Wenn Menschen, die "geistig behindert" benannt werden, beschrieben sein sollen, ist eine wertfreie Aussage schwer möglich, weil dieser Begriff grundsätzlich negativ mit dem "Nicht-Können" definiert ist. Eine positive Definition wie ich sie mir beispielsweise denken könnte ist nicht bekannt: "Geistige Behinderung ist das Vermögen trotz gegebenen, widrigen Eigenheiten ein Leben mit hoher emotionaler Sensibilität durchschnittlich erfüllt zu bewältigen...". Eigene Erfahrungen mit Menschen, die so benannt werden, sind unmittelbar mit fürsorglichem, mitfühlendem Denken gekoppelt. Fast unmittelbar werden sie in der Bevölkerung mit dem Kind-Sein assoziiert und damit auf Unmündigkeit festgelegt. Damit ist die Beziehungsarbeit mit diesen Menschen immer auch Machtausübung (Frehe, 2005 ) und damit kontinuierlich in Frage zu stellen.

Allein in meiner Lerngeschichte war es der Weg vom "Idioten" bzw. "Imbezillen" über die "Oligophrenen" hin zum "Menschen mit besonderen Bedürfnissen". Aber es war auch "der Verhaltensgestörte" bzw. der "Verhaltensbehinderte", dem heute "Verhaltens-originalität" zugesprochen wird. Doch diese "Originalität" kann wiederum als Euphemismus gesehen werden.

Behinderte und kranke Menschen erhielten etwa ab dem Mittelalter organisierte Fürsorge in Klöstern und Krankenhäusern. Da jeder Mensch jederzeit krank werden kann und es auch öfters wird, erfuhr die pflegende und heilende Fürsorge gesellschaftliche Anerkennung und wurde nach und nach professioneller ausgebaut. Die Ärzteschaft stärkte ihre überlegene Rolle in der Gesellschaft. Der Aufbruch der Naturwissenschaft brachte im 18. Jahrhundert auch den Kittel als Schutzkleidung, der zum Statussymbol wurde. Das archaisch gewordene, medizinische Paradigma des weißen Kittels für den Heiler wird von Ärzten auch an PflegerInnen weiter gegeben (Unger, 2007, S. 74 f.). Die heilende Idee im Paradigma des weißen Mantels steht heute noch hinter vielen Tätigkeiten im Pflegebereich, die aus Sicht der Pädagogik jedenfalls nicht ärztliche Kunst sind: die pragmatische Benennung vieler Tätigkeiten mit KlientInnen als Therapie bzw. therapeutische Verfahren. In den Behinderteneinrichtungen ist das Tragen einer weißen Berufskleidung seit Jahrzehnten verpönt, in der Altenpflege ist derzeit ein Wandel zu beobachten, zumindest soweit ich es aus berufsbedingten Beobachtungen (Praxis, Besuche, Berichte, Fotos in Präsentationen, Gespräche mit Kommilitonen) wahrnehmen kann.

Bei den "Irren, Narren, Kretins, Idioten..." gab es parallel zur Fürsorge immer auch die Ausgrenzung (vgl. Siechenhaus, Narrenschiff, Narrenturm). Schon die Bibel berichtet von Ausgegrenzten, einem letztlich gesellschaftlichen Phänomen. Die Angst vor dem Fremdartigen, Bedrohlichen hat es wohl immer schon gegeben (Egger, 1990). Die Ausgrenzung wurde im Laufe der industriellen Revolution mit der Institutionalisierung kultiviert. Im Sinne der Separation wurden die "nutzlosen Esser" in Asylen bzw. Anstalten so gut es ging zur Arbeit angehalten. Als Folge des wissenschaftlichen Aufbruchs der Neuzeit entstand die Lehre der Eugenik und des Sozial-Darwinismus, welche von vielen Ländern der Welt und Interessensgruppierungen wie Kirche und Politik geteilt, verbreitet und als angeblich erforderliche Rassenhygiene unterstützt wurde. Einerseits war es die idealistische Idee gleich der Pferdezucht eine "hochbegabte Menschenrasse" hervorzubringen (Fornefeld, 2000, S. 38). Andererseits konnte damals schon mit der Angst vor einer übergroßen Zunahme der "abnormen Menschen" erfolgreich Politik gemacht werden. Die Eugenik war eine wenig hinterfragte Wissenschaftsidee des Übergangs vom 19. ins 20. Jahrhundert zur Entwicklung einer "guten", leistungsfähigen Gesellschaft, dem "Volkskörper" (vgl. heute noch "Lehrkörper" an Schulen). Immer noch ist sie ein wesentlicher Rahmen für die Betrachtung von Menschen, die als ökonomisch nicht verwertbare Erscheinung, als "geistig Behinderte" weit mehr Kosten verursachen wie gesellschaftlichen Nutzen stiften. Grundlegende Idee der Eugenik ist die Beschränkung bzw. Verhinderung von menschlichen Populationen mit gesellschaftlich ungünstiger Erbanlage (die "nutzlosen Esser") bei gleichzeitiger Vermehrung "guter" Erbgrundlagen, wie es im Nationalsozialismus mit dem Begriff der "arische Rasse" pervertiert umgesetzt wurde.

Die Erkenntnis, dass die damit verbundene Vorstellung eines "rassisch homogenen" und "erbgesunden" Volkskörpers zu den zentralen politisch-ideologischen Elementen des Nationalsozialismus gehörte, hat heute in der wissenschaftlichen Betrachtung der NS-Zeit den Status eines Allgemeinplatzes erlangt. Weniger selbstverständlich mutet da die Einsicht an, dass auch das öffentliche Gesundheitswesen seit jeher - unter dem Paradigma der Abwehr von Gefahren für die Allgemeinheit - von einer Orientierung auf ein fiktives "Volksganzes" ausgeht. (Baader, Hofer, & Mayer, 2008)

Extreme Auswüchse erfuhr die Ausgrenzung in Deutschland/Österreich in der Zeit des Nationalsozialismus durch die halboffizielle und "wilde" Euthanasie genannte Erfassung und Tötung von behinderten, psychisch kranken und selbstverständlich auch dementen Menschen gerade durch Ärzte und PflegerInnen. Es war eine gänzlich andere Erfahrung mit diesen Menschen in einer Zeit pervertierter politischer Haltung (Egger, 1990) (Hofer & Schindegger, 2007). Die Gleichsetzung von Bildungsunfähigkeit bzw. Arbeitsunfähigkeit mit Lebensunwertigkeit brachte diesen Menschen Vernichtung und Tod (Fornefeld, 2000, S. 39). Hier ließe sich ein Exkurs über den Wert des Lebens eines Menschen mit Behinderung bzw. dementieller Entwicklung anschließen.

In der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts veränderte sich das Denken über "Geistige Behinderung" und die Haltung dieser Menschen gegenüber vom eugenischen, rassenhygienischen Paradigma zu einem Schutzparadigma. Ab den 60er Jahren wurden Institutionen der Behindertenhilfe eröffnet. Die KlientInnen der Institutionen der Behindertenhilfe wurden als "Schützling" benannt. In paternalistischer Manier haben die Institutionen einen Schutzwall um diese zu schützenden Menschen gebreitet - aus Angst vor wem? (Hofer, 2011) Allerdings wurde das eugenische bzw. sozialdarwinistische Denken in der Bevölkerung bis heute nicht aufgearbeitet. Vermutlich nicht nur im Einzelfall gibt es noch heute Familien, die sich über ein "geistig behindertes" Familienmitglied schämen und meinen, dass dieses Faktum das Erbgut künftiger Generationen schädigen könnte (persönliches Gespräch mit Frau A. St. aus Götzis). Kann auch hier die Analogie zur Demenz gezogen werden?

Die Eugenik als Konzept wurde aus der politischen Debatte verdrängt bis sie in unter-schiedlicher Facette nun wieder auftaucht. Ein Beispiel ist der ehemalige deutsche Bundesbankpräsident Thilo Sarrazin und sein 2010 erschienenes Buch "Deutschland schafft sich ab", in welchem ein Kapitel heißt: "Mehr Kinder von den Klugen, bevor es zu spät ist" (Kamann, 2010). Die technischen Möglichkeiten der Steuerung des menschlichen Nachwuchses mittels Pränataldiagnostik und -technik ist eine Herausforderung an die Ethik. Eine ausgezeichnete Darstellung dieser Fragen zu einer heute wieder aktuellen "liberalen Eugenik" liefert Ursula Stinkes (Stinkes, 2003, S. 51-66).

Interessant in diesem Zusammenhang ist eine Definition aus Deutschland aus dem Jahr 1958. Noch immer ist der Vorwurf der Lebensuntüchtigkeit gegeben. Sie zeigt wie wenig das nationalsozialistische Denken überwunden war:

Als behindert gilt ein Mensch, der entweder aufgrund angeborener Missbildung bzw. Beschädigung oder durch Verletzung oder Krankheit (...) eine angemessene Tätigkeit nicht ausüben kann. Er ist mehr oder minder leistungsgestört (lebensuntüchtig). Bundesministerium des Innern (BMI) im Schreiben an Abt. Va2, 12. 8. 1958, (Bösl, 2010, S. 6).

Innerhalb dieser weltweiten Veränderungen unterliegt das auch Phänomen GB einem Wandel vom individualisierten, medizinischen Modell als Krankheit (disease) hin zum bio-psycho-sozialen Modell und der Frage der unzureichenden Barrierefreiheit, Teilhabe bzw. Assistenz. Das medizinische Modell verstand GB als Abweichung vom Gesundheits-zustand, dessen Diagnose mittels standardisierter Beurteilungsmethoden geschieht. Der Entwicklungsrückstand, im internationalen Sprachgebrauch lange Zeit "mentale Retardierung" genannt, ist inzwischen veraltet.

Eine Definition aus den USA von 1908 (Tredgold) beschreibt IB noch als mentalen Defekt: "A state of mental defect from birth, or from an early age, due to incomplete cerebral development" (AAIDD Ad Hoc Commitee on Terminology and Classification (Schalock, Robert L. et al.), 2010, S. 9). In den vergangenen Jahrzehnten wurde als pragmatisches Kriterium zur Definition "geistiger Behinderung" der Intelligenzquotient (IQ) verwendet. Im deutschsprachigen Raum begann die Beschäftigung mit Menschen mit IB nach dem tragischen NS-Zeit des vergangenen Jahrhunderts neu mit Kindern und der Frage nach schulischer Bildbarkeit (Bach, 1979). Schulische Bildung war für die Wissenschaft der Heil- und Sonderpädagogik lange Jahre zentraler Forschungsgegenstand. Wissend, dass gerade im Bereich ausgeprägter geistiger Behinderung Intelligenzmessung ein schwieriges Unterfangen ist, unterscheidet ICD-10 noch heute die Formen geistiger Behinderung ausschließlich nach dem IQ. Damit könnte man "geistige Behinderung" und "Demenz" (vgl. entwicklungspsychologische Sicht der Reisberg Skalen) gleichstellen. Nur wird niemand bei Demenz die Intelligenz messen wollen, weil von einem Menschen mit Demenz nicht mehr erwartet wird, dass er eine Leistungszunahme aufweist:

F70 Leichte Intelligenzminderung (IQ 55-70)

F71 Mittelgradige Intelligenzminderung (IQ 35-54)

F72 Schwere Intelligenzminderung (IQ 20-34)

F73 Schwerste Intelligenzminderung (IQ <20)

F78 Andere Intelligenzminderung

F79 Nicht näher bezeichnete Intelligenzminderung

Die American Association on Intellectual and Developmental Disabilities AAIDD (zuvor American Association on Mental Retardation AAMR) bestimmt seit 1959 die inter-nationale Definition geistiger Behinderung als "mentale Retardierung". Allerdings steht bei dieser Definition das "intellectual functioning" (vgl. ICF) im Mittelpunkt. Eine Abgrenzung nach IQ-Skala wird vermieden:

1959 (Heber): Mental retardation refers to subaverage general intellectual functioning that originates during the developmental period and is associated with impairment in one or more of the following: (1) maturation, (2) learning, (3) social adjustment (AAIDD Ad Hoc Commitee on Terminology and Classification (Schalock, Robert L. et al.), 2010, S. 8)

Es entwickelt sich in der Definition der AAMR eine Dualität von intellektueller Funktionsfähigkeit und dem Anpassungsverhalten "adaptive behaviour" und ab 1973 auch eine zeitliche Abgrenzung: geistige Behinderung entsteht vor dem 18. Lebensjahr. Damit ist sie klar zur Demenz abgegrenzt. Der Begriff "geistige Behinderung" wird nach und nach als ungeeignet und diskriminierend beurteilt und abgelehnt. Was ist schon der Geist des Menschen? Kann dieser behindert sein? Die deutsche Lebenshilfe bemüht sich seit bald zehn Jahren um eine andere Benennung. Im Zuge dessen hat sie sich zur Umbenennung ihrer in der Praxis beliebten Fachzeitschrift "Geistige Behinderung" entschieden. Ab 2009 erscheint die Publikation unter dem Titel "Teilhabe". Germain Weber bemüht sich in Österreich als Präsident der bundesweiten Lebenshilfe um den Begriff "Intellektuelle Beeinträchtigung" (Weber & Rojahn, 2009). Durch die intensive Auseinandersetzung mit diesem Begriff wird es nun auch mein Bemühen sein, nach und nach von "Menschen mit IB" zu sprechen und diesen Begriff in der Ausbildung für Sozialbetreuungsberufe einzuführen ohne jedoch jene auszugrenzen, die den Begriff (noch) nicht verwenden.

Nur zur Ergänzung des internationalen Begriffs: das Vereinigte Königreich spricht von Persons with learning disability (LD) - auf Deutsch "Personen mit Lernschwierigkeiten" - und in den USA wird derzeit auch der umfassendere Begriff "developmental disability" (DD) verwendet - auf Deutsch "Personen mit entwicklungsbezogener Beeinträchtigung" (EB). Im Begriff DD haben beispielsweise auch Personen mit Autismus-Spektrum-Störung bei durchschnittlicher Intelligenz Platz.

Demenz ist ein Phänomen mit enormer Zunahme bei Menschen im Alter. Für Österreich liegen keine gesicherten Erhebungen zur Prävalenz und Inzidenz von Demenzerkrankungen vor. Es kann aber davon ausgegangen werden, dass derzeit mehr als 100.000 Personen betroffen sind. Der Erste Österreichische Demenzbericht (Competence Center Integrierte Versorgung der Wiener Gebietskrankenkasse, 2009) prognostiziert für 2050 eine Anzahl von rund 240.000 bis 270.000 Erkrankten. Dies bedeutet, dass die Anzahl der Demenzerkrankten markant steigen wird.

Das Phänomen Demenz in seiner Vielfältigkeit wird hier nicht beschrieben, denn es war zentraler Inhalt der Demenzstudien an der Donau-Universität Krems. An dieser Stelle kann nur auf die unzähligen Informationen in Literatur und Internet verwiesen werden. Um der Beschreibung des Phänomens in Bezug auf die Themenstellung etwas gerecht werden zu können, sind hier vier Kapitel mit spezieller Perspektive angeführt: ein analytischer Blick in das von SozialbetreuerInnen am meisten verwendete "Lexikon" Wikipedia zum Begriff Demenz (2.2.1), eine Beschreibung von Demenz in einfacher Sprache für Menschen mit IB (2.2.2) und eine erarbeitete Synopse der theoretischen Inhalte aus dem Studium im Blick auf die Ausbildung von SozialbetreuerInnen (2.3.4) mit einigen wichtigen Grundlegungen im Vorfeld (2.2.3).

2.2.2 Was ist Demenz? (LL)

Im Gegensatz zu einer fachlichen Beschreibung soll an dieser Stelle eine Erläuterung des Phänomens Demenz in einfacher Sprache versucht werden. "Einfache Sprache" oder "Leichte Sprache" (Inclusion-Europe, 2009) ist ein Anliegen für eine möglichst barrierefreie Teilhabe (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010) der Menschen mit Lernschwierigkeiten (so nennen sich Menschen mit IB im deutschsprachigen Raum selber (Mensch zuerst - Netzwerk People First )). Damit Inhalte leicht verständlich vermittelt werden können, gibt es seit 2009 ein ausführliches Regelwerk zur Erarbeitung von Texten in einfacher Sprache (Inclusion-Europe, 2009). Nach diesen Regeln ist der nachfolgende Text verfasst.

Texte in einfacher Sprache sollten durch die oben angeführten, offiziellen Piktogramme gekennzeichnet sein. Links das frei zugängliche Symbol von Inclusion Europe, rechts das Österreichische Gütezeicheneichen von CAPITO, welches nur im Zusammenhang mit Schulung und CAPITO-Standards verwendet werden darf. Derzeit ist es das einzige deutschsprachige Logo für einfache Sprache (CAPITO). Eine Anregung für diese Beschreibung ist die von Down's Syndrome Scotland herausgegebene Broschüre "What is Dementia?" (Kerr & Innes, 2002). Neben einfacher Sprache besticht diese Broschüre durch sehr ansprechende Grafik. Als Beispiele seien gezeigt, wo das Gehirn zu finden ist und in welcher Art Kommunikation gut ist:

Quelle der Abbildung: (Kerr & Innes, 2002, S. 3;13)

Für barrierefreie Kommunikation soll die Schriftart Arial 14 pt verwendet werden. Sollte die Information "Was ist Demenz?" für Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. IB veröffentlicht werden, müsste sie mit geeigneter, grafischer Unterstützung ergänzt werden. Das Verfassen eines Textes in einfacher Sprache ist ein hoher Aufwand. Das ist eine Erfahrung, die ich damit gemacht habe. Es muss immer ein Kompromiss zwischen fachlicher Richtigkeit und Verständlichkeit gefunden werden. Die Symptome beispielsweise müssen in einen denkbaren Zusammenhang mit den beschriebenen Personen gebracht werden. Der Text ist personalisiert und damit gleichzeitig für Frauen und Männer geschrieben. So erschien es mir ansprechender.

Was ist Demenz?

Peter ist schon ein alter Mann. Ilse ist eine alte Frau. Der Arzt sagt, beide haben Demenz.

Demenz ist eine Krankheit, die manche Leute bekommen wenn sie älter werden.

Demenz ist eine Krankheit im Gehirn.

Sie wirkt sich auf das ganze Leben aus.

Am meisten wirkt Demenz sich auf das Erinnern aus.

Demenz zeigt sich auch beim Verhalten von Ilse und Peter.

Was macht unser Gehirn eigentlich?

Unser Gehirn hilft uns alles zu machen. Es sagt unserem Körper, was zu tun ist.

Ein paar Beispiele:

• Wenn du läufst

• Wenn du über etwas redest

• Wenn du Suppe isst

• Wenn du dich anziehst

• Wenn du dich an deine Schulklasse erinnerst

• Wenn du nachdenken willst

Was kann passieren, wenn Demenz das Gehirn schädigt?

Das Verhalten von Ilse und Peter hat sich sehr verändert.

Sie haben vergessen, was sie immer gemacht und gewusst haben.

Zum Beispiel:

Früher ist Peter selbstständig mit dem Bus zur Arbeit gefahren. Jetzt will er nicht mehr. Es ist ihm zu schwierig geworden.

Ilse steht mitten in der Nacht auf. Sie denkt, es ist schon Morgen. Dann läuft sie lange herum.

Peter kennt Leute nicht mehr. Er vergisst Namen und Gesichter, die er gut kennt. Er könnte auch dich nicht mehr kennen.

Beide sind im Alltag langsam geworden: beim Kaffee trinken, im WC oder beim Anziehen. Man muss ihm jetzt viel mehr helfen.

Ilse will plötzlich nicht mehr in einen Raum gehen, den sie gut kennt.

Peter will nichts essen. Am Tisch will er keinen Teller nehmen.

Manchmal können Menschen mit Demenz oft rufen, schreien oder Sachen herumwerfen.

Es gibt viele Gründe, warum sie das machen. Wir wissen dann nicht warum.

• Vielleicht sind sie verärgert

• Sie haben Angst vor etwas

• Sie sind traurig oder einsam

• Vielleicht haben sie Schmerzen

Wenn man Demenz hat, vergisst man oft wichtige Wörter. Es sind Wörter, die man braucht um zu sagen wie man sich fühlt oder was man denkt. Das ist doch zum Schreien.

Ilse läuft immer im Raum herum, als ob sie etwas sucht.

Peter ist hier zuhause. Aber er fragt immer wieder: Wann gehen wir nach Hause?

Ilse muss ziemlich oft weinen. Das ist, weil sie so Angst hat und verwirrt ist.

Wie können wir helfen?

Am besten können wir helfen, wenn wir ruhig und friedlich bleiben.

Denk dran: Wenn Menschen mit Demenz etwas falsch verstehen, streite nicht mit ihnen.

Menschen mit Demenz brauchen helle, ruhige Räume. Lärm macht ihnen Stress.

Was hilft Menschen mit Demenz ruhig zu bleiben?

Sie können in aller Ruhe Fotos, Zeitschriften und Bilder betrachten.

Sie dürfen Musik hören, die sie mögen. Entspannende Musik hilft.

Man muss ihnen erlauben Aufgaben langsam zu erledigen.

Manche Leute mögen es, wenn man ihre Hand hält oder sanft streichelt.

Man sollte mit ihnen langsam und ruhig sprechen.

Denke gut über sie.

Wenn du dir Sorgen machst, rede mit jemandem, zu dem du Vertrauen hast.

Wen könntest du fragen?

2.2.3 Vier Grundlagen für die Erstellung einer Synopse zu den Inhalten der Demenzwissenschaften

Der dritte Teil der Beschreibung des Phänomens "Demenz" ist eine verdichtete Darstellung und teilweise Bewertung einiger Themen/Inhalte aus den Unterlagen des Universitätslehrgangs Demenzstudien an der Donau-Universität Krems (2008/09 - 2011) im Hinblick auf Bildungserfordernisse der Sozialbetreuungsberufe.

Zur gewählten Methode: Benjamin Bloom hat ca. 1950 eine Struktur des Kognitiven beschrieben. Diese geordnete Struktur, Taxonomie genannt, ist hilfreiches Werkzeug in diesem Teil der Arbeit. Blooms Schülerin Lorin Anderson hat seine Taxonomie weiter entwickelt. Folgende Grafik zeigt links die traditionelle Taxonomie, rechts hingegen die neue Form:

Quelle: (Clark, 2009)

Die Ebenen der Taxonomie entwickeln sich von unten nach oben.

Wissen / Erinnern ist der einfachste kognitive Vorgang. Verstehen ist die nächste Stufe und Anwenden des Verstandenen die dritte Stufe. Nach der dritten Stufe gibt es eine Art Zäsur, denn ein Großteil der kognitiven Vorgänge läuft in diesen drei Stufen ab. Die vierte Stufe ist die Analyse. Nach der neuen Form folgt auf dem Weg der Komplexität das Bewerten und schließlich das (Er)schaffen von etwas Neuem. Lorin Anderson beschreibt die Stufen folgendermaßen:

Taxonomy of the Cognitive Domain

1. Remembering: Retrieving, recalling, or recognizing knowledge from memory. Remembering is when memory is used to produce definitions, facts, or lists, or recite or retrieve material.

2. Understanding: Constructing meaning from different types of functions be they written or graphic messages activities like interpreting, exemplifying, classifying, summarizing, inferring, comparing, and explaining.

3. Applying: Carrying out or using a procedure through executing, or implementing. Applying related and refers to situations where learned material is used through products like models, presentations, interviews or simulations.

4. Analyzing: Breaking material or concepts into parts, determining how the parts relate or interrelate to one another or to an overall structure or purpose. Mental actions included in this function are differentiating, organizing, and attributing, as well as being able to distinguish between the components or parts. When one is analyzing he/she can illustrate this mental function by creating spreadsheets, surveys, charts, or diagrams, or graphic representations.

5. Evaluating: Making judgments based on criteria and standards through checking and critiquing. Critiques, recommendations, and reports are some of the products that can be created to demonstrate the processes of evaluation. In the newer taxonomy evaluation comes before creating as it is often a necessary part of the precursory behaviour before creating something.

6. Creating: Putting elements together to form a coherent or functional whole; reorganizing elements into a new pattern or structure through generating, planning, or producing. Creating requires users to put parts together in a new way or synthesize parts into something new and different a new form or product. This process is the most difficult mental function in the new taxonomy. (Anderson, 2005, S. 108)

In diesem Abschnitt der Arbeit ist eine Analyse und ausschnittsweise Bewertung (Evaluating) des Studiums und der praktischen Erfahrungen in Bezug auf die Bildungs-themen in vier Kapiteln dargelegt. Am Ende des Abschnitts ist die Synopse der Demenz- Bildungsthemen als etwas Neues (Creating) dargestellt.

Vermutlich aus langjähriger Praxis entstanden ist eine populärwissenschaftliche Dreiteilung, die beispielsweise auch im Österreichischen Demenzbericht (Competence Center Integrierte Versorgung der Wiener Gebietskrankenkasse, 2009) zu finden ist:

Eine für Laien gut verständliche, aber inzwischen für den Autor veraltete Dreiteilung der Demenzphasen stammt von Barry Reisberg (Hirnleistungsstörungen: Alzheimersche Krankheit und Demenz, 1986):

Georg Theunissen verwendet in seinem Vortrag bei einer Fachtagung 2011 in Rankweil eine etwas veränderte Formulierung ohne weitere Quellenangabe (Theunissen, 2011):

Bei der Validation wird die Einteilung der Demenz in vier Phasen verwendet (siehe oben).

Auch Dieter Hofmann (Hofmann, 2009) verwendet in seinen Vorträgen und Seminaren eine sprachspielerische vierfache Einteilung in "ABCD-mens". Hofmann gibt für jede Phase mit dem jeweiligen Buchstaben Praxisanregungen. Er beschreibt Demenz als "Remenz". Wie abgesichert seine Theorie des "dreieinigen Gehirns" (Stammhirn, Zwischenhirn, Großhirn) ist, kann an dieser Stelle nicht beurteilt werden. Die Praxis-orientierung wirkt schlüssig:

Der typische Verlauf einer Demenzerkrankung mit einem A-B-C der Verhaltensauffälligkeiten

Stadium A:

Stadium B:

Stadium C:

Stadium D:

E: Ende in EDEN

Quelle: (Hofmann: Das ABC der Demenz - ein dem-ent-sprechendes Alphabetisierungs-programm. 2009)

Eine fünfteilige Skala hat das Clinical Dementia Rating CDR nach (Morris). CDR hat eine Stufe Null als Phase unbeeinträchtigten Lebens. "0,5" ist das Stadium von Subjective Cognitive bzw. Mild Cognitive Impairment (SCI - MCI) (Reisberg, et al., Alzheimer's Disease, 2011), Die eigentlichen Phasen der Demenz sind dreiteilig. Das Clinical Dementia Rating CDR ist ein Assessment für sechs Lebensbereiche bzw. Kompetenzen:

Quelle: (Morris: The Clinical Dementia Rating (CDR))

Die Theorie der Retrogenese (Reisberg, et al., Alzheimer's Disease, 2011) (Auer, Gamsjäger, Donabauer, & Span, 2010) beschreibt die Demenz vom Alzheimer Typ (DAT) in einer weltweit anerkannten klinischen Skala von sieben Stadien. Auch diese Skala hat den sogenannten Normalzustand als erstes Stadium. Vor kurzem erst genauer beschrieben wurde das zweite Stadium Subjective cognitive impairment SCI (Reisberg, Sh, Torossi, Leng, & Zhu, 2010 ). Im Unterschied zu anderen, eher pragmatisch gedachten Ein-teilungen geben die Reisberg-Skalen die Zeitdauer an Jahren an und sind bei Phasen schwerer Demenz nochmals untereilt. So hat das Stadium 6 fünf Unterstufen und das Stadium 7 sechs Unterstufen:

Die Retrogenese bezieht sich auf die Global Deterioration Scale (Reisberg, Ferris, de Leon, & Crook, 1982) und die damit im Zusammenhang stehende FAST-Skala: Functional Assessment Staging (Ihl & Fröhlich, 1991). Die Reisberg Skalen sind aus entwicklungspsychologischer Sicht entwickelt und durch umfassende Forschung abge-sichert. Auch der Zusammenhang mit den Ergebnissen aus dem weltweit standardmäßig verwendeten Screening Mini-Mental-State-Examination MMSE nach Folstein ist in der neuesten Darstellung enthalten. In der eben erschienenen 4. Auflage von Medical Aspects of Disability (2011) ist diese erste kombinierte Darstellung der Schweregrade zu finden:

FIGURE 3.1 Typical time course of normal brain aging, mild cognitive impairment associated with Alzheimer's disease, and the dementia of Alzheimer's disease. AD - Alzheimer's disease; CDR - Clinical Dementia Rating (Hughes, Berg, Danziger, Coben, & Martin, 1982; Morris, 1993); FAST - Functional Assessment Staging (Reisberg, 1988; Sclan & Reisberg, 1992); GDS - Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982; Reisberg et al.., 1988); MMSE - Mini-Mental State Examination (Folstein, Folstein, & McHugh, 1975); Mod AD - Moderate Alzheimer's disease; Mod Sev AD - Moderately severe Alzheimer's disease. *Stage range comparisons shown between the CDR and GDS/FAST stages are based upon published functioning and self-care descriptions. **Numerical values represent time in years. For GDS and FAST stage I, the temporal values are subsequent to onset of adult life. For GDS and FAST stage2, the temporal value is prior to onset of mild cognitive impairment symptoms. For GDS an FAST stage 3 and above, the values are subsequent to the onset of mild cognitive impairment symptoms. In all cases, the temporal values refer to the evolution of Alzheimer's disease pathology. All temporal estimates are based upon the GDS and FAST scales and were initially published based upon clinical observations in Reisberg (1986). These estimates have been supported by subsequent clinical and pathological cross-sectional and longitudinal investigations (e.g., Bobinski et al., 1995; Bobinski et al., 1997; Kluger et al., 1999; Prichep et al., 2006; Reisberg & Gauthier, 2008; Reisberg et al., 1996; Reisberg et al., 2010; Wegiel et al., 2008). The spacing in the figure is approximately proportional to the temporal duration of the respective stages and substages, with the exception of GDS and FAST stage I, for which the broken lines signify abbreviated temporal duration spacing for this normal adult condition which lasts approximately 30 - 50 years. ***MMSE scores are approximate mean values from prior published studies. † For typical adult psychometric tests. Copyright © 2007, 2009 Barry Reisberg, MD. All rights reserved.

Kurze Beschreibung der Grafik (wissenschaftlichen Grundlagen siehe Tabellenbe-schreibung): Zu sehen ist ein typischer Zeitverlauf aus unterschiedlichen Gesichtspunkten für den Ablauf der normalen Gehirnalterung, der leichten kognitiven Beeinträchtigung im Zusammenhang mit entstehender DAT und der DAT.

Über der offenen Tabelle sind die sieben Stadien der GDS benannt. Dann folgen die Skalen CDR, GDS und FAST mit Unterteilung. Abgesichert sind diese Skalen durch klinische und pathologische Querschnitts- und Längsschnittsuntersuchungen.

Die Jahre geben die durchschnittliche Dauer der einzelnen Stadien an. Hier ist der Nullpunkt zu Beginn des Stadiums 3 MCI gesetzt. Allerdings ist MCI ein Übergang vom normalen Altern zur Demenz (Vergesslich sein im hohen Alter ist nicht zwingend Demenz). Das im deutschsprachigen Raum am häufigsten verwendete Demenz-Screening MMSE (Werte von 30 bis null abfallend) ist in der Tabelle mit Durchschnittswerten angegeben. Ganz unten findet sich eine Einteilung nach psychometrischen Testergebnissen. Die Pfeile über der Tabelle geben den nicht so einfach festzulegenden Übergang vom normalen Altern zur Demenz an. Der Raum in der Tabelle entspricht in seiner Proportion ab Stadium 2 GDS dem zeitlichen Verlauf der Entwicklung. Der weit gekürzte Bereich normalen Erwachsenseins (GDS Stadium 1) ist in der Tabelle als offener Raum dargestellt.

Die Erarbeitung dieser unten stehenden Synopse geschah im Rahmen eines ausführlichen Rückblicks auf die bearbeiteten Themen im Studium und in vertieftem Lesen der zur Verfügung gestellten Unterlagen. Dieser Rückblick ist auch verknüpft mit vielen studiumsbezogenen Auseinandersetzungen über Praktikum, Tagungen und mehreren Expertengesprächen bis hin zur Vorsitzführung bei der Diplomprüfung an der Schule für Sozialbetreuungsberufe/Altenarbeit 2010 und 2011. Die vier besonders herausgehobenen Aspekte, die zuvor beschrieben sind, bilden eine fachliche Basis für die Synopse.

Als Visualisierung im Hintergrund sind drei idealtypische Verläufe in farbigen Linien dargestellt. Die grüne Linie ist der Verlauf eines normalen, altersgemäßen Abbaus kognitiver und funktionaler Performance beim alten Menschen. Die mittlere, orange Linie zeigt den idealtypischen Verlauf einer Demenz vom Alzheimertyp (DAT). Die violette Linie ist ein erster Versuch und soll den kognitiven und funktionalen Abbau bei einer Person mit IB in dementieller Entwicklung (DAT) im Vergleich zeigen. In den gesammelten Folien mit Verlaufsdarstellungen habe ich keinen dargestellten Demenz-Verlauf eines Menschen mit IB gefunden. Diese Person ist aus entwicklungspsychologischer Sicht in mehreren Dimensionen im Entwicklungsalter eines Kindes und entwickelt von da aus Demenz. Im Bereich schwerer Demenz laufen die Linien zusammen, es ist kein Unterschied mehr zu verzeichnen.

In den Textfeldern sind die aus meiner Sicht wichtigen Themenbereiche für die Personalausbildung in den Sozialbetreuungsberufen angeführt. Zusammengefasst ergibt es folgendes Ergebnis:

Anmerkung der bidok Redaktion: Dieses Bild kann als pdf-Dokument heruntergeladen werden

Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities (Haveman, Heller, Lee, Maaskant, Shooshtari, & Strydom, 2009)

Ein Beispiel aus diesem Bericht sind wichtige Gesundheitsthemen für das Alter und zur möglichen Demenz-Prophylaxe. Ich führe sie hier an, weil sie gerade in Zusammenhang mit Demenz bedeutsam sind, gleichzeitig jedoch in Österreich wenig Praxisbedeutung haben:

Das zweite Review bezieht sich direkt auf Demenz bei Personen mit IB. Es sind 168 wissenschaftliche Beiträge zusammengefasst in einer Diskussion wesentlicher Themen: Dementia in Older Adults with Intellectual Disabilities. A report on the State of Science by the IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities SIRGAID (Strydom, et al., 2009). Aus diesem Review zitiere ich hier Abschnitte aus der Zusammenfassung um der/m Leser/in wichtige, aktuelle Grundlagen zum Thema bereit zu stellen:

Over the past ten years there have been many cross-sectional and longitudinal studies on the prevalence, incidence and presentation of dementia in adults with ID. In particular, we have a better understanding of the early symptoms and course of dementia, especially in adults with Down syndrome. It has been established that in adults with DS, signs and behaviors associated with dementia of Alzheimer's type (and other subtypes such as fronto-temporal dementia) emerge during the 5th and 6th decades in approximately one in three of these adults. Age of onset is in the mid 50s, much younger than in the general population. The prevalence increases to the age of 60, but appears to drop after this, possibly due to the increased mortality associated with dementia - mean time to death may be as short as 3 to 4 years after diagnosis. Incidence rates show no decline with ageing. A small but significant proportion of older adults with DS never develop clinical signs of dementia.

Some studies have shown an increased prevalence of dementia in adults with ID who do not have Down syndrome, while others have demonstrated rates similar to that of the general population. This may be partially explained by the fact that some studies included all dementia subtypes, while others focused on AD; the variability of the age range in the groups studied, the cross sectional nature of some studies and representativeness of samples. The severity of ID of the participants may also be a factor, since it is difficult to diagnose dementia in adults who are more disabled. Age of onset (approximately 67 years) was slightly younger than in the general population. Different diagnostic criteria for dementia were also utilized, and the Non-DS groups were not homogeneous for cause of disability.

...We found very few examples of non-pharmacological interventions to improve the quality of life of those with dementia, or to reduce caregiver burden. In terms of pharmacological interventions, Donepezil is the most commonly used anti-dementia drug used in people with intellectual disabilities to treat dementia, and there is some evidence for the effectiveness of Rivastigmine.

Care-giving occurs on a personal level and is impacted upon by organizational and interorganizational supports. The key findings of the literature review on dementia care-giving indicate a need for an international research agenda that begins to address gaps in knowledge about the experience and effective strategies used within ID settings. There is a lack of research on the needs of family caregivers. The effectiveness of all potentially useful interventions in people with ID and dementia requires further study, particularly in adults with Down syndrome who have a higher risk and may develop dementia at a relatively young age. It is also critical that knowledge transfer and targeted dissemination of the work to services and caregivers occur.

Ergänzende Informationen aus Forschungsarbeiten, die in den beiden IASSID- Reviews nicht angeführt sind, aber an dieser Stelle bedeutsam sind:

(Courtenay, Jokinen, & Strydom, 2010) haben niederländische, englische und (einzelne G.H.) deutsche Literatur aus den Jahren 1997-2008 über Betreuung/Pflege (caregiving) von Personen mit IB und Demenz erfasst. Die Belastung des Personals in dieser Arbeit wird wenig erforscht. Da besteht ein Forschungsbedarf. Weiteres Ergebnis: weit verbreitet ist in der Praxis Dementia Care Mapping DCM nach Kitwood (Kitwood, 2005, S. 21). Ein wichtiger Hinweis wäre, dass der Zeitpunkt des Personaltrainings rechtzeitig sein muss, damit die Einrichtung bereit ist, bevor die KlientInnen Probleme zeigen. Und eine weitere bedeutsame Aussage ist, dass das Personal es oft nicht bemerkt, wenn Menschen mit IB Schmerzen haben. Gerade jene Menschen, die sich kaum verbal äußern können, zeigen Schmerz im Verhalten. Man meint die Person wäre ein Wanderer (BPSD), dabei hat er/sie Schmerzen:

The recognition and treatment of pain is another critical area of staff training. Staff may not recognize pain experienced by persons with ID and dementia. Waking at night because of pain may be attributed to a general characteristic of dementia and remain untreated (Courtenay, Jokinen, & Strydom, 2010, S. 30)

Karen Watchman beschreibt in ihrem Artikel (Watchman, Dementia and Down-Syndrome: The diagnosis and support needed, 2007) frühe Anzeichen von Demenz bei Menschen mit Down Syndrom (nach Häufigkeit geordnet):

Auf eine interessante Studie zur Frage der Demenz-Diagnose bei Menschen mit IB hat mich Matthew Janicki aufmerksam gemacht: Reliance on Carer Reports of Early Symptoms of Dementia Among Adults With Intellectual Disabilities (Jamieson-Craig, Scior, Chan, Fenton, & Strydom, 2010). Menschen mit leichterer IB haben ähnliche Wahr-scheinlichkeit für Demenz wie die Durchschnittsbevölkerung. Über alle Levels von IB scheint der Verfall von Alltagsfunktionen ein guter Indikator für eine entstehende Demenz innerhalb von bis zu zwei Jahren zu sein.

Home for Good? Preparing to support people with learning difficulties in residential settings when they develop dementia (Wilkinson, Kerr, Cunningham, & Rae, 2004). Eine ausführliche Untersuchung zur Frage der optimalen Wohnversorgung für Personen mit IB und Demenz. Das Heft hat 55 Seiten mit umfassenden Empfehlungen, die hier nicht zusammengefasst werden können. Ich gebe an dieser Stelle einige Empfehlungen in Richtung Personalbildung wieder, wobei zu bemerken ist, dass England eine Tradition des "Trainings on the job" und weniger in schulischer Berufsbildung hat. Eines der drei Modelle ist In-place-progression (nach Matthew Janicki), wo das Personal und die Bewohner nach und nach gebildet werden, damit sie dem Bewohner mit Demenz kompetent begegnen können. Grundlage ist, dass das Personal die frühen Anzeichen kennt und sich fachliche Hilfe holt. Empfehlungen der Autorinnen:

(Wilkinson, Kerr, Cunningham, & Rae, 2004, S. 18)

Empfehlungen zur Personalbildung:

(Wilkinson, Kerr, Cunningham, & Rae, 2004, S. 31 f.)

In den meisten Staaten Europas sind Pflegeberufe (Nurses) für die Betreuung von Menschen mit IB zuständig. Der International Council of Nurses (ICN) ist ein weltweiter Zusammenschluss von 128 nationalen Berufsverbänden der Pflege und hat sich mit folgender internationaler Definition (hier in offizieller Deutscher Übersetzung) eine Vorgabe (kein rechtlich verbindlicher Katalog) gegeben. Deutlich wird, dass die Berufsverbände unter dem Begriff Pflege weit mehr als das verstehen, was in Österreich in der Alltagssprache mit "Krankenpflege" gemeint ist:

Pflege umfasst die eigenverantwortliche Versorgung und Betreuung, allein oder in Kooperation mit anderen Berufsangehörigen, von Menschen aller Altersgruppen, von Familien oder Lebensgemeinschaften, sowie von Gruppen und sozialen Gemeinschaften, ob krank oder gesund, in allen Lebenssituationen (Settings). Pflege schließt die Förderung der Gesundheit, Verhütung von Krankheiten und die Versorgung und Betreuung kranker, behinderter und sterbender Menschen ein. Weitere Schlüsselaufgaben der Pflege sind Wahrnehmung der Interessen und Bedürfnisse (Advocacy), Förderung einer sicheren Umgebung, Forschung, Mitwirkung in der Gestaltung der Gesundheitspolitik sowie im Management des Gesundheitswesens und in der Bildung. (International Council of Nursing, 2010)

Die pflegerischen Ausbildungen haben in Österreich als Schulen des Gesundheitswesens eine Sonderstellung und sind nicht dem Ministerium für Unterricht zugeordnet. Erst seit wenigen Jahren sind Pflegeausbildungen in der Grafischen Darstellung des Österreichischen Bildungssystems enthalten (BMUKK, 2011). Pflegeschulen (Diplom Gesundheits- und Krankenpflege sowie Pflegehilfe) haben mit dem Gesundheits- und Krankenpflegegesetz GuKG (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010) eine eigenständige Rechtsform und sind in Durchführungsverordnungen (GuK-AVA, Pflh-AV) geregelt. Seit 2008 gibt es auch eine Ausbildungsverordnung für die Pflegeausbildung auf Fachhochschulniveau. Sie regelt die im Aufbau begriffene Berufsbildung auf tertiärem Bildungsniveau.

Die Tätigkeitsbereiche der Pflegeberufe sind im Gesundheits- und Krankenpflegegesetz GuKG genau angegeben (§§13-26 für den gehobenen Dienst und §84 für die Pflegehilfe). Die Berufsausübung ist im extramuralen Bereich für ein breites Feld geregelt:

§35(1): Eine Berufsausübung im gehobenen Dienst der Gesundheits- und Krankenpflege kann ... im Dienstverhältnis sonstiger unter ärztlicher oder pflegerischer Leitung oder Aufsicht stehender Einrichtungen, die ... der Behindertenbetreuung, der Betreuung pflegebedürftiger Menschen oder... die ... soziale Dienste anbieten, erfolgen. (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010)

Die Tätigkeitsbeschreibung ist gegenüber Berufen im Nahbereich klar abgrenzend. Die Regierungsvorlage zum §3 (Fußnote 3) stellt klar:

...dürfen Angehörige von Sozialberufen, die keine Ausbildung in der Pflegehilfe absolviert haben, Angehörige von pädagogischen Berufen ... keinesfalls den Gesundheits- und Krankenpflegeberufen vorbehaltene Tätigkeiten ausüben. (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010)

Pflege von Menschen mit IB bzw. schwerer Behinderung ist nur bei den speziellen Grundausbildungen "Kinder- und Jugendlichenpflege" sowie "Psychiatrische Gesundheits- und Krankenpflege" (§74 ff.) explizit angeführt.

Nachdem seit ca. 1965 die Dienstleistungen für Menschen mit IB (beschützende Werkstätten, später dann auch Wohnheime) aufgebaut wurden, sahen es die Berufe des Gesundheitswesens in Österreich nicht als ihre Aufgabe an, sich an der "Versorgung und Betreuung... behinderter...Menschen" (Definition ICN) zu beteiligen. Nur im Einzelfall waren qualifizierte Pflegekräfte im Behindertenbereich zu finden. Eine Ausnahme bildeten die Psychiatriekrankenhäuser bis zur Ausgliederung dieser Menschen in ein normaleres Leben im Rahmen der Enthospitalisierung ca. 1990 (Theunissen & Lingg, Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung: Perspektiven für ehemals hospitalisierte und alte Menschen mit geistiger und seelischer Behinderung, 1999). Über Jahrzehnte wurden im Dienstleistungsbereich Werkstätten und Wohnheime für Menschen mit Behinderung die pflegerischen Aufgaben und die Medikamentengabe umfassend von pflegerisch nicht gebildeten Fachkräften bis hin zu Zivildienern erbracht. Diese Gegebenheit hat sich erst seit wenigen Jahren durch mehr Bewusstheit, durch die neue Rechtsform der Personalausbildung und durch Kooperationen der Träger mit der Hauskrankenpflege verbessert.

Es ist auch erstaunlich, dass erst 45 Jahre (!) nach dem Ende der nationalsozialistischen Ära eine mehrjährige Berufsausbildung für betreuendes Personal initiiert wurde.

Leider wurden die Sozialberufe bis heute kaum wissenschaftlich erforscht. Es gibt keine Historie der Schulformen. Deshalb sind hier nur ungefähre zeitliche Angaben nach Recherchen im Kreis der aktuellen Schulleiter/innen möglich.

Die Familienhelferin war der erste Sozialberuf in Österreich. Seit ca. 1956 gab es die zweijährige Fachschule für Familienhilfe. Familienhelferinnen wurden eingesetzt, um Familien beim Ausfall der Mütter durch Geburt bzw. Krankheit zu unterstützen oder um kinderreichen Familien zu helfen.

In der stationären Altenpflege war über viele Jahre ein Mangel an Personal mit fachlicher Bildung. Seit ca. 1975 gibt es in Österreich die schulische Ausbildung zur Altenpflegerin bzw. Altenfachbetreuerin in verschiedenen Formen.

Bestrebungen nach Abstimmung der unterschiedlichen Bildungsmodelle für Altenpflege führten zu einer gemeinsamen Fachschule für Altendienste und Pflegehilfe. Die Fachschule für Familienhilfe und die Fachschule für Altendienste haben bald nach Einführung der Pflegehilfeausbildung im Jahr 1990 dieses Ausbildungsmodul in ihren Lehrplan integriert und damit eine pflegerechtliche Anerkennung erhalten. Allerdings wurden die schwerpunktmäßigen Kompetenzen der Familienhelferinnen und Altenpfleger/innen lange Zeit nicht anerkannt. Sie werden bis heute in Österreich als Pflegehelfer/innen beschäftigt, weil die entsprechende Gesetzgebung die neuen Berufsbilder noch nicht ausreichend berücksichtigt.

In der sogenannten Behindertenarbeit wuchs der Bedarf an Personal durch den Ausbau von Diensten rapide. Eine Antwort auf den Bedarf an qualifizierten MitarbeiterInnen für die Betreuung und Begleitung behinderter Menschen, der in den nachschulischen Einrichtungen besonders groß geworden war, sollte die 1989 in Wien und 1990 in Klagenfurt, Gallneukirchen/OÖ und Götzis/Vorarlberg gegründete neue Schulform unter dem damaligen Namen "Lehranstalt für heilpädagogische Berufe" (LHB) sein. Das Ziel war eine grundständige Ausbildung mit möglichst hoher Praxisorientierung. Die Initiative zur Schaffung einer dreijährigen, grundständigen Fachausbildung kam sowohl von Behinderteneinrichtungen als auch von einigen Bundesländern und wurde auch von vielen jungen Menschen angeregt, die auf der Suche nach einer Ausbildung für die Behindertenarbeit waren. Die Caritas der Katholischen Kirche bzw. das Werk der Frohbotschaft Batschuns in Vorarlberg sowie das evangelische Diakoniewerk boten sich für diese Schule insofern als Schulträger an, als sie bereits andere sozialberufliche Ausbildungen, wie z.B. den Lehrgang für Behindertenarbeit für Berufstätige, ins Leben gerufen hatten, und weil sie als kirchliche Organisationen die Möglichkeit hatten, Privatschulen mit Finanzierung der LehrerInnen durch den Bund zu führen. Der Bund führt bis heute keine Bundesschule für Sozialberufe.

Bereits Jahre zuvor war in Gallneukirchen in Oberösterreich eine Fachschule für Sozialberufe/Behindertenarbeit entstanden, welche ebenso wie das deutsche Modell der Ausbildung zur Heilerziehungspflege für die Entwicklung der damaligen LHB Pate stand. Vor der Gründung der LHB gab es ab ca. 1983 den Lehrgang für Behindertenarbeit mit 504 Stunden Ausbildung. Die LHB war als Schulform bald sehr gefragt (in Götzis langfristig jährlich durchschnittlich 85 Bewerbungen für 22 Ausbildungsplätze). Zuletzt gab es diese Schulform an 12 Standorten in Österreich.

Im Jahr 2001 wollten auch die Bundesländer erstmalig mit einem gesetzlich geregelten Berufsbild für die Sozialberufe Ordnung in einem stetig wachsenden Handlungsfeld schaffen. Regelungsbedarf kam vor allem aus dem rapide wachsenden Bereich der Altenpflege/Langzeitpflege. Das ist ein stark wachsender Sektor, in welchem traditionell wenig diplomierte Pfleger/innen arbeiten und den es attraktiv zu machen galt. Schwierig war diese Aufgabe wegen der Unterschiedlichkeit der Rechtskompetenzen:

Was zu Beginn als kaum lösbare Aufgabe schien, wurde plötzlich von einer lösungsorientierten Dynamik gekennzeichnet. In vier Jahren stand ein fertiger Vorschlag. Der Leiter der Arbeitsgruppe, Dr. Max Rubisch vom BM für Soziales und Konsumentenschutz, nannte in einem Vortrag vor dem Österreichischen Komitee für Soziale Arbeit ÖKSA folgende Grundsätze und Zielsetzungen aus der Perspektive des Rückblicks:

Grundsätze für die Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe

Zielsetzungen für die Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe

Leichterer Zugang zum Arbeitsmarkt

Nationale und internationale Mobilität für die Sozialbetreuungsberufe

Mehr Rechtssicherheit für die Beschäftigten

Gesellschaftliche Aufwertung der Sozialbetreuungsberufe

Bessere Qualität der Betreuung für die betroffenen Menschen

(Rubisch, 2007)

2005 wurde schließlich eine Rahmenvereinbarung nach Artikel 15a der Bundesverfassung im Nationalrat einstimmig beschlossen:

Vereinbarung gemäß Art. 15a B-VG zwischen dem Bund und den Ländern über Sozialbetreuungsberufe

Der Bund, vertreten durch die Bundesregierung, und alle Bundesländer sind übereingekommen, gemäß Art. 15a B-VG die nachstehende Vereinbarung zu schließen:

Artikel 1 Gegenstand der Vereinbarung

1. Diplom-Sozialbetreuer/innen

2. Fach-Sozialbetreuer/innen

a) mit dem Schwerpunkt Altenarbeit (Fach-Sozialbetreuer/innen A),

b) mit dem Schwerpunkt Behindertenarbeit (Fach-Sozialbetreuer/innen BA),

c) mit dem Schwerpunkt Behindertenbegleitung (Fach-Sozialbetreuer/innen BB) sowie

3. Heimhelfer/innen soweit in den landesrechtlichen Vorschriften vorgesehen.

(3) Die Anlagen 1 und 2 bilden einen integrierenden Bestandteil dieser Vereinbarung. (Österreichisches Parlament, 2005)

Damit verpflichteten sich alle Bundesländer und der Bund zu gemeinsamer Vorgangsweise. Ab 2007 entstanden nach und nach die Landesgesetze für Sozialbetreuungsberufe. Für den Bereich Behindertenbegleitung und für die Heimhilfe wurde das neue Pflegemodul "Unterstützung bei der Basisversorgung" (UBV) eingeführt. Dieses Modul ist in der Anlage 2 der Art.15a-Vereinbarung beschrieben (Österreichisches Parlament, 2005), im GuKG auf §3a und in der Gesundheits-und Krankenpflege-Basisversorgungs-Ausbildungsverordnung GuK-BAV (Weiss-Faßbinder & Lust, Gesundheits- und Krankenpflegegesetz: Durchführungsverordnungen, 2006) geregelt.

Im Hinblick auf die sich anbahnende Regelung begann der Direktorenverein DIVOS im Jahr 2001 eine große Ausbildungsreform umzusetzen und entwickelte in Abstimmung mit dem Unterrichtsministerium und der Länder-Arbeitsgruppe für die Art. 15a-Vereinbarung eine neue Schulform. Als Experte wurde von der Länder-Arbeitsgruppe Dir. Dr. Hannes Meyer von der LHB Wien mit dem Verfassen der Vereinbarung "Sozialbetreuungsberufe" beauftragt. Gleichzeitig war er wie ich in der Kerngruppe für die Lehrplanentwicklung. Durch die Personalunion der Kernfigur war gesichert, dass beide Entwicklungen gut koordiniert verliefen. Der Lehrplan mit Organisationsstatut war 2006 fertig gestellt und wurde dem Ministerium zur Veröffentlichung übergeben. Am 28.12.06 hat das Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft und Kultur das Organisationsstatut (Statutteil im engeren Sinn, Lehrplan, Zeugnisformulare, Prüfungsordnung) für die Schule für Sozialbetreuungsberufe erlassen (Zl. BMBWK-21.635/0003-III/3a/2006, MVBl. Nr. 22/2007). Damit begann im Herbst 2007 nach einigen Hürden die neue "Schule für Sozialbetreuungsberufe" (SOB) als modulare Schulform und löste die drei bestehenden Schulformen für Sozialberufe nach Auslaufen der letzten Ausbildungsgänge ab.

Die von der Kathi-Lampert-Schule Götzis erarbeitete Grafik zeigt das modulare System der Schule für Sozialbetreuungsberufe in Österreich, die regionale Aufteilung der Ausbildungsschwerpunkte und die Anerkennung als Diplom- (Fach-)Sozialbetreuer/in:

Quelle: Kathi-Lampert-Schule Götzis

Die Aufgabe der Schule für Sozialbetreuungsberufe ist im Organisationsstatut, der Rechtsgrundlage der gesetzlich noch nicht geregelten Schulform, beschrieben:

Die Schule für Sozialbetreuungsberufe hat die Aufgabe, jene Kompetenzen zu vermitteln, die für eine zeitgemäße Begleitung, Förderung, Unterstützung und Pflege von Menschen im Alter, bei Krankheit und Behinderung sowie in Not- und Krisensituationen notwendig sind. Die Schule für Sozialbetreuungsberufe bildet in einer modularen Ausbildung SozialbetreuerInnen mit dem Schwerpunkt Altenarbeit, Familienarbeit, Behindertenarbeit und Behindertenbegleitung aus... Ein wesentlicher Aspekt aller Ausbildungsformen ist das optimale Zusammenwirken von Schule und Praxis. Eine optimale Auswertung und Reflexion der konkreten Erfahrung am Arbeits- oder Praktikumsplatz ist anzustreben. Im Vordergrund hat stets das ganzheitliche Lernen zu stehen, das immer eigenes Verhalten und eigene Einstellung einbezieht.

(Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur , 2006)

Wichtige Details der Ausbildungsform wie die Unterscheidung von Tagesform und Form für Berufstätige, Eintrittsalter (17 bzw. 19 Jahre), didaktische Grundsätze und Umsetzung sind im Organisationsstatut beschrieben. Darin befinden sich auch die Stundentafel und der Lehrplan sowie die Prüfungsordnung. Die Schule für Sozialbetreuungsberufe war erstmalig in Österreich eine Schulform mit klar beschriebenen Kompetenzen im Sinne der Output-Orientierung. Kompetenz ist beschrieben als Mix von Wissen, Können und Haltung in vier Feldern. An dieser Stelle sind die Kompetenzen angeführt, weil sie in Bezug auf Menschen in dementieller Entwicklung zeigen, was die AbsolventInnen der SOB an Kompetenz mitbringen. Natürlich ist es auch ein wenig persönliche Freude des Autors, dass sein damals schon großes Anliegen "Kompetenzorientierter Lehrplan" trotz einiger Widerstände im BMUKK umgesetzt wurde: ein Ergebnis europäischer Zusammenarbeit der ersten Jahre nach dem Beitritt Österreichs.

Die Ausbildung an der Schule für Sozialbetreuungsberufe zielt darauf ab, dass die SchülerInnen am Ende der Ausbildung über jene Kompetenzen verfügen, die für die Arbeit im Rahmen von sozialen Dienstleistungen erforderlich sind. Ein solches Ausbildungsergebnis bedarf eines optimalen Zusammenwirkens von Schule und Praxis, von Unterricht und fachpraktischer Anleitung. Es wird im Folgenden - gegliedert nach vier Lernbereichen - in 14 Kompetenzen (K1 - K14) beschrieben:

Lernbereich 1: Person und Beruf

K1 - Personale Kompetenz:

Hat die Kompetenz sich selbst in der eigenen Entwicklung als Person wahrzunehmen, kann selbstbewusst und reflektiert mit sich umgehen und hat ein breites Spektrum an Ausdrucksmöglichkeiten.

K2 - Soziale Kompetenz:

Hat die Kompetenz mit anderen Menschen (z. B. KollegInnen, KlientInnen, ...) und Systempartnern wertschätzend umzugehen und gemeinsam berufliches Handeln zu gestalten.

K3 - Reflektierte Haltung:

Hat die Kompetenz das berufliche Handeln zu reflektieren und die Haltung und Identität als SozialbetreuerIn weiter zu entwickeln.

K4 - Allgemeine Arbeitstechniken:

Hat die Kompetenz allgemeine, berufliche Techniken des Arbeitens, des Lernens und der medialen Vermittlung professionell einzusetzen.

Lernbereich 2: Betreute Personen und ihre Lebensbereiche

K5 - Wahrnehmen-Verstehen-Handeln:

Erkennt Bedürfnisse des betreuten Menschen sowie physische, psychische und soziale Veränderungen, versteht das Verhalten und kann angemessen agieren.

K6 - Anregen und Begleiten von Entwicklungsprozessen:

Hat die Kompetenz, Entwicklungspotenziale wahrzunehmen und durch Einsatz vielfältiger, individuell angepasster Methoden Entwicklungsprozesse anzuregen und zu begleiten.

K7 - Selbstbestimmung unterstützen:

Orientiert sich an den Ressourcen von Menschen und ermöglicht/unterstützt eine selbstbestimmte Gestaltung von Wohnen, Arbeit und Alltag, Bildung und Freizeit.

K8 - Erkennen von Hilfebedarf und adäquates Handeln:

Hat die Kompetenz, individuellen Hilfebedarf festzustellen, entsprechende Maßnahmen zu organisieren und deren Wirkung zu beachten.

K9 - Kooperation mit Betroffenen/Umfeld:

Kooperiert mit den zu begleitenden Menschen und bezieht sie und deren Umfeld in die Entscheidung, Verantwortung und Unterstützung mit ein.

Lernbereich 3: Konzepte und Methoden

K10 - Konzepte kennen und Grundsätze beachten:

Kennt theoretische und praktische Konzepte und Handlungsformen der Arbeit mit Menschen, die Unterstützung brauchen und achtet bei der Umsetzung auf die Grundsätze der Integration, Normalisierung, Selbstbestimmung und des Empowerment.

K11 - Methoden effizient anwenden:

Kennt Methoden und Techniken der Sozialbetreuung und kann sie personorientiert und situationsspezifisch anwenden.

Lernbereich 4: Strukturen und Rahmenbedingungen

K12 - Rahmen kennen und nutzen:

Kennt die gesetzlichen und beruflichen Rahmenbedingungen und versteht die Möglichkeiten, die sich daraus ergeben, zu nützen.

K13 - Gesellschaftliche Entwicklungen verfolgen:

Verfolgt die aktuellen gesellschaftlichen und sozialpolitischen Entwicklungen, die auf die Arbeit der Sozialbetreuung und die Lebensbedingungen von KlientInnen Einfluss haben.

K14 - Leistungsangebot kennen und nutzen:

Kennt das Dienstleistungsangebot im Handlungsfeld der Sozial- und Gesundheitsberufe und weiß es für die KlientInnen zu nützen.

(Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur , 2006)

Die Heimhilfe als geringste Berufsqualifizierung war vor der genannten Vereinbarung nur in den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich und Steiermark gesetzlich geregelt (Rubisch, 2007). Vorarlberg hatte lange Jahre die MOHIs, Mobile Hilfsdienste. In diesen arbeiten hauptsächlich Frauen, welche nur einige Halbtage Ausbildung bekamen. Zwischenzeitlich gibt es die Heimhilfe in jedem Bundesland. Sie stellt eine grundlegend wichtige Qualifizierung dar, weil diese Personen in ambulantem Setting enorm wichtige Arbeit leisten, ohne wirklich beachtet zu sein. Ihnen gebührt große Wertschätzung. HeimhelferInnen sind der wirkliche "Frontline staff", wie es die englische Sprache in etwas militärischer Diktion auszudrücken pflegt.

An dieser Stelle ist die Heimhilfe kurz beschrieben, weil diese Personen sowohl in den Behindertenorganisationen als auch im privaten Wohnbereich bis hin zur persönlichen Assistenz ihre Dienste tun. Um es vorweg zu nehmen: Demenz ist in der Ausbildung zur Heimhilfe kaum Thema, obwohl es in der Praxis große Bedeutung hat.

Die Ausbildung zur/zum Heimhelfer/in erfolgt in Kursen und umfasst 200 UE Unterricht. Inhalte der Ausbildung:

Die praktische Ausbildung umfasst 200 Stunden. Davon sind 120 Stunden im ambulanten Bereich und 80 Stunden im (teil-) stationären Bereich zu absolvieren. In diesen Inhalten der Ausbildung ist das Ausbildungsmodul "Unterstützung bei der Basisversorgung" inkludiert. Heimhelfer/Heimhelferinnen sind verpflichtet, im Zeitraum von 2 Jahren mindestens 16 Stunden an Fortbildung zu absolvieren.

Die Heimhilfe-Ausbildung in Vorarlberg wird von der Gesellschaft Connexia (Connexia, 2011) angeboten. Weil Demenz in der Praxis so große Bedeutung hat, wurde aus diesem Grund ein erweitertes Angebot mit 235 Stunden theoretischer Ausbildung geschaffen. Zusätzlicher Inhalt: Validation (Connexia, 2011). Im Vergleich zwischen der Vorgabe der Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe und dem Angebot im Folder fehlen "Ergonomie und Mobilisation" sowie "Haushaltsführung". Es kann sein, dass diese Inhalte in anderen Themen integriert sind.

Der Lehrplan der Schule für Sozialbetreuungsberufe (SOB) in der Fassung 2006 war inhaltlich ein Kompromisspapier aus den Ausbildungen der Handlungsfelder Familienarbeit, Altenarbeit und Behindertenarbeit und den Erfordernissen der Pflegehilfeausbildung. Der Entschluss die Ausbildung und damit das Berufsbild in vier verschiedene Ausbildungsschwerpunkte zu gliedern war eine Entscheidung um mehr fachliche Spezifität zu ermöglichen. Im Zuge der Lehrplanentwicklung gab es ausführliche Diskussion zu dieser Frage mit Blick zu Modellen der Nachbarländer. Die Ausbildung "Sozialbetreuung" in Südtirol/Italien ist eine generalistische, polyvalente Ausbildung: in ebenfalls drei Jahren ist es eine Ausbildung für die Familien-, Alten-, Behindertenarbeit mit Anteilen der Sozialpsychiatrie (Landesfachschule für Sozialberufe "Hannah Arendt", 2011). Auch das neue Schweizer Modell Fachfrau/-mann Betreuung (FABE im Gegensatz zu FAGE Fachperson Gesundheit) kann als fachrichtungsspezifisches oder generalistisches Ausbildungsmodell (Kinderbetreuung, Betagtenbetreuung und Behindertenbetreuung) in Ausbildungsverbünden für die Praxis absolviert werden (Savoir Social, 2011).

Demenz ist für alle Ausbildungsschwerpunkte ein Thema. In der praktischen Familienhilfe sind auch gelegentlich Senioren in den Familien mit zu betreuen. Im Behindertenbereich wächst der Bedarf stetig, in der Altenarbeit erübrigt sich die Argumentation.

Im Lehrplan 2006 der SOB ist der Begriff "Demenz" explizit nur zweifach angeführt:

(Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur , 2006)

Das bedeutet natürlich nicht, dass Demenz kein Thema der Ausbildung ist. Sowohl im Gegenstand Gerontologie in allen vier Sparten A, F, BA, BB sowie schwerpunktmäßig im Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit ist Demenz durchgängig Thema. So heißt es beispielsweise in Gerontologie: "physische und psychische Veränderungen im Alter und daraus resultierende Bedürfnisse". Damit ist auch Demenz gemeint. Auch haben viele SOB's Altenarbeit in Österreich die Validation-Anwender-Ausbildung integriert.

Die Zunahme der Bedeutung von Demenz in der Sozialbetreuung war eine von mehreren Begründungen für eine inhaltliche Überarbeitung des gesamten Lehrplans der SOB in mehreren Arbeitsgruppen. Der Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit wurde von einer Arbeitsgruppe Dir. Mag. Waltraud Wiener, Graz; Dir. Dr. Agnes Hochgerner, Linz; DGKP Christine Rohacek, St. Pölten; Dir. Mag. Wilfried Hude, Klagenfurt und Dir. Gerhart Hofer, Götzis im September 2010 überarbeitet. Dabei wurde das Thema Demenz deutlich verstärkt in den Lehrplan eingearbeitet. Ein paar exemplarische Beispiele für überarbeitete Formulierungen im Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit seien zitiert:

Themenfeld 3: Altersabhängige Veränderungen und Krankheiten

Ziele: Die Studierenden

Inhalte für die Fachausbildung:

Die Studierenden können im Rahmen der Qualifizierung zum Diplom-Sozialbetreuer bzw. zur Diplom-Sozialbetreuerin Altenarbeit eine (nach Möglichkeit gesicherte) Qualifikation in einem der folgenden Bereiche erwerben:

Auch im Ausbildungsschwerpunkt Behindertenarbeit und Behindertenbegleitung hat das Thema Alter / Demenz eine Aufwertung vorgesehen. Diese Überarbeitung geschah zwischen 2010 und Februar 2011 unter Koordination des Autors:

Menschen mit Behinderung im Alter

Der überarbeitete Lehrplan wird noch im Herbst 2011 dem Unterrichtsministerium übergeben und soll zusammen mit der Umstellung des Organisationsstatuts auf das neue Schulunterrichtsgesetz für Berufstätige noch im Winter 2011/12 erlassen werden. Damit wird er ab Herbst 2012 in Kraft treten.

Es dürfte nach meiner Einschätzung in Vorarlberg zusammengefasst vier Lebensformen für Menschen mit IB im Alter geben:

(Hofer G. , Health and independent living for seniors with disabilities: state of the play in Austria. Presentation, 2011)

Die demographisch bedingte Alterung bei Menschen mit Behinderungen hat komplexe Folgen, zu denen es in Österreich noch kaum Forschung gibt. Speziell betroffen sind erwachsene Menschen mit IB, die bei ihren Eltern wohnen. Mit der steigenden Lebenserwartung der Personen mit IB werden die Eltern die Betreuung ihrer Töchter und Söhne nicht mehr bis zu deren Lebensende leisten können. Ohne vorangehende Planung kann es bei Krankheit oder Todesfall der Eltern zu Notfallüberweisungen in möglicher-weise unpassende Wohnsituationen kommen. Weber nennt 2004 für Vorarlberg 247 Personen mit IB über 40 Jahren (Österreich 2866 Personen), von denen 134 (54%) ohne professionelle Wohnplatz-Unterstützung leben. Das ist im Bundesländervergleich die höchste Zahl. Im Vergleich dazu hat Österreich "nur" 36% Personen (1036) mit IB über 40 Jahren ohne professionelle Wohnplatz-Unterstützung (Weber G. , Delayed Substancial Increase in Older Age Cohorts in Austria - Challenges for Service Providers and Policy Planners, 2004). Im Vergleich dazu kommen Adler und Wicki in der Schweiz auf eine hochgerechnete Zahl von 5000 erwachsenen Personen mit IB, die bei ihren Eltern wohnen (Adler & Wicki, November 2010). Das wären umgerechnet für Österreich etwa 5400 Menschen, beinahe die doppelte Zahl! Die Differenz von der Schweiz zu Österreich von ca. 2500 Personen dürfte durch die historisch bedingte Tatsache bedingt sein, dass unser Land die Menschen mit IB vor gut siebzig Jahren großteils getötet hat. Ein Vergleich kann dadurch nicht angestellt werden.

Insbesondere die Anbieter von sozialen Diensten haben das Thema Alter und Behinderungen aufgegriffen und stellen spezielle Angebote zur Verfügung, obwohl sie aufgrund fehlender Zahlen nur reaktiv konzipieren und planen können. Zudem geht es aufgrund der neuen Menschenrechteorientierung für die Betroffenen nicht nur darum einen Wohnplatz zu schaffen. Es ist die Wahl zwischen verschiedenen Angeboten zu ermöglichen (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010). "To have a choice!" war ein zentrales Thema bei der EASPD-Alterstagung in Linz im Juni 2011. Schon zehn Jahre zuvor stand dieses Anliegen zentral in der Verona-Declaration:

A variety of systems must be available; to ensure people with intellectual disabilities can make individual choices and live the life they want to live. Accessible information on social policy and support systems should enable families and professional carers to learn about alternatives and make conscious choices (European Association of Service Providers for People with Intellectual Disabilities EASPD, 2001).

Es gibt für behinderte und pflegebedürftige Menschen im Alter eine ganze Reihe von mobilen, ambulanten, teilstationären und stationären Diensten sowie zunehmend auch neue Wohnformen als Alternativen zu den Wohnhäusern. Das betreute Wohnen, welches als Angebot in den Gemeinden derzeit sehr im Wachsen ist, kann eine dieser neuen Wohnmöglichkeiten sein. Dazu wird jedoch nicht ohne das Konzept der Sozialraum-orientierung mit Beteiligung der Betroffenen geschehen können.

"Unterstützungskreise" als Methodenpaket der persönlichen Zukunftsplanung (Doose, 2011) (Emrich, Gromann, & Niehoff, 2006) für das Alter wäre ein wichtiges Anliegen, ist derzeit aber kaum Wirklichkeit. (Adler & Wicki, November 2010) haben einen Kurs zur Zukunftsplanung mit Menschen mit IB für das Alter aus Chicago in die deutsche Sprache übersetzt und als Entwicklungsprojekt getestet: "The Future is Now! A Training Curriculum for Adults with Mental Retardation and Their Older Family Caregivers"

This curriculum equips individuals with developmental disabilities and their families with the communication skills and information needed to jointly plan for the future. The goal of the training - which is designed to be delivered by disability and aging organizations - is to have families prepare a letter of intent that describes their relative's desired future living arrangement, community role, and lifestyle preferences, and specifies the available resources, needed supports, and action steps to achieve these outcomes.

(DeBrine, E., Caldwell, J., Factor, A., Heller, T., Keiling, K., & Kramer, J., 2009)

Dieser Kurs wäre eine Lösungsidee auch für Vorarlberg um in diesem Sektor aus dem Reagieren ins Agieren zu kommen. Der Bedarf ist groß. Laut Germain Weber hat Österreich im Zeitraum zwischen 2000 und 2030 mit einer Verzehnfachung der über 60- jährigen Menschen mit intellektueller Behinderung zu rechnen (Weber G. , "Alt sein 2030 in Österreich". Jahreskonferenz des Österreichischen Kommitees für Soziale Arbeit, Oktober 2007).

Die Vorarlberger Landesregierung veröffentlicht jährlich den Bericht zur Entwicklung der stationären Angebote im Alten- und Behindertenbereich (Amt der Vorarlberger Landesregierung, Abteilung Gesellschaft, Soziales, Integration, 2011). 76 Seiten Bericht zur Situation der Einrichtungen für ältere Menschen stehen 16 Seiten aus dem Behindertenbereich gegenüber. Es ist auch hier zu sehen, dass es kaum auswertbare Daten gibt. Der Paradigmenwechsel von der "Behindertenpolitik der Wohltätigkeit zu einer Politik der Menschenrechte" (Graumann S. , 2011; Untertitel) in Richtung "Independent Living" - Sozialraumorientierung ist in den kommenden Jahren umzusetzen. Das fordert selbst der Europäische Dachverband der Dienstleistungsorganisationen im Behindertenbereich EASPD. Aus dieser Sicht sollten auch für den Behindertenbereich ausreichend Daten zur Sozialplanung vorliegen.

Vorarlberg hatte im Jahr 2010 gesamt 412 Wohnplätze für Menschen mit überwiegend geistiger/mehrfacher Beeinträchtigung, in welchen 535 Personen betreut wurden (auch Gästebetten). Es gibt nur Ein- und Zweibettzimmer.

Andrea Plut-Sauer, Leiterin für den Stationären Langzeitbereich bei Connexia und Redaktionsverantwortliche für den Bericht, bestätigt auch: es gibt keine Statistik wie viel Menschen mit (geistiger) Behinderung in den Vorarlberger Pflegehäusern leben (E-Mail vom 8. August 2011).

In Vorarlberg werden die Dienstleistungen für Menschen mit IB von drei privaten Trägern angeboten. Geschichtlich bedingt gibt es eine regionale Absprache: Der Süden des Landes ist traditionell Aufgabenbereich der Caritas der Katholischen Kirche, das dicht besiedelte Rheintal und der nördliche Teil des Landes wird von der Lebenshilfe als Gebiet ihrer Zuständigkeit gesehen. Regionale Überschneidungen wurden bisher vermieden. Beide Organisationen haben ein differenziertes Angebot an Wohnsettings. Ihre Heraus-forderungen für Senioren mit IB sind mit einigen Ausnahmen vergleichbar. Deshalb war es Wunsch des Bereichsleiters der Lebenshilfe das Interview gemeinsam durchzuführen.

Das Institut für Sozialdienste ist eine Organisation mit flächendeckendem Angebot. Der Bereich IfS-Fundament unterstützt Menschen mit IB beim selbständigen Wohnen. Es gibt nur sehr kleine Wohngemeinschaften mit ca. drei Bewohnern. Von daher hat das IfS einen etwas anderen Schwerpunkt.

Wie groß ist der Bedarf an Betreuung von Menschen mit IB in dementieller Entwicklung? Eine Befragung von Studierenden und AbsolventInnen der SOB mit Ausbildungsschwerpunkten Behindertenarbeit bzw. -begleitung sollte Klarheit über den Bildungsbedarf zum Thema schaffen. Sollte tatsächlich Bildungsbedarf bestehen, muss dem recht bald mit einer verbesserten Ausbildung des Personals begegnet werden.

Meine Forschungsfragen in vier Bereichen entwickelten sich aus der intensiven Auseinandersetzung im Studium. Ein Dank gilt meiner Studiengruppe für die kritische Unterstützung!

Fragenbereich 1: Demenz in Ihrer Sozialbetreuungsarbeit

Fragenbereich 2: Demenz in Ihrer Ausbildung an der SOB BA/BB

Fragenbereich 3: Demenz als Fortbildungsthema

Persönliche Daten

Da alle Studierenden der SOBs mit E-Mail vernetzt sind und ich einen Fragebogen mit frankierten Rückkuverts für nicht mehr zeitgemäß halte, habe ich einen passenden Anbieter für eine Online-Umfrage gesucht. In meiner beruflichen Position erhalte ich regelmäßig Fragebögen und Umfrage-Einladungen von StudentInnen. Mit technisch wenig attraktiven Online-Umfragen - wenn man sich beispielsweise wie in einem endlosen Fragetunnel fühlt - hatte ich auch schlechte Erfahrungen gemacht. Doch die Tatsache, dass sich die Welt der elektronischen Features rasant entwickelt, gab Hoffnung auf eine gute Online-Befragung nach den Vorlieben der Zielgruppe zu stoßen: ansprechend, mit Logo der Schule und Fotos, interaktiv und mit Emoticons statt ausschließlich numerischen Ratingskalen. Mag sein, dass es die Affinität des Vorarlbergers zum benachbarten "Präzisionsland Schweiz" war, doch bei www.onlineumfragen.com (onlineumfragen.com GmbH, 2011) fand ich ein wirklich gutes Werkzeug. Andere Anbieter schieden bald aus. Onlineumfragen.com hat für den Benutzer auf der Website folgende Struktur:

Übersicht

Nach Login: Status aktueller Befragung(en); Starten, Unterbrechen, Beenden der Umfrage

Fragebogen

Ebene zur Erstellung des Fragebogens mit Lernvideos und unzähligen Möglichkeiten: von der persönlich mit Logo gestalteten Umfrage über Einstellungen zur Befragung, Einbau von abhängigen Antworten, Sprüngen und Filter bzw. Pfaden, Random-Fragen bis zum Export des Fragebogens im passenden Format für den Anhang dieser Arbeit. Die Gestaltung von Fragen wird mit vielfältigen Anregungen unterstützt.

Teilnehmer

Befragungstyp (geschlossene, halboffene, offene Umfrage), technische Unterstützung zur Sicherheit wie Cookiesperre (nur einmalige Teilnahme von einem PC möglich), IP-Sperre (pro IP-Adresse nur eine Teilnahme möglich), Passwortvergabe, Verschlüsselung der Daten, Anonymisierungsgarantie; Ablaufplanung mit Erfassen von E-Mail-Adressen-Listen; Einladungsmail, Erinnerungsmail; Versand, Benachrichtigungen.

Auswertung

Eine große Bandbreite mit über vierzig Möglichkeiten: Standardauswertung; Feldbericht (Onlinezeit, Teilnehmer, Metadaten, Quoten); Statistik, Filter & Gruppen-Bildung; Export von Rohdaten oder Fragebögen; Reporting & Publikation

Konto

Eine Umfrage bis 20 Teilnehmer ist kostenlos. Im "Pro Level" entstehen folgende Kosten: 5 Euro Einschreibgebühr; 0.02 € pro beantworteter Frage im Fragebogen (nur tatsächlich begonnene Fragebögen zählen); 10 Euro Gratis-Startgutschein (=500 Antworten) und bei Bedarf 50% Studentenrabatt. Kosten meiner Umfrage: 80 Euro.

Der Titel der Befragung änderte sich mit der Klärung über die Inhalte, die ich erfahren wollte. Schließlich kam ich zu diesem eher kurzen Titel:

Demenz. Herausforderung für Diplom-SozialbetreuerInnen im Behindertenbereich Vier Logos bildeten den Kopf der Umfrageseiten:

Donau Universität Krems, die Kathi-Lampert-Schule, HUM (humanberuflicher Schulbereich des BMUKK) und DIVOS. Das HUM-Logo ist angeführt, weil die Umfrage in die nächste Lehrplanreform des BMUKK einfließen soll. Die pädagogische Abteilung des BMUKK im HUM-Bereich wurde darüber informiert.

Die ursprüngliche Idee einer Befragung der Studierenden und AbsolventInnen der Kathi-Lampert-Schule für Sozialbetreuungsberufe Götzis hat sich durch das einfache Management der Befragung bald erweitert auf eine bundesweite Befragung. Mit der Unterstützung des DirektorInnenvereins (DIVOS) mittels Vorstandsbeschluss vom 16. März 2011 in Wien war die Möglichkeit gegeben die 13 SOB's mit Ausbildungsschwer-punkt Behindertenarbeit bzw. -begleitung (BA/BB) für die Befragung zu gewinnen. Einige Schulen schieden aus, weil sie nur das Fachniveau BA anbieten.

Auf der nächsten Seite ist die Bildschirm - Titelseite der Befragung als Bild zu sehen. Der gesamte Fragebogen ist im Anhang zu finden.

Quelle: Mein Fragebogen auf (onlineumfragen.com GmbH, 2011)

Zielgruppe der Befragung waren Studierende im dritten Jahr kurz vor Abschluss der Ausbildung und AbsolventInnen der SOB BA oder BB, soweit es sie schon gibt (die Ausbildung begann erst 2007). Gefahr einer Verzerrung bestünde, wenn man Studierende im ersten oder zweiten Jahr der Ausbildung befragt, die das Thema Demenz im Unterricht noch nicht hatten. Deshalb war es die Entscheidung Studierende praktisch unmittelbar vor ihrem Abschluss zu befragen. Da diese aus meiner Erfahrung im Zeitraum April/Mai, bevor die schriftliche Klausurprüfung stattfindet, zu viel Unterrichtsevaluationen und abschließende Arbeiten zu erledigen haben, wäre die Gefahr fehlender Motivation zu dieser Umfrage hoch. Deshalb plante ich die Umfrage nach Absprache mit dem DIVOS-Vorstand auf die zweite Märzhälfte. Die Ergebnisse nach Bundesländern geordnet belegt, dass die Motivation zur Teilnahme unterschiedlich war. In einzelnen Schulen sind Klassen während des Unterrichts zur Teilnahme im PC-Raum gebeten worden. Bei anderen Schulen gab es Kommunikationsschwierigkeiten in der Weiterleitung der E-Mail mit Einladung. Trotzdem hat die Befragung eine genügend große Repräsentativität erhalten.

Eine erste Version des Fragebogens konnte ich mit unserer ersten Klasse (N = 22) testen. Dabei bekam ich einige wertvolle Rückmeldungen. Die überarbeitete Version habe ich nochmals mit dieser Klasse und einigen ausgewählten ExpertInnen getestet. Weitere Fehler konnten entdeckt und korrigiert werden. Am 21. März 2011 habe ich Studierende in 2 Abschlussklassen an der Kathi-Lampert-Schule Götzis und SOB-BB-AbsolventInnen 2009 und 2010 per Direktmail über das System Onlineumfrage.com eingeladen: ca. 80 Adressen mit einem Erinnerungsmail am 24.3.11 über das System.

Die ursprüngliche Idee einer geschlossenen Umfrage mit individuellem Passwort wäre für die bundesweite Befragung zu schwierig geworden, weil ich Listen mit E-Mail-Adressen gebraucht hätte. Aus Datenschutzgründen habe ich mich dann für eine offene Befragung mit Cookiesperre entschieden. Das bedeutet, dass von einem PC aus nur einmalig teilgenommen werden kann (außer man würde die Cookies löschen). Das verursachte aber bei zwei Teilnehmerinnen technische Schwierigkeiten, es kam zum Abbruch der Befragung. Deshalb hob ich während der Befragung die Cookiesperre wieder auf. Zu diesem Thema ist nicht davon auszugehen, dass jemand durch häufige Teilnahme sich einen Vorteil verschaffen könnte. Eine deutlich sichtbare Anonymisierungsgarantie war mir wichtig.

Am 23. März 2011 fragte ich die SchulleiterInnen per E-Mail um Zustimmung (E-Mail im Anhang):

SOB der Caritas Wien, Dir. Dr. Hannes Meyer

SOB Pinkafeld, Dir. Mag. Karl Hirt

SOB der Caritas in St. Pölten Dir. Mag. Helmut Beroun

SOB der Caritas Graz, Dir. Mag. Waltraud Wiener

SOB der Caritas in Rottenmann, Dir. Dipl. Päd. Jürgen Jenecek

SOB der Caritas Klagenfurt, Dir. Mag. Wilfried Hude

SOB des Ev. Diakoniewerks Gallneukirchen, Dir. Rudi Sotz

SOB der Caritas Linz, Dir. Herbert Lunglmayr

SOB der Caritas Ebensee, Dir. Mag. Birgit Ippisch

SOB des ev. Diakoniewerks Mauerkirchen/OÖ Dir. Mag. Nina Mathis

SOB des Diakoniewerks Salzburg, Dir. Dr. Karl Winding und Mag. Katharina Nicoletti

SOB der Caritas Salzburg, Dir. Mag. Franz Promberger

SOB der Caritas Innsbruck, Dir. Mag. Cattelan

Nach Zustimmung der einzelnen DirektorInnen habe ich dann ab 24. März 2011 die Studierenden der Schulen über die Direktion per E-Mail mit Link zur Umfrage eingeladen. Die E-Mail wurde an den Schulen weiter geleitet (siehe Anhang).

Ein paar Daten zur Durchführung sind interessant. Die Online-Befragung misst sekundengenau die Verweildauer bei jeder Frage und kann im Gegensatz zur Papier-befragung auch feststellen, wie viele Probanden den Fragebogen geöffnet aber nicht weiter beantwortet haben. Diese Probanden würde ich zu jenen zählen, die nichts mit dem Thema Demenz zu tun haben (wollen). Es waren immerhin 59 Probanden (19,6% der Personen, die mittels Link zum Fragebogen kamen.

Die Beantwortungsdauer für jede Frage bzw. den ganzen den ganzen Fragebogen könnte visualisiert werden. Hier nur eine Zusammenfassung. Ich hatte durch meine Versuche die Meinung, es würden ca. 12 min für die Beantwortung erforderlich sein. Mit gut 5 Minuten waren die Probanden wesentlich schneller:

Anzahl der abgelegten Probanden: 242 N (Fälle)

Minimale Zeitdauer für den gesamten Fragebogen in der Gesamtbefragung: 14 Sek. Maximale Zeitdauer gesamter Fragebogen in der Gesamtbefragung: 2308 Sek. (38 min) Kumulierte Zeitdauer aller Probanden Total: 78225 Sek. (1304 min)

Durchschnittliche Verweildauer pro Proband (ganzer Fragebogen): 323,2 Sek. (5 min)

Meine Vermutung, dass die Bearbeitung des Fragebogens innerhalb kurzer Zeit nach der Einladung per E-Mail geschehen muss, weil eine aufgeschobene Bearbeitung oft nicht mehr durchgeführt wird, zeigt die Statistik nach Beantwortungsdatum. Darin liegt auch der Grund weshalb ich bei den Probanden aus Vorarlberg schon nach drei Tagen den Reminder geschickt habe. Es ist in folgender Tabelle zu berücksichtigen, dass die DirektorInnen bzw. LehrerInnen der Schulen an unterschiedlichen Tagen die Einladung an die Studierenden verschickt haben.

Der Fragebogen hat 16 Fragen mit zwei eingebauten Sprüngen, die im Blick auf die Anzahl der beantworteten Fragen zu berücksichtigen sind:

Die Online-Umfrage erlaubt eine Abbruchpunkt-Analyse, die wertvolle Hinweise zur Qualität des Fragebogens im Hinblick auf weitere Befragungen gibt. Man sieht bei welchen Fragen die Probanden abgebrochen haben. Das ist ein Hinweis auf die folgende Frage, die aus hier nicht weiter bearbeiteten Gründen nicht mehr beantwortet wurde. Auch an dieser Stelle wieder der Hinweis, dass 59 Probanden keine Frage beantwortet haben

Abbruchpunkt-Analyse / Break Off

Total Probanden: 301 Anzahl Probanden, die keine Frage beantwortet haben: 59 Anzahl Probanden, die mindestens 1 Frage beantwortet haben: 242 Letzte beantwortete Frage 1 (Abbruch bei Frage (2): 4 (Sprung zu Frage 4) Letzte beantwortete Frage 2 (Abbruch bei Frage (3): 7 Letzte beantwortete Frage 4 (Abbruch bei Frage (5): 2 Letzte beantwortete Frage 5 (Abbruch bei Frage (6): 2 Letzte beantwortete Frage 7 (Abbruch bei Frage (8): 1 Letzte beantwortete Frage 8 (Abbruch bei Frage (9): 3 Letzte beantwortete Frage 9 (Abbruch bei Frage (10): 3 Letzte beantwortete Frage 10 (Abbruch bei Frage (11): 3 Letzte beantwortete Frage 14 (Abbruch bei Frage (15): 3 Letzte beantwortete Frage 15 (Abbruch bei Frage (16): 17 (Sprung zum Schluss) Letzte beantwortete Frage 16 (bis zum Schluss): 197

Folgende Tabelle zeigt den Abbruchpunkt. Der Abbruch nach Frage 15 hat damit zu tun, dass 14 Probanden eine "andere Ausbildung, anderer Beruf" angegeben haben und per Sprung zum Schluss geleitet wurden. Sonst waren keine auffälligen Abbrüche zu verzeichnen.

Die Verteilung nach Alter und Geschlecht scheint typisch zu sein für Sozialbetreuungs-berufe:

Der Mittelwert des Alters der Befragten ist 30,98 Jahre. (N = 211)

82% Frauen stehen nur 18% Männern gegenüber. (N = 216)

An der Befragung haben teilegenommen (N = 214):

61% Studierende der SOB im Diplomjahr 32% SOB AbsolventInnen 7% mit anderem Beruf (könnte die frühere Ausbildung LHB sein)

Zwei Drittel der Befragten (N = 197) haben den Ausbildungsschwerpunkt BB (67%), ein Drittel hat den Ausbildungsschwerpunkt BA (31%), je 1% den Ausbildungsschwerpunkt Familienarbeit und Altenarbeit.

Die Ergebnisse sind nach den drei Fragebereichen geordnet.

3.2.4.1 Ergebnisse zu Fragebereich 1: Demenz in Ihrer Sozialbetreuungsarbeit

Wie oft habe ich in meiner Praxis als Praktikant/in oder als Sozialbetreuer/in mit Menschen in dementieller Entwicklung zu tun?

An dieser Stelle sehe ich eine Verzerrung (bias) mit 2 Aspekten. Wer zu einer Umfrage "Demenz. Herausforderung für Diplom-SozialbetreuerInnen im Behindertenbereich" eingeladen wird und mit Demenz nichts zu tun hat bzw. haben will, wird möglicherweise an der Umfrage gar nicht teilnehmen. Viele AbsolventInnen der SOB arbeiten mit Kindern und Jugendlichen oder etwa in der Begleitung im Bereich Beruf und Beschäftigung.

Der zweite Aspekt sind die 59 Probanden (19,6%), welche mittels Link den Fragebogen öffneten, ihn aber nicht weiter beantwortet haben. Das dürfte bedeuten, dass dieses Ergebnis nicht wirklich stimmt. Trotzdem wird sichtbar, dass Demenz in der Praxis bedeutsames Thema ist. Fast ein Drittel derjenigen, die bei sich an der Umfrage beteiligt haben, hat täglich damit zu tun.

Die zweite Frage zielt auf die Dauer dieser Erfahrungen. Lediglich 21% der Befragten (N = 191) geben an, dass sie keine Erfahrungen mit Demenz haben. Interessant ist, dass ein Drittel der Befragten mindestens drei Jahre Betreuungserfahrung mit Demenz hat. Darunter sind auch Pflegehelfer/innen zu finden, die sich an einer SOB weiterbilden. Sie haben im Vorfeld dieser Ausbildung meist in der Altenpflege gearbeitet.

Die Frage nach "Themen im Zusammenhang mit Menschen mit Demenz" war ein Versuch die spezifischen Syndrome von Menschen mit Down Syndrom in dementieller Entwicklung (Prasher, 2005) vorzuschlagen. Es sind bekannte und weniger bekannte Symptome angeführt. Häufig genannte Symptome sind vermutlich allgemein bekannte Symptome. Die wenig genannten Symptome sind nicht selten, sondern belegen einen Mangel an Wissen. Dass beispielsweise Gewichtsabnahme (bis 13 kg in vier Jahren) ein deutliches Begleitsymptom von Demenz bei Down ist, dürfte den SozialbetreuerInnen nicht bekannt sein (Prasher, 2005, S. 46 ff.). Eine berechtigte Ergänzung kam durch eine Teilnehmende im freien Textfeld: "starke Müdigkeit".

Zuletzt kam noch die Frage nach der Bedeutsamkeit von Demenz in der Sozialbetreuung BA/BB (N = 231) . Auch hier ist wieder die Verzerrung zu berücksichtigen, dass jene, die in dieser Frage wenig Bedeutsamkeit geben, eher nicht teilgenommen haben.

Der Schieberegler ergibt eine zehnteilige Skala und Leermeldung, also eine Skala von 1 bis 11. Die Linie zeigt die Anzahl der Antworten. "Ohne Bedeutung" meinen 4%, höchste Bedeutung meinen 26% der Befragten. 68% der Befragten geben hohe bzw. höchste Bedeutung an (Skalenwert 8-11). Es ist ein eindeutiges Ergebnis: Demenz wird als sehr bedeutsam für die Sozialbetreuung gehalten.

3.2.4.2 Ergebnisse zu Fragebereich 2: Demenz in Ihrer Ausbildung an der SOB

Die Frage 5 zeigt ein klares Ergebnis: Von 228 ProbandInnen meinen 175 (77%), dass Demenz Thema in der Ausbildung war. Selbstverständlich ist dies keine Aussage über Ausmaß und spezifische Themenstellungen.

Die Frage 5 war auch gedacht für einen Bundesländervergleich. Weil es in den meisten Bundesländern mehrere Schulen gibt, sind die Angaben mit Ausnahme von Tirol und Vorarlberg nicht auf eine Schule zu beziehen. Hier ist eine Kreuztabelle mit Frage 14 "mein Bundesland". In Summe ist das Ergebnis gut und entspricht den Anforderungen des bestehenden Lehrplans. Für Vorarlberg (meine eigene Schule) würde ich deuten, dass die AbsolventInnen das verstärkte Bemühen um Integration von Demenz in den Unterricht noch nicht mitbekommen haben.

Im Kommentar-Zusatzfeld gab es 31 Einträge (14% der Befragten). 13 ProbandInnen meinten, dass Demenz zu kurz, zu oberflächlich unterrichtet wurde, 11 ProbandInnen haben spezifische Inhalte zu Demenz bei Menschen mit IB vermisst. 3 Personen sind damit zufrieden.

Der Lehrplan der SOB ist kompetenzorientiert. Deshalb war es naheliegend die Kompetenzen und deren drei Dimensionen "Wissen, Können, Haltung" abzufragen. Dies geschah bei den Fragen 7-9. Die Darstellung ist ein Vergleich dieser drei Dimensionen und zeigt folgendes Ergebnis:

• Auch wenn Demenz nicht so spezifisch Thema war (Frage 5), die Kompetenz im Umgang mit Menschen in dieser Entwicklung wird als gut empfunden. Der Unterschied im Begleiten von Menschen mit IB und/oder Demenz dürfte nicht so groß sein.

• Nur ganz wenige ProbandInnen fühlen sich nur genügend oder nicht genügend gebildet.

• Eine herausragende Bedeutung hat die Haltung (grün; rechter Bereich). Die SOB hat einen ausdrücklichen Schwerpunkt in der Persönlichkeitsbildung. Dieser zeichnet sich hier ab.

Die Frage 6 (N = 233) ist eine Zusammenfassung dieser drei Dimensionen: Haben Sie den Eindruck, dass Sie ausreichend kompetent geworden sind? Wenn 40% der ProbandInnen mit Nein antworten und 29% das nicht beurteilen können, ist deutlicher Bildungsbedarf gegeben. Positiv ist, dass 31% überzeugt sind kompetent zu sein.

Ein Programm aus Schottland, dem ich Bestnote geben würde (Watchman, Kerr, & Wilkinson, Supporting Derek. A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia (with DVD), 2010): A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia. Supporting Derek ist ein Lernmaterial mit einem Film auf DVD und einem sehr ansprechenden Handbuch (Training Guide).

Das Lernpaket hat 10 Abschnitte:

Topic 1: Learning difficulty and dementia

Topic 2: Understanding behaviour

Topic 3: Developing supportive and meaningful environments

Topic 4: Responding to pain

Topic 5: Effective communication

Topic 6: Meaningful activities

Topic 7: When a friend or relative has dementia

Topic 8: Nutrition and hydration

Topic 9: Night-time care

Topic 10: Palliative care

Der Film (5 min) zeigt eine Alltagsszene: Derek, ein Mann mit Down-Syndrom und ein Freund wohnen alleine, unterstützt von einer Betreuerin. Der Film ist von einem Mann mit Down-Syndrom gespielt und zeigt viele Ansätze zur Diskussion. Nach jedem Abschnitt kann der Film wieder angeschaut werden.

Ein zweiter Film (15 min) liefert die Kommentare von zwei Menschen mit IB zum Thema. Die Betroffenen sind vorbildhaft beteiligt in Film und Bewertung. Auch drei fachliche ExpertInnen kommen zu Wort.

Viele Informationen über unbewusste Fehler in der Interaktion werden deutlich. Themen, die bei uns wenig bekannt sind, wie beispielsweise mit welchem Ausdruck diese Menschen ihren Schmerz zeigen, machen dieses Lernpaket zu einem ausgezeichneten Hilfsmittel der Bildung.

Ein Ergebnis dieser Auseinandersetzung wird sein, dass die Autorin Karen Watchman im Frühjahr 2012 eine mehrtägige Weiterbildung für LehrerInnen an den SOB's BA/BB geben wird. Vielleicht können wir dieses Material auch auf Deutsch produzieren.

Feeling poorly (Dodd & Gathard, 2002) ist eine bebilderte Mappe für Menschen mit IB zur Beurteilung von Schmerzen oder wenn sie beispielsweise sagen: "Es geht mir nicht gut." Es ist sowohl Material mit Bildkarten zur Einschätzung zu Ort und Qualität von Schmerzen sowie ein Trainingspaket, damit Menschen mit IB lernen können effektiver über Krankheit und Schmerz zu kommunizieren. Die Mappe habe ich 2006 beim IASSID-Kongress in Maastricht gekauft und verwende sie regelmäßig im Unterricht. Auch dies ist ein Material, welches leider nicht in deutscher Sprache erhältlich ist. Es sei noch erwähnt, dass der Pavilion Verlag ein vielfältiges Angebot in dieser visualisierten Form hat.

Das "Social Care Institute for Excellence (SCIE)" ist eine unabhängige Organisation in England mit dem Auftrag im Internet "knowledge about what works" zu verbreiten. Die Arbeit mit Erwachsenen, Familien und Kindern als Sozialbetreuung und Sozialarbeit (social care and social work services) wird in vielfältiger Art von Wissensvermittlung unterstützt. Grundlage ist auch hier: to meet the need. Was braucht das Personal in der Praxis? Aus meinen Projekterfahrungen mit Organisationen in England (SCIE ist auch ein Projektpartner bei ECC) weiß ich, dass ein Großteil des Personals keine schulische Berufsbildung wie beispielsweise in Österreich absolvieren kann. "Training on the job" ist eine Devise für den frontline staff. Für diesen Personenkreis ist ein solches Angebot perfekt. Gleichzeitig ist SCIE auch durchlässig nach oben bis zur abstrakten Ebene der Forschungsergebnise.

We gather and analyse knowledge about what works and translate that knowledge into practical resources, learning materials and services. Our work helps to improve the knowledge and skills of those working in care services. This includes managers, frontline staff, commissioners and trainers. People and their families who use these services also use our resources (Social Care Institute for Excellence (SCIE) , 2011).

Ein Ausschnitt des für alle zugänglichen Angebotes von SCIE:

Besonders aufwändig sind die vielen Lehrfilme. Einige Filme sind wirklich ausgezeichnet. Zum besseren Verständnis sind sie mit Untertiteln und wiedergegebenem Skript zum Nachlesen versehen. Zu Demenz gibt es 8 Filme, jedoch keinen zu Demenz bei Menschen mit IB, dafür aber zwei wertvolle Filme über deren herausforderndes Verhalten.

Vom einfach zu verstehenden Film bis zu Datenbanken von Forschungsergebnissen bietet SCIE eine unglaubliche Vielfalt an Angebot. Da muss man sich selber einen Einblick verschaffen.

All of our work is developed in collaboration with experts - including people who use care services and their carers.

Newsletter August 2011:

SCIE has dedicated itself to identifying 'what works' in social care and then disseminating it throughout the sector. Now, we are extending our activities to the provision of high quality training and consultancy services. We are pleased to announce that SCIE is looking to recruit freelance associates who will deliver these services.

Der Staat Michigan hat seit 2003 einen Michigan Dementia Plan (Michigan Dementia Plan, 2009). Darin ist die Strategie beschrieben jenen, die im Alltag die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz tragen, möglichst gute Bildung zur Verfügung zu stellen. Die Dementia Competencies Workgroup der (Michigan Dementia Coalition, 2011) bietet besonders interessante Bildungsangebote an. Zwei dieser Angebote sind hier kurz beschrieben.

Auch wenn es keine genauen Zahlen in Österreich und Vorarlberg gibt: Demenz wird zunehmend großes Thema im Bereich der Behindertenarbeit. Weber schätzt eine Verzehnfachung der Menschen mit IB über 60 Jahren zwischen 2000 und 2030. Die Zunahme bestätigen sowohl die Bereichsleiter der Dienstleistungsorganisationen wie auch die Studierenden und AbsolventInnen der SOB mit Schwerpunkt BA/BB.

Die österreichweite Befragung der Studierenden und AbsolventInnen der SOB BA/BB im Behindertenbereich belegt, dass die TeilnehmerInnen mit Demenz konfrontiert sind: Nur 20% der Befragten (N = 242) haben in der Praxis keinen Kontakt mit Personen mit Demenz. Immerhin 50% der Befragten (N = 191) haben zwei oder mehr Jahre Erfahrung mit Menschen mit Demenz. 68% der Befragten (N = 231) geben für dieses Thema hohe bzw. höchste Bedeutung für die Sozialbetreuung an. Nur 31% der Befragten (N = 233) meinen bezüglich Demenz im Behindertenbereich kompetent zu sein, hingegen fühlen sich 40% der ProbandInnen nicht kompetent.

Hoher Bedarf an Ausbildung und spezifischer Fortbildung ist gegeben. Für die Ausbildung kann die erarbeitete Synopse der Themen zu "Demenz" hilfreich sein, da es keine Gliederung der Thematik gibt, wie sie in anderen Fachbereichen oft von Schulbüchern vorgegeben werden.

Bezüglich der Themen für Weiterbildung besteht der Wunsch nach neuen Ergebnissen der Forschung (22% würden sich auch englische Texte wünschen), die praxisrelevant sind und nach Praxisthemen.

Die Befragten wünschen sich traditionelle Fortbildungsformen: 1-2 Tagesseminare und Vorträge mit Diskussion. Die Bereichsleiter wünschen sich anlassbezogene Fachberatung in den Teams. Es wird beide Formen brauchen.

Auch ein zweijähriges Update des Wissens wird als sinnvolle Fortbildungsform gesehen.

Es gibt in der SOB den Gegenstand Gerontologie in der Ausbildung und das Thema "Betagte Menschen mit Behinderung" ist im Themenfeld 5 des Ausbildungsschwer-punktes BB. Offensichtlich passt der gegebene Lehrplan der SOB mit Schwerpunkt BA/BB jedoch nicht optimal zum bestehenden Bedarf. Zusammengefasste Kritik aus der Befragung meint, dass die Thematik Demenz nicht ausreichend, oft nur oberflächlich behandelt wurde. Die aktuell anstehende Lehrplanreform der SOB für das Schuljahr 2012/13 wird dieses Ergebnis bereits berücksichtigen können.

In Österreich gibt es keine Tradition der Forschung zu DMIB. Es gibt weder aktuelle Fachbücher noch Schulbücher für Sozialbetreuungsberufe, welche Wissen und Anleitung für gute Praxis anbieten. Es gibt auch keine webbasierten Materialien zum Thema und keine Verlinkung in die Szene der Forschung.

Dringend sollten existierende Demenz - Diagnoseinstrumente wie beispielsweise "Down Syndrome Mental Status Examination" in die deutsche Sprache übertragen werden. Auch wenn aktuelle Forschung die Bedeutung der Carer Reports bestärken, sollte der Bereich der Diagnostik nicht auch eine Normalisierung erfahren?

Zur besseren Sozialplanung wären gute Daten über Senioren mit IB sehr hilfreich. Die laut Bereichsleiter der Träger Lebenshilfe und Caritas Vorarlberg regelmäßigen Anfragen um Wohnplätze wirken überfallsartig, der Bedarf und die finanzielle Belastung der kommenden Jahre kann nicht eingeschätzt werden.

Die Heimhilfe als Sozialbetreuungsberuf tut gut daran, das Thema Demenz in den Lehrplan zu integrieren oder in strukturierter Weiterbildung anzubieten. Da geht Vorarlberg bereits einen guten Weg. In der Logik von "Knowledge and Skills needed in Dementia Care" (Kapitel 4.5.4.1) wäre eine Anregung zur gut strukturierten Weiterbildung dieser so wichtigen, helfenden Kräfte.

Die ausführliche Bearbeitung des Begriffes "geistige/intellektuelle Behinderung" zeigt einen Weg des Wandels, den in vielfacher Hinsicht einen Begriffswandel für "Demenz" zeichnen kann. Die gewählte Überschrift "Von der defektologischen zur dialogischen Haltung" stammt aus der Forschung im Schulbereich (Boban & Hinz) und beschreibt exemplarisch genau den sich abspielenden Wandel in der Haltung gegenüber Personen mit Demenz. Die Organisationen, welche Dienste für Menschen mit dementieller Entwicklung bereit stellen sollten auch das Know How der Behindertenpädagogik nützen.

Die Lehrplanreform 2011 der SOB im Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit ist ein richtiger Schritt. Die erstellte Synopse zur Bildung über DMIB könnte zu einer Vernetzung der Lehrkräfte im Fachbereich DMIB anregen. Ziel muss es sein evidenzbasierte Sozial-betreuung im Behindertenbereich anzubieten. Ob die ersten Schritte über eine Arbeits-gruppe von DIVOS oder eine gemeinsame Lernplattform führen oder ob ein Schulbuch entwickelt werden soll, das ist eine andere Frage.

Karen Watchman von Edinburgh University wird eine mehrtägige Weiterbildung für Lehrkräfte in Österreich geben. Ihr Bildungspaket "Supporting Derek" sollte in deutscher Sprache produziert werden. Dazu sind konkrete Überlegungen angedacht. Vielleicht ergibt sich eine längerfristige Kooperation.

Das Angebot von SCIE (Kapitel 4.5.3) sollte bei den SOB's in Österreich im Unterricht eingebaut werden. Englische Sprache im Unterricht braucht etwas Überwindung, liegt aber in der Strategie der österreichischen Berufsbildung und würde den Zugang zu wertvollen fachlichen Ressourcen öffnen. Aber auch deutschsprachiges Material wie die interaktive Gehirn-Tour (Alzheimer's Association alz.org) ist nicht bekannt.

Die Definition von Demenz in einfacher Sprache kann über die Studierenden der SOB's oder über die BIDOK-Plattform für einfache Sprache in die Praxis gebracht werden.

Aus eigener Erfahrung mit einem Referenten, mit Austauschstudierenden und mit Texten im Unterricht in Verknüpfung mit dem Forschungsergebnis erwächst mein Vorschlag, zunehmend englische Texte, Webseiten oder Links in den Unterricht der SOB zu integrieren. Fremdsprachiger Fach-Unterricht ist eine grundlegende Strategie europäischer Berufsbildung. Zu Beginn ist bei Lehrenden wie Studierenden vereinzelt Scheu vor der englischen Fachsprache zu bemerken, aber auch wer schwimmen lernen will scheut sich zu Beginn vor dem tiefen Wasser. Doch die Erfahrung ist: das Wasser trägt.

Auch in der Weiterbildung der AbsolventInnen der SOB könnte ein Curriculum mit selbstgesteuertem Lernen (wie eben genannt: 4.5.4.1) angedacht werden. Länder, die keine schulische Berufsbildungstraditionen aufweisen, legen durchaus vorbildhafte Modelle selbstbesteuerten Lernens vor. Diese bei uns wenig vertrauten Lernformen sollten mehr gefördert werden.

Fachliche Teamberatung für DMIB vor Ort könnte in Analogie zur gut aufgestellten Bildungsstruktur für Demenzbetreuung in Vorarlberg auch in der Behindertenhilfe über ein Konzept organisiert sein. Diese Bildungsarbeit sollte rechtzeitig geschehen bevor Probleme entstehen.

Für Vorarlberg würde ich als Anbieter die Connexia empfehlen, weil dies ein weiteres Stück Brückenbau zwischen Pflege- und Sozialbetreuungsberufen darstellen würde.

Die Unterstützung von Familien mit älter werdenden Angehörigen mit IB (Schwerpunktbeispiel Don Syndrom) wäre dringliches Anliegen. Das Agieren müsste schon aus Kostengründen vor dem Reagieren stehen. Ein Kurssystem mit persönlicher Zukunftsplanung ins Alter wie es die Hochschule für Heilpädagogik Zürich geplant hat, sollte in Vorarlberg auch umgesetzt werden. Anbieter dieser Kurse wäre im Idealfall eine unabhängige Bildungsorganisation wie das Bildungshaus Batschuns oder Connexia sein, damit kein Übergabedruck zu den drei lokalen Dienstleistungsorganisationen entsteht.

Die Theorie der Retrogenese ist in kaum einer Forschung und in keinem Praxismaterial zu finden. Meine Vermutung ist, dass diese Grundlagen noch zu unbekannt sind und gleichzeitig aus dem medizinischen Sektor stammen (vgl. "Medical Aspects of Disability" Reisberg et al. 2011). Durch die Verknüpfung mit dem pädagogisch-entwicklungspsycho-logischen Ansatz von Barbara Senckel (Senckel, 2006) sollte eine wertvolle didaktisch aufbereitete Theorie für DMIB entwickelt werden.