERICH & SCHNELL lässt sich die normative Rechtfertigung unter drei Aspekten beleuchten: (1) Pädagogisches Handeln muss gegenüber den Betroffenen legitimiert werden; (2) Pädagogisches Handeln muss gegenüber Staat und Gesellschaft legitimiert werden; (3) Geht es um die Selbstlegitimation und das Selbstverständnis von Behinderten- resp. Heilpädagogik (vgl. 2009, 68).

[60] An diesem Punkt kann auch die "Therapeutisierung" von allen erdenklichen Maßnamen (Esstherapie, Freizeittherapie, Musiktherapie, Pflegetherapie, Snoezel-Therapie etc.) thematisiert werden. Große Teile des Tages von den Menschen, die in Institutionen leben, sind durch solche deklarierten "Therapien" durchstrukturiert - auch gegen den Willen der Betroffenen. Weniger kann manchmal mehr sein.

[61] Hier zeigt sich unter anderem die Aktualität der ‚Soziale Frage' (vgl. DÖRNER 2002, 8). Vgl. zur Verbindung ethischer und ökonomischer Aspekte auch SPECK (2003, 150ff.).

[62] In diesem Kontext ist auf die Dammbruchthese resp. das zweifache Dammbruchargument hinzuweisen: Die Infragestellung des Lebensrechtes einzelner gefährdet nicht nur das Lebensrecht aller, sondern hat die Reduktion von Rechten, Bildungsangeboten und Hilfeleistungen zur Folge (vgl. JAKOBS 1997, 230; ANTOR/BLEIDICK 2000, 26ff; SPECK 2003, 165f.).

[63] An dieser Stelle wird das Problem des Begriffes der Menschenwürde in Bezug auf noch ungeborenes Leben deutlich. Wann beginnt menschliches Leben? Mit der Befruchtung der Eizelle oder tatsächlich erst mit der Geburt (vgl. auch DEDERICH 2004, 262ff.)? Insbesondere in Bezug auf die Präimplantationsdiagnostik und die Stammzellenforschung gibt es Kontroversen, ob der in vitro befruchteten Eizelle Menschenwürde zu kommt. Auch die Frage, ob es ethisch verantwortbar ist an abgetriebenen Föten medizinische Forschung zu betreiben, gerät an dieser Stelle in das Blickfeld ethischer Diskussion um die Frage der Menschenwürde (vgl. ANTOR/BLEIDICK 2000, 84ff.).

[64] So die Überschrift eines Vortrages von FEUSER (1998) anlässlich der 10-Jahresfeier der Arbeitsgemeinschaft Integration in Heidesheim.

[65] Der Begriff der Eigengesetzlichkeit wird von HAEBERLIN nicht weiter ausgeführt. Man kann darunter Auswirkungen der zunehmenden ökonomischen Rahmenbedingungen (weniger Personal für mehr Bewohner/innen; mangelnde berufliche Aus-, Fort- und Weiterbildung, etc.) aber auch "Automatisierungsprozesse" die von den Ausführenden nicht (mehr) wahrgenommen werden. Kommunikation, Begegnung und Alltag unterliegen mangelnder Reflexion.

[66] Im Gegensatz dazu war (und ist) es im "klassischen" Fürsorgewesen durchaus so, dass Mitarbeitende mehr Dankbarkeit auf Seiten der Menschen mit Behinderung für ihre Arbeit erwarten. Diesen Aspekt gelte es noch dezidierter zu beleuchten. Der Begriff "Assistenz" versucht diese Prozesse zu korrigieren. Es geht nicht mehr primär um die "liebliche Fürsorge" die Menschen mit Behinderung erhalten, sondern um eine Dienstleistung, für die ein Entgelt bezahlt wird. Ob darin eine wirkliche "Überwindung" zu sehen ist, bleibt fraglich.

[67] Die Arbeiten von JANTZEN verdeutlichen weitere Situationen und die daraus resultierenden Konsequenzeneiner unsolidarischen Praxis in der Heilpädagogik (vgl. z. B. 1998a+b; 2003).

[68] In diesem Zusammenhang sei auf die Arbeit von SCHMIDBAUER (2006) verwiesen. Auch wenn nicht davon

ausgegangen werden kann, dass alle Menschen in helfenden Berufen an dem von ihm formulierten "Helfer-Syndrom" leiden, geben seine Ausführungen wichtige Impulse für die Arbeit in helfenden Berufen: die Auseinandersetzung mit der eigenen Geschichte und die Reflexion und das Sichtbarmachen eigener Motive in der helfenden Arbeit (z. B. durch Supervision, Balint-Gruppen, etc.). Eine weitere Möglichkeit ist in der von JANTZEN entwickelten rehistorisierenden Diagnostik zu sehen. In modifizierter Form wären hier Situationen und Erlebnisse von Menschen mit Behinderung in Bezug auf Macht und Gewalt zu thematisieren und aufzuarbeiten (vgl. u. a. JANTZEN 1998a+b; 2003; 2005a).

[69] Unter anderem rekurriert RÖSNER in seinen Reflexionen zum Verhältnis von Macht und Behindertsein auf den französisch-jüdischen Philosophen Emmanuel LÉVINAS (1906 - 1995). Nach ihm erwächst durch die Nähe zum Anderen die unabweisbare Verantwortung für diesen. Nicht Respekt und Achtung zu einem Gegenüber, sondern die intersubjektive Begegnung mit einer ursprünglichen Differenz ist es, was den Anderen als einen "unvordenklich Anderen" (RÖSNER 2002, 189) erscheinen lässt. "Die ethische Beziehung zum Anderen liegt jenseits universalisierbarer Geltungsansprüche. Der Andere ist kein alter Ego und ich verpflichte ihn nicht in der selben Weise, in der er mich verpflichtet. Die Einzigartigkeit des Subjekts (...) beruht auf dieser Asymmetrie" (ebd.). Diese Unterschiedlichkeit in der Nähe zwischen mir und dem Nächsten, konstituiert die Nicht-Gleichgültigkeit und Verantwortung für den Anderen (vgl. ebd., 190). Zur weiteren Rezeption der Entwürfe von LÉVINAS für die Heilpädagogik vgl. auch DEDERICH (2000, 160ff.) und SPECK (2003, 156ff.).

[70] Wie frei, autonom und selbstbestimmt wir als Menschen in Zeiten der zunehmenden Liberalisierung, Individualisierung und Ökonomisierung sind, bleibt an dieser Stelle offen. Zur Kritik der Selbstbestimmung als dogmatischen Zielpunkt vgl. RÖSNER (2002, 138f.).

[71] Hier wird auch das bereits dargestellte Spannungsfeld der Heilpädagogik deutlich, wie es von ANTOR & BLEIDICK formuliert wird: "Die Behindertenpädagogik sieht sich immer wieder mit der Frage konfrontiert, inwieweit sie überhaupt ein Mandat habe, angesichts der Selbstvertretungsansprüche Behinderter für sie zu sprechen, also Macht auszuüben" (2006, 187).

[72] Zu diesem religiös-konfessionell anmutenden Aspekt, der durchaus kritisch betrachtet werden kann, führt HAEBERLIN aus: "Religiosität im hier gemeinten Sinne braucht nicht die Zugehörigkeit zu einer Konfession oder Kirche zu bedeuten" (HAEBERLIN 1985, 76). Präzisiert formuliert er: "Den inneren Zustand eines Menschen, in welchem der Wert der Gleichheit mit dem Wunsch nach Nächstenliebe verschmilzt, nenne ich die religiöse Haltung; damit ist weder etwas bestimmt Konfessionelles noch etwas bestimmt Kirchliches gemeint. (...) Mit einem bloss sprachlichen Bekenntnis zum Wert der Gleichheit und zum Glauben an die Nächstenliebe ist wenig gewonnen" (HAEBERLIN 2002, 82f.).

[73] Zur Tradition der wertgeleiteten Heilpädagogik vgl. HAEBERLIN (1996, 233ff.; 2005; 237ff.).

[74] Zwei allgemeine Grundnormen sind in dieser Formel enthalten: (1) Das absolute Verletzungsgebot und (2) das relative Hilfegebot. Innerhalb des absoluten Verletzungsgebotes findet sich das Gewalt- und Betrugsverbot (vgl. GRÖSCHKE 1993, 130).

[75] Es handelt sich bei diesen Darstellungen nicht um abschließende "Tugendkataloge". Abgesehen davon, dass es wohl kaum möglich ist alle diese Tugenden in sich zu vereinen, stellt sich auch die Frage, ob sie tatsächlich ein Garant für eine solidarischere (heil-)pädagogische Theorie und Praxis darstellen. Vielmehr können die Ausarbeitungen von GRÖSCHKE und HAEBERLIN als Impulse und Orientierung auf dem Weg für eine gelindere Heilpädagogik stehen.

[76] Vgl. zur ausführlichen Darstellung KOBI (1985).

[77] Zur weiteren Kritik des ‚Person'-Begriffes vgl. auch JAKOBS (1997, 153ff.).

[78] Das Normalisierungsprinzip (WOLFENSBERGER; BANK-MIKKELSEN; NIRJE; THIMM) wird im Rahmen dieser Arbeit nicht ausführlicher dargestellt werden. Zur ausführlicheren Darstellung vgl. THIMM (2005) sowie HAEBERLIN (1996 & 2005), SPECK ( 2003) , VERNOOIJ (2007).

[79] Folgende ethische Prinzipien und Tugenden sind nach HAEBERLIN für eine wertgeleitete Heilpädagogik von Bedeutung: Ideologische Offenheit; Differenzierender Speziesismus und Lebensrecht; Bildbarkeit und Bildungsrecht; Selbständigkeit und Lebensqualität; Pädagogische Effizienzkontrolle und Selbstkritik (vgl. 2005, 338ff.).

[80] Diese Prämisse geht weit über die Heilpädagogik hinaus, wie so viele der in dieser Arbeit dargestellten Aspekte. D. h. viele Aspekte sind nichts behinderungsspezifisches, sondern eher menschlich und zutreffend für alle Menschen. Mit RÖSNER ist darauf hinzuweisen, dass eine spezielle (heil-)pädagogische Ethik auch kritische Fragen aufbringt: "Gleichwohl sprechen gewichtige Argumente gegen einen ethischen Alleingang der Heilpädagogik: Liefe sie dann nicht noch mehr der Gefahr, mit ihren moralischen Forderungen ins Abseits zu geraten? Brauchen wir tatsächlich Sonder-Ethiken für Sonder-Menschen. Geht es nicht darum, einen gegenüber der Heilpädagogik unabhängigen normativen Standpunkt der Anerkennung aller Menschen zu gewinnen?" (2002, 159).

[81] Dies gilt für "beide Richtungen": es geht um Verbesserungen der Lebensbedingungen, es kann unter ungünstigen Vorzeichen aber auch um Verschlechterungen der Lebensbindungen unserer Gesellschaft gehen. Innerhalb dieser "Denkbewegung" lässt sich für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung formulieren, dass es zum einen schlechtere Lebensbedingungen ebenso geben kann wie bessere. Diese Arbeit versteht sich als Plädoyer dafür, dass Deinstitutionalisierung tendenziell bessere Lebensbedingungen impliziert als das Leben in Institutionen. Diesen Weg hätte die Gesellschaft noch zu gehen. Gegenwärtig verzeichnen wir trotz intensiver Forderungen von alternativen Wohnformen und der Veränderung des "klassischen Führsorgewesens" von Betroffenen, deren "Vertreter-Verbänden" und zum Teil der Politik einen Anstieg resp. Ausbau von traditionellen Institutionen (Wohngruppen von 10 und mehr Betreuungsplätzen). Vgl. dazu auch SEIFERT (2006a).

[82] Der für die heilpädagogische Theorie und Praxis nicht unumstrittene Mitleids-Begriff ist auch in der von JAKOBS entfalteten "Mikrologie" von Bedeutung: In kritischer Perspektive ist Mitleid ein ‚Trostpflaster' (2004, 44) auf gesellschaftliche Ungleichheiten und ungleiche Lebenschancen und kann als Form von Respekt, Achtung und Anerkennung gesehen werden, wo eine volle Gleichberechtigung und Solidarität noch aussteht (vgl. ebd.). "Mitleid ist zwar buchstäblich notwendig, aber keinesfalls hinreichend" (JAKOBS 2004, 44). So gesehen reichen weder Mitleid und/oder persönliche Zuwendung noch rechtliche Gleichstellung zum Schutz von Lebensinteressen aus (vgl. ebd.). Zur ausführlichen Darstellung vgl. JAKOBS (1997; 2004; u.ö.).

[83] Dieser Annahme liegt zugleich eine Perspektivenöffnung zu Grunde: Viele der in dieser Arbeit dargestellten Inhalte sind nach Meinung des Autors nichts "Behinderungsspezifisches", sondern auch für andere Lebensbereiche relevant.

[84] Vgl. dazu ZALFEN (2005); NIEHOFF (2005).

[85] Dieser Aussage liegt die Hypothese zu Grunde, dass die Ideen bspw. des Menschen als "tabula rasa" in der heilpädagogischen Praxis auch heute noch eine Rolle spielt. Durch "geeignete" Förder- und Therapieprogramme können Menschen so "normal" wie möglich "gemacht" werden.

[86] Für das Bundesland Hessen ist das Thema "Fehlplazierung" von Menschen mit Behinderungen durch BRINGS & ROHRMANN untersucht worden. Von 6 Millionen Einwohnern Ende 2000 waren 1427 Menschen unter 60 Jahren in Einrichtungen der Altenhilfe fehlplaziert (vgl. BRINGS/ROHRMANN 2002, 146ff.). In der Sozialhilfestatistik 2003 wird die Institutionsdominanz als Lebens- und Wohnraum deutlich: 2003 erhielten ca. 600.000 Menschen Eingliederungshilfen nach dem SGB XII. Rund ¾ der der Leistungsbezieher leben in Einrichtungen (vgl. ROHRMANN 2006, 185), die Ausgaben der verwendeten Mittel fließen zu 93% in den muralen Bereich (vgl. ebd. 186). Vor diesem Hintergrund wird der Slogan "ambulant vor stationär" wie er im §13 Abs. 1 SGB XII formuliert wird mehr als fragwürdig.

[87] Gemeint ist die Veränderung von scheinbar so profanen Abläufen wie das kollektive Teekochen in 2-Literkannen für die ganze Gruppe oder das Baden an jedem dritten Tag, weil es der "Badeplan" so vorsieht.

[88] In Schweden wurden Heimplätze für Menschen mit Behinderung sukzessive von 14.000 Ende der 1960er Jahre auf 170 im Jahre 2001 abgebaut. Seit 2001 besteht ein Unterbringungsverbot für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderungen in Heimen (vgl. NETZWERK ARTIKEL 3, 2006).

4 ...zu neuen Ufern? Praktische Alternativen zur Institutionalisierung

Als Essenz der vorangehenden Kapitel wurde herauskristallisiert, dass Deinstitutionalisierung mehr als eine Forderung wertgeleiteter Heilpädagogik ist - sie sollte dafür einstehen. Im letzten Kapitel wird der Frage nachgegangen, an welche praktischen Alternativen zur Institution zu denken wäre. Dabei wird die "Strukturierungsfigur" aus Punkt 2.2.2 aufgegriffen: Bedeutung für Menschen mit Behinderung; Bedeutung für Mitarbeitende, Bedeutung für Institutionen; Bedeutung für die Gesellschaft.

Bevor dies vollzogen wird, ist es in einem ersten Schritt notwendig, die Begriffe der Integration und Inklusion in Bezug auf das Thema von alternativen Wohnformen zur Institution zu beleuchten. Ein Blick in die einschlägige Fachliteratur sowie in die aktuelle Diskussionen um die Teilhabe und Partizipation von Menschen mit Behinderungen, zeigt dabei die "zunehmende Verwirrung" (HINZ 2002, 1) in der Verwendung dieser Begriffe. Inklusion löst dabei (manchmal) den Begriff der Integration ab, an anderer Stelle werden sie synonym verwendet. Zusätzliche Schwierigkeiten ergeben sich daraus, "dass positiv besetzte Begriffe zunächst neu eingeführt, im Lauf der Zeit jedoch inflationiert und für alles und jedes benutzt werden, so dass die Suche nach neuen Begriffen einsetzt - ein Kreislauf, der immer wieder neu in Gang gesetzt wird" (ebd., 1). Im Folgenden wird die Auseinandersetzung und Kritik um diese Begriffe aufgenommen, jedoch auf das Thema "Wohnen" fokussiert.

4.1 Spielräume: Integration und Inklusion[89]

Der Begriff der Integration wird in etwa seit Mitte der 1970er Jahre in Deutschland verstärkt diskutiert und lässt sich zum einen auf politische Diskurse (Teilhabe, Gleichberechtigung, etc.), zum anderen, spezieller, auf das damalige Schulsystem (gemeinsamer Unterricht von Kindern mit und ohne Behinderung) beziehen (vgl. HERMES 2006, 5; HINZ 2002 1f.).

Nach dem Vorbild der Bürgerrechtsbewegung in den USA formierten sich in Deutschland neue Selbsthilfegruppen, welche das Recht auf Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung einforderten (vgl. HERMES 2006, 3).[90] Grundlage der damaligen Forderungen nach gleichberechtigter Partizipation und Selbstbestimmung boten nicht medizinische, sondern gesellschaftstheoretische Erklärungsansätze von Behinderung (s. Kapitel 2). Der Fokus lag nicht auf der individuellen Beeinträchtigung, sondern die diskriminierenden gesellschaftlichen Bedingungen galten als konstitutives Merkmal von Behinderung (vgl. HERMES 2006, 5).

Integration steht als Signalwort für Prinzipien der sozialen Eingliederung von Menschen mit Behinderung in den Bereichen Lernen, Spielen, Wohnen und Arbeiten in der Gesellschaft, wobei sich eine genauere Bestimmung des Begriffes als schwierig erweist (vgl. SPECK 2003, 386). Als kleinster gemeinsamer Nenner der unterschiedlichen Perspektiven sieht SPECK, dass die soziale Integration von Menschen mit Behinderungen mehr ist, als die bloße An- und Einpassung in bereits bestehende gesellschaftliche Zusammenhänge. Soziale Integration steht vielmehr für einen reziproken Annährungsprozess, bei dem sich Menschen mit und ohne Behinderung aufeinander zu bewegen, "so dass gegenseitig adäquate Beziehungen und Verbindlichkeiten, kurzum mehr Gemeinsamkeit und Zugehörigkeit entsteht" (2003, 386). Integration ist dabei Prozess- und Zielvorstellung zugleich, welche soziale Isolation und Separation verhindern resp. überwinden möchte (vgl. SPECK 2003, 391). Soziale Integration stellt einen normativen Begriff dar, der sich auf verschiedene Teilsysteme eines Menschen entfalten kann (Kindergarten, Schule, Wohnen, Arbeiten, etc.). Dabei ist die bloße Teilhabe nicht mit Integration zu verwechseln, nach dem Motto: "Unser Wohnheim befindet sich in der Stadt und die Tür steht jedem offen, also ist es um die Integration gut bestellt!" An dieser Stelle wäre zwischen "Integration" als normativem Begriff und "Eingliederung" als instrumentellem Begriff zu unterscheiden. Befindet sich ein Wohnheim in Mitten eines Stadtviertels, können die Bewohner/innen zwar in das Stadtviertel eingegliedert sein, dies impliziert aber noch nicht ihre soziale Integration in das gesellschaftliche Leben des Viertels.[91] Letztlich ist auch das subjektive Empfinden von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung als Indikator zum "Integrationsstand" einer Gesellschaft zu beachten (vgl. SPECK 2003, 391f.).

Dem Programm der Integration ging das der Normalisierung[92] voraus, wobei soziale Integration als "Endzustand", Normalisierung hingegen als Prozess resp. Mittel betrachtet werden kann (vgl. SPECK 2003, 402; BECK 2006, 107). Über das Normalisierungsprinzip sind lange Zeit ideologische Diskussionen geführt worden, da der enthaltene Begriff der "Norm" oftmals mit der Anpassung von Menschen mit Behinderungen an bereits bestehende gesellschaftliche Systeme und deren Normen verbunden war. Normalisierung meint jedoch im wörtlichen, wie im deskriptiven Sinne, Prozesse einer einheitlichen Gestaltung von Lebensbedingungen (vgl. BECK 2006, 106). Die normative Begründung des Normalisierungsprinzips liegt in den Werten der Gleichheit aller Menschen, der Solidarität und der unverletzlichen Menschenwürde. Als umfassendes Konzept hat das Normalisierungsprinzip für das politisch-rechtliche, administrative, pädagogische und soziale Handeln wichtige Reformen bewirkt, die sich z. B. in neuen Modellen des gemeindenahe Wohnens und Arbeitens ausdrücken (vgl. BECK 2006, 107).

Nach THEUNISSEN befindet sich die "Behindertenarbeit (...) derzeit in einem hochdynamischen Umbruch" (2006a, 13). Während sie bisher den Prinzipien der Normalisierung und Integration folgte, sind heut die Leitideen des Empowerment, der Partizipation und der Inklusion als Leitideen zu konstatieren. Der Begriff Inklusion entstammt dem angloamerikanischen Sprachraum und kann mit ‚Nicht-Aussonderung' oder ‚unmittelbare Zugehörigkeit' übersetzt werden (vgl. ebd.). Der Ursprung der Inklusionsdebatte beginnt in den USA ab Mitte der 1970er Jahre. Hintergrund der damaligen Auseinandersetzungen war die Kritik an dem in den 1940er Jahre entwickelten Kaskaden-Modell, welches zur Beurteilung und Eingruppierung bzgl. der Integrationsfähigkeit von Kindern in Integrationsstufen im Kontext Schule benutzt wurde (vgl. HINZ 2008, 34).[93] In Deutschland hat sich der Inklusions-Begriff seit 2000 relativ schnell verbreitet. Als besonders problematisch ist die Verwendung solcher Leitbegriffe durch Politik und Verwaltung zu sehen, insbesondere dann, wenn sie inhaltsleer oder gar missbräuchlich verwendet werden (vgl. FRÜHAUF 2008, 13). Gegenwärtig zeichnen sich Tendenzen ab, dass Befürwortungen von alternativen Konzepten hauptsächlich aus Kosteneinsparungsmöglichkeiten stattfinden.

Inklusion als "Konzept" zielt auf die Veränderung der Perspektive auf bestimmte Personengruppen (etwa Menschen mit Behinderung) ab und fordert als generelles Prinzip, die Achtung der individuellen Unterschiedlichkeit aller Menschen. Nach HINZ wird dabei nicht nur eine Heterogenitätsdimension, sondern eine Vielzahl von möglichen Dimensionen, die die Unterschiedlichkeit von Menschen ausmacht, berücksichtigt: Fähigkeiten, Geschlechterrolle, soziale Milieus, sexuelle Orientierungen, körperliche Bedingungen, etc. (vgl. HINZ 2006, 98).

Menschen mit Behinderung sind somit in diesem großen Rahmen enthalten, allerdings nicht mehr mit einem Verständnis funktioneller Eingeschränktheit, sondern als eine von diversen gesellschaftlichen Minderheiten (ebd., 99).

Wie lassen sich nun die Begriffe Integration und Inklusion gegeneinander abgrenzen?[94] Ein grundlegender Unterschied besteht darin, dass Integration die Eingliederung in ein bereits bestehendes System fordert, auch wenn, wie sich mit SPECK deutlich machen lässt, Integration mehr ist als die bloße Teilhabe in einem (Teil-)System der Gesellschaft. Inklusion hingegen fordert die Veränderung dieser bereits bestehenden (Teil-)Systeme und -strukturen und geht davon aus, dass die Unterschiedlichkeit von Individuen die Normalität bildet (vgl. HERMES 2006, 7). Inklusion beinhaltet unter dieser Prämisse eine gleiche Akzeptanz, Anerkennung und Wertschätzung aller Menschen. Für den schulischen Bereich hat HINZ eine Gegenüberstellung der beiden (Denk-)Ansätze dargestellt, welche hier modifiziert dargestellt werden, da sie sich auch auf andere Lebensbereiche übertragen lassen (s. Abb. 5, S. 103).

Der maßgeblichste Unterschied zwischen Theorie und Praxis der Integration und der Inklusion kann in der Ausgangsbetrachtung von Gesellschaft gesehen werden. Integration geht von einer dualistischen Zwei-Gruppen-Theorie aus, unterteilt also die Gesellschaft in die Gruppe der "Behinderten" und die Gruppe der "Nichtbehinderten", wobei erstere in die zweite integriert werden soll.

Abbildung 5: Praxis der Integration und Inklusion (modifiziert n. HINZ 2002, 10)

Konkreter geht Integration vom Individuum aus, was die Gefahr in sich birgt, dass Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf auf dem Weg der Integration zurückgelassen werden. Dies wiederum kann zu einem Effekt führen, der eine "Restgruppe" in nichtintegrierten Wohnformen zurücklässt. Letztlich kommt es zur weiteren Fixierung und Stabilisierung von Institutionen als geeigneten Lebens- und Wohnraum. Die Praxis der Inklusion hingegen geht von der Ausgangslage einer heterogenen Gesellschaft aus, in welcher jedes Mitglied verschieden aber auch gleich ist. Heterogenität ist unter dieser Prämisse gleichzusetzen mit Normalität. Wenn alle Menschen trotz ihrer Differenz einen Anspruch auf gleiche Möglichkeiten haben (qua ihres Mensch-Seins und ihrer Bürgerrechte), rückt damit auch die Freiheit und Wahlmöglichkeit des Lebens- und Wohnraumes nach eigenen individuellen Bedürfnissen und Wünschen in das Blickfeld möglicher Forderungen. In einer "inklusiven Gesellschaft" könnten sich folglich weitere und vielfältigere Spielräume für Menschen mit und ohne Behinderung eröffnen, welche ein "Mehr" an Unabhängigkeit, ein "Mehr" an individuellen und kreativen Wahlmöglichkeiten und ein "Mehr" an Selbstbestimmung und Zufriedenheit ermöglichen, die sich schließlich (auch) in den Wohnmöglichkeiten ausdrückt. In einer "inklusiven Gesellschaft" wird die Großinstitution als Lebens- und Wohnraum überwunden. So formuliert HERMES:

Inklusion geht über die Denkgrenzen von Integration weit hinaus, indem der Fokus nicht auf das Individuum und seine Defizite, welches es zu integrieren gilt legt (!) [gelegt wird; P.K.], sondern auf das System, welches der Veränderung bedarf, um allen Mitgliedern der Gesellschaft eine Teilhabe zu ermöglichen. Insofern kann Inklusion als Weiterentwicklung von Integration verstanden werden (HERMES 2006, 9).

Monika SEIFERT konstatiert, dass Inklusion mehr bedeutet als das Wohnen im Stadtteil oder in der Gemeinde. Die Grundannahmen der Gleichwertigkeit aller Menschen, die Anerkennung von Verschiedenheit, die Solidarität in der Gemeinschaft und die Vielfalt der Lebensformen, erfordern eine Neuausrichtung der professionellen Arbeit mit Menschen mit Behinderung. Diese Veränderungen stellen sich auf der Dienstleitungsebene und in strukturellen Veränderungen im Bereich des Wohnens dar (vgl. 2006b, 100).

In den USA hat "The Arc of New Jersey"[95] für den Bereich "Wohnen" bereits im Jahre 1995 in den USA eine klare Positionierung mit entsprechenden Forderungen vorgenommen (vgl. THEUNISSEN 2006a, 19):

All peoples with or without mental retardation, have the right to be fully included in their diverse communities. Adults with mental retardation should have the opportunity to:

  1. have the maximum control over their own lives,

  2. have adult relationships ranging from acquaintances to friends to life partners,

  3. live in a home,

  4. engage in meaningful work and be paid fairly for it,

  5. enjoy recreation and other leisure activities

  6. practice spiritual life.

Supports and services needed by people with mental retardation should be given to them in their home communities as they live, learn, work and play with nondisabled people.

Diese Position, welche nach THEUNISSEN unter anderem als Empowerment Zeugnis engagierter Eltern- und Behindertenbewegungen und -organisationen betrachtet werden kann, hat in den USA die bisherigen Forderungen der Integration abgelöst. Im Zeichen der Inklusion geht es nicht nur um unterstützte Erziehung (supported education), sondern ebenfalls um die Möglichkeit der Arbeitsassistenz (supported employment), vor allem aber um die Bereitstellung von Wohnmöglichkeiten, die von Menschen mit Behinderungen gemietet oder erworben werden können. Assistenten stehen hier für den individuellen Hilfe- und Assistenzbedarf zur Verfügung (supported living), was eine veränderte Rolle der professionellen Helfer impliziert (vgl. THEUNISSEN 2006a, 20).

Die Aufgaben von Mitarbeitenden in Institutionen der Behindertenhilfe verlagern sich im Lichte der Inklusion von der Betreuung hin zur Unterstützung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Sie werden zu ‚Brückenbauern in die Gemeinde' (SEIFERT 2006b, 101), deren Aufgabe darin besteht, die Teilhabe und individuelle Entwicklung zu fördern und zu stärken. Mit Hilfe des Empowerment-Konzeptes werden bestehende Abhängigkeiten und Fremdbestimmung verringert bzw. abgelöst durch die Stärkung individueller Ressourcen.[96] Innerhalb (heil-)pädagogischer Prozesse entsteht Raum für eigene Entwicklung und Lebensgestaltung, die die größtmögliche Kontrolle über das eigene Leben ermöglicht (vgl. SEIFERT 2006b, 102). Im Zuge von Inklusion sind soziale Netzwerke und Ressourcen im Umfeld der Menschen zu erschließen und auszubauen. Durch die Kooperation mit freiwillig Engagierten, Ortsvereinen und anderen lokalen Gruppierungen werden die soziale Integration und das Ansehen von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung gefördert und gestärkt (vgl. ebd., 103f.).

Auch wenn sich viele Veröffentlichungen zum Thema der Inklusion auf Menschen mit einer geistigen Behinderung beziehen, können die entwickelten Impulse ebenfalls für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung relevant sein.[97] Da Inklusion in ihren Grundannahmen von Gesellschaften ausgeht, welche aus vielen Mehr- und Minderheiten bestehen, wäre auch die Frage danach zu stellen, ob die Differenzierung von Menschen mit Behinderungen und die daraus abgeleiteten Förderungs- und Hilfebedarfe nicht überwunden werden sollten. Für das Thema "Wohnen" resp. der Deinstitutionalisierung bleibt die Forderung bestehen: die Großinstitution stellt sich für Menschen mit Behinderung in der heutigen Zeit als eine nicht mehr geeignete und aufrechtzuerhaltende Wohnform dar. Dabei ist es gleich, ob es sich um Menschen mit einer Körper-, Lern,- Geistigen oder Schwerst-Mehrfach-behinderung handelt.

So werden im Folgenden einige konzeptionelle Skizzen entworfen und dargestellt, die alternative Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung zur Großinstitution kennzeichnen sollten. Finanzielle oder organisatorische Begrenzungen sollen zunächst nicht mitbedacht werden, es handelt sich mehr oder weniger um idealtypische Entwürfe.

4.2 Konzeptionelle Skizzen alternativer Wohnangebote für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung

Wie bereits dargelegt wird im Folgenden die Strukturierungsfigur aus Punkt 2.2.2 wieder aufgegriffen. Die nachfolgenden Ausführungen stellen demnach die Frage welche Alternativen und Konsequenzen sich im Zuge von wertgeleiteter Heilpädagogik und Inklusion auf den Ebenen

  • der Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung,

  • der Mitarbeitenden / Professionellen,

  • der Institutionen als solche (Strukturebene) und

  • der Gesellschaft ergeben können.

Alternativen und Konsequenzen für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung

Die Auflösung der institutionalisierten Wohnmöglichkeiten bietet für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung neue Wohnmöglichkeiten. Die Prozesse der Deinstitutionalisierung und der Aufbau neuer regionaler Wohn- und Verbundssysteme sollten parallel stattfinden (vgl. 2.3). Diese neuen Wohnmöglichkeiten unterscheiden von tradierten Wohngruppen dadurch, dass die Anzahl der Wohnplätze begrenzt ist und dass das Zusammenwohnen von Menschen auf Freiwilligkeit beruht. Als Alternative zur Großinstitution wird das Modell der Wohngruppen überwunden: Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung leben in Wohngemeinschaften (max. 4-5 Personen), alleine oder mit Partner/in in eigenständigen Wohnungen die ambulant unterstützt werden. Grundsätzlich wäre über das Wohnverhältnis nachzudenken: Idealerweise hätten Menschen mit Behinderung den "Status" eines/r Mieters/in oder Eigentümers/in. Die Wohnmöglichkeit und der Wohnort sollten gewählt werden können, wobei auf Dezentralisierung und Regionalisierung (z. B. urban oder ländlich) geachtet wird. Neue Wohnungen sind vor allem durch ihre Barrierefreiheit gekennzeichnet - nicht im Sinne von allen erdenklichen Hilfsmitteln, sondern durch ausreichend Platz, erreichbare Flächen, ebenerdige Zugänge etc. Die Gestaltung der Wohnräume findet in Absprache und auf Wunsch der Menschen statt. Statt standardisiertes Mobiliar und Einheitsausstattung besteht die Möglichkeit der individuellen Einrichtung und Gestaltung. Die Versorgung erfolgt nicht durch zentrale Großküchen oder Cateringfirmen, sondern sollte auf dem Selbstversorgerprinzip beruhen (eigenes Einkaufen und Kochen). Demnach geht es im weitesten Sinne um größtmögliche Selbst- und Mitbestimmung. Diese erstreckt sich sowohl auf der Strukturebene als auch auf der individuellen Ebene. Das bedeutet konkret: die Art und Weise der Nahrungsaufnahme kann selbst entschieden werden, die Auswahl von Assistenten erfolgt durch die Personen selbst (besondere Berücksichtigung findet auch geschlechtsspezifische Pflege), flexible Dienstzeiten werden ausgehandelt, Tagesabläufe werden, soweit möglich, von den Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bestimmt, es besteht ausreichend Zeit eigene Ressourcen und Fähigkeiten auszuleben.[98]

Die Assistentenstellen werden aufgrund des individuellen Unterstützungsbedarfs ausgehandelt (24-Stunden-Assistenz, punktuelle Assistenz, etc.).[99] Der Tagesablauf wird durch die Menschen selbst strukturiert. Nicht ablauforganisatorische Interessen stehen im Fordergrund, sondern individuelle Bedürfnisse und Interessen. Für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bedeutet dies, dass ihnen mehr Freizeit im Sinne individueller Zeitgestaltung zur Verfügung steht. Therapeutische Angebote können weiterhin genutzt werden, sofern diese gewünscht sind.

In alternativen Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ist auch die Frage zu stellen, wie diese in weitreichende Entscheidungen einbezogen werden können. Hier wäre an beratende und / oder teilhabende Funktionen von Menschen mit Behinderungen in Geschäftsführungen oder Entscheidungsgremien zu denken. Die Interessenvertretung sollte demnach unmittelbar möglich sein.

Ein bedeutender Aspekt kommt auch den Möglichkeiten der Teilhabe an Gesellschaft zu. Alleine das Vorhandensein von Wohnungen in Stadtgebieten oder -zentren erfüllt den Punkt der Teilhabe nicht zufriedenstellend (vgl. SEIFERT 2008, 166f.), wenngleich qua Strukturveränderungen ein "Mehr an Abhängigkeit" verringert werden kann. Für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung bieten Wohnräume, welche ihre Teilhabemöglichkeiten begünstigen, vielfältige Möglichkeiten. Teilhabemöglichkeiten bedeuten in dem hier verstandenen Sinne individuellen Vorlieben und Interessen (Kinobesuche etc.) nachgehen zu können, kulturelle Veranstaltungen zu besuchen, an Vereinsaktivitäten teilzunehmen oder auch einfach mobil(er) zu sein. Dies ist tendenziell dort zu verwirklichen und umzusetzen, wo Teilhabe durch strukturelle Gegebenheiten begünstigt wird.

Prozesse der Deinstitutionalisierung müssen auch das Verhältnis von Professionellen und "Betroffenen" verändern. Klassische Fürsorge- und Betreuungsbeziehungen werden dahingehend überwunden, dass Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung nicht mehr länger Objekte der Fürsorge sind, sondern als Subjekte mit je individuellen Bedürfnissen und Wünschen wahrgenommen werden. Alternativen zum Fürsorgebegriff, wie sie sich in den Begriffen der "Assistenz", der "Begleitung" oder des "Unterstützung" abzeichnen, zeigen, dass auch bei Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung solche Alternativen umzusetzen sind (vgl. NIEHOFF/SCHABLON 2008, 85f.). Das Konzept des "Empowerments" (vgl. THEUNISSEN/PLAUTE 2002; THEUNISSEN 2005) formuliert ebenfalls eine neue und veränderte Rolle von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung im Kontakt mir ihrer Umwelt. Sie sind ‚empowered persons' (THEUNISSEN 2005, 218), die als selbstbefähigte und selbstbestimmte Subjekte um ihre Bedürfnisse und Wünsche wissen. Das Vertrauen in eigene Ressourcen und die weitestgehende Kontrolle über das eigene Leben zählen ebenso dazu, wie ein kritisches Bewusstsein und Lösungsmöglichkeiten für Probleme (vgl. ebd.). FürMenschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ergibt sich daraus, dass sie zu Experten für ihr eigenes, individuelles Leben werden können.[100] Mit Blick auf eigene individuelle Lebens- und Wohnräume besteht neben Wahlmöglichkeiten verschiedener Wohnformen im Lichte der Inklusion auch die Möglichkeit, Wohnräume im Verlauf des eigenen Lebens zu wechseln.

Alternativen und Konsequenzen für Mitarbeitende / Professionelle

Für Mitarbeitende und Professionelle ergeben sich unter den Vorzeichen von Deinstitutionalisierungsprozessen ebenfalls weiteichende Konsequenzen und Alternativen. Grundlegend geht es um die Entwicklung eines neuen Professionsverständnisses. An die Stelle der professionellen Allwissenheit ("... ich weiß schon, was für Dich gut ist!"), die durch Ausbildung und tradierte Helfer-Systeme generiert wird, treten neue Schlüsselqualifikationen. So formulieren etwa NIEHOFF & SCHABLON in ihrem Entwurf eines alternativen Ausbildungscurriculum für Heilerziehungspfleger/innen, dass es um Inhalte gehen muss, die bspw. den Assistenzgedanken, die Vermittlung von Kompetenzen zur Selbstwahrnehmung eigener Interessen von Betroffenen und die Befähigung von Betroffenen zur Mitarbeit in Personalauswahlgremien stärker in den Fordergrund stellen sollten (vgl. 2005, 80). Weiterhin sollte der Fokus auf Möglichkeiten der Gemeinwesenarbeit (community care) gerichtet werden, da in der Gemeinde wesentliche Chancen der Teilhabe zu ermöglichen sind (vgl. ebd. 81). Für eine neue Rolle von professionellen Unterstützer/innen geht es neben fundiertem Fachwissen[101] vor allem um Fähigkeiten der Moderation (z. B. zwischen Betroffenen und Nachbarn), um Phantasie zur Situationsgestaltung (z. B. barrierefreie Umgestaltung von Räumen) und um Fähigkeiten der Vermittlung (vgl. ebd. 85f.). Dennoch ist eine inhaltliche Neuausrichtung von Ausbildungen nur ein Teil möglicher Veränderungen.

Prozesse der Deinstitutionalisierung bieten für Mitarbeitende veränderte Rahmenstrukturen. Persönliche Assistenz bedeutet nicht mehr die Betreuung und Versorgung von 10 und mehr Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, sondern schafft Möglichkeiten für individuelle Unterstützungsmöglichkeiten von mündigen Bürgern und Bürgerinnen. Auf der Strukturebene geht es um veränderte Rahmenbedingungen und um ‚flache' Hierarchien. Vor diesem Hintergrund ändern sich auch Machtverhältnisse im doppelten Sinne. Zum einen auf der Ebene Vorgesetzte/r - Mitarbeitende/r, zum anderen auf der Ebene Mitarbeitende/r - Mensch mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. In seinen Ausführungen zur Organisationsentwicklung im Kontext von Selbstbestimmung führt HÄHNER aus, dass zwischen Menschen mit Behinderung und Dienstleistern eine zentrale Einheit[102] besteht, welche weitgehende Autonomie braucht (vgl. 2005, 20). Um dies zu gewährleisten geht es um alternative Kontrollsysteme, die vor Machtmissbrauch schützen.

Ein gutes vorbeugendes System gegen Machtmissbrauch sind eine gute Ausbildung, eine nachvollziehbare Motivation sowie ein Netz von Beratung, Super- und Intervision für diese Einheit (HÄHNER 2005, 20).

Während es viele Jahrzehnte in der Arbeit mit Menschen mit Behinderungen üblich war, dass das paternalistische Helfermodell (Betroffene = Patient; Angehörige = Laien; Mitarbeitende = Experten) die Art und Weise der Hilfe von Professionellen prägte, geht es in einem veränderten Professionsverständnis um die Orientierung an Stärken und Ressourcen von Menschen und deren Umfeld (vgl. THEUNISSEN 2006b, 193f.). In dieser Perspektive geht es um die Umkehrung der Verhältnisse. In alternativen Wohnformen sind Mitarbeitende nicht mehr all-zuständig im Sinne von Tagesstrukturierung, Entscheidungskompetenz und Perspektivenentwicklung, sondern im Wesentlichen als Berater und Unterstützer tätig. Neben den basalen Fähigkeiten in den Bereichen Assistenz[103] und Pflege geht es ebenso um Kompetenzen der Beratung, der Krisenintervention und des Unterstützungsmanagements (vgl. ebd. 196ff.).

Deinstitutionalisierung bedeutet für Mitarbeitende letztlich die Orientierung an der Lebenswelt von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung. Dies hat zur Konsequenz dass der Alltag nicht mehr durch Organisationsabläufe und Therapiepläne fremdbestimmt wird, da in alternativen Wohnräumen individuelle Interessen und Freizeitmöglichkeiten der Menschen im Vordergrund stehen. Nach BRADL ist die "neue Professionalität dadurch gekennzeichnet, dass "nicht weniger, sondern zusätzliche Qualifikationen erforderlich sind" (2005, 188). Diese Qualifikationen erfordern bspw. Methoden zum Erkennen und Einschätzen von Äußerungen, Bedürfnissen und Befindlichkeiten, Methoden der assistierenden Begleitung, die Selbstbestimmung ermöglichen und Know-How um individuelle Kommunikationshilfen zu entwickeln (vgl. ebd.).

Alternativen und Konsequenzen für Institutionen als solche (Strukturebene)

Die Herausforderungen für Institutionen im Zuge von Deinstitutionalisierungsprozessen sind vielfältig.[104] Beispielhaft wird im Folgenden der Deinstitutionalisierungsprozess der Evangelischen Stiftung Alsterdorf (ESA) in Hamburg nachgezeichnet.[105]

Die ESA blickt auf eine über 150-jährige Geschichte zurück. Im Jahr 1979 stellte sie sich noch als klassische Anstalt dar und bot Wohnmöglichkeiten für 1250 Menschen mit verschiedensten Behinderungen. Als "Die Zeit" im gleichen Jahr einen von Mitarbeitenden lancierten Bericht über skandalöse Unterbringungs- und Versorgungszustände veröffentlichte, setzten erste Forderungen nach Dezentralisierung von Wohnangeboten auf der einen und Neubauten von Großwohnheimen (Abschaffung der Wachsaalunterkünfte und Einrichtung von Wohngruppen) auf der anderen Seite ein (vgl. MAAS 2008, 176f.). Die Debatten um Normalisierung der Lebensbedingungen und die Auflösung psychiatrischer Krankenhäuser als Unterbringungsort für Menschen mit Behinderungen führten zu weiteren Auseinandersetzungen mit dem Thema Deinstitutionalisierung, welche die vorhandenen Zu- und Missstände nicht richtungsweisend verändern konnte. Tendenziell herrschte Ratlosigkeit über mögliche innovative Entwicklungen (vgl. MAAS 2008, 177). Parallel dazu hatten einige Mitarbeitende gefordert, auch Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf in anderen Stadtteilen Hamburgs und in umgrenzenden Gemeinden Wohnmöglichkeiten zur Verfügung zu stellen. Insgesamt entfaltete dieser erste Prozess der Dezentralisierung und Regionalisierung keine durchschlagende Wirkung. Im Jahr 1989 lebten noch immer ca. 800 Menschen in Großheimen auf dem Anstaltsgelände (vgl. ebd.).

Die vorhandene Orientierungslosigkeit sollte mit anspruchsvollen Managermethoden sowie der entsprechenden Bezahlung dieser Manager überwunden werden. Dieses Vorhaben scheiterte jedoch und führte die Institution in eine Krise, welche nur mit wirtschaftlichen Sanierungsmaßnahmen in den darauffolgenden Jahren (z. B. Verzicht auf Gehaltserhöhungen der Mitarbeitenden) zu beseitigen war (vgl. MAAS 2008, 178).

Ende der 1990er Jahre kam es zu einer Kooperation mit der niederländischen Stiftung "Prisma", welche sich zum damaligen Zeitpunkt mit einer ambulanten Organisation zusammengeschlossen hatte, um das Konzept "community care" umzusetzen. Mit einer dritten Organisation aus Belgien wurde ein EU-Projekt umgesetzt, "in dem die Bewegung Community Care sowie Bürger und Bürgerin, uneingeschränkt und unbehindert in den Mittelpunkt gestellt wurden" (MAAS 2008, 178).[106] Durch Studienreisen der Projektverantwortlichen in den USA wurden Möglichkeiten von Community Care eruiert: Kleinteiligkeit von Wohnsituationen, Verzicht auf überbordende Professionalität, klar definierte Familienhilfen etc. Begleitet wurde der Projektprozess durch die starke Unterstützung von Eltern- und Peerorganisationen (vgl. Maas 2008, 179). Außerdem wurden Austauschprogramme zwischen den Einrichtungen in Hamburg, den Niederlanden und Belgien installiert, um Möglichkeiten und Erfahrungen auf internationaler Ebene auszutauschen. Im Jahre 2000 fand der Kongress "Community Care" der ESA statt. In einem Zeitraum von drei Jahren wurden große Anstaltsgebäude auf dem Zentralgelände abgerissen, die Bewohnerinnen und Bewohner zogen in andere Stadtteile Hamburgs oder in angrenzende Landgemeinden. Das Anstaltsareal wurde im Kern in einen Marktplatz umgestaltet wodurch der Stadtteil Alsterdorf ein eigenes Stadtteilzentrum erhielt (vgl. MAAS 2008, 180).

MAAS konstatiert, dass für die Veränderungen von Einrichtungen dieser Größe ein Druck von außen nötig ist, auch wenn dies sich nicht als einziger Motor für Veränderungen generalisieren lässt. Veränderungen welche durch Finanzierungsfragen erzeugt werden, sind zwar wirksam, dennoch dürfen inhaltliche Motivation und Neuorientierung nicht zurückstehen, da sie sich "im Übrigen gesellschaftlicher Entwicklungsprozesse bedienen kann und deswegen nachhaltiger wirkt" (MAAS 2008, 180). Zur Veränderungsbereitschaft zählt auch das unbedingte Engagement von Verantwortlichen in den Institutionen sowie deren Spitzenverbände (vgl. ebd. 181).

Der Prozess der Neuorientierung resp. die daraus resultierenden Veränderungen, lassen sich folgendermaßen darstellen (vgl. MAAS 2008, 183ff.):

  • Bewohner/innen wohnen in verschiedenen Stadteilen Hamburgs und angrenzenden ländlichen Gemeinden,

  • Es bestehen vielfältige Wohnmöglichkeiten (Einzel-, Paarwohnen, kleine WG´s, Appartementhaus, etc.),

  • Unterstützungsleistungen werden durch professionelle Fachkräfte vorgehalten,

  • Institutionsstrukturen werden regional differenziert,

  • Mitarbeitende sind Akteure im Stadtviertel und Ansprechpartner für Bürger/innen in den Wohnvierteln.

Die Grenzen zwischen Sonderwelten (Institution - Gesellschaft) verschwimmen; "es macht dies das Leben in Teilhabe (...) ein wenig leichter, um dort zu verbleiben, wo sie [die Menschen mit Behinderungen, P.K.] leben möchten und nicht den Weg in die Sonderwelt der Behinderung gehen müssen" (MAAS 2008, 185f.).

Dieser beispielhafte Prozess von Deinstitutionalisierung einer Großinstitution verdeutlicht, welche Möglichkeiten bestehen. Insgesamt lässt sich festhalten, dass institutionelle Strukturen erheblich verkleinert und überschaubar gestaltet werden müssen. Dies gilt für den Organisationsapparat, vor allem aber auch für die Wohnmöglichkeiten. Die Öffnung zum Gemeinwesen und die Möglichkeiten der Begegnung sind auf dem Weg zu einer "inklusiven Gesellschaft" von zentraler Bedeutung.

Alternativen und Konsequenzen für Gesellschaft

Prozesse der Deinstitutionalisierung bedeuten auf gesellschaftlicher Ebene vor allem: Begegnung und Dialog - Verantwortung und Solidarität - Neudenken und gemeinsam Lernen.

Im Rahmen dieser Arbeit wurde angedeutet, dass mit bloßem Vorhandensein von Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung in üblichen Wohnvierteln noch nicht viel gewonnen ist (vgl. SEIFERT 2006a+b; 2008). Im wahrsten Sinne des Wortes muss es darüber hinaus um Begegnungen zwischen Menschen mit und ohne Behinderungen gehen. Hier wäre z. B. an "initiierte" und "alltägliche" Begegnungen zu denken. Erstere sind organisierte Begegnungsmöglichkeiten in Kulturzentren oder ähnlichen Veranstaltungen, letztere sind im Alltag von Menschen (beim Einkaufen, im Kino, auf Konzerten, in Arbeitsstellen etc.) möglich. Es geht es um Kennenlernen, um den Abbau von Vorurteilen und eigenen antizipierten Bildern - um neue Erfahrungen. Weiterhin ist an Möglichkeiten von Vereinsaktivitäten zu denken, die im lokalen Raum vorhanden sind. Dies setzt voraus, dass sich Gesellschaft und ihre Mitglieder öffnen. Dass dies möglich ist, zeigen bereits vorhandene Projekte und Erfahrungen von Menschen selbst.[107] Wie vielfältig Kontakte und Begegnungen gestaltet werden können ist letztlich abhängig vom Engagement Einzelner, lokaler Bürgerschaften und Verantwortlichen sowie von kreativen Ideen von Menschen mit und ohne Behinderung.[108]

Verantwortung und Solidarität meint in diesem Zusammenhang vor allem das Schaffen sozialer

Netzwerke in lokalen Räumen. Der soziale Nahraum ist nicht nur für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, sondern für alle Menschen gleichermaßen von Bedeutung. Insbesondere der Nachbarschaft kann eine besondere Bedeutung zukommen. Da sich zum gegenwärtigen Zeitpunkte Stadträume immer weiter ausdifferenzieren und eine Nachbarschaft im traditionellen Sinne weiter schwindet, gilt es solche Netzwerke neu zu schaffen oder zu reaktivieren. Ein solches Vorhaben ist nicht nur Aufgabe der Behindertenhilfe,

"sondern eine Herausforderung für alle Beteiligten. (...) Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen und Freunde, engagierte Bürger(innen), Selbstvertretungsorganisationen, Vereine und Initiativen, Leistungserbringern und Leistungsträger sowie Verantwortungsträger in den Kommunen, in Politik, Wohnungswirtschaft und Stadtentwicklung" (SEIFERT 2008, 174).

Solidarität meint auf gesellschaftlichen Ebene ein "Füreinander-einstehen" und die Stärkung eines Gemeinsinns. Der Wert und die Möglichkeiten eines Menschen werden nicht aufgrund seiner Leistungsfähigkeit und "Normalität" bestimmt, sondern qua Mensch. DÖRNER spricht an dieser Stelle von einer "Ethik der Solidarität (...) die vom Letzten ausgeht, ‚bei dem es sich am wenigsten lohnt', egal wie weit sie reichen wird" (2002, 112). Demnach müssten die Letzten die Ersten sein. Ein deutliches Plädoyer für Prozesse der Deinstitutionalisierung. Mit DÖRNER wäre zu fragen und zu antworten:

Utopisch? Keineswegs, wenn man eine solche Deinstitutionalisierung nur als einen jahrzehntelangen, säkularen gesamtgesellschaftlichen Umbauprozess auffasst, genauso wie die Institutionalisierung der Überflüssigen ein über hundertjähriger Prozess war (...). Utopisch auch deshalb nicht, weil die Schweden uns vorgemacht haben, wie man mit 50 Jahren geduldiger und mühsamer Umbaukleinarbeit jetzt in der sozialen Wirklichkeit so weit ist (...) wonach Heime (...) verboten sind (...) (2002, 181).

Deinstitutionalisierung bedeutet für Gesellschaft neo-liberalistische Grundwerte deutlich in Frage zu stellen. Wenn Leistung und Anpassung sowie extreme Individualisierung und Privatisierung Leitprinzipien darstellen, geraten jene ins Abseits, die diesen Werten nicht gerecht werden können. Hier wird deutlich: dies kann jeden von uns betreffen und muss nichts behinderungsspezifisches sein, wenngleich Schwerst-Mehrfachbehinderung ein vielfach höheres "Exklusionsrisiko" bedeutet (vgl. WANSING 2005, 24ff.).

Neudenken und Umlernen lernen heißt miteinander kommunizieren, heißt auch sich selbst und Gesellschaft in Frage zu stellen. Für die Disziplin Heilpädagogik als auch für die Gesellschaft bedeutet dies konkret: die Dialektik von institutionellem Einschluss und sozialem Ausschluss zu erkennen und zu überwinden. Mit der Aufhebung von institutionellen Einschlüssen sind soziale Ausschlüsse und Isolationen noch nicht überwunden. Dies beinhaltet die Forderung, nicht bei der Überwindung von institutionellen Einschlüssen stehen zu bleiben. Es geht auch darum behindernde Bedingungen im Gemeinwesen und der Gesellschaft aufzuspüren, sie zu analysieren und mit kreativen Strategien zu überwinden (vgl. ROHRMANN 2005, 207f.).

Abschließend wäre mit dem an der Glasknochenkrankheit erkrankten Schauspieler und Autor Peter RADTKE zu fragen, "warum Behinderstein so wichtig für eine funktionierende Zivilisation ist" (RADTKE 2009). Als "Betroffener" findet er darauf eine Antwort mit drei Aspekten: Behinderung ist eine Hilfe zur Selbstdefinition, sie ist konstitutives Element um die Unterscheidung zwischen behindert und nicht-behindert überhaupt treffen zu können. Des Weiteren kann Behinderung als Aspekt von Weiterentwicklung betrachtet werden, womit RADTKE meint: "Ohne Mutation kein Fortschritt" (2009). Der entscheidende Punkt aber ist, ohne das typisch Menschliche am Menschen definieren zu können, dass Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung den Prototyp dessen darstellen, was Menschen suchen:

Sie reduzieren den Wert des Menschen auf jenen Kern, der durch keine falschen Attribute verstellt wird. Der Schwerstbehinderte kann nicht durch Körperkraft brillieren, durch Intelligenz, durch Leistungsfähigkeit; er tritt nicht in Konkurrenz zu seiner Umwelt. Dennoch ist er (...) Mensch, besitzt also jenes Undefinierbare, nenne es Seele, nenne es Ebenbildhaftigkeit Gottes, nenne es irgendwie sonst, das ihn aus anderen Kreaturen heraushebt. (...) Die Probleme behinderter Menschen sind allgemein menschliche Probleme. (...) Ich glaube, die Gesellschaft braucht den Behinderten, um sich die Frage stellen zu können: Was ist der Mensch? (RADTKE 2009).

Hierin wird ein zentraler Aspekt deutlich. "Behinderung" ist eine Form der menschlichen Existenz. Sie muss nichts schönes sein, muss nicht schön geredet werden ebenso wie sie nicht negiert oder etwa mit Leid gleichgesetzt werden muss oder gar darf. In der vorbehaltlosen Anerkennung, dass es "Behinderung" ebenso gibt wie "Nicht-Behinderung", in dem Wissen, dass menschliches Leben aus einer großen Vielfalt besteht, geht es nicht mehr um die (Be-)Wertungen und Trennung von "lebenswerten" und "lebensunwertem", von behindertem oder "nicht-behindertem" Leben. Die vielleicht weitreichenste Konsequenz der Deinstitutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung für die Gesellschaft ist die wirkliche Begegnung miteinander. Die Fragen bspw. "Was ist der Mensch?", "Wie will ich selbst leben?", "Wer bin ich und möchte ich sein?", Was sind wir füreinander?" rückt dann in den Brennpunkt von Begegnung, wenn man sich dem "Anderen" und "Fremden" stellt, wenn Leistung, Status und Besitz als Selbstdefinitionskriterien in den Hintergrund treten können. Dazu braucht es Räume und Orte, die sich schwerlich in Institutionen finden lassen. Es wäre die Begegnung im Alltäglichen und im Kleinen und die Verabschiedung von einer Kultur der makellosen Körper oder: des makellosen Menschen.



[89] Integration = (lat.) Wiederherstellung eines Ganzen; (Wieder)herstellung einer Einheit (aus Differenziertem); Vervollständigung (vgl. DUDEN 2001); Inklusion = (lat.) Einschließung; Einschluss (vgl. DUDEN 2001).

[90] Zu dieser Zeit bildeten sich starke Gegenströmungen zur bis dahin praktizierten Segregation von Menschen mit Behinderungen. In Deutschland war dies z. B. die "Selbstbestimmt-Leben-Bewegung" (vgl. HERMES 2006, 3f.).

[91] So hat bspw. eine Untersuchung in Großbritannien ergeben, dass Menschen in kleinere Wohnformen ebenso der Gefahr unterliegen ähnlich verwaltet und fremdbestimmt zu werden wie in isolierenden Großinstitutionen. Auch ihre subjektive Lebensqualität hat sich z. T. maßgeblich verschlechtert (vgl. KNUST-POTTER 1998 in HERMES 2006, 11).

[92] Die Entwicklung und Weiterentwicklung des Normalisierungsprinzip gehen unter anderem auf BANKMIKKELSEN (Dänemark), NIRJE (Schweden); WOLFENSBERGER (USA) und THIMM (Deutschland) zurück. Eine überblicksartige Zusammenstellung findet sich bei BECK (2006, 105ff.).

[93] Zur ausführlicheren Darstellung der historischen Entwicklung des Inklusion-Begriffes vgl. HINZ (2008, 33ff.).

[94] Nach HINZ lässt sich das Verhältnis von Integration und Inklusion in zwei Aspekte differenzieren: (1) Wenn Integration z. B. im Sinne FEUSERS als Kooperation in allen erdenklichen Lebensbereichen bei Berücksichtigung der individuellen Niveaus verstanden wird, bietet der Inklusionsbegriff nichts neues; (2) Wenn Integration als eine von mehreren sonderpädagogischen Förderungsmöglichkeiten verstanden wird, würde der Inklusions-Begriff massive Veränderungen beinhalten (vom Kaskaden-Modell zum Einbegriffensein alle Menschen) (vgl. 2008, 41).

[95] The Arc of New Jersey ist eine im Jahre 1949 gegründete landesweite private Elternorganisation, welche sich für bessere Lebensqualität von Menschen mit einer geistigen Behinderung und deren Familien einsetzt.

[96] Vgl. dazu auch THEUNISSEN & PLAUTE 2002.

[97] Vgl. zur Inklusion von Menschen mit geistiger Behinderung SEIFERT (2006a+b), THEUNISSEN & SCHIRBORT (2006).

[98] Dem Zeitaspekt liegt die Annahme zu Grunde, dass sich Selbstbestimmung und Selbstverwirklichung bei Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung ausdrücken kann. Sie findet ihren Ausdruck z. B. im eigenen Haare kämen, in der eigenen Nahrungsaufnahme, im Kommunizieren mit unterstützenden Hilfsmitteln etc. Dazu braucht es Zeit, da z. B. Körperbewegungen aufgrund von motorischen Dysfunktionen reduziert sein können.

[99] Empfehlungen internationaler Standards gehen von einem Personalschlüssel von 1:1,16 aus (vgl. THEUNISSEN 2005, 221.

[100] Dieser Annahme liegt die Erfahrung des Autors zugrunde, dass Menschen welche über Jahre in einer Einrichtung gelebt haben, ebenso in ihrer "neuen Rolle" lernen können und müssen, wie es für Mitarbeitende gilt. Bestenfalls ist dies ein gemeinsamer und bewusster Lernprozess.

[101] An dieser Stelle ist zu Fragen, welche Inhalte in diesem Fachwissen enthalten sind. Neben "traditionellen" Inhalten aus Psychologie, Pädagogik, Medizin, Pflege etc. müsste es nach Auffassung des Autors auch stärker um Politik, Geschichte, Soziologie und Ethik gehen. Dies sollte wenn möglich auch in Hinblick auf eigene Werthaltungen und -entscheidungen vermittelt werden. Im weitesten Sinne geht es um die Verknüpfung von Wissen und (Selbst-)Reflexion.

[102] Dies ist auch kritisch zu sehen. Ein wesentlicher Unterschied in der Begegnung kann auch darin bestehen, dass Professionelle den Menschen mit Behinderung als ihren Auftraggeber sehen.

[103] Der Begriff "Assistenz" geht auf die emanzipatorische Behindertenbewegung zurück und meint damit Unterstützungsleistungen, wie bspw. das Anreichen von Essen, Briefe öffnen, Autofahren, etc. Diesen Begriff 1:1 in den institutionellen Kontext zu adaptieren wird von Vertretern der Bewegung kritisch gesehen. Wesentlich für den Begriff der Assistenz ist das Verhältnis in welchem Assistenznehmer und Assistent stehen. in Wesentlichen ist es durch ein Arbeitsverhältnis gekennzeichnet, wobei der Assistenznehmer Auftraggeber oder gar Arbeitsgeber ist, der Assistent zur Erledigung diese Aufträge qua Dienstverhältnis verpflichtet ist. Dies erfordert nicht notwendigerweise eine Fachausbildung oder ähnliches. Für Menschen mit schwerstmehrfacher Behinderung müsste ein solches Verständnis unter Umständen stärker modifiziert werden. THEUNISSEN hat im Kontext des Empowerment-Konzeptes folgende Assistenzbegriffe zur veränderten Rolle professioneller Helfer vorgeschlagen: (1) dialogische Assistenz; (2) advokatorische Assistenz; (3) Konsultative Assistenz; (4) facilitatorische Assistenz; (5) lernzielorientierte Assistenz; (6) sozialintegrierende Assistenz; (7) intervenierende Assistenz (vgl. 2000, 125ff.). Ob die "neuen" Begrifflichkeiten für eine gelindere Praxis stehen bleibt offen, dennoch können sie neue Impulse für ein verändertes Professionsverständnis geben.

[104] Mögliche Veränderungen könnten auf die vier Ebenen einer Institution bezogen werden (s. Punkt 2.2.1). In Hinblick auf Konzeptentwicklungen von möglichen Alternativen zur Großinstitution wären diese Ebenen zu berücksichtigen. Aus Platzgründen kann dieser Schritt hier nicht vollzogen werden.

[105] Vgl. dazu auch www.alsterdorf.de/ueber-uns-geschichte-html.

[106] Community Care ist die Bezeichnung von wohnortnahen Dienstleistungen, welche die volle Teilhabe von Menschen mit Unterstützungsbedarf, gleich welcher Art und Umfang, zum Ziel hat. Dienstleistungen sind im Gemeinwesen angesiedelt und werden unter anderem von vier Grundannahmen getragen: (1) Menschen mit Assistenzbedarf sind Bürger die in dieser Gesellschaft geboren sind und ihr angehören; (2) Selbstbestimmung und Kontrolle über das eigene Leben sind zu wahren; (3) Assistenz wird dort geboten, wo sie nötig ist; (4) Eine qualitativ hochwertige soziale Infrastruktur in den Gemeinwesen und deren barrierefreie Zugänglichkeit sind zentrale Bedingungen (vgl. MAAS 2007, 60).

[107] Der Autor selbst hat im Rahmen seiner Tätigkeit in der offenen Kinder- und Jugendarbeit unterschiedlichste Freizeitangebote für Kinder- und Jugendliche mit und ohne Behinderungen durchgeführt. Die Erfahrung zeigt, dass gerade Kinder weniger Berührungsängste haben. Vielmehr scheint es so, als würden diese im Rahmen der Sozialisation mitgeprägt und erworben.

[108] Für einige kreative Projekte und Ansätze vgl. exemplarisch WACKER et al. (2005).

5 Rückblick - Ausblick - Schluss

"Vom Auszug aus den Institutionen" kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht wirklich die Rede sein. Sicher ist, dass es bereits einige vielversprechende Deinstitutionalisierungsprozesse verschiedenster Einrichtungen gegeben hat, welche im Rahmen dieser Arbeit nicht vorgestellt wurden. Beispielhaft seien hier z. B. die Auflösung der Klinik Kloster Blankenburg in Bremen (Ende 1988) oder die Auflösung der Großpsychiatrie in Gütersloh genannt, deren weithin positiven Ergebnisse hinreichend belegt und dokumentiert sind (vgl. THEUNISSEN 2000, 62ff.). Die damaligen Veränderungsprozesse waren eine Reaktion auf die in den 1970er Jahren verabschiedete Psychiatrie-Enquete. Ein Dokument, welches an Aktualität nichts eingebüßt hat, wenn man berücksichtigt, dass Menschen mit Behinderungen nach wie vor in Großinstitutionen untergebracht sind. Allein ökonomische und wirtschaftliche Argumente können die nach wie vor vorhandene Institutionalisierung von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung nicht hinreichend begründen (vgl. EUROPÄISCHE KOMMISSION 2003, 37). Dies bekräftigt die Vermutung, dass es andere konstituierende und zementierende Faktoren geben muss, die die institutionelle Versorgung sichern. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurden insbesondere in Punkt 2.2.2 verschiedenste Hypothesen und Gedanken entfaltet, die diese Faktoren betrachten. Die negativen Auswirkungen von Institutionen als Lebens- und Wohnort für die in ihnen lebenden Menschen sowie eklatante Menschenrechtsverletzungen sind anhand verschiedenster Studien belegt (vgl. EUROPÄISCHE KOMMISSION 2003, 2ff.).

Möglichkeiten zur Veränderung sind im Zuge von Integration und Inklusion (Kap. 4) in konzeptionellen Skizzen entfaltet worden. Das es kreative Ansätze und Projekte gibt, ist unbestritten. Trotz alledem bleibt die Frage, warum die Forderung von Deinstitutionalisierung von Menschen im Jahre 2009 an Aktualität nichts eingebüßt hat, weitestgehend offen. Die antizipierten Bilder von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung scheinen eine starke Kraft dahingehend zu besitzen, als das sie Institutionen als Wohn- und Lebensraum legitimieren.

Solange Heilpädagogik und die in ihr Handelnden diese Legitimation scheinbar aufrechterhalten bleibt fraglich, ob von einer wertgeleiteten Heilpädagogik überhaupt zu sprechen sein kann. Wenn von ihr die Rede ist, sollte Deinstitutionalisierung mehr sein als eine Forderung: sie müsste dafür einstehen. Grundwerte, Haltung und mögliche Ergänzungen wie sie innerhalb dieser Arbeit vorgenommen wurden, sind innerhalb des hier konstruierten Reflexions-Rahmen nicht mit Institutionen als Lebens- und Wohnraum vereinbar.

Zwei weitere Aspekte werden im Folgenden aufgegriffen: Erstens ist in der aktuellen Fachliteratur immer wieder von neuen Modellen und Paradigmen sowie Paradigmenwechseln die Rede. Ob dieser Ansicht gefolgt werden kann oder soll scheint fraglich; vielmehr ist eine gewisse Überstrapazierung dieser Begriffe zu verzeichnen, die nicht unproblematisch ist.

(...) unsere fast grenzenlos ausufernde Verwendung des Begriff ‚behindert' (ist) für die

Definition unseres Fachs und unseres Berufsfeldes ethisch bedenklich (...). (...) Anstatt auf

Wort und Etikett zu verzichten, verlangen wir mit akademisierter Spitzfindigkeit nach immer

wieder neuen sogenannten ‚Paradigemenwechseln', damit das Wort ‚behindert' in veränderten

und ausgeweiteten Bedeutungen verstanden wird (2007, 253).

An dieser Stelle wären Überlegungen anzustellen, die einen möglichen Behinderungsbegriff überwinden. Wertgeleitete Heilpädagogik bezieht sich demnach bei genauerer Analyse nicht nur auf Menschen mit sog. Behinderungen. Viele der in dieser Arbeit dargestellten Aspekte lassen sich auch auf andere Gruppen von Menschen übertragen die im "Fachjargon" als marginalisierte Gruppen gelten. Es sind tendenziell jene, die zur Gesellschaft unzureichende Zugänge haben und quasi ebenfalls institutionalisiert werden (z. B. aktuell zu sehen an dem Zuwachs von Heimen für älter werdende Bürger/innen, ebenso in der Jugendhilfe und anderen Bereichen). Dies macht zweitens deutlich, was in Punkt 3.4 dargelegt wurde: will wertgeleitete Heilpädagogik für Prozesse der Deinstitutionalisierung einstehen,

müsste (sie) lernen, die Nicht-Anerkennung und Ausgrenzung von verschiedensten Menschengruppen - darunter sicherlich jene, die körperlich, geistig und/oder psychisch als ‚sonderbar' erscheinen - ideologie- und gesellschaftskritisch einzuordnen. (...) Sie wird dann die Notwendigkeit erkennen, dass Ethik und Menschenbild in der Heil- und Sonderpädagogik zwingend mit Gesellschaftskritik und immer wieder von Neuem mit Kapitalismuskritik verknüpft werden muss (HAEBERLIN 2007, 255).

Hierin ist die Öffnung im doppelten Sinne einer wertgeleiteten Heilpädagogik zu sehen. Es ist die thematische Öffnung der Disziplin, welche sich nicht nur auf Behinderung, Fördermöglichkeiten und das Entwickeln neuer Konzepte etc. beschränkt, sondern ihre Gesellschaftliche Dimension und ihren Auftrag erkennt und wahrnimmt. Dazu zählt neben Kritik und Veränderung/Neuausrichtung auch und vor allem die Öffnung der Institutionen. Die Entwicklung von neuen Begriffen und Konzepten ist ein notwendiges Element innovativer Theorie und Praxis. Dennoch: nur mit neuen Begriffen ist wenig gewonnen. Ob "alles" Integration, Inklusion, Normalisierung und Empowerment sein muss, bleibt nach Meinung des Autors fraglich. Allzu oft schimmern unter dem "Deckmantel der neuen Zauberworte" doch tradierte und antiquierte (Wert-)Meinungen, Ansichten und Praktiken durch, welche die Theorie und vor allem die Praxis maßgeblich (mit-)bestimmen und dies nicht immer zum Wohle der Adressaten.[109]

Es bleibt eine Spannung aus Geschichte, Gegenwart und Zukunft. Wenn sich Heilpädagogik und die in ihr Handelnden sowie Institutionen nur reaktiv darstellen (als Antworten auf Kostendruck oder die Implementierung neuer Worte, weil es "in" ist Inklusion und Empowerment "zu betreiben") ist wenig gewonnen. Innovation entsteht aus der Reflexion der Vergangenheit und bringt Erneurungen für die Zukunft. Der Stillstand von Institutionen ist nicht nur mit finanziellen Grenzen zu legitimieren. Es scheint, als würden die neuen Unsicherheiten der Gegenwart (Stichwort: Risiko- und Wandelgesellschaft) eine Spannung generieren, die sich im Rückgriff auf tradierte Muster äußert. So sind neben dem Zuwachs an neuen Heimplätzen erste Bestrebungen von Institutionen zu verzeichnen, die die Dezentralisierung von Organisationsstrukturen aufheben wollen. Eine normativ-kritisch ausgerichtete Heilpädagogik müsste sich als Gegengewicht gegen diese Forderungen stellen und sichtbar bzw. wahrnehmbar werden.

Eine kritische Auseinandersetzung mit der eigenen Disziplin setzt einen wichtigen Schritt voraus: die Anerkennung und Werstschätzung dieser. Dies ist deshalb notwendig, um zum einen ihrer eigenen Klientel diese Grundannahmen entgegenzubringen und zum anderen, um die Verwobenheit zwischen professioneller Aufgabenstellung in Theorie, Praxis und gesellschaftlichem Auftrag kritisch reflektieren zu können. Eine kritisch-normative Heilpädagogik kann sich nicht nur auf anwaltschaftliche Positionen ihrer Klientel zurück ziehen. Nach JANTZEN ist die Heilpädagogik gegenwärtig "bestenfalls geduldeter Gast am Katzentisch beim Festmahl der Wissenschaften" (2005b, 69) obwohl sie eine wichtige Rolle für die Theoriebildung der Humanwissenschaften, "für interdisziplinären und transdisziplinären Dialog" (ebd., 70) spielen könnte. Heilpädagogik müsste unter diesen Annahmen aus den Nischen von Theorie und Praxis heraustreten. Um diesen Schritt zu gehen, müsste sich Heilpädagogik mehr in interdisziplinäre Forschung einbringen und kritisch Position gegenüber eigenen Perspektiven und Standpunkten beziehen. So wird deutlich, dass es eine reine defektorientierte und individuumorientierte Sichtweise von Behinderung nicht mehr geben sollte, sondern erst die Betrachtung der Komplexität Aufschlüsse über mögliche Handlungsweisen bietet. Die Forschungen und Ansätze der Disability Studies weisen einen Weg in diese Richtung.

Das Thema dieser Arbeit hat die Komplexität von Prozessen der Deinstitutionalisierung verdeutlicht. Dabei ist eine pauschale umfassende Antwort, wie diese Prozesse gestaltet sein sollten, nicht zu geben. Es sind Orientierungen und Impulse, die zu berücksichtigen wären. Es bleibt dennoch die Frage, was getan werden kann, bevor diese Prozesse in Bewegung kommen, da sonst tendenziell Resignation statt Innovation den Alltag in Institutionen prägen. Es ist der Punkt der innerhalb dieser Arbeit als "innere Deinstitutionalisierung" bezeichnet wurde. Hier rücken Möglichkeiten der eigenen Person ins Zentrum der Betrachtungen. Als Professionelle in der heilpädagogischen Praxis sind wir in ein System verflochten, welches (gezielt) sortiert, separiert, exkludiert und diskriminiert. Nicht alles was wir tun ist per se "gut". Dies bedeutet konsequenterweise, dass die eigene Person, eigene Wert- und Denkhaltungen sowie praktisches Tun in Bezug auf Neuerungen und Alternativen zu bereits Bestehendem thematisiert und kritisch dekonstruiert werden müssen. Konkret geht es bspw. um Reflexionen des Helfer- und Hilfebegriffs, der Überzeugung, was für den/die Andere "gut und richtig" ist und um die Klärung der eigenen Motivation. Dazu bedarf es nicht des immer wieder geforderten sozial-politischen Systemwechsels, auch wenn dieser für eine gelingendere Praxis unbedingt notwendig erscheint. Ich habe selbst an dieser Stelle keine "Letztantworten" und auch mein eigenes Handeln in eigener beruflicher Praxis war nicht immer von Solidarität und Veränderung geprägt. Ist dieser Punkt des Erkennens aber erreicht, so kann ein eigener Prozess stattfinden, der Institutionen als Lebens- und Wohnraum kategorisch ablehnt und in Frage stellt. Mögliche Veränderungen finden im Alltag und im Kleinen statt: es geht um Individualität, Selbstbestimmung und Selbstentscheidung Einzelner und nicht um Fragen, wie der "Gruppenalltag" am effizientesten bewältigt werden kann.

Aus eigenen Erfahrungen in der Rolle als Mitarbeiter in einer "klassischen" Institution und als Assistent im Arbeitgebermodell scheint es eine Dimension zu geben, die eigenes Verhalten qua Struktur verändert resp. beeinflusst. Dies drückt sich schon in der (An-) Sprache und im eigenen alltäglichen Tun aus, erfordert aber auch das Nachdenken über die eigene Person. Es könnte also sein, dass durch Strukturen, Atmosphäre und Räume ein Verhalten mitgeneriert wird, was im ungünstigsten Falle zum Nachteil der Menschen ist. Dies gilt aber ebenso für die entgegengesetzte Richtung: veränderte Strukturen können auch zum Vorteil der Menschen sein. Es wäre ein weiteres Indiz, dass Institutionen als Lebens- und Wohnraum abzulehnen sind. Prinzipiell ist an dieser Stelle noch einmal hervorzuheben: Veränderungen sind möglich im Hier und Jetzt!

Für die Verantwortlichen von Institutionen gelte es ebenso, mögliche Alternativen anzustreben und umzusetzen. Statt Qualitätssicherung und -steigerung, Expansion der eigenen Institution und die Auslagerung der Thematik der Deinstitutionalisierung an die Politik und Kostenträger, müsste es um klare Positionierung und Solidarisierung in Bezug auf ihre "Kunden" gehen. Der "Kunden"-Begriff wird im Zuge von Konzeptneuentwicklungen gegenwärtig häufig anstelle des "Klientel"-Begriffs oder des "Bewohner"-Begriffs verwendet. Wenn der Kunde aber König ist, so müsste in Institutionen vieles verändert resp. in Gänze umgestaltet werden. Verdeutlicht wird dieser Aspekt in der Frage wie die Forderung der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft bestehen kann, wenn die Teilhabe an Entscheidungen in der eigenen Institutionen (abgesehen von "Alibi"-Heimbeiräten), nicht einmal im Ansatz möglich ist?

Einige Fragen die zur weiteren Betrachtung und Auseinandersetzung des Themas von elementarer Bedeutung wären, konnten im Rahmen dieser Arbeit nicht weiter entfaltet werden (z. B. Auswirkung von totalen Institutionen auf Professionelle; kritische Reflexion des Hilfe-Begriffes; Finanzierbarkeit von Alternativen; Möglichkeiten der Überwindung des Behinderungsbegriffes). Es verdeutlicht die Komplexität des Themas in einer komplexer werdenden Gesellschaft.

Abschließend für diese Arbeit bleibt neben der Ablehnung von Institutionen als Lebens- und Wohnraum für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung, die Überzeugung, dass viele der dargestellten Aspekte und Inhalte nichts "Behinderungsspezifisches" darstellen. Sie sind viel eher menschlich und sollten uns daran erinnern, dass Behinderung und die damit verbundenen Fragen nichts sind, was nur "Betroffene" angeht, sondern uns alle. Behält man den Behinderungsbegriff bei, kann dieser auch als Synonym für "das Andere" (psychische Erkrankung, Alter, etc.) stehen. Ausgehend von dieser Prämisse sollte sich jeder die Frage stellen:

"Möchte ich bei einer möglichen Beeinträchtigung in einer Institution leben oder will ich ein Leben in größtmöglicher Selbstbestimmung und Unabhängigkeit führen?"



[109] Diese Erfahrungen konnte der Autor durch Hospitationen in unterschiedlichsten Einrichtungen der Behindertenhilfe gewinnen, welche sich z. B. dem Normalisierungsprinzip oder des Integrations- / Inklusionsgedankens verschrieben hatten. Zugespitzt lässt sich fragen: Wie "normal" ist es eigentlich, dass türkische Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung am 24.12. eines jeden Jahres unterm Tannenbaum Weihnachten feiern müssen? Wie normal ist es, dass 10 Menschen meist unfreiwillig ihren Wohnraum und ihren Schlafraum miteinander teilen? Wie "normal" ist es, dass in der institutionellen Pflege von Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung geschlechtsspezifische Fragen keine Rolle spielen?

Literaturverzeichnis

Antor, G.; Bleidick, U.: Behindertenpädagogik als angewandte Ethik. Stuttgart; Berlin; Köln: Kohlhammer Verlag 2000.

Antor, G.; Bleidick U.: Ethik. In: Antor, G.; Bleidick U. (Hrsg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. 2. überarb. und erweiterte Auflage. Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH Verlag 2006, S. 186-189.

Bach, H.: Zum Begriff Schwerste Behinderung. In: Fröhlich, A. (Hrsg.): Handbuch der Sonderpädagogik. Pädagogik bei schwerster Behinderung. Bd. 12. Berlin: Wissenschaftsverlag Volker Spiess 1991. 3 - 14

Basaglia, F.: Die Insitutionen der Gewalt. In: Basaglia, F. (Hrsg.): Die negierte Institution oder Die Gemeinschaft der Ausgeschlossenen. Ein Experiment der psychiatrischen Klinik in Görz. 3. Auflage. Frankfurt a. Main: 1980, S. 122-161.

Beck, I.: Normalisierung. In: Antor, G.; Bleidick, U. (Hrsg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. 2. überarb. und erweiterte Auflage. Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH Verlag 2006, S. 105-108.

Bleidick, U.: Pädagogik der Behinderten. Grundzüge einer Theorie der Erziehung behinderter Kinder und Jugendlicher. 4., durchgesehene Auflage. Berlin: Carl Marhold Verlagsbuchhandlung 1983.

Bleidick, U.: Behinderung. In: Antor, G.; Bleidick, U. (Hrsg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. 2. überarb. und erweiterte Auflage. Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH Verlag 2006, S. 79-81.

Bleidick, U.; Hagemeister U.: Einführung in die Behindertenpädagogik. Band 1. Allgemeine Einführung der Behindertenpädagogik. 1. Aufl. Stuttgart: Kohlhammer GmbH Verlag 1977.

Bleidick, U; Hagemeister U.: Einführung in die Behindertenpädagogik, Band 1. Allgemeine Theorie der Behindertenpädagogik. 4., völlig überarb. Aufl. Stuttgart: Kohlhammer GmbH Verlag 1992.

Bleidick, U. et al.: Einführung in die Behindertenpädagogik, Band 1. Allgemeine Theorie der Behindertenpädagogik. 6., überarb. Aufl. Stuttgart: Kohlhammer GmbH Verlag 1998.

Böhm, W.: Wörterbuch der Pädagogik. 14., überarb. Auflage. Stuttgart: A. Kröner Verlag 1994.

Bollnow, O. F.: Der Mensch und der Raum. In: Universitas. 18. Jahrgang. 1963, S. 499-514. Quelle: http://www.otto.friedrich.bollnow.de/doc/MenschundRaum.pdf, Stand: 27.01.2009

Brings, N.; Rohrmann E.: Jüngere Behinderte in Einrichtungen der stationären Altenhilfe. In: Zeitschrift für Heilpädagogik (4/2002). 53. Jg. 2002, S. 146-152.

Brumlik, M.: Advokatorische Ethik. Zur Legitimation pädagogischer Eingriffe. Bielefeld: Karin Böllert KT Verlag 1992.

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.): Erster Bericht des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend über die Siutation der Heime und die Betreuung der Bewohnerinnen und Bewohner. Berlin 2006.

Cloerkes, G.: Soziologie der Behinderten - Eine Einführung. 3., neu bearb. und erw. Aufl. Heidelberg: Universitätsverlag 2007.

Dederich, M.: Behinderung - Medizin - Ethik. Behindertenpädagogische Reflexionen zu Grenzsituationen am Anfang und Ende des Lebens. 1. Auflage. Bad Heilbrunn: Klinkhardt Verlag 2000.

Dederich, M.: Menschen mit Behinderung zwischen Ausschluss und Anerkennung. 1. Auflage. Bad Heilbrunn: Klinkhardt Verlag 2001.

Dederich, M.: "Bioethik", Menschenwürde und Behinderung. In: Vierteljahreszeitschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete (3/2004). 73. Jahrgang. München; Basel: Ernst Reinhardt Verlag 2004, S. 260-270.

Dederich, M.; Schnell, M. W.: Ethische Grundlagen der Behindertenpädagogik: Konstitution und Systematik. In: Dederich, M; Jantzen W. (Hrsg.) Behinderung und Anerkennung. Bd. 2. Stuttgart: Kohlhammer GmbH Verlag 2009, S. 59-83.

Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information, DIMDI (Hrsg.): ICF - Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Stand Oktober 2005. Quelle: http://www.dimdi.de/dynamic/de/klassi/downloadcenter/icf/endfassung/icf_endfassung-2005-10-01.pdf?action=Ich%20akzeptiere, Stand: 04.04.2009.

Dörner, K.: Tödliches Mitleid. Zur Sozialen Frage der Unterträglichkeit des Lebens. Gänzlich überarb. u. erw. Auflage von 1988 / 1993. Neumünster: Paranus Verlag 2002.

Dörner, K.: Auf dem Weg zur heimlosen Gesellschaft. In: Bundesarbeitsgemeinschaft für Unterstützte Beschäftigung e. V. (Hrsg.): impulse (Nr. 27). 2003, S. 26-29.

Dudenredaktion (Hrsg.): Duden. Fremdwörterbuch. Bd. 5. 7., neu bearb. u. erw. Auflage. Mannheim; Leipzig; Wien; Zürich: 2001

Esser, H.: Soziologie. Spezielle Grundlagen. Band 5: Institutionen. Frankfurt / New York: Campus Verlag 2000.

Eurich, J.: Zwischen Teilhabe und Marginalisierung: Auf der Suche nach gerechten Verhältnissen für Menschen mit Behinderung. In: Dungs, S. et al. (Hrsg.): Soziale Arbeit und Ethik im 21. Jahrhundert. Ein Handbuch. Leipzig: Evangelische Verlagsanstalt 2006, S. 405-422

Europäische Kommission (Hrsg.): Included in Society. Ergebnisse und Empfehlungen der europäischen Studie über gemeindenahe Wohnangebote für Menschen mit Behinderungen. 2003. Quelle:http://ec.europa.eu/ employment_ social/ index/ socinc_de.pdf, Stand: 20.04.2009.

Felce, D.; Perry, J.: Quality of Life: the scope of the term and its breadth of measurement. In: Brown, Roy I. (Ed.) Quality of life for people with disabilities. Models, research and practice. 2. Auflage. 1997. Cheltenham, S. 56-71.

Feuser, G.: Die Würde des Menschen ist antastbar. Vortrag anlässlich der 10-Jahresfeier der Arbeitsgemeinschaft Integration in Heidesheim am 10.05.1998. Quelle: http://bidok.uibk.ac.at/library/feuser-wuerde.html, Stand: 07.03.2009.

Fornefeld, B.: Das schwerstbehinderte Kind und seine Erziehung. Heidelberg: Winter Verlag 1995.

Foucault, M.: Mikrophysik der Macht. Über Strafjustiz, Psychiatrie und Medizin. Berlin: Merve Verlag GmbH 1976.

Foucault, M.: Überwachen und Strafen. Die Geburt des Gefängnisses.1. Auflage. Frankfurt a. Main: Suhrkamp Verlag 1994 [zuerst franz. 1975].

Fröhlich, A.: Schwerste Behinderung. In.: Hansen, G.; Stein, R. (Hrsg.): Sonderpädagogik konkret. Ein praxisnahes Handbuch in Schlüsselbegriffen. 2. Aufl. Bad Heilbrunn: Klinkhardt Verlag 1997, 148-152.

Fröhlich, W. D.: Wörterbuch Psychologie. 22. Aufl. München: Deutscher Taschenbuch Verlag GmbH & Co. KG 1998

Frühauf, T.: Von der Integration zur Inklusion - ein Überblick. In: Hinz, A. et al. (Hrsg.): Von der Integration zur Inklusion. Grundlagen - Perspektiven - Praxis. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe Verlag 2008, S. 11-32.

Gehlen, A.: Urmensch und Spätkultur. Philosophische Ergebnisse und Aussagen. 6. erweiterte Auflage. Frankfurt am Main: Vittorio Klostermann GmbH 2004.

Goffman, E.: Stigma. Über die Techniken der Bewältigung beschädigter Identität. 1. Auflage. Fankfurt am Main: Suhrkamp Verlag 1967 [zuerst engl. 1963].

Goffman, E.: Asyle. Über die Situation psychiatrischer Patienten und anderer Insassen. 1. Auflage. Frankfurt am Main: Suhrkamp Verlag 1972 [zuerst engl. 1961].

Gröschke, D.: Praktische Ethik der Heilpädagogik. Individual- und sozialethische Reflexionen zu Grundfragen der Behindertenhilfe. Bad Heilbrunn: Klinkhardt Verlag 1993.

Groß, P.: Die Multioptionsgesellschaft. Frankfurt a. Main: Suhrkamp Verlag 1994.

Gukenbiehl, H. L.: Institutionen und Organisationen. In: Korte, H.; Schäfers B. (Hrsg.): Einführung in Hauptbegriffe der Soziologie. Bd. 1. 6., erweiterte und aktualisierte Auflage. Opladen: Leske + Budrich Verlag 2002. S. 143-159.

Haeberlin, U.: Das Menschenbild für die Heilpädagogik. Bern; Stuttgart: Haupt Verlag 1985.

Haeberlin, U.: Heilpädagogik als wertgeleitete Wissenschaft. Ein propädeutisches Einführungsbuch in Grundfragen einer Pädagogik für Benachteiligte und Ausgegrenzte. Bern; Stuttgart; Wien: Haupt Verlag 1996.

Haeberlin U.: Der gesellschaftliche Wandel und die Notwendigkeit einer wertgeleiteten Heilpädagogik in der Erziehung von Menschen mit Behinderungen. In: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft Nr. 4/5/2000. Graz: Reha Druck 2000, S.40-48. Quelle: http://bidok.uibk.ac.at/library/beh4-5-00-wandel.html, Stand 22.03.2009.

Haeberlin, U.: Allgemeine Heilpädagogik. 6., unveränderte Aufl. Bern; Stuttgart; Wien: Haupt Verlag 2002.

Haeberlin, U.: Grundlagen der Heilpädagogik. Einführung in eine wertgeleitete erziehungswissenschaftliche Disziplin. 1. Aufl. Bern: Haupt Verlag 2005.

Haeberlin, U.: Aufbruch vom Schein zum Sein. In: Vierteljahreszeitschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete (3/2007). 76. Jahrgang. München; Basel: Ernst Reinhardt Verlag 2007, S. 253-255.

Hahn, M.: Behinderung als soziale Abhängigkeit. Zur Situation schwerbehinderter Menschen. München: E. Reinhardt GmbH & Co. 1981.

Hähner, U.: Gedanken zur Organisationsentwicklung unter der Leitidee der Selbstbestimmung. In: Hähner, U. et al. (Hrsg.): Kompetent begleiten: Selbstbestimmung ermöglichen, Ausgrenzung verhindern! Die Weiterentwicklung des Konzepts "Vom Betreuer zum Begleiter". 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 13-32.

Hermes, G.; Rohrmann, E. (Hrsg.): Nichts über uns - ohne uns! Disability Studies als neuer Ansatz emanzipatorischer und interdisziplinärer Forschung über Behinderung. Neu-Ulm: AG SPAK Bücher 2006.

Hermes, Gisela: Von der Segregation über die Integration zur Inklusion. 2006. Quelle: http://www.zedis.uni-hamburg.de/wp--content/uploads/2007/01/segregation_integration_inklusion_gisela_hermes.pdf, Stand: 10.04.2009.

Hinz, A.: Von der Integration zur Inklusion - terminologisches Spiel oder konzeptionelle Weiterentwicklung? 2002. Quelle: http://www.schuletg.ch/file_uploads/bibliothek/k_29_Unterrichtentwickeln/k_41_PersonalisierteLehrL/k_411_StudienEvaluationen/1828_9_0_AndreasHinzInklusionZfH.pdf, Stand: 13.11.2008.

Hinz, A.: Inklusion. In: Antor, G.; Bleidick, U. (Hrsg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. 2. überarb. und erweiterte Auflage. Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH Verlag 2006, S. 97-99.

Hinz, A.: Inklusion - historische Entwicklungslinien und internationale Kontexte. In: Hinz, A. et al. (Hrsg.): Von der Integration zur Inklusion. Grundlagen - Perspektiven - Praxis. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe Verlag 2008, S. 33-52.

Hirschberg. M.: Ambivalenzen in der Klassifizierung von Behinderung. Anmerkungen zur Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit der Weltgesundheitsorganisation. In: Ethik der Medizin (3). Springer-Verlag 2003, S. 171-179.

Hoerster, N.: Ethik und Moral. In: Birnbacher, D.; Hoerster N. (Hrsg.): Texte zur Ethik. 13. Auflage. München: Deutscher Taschenbuch Verlag 2007, S. 9-24.

Höffe, O.: Lexikon der Ethik. 7., neu bearb. und erweiterte Auflage. München: Beck-Verlag 2008.

Hoffmann, C.: Enthospitalisierung und Deinstitutionalisierung - Einführung in die Leitterminologie. In.: Theunissen, G.; Ling Albert (Hrsg.): Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung. Perspektiven für ehemals hospitalisierte und alte Menschen mit geistiger und seelischer Behinderung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt 1999, S. 16-27.

Imbusch, P.: Macht und Herrschaft. In: Korte, H.; Schäfers B. (Hrsg.): Einführung in Hauptbegriffe der Soziologie. Bd. 1. 6., erweiterte und aktual. Auflage. Opladen: Leske + Budrich Verlag 2002, S. 161-181.

Jakobs, H.: "Ohne Leitbild" - oder: Heilpädagogik als Mikrologie? In: Vierteljahreschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete Jg. 63. 3/1994. 1994, S. 455-466.

Jakobs, H.: Heilpädagogik zwischen Anthropologie und Ethik. Eine Grundlagenreflexion aus kritisch-theoretischer Sicht. Bern.; Stuttgart; Wien: Haupt Verlag 1997.

Jakobs, H. et al.: Abschlussbericht / Expertise zum Forschungsbericht: "Wohnbedarf und - bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung im Kreis Plön. Kiel: 2005 Quelle: http://www.fh-kiel.de/fileadmin/data/sug/LHW-Projektbericht.pdf, Stand: 27.01. 2009.

Jakobs, H.: Mikrologische Heilpädagogik - Heilpädagogische Mikrologie? Oder: "Nur wenn, was ist, sich ändern lässt, ist das, was ist, nicht alles." In: Greving, H.; Mürner, Chr.; Rödler, P. (Hrsg.): Zeichen und Gesten. Heilpädagogik als Kulturthema. Gießen: Psychosozial-Verlag 2004, S. 29-47.

Jakobs, H.: Anstalten. In: Antor, G.; Bleidick, U. (Hrsg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. 2. überarb. und erweiterte Auflage. Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH Verlag 2006a, S. 393-394.

Jakobs, H.: Anthropologie. In: Antor, G.; Bleidick, U. (Hrsg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. 2. überarb. und erweiterte Auflage. Stuttgart: W. Kohlhammer GmbH Verlag 2006b, S. 179-181.

Jantzen, W.: Allgemeine Behindertenpädagogik. Band 1. Sozialwissenschaftliche und psychologische Grundlagen. Ein Lehrbuch. Weinheim und Basel. Beltz Verlag 1987.

Jantzen, W.: Die Zeit ist aus den Fugen. Behinderung und postmoderne Ethik. Marburg: BdWi Verlag 1998a.

Jantzen, W.: Enthospitalisierung und Verstehende Diagnostik. In: Theunissen G. (Hrsg.): Enthospitalisierung - ein Etikettenschwindel. Neue Studien, Erkenntnisse und Perspektiven der Behindertenhilfe. Bad Heilbrunn: Klinkhardt Verlag 1998b.

Jantzen, W.: "...die da dürstet nach der Gerechtigkeit". Deinsitutionalisierung in einer Großeinrichtung der Behindertenhilfe. Berlin: Wissenschaftsverlag V. Spiess GmbH 2003.

Jantzen, W.: "Es kommt darauf an sich zu verändern...". Zur Methodologie und Praxis rehistorisierender Diagnostik und Intervention. Gießen: Psychosozial-Verlag 2005a.

Jantzen, W.: Methodologische Aspekte der Behindertenpädagogik als synthetische Humanwissenschaft. In: Horster, D.; Hoyningen-Süess et al. (Hrsg.): Sonderpädagogische Professionalität. Wiesbaden: VS-Verlag 2005b, S. 69-85.

Kamper, D.: Anthropologie, pädagogische. In: Lenzen, D. (Hrsg.): Pädagogische Grundbegriffe. Bd. 1 u. 2. Reinbek b. Hamburg: 1989, S.82-88.

Kant, I.: Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. In: Weischedel, W. (Hrsg.): Immanuel Kant. Kritik der praktischen Vernunft. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Bd. VII. 1. Auflage. Frankfurt a. Main: Suhrkamp Taschenbuch Verlag 1974

Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung: die Community Living Bewegung gegen Ausgrenzung und Fremdbestimmung. Köln: Klaus-Novy-Institut 1998.

Kobi, E. E.: Modelle und Paradigmen in der heilpädagogischen Theoriebildung. In: Bürli, A. (Hrsg).: Sonderpädagogische Theoriebildung - Vergleichende Sonderpädagogik. Luzern: Schweizer Zentrum füt Heilpädagogik 1977, S.11-24.

Kobi, E. E.: Personenorientierte Modelle der Heilpädagogigk. In: Bleidick, U. (Hrsg.): Handbuch der Sonderpädagogik. Bd. 1.: Theorie der Behindertenpädagogik. Berlin: Carl Mahrhold Verlagsbuchhandlung 1985, S. 273-294.

Kobi, E. E.: Grundfragen der Heilpädagogik. Eine Einführung in heilpädagogisches Denken. 5., bearb. und erg. Auflage. Bern; Stuttgart; Wien: Haupt-Verlag 1993.

Kuhn, Th. S.: Die Struktur wissenschaftlicher Revolutionen. 2., rev. und um das Postskriptum von 1969 erg. Auflage. Frankfurt/Main: Suhrkamp Verlag 2006. [zuerst 1962]

Langenscheidt: Wörterbuch Englisch. 12. Auflage. Berlin / München: Langenscheidt KG.2003.

Maas, Th.: Community Care. In: Theunissen, G. et al. (Hrsg.): Handlexikon Geistige Behinderung. Schlüsselbegriffe aus der Heil- und Sonderpädagogik, Sozialen Arbeit, Medizin, Psychologie, Soziologie und Sozialpolitik. Stuttgart: Kohlhammer GmbH Verlag 2007, 59-60.

Maas, Th.: Die Grenzen zwischen drinnen und draußen verschwimmen! Perspektiven einer großen Einrichtung in Hamburg. In: Hinz, A. et al. (Hrsg.): Von der Integration zur Inklusion. Grundlagen - Perspektiven - Praxis. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2008, S. 176-186.

MacIntyre, A.: Die Anerkennung der Abhängigkeit. Über menschliche Tugenden. Hamburg: Rotbuch Verlag 2001 [zuerst engl. 1999].

Malinowski, B.: Eine wissenschaftliche Theorie der Kultur. Und andere Aufsätze. 2. Auflage. Frankfurt a. Main: Suhrkamp Verlag 1985 [zuerst engl. 1944].

Mattner, D.: Behinderte Menschen in der Gesellschaft. Zwischen Ausgrenzung und Integration. Stuttgart; Berlin; Köln: Kohlhammer Verlag 2000.

Merkens, L.: Einführung in die historische Entwicklung der Behindertenpädagogik in Deutschland unter integrativen Aspekten. München: Ernst Reinhardt Verlag GmbH & Co. 1988.

Metzler, H.; Wacker Elisabeth: Behinderung. In: Otto, H.-U; Thiersch H.: Handbuch der Sozialarbeit / Sozialpädagogik. 3. Auflage. München: Ernst Reinhardt GmbH & Co KG Verlag München 2005, S. 118 - 139.

Möckel, A.: Geschichte der Heilpädagogik. Stuttgart: Ernst Klett Verlag 1988.

Netzwerk Artikel 3 e. V. (Hrsg.): Einfach Europa?! Eine Einführung in die europäische und internationale Behindertenpolitik. 2006. Quelle: http://www.netzwerk-artikel-3.de/dokum/europa_standard_monitor.pdf, Stand: 02.12.2008.

Niehoff, U.: Die Quadratur des Kreises? Teilhabe behinderter Menschen bei einem Fachkongress. In: Wacker, E. et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 35-51.

Niehoff, U.; Schablon K.-U.: Selbstbestimmung und Teilhabe: Welches Rüstzeug brauchen professionelle Unterstützer? In: Hähner, U. et al. (Hrsg.): Kompetent begleiten: Selbstbestimmung ermöglichen, Ausgrenzung verhindern! Die Weiterentwicklung des Konzepts "Vom Betreuer zum Begleiter". 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 79-92.

Pieper, A.: Einführung in die Ethik. 4. überarb. u. aktualiserte Aufl. Tübingen; Basel: A. Francke Verlag 2000.

Radtke, P.: Warum unsere Gesellschaft behinderte Menschen braucht. In: Universitas, Zeitschrift für interdisziplinäre Wissenschaft (7/1994), Nr.577. 1994, S.641-650. Quelle: http://www.peter-radtke.de/gesell.htm, Stand: 08.05.2009.

Rohrman, E.: : Wohnen im Stadtteil erfordert mehr als eine Wohnung. In: Wacker, E. et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 199-210.

Rohrmann, E.: Zwischen Selbstbestimmung und Menschenrechtsverletzungen. Zur Lage behinderter Menschen in Deutschland im Spannungsfeld zwischen Behinderten- und Sozialpolitik. In: Hermes, G.; Rohrmann E. (Hrsg.): "Nichts über uns - ohne uns!" Disability Studies als neuer Ansatz emanzipatorischer und interdisziplinärer Forschung über Behinderung. 1. Auflage. Neu-Ulm: AG SPAK Bücher 2006, S. 175-194.

Rösner, H.-U.: Jenseits normalisierender Anerkennung. Reflexionen zum Verhältnis von Macht und Behindertsein. Frankfurt/New York: Campus Verlag 2002.

Schelsky H. (Hrsg.): Zu Theorie der Institution. Düsseldorf: Bertelsmann Universitätsverlag 1970.

Schmidbauer, W.: Hilflose Helfer. Über die seelische Problematik der helfenden Berufe. 15. vollst. überarb. und erw. Neuausgabe. Reinbek b. Hamburg: Rowohlt Taschenbuch Verlag 2006.

Schopenhauer, A.: Preisschrift über die Grundlagen der Moral. 1841. In: Schopenhauer A.: Gesammelte Werke in fünf Bänden. Hrsg. v. L. Lütkehaus. Zürich: Haffmanns Verlag 1988.

Schramme, Th.: Behinderung - Absolute oder relative Einschränkung des Wohlergehens? In: Ethik der Medizin (3). Springer-Verlag 2003, S. 180 - 190.

Schuppener, S.: Geistig- und Schwerstmehrfachbehinderungen. In: Borchert, J. (Hrsg.): Einführung in die Sonderpädagogik. München: Oldenbourg Wissenschaftsverlag GmbH 2007, S. 111 - 147.

Seifert, M.: Wohnen - so normal wie möglich. In: Jakobs, H; König A.; Theunissen G.: Lebensräume - Lebensperspektive. Ausgewählte Beiträge zur Situation Erwachsener mit geistiger Behinderung. 2., völlig neu bearb. Auflage. Butzbach-Griedel: Afra-Verlag 1998, S. 150-190.

Seifer, M.: Teilhabe von Menschen mit schwerer Behinderung im Bereich des Wohnens - ein kritische Bestandsaufnahme. In: Wacker, E. et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 173-184.

Seifert, M.: Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen. Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse. In: Förderverein bidok Deutschalnd e.V. (Hrsg.): Zeitschrift für Inklusion 02/2006. Online-Fachzeitschrift 2006a Quelle: http://bidok.uibk.ac.at/library/inkl-02-06-seifert-lebensqualitaet.html, Stand: 01.04.2009.

Seifert, M.: Inklusion ist mehr als Wohnen in der Gemeinde. In: Dederich, M. et al. (Hrsg.): Inklusion statt Integration? Heilpädagogik als Kulturtechnik. Gießen: Psychosozial-Verlag 2006b, S. 98-113.

Seifert, M.: Schritte zur Inklusion im sozialen Nahraum bei schwerer Behinderung. In: Hinz, A. et al. (Hrsg.): Von der Integration zur Inklusion. Grundlagen - Perspektiven - Praxis. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2008, S. 163-175.

Sozialgesetzbuch (SGB) Neuntes Buch (IX): Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen, i. d. Fassung vom 19.6.2001.

Speck, O.: System Heilpädagogik. Eine ökologisch reflexive Grundlegung. 5., neu bearb. Aufl. München; Basel: Ernst Reinhardt Verlag 2003.

Speck, O.: Menschen mit geistiger Behinderung. Ein Lehrbuch zur Erziehung und Bildung. 10. überarb. Aufl. München; Basel: Ernst Reinhardt Verlag 2005a.

Speck, O.: Soll der Mensch biotechnisch machbar werden? Eugenik, Behinderung und Pädagogik. München: Ernst Reinhardt Verlag 2005b.

Statistisches Bundesamt Deutschland: Pressemitteilung Nr. 406 vom 30.10.2008. Quelle: http://www.destatis.de/jetspeed/portal/cms/Sites/destatis/Internet/DE/Presse/pm/2008/10/PD08__406__227.psml, Stand: 16.11.208.

Stein, A.-D.: Be-Hinderung und sozialer Ausschluss - ein untrennbarer Zusammenhang? In: Anhorn, R. et al. (Hrsg.): Sozialer Ausschluss und Soziale Arbeit. Positionsbestimmungen einer kritischen Theorie und Praxis Sozialer Arbeit. 2., überarb. u. erw. Auflage. Wiesbaden: VS Verlag 2008, S. 355-367.

Theunissen G.: Wege aus der Hospitalisierung. Empowerment in der Arbeit mit schwerstbehinderten Menschen. 2. Aufl. der Neuausgabe von 1999. Bonn: Psychiatrie Verlag 2000.

Theunissen, G.: Inklusion, Partizipation und Empowerment. Gemeindeintegriertes Wohnen von Menschen mit geistiger Behinderung und hohem Assistenzbeddarf. In: Wacker, E. et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 213-223.

Theunissen, G.: Inklusion - Schlagwort oder zukunftsweisende Perspektive? In: Theunissen, G.; Schirbort, K. (Hrsg.): Inklusion von Menschen mit geistiger Behinderung. Zeitgemäße Wohnformen - Soziale Netze - Unterstützungsangebote. Suttgart: Kohlhammer Verlag GmbH 2006a, 13-40.

Theunissen, G.: Beratung - Krisenintervention - Unterstützungsmanagement. In: Theunissen, G.; Schirbort, K. (Hrsg.): Inklusion von Menschen mit geistiger Behinderung. Zeitgemäße Wohnformen - Soziale Netze - Unterstützungsangebote. Suttgart: Kohlhammer Verlag GmbH 2006b, 193-229.

Theunissen, G.: Empowerment. In: Theunissen, G. et al. (Hrsg.): Handlexikon Geistige Behinderung. Schlüsselbegriffe aus der Heil- und Sonderpädagogik, Sozialen Arbeit, Medizin, Psychologie, Soziologie und Sozialpolitik. Suttgart: Kohlhammer Verlag 2007, S. 94.

Theunissen, G.; Lingg, A.: Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung - Eine Einführung ins Buchprojekt. In: Theunissen, G.; Lingg A. (Hrsg.): Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung. Perspektiven für ehemals hospitalisierte und alte Menschen mit geistiger und seelischer Behinderung. Bad Heilbrunn: Klinhardt 1999, S. 7-15.

Theunissen, G.; Lingg A.: Psychische Störung und Geistige Behinderung. Ein Lehrbuch und Kompendium für die Praxis. 4. völlig überarb. und akutalisierte Auflage. Freiburg im Breisgau: Lambertus-Verlag 2000.

Theunissen, G.; Plaute, W.: Handbuch Empowerment und Heilpädagogik. Freiburg im Breisgau: Lambertus-Verlag 2002.

Theunissen, G; Schirbort, K. (Hrsg,): Inklusion von Menschen mit geistiger Behinderung. Zeitgemäße Wohnformen - Soziale Netze - Unterstützungsangebote. Suttgart: Kohlhammer Verlag GmbH 2006.

Thimm, W.: Leben in Nachbarschaften. Hilfen für Menschen mit Behinderungen. Freiburg; Basel; Wien: Herder Verlag 1994.

Thimm, W. (Hrsg.): Das Normalisierungsprinzip. Ein Lesebuch zur Geschichte und Gegenwart eines Reformkonzeptes. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005.

Vernooij, M. A.: Grundlagen einer Allgemeinen Heil- und Sonderpädagogik. In: Ellinger, S.; Stein R. (Hrsg.): Grundstudium Sonderpädagogik. 2. überarb. und erw. Aufl. Oberhausen: ATHENA-Verlag 2006, S. 77-117.

Vernooij, M. A.: Einführung in die Heil- und Sonderpädagogik. Theoretische und praktische Grundlagen der Arbeit mit beeinträchtigten Menschen. 8. überarb. und erweiterte Auflage. Wiebelsheim: Quelle und Meyer Verlag 2007.

Wacker et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005.

Waldschmidt, A.: Die Flexibilisierung der "Behinderung". Anmerkungen aus normalismustheoretischer Sicht, unter Berücksichtigung der "International Classification of Functioning, Disability an Health". In: Ethik in der Medizin (3). Springer Verlag 2003, S. 191-202.

Waldschmidt A.: Brauchen die Disability Studies ein "kulturelles Modell" von Behinderung? In: Hermes, G.; Rohrmann E. (Hrsg.): "Nichts über uns - ohne uns!" Disability Studies als neuer Ansatz emanzipatorischer und interdisziplinärer Forschung über Behinderung. 1. Auflage. Neu-Ulm: AG SPAK Bücher 2006, 83-96.

Wansing, G.: Die Gleichzeitigkeit von "Drinnen" und "Draußen" von Menschen mit Behinderung - oder: zur Paradoxie rehabilitativer Leistungen. In: Wacker, E. et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 21-33.

Weber, M.: Wirtschaft und Gesellschaft. Grundriss der verstehenden Soziologie. 5. rev. Auflage. Tübingen: Mohr Siebeck Verlag 1976.

Wensierski, P.: Schläge im Namen des Herrn. Die verdrängte Geschichte der Heimkinder in der Bundesrepublik. 1. Auflage. München: Deutsche Verlags-Anstalt 2006.

Wolfensberger, W.: Ursprung und Eigenheiten unseres Anstaltswesens. In: Kugel, R. B.; Wolfensberger, W. (Hrsg.): Geistig Behinderte - Eingliederung oder Bewahrung? Heutige Vorstellungen über die Betreuung geistig behinderter Menschen. Stuttgart: Georg Thieme Verlag 1974, S. 27-30 [zuerst engl. 1969].

Worlf Health Organization (Hrsg.): Constitution of the World Health Organization. New York 1946. Quelle: http://www.searo.who.int/LinkFiles/About_SEARO_const.pdf, Stand: 29.11.2008.

Wulf, Ch. (Hrsg.): Einführung in die pädagogische Anthropologie. Weinheim; Basel: Beltz Verlag 1994.

Zalfen, B.: In Zukunft Teilhabe(n)? Teilhabe als Thema einer Zukunftwerkstatt für Menschen mit Lernschwierigkeiten. In: Wacker, E. et al. (Hrsg.): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. 1. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag 2005, S. 87-98.

Quelle:

Pascal Kistner: Vom Auszug aus den Institutionen. Deinstitutionalisierung als Forderung einer wertgeleiteten Heilpädagogik für Menschen mit Schwerst-Mehrfachbehinderung

Diplomarbeit; Fachhochschule Kiel, Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit, Studiengang Sozialwesen; Erstgutachter: Prof. Dr. Hajo Jakobs Zweitgutachter: Prof. Dr. Reinhard Lütjen

bidok - Volltextbibliothek: Erstveröffentlichung im Internet

Stand: 18.01.2010

zum Textanfang | zum Seitenanfang | zur Navigation