Intellektuelle Beeinträchtigung und Demenz

in der Ausbildung für Sozialbetreuungsberufe

AutorIn: Gerhart Hofer
Themenbereiche: Psychosoziale Arbeit, Medizin
Textsorte: Masterarbeit
Releaseinfo: Master Thesis zur Erlangung des akademischen Grades "Master of Science" im Universitätslehrgang Demenzstudien von Gerhart Hofer. Department Klinische Medizin und Präventionsmedizin, 1. Lehrgang Demenzstudien an der Donau-Universität Krems
Copyright: © Gerhard Hofer 2011

Inhaltsverzeichnis

Tabellenverzeichnis

Abstract

Erfreulicherweise haben Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung eine steigende Lebenserwartung. Damit verbunden sind auch auftretende, herausfordernde Veränderungen des Alters wie dementielle Entwicklung. Diese Forschungsarbeit ist ein Versuch Wissen über Demenz bei intellektueller Beeinträchtigung im Hinblick auf die Aus- und Fortbildung des Personals in den Sozialbetreuungsberufen Österreichs zu generieren. Zunächst wird das Phänomen "geistige Behinderung" in historischer Perspektive beschrieben, das sich in den letzten Jahrzehnten in einem paradigmatischen Wandel zu einem menschenrechtebasierten Ansatz befindet. Der Begriff Demenz wird in "einfacher Sprache" für Menschen mit IB beschrieben und als Wikipedia- Eintrag analysiert. Bildungsthemen zu Demenz sind analysiert und in einer Synopse visualisiert. Eine Feldanalyse ergibt, dass es keine Daten zum Thema gibt, Trägerverantwortliche nennen aktuell wachsenden Bedarf an Diensten und großen Bedarf für Aus- und Fortbildung. Die Befragung von Studierenden vor Abschluss und von AbsolventInnen der Schule für Sozialbetreuungsberufe mit Schwerpunkt im Behindertenbereich (N = 242) über Praxis- und Ausbildungserfahrungen sowie Bildungsbedarf bestätigen die Annahme. Ergebnisse einer internationalen Recherche von Lehrmaterialien für die Praxis der Sozialbetreuungsberufe (Fach- und Schulbücher, Materialien, Webressourcen) aus Deutschland, Niederlande, England, Schottland und USA werden in exemplarischen Beispielen präsentiert. In der Zusammenfassung hat der Autor Ergebnisse und Handlungsvorschläge aufgelistet.

Fortunately, people with intellectual disability (ID) meet a rising expectancy of life. Associated with this are also emerging, challenging age related changes as developing dementia. This research is an attempt to collect knowledge about dementia on people with ID in relation to social care education and training of staff in Austria, because German language has nearly no knowledge about this issue. First the phenomenon ID is described with historical perspective in the last decades paradigmatic change to a worldwide human rights based approach. The term dementia is explained in an easy-to-read version for people with ID and analyzed as a Wikipedia entry. Educational topics are discussed and a synopsis tries to visualize dementia issues for education. A field analysis shows that there are no figures on the issue, responsible key persons state currently growing demand for services and big need for education and further training. A survey of students before graduation and school leavers in social caring profession in the ID field (N = 242) on practice and schooling as well as needs for further education confirm the assumption. Learning material for the practice of social caring (books, materials, web resources) from Germany, the Netherlands, England, Scotland and the USA is exemplarily presented. In the summary the author has listed results and proposals for action.

Stichworte: Demenz, Geistige Behinderung, Intellektuelle Beeinträchtigung, Sozialbetreuung, Bildungsbedarf, Lehrmittel

Francisco José de GOYA (1746 - 1828); Quelle unbekannt

Altersheim [1]

Menschen im hohen Alter brauchen einen Abstellraum. Ein Heim zur Entsorgung der Altersnöte braucht es in jedem Dorf. Im Alter haben manche keine Begabung mehr zum Leben. Die Augen werden trüb und der Verstand erlischt auf der Lebensdurststrecke. Im Altersheim ist die Stille unheimlich. Kein Laut erschallt mehr aus den Mündern. Krankenschwestern trocknen müde Glieder weich. Im Alter ist das Leben nur mehr ein mühsamer Anblick. Die Schwester Oberin sorgt dafür, dass die alten Leute nicht den Dienstplan überschreiten. Der Heimkoch siedet weiche Speisen für zahnlose Menschen. Das Altenpersonal bezieht rund um die Uhr ihre Dienststellung. Die Langeweile hängt lang und breit in den Krankenbetten. Manchmal steht der Tod vorzeitig an der Schwelle.

(Paulmichl, 1994, S. 12)



[1] Georg Paulmichl, geb. 1960 in Schlanders, lebt in Prad/Südtirol und besucht die dortige Behindertenwerkstätte. Seit den 80er Jahren schreibt und malt er. Autor mehrerer Bücher, vielfacher Preisträger und Ehrenbürger von Prad.

1. Einleitung

Die kontinuierlich steigende Lebenserwartung der Bevölkerung gilt erfreulicherweise erstmals in der Geschichte auch für Menschen mit geistiger bzw. intellektueller Behinderung. Die Herausforderung ist nun, die unterstützende Begleitung so zu gestalten, dass diese Menschen auch im Alter möglichst hohe Lebensqualität haben. Dazu ist für die professionelle Begleitung gerade auch Personal mit entsprechenden Kompetenzen erforderlich und insgesamt ein gesellschaftlicher Rahmen, welcher das Älterwerden in möglichst großer Selbstbestimmung zulässt und unterstützt.

Demenz und intellektuelle Beeinträchtigung sind zwei geschwisterliche Themen. Beide meinen das hirnorganisch verursachte Abweichen von intellektuellen Normen, welches in vielfältiger Ausgestaltung im alltäglichen Verhalten sichtbar wird. Wenn nun diese beiden Phänomene zusammenfallen stellt sich die Frage ob dazu spezielles Wissen und Können für die Sozialbetreuungsberufe erforderlich wird. In der Praxis gibt es zwei Sichtweisen:

1. Wenn ein Mensch mit intellektueller Beeinträchtigung (IB) Demenz entwickelt, dann mache es wenig Unterschied aus. Die kognitive Abweichung verstärke sich erst gegen Ende des Prozesses. Es brauche personorientierte Konzepte aus der Demenzbegleitung wie beispielsweise die Validation um gute Begleitung sicher zu stellen. Spezifisches Wissen darüber hinaus sei dazu kaum vorhanden.

2. Auf der anderen Seite gibt es Länder, an deren Universitäten zu unterschiedlichsten Fragestellungen der Sozialbetreuung und Pflege von Menschen mit IB in dementieller Entwicklung geforscht wird und daraus umfassendes Know How entstand, welches sich in praxisorientierten Materialien und in differenzierten Lernangeboten niederschlägt.

Vor Jahren schon erfuhr ich durch meinen Freund Peter Zaagman von Oxford Brookes University, dass es an ihrer "School of Learning Disability Nursing" Experten zu alters-spezifischen Fragen von Menschen mit IB geben würde. Das war vielleicht ein Auslöser mich verstärkt mit dem Wissen im englischen Sprachraum zu beschäftigen. Ein gutes Beispiel ist Schottland. An der University of Edinburgh gibt es mehrere Spezialisten für Demenz bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung (DMIB). Über ein Kongressposter kam ich in Kontakt mit Karen Watchman. Sie schrieb mir am 14. Juli 2011 in einer E-Mail (ID = intellectual disability):

...and to answer your question - yes there should be a different approach to supporting people with ID and dementia, different to only supporting older people with dementia or to supporting people with only ID. Unfortunately a number of people are being moved to generic residential accommodation for older people with dementia when they may be 40 years younger than everyone else with different communication, social and emotional needs and different life experiences.

Jahrelange Auseinandersetzung in Praxis und Theorie mit "geistiger Behinderung", mit dem berufskundlichen und übergeordneten, sozialwissenschaftlichen Rahmen sowie die wissenschaftliche Forschung und die Reflexion im Feld der Demenzstudien haben mich auf einen interessanten Weg geführt. Die beiden geschwisterlichen Phänomene Demenz und IB sind in einer vermutlich analogen Entwicklung. Diese darzulegen habe ich im ersten Teil dieser Arbeit versucht. Gerade weil ich mich schon seit über dreißig Jahren in unterschiedlicher Perspektive mit "Behinderung" beschäftige, war es eine herausfordernde Arbeit die theoretische Fundierung zu diesem bewegenden Begriff umfassend genug, knapp und doch aktuell zu verfassen. Eine Erkenntnis war, dass die Fachwelt in aktuellen Entwicklungen zwar global arbeitet, sich aber seit vielen Jahren am englischsprachigen Raum orientiert. Das gilt sowohl für die Beschreibung des Begriffes geistige / intellektuelle Behinderung wie auch für die Forschung und Theorie "Demenz bei Menschen mit geistiger/intellektueller Behinderung". Das zeigen die weltweit besetzten fachlichen Interessensgruppen bei der International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID). Auch generelle Fragestellungen und politische Ideen zum Thema Behinderung entstammen kaum je dem deutschsprachigen Raum. Vielleicht ist es auch in Anbetracht unserer Geschichte im Umgang mit diesen Menschen nicht verwunderlich. Seit vielen Jahren kommen die Anregungen aus dem angloamerikanischen Raum. Sei es - um zwei aktuelle Beispiele zu wählen - der Ansatz Sozialraumorientierung (community based approach) oder der menschenrechtsbasierende Ansatz (human rights based approach), welcher durch die UN-Behindertenrechtskonvention in der Sozialpolitik hohe Dynamik entfacht hat (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010).

Im August 2006 konnte ich beim internationalen IASSID-Kongress in Maastricht/NL über die Ausbildungssituation der Sozialbetreuung in Österreich referieren (Hofer G. , Development of social care education in Austria.). Auf dem Kongress war ich der einzige Teilnehmer aus Österreich. Prof. Dr. Germain Weber von der Fakultät für Psychologie der Universität Wien, ein Kenner der Forschungsszene im Bereich Alter und Behinderung und gleichzeitig Vorstandsmitglied bei IASSID, bestätigte im Gespräch mit mir am 12. Juli 2011 bei einem Workshop der Vbg. Landesregierung, dass es zum Thema Demenz bei Menschen mit intellektueller Behinderung auf Deutsch kaum Unterlagen gebe.

Im Juni 2011 konnte ich die Forschungsergebnisse dieser Arbeit im Vorfeld auf einer internationalen Fachtagung in Linz in einem Workshop neben Matthew Janicki (Chicago) präsentieren. Die European Association of Service Providers for Persons with Disability (EASPD), ein Europäisches Netzwerk von mehr als achttausend Dienstleistungs-organisationen in allen europäischen Ländern veranstaltete eine Konferenz "Old? So what! - Independent living for seniors with disabilities". Durch die Kontakte über ein Leonardo-da-Vinci-Projekt "European Care Certificate", in welchem die Kathi-Lampert-Schule als österreichische Projektpartner engagiert ist, wurde ich zu dieser Konferenz eingeladen. Die Gespräche mit ExpertInnen wie Matthew Janicki (USA), Mary McCarron (Irland), Fabrizio Fea (Italien) und Franz Wolfmayr (Präsident der EASPD aus Österreich) bestätigen meine Annahmen. Nicht selten versetzen mich diese ExpertInnen mit ihren Aussagen ins Staunen. Als Beispiel sei ein Aspekt genannt, der in dieser Master Thesis nicht weiter bearbeitet wurde: die Tatsache, dass im deutschsprachigen Bereich die Auffassung besteht, es gebe keine geeigneten Diagnoseinstrumente für Demenz bei Menschen mit IB. Im Gespräch berichten die ExpertInnen von verschiedensten, speziell abgestimmten Instrumenten. Ein Beispiel von mehreren: "Down Syndrome Mental Status Examination".

Ein Resultat schon in der Einleitung: die deutschsprachige Forschung spielt bei diesen Themen eine marginale Rolle. Und noch eine vielleicht naive Erkenntnis: etwas nicht zu wissen bedeutet längst nicht, dass es das Wissen nicht gibt.

Damit war die geplante Vorgangsweise für diese Arbeit als zielführend abgesichert, gute Beispiele, also "Best practice"-Modelle aus dem englischsprachigen Raum zu suchen.

In der Ausschreibung zum Universitätslehrgang Demenzstudien (Master of Science) ist als

Weiterbildungsziel beschrieben:

Auseinandersetzung, Entwicklung und Evaluierung neuer Konzepte für die optimale Versorgung von Personen mit Demenz. Die inhaltliche Ausrichtung verfolgt das Ziel, dass Studierende des Universitätslehrganges selbständig wissenschaftlich fundierte Konzepte entwickeln und wissenschaftliche Untersuchungen durchführen können. Die Auseinandersetzung mit den wissenschaftlichen Erkenntnissen soll befähigen, Innovationen einzuleiten, praxisnahe Fragestellungen aufzugreifen und neue verbesserte Handlungsmuster aufzuzeigen. Die AbsolventInnen dieses Lehrgangs sollen dazu befähigt werden, die wissenschaftliche Landschaft zu stimulieren und zu bereichern (Donau Universität Krems, 2008).

Diese Arbeit ist in der Hoffnung verfasst einen kleinen Beitrag zur "optimalen Versorgung von Personen mit Demenz" zu leisten.

Die Forschungsfragen sind vielfältig, deshalb wurde in der Umsetzung ein Methodenmix angewendet:

  • Wie ist der Bildungsbedarf zu Demenz im Bereich der Sozialbetreuungsberufe BA/BB? Dazu habe ich eine bundesweite Befragung bei Studierenden und AbsolventInnen der Schule für Sozialbetreuungsberufe mit Schwerpunkt Behindertenarbeit bzw. -begleitung durchgeführt.

  • Welche aktuellen Forschungsergebnisse gibt es zu Demenz und Menschen mit IB?

  • Welche Inhalte müssten demnach für Sozialbetreuungsberufe BA/BB unterrichtet werden?

  • Gibt es Best-practice Modelle (Konzepte, praxisorientierte Literatur, Lernmodelle, Ideen)?

  • Mein Thema und die Umsetzung in "einfache Sprache"? Gerade Menschen mit IB wollen wissen, was Demenz ist und wie sie ihre Eltern oder Mitbewohner im sich verändernden Verhalten verstehen können.

  • Die Theorie der Retrogenese und die stadienspezifische Kommunikation haben mir im Studium gute Anregungen gegeben, ist aber in der Praxis unbekannt. Gibt es theoretische und praktische Verbindungen zum Thema DMIB?

  • Passt die aktuell laufende Überarbeitung des Ausbildungsschwerpunkts Altenarbeit und Behindertenarbeit bzw. -begleitung im Rahmen der Lehrplanreform der SOB?

  • Gibt es beim Begriffswandel von "geistiger Behinderung" Analogien zu einem Begriffswandel bei "Demenz"?

Noch zwei Hinweise:

Die Arbeit enthält viele englische Texte, gelegentlich auch mitten im Textfluss. Sie zu übersetzen wäre ein zu großer Aufwand.

Alle Texte von mir verfasst und für diese Arbeit geschrieben, kein Satz stammt aus zuvor erstellten eigenen Unterrichtsmaterialien.

1.1 Mein Ich-Bezug als Pädagoge und als Betroffener

Mein Zugang zum Thema ist ein mehrperspektivischer. Um eine Verzerrung der Beschreibung der Phänomene "intellektuelle Beeinträchtigung" und "Demenz" möglichst gering zu halten ist hier meine berufliche Perspektive und persönliche Situation kurz beschrieben. Ein klar dargelegter Ich-Bezug ermöglicht die Nachvollziehbarkeit der Begriffsbeschreibungen. Diese biografische Offenlegung lässt das Thema in weiterer Auseinandersetzung transparent sein.

1. Der Ursprungsberuf Sonderschullehrer und Religionslehrer für Kinder mit Lernbehinderung, schwerer Behinderung und für Kinder mit Sprachentwicklungsstörungen mit der Vision bedeutsame, lebensnahe Bildung so zu vermitteln, dass sie bei Menschen mit "geistiger Behinderung" wurzeln kann und ihren Horizont weitet, Selbständigkeit ermöglicht und Alltagskompetenz anbahnt bzw. weiter fördert.

2. Langjährige Jugendarbeit und Elternbildung: auch hier ein sozialpädagogisches Grund-verständnis orientiert an emanzipatorischer Bildung für gutes Gelingen von herausfordernden Lebenszeiten.

3. Jahrzehntelanges Engagement in kirchlicher Jugend- und Gemeindearbeit mit dem Ziel spirituell liberaler, basisorientierter Gemeindearbeit. Empowerment als Grundhaltung für eine offene Kirche.

4. Seit 1990 Leiter einer Schule, die Erwachsene zu sozialpädagogisch-pflegerischem Personal auf Diplomniveau ausbildet. Nach und nach Mitarbeit an bundesweiter Schulentwicklung für eine zu dieser Zeit neue Berufsausbildung. Seit Gründung von DIVOS, dem DirektorInnenverein Österreichischer Schulen für Sozialberufsbildung (DIVOS) im Jahr 1993 Vorstandsmitglied. Direkte Beteiligung bei allen Aktivitäten wie Lehrplanreformen und Konzeption neuer Ausbildungsstruktur (SOB).

5. Seit 1994 durch Unterstützung des Schulträgers und der Vorarlberger Landesregierung Beteiligung an Schulleiternetzwerken im Europäischen Raum. In diesem Rahmen entstand gerade im ersten Jahrzehnt Österreichischer EU-Mitgliedschaft reger Austausch zu Fragen guter Sozialberufsbildung, zu neuen Tendenzen guter Sozialbetreuung (Social Care) und wichtiger Know-How-Transfer für Bildungsentwicklungen in Österreich. Als ein Beispiel sei das von uns als ACE-Europe organisierte "European Symposium for a competent Europe" 1999 im Bildungshaus Batschuns erwähnt mit damals neuen Themen wie Evidence Based Practice oder Kompetenzorientierung in der Berufsbildung. Seit 2002 Obmann des Vereins Association of Care Educators in Europe (ACE-Europe) mit jährlich wechselnden Aktivitäten wie Austausch und EU-Projektwoche für die Studierenden.

6. Sachwalter eines Mannes aus einer türkischen Familie mit mehrfacher Behinderung, der Österreichischer Staatsbürger wurde und nun in einem Supermarkt arbeitet. Damit in regelmäßiger Berührung mit dem was als "Behinderung" unzureichend beschrieben wird.

7. Als letzter und wesentlicher Teil des Vorverständnisses des Forschers die persönliche Betroffenheit. Seit 2007 bin ich Sohn von Eltern, die sich auf ganz unterschiedlichem Weg mit dementieller Entwicklung konfrontiert sehen. Das Aushalten des langsamen Zerfalls der Kompetenzen und die damit zusammenhängende Rollenverschiebung bei den eigenen Eltern sind unglaublich mühsam. Meine Mutter verstarb im Dezember 2010.

2 Theoretische Fundierung

Das Thema Alter und Behinderung wird in den nächsten Jahren an Bedeutung gewinnen. Einerseits haben es die Fortschritte der Medizin und die pädagogische/psychosoziale Unterstützung in den letzten Jahrzehnten vielen Menschen mit Behinderungen möglich gemacht, ein höheres Alter zu erreichen. Neben der Gruppe von Menschen, die behindert alt werden, gibt es zum anderen aber auch eine wachsende Anzahl von Menschen, die infolge eines altersbedingten Verlustes von Fähigkeiten abhängig und pflegebedürftig werden. Zwischen Menschen, die behindert alt werden, und Menschen, die auf Grund altersbedingter Beeinträchtigungen behindert werden, gibt es einige Unterschiede in Bezug auf Bedürfnisse und Unterstützung. Menschen, die behindert alt werden, müssen sich nicht auf eine Behinderung, sondern auf das Alter und die damit verbundenen Beeinträchtigungen, die das Leben mit der Behinderung erschweren können, einstellen. Behinderungen, die durch Alterskrankheiten eintreten, verändern das Lebensgefühl für Menschen, die ihr ganzes bisheriges Leben gesund und beschwerdefrei waren, erheblich. Allerdings treten sie langsam auf und können durch Unterstützung und Information bewältigt werden (Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, 2009).

Grundlegend für das Verständnis dieser Arbeit ist die Beschreibung der Begriffe "Intellektuelle bzw. Geistige Behinderung" und "Demenz". Beide Begriffe stehen im Diskurs der Wissenschaften, unterliegen bedeutsamer Hinterfragung und sind als Krankheitsbild in Frage gestellt. Alter und Behinderung werden als sozialpolitische Phänomene (policy fields) mit enormen Kostenzuwächsen noch ausreichend Diskussion ergeben und die gesellschaftliche Solidarität herausfordern. Ursula Naue, als Historikerin, Kulturanthropologin und Politikwissenschaftlerin an der Uni Wien mit dem Forschungsschwerpunkt Behinderung, Demenz und Alter auch in den Disability Studies beteiligt, schreibt:

In the context of an increasingly ageing society with a growing number of persons diagnosed with chronic disabling conditions including dementia and persons with disabilities, ageing and disability represent two policy fields which need to be jointly rethought. (Naue U. , 2010, S. o.A.)

In der Praxis sind die beiden Begriffe wie zwei gleichpolige Magnete: sie stoßen sich ab. Sie gehören zu unterschiedlichen Denk-, Rechts- und Finanzierungslogiken, obwohl sie auch als Geschwister gesehen werden können. Die beschleunigte Gehirnalterung (Demenz), welche zu Eigenheiten des Denkens und Handelns und damit zu einer veränderten Wahrnehmung der Person führt, ist als Phänomen kaum von einer hirnorganisch bedingten intellektuellen Beeinträchtigung zu unterscheiden. Ähnlich sind die erforderlichen Dienstleistungen der Unterstützung. Der Begriff "geistig behindert" lässt die Leute noch mehr erschreckt reagieren, was im Zusammenhang mit der schrecklichen Geschichte unseres Landes stehen dürfte. "Behindert-Sein" in Österreich ist etwas ganz Dunkles, Schweres, Verdrängtes. Behinderung und Demenz ist wie eine doppelte Stigmatisierung.

An dieser Stelle ist vor allem der Wandel der Begriffe interessant. Das Phänomen "Geistige Behinderung" unterliegt einem Paradigmenwechsel, der auch dem Phänomen Demenz bevorstehen kann, wenn die Anzeichen entsprechend gedeutet werden. Allerdings ist dieser Wandel weit umfassender und mehr von pharmakologischem Interesse begleitet. Demenz ist auch ein Markt. Dieses Feld unterliegt damit auch bedeutsamer ökonomischer Interessenssteuerung. Franz Wolfmayr & Luc Zelderloo schreiben:

The care sector for elderly people in many countries is now facing the same problems as the disability sector 20 years ago: services are mainly medical oriented, the main solutions are care homes, services are social not right driven, the choice for individuals is very limited, ... (Wolfmayr & Zelderloo, 2009, S. 1).

Die Definition des Begriffes "Geistige Behinderung" nimmt in dieser Arbeit mehr Raum ein, weil "Demenz" im Studium ausreichend Beschreibung erfahren hat, die hier nicht reproduziert werden soll. Eine Begriffsklärung im Jahr 2011 würde gerne nach vorne schauen um zu sehen ob sich aktuell erkennbare Tendenzen auch durchsetzen oder ob der akademische Diskurs und der pragmatische Umgang im Alltag im weitesten Sinne parallel oder im Bild einer offenen Schere immer weiter auseinander laufen.

2.1 Das Phänomen "Geistige Behinderung" bzw. "Intellektuelle Beeinträchtigung" im Wandel

Zum besseren Verständnis: In Analogie zur geschichtlichen Entwicklung wird hier zunächst der traditionelle Begriff "Geistige Behinderung" (GB) verwendet um dann zum aktuellen Begriff "Intellektuelle Beeinträchtigung" (IB) zu wechseln.

Eine Vorbemerkung: Dieses Kapitel beschreibt umfassende Beschreibung des Begriffes GB bzw. IB. Es kann eine Anregung sein jeweils gleichzeitig auf einer zweiten Ebene den Begriff Demenz mitzudenken. Beide Begriffswelten haben interessante Analogien.

Behinderung ist ein Thema, das einen persönlich nicht kalt sein lässt. Zu groß sind die ethischen Fragen nach Freiheit, Gleichheit und Geschwisterlichkeit für und mit diesen Menschen in einer aufgeklärten Gesellschaft, die sich den Menschenrechten verpflichtet fühlt (Wocken, 2011). Die Unzahl an Veröffentlichungen zum Phänomen GB spiegelt einen intensiven Diskurs in bewegter Landschaft wider, der sowohl die unterschiedlichen paradigmatischen Ansätze als auch den kontinuierlichen Versuch einer nicht diskriminierenden Sprachregelung belegt. Seit über dreißig Jahren verfolge ich auch persönlich die mühevolle Diskussion um diesen Begriff. Eine praktizierte Lösungsidee für den als zu negativ interpretierten Begriff ist es, im Laufe seiner Geschichte immer wieder neue Formulierungen mit euphemistischen Konnotationen einzuführen, die dann im Laufe der Zeit abgewertet werden. Das Konzept dahinter, das Phänomen GB, verändert sich im Wesentlichen nicht. Steven Pinker beschreibt diesen Vorgang als " euphemistische Tretmühle":

The euphemism treadmill shows that concepts, not words, are in charge. Give a concept a new name, and the name becomes colored by the concept; the concept does not become freshened by the name. (Pinker, 1994)

2.1.1 Aspekte zur Geschichte der "Geistigen Behinderung"

Wenn Menschen, die "geistig behindert" benannt werden, beschrieben sein sollen, ist eine wertfreie Aussage schwer möglich, weil dieser Begriff grundsätzlich negativ mit dem "Nicht-Können" definiert ist. Eine positive Definition wie ich sie mir beispielsweise denken könnte ist nicht bekannt: "Geistige Behinderung ist das Vermögen trotz gegebenen, widrigen Eigenheiten ein Leben mit hoher emotionaler Sensibilität durchschnittlich erfüllt zu bewältigen...". Eigene Erfahrungen mit Menschen, die so benannt werden, sind unmittelbar mit fürsorglichem, mitfühlendem Denken gekoppelt. Fast unmittelbar werden sie in der Bevölkerung mit dem Kind-Sein assoziiert und damit auf Unmündigkeit festgelegt. Damit ist die Beziehungsarbeit mit diesen Menschen immer auch Machtausübung (Frehe, 2005 ) und damit kontinuierlich in Frage zu stellen.

Allein in meiner Lerngeschichte war es der Weg vom "Idioten" bzw. "Imbezillen" über die "Oligophrenen" hin zum "Menschen mit besonderen Bedürfnissen". Aber es war auch "der Verhaltensgestörte" bzw. der "Verhaltensbehinderte", dem heute "Verhaltens-originalität" zugesprochen wird. Doch diese "Originalität" kann wiederum als Euphemismus gesehen werden.

Behinderte und kranke Menschen erhielten etwa ab dem Mittelalter organisierte Fürsorge in Klöstern und Krankenhäusern. Da jeder Mensch jederzeit krank werden kann und es auch öfters wird, erfuhr die pflegende und heilende Fürsorge gesellschaftliche Anerkennung und wurde nach und nach professioneller ausgebaut. Die Ärzteschaft stärkte ihre überlegene Rolle in der Gesellschaft. Der Aufbruch der Naturwissenschaft brachte im 18. Jahrhundert auch den Kittel als Schutzkleidung, der zum Statussymbol wurde. Das archaisch gewordene, medizinische Paradigma des weißen Kittels für den Heiler wird von Ärzten auch an PflegerInnen weiter gegeben (Unger, 2007, S. 74 f.). Die heilende Idee im Paradigma des weißen Mantels steht heute noch hinter vielen Tätigkeiten im Pflegebereich, die aus Sicht der Pädagogik jedenfalls nicht ärztliche Kunst sind: die pragmatische Benennung vieler Tätigkeiten mit KlientInnen als Therapie bzw. therapeutische Verfahren. In den Behinderteneinrichtungen ist das Tragen einer weißen Berufskleidung seit Jahrzehnten verpönt, in der Altenpflege ist derzeit ein Wandel zu beobachten, zumindest soweit ich es aus berufsbedingten Beobachtungen (Praxis, Besuche, Berichte, Fotos in Präsentationen, Gespräche mit Kommilitonen) wahrnehmen kann.

Bei den "Irren, Narren, Kretins, Idioten..." gab es parallel zur Fürsorge immer auch die Ausgrenzung (vgl. Siechenhaus, Narrenschiff, Narrenturm). Schon die Bibel berichtet von Ausgegrenzten, einem letztlich gesellschaftlichen Phänomen. Die Angst vor dem Fremdartigen, Bedrohlichen hat es wohl immer schon gegeben (Egger, 1990). Die Ausgrenzung wurde im Laufe der industriellen Revolution mit der Institutionalisierung kultiviert. Im Sinne der Separation wurden die "nutzlosen Esser" in Asylen bzw. Anstalten so gut es ging zur Arbeit angehalten. Als Folge des wissenschaftlichen Aufbruchs der Neuzeit entstand die Lehre der Eugenik und des Sozial-Darwinismus, welche von vielen Ländern der Welt und Interessensgruppierungen wie Kirche und Politik geteilt, verbreitet und als angeblich erforderliche Rassenhygiene unterstützt wurde. Einerseits war es die idealistische Idee gleich der Pferdezucht eine "hochbegabte Menschenrasse" hervorzubringen (Fornefeld, 2000, S. 38). Andererseits konnte damals schon mit der Angst vor einer übergroßen Zunahme der "abnormen Menschen" erfolgreich Politik gemacht werden. Die Eugenik war eine wenig hinterfragte Wissenschaftsidee des Übergangs vom 19. ins 20. Jahrhundert zur Entwicklung einer "guten", leistungsfähigen Gesellschaft, dem "Volkskörper" (vgl. heute noch "Lehrkörper" an Schulen). Immer noch ist sie ein wesentlicher Rahmen für die Betrachtung von Menschen, die als ökonomisch nicht verwertbare Erscheinung, als "geistig Behinderte" weit mehr Kosten verursachen wie gesellschaftlichen Nutzen stiften. Grundlegende Idee der Eugenik ist die Beschränkung bzw. Verhinderung von menschlichen Populationen mit gesellschaftlich ungünstiger Erbanlage (die "nutzlosen Esser") bei gleichzeitiger Vermehrung "guter" Erbgrundlagen, wie es im Nationalsozialismus mit dem Begriff der "arische Rasse" pervertiert umgesetzt wurde.

Die Erkenntnis, dass die damit verbundene Vorstellung eines "rassisch homogenen" und "erbgesunden" Volkskörpers zu den zentralen politisch-ideologischen Elementen des Nationalsozialismus gehörte, hat heute in der wissenschaftlichen Betrachtung der NS-Zeit den Status eines Allgemeinplatzes erlangt. Weniger selbstverständlich mutet da die Einsicht an, dass auch das öffentliche Gesundheitswesen seit jeher - unter dem Paradigma der Abwehr von Gefahren für die Allgemeinheit - von einer Orientierung auf ein fiktives "Volksganzes" ausgeht. (Baader, Hofer, & Mayer, 2008)

Extreme Auswüchse erfuhr die Ausgrenzung in Deutschland/Österreich in der Zeit des Nationalsozialismus durch die halboffizielle und "wilde" Euthanasie genannte Erfassung und Tötung von behinderten, psychisch kranken und selbstverständlich auch dementen Menschen gerade durch Ärzte und PflegerInnen. Es war eine gänzlich andere Erfahrung mit diesen Menschen in einer Zeit pervertierter politischer Haltung (Egger, 1990) (Hofer & Schindegger, 2007). Die Gleichsetzung von Bildungsunfähigkeit bzw. Arbeitsunfähigkeit mit Lebensunwertigkeit brachte diesen Menschen Vernichtung und Tod (Fornefeld, 2000, S. 39). Hier ließe sich ein Exkurs über den Wert des Lebens eines Menschen mit Behinderung bzw. dementieller Entwicklung anschließen.

In der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts veränderte sich das Denken über "Geistige Behinderung" und die Haltung dieser Menschen gegenüber vom eugenischen, rassenhygienischen Paradigma zu einem Schutzparadigma. Ab den 60er Jahren wurden Institutionen der Behindertenhilfe eröffnet. Die KlientInnen der Institutionen der Behindertenhilfe wurden als "Schützling" benannt. In paternalistischer Manier haben die Institutionen einen Schutzwall um diese zu schützenden Menschen gebreitet - aus Angst vor wem? (Hofer, 2011) Allerdings wurde das eugenische bzw. sozialdarwinistische Denken in der Bevölkerung bis heute nicht aufgearbeitet. Vermutlich nicht nur im Einzelfall gibt es noch heute Familien, die sich über ein "geistig behindertes" Familienmitglied schämen und meinen, dass dieses Faktum das Erbgut künftiger Generationen schädigen könnte (persönliches Gespräch mit Frau A. St. aus Götzis). Kann auch hier die Analogie zur Demenz gezogen werden?

Die Eugenik als Konzept wurde aus der politischen Debatte verdrängt bis sie in unter-schiedlicher Facette nun wieder auftaucht. Ein Beispiel ist der ehemalige deutsche Bundesbankpräsident Thilo Sarrazin und sein 2010 erschienenes Buch "Deutschland schafft sich ab", in welchem ein Kapitel heißt: "Mehr Kinder von den Klugen, bevor es zu spät ist" (Kamann, 2010). Die technischen Möglichkeiten der Steuerung des menschlichen Nachwuchses mittels Pränataldiagnostik und -technik ist eine Herausforderung an die Ethik. Eine ausgezeichnete Darstellung dieser Fragen zu einer heute wieder aktuellen "liberalen Eugenik" liefert Ursula Stinkes (Stinkes, 2003, S. 51-66).

Interessant in diesem Zusammenhang ist eine Definition aus Deutschland aus dem Jahr 1958. Noch immer ist der Vorwurf der Lebensuntüchtigkeit gegeben. Sie zeigt wie wenig das nationalsozialistische Denken überwunden war:

Als behindert gilt ein Mensch, der entweder aufgrund angeborener Missbildung bzw. Beschädigung oder durch Verletzung oder Krankheit (...) eine angemessene Tätigkeit nicht ausüben kann. Er ist mehr oder minder leistungsgestört (lebensuntüchtig). Bundesministerium des Innern (BMI) im Schreiben an Abt. Va2, 12. 8. 1958, (Bösl, 2010, S. 6).

2.1.2 Das Konzept Behinderung im Wandel

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Seit etwa vierzig Jahren zeichnet sich ein weltweiter, epochaler Umbruch ab, welcher den gesamten Bereich unserer Kultur erfasst. Mit dem Begriff Wendezeit (Fritjof Capra) sei er zusammenfassend benannt. Dieser Umbruch ist auch im gesamten Spektrum der Humanwissenschaften spürbar. Durch Reformbewegungen aus Nordeuropa bzw. dem angloamerikanischen Bereich entstehen in Deutschland und Österreich etwa ab den 80er Jahren des vergangenen Jahrhunderts neue Leitideen, welche in jenem Handlungsfeld, das "Behindertenarbeit" benannt wird, Paradigmenwechsel ausgelöst haben und es weiter noch tun. Hier können diese Veränderungen nur stichwortartig beschrieben werden, obwohl sie auch für den Umgang mit Menschen in dementieller Entwicklung paradigmatisch sein können. Da diese Begriffe in fast jeder Fachliteratur zu finden sind, wird hier auf Literaturangaben verzichtet.

2.1.2.1 Normalisierung; De-Institutionalisierung

Das Normalisierungsprinzip der 60er Jahre (Bank-Mikkelsen in Dänemark, Bengt Nirje in Schweden, später Wolf Wolfensberger in den USA): ein Leben so normal wie möglich mit Trennung von Arbeit, Freizeit und Wohnen; normale Rhythmen des Lebens, möglichst normale Lebensmuster und Erfahrungen in allen Lebensbereichen.

De-Institutionalisierung: In der Folge kommt erste Kritik an den Institutionen auf (Wolfensberger; Goffman: Asyle). Die "Totale Institution" mit allumfassender Einschränkung der Insassen und Überwachung behindere Entwicklung und entspreche nicht den Menschenrechten.

Behinderte Menschen haben außerdem die Erfahrung machen müssen, dass soziale Leistungen unter dem Diktum der Fürsorge an Bevormundung und Fremdbestimmung gekoppelt sind (Graumann S. , 2008).

De-Institutionalisierung wird etwa ab den 80er Jahren des vergangenen Jahrhunderts gefordert und in mehreren Ländern umgesetzt (z.B. Skandinavien, Niederlande). Aktuell ist sie eine sozialpolitische Forderung der EU in Richtung der neuen Mitgliedstaaten.

2.1.2.2 Selbstbestimmt Leben; Empowerment ; Nicht-Diskriminierung

Die Selbstbestimmt-Leben Initiativen: Das "Disability Rights Movement", eine Menschenrechte-basierte Bewegung in den 1960er Jahren aus den USA, kam mit fast vierzig Jahren Verspätung als Self Advocacy Movement / People-First-Bewegung in die deutschsprachigen Länder und erlaubte eine selbstbewusste Haltung. Sie wandelt das Selbstverständnis der Behindertenhilfe in Richtung Chancengleichheit und Selbstbestimmung (Wikipedia English: Disability Rights Movement, 2011). Mit dem Slogan "Nothing about us without us" in den USA und später mit "Nichts über uns ohne uns!" im deutschsprachigen Raum äußern Gruppen von behinderten Menschen heftige Kritik an den paternalistisch geführten Institutionen der Behindertenhilfe (beschützende Werkstätten, krankenhausähnliche Wohnheime, "hospitals" in UK) und fordern den Einbezug der Betroffenen als "Experten in eigener Sache" bei der eigenen Lebensplanung und Barrierefreiheit zu möglichst allen Lebensbereichen. Der Peer-Ansatz breitet sich aus von der Beratung Betroffener bis zur wissenschaftlichen Forschung mit Menschen mit GB. Dem entspricht auch das sozialpolitische Phänomen des Empowerment, der Selbstermächtigung von Menschen, denen der politische Einfluss auf allen Ebenen nicht zugestanden wurde und die ihn nun einfordern und übernehmen: "Make it happen!"

Eingebettet sind bzw. waren diese Bewegungen in die umfassende sozialpolitische Strategie der Nicht-Diskriminierung. Die Europäische Union verpflichtete ihre Mitgliedsländer das Verbot der Diskriminierung in den Verfassungen zu verankern. Erst nach mühsamer Diskussion war Österreich bereit zu dieser Verfassungsänderung:

"Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. Die Republik (Bund, Länder und Gemeinden) bekennt sich dazu, die Gleichbehandlung von behinderten und nichtbehinderten Menschen in allen Bereichen des täglichen Lebens zu gewährleisten."

Österr. Bundesverfassung, Artikel 7 Abs. 1. (Beschluss des NR am 9. Juli 1997)

2.1.2.3 Integration und Inklusion

Der Ruf nach Integration ist im hier bearbeiteten Bereich ursprünglich eine Forderung von Eltern für gemeinsame Bildung in Kindergarten und Schule. In Vorarlberg sind etwa ab den 80er Jahren separierende Sonderkindergärten weitgehend abgeschafft. Alle Kinder können gemeinsam die Kindergärten besuchen. Im Bereich der Schule dauert der Diskurs über schulische Integration und die Umstellung seit Ende der 70er Jahre und ist bis heute nicht zufriedenstellend umgesetzt. Mit der weltweit rechtsverbindlichen UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010) ist der Zugang aller Kinder in die normale Schule und damit die Abschaffung der separierenden Beschulung beschlossen. Allerdings sind die Widerstände groß und die Suche nach einem Konsens der Interessensgruppen ist noch nicht abgeschlossen.

Die Vision der Inklusion wird 1994 in einer UNESCO Konferenz in Salamanca eingeführt (Salamanca-Erklärung) und als wichtigstes Ziel der internationalen Bildungspolitik beschrieben: eine Schule für wirklich alle. Die 2006 verabschiedete UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen vertieft den Ansatz der Inklusion. Leider wurde in der amtlichen Deutschen Übersetzung "Inclusion" mit "Integration" übersetzt. Auch weil insgesamt die betroffenen Menschen entgegen jeder Vorgabe der UN-Behörden nicht in die Übersetzung einbezogen wurden, gibt es eine "Schattenübersetzung" des Deutschen "Netzwerk Artikel 3". Mehrfach ist zu diesem Missstand in aktueller Fachliteratur zu lesen (Graumann S. , 2011, S. 47 f.) (Schöler, Merz-Atalik, & Dorrance, o.J., S. 10 f.). Weil der Begriff Inklusion oft für die Frage der schulischen Bildung verwendet wird (vgl. Boban Ines und Hinz Andreas) und gleichzeitig schwerlich Definitionen zu finden sind (Theunissen, Inklusion, Inclusion, 2007), soll hier ein eigener Versuch unternommen werden:

Unter Inklusion kann man ein realutopisches Modell einer offenen, an den Menschenrechten orientierten Gesellschaft mit Grundsätzen wie De-Kategorisierung und Diversität verstehen. Es ist die anzustrebende Haltung einer Gesellschaft, die sich dem Fremden und Unverständlichen nicht verschließt, sondern aktiv zumindest ansatzweise bereit ist, Menschen mit anderer Kultur oder nicht normentsprechender psychosozialer oder körperlicher Gegebenheit Barrierefreiheit, individualisierte Unterstützung und Partizipation zu gewähren bzw. sich in Prozesse mit diesen Menschen einlässt, sie beteiligt und grundsätzlich wertschätzt. Um für die Umsetzungsdimension einen Begriff aus der Kunst zu verwenden: Inklusion ist "Work in Progress". Der Weg ist das Ziel.

De-Kategorisierung meint die Auflösung der stigmatisierenden Kategorien geistig Behinderter, Ausländer etc.

2.1.2.4 Das soziale Modell von Behinderung

Das soziale Modell von Behinderung löst sich vom defektorientierten Blick auf das Individuum und bezieht eine mehrfache Perspektive ein. Es nennt den Menschen als von der Gesellschaft "behindert" und kehrt damit die individualisierende medizinische Sichtweise um (Kruse, 2010). Es sieht das Thema "Behinderung" so umfassend wie möglich und nimmt das Umfeld dieser Menschen in den Blickpunkt der Diskussion. Gleichzeitig weitet es das Verständnis von Normalität mit der so wichtigen und dennoch mühsam zu lernenden Haltung "Es ist normal verschieden zu sein!" Diversitäts-Management als sozialpolitische Strategie versucht die Ressourcen von Menschen mit Behinderung für die Gesellschaft ebenso zu akzentuieren wie jene von Menschen mit migrantischer Herkunft bis hin zu Menschen in dementieller Entwicklung. Zurück zum Thema Behinderung: soziale Bedingungen bzw. globaler betrachtet gesellschaftliche Bedingungen sind der Kontext für die Entwicklung der Menschen. Das belegt die Entwicklung der Begrifflichkeit innerhalb der World Health Organization (WHO) von der 1980 veröffentlichten "International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps" ICIDH (Pflüger, 1992) über die 1980 Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps ICIDH-2 hin zur ICF, der International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2005 ). Fornefeld stellt die beiden ICIDH-Strukturmodelle gegenüber (Fornefeld, 2000, S. 49):

ICIDH (1980)

ICIDH-2 (1999)

Impairment

Beeinträchtigung, Substanzverlust oder Veränderung einer psychischen, physischen oder anatomischen Struktur

Impairments

(functions and strucuture)

betreffen organische Schädigungen und funktionelle Störungen; mit den medizinischen Bezugsdisziplinen Anatomie und Physiologie

Disability

Störung bzw. Beeinträchtigung, die partielle oder vollständige Reduktion einer üblichen Fähigkeit oder Fertigkeit des Menschen, die aufgrund einer Schädigung entstanden ist

Acitivity

(activity limitation)

definiert die Aktivitäten, die Menschen auch mit Schädigungen und Störungen ein unabhängiges, selbstbestimmtes Leben im Rahmen ihrer Möglichkeiten erlauben; das Maß der persönlichen Verwirklichung.

Handicap

Behinderung, soziale Benachteiligung eines Individuums, welche sich aus einer Behinderung und/oder Störung ergibt und welche die Wahrnehmung einer (in Bezug auf Alter, Geschlecht, soziale und kulturelle Faktoren) als normal angesehenen Rolle einschränkt oder unmöglich macht.

Participation

(participation restriction)

beschreibt die soziale Teilhabe am Leben der Gesellschaft; es wird danach gefragt, wie sich die Beeinträchtigungen der Gesundheit auf die Teilnahme an öffentlichen, gesellschaftlichen, kulturellen Aufgaben, Angelegenheiten und Errungenschaften auswirken.

 

Kontextfaktoren

Enthalten milieuabhängige sowie personelle Bedingungen, Lebensumstände, Lebenshintergründe und Umwelten, mit denen der Mensch kommuniziert und die seine Integration fördern oder behindern können

Ein erster, grundlegender Unterschied zwischen ICIDH und der ICF besteht darin, dass in der ICF die Einheiten der Klassifikation nicht mehr Personen sind, sondern Situationen. Es wird besser deutlich, dass Behinderung ein Zusammenspiel zwischen der gesundheitlichen Beeinträchtigung und den Kontextfaktoren darstellt (Lindmeier, 2007). In dieser Gegenüberstellung ist gut ersichtlich wie nicht mehr die Defizite einer Person, sondern die relevanten Fähigkeiten und die soziale Teilhabe im Blickpunkt stehen. Die ICF 2005 baut mit ihrem Ansatz eine Brücke zwischen dem Krankheitsbegriff und dem Phänomen Behinderung. In der "Partizipation/Teilhabe" wird die Gemeinsamkeit der Phänomene Behinderung und Demenz deutlich. Die Grafik aus dem ICF-Handbuch zeigt das eindrücklich:

Quelle: (WHO, 2005 , S. 21)

Die seit Mitte der 90er Jahre des vorigen Jahrhunderts plötzlich entstandene weltweite elektronische Vernetzung und Globalisierung des Wissens, der Forschung und der politischen Aktivitäten und Bewegungen nicht zuletzt durch das Internet hat innerhalb weniger Jahre mit neuer Dynamik ein neues Bewusstsein geschaffen und die Frage der Begrifflichkeit angeheizt. Eine herausragende Bedeutung hat die 2006 beschlossene und in Österreich 2008 ratifizierte UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010). Erstmals verpflichtet eine rechtsverbindliche Konvention die 103 Länder mit Ratifizierung des Vertrags (Stand 21. Juli 2011) zur Umsetzung dieses gemeinsamen Ansatzes:

...ein abgeschlossener völkerrechtlicher Vertrag, der Menschenrechte für die Lebenssituation behinderter Menschen konkretisiert, um ihnen die gleich-berechtigte Teilhabe an der Gesellschaft zu ermöglichen. Im Übereinkommen finden sich neben grundlegenden Teilen der allgemeinen Menschenrechte, wie z. B. dem Recht auf Leben oder dem Recht auf Freizügigkeit, viele spezielle Bestimmungen, die auf die Lebenssituation behinderter Menschen eingehen" (WIKIPEDIA, 2011).

Auch ein Beschluss des Council of Europe in der "European Social Charter" verpflichtet die Politik in ähnliche Richtung zu entwickeln (Österreich hat diese Charter am 20. Mai 2011 ratifiziert):

15. Disabled persons have the right to independence, social integration and participation in the life of the community. (Council of Europe)

Gleichberechtigung, Nichtdiskriminierung, Teilhabe, umfassende Barrierefreiheit, Inklusion, Selbstbestimmung und Mobilität sind bestimmende Begriffe dieser Konvention. Gewollt ist die Anpassung aller gesellschaftlichen Bereiche an die Bedürfnisse der Menschen mit Behinderung. Damit verbunden sind soziale Leistungsrechte und ein Verbot paternalistischer Bevormundung (Graumann S. , 2011). Das gilt für die große Bandbreite von der Diskussion um die Sonderschule bis zur Infragestellung der gegebenen Regelung von Sachwalterschaft.

2.1.2.5 Biopolitischer Kontext

Aktuell werden Behinderungsformen auch im biopolitischen Kontext beschrieben. Neurobiologische Forschung bringt neben vielen bedeutenden Erkenntnissen wie beispielsweise für die menschliche Interaktion ("Ich fühle was du fühlst") auch eine neue Gefährdung mit sich. Behinderung wird möglicherweise wieder verstärkt auf biologische Ursachen zurückgeführt. Ursula Naue, wissenschaftliches Mitglied des sehr aktiven Österreichischen Monitoringausschusses zur UN-Behindertenrechtskonvention (www.monitoringausschuss.at), schreibt in ihrem Artikel "Biopolitik der Behinderung: Die Macht der Norm und des ‚Normalen'":

Genetische Diagnostik als ein Aspekt im Zusammenhang mit der Zunahme genetischen und biomedizinischen Wissens und deren Implikationen ... tragen nun die Möglichkeit in sich, diese Entwicklung (vom medizinischen zum sozialen Modell von Behinderung G.H.) zu verlangsamen oder gar in gewisser Weise rückgängig zu machen.

Es "bergen die Fortschritte der Biomedizin zwar an sich großes Potenzial zur Umformung von Gesellschaft und Leben, im Falle von Behinderung tragen jedoch gegenwärtige biopolitische Praktiken und Diskurse auf der Basis bestehender Norm- und Machtverhältnisse eher das Potenzial in sich, alt hergebrachte Ansichten von Behinderung zu verstärken, anstatt sie zu verändern" (Naue U. , 2005).

2.1.2.6 Assistierte Freiheit

Seit Jahren fordern AktivistInnen der "Selbstbestimmt-Leben-Bewegung", die sich vor allem aus dem Kreis von körperbehinderten Menschen entwickelt hat, Finanzierung von Assistenzleistungen. In diesem Zusammenhang begegnet man dem Begriff der "Persönlichen Assistenz". Damit ist jede Form persönlicher Hilfe gemeint, die der assistenznehmenden Person dazu verhilft, ihr Leben möglichst selbstbestimmt zu leben. Persönliche Assistenz umfasst sowohl die Bereiche der Körperpflege, der Krankenpflege, Haushaltsführung bis zu kommunikativen Hilfen wie Gebärdendolmetscher/innen für Menschen mit Hörbeeinträchtigungen oder Vorlesedienste für Menschen mit Sehbeeinträchtigungen (Niehoff, 2003, S. 53). Österreichweit ist es auch möglich, persönliche Assistenz am Arbeitsplatz zu erhalten. Aktuell gibt es Verhandlungen, in welcher Form persönliche Assistenz als Recht für die Nutzer finanziert werden kann. Der Begriff "Persönliche Assistenz" will über die Wortwahl klarstellen, dass selbstbestimmte von fremdbestimmter Behindertenhilfe abgegrenzt werden soll. Die ursprünglich neutralen Wörter "Pflege" oder "Betreuung" sind für Menschen mit Behinderung oft gleichbedeutend mit Fremdbestimmung und Bevormundung. Das ist ein Aspekt, der bei Menschen mit Demenz auch eine ausführliche Diskussion wert wäre.

Die aktuell in Diskussion gekommene Rechte-basierte Behindertenpolitik ist im deutschsprachigen Raum Ergebnis des langjährigen Engagements der Behinderten-bewegung und der UN-Konvention. "Von einer Behindertenpolitik der Wohltätigkeit zu einer Politik der Menschenrechte" ist der Untertitel eines eben erschienenen Buches von Sigrid Graumann (Graumann S. , 2011). Sie befragt unser Verständnis sozialer Gerechtig-keit und versucht die Rechte von Menschen mit Behinderung moralphilosophisch zu begründen.

Die Konvention (UN-Behindertenrechtskonvention, G.H.) will explizit alle behinderten Menschen einbeziehen, auch diejenigen mit einem hohen Unterstützungsbedarf (Inklusivität des Schutzbereichs der Menschenrechte)... Den Anspruch auf gleiche Achtung der Menschenrechte (Universalität der Geltung der Menschenrechte) konkretisiert und präzisiert sie für behinderte Menschen mit den Prinzipien assistierter Selbstbestimmung und Unabhängigkeit sowie voller und gleichberechtigter gesellschaftlicher Inklusion. Diese Prinzipien kennzeichnen ein neues menschenrechtsethisches Konzept: das Konzept assistierter Freiheit. (Graumann S. , 2011, S. 80)

2.1.3 Das Konzept "Geistige Behinderung" im Wandel

Innerhalb dieser weltweiten Veränderungen unterliegt das auch Phänomen GB einem Wandel vom individualisierten, medizinischen Modell als Krankheit (disease) hin zum bio-psycho-sozialen Modell und der Frage der unzureichenden Barrierefreiheit, Teilhabe bzw. Assistenz. Das medizinische Modell verstand GB als Abweichung vom Gesundheits-zustand, dessen Diagnose mittels standardisierter Beurteilungsmethoden geschieht. Der Entwicklungsrückstand, im internationalen Sprachgebrauch lange Zeit "mentale Retardierung" genannt, ist inzwischen veraltet.

2.1.3.1 Das medizinische Modell

Das medizinische Modell beinhaltet folgende Dimensionen (eigene Zusammenstellung):

  • personorientierte Sicht

  • das Defekte steht im Mittelpunkt (Defektologie; Defektorientierung (Roth & Altstaedt-Kriwet, 1992))

  • Behinderung als medizinisch-körperliches Phänomen

  • Behinderung als Krankheit - Ärzteschaft als Zuweisungsinstanz, Chancenverteiler

  • Beschäftigung mit diesen Menschen wird als Therapie verstanden, Eltern werden zu Co-Therapeuten und tragen Mitverantwortung für diese Prozesse

  • heilende/kurative Komponente (vgl. Heilpädagogik als Mediko-Pädagogik (Gröschke, 2008))

  • Abhängigkeit des pädagogischen Ansatzes der Heilpädagogik vom medizinischen (Speck, 2003, S. 48 und 37)

  • soziale Dienstleistungen ringen um Anerkennung mit dem "Paradigma des weißen Mantels" (Urs Strasser, Hochschule für Heilpädagogik Zürich; mündliche Aussage)

  • Priorität des Kognitiven: Intelligenzquotient als Parameter zur Bestimmung der Qualität (Bach, 1979)

  • medizinische, berufliche und soziale Rehabilitation als Handlungsmatrix (Amt der Vorarlberger Landesregierung, 1973)

  • Gegebenheit zu undifferenziert für psychische Störungen/Erkrankungen (Senckel, 2006, S. 20)

  • eher statisch wirkende Expertenbeurteilung im Sinne von Fremdbestimmung

  • kein Einbezug des Betroffenen im Sinne traditioneller, paternalistischer Medizinpraxis

Boban und Hinz haben schon 1993 ein Polaritätenmodell versucht. Es stellt die Grundhaltungen dieses Modells einer zeitgemäßen dialogischen, pädagogischen Haltung gegenüber. Auch wenn diese Gegenüberstellung für den Schulbereich verfasst wurde, passt sie auch zur sich wandelnden Grundhaltung Menschen mit Demenz gegenüber (Boban & Hinz, 1993):

Defektologische Haltung

Dialogische Haltung

  • 'geistige Behinderung' als Zustand

  • 'geistig behindert' sein (und bleiben)

  • (Hirnorganischer) Defekt, ('IQ'-) Mangel, Defizite in der Entwicklung

  • Ticks, Stereotypien des Kindes

  • Theorie der Andersartigkeit

  • Defizitorientierung, Arbeit an Problemen

  • pädagogische Aggressivität

  • Kind als Objekt, primär passiv

  • Wissen, was das Beste für das Kind ist

  • sonderpädagogischer Anspruch, totale Verantwortung

  • ‚geistige Behinderung' als Prozess

  • 'geistig behindert' werden (und sich so entwickeln)

  • auf sich wechselseitig beeinflussenden inneren und äußeren Bedingungen basierende Entwicklung

  • sinnvolle, logische (Re-)Aktion

  • Dialektik von Gleichheit und Verschiedenheit

  • Kompetenzorientierung, Unterstützung von Entwicklung

  • pädagogische Assistenz

  • Kind als autonomes Subjekt, primär aktiv

  • Beobachten, auf der Welle des Kindes mitgehen

  • Akzeptanz, kein Herrschaftsanspruch

Das medizinische Modell versteht geistige Behinderung primär als medizinisch-körperliches Phänomen eines Individuums. Das soziale Modell hingegen nimmt das Umfeld von Menschen mit Behinderungen in den Blickpunkt der Diskussion: Das soziale Modell von Behinderung betont die Bedeutung des behindernden Kontextes, in dem Menschen mit Behinderungen leben. Der Mensch wird in seinem Leben "behindert" bzw. "gehindert". Behinderung wird weniger als Attribut eines Individuums sondern vielmehr als eine komplexe Ansammlung von Bedingungen verstanden, die durch das Umfeld von Menschen mit Behinderungen erzeugt wird (Naue U. , 2005).

2.1.4 Definition der intellektuellen Beeinträchtigung (IB)

Eine Definition aus den USA von 1908 (Tredgold) beschreibt IB noch als mentalen Defekt: "A state of mental defect from birth, or from an early age, due to incomplete cerebral development" (AAIDD Ad Hoc Commitee on Terminology and Classification (Schalock, Robert L. et al.), 2010, S. 9). In den vergangenen Jahrzehnten wurde als pragmatisches Kriterium zur Definition "geistiger Behinderung" der Intelligenzquotient (IQ) verwendet. Im deutschsprachigen Raum begann die Beschäftigung mit Menschen mit IB nach dem tragischen NS-Zeit des vergangenen Jahrhunderts neu mit Kindern und der Frage nach schulischer Bildbarkeit (Bach, 1979). Schulische Bildung war für die Wissenschaft der Heil- und Sonderpädagogik lange Jahre zentraler Forschungsgegenstand. Wissend, dass gerade im Bereich ausgeprägter geistiger Behinderung Intelligenzmessung ein schwieriges Unterfangen ist, unterscheidet ICD-10 noch heute die Formen geistiger Behinderung ausschließlich nach dem IQ. Damit könnte man "geistige Behinderung" und "Demenz" (vgl. entwicklungspsychologische Sicht der Reisberg Skalen) gleichstellen. Nur wird niemand bei Demenz die Intelligenz messen wollen, weil von einem Menschen mit Demenz nicht mehr erwartet wird, dass er eine Leistungszunahme aufweist:

F70 Leichte Intelligenzminderung (IQ 55-70)

F71 Mittelgradige Intelligenzminderung (IQ 35-54)

F72 Schwere Intelligenzminderung (IQ 20-34)

F73 Schwerste Intelligenzminderung (IQ <20)

F78 Andere Intelligenzminderung

F79 Nicht näher bezeichnete Intelligenzminderung

Die American Association on Intellectual and Developmental Disabilities AAIDD (zuvor American Association on Mental Retardation AAMR) bestimmt seit 1959 die inter-nationale Definition geistiger Behinderung als "mentale Retardierung". Allerdings steht bei dieser Definition das "intellectual functioning" (vgl. ICF) im Mittelpunkt. Eine Abgrenzung nach IQ-Skala wird vermieden:

1959 (Heber): Mental retardation refers to subaverage general intellectual functioning that originates during the developmental period and is associated with impairment in one or more of the following: (1) maturation, (2) learning, (3) social adjustment (AAIDD Ad Hoc Commitee on Terminology and Classification (Schalock, Robert L. et al.), 2010, S. 8)

Es entwickelt sich in der Definition der AAMR eine Dualität von intellektueller Funktionsfähigkeit und dem Anpassungsverhalten "adaptive behaviour" und ab 1973 auch eine zeitliche Abgrenzung: geistige Behinderung entsteht vor dem 18. Lebensjahr. Damit ist sie klar zur Demenz abgegrenzt. Der Begriff "geistige Behinderung" wird nach und nach als ungeeignet und diskriminierend beurteilt und abgelehnt. Was ist schon der Geist des Menschen? Kann dieser behindert sein? Die deutsche Lebenshilfe bemüht sich seit bald zehn Jahren um eine andere Benennung. Im Zuge dessen hat sie sich zur Umbenennung ihrer in der Praxis beliebten Fachzeitschrift "Geistige Behinderung" entschieden. Ab 2009 erscheint die Publikation unter dem Titel "Teilhabe". Germain Weber bemüht sich in Österreich als Präsident der bundesweiten Lebenshilfe um den Begriff "Intellektuelle Beeinträchtigung" (Weber & Rojahn, 2009). Durch die intensive Auseinandersetzung mit diesem Begriff wird es nun auch mein Bemühen sein, nach und nach von "Menschen mit IB" zu sprechen und diesen Begriff in der Ausbildung für Sozialbetreuungsberufe einzuführen ohne jedoch jene auszugrenzen, die den Begriff (noch) nicht verwenden.

Nur zur Ergänzung des internationalen Begriffs: das Vereinigte Königreich spricht von Persons with learning disability (LD) - auf Deutsch "Personen mit Lernschwierigkeiten" - und in den USA wird derzeit auch der umfassendere Begriff "developmental disability" (DD) verwendet - auf Deutsch "Personen mit entwicklungsbezogener Beeinträchtigung" (EB). Im Begriff DD haben beispielsweise auch Personen mit Autismus-Spektrum-Störung bei durchschnittlicher Intelligenz Platz.

2.1.4.1 Definition Intellectual Disability / Intellektuelle Beeinträchtigung

2010 veröffentlicht die AAIDD die neueste, wiederum überarbeitete Definition von Intellectual Disability. Wegen ihrer Wichtigkeit ist sie hier komplett zitiert:

Intellectual disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18. The following five assumptions are essential to the application of this definition:

1. Limitations in present functioning must be considered within the context of community environments typical of the individual's age peers and culture.

2. Valid assessment considers cultural and linguistic diversity as well as differences in communication, sensory, motor, and behavioral factors. 3. Within an individual, limitations often coexist with strengths. 4. An important purpose of describing limitations is to develop a profile of needed supports.

5. With appropriate personalized supports over a sustained period, the life functioning of the person with intellectual disability generally will improve.

(AAIDD Ad Hoc Commitee on Terminology and Classification (Schalock, Robert L. et al.), 2010, S. 1)

Weber &Rojahn beschreiben Intellektuelle Beeinträchtigung folgendermaßen:

Intellektuelle Beeinträchtigung, ein abweichendes, chronisches Entwicklungs-phänomen, das im Kindes- und Jugendalter beginnt, wird durch mangelnde intellektuell-kognitive Kompetenzen und reduzierte sozial-adaptive Fähigkeiten charakterisiert. Intellektuelle Beeinträchtigung wird durch verschiedene biologische und psychosoziale Faktoren verursacht. Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung sind besonders anfällig für verschiedenste Arten von Erkrankungen und Beeinträchtigungen, wie Epilepsien oder Zerebralparese und unter anderem auch für Psychopathologien in Form schwerer Verhaltens-auffälligkeiten. Dabei zeigen sich Verhaltensprobleme häufig als die Barriere in Zusammenhang mit Inklusion und Partizipation für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung... (Weber & Rojahn, Intellektuelle Beeinträchtigung, 2009, S. 363)

2.1.4.2 Heterogenes Entwicklungsniveau bei Menschen mit IB

Einen entwicklungspsychologischen Zugang hat Barbara Senckel in ihrem herausragenden Buch "Du bist ein weiter Baum" (Senckel, 2006) eröffnet. Ein Mensch mit IB ist in der Fähigkeit beeinträchtigt, Reize, die er aus seiner Umwelt oder aus seinem Körperinneren aufnimmt, in sinnvolle Information umzuwandeln und angemessen darauf zu reagieren (Senckel, 2006, S. 23). Die Persönlichkeitsentwicklung eines Menschen mit IB hat einen ungleichen und verzögerten Ablauf im Vergleich zu nichtbehinderten Menschen. Man kann feststellen, dass die einzelnen Bereiche des Verhaltens (z.B. psychosoziale, psycho-sexuelle, psycholinguistische) oder beispielsweise die moralische Haltung von erwachsenen Menschen mit IB dem Entwicklungsstand von "normal entwickelten" Kindern eines bestimmten Alters zugeordnet werden können. Man geht daher in der Heilpädagogik dazu über, das Entwicklungsalter in den verschiedenen Entwicklungsbereichen zu bestimmen, eine Analogie zur Demenzforschung.

Senckel spricht vom "entwicklungsfreundlichen Beziehungsangebot", welches auch eine Grundlage auch für stadienspezifische Kommunikation bei Menschen mit DAT darstellt. Deshalb füge ich an dieser Stelle noch ein längeres Zitat von Senckel ein mit dem Hinweis, dass hier eine ideale Verknüpfung mit der Theorie der Retrogenese entwickelt werden könnte:

Weil das Entwicklungsniveau der verschiedenen Persönlichkeitsbereiche häufig um mehrere Jahre differiert, etwa die lebenspraktischen Kompetenzen die emotionalen Bedürfnisstrukturen und Verarbeitungsformen um sechs bis sieben Jahre übertreffen, während die kognitiven Fähigkeiten im mittleren Bereich liegen, weil zudem das tatsächliche Lebensalter die nicht messbare Lebenserfahrung spiegelt, darf die Beziehung zu einem erwachsenen geistig behinderten Menschen bei aller vorhandenen Ich-Schwäche dennoch niemals der zu einem Säugling oder Kleinkind genau gleichen. Es wäre verhängnisvoll und würde wiederum die Entwicklungschancen reduzieren, wenn man einen schwer geistig behinderten Erwachsenen als ‚ewiges Kleinkind' behandelte. Vielmehr gilt es, die Kunst zu entwickeln, einerseits babyhafte Bedürfnisse zu erfüllen, kleinkindhaften Denkmustern entgegen zu kommen, schulkindähnliche lebenspraktische Kompetenzen zu unterstützen und die Körperlichkeit, die Wirkung der Lebenszeit sowie der Lebensgeschichte eines erwachsenen Menschen zu berücksichtigen. Erst mit dieser differenzierten Wahrnehmung der Persönlichkeit und den entsprechend unterschiedlichen Ebenen der Begegnung, also mit dem Gelingen eines ‚pädagogischen Spagats' wird man der Wirklichkeit geistig behinderter Menschen gerecht. (Senckel, 2006, S. 109 f.)

2.2 Das Phänomen Demenz

Demenz ist ein Phänomen mit enormer Zunahme bei Menschen im Alter. Für Österreich liegen keine gesicherten Erhebungen zur Prävalenz und Inzidenz von Demenzerkrankungen vor. Es kann aber davon ausgegangen werden, dass derzeit mehr als 100.000 Personen betroffen sind. Der Erste Österreichische Demenzbericht (Competence Center Integrierte Versorgung der Wiener Gebietskrankenkasse, 2009) prognostiziert für 2050 eine Anzahl von rund 240.000 bis 270.000 Erkrankten. Dies bedeutet, dass die Anzahl der Demenzerkrankten markant steigen wird.

Das Phänomen Demenz in seiner Vielfältigkeit wird hier nicht beschrieben, denn es war zentraler Inhalt der Demenzstudien an der Donau-Universität Krems. An dieser Stelle kann nur auf die unzähligen Informationen in Literatur und Internet verwiesen werden. Um der Beschreibung des Phänomens in Bezug auf die Themenstellung etwas gerecht werden zu können, sind hier vier Kapitel mit spezieller Perspektive angeführt: ein analytischer Blick in das von SozialbetreuerInnen am meisten verwendete "Lexikon" Wikipedia zum Begriff Demenz (2.2.1), eine Beschreibung von Demenz in einfacher Sprache für Menschen mit IB (2.2.2) und eine erarbeitete Synopse der theoretischen Inhalte aus dem Studium im Blick auf die Ausbildung von SozialbetreuerInnen (2.3.4) mit einigen wichtigen Grundlegungen im Vorfeld (2.2.3).

2.2.1 Analyse des Eintrags Demenz in der freien Enzyklopädie WIKIPEDIA

Universitäre Ausbildung, so die Erfahrung meiner studierenden Kinder aus den Jahren 2004-2011, hält die Studierenden dazu an möglichst wenig WIKIPEDIA zu verwenden, weil an der Qualität dieser basisdemokratisch organisierten, freien Enzyklopädie gezweifelt wird. Eigene Erfahrungen mit Wikipedia zeigen, dass wichtige Artikel zwischenzeitlich großteils gut gemacht und im Diskussionsteil und der Versionsgeschichte in ihrer Entwicklung nachvollziehbar sind. Zu den Begriffen "Demenz" und "Alzheimer Krankheit" liegt bei Wikipedia eine umfassende Beschreibung vor (Zugriff am 19. Juli 2011). Ein Vorteil von Wikipedia ist, dass die Erstellung ein transparenter, demokratischer Prozess ist. Jederzeit können die Änderungen und die früheren Versionen eingesehen werden. Im Diskussionsbereich zum Begriff Demenz kritisiert ein Teilnehmer " als Laie" die zunehmende Fachsprache und dauernde Überarbeitung. Begonnen wurde die Begriffsbeschreibung mit einem tatsächlich laienhaften Eintrag am 6. August 2003 (Wikipedia, Demenz, 2011). Inzwischen ist der Eintrag "Demenz" als verlinktes Dokument angewachsen:

  • ca. 6320 Wörter

  • 149 unterschiedliche Hyperlinks zu anderen WIKIPEDIA Einträgen

  • 37 Einzelnachweise (Quellen)

  • 27 weiterführende Literaturangeben

  • 4 Weblinks

  • 1 Infobox (Klassifikation nach ICD-10)

  • 1 Abbildung (Mehrspeichermodell des menschlichen Gedächtnisses)

50 Änderungen im ersten Halbjahr 2011 belegen die Aktualität der Einträge. Die letzte Änderung mit dem Hinweis auf die diskriminierende Bezeichnung "Demenz" stammt vom 17. Juli 2011. Es ist recht interessant die Debatte zum Begriff auf der Diskussionsseite nachzulesen. Die näheren Beschreibungen der verschiedenen Demenzformen führen die LeserInnen weiter in die Tiefe der Auseinandersetzung. So ist beispielsweise der mit "Demenz" eng verwandte Begriff "Alzheimer Krankheit" mit 6510 Wörtern, mehreren Abbildungen und 100 Einzelnachweisen noch umfassender (Wikipedia, Alzheimer-Krankheit, 2011).

Auch für interessierte Menschen ohne Fachwissen bietet WIKIPEDIA im Eintrag "Demenz" eine aktuelle und umfassende Darstellung, die nur empfohlen werden kann.

2.2.2 Was ist Demenz? (LL)

Im Gegensatz zu einer fachlichen Beschreibung soll an dieser Stelle eine Erläuterung des Phänomens Demenz in einfacher Sprache versucht werden. "Einfache Sprache" oder "Leichte Sprache" (Inclusion-Europe, 2009) ist ein Anliegen für eine möglichst barrierefreie Teilhabe (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010) der Menschen mit Lernschwierigkeiten (so nennen sich Menschen mit IB im deutschsprachigen Raum selber (Mensch zuerst - Netzwerk People First )). Damit Inhalte leicht verständlich vermittelt werden können, gibt es seit 2009 ein ausführliches Regelwerk zur Erarbeitung von Texten in einfacher Sprache (Inclusion-Europe, 2009). Nach diesen Regeln ist der nachfolgende Text verfasst.

Texte in einfacher Sprache sollten durch die oben angeführten, offiziellen Piktogramme gekennzeichnet sein. Links das frei zugängliche Symbol von Inclusion Europe, rechts das Österreichische Gütezeicheneichen von CAPITO, welches nur im Zusammenhang mit Schulung und CAPITO-Standards verwendet werden darf. Derzeit ist es das einzige deutschsprachige Logo für einfache Sprache (CAPITO). Eine Anregung für diese Beschreibung ist die von Down's Syndrome Scotland herausgegebene Broschüre "What is Dementia?" (Kerr & Innes, 2002). Neben einfacher Sprache besticht diese Broschüre durch sehr ansprechende Grafik. Als Beispiele seien gezeigt, wo das Gehirn zu finden ist und in welcher Art Kommunikation gut ist:

Quelle der Abbildung: (Kerr & Innes, 2002, S. 3;13)

Für barrierefreie Kommunikation soll die Schriftart Arial 14 pt verwendet werden. Sollte die Information "Was ist Demenz?" für Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. IB veröffentlicht werden, müsste sie mit geeigneter, grafischer Unterstützung ergänzt werden. Das Verfassen eines Textes in einfacher Sprache ist ein hoher Aufwand. Das ist eine Erfahrung, die ich damit gemacht habe. Es muss immer ein Kompromiss zwischen fachlicher Richtigkeit und Verständlichkeit gefunden werden. Die Symptome beispielsweise müssen in einen denkbaren Zusammenhang mit den beschriebenen Personen gebracht werden. Der Text ist personalisiert und damit gleichzeitig für Frauen und Männer geschrieben. So erschien es mir ansprechender.

Was ist Demenz?

Peter ist schon ein alter Mann. Ilse ist eine alte Frau. Der Arzt sagt, beide haben Demenz.

Demenz ist eine Krankheit, die manche Leute bekommen wenn sie älter werden.

Demenz ist eine Krankheit im Gehirn.

Sie wirkt sich auf das ganze Leben aus.

Am meisten wirkt Demenz sich auf das Erinnern aus.

Demenz zeigt sich auch beim Verhalten von Ilse und Peter.

Was macht unser Gehirn eigentlich?

Unser Gehirn hilft uns alles zu machen. Es sagt unserem Körper, was zu tun ist.

Ein paar Beispiele:

  • Wenn du läufst

  • Wenn du über etwas redest

  • Wenn du Suppe isst

  • Wenn du dich anziehst

  • Wenn du dich an deine Schulklasse erinnerst

  • Wenn du nachdenken willst

Was kann passieren, wenn Demenz das Gehirn schädigt?

Das Verhalten von Ilse und Peter hat sich sehr verändert.

Sie haben vergessen, was sie immer gemacht und gewusst haben.

Zum Beispiel:

Früher ist Peter selbstständig mit dem Bus zur Arbeit gefahren. Jetzt will er nicht mehr. Es ist ihm zu schwierig geworden.

Ilse steht mitten in der Nacht auf. Sie denkt, es ist schon Morgen. Dann läuft sie lange herum.

Peter kennt Leute nicht mehr. Er vergisst Namen und Gesichter, die er gut kennt. Er könnte auch dich nicht mehr kennen.

Beide sind im Alltag langsam geworden: beim Kaffee trinken, im WC oder beim Anziehen. Man muss ihm jetzt viel mehr helfen.

Ilse will plötzlich nicht mehr in einen Raum gehen, den sie gut kennt.

Peter will nichts essen. Am Tisch will er keinen Teller nehmen.

Manchmal können Menschen mit Demenz oft rufen, schreien oder Sachen herumwerfen.

Es gibt viele Gründe, warum sie das machen. Wir wissen dann nicht warum.

  • Vielleicht sind sie verärgert

  • Sie haben Angst vor etwas

  • Sie sind traurig oder einsam

  • Vielleicht haben sie Schmerzen

Wenn man Demenz hat, vergisst man oft wichtige Wörter. Es sind Wörter, die man braucht um zu sagen wie man sich fühlt oder was man denkt. Das ist doch zum Schreien.

Ilse läuft immer im Raum herum, als ob sie etwas sucht.

Peter ist hier zuhause. Aber er fragt immer wieder: Wann gehen wir nach Hause?

Ilse muss ziemlich oft weinen. Das ist, weil sie so Angst hat und verwirrt ist.

Wie können wir helfen?

Am besten können wir helfen, wenn wir ruhig und friedlich bleiben.

Denk dran: Wenn Menschen mit Demenz etwas falsch verstehen, streite nicht mit ihnen.

Menschen mit Demenz brauchen helle, ruhige Räume. Lärm macht ihnen Stress.

Was hilft Menschen mit Demenz ruhig zu bleiben?

Sie können in aller Ruhe Fotos, Zeitschriften und Bilder betrachten.

Sie dürfen Musik hören, die sie mögen. Entspannende Musik hilft.

Man muss ihnen erlauben Aufgaben langsam zu erledigen.

Manche Leute mögen es, wenn man ihre Hand hält oder sanft streichelt.

Man sollte mit ihnen langsam und ruhig sprechen.

Denke gut über sie.

Wenn du dir Sorgen machst, rede mit jemandem, zu dem du Vertrauen hast.

Wen könntest du fragen?

2.2.3 Vier Grundlagen für die Erstellung einer Synopse zu den Inhalten der Demenzwissenschaften

Der dritte Teil der Beschreibung des Phänomens "Demenz" ist eine verdichtete Darstellung und teilweise Bewertung einiger Themen/Inhalte aus den Unterlagen des Universitätslehrgangs Demenzstudien an der Donau-Universität Krems (2008/09 - 2011) im Hinblick auf Bildungserfordernisse der Sozialbetreuungsberufe.

Zur gewählten Methode: Benjamin Bloom hat ca. 1950 eine Struktur des Kognitiven beschrieben. Diese geordnete Struktur, Taxonomie genannt, ist hilfreiches Werkzeug in diesem Teil der Arbeit. Blooms Schülerin Lorin Anderson hat seine Taxonomie weiter entwickelt. Folgende Grafik zeigt links die traditionelle Taxonomie, rechts hingegen die neue Form:

Quelle: (Clark, 2009)

Die Ebenen der Taxonomie entwickeln sich von unten nach oben.

Wissen / Erinnern ist der einfachste kognitive Vorgang. Verstehen ist die nächste Stufe und Anwenden des Verstandenen die dritte Stufe. Nach der dritten Stufe gibt es eine Art Zäsur, denn ein Großteil der kognitiven Vorgänge läuft in diesen drei Stufen ab. Die vierte Stufe ist die Analyse. Nach der neuen Form folgt auf dem Weg der Komplexität das Bewerten und schließlich das (Er)schaffen von etwas Neuem. Lorin Anderson beschreibt die Stufen folgendermaßen:

Taxonomy of the Cognitive Domain

  1. Remembering: Retrieving, recalling, or recognizing knowledge from memory. Remembering is when memory is used to produce definitions, facts, or lists, or recite or retrieve material.

  2. Understanding: Constructing meaning from different types of functions be they written or graphic messages activities like interpreting, exemplifying, classifying, summarizing, inferring, comparing, and explaining.

  3. Applying: Carrying out or using a procedure through executing, or implementing. Applying related and refers to situations where learned material is used through products like models, presentations, interviews or simulations.

  4. Analyzing: Breaking material or concepts into parts, determining how the parts relate or interrelate to one another or to an overall structure or purpose. Mental actions included in this function are differentiating, organizing, and attributing, as well as being able to distinguish between the components or parts. When one is analyzing he/she can illustrate this mental function by creating spreadsheets, surveys, charts, or diagrams, or graphic representations.

  5. Evaluating: Making judgments based on criteria and standards through checking and critiquing. Critiques, recommendations, and reports are some of the products that can be created to demonstrate the processes of evaluation. In the newer taxonomy evaluation comes before creating as it is often a necessary part of the precursory behaviour before creating something.

  6. Creating: Putting elements together to form a coherent or functional whole; reorganizing elements into a new pattern or structure through generating, planning, or producing. Creating requires users to put parts together in a new way or synthesize parts into something new and different a new form or product. This process is the most difficult mental function in the new taxonomy. (Anderson, 2005, S. 108)

In diesem Abschnitt der Arbeit ist eine Analyse und ausschnittsweise Bewertung (Evaluating) des Studiums und der praktischen Erfahrungen in Bezug auf die Bildungs-themen in vier Kapiteln dargelegt. Am Ende des Abschnitts ist die Synopse der Demenz- Bildungsthemen als etwas Neues (Creating) dargestellt.

2.2.3.1 Der klinisch-neurowissenschaftliche Schwerpunkt im Studium

Der Universitätslehrgang Demenzstudien ist beim Zentrum für Klinische Neurowissenschaften, Department für Klinische Medizin und Präventionsmedizin an der Donau-Universität Krems angesiedelt und wird in Kooperation mit dem Verein M.A.S. Alzheimerhilfe Bad Ischl (M.A.S. Alzheimerhilfe) durchgeführt. Da ich selber keine medizinische bzw. pflegerische Ausbildung habe, war die Auseinandersetzung mit dieser doch etwas fremden Welt sehr spannend und anregend. Ein Niederschlag fand diese Auseinandersetzung mit einer berufsfremden Welt in meiner Projektarbeit während des Studiums (Hofer G. , Berufsfeld-Ethnologie im Feld der Dienstleistungsberufe für Menschen mit dementieller Entwicklung in Vorarlberg, 2010). Rückblickend bin ich dankbar für diesen Einblick. Im Sinne der Balance zwischen der sozialen und der gesundheitsbezogenen Fragestellung hat mir aber ein Ausgleich gefehlt. Im Studium gab es leider keine sozialwissenschaftliche Befragung des Themas Demenz. Diese ist jedoch durch Literatur, Diskussion und das Kennen lernen der vorbildhaften "Aktion Demenz" (Aktion Demenz Kummenbergregion, 2009) im Praktikum geschehen. Literatur wie "Ist Altern eine Krankheit? Wie wir die gesellschaftlichen Herausforderungen der Demenz bewältigen" (Dammann & Gronemeyer, 2009) oder auch das Schweizer Buch "Herausforderung Demenz. Spannungsfelder und Dilemmata in der Betreuung demenzkranker Menschen" aus dem interdisziplinären Dialog - Ethik im Gesundheitswesen (Christen, Osan, & Baumann-Hölzle, 2010) haben mir die sozialwissenschaftliche Perspektive neben der medizinisch-pflegerischen bewahrt. Eine interessante Bewegung sehe ich im Behinderungsbegriff (oben als Wandel vom medizinischen zum sozialen Modell beschrieben), eine Bewegung, die sich auch beim Demenzbegriff abzeichnet. In der Synopse steht für diese Auseinandersetzung die Frage: "Ist Demenz eine Krankheit?"

Insgesamt ist festzuhalten, dass sowohl die Thematik Behinderung wie die Thematik Demenz interdisziplinäre Fragestellungen sind. Deshalb ist es eine grundsätzliche Herausforderung Wissen zu generieren. Im Jahr 2011 ist es - etwas plakativ ausgedrückt - nicht mehr die Frage, ob es Wissen zum Thema gibt, sondern die Frage, wo dieses Wissen zu finden ist. Sind es doch zumindest folgende Fachbereiche, deren Zusammenspiel eine Herausforderung darstellt: Neurowissenschaften, allgemeine Medizin, Pflege, Gerontologie, Gerontopsychiatrie, Behindertenpädagogik, Geragogik, Kommunikations-wissenschaft, klinische Psychologie, Neuropsychologie, Ernährungswissenschaft, Psychotherapie, Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, Sozialarbeit, Sozialwissenschaften, Ethik, Theologie sowie Management. Jeder Fachbereich hat seine Arbeitsgruppen, Zeitschriften, Kongresse und Verlage. Der Brückenbau, Knowledge-Transfer, Netzwerkarbeit in Forschung und Praxis und das Herunterbrechen in verständliche Sprache sind enorm wichtig. Leider ist mir im Studium keine Didaktik dieser Prozesse begegnet.

2.2.3.2 Das zu hinterfragende Primat der Validation

"Jemanden zu validieren bedeutet, seine Gefühle anzuerkennen, ihm zu sagen, daß seine Gefühle wahr sind." (Feil, 1999, S. 11)

1995 konnte ich ein Tagesseminar mit Frau Naomi Feil zur Methode der Validation besuchen und war damals beeindruckt von der wertschätzenden Haltung den verwirrten Menschen gegenüber. Hintergrund dieser Methode ist die entwicklungspsychologische Phasenlehre von Erikson. Sie will den Menschen in dementieller Entwicklung beim Versuch der Aufarbeitung unerledigter Aufgaben des Lebens unterstützen, die allzu oft mit unangemessenem Verhalten versucht wird. Seit längerer Zeit ist diese kommunikative Methode bzw. "Entwicklungstheorie" (Feil, 1999) in Österreich zur zentralen Methode für die Interaktion mit Menschen in dementieller Entwicklung geworden. Validation ist über Jahre Mittelpunkt der Weiterbildungslandschaft in Feld der Altenarbeit bzw. Altenpflege gewesen. Sie war auch schon Inhalt in der ehemaligen Fachschule für Altendienste und Pflegehilfe (in Vorarlberg zwischen 1992 und 2007 angeboten) und ist seit 2007 im Lehrplan der Schule für Sozialbetreuungsberufe mit Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit enthalten. Ein differenziertes Ausbildungsangebot (Anwender, Gruppenleiter, Lehrer, Master) und der Markenschutz unterstützen die breitflächige Anwendung der Methode. Validation ist europaweit verbreitet (European Validation Association, 2011).

Die Validation unterscheidet 4 Phasen der Verwirrtheit (Feil, 1999, S. 49 ff.):

  • Unglückliche Orientiertheit

  • Zeitverwirrtheit

  • Sich-wiederholende-Bewegungen

  • Vegetieren; Vor-sich-Hindämmern (Lebende Tote)

Als Experte für pädagogische Betreuung von Menschen auch mit schwerster Behinderung muss ich an dieser Stelle aus ethischer Perspektive Protest gegen die abwertend beschriebene vierte Phase einlegen: Wenn ein Mensch mit schwerer Demenz nur "vegetiert", dann müsste aus entwicklungspsychologischer Sicht ein Säugling auch ein "lebender Toter" sein, weil er nicht spricht und gerne in embryonaler Lage liegt. Der Präferenz-Utilitarist Peter Singer argumentiert in seinem Standardwerk "Praktische Ethik" (Singer, 1984) genau dazu passend in eine Richtung, die nur abzulehnen sein kann:

Der Kern der Sache ist freilich klar: die Tötung eines behinderten Säuglings ist nicht moralisch gleichbedeutend mit der Tötung einer Person. Sehr oft ist sie überhaupt kein Unrecht. Nichtfreiwillige Euthanasie kann auch im Falle derer in Erwähnung gezogen werden, die einmal Personen und fähig waren, zwischen Leben und Tod zu wählen, aber jetzt, durch Unfall oder hohes Alter, diese Fähigkeit für immer verloren haben und die vor dem Verlust dieser Fähigkeit keinerlei Ansichten über Euthanasie unter solchen Umständen geäußert haben. Diese Fälle sind nicht selten. (Singer, 1984, S. 188 f.)

Gerade die Säuglingsforschung (z.B. Stern; Dornes) und Wachkomaforschung (z.B. Zieger; Birbaumer) belegen die lange verkannten Kompetenzen bzw. Bewusstseinsqualitäten des Menschen in dieser Entwicklungsstufe. Näher kann in dieser Arbeit nicht auf diese Fragestellung eingegangen werden, aber die Debatte wäre zu führen. Auch dazu gibt Wikipedia gute Information (Wikipedia, Säuglings- und Kleinkindforschung; Apallisches Syndrom).

Trotz beachtlicher Verbreitung ist die Effizienz von Validation aus wissenschaftlicher Sicht noch immer nicht abgesichert. "...lacking any recommendation" (Olazaràn, et al., 2010, S. 171) bzw. "...insufficient evidence from randomised trials to allow any conclusion about the efficacy of validation therapy for people with dementia or cognitive impairment (Neal & Barton Wright, 2003). Das bedeutet, dass es leider nicht ausreichend Hinweise aus evidenzbasierter Forschung mit randomisierten Studien gibt, die eine Aussage über die Wirksamkeit der Validation erlauben. Dennoch gilt sie in der Praxis als effektive Methode. Das ist ein bedeutsamer Grund für ihre Verbreitung. Allerdings wird ihre psychotherapeutisch-tiefenpsychologisch geprägte Technik auch massiv kritisiert, weil ein psychotherapeutischer Ansatz nicht Grundidee von Alltagsbegleitung sein kann. Auch hier wird sichtbar, dass das "Paradigma des weißen Mantels" eine große Verlockung mit sich bringt, durch Validation ohne vertiefte Bildung Menschen verändern, heilen und bessern zu wollen.

Gleichzeitig ist jedoch das offensichtliche Primat der Validation in der Praxis eine Schwierigkeit für die Anerkennung anderer Ansätze. Gerade die Theorie der Retrogenese (Reisberg, et al., Alzheimer's Disease, 2011) (Reisberg, Franssen, Souren, Auer, Akram, & Kenowsky, 2002) mit der Methode der stadienspezifischen Kommunikation (Auer & Reisberg, 2006) (Auer, Retrogenetische Stadienspezifische Kommunikation, 2009) wäre aus meiner Sicht eine neurowissenschaftlich besser abgesicherte und für einen umfassenden praktischen Einsatz optimale Methode. Sie ist jedoch zumindest in Vorarlberg noch unbekannt und sollte weiter entwickelt und didaktisch aufbereitet werden. In Gesprächen bekam ich mit meinen Fragen dazu oft die pragmatische Antwort: Wozu eine neue Methode? Wir haben die Validation.

2.2.3.3 Unterschiedliche Phasenmodelle zu Demenz in Theorie und Praxis

Etwas schwierig in der Praxis scheint mir auch die Verwendung unterschiedlicher Phasenmodelle zur Schweregradeinstufung von dementieller Entwicklung. Es wäre anzustreben, dass die professionelle Praxis nach und nach komplexere Phasenmodelle verwendet um zielgerichteter tun zu können was in englischer Sprache fast poetisch wertschätzend ausgedrückt wird: TO MEET THE NEED (dem Bedarf des Menschen begegnen). Einige Phasenmodelle sind hier im Vergleich angeführt, zum besseren Verständnis liegt der Schwerpunkt auf der bevorzugten siebenteiligen Skala der Retrogenese.

2.2.3.3.1 Dreiteilige Phasenmodelle

Vermutlich aus langjähriger Praxis entstanden ist eine populärwissenschaftliche Dreiteilung, die beispielsweise auch im Österreichischen Demenzbericht (Competence Center Integrierte Versorgung der Wiener Gebietskrankenkasse, 2009) zu finden ist:

  • Leichte Demenz

  • Mittlere Demenz

  • Schwere Demenz

Eine für Laien gut verständliche, aber inzwischen für den Autor veraltete Dreiteilung der Demenzphasen stammt von Barry Reisberg (Hirnleistungsstörungen: Alzheimersche Krankheit und Demenz, 1986):

  • Stadium der Vergesslichkeit

  • Stadium der Verwirrtheit

  • Stadium der schweren Demenz

Georg Theunissen verwendet in seinem Vortrag bei einer Fachtagung 2011 in Rankweil eine etwas veränderte Formulierung ohne weitere Quellenangabe (Theunissen, 2011):

  • Stadium der Vergesslichkeit (bei DAT 1-4 Jahre)

  • Stadium der Verwirrtheit (bei DAT 2-10 Jahre)

  • Stadium der Hilflosigkeit (bei DAT 1-3 Jahre)

2.2.3.3.2 Vierteilige Phasenmodelle

Bei der Validation wird die Einteilung der Demenz in vier Phasen verwendet (siehe oben).

Auch Dieter Hofmann (Hofmann, 2009) verwendet in seinen Vorträgen und Seminaren eine sprachspielerische vierfache Einteilung in "ABCD-mens". Hofmann gibt für jede Phase mit dem jeweiligen Buchstaben Praxisanregungen. Er beschreibt Demenz als "Remenz". Wie abgesichert seine Theorie des "dreieinigen Gehirns" (Stammhirn, Zwischenhirn, Großhirn) ist, kann an dieser Stelle nicht beurteilt werden. Die Praxis-orientierung wirkt schlüssig:

Der typische Verlauf einer Demenzerkrankung mit einem A-B-C der Verhaltensauffälligkeiten

Stadium A:

  • Aspontaneität und Antriebsschwäche

  • Aufgabe ohne angemessene Aufgabe

  • Abwehrstrategien

  • Angst mit entsprechender Angriffslust

Stadium B:

  • Bedürfnis nach Beziehung und Bindung (bis zur wahnhaften Einbildung vermisster Bezugspersonen)

  • Baby bemuttern wollen

  • Bewegungsdrang wechselt mit Behäbigkeit

  • Bedienen wollen

Stadium C:

  • Childish (aus B-Mutter wird C-Kind)

  • Chronische Wiederholungsmuster

  • Crocodile (Reptiliengehirn mit seinen Überlebensmustern Aggressivität und Sexualität)

  • sChmatzen, sChmieren, sChreien

Stadium D:

  • Dunkelheit (kein Blickkontakt, keine aktiven Reaktionen)

  • -"Daumenlutschen" erfordert orale Stimulation

  • Dekubitusgefahr und Risiken des Dauerliegens

E: Ende in EDEN

Quelle: (Hofmann: Das ABC der Demenz - ein dem-ent-sprechendes Alphabetisierungs-programm. 2009)

2.2.3.3.3 Fünfteiliges Phasenmodell

Eine fünfteilige Skala hat das Clinical Dementia Rating CDR nach (Morris). CDR hat eine Stufe Null als Phase unbeeinträchtigten Lebens. "0,5" ist das Stadium von Subjective Cognitive bzw. Mild Cognitive Impairment (SCI - MCI) (Reisberg, et al., Alzheimer's Disease, 2011), Die eigentlichen Phasen der Demenz sind dreiteilig. Das Clinical Dementia Rating CDR ist ein Assessment für sechs Lebensbereiche bzw. Kompetenzen:

Quelle: (Morris: The Clinical Dementia Rating (CDR))

2.2.3.3.4 Siebenteiliges Phasenmodell

Die Theorie der Retrogenese (Reisberg, et al., Alzheimer's Disease, 2011) (Auer, Gamsjäger, Donabauer, & Span, 2010) beschreibt die Demenz vom Alzheimer Typ (DAT) in einer weltweit anerkannten klinischen Skala von sieben Stadien. Auch diese Skala hat den sogenannten Normalzustand als erstes Stadium. Vor kurzem erst genauer beschrieben wurde das zweite Stadium Subjective cognitive impairment SCI (Reisberg, Sh, Torossi, Leng, & Zhu, 2010 ). Im Unterschied zu anderen, eher pragmatisch gedachten Ein-teilungen geben die Reisberg-Skalen die Zeitdauer an Jahren an und sind bei Phasen schwerer Demenz nochmals untereilt. So hat das Stadium 6 fünf Unterstufen und das Stadium 7 sechs Unterstufen:

Vorstadium 1:

Erwachsenenalter ohne kognitive Beeinträchtigung

Vorstadium 2:

Subjektive kognitive Beeinträchtigung (SCI)

Vorstadium 3:

Leichte kognitive Beeinträchtigung (LKB bzw. MCI)

Stadium 4:

Leichte Demenz Verleugnung der Symptomatik vom Alzheimer Typ (DAT)

Stadium 5:

Mittelgradige Demenz Verleugnung und Zorn

Stadium 6:

6a, 6b, 6c, 6d, 6e

Schwere DAT Zorn und Auflehnung

Stadium 7:

7a, 7b, 7c, 7d, 7e, 7f

Sehr schwere DAT Akzeptanz bzw. Erschöpfung

Die Retrogenese bezieht sich auf die Global Deterioration Scale (Reisberg, Ferris, de Leon, & Crook, 1982) und die damit im Zusammenhang stehende FAST-Skala: Functional Assessment Staging (Ihl & Fröhlich, 1991). Die Reisberg Skalen sind aus entwicklungspsychologischer Sicht entwickelt und durch umfassende Forschung abge-sichert. Auch der Zusammenhang mit den Ergebnissen aus dem weltweit standardmäßig verwendeten Screening Mini-Mental-State-Examination MMSE nach Folstein ist in der neuesten Darstellung enthalten. In der eben erschienenen 4. Auflage von Medical Aspects of Disability (2011) ist diese erste kombinierte Darstellung der Schweregrade zu finden:

FIGURE 3.1 Typical time course of normal brain aging, mild cognitive impairment associated with Alzheimer's disease, and the dementia of Alzheimer's disease. AD - Alzheimer's disease; CDR - Clinical Dementia Rating (Hughes, Berg, Danziger, Coben, & Martin, 1982; Morris, 1993); FAST - Functional Assessment Staging (Reisberg, 1988; Sclan & Reisberg, 1992); GDS - Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982; Reisberg et al.., 1988); MMSE - Mini-Mental State Examination (Folstein, Folstein, & McHugh, 1975); Mod AD - Moderate Alzheimer's disease; Mod Sev AD - Moderately severe Alzheimer's disease. *Stage range comparisons shown between the CDR and GDS/FAST stages are based upon published functioning and self-care descriptions. **Numerical values represent time in years. For GDS and FAST stage I, the temporal values are subsequent to onset of adult life. For GDS and FAST stage2, the temporal value is prior to onset of mild cognitive impairment symptoms. For GDS an FAST stage 3 and above, the values are subsequent to the onset of mild cognitive impairment symptoms. In all cases, the temporal values refer to the evolution of Alzheimer's disease pathology. All temporal estimates are based upon the GDS and FAST scales and were initially published based upon clinical observations in Reisberg (1986). These estimates have been supported by subsequent clinical and pathological cross-sectional and longitudinal investigations (e.g., Bobinski et al., 1995; Bobinski et al., 1997; Kluger et al., 1999; Prichep et al., 2006; Reisberg & Gauthier, 2008; Reisberg et al., 1996; Reisberg et al., 2010; Wegiel et al., 2008). The spacing in the figure is approximately proportional to the temporal duration of the respective stages and substages, with the exception of GDS and FAST stage I, for which the broken lines signify abbreviated temporal duration spacing for this normal adult condition which lasts approximately 30 - 50 years. ***MMSE scores are approximate mean values from prior published studies. † For typical adult psychometric tests. Copyright © 2007, 2009 Barry Reisberg, MD. All rights reserved.

Kurze Beschreibung der Grafik (wissenschaftlichen Grundlagen siehe Tabellenbe-schreibung): Zu sehen ist ein typischer Zeitverlauf aus unterschiedlichen Gesichtspunkten für den Ablauf der normalen Gehirnalterung, der leichten kognitiven Beeinträchtigung im Zusammenhang mit entstehender DAT und der DAT.

Über der offenen Tabelle sind die sieben Stadien der GDS benannt. Dann folgen die Skalen CDR, GDS und FAST mit Unterteilung. Abgesichert sind diese Skalen durch klinische und pathologische Querschnitts- und Längsschnittsuntersuchungen.

Die Jahre geben die durchschnittliche Dauer der einzelnen Stadien an. Hier ist der Nullpunkt zu Beginn des Stadiums 3 MCI gesetzt. Allerdings ist MCI ein Übergang vom normalen Altern zur Demenz (Vergesslich sein im hohen Alter ist nicht zwingend Demenz). Das im deutschsprachigen Raum am häufigsten verwendete Demenz-Screening MMSE (Werte von 30 bis null abfallend) ist in der Tabelle mit Durchschnittswerten angegeben. Ganz unten findet sich eine Einteilung nach psychometrischen Testergebnissen. Die Pfeile über der Tabelle geben den nicht so einfach festzulegenden Übergang vom normalen Altern zur Demenz an. Der Raum in der Tabelle entspricht in seiner Proportion ab Stadium 2 GDS dem zeitlichen Verlauf der Entwicklung. Der weit gekürzte Bereich normalen Erwachsenseins (GDS Stadium 1) ist in der Tabelle als offener Raum dargestellt.

2.2.3.4 Eine Lanze für die nicht-pharmakologischen Therapien

Demenz ist aus naturwissenschaftlicher Sicht als Krankheitsform beschrieben ist (vgl. "Alzheimer's Disease = Alzheimer Krankheit). Deshalb sind auch die in der Wissenschaft anerkannten, therapeutischen Ansätze in der Regel medizinischer Natur. Als Pädagoge ist es nicht einfach zu verstehen, dass die standardmäßige Therapie medikamentös ist. Pädagogik meint in jeder Situation über Beziehungsarbeit/Prozessqualität und didaktisch-methodisch optimal umgesetztes Angebot/Strukturqualität alles zu unternehmen, um den Ruf nach Medikamenten möglichst zu verhindern.

In der Arbeit mit Menschen in dementieller Entwicklung spielt die medikamentöse Therapie eine wichtige Rolle auf zwei Ebenen:

Medikamentöse Therapie will und kann den Verlauf der Krankheit um 0,5 bis 2 Jahre aufschieben, nicht aber heilen. Dazu gibt es ausreichend Evidenz. Allerdings ist die Bedeutung dieser Forschungsergebnisse schwierig einzuschätzen, weil sie nicht neutral sein kann. Großes, wirtschaftliches Interesse steht hinter der medikamentösen Therapie (Quelle: diverse Unterlagen aus dem Studium).

Bei Patienten in dementieller Entwicklung kommt es im Laufe der Erkrankung oft zu Störungen des Verhaltens und der Psyche. Diese Störungen werden in der Literatur als Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) beschrieben (International Psychogeriatric Association (IPA), 2002). Eine generell verwendete deutsche Übersetzung von BPSD ist (noch?) nicht bekannt. Zu den häufigsten Herausforderungen im Verhalten einer Person in dementieller Entwicklung gehören körperliche Aggressivität, Agitation, zielloses Umherwandern, Enthemmung, Schreien, Tag-Nacht-Umkehr und Ruhelosigkeit. Zu den häufigsten psychischen Symptomen zählen Depression, Angst, Halluzinationen und Wahnvorstellungen (Bonelli, 2005). Solche Störungen stellen eine große Belastung für die Betreuenden dar und führen oft zur Institutionalisierung und/oder zum exzessiven Gebrauch psychotroper Substanzen.

Diese von mir übersetzte Grafik der BPSD zeigt es deutlich:

Hinweis oder Symptom

Bereich

Berichtete Häufigkeit

(% der Patienten)

Wahrnehmung

 

Wahn

20-73%

Missidentifikation

23-50%

Halluzinationen

15-49%

Affekt

 

Depression

Bis zu 80%

Manie

3-15%

Persönlichkeit

 

Persönlichkeitsveränderung

Bis zu 90%

Verhaltenssymptome

Bis zu 50%

Aggression/Feindseligkeit

Bis zu 20%

Das sind die zentralen Herausforderungen in der Betreuung und Pflege von Menschen in dementieller Entwicklung. Wer mit Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung arbeitet, kennt einige dieser Themen ebenfalls.

Nicht-medikamentöse Therapien bzw. Interventionen, Maßnahmen oder Programme werden in der alltäglichen Praxis eher als zweitrangig gesehen. Ärztliche Behandlung wird fast gleichgesetzt mit dem Verschreiben von Medikamenten also mit pharmakologischer Therapie. Dabei sollten nicht-medikamentöse Therapien bei Menschen in dementieller Entwicklung nicht unterschätzt werden. Sie geben Hilfestellung im Alltag zuhause wie im stationären Bereich, ermöglichen Lebensqualität und verhindern Eskalationen. Alltagskompetenz kann durch konkrete, nicht-medikamentöse Unterstützung sicher besser erhalten und gefördert werden als durch Medikamente. Allerdings fehlen für diese Interventionen leider fast durchgängig die wissenschaftlich abgesicherten Wirkungs-nachweise. Den Beleg der Evidenz müsste durch aufwändige, randomisierte, kontrollierte Studien (RCT-Studien) mit hoher Evidenzklasse geschehen. Eine aktuelle Studie, die auch ausführlich Inhalt im Studium war, hat als systematisches Review die Effektivität von nichtpharmakologischen Therapien nach strengsten Kriterien der evidenzbasierten Wissenschaft untersucht. Leider konnten von 1313 Studien, die einem Screening unterzogen wurden nur 179 Studien den wissenschaftlichen Kriterien standhalten. Das bedeutet aber nicht, dass die Maßnahmen nicht wirksam wären. Nur gibt es kaum größere Studien für die Argumentation im wissenschaftlichen Diskurs. Die in der Untersuchung verwerteten Maßnahmen waren in folgenden Bereichen (Anzahl der Studien in Klammer):

Maßnahmen für Menschen mit Demenz:

  • (14) Kognitives Training

  • (11) Verhaltensbezogene Interventionen

  • (10) Kognitive Stimulation

  • (10) Transkutane elektrische Stimulation

  • (9) Körperliche Bewegung

  • (7) Einsatz von Musik

  • (6) Erinnerungsarbeit

  • (4) ATL Training (Aktivitäten des täglichen Lebens)

  • (4) Massage und Berührung

  • (4) Entspannungstherapien, Erholung

  • (4) Nutzung von Licht

  • (3) Multisensorische Stimulation

  • (3) Unterstützung und Psychotherapie

  • (2) Validation

  • (1) Akupunktur

  • (1) Transkraniale magnetische Stimulation

  • (1) Muskelentspannung

  • (19) Mehrfachkomponenten

Maßnahmen für die Pflegenden / Betreuenden

  • (33) Ausbildung, Fortbildung

  • (8) Unterstützung

  • (4) Case Management

  • (2) Entlastungs-, Kurzzeitpflege

  • (6) Mehrfachkomponenten

Andere Maßnahmen

  • (18) Mehrfachkomponenten für Menschen mit Demenz und deren BetreuerInnen

  • (10) Professionelles Training

  • (1) Spezielle Einheiten

Ergebnis und Fazit der Studie seien hier übersetzt zitiert, weil diese Studie aus meiner Sicht richtungsweisend sein dürfte:

Ergebnisse: Eine Behandlungsempfehlung Grad A wurde erreicht für eine Studie zu Verzögerung der Heimaufnahme (Mehrkomponenten-Maßnahmen für die Pflegepersonen).

Empfehlung Grad B wurde erzielt für Maßnahmen für Personen mit Demenz:

Verbesserung der Kognition (kognitives Training, kognitive Stimulation, Mehrkomponenten-Maßnahmen für die Personen mit Demenz);

Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL Training, Mehrkomponenten-Maßnahmen für die Personen mit Demenz);

Verhalten (kognitive Stimulation, Mehrkomponenten-Maßnahmen für die Personen mit Demenz, verhaltenstherapeutische Maßnahmen, professionelles PflegerInnen -Training);

Stimmung (Mehrkomponenten-Maßnahmen für die Personen mit Demenz);

Lebensqualität (Mehrkomponenten-Maßnahmen für die Personen mit Demenz und die PflegerInnen)

Vermeidung von Einschränkungen (professionelles Training für die PflegerInnen);

Empfehlung Grad B für die Pflegepersonen wurde auch erreicht für:

PflegerInnen - Stimmung (Ausbildung, Unterstützung, Mehrkomponenten-Maß-nahmen);

psychisches Wohlbefinden der PflegerInnen (kognitive Stimulation, Mehr-komponenten-Maßnahmen für die PflegerInnen);

Lebensqualität für die Pflegenden (Mehrkomponenten-Maßnahmen).

Fazit: Die nichtpharmakologischen Therapien haben sich ab als ein brauchbarer, vielseitiger und potenziell kostengünstiger Ansatz abgezeichnet, die Ergebnisse und die Lebensqualität bei Demenz sowohl für die Betroffenen als auch für die Pflegenden zu verbessern (Olazaràn, et al., 2010)

(Kornhuber, Gräßel, & Großfeld-Schmitz, 2008) beschreiben ebenfalls nichtmedika-mentöse Therapieverfahren bei Demenz. Sie betonen den großen Wert der nichtmedikamentösen Verfahren. Beispielsweise hat Musiktherapie besondere Wirkung. Das wissen beinahe alle professionellen Kräfte. Aber es gibt laut dieser Studie "keine Aussage über den therapeutischen Nutzen" (Kornhuber, Gräßel, & Großfeld-Schmitz, 2008, S. 218) der Musiktherapie. Vielleicht ist evidenzbasierte Wissenschaft noch nicht ausreichend verbreitet. Die AutorInnen dieser Studie gliedern die nichtmedikamentösen Maßnahmen in folgender Weise:

Unimodale Verfahren:

  • Kognitives Training

  1. Gedächtnistraining

  2. Realitätsorientierungstraining (ROT)

  3. Erinnerungstherapie

  • Ergotherapie

  • Musiktherapie

  • Kunsttherapie

  • Snoezelen

Multimodale Verfahren

  • Validationstherapie

  • Verhaltenstherapie

  • Milieutherapie

Es bleibt zu hoffen, dass es mehr und mehr gelingt die Effektivität nichtmedikamentöser Maßnahmen in hoher Evidenzklasse zu belegen.

2.2.4 Synopse der theoretischen Themen im Hinblick auf Sozialbetreuung mit Schwerpunkt auf die entwicklungspsychologische Sicht und nicht-pharmakologische Verfahren

Die Erarbeitung dieser unten stehenden Synopse geschah im Rahmen eines ausführlichen Rückblicks auf die bearbeiteten Themen im Studium und in vertieftem Lesen der zur Verfügung gestellten Unterlagen. Dieser Rückblick ist auch verknüpft mit vielen studiumsbezogenen Auseinandersetzungen über Praktikum, Tagungen und mehreren Expertengesprächen bis hin zur Vorsitzführung bei der Diplomprüfung an der Schule für Sozialbetreuungsberufe/Altenarbeit 2010 und 2011. Die vier besonders herausgehobenen Aspekte, die zuvor beschrieben sind, bilden eine fachliche Basis für die Synopse.

Als Visualisierung im Hintergrund sind drei idealtypische Verläufe in farbigen Linien dargestellt. Die grüne Linie ist der Verlauf eines normalen, altersgemäßen Abbaus kognitiver und funktionaler Performance beim alten Menschen. Die mittlere, orange Linie zeigt den idealtypischen Verlauf einer Demenz vom Alzheimertyp (DAT). Die violette Linie ist ein erster Versuch und soll den kognitiven und funktionalen Abbau bei einer Person mit IB in dementieller Entwicklung (DAT) im Vergleich zeigen. In den gesammelten Folien mit Verlaufsdarstellungen habe ich keinen dargestellten Demenz-Verlauf eines Menschen mit IB gefunden. Diese Person ist aus entwicklungspsychologischer Sicht in mehreren Dimensionen im Entwicklungsalter eines Kindes und entwickelt von da aus Demenz. Im Bereich schwerer Demenz laufen die Linien zusammen, es ist kein Unterschied mehr zu verzeichnen.

In den Textfeldern sind die aus meiner Sicht wichtigen Themenbereiche für die Personalausbildung in den Sozialbetreuungsberufen angeführt. Zusammengefasst ergibt es folgendes Ergebnis:

Anmerkung der bidok Redaktion: Dieses Bild kann als pdf-Dokument heruntergeladen werden

2.3 Demenz bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung

Es war nicht Zielsetzung dieser Arbeit den aktuellen Wissensstand zu Aspekten dieses Themas zu sammeln. Deshalb sind in diesem Abschnitt nur einige Hinweise auf aktuelle Reviews und exemplarische Forschungsergebnisse angeführt. Die Verarbeitung in eine praxisorientierte Logik und für Nicht-Akademiker verstehbare Sprache beispielsweise für Sozialbetreuungsberufe wäre eine wichtige Aufgabe. Gute Beispiele dazu finden sich im 4. Kapitel bei den Lehr- bzw. Schulbüchern sowie Medien. Best practice-Modell: Supporting Derek.

Das weltweit erste und einzige Netzwerk von Wissenschaft in diesem Thema ist die International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID). Die Special Interest Research Group (SIRG) Aging and Intellectual Disability trifft sich mindestens jährlich und versucht Forschungsergebnisse zu sichten, zu bewerten und zur Verfügung zu stellen. Zwei wichtige Reviews stellt IASSID aktuell bereit.

2.3.1 IASSID: State of Science on Health Risks and Ageing in People with ID

Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities (Haveman, Heller, Lee, Maaskant, Shooshtari, & Strydom, 2009)

Ein Beispiel aus diesem Bericht sind wichtige Gesundheitsthemen für das Alter und zur möglichen Demenz-Prophylaxe. Ich führe sie hier an, weil sie gerade in Zusammenhang mit Demenz bedeutsam sind, gleichzeitig jedoch in Österreich wenig Praxisbedeutung haben:

  • Rauchen

  • Zahnversorgung und orale Gesundheitsrisiken

  • Mangelnde Ernährung

  • Übergewicht und Adipositas

  • Hypercholesterinämie und Dyslipidämie

  • Mangelnde physische Aktivitäten

  • Kombinationen von gesundheitlichen Risikofaktoren

2.3.2 IASSID: Dementia in Older Adults with Intellectual Disabilities

Das zweite Review bezieht sich direkt auf Demenz bei Personen mit IB. Es sind 168 wissenschaftliche Beiträge zusammengefasst in einer Diskussion wesentlicher Themen: Dementia in Older Adults with Intellectual Disabilities. A report on the State of Science by the IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities SIRGAID (Strydom, et al., 2009). Aus diesem Review zitiere ich hier Abschnitte aus der Zusammenfassung um der/m Leser/in wichtige, aktuelle Grundlagen zum Thema bereit zu stellen:

Over the past ten years there have been many cross-sectional and longitudinal studies on the prevalence, incidence and presentation of dementia in adults with ID. In particular, we have a better understanding of the early symptoms and course of dementia, especially in adults with Down syndrome. It has been established that in adults with DS, signs and behaviors associated with dementia of Alzheimer's type (and other subtypes such as fronto-temporal dementia) emerge during the 5th and 6th decades in approximately one in three of these adults. Age of onset is in the mid 50s, much younger than in the general population. The prevalence increases to the age of 60, but appears to drop after this, possibly due to the increased mortality associated with dementia - mean time to death may be as short as 3 to 4 years after diagnosis. Incidence rates show no decline with ageing. A small but significant proportion of older adults with DS never develop clinical signs of dementia.

Some studies have shown an increased prevalence of dementia in adults with ID who do not have Down syndrome, while others have demonstrated rates similar to that of the general population. This may be partially explained by the fact that some studies included all dementia subtypes, while others focused on AD; the variability of the age range in the groups studied, the cross sectional nature of some studies and representativeness of samples. The severity of ID of the participants may also be a factor, since it is difficult to diagnose dementia in adults who are more disabled. Age of onset (approximately 67 years) was slightly younger than in the general population. Different diagnostic criteria for dementia were also utilized, and the Non-DS groups were not homogeneous for cause of disability.

...We found very few examples of non-pharmacological interventions to improve the quality of life of those with dementia, or to reduce caregiver burden. In terms of pharmacological interventions, Donepezil is the most commonly used anti-dementia drug used in people with intellectual disabilities to treat dementia, and there is some evidence for the effectiveness of Rivastigmine.

Care-giving occurs on a personal level and is impacted upon by organizational and interorganizational supports. The key findings of the literature review on dementia care-giving indicate a need for an international research agenda that begins to address gaps in knowledge about the experience and effective strategies used within ID settings. There is a lack of research on the needs of family caregivers. The effectiveness of all potentially useful interventions in people with ID and dementia requires further study, particularly in adults with Down syndrome who have a higher risk and may develop dementia at a relatively young age. It is also critical that knowledge transfer and targeted dissemination of the work to services and caregivers occur.

2.3.3 Andere Forschungsergebnisse

Ergänzende Informationen aus Forschungsarbeiten, die in den beiden IASSID- Reviews nicht angeführt sind, aber an dieser Stelle bedeutsam sind:

(Courtenay, Jokinen, & Strydom, 2010) haben niederländische, englische und (einzelne G.H.) deutsche Literatur aus den Jahren 1997-2008 über Betreuung/Pflege (caregiving) von Personen mit IB und Demenz erfasst. Die Belastung des Personals in dieser Arbeit wird wenig erforscht. Da besteht ein Forschungsbedarf. Weiteres Ergebnis: weit verbreitet ist in der Praxis Dementia Care Mapping DCM nach Kitwood (Kitwood, 2005, S. 21). Ein wichtiger Hinweis wäre, dass der Zeitpunkt des Personaltrainings rechtzeitig sein muss, damit die Einrichtung bereit ist, bevor die KlientInnen Probleme zeigen. Und eine weitere bedeutsame Aussage ist, dass das Personal es oft nicht bemerkt, wenn Menschen mit IB Schmerzen haben. Gerade jene Menschen, die sich kaum verbal äußern können, zeigen Schmerz im Verhalten. Man meint die Person wäre ein Wanderer (BPSD), dabei hat er/sie Schmerzen:

The recognition and treatment of pain is another critical area of staff training. Staff may not recognize pain experienced by persons with ID and dementia. Waking at night because of pain may be attributed to a general characteristic of dementia and remain untreated (Courtenay, Jokinen, & Strydom, 2010, S. 30)

Karen Watchman beschreibt in ihrem Artikel (Watchman, Dementia and Down-Syndrome: The diagnosis and support needed, 2007) frühe Anzeichen von Demenz bei Menschen mit Down Syndrom (nach Häufigkeit geordnet):

  • Verhaltensänderungen

  • Veränderungen in der Alltagskompetenz

  • Verwirrung

  • Veränderungen im Schlafmuster

  • Veränderungen in der Kommunikation

  • Gedächtnisverlust

  • Veränderungen im Verständnis der Umgebung

  • Veränderungen in psychischer Gesundheit

  • Attacken

  • Lärmempfindlichkeit

  • mit verstorbenen Angehörigen sprechen

  • Angst vor dem Hinausgehen ins Freie.

Auf eine interessante Studie zur Frage der Demenz-Diagnose bei Menschen mit IB hat mich Matthew Janicki aufmerksam gemacht: Reliance on Carer Reports of Early Symptoms of Dementia Among Adults With Intellectual Disabilities (Jamieson-Craig, Scior, Chan, Fenton, & Strydom, 2010). Menschen mit leichterer IB haben ähnliche Wahr-scheinlichkeit für Demenz wie die Durchschnittsbevölkerung. Über alle Levels von IB scheint der Verfall von Alltagsfunktionen ein guter Indikator für eine entstehende Demenz innerhalb von bis zu zwei Jahren zu sein.

Home for Good? Preparing to support people with learning difficulties in residential settings when they develop dementia (Wilkinson, Kerr, Cunningham, & Rae, 2004). Eine ausführliche Untersuchung zur Frage der optimalen Wohnversorgung für Personen mit IB und Demenz. Das Heft hat 55 Seiten mit umfassenden Empfehlungen, die hier nicht zusammengefasst werden können. Ich gebe an dieser Stelle einige Empfehlungen in Richtung Personalbildung wieder, wobei zu bemerken ist, dass England eine Tradition des "Trainings on the job" und weniger in schulischer Berufsbildung hat. Eines der drei Modelle ist In-place-progression (nach Matthew Janicki), wo das Personal und die Bewohner nach und nach gebildet werden, damit sie dem Bewohner mit Demenz kompetent begegnen können. Grundlage ist, dass das Personal die frühen Anzeichen kennt und sich fachliche Hilfe holt. Empfehlungen der Autorinnen:

  • There is an urgent need for all staff to receive information and training about the early signs of dementia...

  • There must be clear guidelines in relation to the development of diagnostic and care pathways.

  • There is a need for greater awareness and use of guidelines on baseline assessments.

  • These should be used with people with Down's Syndrome from the age of 30.

(Wilkinson, Kerr, Cunningham, & Rae, 2004, S. 18)

Empfehlungen zur Personalbildung:

  • Staff must have appropriate training.

  • A systematic training programme for all organizations providing support for people with LD who are approaching middle age must be developed. This training must be in place before anyone develops dementia.

  • At a minimum the training must cover:

  1. what is dementia?

  2. differential diagnosis

  3. the experiences and realities of the person with dementia

  4. communication

  5. developing suitable environments

  6. maintaining skills and developing suitable activities

  7. medication

  8. mobility issues

  9. pain recognition and management

  10. supporting people to eat well, particularly issues in relation to swallowing

  11. end-stage care

(Wilkinson, Kerr, Cunningham, & Rae, 2004, S. 31 f.)

2.4 Ausbildung zu Sozialbetreuungsberufen in Österreich

2.4.1 Pflegeberufe und die Behindertenarbeit

In den meisten Staaten Europas sind Pflegeberufe (Nurses) für die Betreuung von Menschen mit IB zuständig. Der International Council of Nurses (ICN) ist ein weltweiter Zusammenschluss von 128 nationalen Berufsverbänden der Pflege und hat sich mit folgender internationaler Definition (hier in offizieller Deutscher Übersetzung) eine Vorgabe (kein rechtlich verbindlicher Katalog) gegeben. Deutlich wird, dass die Berufsverbände unter dem Begriff Pflege weit mehr als das verstehen, was in Österreich in der Alltagssprache mit "Krankenpflege" gemeint ist:

Pflege umfasst die eigenverantwortliche Versorgung und Betreuung, allein oder in Kooperation mit anderen Berufsangehörigen, von Menschen aller Altersgruppen, von Familien oder Lebensgemeinschaften, sowie von Gruppen und sozialen Gemeinschaften, ob krank oder gesund, in allen Lebenssituationen (Settings). Pflege schließt die Förderung der Gesundheit, Verhütung von Krankheiten und die Versorgung und Betreuung kranker, behinderter und sterbender Menschen ein. Weitere Schlüsselaufgaben der Pflege sind Wahrnehmung der Interessen und Bedürfnisse (Advocacy), Förderung einer sicheren Umgebung, Forschung, Mitwirkung in der Gestaltung der Gesundheitspolitik sowie im Management des Gesundheitswesens und in der Bildung. (International Council of Nursing, 2010)

Die pflegerischen Ausbildungen haben in Österreich als Schulen des Gesundheitswesens eine Sonderstellung und sind nicht dem Ministerium für Unterricht zugeordnet. Erst seit wenigen Jahren sind Pflegeausbildungen in der Grafischen Darstellung des Österreichischen Bildungssystems enthalten (BMUKK, 2011). Pflegeschulen (Diplom Gesundheits- und Krankenpflege sowie Pflegehilfe) haben mit dem Gesundheits- und Krankenpflegegesetz GuKG (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010) eine eigenständige Rechtsform und sind in Durchführungsverordnungen (GuK-AVA, Pflh-AV) geregelt. Seit 2008 gibt es auch eine Ausbildungsverordnung für die Pflegeausbildung auf Fachhochschulniveau. Sie regelt die im Aufbau begriffene Berufsbildung auf tertiärem Bildungsniveau.

Die Tätigkeitsbereiche der Pflegeberufe sind im Gesundheits- und Krankenpflegegesetz GuKG genau angegeben (§§13-26 für den gehobenen Dienst und §84 für die Pflegehilfe). Die Berufsausübung ist im extramuralen Bereich für ein breites Feld geregelt:

§35(1): Eine Berufsausübung im gehobenen Dienst der Gesundheits- und Krankenpflege kann ... im Dienstverhältnis sonstiger unter ärztlicher oder pflegerischer Leitung oder Aufsicht stehender Einrichtungen, die ... der Behindertenbetreuung, der Betreuung pflegebedürftiger Menschen oder... die ... soziale Dienste anbieten, erfolgen. (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010)

Die Tätigkeitsbeschreibung ist gegenüber Berufen im Nahbereich klar abgrenzend. Die Regierungsvorlage zum §3 (Fußnote 3) stellt klar:

...dürfen Angehörige von Sozialberufen, die keine Ausbildung in der Pflegehilfe absolviert haben, Angehörige von pädagogischen Berufen ... keinesfalls den Gesundheits- und Krankenpflegeberufen vorbehaltene Tätigkeiten ausüben. (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010)

Pflege von Menschen mit IB bzw. schwerer Behinderung ist nur bei den speziellen Grundausbildungen "Kinder- und Jugendlichenpflege" sowie "Psychiatrische Gesundheits- und Krankenpflege" (§74 ff.) explizit angeführt.

Nachdem seit ca. 1965 die Dienstleistungen für Menschen mit IB (beschützende Werkstätten, später dann auch Wohnheime) aufgebaut wurden, sahen es die Berufe des Gesundheitswesens in Österreich nicht als ihre Aufgabe an, sich an der "Versorgung und Betreuung... behinderter...Menschen" (Definition ICN) zu beteiligen. Nur im Einzelfall waren qualifizierte Pflegekräfte im Behindertenbereich zu finden. Eine Ausnahme bildeten die Psychiatriekrankenhäuser bis zur Ausgliederung dieser Menschen in ein normaleres Leben im Rahmen der Enthospitalisierung ca. 1990 (Theunissen & Lingg, Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung: Perspektiven für ehemals hospitalisierte und alte Menschen mit geistiger und seelischer Behinderung, 1999). Über Jahrzehnte wurden im Dienstleistungsbereich Werkstätten und Wohnheime für Menschen mit Behinderung die pflegerischen Aufgaben und die Medikamentengabe umfassend von pflegerisch nicht gebildeten Fachkräften bis hin zu Zivildienern erbracht. Diese Gegebenheit hat sich erst seit wenigen Jahren durch mehr Bewusstheit, durch die neue Rechtsform der Personalausbildung und durch Kooperationen der Träger mit der Hauskrankenpflege verbessert.

Es ist auch erstaunlich, dass erst 45 Jahre (!) nach dem Ende der nationalsozialistischen Ära eine mehrjährige Berufsausbildung für betreuendes Personal initiiert wurde.

2.4.2 Sozialberufe mit Schwerpunkt Behindertenarbeit

Leider wurden die Sozialberufe bis heute kaum wissenschaftlich erforscht. Es gibt keine Historie der Schulformen. Deshalb sind hier nur ungefähre zeitliche Angaben nach Recherchen im Kreis der aktuellen Schulleiter/innen möglich.

Die Familienhelferin war der erste Sozialberuf in Österreich. Seit ca. 1956 gab es die zweijährige Fachschule für Familienhilfe. Familienhelferinnen wurden eingesetzt, um Familien beim Ausfall der Mütter durch Geburt bzw. Krankheit zu unterstützen oder um kinderreichen Familien zu helfen.

In der stationären Altenpflege war über viele Jahre ein Mangel an Personal mit fachlicher Bildung. Seit ca. 1975 gibt es in Österreich die schulische Ausbildung zur Altenpflegerin bzw. Altenfachbetreuerin in verschiedenen Formen.

Bestrebungen nach Abstimmung der unterschiedlichen Bildungsmodelle für Altenpflege führten zu einer gemeinsamen Fachschule für Altendienste und Pflegehilfe. Die Fachschule für Familienhilfe und die Fachschule für Altendienste haben bald nach Einführung der Pflegehilfeausbildung im Jahr 1990 dieses Ausbildungsmodul in ihren Lehrplan integriert und damit eine pflegerechtliche Anerkennung erhalten. Allerdings wurden die schwerpunktmäßigen Kompetenzen der Familienhelferinnen und Altenpfleger/innen lange Zeit nicht anerkannt. Sie werden bis heute in Österreich als Pflegehelfer/innen beschäftigt, weil die entsprechende Gesetzgebung die neuen Berufsbilder noch nicht ausreichend berücksichtigt.

In der sogenannten Behindertenarbeit wuchs der Bedarf an Personal durch den Ausbau von Diensten rapide. Eine Antwort auf den Bedarf an qualifizierten MitarbeiterInnen für die Betreuung und Begleitung behinderter Menschen, der in den nachschulischen Einrichtungen besonders groß geworden war, sollte die 1989 in Wien und 1990 in Klagenfurt, Gallneukirchen/OÖ und Götzis/Vorarlberg gegründete neue Schulform unter dem damaligen Namen "Lehranstalt für heilpädagogische Berufe" (LHB) sein. Das Ziel war eine grundständige Ausbildung mit möglichst hoher Praxisorientierung. Die Initiative zur Schaffung einer dreijährigen, grundständigen Fachausbildung kam sowohl von Behinderteneinrichtungen als auch von einigen Bundesländern und wurde auch von vielen jungen Menschen angeregt, die auf der Suche nach einer Ausbildung für die Behindertenarbeit waren. Die Caritas der Katholischen Kirche bzw. das Werk der Frohbotschaft Batschuns in Vorarlberg sowie das evangelische Diakoniewerk boten sich für diese Schule insofern als Schulträger an, als sie bereits andere sozialberufliche Ausbildungen, wie z.B. den Lehrgang für Behindertenarbeit für Berufstätige, ins Leben gerufen hatten, und weil sie als kirchliche Organisationen die Möglichkeit hatten, Privatschulen mit Finanzierung der LehrerInnen durch den Bund zu führen. Der Bund führt bis heute keine Bundesschule für Sozialberufe.

Bereits Jahre zuvor war in Gallneukirchen in Oberösterreich eine Fachschule für Sozialberufe/Behindertenarbeit entstanden, welche ebenso wie das deutsche Modell der Ausbildung zur Heilerziehungspflege für die Entwicklung der damaligen LHB Pate stand. Vor der Gründung der LHB gab es ab ca. 1983 den Lehrgang für Behindertenarbeit mit 504 Stunden Ausbildung. Die LHB war als Schulform bald sehr gefragt (in Götzis langfristig jährlich durchschnittlich 85 Bewerbungen für 22 Ausbildungsplätze). Zuletzt gab es diese Schulform an 12 Standorten in Österreich.

2.4.2.1 LHB Götzis: Erhebung zu pflegerischen Tätigkeiten der Studierenden und Absolventen

Im Lehrplan der LHB gab es den Gegenstand "Medizinische Grundlagen und elementare Pflege" mit gesamt 144 Stunden in der Berufstätigenform. Aber die AbsolventInnen der LHB hatten nach dem 1997 beschlossenen Pflegegesetz GuKG keine Pflegeberechtigung. Gleichzeitig legten die Dienstleistungsorganisationen der Behindertenhilfe nicht ausreichend Wert auf pflegerisch qualifiziertes Personal, von deren Seite gab es keinen Druck zur Veränderung.

Eine Erhebung der LHB Götzis (Mag. Christoph Schindegger) im Jahr 2005 bei Studierenden und AbsolventInnen zur Frage der pflegerischen Tätigkeiten ergab, dass über 50% der AbsolventInnen häufig in ihrer Praxis pflegerische Tätigkeiten verrichten, diese Tätigkeiten in der Schule auch gelernt hatten, aber seit dem GuKG 1997 aus rechtlicher Sicht nicht ausführen durften. Der in der Untersuchung befragte Tätigkeitskatalog orientierte sich an den Tätigkeiten der Pflegehelfer/innen. Da die AbsolventInnen der LHB in einem recht breiten Einsatzfeld arbeiten (Kindergarten bis Jugendarbeit), hat ein Teil nie mit pflegerischem Handeln zu tun.

Die Tabelle zeigt Dienstleistungen (DL) im pflegerischen Bereich in Prozent, die häufig, oder mindestens einmal getan werden.

N = 207; Studierende = 98; Dipl. AbsolventInnen = 109; Rücklauf 44%.

Arbeitsbereiche der Befragten: Wohnen 32%; Arbeit 30%; Schule/Kindergarten 11%; mit Jugendlichen 11%; Psychosozialer Bereich 2%; Familienentlastung 2%; übrige 2%;

in Karenz 8%; nicht mehr im Sozialbereich tätig 2%.

Legende: Für schwarze und braun schraffierte Balken ist die Ausbildung zum Pflegehelfer notwendig. Für alle anderen DL ist das neue Pflegemodul UBV erforderlich.

Tabelle 0:Untersuchung zu Pflegehandlungen Quelle: (Kathi-Lampert-Schule Götzis, 2005)

Die Umfrage zeigte ein deutliches Ergebnis. Auch Personen, die nicht im Wohnbereich arbeiten, also in vielfältiger Tagesstruktur, auch als "Arbeitsbereich" bezeichnet, müssen in ihrer Praxis oft pflegerisch handeln. Das zeigt diese Tabelle:

Pflegerische Dienstleistungen der Studierenden und AbsolventInnen der LHB außerhalb der Wohnhäuser und -gruppen

DL in % "häufig getan"

Sonderernährung

2,8

Insulininjektionen

2,8

Darmreinigung

0

Blutzuckerspiegel

4,7

Wärme- und Lichtanwendungen

0

Prophylaktische Pflegemaßnahmen

5,6

Hilfsmittel bei körperlichen Veränderungen

11,2

Assistenz beim Aufstehen

3,7

Krankenbeobachtung

5,6

Pflege, Reinigung und Desinfektion von Hilfsmitteln

15

Beobachtung Ausscheidung

11,2

Bereitlegen der Kleidung

7,5

Bandagen und Verbände

5,6

Assistenz bei der Auswahl von Kleidung

11,2

Inkontinenz-Hilfsmitteln

30,8

Erkennen von Schluckstörungen

16,8

Aufstehen, Niederlegen, Bewegen

28

Assistenz beim Toilettengang

36,4

Pflege-Dokumentation

22,4

Intimpflege

36,4

Essen

41,1

Beachtung von Diätvorschriften

21,5

Anziehen

29

Flüssigkeitszufuhr

41,1

Salben und Cremen

23,4

Portionieren und eventuell Zerkleinern der Speisen

43

Erkennen von Veränderungen des Allgemeinzustand

19,6

Arzneimittel geben

34,6

Assistenz beim Waschen

28

   

kursiv, fett, unterstrichen = Pflegehilfekompetenz

 

Beantwortete Fragebögen: 174

 

Quelle: (Kathi-Lampert-Schule Götzis, 2005)

Das GuKG 1997 räumte selbst den PflegehelferInnen einen breiten Tätigkeitsbereich ein, der über die Kernaufgabe der Pflege hinaus geht. Beispielsweise "... soziale Betreuung der Patienten und hauswirtschaftliche Tätigkeiten (alltäglicher Umgang, Gespräche, Kommunikationsförderung und Berücksichtigung religiöser Bedürfnisse)" (Regierungs-vorlage zum §84(1) (Weiss-Faßbinder & Lust, 2010). Diese umfassende Berechtigung ist in der Praxis selbstverständlich wichtig. Es fragt sich nur weshalb den sogenannten "Länderberufen" (Regierungsvorlage bzw. Kommentare zum GuKG) Tätigkeiten in Berührung mit den Menschen (Essen und Trinken geben, Körperpflege etc.) ausdrücklich untersagt wurden ohne eine Anerkennung derer Kompetenzen zu prüfen.

Dieser rechtlich schwierige Zustand veranlasste den Direktorenverein Österreichischer Schulen für Sozialberufsbildung DIVOS eine Reform der Ausbildungen zu betreiben. Es galt pflegerische Ausbildungsmodule und damit verbundene Berechtigungen in einer neuen, modularen Schulform zusammen zu führen. Die Pflege sollte dem beziehungsorientierten Handeln untergeordnet sein: Klienten statt Patienten, Wohngemeinschaften statt Stationen, Alltagskleidung statt weißen Mänteln. Vorerst gab es großen Widerstand im Niveau "unterhalb der Pflegehilfeausbildung" nicht auch noch eine zusätzliche, anerkannte Pflegeberechtigung zu schaffen. Doch das Argument, dass jene, die in einer Behindertenwerkstätte beim Essen helfen und die Einnahme eines Medikaments unterstützen wollen, nicht Interesse haben im Krankenhaus zu arbeiten und deswegen keine Pflegehilfepraktika machen müssen, hat schließlich überzeugt. Schließlich wurde das neue Modul "Unterstützung bei der Basisversorgung" (UBV) geschaffen.

2.4.3 Die Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe

Im Jahr 2001 wollten auch die Bundesländer erstmalig mit einem gesetzlich geregelten Berufsbild für die Sozialberufe Ordnung in einem stetig wachsenden Handlungsfeld schaffen. Regelungsbedarf kam vor allem aus dem rapide wachsenden Bereich der Altenpflege/Langzeitpflege. Das ist ein stark wachsender Sektor, in welchem traditionell wenig diplomierte Pfleger/innen arbeiten und den es attraktiv zu machen galt. Schwierig war diese Aufgabe wegen der Unterschiedlichkeit der Rechtskompetenzen:

  • Bundeszuständigkeit für Unterricht/Bildung und Pflege

  • Länderzuständigkeit für soziale Angelegenheiten.

Was zu Beginn als kaum lösbare Aufgabe schien, wurde plötzlich von einer lösungsorientierten Dynamik gekennzeichnet. In vier Jahren stand ein fertiger Vorschlag. Der Leiter der Arbeitsgruppe, Dr. Max Rubisch vom BM für Soziales und Konsumentenschutz, nannte in einem Vortrag vor dem Österreichischen Komitee für Soziale Arbeit ÖKSA folgende Grundsätze und Zielsetzungen aus der Perspektive des Rückblicks:

Grundsätze für die Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe

  1. Österreichweit einheitliches System

  2. Mindestanforderungen an die Ausbildungen

  3. Einheitliche Berufsbilder und Berufsbezeichnungen

  4. Horizontale und vertikale Durchlässigkeit zwischen den Berufsgruppen

  5. Bisherige Ausbildungen oder Teile davon werden anerkannt - kein Ausbildungsmonopol

  6. Länder erkennen Ausbildung gegenseitig an

  7. Übereinstimmung mit den EU - Ausbildungsvorschriften

  8. Neues Modul "Unterstützung bei der Basisversorgung" wird geschaffen

  9. Erweiterte Berechtigungen

  10. Verknüpfung mit der Ausbildung zu den Gesundheitsberufen (Pflegehilfe ist inkludiert)

Zielsetzungen für die Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe

Leichterer Zugang zum Arbeitsmarkt

Nationale und internationale Mobilität für die Sozialbetreuungsberufe

Mehr Rechtssicherheit für die Beschäftigten

Gesellschaftliche Aufwertung der Sozialbetreuungsberufe

Bessere Qualität der Betreuung für die betroffenen Menschen

(Rubisch, 2007)

2005 wurde schließlich eine Rahmenvereinbarung nach Artikel 15a der Bundesverfassung im Nationalrat einstimmig beschlossen:

Vereinbarung gemäß Art. 15a B-VG zwischen dem Bund und den Ländern über Sozialbetreuungsberufe

Der Bund, vertreten durch die Bundesregierung, und alle Bundesländer sind übereingekommen, gemäß Art. 15a B-VG die nachstehende Vereinbarung zu schließen:

Artikel 1 Gegenstand der Vereinbarung

  • Die Vertragsparteien kommen überein, im Rahmen ihrer Zuständigkeit das Berufsbild, die Tätigkeit und die Ausbildung der Angehörigen der Sozialbetreuungsberufe nach gleichen Zielsetzungen und Grundsätzen zu regeln.

  • Als Angehörige der Sozialbetreuungsberufe gelten

1. Diplom-Sozialbetreuer/innen

  1. mit dem Schwerpunkt Altenarbeit (Diplom-Sozialbetreuer/innen A),

  2. mit dem Schwerpunkt Familienarbeit (Diplom-Sozialbetreuer/innen F),

  3. mit dem Schwerpunkt Behindertenarbeit (Diplom-Sozialbetreuer/innen BA),

  4. mit dem Schwerpunkt Behindertenbegleitung (Diplom-Sozialbetreuer/innen BB),

2. Fach-Sozialbetreuer/innen

a) mit dem Schwerpunkt Altenarbeit (Fach-Sozialbetreuer/innen A),

b) mit dem Schwerpunkt Behindertenarbeit (Fach-Sozialbetreuer/innen BA),

c) mit dem Schwerpunkt Behindertenbegleitung (Fach-Sozialbetreuer/innen BB) sowie

3. Heimhelfer/innen soweit in den landesrechtlichen Vorschriften vorgesehen.

(3) Die Anlagen 1 und 2 bilden einen integrierenden Bestandteil dieser Vereinbarung. (Österreichisches Parlament, 2005)

Damit verpflichteten sich alle Bundesländer und der Bund zu gemeinsamer Vorgangsweise. Ab 2007 entstanden nach und nach die Landesgesetze für Sozialbetreuungsberufe. Für den Bereich Behindertenbegleitung und für die Heimhilfe wurde das neue Pflegemodul "Unterstützung bei der Basisversorgung" (UBV) eingeführt. Dieses Modul ist in der Anlage 2 der Art.15a-Vereinbarung beschrieben (Österreichisches Parlament, 2005), im GuKG auf §3a und in der Gesundheits-und Krankenpflege-Basisversorgungs-Ausbildungsverordnung GuK-BAV (Weiss-Faßbinder & Lust, Gesundheits- und Krankenpflegegesetz: Durchführungsverordnungen, 2006) geregelt.

2.4.4 Die Schule für Sozialbetreuungsberufe (SOB)

Im Hinblick auf die sich anbahnende Regelung begann der Direktorenverein DIVOS im Jahr 2001 eine große Ausbildungsreform umzusetzen und entwickelte in Abstimmung mit dem Unterrichtsministerium und der Länder-Arbeitsgruppe für die Art. 15a-Vereinbarung eine neue Schulform. Als Experte wurde von der Länder-Arbeitsgruppe Dir. Dr. Hannes Meyer von der LHB Wien mit dem Verfassen der Vereinbarung "Sozialbetreuungsberufe" beauftragt. Gleichzeitig war er wie ich in der Kerngruppe für die Lehrplanentwicklung. Durch die Personalunion der Kernfigur war gesichert, dass beide Entwicklungen gut koordiniert verliefen. Der Lehrplan mit Organisationsstatut war 2006 fertig gestellt und wurde dem Ministerium zur Veröffentlichung übergeben. Am 28.12.06 hat das Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft und Kultur das Organisationsstatut (Statutteil im engeren Sinn, Lehrplan, Zeugnisformulare, Prüfungsordnung) für die Schule für Sozialbetreuungsberufe erlassen (Zl. BMBWK-21.635/0003-III/3a/2006, MVBl. Nr. 22/2007). Damit begann im Herbst 2007 nach einigen Hürden die neue "Schule für Sozialbetreuungsberufe" (SOB) als modulare Schulform und löste die drei bestehenden Schulformen für Sozialberufe nach Auslaufen der letzten Ausbildungsgänge ab.

Die von der Kathi-Lampert-Schule Götzis erarbeitete Grafik zeigt das modulare System der Schule für Sozialbetreuungsberufe in Österreich, die regionale Aufteilung der Ausbildungsschwerpunkte und die Anerkennung als Diplom- (Fach-)Sozialbetreuer/in:

Quelle: Kathi-Lampert-Schule Götzis

Die Aufgabe der Schule für Sozialbetreuungsberufe ist im Organisationsstatut, der Rechtsgrundlage der gesetzlich noch nicht geregelten Schulform, beschrieben:

Die Schule für Sozialbetreuungsberufe hat die Aufgabe, jene Kompetenzen zu vermitteln, die für eine zeitgemäße Begleitung, Förderung, Unterstützung und Pflege von Menschen im Alter, bei Krankheit und Behinderung sowie in Not- und Krisensituationen notwendig sind. Die Schule für Sozialbetreuungsberufe bildet in einer modularen Ausbildung SozialbetreuerInnen mit dem Schwerpunkt Altenarbeit, Familienarbeit, Behindertenarbeit und Behindertenbegleitung aus... Ein wesentlicher Aspekt aller Ausbildungsformen ist das optimale Zusammenwirken von Schule und Praxis. Eine optimale Auswertung und Reflexion der konkreten Erfahrung am Arbeits- oder Praktikumsplatz ist anzustreben. Im Vordergrund hat stets das ganzheitliche Lernen zu stehen, das immer eigenes Verhalten und eigene Einstellung einbezieht.

(Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur , 2006)

Wichtige Details der Ausbildungsform wie die Unterscheidung von Tagesform und Form für Berufstätige, Eintrittsalter (17 bzw. 19 Jahre), didaktische Grundsätze und Umsetzung sind im Organisationsstatut beschrieben. Darin befinden sich auch die Stundentafel und der Lehrplan sowie die Prüfungsordnung. Die Schule für Sozialbetreuungsberufe war erstmalig in Österreich eine Schulform mit klar beschriebenen Kompetenzen im Sinne der Output-Orientierung. Kompetenz ist beschrieben als Mix von Wissen, Können und Haltung in vier Feldern. An dieser Stelle sind die Kompetenzen angeführt, weil sie in Bezug auf Menschen in dementieller Entwicklung zeigen, was die AbsolventInnen der SOB an Kompetenz mitbringen. Natürlich ist es auch ein wenig persönliche Freude des Autors, dass sein damals schon großes Anliegen "Kompetenzorientierter Lehrplan" trotz einiger Widerstände im BMUKK umgesetzt wurde: ein Ergebnis europäischer Zusammenarbeit der ersten Jahre nach dem Beitritt Österreichs.

Die Ausbildung an der Schule für Sozialbetreuungsberufe zielt darauf ab, dass die SchülerInnen am Ende der Ausbildung über jene Kompetenzen verfügen, die für die Arbeit im Rahmen von sozialen Dienstleistungen erforderlich sind. Ein solches Ausbildungsergebnis bedarf eines optimalen Zusammenwirkens von Schule und Praxis, von Unterricht und fachpraktischer Anleitung. Es wird im Folgenden - gegliedert nach vier Lernbereichen - in 14 Kompetenzen (K1 - K14) beschrieben:

Lernbereich 1: Person und Beruf

K1 - Personale Kompetenz:

Hat die Kompetenz sich selbst in der eigenen Entwicklung als Person wahrzunehmen, kann selbstbewusst und reflektiert mit sich umgehen und hat ein breites Spektrum an Ausdrucksmöglichkeiten.

K2 - Soziale Kompetenz:

Hat die Kompetenz mit anderen Menschen (z. B. KollegInnen, KlientInnen, ...) und Systempartnern wertschätzend umzugehen und gemeinsam berufliches Handeln zu gestalten.

K3 - Reflektierte Haltung:

Hat die Kompetenz das berufliche Handeln zu reflektieren und die Haltung und Identität als SozialbetreuerIn weiter zu entwickeln.

K4 - Allgemeine Arbeitstechniken:

Hat die Kompetenz allgemeine, berufliche Techniken des Arbeitens, des Lernens und der medialen Vermittlung professionell einzusetzen.

Lernbereich 2: Betreute Personen und ihre Lebensbereiche

K5 - Wahrnehmen-Verstehen-Handeln:

Erkennt Bedürfnisse des betreuten Menschen sowie physische, psychische und soziale Veränderungen, versteht das Verhalten und kann angemessen agieren.

K6 - Anregen und Begleiten von Entwicklungsprozessen:

Hat die Kompetenz, Entwicklungspotenziale wahrzunehmen und durch Einsatz vielfältiger, individuell angepasster Methoden Entwicklungsprozesse anzuregen und zu begleiten.

K7 - Selbstbestimmung unterstützen:

Orientiert sich an den Ressourcen von Menschen und ermöglicht/unterstützt eine selbstbestimmte Gestaltung von Wohnen, Arbeit und Alltag, Bildung und Freizeit.

K8 - Erkennen von Hilfebedarf und adäquates Handeln:

Hat die Kompetenz, individuellen Hilfebedarf festzustellen, entsprechende Maßnahmen zu organisieren und deren Wirkung zu beachten.

K9 - Kooperation mit Betroffenen/Umfeld:

Kooperiert mit den zu begleitenden Menschen und bezieht sie und deren Umfeld in die Entscheidung, Verantwortung und Unterstützung mit ein.

Lernbereich 3: Konzepte und Methoden

K10 - Konzepte kennen und Grundsätze beachten:

Kennt theoretische und praktische Konzepte und Handlungsformen der Arbeit mit Menschen, die Unterstützung brauchen und achtet bei der Umsetzung auf die Grundsätze der Integration, Normalisierung, Selbstbestimmung und des Empowerment.

K11 - Methoden effizient anwenden:

Kennt Methoden und Techniken der Sozialbetreuung und kann sie personorientiert und situationsspezifisch anwenden.

Lernbereich 4: Strukturen und Rahmenbedingungen

K12 - Rahmen kennen und nutzen:

Kennt die gesetzlichen und beruflichen Rahmenbedingungen und versteht die Möglichkeiten, die sich daraus ergeben, zu nützen.

K13 - Gesellschaftliche Entwicklungen verfolgen:

Verfolgt die aktuellen gesellschaftlichen und sozialpolitischen Entwicklungen, die auf die Arbeit der Sozialbetreuung und die Lebensbedingungen von KlientInnen Einfluss haben.

K14 - Leistungsangebot kennen und nutzen:

Kennt das Dienstleistungsangebot im Handlungsfeld der Sozial- und Gesundheitsberufe und weiß es für die KlientInnen zu nützen.

(Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur , 2006)

2.4.5 Die Helferqualifikation "Heimhilfe"

Die Heimhilfe als geringste Berufsqualifizierung war vor der genannten Vereinbarung nur in den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich und Steiermark gesetzlich geregelt (Rubisch, 2007). Vorarlberg hatte lange Jahre die MOHIs, Mobile Hilfsdienste. In diesen arbeiten hauptsächlich Frauen, welche nur einige Halbtage Ausbildung bekamen. Zwischenzeitlich gibt es die Heimhilfe in jedem Bundesland. Sie stellt eine grundlegend wichtige Qualifizierung dar, weil diese Personen in ambulantem Setting enorm wichtige Arbeit leisten, ohne wirklich beachtet zu sein. Ihnen gebührt große Wertschätzung. HeimhelferInnen sind der wirkliche "Frontline staff", wie es die englische Sprache in etwas militärischer Diktion auszudrücken pflegt.

An dieser Stelle ist die Heimhilfe kurz beschrieben, weil diese Personen sowohl in den Behindertenorganisationen als auch im privaten Wohnbereich bis hin zur persönlichen Assistenz ihre Dienste tun. Um es vorweg zu nehmen: Demenz ist in der Ausbildung zur Heimhilfe kaum Thema, obwohl es in der Praxis große Bedeutung hat.

Die Ausbildung zur/zum Heimhelfer/in erfolgt in Kursen und umfasst 200 UE Unterricht. Inhalte der Ausbildung:

Dokumentation

4 UE

Ethik und Berufskunde

8 UE

Erste Hilfe

20 UE

Grundzüge der angewandten Hygiene

6 UE

Grundpflege und Beobachtung

60 UE

Grundzüge der Pharmakologie

20 UE

Grundzüge der angewandten Ernährungslehre und Diätkunde

8 UE

Grundzüge der Ergonomie und Mobilisation

20 UE

Haushaltsführung

12 UE

Grundzüge der Gerontologie

10 UE

Grundzüge der Kommunikation und Konfliktbewältigung

26 UE

Grundzüge der sozialen Sicherheit

6 UE

Die praktische Ausbildung umfasst 200 Stunden. Davon sind 120 Stunden im ambulanten Bereich und 80 Stunden im (teil-) stationären Bereich zu absolvieren. In diesen Inhalten der Ausbildung ist das Ausbildungsmodul "Unterstützung bei der Basisversorgung" inkludiert. Heimhelfer/Heimhelferinnen sind verpflichtet, im Zeitraum von 2 Jahren mindestens 16 Stunden an Fortbildung zu absolvieren.

Die Heimhilfe-Ausbildung in Vorarlberg wird von der Gesellschaft Connexia (Connexia, 2011) angeboten. Weil Demenz in der Praxis so große Bedeutung hat, wurde aus diesem Grund ein erweitertes Angebot mit 235 Stunden theoretischer Ausbildung geschaffen. Zusätzlicher Inhalt: Validation (Connexia, 2011). Im Vergleich zwischen der Vorgabe der Art. 15a-Vereinbarung Sozialbetreuungsberufe und dem Angebot im Folder fehlen "Ergonomie und Mobilisation" sowie "Haushaltsführung". Es kann sein, dass diese Inhalte in anderen Themen integriert sind.

2.4.6 Sozialbetreuungsberufe und Demenz: Qualitative Analyse

Der Lehrplan der Schule für Sozialbetreuungsberufe (SOB) in der Fassung 2006 war inhaltlich ein Kompromisspapier aus den Ausbildungen der Handlungsfelder Familienarbeit, Altenarbeit und Behindertenarbeit und den Erfordernissen der Pflegehilfeausbildung. Der Entschluss die Ausbildung und damit das Berufsbild in vier verschiedene Ausbildungsschwerpunkte zu gliedern war eine Entscheidung um mehr fachliche Spezifität zu ermöglichen. Im Zuge der Lehrplanentwicklung gab es ausführliche Diskussion zu dieser Frage mit Blick zu Modellen der Nachbarländer. Die Ausbildung "Sozialbetreuung" in Südtirol/Italien ist eine generalistische, polyvalente Ausbildung: in ebenfalls drei Jahren ist es eine Ausbildung für die Familien-, Alten-, Behindertenarbeit mit Anteilen der Sozialpsychiatrie (Landesfachschule für Sozialberufe "Hannah Arendt", 2011). Auch das neue Schweizer Modell Fachfrau/-mann Betreuung (FABE im Gegensatz zu FAGE Fachperson Gesundheit) kann als fachrichtungsspezifisches oder generalistisches Ausbildungsmodell (Kinderbetreuung, Betagtenbetreuung und Behindertenbetreuung) in Ausbildungsverbünden für die Praxis absolviert werden (Savoir Social, 2011).

Demenz ist für alle Ausbildungsschwerpunkte ein Thema. In der praktischen Familienhilfe sind auch gelegentlich Senioren in den Familien mit zu betreuen. Im Behindertenbereich wächst der Bedarf stetig, in der Altenarbeit erübrigt sich die Argumentation.

Im Lehrplan 2006 der SOB ist der Begriff "Demenz" explizit nur zweifach angeführt:

  • "Alten-, Palliativ- und Hauskrankenpflege: Geriatrische Pflege (dementielle Erkrankungen etc.)

  • Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit im Themenfeld 3: Altersabhängige Veränderungen und Krankheiten: Methoden im Umgang mit dementiell erkrankten Frauen und Männern"

(Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur , 2006)

Das bedeutet natürlich nicht, dass Demenz kein Thema der Ausbildung ist. Sowohl im Gegenstand Gerontologie in allen vier Sparten A, F, BA, BB sowie schwerpunktmäßig im Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit ist Demenz durchgängig Thema. So heißt es beispielsweise in Gerontologie: "physische und psychische Veränderungen im Alter und daraus resultierende Bedürfnisse". Damit ist auch Demenz gemeint. Auch haben viele SOB's Altenarbeit in Österreich die Validation-Anwender-Ausbildung integriert.

2.4.7 Reform des Ausbildungsschwerpunktes Altenarbeit und des gesamten Lehrplans der SOB

Die Zunahme der Bedeutung von Demenz in der Sozialbetreuung war eine von mehreren Begründungen für eine inhaltliche Überarbeitung des gesamten Lehrplans der SOB in mehreren Arbeitsgruppen. Der Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit wurde von einer Arbeitsgruppe Dir. Mag. Waltraud Wiener, Graz; Dir. Dr. Agnes Hochgerner, Linz; DGKP Christine Rohacek, St. Pölten; Dir. Mag. Wilfried Hude, Klagenfurt und Dir. Gerhart Hofer, Götzis im September 2010 überarbeitet. Dabei wurde das Thema Demenz deutlich verstärkt in den Lehrplan eingearbeitet. Ein paar exemplarische Beispiele für überarbeitete Formulierungen im Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit seien zitiert:

Themenfeld 3: Altersabhängige Veränderungen und Krankheiten

Ziele: Die Studierenden

  • können Veränderungen erkennen und dem alten Menschen situationsgerecht begegnen und ihn unterstützen (z.B. Sturzgefahr, Schlafstörungen, Medikamentenabhängigkeit, Sucht)

  • können Alters- und krankheitsbedingte Veränderungen alter Menschen erkennen (z.B. Formen der Demenz, Parkinson, häufige psychiatrische Krankheitsbilder)

  • kennen das Phänomen Demenz, können dementielle Phasen der Demenz vom Alzheimertyp (DAT) einschätzen und kennen Therapieformen.

  • können personen- und altersbezogen beraten, begleiten, betreuen und pflegen.

  • können Ressourcen des alten Menschen und des Umfeldes erkennen und diese aktivieren und fördern.

Inhalte für die Fachausbildung:

  • Geriatrische und gerontopsychiatrische Krankheitsbilder und deren soziale Folgen

  • Assessment-Instrumente (z.B. Diagnoseverfahren für DAT)

  • medizinische und nicht-medizinische Therapieformen bzw. Verfahren

  • Verhaltensveränderungen und deren Ursachen

Die Studierenden können im Rahmen der Qualifizierung zum Diplom-Sozialbetreuer bzw. zur Diplom-Sozialbetreuerin Altenarbeit eine (nach Möglichkeit gesicherte) Qualifikation in einem der folgenden Bereiche erwerben:

  • ...

  • Konzepte im Umgang mit Menschen mit Demenz (z.B. Validation, MAS-Trainer)

  • Koordination und Anleitung von Ehrenamtlichen (Z.B. COVO)

  • Aktuelle Methoden im Bereich der Altenarbeit

Auch im Ausbildungsschwerpunkt Behindertenarbeit und Behindertenbegleitung hat das Thema Alter / Demenz eine Aufwertung vorgesehen. Diese Überarbeitung geschah zwischen 2010 und Februar 2011 unter Koordination des Autors:

Menschen mit Behinderung im Alter

  • Demenz als Behinderungsform (spezielle Diagnosen, Maßnahmen)

  • spezifische Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung im Alter

Der überarbeitete Lehrplan wird noch im Herbst 2011 dem Unterrichtsministerium übergeben und soll zusammen mit der Umstellung des Organisationsstatuts auf das neue Schulunterrichtsgesetz für Berufstätige noch im Winter 2011/12 erlassen werden. Damit wird er ab Herbst 2012 in Kraft treten.

3. Mehrperspektivische Analyse des Feldes Sozialbetreuung BA/BB mit unterschiedlichen Forschungsinstrumenten

In diesem Teil der Arbeit wird Information unterschiedlicher Art zusammen getragen: Zunächst ist es die Frage nach Zahlen, die schwierig zu bekommen sind, weil es keine offizielle Erfassung gibt: Menschen mit IB und Demenz in Vorarlberg. Daher kann man nur versuchen sie zu schätzen bzw. von anderen Bemessungssystemen ableiten.

3.1 Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und Demenz in Vorarlberg - Versuch einer Datenerfassung

3.1.1 Lebensformen für Menschen mit IB im Alter

Es dürfte nach meiner Einschätzung in Vorarlberg zusammengefasst vier Lebensformen für Menschen mit IB im Alter geben:

  • Personen, die bei ihren hochbetagten Eltern oder Angehörigen bzw. bei Bekannten leben

  • Personen, die in den Wohnplätzen der stationären Dienste wohnen

  • Personen, die selbständig leben und Assistenz beanspruchen

  • Personen, die teilweise schon Jahrzehnte in Altenpflegeheimen leben

  • Nicht identifizierte Personen mit IB, die nie erfasst und unterstützt wurden

(Hofer G. , Health and independent living for seniors with disabilities: state of the play in Austria. Presentation, 2011)

Die demographisch bedingte Alterung bei Menschen mit Behinderungen hat komplexe Folgen, zu denen es in Österreich noch kaum Forschung gibt. Speziell betroffen sind erwachsene Menschen mit IB, die bei ihren Eltern wohnen. Mit der steigenden Lebenserwartung der Personen mit IB werden die Eltern die Betreuung ihrer Töchter und Söhne nicht mehr bis zu deren Lebensende leisten können. Ohne vorangehende Planung kann es bei Krankheit oder Todesfall der Eltern zu Notfallüberweisungen in möglicher-weise unpassende Wohnsituationen kommen. Weber nennt 2004 für Vorarlberg 247 Personen mit IB über 40 Jahren (Österreich 2866 Personen), von denen 134 (54%) ohne professionelle Wohnplatz-Unterstützung leben. Das ist im Bundesländervergleich die höchste Zahl. Im Vergleich dazu hat Österreich "nur" 36% Personen (1036) mit IB über 40 Jahren ohne professionelle Wohnplatz-Unterstützung (Weber G. , Delayed Substancial Increase in Older Age Cohorts in Austria - Challenges for Service Providers and Policy Planners, 2004). Im Vergleich dazu kommen Adler und Wicki in der Schweiz auf eine hochgerechnete Zahl von 5000 erwachsenen Personen mit IB, die bei ihren Eltern wohnen (Adler & Wicki, November 2010). Das wären umgerechnet für Österreich etwa 5400 Menschen, beinahe die doppelte Zahl! Die Differenz von der Schweiz zu Österreich von ca. 2500 Personen dürfte durch die historisch bedingte Tatsache bedingt sein, dass unser Land die Menschen mit IB vor gut siebzig Jahren großteils getötet hat. Ein Vergleich kann dadurch nicht angestellt werden.

Insbesondere die Anbieter von sozialen Diensten haben das Thema Alter und Behinderungen aufgegriffen und stellen spezielle Angebote zur Verfügung, obwohl sie aufgrund fehlender Zahlen nur reaktiv konzipieren und planen können. Zudem geht es aufgrund der neuen Menschenrechteorientierung für die Betroffenen nicht nur darum einen Wohnplatz zu schaffen. Es ist die Wahl zwischen verschiedenen Angeboten zu ermöglichen (UN-Behindertenrechtskonvention, 2010). "To have a choice!" war ein zentrales Thema bei der EASPD-Alterstagung in Linz im Juni 2011. Schon zehn Jahre zuvor stand dieses Anliegen zentral in der Verona-Declaration:

A variety of systems must be available; to ensure people with intellectual disabilities can make individual choices and live the life they want to live. Accessible information on social policy and support systems should enable families and professional carers to learn about alternatives and make conscious choices (European Association of Service Providers for People with Intellectual Disabilities EASPD, 2001).

Es gibt für behinderte und pflegebedürftige Menschen im Alter eine ganze Reihe von mobilen, ambulanten, teilstationären und stationären Diensten sowie zunehmend auch neue Wohnformen als Alternativen zu den Wohnhäusern. Das betreute Wohnen, welches als Angebot in den Gemeinden derzeit sehr im Wachsen ist, kann eine dieser neuen Wohnmöglichkeiten sein. Dazu wird jedoch nicht ohne das Konzept der Sozialraum-orientierung mit Beteiligung der Betroffenen geschehen können.

3.1.2 Persönliche Zukunftsplanung für das Alter

"Unterstützungskreise" als Methodenpaket der persönlichen Zukunftsplanung (Doose, 2011) (Emrich, Gromann, & Niehoff, 2006) für das Alter wäre ein wichtiges Anliegen, ist derzeit aber kaum Wirklichkeit. (Adler & Wicki, November 2010) haben einen Kurs zur Zukunftsplanung mit Menschen mit IB für das Alter aus Chicago in die deutsche Sprache übersetzt und als Entwicklungsprojekt getestet: "The Future is Now! A Training Curriculum for Adults with Mental Retardation and Their Older Family Caregivers"

This curriculum equips individuals with developmental disabilities and their families with the communication skills and information needed to jointly plan for the future. The goal of the training - which is designed to be delivered by disability and aging organizations - is to have families prepare a letter of intent that describes their relative's desired future living arrangement, community role, and lifestyle preferences, and specifies the available resources, needed supports, and action steps to achieve these outcomes.

(DeBrine, E., Caldwell, J., Factor, A., Heller, T., Keiling, K., & Kramer, J., 2009)

Dieser Kurs wäre eine Lösungsidee auch für Vorarlberg um in diesem Sektor aus dem Reagieren ins Agieren zu kommen. Der Bedarf ist groß. Laut Germain Weber hat Österreich im Zeitraum zwischen 2000 und 2030 mit einer Verzehnfachung der über 60- jährigen Menschen mit intellektueller Behinderung zu rechnen (Weber G. , "Alt sein 2030 in Österreich". Jahreskonferenz des Österreichischen Kommitees für Soziale Arbeit, Oktober 2007).

3.1.3 Bericht über Stationäre und teilstationäre Angebote für Menschen mit Betreuungs- und Pflegebedarf 2010

Die Vorarlberger Landesregierung veröffentlicht jährlich den Bericht zur Entwicklung der stationären Angebote im Alten- und Behindertenbereich (Amt der Vorarlberger Landesregierung, Abteilung Gesellschaft, Soziales, Integration, 2011). 76 Seiten Bericht zur Situation der Einrichtungen für ältere Menschen stehen 16 Seiten aus dem Behindertenbereich gegenüber. Es ist auch hier zu sehen, dass es kaum auswertbare Daten gibt. Der Paradigmenwechsel von der "Behindertenpolitik der Wohltätigkeit zu einer Politik der Menschenrechte" (Graumann S. , 2011; Untertitel) in Richtung "Independent Living" - Sozialraumorientierung ist in den kommenden Jahren umzusetzen. Das fordert selbst der Europäische Dachverband der Dienstleistungsorganisationen im Behindertenbereich EASPD. Aus dieser Sicht sollten auch für den Behindertenbereich ausreichend Daten zur Sozialplanung vorliegen.

Vorarlberg hatte im Jahr 2010 gesamt 412 Wohnplätze für Menschen mit überwiegend geistiger/mehrfacher Beeinträchtigung, in welchen 535 Personen betreut wurden (auch Gästebetten). Es gibt nur Ein- und Zweibettzimmer.

Andrea Plut-Sauer, Leiterin für den Stationären Langzeitbereich bei Connexia und Redaktionsverantwortliche für den Bericht, bestätigt auch: es gibt keine Statistik wie viel Menschen mit (geistiger) Behinderung in den Vorarlberger Pflegehäusern leben (E-Mail vom 8. August 2011).

3.1.4 Interview mit den Bereichsleitern

In Vorarlberg werden die Dienstleistungen für Menschen mit IB von drei privaten Trägern angeboten. Geschichtlich bedingt gibt es eine regionale Absprache: Der Süden des Landes ist traditionell Aufgabenbereich der Caritas der Katholischen Kirche, das dicht besiedelte Rheintal und der nördliche Teil des Landes wird von der Lebenshilfe als Gebiet ihrer Zuständigkeit gesehen. Regionale Überschneidungen wurden bisher vermieden. Beide Organisationen haben ein differenziertes Angebot an Wohnsettings. Ihre Heraus-forderungen für Senioren mit IB sind mit einigen Ausnahmen vergleichbar. Deshalb war es Wunsch des Bereichsleiters der Lebenshilfe das Interview gemeinsam durchzuführen.

Das Institut für Sozialdienste ist eine Organisation mit flächendeckendem Angebot. Der Bereich IfS-Fundament unterstützt Menschen mit IB beim selbständigen Wohnen. Es gibt nur sehr kleine Wohngemeinschaften mit ca. drei Bewohnern. Von daher hat das IfS einen etwas anderen Schwerpunkt.

3.1.4.1 Caritas und Lebenshilfe

am 7. Juni 2010 führte ich das Interview mit Andreas Dipold, Geschäftsbereichsleiter Wohnen der Lebenshilfe Vorarlberg (LH) und Mag. Eugen Hartmann, Fachbereichsleiter Bereich Menschen mit Behinderung der Caritas (CA). Klar strukturierte Fragen, die im Vorfeld per E-Mail zugeschickt wurden, sollten ein fokussiertes Interview ermöglichen.

Meine Fragen:

1. Gibt es bei euch Zahlen über die Anzahl von Bewohnern mit überwiegend geistiger / mehrfacher Beeinträchtigung, die in dementieller Entwicklung sind? Wenn nicht, wie ist eure Einschätzung?

LH: Wir haben in der Lebenshilfe Vorarlberg 52 Betreute über 60 Jahre und 12 Betreute über 70 Jahre von gesamt etwa 800 Betreuten. Menschen mit Diagnose Demenz sind so nicht erfasst. Vermutlich haben etwa 20 - 30 Betreute der Lebenshilfe eine dementielle Entwicklung. In Vorarlberg gibt es dazu keine Statistik.

CA: Von ca. 70 Personen im Bereich Wohnen liegt bei 9 Personen ein Verdacht vor, bei 2 Personen ist die Diagnose positiv. Die 9 Personen sind gleichzeitig im Wohnen wie auch in Werkstätten.

LH: Bei unserer Dienstleistung "Leben im Alter" (LIA) sind die Senioren tagsüber im Wohnhaus oder in der Werkstätte. Tendenz ist, dass Menschen mit dementieller Entwicklung im Wohnhaus bleiben. Derzeit entwickeln wir spezielle Angebote.

2. Wie geschieht aus eurer Sicht die Diagnostik?

LH: Wir haben einen maßgeblichen Psychiater für den Großteil der Betreuten, Dr. Thomas Mäser. Er orientiert sich an den ATL und befragt das Personal. Die NOSGER-Skala ist nicht anwendbar. Von der Diakonie Stetten haben wir einen Beobachtungsbogen (Mix aus ATL und Verhaltensbeobachtung zur monatlichen Einschätzung). Dieser ist zur Orientierung gut brauchbar. In der Praxis war Demenz zunächst nicht sichtbar. Thema waren unerwartete Verhaltensauffälligkeiten. Ein Einzelfall vor etwa 6 Jahren: Wir wollten eine Übergabe ins Pflegeheim, doch sie haben ihn nicht genommen. Deshalb wussten wir, dass wir eigene Lösungen entwickeln müssen.

CA: Bei uns ist es recht ähnlich. Wir haben Dr. Bacher als Psychiater. Auf Initiative von uns wird untersucht, in einem Fall war die Sachlage auch für Laien klar. Der Diagnoseprozess entsteht aus unseren Anfragen, Beobachtungen, Rückmeldungen. Ob Dr. Bacher Tests anwendet ist mir nicht bekannt. Wir haben selbstgestrickte Beobachtungen. Wenn es einen brauchbaren Standard zur Beobachtung/Beurteilung aus nicht ärztlicher Sicht gäbe, wäre es ideal.

3. Welche Themen zu Demenz haltet ihr für besonders bedeutsam?

LH: Validierende Assistenz! Der Mensch soll überall alt werden dürfen. Keine Spezialgruppen. Wichtig ist uns eine sinnvolle Überlagerung mit anderen Menschen mit schwerer Behinderung und passende Wohnraumgestaltung. Ein "Must-Have" ist individuelle Fachbegleitung, wie sie beispielsweise Wilfried Feurstein anbietet. Wichtige Themen für Betreute mit Demenz sind Basale Stimulation und gute Tagesgestaltung mit Ablaufplänen wie sie auch für Menschen mit schwerer Behinderung richtig sind. Wir haben auch ein tiergestütztes Projekt. Weitere Themensind: Älter werden und Ernährung, fachliche Begleitung bei Palliativpflege.

Auf Führungsebene: gute Rahmenbedingungen schaffen. Innerhalb der Wohnhäuser Batschuns haben wir diese Betreuten durchmischt in speziellen Wohnungen.

CA: Es braucht Basiswissen, Grundlagen. Auch Diagnostik, das Erkennen von Symptomen und Kommunikationsformen sowie die Zusammenarbeit mit den Angehörigen sind uns zentral wichtig. Wir denken den personenzentrierten Ansatz von Marlies Pörtner auch in Richtung Demenz, da braucht es nicht ein komplett neues Programm.

Kommunikation und Validation braucht es noch spezifischer.

Geeignete Beobachtungsbögen / -möglichkeiten geben uns mehr Antworten für die weitere Arbeit als die Ärzte. Das Personal muss da seinen Blick weiter schärfen, wenn sich beispielsweise eine Verhaltensweise konstant ändert. Eine frühzeitige Diagnostik ist bei diesem Personenkreis kaum möglich.

Die Angehörigen sind ganz wichtig, eine Sensibilisierung aller! Externe Teamentwicklung mit Fachleuten in Absprache mit den Angehörigen.

In der Realität ist die Fragestellung nicht einfach: Phasen im Verhalten verändern sich, erscheinen häufiger in neuer Intensität. Ist es Stress, eine Krise? Ist es Demenz oder eine andere Entwicklung? Was nützt die Diagnose wirklich? Oft ist es nur eine Bestätigung unserer Annahmen. Da gibt es fließenden Übergang. Entscheidend ist die Haltungsfrage.

4. Welchen Bildungsbedarf seht ihr zum Thema?

LH und CA: Grundwissen des Personals und der Einbezug von Experten zur Fachberatung.

Ca. Nicht reines Faktenwissen, sondern Sensibilisierung auf mögliche Hinweise etc. Ohne Anspruch auf Vollständigkeit.

LH: Kontinuität in der Betreuung wäre gefragt. Persönliche Beziehungen mit Menschen mit Behinderung auf Dauer. Bewusstheit über die Rahmenbedingungen: ein Teil davon ist die Kontinuität in der Betreuung. Auch andere Leute sind einzubeziehen wie Freiwillige.

5. Welche Bildungsform würdet ihr bevorzugen? (Ausbildung, Weiterbildung, Formen der Weiterbildung)

LH und CA: Uns ist wichtig, dass die Teams Fachbegleitung mit Inputs von außen bekommen.

Grundlegende Information in der Ausbildung und Fachberatung / Expertencoaching bei Bedarf. Diese Fachberatung ist eine Form von Fortbildung für das Personal.

CA: Je nach Thema kann es verschieden sein. Wenn in einem Team hohe Belastung gegeben ist und sie sich auf den Weg machen sind 2 Sachen wichtig: Grundwissen und spezielle Antworten auf die Fragen der Wohngruppe.

LH: Supervision ist wichtig!

CA: Das hängt von der Situation ab. Wenn ich von einem Referenten erfahre, der in die Lebenswelt der MitarbeiterInnen eintreten kann, hole ich ihn zu uns zu interner Fortbildung. Er soll mit der Situation und dem Thema arbeiten.

Gut ist auch allgemeine Fortbildung im Sinne von Auffrischung: was tut sich zu einem Thema?

6. Was wäre euch besonderes Anliegen?

LH: Es ist die zunehmende Bedeutsamkeit des Themas Demenz. Vor 7 Jahren spielte Demenz noch keine wirkliche Rolle. Jetzt ist es ein Thema, das uns beschäftigt.

CA: Wenn Gerhart Hofer mit der Forschungsarbeit fertig ist, sollte dieses Wissen verwendbar sein. Die Soziallandschaft könnte davon profitieren.

Gut wäre etwa alle zwei Jahre etwas Update zu bekommen. Das ist eine gute Fortbildungsform.

3.1.4.2 Institut für Sozialdienste

Die Dienstleistung für selbständiges und selbst bestimmtes Leben von Menschen mit einer Behinderung oder Minderbegabung ist das IfS-Fundament im Bereich der IfS-Assistenz. Das IfS-Fundament begleitete im Jahr 2010 gesamt 127 Menschen (Institut für Sozialdienste - Jahresbericht 2010).

Im Telefoninterview am 22. Juni 2011 gab Michael Müller, der Leiter des IfS-Fundament, folgende Informationen:

Frage von GH: Gibt es in Vorarlberg Daten zur Anzahl von Senioren mit IB, die selbstbestimmt leben? Wie viel Senioren mit IB entwickeln Demenz?

M. Müller: Es ist schwierig eine Zahl anzugeben, weil es keine Daten gibt und die Zahlen schwanken. Eine grobe Schätzung beim Klientel, das wir betreuen, wären etwa 5-10 Senioren mit Demenz. Es sind bei uns zunehmend komplexer werdende Situationen zu verzeichnen. Es gibt mehr und mehr Zusammenarbeit mit den Mobilen Hilfsdiensten und dem Krankenpflegeverein, diese Klienten sind aufwändig zu betreuen.

Wir haben die Erfahrung gemacht, dass die Klienten ihre Hausärzte ganz lange kennen, oft schon von Kindheit her. Diese Beziehungen bleiben oft trotz Wohnortwechsel. Diese Arztbesuche zu begleiten braucht viel Zeit.

3.2 Erhebung des Bedarfs an Bildung zum Themenkomplex "Demenz und geistige Behinderung" bei Diplom- SozialbetreuerInnen BA/BB mittels Online-Befragung

Es war ein Anliegen dieser Arbeit mit einer empirischen Befragung zu erfahren, ob tatsächlich Bedarf für Bildung zum Thema Demenz gegeben ist. Arbeiten die Studierenden als PraktikantInnen und die AbsolventInnen der SOB-BA/BB mit Menschen in dementieller Entwicklung oder sind das in der Praxis andere Berufsgruppen? Leben Menschen mit IB und Demenz in den Wohnangeboten der Dienste der Behindertenhilfe oder eher in Pflegeheimen? Wie sehen jene, die den Dienst tun, das Thema?

3.2.1 Fragestellung

Wie groß ist der Bedarf an Betreuung von Menschen mit IB in dementieller Entwicklung? Eine Befragung von Studierenden und AbsolventInnen der SOB mit Ausbildungsschwerpunkten Behindertenarbeit bzw. -begleitung sollte Klarheit über den Bildungsbedarf zum Thema schaffen. Sollte tatsächlich Bildungsbedarf bestehen, muss dem recht bald mit einer verbesserten Ausbildung des Personals begegnet werden.

Meine Forschungsfragen in vier Bereichen entwickelten sich aus der intensiven Auseinandersetzung im Studium. Ein Dank gilt meiner Studiengruppe für die kritische Unterstützung!

Fragenbereich 1: Demenz in Ihrer Sozialbetreuungsarbeit

  • Welche Bedeutung hat Demenz in der Sozialbetreuung im Behindertenbereich?

  • Sind SozialbetreuerInnen im Handlungsfeld BA/BB mit Demenz konfrontiert?

  • Hat das Personal Erfahrungen mit Menschen in dementieller Entwicklung?

  • Ist Bewusstheit gegeben für die Symptomatik bei Menschen mit geistiger/ mehrfacher Behinderung in dementieller Entwicklung?

Fragenbereich 2: Demenz in Ihrer Ausbildung an der SOB BA/BB

  • Ist Demenz Thema in der Ausbildung an der SOB BA/BB?

  • Vergleich Vorarlberg zu anderen Bundesländern?

  • Einschätzung der Studierenden kurz vor Abschluss bzw. der AbsolventInnen: wurde Demenz ausreichend behandelt?

  • Habe ich zu Demenz Kompetenzen (=Mix aus Wissen, Können und Haltung) erworben?

  1. Dimension 1: Wie ist mein Wissen?

  2. Dimension 2: Wie ist mein Können?

  3. Dimension 3: Wie ist meine Haltung diesen Menschen gegenüber?

Fragenbereich 3: Demenz als Fortbildungsthema

  • Welche Themen sind gewünscht?

  • Welches Fortbildungsdesign ist gewünscht?

Persönliche Daten

  • Alter, Geschlecht

  • Studierende/r, Absolvent/in SOB-BA/BB, andere Ausbildung

  • Bundesland

3.2.2 Vorgangsweise

Da alle Studierenden der SOBs mit E-Mail vernetzt sind und ich einen Fragebogen mit frankierten Rückkuverts für nicht mehr zeitgemäß halte, habe ich einen passenden Anbieter für eine Online-Umfrage gesucht. In meiner beruflichen Position erhalte ich regelmäßig Fragebögen und Umfrage-Einladungen von StudentInnen. Mit technisch wenig attraktiven Online-Umfragen - wenn man sich beispielsweise wie in einem endlosen Fragetunnel fühlt - hatte ich auch schlechte Erfahrungen gemacht. Doch die Tatsache, dass sich die Welt der elektronischen Features rasant entwickelt, gab Hoffnung auf eine gute Online-Befragung nach den Vorlieben der Zielgruppe zu stoßen: ansprechend, mit Logo der Schule und Fotos, interaktiv und mit Emoticons statt ausschließlich numerischen Ratingskalen. Mag sein, dass es die Affinität des Vorarlbergers zum benachbarten "Präzisionsland Schweiz" war, doch bei www.onlineumfragen.com (onlineumfragen.com GmbH, 2011) fand ich ein wirklich gutes Werkzeug. Andere Anbieter schieden bald aus. Onlineumfragen.com hat für den Benutzer auf der Website folgende Struktur:

Übersicht

Nach Login: Status aktueller Befragung(en); Starten, Unterbrechen, Beenden der Umfrage

Fragebogen

Ebene zur Erstellung des Fragebogens mit Lernvideos und unzähligen Möglichkeiten: von der persönlich mit Logo gestalteten Umfrage über Einstellungen zur Befragung, Einbau von abhängigen Antworten, Sprüngen und Filter bzw. Pfaden, Random-Fragen bis zum Export des Fragebogens im passenden Format für den Anhang dieser Arbeit. Die Gestaltung von Fragen wird mit vielfältigen Anregungen unterstützt.

Teilnehmer

Befragungstyp (geschlossene, halboffene, offene Umfrage), technische Unterstützung zur Sicherheit wie Cookiesperre (nur einmalige Teilnahme von einem PC möglich), IP-Sperre (pro IP-Adresse nur eine Teilnahme möglich), Passwortvergabe, Verschlüsselung der Daten, Anonymisierungsgarantie; Ablaufplanung mit Erfassen von E-Mail-Adressen-Listen; Einladungsmail, Erinnerungsmail; Versand, Benachrichtigungen.

Auswertung

Eine große Bandbreite mit über vierzig Möglichkeiten: Standardauswertung; Feldbericht (Onlinezeit, Teilnehmer, Metadaten, Quoten); Statistik, Filter & Gruppen-Bildung; Export von Rohdaten oder Fragebögen; Reporting & Publikation

Konto

Eine Umfrage bis 20 Teilnehmer ist kostenlos. Im "Pro Level" entstehen folgende Kosten: 5 Euro Einschreibgebühr; 0.02 € pro beantworteter Frage im Fragebogen (nur tatsächlich begonnene Fragebögen zählen); 10 Euro Gratis-Startgutschein (=500 Antworten) und bei Bedarf 50% Studentenrabatt. Kosten meiner Umfrage: 80 Euro.

Der Titel der Befragung änderte sich mit der Klärung über die Inhalte, die ich erfahren wollte. Schließlich kam ich zu diesem eher kurzen Titel:

Demenz. Herausforderung für Diplom-SozialbetreuerInnen im Behindertenbereich Vier Logos bildeten den Kopf der Umfrageseiten:

Donau Universität Krems, die Kathi-Lampert-Schule, HUM (humanberuflicher Schulbereich des BMUKK) und DIVOS. Das HUM-Logo ist angeführt, weil die Umfrage in die nächste Lehrplanreform des BMUKK einfließen soll. Die pädagogische Abteilung des BMUKK im HUM-Bereich wurde darüber informiert.

Die ursprüngliche Idee einer Befragung der Studierenden und AbsolventInnen der Kathi-Lampert-Schule für Sozialbetreuungsberufe Götzis hat sich durch das einfache Management der Befragung bald erweitert auf eine bundesweite Befragung. Mit der Unterstützung des DirektorInnenvereins (DIVOS) mittels Vorstandsbeschluss vom 16. März 2011 in Wien war die Möglichkeit gegeben die 13 SOB's mit Ausbildungsschwer-punkt Behindertenarbeit bzw. -begleitung (BA/BB) für die Befragung zu gewinnen. Einige Schulen schieden aus, weil sie nur das Fachniveau BA anbieten.

Auf der nächsten Seite ist die Bildschirm - Titelseite der Befragung als Bild zu sehen. Der gesamte Fragebogen ist im Anhang zu finden.

Quelle: Mein Fragebogen auf (onlineumfragen.com GmbH, 2011)

Zielgruppe der Befragung waren Studierende im dritten Jahr kurz vor Abschluss der Ausbildung und AbsolventInnen der SOB BA oder BB, soweit es sie schon gibt (die Ausbildung begann erst 2007). Gefahr einer Verzerrung bestünde, wenn man Studierende im ersten oder zweiten Jahr der Ausbildung befragt, die das Thema Demenz im Unterricht noch nicht hatten. Deshalb war es die Entscheidung Studierende praktisch unmittelbar vor ihrem Abschluss zu befragen. Da diese aus meiner Erfahrung im Zeitraum April/Mai, bevor die schriftliche Klausurprüfung stattfindet, zu viel Unterrichtsevaluationen und abschließende Arbeiten zu erledigen haben, wäre die Gefahr fehlender Motivation zu dieser Umfrage hoch. Deshalb plante ich die Umfrage nach Absprache mit dem DIVOS-Vorstand auf die zweite Märzhälfte. Die Ergebnisse nach Bundesländern geordnet belegt, dass die Motivation zur Teilnahme unterschiedlich war. In einzelnen Schulen sind Klassen während des Unterrichts zur Teilnahme im PC-Raum gebeten worden. Bei anderen Schulen gab es Kommunikationsschwierigkeiten in der Weiterleitung der E-Mail mit Einladung. Trotzdem hat die Befragung eine genügend große Repräsentativität erhalten.

Eine erste Version des Fragebogens konnte ich mit unserer ersten Klasse (N = 22) testen. Dabei bekam ich einige wertvolle Rückmeldungen. Die überarbeitete Version habe ich nochmals mit dieser Klasse und einigen ausgewählten ExpertInnen getestet. Weitere Fehler konnten entdeckt und korrigiert werden. Am 21. März 2011 habe ich Studierende in 2 Abschlussklassen an der Kathi-Lampert-Schule Götzis und SOB-BB-AbsolventInnen 2009 und 2010 per Direktmail über das System Onlineumfrage.com eingeladen: ca. 80 Adressen mit einem Erinnerungsmail am 24.3.11 über das System.

Die ursprüngliche Idee einer geschlossenen Umfrage mit individuellem Passwort wäre für die bundesweite Befragung zu schwierig geworden, weil ich Listen mit E-Mail-Adressen gebraucht hätte. Aus Datenschutzgründen habe ich mich dann für eine offene Befragung mit Cookiesperre entschieden. Das bedeutet, dass von einem PC aus nur einmalig teilgenommen werden kann (außer man würde die Cookies löschen). Das verursachte aber bei zwei Teilnehmerinnen technische Schwierigkeiten, es kam zum Abbruch der Befragung. Deshalb hob ich während der Befragung die Cookiesperre wieder auf. Zu diesem Thema ist nicht davon auszugehen, dass jemand durch häufige Teilnahme sich einen Vorteil verschaffen könnte. Eine deutlich sichtbare Anonymisierungsgarantie war mir wichtig.

Am 23. März 2011 fragte ich die SchulleiterInnen per E-Mail um Zustimmung (E-Mail im Anhang):

SOB der Caritas Wien, Dir. Dr. Hannes Meyer

SOB Pinkafeld, Dir. Mag. Karl Hirt

SOB der Caritas in St. Pölten Dir. Mag. Helmut Beroun

SOB der Caritas Graz, Dir. Mag. Waltraud Wiener

SOB der Caritas in Rottenmann, Dir. Dipl. Päd. Jürgen Jenecek

SOB der Caritas Klagenfurt, Dir. Mag. Wilfried Hude

SOB des Ev. Diakoniewerks Gallneukirchen, Dir. Rudi Sotz

SOB der Caritas Linz, Dir. Herbert Lunglmayr

SOB der Caritas Ebensee, Dir. Mag. Birgit Ippisch

SOB des ev. Diakoniewerks Mauerkirchen/OÖ Dir. Mag. Nina Mathis

SOB des Diakoniewerks Salzburg, Dir. Dr. Karl Winding und Mag. Katharina Nicoletti

SOB der Caritas Salzburg, Dir. Mag. Franz Promberger

SOB der Caritas Innsbruck, Dir. Mag. Cattelan

Nach Zustimmung der einzelnen DirektorInnen habe ich dann ab 24. März 2011 die Studierenden der Schulen über die Direktion per E-Mail mit Link zur Umfrage eingeladen. Die E-Mail wurde an den Schulen weiter geleitet (siehe Anhang).

3.2.3 Technische Daten zur Durchführung

Ein paar Daten zur Durchführung sind interessant. Die Online-Befragung misst sekundengenau die Verweildauer bei jeder Frage und kann im Gegensatz zur Papier-befragung auch feststellen, wie viele Probanden den Fragebogen geöffnet aber nicht weiter beantwortet haben. Diese Probanden würde ich zu jenen zählen, die nichts mit dem Thema Demenz zu tun haben (wollen). Es waren immerhin 59 Probanden (19,6% der Personen, die mittels Link zum Fragebogen kamen.

Kontakte:

301, haben den Fragebogen geöffnet

Probanden mit Antworten

242 (80%), haben mindestens eine Frage beantwortet

 

197 (65%), haben die letzte Frage beantwortet

 

214 (71%), haben die zweitletzte Frage

beantwortet

Erste eingegangene

Antwort:

21.03.11 14.08

Letzte eingegangene

Antwort:

01.05.11 17.25

Total Fragen in dieser Umfrage:

16

   

Die Beantwortungsdauer für jede Frage bzw. den ganzen den ganzen Fragebogen könnte visualisiert werden. Hier nur eine Zusammenfassung. Ich hatte durch meine Versuche die Meinung, es würden ca. 12 min für die Beantwortung erforderlich sein. Mit gut 5 Minuten waren die Probanden wesentlich schneller:

Anzahl der abgelegten Probanden: 242 N (Fälle)

Minimale Zeitdauer für den gesamten Fragebogen in der Gesamtbefragung: 14 Sek. Maximale Zeitdauer gesamter Fragebogen in der Gesamtbefragung: 2308 Sek. (38 min) Kumulierte Zeitdauer aller Probanden Total: 78225 Sek. (1304 min)

Durchschnittliche Verweildauer pro Proband (ganzer Fragebogen): 323,2 Sek. (5 min)

Meine Vermutung, dass die Bearbeitung des Fragebogens innerhalb kurzer Zeit nach der Einladung per E-Mail geschehen muss, weil eine aufgeschobene Bearbeitung oft nicht mehr durchgeführt wird, zeigt die Statistik nach Beantwortungsdatum. Darin liegt auch der Grund weshalb ich bei den Probanden aus Vorarlberg schon nach drei Tagen den Reminder geschickt habe. Es ist in folgender Tabelle zu berücksichtigen, dass die DirektorInnen bzw. LehrerInnen der Schulen an unterschiedlichen Tagen die Einladung an die Studierenden verschickt haben.

Der Fragebogen hat 16 Fragen mit zwei eingebauten Sprüngen, die im Blick auf die Anzahl der beantworteten Fragen zu berücksichtigen sind:

  • Wer bei Frage 1 angibt in der Praxis "nie" Menschen mit Demenz begegnet zu sein (z.B. wer im Jugendbereich arbeitet) wird zu Frage 4 geleitet und hat damit die Fragen 2 und 3 nicht beantwortet.

  • Wer bei der vorletzten Frage 15 eine "andere Ausbildung" als die SOB angibt, wird zum Schluss geleitet.

Die Online-Umfrage erlaubt eine Abbruchpunkt-Analyse, die wertvolle Hinweise zur Qualität des Fragebogens im Hinblick auf weitere Befragungen gibt. Man sieht bei welchen Fragen die Probanden abgebrochen haben. Das ist ein Hinweis auf die folgende Frage, die aus hier nicht weiter bearbeiteten Gründen nicht mehr beantwortet wurde. Auch an dieser Stelle wieder der Hinweis, dass 59 Probanden keine Frage beantwortet haben

Abbruchpunkt-Analyse / Break Off

Total Probanden: 301 Anzahl Probanden, die keine Frage beantwortet haben: 59 Anzahl Probanden, die mindestens 1 Frage beantwortet haben: 242 Letzte beantwortete Frage 1 (Abbruch bei Frage (2): 4 (Sprung zu Frage 4) Letzte beantwortete Frage 2 (Abbruch bei Frage (3): 7 Letzte beantwortete Frage 4 (Abbruch bei Frage (5): 2 Letzte beantwortete Frage 5 (Abbruch bei Frage (6): 2 Letzte beantwortete Frage 7 (Abbruch bei Frage (8): 1 Letzte beantwortete Frage 8 (Abbruch bei Frage (9): 3 Letzte beantwortete Frage 9 (Abbruch bei Frage (10): 3 Letzte beantwortete Frage 10 (Abbruch bei Frage (11): 3 Letzte beantwortete Frage 14 (Abbruch bei Frage (15): 3 Letzte beantwortete Frage 15 (Abbruch bei Frage (16): 17 (Sprung zum Schluss) Letzte beantwortete Frage 16 (bis zum Schluss): 197

Folgende Tabelle zeigt den Abbruchpunkt. Der Abbruch nach Frage 15 hat damit zu tun, dass 14 Probanden eine "andere Ausbildung, anderer Beruf" angegeben haben und per Sprung zum Schluss geleitet wurden. Sonst waren keine auffälligen Abbrüche zu verzeichnen.

3.2.4 Ergebnisse

Die Verteilung nach Alter und Geschlecht scheint typisch zu sein für Sozialbetreuungs-berufe:

Der Mittelwert des Alters der Befragten ist 30,98 Jahre. (N = 211)

82% Frauen stehen nur 18% Männern gegenüber. (N = 216)

An der Befragung haben teilegenommen (N = 214):

61% Studierende der SOB im Diplomjahr 32% SOB AbsolventInnen 7% mit anderem Beruf (könnte die frühere Ausbildung LHB sein)

Zwei Drittel der Befragten (N = 197) haben den Ausbildungsschwerpunkt BB (67%), ein Drittel hat den Ausbildungsschwerpunkt BA (31%), je 1% den Ausbildungsschwerpunkt Familienarbeit und Altenarbeit.

Die Ergebnisse sind nach den drei Fragebereichen geordnet.

3.2.4.1 Ergebnisse zu Fragebereich 1: Demenz in Ihrer Sozialbetreuungsarbeit

Wie oft habe ich in meiner Praxis als Praktikant/in oder als Sozialbetreuer/in mit Menschen in dementieller Entwicklung zu tun?

An dieser Stelle sehe ich eine Verzerrung (bias) mit 2 Aspekten. Wer zu einer Umfrage "Demenz. Herausforderung für Diplom-SozialbetreuerInnen im Behindertenbereich" eingeladen wird und mit Demenz nichts zu tun hat bzw. haben will, wird möglicherweise an der Umfrage gar nicht teilnehmen. Viele AbsolventInnen der SOB arbeiten mit Kindern und Jugendlichen oder etwa in der Begleitung im Bereich Beruf und Beschäftigung.

Der zweite Aspekt sind die 59 Probanden (19,6%), welche mittels Link den Fragebogen öffneten, ihn aber nicht weiter beantwortet haben. Das dürfte bedeuten, dass dieses Ergebnis nicht wirklich stimmt. Trotzdem wird sichtbar, dass Demenz in der Praxis bedeutsames Thema ist. Fast ein Drittel derjenigen, die bei sich an der Umfrage beteiligt haben, hat täglich damit zu tun.

Die zweite Frage zielt auf die Dauer dieser Erfahrungen. Lediglich 21% der Befragten (N = 191) geben an, dass sie keine Erfahrungen mit Demenz haben. Interessant ist, dass ein Drittel der Befragten mindestens drei Jahre Betreuungserfahrung mit Demenz hat. Darunter sind auch Pflegehelfer/innen zu finden, die sich an einer SOB weiterbilden. Sie haben im Vorfeld dieser Ausbildung meist in der Altenpflege gearbeitet.

Die Frage nach "Themen im Zusammenhang mit Menschen mit Demenz" war ein Versuch die spezifischen Syndrome von Menschen mit Down Syndrom in dementieller Entwicklung (Prasher, 2005) vorzuschlagen. Es sind bekannte und weniger bekannte Symptome angeführt. Häufig genannte Symptome sind vermutlich allgemein bekannte Symptome. Die wenig genannten Symptome sind nicht selten, sondern belegen einen Mangel an Wissen. Dass beispielsweise Gewichtsabnahme (bis 13 kg in vier Jahren) ein deutliches Begleitsymptom von Demenz bei Down ist, dürfte den SozialbetreuerInnen nicht bekannt sein (Prasher, 2005, S. 46 ff.). Eine berechtigte Ergänzung kam durch eine Teilnehmende im freien Textfeld: "starke Müdigkeit".

Zuletzt kam noch die Frage nach der Bedeutsamkeit von Demenz in der Sozialbetreuung BA/BB (N = 231) . Auch hier ist wieder die Verzerrung zu berücksichtigen, dass jene, die in dieser Frage wenig Bedeutsamkeit geben, eher nicht teilgenommen haben.

Der Schieberegler ergibt eine zehnteilige Skala und Leermeldung, also eine Skala von 1 bis 11. Die Linie zeigt die Anzahl der Antworten. "Ohne Bedeutung" meinen 4%, höchste Bedeutung meinen 26% der Befragten. 68% der Befragten geben hohe bzw. höchste Bedeutung an (Skalenwert 8-11). Es ist ein eindeutiges Ergebnis: Demenz wird als sehr bedeutsam für die Sozialbetreuung gehalten.

3.2.4.2 Ergebnisse zu Fragebereich 2: Demenz in Ihrer Ausbildung an der SOB

Die Frage 5 zeigt ein klares Ergebnis: Von 228 ProbandInnen meinen 175 (77%), dass Demenz Thema in der Ausbildung war. Selbstverständlich ist dies keine Aussage über Ausmaß und spezifische Themenstellungen.

Die Frage 5 war auch gedacht für einen Bundesländervergleich. Weil es in den meisten Bundesländern mehrere Schulen gibt, sind die Angaben mit Ausnahme von Tirol und Vorarlberg nicht auf eine Schule zu beziehen. Hier ist eine Kreuztabelle mit Frage 14 "mein Bundesland". In Summe ist das Ergebnis gut und entspricht den Anforderungen des bestehenden Lehrplans. Für Vorarlberg (meine eigene Schule) würde ich deuten, dass die AbsolventInnen das verstärkte Bemühen um Integration von Demenz in den Unterricht noch nicht mitbekommen haben.

Im Kommentar-Zusatzfeld gab es 31 Einträge (14% der Befragten). 13 ProbandInnen meinten, dass Demenz zu kurz, zu oberflächlich unterrichtet wurde, 11 ProbandInnen haben spezifische Inhalte zu Demenz bei Menschen mit IB vermisst. 3 Personen sind damit zufrieden.

Der Lehrplan der SOB ist kompetenzorientiert. Deshalb war es naheliegend die Kompetenzen und deren drei Dimensionen "Wissen, Können, Haltung" abzufragen. Dies geschah bei den Fragen 7-9. Die Darstellung ist ein Vergleich dieser drei Dimensionen und zeigt folgendes Ergebnis:

  • Auch wenn Demenz nicht so spezifisch Thema war (Frage 5), die Kompetenz im Umgang mit Menschen in dieser Entwicklung wird als gut empfunden. Der Unterschied im Begleiten von Menschen mit IB und/oder Demenz dürfte nicht so groß sein.

  • Nur ganz wenige ProbandInnen fühlen sich nur genügend oder nicht genügend gebildet.

  • Eine herausragende Bedeutung hat die Haltung (grün; rechter Bereich). Die SOB hat einen ausdrücklichen Schwerpunkt in der Persönlichkeitsbildung. Dieser zeichnet sich hier ab.

Die Frage 6 (N = 233) ist eine Zusammenfassung dieser drei Dimensionen: Haben Sie den Eindruck, dass Sie ausreichend kompetent geworden sind? Wenn 40% der ProbandInnen mit Nein antworten und 29% das nicht beurteilen können, ist deutlicher Bildungsbedarf gegeben. Positiv ist, dass 31% überzeugt sind kompetent zu sein.

3.2.4.3 Ergebnisse zu Fragebereich 3: Demenz als Fortbildungsthema

Welche Themen sind für Aus- und Fortbildung wichtig? Die erste der beiden Fragen (Frage 10) galt der Didaktik. Ergebnis: Kommunikation steht erwartungsgemäß an erster Stelle. Medikamentöse Therapie wird für wenig wichtig gehalten. Die nicht-pharmakologischen Therapien liegen hingegen nur im Mittelfeld. Es kann sein, dass der Grund dafür ist, dass die ProbandInnen "Therapie" als Methode verstehen, die nur von qualifizierten "TherapeutInnen" durchgeführt wird. In der Vergangenheit wurde im Behindertenbereich ein Großteil der Tätigkeiten als Therapie benannt; nicht nur die Arbeitstherapie, sondern mit Auswüchsen bis zur "Freizeittherapie Spazieren". Deshalb ist es den Ausbildungsstätten wichtig den Therapiebegriff dahingehend zu klären. Im Bereich der Altenarbeit - so meine bescheidene Erfahrung aus Studium und Praxis - werden (noch?) mehr Verfahren als Therapie bezeichnet "weil man dann mehr Geld dafür bekommt" wie es eine Kollegin lapidar ausdrückte. (Vgl. Paradigma des weißen Mantels 2.1.1)

Ein Versuch war es, zu erfahren, wie die ProbandInnen zu wissenschaftlicher Literatur in englischer Sprache stehen. Eine Überlegung von mir ist es in Zukunft fremdsprachige Unterrichtsanteile verstärkt in der SOB zu platzieren. Wir hatten in Götzis schon Referenten und in der EU-Projektwoche Studierende aus England an der Schule. Die Erfahrung ist, dass es nur wenige Studierende sind, die kein bzw. zu wenig Englisch können und dass informelle Unterstützung von KollegInnen echt gute Kommunikation ermöglicht. Immerhin 22% der Befragten gaben an Interesse an Forschungsarbeiten zu haben. Das könnte man über Lernplattformen und Bibliotheken berücksichtigen.

Themen für Aus- und Fortbildung (Mehrfachnennungen)

N = 220

% der Probanden

% der Antworten

Kommunikation mit Menschen mit Demenz

203

92%

11%

Demenzbedingte Symptome bei MmIB

194

88%

10%

Grundlagen: Demenzformen, Verlauf

190

86%

10%

Entwicklungspsychologische Sicht:

Bedürfnisse von Menschen mit Demenz

174

79%

9%

Betreuungs- bzw. Pflegekonzepte

168

76%

9%

Verhaltensauffälligkeiten bei MmIB und Demenz

159

72%

8%

Angehörigenberatung

155

70%

8%

Prävention, Kognitives Training

153

70%

8%

Nicht- pharmakologische Therapien/Methoden: von Musik bis tiergestützte Arbeit

147

67%

8%

Exkursionen zu guten Tageszentren für Menschen mit Demenz

105

48%

8%

Diagnostik von Demenz bei MmIB: einfache Tests, Skalen

94

43%

5%

Exkursionen in modellhafte Altenpflegeeinrichtungen

73

33%

5%

Pharmakologische Therapien

51

23%

4%

Aktuelle wissenschaftliche Forschungsergebnisse (meist Englisch)

49

22%

3%

Interessant sind an dieser Stelle die Kommentare zur Frage 10. Um die Verschiedenheit der Meinungen zu zeigen, sind sie hier alle Bemerkungen wieder gegeben:

  • Eigentlich sind alle Themen wichtig!

  • Down-Syndrom und Demenz (sehr wichtig darüber Infos zu erhalten)

  • Demenzbedingte Symptome: sollte in der Ausbildung auch auf schwer intellektuell beeinträchtigte Menschen die nonverbal sind eingegangen werden.

  • Alle oben angeführten Themen sind natürlich in unterschiedlicher Gewichtung bedeutsam. Ich finde, die Schule muss einen nicht zum kompletten Demenzexperten machen. Mir reicht es die einzelnen Themen grob zu skizzieren und basal vorgestellt zu bekommen. Am Ende der Ausbildung sollte man fähig sein, sich in relevante Themen eigenständig zu vertiefen und Wissensdefizite zu schließen.

  • eigentlich alle!

  • Wissenschaftliche Forschungsergebnisse in Deutsch helfen mir persönlich mehr, da es mit leichter fällt und das Verständnis da ist.

  • Um sich ein gutes Bild und vor allem auch intensiv mit diesem Thema auseinander setzen zu können, sollten alle oben angeführten Aspekte in den Unterricht mit einfließen! Nur so ist ein ganzheitliches Verstehen möglich!

  • Die Themen Kommunikation und Verhaltensauffälligkeiten haben wir schon ausführlich behandelt.

Der zweite Aspekt zur Aus- und Weiterbildung war die Frage nach der Methodik. Frage 11: Wie würden Sie sich gerne fortbilden? Hier mussten sich die Befragten auf vier Antworten reduzieren.

Demenz als Fortbildungsthema: Wie würden Sie sich gerne fortbilden?

N = 217

% der Probanden

% der Antworten

Seminare 1-2 Tage

160

74%

28%

Vorträge mit Diskussion

144

66%

25%

Coaching, Fallberatung im Team

133

61%

23%

Lernplattform im Internet mit interaktiver Begleitung

56

26%

10%

Kongresse in Österreich

45

21%

8%

Literaturgruppen z. gem. Auseinandersetzung

27

12%

5%

Internationale Kongresse (Englisch als Fachsprache)

9

4%

2%

Die Bereichsleiter (3.1.3.1) halten die Fallberatung im Team für besonders effektiv. Bei den ProbandInnen haben die traditionellen Bildungsformen Vorrang: Seminar und Vortrag. An dritter Stelle mit 61% die Fallberatung im Team. Die Lernplattform mit interaktiver Begleitung löst wenig Begeisterung aus (26%). Kongresse zu Demenz sind sprechen die SozialbetreuerInnen nicht sehr an. Bei internationalen Kongressen dürfte die geringe Befürwortung auch auf eine Kostenfrage schließen lassen.

4. Recherche über Lehrmaterialien zum Thema Demenz bei Menschen mit intellektueller Behinderung

Dieser vierte Teil der Master Thesis ist eine exemplarische Darstellung verfügbarer Lernmaterialien als Zusammenfassung nach einem längeren Weg des Studiums. Mit "Lehrmaterialien" sind Bücher, Skripten, Zeitschriften und internetbasierte Angebote gemeint. Das gewählte Thema ist interdisziplinär und daher muss zunächst geklärt werden, welche Lehrmaterialien hier nicht gesucht wurden, obwohl sie auch wichtige Ergänzungen sein können. Ausgeschlossen sind Materialien zur Kranken- und Altenpflege und für die Sozialarbeit. An dieser Stelle sind ausschließlich Materialien von Interesse, die "Demenz" und "geistige/intellektuelle Behinderung" bearbeiten.

Um es gleich vorweg zu nehmen: es gibt kein Lehrbuch in deutscher Sprache zum Thema. Zu neu ist für die deutschsprachige Welt dieses Thema (vgl. geschichtlicher Aspekt). Selbstverständlich liefern Lehrbücher in anderen Sprachen jeweils ein Kapitel der Demenz. Die qualitative Analyse ergibt einen beträchtlichen Unterschied zwischen deutscher und englischer Sprache. Auch wenn es gewagt ist diesen Vergleich herzustellen und die Evidenzklasse der folgenden Aussage gering ist: englischsprachiges Material ist weit mehr nutzerorientiert wie deutschsprachiges. Klischeehaft (!) verdichtet: auf Deutsch wird ein Skriptum eines Universitätsprofessors in pdf-Format angeboten, auf Englisch gibt es ein benutzerfreundliches Video mit guter Praxis und anschließender Erläuterung. Selbstverständlich stimmt das in dem Moment des Niederschreibens nicht mehr. Die Internet-Seite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft hat im Sommer 2011 auf der Homepage einen großartigen Werbespot "Wenn Roberto Blanco auf Heavy Metal trifft" (der Schlagersänger in der falschen Konzerthalle arrangiert sich auf der Bühne mit Heavy Metal "Ein bisschen Spaß muss sein"). So etwas ist für deutschsprachige Seiten ungewöhnlich, aber erfreulich.

4.1Schulbücher in deutscher Sprache

Als Bildungsverantwortlicher für Sozialberufe ist die Suche nach guten Lehrbüchern ein mitlaufendes Thema. Ein Vergleich von Schulbüchern aus Deutschland, Schweiz, England, Schottland und Niederlande zeigt, dass es viele gut strukturierte und didaktisch aufbereitete Schul- und Lehrbücher gibt, aber noch wenig in deutscher Sprache. Neben dem Lambertus-Verlag (Lambertus Verlag) bietet seit einigen Jahren auch der Bildungsverlag Eins (Bildungsverlag EINS) Materialien für Sozialberufe an. Es gibt kein Schulbuch und nur wenige Fachbücher zum Thema Alter und Behinderung. Die Abschnitte zum Thema Demenz sind jeweils meist allgemein gehalten und beziehen wenig spezielles Wissen ein, obwohl es Unmengen an Studien gibt (vgl. IASSID).

Ausgeklammert ist das Thema Alter/Demenz bei den Klassikern unter den Schulbüchern für Heilerziehungspflege, dem deutschen Pendant zu den Sozialbetreuungsberufen BA/BB:

Thesing, Theodor; Vogt, Michael: Pädagogik und Heilerziehungspflege. Ein Lehrbuch. (Thesing & Vogt, 1999)

Bentele, Peter; Metzger, Thomas: Didaktik und Praxis der Heilerziehungspflege. Ein Lehrbuch. (Bentele & Metzger, 2008)

4.2 Schulbücher aus den Niederlanden

Die Niederlande haben für soziale Berufe (Verpleging + Verzorging) ein wesentlich (!) breiteres Angebot an Schulbüchern als der deutschsprachige Raum. Diese sind sogar nach Ausbildungsniveau gestuft. Zwei exemplarische Schulbücher habe ich vor einigen Jahren nach einem projektbedingten Aufenthalt beim Regional Opleiding Centre (ROC) Gilde Opleidingen in Roermond gekauft. Beide Bücher sind hervorragend didaktisch aufbereitet und haben einen Abschnitt über Demenz:

Cremers, Ton: Begeleiden 4 SPW; WZ404 (Cremers, 2002) 254 Seiten. Titel des Buches: Begleiten. Im Abschnitt 1. Doelgroepgericht begeleiden (Zielgruppengerecht Begleiten) ist ein Kapitel mit 9 Seiten über MmIB mit Demenz.

Verhoef, A.C.: Gehandicaptenzorg (Verhoef, 2001) 406 Seiten. Titel des Buches: Behindertenarbeit (-sorge).

Aus diesem Buch sind auf der folgenden Seite die zusammengefassten "Andachtspunten bij begeleidung en verzorging" zitiert und von mir übersetzt:

Aandachtspunten bij dementie

  • Help een demente oudere bij het zich orienteren.

  • Breng zo weinig mogelijk veranderingen aan.

  • Corrigeer fouten niet te vaak en niet te nadrukkelijk.

  • Activeer mensen die dement zijn en blijf hen aanspreken op wat ze nog kunnen.

  • Test niet wat een dement iemand nog weet.

  • Communiceer met demente mensen.

  • Trek beschuldigingen, als gevolg van hallucinaties of wanen, je niet persoonlijk aan.

  • Stel je op de hoogte van de levensgeschiedenis van de client.

Beachte im Umgang mit Menschen mit Demenz:

  • Hilf einem älteren Menschen mit Demenz sich zu orientieren.

  • Verändere seine Umgebung so wenig wie möglich.

  • Korrigiere Fehler nicht zu oft und nicht zu nachdrücklich.

  • Aktiviere Menschen mit Demenz. Sprich sie mit dem an, was sie noch können.

  • Teste nicht was ein Mensch mit Demenz noch weiß.

  • Kommuniziere mit Menschen mit Demenz

  • Nimm Beschuldigungen als Folge von Halluzinationen oder Wahn nicht persönlich.

  • Informiere dich über die Lebensgeschichte des Klienten.

4.3 Ein Schulbuch aus England

Mit etwas persönlicher Freude kann ich das in Neuauflage erschienene und vor wenigen Tagen eingetroffene Buch meiner Kollegin Helen Atherton (ACE-Europe) erwähnen: Atherton, Helen L.; Crickmore, Debbie J.: Learning Disabilities Towards Inclusion (Atherton & Crickmore, 2011). 569 Seiten mit elektronischem Zugang zu weiteren Online-Ressourcen via Pageburst / e-volve. Ein so ausführliches Schulbuch gibt es in deutscher Sprache nicht.

Chapter 29: "Growing older: meeting the need of people with learning disabilities" enthält einige Seiten zu Demenz, stellt das Thema in den handlungsorientierten Zusammenhang mit passenden Angeboten von möglichst unabhängigem Leben im Alter. Ein Abschnitt widmet sich auch den älter werdenden BetreuerInnen. Aus diesem Kapitel 29 hier die Kernaussagen, die zu Beginn des Kapitels stehen:

Key issues

  • The number of older people with learning disabilities (LD) is likely to continue to rise.

  • A range of professionals deal with the growing complexity of need that some older people with LD may present.

  • The lifestyle of older people with LD is often poor with little physical activity and an unbalanced diet.

  • Healthy living advice and interventions need to start in childhood and across the lifespan into old age.

  • Currently older people need to be made aware of the benefits of healthy ageing.

(Atherton & Crickmore, 2011, S. 519)

4.4 Fachbücher in deutscher Sprache

Eine kurze Analyse von Fachbüchern in deutscher Sprache selbstverständlich ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

Rapp, N.; Strubel, W.: Behinderte Menschen im Alter (Rapp & Strubel, 1992)

Es war das erste umfassende Buch zum Thema Alter und Behinderung. Allerdings ist es noch sehr dem medizinischen Modell verpflichtet: "Förderung behinderter Menschen im Alter" (Bruckmüller, 1992) wäre heute als Thema nicht mehr vorstellbar. Der Mensch im Alter hat ein Recht nicht mehr "gefördert" zu werden. Der Abschnitt von Klaus Oesterreich über "Altersdemenz, geistige Behinderung, Gebrechlichkeit, körperliche Behinderung" mit 21 Seiten hat keine spezifische Literatur als Grundlage. Hingegen hat der Artikel von Doris Ehrmann zu "Alterung bei Down-Syndrom und Alzheimer'scher Krankheit" mit 7 Seiten ein Literaturverzeichnis von 3 Seiten mit fast ausschließlich internationalen Studien. Jedoch gibt dieser Artikel keine Information über Methoden, Modelle oder angemessene Interventionen.

Theunissen, G.; Lingg, A.: Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung. Perspektiven für ehemals hospitalisierte und alte Menschen mit geistiger und seelischer Behinderung (Theunissen & Lingg, 1999)

Im Rahmen eines Buches, welches den vorbildhaften Prozess der Ausgliederung von Menschen mit IB aus der Psychiatrie und dessen Folgen zum Thema hat, gibt es einen Artikel der beiden Herausgeber zum Thema "Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz". Nach Begriffsklärung sind hier "Folgerungen für die Praxis" mit strukturellen und inhaltlichen Aspekten zu finden. Die Leitprinzipien von Theunissen:

  • Unbedingte Annahme des Anderen und Respekt vor dem Eigen-Sinn und dem So-Sein

  • Kommunikative Orientierung und Beziehungsgestaltung

  • Subjektorientierung

  • Individualisierung

  • Erwachsenengemäße Ansprache

  • Erhaltung, Aktivierung und Förderung von individuellen Ressourcen, Stärken und Kompetenzen

  • Größtmögliche Beteiligung am Alltagsleben

  • Respektierung und Sicherung der Rechte

  • Verzicht auf entwertende oder denunzierende Expertenurteile und Praktiken

  • Assistierende Hilfe zur Verwirklichung eines sinnerfüllten Lebens

(Theunissen & Lingg, 1999, S. 237)

In einem zweiten Teil präsentiert Lingg "Möglichkeiten der medizinischen Intervention" mit Hinweisen aus Geriatrie und Psychogeriatrie. Auch hier sei die freudige Feststellung erlaubt, dass Albert Lingg, vor Jahren als Psychiater auch Lehrer an unserer Schule, weit über Vorarlberg hinaus ein Wegbereiter der Enthospitalisierung und eines guten Umgangs mit Menschen mit Demenz war bzw. ist. Von 1998 stammt sein Aufsatz in Arzt und Praxis: "Demenz: Problem der Zukunft".

Dieser Beitrag müsste aus heutigem Stand der Forschung aktualisiert werden.

Ein Fachbuch der Deutschen Lebenshilfe: Persönlichkeit und Hilfe im Alter (Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit Geistiger Behinderung, 1999)

In diesem Buch, das nebenbei erwähnt 2 Beiträge aus Vorarlberg enthält (Wohnen im Alter; Arbeit im Alter), ist zum Thema Demenz der der eben erwähnte Artikel von Georg Theunissen in erweiterter Form zu finden.

An dieser Stelle eine aktuelle Ergänzung durch Unterlagen einer Fachtagung der Aktion Demenz Vorarlberg im Jänner 2011 mit Georg Theunissen und Albert Lingg zum Thema "Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz". Theunissen übernimmt für diesen Personenkreis den Assistenzbegriff zeitgemäßer Behindertenarbeit und beschreibt in seinem Beitrag "Handlungsmöglichkeiten unter assistierenden Gesichtspunkten" sieben Assistenzformen:

Von der Förderung zur Assistenz:

  1. Dialogische Assistenz

  2. Lebenspraktische Assistenz

  3. Advokatorische Assistenz

  4. Sozialintegrierende Assistenz

  5. Facilitatorische Assistenz

  6. Intervenierende Assistenz

  7. Validierende Assistenz

Weiters fordert Theunissen eine Verabschiedung von der traditionellen heilpädagogischen Maxime der Förderung (vgl. Bruckmüller, 1992) und Hinwendung zu einer Philosophie der subjektzentrierten Begleitung (Theunissen, Alte Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. Assistierende Hilfen bei Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz, 2011).

Havemann, Meindert; Stöppler, Reinhilde: Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation (Havemann & Stöppler, 2004): ein gutes, umfassendes Buch über viele Aspekte des Alterns bis hin zur Erwachsenenbildung mit einem Lehrgang "Selbstbestimmt älter werden". Kapitel 9 widmet sich dem "Altern und die Alzheimer Krankheit". Die Autorinnen lehren an der Universität Dortmund. Damit ist die Anbindung an aktuelle Forschung garantiert, allerdings hat die Sprache entsprechendes Niveau. DAT wird von einer ausführlichen Liste anderer Krankheiten abgegrenzt. Diagnostik und deren Herausforderungen sind gut beschrieben. "Behandlung" am Ende des Kapitels meint leider nur medikamentöse Ansätze. Allerdings hat das Buch ein eigenes, ausgeweitetes Kapitel zu "Pädagogischen Handlungskompetenzen" (S. 190 - 202).

Ein ausgezeichnetes Buch ist das aus dem Niederländischen übersetzte Došen, Anton: Psychische Störungen, Verhaltensprobleme und intellektuelle Behinderung (Došen, 2010). Allerdings hat Demenz in dem umfangreichen Werk (405 Seiten) nur wenige Seiten, dafür sind die BPSD ausführlich beschrieben. Der Autor ist Arzt und damit hat das Buch einen psychiatrischen Schwerpunkt. Sprachlich ist es auf universitärem Niveau.

(Schloffer, Prang, & Frick-Salzmann, Gedächtnistraining. Theoretische und praktische Grundlagen, 2010): Gedächtnistraining. Theoretische und praktische Grundlagen. Wer nur Didaktik und Methodik für Gedächtnistraining sucht - zugegebenermaßen kein Schwerpunkt in der Arbeit mit Menschen mit IB - täuscht sich. Es ist ein ansprechend gestaltetes Werk mit ausgezeichneten theoretischen Grundlagen in kurzer Form. Das "Gedächtnistraining bei Demenz" (Schloffer, Friese, Auer, Gamsjäger, Donabauer, & Span, 2010) nimmt Bezug zur Theorie der Retrogenese, was in deutscher Sprache noch eher eine Ausnahme ist. Aber auch Gedächtnistraining bei verschiedenen Behinderungsformen (Sinnesbehinderungen, IB), psychischen Krankheitsbildern, Altersgruppen (Kinder bis Senioren) und ergänzende Aspekte wie Entspannung, Bewegung, Musik, Humor und Ernährung sind gut dargestellt. Das Kapitel über Gedächtnistraining bei Geistig- und Mehrfach-Behinderten ist etwas kurz, aber auf Grundlage fachlicher Beratung verfasst (Schloffer, Gedächtnistraining bei Geistig- und Mehrfach-Behinderten, 2010).

4.5 Materialien und Ressourcen in englischer Sprache

Wie schon erwähnt lohnt sich ein Blick auf Webseiten in englischer Sprache, weil sie sehr nutzerorientiert sind. Leicht verständliches, interaktives Material gibt offensichtlich eher in Englisch. Exemplarisch möchte ich die Brain-Tour der Amerikanischen Alzheimer-Gesellschaft erwähnen. Die Gehirn-Tour ist eine aus 16 Bildern bestehende interaktive Präsentation. Es gibt sie in vielen Sprachen, auch auf Deutsch (Alzheimer's Association alz.org).

Mit der Vorstellung von fünf Materialien muss ich mich in dieser Arbeit begrenzt halten. Keine weitere Berücksichtigung erfährt hier beispielsweise das Programm Demystifying Dementia aus Australien Es ist ein Paket zum selbst gesteuerten Lernen in einer Umgebung von Bildungsangeboten zu Demenz (Aged Care Standards and Accreditation Agency (Australia), 2011). Weitere Programme sind im ersten österreichischen Demenz-bericht zitiert, aber von mir nicht verwendet (Competence Center Integrierte Versorgung der Wiener Gebietskrankenkasse, 2009).

4.5.1 Supporting Derek

Ein Programm aus Schottland, dem ich Bestnote geben würde (Watchman, Kerr, & Wilkinson, Supporting Derek. A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia (with DVD), 2010): A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia. Supporting Derek ist ein Lernmaterial mit einem Film auf DVD und einem sehr ansprechenden Handbuch (Training Guide).

Das Lernpaket hat 10 Abschnitte:

Topic 1: Learning difficulty and dementia

Topic 2: Understanding behaviour

Topic 3: Developing supportive and meaningful environments

Topic 4: Responding to pain

Topic 5: Effective communication

Topic 6: Meaningful activities

Topic 7: When a friend or relative has dementia

Topic 8: Nutrition and hydration

Topic 9: Night-time care

Topic 10: Palliative care

Der Film (5 min) zeigt eine Alltagsszene: Derek, ein Mann mit Down-Syndrom und ein Freund wohnen alleine, unterstützt von einer Betreuerin. Der Film ist von einem Mann mit Down-Syndrom gespielt und zeigt viele Ansätze zur Diskussion. Nach jedem Abschnitt kann der Film wieder angeschaut werden.

Ein zweiter Film (15 min) liefert die Kommentare von zwei Menschen mit IB zum Thema. Die Betroffenen sind vorbildhaft beteiligt in Film und Bewertung. Auch drei fachliche ExpertInnen kommen zu Wort.

Viele Informationen über unbewusste Fehler in der Interaktion werden deutlich. Themen, die bei uns wenig bekannt sind, wie beispielsweise mit welchem Ausdruck diese Menschen ihren Schmerz zeigen, machen dieses Lernpaket zu einem ausgezeichneten Hilfsmittel der Bildung.

Ein Ergebnis dieser Auseinandersetzung wird sein, dass die Autorin Karen Watchman im Frühjahr 2012 eine mehrtägige Weiterbildung für LehrerInnen an den SOB's BA/BB geben wird. Vielleicht können wir dieses Material auch auf Deutsch produzieren.

4.5.2 Feeling Poorly

Feeling poorly (Dodd & Gathard, 2002) ist eine bebilderte Mappe für Menschen mit IB zur Beurteilung von Schmerzen oder wenn sie beispielsweise sagen: "Es geht mir nicht gut." Es ist sowohl Material mit Bildkarten zur Einschätzung zu Ort und Qualität von Schmerzen sowie ein Trainingspaket, damit Menschen mit IB lernen können effektiver über Krankheit und Schmerz zu kommunizieren. Die Mappe habe ich 2006 beim IASSID-Kongress in Maastricht gekauft und verwende sie regelmäßig im Unterricht. Auch dies ist ein Material, welches leider nicht in deutscher Sprache erhältlich ist. Es sei noch erwähnt, dass der Pavilion Verlag ein vielfältiges Angebot in dieser visualisierten Form hat.

4.5.3 Social Care Institute for Excellence (SCIE) online

Das "Social Care Institute for Excellence (SCIE)" ist eine unabhängige Organisation in England mit dem Auftrag im Internet "knowledge about what works" zu verbreiten. Die Arbeit mit Erwachsenen, Familien und Kindern als Sozialbetreuung und Sozialarbeit (social care and social work services) wird in vielfältiger Art von Wissensvermittlung unterstützt. Grundlage ist auch hier: to meet the need. Was braucht das Personal in der Praxis? Aus meinen Projekterfahrungen mit Organisationen in England (SCIE ist auch ein Projektpartner bei ECC) weiß ich, dass ein Großteil des Personals keine schulische Berufsbildung wie beispielsweise in Österreich absolvieren kann. "Training on the job" ist eine Devise für den frontline staff. Für diesen Personenkreis ist ein solches Angebot perfekt. Gleichzeitig ist SCIE auch durchlässig nach oben bis zur abstrakten Ebene der Forschungsergebnise.

We gather and analyse knowledge about what works and translate that knowledge into practical resources, learning materials and services. Our work helps to improve the knowledge and skills of those working in care services. This includes managers, frontline staff, commissioners and trainers. People and their families who use these services also use our resources (Social Care Institute for Excellence (SCIE) , 2011).

Ein Ausschnitt des für alle zugänglichen Angebotes von SCIE:

  • practical guides on major issues in social care and social work

  • at-a-glance summaries

  • eLearning resources

  • online Social Care TV channel

  • a database of good practice examples

  • briefings on developing research

  • self-assessment tools

  • a comprehensive database of information - Social Care Online

Besonders aufwändig sind die vielen Lehrfilme. Einige Filme sind wirklich ausgezeichnet. Zum besseren Verständnis sind sie mit Untertiteln und wiedergegebenem Skript zum Nachlesen versehen. Zu Demenz gibt es 8 Filme, jedoch keinen zu Demenz bei Menschen mit IB, dafür aber zwei wertvolle Filme über deren herausforderndes Verhalten.

Vom einfach zu verstehenden Film bis zu Datenbanken von Forschungsergebnissen bietet SCIE eine unglaubliche Vielfalt an Angebot. Da muss man sich selber einen Einblick verschaffen.

All of our work is developed in collaboration with experts - including people who use care services and their carers.

Newsletter August 2011:

SCIE has dedicated itself to identifying 'what works' in social care and then disseminating it throughout the sector. Now, we are extending our activities to the provision of high quality training and consultancy services. We are pleased to announce that SCIE is looking to recruit freelance associates who will deliver these services.

4.5.4 Zwei Bildungsmaterialien der Michigan Dementia Coalition (USA)

Der Staat Michigan hat seit 2003 einen Michigan Dementia Plan (Michigan Dementia Plan, 2009). Darin ist die Strategie beschrieben jenen, die im Alltag die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz tragen, möglichst gute Bildung zur Verfügung zu stellen. Die Dementia Competencies Workgroup der (Michigan Dementia Coalition, 2011) bietet besonders interessante Bildungsangebote an. Zwei dieser Angebote sind hier kurz beschrieben.

4.5.4.1 Knowledge and Skills needed in Dementia Care

Für die Erweiterung der Kompetenzen der Direct Care Workers (DCW) wurde ein Konzept mit einem Katalog von Kompetenzen Knowledge and Skills needed in Dementia Care. A Guide for Direct Care Workers in Everyday language (Michigan Dementia Coalition, 2008) entwickelt und wird frei angeboten mit dem Auftrag zur Dissemination.

Das umfangreiche Papier mit 74 Seiten besteht aus 26 Seiten Competency Areas and Objectives, 22 Seiten Angaben für Literatur, Videos und Fact Sheets, 8 Seiten Glossar, Anleitung und ergänzende Informationen.

Competencies:

  • Knowledge of Dementia Disorders

  • Person-Centered Care

  • Care Interactions

  • Enriching the Person's Life

  • Understanding Behaviors

  • Interacting with Families

  • Direct Care Worker Self-Care

Das Konzept ist für gering qualifizierte BetreuerInnen gedacht. In Österreich wären es die mobilen Hilfsdienste oder Heimhilfen. Ich würde das Konzept als eine gute Idee bewerten, die kompatibel ist mit dem EU-Projekt "European Care Certificate[2] (ECC)", an dessen Entwicklung unsere Schule als österreichischer Partner mitbeteiligt war. ECC ist ein europaweiter Versuch einer gemeinsamen Mindestqualifizierung als Entry Qualification. Grundlage von ECC ist der BESCLO, Basic European Social Care Learning Outcome. Ein ähnliches lernergebnisbasiertes Konzept für Demenzbetreuung diskutierten wir bei der EASPD-Tagung in Linz im Juni 2011: braucht es ein "European Dementia Care Certificate?" Aus Michigan käme eine Anregung dazu.

Mission: To help direct care workers provide excellent dementia care by identifying the skills and knowledge they need to succeed.

Vision: All direct care workers will have the knowledge, skills and compassion to provide great quality care when they work with people with dementia, their families and other caregivers (Michigan Dementia Coalition, 2008)

4.5.4.2 When the Brain Fails to Do Its Work: Dementia Education for High School Students

In den USA wird über 70% der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz von Familienmitgliedern getragen. Jugendliche sind zuhause oft auch BetreuerInnen von Menschen mit Demenz, ohne dass dies wahrgenommen wird. Bis dato gibt es keine spezifische Information für Jugendliche. Dieses Curriculum "When the Brain Fails to Do Its Work" (Northern Michigan University, 2010), das von der Michigan Dementia Coalition zusammen mit der Northern Michigan University entwickelt wurde, bietet genau das an. Jugendgemäß aufbereitet sind die Unterlagen für den Unterricht bestens geeignet. Selbstverständlich gibt es offenen Zugang mit Powerpoint Präsentationen, weiter-führenden Links zu Webbasiertem Material und einem anregenden LehrerInnen-Handbuch.

Die 4 Module sind:

  • Medical Overview

  • Impact on Caregivers

  • Community Resources

  • Careers Working with Older Adults

Dieses Material würde sich für einen fremdsprachigen Unterricht an höheren Schulen beispielsweise in Biologie sehr eignen.



[2] Für das Leonardo da Vinci Projekt "European Care Certificate" ECC wurde DIVOS mit der Kathi-Lampert-Schule als österreichischer Projektpartner 2009 für dem Life-Long-Learning Award im Bereich Produkte/Ergebnisse nominiert.

5. Zusammenfassung - Ergebnisse - Handlungsvorschläge

Am Ende der Master Thesis noch einmal eine Auflistung der Fragen, die mich durch den Forschungsprozess leiteten:

  • Wie ist der Bildungsbedarf zu Demenz im Bereich der Sozialbetreuungsberufe mit Schwerpunkt BA/BB?

  • Welche aktuellen Forschungsergebnisse gibt es zu "Demenz und Menschen mit IB" (DMIB)?

  • Welche Inhalte müssten für Sozialbetreuungsberufe BA/BB unterrichtet werden?

  • Gibt es Best-practice Modelle (Bildungskonzepte, praxisorientierte Literatur, Ideen)?

  • Mein Thema DMIB und die einfache Sprache? Wie können Menschen mit IB profitieren?

  • Die Theorie der Retrogenese und die stadienspezifische Kommunikation: gibt es theoretische und praktische Verbindungen zum Thema DMIB?

  • Passt die Überarbeitung des Ausbildungsschwerpunkts Altenarbeit im Rahmen der Lehrplanreform der SOB?

  • Gibt es beim Begriffswandel von "geistiger Behinderung" Analogien zu einem Begriffswandel bei "Demenz"?

5.1 Ergebnisse

5.1.1 Demenz wird zunehmend großes Thema im Bereich der Behindertenhilfe

Auch wenn es keine genauen Zahlen in Österreich und Vorarlberg gibt: Demenz wird zunehmend großes Thema im Bereich der Behindertenarbeit. Weber schätzt eine Verzehnfachung der Menschen mit IB über 60 Jahren zwischen 2000 und 2030. Die Zunahme bestätigen sowohl die Bereichsleiter der Dienstleistungsorganisationen wie auch die Studierenden und AbsolventInnen der SOB mit Schwerpunkt BA/BB.

5.1.2 Bedarf an Aus- und Fortbildung

Die österreichweite Befragung der Studierenden und AbsolventInnen der SOB BA/BB im Behindertenbereich belegt, dass die TeilnehmerInnen mit Demenz konfrontiert sind: Nur 20% der Befragten (N = 242) haben in der Praxis keinen Kontakt mit Personen mit Demenz. Immerhin 50% der Befragten (N = 191) haben zwei oder mehr Jahre Erfahrung mit Menschen mit Demenz. 68% der Befragten (N = 231) geben für dieses Thema hohe bzw. höchste Bedeutung für die Sozialbetreuung an. Nur 31% der Befragten (N = 233) meinen bezüglich Demenz im Behindertenbereich kompetent zu sein, hingegen fühlen sich 40% der ProbandInnen nicht kompetent.

5.1.3 Themen und Struktur für die Aus- und Fortbildung

Hoher Bedarf an Ausbildung und spezifischer Fortbildung ist gegeben. Für die Ausbildung kann die erarbeitete Synopse der Themen zu "Demenz" hilfreich sein, da es keine Gliederung der Thematik gibt, wie sie in anderen Fachbereichen oft von Schulbüchern vorgegeben werden.

Bezüglich der Themen für Weiterbildung besteht der Wunsch nach neuen Ergebnissen der Forschung (22% würden sich auch englische Texte wünschen), die praxisrelevant sind und nach Praxisthemen.

Die Befragten wünschen sich traditionelle Fortbildungsformen: 1-2 Tagesseminare und Vorträge mit Diskussion. Die Bereichsleiter wünschen sich anlassbezogene Fachberatung in den Teams. Es wird beide Formen brauchen.

Auch ein zweijähriges Update des Wissens wird als sinnvolle Fortbildungsform gesehen.

5.1.4 Zeitgerechte Reform des Lehrplans der SOB

Es gibt in der SOB den Gegenstand Gerontologie in der Ausbildung und das Thema "Betagte Menschen mit Behinderung" ist im Themenfeld 5 des Ausbildungsschwer-punktes BB. Offensichtlich passt der gegebene Lehrplan der SOB mit Schwerpunkt BA/BB jedoch nicht optimal zum bestehenden Bedarf. Zusammengefasste Kritik aus der Befragung meint, dass die Thematik Demenz nicht ausreichend, oft nur oberflächlich behandelt wurde. Die aktuell anstehende Lehrplanreform der SOB für das Schuljahr 2012/13 wird dieses Ergebnis bereits berücksichtigen können.

5.1.5 Mangel an Forschung in deutscher Sprache

In Österreich gibt es keine Tradition der Forschung zu DMIB. Es gibt weder aktuelle Fachbücher noch Schulbücher für Sozialbetreuungsberufe, welche Wissen und Anleitung für gute Praxis anbieten. Es gibt auch keine webbasierten Materialien zum Thema und keine Verlinkung in die Szene der Forschung.

5.1.6 Diagnoseinstrumente für DMIB

Dringend sollten existierende Demenz - Diagnoseinstrumente wie beispielsweise "Down Syndrome Mental Status Examination" in die deutsche Sprache übertragen werden. Auch wenn aktuelle Forschung die Bedeutung der Carer Reports bestärken, sollte der Bereich der Diagnostik nicht auch eine Normalisierung erfahren?

5.1.7 Mangel an Daten für die Sozialplanung

Zur besseren Sozialplanung wären gute Daten über Senioren mit IB sehr hilfreich. Die laut Bereichsleiter der Träger Lebenshilfe und Caritas Vorarlberg regelmäßigen Anfragen um Wohnplätze wirken überfallsartig, der Bedarf und die finanzielle Belastung der kommenden Jahre kann nicht eingeschätzt werden.

5.1.8 Demenz in der Heimhilfeausbildung

Die Heimhilfe als Sozialbetreuungsberuf tut gut daran, das Thema Demenz in den Lehrplan zu integrieren oder in strukturierter Weiterbildung anzubieten. Da geht Vorarlberg bereits einen guten Weg. In der Logik von "Knowledge and Skills needed in Dementia Care" (Kapitel 4.5.4.1) wäre eine Anregung zur gut strukturierten Weiterbildung dieser so wichtigen, helfenden Kräfte.

5.1.9 Von der defektologischen zur dialogischen Haltung

Die ausführliche Bearbeitung des Begriffes "geistige/intellektuelle Behinderung" zeigt einen Weg des Wandels, den in vielfacher Hinsicht einen Begriffswandel für "Demenz" zeichnen kann. Die gewählte Überschrift "Von der defektologischen zur dialogischen Haltung" stammt aus der Forschung im Schulbereich (Boban & Hinz) und beschreibt exemplarisch genau den sich abspielenden Wandel in der Haltung gegenüber Personen mit Demenz. Die Organisationen, welche Dienste für Menschen mit dementieller Entwicklung bereit stellen sollten auch das Know How der Behindertenpädagogik nützen.

5.2 Handlungsvorschläge

Aufgrund der in dieser Arbeit angeführten Daten, Schlussfolgerungen und der identifizierten Problembereiche lassen sich folgende Handlungsvorschläge für eine nachhaltige Verbesserung der Bildungssituation des Personals und der Betroffenen ableiten:

5.2.1 Vernetzung der österreichweiten SOB's

Die Lehrplanreform 2011 der SOB im Ausbildungsschwerpunkt Altenarbeit ist ein richtiger Schritt. Die erstellte Synopse zur Bildung über DMIB könnte zu einer Vernetzung der Lehrkräfte im Fachbereich DMIB anregen. Ziel muss es sein evidenzbasierte Sozial-betreuung im Behindertenbereich anzubieten. Ob die ersten Schritte über eine Arbeits-gruppe von DIVOS oder eine gemeinsame Lernplattform führen oder ob ein Schulbuch entwickelt werden soll, das ist eine andere Frage.

5.2.2 Know-How-Transfer Schottland - Österreich

Karen Watchman von Edinburgh University wird eine mehrtägige Weiterbildung für Lehrkräfte in Österreich geben. Ihr Bildungspaket "Supporting Derek" sollte in deutscher Sprache produziert werden. Dazu sind konkrete Überlegungen angedacht. Vielleicht ergibt sich eine längerfristige Kooperation.

5.2.3 Dissemination von offenen Bildungsmaterialien auf allen Ebenen

Das Angebot von SCIE (Kapitel 4.5.3) sollte bei den SOB's in Österreich im Unterricht eingebaut werden. Englische Sprache im Unterricht braucht etwas Überwindung, liegt aber in der Strategie der österreichischen Berufsbildung und würde den Zugang zu wertvollen fachlichen Ressourcen öffnen. Aber auch deutschsprachiges Material wie die interaktive Gehirn-Tour (Alzheimer's Association alz.org) ist nicht bekannt.

Die Definition von Demenz in einfacher Sprache kann über die Studierenden der SOB's oder über die BIDOK-Plattform für einfache Sprache in die Praxis gebracht werden.

5.2.4 Integration englischsprachiger Materialien in den Unterricht

Aus eigener Erfahrung mit einem Referenten, mit Austauschstudierenden und mit Texten im Unterricht in Verknüpfung mit dem Forschungsergebnis erwächst mein Vorschlag, zunehmend englische Texte, Webseiten oder Links in den Unterricht der SOB zu integrieren. Fremdsprachiger Fach-Unterricht ist eine grundlegende Strategie europäischer Berufsbildung. Zu Beginn ist bei Lehrenden wie Studierenden vereinzelt Scheu vor der englischen Fachsprache zu bemerken, aber auch wer schwimmen lernen will scheut sich zu Beginn vor dem tiefen Wasser. Doch die Erfahrung ist: das Wasser trägt.

5.2.5 Neue Ideen für die Weiterbildung

Auch in der Weiterbildung der AbsolventInnen der SOB könnte ein Curriculum mit selbstgesteuertem Lernen (wie eben genannt: 4.5.4.1) angedacht werden. Länder, die keine schulische Berufsbildungstraditionen aufweisen, legen durchaus vorbildhafte Modelle selbstbesteuerten Lernens vor. Diese bei uns wenig vertrauten Lernformen sollten mehr gefördert werden.

Fachliche Teamberatung für DMIB vor Ort könnte in Analogie zur gut aufgestellten Bildungsstruktur für Demenzbetreuung in Vorarlberg auch in der Behindertenhilfe über ein Konzept organisiert sein. Diese Bildungsarbeit sollte rechtzeitig geschehen bevor Probleme entstehen.

5.2.6 Anbieter für Weiterbildung

Für Vorarlberg würde ich als Anbieter die Connexia empfehlen, weil dies ein weiteres Stück Brückenbau zwischen Pflege- und Sozialbetreuungsberufen darstellen würde.

5.2.7 Kurse für persönliche Zukunftsplanung im Alter

Die Unterstützung von Familien mit älter werdenden Angehörigen mit IB (Schwerpunktbeispiel Don Syndrom) wäre dringliches Anliegen. Das Agieren müsste schon aus Kostengründen vor dem Reagieren stehen. Ein Kurssystem mit persönlicher Zukunftsplanung ins Alter wie es die Hochschule für Heilpädagogik Zürich geplant hat, sollte in Vorarlberg auch umgesetzt werden. Anbieter dieser Kurse wäre im Idealfall eine unabhängige Bildungsorganisation wie das Bildungshaus Batschuns oder Connexia sein, damit kein Übergabedruck zu den drei lokalen Dienstleistungsorganisationen entsteht.

5.2.8 Retrogenese und DMIB

Die Theorie der Retrogenese ist in kaum einer Forschung und in keinem Praxismaterial zu finden. Meine Vermutung ist, dass diese Grundlagen noch zu unbekannt sind und gleichzeitig aus dem medizinischen Sektor stammen (vgl. "Medical Aspects of Disability" Reisberg et al. 2011). Durch die Verknüpfung mit dem pädagogisch-entwicklungspsycho-logischen Ansatz von Barbara Senckel (Senckel, 2006) sollte eine wertvolle didaktisch aufbereitete Theorie für DMIB entwickelt werden.

5.3 Wenn die Welt wüsste, was die Welt weiß!

Eine besondere Erfahrung in der Auseinandersetzung mit dem Thema DMIB war: es ist in diesem interdisziplinären Feld sehr viel Wissen aus der evidenzbasierten Forschung gegeben, nur fehlen der Transfer zu anderen Berufsgruppen und auch die Übertragung in die Praxis für die eigentlichen Zielgruppen. Auch gibt es in Fachbüchern bis dato keine Hinweise zu bestehenden Netzwerken von Forschern. Recherche im Internet ist ein beinahe endloses Unterfangen. Wissen bereit zu stellen mit einem Konzept von Dissemination wäre eine Aufgabe des Wissensmanagements. Leider gibt es keine diesbezügliche Strategie. Da wäre viel zu tun.

5.4 Ein vorsichtiger Blick in die Zukunft

Dieser Absatz zum Schluss ist ein kleiner Exkurs in die angewandte Sozialwissenschaft bzw. Sozialpolitik. Zwar ist es nicht Thema dieser Arbeit im eigentlichen Sinne, aber die lange und vertiefte Auseinandersetzung mit Theorie und angedachter Praxis führte zu intensiver Überlegung über die Weiterentwicklung der Dienste. Hintergrund ist eine persönliche Leidenschaft zur Entwicklung von Modellen von assistierter Freiheit. Dieser Ausblick soll die zu Beginn beschriebenen Veränderungen im Thema Behinderung mit aktuellen Tendenzen der Altenarbeit verbinden.

Tatsache ist, dass die Sozialausgaben rasant wachsen und weiter wachsen werden. Tatsache ist, dass die Zahlen von Personen mit Demenz massiv steigen werden (ca. doppelte Anzahl bis 2050 in den Industriestaaten). Eine Begründung muss an dieser Stelle nicht angeführt werden. Das System des Wohlfahrtstaates in dieser Form ist nicht mehr lange haltbar. Gleichzeitig verursacht die Menschenrechteorientierung im Sozialsektor wesentliche Veränderungen. Menschen mit IB haben Bürgerrechte und diese haben sie unabhängig vom Alter. Der Wandel von der Wohlfahrtslogik "Wir tun Gutes für dich" (mit Verlockung zu paternalistischer Attitüde) hin zur Logik der Bürgerrechte "Meine Freiheit mit zugesicherter Assistenz" ist ein Gebot dieser Zeit. Die Menschen schützen zu wollen (Schutzparadigma) und damit zu separieren, verhindert das Übernehmen von Verantwortung von gesellschaftlichen Gruppen, sei das im Schulwesen mit der Sonderschule oder in der Altenarbeit mit dem "Ins-Bett-Pflegen" in großen Pflegeheimen. Ist an dieser Stelle auch die De-Institutionalisierung angesagt? Gefordert ist jedenfalls ein demenzfreundliches Gemeinwesen (Dammann & Gronemeyer, 2009) und minimal weiter gefasst auch ein behindertenfreundliches. Meine These bei der internationalen Tagung der EASPD im Juni 2011 in Linz (Hofer G. , Health and independent living for seniors with disabilities: state of the play in Austria. Presentation, 2011) hat vermutlich einen Nerv im europäischen Netzwerk der Dienstleister EASPD getroffen. Die Presseaussendung zitiert diese These:

In the living and housing sector, institutions have to move away from the traditional model of residential buildings towards a more innovative community-based living. Gerhart Hofer from the Kathi-Lampert-School explained the problem of residential buildings. "The paradigm of protecting hinders development", Hofer emphasized. "Because of that, persons with disabilities are cut off from society." (European Asociation of Service Providers for People With Disabilities EASPD, 2011)

Wird es Aufgabe der Träger der Behindertenhilfe sein, ihren umfassenden, exklusiven Anspruch auf die Klientel Menschen mit intellektueller und mehrfacher Behinderung aufzugeben, damit sich in diesem Land die Gemeinden im Sinne von Sozialraum-orientierung wieder für Menschen mit Behinderung zuständig fühlen? Ein Bürgermeister, der nicht genannt sein will, meinte: "Wir müssen immer nur in den Vorarlberger Sozialfonds unsere 40% einzahlen und haben weiter keinen Einfluss." Die in der These genannte Entwicklung bezieht sich auch auf eine wachsende Verantwortung der Kommunen für ihre BürgerInnen mit Behinderung. Und gerade im Sich-verantwortlich-Fühlen im Nahraum liegt vermutlich eine Lösung der Zukunft. Diese Haltung muss von der Bevölkerung (wieder) eingeübt werden. Der Einsatz für benachteiligte Menschen, für Menschen mit Assistenzbedarf in der Familie, Nachbarschaft und im Freundeskreis bzw. Verein wird mehr und mehr etwas Selbstverständliches werden müssen. Ein Leben im Ort mit bester Unterstützung: assistierte Freiheit statt Institutionalisierung. Das ist auch Anliegen für das Wachstum des Sozialkapitals in den Kommunen

Die Pflegedienstleiterin des Hauses der Generationen Götzis, DGKP Ruth Weiskopf, meinte im Rahmen einer Exkursion unserer Abschlussklasse (in Management und Organisation) im Frühjahr 2011: "Wir sind für alle BürgerInnen, die Hilfe brauchen zuständig. Ob es jemand mit einem Säugling oder ein Mensch mit Alkoholkrankheit oder Demenz ist..." Auf meine Frage ob sie auch für Menschen mit Behinderung zuständig seien, kam eine schnelle Antwort: "Nein, das macht die Lebenshilfe." Wird es weiter finanzierbar sein, wenn sich die Gemeinden mit ihren bürgernahen Lösungen im Nahraum (=Sozialkapital) für diese Klientel nicht zuständig fühlen?

Eine andere Notwendigkeit wird sein, die vorurteilsbeladene Konkurrenz Heim gegen Heim (Altenheim gegen Behindertenheim) zu überwinden. Beide Organisationsformen sind weit besser als ihr Ruf und können voneinander profitieren. Das war ein Ergebnis der Reflexion über mein Praktikum im Pflegeheim Götzis. Selbstverständlich werden auch die unterschiedlichen Berufsgruppen gut tun von ihrer ausgrenzenden, Pfründe sichernden Haltung abzukommen.

Elisabeth Wacker hat in ihrem Artikel "Inklusion von Menschen mit Behinderung im Alter: Zukunftsmusik für die Behindertenhilfe?" (Wacker, 2011) bereits einige methodische Ansätze formuliert:

Bei der fachlichen und sicheren Versorgung von Menschen mit Behinderung im Alter gibt es... derzeit keine Alternative zur Behindertenhilfe. Dies führt zu einer schwierigen Doppelrolle für die Wohlfahrts-Monopolistin: Sie soll sichere und qualitätsvolle Unterstützung gewähren, aber zugleich die von ihr abhängige Klientel selbständiger machen und ihre Kraft zu Selbstbestimmung stärken.

... Solange sich die Altenhilfe mit ihrem gemeindebasierten und pflegeefahrenen Leistungsspektrum ...überfordert fühlt ...muss die Behindertenhilfe ihren Inklusions-auftrag auch bei Behinderung im Alter realisieren.

Hierfür sind fünf Elemente wesentlich: Gesundheit, soziale Netze, Lebensort, Rahmenbedingungen, Kultur des Miteinander (Wacker, 2011, S. 237).

Das sind Aufgaben für die Politik, Aufgaben, die nicht ganz so schnell umgesetzt werden können, aber auch hier gilt wohl: der Weg ist das Ziel. Der deutsche Soziologe Max Weber hat eine realistische Sicht auf diese Hoffnung auf Veränderung: "Die Politik bedeutet ein starkes langsames Bohren von harten Brettern mit Leidenschaft und Augenmaß zugleich." (Weber M. , 1919)

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7. Tabellenverzeichnis

Tabelle 0: Untersuchung zu Pflegehandlungen (Kathi-Lampert-Schule Götzis, 2005)

Tabellen zur Online-Befragung:

Tabelle 1: TeilnehmerInnen aus den Bundesländern (N = 216)

Tabelle 2: Teilnehmeranzahl nach Beantwortungsdatum (alle Tage mit Lücken)

Tabelle 3: Letzte beantwortete Frage (Abbruch nach Frage...)

Tabelle 4: In meiner Arbeitsstelle / meiner Praxisstelle begegne ich Menschen mit Behinderung und Demenz...

Tabelle 5: Haben Sie Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit Demenz? Wie viel Jahre?

Tabelle 6: Welche Themen im Zusammenhang mit Menschen mit Demenz sind bei Ihnen schon vorgekommen?

Tabelle 7: Schätzen Sie ein: Wie bedeutsam ist das Thema Demenz bei Menschen mit Behinderung für die Sozialbetreuung? Schieberegler von 1 (wenig) bis 11 (sehr groß)

Tabelle 8: Bundesländervergleich zur Frage: war Demenz Thema in der SOB?

Tabelle 9: Selbstbeurteilung von Wissen, Können,Haltung zu Demenz bei Menschen mit IB

Tabelle 10: Selbstbeurteilung Kompetenz: Demenz bei Menschen mit IB

Tabelle 11: Gewünschte Themen für Aus- und Fortbildung

Tabelle 12: Frage nach gewünschter Fortbildungsform

8. Abkürzungsverzeichnis

ATL

Aktivitäten des täglichen Lebens (Struktur der Pflegewissenschaft)

BMUKK

Bundesministerium für Unterricht, Kunst und Kultur

COVO

Coordination of Volunteers: Europäische Qualifikation zur Freiwilligenkoordination

DAT

Demenz vom Alzheimertyp

DMIB

Demenz und Menschen mit intellektueller Behinderung

DD

Developmental Disability - entwicklungsbezogene Beeinträchtigung

DIVOS

DiretorInnenverein Österreichischer Schulen für Sozialberufsbildung

ECC

European Care Certificate - eine europaweite Einstiegsqualifizierung in Betreuung anhand des Lernergebnisses (Life Long Learning Award: Produkte Nominierung 2009)

GB

Geistige Behinderung

IB

intellektueller Beeinträchtigung oder Behinderung

ID

Intellectual Disability - auf Deutsch IB

LD

Learning Disability (in UK verwendet) - Lernschwierigkeit

KLS

Kathi-Lampert-Schule für Sozialbetreuungsberufe in Götzis

LHB bis 2006

Bis 2006 hieß die KLS Lehranstalt für Heilpädagogische Berufe Götzis. Ab 2007 lief diese Schulform aus.

MAS-Trainer

Bildungsprogramm der Organisation MAS Alzheimer Bad Ischl (MAS = Morbus Alzheimer Syndrom)

MmIB

Mensch(en) mit intellektueller Beeinträchtigung oder Behinderung

MmgB

Menschen mit geistiger Behinderung

SOB

Schule für Sozialbetreuungsberufe (Schulform in Österreich seit 2007)

SOB BA

SOB mit Ausbildungsschwerpunkt Behindertenarbeit (inkl. Pflegehilfe)

SOB BB

SOB mit Ausbildungsschwerpunkt Behindertenbegleitung (inkl. UBV)

UBV

Unterstützung bei der Basisversorgung: anerkanntes Pflegemodul

Quelle:

Gerhart Hofer: Intellektuelle Beeinträchtigung und Demenz: in der Ausbildung für Sozialbetreuungsberufe

Master Thesis zur Erlangung des akademischen Grades "Master of Science" im Universitätslehrgang Demenzstudien von Gerhart Hofer. Department Klinische Medizin und Präventionsmedizin, 1. Lehrgang Demenzstudien an der Donau-Universität Krems

bidok - Volltextbibliothek: Erstveröffentlichung im Internet

Stand: 08.08.2012

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