"You need to talk to people themselves"

Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten

AutorIn: Doris Hagleitner
Textsorte: Diplomarbeit
Releaseinfo: Diplomarbeit zur Erlangung des Akademischen Grades einer Magistra der Philosophie an der Geisteswissenschaftlichen Fakultät der Leopold-Franzens-Universität Innsbruck, Institut für Erziehungswissenschaften; Eingereicht von Doris Hagleitner; Eingereicht bei Univ. Prof. Dr. Volker Schönwiese, 2004; dies ist eine überarbeitete Version von 2008.
Copyright: © Doris Hagleitner 2008

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Im Folgenden möchte ich den LeserInnen meinen persönlichen Zugang zum Thema aufzeigen, um Hintergründe, Motivation und Beweggründe die vorliegende Arbeit in dieser Form zu verfassen, zugänglich zu machen.

Während des Studiums, der Pädagogik legte ich einen Schwerpunkt auf "integrative Pädagogik und psychosoziale Arbeit". Ebenso machte ich praktische Erfahrungen in der Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. Menschen, die als "geistig behindert" bezeichnet werden, sowie mit behinderten Menschen. Einerseits arbeitete ich in einer eher traditionellen Einrichtung der Behindertenhilfe und anderseits als persönliche Assistentin für die "Selbstbestimmt Leben Initiative". Insofern war die Wahl des Themas "Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten" eine naheliegende, weil ich mit unterschiedlichen Arbeitsweisen in der Praxis konfrontiert wurde und dabei Selbstbestimmung als eines der derzeit zentralsten Themen innerhalb der Behindertenpädagogik erlebt habe. Nach einer ersten Orientierung innerhalb der theoretischen Diskussion, wurde für mich schnell die starke Diskrepanz zwischen wissenschaftlicher Debatte und Umsetzung von Selbstbestimmung in der Praxis deutlich. Ebenso wurde sichtbar, dass die Diskussion über Selbstbestimmung überwiegend fremdbestimmt verläuft, da Menschen mit Lernschwierigkeiten in diese nicht involviert sind. Aus diesen Beweggründen entschied ich mich für einen Forschungsaufenthalt in Großbritannien, um einerseits die tatsächliche Umsetzung von Selbstbestimmung in der Praxis zu erkunden und anderseits Sichtweisen und Erfahrungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten in Bezug auf Selbstbestimmung und Selbstvertretung zu erfassen. Hierbei galt mein Interesse insbesondere der britischen Self Advocacy Bewegung (Selbstvertretungsbewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten). Die Self Advocacy Bewegung ist eine Bewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten, die sich für deren gesellschaftliche Gleichberechtigung und Selbstbestimmung einsetzt. Im angloamerikanischen Raum entwickelte sich seit den 70er Jahren kontinuierlich die Self Advocacy Bewegung, während im deutschsprachigen Raum erste Zeichen einer derartigen Bewegung erst Mitte der 90er Jahre sichtbar wurden. Dementsprechend weist die britische Bewegung ausgereiftere Strukturen, Größe und Vielfalt auf.

Im Frühjahr 2003 kam ein viermonatiges Praktikum bei Central England People First zustande. Diese Organisation, deren Ziele und Tätigkeiten werden im Folgenden veranschaulicht. Im Anschluss daran befindet sich eine kurze Darstellung meiner Tätigkeiten während meines Forschungsaufenthalts.

Central England People First ist eine Organisation, die von Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst geleitet und kontrolliert wird. Diese wurde vor 14 Jahren in Northamptonshire (Mittelengland) von Menschen mit Lernschwierigkeiten gegründet und hat sich mittlerweile zu einer der größten Self Advocacy Organisationen Großbritanniens entwickelt. Im Laufe der Entwicklungsgeschichte entstanden sieben Zweigstellen in unterschiedlichen Gemeinden und Städten Mittelenglands, die jeweils 1 - 2 Tage pro Woche in angemieteten Räumlichkeiten ihren Tätigkeiten nachgehen. Das Hauptbüro ist täglich besetzt. Ein wichtiges Ziel der Organisation ist es, Menschen mit Lernschwierigkeiten dabei zu unterstützen für sich selbst zu sprechen, sich selbst zu vertreten, sowie sie über ihre Rechte und Möglichkeiten zu informieren. Central England People First setzt sich gegen Diskriminierung und für die Gleichberechtigung von Menschen mit Lernschwierigkeiten ein und arbeitet aktiv daran, die Lebensbedingungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu verbessern. Dies wird einerseits durch Information, Beratung und Weiterbildungsangebote von Menschen mit Lernschwierigkeiten für Menschen mit Lernschwierigkeiten, sowie für Menschen, die auf das Leben von Menschen mit Lernschwierigkeiten in unterschiedlicher Form Einfluss nehmen, umgesetzt. Anderseits fordert Central England People First die Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Gestaltung und Planung aller Dienstleistungen deren Empfänger sie sind, sowie die Involvierung in Forschung und Politik, die sie selbst betrifft.[1] "Nothing about us without us", ist eine in der Self Advocacy Bewegung geläufige Forderung, die diese Ziele und Tätigkeiten zusammenfasst. Central England People First arbeitet auf regionaler, nationaler und internationaler Ebene.

Meine Aufgaben lagen in der täglichen Unterstützung meiner Arbeitgeber. Dies umfasste sowohl Unterstützungstätigkeiten im Büroalltag, wie vor allem auch die Unterstützung beim Aufbau eines eigenen Trainings- und Beratungsbereichs. Central England People First führt schon seit langer Zeit Trainings, Workshops, Konferenzen und Vorträge für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionelle bzw. Menschen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten unterstützen, durch. Nun soll eine Art Tochtergesellschaft entstehen, die sich auf den Weiterbildungs- und Beratungsbereich spezialisiert. Meine Aufgabe war es diesbezüglich, einerseits anstehende Aufträge in Vorbereitung und Durchführung und anderseits die Erstellung eines Businessplans zu unterstützen. Das bedeutete. meinen ArbeitgeberInnen / KollegInnen Hilfestellung zu geben, Ziele zu formulieren und einen Aktionsplan zu erstellen, sowie dessen Umsetzung zu realisieren. Es wurden Überlegungen bezüglich der Inhalte, Vermarktung, Finanzierung, Administration und personellen Besetzung dieses Bereichs angestellt. Ebenso führte ich während meines Aufenthalts gemeinsam mit Central England People First ein Forschungsprojekt über Unterstützung durch.

Durch meine Mitarbeit konnte ich von Menschen mit Lernschwierigkeiten vieles über Unterstützung lernen und selbst Erfahrungen als Unterstützerin machen. Der Forschungsaufenthalt ermöglichte mir, vor allem durch das Kennenlernen der Sichtweisen von AkteurInnen dieser Bewegung sowie den Aktivitäten der Organisation, ein Verständnis für die Self Advocacy Bewegung zu gewinnen. Durch meine Mitarbeit bei Central England People First hatte ich auch die Möglichkeit an Tagungen, Workshops und Meetings teilzunehmen. Auf diese Weise konnte ich mir ein Bild von Selbst- und Mitbestimmungsstrukturen auf verschieden Ebenen (lokal, regional, national und international) und deren Bedeutung für Selbstbestimmung und deren Umsetzung machen.

Es war eine wichtige Erfahrung für mich mitzuerleben, wie Menschen mit Lernschwierigkeiten sich selbst und andere vertreten, sich gegenseitig unterstützen und sich für die Rechte von Menschen mit Lernschwierigkeiten auf verschiedenen Ebenen einsetzen. Bedeutsam war für mich auch zu erleben, wieviel durch die konstante und engagierte Arbeit von Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihren Unterstützern bewegt werden kann. Dadurch ist und wird Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten lebbar.

Mein Dank gilt deshalb den Mitgliedern von Central England People First und ihren UnterstützerInnen und insbesondere dem, Headoffice - Team' Karen Spencer, Chris Shane, Craig Hart, Nigel Lott und Ian Davis für die bereichernde Zusammenarbeit und die Unterstützung während meines Forschungsaufenthalts. Ich danke ihnen dafür, dass sie mir Einblick gewährten, mich an ihrem Wissen, ihren Erfahrungen und an ihrem Leben teilhaben ließen, mir neue Perspektiven und Denkweisen eröffneten und mir Offenheit und Vertrauen entgegenbrachten.

Ich danke auch meinen WegbegleiterInnen Christiane, Evi und Neil für den fachlichen und emotionalen Beistand und die vielen wertvollen Impulse. Ebenso danke ich Petra Flieger und Volker Schönwiese für die wissenschaftliche Betreuung, sowie der Universität Innsbruck für die finanzielle Unterstützung meines Forschungsvorhabens durch ein ‚Stipendium für kurzfristiges wissenschaftliches Arbeiten im Ausland'.

Nicht zuletzt möchte ich meinem Lebenspartner Christian für die liebevolle, ausdauernde und tatkräftige Unterstützung, sowie meiner Familie für die Unterstützung in all meinen Anliegen danken



[1] Central England People First: www.peoplefirst.org.uk

Einleitung

"Everybody is thinking that they are trying to do the best thing in your life for you and often it was the case they don't, because they make decisions about your life which is not exactly right, the person knows what they want them selves, but all the services around just assume that they know what is definitely best for you. (...)But that's not sound, it does not work. See, you need to talk to the people themseves."

(Ian Davis, member of Central England People First, 2003)

Die Aussage eines Mitarbeiters von Central England People, einem Mann mit Lernschwierigkeiten, verweist auf die Bedeutsamkeit von Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Es kommt zum Ausdruck, wie wichtig es ist Entscheidungen bezüglich der eigenen Lebensgestaltung selbst zu treffen und zu entscheiden, was gut für sich selbst ist. Ebenso wird die bestehende Fremdbestimmung durch Professionelle, die "besser wissen" was gut für Menschen mit Lernschwierigkeiten ist, als diese selbst, thematisiert.

Diese Arbeit wird ausführlich das Thema "Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten" behandeln und aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten. Wie in dem vorangegangenen Zitat deutlich wird, werden Menschen mit Lernschwierigkeiten Entscheidungen, die ihr Leben betreffen oftmals vorenthalten bzw. fremdbestimmt, womit eine selbstbestimmte Lebensgestaltung schwierig bzw. unmöglich gemacht wird. "You need to talk to the people them self", wählte ich als Titel dieser Arbeit, weil es m.E. ein gangbarer und notwendiger Weg zur Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten ist. Das vorangestellte Zitat und zahlreiche Aussagen von Menschen mit Lernschwierigkeiten machten für mich deutlich, dass es eines Dialoges zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen bzw. Menschen, die auf das Leben von Menschen mit Lernschwierigkeiten Einfluss nehmen, bedarf. Um Selbstbestimmung möglich zu machen ist Kommunikation auf unterschiedlichen Ebenen notwendig: innerhalb der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen, auf struktureller Ebene innerhalb der Behindertenhilfe, in der Behindertenpädagogik (Forschung und Lehre), sowie auf gesellschaftspolitischer Ebene.

Nach einer Klärung der theoretischen Hintergründe, die Einfluss auf diese Arbeit nehmen, werden Aspekte der aktuellen Debatte zum Thema Selbstbestimmung, die Ausgangspunkt für die Entwicklung und Gestaltung dieser Arbeit waren, vorgestellt. In der Diskussion innerhalb der Behindertenpädagogik stehen, nach einer Klärung der Relevanz des Themas und der Frage inwiefern Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten möglich ist, nun überwiegend Überlegungen an, welche Konsequenzen daraus erwachsen und welche Bedeutung dies für verschiedene Personengruppen hat.[2] In der vorliegenden Arbeit soll es deshalb weniger um eine Begriffsklärung und die Prüfung der Umsetzbarkeit von Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten gehen, sondern darum, Möglichkeiten der konkreten Umsetzung aufzuzeigen und zu diskutieren. Die Anerkennung von Selbstbestimmung als Grundrecht und die Sichtweise, dass Selbstbestimmung dem Menschen wesenhaft ist, setzt diese Arbeit voraus. In diesem ersten Kapitel "Entwicklungen zu einem Leitbild der Selbstbestimmung in der Behindertenpädagogik" geht es überwiegend um die Diskussion der Neugestaltung der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen unter dem neuen Leitbild der Selbstbestimmung. Dieses Kapitel ist folglich mit der Perspektive der professionellen Helfer befasst.

Das Kapitel "Self Advocacy" befasst sich mit dem Erlangen von Selbstbestimmung durch die Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten. Die Self Advocacy Bewegung ermöglichte Menschen mit Lernschwierigkeiten eine Stimme zu erlangen und sich und ihre Belange selbst zu vertreten. Durch den Zusammenschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten und deren Einsatz für Gleichberechtigung kam es kontinuierlich zu einer Entwicklung einer kollektiven Stimme, die immer stärker hörbar wird. Nach einem kurzen historischen Überblick werden unterschiedliche Bedeutungen von Self Advocacy beschrieben und durch die Darstellung der Aktivitäten innerhalb der Bewegung konkretisiert. Dadurch werden Möglichkeiten aufgezeigt, wie Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten lebbar wird und welche Veränderungen Menschen mit Lernschwierigkeiten anstreben und wie sie diese zu erreichen versuchen. Die Darstellungen beziehen sich überwiegend auf Entwicklungen im angloamerikanischen Raum. Neben Fachliteratur beziehe ich mich dabei auf persönliche Erfahrungen und Recherchen im Feld.

Im nachfolgenden Kapitel "Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung" wird versucht, einen methodologischen Rahmen für das im Anschluss vorgestellte Forschungsprojekt auszuarbeiten und die Notwendigkeit von Veränderung innerhalb der Forschung bzw. des Wissenschaftssystems aufzuzeigen. Dieses Kapitel entstand aus der Auseinandersetzung mit meiner eigenen Rolle als Forscherin und den erlebten Unsicherheiten und Problemstellungen. Meine eigene Unsicherheit im Forschungsprozess entstammte meines Erachtens der eher ungewöhnlichen Vorgehensweise der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung, in Gestaltung, Durchführung und Analyse, sowie die diesbezüglich im deutschsprachigen Raum fehlenden methodologischen Anhaltspunkte. Deshalb erschien es mir wichtig, die dazu bestehenden Beiträge aus der britischen Fachliteratur ausführlich darzustellen.

Den Abschluss bildet die Darstellung des Forschungsprojekts, welches gemeinsam mit Central England People First durchgeführt wurde. Das Kapitel "Research Report and Findings" ist aufgrund der Gewährleistung der Zugänglichkeit für meine ForschungspartnerInnen in einfacher englischer Sprache verfasst. Dabei wird einerseits der Forschungsprozess beschrieben und anderseits werden die Forschungsergebnisse präsentiert. Die Forschungsfrage "What is good support?" führte zu einer Erörterung der Neugestaltung der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen aus der Perspektive von Menschen mit Lernschwierigkeiten.

Begriffsklärung

In der vorliegenden Arbeit wird die Bezeichnung "Menschen mit Lernschwierigkeiten" bzw. "People with learning difficulties" verwendet. Damit ist jene Personengruppe gemeint, die häufig auch als Menschen mit einer geistigen Behinderung bezeichnet werden. Ich habe mich für diesen Begriff entschieden, weil Menschen mit Lernschwierigkeiten diesen selbst einfordern. In Großbritannien wurde die Bezeichnung "mentally handicapped" mit den von den Betroffenen favorisierten Bezeichnungen "people with learning difficulties" bzw. "people with learning disabilities" ersetzt. Aus diesem Grund war es mir in dieser Arbeit wichtig, dieser Forderung nachzukommen.

Folgende grundlegende Begriffe wie 'Self Advocacy', 'Disabled Peoples Movement' und 'Disabilty Studies' werden in dieser Arbeit in ihrer Orginalform verwendet.



[2] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee der Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 179 - 178

1 Verortung der Arbeit

Es erscheint mir wichtig vorab zu erläutern, auf welche Theorien ich mich beziehe bzw. welche Denkweisen den Hintergrund dieser Arbeit bilden. Geographisch gesehen beziehe ich mich insbesondere auf Großbritannien bzw. den angloamerikanischen Raum, aber ebenso auf Entwicklungen im deutschsprachigen Raum. Deshalb ist es mir ein Anliegen, mich genau zu positionieren und auf die Hintergründe meiner Überlegungen hinzuweisen. Das Erarbeitete steht mit den unterschiedlichen Kulturen und deren wissenschaftlichem Hintergrund in Verbindung. Diese Arbeit ist Produkt dieses Zusammentreffens, daraus resultierenden Lernerfahrung und der Reflexion darüber. Es ist nicht genügend Raum für eine ausführliche Darstellung der unterschiedlichen Begebenheiten vorhanden, dennoch erscheint es essentiell aufzuzeigen, dass das Beschriebene, Gedachte und Getanene immer in einem interkulturellen Spannungsfeld stattfand. Interkulturell soll hierbei als "zwischen den Kulturen" verstanden werden. Das schließt für mich auch das Verhältnis zwischen Menschen mit und ohne Behinderung, sowie das Verhältnis zwischen Forschung und Praxis mit ein.

Im Folgenden wird der wissenschaftlichen Kontext, der diese Arbeit einschneidend beeinflusste, beschrieben. Wie zuvor beschrieben, hatte ich durch meinen Aufenthalt in Großbritannien einerseits die Möglichkeit Einblick in die Self Advocacy Bewegung (Selbstvertretungsbewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten) zu gewinnen und anderseits eröffnete er mir Zugang zur britischen Fachliteratur und neuen theoretischen Perspektiven zu meinem Thema. Daraus ergaben sich praktische und theoretische Impulse, die in diese Arbeit einfließen und erheblichen Einfluss auf deren Struktur und Inhalt nehmen. Den wissenschaftlichen Hintergrund bilden die ‚Disability Studies' und das ‚Learning Disability Field', sowie Entwicklungen innerhalb der deutschsprachigen Behindertenpädagogik.

1.1 Was sind Disability Studies?

Disability Studies entwickelten sich zuerst in Großbritannien und in den USA, wo mittlerweile eigene Lehrstühle dafür vergeben wurden. Disability Studies werden inzwischen in mehreren Ländern weltweit gelehrt. Disability Studies entstanden aus der Disabled Peoples Movement (Behindertenbewegung in Großbritannien) heraus und sind somit eine politische Wissenschaft. Die Behindertenbewegung ist ein Zusammenschluss behinderter Menschen, die gegen gesellschaftliche Diskriminierung kämpft und sich für die Gleichberechtigung von behinderten Menschen einsetzt. Exklusion und Diskriminierung von behinderten Menschen durch die Gesellschaft haben in den 60er bzw. 70er Jahren erstmals zu politischem Widerstand und zur Formierung einer Bewegung von behinderten Menschen gegen diese geführt: "People with impairments argued that they are subjected to a battery of disabling attitudes and barriers - from education to employment, through housing and transport, to sexuality and reproduction. Campaigns 'took of' around the world."[3]

Innerhalb dieser Bewegung wird die Sichtweise vertreten, dass Behinderung als eine Form von sozialer Diskriminierung zu verstehen ist. Diese Neudefinition von Behinderung fand in einem ‚social model of disability' seine Entsprechung. Das soziale Modell wird in dieser Arbeit an mehreren Stellen erwähnt und aus unterschiedlichen Perspektiven erörtert werden, deshalb wird die Darstellung an dieser Stelle eine fragmentarische sein:

"'Disability' is viewed as a form of oppression and the fundamental issue is not one of an individual's inabilities or limitations but rather a hostile and unadaptive society" [4]

Behinderung wird also nicht als individuelle Unfähigkeit oder Einschränkung gesehen, sondern in erster Linie als ein gesellschaftliches Problem und Ausdruck von Diskriminierung und Unterdrückung durch die Gesellschaft. Dem entsprechend werden Lösungsmodelle soziale und politische Veränderungen beinhalten. Barnes beschreibt das soziale Modell als Hilfsmittel für Veränderung: "In short the social model of disability is a tool with which to gain an insight into the disabling tendencies of modern society in order to generate policies and practices to facilitate their eradication."[5]

Es geht vor allem um die Barrieren, die Menschen mit Behinderung die Inklusion in unserer Gesellschaft unmöglich bzw. schwierig machen. Im sozialen Modell von Behinderung wird zwischen Beeinträchtigung und Behinderung unterschieden, um die gesellschaftliche Dimension von Be-hinderung zu verdeutlichen."The 'social model' does not deny the significance of impairment in people's lives but concentrates on those social barriers which are constructed 'on top of' impairment. Hence disability is regarded as 'socially created' and the explanation of its changing character is located in the social and economic structure and culture of the society in which it is found."[6]

Das soziale Modell bedeutet folglich eine Abwendung vom medizinischen bzw. individuellen Modell von Behinderung. Behinderung wird als soziales und kulturelles Phänomen gesehen und als eine Form von Diskriminierung verstanden, die sich durch alle Lebensbereiche behinderter Menschen hindurchzieht. Disability Studies trägt dieser Tatsache Rechnung und gestaltet sich deshalb interdisziplinär. Das soziale Modell entstand im Disabled Peoples Movement und bildet Ausgangspunkt und Grundlage für Disability Studies: "Unlike previous courses dealing with 'disability' related concerns in Britain and elsewhere, the focus was and remains clustered around the re-definition of disability by disabled people and their organisations and, what is generally referred to as the 'social model of disability'."[7]

Disability Studies schließt somit an die Erfahrungen der Behindertenbewegung an. Der Fokus liegt auf einer Neudefinition von Behinderung, als Form von sozialer Unterdrückung. Im Mittelpunkt steht das Erlangen von Wissen über Behinderung, wie sie durch das Disabled Peoples Movement definiert wurde und durch welches dieser begegnet werden soll: "Disability Studies (...) is about the various forces; economic, political, and the support sustain ‚disability' as defined by the disabled peoples movement, in order to generate meaningful and practical knowledge with which further its eradication."[8]

Dies verdeutlicht die politische Dimension von Disability Studies und deren Bedeutung für die Behindertenbewegung. Entscheidend ist dabei auch, dass Menschen mit Behinderung selbst forschen und wissenschaftlich arbeiten bzw. die Sichtweisen von Menschen mit Behinderung erfasst werden. Dies fand in Großbritannien vor allem durch den Ansatz des ‚Participatory Action Research' bzw. des ‚Emancipatory Research', seine Umsetzung.[9] Die Kritik durch behinderte Menschen an der gängigen Forschungspraxis führte zur Entwicklung eines alternativen ‚emanzipatorischen' Paradigmas für Forschung im Bereich Behinderung. Nachfolgend werden Schlüsselprinzipien, die einen emanzipatorischen Ansatz charakterisieren, aufgelistet:

Core principles which characterise the emancipatory research paradigm (Stone and Priestley, 1996):[10]

  1. the adoption of a social model of disability as the ontological and epistemological basis for research production;

  2. the surrender of falsely-premised claims to objectivity through overt political commitment to the struggles of disabled people for self-emancipation;

  3. the willingness only to undertake research where it will be of practical benefit to the self-empowerment of disabled people and/or the removal of disabling barriers;

  4. the devolution of control over research productions to ensure full accountability to disabled people and their organisations;

  5. the ability to give voice to the personal whilst endeavouring to collectivise the commonality of disabling barriers; and

  6. the willingness to adopt a plurality of methods for data collection and analysis in response to changing needs of disabled people.

Britische Vertreter der Disability Studies bzw. des Disabled Peoples Movement beschreiben, dass die Entwicklungen und die Auswirkungen einer politischen bzw. sozialen Sichtweise von Behinderung zu einer politischen und wissenschaftlichen Reaktion geführt haben. So sind zum Beispiel Veränderungen im gesetzlichen Bereich, ein vermehrtes Interesse aus verschiedenen akademischen Disziplinen und ein Etablieren von Disability Studies an den Universitäten zu verzeichnen.[11]

1.1.1 Disability Studies im deutschsprachigem Raum

Auch im deutschen Sprachraum ist das soziale Modell keine Neuheit mehr:

"In der Behindertenpädagogik wird es seit vielen Jahren z.B. von dem Wissenschaftler Ulrich Bleidick beschrieben. Das medizinische Modell von Behinderung wird heute fast einhellig von Sonder- und Heilpädagogen, Rehabilitationswissenschaftlerinnen und Behinderten-pädagoginnen abgelehnt. Allerdings hat sich daraus nur wenig neues Wissen über behinderte Menschen als unterdrückte Minderheit entwickelt." [12]

Im deutschsprachigen Raum wird Behinderung immer noch überwiegend von ForscherInnen ohne Behinderung beforscht und erklärt. Behinderte Menschen und insbesondere Menschen mit Lernschwierigkeiten haben keine entscheidende Stimme in der Forschung. Menschen ohne Behinderung definieren Behinderung, obwohl sie - sieht man es aus der Perspektive des sozialen Modells - der unterdrückenden Gruppe angehören. Unter diesen Bedingungen kommt es auch kaum zu Forschung, die der Erklärung von Unterdrückung und Diskriminierung dient. Das soziale Modell ist zwar implizit vorhanden, bildet jedoch noch keine Grundlage für eine Neuorientierung im Sinne von Disability Studies. Degener fordert deshalb in ihrem Referat, in dem sie sich die Frage stellte, wie Disability Studies in Deutschland umgesetzt werden können. Folgendes: "Es gibt gute Gründe, Disability Studies voran zu treiben, und zwar durch Behinderte und Nichtbehinderte. Dabei müssen Behinderte eine wichtige Rolle spielen, denn viel zu lange haben Nichtbehinderte über Behinderte bestimmt und geforscht."[13]

In Deutschland gibt es seit Kurzem eine Diskussion um die Einführung von Disability Studies. Vor allem Menschen mit Behinderung setzen sich dafür ein, dass sich diese interdisziplinäre Wissenschaft auch in Deutschland etabliert.

1.1.2 Menschen mit Lernschwierigkeiten und Disability Studies

Für Menschen mit Lernschwierigkeiten gestaltet sich die Situation besonders schwierig. Durch die Konzentration auf die Körperlichkeit von Beeinträchtigung und Behinderung innerhalb von Disability Studies kam es zum Ausschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten:"The connections between the disabled people's movement and people with learning disabilities have not been straightforward or comfortable. The emphasis on embodiment in disability studies has led to a focus on people with physical disabilities and has excluded theorizing about people with learning disabilities (Chappell 1997)"[14].

In Großbritannien besteht neben Disability Studies das ‚Learning Disability Field'.[15] Dies bedeutet eine Aussonderung von Menschen mit Lernschwierigkeiten aus den Disability Studies. Dennoch gibt es Bemühungen und Überlegungen darüber, wie eine Verbindung hergestellt werden könnte. Auch wenn es keine direkte Einbindung von Menschen mit Lernschwierigkeiten gab bzw. gibt, so hatten Disability Studies und das ‚social model of disability' Einfluss auf das Learning Disability Field. Der Ansatz der Emanzipatorischen Forschung bewegte ForscherInnen ohne Behinderungen, die das Learning Disability Field repräsentieren, nach Wegen zu suchen, Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung zu involvieren.[16]

Simone Aspis, eine Frau mit Lernschwierigkeiten, die sich als unabhängige Forscherin und Beraterin bezeichnet, beschreibt die Begebenheiten wie folgt[17]:"However, whilst disabled people without learning difficulties are having more control over the whole research process the opposite is the case for disabled people with learning difficulties."[18]

Aspis beschreibt weiters, dass sie in der Forschung gleichermaßen von Menschen mit und ohne Behinderung ausgeschlossen wird bzw. wurde. Deshalb forderte sie Unterstützung durch Menschen mit Behinderung ein:"However, I think that what is just as bad is where disabled researchers show no concern about this, therefore giving more support for these attitudes rather than challenging the barriers that disabled people with learning difficulties face when wanting more control over the research process."[19]

Will Disability Studies gegenüber Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht diskriminierend sein, so wird es zur Einbindung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihren Anliegen kommen müssen. Bei einer Etablierung von Disability Studies in Deutschland wäre diese Problemstellung zu berücksichtigen, um einem Ausschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten vorzubeugen und eine Involvierung von Anfang an zu ermöglichen. Diesbezüglich fordert Degener folgendes: "Disability Studies sollten immer (...)offen bleiben für diejenigen unter uns, die aus dem Bildungssystem ausgesondert wurden und werden. Damit meine ich insbesondere Menschen mit Lernschwierigkeiten (...). Wenn wir für Menschen mit Lernschwierigkeiten offen sein wollen, müssen wir lernen einfache Sprache zu benutzen, denn sonst bauen wir selbst Barrieren auf."[20]

Diese und andere Barrieren gilt es zu benennen und zu überwinden. Die Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung wird im Kapitel "Inklusive Forschung" detailliert beschrieben und diesbezügliche Barrieren und Lösungsansätze werden aufgezeigt und diskutiert.



[3] Barnes, C.; Mercer, G.; Shakespeare, T.: Exploring Disability: a sociological introduction. Cambridge 1999. 11.

[4] Barton, L.: Series editor's preface. In Researching Disability issues: Moore, M., Beazley, S., Maelzer, J. Buckingham. 1998.7

[5] Barnes, C.: Disability Studies: what's the point? Leeds 2003. 8

[6] Barnes, C.; Mercer, G.; Shakespeare, T.: Exploring Disability: a sociological introduction. Cambridge 1999. 2.

[7] Barnes, C.: Disability Studies: what's the point? Leeds 2003. 2 - 3

[8] Barnes, C.: Disability Studies: what's the point? Leeds 2003. 9

[9] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inklusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 28 10

[10] Zitiert in: Pristley, M: Who's research? 3 - 4

[11] Barnes, C.; Mercer, G.; Shakespeare, T.: Exploring Disability: a sociological introduction. Cambridge 1999.1

[12] Degener, T.: "Behinderung neu denken" Disability Studies als wissenschaftliche Disziplin in Deutschland. In: Disability Studies in Deutschland. 24

[13] Degener, T.: "Behinderung neu denken" Disability Studies als wissenschaftliche Disziplin in Deutschland. In: Disability Studies in Deutschland. 25

[14] Zitiert in: Walmsley und Johnson.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 52

[15] Vgl. a.a.O., 9, 50.

[16] Vgl.: a.a.O., 50 -54.

[17] Aspis, S.: "I usually describe myself as disabled person who has been labelled by the system as having learning difficulties. This makes it very clear that the name, and the identity 'learning difficulty', have been imposed on me by the system, particular by the education system which predefines 'learning ability'." In: Disability Discourse. What they don't tell disabled people with learning difficulties. Buckingham 1999.174

[18] Aspis, S.: Research - disabled people with learning difficulties: the power struggle. INVOLVE newsletter. Eastleigh summer 2003.5.

[19] Ebd.

[20] Degener, T.: "Behinderung neu denken" Disability Studies als wissenschaftliche Disziplin in Deutschland. In: Disability Studies in Deutschland.

2 Entwicklungen zu einem Leitbild der Selbstbestimmung in der Behindertenpädagogik

Um die Entwicklung des Leitbildes der Selbstbestimmung aufzuzeigen, werden vorerst die diesem vorangegangenen Leitbilder beschrieben, um in einem nächsten Schritt konkrete Einflüsse auf die Entstehung des Leitbildes zu benennen. Dabei nimmt die Beziehungsgestaltung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen unter den unterschiedlichen Leitbildern einen besonderen Stellenwert ein. Es werden interne (Normalisierungsprinzip) und externe Einflüsse (Behindertenbewegung) auf die Entwicklung des neuen Leitbildes beschrieben.

Anschließend werden Konzepte, die in der Selbstbestimmt - Leben - Bewegung entstanden sind, vorgestellt, sowie deren Umlegung auf die Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten diskutiert. Abschließend werden Aspekte der aktuellen Selbstbestimmungsdebatte in der Behindertenpädagogik dargestellt und zur Sprache gebracht. Dabei wird die veränderte Beziehungsgestaltung unter dem Leitbild der Selbstbestimmung skizziert, sowie notwendige Veränderungen innerhalb und außerhalb der Behindertenpädagogik angedacht.

2.1 Vergangene Leitbilder

Die Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen bzw. der Behindertenhilfe hat ihren Ursprung in vergangenen und gegenwärtigen sozialen Strukturen und Ansichten bzw. Menschenbildern. Die unterhalb gezeigte Tabelle bietet eine Übersicht über die unterschiedlichen vorherrschenden Leitbilder, dahinterstehende Menschenbilder und professionelle Handlungsorientierungen. Ebenso wird aufgezeigt, durch welche Orientierungen, methodische Ausrichtungen und institutionelle Formen diese zum Ausdruck kamen und kommen.

Abb Hähner U.: Von der Verwahrung über die Förderung zur Selbstbestimmung Hähner, U.: Von der Verwahrung über die Förderung zur Selbstbestimmung. In: Vom Betreuer zum Begleiter Marburg 1998. 45.

Leitbild

Zeit

gängiges Menschenbild

professionelle Orientierung

methodische Ausrichtung

zugehörige Institutionen

Verwahrung

1945 bis in die 70er Jahre

»Biologistisch - nihilistisches « Menschenbild; Gleichsetzen von geistiger Behinderung und Krankheit; der behinderte Mensch ist Patient.

Primat der Medizin.

Pflegen, Schützen , Bewahren.

Anstalten und psychiatrische Kliniken

Förderung

ab den 60er Jahren

Der Mensch mit Behinderung als defektes Wesen - Defizitorientierung; der Mensch wird als Summe der motorischen, kognitiven, sozialen (und emotionalen) Fähigkeiten gesehen.

Medizinisch- (funktions-) therapeutische Richtung, wie Krankengymnastik, Ergotherapie u. a. Heilpädagogik, Geistigbehinderten-Pädagogik.

Förderung, Therapie.

Sonder-einrichtungen.

Selbst-bestimmung

ab Mitte der 80er Jahre

Der Mensch ist ausgestattet mit der Fähigkeit der Selbstregulation (humanistische Sichtweise); der Mensch in seiner Sozialen- und Umweltbezogenheit (ökosystemische Sicht).

»Entpädagogisierung«

Eine über Curricula erweiterte sozialpädagogische Ausrichtung.

Empowerment, dialogische Begleitung, Erwachsenen-Bildung.

Integrative Kindergärten und Schulen, ambulante Hilfen (betreute Wohnformen), offene Hilfen.

Es erscheint dennoch wichtig, dass diese Leitbilder und ihre Entsprechungen in professionellem Handeln detailliert dargestellt werden, da diese für eine Diskussion der Etablierung des Leitbilds der Selbstbestimmung ausschlaggebend sind.

Die in der Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. behinderten Menschen dominierenden Handlungsansätze lassen sich mit den Begriffen "verwahren" und "fördern" umschreiben.[21] Das Leitbild der Selbstbestimmung stellt die Ansätze und die dahinterliegenden Menschenbilder und Definitionen von Behinderung von Grund auf in Frage. Dahinterstehende defizitorientierte Menschenbilder schließen ein Recht auf Selbstbestimmung und Selbstgestaltung des eigenen Lebens aus. Sie beinhalten die Fremdbestimmung durch Fachleute und Eltern, die als "ExpertInnen" für deren Anliegen verantwortlich sind. Diese führte und führt häufig zum Nichtwahrnehmen von Wünschen und Zielen von behinderten Menschen, zu Einschränkungen, die wenig Raum für individuelle Entwicklung und Erfahrungen lassen, sowie zu weitreichenden Auswirkungen auf alle Lebensbereiche von behinderten Menschen.[22]

Es war und ist ein wesentliches Merkmal von Behinderung bzw. darauf ausgerichteter Handlungsorientierungen, konstant persönliche Grenzen von behinderten Menschen zu unterlaufen.[23] Individuelle Lebensentwürfe werden zugunsten der methodischen Ausrichtung des "Pflegens, Schützens, Bewahrens" oder des "Förderns und Therapierens" geopfert. Selbstbestimmung und persönliche Lebensgestaltung sind den Zielen dieser Ansätze untergeordnet.

Die Behindertenbewegung bzw. die Selbstvertretungsbewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten konnten auf diese fest verankerten Traditionen nur bedingt Einfluss nehmen. Reaktionen waren meist Veränderungen und Entwicklungen, die innerhalb dieser traditionellen Denkweisen und Praxis etabliert wurden.[24] Der Wandel von Denkweisen und Praxis, der eine Distanzierung von traditionellen Leitbildern zugunsten des Leitbildes der Selbstbestimmung bedeutet, bedarf einer Veränderung von Grund auf. Diese Veränderung beinhaltet auch eine Reform der Beziehung zwischen Professionellen und behinderten Menschen, denn eine oberflächliche Umgestaltung von Konzepten, die nicht die dahinterliegenden Menschenbilder und Handlungsorientierungen hinterfragt und verändert, kann nicht zur tatsächlichen Selbstbestimmung von behinderten Menschen führen. Institutionelle und gesellschaftspolitische Begebenheiten sind ebenso wenig zu vernachlässigen, denn diese nehmen entscheidenden Einfluss auf die Beziehung auf struktureller und inhaltlicher Ebene.

2.1.1 Das Leitbild des Verwahrens

Das Leitbild des Verwahrens gründet auf einer medizinischen Herangehensweise an das Phänomen Behinderung. Diese med. Herangehensweise lokalisiert das "Problem" innerhalb des Individuums. Im Denken und der Praxis werden geistig behinderte Menschen als krank angesehen und werden somit zu PatientInnen. Behinderung wird als unveränderliche physiologische Begebenheit definiert.

Diese Betrachtungsweise ging mit einer pessimistischen Sichtweise von geistiger Behinderung einher. Denn, auch wenn geistig behinderte Menschen in einen PatientInnenstatus versetzt wurden, so gab es dennoch keine Aussicht auf Heilung oder Verbesserung ihres Zustandes. Daraus resultierten dementsprechende Institutionen, in denen behinderte Menschen gepflegt, geschützt und verwahrt wurden. Die Situation in derartigen Institutionen war bestenfalls einschränkend und unstimulierend und ging bis zur Missachtung grundlegender Menschenrechte und der menschlichen Würde.[25]

Die Rolle von Professionellen innerhalb der Beziehung zeichnet sich durch ein starkes Machtungleichgewicht gegenüber behinderten Menschen aus. Das Wissen, die Macht und die Kontrolle innerhalb dieses Leitbilds ist auf Seiten der medizinischen Profession zu verorten, die einerseits Behinderung definierte, diagnostizierte und über die daraus resultierenden Maßnahmen entschied.[26]

2.1.2 Das Leitbild des Förderns

Das zuvor beschriebene medizinische Modell von Behinderung setzt sich in diesem Leitbild fort, wird aber um die Begriffe der Entwicklungs- und Bildungsfähigkeit erweitert. Geistige Behinderung wird nicht mehr als unveränderlicher Zustand definiert, sondern kann durch Förderung verbessert werden. Das Leitbild knüpft aber dennoch an ein defizitorientiertes Menschenbild an. Förderung wird als Verpflichtung empfunden, um geistig behinderte Menschen annähernd an die "Normalität" heranzuführen, wobei diese nicht erreicht werden kann. "Fördern ist eine Notwendigkeit, denn sonst würde man den Menschen mit Behinderung seinem Schicksal überlassen. Das Paradigma des Defizits oder Defekts impliziert die Abwesenheit eigener Bedürfnisse und Motivationslosigkeit".[27] Dies spiegelt sich in der methodischen Ausrichtung des Förderns und Therapierens wieder. Es geht dabei darum, geistig behinderte Menschen an ihr volles Potential heranzuführen. Dies drückt sich in Bezug auf geistig behinderte Menschen nach der Feststellung der Entwicklungsauffälligkeit durch "therapeutische Bemühungen im Rahmen der Frühförderung, heilpädagogische Therapien, Ergotherapie, psychomotorische Übungsbehandlung, evtl. Krankengymnastik"[28]aus. Nebenwirkungen auf die Identitätsentwicklung des Kindes, das schon sehr früh erfährt "ich genüge nicht", werden nicht ausreichend beachtet.[29] Förderung im Zusammenhang mit geistig behinderten Menschen bezieht sich nicht ausschließlich auf das Kindes- und Jugendalter, sondern wird - aufgrund des Nichterreichens der "Normalität" - im Erwachsenalter fortgeführt. Eine positive Identitätsentwicklung wird durch eine Pädagogisierung des Alltags erschwert. Menschen mit Lernschwierigkeiten nehmen innerhalb dieses Leitbildes bislang nur sehr geringfügigen Einfluss auf die eigenen Belange und Lebensgestaltung. Professionelle entscheiden über den Förderbedarf und die Methode. Hähner umschreibt die Verhältnisse wie folgt: "Oft werden Ziele nachhaltig verfolgt, die der Logik von Einrichtungen bzw. den individuellen Vorstellungen der Betreuer entsprechen, nicht aber dem, was sich Menschen mit Behinderung wünschen."[30]

Die Beziehung zwischen Professionellen und Menschen mit Lernschwierigkeiten bleibt folglich durch Professionelle bestimmt. Machtverhältnisse zeichnen sich noch immer durch ein großes Ungleichgewicht aus, denn Wissen und Kompetenz bezüglich dessen, was gut und notwendig ist für Menschen mit Lernschwierigkeiten, wird Professionellen zugewiesen.[31] Innerhalb einer derartigen Beziehungskonstellation bleibt Selbstbestimmung und persönliche Lebensgestaltung für Menschen mit Lernschwierigkeiten unmöglich bzw. stark begrenzt.

2.2 Das Leitbild der Selbstbestimmung

Es zeichnet sich in der Darstellung der Leitbilder des "Verwahrens" und "Förderns" ab, dass das Leitbild der Selbstbestimmung einer umfangreichen und vor allem tiefgreifenden Veränderung bedarf. Beiden Leitbildern ist eine Defizitorientierung gemeinsam. Sie messen beide an einer sozial konstruierten Normalität, wobei beide Herangehensweisen das Phänomen geistige Behinderung so definieren, dass ein Erreichen dieser Normalität ausgeschlossen ist. In beiden Herangehensweisen bleiben Menschen mit Lernschwierigkeiten in einer machtlosen Position, denn Professionelle nehmen den Standpunkt ein, dass sie exklusives Wissen besitzen und die Handlungskompetenz inne haben. [32]

Die Begegnung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten wird durch die Darstellungen, Definitionen und die dahinterstehenden Menschenbilder geprägt. Diese unterliegen, wie bereits aufgezeigt wurde, einem Wandel. Sie beeinflussen und formen Konzepte und Leitbilder, die in der Behindertenhilfe entstehen und umgekehrt. Die Leitidee der Selbstbestimmung bedeutet eine Absage an Konzepte, innerhalb derer das Fördern im Vordergrund steht und die auf einem defizitorientierten Menschenbild basieren. Menschen mit Lernschwierigkeiten werden nicht mehr als unvollständig und mangelhaft gesehen, sondern in ihrem Sosein akzeptiert. "Der Mensch mit geistiger Behinderung ist ein einzigartiges Individuum, mit einzigartiger Biographie. Neben der Einzigartigkeit ist die Annahme der Fähigkeit, Entscheidungen für sich selbst treffen zu können wesentliches Merkmal dieses humanistischen Menschenbilds." [33]

Selbstbestimmung wird als Grundrecht verstanden, das dem Menschen als wesenhaft zugeschrieben wird.[34] Dies findet in der Anthropologie in dem Prinzip der Selbstregulation[35], sowie dem reflexiven Prinzip der Selbstbildlichkeit[36] eine Entsprechung.

Der Ausgangspunkt für eine breite Debatte zum Thema Selbstbestimmung in der Behindertenpädagogik bildete der Duisburger Lebenshilfe Kongress "Ich weiß doch selbst was ich will'! Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung" vom Jahre 1994. "Von diesem Zeitpunkte an nahm die Selbstbestimmungsdebatte so an Bedeutung zu, dass sie gegenwärtig als das die Pädagogik bei Menschen mit einer geistigen Behinderung beherrschende Thema betrachtet werden kann."[37]Die Formierung des Leitbildes der Selbstbestimmung kann als Ergebnis interner und externer Einflüsse auf die Behindertenpädagogik verstanden werden. Diese werden im Folgenden aufgezeigt.

2.2.1 Einflüsse auf die Entwicklung des Leitbildes der Selbstbestimmung

Zwei unterschiedliche Entwicklungen, die Behindertenbewegung bzw. die Self Advocacy Bewegung und das Normalisierungsprinzip, begünstigten und forcierten die Entstehung des Leitbildes der Selbstbestimmung.

2.2.1.1 Normalisierung

Die Idee der Normalisierung entstand in den späten 50er Jahren in Skandinavien. Bank-Mikkelsen verankerte in dem 1959 verabschiedeten dänischen Fürsorgegesetz erstmals ", Menschen mit der Bezeichnung ‚geistige Behinderung' Lebensbedingungen zu ermöglichen, die denen der übrigen Bevölkerung soweit wie irgend möglich entsprechen".[38] Das Normalisierungsprinzip wurde von Bengt Nirje entwickelt und 1969 erstmals in einer Veröffentlichung beschrieben. Das Normalisierungsprinzip entwickelte sich von diesem Zeitpunkt an zu einem international diskutierten Konzept bzw. Leitbild, das grundlegenden Einfluss auf die Humanisierung der Lebensumstände von Menschen mit Lernschwierigkeiten und zur Forderung und Umsetzung von Integration geführt hat. Das Normalisierungsprinzip führte vor allem zu strukturellen Veränderungen innerhalb der Behindertenhilfe im Sinne von De-Institutionalisierung. Es hat entscheidend zum Abbau von Großinstitutionen zugunsten von kleineren Einrichtungen und Wohngruppen, sowie zur vermehrten Integration von Kindern mit Behinderung in Kindergärten und Schulen beigetragen, nicht aber zu entscheidenden Veränderungen innerhalb der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen.

Nirje beschriebt Normalisierung wie folgt: "The Normalisation principle means making available to all mental retarded people patterns of life and conditions of everyday living which are as close as possible to regular circumstances and ways of life of society."[39]

Das Normalisierungsprinzip steht für eine Bereitstellung von Möglichkeiten und Unterstützung, die einen Lebensstil ermöglichen, der auch anderen Mitgliedern der Gesellschaft offen steht. Dies beinhaltet auch Möglichkeiten der individuellen Variation und Wahlmöglichkeiten. Perrin und Nirje sehen innerhalb des Konzeptes der Normalisierung das Recht auf Gleichstellung verankert. Menschen mit Lernschwierigkeiten haben ein Anrecht auf die gleichen Rechte und Möglichkeiten, die der übrigen Gesellschaft zur Verfügung stehen. Dies beinhaltet auch das Recht auf persönliche Präferenzen und das Recht auf Freiheit in Entscheidungen.[40]

In den USA nahm Wolf Wolfensberger den Gedanken der Normalisierung auf und entwickelte ein eigenes Konzept, in dem die Social Role Valorisation eine entscheidende Rolle spielt. Dieses unterscheidet sich aber maßgeblich von der ursprünglichen Darstellung durch Nirje. Das Konzept stellt die Wichtigkeit der sozialen Rolle, die Menschen in marginalisierten Positionen innerhalb der Gesellschaft einnehmen, in den Vordergrund, er betont "Normalisation implies, as much as possible, the use of cultural valued means in order to enable and establish and / or maintain, valued social roles for people"[41]

Wie das Zitat aufzeigt, geht es um die Bildung sozial aufgewerteter, akzeptierter Rollen. Die Intension besteht darin, Menschen in marginalisierten Positionen, die abgewertete soziale Rollen einnehmen, durch eine Aufwertung anhand von sozial anerkannter Rollen und akzeptierten Verhaltens, zu sozial aufgewerteteren Rollen und Akzeptanz innerhalb der Gesellschaft zu verhelfen.

Die Aufwertung der Rollen soll innerhalb der bestehenden sozialen Strukturen und Begebenheiten erreicht werden. Das Konzept verabsäumt allerdings kritisch zu hinterfragen, wie soziale Abwertung und Marginalisierung innerhalb der Gesellschaft zustande kommen. Es beinhaltet keine Auseinandersetzung mit diskriminierenden Strukturen, sondern begegnet diesen mit Anpassung zugunsten von Akzeptanz. Der Ansatz fordert gesellschaftliche Akzeptanz, nicht aber politisches Empowerment marginalisierter Gruppen und die Veränderung diskriminierender Strukturen innerhalb der Gesellschaft.[42]

Während das ursprüngliche Konzept der Normalisierung für ein "Recht verschieden zu sein" wirbt:"Normalisation emphasises clearly respect for the individual and his or her right to be different."[43], steht im Ansatz Wolfensbergers"the right not to be different" im Vordergrund[44].

Knust-Potter führt an, dass sich die Feministische Kritik am Konzept Wolfensbergers auf das Fehlen der Analyse der Unterdrückung und vorhandener Machtstrukturen, die zu Abwertung und Marginalisierung führen, bezieht. Gemeinsame bewusstseinsbildende Prozesse und die Gegenbewegung durch Betroffene selbst, sind nicht Teil des Konzepts. Interaktion von abgewerteten Personen mit gesellschaftlich positiv bewerteten Personen wird als erstrebenswert gesehen. Diese Sichtweise begünstigt den Zusammenschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht, sondern gibt vielmehr Anlass zu Kritik, denn selbstbestimmte Segregation kann als Möglichkeit zu gegenseitigem Empowerment und Veränderung durch Betroffene selbst gesehen werden. Erfahrungen anderer marginalisierter Gruppierungen bezeugen die Wichtigkeit der Neudefinition und Neubewertung der eigenen Person als Mitglied einer marginalisierten Gruppe.[45]

Das Konzept der Normalisierung wurde / wird unterschiedlich interpretiert. Brechin und Swain beschreiben drei Hauptstränge der Interpretation, die in der Diskussion dominieren:

  • Eine häufige Interpretation beinhaltet die Sichtweise, Menschen mit Lernschwierigkeiten so nah wie möglich an die Normalität heranzuführen.

  • Eine weitere Sichtweise besteht darin, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten, wenn sie ein möglichst normales Leben führen und sich akzeptierter Verhaltensweisen bedienen, sozial aufgewertetere Rollen einnehmen bzw. gesellschaftlich akzeptiert werden. Dies macht das folgende Zitat deutlich: "Seeking to ensure that people are seen to live a pleasant, ordinary homes, are seen to drive ordinary vehicles (...), go on ordinary holidays (...), wear attractive clothes, have attractive hairstyles, receive the same kind of support service as other people, and now, with social role valorisation (Wolfensberger, 1983) be seen to have appropriate, valued roles in society, seeking all this, begins to sound dangerously close to a marketing strategy." [46]Das Zitat impliziert, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. Dienstleistungen, die sie empfangen, verändert werden müssen, um gesellschaftliche Akzeptanz zu erlangen. Dies bedeutet, dass nicht die Wünsche und Ziele von Menschen mit Lernschwierigkeiten im Zentrum stehen, sondern eine Orientierung an der Normalität vorrangig bleibt. Es lässt daher auf eine Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen schließen, die in traditionellen Machtstrukturen verharrt, da das Ziel die Aufwertung der sozialen Rolle ist, nicht aber die Person und deren Selbstbestimmung im Mittelpunkt steht.

  • Die dritte Variante versteht Normalisierung als Eröffnen von Möglichkeiten und Lebensstilen, die auch für die übrige Bevölkerung zugänglich und erstrebenswert sind, für Menschen mit Lernschwierigkeiten bisher aber verschlossen blieben. Dieser Ansatz basiert auf einem demokratischen Verständnis und somit auf der Gleichberechtigung von Menschen mit Lernschwierigkeiten, sowie auf einem humanistischen Verständnis. Der Schwerpunkt liegt auf einer Veränderung bzw. Normalisierung von Möglichkeiten und Dienstleistungsangeboten, nicht aber auf einer Normalisierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten.[47]

An letztere Interpretationsvariante des Normalisierungsprinzips schließen die weiteren Erklärungen an. Knust-Potter beschreibt in einer aktuelleren Auseinandersetzung vier verschiedene Bedeutungen des Normalisierungsprinzips auf unterschiedlichen Ebenen. Diese Darstellung kann als Grundlage für die Kritik an bestehenden Dienstleistungsstrukturen, sowie deren Veränderung gesehen werden:

  • Die Reform der Lebenssituation braucht eine Veränderung von segregierenden Lebensumständen, hin zu einer Inklusion ins Gemeinwesen. Dies umfasst die gesamte Lebenssituation von Menschen mit Lernschwierigkeiten.

  • Im Bereich Persönliche Entwicklungsmöglichkeiten und Angebote ist Unterstützung notwendig, die sich an der Person, ihren Zielen und Wünschen orientiert und diese in ihrer Entwicklung unterstützt.

  • Wandel des Selbstverständnisses von Professionellen und der sozialen Dienstleistungs-strukturen im Sinne einer Abwendung von einer Defizitorientierung und fremdbestimmender Strukturen.

  • Eine Reform und Bewusstseinswandel auf gesellschaftspolitischer Ebene muss durch Inklusion von Menschen mit Lernschwierigkeiten durch Schaffung einer sozialen und räumlichen Barrierefreiheit initiiert werden. Dies impliziert einen notwendigen Wandel weg von Diskriminierung marginalisierter Menschen bzw. Gruppen, hin zu einer Heterogenität bejahenden Gesellschaft.[48]

Normalisierung kann folglich als vielschichtiges Konzept verstanden werden. Veränderungen auf struktureller bzw. institutioneller Ebene standen in der Behindertenhilfe zwar bisher im Vordergrund, wie aufgezeigt wurde, es sind aber konzeptionelle, inhaltliche und gesellschaftspolitische Veränderungen ebenso grundlegend, um tatsächliche Veränderungen zu erzielen. Innerhalb der wissenschaftlichen Diskussion nehmen Überlegungen zur Veränderungen auf der Beziehungsebene zunehmend einen bedeutenden Stellenwert ein. Normalisierung, die nur auf die strukturelle Ebene begrenzt bleibt, ist oftmals wirkungslos und bedeutet keine echte Integration. Veränderungen müssen sich über alle Ebenen erstrecken.

Normalisierung und Integration können als Basis für das Leitbild der Selbstbestimmung verstanden werden. Die Entwicklungen weg von diesen Konzepten hin zu einem Leitbild der Selbstbestimmung bedeuten keine Abwendung von diesen Ansätzen, sondern deren Weiterentwicklung. [49]

2.2.1.2 Einflussnahme der Behindertenbewegung

Die Behindertenbewegung bzw. die Selbstbestimmt - Leben - Bewegung, die sich innerhalb dieser entwickelte, nahm ebenso entscheidenden Einfluss auf die Entwicklung des Leitbildes der Selbstbestimmung innerhalb der Behindertenpädagogik. Die Behindertenbewegung ist eine weltweite Bewegung zur Selbstvertretung und Gleichberechtigung von behinderten Menschen, die sich in den 60er Jahren in den USA formierte.[50] Behinderte Menschen fordern mehr Kontrolle über das eigene Leben und die empfangenen Hilfestellungen, um der Tatsache entgegen zu treten, dass sie bislang von nichtbehinderten "ExpertInnen" geplant, geleitet und kontrolliert wurden, ohne die Betroffenen selbst einzubeziehen. Neben der Forderung nach Kontrolle über die erhaltenen Hilfeleistungen fordern behinderte Menschen auch die politische Einbeziehung, um Einfluss auf die sie betreffenden Belange zu nehmen. Entmedizinisierung von Behinderung soll zu einer Zurückdrängung der Vormachtstellung der medizinischen Profession und somit zu einer Veränderung der Machtverhältnisse zugunsten von behinderten Menschen führen. Dies soll die Selbstbestimmung des eigenen Lebens ermöglichen. Eine weitere entscheidende Entwicklung innerhalb der Behinderten Bewegung - vor allem im angloamerikanischen Raum - ist das ‚social model of disability'.

2.2.1.2.1 Exkurs social model of disability'

Das bereits fragmentarisch beschriebene soziale Modell von Behinderung soll hier in Verbindung mit der Selbstbestimmungsdebatte der Behindertenpädagogik gebracht werden. Die Definition von Behinderung und deren Diskussion spielt m.E. in der aktuellen deutschsprachigen Selbstbestimmungsdiskussion eine eher untergeordnete Rolle. Dem individuellen, medizinischen Modell von Behinderung wird nicht ausdrücklich ein soziales Modell gegenübergestellt. Dennoch werden diese Überlegungen häufig implizit miteinbezogen und von einigen AutorInnen ausdrücklich beschrieben. Beispielsweise schreibt Feuser in seinem Artikel "Geistige Behinderung gibt es nicht!":"Es gibt Menschen, die wir aufgrund unserer Wahrnehmung ihrer menschlichen Tätigkeiten, im Spiegel der Normen, in dem wir sie sehen, einem Personenkreis zuordnen, den wir als "geistigbehindert" bezeichnen. Geistige Behinderung kennzeichnet für mich einen phänomenologische-klassifikatorischen Prozeß, der allerdings schon in dem Moment, wo er getätigt wird, von der Realität seiner Instrumentalisierung im historisch-gesellschaftlichen Kontext abstrahiert, sie nicht mehr bedenkt."[51]

Walther sieht Behinderung nicht als Personenmerkmal, sondern als Dienstleistungsbedarf.[52]Hähner gibt zu bedenken, dass die sekundäre Beeinträchtigung und die Einschränkungen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten von Außen erfahren, möglicherweise größere Auswirkungen als die "nachweisbare oder vermutete körperliche Schädigung" haben.[53] Die genannten Beispiele weisen einerseits auf die soziale Konstruktion von Behinderung hin und anderseits deuten sie eine Entindividualisierung von Behinderung an. Deutlicher wird dies in einem sozialen Modell von Behinderung, das innerhalb des Disabled Peoples Movement entstand und Behinderung wie folgt definiert:

Impairment - lacking part of a limb, or having a defective limb organism or mechanism of the body.

Disability - the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organisation, which takes no account of people who have physical impairments and thus excludes them from mainstream social activities.

(Union of Physical Impaired Against Segregation 1976) [54]

Diese Definition von Behinderung lokalisiert das "Problem" in einer behindernden Gesellschaft durch die Trennung von Behinderung (Disability) und Beeinträchtigung (Impairment). Menschen werden auf der Basis ihrer Beeinträchtigung durch zeitgenössische soziale, ökonomische, kulturelle und politische Begebenheiten behindert bzw. diskriminiert. Behinderung wird folglich als eine Form von Unterdrückung verstanden.[55]

Literatur bezüglich des ‚social models' beinhaltet einerseits die Analyse unterdrückender gesellschaftlicher Strukturen und anderseits zeigt sie Wege der Emanzipation auf. Die gewollte Veränderung bedeutet nicht Beeinträchtigung zu überwinden, sondern erfolgt durch die Veränderung der unterdrückenden Strukturen der Gesellschaft. Im Laufe der Entwicklung des Models kam es zu einer Diversifizierung. Der Einbezug feministischer Problemstellungen, Erfahrungen und Theorien bezüglich Rassismus und anderer Formen der Diskriminierung führten zu einer breiten Analyse diskriminierender und behindernder Strukturen, sowie zu der Forderung der Auflösung derselben, zugunsten von Gleichberechtigung.[56]

Die zuvor verwendete Definition beinhaltet auch eine Begriffsbestimmung physischer Beeinträchtigung und Behinderung. Erst in jüngerer Vergangenheit kam es zu Überlegungen, wie dieses Modell für ‚Lernschwierigkeiten' adaptiert werden könnte.[57] Hierbei ist allerdings anzumerken, dass es innerhalb des Learning Disability Field ebenso zu einer differenzierten Auseinandersetzung bezüglich einer sozialen Konstruktion von Behinderung bzw. Beeinträchtigung gekommen ist. Diese Entwicklungen verliefen parallel zu denen innerhalb der Disability Studies.

Menschen mit Lernschwierigkeiten können zwar in die Definition von Behinderung (Disability) miteinbezogen werden, aber in Bezug auf Beeinträchtigung (Impairment) gestaltet sich dies problematisch. Goodley führt an, dass eine Naturalisierung von ‚Lernschwierigkeiten' problematisch ist und plädiert deshalb für ein inklusives Modell, das die soziale Konstruktion von Beeinträchtigung anerkennt. "(...) While we can accept that people with learning difficulties do themselves recognize that they may be 'impaired' and 'different' (...) the social model of disability can only include people with learning difficulties when recognizing the social origins of 'learning difficulties' and 'difference'."[58] Die Beeinträchtigung (Impairment) ist folglich in Bezug auf ‚Lernschwierigkeiten' bzw. ‚geistige Behinderung' nicht als organische Konstante, sondern als eine gleichermaßen sozial konstruierte Variable zu verstehen, die aber durch klinische Kriterien und Diagnose zu ersterer gemacht wird.

Ein soziales Modell kann m.E. zur Selbstbestimmungsdebatte förderlich beitragen. Wird Behinderung nämlich als gesellschaftliche Unterdrückung verstanden, unterstreicht dies umso mehr die Perspektive, dass Behinderung kein individuelles Problem ist, das nur einer Person zugeordnet werden kann, sondern vielmehr auch die innerhalb der Gesellschaft bestehenden Strukturen betrifft. Ohne die Veränderung dieser Strukturen werden Menschen mit Lernschwierigkeiten weiterhin Unterdrückung erfahren. Wenn Behinderung als eine Form von Diskriminierung verstanden wird, so bedeutet dies eine tatsächliche Abwendung von einer Defizitorientierung und eine Hinwendung zur Veränderung gesellschaftlicher Strukturen. Die Konsequenz für professionelles Handel wäre dann, den Blick und das Handeln auf deren Umwelt auszurichten und nicht mehr Defizite bei Menschen mit Lernschwierigkeiten zu verorten und zu kompensieren. Die folgenden Worte, die von Dexter 1956 verfasst wurden, erscheinen vor diesem Hintergrund immer noch aktuell:"First, we need a sociology of those who study mental deficiency (...) second, we badly need a sociology of those who work in institutions (...) third we need to see mental defectives in terms of general theory of social problems."[59]

Die Behindertenpädagogik (Forschung, Lehre und Praxis) muss als Teil dieser Gesellschaft verstanden werden und bedarf somit ebenso der Analyse und Veränderung, wie gesamt-gesellschaftliche Strukturen. Eine interdisziplinäre Herangehensweise wäre diesbezüglich sehr gewinnbringend und würde dem Konzept von Disability Studies Rechnung tragen. Ebenso bietet ein soziales Modell durch eine politische Bewegung eine Grundlage für Emanzipation. An dieser Stelle endet der Exkurs, da es nicht möglich ist, im Rahmen dieser Arbeit eine ausführliche Darstellung der umfangreichen und vielschichtigen Diskussion dieses Modells, die unzähligen wissenschaftliche Beiträge umfasst, zu bieten. Dennoch erscheint es mir fruchtbar, diese Überlegungen mit einzubeziehen.

Weitere entscheidende Grundsätze der Selbstbestimmt - Leben - Bewegung sind die Konzepte ‚Peer Counseling' und ‚Peer Support' (Unterstützung und Beratung von behinderten Menschen durch behinderte Menschen), die Empowerment ermöglichen sollen.[60] Das Konzept der persönlichen Assistenz, sowie das KundInnenmodell sind Entwicklungen und Forderungen der Behindertenbewegung, die auch in Überlegungen der Selbstbestimmungsdiskussion in Bezug auf Menschen mit Lernschwierigkeiten mit einbezogen werden. Meist aber mit dem Zusatz, dass eine Umlegung dieser Konzepte auf Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht ohne weiteres möglich ist. Rock beschreibt die Herangehensweise an diese Konzepte in der Fachdiskussion als eklektizistisch. Es kommt eher zu einer Infragestellung der Umlegung dieser Konzepte auf Menschen mit Lernschwierigkeiten als zu einer Adaptierung. [61] Diese Konzepte, ihre Problemstellungen in Bezug auf ihre Anwendung für Menschen mit Lernschwierigkeiten und mögliche Lösungsansätze werden anschließend diskutiert.

Entscheidenden Einfluss nahmen ebenso Berichte von Self Advocacy bzw. Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten im angloamerikanischen Raum. Diese entfachten die Fachdiskussion bezüglich Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten auch in Mitteleuropa und führten zum Entstehen von Selbstvertretungsgruppen, sowie zu einer kontinuierlichen Formierung einer Bewegung. Die Bedeutung, die dieser Bewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten zukommt, wird zu einem späteren Zeitpunkt ausführlich diskutiert.

2.2.2 Konzepte der Selbstbestimmt - Leben - Bewegung und deren Umlegung auf die Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten

Im Folgenden werden das Assistenzkonzept und das KundInnenmodell kurz vorgestellt, um ihre Bedeutung für das Leitbild der Selbstbestimmung anschließend zu erörtern:

2.2.2.1 Konzept der persönlichen Assistenz

Persönliche Assistenz beinhaltet eine Machtverschiebung von professionellen HelferInnen in Richtung behinderte Menschen. Dies bedeutet einen Wandel von behinderten Menschen als passive HilfeempfängerInnen zu aktiven KonsumentInnen und ManagerInnen ihrer persönlichen Assistenz. Es soll behinderte Menschen in die Lage versetzen, möglichst selbstbestimmt ihr Leben zu gestalten bzw. größtmögliche Kontrolle zu erhalten.[62] Innerhalb dieses Konzeptes bestimmen behinderte Menschen über die Art der Hilfeleistung, Zeit, Ort, sowie die Person, die Assistenz leistet. Es beinhaltet folglich Aufgaben im organisatorischen, formalen und inhaltlichen Bereich. Innerhalb der Selbstbestimmt - Leben - Bewegung kam es zur Gründung von Zentren für Selbstbestimmt - Leben, die Unterstützung, Schulungen und Beratung bei eben diesen Aufgaben, sowie Austauschmöglichkeiten bei etwaigen Problemstellungen anbieten. Eine weitere wichtige Aufgabe ist die politische Vertretung von behinderten Menschen.

2.2.2.2 KundInnenmodell

Bei einigen Diensten für körperlich behinderte Menschen kam es durch den Einsatz der Behindertenbewegung zu einem Wandel von einem HilfeempfängerInnmodell zu einem KundInnenmodell bzw. Dienstleistungsmodell.[63] Das KundInnenmodell beinhaltet die Ansicht, dass es für eine selbstbestimmte Lebensgestaltung von behinderten Menschen struktureller Veränderungen und der Kontrolle über die benötigten Hilfeleistungen bedarf. In jüngerer Vergangenheit haben sich diese Forderungen verstärkt durchgesetzt. Waren bis vor kurzem noch nichtbehinderte Professionelle für alle Belange der Planung und Durchführung verantwortlich und bestimmend, so haben sich in jüngerer Vergangenheit diese Forderungen verstärkt durchgesetzt. Die Verortung von Hilfeleistungen innerhalb eines Kundenmodells stellte die Beziehung zwischen dem/ der HilfeempfängerIn und dem/ der HilfeanbieterIn bzw. HilfeleisterIn auf eine veränderte Basis. Es bedeutet eine einen Wandel der Beziehung durch formale Grundlagen und strukturelle Veränderungen, wie beispielsweise eine vertragliche Absicherung und Konsumentenschutz.[64]

Die Klärung der Beziehung durch neugeordnete Verhältnisse kann zu einer Sicherstellung der Qualität beitragen, da der Empfänger der Dienstleistung Einfluss auf diese nimmt und diese selbst bestimmt.

2.2.2.3 Problemstellungen und Lösungsansätze

Theunissen und Plaute stellen fest, dass das Konzept der persönlichen Assistenz nicht ohne weiteres auf die Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten umzusetzen ist: "Aufgrund ihrer begrenzten kognitiven Fähigkeiten können geistig behinderte Menschen nur selten ihre Situation oder Lebensperspektive überschauen und antizipieren sowie Normen, die an sie herangetragen werden, kritisch reflektieren."[65]

Souveränes KundInnenverhalten ist Teil eines KundInnenmodells. Niehoff identifiziert in der Anwendung des Modells in Bezug auf Menschen mit Lernschwierigkeiten Probleme. Er sieht fehlende intellektuelle und psychische Voraussetzungen, sowie wirtschaftliche Marktfähigkeit von Menschen mit Lernschwierigkeiten als Problemstellung.[66]

Regiekompetenz ist ebenfalls ein Begriff, der durch die Selbstbestimmt - Leben - Bewegung geprägt wurde. Diese beinhaltet, dass Menschen mit Unterstützungsbedarf ihre Unterstützung / Assistenz selbst organisieren und anleiten bzw. größtmögliche Kontrolle über diese innehaben. Menschen mit Lernschwierigkeiten wird dies nur bedingt zugetraut: "Sie [Menschen mit Lernschwierigkeiten] haben oft Schwierigkeiten, Anleitungsfunktionen auszuüben und einzuschätzen, wie viel und welche Hilfe sie benötigen."[67] Entscheidend ist diesbezüglich, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten durch die Ansprüche und Vorstelllungen anderer, nicht überfordert werden.[68]

Meines Erachtens. beinhalten die zuvor gesichteten Zitate und Überlegungen zur Umsetzung der Konzepte auf die Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten eine starke Defizitorientierung. Notwendig erscheinen diesbezüglich Überlegungen, wie diese Konzepte adaptiert werden können und wie Unterstützung bewerkstelligt werden kann. Die Beantwortung der Frage "Wie können wir unsere Dienstleistungen ausbauen, damit auch behinderte Menschen - so wie sie sind - damit ihr Leben leben können?[69] ist in diesem Zusammenhang grundlegend. Niehoff schlägt vor, das Konzept der persönlichen Assistenz um die Komponente der Begleitung zu erweitern.[70] Weitere Möglichkeiten, wie Menschen mit Lernschwierigkeiten diesbezüglich unterstützt werden können, werden anschließend aufgezeigt. Dies beinhaltet die Erweiterung der Assistenz bzw. Unterstützung um die Hilfestellung in zusätzlichen Bereichen. Diese Unterstützung kann ebenso durch Außenstehenden ergänzt werden. Beispielsweise könnten unabhängige Vertreter (Independent Advocates, z. B.: Citizen Advocates und One to One Advocacy[71]) unterstützend agieren, um Wünsche und Ziele von Menschen mit Lernschwierigkeiten hörbar zu machen.Personenzentriertes Planen stellt eine weitere mögliche Ergänzung dar. Im Folgenden werden die Grundzüge und die Bedeutung dieser Methode beschrieben:

2.2.2.3.1 Personenzentriertes Planen

Personenzentriertes Planen ist eine Möglichkeit, Menschen mit Lernschwierigkeiten dabei zu unterstützen, ihre Wünsche und Bedürfnisse zu äußern bzw. Ziele zu definieren und auf diesem Wege zu lernen, Anleitung zu geben.

"Person-centred planning is a process that finds out what an individual wants to do with his/her life, helps the person to decide on goals and then plans what action needs to be taken to achieve those goals. It is an ongoing process (...)." [72]

Diese Form des Planens stellt Menschen mit Lernschwierigkeiten in jeder Hinsicht in den Mittelpunkt des gesamten Prozesses. Dieser Planungsprozess umfasst alle Lebensbereiche und basiert auf Freiwilligkeit. Der Planungsvorgang unterscheidet sich grundlegend von herkömmlichen Förderplänen, in deren Zentrum eher "förderbedürftige Defizite" der Person standen. Wünsche, Bedürfnisse und Ziele der Person mit Lernschwierigkeiten stehen im Vordergrund, nicht die Interessen der Einrichtungen und Organisationen der Behindertenhilfe. Dies soll dazu führen, dass sich Hilfeleistungen tatsächlich an dem orientieren, was Menschen mit Lernschwierigkeiten wollen und brauchen. Nachfolgend befindet sich eine Auflistung der wichtigsten Bedeutungen personenzentrierten Planens:

Person-centred planning

  • Puts the person -not the service- at the centre of the planning process

  • Enables a person to take as much control of the process as possible

  • Emphasises the importance of planning being done in ways that are 'right' for the individual and that enables him/her to participate

  • Gives the individuals a regular opportunity to talk about what they want in their lives

  • Ensures that those who support the person regularly hear what he/she wants

  • Brings together people who care about the person and harnesses their ideas, energy and commitment to make things happen for the individual[73]

Personenzentriertes Planen kann auf unterschiedliche Art und Weise durchgeführt werden, dabei können zwei unterschiedliche Formen als zentral beschrieben werden: Circles of Support (Unterstützerkreise) sind Zusammenkünfte einer Person mit Lernschwierigkeiten und ihr / ihm nahestehenden Menschen, die sich in einem informellen Setting, also außerhalb von Einrichtungen der Behindertenhilfe, zu dem Planungsprozess zusammenfinden:

"A circle of support is a group of people who meet together on a regular basis to help a person to accomplish their personal goals in life. The members of the circle who may include friends, family, neighbours, and interested members of the community are generally not paid to be there; (...) the emphasis is on people who have natural ties (...)." [74]

Die zweite Variante, Planning Circles, bezieht sich auf ein formelles Setting, also Planungsprozesse, die innerhalb von Einrichtungen bzw. durch DienstleistungsträgerInnen durchgeführt werden. Dennoch ist es entscheidend das Umfeld der Person mit einzubeziehen, denn der Planungsprozess umfasst auch in dieser Form Ziele und Wünsche der Person innerhalb und außerhalb der Einrichtung.[75] Personenzentriertes Planen kann als Hilfsmittel für Veränderungen in Einrichtungen der Behindertenhilfe verstanden werden.

Die Forcierung von personenzentriertem Planen ist Teil der britischen Regierungsstrategie White Paper "Valuing People" und somit ein Beispiel für sozialpolitische Einflussnahme auf die Behindertenhilfe.[76]

Eine weitere Problemstellung kann in strukturellen Begebenheiten verortet werden. Diese beinhalten sozialrechtliche Probleme, da behinderte Menschen AntragstellerInnen für sozialstaatliche Leistungen sind und als KostenträgerInnen über deren Umfang und Inhalt entscheiden. Niehoff beschreibt eine Dreiecksbeziehung zwischen KostenträgerInnen, DienstleistungsanbieteInnen und DienstleistungsempfängerInnen, die eine Implementierung des Modells erschwert, da meist KostenträgerInnen und DienstleistungsanbieterInnen in einem vertraglichen Verhältnis stehen, aber behinderte Menschen EmpfängerInnen der Dienstleistung sind. Behinderte Menschen erhalten eine Dienstleistung, auf deren Ausmaß und Qualität sie nur bedingt Einfluss nehmen können.[77] Um ein KundInnenmodell zu ermöglichen und die Qualität der Dienstleistungen zu sichern braucht es folglich strukturelle und sozialpolitische Veränderungen. Direkte Zahlungen bzw. persönliche Budgets sind Ansätze, durch die einer AnbieterInnendominanz begegnet werden kann. Dies könnte sicherstellen, dass behinderte Menschen die gewünschte Dienstleistung erhalten, aktiv auf die Qualität Einfluss nehmen und so ihr Leben selbstbestimmter gestalten könnten.

2.2.2.3.2 Direct Payments (Direkte Zahlungen)

Direct Payments sind Zahlungen, die Menschen mit Unterstützungsbedarf direkt zur Verfügung gestellt werden anstatt diese an Einrichtungen und Organisationen der Behindertenhilfe auszuzahlen. Dies soll ermöglichen, dass Menschen mit Unterstützungsbedarf größtmögliche Kontrolle über die erhaltene Unterstützung gewinnen, indem sie diese selbst organisieren und managen. Entscheidend ist diesbezüglich, dass die Person mit Unterstützungsbedarf selbst entscheidet, wofür sie diese Unterstützung benötigt.

In Großbritannien forciert die Regierungsstrategie White Paper "Valuing People" die Umsetzung von Direct Payments für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Im Jahre 2002 erhielten bereits 736 Menschen mit Lernschwierigkeiten Direct Payments, was einen Anstieg von 100% im Vergleich zum Vorjahr bedeutet. Das Department of Health (Gesundheitsministerium) versucht u. a. durch gezielte Information (z.B. Informationsmaterial in einfacher bildunterstützter Sprache, Audioversionen, sowie eine Videoproduktion durch Swindon People First) Direct Payments für Menschen mit Lernschwierigkeiten vermehrt zugänglich zu machen.[78]

Beispielsweise können Direct Payments verwendet werden, um den Tag mit Hilfe eines/ einer UnterstützerIn/s selbst zu gestalten, anstelle des Besuches einer Tagesstätte. Direct Payments können ermöglichen, Unterstützung in einem eigenen Zuhause zu erhalten, anstatt in einer Einrichtung der Behindertenhilfe zu wohnen. Andere mögliche Verwendungszwecke sind Unterstützung für Weiterbildung, Urlaub, Freizeitgestaltung, Religionsausübung oder in Form von Arbeitsassistenz. Direct Payments sind sowohl für einen Teil der erhaltenen Unterstützung als auch für den gesamten Unterstützungsbedarf möglich.

Menschen mit Lernschwierigkeiten können, wenn sie Direct Payments erhalten, auch die dazu notwendige Unterstützung bekommen, um Organisation und Management zu übernehmen. Dabei ist es entscheidend, dass sie dennoch die Kontrolle innehaben und notwendige Entscheidungen selbst treffen. Es besteht die Möglichkeit, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst ArbeitgeberInnenfunktionen erfüllen, dass ihnen TreuhänderInnen zur Seite stehen, oder dass ein/e DienstleistungsanbieterInnen diese Aufgabe übernimmt, wobei die Person mit Lernschwierigkeiten ihre UnterstützerInnen selbst wählt bzw. Vereinbarungen verändern kann. Ebenso besteht die Möglichkeit, dass die Verwaltung der Finanzen durch TreuhänderInnen übernommen oder durch Zentren für Selbstbestimmt - Leben (Centre for Independent Living) unterstützt wird. In einer Informationsbroschüre des Department of Health wird betont, dass Fehler erlaubt sind und diese nicht sofort einen Entzug der Direct Payments nach sich ziehen. Ebenso wird die Flexibilität der Anwendung unterstrichen, sodass sich Menschen mit Unterstützungsbedarf entscheiden können Direct Payments anderweitig zu verwenden oder diese nicht mehr in Anspruch zu nehmen.[79]

Für eine Annäherung an ein KundInnenmodell erscheint Rocks Vorschlag "Kritik und Beschwerdemöglichkeiten in Einrichtungen und Organisationen der Behindertenhilfe zu etablieren" als sinnvoll. Ebenso grundlegend ist die Involvierung in Planungs- und Entscheidungsprozesse, wie beispielsweise durch Partizipation in Gremien oder die Bildung von Werkstatt- und Heimbeiräten. [80]

Essentiell ist auch eine Einbeziehung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Politik, um sozialpolitische Veränderungen herbeizuführen. Eine genauere Beschreibung der Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und deren Stellenwert in diesem Zusammenhang findet sich im Kapitel "Self Advocacy".

2.2.3 Aspekte der aktuellen Selbstbestimmungsdebatte innerhalb der Behindertenpädagogik

Rock stellt fest, dass in der aktuellen Fachdiskussion die Frage nach den Konsequenzen einer Orientierung am Leitbild der Selbstbestimmung im Zentrum steht. Hierbei sieht sie eine Schwerpunktsetzung auf der Umgestaltung fachlichen Handelns und weniger auf sozialpolitischen, strukturellen oder konzeptionellen Veränderungen.[81] Es ist eine Diskussion um die Definierung und Gestaltung der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen unter der Leitidee der Selbstbestimmung entstanden. Dabei ist die Tatsache, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten als eine Partei dieser Beziehung, deren Selbstbestimmung Gegenstand der Diskussion ist und aus dieser ausgeschlossen bleiben, kritisch zu hinterfragen. Obwohl es in dieser wissenschaftlichen Auseinandersetzung um Selbstbestimmung und Empowerment von Menschen mit Lernschwierigkeiten geht, bleibt deren Involvierung in die Forschung und wissenschaftliche Diskussion aus. Dies verursacht eine paradoxe Situation. Eine genauere Behandlung dieses Themas und mögliche Herangehensweisen zur Überwindung dieser Begebenheiten, findet im Kapitel "Inklusive Forschung" statt.

Die Veränderung der Beziehung erfolgt in einem Spannungsfeld zwischen dem neuen Leitbild der Selbstbestimmung und vorangehenden Leitbildern. Knust-Potter beschreibt diese Veränderung u.a. als "Assistenz bei Selbstbestimmung statt ‚Für'-Sorge-Beziehung"[82] und das Autorenkollektiv Niehoff, Hähner, Sack und Walther bezeichnen diese Entwicklungen durch die Phrase und den Buchtitel "Vom Betreuer zum Begleiter".

Entscheidend in diesem Prozess ist die Veränderung der Machtstrukturen innerhalb der Beziehung. Der Weg von Fremdbestimmung zu Selbstbestimmung beinhaltet eine Verschiebung der "Bestimmung" vom Fremd (Professionelle) zum Selbst (Menschen mit Lernschwierigkeiten). Ohne neudefinierte Machtverhältnisse ist eine Beziehungsgestaltung unter dem Leitbild der Selbstbestimmung nicht möglich.

Rock stellt fest, dass es bislang innerhalb der Fachdiskussion nicht zur Entwicklung eines ent- bzw. geschlossenen Entwurfs sonderpädagogischer Professionalität gekommen ist.[83] Weiters merkt sie an, dass "Anleihen bei ganz unterschiedlichen sonderpädagogischen, psychologischen und sozialwissenschaftlichen Konzepten, Verfahren und Praxismethoden" gemacht werden. Dies erfolgte "oftmals nicht systematisch und differenziert, sondern assoziativ".[84] Die Orientierung in dieser Diskussion gestaltet sich aufgrund der vielfältigen Ansätze und Gedanken zur Beziehungsgestaltung und Umsetzung von Selbstbestimmung schwierig. Im Folgenden werden deshalb verschiedene Aspekte dieser Auseinandersetzung mit dem Leitbild der Selbstbestimmung aufgezeigt, um so eine Annäherung an die vielfältigen Inhalte der Debatte zu erreichen:

  • Um welche Art von Beziehung handelt es sich?

  • Welche Grundwerte, Handlungsorientierungen und Einstellungen bzw. Haltungen bilden die Basis dieser Beziehung?

  • Welcher Veränderung unterziehen sich die unterschiedlichen Rollen bzw. Verantwortungsbereiche?

  • Welche Aufgabenbereiche und Grundvoraussetzungen sind für eine neugestaltete Beziehung relevant?

  • Wie verändert sich das professionelle Selbstverständnis?

2.2.3.1 Um welche Art von Beziehung handelt es sich?

Wie durch die Darstellung der Leitbilder, die dem der Selbstbestimmung vorangingen verdeutlicht wurde, war und ist die Beziehung durch ein starkes hierarchisches Gefälle gekennzeichnet. Das neue Leitbild stellt diese Konstellation von Macht und Ohnmacht von Grund auf in Frage. Für eine veränderte Beziehungskonstellation wird ein partnerschaftliches Verhältnis vorgeschlagen, welches auf Gleichberechtigung beruht.[85]Knust-Potter beschreibt diese neue Form der Beziehung als eine, die durch gegenseitige Abhängigkeit (Interdependenz) gekennzeichnet ist.[86] Diese gegenseitige Abhängigkeit kann einerseits in einem KundInnenmodell zum Ausdruck kommen und anderseits in beidseitigem ExpertInnenwissen verortet werden. Dies beinhaltet die Sichtweise, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten ExpertInnen in eigener Sache sein können und somit auch Professionelle auf das Wissen von Menschen mit Lernschwierigkeiten angewiesen sind, sowie von ihnen lernen können. Damit ist gemeint, dass Professionelle an die Entscheidungen und Kompetenzen von Menschen mit Lernschwierigkeiten gebunden sind, um ihre Arbeit im Sinne des Leitbilds der Selbstbestimmung verrichten zu können. Brechin und Swain definieren diese neue Form der Beziehung als "working alliance".[87] Dies definiert die Beziehung als ein Arbeitsbündnis. In der deutschsprachigen Literatur kommt dies weniger deutlich zum Ausdruck. Betont wird hingegen die Wichtigkeit der persönlichen Beziehung. "So wird gegen das Kundenmodell eingewendet, dass Menschen mit geistiger Behinderung nicht nur instrumentelle Unterstützung, sondern auch persönliche Nähe und emotionale Zuwendung wünschen."[88]Es entsteht der Eindruck, dass ein Dienstleistungsverhältnis bzw. das Konzept der persönlichen Assistenz eine persönliche Beziehung ausschließt. Damit macht ein KundInnenmodell eine persönliche Beziehung nicht unmöglich, sondern diese auf der Basis von klaren Rollen und Verantwortlichkeiten erreichbar. Aufgrund meiner Erfahrungen als persönliche Assistentin und Unterstützerin bei Central England People First bin ich der Meinung, dass ein Dienstleistungsmodell eine persönliche Beziehung nicht ausschließt, sondern ein Begegnen auf einer symmetrischen Beziehungsebene ermöglicht.

Kann man davon ausgehen, dass in jeder Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen eine persönliche Beziehung bzw. Gefühlsbeziehung entsteht?

Es handelt sich in beiden Fällen, ob nun eine Beziehung innerhalb oder außerhalb eines KundInnenmodells verortet wird, um ein Arbeitsbündnis. Ein KundInnenmodell beinhaltet lediglich eine Erweiterung der Rechte von Menschen mit Lernschwierigkeiten und schließt persönliche Beziehung nicht aus. Eine aufschlussreiche Auseinandersetzung mit dieser Fragestellung ergab sich in der Analyse der Interviews mit Mitgliedern von Central England People First.[89]

2.2.3.2 Die Basis der Beziehung: Grundwerte, Handlungsorientierungen und Einstellungen bzw. Haltungen

Empowerment

"Empowerment bezeichnet eine Philosophie und Praxis, die als ein gesellschaftskritisches Korrektiv mehr Menschlichkeit, Gerechtigkeit, Lebensqualität und eine lebendige Demokratie zum Ziel hat." [90]

Der Begriff Empowerment beschreibt einerseits eine professionelle Handlungsorientierung und anderseits die Selbstbemächtigung durch den Zusammenschluss von Menschen in marginalisierten Positionen. Es kann als individuelle, sowie als soziale Kategorie verstanden werden.[91] Im individuellen Bereich betrifft es persönliche Stärken, Kompetenzen und die Alltagsbewältigung. Empowerment als ein gesellschaftspolitischer Begriff beinhaltet die Forderung nach Gleichberechtigung.[92] Empowerment als Handlungsorientierung kann wie folgt zusammengefasst werden: "Empowerment is a process. Power is not given to someone nor is it earned. It happens as a result of a constructive, meaningful activity that leads people to be more knowledgeable, skilful, informed and aware than they were before."[93]Empowerment verfolgt also nicht bestimmte Ergebnisse und Normen, die es zu erreichen gilt, sondern geht davon aus, dass jeder Mensch selbst bestimmen kann und bietet diesbezüglich Ermutigung und Unterstützung. Es handelt sich dabei auch nicht um eine professionelle Intervention, sondern vielmehr um eine kritisch - solidarische Haltung[94], die nicht nur auf Wohlwollen basiert, sondern auf einer Anerkennung der Rechte von Menschen mit Lernschwierigkeiten.

Walther sieht ein grundlegendes Vertrauen in die Selbstverantwortung als Ausgangspunkt für die Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen.[95] Dies beinhaltet die Annahme, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten in der Lage sind selbst, zu bestimmen und ihr Leben zu gestalten.

Dialogische Begleitung

Mehrere Autoren (Sack, Hähner, Theunissen und Plaute) definieren die Begleitung von Menschen mit Lernschwierigkeiten als dialogischen Prozess.[96] Eine dialogische Herangehensweise wird als Basis für die Beziehung von Menschen mit Lernschwierigkeiten verstanden. In Dialog treten bedeutet dabei nicht sein Gegenüber zu belehren oder die eigene Meinung als die richtige durchzusetzen, sondern es bedeutet sich abzugrenzen oder einen gemeinsamen Konsens zu suchen, Positionen, Meinungen und Einstellungen zu verdeutlichen, sowie die Realität aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten.[97]

Hähner beschreibt dialogische Formen des Begleitens als herrschaftsfrei und sieht in dieser Neugestaltung der Beziehung keine direkte Umkehrung der Machtstrukturen.[98]Sack setzt dem entgegen, dass aufgrund der Tatsache, dass die BegleiterInnen DienstleisterInnen sind, es nicht zu einem gleichberechtigten Abwägen von Interessen kommen kann, sondern die Wünsche und Vorstellungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten im Vordergrund stehen müssen.[99] Letztendlich geht es in dieser Beziehung um die Belange und die Lebensgestaltung von Menschen mit Lernschwierigkeiten. Niehoff sieht ebenso eine Machtumverteilung zugunsten von Menschen mit Lernschwierigkeiten als notwendige Reaktion auf das Leitbild der Selbstbestimmung. [100]

Grundwerte

Einer Handlungsorientierung wird in der theoretischen Auseinandersetzung mit dem Leitbild der Selbstbestimmung oftmals "einfühlsames Verstehen" als Handlungsgrundlage zur Seite gestellt. Beispielsweise werden hierbei Bezüge zur Gesprächspsychotherapie nach Rogers hergestellt.[101]

Hähner sieht "biographisches Verstehen" und "Verstehen auffälligen Verhaltens" als wichtige Grundlage in der Begleitung von Menschen mit Lernschwierigkeiten.[102]

Hähner und Niehoff beschreiben Grundwerte bzw. Beziehungsvariablen als Handlungsorientierungen. Diese elementaren Aspekte sind Achtung, Respekt, Toleranz, Distanz, sowie Offenheit und Ehrlichkeit. Es ist zu bedenken, dass es nicht um ein zugestehen von Achtung, Respekt und Akzeptanz aufgrund von Wohlwollen gehen sollte, sondern diese Begriffe die Basis bzw. Voraussetzung einer gleichberechtigten Beziehung sind.

2.2.3.3 Verantwortungsbereiche

Wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst bestimmen bedeutet dies, dass sie Verantwortung übernehmen. Dem steht gegenüber, dass bisher Professionelle, Eltern und Einrichtungen die Entscheidungen und somit die Verantwortung für Menschen mit Lernschwierigkeiten übernahmen. Walther beschreibt dies wie folgt: "Als Gegenentwurf zur verbreiteten Vorstellung, daß professionellen Helfern für die Lebensentwürfe von Menschen mit geistigen Behinderungen verantwortlich seien (und nicht sie selbst), soll hier der Begriff der Selbstverantwortung stehen. Selbstverantwortung meint dann, für sich, für die eigenen Angelegenheiten Verantwortung übernehmen zu dürfen."[103]Er führt weiters an, dass dies nicht bedeutet kann, dass sich professionelle HelferInnen zukünftig verantwortungslos verhalten.

Es handelt sich vielmehr um eine Verschiebung der Verantwortungsbereiche. Die Verantwortung von Professionellen bezieht sich dann nicht mehr auf die Verantwortungsbereiche von Menschen mit Lernschwierigkeiten, sondern auf die zu leistende Unterstützung und deren Qualität. Daraus folgt, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten für die Anforderung der notwendigen und gewünschten Unterstützung verantwortlich sind.[104] Eine Verschiebung der Verantwortungsbereiche in der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen beinhaltet dabei ebenso, dass sich die dahinterliegenden Strukturen einem Wandel unterziehen, denn ohne vielschichtige Veränderungen innerhalb der Behindertenhilfe wird es für Professionelle unmöglich und untragbar sein, Verantwortung abzulegen. Hierbei scheint das Eingehen von Risiken eine besondere Herausforderung zu sein.

Risken einzugehen gehört zum alltäglichen Leben. Sie werden bewusst und unbewusst eingegangen und sind Grundlage für die Weiterentwicklung. Wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst bestimmen, also Selbstverantwortung übernehmen, so sind sie auch diejenigen, die für die Folgen verantwortlich sind und die Konsequenzen tragen müssen. Dies ermöglicht aber auch Erfahrungen - positiver oder negativer Natur - zu machen und durch diese zu lernen. "Nur wer Verantwortung übernehmen »darf« und muß, lernt an den Folgen seines Handelns und erweitert dadurch seine Fähigkeiten zur Selbstverantwortung."[105]

Unterstützung kann bedeuten Risiken und Folgen aufzuzeigen, Information und Unterstützung anzubieten, nicht aber die Entscheidungskompetenz zu entziehen, um Risiken und Fehler zu vermeiden. Eine Einschränkung der Selbstverantwortung beschreibt Walther nur im Falle der Nothilfe (Gefahr abwenden), Notwehr (Grenzen des/der Begleiters/in) und der Vertretung anderer Interessen (Grenzen der Einrichtung, der MitbewohnerInnen und MitarbeiterInnen) als legitim.[106] Ferner hebt Walther hervor, dass eine solche Einschränkung der Selbstverantwortung nicht leichtfertig erfolgen darf und diesbezüglich Vertragsformen gefunden werden sollten.[107]

2.2.3.4 Grundvoraussetzungen

Als Grundvoraussetzung für die Beziehungsgestaltung unter dem Leitbild der Selbstbestimmung kann die Freiwilligkeit der Beziehung verstanden werden. Brechin und Swain formulieren dies wie folgt: "(...) a working alliance with professionals should seem to be an entitlement rather than an imposition." Jede Form der Unterstützung unter diesem Leitbild setzt somit voraus, dass sie von der unterstützten Person gewollt bzw. angefordert wird. Dies ist eine wichtige Grundvoraussetzung, auch wenn dies unter den derzeitigen Bedingungen utopisch erscheinen mag. Eine bedeutende Rolle spielt dabei das kommunikative Verhalten.

Kommunikation

Rock beschreibt Aktives Zuhören sowie das Ernstnehmen von und Reagieren auf Äußerungen, als Grundvoraussetzung für die Einflussnahme von Menschen mit Lernschwierigkeiten.[108] Knust-Potter sieht die Suche nach geeigneten Formen der Kommunikation, um Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihre Fähigkeiten besser kennen zu lernen, als wichtige Voraussetzung.[109] Dies ist vor allem für Menschen mit einer sehr schweren Behinderung und Kommunikationsschwierigkeiten von großer Bedeutung, um Selbstbestimmung möglich zu machen. Die Weiterentwicklung der Kommunikation kann als essentiell beschrieben werden: "Es geht dabei nicht um eine einseitige»Kommunikationsförderung« behinderter Menschen, sondern um die gemeinsame Aufgabe »die Frequenzen von Sender und Empfängern aufeinander Abzustimmen«. Selbstverständlich gehören dazu Formen der nonverbalen Kommunikation ebenso wie Gespräche."[110] Diesbezüglich beschreibt Hähner die Tätigkeit des Forschens. Forschen kann bedeuten nach Erwartungen und Wünschen von Menschen mit Lernschwierigkeiten an ihre UnterstützerInnen zu suchen. Dies beinhaltet auch nach Art der gewünschten Dienstleistung und deren Form und Umfang zu forschen.[111]

Eine weiteres grundlegendes Prinzip beschreiben Brechin und Swain als "to move on their pace".[112]Den Weg von Menschen mit Lernschwierigkeiten in ihrer Unterstützung mitzu- gehen, bedeutet Unterstützung so bereitzustellen und zu gestalten, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten den Inhalt der Unterstützungsleistung bestimmen, sowie Dinge auf ihre Weise, in ihrem Tempo tun können.

2.2.3.5 Aufgabenbereiche

Im Folgenden werden verschiedene Aufgabenbereiche bzw. mögliche Unterstützungs-Leistungen aufgezeigt, die als denkbare Erweiterung des Konzepts der persönlichen Assistenz verstanden werden können. Eine Klärung der Rollen und der Aufgabenbereiche erscheint für eine Beziehung unter dem Leitbild der Selbstbestimmung essentiell. Es ist anzumerken, dass sich diese Aufgabenbereiche einerseits auf die individuelle Beziehungsgestaltung beziehen, aber anderseits auch auf die dieser übergeordnete Strukturen. Denn nicht alles ist innerhalb der Beziehung zu bewerkstelligen, wenn sich die Strukturen, in die diese eingebettet ist, nicht einer notwendigen Veränderungen unterziehen (z.B.: Wahlmöglichkeiten und Bereitstellung von Erwachsenenbildung).

  • Unterstützung für die Entwicklung und zum Ausdruck bringen von Wünschen, Bedürfnissen und Zielen:

Personenzentriertes Planen ist eine mögliche Methode, dies zu unterstützen und ebenso hilfreich im folgenden Aufgabenbereich.

  • Unterstützung bei der Planung und Umsetzung von Wünschen und Zielen:

Dies bezieht sich auf sehr unterschiedliche Formen der Unterstützung: Beispielsweise Unterstützung bei der Organisation von Vorhaben, Information geben bzw. zugänglich machen, Unterstützung beim Erlernen bzw. Üben von bestimmten Tätigkeiten und Kompetenzen, Unterstützung in der Durchführung bzw. stellvertretende Durchführung von delegierten Aufträgen.[113]

  • Unterstützung zur Erschließung von Wahlmöglichkeiten, sowie Unterstützung in Entscheidungsfindungsprozessen:

Ohne Wahlmöglichkeiten bleibt Selbstbestimmung eine leere Worthülse. Wahlmöglichkeiten stehen in engem Zusammenhang mit selbstbestimmten Entscheidungen. In der englischen Sprache kommt dies in dem Wort "choice" zum Ausdruck "Having choice" und "making choices" vereinigt beide Komponenten in einem Wort. Wahlmöglichkeiten betreffen die gesamte Lebensgestaltung. Das Spektrum reicht von Wahlmöglichkeiten bezüglich Essen und Kleidung, über Freizeitgestaltung, Wohnen und Arbeit, bis hin zur Wahl der UnterstützerInnen. Ein wichtiger Bestandteil von Unterstützung unter dem Leitbild der Selbstbestimmung ist es, Wahlmöglichkeiten aufzuzeigen und diese erfahrbar, greifbar und erlebbar zu machen. Es braucht einerseits Motivation und Information, um geeignete Optionen zu finden, andererseits aber ebenso die Möglichkeiten diese abzulehnen.[114]

  • Unterstützung zur Erschließung individueller Fähigkeiten [115] :

Dieser mögliche Aufgabenbereich ist deutlich gegen die Praxis unter dem Leitbild des Förderns abzugrenzen. Es geht vielmehr darum Erfahrungen, die aufgrund von Fremdbestimmung bislang verunmöglicht wurden, nicht mehr zu behindern. Bislang war der Alltag von Menschen mit Lernschwierigkeiten oftmals durch Pädagogisierung und Therapeutisierung geprägt (beispielsweise "Arbeit, Bildung, Freizeit, wie Schwimmen, Reiten, Kochen").[116] Entpädagogisierung sowie Enttherapeutisierung muss für ein Leitbild der Selbstbestimmung von Bedeutung sein, da diesen zuvor beschriebenen Begebenheiten eine Defizitorientierung zugrunde liegt. Eine Abwendung von diesen Praktiken und eine Hinwendung zum Leitbild der Selbstbestimmung bedeutet, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht mehr in ihrem Alltag gefördert werden müssen, sondern Erwachsenbildungsangebote in Anspruch nehmen können, wenn sie dies wünschen. Eine Trennung von Unterstützung in der Alltagsgestaltung und Erwachsenenbildungsangeboten scheint hierbei erstrebenswert. Dies schließt nicht aus, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten auch im Alltag (mit oder ohne Unterstützung) Erfahrungen machen und einen Lernprozess durchlaufen, denn dies ist meines Erachtens ein grundlegender Prozess, der nicht auf Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihre UnterstützerInnen begrenzt bleibt. Unterstützung zur Erschließung individueller Fähigkeiten kann auf unterschiedlichen Ebenen stattfinden: Unterstützung in der Erwachsenbildung,sowie das Zugänglichmachen von Erwachsenenbildung sind wichtige Aufgabenbereiche für Professionelle unter dem Leitbild der Selbstbestimmung. Bildungsangebote waren bislang in Einrichtungen der Behindertenhilfe zu verorten und meist als Teil von Förderkonzepten in den Alltag integriert.[117] Zielgruppenspezifische Angebote im Bereich von öffentlichen Bildungseinrichtungen werden bislang nur vereinzelt angeboten. Ebenso sind Bildungsangebote für und von Menschen mit Lernschwierigkeiten innerhalb der Selbstvertretungsbewegung zu verzeichnen.[118] Die Inhalte sind meist persönlichkeitsbildend, themenspezifisch und alltagspraktisch orientiert.

Ein interessantes Beispiel für zielgruppenorientierte Erwachsenbildung ist ein Projekt der Open University (englische Fernuniversität): Die Open University konzipierte und führte gemeinsam mit Menschen mit Lernschwierigkeiten einen Kurs für Menschen mit Lernschwierigkeiten ("Equal People") (1996) durch. Es handelte sich dabei um eine MultiplikatorInnenausbildung, d.h. Menschen mit Lernschwierigkeiten können nach Abschluss des Kurses selbst KursleiterIn werden.

Eine weitere wichtige Innovation in Richtung integrativer Erwachsenenbildung sind Unterstützungs- bzw. Assistenzdienste, die Menschen mit Lernschwierigkeiten notwendige Unterstützung bieten, um Bildungsangebote im öffentlichen Bereich in Anspruch zu nehmen.[119] Ein Beispiel für integrative Erwachsenenbildung bietet das Projekt INKA (Verein TAFIE Innsbruck Land). Das Projekt bietet u.a. ein breites integratives Angebot (z.B.: Angebote bezüglich Sprachen, Schreiben, Lesen, Rechnen, Computer, Bewegung, Kochen, sowie Angebote im kreativen Bereich) und Beratung bezüglich integrativer Weiterbildung. Ebenso werden Assistenzleistungen für Erwachsenbildungs-Kurse im öffentlichen Bereich gefördert und vermittelt.[120]

  • Unterstützung, um Kontrolle und Verantwortung zu übernehmen:

Wie vorab beschrieben, ergeben sich unter dem Leitbild der Selbstbestimmung neue Rollenanforderungen und Verantwortungsbereiche für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionelle. Menschen, die jahrelang in Einrichtungen gelebt haben, in denen ihre Lebensgestaltung überwiegend fremdbestimmt war, werden ohne Unterstützung nicht ohne weiteres in der Lage sein diese neue Rolle einzunehmen. Es handelt sich um weitreichende Veränderungen für beide Parteien der Beziehung. Es ist eine prozesshafte Entwicklung und nicht eine abrupte Veränderung. Diese beinhaltet Lernprozesse auf beiden Seiten. Rollenkonflikte durch die Diskrepanzen zwischen den alten und den neuen Rollenanforderungen sind diesem Veränderungsprozess inhärent. Brechin und Swain sehen Unterstützung als wichtiges Prinzip dieses neugestalteten Arbeitsbündnisses, um die Regie zu übernehmen: "We would suggest that from the perspective of people with learning difficulties, a working alliance with professionals should seem to enhance their decision-making control of their own lives."[121]

Walther führt diesbezüglich "Selbstverantwortung stützende-" und "Selbstverantwortung einschränkende Tätigkeiten" der Begleitung an (siehe "Verantwortungsbereiche"). "Selbstverantwortung stützendeTätigkeiten" definiert er wie folgt: "Sich nicht ungefragt einmischen", "Verstehen und Akzeptieren", sowie "Ermutigen".[122]

Es ist anzumerken, dass dieser und andere Aufgabenbereiche nicht ausschließlich innerhalb des Arbeitsbündnisses positioniert sein müssen. Es kann aufgrund von Rollenkonflikten vielleicht erleichternd sein, wenn diese Kompetenzen ergänzend von außerhalb der Beziehung (beispielsweise durch Selbstvertretungsgruppen, Independent Advocacy oder Unterstützerkreise) gestärkt und unterstützt werden.

2.2.3.6 Veränderung des professionellen / beruflichen Selbstverständnisses

Neue Machtverhältnisse innerhalb der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen bringen veränderte Rollenanforderungen für Professionelle mit sich. Bisher - so Hähner - war die Rolle von Professionellen durch Macht, Dominanz und Einfluss geprägt.[123] Wissen und Kompetenz bezüglich der Lebensgestaltung von Menschen mit Lernschwierigkeiten war und ist auf der Seite von Professionellen zu verorten. Dabei übernehmen Professionelle häufig eine FürsprecherInnenrolle. Hähner umschreibt dies wie folgt: "Die Für-Sprecher-Rolle muss aufgegeben werden, die Rolle des Edlen, der für die armen Geschöpfe eintritt. Haltungen, die von Gefühlen des Mitleids getragen sind, bergen in sich immer Überheblichkeit."[124] Mit dem Ablegen dieser Rolle geht folglich ein Machtverlust einher, der auch als Statusverlust verstanden werden könnte.[125] Professionelle sind nicht mehr Leitpersonen, welche die Richtung vorgeben, Entscheidungen treffen und alleiniges Wissen und Handlungskompetenz innehaben. Das neue professionelle berufliche Selbstverständnis ist ein Dienstleistungsverständnis. Diesbezüglich ist es entscheidend, sich eigenen Machtansprüchen und Positionen bewusst zu werden und diese zu reflektieren.[126] Menschen mit Lernschwierigkeiten in ihrer Entscheidungsfindung zu unterstützen und dabei nicht zu manipulieren oder zu dominieren stellt eine Gradwanderung dar und macht Reflexion und Selbstreflexion notwendig.

Handlungsanforderungen und Aufgabenfelder sind unter dem Leitbild der Selbstbestimmung verändert. Neue Handlungsanforderungen zeichnen sich durch Komplexität und einen Verlust der Routine, sowie eine Alltagsorientierung bzw. eine Orientierung an der Realität aus, denn Unterstützung findet nicht mehr im "Schonraum Institution" statt. Da Menschen mit Lernschwierigkeiten den Inhalt und die Form der Unterstützung bestimmen, kommt es zu einem Verlust der Planbarkeit professionellen Handelns.[127]Flexibilität und Kreativität sind in der Unterstützung von Menschen mit Lernschwierigkeiten unter dem neuen Leitbild erforderlich.

Die Umsetzung des Leitbilds der Selbstbestimmung beinhaltet einen Lernprozess für beide Parteien der Beziehung. Professionelle sind entscheidende AkteurInnen in der Umsetzung des neuen Leitbilds. "Verkürzt wäre es aber, den Fokus ausschließlich auf die individuellen Mitarbeiter zu lenken. Notwendig ist es vielmehr, sie in ihrem gesamten professionellen Kontext einschließlich ihren Handlungsmöglichkeiten zu betrachten."[128]

Neue innovative Qualifizierung und Motivation von Professionellen scheint grundlegend für einen Veränderungsprozess.Eine Reform von Ausbildungscurricula ist diesbezüglich entscheidend, denn es ist anzunehmen, "daß sich die Gefahr der Pädagogisierung des Alltags und der Verobjektivierung fast folgerichtig aus Ausbildungsgängen ergibt."[129] Eine Einbeziehung von behinderten Menschen bzw. Menschen mit Lernschwierigkeiten ist. eine erforderliche Grundlage für eine Neugestaltung unter dem Leitbild der Selbstbestimmung.

Neben einem emanzipatorischen Berufsverständnis sieht Knust-Potter eine theoretische und gesellschaftspolitische Neuorientierung als notwenige Veränderung. "Dies gilt auch für eine Pädagogik/Andragogik sich nicht als abgesonderte und ausgesonderte Disziplin, sondern als kooperatives Element einer interdisziplinär zu verstehenden Arbeit mit Menschen in ihren eigenen Umfeldern zu verstehen."[130]

2.3 Resümee

Eine Veränderung der Beziehung ohne die Veränderung der Strukturen, innerhalb derer diese platziert ist, wird keine tief greifenden Umwandlungen ermöglichen, denn, es ist unmöglich eine utopische Begebenheit innerhalb der Beziehung zu erzeugen. Diskriminierende gesellschaftliche Strukturen werden sich immer in dieser fortsetzen bzw. widerspiegeln und bedürfen deshalb der Analyse und Veränderung. Letztendlich sind Veränderungen auf unterschiedlichen Ebenen notwendig: Veränderungen auf struktureller Ebene (KostenträgerInnen und DienstleistungsträgerInnen), konzeptioneller, gesellschaftspolitischer Ebene (beispielsweise Involvierung von behinderten Menschen in die Politik, Durchsetzung eines Gleichstellungsgesetzes und Öffentlichkeitsarbeit), sowie auf wissenschaftlicher Ebene (Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung und Reform von Ausbildungscurricula), um Selbstbestimmung und Gleichberechtigung innerhalb der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen zu ermöglichen.

Abgeschlossen soll dieses Kapitel mit einem Gedanken von Feuser werden:

"Es ist doch (...) zynisch, Menschen mit geistiger Behinderung zu einer Befreiung von unserer Über-Macht über sie aufzurufen, anstatt unsere Macht über sie entschieden aufzugeben und ihnen, wie allen Menschen, eine freie Entwicklung in Selbstbestimmung und Integration auf der Basis gleichberechtigter Kooperation miteinander zu ermöglichen.

Es erscheint mir entscheidend, dieser Überlegung in der Diskussion um Selbstbestimmung und Empowerment von Menschen mit Lernschwierigkeiten Raum zu geben.



[21] a.a.O., 25

[22] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 123 - 124

[23] Vgl. a.a.O., 124

[24] Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties.. In: Making Connections. London. 1989. 42

[25] Vgl. Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties. In: Making Connections. London. 1989. 42 -43

[26] Vgl. a.a.O.43

[27] Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 127

[28] a.a.O., 126 -127

[29] Ebd.

[30] Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 128

[31] Vgl. Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties. In: Making Connections. London. 1989. 44 - 45

[32] Vgl. a.a.O. 45

[33] Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 122

[34] Rittmeyer, C.: Zur Bedeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung. Sonderpädagogik 31. Jg. 2001. Heft 3. 144

[35] Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung -Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.70

[36] Rittmeyer, C.: Zur Bedeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung. Sonderpädagogik 31. Jg. 2001. Heft 3. 144

[37] a.a.O., 142

[38] Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 51

[39] Perrin, B. und Nirje, B.: Setting the record straight: A critique of some frequent misconceptions of the normalisation principle. In: Making Connections. 220

[40] Vgl. a.a.O., 220

[41] Wolfensberger, W. und Tullman, S.: A brief outline of the principle of normalisation. In: Making Connections. London. 1989. 211

[42] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 61 - 62

[43] Perrin, B. und Nirje, B.: Setting the record straight: A critique of some frequent misconceptions of the normalisation principle. In: Making Connections. London. 1989. 224

[44] Zitiert nach Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998.54

[45] Vgl. a.a.O., 63 - 64

[46] Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties. In: Making Connections. London. 1989. 47.

[47] Vgl. a.a.O.,. 46 - 48

[48] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 54

[49] Vgl. Sack, R.: Normalisierung der Beziehung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 105

[50] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 59

[51] Feuser, G.: "Geistige Behinderung gibt es nicht!" Geistige Behinderung 1 / 96. 18

[52] Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.69

[53] Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 123

[54] Oliver, M: The Politics of Disablement. Basingstoke 1990. Zitiert in: Goodley, D.: Self-advocacy in the lives of people with Learning Difficulties. Buckingham 2001.31

[55] Ebd.

[56] Vgl. Goodley, D.: Self-advocacy in the lives of people with Learning Difficulties. Buckingham 2001 32

[57] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 169

[58] Goodley, D.: Self-advocacy in the lives of people with Learning Difficulties. Buckingham 2001.35 - 36

[59] Dexter, L.: Towards sociology of the mental defective, American Journal of Mental Deficiency. 1956 / 61: 10 - 16. Zitiert in: Goodley, D.: Self-advocacy in the lives of people with Learning Difficulties. Buckingham 2001.44

[60] Vgl. Miles - Paul, O.: Nichts über uns ohne uns. Geistige Behinderung 1999 / 3. 223 - 226

[61] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee der Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn. 2001. 179

[62] Vgl. Miles - Paul, O.: Nichts über uns ohne uns. Geistige Behinderung 1999 / 3. 225

[63] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.54

[64] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.54 - 55

[65] Theunissen, G. und Plaute, W.: Empowerment und Heilpädagogik. Freiburg im Breisgau.1995.68

[66] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.55

[67] a.a.O., 54

[68] Vgl. ebd.

[69] Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.75

[70] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.54

[71] Der Begriff One to One Advocacy umschreibt Vertretung und Unterstützung von Menschen mit Lernschwierigkeiten durch Menschen mit Lernschwierigkeiten. Hierzu siehe auch: Kapitel "Self Advocacy "

[72] Cole, A., Whittaker, A. und McIntosh, B.: 'We want our voices heard'. Bristol 2000. 30

[73] Cole, A., Whittaker, A. und McIntosh, B.: 'We want our voices heard'. Bristol 2000. 31

[74] a.a.O., 32

[75] Vgl. a.a.O., 32

[76] Department of Health: Making Change Happen, The government's annual report on Learning Disability 2003. London 2003. 34

[77] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 55

[78] Department of Health: Making Change Happen, The government's annual report on Learning Disability 2003. London 2003. 33

[79] Department of Health: An easy guide on Direct Payments. 2000

[80] Vgl. Rock, K.: Selbstbestimmung als Herausforderung an die Professionellen. Geistige Behinderung 1996 / 3. 224 - 225.

[81] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee der Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn. 2001.179

[82] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 126

[83] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee der Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn. 2001.179

[84] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee der Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn. 2001.186

[85] Vgl. Walther, Sack, Hähner, Niehoff.: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 73 - 74; 105 - 106; 171.

[86] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 126

[87] Vgl. Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties. In: Making Connections. London. 1989. 42 -51

[88] Vgl. Niehoff, U.: Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 56

Hierzu auch Theunissen, G. und Plaute, W.: Empowerment und Heilpädagogik. Freiburg im Breisgau.1995. 69

Sack. R.: Normalisierung der Beziehung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 114

[89] Hierzu: Kapitel "Research Report and Findings -Describing the relationship-"

[90] Theunissen, G.: Die Independent Living Bewegung. Behinderte. 3 / 4 / 2001.14

[91] Vgl. Theunissen, G. und Plaute, W.: Empowerment und Heilpädagogik. Freiburg im Breisgau.1995.51

[92] Vgl. Theunissen, G.: Die Independent Living Bewegung. Behinderte. 3 / 4 / 2001.14

[93] Worrel, B.: People First: Advice for Advisors. Ontario Canada 1988. Zitiert in: Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham 2000. 8

[94] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 129 -131

[95] Vgl. Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 87

[96] Vgl. hierzu Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. 132 -133 und Sack, R.: Normalisierung der Beziehung 105 -106 In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998; sowie Theunissen, G. und Plaute, W.: Empowerment und Heilpädagogik. Freiburg im Breisgau.1995 68 - 69

[97] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 132

[98] Vgl. a..a.O. 132 - 133.

[99] Vgl. Sack, R.:. Normalisierung der Beziehung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 106

[100] Vgl. Niehoff, U.: Einführende Überlegungen zum Handeln der Begleiter. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 174

[101] Vgl. hierzu: Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 128. sowie Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 138

[102] Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 138

[103] Vgl. Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 77

[104] Vgl. a.a.O. 77 - 78

[105] Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.86

[106] Vgl. ebd.

[107] Vgl. Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit.88. Siehe hierzu auch: Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 140 - 142

[108] Vgl. Rock, K.: Selbstbestimmung als Herausforderung an die Professionellen. Geistige Behinderung 1996 / 3. 223

[109] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 130

[110] Sack, R.: Normalisierung der Beziehung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 117

[111] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.133

[112] Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties. In: Making Connections. London. 1989. 51

[113] Vgl. hierzu auch: Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.86

[114] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 133

[115] Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 130

[116] Vgl. a.a.O., 128

[117] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 85

[118] Siehe hierzu Kapitel "Self Advocacy"

[119] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 88 -89

[120] INKA (Verein TAFIE Innsbruck - Land): Programmheft Frühjahr - Sommer 2004

[121] Brechin, A. und Swain, J.: Creating a 'working alliance' with people with learning difficulties. In: Making Connections. London 1989. 51

[122] Vgl. Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung - Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 86

[123] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.144

[124] a.a.O.,148

[125] Vgl. Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 146

[126] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 119

[127] Vgl. a.a.O., 112 - 116

[128] a.a.O., 140

[129] Niehoff, U.: Einführende Überlegungen zum Handeln der Begleiter. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 174

[130] Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 142

3 Self Advocacy

"It's a way of people with learning difficulties getting a voice and getting their ideas across. It means they can tell people what they want and make decisions for themselves." (Kate Eldon, Chairperson of Bristol People First, The Guardian Weekend April 2001)

Im Folgenden wird der Begriff ‚Self Advocacy' (Selbstvertretung) verwendet werden, da dieser eine Bewegung bezeichnet, die sich im angloamerikanischen Raum formierte und in dieser Form im deutschsprachigen Raum noch nicht besteht. Zudem bezieht sich die Arbeit über weite Passagen hinweg, auf Entwicklungen in Großbritannien.[131]

Self Advocacy bzw. Selbstvertretung kann als gangbarer und - wie aufgezeigt werden wird - schon begangener Weg zur Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten gesehen werden. "Self Advocacy steht für eine radikale Abfuhr an bevormundende Interaktionsstrukturen, denen Menschen, die als (geistig) behindert bezeichnet werden, ausgesetzt sind. Self Advocacy ist ein Meilenstein auf dem Weg von (aufgezwungener) Fremdbestimmung zu (unterstützter) Selbstbestimmung."[132]

Eigene Interessen zu vertreten, als vollwertige Bürger behandelt und anerkannt zu werden, Entscheidungen selbst zu Treffen und dazu die notwendigen Wahlmöglichkeiten vorzufinden, sowie sein Leben selbst zu gestalten, sind einige wichtige Forderungen innerhalb der Self Advocacy Bewegung.[133] Ebenfalls gefordert wird die dazu notwendige Unterstützung.

In der Literatur werden sehr unterschiedliche und vielseitige Aspekte und Bedeutungen von Self Advocacay beschrieben. Eines ist diesen Beschreibungen jedoch gemeinsam: Im Zentrum der Self Advocacy bzw. Selbstvertretung Bewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten steht Selbstbestimmung durch Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten: "In all definitions, the self-determination of people with learning difficulties is emphasized and the members of this labelled group are referred to as self-advocates."[134]Auch Menschen mit Lernschwierigkeiten beschreiben dies als zentralen Aspekt: "Selbstvertretung heißt ja auch Selbstbestimmung. Der Mensch mit Lernschwierigkeiten bestimmt sein Leben selber, vertritt sich selbst in der Öffentlichkeit und da wo er ist." [135]

Self Advocacy ist also eine Bewegung in deren Mittelpunkt Menschen mit Lernschwierigkeiten stehen. Beschrieben wird und wurde dieses Phänomen aber sehr häufig von Menschen ohne Lernschwierigkeiten. Meist sind es Professionelle und WissenschaftlerInnen, die Self Advocacy beschreiben und analysieren. Dies spiegelt sich auch in der Bezeichnung des Phänomens wieder: Self Advocacy ist eine Begrifflichkeit, die nicht von Menschen mit Lernschwierigkeiten geprägt wurde. Menschen mit Lernschwierigkeiten verwenden häufiger den Ausdruck "Speaking up for ourselves". Es ist aber anzumerken, dass dennoch oftmals Perspektiven und Aussagen von Menschen mit Lernschwierigkeiten mit einbezogen wurden und dadurch ein besserer Einblick gewährt wird. Self Advocacy wurde als schwer zu definierendes Phänomen umschrieben.[136] Offizielle Definitionen existieren nicht. Deshalb wird in dieser Arbeit versucht, Self Advocacy durch mögliche Bedeutungen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten, Professionelle und WissenschaftlerInnen Self Advocacy beimessen, zu erörtern. Dabei werden unterschiedliche Erscheinungsformen, sowie mögliche Aktivitäten, die Self Advocacy zugeordnet werden können, dargestellt. Im Mittelpunkt dieser Erörterung steht die praktische Umsetzung und deren Bedeutung für Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihre Umgebung. Insbesondere werden Entwicklungen und Begebenheiten in Großbritannien aufgezeigt, aber ebenso Bezüge zu Entwicklungen im deutschsprachigem Raum hergestellt. Ein kurzer historischer Abriss bildet den Einstieg.

3.1 Historischer Überblick

Erste Entwicklungen nahmen in den 60er Jahren in Schweden durch die Bildung von Freizeitclubs, die größtenteils von Menschen mit Lernschwierigkeiten organisiert wurden, ihren Ausgangspunkt. Entscheidend war die Durchführung erster Konferenzen, die von der schwedischen Elternvereinigung für Menschen mit Lernschwierigkeiten organisiert wurden. Bengt Nirje berichtete über die Begebenheiten dieser Konferenzen 1969 vor dem Weltkongress der ‚International Society of Rehabilitation of the Disabled': "He reported that the year before, the Swedish Parents' Association had arranged a national conference of young adults active in some of their clubs. This gave the young adults an opportunity to discuss amongst themselves, and bring out their own views on, activities and matters which concerned them: leisure time activities, vocational training, employment and wages of the sheltered workshops, and vacation questions."[137]

Der Bericht Nirje's über die Begebenheiten in Schweden, stieß auf großes Interesse beim internationalen Publikum und führte zur Verbreitung der Idee und zu ähnlichen Zusammenkünften von Menschen mit Lernschwierigkeiten in anderen Ländern.[138] Vor allem im angloamerikanischen Raum hatten diese Impulse weitreichende Entwicklungen zur Folge. 1974 kam es in Oregon in den USA zu den ersten Gruppengründungen unter der Bezeichnung ‚People First'. Die Self Advocacy Bewegung konstituierte sich kontinuierlich in den 70er Jahren, zuerst in den USA und Kanada und dann auch in Großbritannien. Es kam zu zahlreichen Gruppengründungen, ebenso wie zur Vernetzung dieser über nationale Dachverbände ("Self-Advocates Becoming Empowered" / USA sowie "People First of Canada")[139]. Markante Eckpunkte bilden die Durchführung nationaler und internationaler Konferenzen, wie z. B. der Weltkongresse in Toronto 1993 und Alaska 1998, an denen ungefähr 1000 Menschen mit Lernschwierigkeiten aus aller Welt teilnahmen.

Auch in Europa sind deutliche Entwicklungen einer Self Advocacy Bewegung zu erkennen. Zuerst zeichneten sich vor allem Entwicklungen in nordeuropäischen Ländern (Schweden, Dänemark, Niederlande) ab, in den 90er Jahren wurden diese dann auch im deutschsprachigen Raum sichtbar.[140] Der Ausgangspunkt dieser Entwicklungen in Deutschland war der Duisburger Lebenshilfe Kongress ‚Ich weiß doch selbst was ich will!' Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung" im Jahre 1994. In Deutschland gibt es heute, laut Theunissen, 21 registrierte Gruppen (ca. 250 Mitglieder) die sich 1999 unter dem Dachverband People First Deutschland zusammenschlossen und vernetzten.[141] In Österreich sind ebenfalls Gruppengründungen und die Durchführung von Kongressen zu beobachten (z. B.: People First Wien, People First Steiermark, WIBS Innsbruck, sowie Kongresse der Lebenshilfe).

Einfluss auf die Bewegung nahmen sowohl Tendenzen aus Theorie und Praxis. Elternvereinigungen unterstützten und unterstützen die Entwicklung von Self Advocacy (z.B. - wie beschrieben - die schwedische Elternvereinigung oder der Verein TAFIE Innsbruck Land) Anderseits begegneten Eltern dem Themen Selbstbestimmung und Selbstvertretung oft mit Skepsis.[142] Das Konzept der Normalisierung, das vor allem mit dem Konzept der Citizen Advocacy (MitbürgerInnen vertreten und unterstützen Menschen mit Lernschwierigkeiten) mit einer Vorbildwirkung und einem Lernfeld für Self Advocacy zu den Entwicklungen beitrug, schuf eine günstige Ausgangslage für die Entwicklung der Bewegung. Das Konzept der Normalisierung löste eine De-Institutionalisierungsbewegung aus, die Menschen mit Lernschwierigkeiten ein Leben außerhalb von Großinstitutionen bzw. der Psychiatrie ermöglichte. Hierzu ist allerdings anzumerken, dass das Normalisierungskonzept den Zusammenschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten nur bedingt begünstigte, da Menschen mit Lernschwierigkeiten mit Menschen in gesellschaftlich anerkannten Rollen zusammenkommen sollten (siehe hierzu: Kapitel Entwicklungen zu einen Leitbild der Selbstbestimmung in der Behindertenpädagogik - Normalisierung - ).[143] Ebenso nahmen Impulse aus der Behindertenbewegung entscheidenden Einfluss auf die Entstehung der Self Advocacy Bewegung. Forderungen und Konzepte aus der Behindertenbewegung beeinflussten Überlegungen für die Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten. Anregungen aus der Behindertenbewegungen führten innerhalb der Behindertenpädagogik und der Behindertenhilfe zu einer breiten Debatte, sowie zu einer Sensibilisierung bezüglich des Themas Selbstbestimmung.

Die Self Advocacy Bewegung ist in ihrer Erscheinungsform keine homogene Bewegung, sondern weist sehr unterschiedliche Ausprägungen und Formen auf, die in verschiedenen Ländern in sehr unterschiedlichen gesellschaftspolitischen Strukturen platziert sind, d.h. sind sehr unterschiedliche begünstigende oder hemmende Grundvoraussetzungen vorhanden.

3.2 Individuelle und kollektive Self Advocacy

Self Advocacy kann grundsätzlich von zwei unterschiedlichen Standpunkten aus betrachtet werden: Individuelle und kollektive Self Advocacy. Wobei diese beiden Formen nicht als strikte Unterscheidungen verstanden werden können, sondern sich fließende Übergänge ergeben.

3.2.1 Individuelle Self Advocacy:

"Speaking up for ourselves or self advocacy involves people with learning difficulties every minute of their life. The making of decisions, the carrying out the decisions people have made and speaking up about those decisions are the basis of all speaking up and have been done by people with learning difficulties from the day they were born. People with learning difficulties often have helped each other to speak up or have used their brothers or sisters, friends, and/or parents/carers to help them speak up. These two points are illustrated here because often these basic facts get forgotten when speaking about self advocacy amongst people with learning difficulties. Self Advocacy is not a new thing. It has always been part of life." [144]

Wahlmöglichkeiten zu haben, Entscheidungen zu treffen, umzusetzen, sowie für diese einzustehen und dadurch das eigene Leben zu gestalten, kann als grundlegender, alltäglicher und individueller Vorgang verstanden werden, der wichtiger Bestandteil persönlicher Lebensgestaltung ist. Dies beruht auf der Sichtweise, dass dem Menschen Selbstbestimmung als wesenhaft zugeschrieben werden kann. Dies findet in der Anthropologie in dem Prinzip der Selbstregulation[145], sowie dem reflexiven Prinzip der Selbstbildlichkeit[146] eine Entsprechung.

Um diese Überlegung genauer auszuführen, möchte ich mich einer persönlichen Erfahrung bedienen, die ich während meines Aufenthalts in England im Jahre 2003 machte:

Central England People First führt häufig Weiterbildungsseminare für Professionelle und StudentInnen in Ausbildung durch. Ein wichtiger Bestandteil dieser Seminare ist es, den TeilnehmerInnen die Frage zu stellen, wieso "speaking up" (für sich zu sprechen, sich zu vertreten) in ihrem eigenen Leben von Bedeutung ist. Zur Vorbereitung dieses Seminars unterstützte ich meine KollegInnen dabei, diese Frage für sich selbst zu beantworten, um das Seminar sicher leiten und selbst Anregungen geben zu können, einige dieser Überlegungen sind im Schaukasten dargestellt. Für mich waren meine eigenen Überlegungen und die Antworten der TeilnehmerInnen, Klinische PsychologInnen in Ausbildung, sehr eindrücklich, da diese fast zur Gänze identisch mit den vorbereiteten Antworten von Menschen mit Lernschwierigkeiten waren. Unterhalb werden die vorbereiteten Antworten der Self Advocates dargestellt. Dieses "Aha-Erlebnis" machte für mich deutlich, dass Self Advocacy auch ein sehr alltäglicher, grundlegender Vorgang ist, der sich nicht nur auf Menschen mit Lernschwierigkeiten bezieht.

Vorbereitungsunterlagen für einen Trainingstag mit angehenden klinischen Psychologen:

Why is it important to speak up in your life?

  • If you do not speak up you do not get what you want.

  • Speaking up is important.

  • Because you gain control and independence.

  • Because you can find confidence and experiences and then encourage other people to do the same.

  • To have fun in your live.

  • To share with others.

  • To form friendships and relationships.

Verprofessionalisierung passiert in Bezug auf Self Advocacy - wie zuvor erwähnt - schon durch Begrifflichkeiten und die Form der Beschreibung, denn ein grundlegender Prozess wird im Fall von Menschen mit Lernschwierigkeiten mit einer besonderen Etikette belegt und somit zu einer besonderen Aktivität erklärt. "Festzuhalten bleibt, daß selbst die Befreiung von Bevormundung und Fremdbestimmung bei Menschen mit einer geistigen Behinderung in Begriffen stattfindet, die von anderen, insbesondere von Fachleuten festgelegt werden."[147]

Simons beschreibt Self Advocacy auf individueller Ebene als Prozess individueller Entwicklung, durch die eine Person zu mehr Selbstvertrauen und der Fähigkeit gelangt, eigene Wünsche und Gefühle zu äußern.[148] Kevin Chettle, ein Self Advocate, fasst diesen Prozess in folgende Worte: "I found my anger, my pride and my power. I started to move forward in my life. I got rid of all the bad labels that I'd been given by other people and I gave myself a new identity."[149]

Folglich kann dieser Prozess durch das aktiv werden in eigener Sache und eine selbstbestimmte Lebensgestaltung auch die Entwicklung einer neuen, nicht fremdbestimmten Identität umfassen.

3.2.2 Kollektive Self Advocacy

Kollektive Self Advocacy ist jene Form der Self Advocacy, die häufig mit dem Begriff Self Advocacy assoziiert wird. Sie könnte im weitesten Sinne als Zusammenschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu einer Gruppe zum Zweck der Self Advocacy verstanden werden. Die Bezeichnungen solcher Gruppen sind vielfältig; einige Beispiele wären "Self Advocacy in Action", "Speaking Up" oder Selbstvertretungsgruppen wobei "People First" die geläufigste Bezeichnung ist. Die Aktivitäten solcher Gruppierungen sind sehr unterschiedlich und variieren von gemeinsamen Freizeitaktivitäten bis zu politischer Arbeit. Auch kollektive Self Advocacy, also Gruppenaktivitäten, haben auf individueller Ebene Bedeutung. Das möglich werden von individueller Self Advocacy durch Gruppenaktivitäten ist eine wichtige Komponente kollektiver Self Advocacy, wie das folgende Zitat verdeutlicht: "Deshalb stehen für People First Mitglieder besonders persönliche und politisch-gesellschaftliche Aktivitäten im Mittelpunkt ihrer Arbeit."[150] Das Spektrum bewegt sich folglich vom persönlichen bis zum politischen, wobei meist beide Komponenten vorhanden sind.

Rock beschreibt Self Advocacy auf kollektiver Ebene als selbstorganisierte Gruppen, in denen Menschen mit Lernschwierigkeiten diskutieren können, sich gegenseitig unterstützen und sich gemeinsam für ihre Interessen einsetzen. Weiteres beschreibt sie die Bedeutung von Self Advocacy in diesem Zusammenhang als "Selbsthilfe und kollektive Interessensvertretung."[151]

Goodley beschreibt die Self Advocacy als Bewegung gegen staatlich geformten Paternalismus: "Self Advocacy can be seen as a counter-movement to state paternalism, wherein people with the label of learning difficulties conspicuously support one another to speak up against some of the most appalling examples of discrimination in contemporary British culture."[152]

Simons versteht Self Advocacy, als Zusammenkunft von Menschen, die ihren gemeinsamen Interessen eine Stimme verleihen.[153] Die Basis kollektiver Self Advocacy sind Gruppen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten zusammenbringen, um Dinge, die für sie von Interesse sind, zu diskutieren oder gemeinsamen Interessen nachzugehen. Dadurch kann es zu einer Stärkung nach innen kommen. Es geht um Aktivitäten, die den einzelnen Gruppenmitgliedern zugute kommen und für die Gruppe von Nutzen sind. Das folgende Zitat spiegelt diese Komponente kollektiver Self Advocacy wieder: "Wir Betroffenen können mit anderen Betroffenen zusammenkommen und uns untereinander austauschen. Wir können uns helfen Lebensentscheidungen zu treffen und von Erfahrungen, die von anderen gemacht wurden, lernen. Und so kann man entscheiden, was man gerne selber möchte (...)."[154]

Unter der Stärkung nach innen können Aktivitäten wie Selbsterfahrung, Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung subsumiert werden. Das Entstehen eines Gruppenzusammenhalts bzw. einer sicheren Umgebung ist grundlegend, wie es eine Frau mit Lernschwierigkeiten zum Ausdruck bringt: "It is good to have a group where you can challenge issues in a save way."[155]

Weiteres kann ein Auftreten der Gruppe nach Außen beschrieben werden. Dies umfasst politisch - gesellschaftliche Aktivitäten, die gegen Diskriminierung gerichtet sind und als Einsatz für Gleichberechtigung und Inklusion verstanden werden können:

"In der Gesellschaft, bei Fachleuten und auch bei Familienmitgliedern bestehen immer noch genügend Vorurteile über Menschen mit Lernschwierigkeiten. Oft glauben sie sehr genau zu wissen, was Betroffene alles NICHT können. Die People First Bewegung will diesen Vorurteilen durch gelebte Selbstorganisation und Aktionen entgegentreten. (...) Wir können mit unseren Gruppen zeigen, dass wir gesellschaftlich halt auch da sind, dass wir in der Lage sind gemeinsame Entscheidungen zu treffen, politisch aktiv zu sein (...)." [156]

Selbstorganisation ist ein wichtiger Aspekt, denn die Tatsache, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten eigene Gruppen organisieren, die nicht von Fachleuten oder Eltern initiiert werden, scheint für Menschen mit Lernschwierigkeiten von großer Bedeutung zu sein und kann als Teil eines Emanzipationsprozess verstanden werden: "(...)Das Gefühl, es kommt von einem selber, es sind die eigenen Ideen, das eigene Wollen, das eigene Ziel, die eigenen Themen, ist etwas anderes, als eine von Nichtbehinderten gegründete Gruppe."[157]

3.3 Gruppen - Modelle

Ebenso unterschiedlich wie die Bedeutungen die Self Advocacy beigemessen werden, sind die Strukturen dieser Gruppen. Es werden in der Literatur häufig vier verschiedene Modelle von Gruppen vorgestellt, die erstmals von People First of WashingtonState beschrieben wurden[158]: das Autonome-, Divisionale- und Service System-, sowie das Koalitions-Modell.[159] Die anschließende Darstellung beschreibt diese vier Modelle und zeigt mögliche Vor- und Nachteile der jeweiligen Modelle auf[160]:

3.3.1 Autonomes oder "ideales" Modell:

Diese Gruppen sind unabhängig bezüglich Organisation, Zeit, Räumlichkeiten und Finanzen. Ihre UnterstützerInnen sind ebenso unabhängig von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe und dadurch frei von Rollenkonflikten. Für Gruppenmitglieder besteht so die Möglichkeit ohne Interessenskonflikt allem Ausdruck zu verleihen, was ihnen ein Anliegen ist und dementsprechende Aktionen zu setzen. Die Schwierigkeiten dieses Modells liegen in der Finanzierung der Gruppen. Fehlende Ressourcen, das Problem unabhängige UnterstützerInnen zu finden, sowie Selbstorganisation von Anfang an, können Hürden darstellen. Autonome Gruppen können sich aber auch aus anderen Modellen herausentwickeln.

3.3.2 Divisionales Modell

Diese Gruppen bilden sich innerhalb bestehender Organisationen und Einrichtungen der Behindertenhilfe (z. B. Lebenshilfe). Ressourcen sind folglich für diese Gruppen leichter zugänglich. Wobei dieser Vorteil auch als Nachteil gewertet werden kann, denn es besteht die Gefahr der Instrumentalisierung. Durch eine gewisse Abhängigkeit kann es zu Interessenskonflikten von Gruppenmitgliedern und UnterstützerInnen kommen.

3.3.3 Koalitions-Modell

Dieses sehr seltene Modell positioniert Gruppen innerhalb von größeren Organisationen von behinderten Menschen. Durch die Heterogenität kann größerer politischer Einfluss gewonnen werden. Ebenso kann sich Ressourcenakquisition problemloser gestalten. Menschen mit Lernschwierigkeiten können Kontakte zur Behindertenbewegung herstellen und in diese involviert und dadurch gestärkt werden. Als Problem dieses Modells kann die mögliche Benachteiligung von Menschen mit Lernschwierigkeiten gesehen werden. Es besteht die Gefahr, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten durch artikuliertere und politisch einflussreichere Mitglieder in den Hintergrund gedrängt werden.

3.3.4 Service - System Modell

Diese Gruppen sind Teil des institutionellen Angebots von Einrichtungen und Organisationen der Behindertenhilfe und somit Teil des Programms von beispielsweise Tagesstätten und Wohneinrichtungen. Ressourcen sind folglich vorhanden und Mitglieder müssen nicht angeworben werden. Die Interessenskonflikte bestehen somit konstant. Eine Gefahr stellt die Instrumentalisierung der Gruppen im Sinne der Einrichtungen dar, sowie dass Self Advocacy als Teil von Förderkonzepten verstanden wird.

Favorisiert wird in der Literatur meist das Autonome Modell. Es wird als das "ideale" Modell von Self Advocacy Gruppen beschrieben, wobei für alle Formen Vor- und Nachteile zu verzeichnen sind und Gruppen meist nicht nur einem Modell entsprechen, sondern Modell übergreifend zu verorten sind. Goodley hebt hervor, dass, wenn man nur Gruppen, die dem "idealen" Modell entsprechen Self Advocacy zurechnen würde, würde dies das Feld Self Advocacy stark begrenzen.[161] In einer Untersuchung von 134 englischen Self Advocacy Gruppen entsprachen nur 11 den strengen Kriterien des autonomen Modells. Weiters ist darauf hinzuweisen, dass, auch wenn eine Gruppe bestimmten Kriterien entspricht, dies weder etwas über ihre tatsächliche innere Struktur, über den Einfluss und die Position einzelner Mitglieder, UnterstützerInnen und des Umfelds, noch über den politisch-gesellschaftlichen Einfluss einer Gruppe aussagt. Als Vorteil einer Gruppe, die innerhalb des Service Systems platziert ist, kann die direkte Einflussnahme auf Veränderungen gesehen werden, wobei eine fehlende Autonomie Veränderungen ebenso verhindern kann.[162]

Abschließend ist darauf hinzuweisen, dass die präsentierte Typologie zwar einen Überblick über mögliche Formen der Gruppen gibt, aber weder die tatsächliche Vielfalt unterschiedlicher Gruppen sichtbar macht, noch deren Bedeutung und Inhalte beschreibt. Zu starke Selektion und Wertung der unterschiedlichen Modelle scheint einer sich durch Pluralität auszeichnenden Bewegung nicht zuträglich zu sein.[163]

3.4 Aktivitäten

Eine weitere Möglichkeit Self Advocacy zu beschreiben, stellen die Aktivitäten, die Self Advocacy zugeordnet werden, dar. Im Folgenden werden diese in Verbindung mit verschiedenen Beispielen aufgezeigt. Einerseits wird hierbei auf Entwicklungen in Großbritannien und dabei insbesondere auf die Aktivitäten von Central England People First Bezug genommen, anderseits werden auch Beispiele aus dem deutschsprachigen Raum zur Verdeutlichung herangezogen.

Die Gruppen verfolgen zwar unterschiedliche Ziele und weisen unterschiedliche Strukturen auf, ihnen allen gemeinsam ist jedoch, dass sie zusammenkommen, um ihren eigenen Interessen nachzugehen und diese voranzubringen. Meist finden Gruppentreffen in regelmäßigen Abständen statt. Dies variiert von monatlichen Zusammenkünften zu fest verankerten Organisationen, die ein eigenes Büro betreiben und deren Aktivitäten auf täglicher Basis verlaufen. Die Bandbreite bewegt sich zwischen Organisationen, die von Menschen mit Lernschwierigkeiten geleitet werden, die registrierte Unternehmen bzw. Charity Organisationen sind, bis zu Gruppen, die innerhalb von Behinderteneinrichtungen bestehen (sogenannte "service user groups").

3.4.1 Gruppen

Erfahrungsaustausch in der Gruppe, gegenseitige Unterstützung, sich und andere zu vertreten, sowie Problemlösung und Entscheidungsfindung können als häufige Tätigkeiten von "Speaking Up - groups" bzw. von Selbstvertretungsgruppen beschrieben werden. Im Folgenden werden Beispiele für diesen Aktivitätenbereich genannt:

3.4.1.1 Selbsterfahrungsgruppen

Ein Beispiel für eine Selbsterfahrungsgruppe stellt ein Angebot des Vereins TAFIE Innsbruck Land/ FreiRaum dar. Es handelt sich dabei um eine Gruppe für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die von einer Person mit Lernschwierigkeiten mit Unterstützung geleitet wird. Die Inhalte können wie folgt zusammengefasst werden: Reden über Probleme, Wünsche, Ziele, Öffentlichkeit, Freizeitaktivitäten, sowie Themen, die für Menschen mit Lernschwierigkeiten relevant sind [164]

3.4.1.2 Selbstvertretungsgruppen

Ein weiteres Beispiel ist die Selbstvertretungsgruppe der Lebenshilfe Tirol ("Schlaue Köpfe"). Die Gruppe beschreibt ihre Tätigkeit als Abhalten von Besprechungen, Reden über Dinge, die sie Stören, gemeinsame Aktivitäten, sowie der Besuch von Seminaren und Kongressen.[165]

3.4.1.3 Erfahrungsspezifische Gruppen

Erfahrungen in Großbritannien zeigen, dass sich aus diesen Gruppen und Organisationen, im Laufe ihrer Entwicklung, spezielle Gruppen herausbilden können: "As organisations have matured they have formed spezialist groups to assist in tackling inequalities or specific issues faced by particular groups of people with learning difficulties. Such groups include women's groups, groups for black people with learning difficulties, parents with learning difficulties, women with learning difficulties who experience domestic violence or young people with learning difficulties."[166]

Die Intention dieser Gruppen ist es, Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit zu bieten, sich bezüglich spezieller Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und für Veränderungen einzutreten.

3.4.1.4 Themenspezifische Gruppen

Ebenso ist die Bildung themenspezifischer Gruppen, die ihren Schwerpunkt auf Themen wie zum Beispiel Wohnen (z.B.: eigener Hauskauf), Direct Payments oder Diskriminierung legen, zu beobachten.[167]

3.4.2 Politische Tätigkeiten / Öffentlichkeitsarbeit

Wie das folgende Zitat eines Self Advocates aufzeigt, ist ein Teil der Arbeit, andere Menschen mit Lernschwierigkeiten zu erreichen und zu ermutigen:

"So we do things like going to places to speak up and get them to those groups and things like getting more people involved. So I think out of my experience is: it feels better to getting people come to it and come along with it, see what we are doing, give people a chance to do things they haven't done. (...)Encourage people to get out of the daycentres. (...) we are taking them out of the daycentres, into the community. To do things they haven't done before, in the past, a long way of time."

Aktivitäten in diesem Tätigkeitsbereich reichen von gesellschaftlicher Präsenz durch das Bestehen der Gruppe an sich, über die Veranstaltung von Tagungen und Kongressen, gezielte politische Aktionen, wie beispielsweise Demonstrationen, Informationsveranstaltungen, usw., bis zu Kampagnen gegen diskriminierende Bezeichnungen und Darstellungen. Dabei ist zu bedenken, dass sich Self Advocacy im Allgemeinen gegen die Diskriminierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten richtet und sich für deren Gleichberechtigung einsetzt. Somit müssen sämtliche Aktivitäten in diesem Kontext verstanden werden.

3.4.3 Vernetzungsarbeit

Vernetzungsarbeit mit gleichgesinnten Gruppen und Organisationen ist für die Stärkung der Bewegung entscheidend. Dies passiert einerseits durch Tagungen und Kongresse, durch die Vernetzung einzelner Gruppen, sowie die Erstellung von Datenbanken, die zur gegenseitigen Information genutzt werden können. Eine Vernetzung auf nationaler und internationaler Ebene kann eine Stärkung der Bewegung bedeuten, sowie produktiven Erfahrungsaustausch ermöglichen.

3.4.4 Organisation und Management

Organisationsarbeit, Management bzw. Aktivitäten, die zum Funktionieren und Fortbestehen der Gruppe notwendig sind, können als wichtige Bestandteile der Self Advocacy Bewegung gesehen werden. Wie zuvor verdeutlicht wurde, hat Selbstorganisation einen wichtigen Stellenwert für Self Advocacy Gruppen. Dies wird folglich auch innerhalb der Aktivitäten und der formalen Struktur der Gruppe sichtbar: die Durchführung und Organisation von Gruppentreffen, die Besetzung und Ausübung von Ämtern, die Form der Entscheidungsfindung und Ausführung, die Finanzierung, die Administration im Tagesgeschäft von Organisationen, die täglichen Aktivitäten in eigenen Räumlichkeiten nachgehen.[168] Am Beispiel von Central England People First werden der Stellenwert und die Vielfalt dieser Aktivitäten deutlich:

Central England People First ist eine Organisation, die von ihren Mitgliedern folgendermaßen beschrieben wird: "An organisation run and controlled by people with learning difficulties." Dies findet Ausdruck in der formalen Struktur als registriertes Unternehmen und "Charity"-Organisation. Menschen mit Lernschwierigkeiten besetzen alle formalen Positionen innerhalb ihres Unternehmens.

Die Organisation unterhält eigene Büroräumlichkeiten, in denen Menschen mit Lernschwierigkeiten - mit der notwendigen Unterstützung - das Tagesgeschäft selbst abwickeln. Diese Aktivitäten erstrecken sich beispielsweise vom Telefondienst, über das erledigen der Post, Abwinkeln der Finanzen, Akquisition von Aufträgen, bis hin zur Regelung rechtlicher Belange. Ebenso sind es Menschen mit Lernschwierigkeiten, die für die längerfristige Planung und Entwicklung der Organisation verantwortlich sind. Die Vernetzung des Hauptbüros mit den Filialen, d.h. die Koordination der Tätigkeiten und der Informationsaustausch, stellt eine weitere Aufgabe dar.

Wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten ihre Organisation bzw. Gruppe mit der dafür notwendigen Unterstützung, selbst leiten und die dafür erforderlichen Aktivitäten selbst durchführen, so erlangen sie direkte Kontrolle über ihre Organisation bzw. Gruppe, da sie sowohl entscheidende, als auch ausführende Instanz sind. Es bietet Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit, Verantwortung zu übernehmen und Fähigkeiten zu erlernen, die ihnen sonst meist verschlossen bleiben. Rock beschreibt, dass es hierfür genügend Zeit und Übung benötigt[169]. Dem könnte hinzugefügt werden, dass Möglichkeiten Risiken einzugehen und Fehler zu begehen, vorhanden sein müssen: "Mistakes are made and need to be allowed for. Sometimes mistakes cost money. Money has to be found to cover them."[170]

Rock merkt an, dass beim Sichten der vielen dazu vorhandenen Trainingsmaterialien der Eindruck entstehen könnte, dass es bei Self Advocacy überwiegend um formal korrekte Vereinsarbeit gehe[171] und stellt somit eine hohe Bewertung dieser Aktivitäten in Frage.

Meines Erachtens ist es ein entscheidender Bestandteil der Aktivitäten von selbstorganisierten Gruppen und Gruppen die größtmögliche Autonomie anstreben.

Im Laufe der Entwicklung von Central England People First rückten für Mitglieder andere Prioritäten in den Vordergrund, da sie sich durch diese Aktivitäten einem konstanten Druck ausgesetzt fühlten und mehr Raum für andere Aktivitäten anstrebten. Deshalb entschieden sie sich einen Teil der administrativen Arbeit an eine Person ohne Lernschwierigkeiten zu delegieren.[172] Aufgaben zu delegieren und dennoch in gewisser Hinsicht die Kontrolle zu haben, setzt aber eine ungefähre Kenntnis der delegierten Aufgaben, sowie Management- Kompetenzen voraus.

3.4.5 Beratung und Information

Beratung und Information passieren einerseits im informellen Rahmen innerhalb der Gruppe, andererseits als Dienstleistungsangebot der Gruppe an Außenstehende. Ein Beispiel dafür ist die Innsbrucker Beratungsstelle WIBS - Wir informieren, beraten, bestimmen selbst. Es handelt sich um eine Gruppe von Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Menschen mit und ohne Lernschwierigkeiten Information und Beratung in den Bereichen Rechte, Selbstbestimmung, Themen wie Wohnen, Arbeit, Schule u.a. bieten. Weitere Aufgaben sieht die Gruppe im Besuch und der Durchführung von Tagungen, Unterstützungsarbeit beim Aufbau weiterer Gruppen und in politischer Arbeit.[173]

One to One Advocacy

Bei One to One Advocacy handelt es sich um eine besondere Form der Self Advocacy bzw. Advocacy. Dabei unterstützen und vertreten Menschen mit Lernschwierigkeiten, die dementsprechende Erfahrung und Ausbildung besitzen, andere Menschen mit Lernschwierigkeiten auf individueller Basis, meist mit Hilfe einer/eines Unterstützerin/ Unterstützers. Menschen mit Lernschwierigkeiten konnten durch ihre jahrelangen Tätigkeiten als Self Advocates vielseitige Erfahrungen sammeln, wie z. B. sich selbst und andere zu vertreten, die Organisation des Auszuges von Zuhause oder aus Einrichtungen, ein eigener Hauskauf, die Organisation von Unterstützung oder Erfahrungen mit Direct Payments.[174] Einige wenige Self Advocacy Organisationen in Großbritannien haben diese Form der Peer-Vertretung konstant in ihr Angebot aufgenommen. Central England People First betreibt beispielsweise ein One to One Büro (Milton Keynes 1/1 Project), welches sich speziell auf dieses Angebot konzentriert. Auf einem Informationsblatt des Projekts werden diese Tätigkeiten wie folgt umschrieben: "When we advocate for people we aim to help people speak up for themselves or speak up for people if they ask us to. This is important as it helps people to get control over their lives and live how they want to live."[175]

Für andere zu sprechen, sie zu vertreten und dabei zu unterstützen und für sich selbst zu sprechen ist die Basis von One to One Advocacy. Als mögliche Aktivitäten werden das Kennenlernen der Person und ihrer Bedürfnisse und Wünsche, Hilfestellungen bei beispielsweise Telefonanrufen, Begleitung bei Arztbesuchen bzw. Behördengängen, Information und Beratung, Hilfe beim Um- und Auszug von Zuhause und aus Einrichtungen genannt. Es wird betont, dass der Advocate dem Menschen loyal gegenübertritt. Schwierigkeiten dieser Form der Peer-Vertretung liegen in den Vorurteilen, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht in der Lage seien, andere Menschen mit Lernschwierigkeiten zu vertreten und dass es sich um einen zeitaufwendigen Prozess handelt, sodass Ressourcen für die zusätzliche Unterstützung benötigt werden, bzw. UnterstützerInnen auf ehrenamtlicher Basis nur schwer anzuwerben sind.[176]

3.4.6 Aus- und Weiterbildung / Beratung und Unterstützung anderer Self Advocacy Gruppen

Eine weitere Aktivität innerhalb der Self Advocacy Bewegung sind Aus- und Weiterbildungsangebote für Menschen mit Lernschwierigkeiten, Eltern, Professionelle und Studenten, sowie Menschen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten unterstützen (z.B.: Fresh Start, The Training and Consultancy Service of Central England People First oder Bistrol and District People First Training Services). Diese werden in Form von Trainingstagen, Workshops innerhalb anderer Veranstaltungen, Präsentationen, regionaler, nationaler und internationaler Kongresse geboten.

Self Advocacy Organisationen bieten in Großbritannien ein breites Angebot an Weiterbildungsangeboten für Menschen mit Lernschwierigkeiten an. Diese variieren von ‚Speaking up'- Kursen, über themenspezifische Angebote (z.B.: Wohnen, Finanzen, Bullying), bis zu ‚Train the Trainer' Seminare. Der Aufbau und die Unterstützung anderer Self Advocacy Gruppen sind ein weiteres Anliegen innerhalb der Bewegung, dementsprechende Ausbildungsangebote werden von Self Advocacy Organisationen gemacht. Ein solches Angebot bietet die Beratungsstelle WIBS in Form eines zweijährigen Kurses an, um Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit zu geben, selbst Gruppen leiten und aufbauen zu können. Gleichzeitig gibt es Weiterbildungsangebote für Professionelle, Studenten und Personen die Menschen mit Lernschwierigkeiten unterstützen: Meist haben diese Weiterbildungsangebote folgende Themen zum Inhalt: ‚Speaking Up' und damit verbundene Themenbereiche, Forderungen und Erwartungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten an Einrichtungen und Dienstleistungen, gute Unterstützung, die Zusammenarbeit zwischen Professionellen und Menschen mit Lernschwierigkeiten.[177]

Die verschiedenen Zielgruppen bzw. Angebote werden im Folgenden beschrieben:

  • Seminare / Trainingstage für StudentInnen. Diese Studiengänge und Fachschulen (im sozialen bzw. medizinischen Bereich) tendieren in Großbritannien immer mehr dazu NutzerInnen in die Ausbildung mit einzubeziehen (sogenanntes ‚User Involvement')

  • Weiterbildung von Professionellen bzw. Personal in Einrichtungen und DienstleistungsträgerInnen, sowie im sozialpolitischen Bereich (beispielsweise Weiterbildung für Mitglieder von Learning Disability Partnership Boards[178]).

  • Menschen mit Lernschwierigkeiten als ReferentInnen und WorkshopleiterInnen auf Fachtagungen.

3.4.7 Forschung

In Großbritannien kam es mehrfach zur Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihrer Organisationen in Forschungsprojekte. Eine Einbindung stellt für Menschen mit Lernschwierigkeiten eine Möglichkeit dar, ihre Stimme hörbar bzw. sichtbar zu machen und dadurch Einfluss zu gewinnen. Dieses Verhältnis zwischen Forschung und der Self Advocacy Bewegung könnte als einen Prozess, der sich durch gegenseitige Impulse auszeichnet, beschrieben werden: On the one hand it could be argued that self advocacy influenced researchers by demonstrating not only that people with learning disabilities wanted to 'speak up' but also that they could do so. On the other hand it seemed likely that self advocates influenced the people who were involved in it, showing them the value of research and giving them the confidence to take part. (Atkinson 2001, p.34)

In Großbritannien haben Self Advocates, meist mit der Unterstützung von WissenschaftlerInnen, eigene Autobiographien publiziert und gemeinsame Veröffentlichungen mit WissenschaftlerInnen produziert. Weiteres haben Self Advocacy Organisationen bzw. Gruppen an Forschungsprojekten teilgenommen und eigene Forschungsprojekte initiiert und durchgeführt.[179] Die frühe Involvierung in die Forschung war meist auf Dienstleistungen und Einrichtungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten bezogen. Von mehreren Self Advocacy Organisationen wurden diesbezüglich zahlreiche Evaluationen und Studien durchgeführt (z. B.: Central England People Frist[180], sowie People First of London Borough's[181]).

Derzeit ist Central England People First mit einem Budget von 120.000 Pfund über einen Zeitraum von 18 Monaten hinweg in vier Forschungsprojekte eingebunden. Unter anderem ist Central England People First Mitglied eines Konsortiums, das für das Gesundheitsministerium eine nationale Studie zur Situation von Menschen mit Lernschwierigkeiten durchführt. Die Organisation hat auch selbst einen Forschungsetat (Josepf Rowntree Foundation) zur Durchführung eines Forschungsprojekts erhalten, das sich mit der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in ihren Gemeinden auseinandersetzt. Das Forschungsprojekt wird in Zusammenarbeit mit der Open University Milton Keynes durchgeführt, um die notwendige wissenschaftliche Unterstützung und Beratung zu gewährleisten.[182]

Die oben genannten Beispiele sollen einen Einblick in Aktivitäten bieten und verdeutlichen, welchen Stellenwert Forschung innerhalb der Self Advocacy Bewegung hat. Im deutschsprachigem Raum kann die Studie "Ich sehe mich NICHT als behindert" als Ausdruck von Selbstvertretung durch Forschung genannt werden. Es handelt sich dabei um eine Studie, die von Menschen mit Lernschwierigkeiten durchgeführt wurde. "Die Studie macht Information zur Selbstvertretung und Selbstbestimmung. Sie erzählt von Lebensgeschichten von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. (...) Wir wollen für alle das Recht auf Freiheit, das heißt selbst zu bestimmen, was jede und jeder will."[183]

Die Bedeutung der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung wird im Kapitel "Inklusive Forschung" detailliert beschrieben und diskutiert.

3.4.8 Planung, Entwicklung und Gestaltung von Einrichtungen und Dienstleistungen

Einrichtungen, Trägerorganisationen und Sozialverwaltungen haben begonnen, die Sichtweisen von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu erfassen und diese an der Planung, Entwicklung und Bewertung von Dienstleistungen, Einrichtungen und DienstleistungsträgerInnen zu beteiligen.[184]

Die unter der Überschrift "Forschung" beschriebenen Evaluierungen, die von Self Advocacy Organisationen / Gruppen durchgeführt wurden, sind Teil der Aktivitäten in diesem Bereich.

In Großbritannien wurde durch die Einführung des White Paper "Valuing People" 2001 die Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Planung und Entwicklung von Dienstleistungen und des Service Systems formalisiert. Es handelt sich hierbei um eine Regierungsstrategie, die die Lebenssituation von Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihren Familien verbessern soll. Die Strategie basiert auf den Schlüsselprinzipien: Rights, Inclusion, Choice und Independence. Sie zielt auf die Verbesserung und Entwicklung von Dienstleistungen ab, soll aber die gesamte Lebenssituation von Menschen mit Lernschwierigkeiten umfassen.[185] Das "Valuing People" White Paper sieht die Bildung von Planungs- und Beratungsgremien auf verschiedenen Ebenen vor:

  • Learning Disability Partnership Boards: Das sind Gremien auf lokaler Ebene, die Fachleute/VertreterInnen aus unterschiedlichen Bereichen (Gesundheitswesen, Sozialbereich, Bildung, Eltern, Stadtrat, Freiwilligen-Organisationen und Menschen mit Lernschwierigkeiten, die üblicherweise von Self Advocacy Organisationen unterstützt werden) zur gemeinsamen Planung und Entwicklung von Dienstleistungen zusammenbringt. Das Ziel ist es, alle Personen / Organisationen, die an Dienstleistungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten beteiligt sind, zu einer Partnerschaft für einen gemeinsamen Planungsprozess zusammen zu führen.

  • Learning Disability Task Force: Ist ein Gremium, dass den/ die GesundheitsministerIn im Bereich von Menschen mit Lernschwierigkeiten berät. Es setzt sich aus SpezialistInnen aus unterschiedlichen Sparten, sowie Menschen mit Lernschwierigkeiten zusammen und ist für die Umsetzung und Überwachung von "Valuing People" verantwortlich. VertreterInnen mit Lernschwierigkeiten werden durch das National Forum gewählt.

  • National Forum for People with Learning Disabilities: Das National Forum ist ein Gremium des Department of Health für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Dieses Forum vertritt die Interessen von Menschen mit Lernschwierigkeiten bezüglich Dienstleistungen und des White Papers auf nationaler Ebene. Dieses Forum wird mit den gewählten RepräsentantInnen (Menschen mit Lernschwierigkeiten) aus den regionalen Foren besetzt. [186]

3.4.9 Soziale Aktivitäten

Die Organisation und Durchführung sozialer Aktivitäten ist grundlegender Bestandteil des Angebots von Self Advocacy Organisationen. Soziale Aktivitäten wie beispielsweise ein gemeinsamer Pubbesuch oder die Veranstaltung einer Disko sind sehr beliebt. Da die Mitarbeit in Self Advocacy Organisationen oft ehrenamtlich erfolgt, wird von den Mitgliedern die Wichtigkeit von sozialen Aktivitäten unterstrichen. Ebenso helfen niederschwellige Angebote bei der Vernetzung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und können eine gute Möglichkeit darstellen mit Self Advocacy Organisationen in Kontakt zu kommen.

3.5 Problemstellungen

3.5.1 Vereinnahmung bzw. Verprofessionalisierung von Self Advocacy

Wie bereits beschrieben, kommen diese Tendenzen durch den Begriff Self Advocacy zum Ausdruck. Tendenzen werden aber auch in der Praxis sichtbar. Rock beschreibt die Errichtung von Qualifikationsbarrieren in den USA und Großbritannien: "Self Advocacy in Fachkreisen von bestimmten Fähigkeiten abhängig zu machen und eine spezielle Vorbereitung in Form von "pre-self-advocacy-training" vorauszusetzen, lässt erkennen, dass über die Bedeutung von Self Advocacy vielfach noch Unklarheit besteht (...)".[187]

Wenn Self Advocacy zur Fördermaßnahme wird und Anforderungen von Professionellen festgelegt werden, so widerspricht dies grundlegend den Prinzipien von Self Advocacy: Self Advocacy ist kein Therapie- oder Förderkonzept, sondern es geht um das "Wiedererlangen vorenthaltener Rechte, um Chancengleichheit und gesellschaftliche Teilhabe. Damit ist Self - Advocacy selbst ein fundamentales Recht für alle Menschen mit geistiger Behinderung."[188]

Ebenso besteht die Tendenz, dass Selbstvertretung und Selbstbestimmung von Einrichtungen der Behindertenhilfe, die als progressiv gelten wollen, in ihrem Interesse benutzt werden. Wenn die Idee der Selbstbestimmung bzw. der Selbstvertretung, ohne ihre tatsächliche Umsetzung, d.h. ohne tief greifende konzeptionelle und inhaltliche Veränderungen, zur Imageverbesserung genutzt wird, so stellt dies einen Missbrauch dar. Es besteht die Gefahr der Instrumentalisierung von Self Advocacy, im Interesse der Einrichtung und des Aufweichens der Begriffe.[189]

Es bleibt die Frage, inwieweit Professionelle bzw. Einrichtungen der Behindertenhilfe Self Advocacy vorantreiben sollten, denn Self Advocacy kann auch als Emanzipationsprozess von Professionellen und institutionellen Einflusses verstanden werden. Widersprüche bestehen und sind nicht aufzulösen, denn Menschen mit Lernschwierigkeiten fordern Unterstützung und die Bereitstellung von Ressourcen für diesen Prozess ein. Rock schlägt Zurückhaltung in Bezug auf die Initiierung von Self Advocacy vor, denn Selbstbestimmung und Self Advocacy können nicht "verordnet" werden und - wie zuvor dargelegt - liegt in eben diesen Maßnahmen die Gefahr einer Verprofessionalisierung und die Bestimmung des Prozesses durch Einrichtungen und Professionelle.[190] Dennoch wird die Unterstützung durch Einrichtungen und Professionelle gebraucht. Grundlegend scheint dabei die Schaffung einer Ausgangslage durch die Bereitstellung von Ressourcen und Information, das Zuhören und Aufnehmen von Impulsen und Vorschlägen, sowie das Bereitstellen von Unterstützung, wenn diese gefordert wird. Entscheidend scheint es für Professionelle und Einrichtungen, die eigene Rolle zu reflektieren und Intensionen kritisch zu hinterfragen. Menschen mit Lernschwierigkeiten sollten die Möglichkeit erhalten, von der Idee der Selbstbestimmung und Selbstvertretung zu erfahren und die notwendige Unterstützung bekommen, um dementsprechende Handlungen zu setzen. Die Bestimmung des Prozesses muss aber bei Menschen mit Lernschwierigkeiten bleiben.[191] Es ist deutlich ersichtlich, dass diese Entwicklungen, ohne einen Machtverzicht von Seiten der Professionellen bzw. der Behindertenhilfe, unmöglich bleiben werden. "Welch ein Anachronismus, welch eine Lüge steckt doch darin, Behinderte gegen das zu emanzipieren, was wir Nichtbehinderten mit allen Mitteln, die diese Gesellschaft rechtlich, materiell und im Rahmen fachlicher Professionalität zu Gebote stehen, zufügen."[192] Dieses Zitat von Feuser bringt zum Ausdruck, dass es unumgänglich ist, Machtansprüche abzulegen. Denn es erscheint paradox, einerseits Self Advocacy zu fördern und anderseits an alten Strukturen, Konzepten und Handlungsorientierungen festzuhalten.

3.5.2 Involvierung zum Schein

Wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten in Planung und Entwicklung von Dienstleistungen einbezogen werden, so ist die Bereitstellung von Ressourcen und die Zugänglichkeit zu gewährleisten, denn ohne die notwendige Unterstützung und die räumliche und inhaltliche Zugänglichkeit bleibt es eine Involvierung zum Schein. Wenn daher Einrichtungen, DienstleistungsträgerInnen oder die Politik Menschen mit Lernschwierigkeiten in Planungs- und Entscheidungsprozesse involvieren, so ist es grundlegend entscheidend, Strukturen und Abläufe zugänglich zu gestalten. Beispielsweise müssen Informationen weitergegeben und zugänglich gestaltet, die Sprache einfach verwendet und das Tempo auf alle TeilnehmerInnen abgestimmt werden. Ebenso bedeutend ist die Bereitstellung von Unterstützung für eine tatsächliche Involvierung wichtig.

3.5.3 Mangelnde Repräsentanz

Ein in der Literatur häufig genannter Kritikpunkt ist die fehlende Repräsentanz der Self Advocacy Bewegung (z.B. Theunissen[193]). Es wird kritisiert, dass Self Advocacy nur eine Minderheit von Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. von Menschen, die als geistig behindert bezeichnet werden, repräsentiert. Simons argumentiert diesbezüglich, dass bei Menschen mit Lernschwierigkeiten, wie so häufig, andere Maßstäbe angesetzt werden, denn auch RepräsentantInnen anderer Gruppierungen, wie z.B. in der Politik, sind meist redegewandter und besser gestellt als die, die sie vertreten. Diesbezüglich kann folgende Problemstellung beschrieben werden: "If they have any difficulties expressing themselves they are ignored. If they express themselves articulately then their views are discounted on the grounds that they are not typical, or even 'not really handicapped'. Indeed if people become more assertive and articulate through their involvement in self-advocacy then the more likely it is that their actions will not fit stereotyped notions of how people with learning difficulties behave."[194]

Es wird ebenso befürchtet, dass ein falsches Bild bezüglich der Bedürfnisse von Menschen mit Lernschwierigkeiten entsteht und dadurch Menschen mit Lernschwierigkeiten, die als schwer behindert bezeichnet werden, benachteiligt werden könnten.[195] Es ist festzustellen, dass bestimmte Personenkreise, vor allem Menschen mit Lernschwierigkeiten, die als schwer behindert bezeichnet werden, sowie Frauen und Angehörige kultureller Minderheiten in der Self Advocacy Bewegung bislang unterrepräsentiert sind. Ebenso sind Tendenzen sichtbar, jene miteinzubeziehen bzw. zu vertreten. Beispiele dafür sind die Bildung erfahrungsspezifischer Gruppen, sowie One to One Advocacy. Auch die folgenden Aussagen von Mitgliedern einer Self Advocacy Gruppe spiegeln diese Anliegen wieder: "Helping people worse off than ourselves." oder "Find out what it's like when people are in hospital and how to help them (...)", sowie die sehr geläufige Aussage "Speaking up for ourselves and others."[196] Das folgende Zitat zeigt auf, dass Inklusion innerhalb der Bewegung ein Anliegen ist: "We are very aware that people who are black and also have learning difficulties face double discrimination. We need to share experiences of racial discrimination."[197]

3.6 Erfolge

Die zuvor beschriebenen Aktivitäten zeigen die weitreichende Einflussnahme der Self Advocacy Bewegung, sowie die Bedeutung im individuellen, kollektiven, sozialpolitischen und gesellschaftlichen Bereich auf. Ebenfalls bedeutend sind Veränderungen im Service System, sowie Auswirkungen auf die Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen.

Auf individueller Ebene können diesbezüglich das Erlangen einer Stimme, der Gewinn von Selbstvertrauen und Selbstbestimmung, das Einnehmen neuer Rollen, Möglichkeiten Verantwortung zu übernehmen, das Erweitern von Wissen und Kompetenzen, sowie das Entstehen sozialer Kontakte genannt werden.[198] Weiters sind neue Möglichkeiten Unterstützung zu erhalten, die Entstehung von Wahlmöglichkeiten und Weiterbildungsangebote zu nennen.

Die Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Politik, sowie in die Planung, Entwicklung von Dienstleistungen und deren Formalisierung führen zu neuen Möglichkeiten für Menschen mit Lernschwierigkeiten und haben entscheidenden Einfluss auf die erhaltenen Dienstleistungen und Wahlmöglichkeiten. In den vergangenen Jahren kam es in Großbritannien zu Veränderungen und Umstrukturierungen von Einrichtungen und TrägerInnen unter maßgebender Beteiligung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Self Advocacy Organisationen.[199] Dies lässt den Rückschluss zu, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten vermehrt in ihrer Rolle als "ExpertInnen in eigener Sache" anerkannt werden.

Auch auf gesellschaftlicher Ebene zeichnen sich Veränderungen ab: Menschen mit Lernschwierigkeiten sind vermehrt in der Öffentlichkeit präsent. Im Einsatz der Self Advocacy Bewegung gegen Diskriminierung und für Inklusion kann die Abschaffung von diskriminierenden Bezeichnungen und Darstellungen als Erfolg gewertet werden. In Großbritannien wurde die Bezeichnung "mentally handicapped" mit den von den Betroffenen favorisierten Bezeichnungen "people with learning difficulties" bzw. "people with learning disabilities" ersetzt. Ebenso erfolgreich war die Kampagne 'Stop showing little Stephen', die sich gegen die diskriminierenden Darstellungen durch das Logo der Elternvereinigung MENCAP richtete.[200]

Durch Veränderungen auf den unterschiedlichen Ebenen unterliegt die Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen einem Wandel. Menschen mit Lernschwierigkeiten sind in die Planung und Entwicklung von den von ihnen erhaltenen Dienstleistungen involviert und unter anderem auch häufig bei der Auswahl des Personals beteiligt. Ebenso sind sie in die Weiterbildung und Ausbildung von Professionellen miteinbezogen.

Durch die Einbindung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung ist anzunehmen, dass für Professionelle, angehende Fachkräfte und PolitikerInnen Sichtweisen von Menschen mit Lernschwierigkeiten zunehmend zugänglich werden.

Diese Begebenheiten und Erfolge lassen daraus schließen, dass Interaktionsstrukturen, sowie strukturelle Begebenheiten einer Veränderung unterworfen sind. Als ausschlaggebend für diese Veränderungen können Entwicklungen auf individueller, sozial-politischer, institutioneller und gesellschaftlicher Ebene gesehen werden. Menschen mit Lernschwierigkeiten nehmen veränderte Rollen ein, übernehmen Verantwortung, die bisher von Professionellen allein getragen wurde. Professionelle erfahren von der Sichtweise und den Forderungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten bereits in ihrer Ausbildung, sowie in Weiterbildungsangeboten. Daraus sind Einflüsse auf die Beziehung und die Strukturen, in der sie positioniert ist, abzuleiten.

Self Advocacy bzw. Selbstvertretung ist - wie aufgezeigt wurde - ein gangbarer Weg zur Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten. Es ist kein Weg ohne Barrieren, denn auch wenn es zu einer vermehrten Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in vielen Bereichen kommt und sich Veränderungen abzeichnen, so scheint es dennoch ein weiter Weg bis zu einer tatsächlichen Inklusion von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu sein. Der Weg zu Selbstbestimmung ist ein langwieriger Prozess, der die Unterstützung in Form von Ressourcen und direkter Hilfe auf unterschiedlichen Ebenen benötigt, der aber letztlich durch Menschen mit Lernschwierigkeiten (selbst)bestimmt werden muss.



[131] Auch in der deutschsprachigen Literatur wird häufig der Begriff Self Advocacy verwendet: Knust-Potter, E.; Rock, K.; Theunissen, G.

[132] Knust-Potter, E.: We can change the future. Geistige Behinderung 4/ 1994. 320

[133] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.22

[134] Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham 2000. 7

[135] Projekt "Wir vertreten uns selbst": "Das brauchen wir um gleichberechtigt zu sein!" Menschen, die geistig behindert genannt werden mischen mit. Berlin 1999. 8

[136] Sutcliffe, J and Simons, K. Self Advocacy and Adults with Learning Difficulties: Context and Debates. Leicester 1993 2-3

[137] Dybwad, G.: New Voices: Self Advocacy by People with Disabilities. Cambridge 1996. 8

[138] Vgl. a. a. O. 8

[139] Vgl. Theunissen, G.: Die Self-Advocacy Bewegung. Behinderte 3/ 4/ 2001. 23

[140] Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 94

[141] Vgl. Theunissen, G.: Die Self-Advocacy Bewegung. Behinderte 3/ 4/ 2001. 23

[142] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.7

[143] . Vgl. a.a.O., 28

[144] Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. Northampton. 2004

[145] Walther, H.: Selbstverantwortung - Selbstbestimmung -Selbstständigkeit. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.70

[146] Rittmeyer, C.: Zur Bedeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung. Sonderpädagogik 31. Jg. 2001. Heft 3. 144

[147] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 37

[148] Vgl. Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 5

[149] Chettle, K.: Self-Advocacy Stories 2000. Self- Advocacy report Mencap. 3

[150] Projekt "Wir vertreten uns selbst": "Das brauchen wir um gleichberechtigt zu sein!" Menschen, die geistig behindert genannt werden mischen mit. Berlin 1999. 29-30

[151] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 23

[152] Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham 2000. 3

[153] Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 5

[154] Projekt "Wir vertreten uns selbst": "Das brauchen wir um gleichberechtigt zu sein!" Menschen, die geistig behindert genannt werden mischen mit. Berlin 1999. 30

[155] Downer, J.: Self-Advocacy Stories 2000. Self- Advocacy report Mencap. 4

[156] Projekt "Wir vertreten uns selbst": "Das brauchen wir um gleichberechtigt zu sein!" Menschen, die geistig behindert genannt werden mischen mit. Berlin 1999. 29-30

[157] a.a.O., 31

[158] Vgl. Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham 2000.16

[159] Die Beschreibung der Modelle passiert in Anlehnung an Darstellungen verschiedener AutorInnen: Vgl. hierzu auch: Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 6 -7

Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham 2000. 18 -19

Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.24

[160]

[161] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 23

[162] Vgl. Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 7

[163] Vgl. Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham 2000. 23

[164] Vgl.: Köbler, R. u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. 2003. 31

[165] Vgl.: Köbler, R., u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. 2003. 32

[166] Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. Northampton. 2004

[167] Vgl. ebd.

[168] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.31

[169] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.31

[170] Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. Northampton. 2004

[171] Vgl.: Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 31

[172] Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. 2003 Unveröffentlichtes Dokument

[173] Vgl.: Köbler, R., u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. 2003. 25 - 29

[174] Vgl. Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. Northampton. 2004

[175] Milton Keynes 1/1 Advocacy Project: Informationsblatt: What is an Advocate?

Dabei handelt es sich um ein Projekt, das von BILD (British Institute for Learning Disabilities) gefördert wird.

[176] Vgl. Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. Northampton. 2004

[177] Vgl. Ebd.

[178] Eine Erklärung zur Bedeutung von Learning Disability Partnership Boards findet sich unter der Überschrift "Planung, Entwicklung und Gestaltung von Einrichtungen und Dienstleistungen".

[179] Vgl. Walmsley, J., Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 57

[180] Northamptonshire People First (Central England People First): Learning Difficulties Purchasing Strategy, Interim Consultation Report. Northampton 2003. Unveröffentlichtes Dokument.

[181] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.31

[182] Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. Northampton. 2004

[183] Köbler, R. u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. 2003. 8 - 9

[184] Vgl. hierzu auch Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 32

[185] Department of Health: Making Change Happen, The government's annual report on Learning Disability 2003. London 2003. 3

[186] Department of Health: Valuing People: a new strategy for learning disability for the 21st Century. London 2001. 33 - 35

[187] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 38

[188] Ebd.

[189] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 37

[190] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 37

[191] Vgl. Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 77 -78 bzw. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 37 - 38

[192] Feuser, G.: Materialistische und kritisch-konstruktive Perspektiven. In: Geistig Behinderung - Reflexion zu einem Phantom. 165

[193] Vgl. Theunissen, G.: Die Self-Advocacy Bewegung. Behinderte 3/ 4/ 2001. 27

[194] Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 43

[195] Vgl. Theunissen, G.: Die Self-Advocacy Bewegung. Behinderte 3/ 4/ 2001. 27

[196] Simons, K.: Sticking up for yourself, Self-advocacy and people with learning difficulties. York 1992. 18

[197] Northamptonshire People First (Central England People First): Learning Difficulties Purchasing Strategy, Interim Consultation Report. Northampton 2003. Discrimination. Unveröffentlichtes Dokument.

[198] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001. 31

[199] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn 2001.30 -32

[200] Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung. Köln 1998. 102

4 Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung

4.1 Was Menschen mit Lernschwierigkeiten von der Forschung fordern

Dieses Kapitel soll mit dem Inhalt und Aussagen aus einer Rede von Karen Spencer, einer Frau mit Lernschwierigkeiten, die diese als Vertreterin von Central England People First gehalten hat, begonnen werden. Die Rede wurde im Rahmen einer internationalen Konferenz der International "Associatiation for Scientific Study of Intellectual Disability" 1996 in Helsinki vor einem ForscherInnen - Publikum gehalten. In den ersten Wochen meines Praktikums erhielt ich eine Videoaufnahme dieser Rede. Die folgenden Zitate sind aus einer Abschrift dieser Videoaufnahme entnommen. Die Aussagen hatten auf mich und meine Arbeit tiefgreifende Auswirkungen, denn sie stellen unmissverständliche Forderungen an Forschung und Praxis dar:

Spencer positioniert sich in Bezug auf notwendige Veränderungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten wie folgt: "The work is not about changing people with learning difficulties but changing things around us. This means services and peoples attitudes. By doing this we can enjoy our life more and make decisions relating to our own life chances."[201]

Veränderungen werden in Bezug auf das Umfeld von Menschen mit Lernschwierigkeiten gefordert, nicht sie selbst sollen das Ziel von Veränderungen sein. Dies wirft Fragen bezüglich der Definition von Behinderung auf. Welche Auswirkungen haben diese auf das Leben von Menschen mit Behinderung und auf die Forschung? Wie werden Menschen mit Lernschwierigkeiten innerhalb der Wissenschaft gesehen? Wer oder was steht im Mittelpunkt? Die Person mit Lernschwierigkeiten oder die Umweltvon Menschen mit Lernschwierigkeiten? Spencer beschreibt dies wie folgt: "Many of you have a problem, many of you think people with learning difficulties are the problem. You tell us what to do; you tell us where to live; you don't allow us access."[202]

Diese Aussage zeigt auf, dass es grundlegend ist, die Perspektive zu verändern und Lösungen hervorzubringen, die nicht von einer Problemstellung ausgehen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten zum Mittelpunkt hat, sondern deren Umwelt. Das heißt, dass vor allem Dienstleistungen und Einstellungen gegenüber Menschen mit Lernschwierigkeiten fokussiert werden sollten. Um dies umzusetzen und Menschen mit Lernschwierigkeiten eine Chance zu geben ihr Leben selbst zu gestalten, sei es unumgänglich, dass die Stimme von Menschen mit Lernschwierigkeiten gehört wird: "We plead that it is important to have our voices heard."[203]

Menschen mit Lernschwierigkeiten fordern einerseits den Wechsel der Perspektive und andererseits die aktive Gestaltung und Verbesserung ihrer Lebensumstände, durch Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst, um gegen bevormundende und fremdbestimmende Strukturen vorzugehen. Um ihre Situation zu verbessern, sehen Menschen mit Lernschwierigkeiten es als essentiell an, Rechte zu haben und als gleichgestellte BürgerInnen anerkannt zu werden: "Having rights is essential as a citizen, and these rights should extend to all people, everyone should have equal rights."[204]Dabei müssen Menschen mit Lernschwierigkeiten ihre Rechte kennen, um ihre Lebensumstände und Möglichkeiten zu verbessern.[205] Um Veränderung herbei zu führen und die Situation von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu verbessern, scheint Folgendes entscheidend zu sein: "To make things better for people with learning difficulties it is important that we get good support in making our lives better and that we are involved in any research about people with learning difficulties.(...)We believe and demand that all research about people with learning difficulties should be controlled by people with learning difficulties. We have been kept away from doing this all our lives."[206]Menschen mit Lernschwierigkeiten fordern einerseits die Involvierung in Forschungsprozesse und anderseits die Kontrolle über Forschung die sie selbst betrifft.

Für die Verbesserung der Lebensumstände von Menschen mit Lernschwierigkeiten wird die Bereitstellung von guter Unterstützung bzw. Dienstleistungen als grundlegend beschrieben, wobei Forschung dazu beitragen kann und soll: "Research should be made into allowing us to control and run our services."[207]Die Lebensbedingungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten sollen verbessert werden und um dies zu erreichen, fordert Spencer die Involvierung in die Forschung, um somit Veränderungen in der Praxis zu erwirken. Dazu ist es aber notwendig, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten Zugang zu Forschung und Wissenschaft erhalten. Es gilt hierbei viele Barrieren zu überwinden, denn Menschen mit Lernschwierigkeiten wurden und werden aus Wissenschaft und Forschung ausgeschlossen. Spencer sieht den Grund dafür in folgender Tatsache verankert: "We think that is because you study us rather than listen to us."[208]

Als Ausweg aus dieser Situation schlägt Spencer eine Zusammenarbeit zwischen ForscherInnen und Menschen mit Lernschwierigkeiten vor: "We should be working in partnership in researching ways to improve our lives rather than what you think. As people with learning difficulties we should be fully involved in the research process. My friends and I are sick of being continually patronised(...)."[209]

Aus diesen Forderungen und Aussagen ergeben sich folgende Fragestellungen, die im Laufe dieses Kapitels erörtert werden:

  • Welche Bedeutung und Konsequenzen hat ein Perspektivenwechsel für die Forschung? Welche Perspektiven werden gewechselt und inwiefern ist dieser notwendig?

  • Wie können Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung involviert werden? Welche Ansätze gibt es diesbezüglich? Wie kann eine Zusammenarbeit bzw. Partnerschaft zwischen ForscherInnen und Menschen mit Lernschwierigkeiten gestaltet werden?

  • Welche Barrieren stehen einer Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten im Wege?

4.2 Perspektivenwechsel bzw. Neudefinition von Behinderung

Von der Forschung wird, wie zuvor beschrieben, gefordert, dass sie den Prozess der Veränderung der Umwelt von Menschen mit Lernschwierigkeiten mitträgt und unterstützt. Da Forschung bzw. das Wissenschaftssystem Teil dieser Umwelt ist und viele Bereiche dieser Umwelt entscheidend beeinflusst, müssen Veränderungen auch innerhalb dieses Umweltsystems vonstatten gehen. Denn ansonsten läuft die Forschung Gefahr, dass sie das, was sie zu erklären und zu verändern versucht, in sich und auch außerhalb aufrecht erhält. Mark Jackson beschreibt dies im Kontext von geschichtlicher Forschung wie folgt: "If professional historians continue to exclude the experiences and knowledge of people with learning difficulties from their accounts then they are perpetuating the boundaries and stigmas that they seek to explain."[210]

Es erscheint paradox Missstände aufzuzeigen und dennoch in eben diesen Strukturen zu verharren. Wenn Lösungs- und Erklärungsmodelle unter Ausschluss der Betroffenen entwickelt werden, d.h. nach demselben Prinzip verlaufen, werden diese letztendlich nicht zu einem Aufbrechen von diskriminierenden Strukturen führen, sondern nur zur Kompensation des scheinbaren Problems, also von behinderten Menschen, dienen. Am Anfang einer solchen Entwicklung steht ein Perspektivenwechsel. Das Ziel der Veränderung wäre dann das Umfeld von Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. von behinderten Menschen. Dies setzt eine Neudefinition von Behinderung voraus. Denn die dahinterstehende Annahme einer solchen Neudefinition wäre die Lokalisierung des Problems nicht bei behinderten Menschen bzw. Menschen mit Lernschwierigkeiten, sondern in deren physischen und sozialen Umwelt. Mike Oliver, behinderter Wissenschaftler und aktives Mitglied der Behindertenbewegung, beschreibt dies wie folgt:

"A mayor dimension of the debate has centred on the issue of where the problems of disability are located. Able - bodied professionals have tended to see this problems as stemming from the functional limitations of the impaired individual, where as disabled people have argued that they stem from the failure of physical and social environments to take account of the needs of particular individuals or groups." [211]

4.2.1 Erklärungsmodelle von Behinderung und ihre Auswirkungen

Oliver beschreibt zwei sehr verschiedene Blickwinkel, aus denen sich unterschiedliche Erklärungsmodelle, Definitionen und Auswirkungen auf das Leben von behinderten Menschen ergeben. Einer der wichtigsten Kritikpunkte an daraus resultierenden Definitionen ist die Tatsache, dass sie auf den Annahmen von nicht behinderten Menschen basieren und nicht mit der Lebensrealität von behinderten Menschen übereinstimmen.

Aus diesen zwei Perspektiven ergeben sich unterschiedliche Erklärungsmodelle von Behinderung: Das individuelle Modell und das soziale Modell. Oliver beschreibt diese Debatte um einen Perspektivenwechsel nicht als eine, die auf neutralem Weg vor sich ging, sondern dass das ‚social model of disability' Ausdruck einer Bewegung gegen kulturelle und politische Diskriminierung von behinderten Menschen ist.

Deshalb, so Oliver, können diese neutralen Begriffe auch durch die emotional besetzten Formulierungen‚ social oppression theory' (Theorie der gesellschaftlichen/sozialen Unterdrückung) und personal tragedy theory' (Theorie der persönlichen/individuellen Tragödie) ersetzt werden.[212]

Solche Erklärungsmodelle und daraus resultierende Definitionen sowie deren Auswirkungen auf die soziale Gesetzgebung, Forschung und Praxis haben weitreichende Konsequenzen auf die Lebensrealität behinderter Menschen. Sie beeinflussen die Breitstellung von Dienstleistungen und die Möglichkeiten das eigene Leben zu kontrollieren und nachhaltig zu gestalten. Wird Behinderung als Tragödie verstanden, so werden behinderte Personen als Opfer von tragischen Umständen gesehen und behandelt. Eine solche Perspektive wird nicht nur in der alltäglichen Interaktion zum Ausdruck kommen, sondern auch in die soziale Gesetzgebung übersetzt werden. Wird Behinderung als soziale Unterdrückung definiert, so werden Menschen mit Behinderung als kollektive Opfer einer unwissenden und rücksichtslosen Gesellschaft gesehen. Dies wird sich in einer sozialen Gesetzgebung wiederspiegeln, die sich mit der sozialen Unterdrückung und deren Bekämpfung auseinandersetzt und nicht mit der Kompensation von Individuen.[213]

4.2.2 Kritik an der gängigen Forschungspraxis

Überwiegend legte bzw. legt die Forschung ihren Fokus auf die Person mit Behinderung, deshalb schlägt Finkelstein vor, den Fokus zu verändern und sieht darin eine Veränderung der Herangehensweise: "The emergent approach is to focus on the behaviour, roles, perceptions, attitudes, etc., of the helpers as representatives of a socially determined relationship."[214]

Forschung die eine 'Personal tragedy theorie' als Ausgangspunkt hat, sieht behinderte Menschen als Opfer, die kompensiert werden müssen. Sie sieht Menschen mit Behinderung weder als ExpertInnen in eigener Sache, noch als selbstwissende und selbstdeterminierte Subjekte. Dies kommt darin zum Ausdruck, dass behinderte Menschen bisher größtenteils als Objekte bzw. als passive Subjekte in die Forschung einbezogen wurden. Forschung, die das Wissen behinderter Menschen ausschließt, diskriminiert. Oliver beschreibt zwei Aspekte der Diskriminierung durch Forschung:

"(...) first , much research on disability has been utilised theoretical models so divorced from the everyday experience of disabled people that `they have felt victimised by professionals who write articles about the reactions to disability that are based more upon theory than fact´(Trieschmann,1980)." [215]

Eine Forschungspraxis, die nicht an die Lebenswirklichkeit behinderter Menschen und deren Erfahrungen anschließt, sondern unter Zuhilfenahe von Theorien, die fern der Lebenswirklichkeit behinderter Menschen sind und diese zu erklären versucht, diskriminiert. Die Diskrepanz zwischen den Annahmen der Forschung, die großen Einfluss auf die Lebenswirklichkeit hat und der Tatsache, dass behinderte Menschen, die ohne eine Involvierung in Forschung und Praxis kaum Einfluss gewinnen können, gilt es zu überwinden.

Als zweiten Kritikpunkt gibt Oliver an, dass Forschungsergebnisse oftmals nicht zur Verbesserung der Lebensqualität behinderter Menschen beitragen, aber sehr wohl zu jener der ForscherInnen, für die Forschungstätigkeiten karriereförderlich sind.

Es steht also die Forderung im Raum, dass Forschung über behinderte Menschen, ihren Interessen dienen soll. Um dies zu erreichen, sehen diese die Notwendigkeit der Involvierung behinderter Menschen in den Forschungsprozess. Forschung, die auf diese Kritik nicht eingeht, wird weiterhin zur Unterdrückung behinderter Menschen innerhalb und außerhalb der Forschung beitragen. Forschung - so Oliver - soll an die Erfahrungen von behinderten Menschen anknüpfen und ihre Lebensqualität verbessern. Auf dem Hintergrund dieser Überlegungen scheint es essentiell zu sein, dass Forschung sich ihrer diskriminierenden Praxis bewusst wird und gemeinsam mit behinderten Menschen nach Wegen sucht, wie behinderte Menschen in die Forschung involviert werden können und auf welchem Wege dies in Methodologie und Praxis umgesetzt werden kann.[216]

Dies kann, so Oliver, aber nur durch eine Zusammenarbeit zwischen ForscherInnen und behinderten Menschen bewerkstelligt werden: "Research on disability can no longer be carried out in isolation from disabled people themselves. Strategies have to be devised to ensure, that research on disability provides an accurate and fruitful account and this can only be done by ensuring that experience of disability is fed into the project by disabled people themselves, and at all stages: planning, design, fieldwork, analysis and report writing."[217]

Diese Zusammenarbeit würde eine Involvierung behinderter Menschen in den Forschungsprozess von Anfang bis Ende bedeuten. Entscheidend erscheint auch, dass diese Zusammenarbeit von beiden Parteien der Partnerschaft gestaltet wird. Notwendig sind Überlegungen zur Methodologie, sowie zur Gestaltung des Forschungsprozesses. In erster Linie muss Forschung zugänglich gemacht werden. Das bedeutet, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. behinderte Menschen die Möglichkeit erhalten sollten, Forschungsfertigkeiten zu erlernen, sowie Zugang zu Theorien, Konzepten und Forschungsergebnissen erlangen sollten, die sie selbst betreffen und für sie relevant sind. Es ist notwendig, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten schon von Anfang an, an diesen Überlegungen teilnehmen, d.h. auch in den Aufbau der Partnerschaft involviert sind.

4.3 Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung im deutschsprachigem Raum

In vorangegangener Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Aspekten der Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten wurde deutlich, dass eine Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung für gewollte Veränderung grundlegend ist. Einerseits wurde durch die vorab vorgestellten Forderungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten und die Darstellungen in Kapitel Self Advocacy, verdeutlicht, welchen Stellenwert eine Involvierung in die Forschung für die Verbesserung der Lebensumstände und die Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten und behinderten Menschen einnimmt. Andererseits wurde im Kapitel "Entwicklungen zu einem Leitbild der Selbstbestimmung in der Behindertenpädagogik" aufgezeigt, dass zwar eine gleichberechtigte Partnerschaft zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen als die entscheidende Grundlage für die Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten gesehen und angestrebt wird, jedoch die Diskussion um die Gestaltung dieser Partnerschaft unter Ausschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten verläuft. D. h., dass sich die Gestaltung dieser "gleichberechtigten" Beziehung von nur einer Partei vorgenommen wird. Meines Erachtens kam es im deutschsprachigen Raum noch zu keiner maßgeblichen direkten Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung bzw. in die theoretische Diskussion zum Thema Selbstbestimmung. Im Hinblick auf das Leitbild der Selbstbestimmung stellt dies eine paradoxe Situation dar. Das AutorInnenkollektiv Niehoff, Hähner, Sack und Walther stellt im Vorwort zum Buch "Vom Betreuer zum Begleiter" folgende Frage: "Ist es legitim, als Fachleute, Professionelle ein Buch zu schreiben zum Thema Selbstbestimmung für Menschen mit geistiger Behinderung? Wenn in diesem Buch vor den Gefahren der »Ver-Objektivierung« behinderter Menschen durch die Medizin, Therapie und Pädagogik gewarnt wird, verlieren die Autoren dann nicht an Glaubwürdigkeit, da sie ja über ihre Erfahrungen mit Menschen schreiben, anstatt das Buch mit den Betroffenen zu gestalten?"[218]

Diese Fragestellung resultiert aus der paradoxen Situation, einerseits über die Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu schreiben und anderseits Menschen mit Lernschwierigkeiten in diese Überlegungen nicht mit einzubeziehen.

Behinderte Menschen fordern die Involvierung und Kontrolle über Forschung, die sie selbst betrifft, um einer Forschungspraxis, die sie zu Objekten bzw. passiven Subjekten macht und für sie Machtlosigkeit bedeutet, entgegen zu treten. Ebenso soll Forschung für behinderte Menschen relevantes Wissen hervorbringen, sowie zu sozialer Veränderung beitragen.

Eine Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung, als aktive AkteurInnen und ForschungspartnerInnen, hat noch nicht stattgefunden. Ebenso sind empirische Studien, welche die Sichtweise von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu erfassen versuchen, auf einige wenige beschränkt.[219] Beispielsweise flechten die AutorInnen Niehoff, Hähner, Sack und Walther fragmentarisch Aussagen von Menschen mit Lernschwierigkeiten in den Text ein, jedoch ohne direkten Bezug auf diese zu nehmen. Erklärend schreiben sie: "Sie [Die Aussagen] können uns deshalb nicht voll befriedigen, weil wir offensichtlich noch nicht die richtigen Wege gefunden haben, von Menschen mit Behinderung eindeutige Voten zu erhalten, aus denen sich die richtigen Folgen für unser Begleitungshandeln ableiten ließen."[220]

Rock sowie Knust-Potter führten Gruppendiskussionen mit Professionellen bezüglich professionellen Handelns durch, jedoch befragten sie Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht direkt zu diesem Thema.[221]Rock analysierte die Treffen einer WfB-Gesprächsgruppe, anstelle der Durchführung einer Gruppendiskussion mit Menschen mit Lernschwierigkeiten und führte die methodische Abweichung auf methodologische Überlegungen zurück: "Aus den wenigen empirischen Studien, die bisher die Perspektive von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zu erfassen versucht haben, sind die Grenzen eines standardisierten methodischen Vorgehens sowie die Bedeutung der Vertrautheit mit der forschenden Person und der Forschungssituation für die Erhebung valider Daten bekannt."[222]

Die angeführten Beispiele in Bezug auf die Involvierung von Menschen mit Lernschwiergikeiten in die Forschung verweisen auf die fehlende methologische Diskussion im deutschsprachigen Raum.

Um eine Annäherung an die Frage, wie Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung involviert werden können, zu versuchen, wird anschließend ein Ansatz beschrieben und diskutiert werden, der als "Inclusive Research" bezeichnet wird. Der Ansatz bietet. eine umfassende Erörterung der zuvor genannten Fragestellung aus der Perspektive der ForscherInnen. Dabei beziehe ich mich überwiegend auf Walmsley und Johnson und ihr Buch "Inclusive Research with People with Learning Disabilities". Somit betreffen die folgenden Aussagen überwiegend den englischsprachigen Raum, insbesondere Großbritannien. Dieser methodologische Ansatz war richtungsweisend für diese Arbeit und bildet somit den methodologischen Rahmen. Dabei ist anzumerken, dass die intensive Auseinandersetzung mit dem Ansatz, den Walmsley und Johnson beschreiben, darauf zurückzuführen ist, dass zu dieser spezifischen Fragestellung, der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung, - soweit es mir bekannt und zugänglich ist - kaum andere Literatur vorhanden ist.

4.4 Was ist "Inklusive Forschung"?

Inklusive Forschung[223] entwickelte sich im Feld der ‚Learning Disabiltities' über die letzten zwei Jahrzehnte hinweg. Das Buch entstand aus den Erfahrungen der durchgeführten Forschungsprojekte und der Reflexion darüber, also aus der Auseinandersetzung der Autorinnen mit den Vorteilen und Problemen inklusiver Forschung. Sie zeigen Hintergründe für die Entwicklung Inklusiver Forschung auf und diskutieren unterschiedliche Faktoren, die darauf Einfluss nahmen.

4.4.1 Der Entwicklungsverlauf Inklusiver Forschung

Welche Entwicklungen innerhalb und außerhalb der Wissenschaft nahmen Einfluss auf die Entstehung des Ansatzes? Inklusive Forschung kann wie folgt umschrieben werden: "Inclusive Research as used here embraces a range of research approaches that traditionally have been termed 'participatory', 'action' and 'emancipatory'. Such research involves who may otherwise be seen as subjects for the research as investigators of ideas, research designers, interviewers, data analysts, authors, disseminators and users."[224]

Es gibt unterschiedliche Einflüsse auf die Entwicklung Inklusiver Forschung, die aber in gewisser Hinsicht alle miteinander in Verbindung stehen und sich gegenseitig bedingen. Es ist nicht möglich innerhalb dieser Arbeit diese Faktoren detailliert aufzuzeigen, deshalb werden sie zwar erwähnt, ohne ausführlich beschrieben zu werden. Einerseits waren Entwicklungen aus der allgemeineren Wissenschaft und Forschung relevant und andererseits aus der spezifischen Forschung zum Thema Behinderung (Disability Studies und Learning Disability Field). Ebenso ausschlaggebend waren gesamtgesellschaftliche Entwicklungen und insbesondere politische Bewegungen, d.h. das Disabled peoples movement und die Self Advocacy Bewegung. "(...) Inclusive research in learning disabilities took the specific form it currently has because of some developments which arose from analyses of the situation of people with learning disabilities and disabilities, and the political movements which gave rise to them. These include particularly normalization, social role valorization, the social model of disability and the growth of self advocacy."[225]

Die Autorinnen sehen Normalisierung als Wegbereiter für Inklusion. Das Konzept bemühte sich aber nicht direkt um die Sichtweisen von Menschen mit Lernschwierigkeiten. ForscherInnen übernahmen und übernehmen oftmals eine FürsprecherInnen-Rolle für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Daraus entwickelte sich das soziale Modell von Behinderung und brachte eine Fokusierung auf Emanzipatorische Forschung mit sich. Emanzipatorische Forschung hinterfragt die Rolle von ForscherInnen und bringt langbestehende Machtstrukturen ins Wanken, denn in einem emanzipatorischen Modell sind Macht und Kontrolle auf Seite behinderter Menschen zu verorten und die Forschung verfolgt das Ziel, zur sozialen Veränderung beizutragen.

Die Self Advocacy Bewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten ist, so Walmsley und Johnson, eine wichtige Basis für Inklusive Forschung: "(...) Self advocacy has been from vital importance in enabling people to have a voice, to develop a collective position and to recognise the value which research may have to them."[226]Durch Self Advocacy können Menschen mit Lernschwierigkeiten eine Stimme erlangen, sowie kollektive Positionen entwickeln und vertreten. Ohne die Self Advocacy Bewegung wäre es unwahrscheinlich, dass organisierte Gruppen von Menschen mit Lernschwierigkeiten gemeinsam an einem Forschungsprojekt mitarbeiten, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten kollektive Forschungsfragen formulieren oder, dass Kritik gegenüber der gängigen Forschungpraxis formuliert wird.[227] Self Advocacy Organisationen sind wichtige PartnerInnen für den Aufbau einer Zusammenarbeit zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen.

Die vorab fragmentarisch beschriebenen Faktoren sind für die gesamte Arbeit relevant und wurden deshalb in unterschiedlichen Zusammenhängen im Verlauf der Arbeit herangezogen.[228] Einflüsse aus verschiedenen Forschungsausrichtungen, werden im Folgenden detailliert dargestellt, da sie die direkte Basis Inklusiver Forschung bilden.

4.4.2 Das Fundament Inklusiver Forschung

Welche Forschungsausrichtungen waren relevant für die Entwicklung Inklusiver Forschung? [229]

Die Ursprünge Inklusiver Forschung sind in der partizipatorischen, Aktions- emanzipatorischen Forschung[230], sowie der Feministischen Forschung und im weiteren Sinne in der qualitativen Forschung zu verorten.[231] Die Ursprünge dieser Ausrichtungen liegen in der Zeit nach dem zweiten Weltkrieg, als Überlegungen zu sozialer Gerechtigkeit, Rechte von marginalisierten Gruppen und die Rolle der Wissenschaft in diesem Zusammenhang angestellt wurden. Die Entwicklung dieser Forschungsausrichtungen basiert auch auf der Kritik an einer positivistischen Forschung, die entmenschlicht ist und Unterschieden wie Klasse, ethnische und kulturelle Hintergründe, sowie Geschlechterverhältnisse unter ForscherInnen und ForschungsteilnehmerInnen keine Rechnung trägt. Diese Forschungsansätze, so schreiben Walmsley und Johnson, sind durch grundlegende Prinzipien verbunden und eben diese bilden auch die Grundlage für Inklusive Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten.[232]

Im Folgenden werden diese Schlüsselprinzipien aufgelistet und anschließend, in Anlehnung an Walmsley und Johnson, diskutiert. Diese können als elementare Bestandteile der einzelnen Forschungsaufträge verstanden werden, auch wenn diese nicht immer explizit in einer Definition vorhanden sind. Die Darstellung der Prinzipien beinhaltet keine umfangreichen Ausführungen bezüglich deren Bedeutung in den einzelnen Forschungsausrichtungen, sondern bezweckt, verschiedene Aspekte der Prinzipien aufzuzeigen und zusammenzufassen:

  • Commitment to social change

  • Empowering Participants

  • Focusing on the Individual

  • Reflecting on Research [233]

4.4.2.1 Commitment to social change

Auch wenn dieses Prinzip nicht in allen Ausrichtungen explizit in einer Definition vorhanden ist, so stellt es dennoch für viele ForscherInnen ein wichtiges Ziel dar, so zum Beispiel in der qualitativen Forschung. Denn die qualitative Forschung strebt danach, die Sichtweisen der ForschungsteilnehmerInnen zu erfassen. Durch die Konfrontation mit dem Erleben der Betroffenen werden ForscherInnen oft motiviert, durch ihre Forschung soziale Veränderung und gesellschaftliche Gerechtigkeit zu erreichen und somit die Situation der ForschungsteilnehmerInnen zu verbessern.

Auch in der partizipatorischen Aktionsforschung ist soziale Veränderung eine wichtige Komponente. Wobei es verschiedene Zielsetzungen innerhalb dieser Ausrichtung gibt, z.B.

  • Direkte soziale Veränderung in Politik und Praxis

  • Brückenschlag zwischen Praxis und Forschung

  • Bewusstseinsbildung

  • die Praxis in Bezug auf marginalisierte Gruppen zu sensibilisieren und zu verändern.[234]

Soziale Veränderung ist ein weitgefasster Begriff, der für jeden/jede ForscherIn und jeden/jede ForschungsteilnehmerIn eine andere Bedeutung hat: "Social change is a contested term. As a researcher we bring to it our own experiences, values and expectations. We may differ in our conceptions of what it means as may participants in the research progress. But a commitment to social change and social justice is often interpreted as meaning that means must be commensurate with the ends- that the research progress itself should be liberating for those taking part in it."[235]

Es kommt zum Ausdruck, dass sich das Ziel der "sozialen Veränderung" nicht zwangsläufig auf das Ergebnis des Forschungsprozesses beziehen muss, sondern auch innerhalb des Forschungsprozesses verwirklicht werden kann. Denn, sieht man das Wissenschaftssystem als einen Mikrokosmos der Gesellschaft, so finden sich auch in einem Forschungsprozess soziale Strukturen und somit auch soziale Ungerechtigkeiten wieder, die es zu benennen und zu verändern gilt.

4.4.2.2 Empowering the Participants

Auch wenn Empowerment wiederum nicht explizites Prinzip aller Ausrichtungen ist, so scheint es dennoch eine wichtige Rolle zu spielen. So zum Beispiel in der qualitativen Forschung. Denn angewandte Methoden wie zum Beispiel die Einzelfallforschung, narrative Interviews und biographische Herangehensweisen lassen sich gut mit Empowerment in Zusammenhang bringen.[236]

Auch in der feministischen Forschung spielt Empowerment als Zielsetzung und im Forschungsprozess eine entscheidende Rolle. Die Aussage "Research by for and about women."[237]fasst dies zusammen. Ein Beispiel aus dem deutschsprachigen Raum, ist die Kollektive Erinnerungsarbeit. Erinnerungsarbeit ist eine Forschungsmethode aus dem feministischen Bereich, die "(...) eine Verbesserung von individuellen Praxen bzw. wachsender Handlungsfähigkeit durch Aneignung von Sprachkompetenz, Zunahme an Wissen über sich selbst und Vergesellschaftungsprozesse anstrebt."[238] Dadurch sollen TeilnehmerInnen bestärkt und eine Veränderung der Gesellschaft erzielt werden.

In der Partizipatorischen Aktionsforschung, sowie in dem eben aufgezeigten Beispiel, geht es nicht nur um Empowerment durch das Ergebnis des Forschungsprozesses, sondern auch um den Forschungsprozess selbst. Es geht darum, Barrieren zwischen ForscherInnen und TeilnehmerInnen zu überwinden, TeilnehmerInnen im Forschungsprozess zu bestärken, Forschungsfertigkeiten zu erlernen sowie, das im Forschungsprozess Erlernte, in politische und soziale Handlungen umzusetzen.[239]

Empowerment gestaltet sich innerhalb des Forschungsprozesses nicht immer einfach. So kann sich gut gemeintes Empowerment auch schwächend auf TeilnehmerInnen auswirken, wenn innerhalb des Forschungsprojektes diskriminierende Strukturen ignoriert und nicht aufgedeckt werden. Es geht meines Erachtens darum diskriminierende Strukturen und Machtstrukturen, die innerhalb der Forschung ebenso wie in der Gesellschaft vorhanden sind, sichtbar zu machen und Barrieren der Diskriminierung zu überwinden. Dies bedeutet in einen Dialog zu treten und einen gegenseitigen Lernprozess zu durchlaufen, der dann Empowerment bewirken kann. Dieser Prozess basiert nicht auf reinem Wohlwollen von Seiten der ForscherInnen, sondern auf der Anerkennung der Rechte von Menschen mit Lernschwierigkeiten.

4.4.2.3 Focus on the Individual

Qualitative Forschung steht für eine stärkere Subjektbezogenheit. Der Fokus liegt auf gelebter Erfahrung, die erfasst werden soll. Es geht um ein Verstehen von individuellen Sichtweisen und Einstellungen. Der/ die ForscherIn soll an die individuellen Sinnstrukturen und Interpretationsmuster der ForschungsteilnehmerInnen anknüpfen. Es ist also notwendig, so betont die qualitative Forschung, "(...) sich auf die selbe Bühne wie die (zu erforschenden) Akteure zu begeben. Denn nur auf diesem Weg könne ein vertieftes Verständnis von denen, über die man etwas lernen wolle, gewonnen werden."[240]

Die Konzentration auf das Individuum wird dabei kritisiert, da durch das in den Vordergrund stellen von individuellen Erfahrungen und Sichtweisen mehr Differenzen als Gemeinsamkeiten zwischen Individuen aufgezeigt würden. Dies sei für gewollte soziale Veränderung nicht zuträglich. Einige ForscherInnen mit Behinderung, die VertreterInnen emanzipatorischer Forschung sind, sprechen sich gegen eine Konzentration auf individuelle Erfahrungen und Sichtweisen aus: "Here though, it is worth nothing that a number of disabled scholars have rejected the emphasis on the individual which characterizes PAR [Participatory Action Research]as 'a return to the old casebook approach' (Finkelstein 1996), and argue for true emancipation to focus on the common interests of disabled people."[241] Walmsley und Johnson beschreiben diese Position als eine viel diskutierte, die auch als Ignoranz gegenüber den Unterschieden zwischen behinderten Menschen gesehen werden kann. Inklusive Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten stützt sich stark auf Methoden, die das Individuelle in den Mittelpunkt stellen: "However if that position were adopted in learning disability, most of what has yet been published would not be permissible. The autobiography, life history and ethnographic traditions have led the field in inclusive learning disability research; (...)"[242]

Aus individuellen Erfahrungen ergeben sich entscheidende Fragen in Bezug auf soziale Diskriminierung. Walmsley und Johnson umschreiben dies wie folgt: "From individual experience to societal discrimination."[243] Jede individuelle Erfahrung steht in einem gesamtgesellschaftlichen Kontext und sagt über diesen etwas aus. Die Balance zwischen der Darstellung persönlicher Erfahrungen und die Darstellung der Gemeinsamkeiten in Bezug auf gesellschaftliche Diskriminierung zu halten, erscheint in diesem Zusammenhang als grundlegend. Stone und Priestley beschreiben dies als ein Schlüsselprinzip emanzipatorischer Forschung: "(...)the ability to give voice to the personal whilst endeavouring to collectivise the commonality of disabling barriers;"[244]

4.4.2.4 Reflecting on the research

Walmsley und Johnson beschreiben unterschiedliche Bedeutungen von Reflexion innerhalb eines Forschungsprozesses [245]:

  • Reflexion kann als Reaktion auf Bedenken hinsichtlich der Validität von Forschung verstanden werden, die dem Einfluss des/ der Forschers/in keine Rechnung trägt.

  • Reflexion kann ein wichtiger Teil des Forschungsprozesses und der Datensammlung sein.

  • Sie kann Ausdruck einer politisch - ideologischen Verpflichtung gegenüber den anderen ForschungsteilnehmernInnen sein.

  • Reflexion kann auch eine ethische Dimension haben: Sie kann gegen Missbrauch und Ausbeutung der ForschungsteilnehmerInnen absichern.

Wenn sich ForscherInnen auf die Bühne der AkteurInnen begeben, dann fordert dies von ihnen, sich ihrer Einstellungen und Werte bewusst zu werden, sowie deren Auswirkungen auf den Forschungsprozess und die ForschungsteilnehmerInnen zu reflektieren. Moser schreibt, dass für "qualitative ForscherInnen" gelte, dass sie sich ihrer Wirkung auf die Beforschten bewusst sind und sorgfältig damit umgehen.[246]

Inwieweit eigene Einstellungen, Werte und Ziele offen gelegt und zugänglich gemacht werden, variiert innerhalb der qualitativen Forschung. Die Diskussion über den Grad der Involvierung und die Wahrung von Distanz innerhalb der qualitativen Forschung geht weit auseinander, es besteht aber weitgehende Einigkeit darüber, dass es ForscherInnen, die eine distanzierte objektive Rolle inne haben, die niemanden und nichts im Forschungsprozess beeinflussen, nicht gibt. Moser schreibt weiters: "Wissenschaftliche Forschung, welche Alltagssituationen interpretiert, bedarf reflektierter methodischer Regeln und Verfahren, welche den Forschungsprozess intersubjektiv absichern."[247]

Es ist entscheidend, sich eigener Anteile innerhalb des Forschungsprozess bewusst zu werden, sowie eigene Einstellungen und Ziele offen zu legen. Also, den Forschungsprozess und die eigene Rolle als ForscherIn, sowie die Beziehungen zu ForschungspartnerInnen, zu reflektieren und transparent zu gestalten.

Walmsley und Johnson beschreiben einen weiteren Aspekt der Bedeutung von Selbstreflexion. In Feministischer Forschung und partizipatorischer Aktionsforschung geht es darum, Barrieren zwischen ForscherInnen und TeilnehmerInnen zu überwinden und auf der Seite der TeilnehmerInnen zu stehen. Dies bringt aber auch Schwierigkeiten für ForscherInnen mit sich. Traustadottir beschreibt in Bezug auf eine isländische Studie über soziale Diskriminierung marginalisierter Frauen, die komplexen Problemstellungen, die sich aus dieser Beziehung zwischen ihr, der Forscherin, und den Frauen, mit denen sie zusammenarbeitete, ergaben:

"In doing our research and writing our findings we always make decisions about whose story should be told, and whose left out. In doing this we are constructing and reconstructing reality. Our production of knowledge serves to legitimate some views and experiences while challenging others. I have become increasingly aware of the power of the researcher creating knowledge about our social worlds, and the people who inhabit these worlds. If we are self reflective in our research we will be less likely to run the risk of uncritically reproducing the othering or oppression."[248]

Dieses Zitat bringt wirkungsvoll zum Ausdruck, wie viel Einfluss ForscherInnen in einem Forschungsprozess haben. In jedem Schritt, in jeder Phase eines Forschungsprozesses treffen sie Entscheidungen. Es sind machtvolle Entscheidungen, wie Traustadottir deutlich macht. Gerade in einem Forschungsprozess, in dem es darum geht Machtstrukturen zwischen ForscherInnen und ForschungsteilnehmerInnen zu hinterfragen und zu beseitigen, erscheint es wichtig diese offen zu legen und durch Reflexion und Selbstreflexion aller am Forschungsprozess beteiligten, sichtbar zu machen. Es besteht sonst die Gefahr, dass die Involvierung und die Beseitigung solcher Barrieren nur zum Schein geschieht und sich unbewusst Unterdrückung und Diskriminierung innerhalb des Forschungsprozesses und in den Ergebnissen fortsetzen. Deshalb scheint ein Transparentmachen von Einstellungen, Werten, Zielen und Erwartungen, aber auch Dilemmas und Befürchtungen, durch Reflexion und Selbstreflexion essentiell zu sein. Durch Transparenz der Positionen und die Reflexion von Machtstrukturen werden ForscherInnen antastbar und geben Macht ab, indem sie Einblick gewähren.

4.4.2.5 Exkurs Handlungs- bzw. Aktionsforschung

Die Forschungsausrichtungen ‚Participatory Action Research' und ‚Emancipatory Research' könnten am ehesten mit der Handlungs- bzw. Aktionsforschung im deutschsprachigem Raum verglichen werden. Wobei ein direkter Vergleich aufgrund des unterschiedlichen Entwicklungshintergrunds nicht möglich ist und die Handlungsforschung mittlerweile der Vergangenheit zugeschrieben wird: "Ende der 70er Jahre spätestens Anfang der 80er Jahre war das Konzept als Methode und disziplininternes Streitthema (und wohl auch als Modeerscheinung) veraltet."[249]

Die Handlungsforschung ist eine in den 70er Jahren als Kritik an den zu jener Zeit dominierenden empirisch-analytischen und quantitativen naturwissenschaftlich orientierten Methoden der Forschungspraxis entstanden.[250] "Die Aktionsforschung versprach als alternative Forschungskonzeption einen direkten Zugang zur Praxis; und nicht zuletzt bezog sie bewusst den Verwertungszusammenhang von Wissenschaft ein, indem sie eine politische Forschung optierte, welche einem Interesse an der Veränderung ungerechtfertigter gesellschaftlicher Machtverhältnisse folgte." Diese Entwicklungen sind auf dem Hintergrund einer gesellschaftlichen Aufbruchsstimmung mit sozial- und bildungspolitischen Reformvorhaben Ende der sechziger Jahre zu verstehen.[251] Handlungsforschung zeichnet sich durch eine veränderte Beziehung zwischen ForscherInnen und ForschungsteilnehmerInnen bzw. zwischen Wissenschaft und Praxis aus. Es wurde eine Entwicklung von einem Subjekt/Objekt Verhältnis hin zu einer Subjekt/Subjekt Beziehung angestrebt.[252] Dabei war das erfassen der Sichtweisen, Interpretationsmuster und Interessen der Praxis zentrales Ziel innerhalb der Handlungsforschung.[253]

Soziale Veränderung und die Veränderung der Praxis waren ein wichtiges Vorhaben der Handlungsforschung. Wobei Handlungsforschung oft sehr einseitige Veränderungsansprüche hatte, wie Moser es in folgendem Zitat zum Ausdruck bringt: "Es stellt sich auch generell die Frage, inwieweit der emanzipatorische Anspruch, eine Praxis aufklären zu wollen, deren eigene Modelle der Welterklärung von vornherein als defizitär erschienen, und die ihrerseits keine Chancen hatten, die Forschenden aufzuklären, nicht eine Anmaßung darstellt."[254]

Moser beschreibt in einer neueren Auseinandersetzung mit dem Ansatz der Handlungsforschung - unter der veränderten Bezeichnung Praxisforschung - im Hinblick auf die zuvor genannte Problemstellung, die Wichtigkeit Kooperationsmöglichkeiten zwischen Forschung und Praxis durch eine Praxisforschung zu schaffen, die "von "selbstwissenden Subjekten" ausgeht, deren eigensinniges Handeln weder durch objektivierende Empirie noch durch aktivierende Aktionsforschung von außen instrumentalisiert".[255]

Die Überlegungen von Moser zu gegenseitigen Kooperationsmöglichkeiten, die Verarbeitung von gegenseitigen Impulsen und nicht eine einseitige Veränderung des Praxissystems zum Ziel haben, beinhaltetet eine aufschlussreiche Sichtweise, die auch in der Inklusiven Forschung eine entscheidende Rolle spielt. Ebenso waren diese Überlegungen für die persönliche Auseinandersetzung mit den erhaltenen Impulsen aus dem Praxissystem und deren Weiterverarbeitung in dieser wissenschaftlichen Arbeit zentral.

4.4.3 Definition Inklusiver Forschung

Welche Bedeutung haben die zuvor umschriebenen Prinzipien für eine Inklusive Forschungspraxis? Wie können diese angewandt werden?

Die Schlüsselprinzipien bilden das Fundament Inklusiver Forschung und somit die Grundlage einer Zusammenarbeit zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen ohne Behinderung bzw. ohne Lernschwierigkeiten.

Wie bereits in der Definition Inklusiver Forschung deutlich wurde, nehmen Menschen mit Lernschwierigkeiten in einem inklusiven Forschungsprozess völlig andere Rollen ein als in der herkömmlichen Forschung, die Menschen mit Lernschwierigkeiten zu passiven Subjekten macht und machte. Bei der inklusiven Forschung sind Menschen mit Lernschwierigkeiten von Anfang an in den Forschungsprozess involviert und aktive MitarbeiterInnen des Unternehmens. Inklusive Forschung beinhaltet zwei wichtige Strömungen innerhalb von ‚disability research'[256]: Partizipatorische und Emanzipatorische Forschung. Die nachfolgende Definition von Inklusiver Forschung versucht diese beiden Ausrichtungen in sich zu vereinen bzw. beiden Ausrichtungen Platz zu geben und erweitert diese. D. h., dass Inklusive Forschung entweder partizipatorisch oder emanzipatorisch ausgerichtet ist, oder sich dazwischen bewegt. Der partizipatorische unterscheidet sich vom emanzipatorischen Ansatz inklusiver Forschung, durch den Grad der Involvierung in den gesamten Forschungsprozess bzw. der Kontrolle, die Menschen mit Lernschwierigkeiten über den Forschungsprozess erlangen, unterscheidet. AktivistInnen der Behindertenbewegung argumentieren aus folgenden Gründen für einen emanzipatorischen Ansatz:

"Participatory research remains under the control of people without disabilities (French and Swain 1997) and (...) emancipatory research is where disabled people control the process and the resources which truly promises to deliver social change." [257]

Wie dies innerhalb inklusiver Forschung umgesetzt wird und was für einen emanzipatorischen Ansatz spricht, wird in einer ausführlichen Darstellung und Diskussion der Kriterien Inklusiver Forschung beschrieben werden.

Definition of inclusive research [258]

  • The research problem must be one that is owned (not necessarily initiated) by disabled people.

  • It should further the interests of disabled people; non-disabled researchers should be on the side of people with learning disabilities.

  • It should be collaborative - people with learning disabilities should be involved in the process of doing the research.

  • People with learning disabilities should be able to exert some control over process and outcomes.

  • The research question, process and reports must be accessible to people with learning disabilities.

4.4.4 Erörterung der Kriterien und deren Bedeutung für den Forschungsprozess

4.4.4.1 "The research problem must be one that is owned (not necessarily initiated) by disabled people."

Das erste Kriterium Inklusiver Forschung besagt, dass die Forschungsfrage bzw. das Forschungsproblem Menschen mit Lernschwierigkeiten "gehören" soll, bzw. dass es sich um ein Thema handelt, das für Menschen mit Lernschwierigkeiten relevant ist. Das Kriterium lässt offen, inwiefern der Forschungsprozess bzw. die Forschungsfrage von Menschen mit Lernschwierigkeiten initiiert oder von ForscherInnen geprüft wird, ob das gewählte Thema für Menschen mit Lernschwierigkeiten bedeutsam ist. Entscheidend ist die Festlegung der Relevanz bzw. des Eigentums der Forschungsfrage.

Welche Auswirkungen hat dieses Kriterium auf den Anfang und den weiteren Verlauf eines Forschungsprozesses und welche Problemstellungen gilt es zu bewältigen?[259] Simone Aspis, eine Frau mit Lernschwierigkeiten, beschreibt folgende Problemstellung: "From the point of view of disabled people with learning difficulties it is very hard to take charge of what's written. It is never us who get the research contracts so we are never in charge of setting the agenda.We are never in the position to ask the questions. Instead we are used to prove the non-disabled academics' hypotheses".[260]

Für Menschen mit Lernschwierigkeiten ist es ungewöhnlich, Forschungsaufträge zu erhalten bzw. das notwendige Budget zur Verfügung zu haben, um ein eigenes Forschungsprojekt durchzuführen und somit den Inhalt und das Design eines Forschungsprojekts zu bestimmen. Es gibt nur einige wenige Beispiele für Forschungsprojekte, die von Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst initiiert bzw. durchgeführt wurden, z.B.

  • Central England People First hat folgende Studien durchgeführt: Ein Forschungsprojekt zum Thema: Das Potential des Internet für Empowerment von Menschen mit Lernschwierigkeiten.[261] und weitere Studien, welche die Perspektiven von Menschen mit Lernschwierigkeiten bezüglich unterschiedlicher DienstleistungsträgerInnen und deren Lebensbedingungen erfassten. [262] In einem aktuellen Forschungsprojekt untersucht Central England People First die Inklusion von Menschen mit Lernschwierigkeiten in ihren Gemeinden.

  • Ein Beispiel für den deutschsprachigem Raum ist die Studie "Ich sehe mich NICHT als behindert!", eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit Lernschwierigkeiten in Tirol. Die Studie wurde von einer Gruppe von Menschen mit Lernschwierigkeiten unter der Mithilfe einer Unterstützerin durchgeführt.[263]

Dennoch sind dies Einzelfälle. In der Regel sind es ForscherInnen bzw. GeldgeberInnen, die Forschung initiieren, sowie Forschungsfragen formulieren. Dies bringt Menschen mit Lernschwierigkeiten in ein Abhängigkeitsverhältnis zu ForscherInnen, indem sie auf deren Wohlwollen angewiesen sind. Inwieweit ForscherInnen Menschen mit Lernschwierigkeiten involvieren, in welchem Ausmaß und zu welchem Zeitpunkt, liegt in deren Ermessen.

Wie lässt sich diese Tatsache mit dem Kriterium der Relevanz vereinbaren? Wie kann der Anfang eines Inklusiven Forschungsprozesses aussehen? Walmsley und Johnson stellen drei Möglichkeiten, einen inklusiven Forschungsprozess zu beginnen, vor:

  • Eine Organisation bzw. eine Gruppe von Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Menschen mit Lernschwierigkeiten repräsentiert, initiiert ein Forschungsprojekt bzw. eine Forschungsfrage.

  • Eine Forschungsfrage entsteht aus einer Zusammenarbeit von Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen.

  • ForscherInnen gehen mit einer bereits bestehenden Forschungsfrage auf Menschen mit Lernschwierigkeiten zu, um Rat bei diesen einzuholen.[264]

Diesen unterschiedlichen Möglichkeiten ist ein Einbezug von Menschen mit Lernschwierigkeiten gemeinsam. Eine Involvierung von Anfang an scheint essentiell zu sein, um ein Projekt tatsächlich inklusiv zu gestalten: "Not only is a researcher's commitment to the agendas of disabled people essential, but also it must be established from the earliest conception of every project. We found that when commitment to a partisan approach is clarified during the course of the project, this is usually too late; non-disabled people may have been quick to monopolize crucial aspects of the design and planning of the research (...)"[265]

Grundlegend ist die Formulierung von Forschungsfragen, die für Menschen mit Lernschwierigkeiten relevant sind. Es ist sicherzustellen, dass diese nicht nur auf den Annahmen der ForscherInnen beruhen. Deshalb ist es von Bedeutung, dass sich eine Zusammenarbeit zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen bereits am Anfang eines Forschungsprojektes konstituiert. Eine verspätete Involvierung ist möglicherweise nur noch eine scheinbare, die dazu dient, dem Geplanten Bestätigung zu geben und aufgestellte Hypothesen zu verifizieren.

Die Forderung "Nothing about us without us" bringt zum Ausdruck, dass das, was Menschen mit Lernschwierigkeiten wichtig ist, den Forschungsplan bestimmen sollte. Walmsley und Johnson wiedersprechen dieser Aussage zwar nicht, machen jedoch Bedenken deutlich dass, wenn das was für Menschen mit Lernschwierigkeiten wichtig ist, alleinige Priorität innerhalb der Forschung habe. Dann bestehe die Gefahr, dass manche Menschen mit großen Unterstützungsbedarf nicht gehört werden, außer sie werden durch andere Menschen mit Lernschwierigkeiten vertreten. Weiters könnten Tabuthemen, die bei Menschen mit Lernschwierigkeiten durch ihre Unterdrückungsgeschichte noch stärker zum Tabu wurden, untergehen, weil sie nicht genannt werden. Auch Themen, zu denen Menschen mit Lernschwierigkeiten keinen Zugang haben, weil ihnen das nötige Fachwissen dazu verwehrt blieb, würden vielleicht verloren gehen. [266]

Es besteht die Sorge, dass - falls das, was Menschen mit Lernschwierigkeiten wichtig ist, ausschließlich von Menschen mit Lernschwierigkeiten definiert wird und dann Wichtiges, das für die Interessen von Menschen mit Lernschwierigkeiten förderlich wäre, unbemerkt bleibt. Diese Bedenken und ihre Wiederspiegelung in den Kriterien inklusiver Forschung widersprechen für mich der Forderung "Nothing about us without us" nicht, denn auch wenn es sich um Forschungsvorhaben handelt, die sich in der Durchführung für Menschen mit Lernschwierigkeiten schwierig gestalten, können diese meines Erachtens dennoch miteinbezogen werden. Auch wenn nicht alle Menschen mit Lernschwierigkeiten für jedes Thema automatisch ExpertInnen sind, so sind sie es dennoch für Anliegen und Erfahrungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten im Allgemeinen. Menschen mit Lernschwierigkeiten sind nicht als homogene Gruppe zu verstehen, es sind einige Differenzen vorhanden. Bei diesen Überlegungen scheint die feministische Debatte um Gleichheit, Differenz und Diversität hilfreich zu sein. Waldschmidt umschreibt dies in Bezug auf Frauenforschung von Frauen mit Behinderung wie folgt: "Einerseits verbinden uns allgemeine Strukturen der Diskriminierung und Aussonderung, von denen Frauen und Behinderte in besonderer Weise betroffen sind. Anderseits sind auch behinderte Frauen keine homogene Gruppe, sondern es trennen uns wichtige Unterschiede in sozialer Lage, Macht, Kompetenz und Wirklichkeitssicht."[267] Meines Erachtens ist es deshalb auch in Bezug auf Menschen mit sehr hohem Unterstützungsbedarf fruchtbringend, eine Selbstvertretungsorganisation mit einzubeziehen, denn auch wenn die Unterstützungsbedürfnisse unterschiedlich sind, so ist die Erfahrungswelt von allen Menschen mit Lernschwierigkeiten ähnlicher, als die von AkademikerInnen im Verhältnis zu Menschen mit Lernschwierigkeiten. Zudem sind Menschen mit Lernschwierigkeiten auch häufig mit der Situation von Menschen mit Lernschwierigkeiten mit großem Unterstützungsbedarf vertraut, da sie oft zusammen leben und arbeiten. Waldschmidt formuliert dies in Bezug auf Forschung von und mit behinderten Frauen folgendermaßen: "Behinderte Wissenschaftlerinnen nehmen die eigene Biographie, die persönliche Erfahrung der Behinderung als Ausgangspunkt der Forschungsarbeit (...). Die Lebenserfahrung der behinderten Forscherin gewährleistet eine große Vertrautheit mit dem Forschungsfeld und können eine Nähe zu behinderten Forschungspartnerinnen ermöglichen, die nichtbehinderte Wissenschaftlerinnen nicht erreichen können."[268]

Die Bedenken von Walmsley und Johnson sind nachvollziehbar, dennoch scheinen sie in der momentanen Situation, in der Menschen mit Lernschwierigkeiten fast zur Gänze aus der Forschung - außer als Objekte oder passive Subjekte - ausgeschlossen werden, nicht relevant zu sein. Dies bietet eher eine Möglichkeit eine Forschungspraxis rechtzufertigen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten ausschließt. "It is indeed a fine line between acknowledging that people with learning disabilities do not know enough to ask the right questions and giving the researchers the sense that they have the right to do whatever research they choose."[269]

Entscheidend ist viel mehr, dass ForscherInnen sorgfältig prüfen, wie sie ein Forschungsprojekt gestalten und Beweggründe für oder gegen eine Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten sorgfältig reflektieren. Den Rat von Menschen mit Lernschwierigkeiten einzuholen, ist meiner Meinung nach immer gewinnbringend.

Hier tritt ein Konflikt auf, zwischen dem, was Menschen mit Lernschwierigkeiten fordern und dem, was das Prinzip der Freiheit in Forschung und Lehre will, wobei dieses Prinzip ebenfalls keine diskriminierende Forschungspraxis billigen darf.

4.4.4.2 "It should further the interests of disabled people; non-disabled researchers should be on the side of people with learning disabilities"

Das beschriebene Kriterium in Verbindung mit diesem zweiten ist ein wichtiger Bestandteil Inklusiver Forschung, der nicht ohne Grund besteht. Die Anerkennung des Eigentums der individuellen und kollektiven Erfahrung von Menschen mit Lernschwierigkeiten innerhalb der Forschung, die Bekräftigung, dass durch Forschung die Interessen von Menschen mit Lernschwierigkeiten unterstützt werden, sowie, dass ForscherInnen auf der Seite von Menschen mit Lernschwierigkeiten stehen sollten, können als historischer Lernprozess verstanden werden: "History shows how medical and positivist research has objectified them, pursued goals which set them apart of the rest of humanity and has often led to oppressive policies directed towards them." [270]

Es geht darum, eine Forschungspraxis, die für Menschen mit Lernschwierigkeiten Ausbeutung und Machtlosigkeit bedeutet, zu unterbinden. Dies haben Walmsley und Johnson durch die ersten beiden Kriterien in der Definition Inklusiver Forschung verankert. Forschung, die eine Fortsetzung dieser unterdrückenden Praxis verhindern will, muss eine Zusammenarbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten anstreben. Dies resultiert in einer veränderten Beziehungskonstellation, die sich durch neue Rollen und der Parteilichkeit von Seiten der ForscherInnen auszeichnet. Das traditionelle Subjekt / Objekt Verhältnis soll überwunden werden.

4.4.4.3 "People with learning disabilities should be able to exert some control over the process and outcomes"

Dieses Kriterium steht in engem Zusammenhang mit dem Kriterium der Eigentumsfrage des Forschungsthemas. In beiden Kriterien geht es gewissermaßen um Kontrolle und Machtverhältnisse innerhalb des Forschungsprozesses. Beide sind vorsichtig formuliert ("some control" bzw. "not necesserily initiated"), um einerseits sowohl dem partizipatorischen als auch dem emanzipatorischen Ansatz[271] innerhalb inklusiver Forschung Raum zu geben und andererseits Bedenken wider zu spiegeln, die für mich in Verbindung mit dem fehlenden Vertrauen in die Fähigkeiten von Menschen mit Lernschwierigkeiten stehen. "Nothing about us without us' is a powerful message and one which appears at first sight to capture the high moral ground. However, it is oversimplistic to use this as the only criterion for worthwhile research to a restrict number of topics and a basic level of interpretation."[272]

Um Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten inklusiv zu gestalten ist es wichtig, einen Blick auf die emanzipatorische Forschung (nach Zarb 1992) und deren Kriterien bezüglich Kontrolle im Forschungsprozess zu werfen:

  • "The democratic organisations of disabled people should act as commissioners and funders of research."

  • "Researchers should be accountable to democratic organisations of disabled people." [273]

Innerhalb der emanzipatorischen Forschung ist die Verlagerung der Kontrolle in Richtung behinderter Menschen bzw. deren demokratischen Organisationen und durch deren Agieren als Geld- und AuftraggeberInnen grundlegendes Kriterium. Ebenso wichtig ist die Verantwortlichkeit von ForscherInnen gegenüber Organisationen von behinderten Menschen. Auch in Bezug auf Menschen mit Lernschwierigkeiten scheinen Schritte in diese Richtung notwendig, denn es würde immer im Ermessen von ForscherInnen ohne Behinderung liegen, ob und in welchem Umfang Menschen mit Lernschwierigkeiten in den Forschungsprozess involviert werden.

Wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht nur zum Schein in die Forschung einbezogen werden sollen, so ist eine gleichberechtigte Partnerschaft notwendige Grundlage. Diese ist aber innerhalb sehr ungleicher Machtverhältnisse nicht möglich. Deshalb scheint eine Einführung von deutlichen Kriterien, die neue Machtverhältnisse schaffen und das Ablegen der völligen Kontrolle durch ForscherInnen ohne Behinderung beinhalten, folgerichtig.

Die derzeitige Situation innerhalb der Forschung lässt es als unwahrscheinlich erscheinen, dass es Inklusive Forschung ausschließlich im Bereich von Menschen mit Lernschwierigkeiten geben wird, geschweige denn eine Forschung, die von Menschen mit Lernschwierigkeiten kontrolliert bzw. initiiert wird. Gerade deshalb ist es meines Erachtens. notwendig, dies einzufordern, um die Fortsetzung einer diskriminierenden und unterdrückenden Forschungspraxis zu verhindern, sowie eine Kooperation zwischen ForscherInnen und Menschen mit Lernschwierigkeiten zu bewirken.

Es steht außer Frage, dass Inklusive Forschung inklusiv sein sollte und nicht dazu führen, dass manche Menschen mit Lernschwierigkeiten (beispielsweise Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf) oder andere Personengruppen, die ebenso in das Leben von Menschen mit Lernschwierigkeiten involviert sind, wiederum ausgeschlossen und diskriminiert werden, sondern es ist umso wichtiger das gesamte Bild zu sehen und zu verstehen, aus der Geschichte zu lernen und in eine inklusive Zukunft zu gehen. Jackson beschreibt dies im Kontext geschichtlicher Forschung wie folgt: "At one level research should involve the process of uncovering, listening to, and learning from the experiences of people with learning disabilities. And yet if we are to comprehend those experiences fully we need to cast our (historical) net wide. Jackson schreibt weiter: (...) If people with learning disabilities insist that history belongs solely to them, they are closing a door on much knowledge and insight that could help emancipate from past and present prejudices."[274]

Grundlegend ist in diesem Prozess, so Jackson, dass beide Parteien der Partnerschaft offen bleiben bzw. sich öffnen, um in einen gegenseitigen Austausch und gemeinsamen Lernprozess einzutreten.

4.4.4.4 "The research question, process and reports must be accessible to people with learning disabilities."

Zugänglichkeit ist ein sehr wichtiges Kriterium, dass in dieser Deutlichkeit in Definitionen der Emanzipatorischen und Partizipatorischen Forschung nicht zum Ausdruck kommt.[275] Inklusive Forschung bleibt exklusiv, wenn sie nicht Zugang ermöglicht und Barrieren aufrecht erhält, sodass es für Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht möglich wird, Einblick in und Verständnis für die Forschung bzw. den Forschungsprozess zu gewinnen.

Es können unterschiedliche Ebenen von Zugänglichkeit beschrieben werden, die für einen inklusiven Forschungsprozess relevant sind:

Zugänglichkeit kann im räumlichen Sinn verstanden werden, bzw. auf die Erreichbarkeit bezogen sein. Für Menschen mit Lernschwierigkeiten kann aus sehr unterschiedlichen Gründen Erreichbarkeit eine große Rolle spielen. Oft ist es eine Frage des Transports, der Unterstützung oder der finanziellen Mittel, ob Menschen mit Lernschwierigkeiten an einem Forschungsprozess aktiv teilnehmen oder selbst einen Forschungsprozess initiieren können.

Der Zugang zu Wissenschaft, Forschung und Bildung im Allgemeinen spielt für die Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in den Forschungsprozess eine entscheidende Rolle. Das kann den Zugang zum Stand der Wissenschaft, zu Theorien, die für das Forschungsthema relevant sind, zu Forschungsmethoden und zur Methodologie betreffen. Dies hat entscheidende Auswirkungen auf die tatsächliche Zugänglichkeit eines Forschungsprozesses, d. h. der Forschungsfrage, des Forschungsdesigns und der Forschungsergebnisse. Dabei sind sprachliche Barrieren, die vor allem durch eine sehr unterschiedliche Sozialisation bzw. einen sehr unterschiedlichen Bildungshintergrund von ForscherInnen und Menschen mit Lernschwierigkeiten bedingt werden, bedeutend. Für einen inklusiven Forschungsprozess ist es ausschlaggebend, Wege zu finden, die Zugänglichkeit gewährleisten. Dies verlangt von ForscherInnen Kreativität, Flexibilität, Einfühlungs- und Anpassungsvermögen. Es geht in diesem Prozess darum, in der Zusammenarbeit vielfältige Kommunikationsmöglichkeiten herzustellen, um einen wirklichen Dialog zu ermöglichen. Dies gestaltet sich in Bezug auf Menschen mit Lernschwierigkeiten mit hohem Unterstützungsbedarf und / oder sensorischen Beeinträchtigungen zwar besonders schwierig, aber es zeigt gleichzeitig auf, dass inklusive Forschung, sofern sie weitere Diskriminierung verhindern will, nach Wegen suchen muss, um diese Schwierigkeiten zu bewältigen.[276] Ebenso wichtig scheint es Methoden zu verwenden, die Menschen mit Lernschwierigkeiten entgegenkommen und für sie zugänglich sind (Die Walmsley und Johnson nennen hier qualitative Methoden im Allgemeinen und biographische, sowie autobiographische Herangehensweisen im Speziellen).

Es gibt nur wenige Beispiele dafür, wie Menschen mit Lernschwierigkeiten Forschungsprozesse zugänglicher gemacht wurden, wobei anzumerken ist, dass dies nicht in schriftlicher Form geschehen muss, sondern ein aktiver Prozess sein sollte, der den gesamten Forschungsprozess begleitet und sich von Projekt zu Projekt unterschiedlich gestaltet. Goodley zeigt im Anhang seines Buches "Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties" auf, wie er Menschen mit Lernschwierigkeiten, die in ein Forschungsprojekt über Self Advocacy involviert waren, den Forschungsprozess zugänglich zu machen versuchte. Er erklärt in einem Booklet, das in einfacher Sprache verfasst und mit einer Art Bildgeschichte unterlegt ist, wer er ist, was er erforschen und wie er vorgehen möchte, was mit den erhobenen Daten geschehen wird und welche Auswirkungen und Vorteile das Forschungsprojekt für ihn und die ForschungsteilnehmerInnen hat bzw. haben könnte.[277]

Es gibt diverse Beispiele und Vorschläge wie Informationen bzw. Forschungsergebnisse zugänglicher gestaltet werden können. Einige Möglichkeiten werden nachfolgend aufgelistet, sowie praktische Beispiele aufgezeigt:

Möglichkeiten, Information zugänglicher zu gestalten:

  • Persönliche Unterstützung / Assistenz scheint die wichtigste Möglichkeit zu sein, um Information zugänglicher zu machen.

  • Einfache, klare Sprache ohne Fachausdrücke bzw. Fremdwörter.

  • Klare, strukturierte Texte, große Schrift, übersichtliche Schriftart.

  • Zusammenfassungen bzw. Kurzfassungen von längeren komplizierteren Texten.

  • Texte in einfacher Sprache, gestützt durch Symbole, Zeichnungen, Fotos und farbliche Hervorhebungen.

  • Erklärungen von schwierigen Worten im Text oder in einem Nachschlag-Verzeichnis.

  • Audioversionen.

  • Video, CD-Rom, DVD-Versionen.

  • Szenische Darstellungen.

  • Internet: Webseiten die sich der oben angeführten Mittel bedienen, um den reinen Text zu unterstützen.

In der Studie "Ich sehe mich NICHT als behindert!"[278] wird der Text, der in einfacher Sprache verfasst ist, durch Bilder gestützt. Ebenso werden in Informationskästchen, die dem Text beigestellt sind, Begriffe und Phrasen erklärt. Die Kapitel sind durch unterschiedliche Farben gekennzeichnet. Am Anfang der Studie befinden sich "Tipps zum Lesen der Broschüre" und ein Aufruf an UnterstützerInnen, Menschen, die nicht oder nur wenig lesen können, vorzulesen und die Inhalte mit ihnen zu besprechen.

Die Broschüre "Das brauchen wir um gleichberechtigt zu sein"[279], die für "Kopfschlaue" und Betroffene selbst verfasst wurde, bietet nach jedem Kapitel eine Zusammenfassung in einfacher Sprache, die durch Bilder unterstützt wird.

Der Bericht ans britische Parlament "Making Change Happen - Government's annual report on Learning Disability 2003"[280] ist in einfacher Sprache verfasst. Der Text wird von Bildern begleitet, Kapitel farblich unterschieden und im Anhang werden komplizierte Begriffe erklärt. Es wurde zusätzlich auch eine Kurzversion des Textes, eine Kassetten- und CD ROM- Version herausgegeben.

"Changing Days Developing new day opportunities with people who have learning difficulties" ist ein Buch, das sich mit neuen Möglichkeiten der Beschäftigung und Inklusion von Menschen mit Lernschwierigkeiten auseinandersetzt, und das sowohl für Fachleute als auch für Betroffene selbst geschrieben wurde. Es bietet zu Beginn eine Kurzversion in einfacher Sprache, die von Bildern begleitet wird.

Die aufgezeigten Möglichkeiten - und dabei besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit -haben Vor- und Nachteile. Es gibt dabei keine beste und einzige Möglichkeit, um Informationen zugänglich zu machen. Es scheint vielmehr sinnvoll zu sein, mehrere Möglichkeiten anzubieten: "Better Days Group", eine Gruppe von Menschen mit Lernschwierigkeiten, die sich mit der bestmöglichen Form Information zu geben bzw. zu bekommen auseinandergesetzt hat, kam zu folgendem Schluss:"Everyone in the group had different ideas. Please use as many different ways of giving information as you can, so that there is something suitable for everyone." Weiteres schlägt die Gruppe vor: "For all types of information- ask people with learning difficulties to look at it and give their views. "[281]

Die zuvor aufgezeigten Beispiele sind sehr praktisch orientiert. Es ging überwiegend darum, Ergebnisse eines Forschungsprozesses zu präsentieren bzw. Information zu bieten. Meist waren Menschen mit Lernschwierigkeiten direkt in das jeweilige Projekt involviert. "There is a tendency to privilege concrete applied research over more theoretical or abstract topics (...)".[282] Theoretische Publikationen bzw. methodologische Auseinandersetzungen über Forschungsprojekte, an denen Menschen mit Lernschwierigkeiten teilnahmen, werden für Menschen mit Lernschwierigkeiten kaum zugänglich gemacht.[283] Auch Walmsley und Johnson involvierten Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht direkt in die Entwicklung von "Inclusive Research with People with Learning Disabilities". Die AutorInnen merken aber auch an: "We believe that all researchers have a duty to make their findings accessible to people with learning disabilities, if only after the work is complete."[284]

Um den Zugang zur Forschung zu gewährleisten, ist es notwendig, auch Theorien, Konzepte und methodologische Überlegungen bezüglich der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung zugänglich zu gestalten und so eine gleichberechtigte Partnerschaft zu ermöglichen. Wenn Menschen mit Lernschwierigkeiten Wissen vorenthalten wird, bleibt es für sie schwierig ihre Situation im gesamtgesellschaftlichen Kontext zu verstehen und zu verändern.

"The inclusion of information about why people are labelled, definitions of oppression, the power of statutory and service agencies, and the legislation framework would go a long way towards empowering disabled people with the learning difficulties label." [285]

Dies setzt eine wirkliche Involvierung voraus und Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit bietet, Einblick zu gewinnen und Zugang zu Wissen zu erhalten ohne an der Oberfläche zu verharren. Dies kann Menschen mit Lernschwierigkeiten helfen, ihre individuellen und kollektiven Erfahrungen von Unterdrückung und Diskriminierung in einem gesamtgesellschaftlichen Kontext zu verstehen und zu artikulieren. Dabei ist die Bereitstellung von Unterstützung, sowie das Ermöglichen eines gegenseitigen Lernprozesses essentiell:"(...) Like everyone else, many disabled people with the learning difficulties label have the ability to learn and understand the nature of their relationships and rights if they are supported in doing so."[286]

Überlegungen zur Zugänglichkeit sind für Inklusive Forschung grundlegend, da es für Menschen mit Lernschwierigkeiten möglich wird, auch Kritik gegenüber Forschung zu artikulieren und die Partnerschaft entscheidend mitzubestimmen bzw. selbstbestimmte Forschung durchzuführen.

4.4.4.5 "It should be collaborative - people with learning disabilities should be involved in the process of doing the research."

Inklusive Forschung strebt eine Zusammenarbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten an. Menschen mit Lernschwierigkeiten werden nicht als passive Subjekte, sondern als aktive MitarbeiterInnen angesehen. Eben diese Zusammenarbeit bzw. Partnerschaft zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen ohne Lernschwierigkeiten gilt es anschließend detaillierter zu diskutieren.

4.4.5 Barrieren Inklusiver Forschung

Im Folgenden werden, in Anlehnung an Walmsley und Johnson, Barrieren herausgearbeitet, welche die Durchführung Inklusiver Forschung behindern bzw. erschweren.[287] Es ist bedeutsam diese zu benennen, da sie Ausgangspunkt für eine Veränderung der Forschungspraxis in Richtung eines Inklusiven Ansatzes sind. Ebenso ist deren Bewältigung für den Aufbau einer Partnerschaft zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen grundlegend.

4.4.5.1 Fehlendes Vertrauen in die Fähigkeiten von Menschen mit Lernschwierigkeiten von Seiten der Forschung und der GeldgeberInnen bzw. der Gesellschaft.

Diese Barriere ist die entscheidendeste. Daraus resultiert eine fehlende Unterstützung für Menschen mit Behinderung selbst Forschung zu initiieren und durchzuführen, bzw. eine Partnerschaft zum Schein, die ungleiche Machtverhältnisse aufrecht erhält oder aber auch der fortlaufende Ausschluss aus der Forschung. Simone Aspis gibt ein Beispiel für diese Barriere: "A claim usually made is that disabled people with learning difficulties can't, as a rule, manage the whole research process. Yes, this might be true for some disabled people with learning difficulties, but it is equally true for some people without learning difficulties, some black people, and members of any other oppressed group! No academic would make such a blanket assumption just because some members of an oppressed group could not oversee a whole project. It follows that this must apply people with learning difficulties too."[288]

Es besteht die Gefahr, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten bestimmte Fähigkeiten im Vorhinein abgesprochen werden und dass Barrieren, die durch die Diskriminierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten entstanden sind, dann als Unvermögen von Menschen mit Lernschwierigkeiten interpretiert werden.

4.4.5.2 Fehlender Zugang zu Wissenschaft und Forschung bzw. Bildung im Allgemeinen

Vielen Menschen mit Lernschwierigkeiten stand und steht ein "normaler" Bildungsweg nicht offen.[289] Ein höherer Bildungsweg ist für Menschen mit Lernschwierigkeiten bislang nicht möglich. Deshalb bleibt der Zugang zu Wissenschaft und Forschung Menschen mit Lernschwierigkeiten meist völlig verwehrt. Um Forschungsfragen hervorzubringen und Forschungsprozesse einzuleiten, ist es entscheidend zu wissen, was Forschung ist, welchen entscheidenden Einfluss Forschung auf das Leben von Menschen mit Lernschwierigkeiten hat und welchen Einfluss sie selbst durch eine Involvierung in die Forschung gewinnen können.

Das, was die Forschung hervorbringt, ist für die meisten Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht zugänglich. Das Medium Schrift bzw. die Form der Sprache, durch welche die Wissenschaft bzw. Forschung fast ausschließlich kommuniziert, ist Teil dieser Barriere. Schrift ist nicht die Form der Kommunikation, die Menschen mit Lernschwierigkeiten üblicherweise wählen bzw. durch die sie Information am Besten aufnehmen. Dies verwehrt Menschen mit Lernschwierigkeiten den Einblick in das, was über sie selbst veröffentlicht wird. Die Tatsache, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten der Zugang zur Theorie verwehrt bleibt, weil es nicht möglich zu sein scheint, komplexe Theorien, die für Menschen mit Lernschwierigkeiten relevant sind, einfach darzustellen, trägt zur Aufrechterhaltung dieser Barriere bei.

"Academic work on disability may not always be accessible. I think writers should use plain language, but this does not equal duty to be immediately comprehensible. Theories and concepts and social reality itself will often be complex, nuanced and difficult. If Disability Studies is to capture this richness, it will have to use ideas and develop analyses which may not be transparent and simple."[290]

Die Schwierigkeit hochtheoretische Auseinandersetzungen über Behinderung zugänglich zu machen, besteht ohne Zweifel. Es stellt sich die Frage: Kann man Theorien und Konzepte immer einfach darstellen, ohne dass sie an Komplexität und wichtigen Details verlieren und welche Bedeutung hat dies? Aspis, argumentiert wie folgt: "But where people who possess knowledge and political understanding of the oppression of particular groups of people lack the will to explain this to disabled people with learning difficulties label, it simply becomes an extension of our oppression."[291]

Um eine Fortsetzung dieser Unterdrückung zu verhindern und eine tatsächliche Involvierung in die Forschung zu ermöglichen, ist es unumgänglich einen Zugang zu Wissenschaft und Forschung zu eröffnen, die nicht nur oberflächlich ist. Das Wissenschaftssystem kann diese Barrieren nicht im Alleingang bewältigen, denn diese sind meist gesamtgesellschaftlicher Natur. Dennoch können Wissenschaft und Forschung durch das Hinterfragen und Beseitigen einzelner Bausteine, die sie selbst produziert haben und aufrechterhalten, sowie durch das Identifizieren und Sichtbarmachen gesamtgesellschaftlicher Bausteine, Barrieren destabilisieren und beseitigen. Dazu ist eine Zusammenarbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten notwendig.

4.4.5.3 Fehlende Forschungsfertigkeiten und Forschungserfahrung

Die Durchführung von Forschung bedarf es Forschungsfertigkeiten und Forschungserfahrung, deren Erlangen für Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht auf dem üblichen Weg möglich ist. Dennoch sind bereits Wege beschritten worden, um diese Barriere zu umgehen bzw. zu überwinden. So hat zum Beispiel das Team der Studie "Ich sehe mich NICHT als behindert!" um Rat bei ExpertInnen für Interviews und Wissenschaft gesucht, um Antworten auf ihre Fragen, "Was ist wissenschaftliches Arbeiten? Wie macht man eine Studie? Wie macht man Interviews?" zu bekommen.[292]Walmsley und Johnson beschreiben die Möglichkeit des "Co- researching",die diesbezüglich hilfreich zu sein scheint: "Co-researching implies an equal partnership, where researchers work with people with learning disabilities to pool expertise. Usually it involves the researcher bringing her (almost invariably it is women who do this work) knowledge and skills, and the people with learning disabilities bringing their unique perspective."[293]

4.4.5.4 Erforschung des Unbekannten[294]

Manche Forschungsthemen sind für Menschen mit Lernschwierigen noch nicht ausreichend zugänglich. Das heißt, sie haben noch kaum Fachwissen bzw. bewusstes Erfahrungswissen zum Thema selbst. In diesem Fall ist nicht zu erwarten, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten eine Forschungsfrage stellen oder Forschung bezüglich eines ihnen unbekannten Themas initiieren. Dennoch ist die aktive Beteiligung von Menschen mit Lernschwierigkeiten am Forschungsprozess bedeutsam, weil Forschung dann ihren Ausgangspunkt an jener Stelle nimmt, wo sich Menschen mit Lernschwierigkeiten befinden. Ein derartiger Forschungsprozess kann Empowerment bedeuten.

4.4.5.5 Fehlender Zugang zu Theorie bzw. Theoriebildung durch Menschen mit Lernschwierigkeiten[295]

Es gibt Bedenken, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht in der Lage seien, Theorien zu bilden bzw. dies in der üblichen, von der Wissenschaft vorgegebenen, Form zu tun. Es stellt sich die Frage, was mit Theoriebildung gemeint ist, denn Theoriebildung kann vielfältig sein: "After all theorizing can range from being informed about one's own situation, generalizing to others to highly conceptual arguments based on wide reading and research."[296]

Zur Erörterungdieser Barriere ist es wichtig, sich die bereits genannten Barrieren zu vergegenwärtigen, denn der beschriebene fehlende Zugang zu Forschung und Bildung, sowie das fehlende Vertrauen in die Fähigkeiten von Menschen mit Lernschwierigkeiten, sind Teil dieser Barriere. Ist Theoriebildung ein Prozess, der gelernt werden kann oder eine Gabe, die wenigen AkademikerInnen vorbehalten ist?

Es ist anzunehmen, dass sich die Formen, in der Theoriebildung passiert, voneinander unterscheiden. Menschen mit Lernschwierigkeiten werden auf Erfahrungswissen zurückgreifen und Menschen mit akademischem Hintergrund auf Fachwissen. Kooperationsmöglichkeiten zu finden, könnte sehr bereichernd sein. Um einen gemeinsamen Prozess zu ermöglichen, ist es auch notwendig in Dialog zu treten. Ein derartiger Brückenschlag ist in der Studie "Ich sehe mich NICHT als behindert" zu finden: Das Forschungsteam der Studie, ein Team von Menschen mit Lernschwierigkeiten und einer Unterstützerin, befragte Menschen mit Lernschwierigkeiten und einen Wissenschaftler zum Thema:

Wir haben ein Gespräch mit Volker Schönwiese geführt. Er arbeitet am Institut für Erziehungswissenschaften an der Universität Innsbruck und ist Integrationsexperte.[297]An einer anderen Stelle der Studie ist folgende Aussage zu finden: Wir haben Interviews geführt mit Menschen mit besonderen Fähigkeiten. Das waren auch Expertengespräche.[298] Das Endprodukt spiegelt die Erfahrungen von ExpertInnen mit Lernschwierigkeiten, die Auseinandersetzung des Forschungsteams mit dem Erfahrenen und der eigenen Betroffenheit mit dem Thema, sowie eine Verknüpfung mit wissenschaftlichem Wissen zum Thema wider.

Es liegt wohl in der Verantwortung des/ der Forschers/in, Theorie zugänglich zu machen und Theoriebildung auf einem einfachen Level zu ermöglichen: "In our view it is the researcher's responsibility to find ways to engage people in theorizing, which are accessible to them and to recognize it when it occurs."[299]

Theorie, die Erfahrungswissen und Fachwissen in sich vereint, kann für die Wissenschaft sehr bereichernd sein und für Menschen mit Lernschwierigkeiten Empowerment bedeuten: "The inclusion of information about why people are labelled, definitions of oppression, the power of statutory and service agencies, and the legislation framework would go a long way towards empowering disabled people with the learning difficulties label."[300]

Dies setzt eine wirkliche Involvierung voraus, die nicht an der Oberfläche verharrt und Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit bietet, Einblick zu gewinnen und Zugang zu Wissen zu erhalten. Dies kann Menschen mit Lernschwierigkeiten helfen, ihre individuellen Erfahrungen von Unterdrückung und Diskriminierung in einem gesamtgesellschaftlichen Kontext zu verstehen und zu artikulieren. Es ist meines Erachtens auch für ForscherInnen entscheidend, ein besseres Verständnis zu gewinnen, denn dies kann dazu beitragen, soziale Veränderung innerhalb und außerhalb des Forschungsprozesses herbeizuführen.

4.4.5.6 Fehlende Ressourcen[301]

Menschen mit Lernschwierigkeiten fehlt der Zugang zu finanziellen, materiellen und menschlichen Ressourcen, die jedoch ForscherInnen, zumindest in einem gewissen Ausmaß, zur Verfügung stehen. Viele hilfreiche Kontakte, die einen Forschungsprozess erleichtern oder überhaupt ermöglichen können, bleiben Menschen mit Lernschwierigkeiten aufgrund ihrer Unterdrückung verschlossen. Menschen mit Lernschwierigkeiten brauchen Unterstützung, um für Forschungsgelder ansuchen zu können. Menschen mit Lernschwierigkeiten brauchen dabei Unterstützung vor, während und für den Abschluss bzw. zur Veröffentlichung eines Forschungsprozesses. Letzteres ist entscheidend, um ihre Stimme wirklich hörbar bzw. lesbar zu machen, d.h. zu publizieren, um die Forschungsergebnisse für ein breiteres Publikum zugänglich zu machen.[302] Dies gestaltet sich schwierig und braucht die Unterstützung durch WissenschaftlerInnen, die bereit sind auch diesbezüglich eine Partnerschaft einzugehen.

Das Problem Geldmittel für Inklusive, bzw. von Menschen mit Lernschwierigkeiten selbst initiierte, Forschungsprojekte zu bekommen ist Teil dieser Barriere.[303] Self Adocacy Organisationen verfügen meist nicht über die nötigen Mittel und Möglichkeiten, um komplexe Ansuchen für Geldmittel zu stellen. Die vorher genannte Barriere des fehlenden Vertrauens wird auch hier wieder sichtbar: Viele GeldgeberInnen sind misstrauisch gegenüber der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung. Inklusive Forschung ist teuer, denn sie braucht Unterstützung, erfordert direkte räumliche Zusammenarbeit und benötigt viel Zeit.[304] Um die Chancen, Forschungsaufträge und -gelder zu erhalten, zu erhöhen, sowie aufgrund der wissenschaftlicher Beratung, sucht Central England People First in Kooperation mit WissenschaftlerInnen um diese an.

Bei der Aufzählung dieser unterschiedlichen Barrieren wurde deutlich, dass diese alle mit- einander verbunden sind und sich gegenseitig bedingen. Bildlich gesprochen bedeutet das, sie bilden eine solide Mauer. Entscheidend ist, dass diese aufgezeigt werden, um sie dann zu überwinden. Es kann und darf nicht darum gehen, diese Barrieren gegen Menschen mit Lernschwierigkeiten zu verwenden. Da diese Ausdruck der Diskriminierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten sind, dürfen sie nicht wiederum als Argumente zur Einschränkung bzw. Verweigerung der Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung dienen, denn dann bedeutet dies eine Erweiterung des Mauerwerks, also eine Verstärkung und Aufrechterhaltung diskriminierender Strukturen.

4.4.6 Die Zusammenarbeit zwischen Forschung und Menschen mit Lernschwierigkeiten

"We should be working in partnership in researching ways to improve our lives rather than what you think." [305]

In diesem Abschnitt soll es darum gehen das bisher Dargestellte zusammenzuführen, um nochmals die Bedeutung und Notwendigkeit Inklusiver Forschung zu verdeutlichen. Die Zusammenarbeit basiert auf den dargestellten Schlüsselprinzipien, den darauf aufbauenden Kriterien Inklusiver Forschung und vor allem auf einem Perspektivenwechsel bzw. einer Neudefinition von Behinderung, die sich von Grund auf in den Strukturen von Wissenschaft und Praxis wiederfindet.

Diese bereits dargestellten Überlegungen und Ansätze sind aus der allgemeineren und spezifischen Methodologie und Forschungspraxis entnommen. Die Entwicklungen wurden in gewisser Hinsicht von Menschen mit Lernschwierigkeiten beeinflusst, jedoch waren sie nicht direkt in diese involviert. Der Ansatz der Inklusiven Forschung ist in dieser Ausarbeitung noch sehr neu und die AutorInnen des Buches haben sich den Raum erbeten, um ihre Überlegungen klar zum Ausdruck zu bringen, bevor sie diese zur Diskussion stellen.[306] Ein weiterer notwendiger Schritt, so Walmsley und Johnson, ist nun die aktive Teilnahme von Menschen mit Lernschwierigkeiten an dieser Diskussion. Wenn Inklusive Forschung eine in ihren Grundzügen gleichberechtigte Zusammenarbeit von Menschen mit Lernschwierigkeiten und der Forschung anstrebt, dann muss diese von beiden Parteien aktiv mitgestaltet werden. Auch in dieser Hinsicht braucht es eine Involvierung von Anfang an. Ansonsten läuft die Forschung wiederum Gefahr, Strukturen vorzugeben, in die sich Menschen mit Lernschwierigkeiten einfügen müssen, die nicht gänzlich zugänglich sind und ein Machtungleichgewicht beinhalten. Im Zuge dieser Überlegungen ist es entscheidend zu akzeptieren, dass wir, so sehr wir uns sozialer Veränderung innerhalb und auch außerhalb der Forschung verpflichten, keinen utopischen Raum schaffen können, in dem es keine sozialen Ungerechtigkeiten und Diskriminierung gibt, denn diese werden von allen Beteiligten in den Forschungsprozess hineingetragen.[307] "We are committed to promoting justice and equality and at the same time we are part of the oppressing group: Well educated, usually with a job and reasonable income, status and access to societal privileges."[308]

Es ist deshalb entscheidend Forschung, sowie methodologische Entwicklungen transparent und zugänglich zu gestalten. Für Forschungsansätze, die Parteilichkeit und den Einsatz für soziale Veränderung in ihrer Definitionen verankern, ist es entscheidend, die sozialen Begebenheiten innerhalb des Forschungsprozesses durch Reflexion und Selbstreflexion aller Beteiligten zum Gegenstand der Forschung zu machen."They [reflection and self reflection] may also be seen as integral part of the research process and the data collection and may be expression of a political and ideological commitment to stand with other participants in the research."[309]

Transparenz und Reflexion können dabei helfen, in Inklusiver Forschung allgemein und in den einzelnen Forschungsprojekten einen inklusiven Weg zu gehen. In erster Linie sollten ForscherInnen und Menschen mit Lernschwierigkeiten gemeinsam über die Gestaltung der Zusammenarbeit entscheiden, wobei es sich dabei um eine prozesshafte Entwicklung handeln sollte. Es gilt Wünsche, Erwartungen, Einstellungen, Motivationen und Ziele aller Beteiligten abzuklären und gemeinsame Ziele zu erarbeiten, fortlaufend zu reflektieren und gegebenenfalls zu erneuern. Dies kann zu einem besseren gegenseitigen Verständnis führen und den Ausgangspunkt eines gemeinsamen Lern- und Forschungsprozesses bilden. Ein solches Vorgehen kann für einen Forschungsprozess sehr fruchtbar sein. Es kann helfen, gemeinsame Ziele zu finden und zu verfolgen und bildet die Basis, um Rollen und Verantwortlichkeiten festzulegen und klar zu definieren.

Reflexion und Transparenz sind im Forschungsprozess nicht immer einfach und angenehm. (...) The high degree of self-exposure is tremendously taxing.[310] Es ist kein leichtes Unterfangen diskriminierende Strukturen zur Sprache zu bringen, vor allem solange diese stark vorhanden sind. Reflexion kann auch unangenehme Entdeckungen zu Tage fördern und wird deshalb oftmals vermieden. Um kritische Reflexion zu ermöglichen, braucht es eine gute Basis und vor allem einen achtsamen Umgang mit den Ergebnissen und den Herausforderungen, die aus ihr entstehen. Eine behinderte Forscherin beschreibt ihre Schwierigkeiten in der Beziehung mit nichtbehinderten ForscherInnen: "I'm so jealous to hear you typing like this ... typing at a hundred words a minute. I suppose I'm comparing my speed to yours- there are real physical limitations to engagement with research processes for disabled people. Often these aren't seen, or aren't recognized (...) some people deliberately ignore our physical limitations and then use what they have chosen not to see as ammunition for further marginalization of disabled people."[311]

Es gibt Unterschiede innerhalb eines Forschungsprozesses. Diese gilt es zur Sprache zu bringen, sodass diese nicht wieder gegen Menschen mit Lernschwierigkeiten verwendet werden und Barrieren überwunden werden können.

Es gibt sehr unterschiedliche Wege diese Zusammenarbeit zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und der Forschung zu gestalten. Entscheidend ist, dass diese auf einem Fundament stehen, die auf der Anerkennung der Rechte von Menschen mit Lernschwierigkeiten basiert. "We are in favour of partnership approach that brings disabled and non - disabled people together, but are trying to place it within a stronger framework which has critical reflection on human rights at its foundation. Effective research relations between disabled and non - disabled researchers, must also, we feel, be constituted within this framework and will have to be worked at with great assiduity."[312]

Die Zusammenarbeit soll also nicht nur auf Wohlwollen basieren, sondern vor allem auf den Rechten von Menschen mit Lernschwierigkeiten aufbauen.

Es gibt unterschiedliche Formen der Zusammenarbeit bzw. Rollen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen in einem inklusiven Forschungsprozess einnehmen können. Dabei scheint es entscheidend zu sein, eine eindeutige Rollenklärung vorzunehmen und diese transparent zu gestalten. Im Folgenden werden mögliche Rollen in Anlehnung an Walmsley und Johnson aufgeführt[313]:

ForscherInnen:

  • ForscherInnen

  • Co - ForscherInnen[314]

  • Wissenschaftliche BeraterInnen

  • Lehrende (ForscherInnen als WissensvermittlerInnen und ÜbersetzerInnen)

  • UnterstützerInnen

Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. Organisationen von Menschen mit Lernschwierigkeiten:

  • ForscherInnen

  • Co - ForscherInnen

  • BeraterInnen für die Anliegen von Menschen mit Lernschwierigkeiten

  • Organisationen von Menschen mit Lernschwierigkeiten, die als ArbeitgeberInnen bzw. ManagerInnen von Forschungsprojekten agieren

  • Lehrende (WissensvermittlerInnen von Erfahrungswissen)

Es sind vielförmige Konstellationen möglich, wobei die verschiedenen Rollen nicht immer deutlich gegeneinander abgegrenzt sind bzw. mehrere Rollen innerhalb eines Forschungsprozesses eingenommen werden können.

Es ist zu bedenken, dass die Beziehung nicht auf nur zwei Parteien begrenzt ist. Auch andere Parteien sind Teil dieser Zusammenarbeit bzw. haben starken Einfluss auf diese. So genannte Professionelle bzw. PraktikerInnen, Auftrag- und GeldgeberInnen, sowie Bezugspersonen der ForschungsteilnehmerInnen beeinflussen in unterschiedlichem Maße die Zusammenarbeit oder sind ebenfalls aktive Mitglieder derselben. Mit dem folgenden Zitat bringen ForscherInnen ihre Erfahrungen diesbezüglich zum Ausdruck.: "It was surprising (...) to discover just how virulently non - disabled professionals might oppose the emancipation of disabled people and how those with sufficient power can relentlessly manipulate the research process, the researcher and the researched, to further their own oppressive personal and political interests."[315]

Es ist mit vielfältigen - direkten oder indirekten - Widerständen bei der Initiierung und Durchführung von Inklusiver Forschung zu rechnen. Ebenso entscheidend ist die Rolle von Auftrags- und GeldgeberInnen für das Zustandekommen und die Form der Durchführung von Inklusiver Forschung.

So komplex die Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen auch ist, es ist entscheidend, dass auch die Zusammenarbeit mit anderen Parteien und Einflüsse von Außen ins Visier genommen werden. Es braucht diesbezüglich eine Partnerschaft zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und ForscherInnen, um Inklusive Forschung möglich zu machen und Umweltbedingungen zu verändern. Auch hier spielt das Kriterium der Parteilichkeit "non-disabled researchers should be on side of people with learning disabilities" eine entscheidende Rolle: "It became clear that researchers must work together with disabled people in order to begin to get around such obstacles in pursuit of research and empowerment."[316]

Walmsley and Johnson schlagen diesbezüglich einen Dialog mit allen an Inklusiver Forschung beteiligten Parteien vor: "We would also argue for an extensive dialogue between funders and commissioners of research, research centres and organizations representing people with learning disabilities to decide what sort of research should be done and how a fruitful partnership can develop."[317]

Um Inklusive Forschung möglich zu machen, braucht es gute Unterstützung für Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihre Organisationen auf verschiedenen Ebenen. Aspis fordert deshalb anstatt einer Partnerschaft zum Schein, die unterdrückende Strukturen aufrecht erhält, tatsächliche Unterstützung durch die Forschung:

"The reality of many learning disability research projects is that non-disabled academics join up with a 'speaking up' group of people with learning difficulties and pretend to work in 'partnership'. What happens in practice is that everything is done under the disguise of 'partnership', and yet there is not a support role so that disabled people with learning difficulties can manage the research themselves. In practice that means that everything that people with learning difficulties want to say must be endorsed by the non-disabled researchers." [318]

Eine Involvierung nur zum Schein, dies gilt sowohl für den einzelnen Forschungsprozess als auch für Inklusive Forschung im Allgemeinen, bedeutet nicht Empowerment für Menschen mit Lernschwierigkeiten, sondern reduziert die Angriffsfläche für angebrachte Kritik an der Forschung. Es braucht sowohl Unterstützung in den einzelnen Forschungsprojekten als auch im Auf- und Ausbau von Organisationen, die Menschen mit Lernschwierigkeiten repräsentieren, sodass diese mehr Kontrolle erlangen können.[319] Es bedeutet daher, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten die Möglichkeit erhalten, Wissen über Forschung und deren mögliche Bedeutungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten und die Self Advocacy Bewegung zu erlangen, Fertigkeiten zu erlernen, um Forschungsprojekte zu leiten, sowie Forschungsfertigkeiten zu erwerben, um selbst Forschung durchzuführen. Walmsley und Johnson argumentieren diesbezüglich für einen beidseitigen Lern- bzw. Trainingsprozess:

"This goes for both sides of the binary divide - training courses for the career researchers and for those people with learning disabilities who have the potential and the inclination to 'do' research, opportunities for organizations controlled by users to learn about research, how it is funded and carried out, and how to manage it." [320]

Eine Frage, gilt es noch zur Sprache zu bringen: Soll nun die gesamte Forschung von Menschen mit Lernschwierigkeiten durchgeführt werden? Müssen alle Menschen mit Lernschwierigkeiten immer in alle Aspekte involviert sein?

Walmsley und Johnson gaben diesbezüglich eine sehr ergiebige Antwort:

"To expect all people with learning disabilities to be involved in every aspects of the research undertaken about them is in our view both unrealistic and oppressive. The choice to be involved and how that involvement occurs are to us the most important issues." [321]

4.4.7 Resümee

In den vorangegangenen Kapiteln wurde versucht, die Beziehung und mögliche Formen der Zusammenarbeit zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und der Forschung zu beschreiben. Es wurde sichtbar, dass Inklusive Forschung ein sehr komplexes, schwieriges und aussichtsreiches Unterfangen ist. Aber in erster Linie ist es ein notwendiger Weg, den die Forschung gemeinsam mit Menschen mit Lernschwierigkeiten beschreiten sollte, um Abstand von einer unterdrückenden Forschungspraxis zu nehmen, um soziale Veränderung zu erreichen und somit auch Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten möglich zu machen.



[201] Spencer, K. und Davis, I: Transkript der Rede von Karen Spencer und Ian Davis für Central England People First. IASSID - Kongress, Helsinki 1996

[202] Ebd.

[203] Spencer, K. und Davis, I: Transkript der Rede von Karen Spencer und Ian Davis für Central England People First. IASSID - Kongress, Helsinki 1996.

[204] Ebd.

[205] Vgl. ebd.

[206] Ebd.

[207] Ebd.

[208] Spencer, K. und Davis, I: Transkript der Rede von Karen Spencer und Ian Davis für Central England People First. IASSID - Kongress, Helsinki 1996.

[209] Ebd.

[210] Jackson, M.: Crossing Boundaries. Kidderminster 2000, XII

[211] Oliver, M.: Re-defining disability: a challenge to research. In: Disabling Barriers - Enabling Environments. Open University 1993. 61.

[212] Vgl. Oliver, M.: Re-defining disability: a challenge to research. In: Disabling Barriers - Enabling Environments. Open University 1993. 61

[213] Vgl. a.a.O., 62.

[214] Finkelstein, V., Attitudes and Disabled People. Zitiert in: a. a. O.: 67.

[215] Oliver, M.: Re-defining disability: a challenge to research. In: Disabling Barriers - Enabling Environments. Open University 1993. 63

[216] Vgl. a.a.O., 67

[217] a.a.O., 66

[218] Hähner, U. u.a. (Hg.): Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 7

[219] Vgl. Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn: 200. 71

[220] Hähner, U. u.a. (Hg.): Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 7

[221] Vgl. Knust-Potter, E.: Behinderung - Enthinderung, Köln 1998.

[222] Rock, K.: Sonderpädagogische Professionalität unter der Leitidee von Selbstbestimmung. Bad Heilbrunn: 200. 71

[223] Es wird im Weiteren die deutsche Übersetzung des Begriffs "Inclusive Research" verwendet.

[224] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 10.

[225] Ebd. 44.

[226] a.a.O., 60.

[227] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 44 - 60.

[228] Hierzu auch: Kapitel "Verortung der Arbeit" sowie Kapitel "Self Advocacy"

[229] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. Seitenzahl.

[230] Es werden im Folgenden die deutschen Übersetzungen der Begriffe "participatory research" und "emancipatory research" verwendet

[231] Vgl. Walmsley und Johnson.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.21.

[232] Vgl. a.a.O., 25

[233] Vgl. Walmsley und Johnson.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.29 -42.

[234] a.a.O., 31

[235] Vgl. Walmsley und Johnson.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 32

[236] Vgl. Walmsley und Johnson.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003 35

[237] Gluck, S. B. und Patai, D. 'Introduction' in Women's Words. The Feminist Practice of Oral History. New York 1991 Zitiert in: Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003, 35

[238] Bitschnau, K. / Hinteregger, M.: Kollektive Erinnerungsarbeit, Vorlesungsskript 2001

[239] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 34 -35

[240] Moser, H.: Grundlagen der Praxisforschung. Freiburg im Breisgau 1995. 61.

[241] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 38

[242] a.a.O., 54

[243] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 37

[244] Zitiert in: Pristley, M: Who's research? 3 - 4

[245] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003, 41

[246] Vgl. Moser, H.: Grundlagen der Praxisforschung. Freiburg im Breisgau 1995. 61

[247] Moser, H.: Grundlagen der Praxisforschung. Freiburg im Breisgau 1995. 69.

[248] Traustadottir, R.: Research with others. Reflections on presentation, difference and othering. Scandinavian Journal of Disability Research 2001, 3,2, 9 - 28. Zitiert in: Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 39.

[249] TU Chemnitz: Lerneinheit 6, Handlungsforschung in der Erziehungswissenschaft.

[250] Vgl. Flieger, P.: Partizipative Forschungsmethoden und ihre konkrete Umsetzung. In: Disability Studies in Deutschland. 2003. 200

[251] Moser, H.: Grundlagen der Praxisforschung. Freiburg im Breisgau 1995. 33

[252] Vgl. a.a.O., 49

[253] Vgl. Flieger, P.: Partizipative Forschungsmethoden und ihre konkrete Umsetzung. In: Disability Studies in Deutschland. 2003. 200

[254] Vgl. Moser, H.: Grundlagen der Praxisforschung. Freiburg im Breisgau 1995. 17

[255] . Moser, H.: Grundlagen der Praxisforschung. Freiburg im Breisgau 1995. 17

[256] Dies bezieht sich auf den englischsprachigen Raum und insbesondere auf Großbritannien. Zu bedenken ist, dass emanzipatorische Forschung vor allem innerhalb des Disabled Peoples Movement gefordert und gefördert wurde, von dem aber Menschen mit Lernschwierigkeiten fast gänzlich ausgeschlossen wurden.

[257] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 63.

[258] a.a.O. 64.

[259] Walmsley und Johnson.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 126 - 127

[260] Aspis S.: In Crossing Boundaries, BILD Publication 2000, 2.

[261] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 129

[262] Vgl. Northamptonshire People First (Central England People First): Learning Disability Purchasing Strategy, Interim Consultation Report. Northampton 1993. Sowie: The views of people who use Day Services for people with learning difficulties in Wolverhampton. Northampton 1999.

[263] Weitere Informationen und Beispiele für die Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung sind dem Kapitel "Self Advocacy" zu entnehmen.

[264] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 128

[265] Moore M., Beazley S., Maelzer J.: Researching disability issues, Buckingham 1998. 90 - 91.

[266] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 126 - 127; 139 - 140

[267] Waldschmidt, A.: Distanz und Parteilichkeit? In: Jantzen, W. (Hg.).: Geschlechterverhältnisse in der Behindertenpädagogik 185

[268] a.a.O., 182

[269] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 140.

[270] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.126

[271] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.63

[272] a.a.O.,.177.

[273] Champell, A.: 'The emergence of participatory methodology in learning disability research. British Journal of Learning Disabilities.29. 45 - 50. Zitiert in: Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 63

[274] Jackson, M.: Crossing Boundaries. Kidderminster 2000, Xii - Xiii

[275] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K..: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.62 - 63

[276] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K..: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.175 - 176

[277] Vgl. Goodley, D.: Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham. 2000. Appendix 1 ; 2

[278] Köbler, R., u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. Innsbruck. 2003

[279] Projekt "Wir vertreten uns selbst": "Das brauchen wir um gleichberechtigt zu sein!" Menschen, die geistig behindert genannt werden mischen mit. Berlin 1999.

[280] Department of Health: Making Change Happen - Government's annual report on Learning Disability. London 2003.

[281] Better Days Group: Guidelines for giving Information to People With Learning Disabilities. Newcastle upon Tyne. 2000.

[282] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003, 176.

[283] Ebd.

[284] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 16.

[285] Aspis, S.: What they don't tell disabled people with learning difficulties. Disability Discourse. Buckingham 1999. 181 -182.

[286] a.a.O., 182.

[287] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities.London 2003 138 - 143. Die AutorInnen beschreiben in Bezug auf die Initiierung und Entwicklung Inklusiver Forschung, durch Menschen mit Lernschwierigkeiten, Barrieren: Obtaining funding, Investigating the unknown, Balancing interests, Theorizing by people with learning disabilities, Access to publishing.

[288] Aspis S.: Research - disabled people with learning difficulties: the power struggle. INVOLE newsletter. Eastleigh. Summer 2003

[289] Vgl. hierzu: Hähner, U.: Von der Verwahrung über die Förderung zur Selbstbestimmung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998.

[290] Shakespeare, T.: "Rules of engagement: doing disability research". Disability and Society 11 / 1 / 115 - 120.1996. Zitiert in: Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London. 2003.176

[291] Aspis, S.: What they don't tell disabled people with learning difficulties. Disability Discourse. Buckingham 1999. 182.

[292] Vgl. Köbler, R., u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. Innsbruck. 2003. 12.

[293] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities.

London 2003. 148 -149

[294] Vgl. a.a.O., 139 - 140

[295] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 141 -142.

[296] a.a.O.,141

[297] Köbler, R., u.a.: "Ich sehe mich NICHT als behindert", Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. Innsbruck. 2003. 20

[298] a.a.O., 13

[299] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003, 141

[300] Aspis, S.: What they don't tell disabled people with learning difficulties. In: Disability Discourse. Buckingham 1999. 181 -182

[301] Vgl.: Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning disabilities. London 2003. 142 - 143

[302] Vgl. a.a.O. 143

[303] Vgl.: Walmsley, J. und Johnson, K..: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.138 - 139

[304] Vgl. a.a.O., 139

[305] Spencer, K. und Davis, I: Transkript der Rede von Karen Spencer und Ian Davis für Central England People First. IASSID - Kongress, Helsinki 1996

[306] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 223

[307] Vgl. a.a.O., 88

[308] Ebd.

[309] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 41

[310] Moore, M., Beazley, S. and Maelzer, J.: Researching Disability issues. Buckingham 1998. 88 - 89.

[311] Vgl. a.a.O., 96

[312] Moore, M., Beazley, S. and Maelzer, J.: Researching Disability issues. Buckingham 1998. 94.

[313] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.

[314] Siehe: Barriere "Fehlende Forschungsfertigkeiten und Erfahrungen"

[315] Moore, M., Beazley, S. and Maelzer, J.: Researching Disability issues. Buckingham 1998. 89

[316] a.a.O., 90

[317] Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003. 222

[318] Aspis, S.: Research - disabled people with learning difficulties: the power struggle. INVOLVE newsletter. Eastleigh. Summer 2003. 5

[319] Vgl. Walmsley, J. und Johnson, K.: Inclusive Research with People with Learning Disabilities. London 2003.207

[320] a.a.O., 222

[321] a.a.O., 207

5 Research report and finding

The research project which is described in this report was done in team work between Central England People First (Karen Spencer, Nigel Lott, Craig Hart, Ian Davis, Chris Shane and the local branch in Corby) and myself. It was team work in terms of preparing and undertaking the research. The research project was done during my placement with Central England People First (March to July 2003). This research project is part of my Masters Thesis for my Masters degree at the University of Innsbruck / Austria.

The first part of this report is a description of how the research was done and how Central England People First and I worked together to do the research. In the second part the research findings are going to be presented.

5.1 Research report

It is important to start this report by looking at the statement of Central England People First about "How research which includes people with learning difficulties should be done". It should help the reader to understand the background of the research project. This is not to say that the research project was done exactly as it is described in the box1.

box 1: How research which includes people with learning difficulties should be done:

The perspective of members of Central England People First [322]

  • It is our choice whether we want to do research or not.

  • If professional researchers and people with learning difficulties research together it should be team work

Team work:

  • Working in a team means that you make things clear. If people with learning difficulties are involved in doing research, you need to give clear information and notice of what you are doing

  • In a team giving information to each other is important.

  • Making team decisions: That means you need to talk to your partner, making things clear, so that everyone understands, before making decisions.

  • The partnership goes right through, from the first day to the last day. Don't start putting it together and then do the actual research yourself! Then it feels as if it was for nothing.

  • Setting clear roles and responsibilities right from the start; setting rules from the start is important: The team should agree about it at the start and stick to it. Then everyone needs to be responsible to make it work.

  • Researcher should not just take the credit. Everyone who did the work should take the credit. We should also get the recognition for our work. We should get something for it, for example: Get the name on it.

  • It should give people with learning difficulties the chance to do the work.

  • You need to make a plan of what you need to put into the research.

  • We have to think: What are we going to do with it? Asking the researchers questions. Asking them why they are doing the work?

  • We need to make sure what we are doing and checking it.

  • We need to think about confidentiality.

  • Research needs time.

  • Researchers need to listen.

It was difficult for me to write this report for the following reasons:

I constantly had to reflect / think about my role as a researcher and the role of a support person. That means throughout my research I asked myself questions like: Did I include people with learning difficulties enough in the research? Did I work in a team? Did I give enough information about what I was doing? Did I always work in a correct way when I was giving support?

From my point of view the role of a researcher and the role of a support person, have many things in common. The statements which are shown in box 1 are similar with the things which my interview partners said about support. The big difference was that I was not just supporting someone for something she / he wanted. I had my own interests in doing the research. I was not just giving support but also getting a lot of support from people with learning difficulties by doing the research. Having these two different roles made it necessary to balance between my commitment to the people I was working with / for and my interests as a researcher and the pressures which are connected with this role.

There were compromises which had to be made, because on the one hand the research report should be accessible (easy to understand) for the people who took part in it, but on the other hand it is part of my academic work for my university degree and therefore was written in German. As a compromise the report was written in English, but might not be as accessible as it should be.

5.1.1 Developing a research question

Aims and reasons for doing the research project

My placement at Central England People First was aimed to find out more about 'self advocacy' and about support for people with learning difficulties. The self advocacy movement in Austria in comparison to Great Britain is still at its beginnings and the services / support systems for people with learning difficulties are further developed in Great Britain than in Austria. My interest was to see and learn what impact self advocacy has on the lives of people with learning difficulties and what changes it has brought to the relationship between people with learning difficulties and those who are supporting them. My research question was "How does the relationship between people with learning difficulties and professional's need to change so that self-determination becomes possible for people with learning difficulties?" or "How does the relationship need to change to move from care to support?". It was my intention to get to know about the experiences of people with learning difficulties receiving support. It was important for me to learn about the support that people with learning difficulties received. Until then my knowledge about it was professional and theoretical.

Central England People First was interested in doing the research. Their aims and reasons for doing research is shown below:

box 2: Aims and reasons for doing research [323]

  • Central England People First is doing research because we want to change things:

  • Because there is something called exclusion

  • To get rights

  • Doing research is part of our work:

  • We have learned how research works

  • Through research we can give out information about support or other issues. That means to make our knowledge accessible for other people.

  • We also want to give other people the chance, to experience this kind of work. We have now got the experience and want to train them.

  • Doing research is a challenge to us and gives us the opportunity to work with other people

  • Doing research gives as confidence

During my placement with Central England People First a joint research project was developed. My employers / colleagues of Central England People First (head office team) were interested in doing a report about support. They wanted to write something down about how they want to be supported. Bringing both interests together we had a shared research question: "What is good support?"

5.1.2 Research design / How the research was done:

5.1.2.1 Arrangements

The first step was to ask for permission from the directors / head office team to do the research project. It was important to bring together the interests of Central England People First with my interests. It was agreed to do a report about the research project, which would help me to describe in my Masters Thesis the relationship between supporter and people being supported from the view of people with learning difficulties. It would give Central England People First a written report about how they want to be supported. It was also agreed to develop a training programme based on the report that can be used to train people about supporting people with learning difficulties and about receiving support as a person with learning difficulties.

5.1.2.2 Developing an interview manual

For my research method I suggested interviews. The idea of writing down how people wanted to be supported came from two people. This lead to the idea of doing individual interviews so that each person got her/his own document. Interviews were also a method I was familiar with and felt comfortable to work with. I think it was also important to do the research on an individual basis so that people could feel free to talk as all the people who were being researched worked in the same office sharing the same support people.

To find out questions for, and the structure of, the interviews it was decided, to work together with the local branch of Central England People First in Corby. The reason for this step, was that the research should be shaped by the views of people with learning difficulties rather than just being based on and structured through my assumptions / thoughts about support. This should happen right from the start. Working together with the group in Corby helped me to put together a manual for the interviews. That was developed as follows: First, the group thought about support themselves (This was done through brainstorming and through talking about experiences with support). In the next step the group worked out questions and gave me advice on how to do the interviews. The advice they gave was:

  1. It is most important to ask about the experiences people have with support and just to listen to them.

  2. Use the questions the group worked out

  3. Using the statements the group develop about support, ask questions about the statements. (For example: People from the Corby group said, ...What do you think about that?)

5.1.2.3 Doing the interviews

I interviewed five people, one woman and four men. The interviews took from about 50 minutes to 1 hour 45 minutes. The interviews were taped and typed up by myself afterwards. Every person interviewed got a copy of his or her interview to make any changes to it if they wanted. No one however made any changes to their interview. The people interviewed decided, that they did not want their names to be used with the records of their individual interviews, but to have an introduction at the start, which explained briefly who they are and what they do.

When I did the interviews I had been working for and with Central England People First for about three month. I was working with / for the people I was interviewing. Looking back I think that this situation was fruitful for the interviews because in my view we did trust each other. In the interviews we could also build on work I was supporting during my placement e.g. presentations and training on issues around support.

For me it was important to do the interviews after staying with Central England People First for a while because it helped me to get used to a different culture and language. It was also important to get used to the culture of an organisation run and controlled by people with learning difficulties because it was a new way of working for me. Sometimes I did not understand things during the interview. When I did not understand something I always asked people to explain it again and people often explained things in more details. So I think it was positive. But still there are some things which I didn't understand. The reasons for that could be culture or language, but also due to the barriers which exist between people with and without learning difficulties.

5.1.2.4 Analysing the material (interviews)

The material which was used for the analysis, were the interviews and two presentations about support which were prepared by two of the interview-partners with my support. For the analysis I used a method called Qualitative Content Analysis[324]. The aim of this method is to filter specific themes out of the interviews and to summarize them. The first step was to identify categories. To develop these categories I asked the team what they want to find out from the interviews. From these questions the categories were formed. I added the category independence:

Questions of the team

Categories used for the analysis

What makes good support?

What makes bad support?

Since this was the overall research question, I did not use it as a Category, because it will be explained through the others.

Where do you get support in your life?

Category 1: Areas of support

Why is it important to get support?

How does it feel to get support?

How does it feel to give instructions?

Category 2: Importance of Support

Feelings about support

How should the relationship work?

How do you work with your support?

How do you make it better?

Category 3: Relationship

How should the relationship work?

How to work with your support person? / How to support people with learning difficulties?

How to make support better?

How do you make it work?

How do you organize support?

Category 4: Organizing support

Who makes the choice?

Category 5: Choice

Category 7: Control

Because independence was an important theme in Corby group and the interviews, I added this category

Category 6: Independence

I read through the interviews, and looked for all the text passages, sentences and words, which belonged to the categories. In the next step I summarized everything what was identified for each category. Therefore I developed smaller categories out of the bigger ones, to make it clearer.[325]

5.1.2.5 Writing the report

Since I was writing the report without the team, because of the distance (England - Austria) and the pressure I was under to finish my studies, many decisions were made by myself, e.g. What to show and explain in the report, What examples to use, When and where to bring in my own experiences and perspectives.

With this in mind it was very important that Central England People First did review the report. The leadership of Central England People First did do so and accepted it as it was.

Since the people interviewed were describing a relationship, they define two different roles: How support should be given to people with learning difficulties / the role of the support person and what their role, as someone receiving support, is within this relationship. Both are seen from the perspective of people with learning difficulties. Since I did the analysis and the writing of the report about the findings, there is also my perspective which had a strong influence on the results. So to make my thoughts visible I think this report should also be seen as a reflection of my experiences as a support person supporting the people who are defining the support-relationship in this report.

5.2 Research findings

5.2.1 Setting the scene

The report is talking about support. It describes the relationship between people with learning difficulties and the people who are giving support to them. These support relationships can not be seen in isolation. There are many influences which have impact on the relationship. Those who make policies about support, purchase support on behalf of people and provide support have a large impact on what kind of support a person receives. Such policies and actions will also have a large impact on whether the person receiving the support will regard it as being good support or not. For example, a person who gets support at home from an agency, will not only depend on the actual support person but also on the agency. An example is given below:

Whether support times are flexible or not, depends on the rules of the agency:

"Well, agency-P never gave me what I needed (...) When I couldn't make an appointment I was supposed to be able to bank my hours, which means (...) that I could have used those particular hours a later day. And they went back on it, saying that I have to give two weeks notice. They said they need two weeks to actually sort it out. But if I wanted to go to the pictures that meant that I won't go to the pictures that particular week, not until in two weeks. So I missed out on things I wanted to do." [326]

Whether people with learning difficulties have the possibility to choose their own support themselves or not, can have great impact on the relationship and on the quality of support. An example is given below: "(...)I don't trust anybody. [I: And with your support person now, that's there?] It is totally different, because I am on Direct Payments now. I buy who I want."[327]

Direct Payments, where individuals are given money by the local Social Services Department to buy their own support, is an example of how laws / policies can give people with learning difficulties the possibility to be in control of their own support. While it is law for people assessed with the need of support to be offered direct payment people's circumstances often affect the decision for example if ones family is against the use of direct payments or if a care manager (social worker) doesn't believe the person is capable of managing the direct payments.

As shown at the start in box 2 an aim of Central England People First of doing research in general is to bring about change in society and to get rights for people with learning difficulties. In this case an aim of Central England People First is to inform about support and to let people know about ways of working. Even though the report shows the support-relationship on the level of a working-relationship it needs to be seen in a broader context too. Because if change should happen within the relationship between people with learning difficulties and professionals, change needs to happen on all different levels and within society as a whole. That is why people with learning difficulties need to be involved in all stages of planning and developing the services they receive as Central England People First expresses as an aim[328].

5.2.2 What people with learning difficulties want support for (Category 3e)

The people who were interviewed expressed that support should be given for what the person wants and needs. Part of the support is also finding out what the person really wants. In a consultation report of Northamptonshire People First (now Central England People First), which was undertaken by people with learning difficulties, it was outlined in detail where people with learning difficulties might want support in their life.

Examples for what support can be, which were given in the interviews, are shown below:

  • Assistance with doing things

  • Advice

  • Being there to talk

  • To help the person to get involved

  • Going to different places / travelling

  • Encouragement

  • Giving information

  • Social activities like going to the pub

5.2.3 Where and from whom can people with learning difficulties receive support?

The following list shows where, and from whom, people can get support. It does not say anything about the quality of support (whether it was / is good support or not) people receive from the different places or people. The experiences of support received were very different for each person who was interviewed and for those involved in preparing the interviews. Other people may add other places or people to this list:

  • People First

  • At work: Support people and Work colleagues

  • Family

  • Wife / Husband

  • Friends / Close friends

  • Where you live

  • Agencies

  • Residential home

  • Neighbours

  • Warden of supported housing scheme

  • Community team

  • College: Tutors

  • Services / Care: Care- manager

  • Day-centres

  • Local police

  • Local MP or local government councillor

  • Anybody could support you. You need to trust the person and you need to think who you believe and who you know more.

The above can be seen as a summary of potential places. It gives an idea of where support is happening. As the last statement in the list above shows, the quality of the relationship is central. The different possibilities where people can get support from are based on different forms of relationships (e.g. family, friends, neighbours, paid support, community contacts).

Within the following it is described what quality means in a support-relationship based on a work-relationship. But what is described could be also seen as a quality standard for support in general. Many things which are said about a work-relationship could be seen as essential for all kind of support, also if support is not happening within a paid work-relationship.

5.2.4 The support-relationship

5.2.4.1 Describing the relationship (Category 3a)

The people who were interviewed described the support-relationship as follows:

In a work relationship there is a work side and a social side. The social side is important as well; as one interview-partner described it: Good support is "best labour and good fun". People, who were interviewed, said that it is good to build a friendship within a support-relationship, but it is not necessary. What is necessary is to have a partnership, because that is part of the job. So having a friendship is possible and welcome but there are also limits to it, as an interview-partner explains: "Well, I feel that I could build some sort of friendship with someone, but (...) there is a limit to what you do. So when you are working, you know you are working, but you also at the same time build up a small friendship, but it is not quite actually happening afterwards. So there is a work side and then the social side. So you are working together, but because of the amount of time people work together you just want to get away. The support people just want to get away. All support people want to make a quick exit, because they have family life as well. (...) So everyone is different, everyone has something external they want to do, they want to be with family or they want to be with their own friends, but not necessary always around here, with people like myself, here. It does actually happen. (...)But I think that there is a bit of time and space which people all need. "[329]

There does not always need to be a close relationship which includes a friendship or partnership, because support can also be a service for a certain issue, as an interview-partner explains this below: "Warden-control is, say like an area which is covered. Like you have a warden controlled area, you got somebody on call. Say if you got a few problems you got a buzzer, which you can press and somebody comes down. (...) when I want somebody, they send somebody."[330]But within an ongoing support relationship on a regular basis (like regular support at home or at People First) having a partnership is essential.

5.2.4.2 Importance of support / Feelings about support

The significance of a partnership can be underlined with what was expressed by people in the interviews in Category 2:

"I can do it, but if you say you can't do this, you can with the person to support you." [331]

For people with learning difficulties it is important to get support because it makes things possible for them which are not possible without support: "I find also a long time, that people support this organisation are the most important people in your life. Because if it wasn't to them supporting you, you would probably not dare to do as many things as you are doing now. Because you need to have people (...) to actually help to make it work. (...)[332] I don't think that the things I am actually doing could have probably existed if I didn't have the right support here."[333]

Support can give people with learning difficulties the confidence to do things and give them the help to make it work. Good support can help people with learning difficulties, as expressed by the interview-partner below, to become more independent through learning things and making significant moves in life. Support can help to speak up more: "Good support would be: (...) lot of stuff you do. Not people are doing (it) for you. [I: So what was good about that, what did they do?] Got me out of my parent's house (...) Got me to know a lot more stuff, work stuff. Go to a lot of conferences and speak up more. Speak up a lot. When I first started I was scared of using the phone."[334]

The experiences of the people who were interviewed show how important support is to people with learning difficulties to live their life how they want to. It was said very often in the interviews: "Good support is to do what you want to do",[335] so support can make an important difference to the lives of people with learning difficulties. The work which is done within a support-relationship is often very personal and important to the individual's life. So as positive support can be, if support is not done in a correct way or a support person fails to do the job, it can be full of risks for people with learning difficulties. For example "(...) you can get some people that give you advice that tells you wrong."[336]

Another person interviewed explained the risks of giving trust to a person who supports you: "(...) that means if that person doesn't listen to you. That means you won't trust anybody else (...), if that person failed it. One, who is defiantly to listen to you, is something really important, to do it. (...) If a person does not keep things in privacy (...) that means the person will tell the person what happened or what you have been saying, what you have been doing and that. That means that person you don't trust. That means that person is taking your life away." This statement leads to the next category:

5.2.5 What the support-relationship is based on

5.2.5.1 Trust

Being able to trust a support person is one of the main things on which the support-relationship is based on. All interview-partners said that trust is very important. When I was reading through the interviews while doing the analysis, trust was the strongest point which people made, this fact is not difficult to understand, given the things which where said about the importance of support and the expressed feelings about it. Trust is one part of the solid base which is needed within a support-relationship.

5.2.5.2 Choice

The relationship, in the way people who were interviewed described it, is based on the belief people with learning difficulties are having choice in and the control over their lives, as shown in following statement:

"This goes back to what I said earlier about services like from social services or an agency. Everybody is thinking that trying to do the best thing in your life for you and often it was the case they don't, because they make decisions about your life, which is not exactly right, the person knows what they want them selves, but all the services around just assume that they know what is defiantly best for you. And they say oh don't worry, don't worry towards the person, we just go ahead, hoping that they accept what's going on. But that's not sound it does not work. See you need to talk to the people them self." [337]

As a consequence it is important that people with learning difficulties are in the position to choose their support person themselves or to say that they don't want support from a certain person or service.

It is important to make clear what choice means to the people who were interviewed: Choice is a word which can be understood in different ways, as it was summarized in Category 5:

Having choice (possibility to choose from...)

  • Having choice in a support relationship means to do what the person wants to do and having enough time for it.

  • People with learning difficulties should be supported to get choice

Making choices (Decisions about choice)

  • It is important for people with learning difficulties (and others) to make their own choice, but maybe they want / need support to do that.

  • If a person makes a choice, the person makes it independently; other people don't need to agree with it.

  • Accept the choice a person makes

  • People (support people) are not allowed to take choice away from a person or to interfere. If you make a choice for a person, you are stepping over a line. You interfere in the person's life and take the chance of the person to make her / his own choice. An interview-partner explained this as follows.

  • You can't deny a person her / his choice but you can offer help and talk about it as one interview partner explained: "You can't go to the pictures, you can't go to the restaurant, you can't go to the pub, what ever."(...) I would be denying you as an individual your choice, to do what you like. (...) I couldn't do that. I could probably say: "Well, alright if you gonna do something, is it risky? Can you walk across the road? Do you need support to cross the road? (...) Can you get home save? You want me to get you a taxi?"[338]

The people who were interviewed also made it clear that having the choice "to do what you want to do" also means to have responsibilities. It was also explained that there are risks with making choices, because mistakes can be made with making a choice, so decisions need to be checked carefully.

5.2.5.3 Independence

"Good support is doing it myself"

Explaining and placing this category in the report has been extremely difficult, because things which were said in the interviews are somehow opposed to each other. For this reason I think it is important to outline what was said about independence:

  1. Having support should / can make more independent from support, in terms of "doing things myself, not people doing it for me". It was said that if a person is independent in doing something, she / he does not need support to do that. A person, who was interviewed, explained that as follows: "The new thing, I would do if I want more independence: Ask the person who knows that thing, who knows how to do it, independence. Who has got skills to do it and to get it? You could ask that person who knows about it and you could ask that person to help. Not tell them to do it for you, ask them for the information, the way how to do it. (...)Yea, it helps you to do it yourself!"

  1. Having support can make one more independent. For example if a person moves to his / her own flat or house that could be seen as getting more independent. But it becomes possible because the person is having the support to organise it and is having support at the new place. An interview-partner described what this step did bring about for him: "[I: What do you like about living in your own house?] I prefer privacy and all that. [I: And all that?]Like watching your own programme and listen to music you want to listen to. [I: To do things you want to do?] Yea. [I: Anything else about that?]Go out when you want to. And do what you want to do!"[339]

In a consultation report of Northamptonshire People First (now Central England People First) it was stated: "Independence: It is important to us to be independent. We are able to let people know ourselves the levels of support we require."[340]

Bringing this statement together with the second meaning which was given for independence that shows that being independent through support is related with having control over support and if a person is having support. The following quotation possibly will help to summarize what has been outlined above: "Independence can, therefore be defined in two main ways: our ability to look after ourselves without the help of others; and the control we are able to exercise over our lives whether we need assistance to do so."[341]

The quotation emphasises what has been said. From my point of view the results of the analysis show that both meanings are important for people with learning difficulties and the support which is given to them. Even though I think that it is often hard to distinguish these two different meanings of independence.

It was explained that a support person should support people with learning difficulties to get more independent. It was also made clear that if a support person gives support and in which way, depends on the person with learning difficulties. The person should be in control of what he or she wants, that also includes if the person wants to get more independent and how independent: "You are the one who is in control to do things, what you want, like independence or how much independence. They can't take your things away."[342]

5.2.5.4 Equality

The relationship is based on equality as people said in the interviews: "It is not just our responsibility it is the support people's responsibility as well. So work in the team with you. The people who are supporting, it is their job to work with you all the time. It is not different. Support people are not different from us. They are the same people, they still work in the team."

Support people and people with learning difficulties work in a team. They are equal, but having different roles and responsibilities, because they have different experiences / qualifications. The team is responsible that things are working. To make that possible everyone in the team needs to work together.

5.2.5.5 Roles and responsibilities

"[I: But they support you, you decide?] We decide, but they are still part of the team. [I: So they are still kind of part of the team, but you decide and you are responsible for your decision?] Yea, we are responsible here, but they do the same thing for supporting us. [I: They are responsible to support you there?] Yea, plus they got the experience to do that."

As shown in the text passage above and summarized in category 3c, there are shared responsibilities and separate responsibilities of people with learning difficulties and support people: Everyone in the team and that includes support people, is responsible for what is happening. People with learning difficulties are making decisions and are responsible for that, but support people are responsible for giving support and working with the people. As a consequence people with learning difficulties are responsible for giving the work to the support people but then support people are responsible to do the work. This leads to the issue of control:

5.2.5.6 Control

The people who were interviewed, described that people with learning difficulties are in control within this support-relationship (Summarized in Category 7):

This means for the role of support people:

  • A support person needs to be able to take orders from people with learning difficulties

  • A support person should not take over the control

  • If a support person is asked to do things he / she should respect to do things

Being in control makes it necessary that people with learning difficulties take control, this can be done by giving clear instructions to their support people:

  • It is important for people with learning difficulties to make clear what they want. So they should lay down rules for support people.

  • People with learning difficulties need to make sure that support people don't do things they don't want them to do.

In the way I understand it means to make the support-relationship work it is important that both members of the partnership fulfil their roles and responsibilities. This demands certain skills from people with learning difficulties and from professionals. As I would argue not all people with learning difficulties did have the possibility to learn how to give instructions and to fulfil responsibilities. Also professionals are used to a different way of working. Traditional services for people with learning difficulties were / are not based on equality and the belief that people with learning difficulties should be in control within the relationship. Power and control was / is on the side of professionals. Because of that some people with learning difficulties might want and need support to be in control and learn how to give instructions. So part of the role and responsibilities of support people could be to support people with learning difficulties to fulfil their roles, which means to be in control and to carry out their responsibilities. There is also an argument for support to be given separately around the issues of managing other support people.

Also professionals and other people who give support need training and support to adapt to this new way of working. These issues are going to be further discussed later in the report.

5.2.5.7 Respect

Another important aspect of the support-relationship is respect. Respect has been described as respecting each other. The people who were interviewed also underlined that people with learning difficulties should not be discriminated against and support people should accept people with learning difficulties for who they are. This also includes respectful manners and being polite. Patronizing behaviour by professionals, as it has been experienced by the people interviewed is being disrespectful.

5.2.5.8 Being honest and truthful with each other

The following statements will show the importance of this aspect, which is connected with trust and respect: "Yeah, with (my support person) (...) it's purely (...) that I don't have a problem with (her) because we probably had one or a couple of upsets, right, but we managed to sort it out, before it got to the stage for a need to leave. But which has never been the case. Because she is truthful with me and I have been truthful with her. You know and that's about trust."[343]

Sorting out problems and being truthful about problems which exist within the relationship seems to be essential. Another person interviewed explains why it is so important to be truthful: "Respecting and be fair on people and if that person doesn't like (something), I might be thinking (to) let that person know what's good or not. If you don't, it works on the person and that person might be down."[344]

5.2.5.9 Commitment

Support people should be committed to the people they support. This includes believing in the person you support: "Not to say I can't swim and that, like to places where I want to go. [I: So not to say you can't do something.] Yeah."

In the case of Central England People First people who work for the organisation, this includes people with learning difficulties and support people, should be committed to the organisation.

5.2.5.10 Get to know each other

This can be seen as part of putting the partnership into place. Getting to know each other is important to build trust, as shown in the statement:

"I just find that working with someone new for me personally right makes it, what's it, because it is not just that I agree to actually work with someone, I actually have to trust them before I (...) decide to actually work (.) with them, if you know what I mean." [345]

If people are working together on such a personal level as it happens within a support-relationship it is important to know each other: to know the habits of the person, the working style and what for a person needs support. "Doing things at my pace"[346], is a statement from one person interviewed. Since this is important for good support, there is a need that a support person gets to know the pace of the person he / she supports. So knowing each other can make working together easier and more successful. As a consequence it is preferable that a support person is permanent. People interviewed did explain that they prefer permanent support to temporary (on and off support) even though that is not always possible: "I would have liked it that someone just stayed, you actually got used to. Having a support person, that met you. Yeah that is important." [347]

5.2.5.11 Being able to work together

A support person needs to be able to work together with people with learning difficulties. People don't always get on with each other in the same way. Some people can't get on with each other, which can make a support-relationship uncomfortable.

For some support-relationships it is important that people feel comfortable to talk about everything, as a male interviewed explains: "It would be better if it was a man. Because women you can't say some things to. [I: So that you could talk about everything?] And some things it's hard to tell to a woman. (.) Some things you can't tell a woman about, quite a lot of things."[348]

Since it is a working relationship it is also based on formal things like contracts and agreements, which need to be kept and fulfilled.

5.2.5.12 Listening skills and having an understanding

For the reason that "What people with learning difficulties want" is pointing the way within the relationship, a support person needs to be able to listen, which was mentioned very often in the interviews. So good listening skills and having an understanding for the person you support, are also part of the base of the relationship and can be seen as essential skills for working together.

5.2.6 How to work with your support person? / How to support people with learning difficulties?

In this part of the report the actual working process is going to be described. This is building on all aspects which have been described as the base of the relationship and should be kept in mind while reading: There are different ways of giving support.

5.2.6.1 Support for choice

What people said about support for making choices is summarized in category 5:

  • People (with learning difficulties) should have the choice to do what they want to do, but they should know what it is. So, to make a decision they need to have the right information and advice how to put it into place. A support person can offer help and talk about it

  • People with learning difficulties make their own choice, but a support person can help to do that.

  • Sometimes people with learning difficulties need support to get choice, because other people are interfering.

  • You can do one to one work for a person's choice.

Since making choices includes having choices people with learning difficulties should be supported to gain choices, as was said in the interviews.

5.2.6.2 Support for independence

To become more independent has been described as a difficult process, in which people with learning difficulties need on the one hand good support and expertise and on the other hand time and space to do things themselves:

"So that means if we want to support you to give you some more independence, they can do that in between. Alright, say like weekends, no support. That means for them two days I get the chance to be for myself, space, right. (...) That means on the weekends, you still get independence, to be on your own the weekends, yourself. But you could have someone there to check if you are okay, but not take the independence, but still check in the evening or during the day, if you are okay or if you have got any problems. That person will be there in case you have got problems." [349]

It was explained in the interviews, that to become independent in doing something, it is important to do and try things for yourself. It was outlined that it is essential that support people give you security in this process that the person doesn't feel that she / he is doing something wrong.

If people support you "they need to make sure you understand exactly the situation you are in and what you are about to do could not work. Not to say it will or it won't, but at times things do not work."[350] Other examples for support for independence are shown in the list below:

  • Talk about the things the person wants to do

  • Giving people confidence to do things

  • Helping to organize things

  • Helping to do more things

  • Encourage you to do things you haven't done before, so you get the experience and confidence to do it yourself next time.

5.2.6.3 Team work

It was said in the interviews that people with learning difficulties and support people should work together in a team: Support people should not think they could do it themselves. As described earlier people with learning difficulties should be in control of what is happening. Therefore it is necessary to have clear roles and responsibilities. But how does that look like in the everyday work situation? How can people with learning difficulties be in control and what does that mean to the role of support people? What people said about that can be summarized as follows (Category 3d / 7):

People with learning difficulties will ask for support if needed. As a consequence support people should do what they are asked for and should not do what people don't want them to do. But it was also said: "Help when help is needed". When support people are working, they need to be sure about what they are doing, and otherwise they should ask someone. People who were interviewed did emphasize that a support person should not take over the control: "When people keep taking over when you are trying to do something and all that. That's the bad things (...).[351]Another interview-partner explained it as follows: They have to ask that person before they step in. (...) If you step in before you asked, the support person wouldn't know what the person is doing. That means the support person is taking over the control. That means they are stepping over the line."[352]

These statements make clear that the control should not be taken away from people with learning difficulties, but sometimes, I would argue, it is hard to know for support people where this line, which was described before, is placed. I'm going to describe some dilemmas and conflicts which support people may sometimes face, from my point of view, through describing the experiences I had while working with Central England People First: "As I got the instruction from my employers to support them to plan and set up a training- and consultancy service that was a long term instruction. Often I was waiting for further instructions. I was not sure if my responsibility was also to facilitate the process or not. I was not sure if I should push the process or if I should wait until I was asked for support."[353]

Often giving support is a longer process. Things are under change and so should be the instruction. Even though clear instructions are given, I think that in everyday work it is difficult for support people to know how to work with certain instructions. "Supporting the process above which was a lot of thinking and planning work which needed to be done, felt difficult at times. Part of the support I had to give, from my point of view, was giving ideas and showing possibilities. The dilemma I felt was: How much I am influencing people with the ideas I'm giving? Does it support the process or does it stop people from developing own ideas? Am I going on the pace of the people I support or are they going on my pace (For example the speed in which the work is done.)? A new experience for me was to give ideas and to let them go, not to try to gain acceptance for my ideas. That was a new way of working, I haven't experienced before and to which I had to get used to." [354]

Neil Morris, a support person employed by Central England People First for Management and Development, describes in a report about self advocacy the dilemma he faces in his work: "At times the leaders have formally delegated me powers and at others they have not and I acknowledge that I have sometimes taken power without formal authorisation. The job is based on trust between the leadership of the organisation and me, as an employee. It is a very unusual role. Often my employers will describe my role as the person who has to think for them. As someone without learning difficulties I am always questioning whether I am acting correctly in my role. I constantly talk it over with my employers."[355]

As shown giving instructions is delegating power. This happens of course on different levels, which was outlined through the different examples. The support person receives power, but it is not her / his power. The power has to be used as people with learning difficulties want it and have asked for and people with learning difficulties should stay in control. This causes the dilemmas which were described. Continuous questioning, as it was illustrated, could be seen as necessary. Constantly talking it through with people with learning difficulties as Neil Morris described it, could help to resolve support dilemmas. An interview-partner described this as follows: "Work together. So the bad ones, the bad one, just one bad thing, is not to do, is get back, get in the middle, get in a mess. If you are not sure what you are doing ask someone. Then that person will help you to do things. If you want to support a person, you need to make sure to get information from that person."[356]

5.2.6.4 Communication

As demonstrated above good communication is essential for good support:

It is important to give clear information and to make sure that people (people with learning difficulties and support people) understand the information which is given, as one interview-partner explains: "I like to make sure what someone is asking me, is exactly what I am thinking because I come of a different way of thinking. So if you are looking at a support person, (it) is making sure that you understand what is going on and very clearly"

Good listening skills are important, but it is also important to make sure and ask about things:

  • A support person needs to make sure people understand the situation they are in.

  • Sometimes support people have to repeat things, if they are asked to, because people with learning difficulties have to understand it before they move on.[357]

5.2.6.5 Good support needs enough time

This aspect was emphasised by the people who were interviewed, as being very important:

  • Doing it at the speed of the person you support

  • Spend the time to really get the work done

  • Patience is important[358]

5.2.6.6 Reliability

A support person should be on time and work the correct amount of time, which includes that the work gets done, as an interview-partner explains, but also has been said by others:

"It was lack of commitment from the others. If they didn't turn up, if they were late turning up it used to pee me of, because they used to turn up late, but then they used to finish on time. Now technically if they started late they are supposed to finish late, because I was entitled to two hours and not an hour and forty five minutes or an hour and a half. I was actually entitled for two hours they were being paid for two hours." [359]

Support is significant in the lives of people with learning difficulties as shown earlier, so it seems to be important to rely on a support person. The passage also shows that people with learning difficulties have expectations, which are usual for employers.

5.2.6.7 Inform about changes

This aspect is connected with reliability. People interviewed gave different examples for the importance of informing about changes. As shown in the following example it is a two-way responsibility:

  • Changes with support time

"(...)I had to ring an emergency number to ask why my support hasn't been. You know, because the individual wasn't letting me know that she was not coming, when it would have been decent to actually let me know. I used to let them know when I was not having support." [360]

  • If someone else is coming instead orif a person decides to leave the support relationship

"Things I hated, was that you never knew when they made changes, they just bring somebody else around. I think what annoys me (...) is you get involved with one support person and suddenly they go and get somebody else in. It would be so nice if they would tell you what they are doing before hand. (...) [I: Not knowing who would come.]No, not knowing what was happing here, that was difficult." [361]

5.2.6.8 Accepting privacy

A support relationship can be a very intense relationship as a person interviewed described it, it is important to accept privacy: "[I: But is that also because you have a good relationship?] But it's like when I go to her house. I always knock on the door and sometimes she just says walk in. Like I can just come in, she is expecting me. I still got to do it. I always knock on the door."[362]

Another interview-partner explained that it is important that support people accept privacy because the issues of support are often very private matters as well as the support setting. For example if a person receives support at home: "That's some of the bad bit and when they bring there boyfriends around. They shouldn't do it. They still bring them."[363]

People who were interviewed also made clear that keeping confidentiality is important.

5.2.6.9 Working atmosphere

Like in every work setting people like to have a good atmosphere. People who receive support are not always in a work situation even though the support person is. For example support at home or support for leisure activities. So I would argue it is even more important. This was stated in the interviews with different examples which were summarized in this category and are shown in the list below:

  • It is not good to quarrel all the time

  • A support person should not bring his / her bad mood

  • A support should not shout with people

  • It is important to feel comfortable

  • It is important to have a good time with each other

  • Having fun / a laugh is very important

  • A support person should not wear a uniform

5.2.6.10 Transport

Issues around transport were raised in the interviews: Having an own vehicle or / and a drivers-license could be required from a support person. Transport is vital, as described in consultation report of Northamptonshire People First (now Central England People First):

"Transport: we need reliable, appropriate and well organised transport system to enable us to participate in activities and to have the same opportunities as other people" [364]

It was also mentioned in an interview, that a support person needs to know First Aid.

5.2.7 Making support better

Being honest and truthful with each other was described earlier in the report as essential aspect of the basis of the support relationship. This can happen in an informal way: "To have a chat sometimes, how you get on. To make sure that your support was alright."[365]

But many things, as I would argue can't be said in everyday work, because often there is not the time to explain, discuss and solve problems. People who were interviewed outlined that regular supervision or if a problem occurs, as important and helpful. Supervision can help to "find out what happened, what the support has been doing, what has been good, what has been bad and how to change (it). (...)"[366]It was also explained that if a person with learning difficulties is having supervision with a support person, it is important to have another support person with that person.

5.2.8 Organising support

As shown before organizing support is also connected with choice and control. Especially in organizing and putting support into place policy makers and service providers have strong influence. Given the importance of this process, I think it is essential that people with learning difficulties get good support to put there support into place. It was stated in the interviews that support should be organised in a flexible way:"(My support person) is one hundred percent right to doing things with me and with (my support person) it is purely it is not a ninety five thing. If I turn up at 7 o'clock, which I have done, I don't like to turn up at 7 o'clock but (my support person) says it is okay. If my (support person) says it is okay then I turn up, but if (my support person) says can we leave it today, because it is late or she is tired, then I say okay."

As shown in the text passage flexibility can / should be possible for people with learning difficulties and also for their support people.

Because support has got an important role in lives of people with learning difficulties and what they want to do is often linked to support, it is necessary to organize their support, as people explained in the interviews: "I would look at the support issue and look at the support time. What time I need them, what time I don't need them. What days I don't need them. I would do the plan for them to do that thing. [I: What kind of plan would you do there?] Make a plan of what days are there and times and plus a plan for them what I need them to do."[367]

As shown above part of the role of people with learning difficulties is to make it clear what kind of support they need. Because it is important for people with learning difficulties to have a choice about their own support person, people interviewed explained possibilities to find and choose a support person. The procedures which are described below are the usual actions of employers: "I (going to) choose them myself, but I need to make sure to make a job-description of the person: If they have done this work? What more they have done? What experience they have? If they haven't, what's the point if they will do it?"[368]

Doing interviews was also described as a way of finding the right support person.

If a support person doesn't have a support person's experience, there is also the possibility to work aside the person to build it up.

5.3 The Future

The people who worked with me on the research, said that it would be important to do further research to find out more about the perspectives on support of support people who work for an organisation like Central England People First. The questions they thought would be interesting to ask are shown in the box below:

box 3: Questions for further research with support people [369]

How does it feel to work in that kind of Organisation?

How does it feel to take instructions from people with learning difficulties?

How do you see the future of support for people with learning difficulties?

What changes would you make?



[322] Personal Notes from a research meeting with Central England People First. Northampton 16 / 17.9.03

[323] Notes from a research meeting with Central England People First at Northampton: 16.- 17.9.03

[324] Die verwendete Methode ist die Qualitative Inhaltsanalyse nach Philipp Mayring. Der verwendete Analyseschritt ist die Inhaltliche Strukturierung.

Mayring P.: Qualitative Inhaltsanalyse, Grundlagen und Techniken. Weinheim und Basel.1983

[325] Exemplarischer Auszug der Auswertung: Anhang

[326] Interview-partner E: 18 - 23

[327] Interview-partner E: 44 - 46

[328] Web-page of Central England People First: www. Peoplefirst.org.uk/aims.html

[329] Interview-partner B: 280 - 293

[330] Interview-partner D: 76 - 88

[331] Interview-partner A: 40 - 41

[332] Interview-partner D: 55 - 57

[333] Interview-partner B: 216 - 220

[334] Interview-partner C: 446 - 450

[335] Interview-partner: E: 118, 148, 421. C: 421. D: 307

[336] Interview-partner B: 201

[337] Interview-partner B: 151 - 158

[338] Interview-partner B: 423 - 428

[339] Interview-partner C: 379 - 385

[340] Northamptonshire People First: Learning Difficulties Purchasing Strategy. Interim Consultation Report. 1993

[341] Swain. J., French S. and Cameron. C.: Controversial issues in disabling society: Buckingham 2003.77

[342] Interview-partner A: 448 - 449

[343] Interview-partner E: 48 - 51

[344] Interview-partner A: 148 - 150

[345] Interview-partner E: 217 - 220

[346] Interview-partner E

[347] Interview-partner D: 272 -273

[348] Interview-partner C: 142 - 145

[349] Interview-partner A: 428 - 437

[350] Interview-partner B: 338 - 342

[351] Interview-partner C: 16 - 17

[352] Interview-partner A: 607 - 609

[353] Personal notes I made during my placement with Central England People First

[354] Personal notes I made during my placement with Central England People First

[355] Morris, N.: Self Advocacy Amongst People with Learning Difficulties in England. 2004 Unveröffentlichtes Dokument

[356] Interview-partner A: 17 - 20

[357] Category 3d

[358] Category 3d

[359] Interview-partner E: 77 - 81

[360] Interview-partner A: 139 - 142

[361] Interview-partner D: 231 -237

[362] Interview-partner A: 445 - 448

[363] Interview-partner C: 60 - 61

[364] Northamptonshire People First: Learning Difficulties Purchasing Strategy. Interim Consultation Report. 1993

[365] Interview-partner C: 477 - 479

[366] Interview-partner A: 97 - 98

[367] Interview-partner A: 328 - 333

[368] Interview-partner A: 340 - 342

[369] Personal Notes from a research meeting with Central England People First. Northampton 16 / 17.9.03

Schlusswort

Ziel dieser Arbeit war es, Möglichkeiten der Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten aufzuzeigen und notwendige Veränderungen zu diskutieren. Anfänglich wurde die Entwicklung zum Leitbild der Selbstbestimmung beschrieben und Aspekte der aktuellen Debatte innerhalb der Behindertenpädagogik aufgezeigt. Zentral ist diesbezüglich die Neugestaltung der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen, wobei die Beziehung nicht getrennt von den Strukturen innerhalb derer diese positioniert ist, wahrgenommen werden kann. Diesbezüglich wurden notwendige Veränderungen auf unterschiedlichen Ebenen beschrieben, um Selbstbestimmung und Gleichberechtigung innerhalb der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen zu ermöglichen: Veränderungen auf struktureller Ebene (KostenträgerInnen und DienstleistungsträgerInnen), konzeptioneller, gesellschaftspolitischer Ebene (beispielsweise Involvierung von behinderten Menschen in die Politik, Durchsetzung eines Gleichstellungsgesetzes und Öffentlichkeitsarbeit), sowie auf wissenschaftlicher Ebene (Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in die Forschung und Reform von Ausbildungscurricula).

Innerhalb der Beziehung zwischen Menschen mit Lernschwierigkeiten und Professionellen ist - wie aufgezeigt wurde - ein Machtverzicht von Seiten der Professionellen bzw. der Behindertenhilfe Grundvoraussetzung für Selbstbestimmung und Gleichberechtigung von Menschen mit Lernschwierigkeiten. Der größte Stolperstein der aktuellen Debatte ist meines Erachtens die Tatsache, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten aus dieser bislang ausgeschlossen blieben. Die Gestaltung der Beziehung, wenn sie eine in ihren Grundzügen gleichberechtigte sein soll, kann nicht ohne eine Involvierung von Menschen mit Lernschwierigkeiten vonstatten gehen. Möglichkeiten Menschen mit Lernschwierigkeiten zu involvieren wurden einerseits durch die Beschreibung der Self Advocacy Bewegung und ihren Aktivitäten aufgezeigt und anderseits durch die Darstellung des Ansatzes der Inklusiven Forschung sowie des Forschungsprojektes.

Die Beziehung, die von Menschen mit Lernschwierigkeiten im Forschungsprojekt beschrieben wurde, definiert diese klar als Arbeitsbündnis. Menschen mit Lernschwierigkeiten werden als ArbeitgeberInnen gesehen. Die Aussagen verweisen m.E. auf eine notwendige Entpädagogisierung der Beziehung. Es wurde eine Teamzusammenarbeit zwischen gleichberechtigten PartnerInnen beschrieben, die jedoch unterschiedliche Aufgaben- und Verantwortungsbereiche haben. Die Professionalität liegt somit nicht mehr in der pädagogischen Gestaltung der Beziehung, sondern in der Gestaltung der jeweiligen Aufgabenbereiche bzw. Arbeitsaufträge. Es wurde eine Arbeitsbeziehung skizziert, die gängige Anforderungen der Arbeitswelt aufweist. Menschen mit Lernschwierigkeiten sehen u.a. Zuverlässigkeit, Respekt, Einhaltung von Abmachungen und Verträgen, Offenheit und Teamfähigkeit als wichtige Voraussetzungen. Ein zentraler Aspekt der Beziehung ist die notwendige Vertrauensbasis. Für mich wurde anhand der Schilderungen der InterviewpartnerInnen deutlich, dass aufgrund des Stellenwerts von Unterstützung im Leben von Menschen mit Lernschwierigkeiten und der damit verbundenen Risiken, Vertrauen eine wichtige Grundlage für die Qualität der Unterstützung darstellt. Diese betrifft oftmals sehr persönliche Bereiche von Menschen mit Lernschwierigkeiten, deshalb ist es wichtig, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten ihre UnterstützerInnen kennen und ihnen vertrauen können, sowie dass die Beziehung auf Freiwilligkeit beruht.

Es ist mir bewusst, dass eine große Diskrepanz zwischen derzeitigen Begebenheiten innerhalb der Behindertenhilfe und den durch die InterviewpartnerInnen geschilderten Sichtweisen besteht, dennoch sehe ich diese nicht als Utopie - zumal sie für meine InterviewpartnerInnen zum Teil Wirklichkeit sind -, sondern als realistische Zielperspektive.

Dabei ist das fehlende Vertrauen in die Fähigkeiten und Kompetenzen von Menschen mit Lernschwierigkeiten eine der größten Barrieren die deren Selbstbestimmung be-hindern. Oft ist in der wissenschaftlichen Diskussion von "mehr Selbstbestimmung" die Rede und es werden Überlegungen angestellt wieviel Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten möglich ist. Dies impliziert eine weitere fremdbestimmte Grenzsetzung. "Selbstbestimmung jedoch ist ein Zustand, der seine Einschränkung nur in allgemeingültigen Regeln findet (...) Selbstbestimmung bedeutet (Entscheidungs-)Freiheit."[370]. Es weist darauf hin, dass wir letztendlich Menschen mit Lernschwierigkeiten Selbstbestimmung nicht in dem selben Maße zutrauen, wie uns selbst. Das fehlende Vertrauen in die Fähigkeiten und Kompetenzen ist die Ursache für den Ausschluss von Menschen mit Lernschwierigkeiten aus Entscheidungen, die sie betreffen, sowie für die Nicht - Involvierung in die Diskussion um ihre Selbstbestimmung. Ich persönlich sehe dies als wichtigsten Lernprozess, den ich während meiner Zeit mit Central England People First begonnen habe: Oft zweifelte ich an den Fähigkeiten und Kompetenzen meiner KollegInnen - beispielsweise wenn eine Präsentation anstand oder als ich mit der Gruppe in Corby den Interviewleitfaden erstellte - meine Zweifel waren immer unbegründet und sie wurden regelmäßig widerlegt. Diesbezüglich klingt immer noch ein Satz in meinen Ohren, den mir ein langjähriger Unterstützer von Central England People First auf geäußerten Befürchtungen erwiderte: "You need to trust!"

Auf dem Weg zur Selbstbestimmung von Menschen mit Lernschwierigkeiten müssen Professionelle (PraktikerInnen sowie WissenschaftlerInnen) ihre Defizitorientierung zurücklassen, d.h. nicht zu glauben, letztendlich doch kompetenter für die Anliegen von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu sein, als diese selbst. Veränderung wird. erst dann möglich werden, wenn wir lernen zuzuhören und Menschen mit Lernschwierigkeiten die Kompetenz zugestehen für sich selbst zu entscheiden.

"Everybody is thinking that they are trying to do the best thing in your life for you and often it was the case they don't, because they make decisions about your life which is not exactly right, the person knows what they want them selves, but all the services around just assume that they know what is defiantly best for you. (...) But that's not sound, it does not work. See, you need to talk to the people themselves."

(Ian Davis, member of Central England People First, 2003)



[370] Hähner, U.: Überlegungen zur Entwicklung einer Kultur der Begleitung. In: Vom Betreuer zum Begleiter. Marburg 1998. 147

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Wertheimer, Alison (Hg): Changing Days. Developing new day opportunities with people who have learning difficulties. London: King's Fund Publishing 1996.

wibs: wir informieren beraten bestimmen selbst. Innsbruck. Informationsblatt.

Wolfensberger, Wolf and Tullman, Stephen: A brief outline of the principle of normalistation. In: Brechin, A. and Walmsley, J.: Making Connections. Reflecting on the Lives and Experiences of People with Learning Difficulties. London: Hodder and Stoughton 1989.Anhang

Anhang

Exemplarischer Auszug aus der Interviewauswertung

Der Anhang steht als pdf zum Download zur Verfügung.

Lebenslauf

Doris Hagleitner

geboren, am 22. März 1980 in Feldkirch/Vorarlberg/ (Österreich)

1986 - 1990: Volksschule Riedenburg/ Bregenz/ (Österreich)

1990 - 1998: Bundesgymnasium Bregenz/ Bregenz/ (Österreich)

1998 - 2004: Studium der Erziehungswissenschaften an der Leopold - Franzens Universität in Innsbruck/ (Österreich)

  • Studium der Erziehungswissenschaften mit der Fächerkombination, die das Psychotherapeutische Propädeutikum einschließt, sowie den Schwerpunkt auf psychosoziale Arbeit und integrative Pädagogik legt.

  • 2002 -2003: Ausbildung zur Kommunikationstrainerin an der Universität Innsbruck im Rahmen einer Sonderlehrveranstaltung.

  • 2004: Chancengleichheit: Lehrgang zur SeminarleiterIn für Menschen mit unterschiedlichen Lernvoraussetzungen.

2001 - 2002 SLI Selbstbestimmt - Leben - Initiative Innsbruck

Aufgabenbereich: Persönliche Assistenz

2000 - 2002 Familienservice der Lebenshilfe Vorarlberg

mehrmalige Mitarbeit während der Sommermonate

März 2003 - Juli 2003: Central England People First: Northampton / Großbritannien, Forschungsaufenthalt und Mitarbeit

Quelle

Doris Hagleitner: "You need to talk to people themselves" Selbstbestimmung und Selbstvertretung von Menschen mit Lernschwierigkeiten

Diplomarbeit zur Erlangung des Akademischen Grades einer Magistra der Philosophie an der Geisteswissenschaftlichen Fakultät der Leopold-Franzens-Universität Innsbruck, Institut für Erziehungswissenschaften; Eingereicht von Doris Hagleitner; Eingereicht bei Univ. Prof. Dr. Volker Schönwiese, 2004; dies ist eine überarbeitete Version von 2008.

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 17.03.2009

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