Von der Ausgrenzung zur Inklusion: Entwicklung, Stand und Perspektiven gemeinsamen Forschens

Themenbereiche: Theoretische Grundlagen
Textsorte: Artikel
Releaseinfo: Erschienen in: DIFGB (2011): Forschungsfalle Methode? Partizipative Forschung im Diskurs. Materialien der DIFGB, Band 1. - Leipzig: DIFGB, S. 2 - 16
Copyright: © Tobias Buchner, Oliver Koenig 2011

Einleitung

Der Ansatz des Gemeinsamen Forschens von Personen mit und ohne intellektueller Behinderung hat die akademische Forschungslandschaft im Kontext von Behinderung in den letzten beiden Jahrzehnten erheblich beeinflusst: Menschen mit intellektueller Behinderung waren an Studien nicht nur in einer passiven Rolle als Objekte der Forschung, sondern aktiv in unterschiedlichen Rollen an allen Phasen von Forschungsprozessen beteiligt. Während in Großbritannien, den USA, den nordischen Ländern und Australien bereits eine beträchtliche Anzahl an Arbeiten diesem Ansatz folgend durchgeführt worden sind, fand gemeinsames Forschen im deutschsprachigen Raum bisher fast keinerlei Beachtung und ist ein weitgehend unbekannter Zugang geblieben. Der vorliegende Artikel versucht daher die unterschiedlichen Entwicklungslinien und Ausprägungsformen von gemeinsamen Forschen genauer darzustellen und von verschiedenen Perspektiven genauer zu betrachten. So zeichnen wir im ersten Teil dieses Beitrags nach, wie es zur Entwicklung von Ansätzen des gemeinsamen Forschen gekommen ist, wobei wir uns auf die für den europäischen Diskurs maßgeblichen und prägenden Erfahrungen und Geschehnisse in Großbritannien konzentrieren. Anschließend skizzieren wir internationale Trends als auch den Status Quo, bevor wir den Blick auf den deutschsprachigen Raum richten. Am Ende des Artikels steht ein Ausblick, der weitere, sich aus dem Kontext gemeinsamen Forschens in akademischen Settings ergebende Fragestellungen anreißt.

Entstehung und Geschichte[1]

Ein Zusammenspiel von gleichzeitigen Entwicklungslinien in der Scientific Community als auch der Behindertenbewegung ("Disabled People´s Movement") bereitete gewisser Maßen den "Nährboden" für das Entstehen von gemeinsamen Forschungsaktivitäten, welche in weiterer Folge zusammengefasst und diskutiert werden:

Nach Walmsley und Johnson (2003) kann gemeinsames Forschen, hier als "inclusive research" bezeichnet, als Ausdruck einer Bewegung innerhalb der Sozialwissenschaften gesehen werden, welche sich von einem essentialistischen und paternalistischen Wissenschaftsverständnis abwendet und stattdessen für unterdrückte Personen(gruppen) Partei ergreift und darauf abzielt, durch Forschung auf soziale Missstände hinzuweisen und politische Veränderung herbeizuführen. Ein wesentliches Anliegen ist es dabei, Unterdrückten durch die Verwendung qualitativer, kreativer Methoden eine Stimme ("voice") zu verleihen. Als Beispiele für diese Bewegung und somit als Wegbereiter von "inclusive research" werden von Walmsley und Johnson die Arbeiten von Paulo Freire, feministische Forschung und der Ansatz des Participatory Action Research (PAR) verstanden.

Diese Entwicklungen berührten allerdings lange Zeit nicht das Forschungsfeld Behinderung sondern fanden im Kontext von Untersuchungen mit anderen marginalisierten Gruppen statt (z.B. Frauen, MigrantInnen, Homosexuelle, etc.). Studien im Bereich Behinderung wurden- trotz der beschriebenen Veränderungen in anderen Teilen der Sozialwissenschaften- bis in die 1980er Jahre unter einem defizit-orientierten Blickwinkel über behinderte Menschen durchgeführt, bei der die Perspektive der Betroffenen keine oder nur eine untergeordnete Rolle spielte.

Der Paradigmenwechsel zu Normalisierung und Integration kann als wesentliche Triebfeder in Richtung Gemeinsames Forschen gesehen werden. Unter Normalisierung und Integration wurde im englischsprachigen Raum nicht nur - gerade in Hinblick auf Wolfensbergers Weiterentwicklung des Normalisierungsprinzips unter dem Aspekt der "social role valorisation" (Wolfensberger 1983) - eine neue Sichtweise auf Menschen mit intellektueller Behinderung propagiert, sondern auch Deinstitutionalisierung von Einrichtungen der Behindertenhilfe voran getrieben. Zahlreiche Ausgliederungsprojekte fanden statt, deren Qualität letztlich anhand der inhaltlichen Prinzipien von Normalisierung und Integration evaluiert wurden. Dabei bemühten sich erstmals ForscherInnen die Perspektive der betroffenen Menschen mit intellektueller Behinderung zu erheben. Hierbei spielte eine seit Beginn der 1980er Jahre schwellende methodische Debatte im Forschungsfeld Behinderung eine nicht unerhebliche Rolle: Bis Anfang der 1980er Jahre hatte innerhalb der scientific community das Dogma geherrscht, Menschen mit intellektueller Behinderung seien keine verlässlichen InterviewpartnerInnen, da sie nicht dazu in der Lage seien, im Rahmen von Befragungen valide Antworten zu geben. Dazu haben insbesondere die Arbeiten von Sigelman et al. (1981) beigetragen. Demzufolge sei es nur unter extrem schwierigen Bedingungen möglich valide Antworten von Menschen mit intellektueller Behinderung zu bekommen. Es wurde propagiert dass im Falle von Unstimmigkeiten zwischen den Antwortverhalten der Person mit intellektueller Behinderung und beispielsweise einer Betreuungsperson, erstere stets in Zweifel zu ziehen wäre. "Aquiescence" wurde somit als essentialistischer Bestandteil einer "intellektuell behinderten" Identität gewertet. Mithilfe von konversationsanalystischen Untersuchungen (vgl. Goodley & Rapley 2001; Rapley 2004; Goodley 2010) wurde besagtes Dogma jedoch langsam ins Wanken gebracht. Nach Goodley (2010, 110f) verwendeten die Studien von Sigelman strukturierte Interviewprotokolle mit Personen die über viele Jahre in hochgradig institutionalisierten Lebenswelten untergebracht waren. Sigelman et al. stellen fest, dass über die Hälfte der ca. 150 befragten Personen selbst zu einander widersprechenden Fragestellungen mit "Ja" antworteten. Um seine These weiter zu untermauern fügte Sigelman in einer zweiten Befragung gepaarte sachbezogene Fragestellungen darüber ein wo eine Person wohnte, wobei eine Antwortmöglichkeit zutreffend und die andere falsch war. Zudem wurden weitere fünf Fragen eingefügt, auf die "Nein" die richtige Antwort gewesen wäre, wie beispielsweise "wissen sie wie man ein Flugzeug fliegt". Basierend auf einer derartigen bewusst auf Täuschung und als bizarr einzustufenden Methodologie berichteten Sigelman et al. dass das Antwortverhalten in Bezug auf Antworten mit "Ja"" erschütternd gewesen sei. Vor allem Rapley, in einer langjährigen und genauen Analyse der defizitorientierten Interviewprotokolle arbeitete das Antwortverhalten der Untersuchungspersonen als viel wahrscheinlicher ein Produkt interaktionalen Widerstands und als Ausdruck von Resilienz heraus. Er konnte eindrucksvoll nachweisen, dass die Interviewsituationen von einer asymmetrischen Machtsituation geprägt waren, in denen durch zum Teil wiederholte und nachbohrende Fragestellungen die dem Interviewer genehme Antwort schließlich gegeben wurde. Positiv ist anzumerken, dass die Arbeiten von Sigelmann erstmals dazu beitrugen einen wissenschaftlichen Diskurs über Menschen mit intellektueller Behinderung als Interviewpersonen zu eröffnen, der Menschen mit intellektueller Behinderung zwar immer noch unter einer defizitorientierten Perspektive als Personen mit einem Mangel an kognitiven, verbalen und sozialen Fähigkeiten beschrieb, jedoch diese erstmals als potentielle InterviewpartnerInnen sah.

Diese Diskussion wurde in Studien, welche im Zuge von Deinstitutionalisierung, Integration und Normalisierung ab Mitte der 1980er Jahre in Großbritannien durchgeführt wurden, aufgegriffen und weiter vorangetrieben. So referierten sowohl Atkinson (1986) als auch Flynn (1989) auf die Arbeiten von Sigelman et al. um jedoch einen Schritt voran zu gehen: Ihre Forschungen fokussierten auf die Erfahrungen mit dem Leben in der Gemeinde von Menschen mit intellektueller Behinderung. Dabei wurde mit einem Methodenset nicht nur der Blickwinkel der Betroffenen eingeholt, sondern die Aussagen von Menschen mit intellektueller Behinderung standen im Zentrum der Publikationen. Somit wurden erste wesentliche Impulse für die Miteinbeziehung von Menschen mit intellektueller Behinderung in Forschung gesetzt- das Interesse an den "Stimmen" von Menschen mit intellektueller Behinderung wuchs und sollte zu einer Fülle an Publikationen führen (z.B. Wilkinson 1989, Potts & Fido 1991, Walmsley 1991).

Eine weitere wesentliche Entwicklungslinie entstand im Kontext der sich international etablierenden Disability Studies und der Formulierung des sozialen Modells von Behinderung: VertreterInnen dieses Modells lehn(t)en bisherige Erklärungsansätze von Behinderung als defizitorientiert ab und bezeichne(te)n diese als individuelles Modell von Behinderung. Demnach wird Behinderung auf ein medizinisch-biologisches Phänomen reduziert und als "Problem" lediglich bei der Person selbst verortet. Das soziale Modell von Behinderung kehrt dagegen das Kausalitätsverhältnis um: Behinderung resultiert nicht aus einer medizinischen Beeinträchtigung ("impairment") sondern entsteht durch gesellschaftliche konstruierte Zuschreibungen und Barrieren, welche die Person erst behindern[2]. Die Rezeption des sozialen Modells führte schließlich zu einer Reflektion und Kritik an der akademischen Wissensproduktion im Bereich Behinderung. Traditionelle Forschung wurde als nutzlos empfunden, da sie auf einer defizitären Beschreibung von Behinderung basiere und nicht in der Lage sei, eine Verbesserung der sozialen als auch materiellen Lebensbedingungen behinderter Menschen herbeizuführen (Oliver 1992). Die (nichtbehinderten) ForscherInnen seien zudem vorurteilsbeladen und lediglich an der Erfüllung ihrer eigenen karrieristischen Bedürfnisse interessiert (Hunt 1981), so dass die Beziehung zwischen ForscherIn und beforschter Person derjenigen zwischen Ausbeuter und ausgebeuteter Person gleiche (Ebenda). Oliver und Zarb argumentierten daher dass Forschung unter der Kontrolle von behinderten Menschen stehen und ihren Interessen dienen müsse (Oliver 1992, Zarb 1992). Forschung sollte auf das Aufspüren, Analysieren und Beseitigen von behindernden, gesellschaftlich konstruierten Barrieren ausgerichtet sein (Priestley 1999). Diese Prinzipien wurden schließlich unter dem Begriff der emanzipatorischen Forschung in die Scientific Community eingeführt.

Durch die zuvor beschriebenen, sich gegenseitig beeinflussenden Entwicklungsstränge kam es im Lauf der Jahre zu zahlreichen Projekten, in denen ForscherInnen mit und ohne (intellektuelle) Behinderung gemeinsam forschten. Zielten frühe Untersuchungen häufig auf das Erheben von Erfahrungen von Menschen mit intellektueller Behinderung mit Dienstleistungen der Behindertenhilfe ab, wurden ab Mitte der 1990er Jahre auch zunehmend abstraktere Fragestellungen Ausgangspunkt von Untersuchungen, wie zum Beispiel das vielschichte Thema der Identität (Aull Davies & Jenkins 1997).

Zudem wurden in weiterer Folge forschungsethische Elemente bei der Involvierung von Menschen mit intellektueller Behinderung stärker betont. Zum Beispiel wurde- gerade unter der Reflektion der oben beschriebenen Erlebnisse von behinderten Menschen, die Forschung als ausbeuterisch und nutzlos empfunden hatten- zunehmend diskutiert, wie Kontrolle über den Forschungsprozess von Menschen mit intellektueller Behinderung sicher gestellt werden kann Hier leistete unter anderem Dorothy Atkinson Pionierarbeit, in dem sie den Ansatz der Lebensgeschichtsforschung aus dem Bereich der Oral History so adaptierte, dass der gesamte Prozess des gemeinsamen Erarbeitens der Lebensgeschichte unter der Kontrolle der erzählenden Person ist[3] (vgl. Atkinson 1997, Atkinson et al. 2003). Viele, auch methodisch anders abgelegte Projekte versuchten nun den TeilnehmerInnen Kontrolle über den Forschungsprozess zu ermöglichen.

Zudem nahmen Menschen mit intellektueller Behinderung nicht nur als Befragte, sondern zunehmend auch als Ko-ForscherInnen in verschiedenen Rollen an Forschungsprojekten teil, z.B. als

  • InterviewerInnen (Gramlich et al. 2002)

  • Mitglieder von Referenz- bzw. Beratungsgruppen (Minkes et al. 1995)

  • MitherausgeberInnen der Forschungspublikationen (Atkinson et al. 2000)

An vielen der genannten Projekte waren SelbstvertreterInnen wesentlich beteiligt. Dabei war nicht nur von Bedeutung, dass sie in verschiedenen Rollen an Forschungsprojekten teilnahmen, sondern dass sie durch ihr emanzipatorisches Selbstverständnisses sowohl ForscherInnen mit als auch ohne intellektuelle Behinderung (vgl. Atkinson 2001) maßgeblich beeinflusst haben. So forderte unter anderem die Selbstvertreterin Simone Aspis vehement die Miteinbeziehung von Personen mit intellektueller Behinderung ein und dekonstruierte vorgeschobene Argumentationsmuster, die letztlich zu einer Exklusion von Forschung führen:

"There is an assumption made a lot of the time that just because some people with learning difficulties can not do research then all people with learning difficulties can not do it. These kinds of assumptions are not made about any other group of people. So, for example, because some unemployed people, or some black people, might not have the experience, the skills or the knowledge to be involved in all parts of a research project, no one makes the

assumption that no black people or no unemployed people can do user led research. So the same assumptions are not made about other groups of people but they are made about people with learning difficulties." (Aspis 2003, 10)

Die meisten der in dieser Pionierphase durchgeführten Projekte verorteten sich unter dem Sammelbegriff der Partizipatorischen Forschung. In der zweiten Hälfte der 1990er Jahre entwickelte sich schließlich eine angeregte Diskussion darüber, wie partizipatorische und emanzipatorische Forschung genauer zu definieren seien, in welchen Punkten Gemeinsamkeiten bestehen und in welchen Bereichen sich die beiden Zugänge unterscheiden.



[1] Die ersten beiden Kapitel dieses Beitrags orientieren sich in Teilbereichen an unserem Duktus für den Artikel Buchner, T., Koenig, O. & Schuppener, S. (2011): "Gemeinsames Forschen mit Menschen mit intellektueller Behinderung. Geschichte, Status quo und Möglichkeiten im Kontext der UN-Behindertenrechtskonvention". In: Teilhabe 1/2011

[2] Aus Platzgründen sind an dieser Stelle nur vereinfachte Beschreibungen von sozialem und individuellen Modell möglich. Für eine weiterführende Auseinandersetzung verweisen wir auf Oliver 1999, 1996, 1990; Barnes & Mercer 2003; Barnes, Mercer & Shakespeare 1999 und Barnes 1998

[3] So bestimmt nach diesem Ansatz die erzählende Person, welche Teile der Biographie in der Lebensgeschichte stehen und welche nicht; ob die Lebensgeschichte publiziert wird oder nicht und ob dabei der richtige Name der erzählenden Person oder eine Anonymisierung verwendet wird. Somit war die erzählende Person an verschiedenen Phasen des Forschungsprozesses (Durchführung, Publikation) beteiligt und kontrollierte das Vorgehen.

Partizipatorische, Emanzipatorische und Inklusive Forschung

Einige AutorInnen versuchten unter einer Reflexion bisher erfolgter Projekte, in denen behinderte Personen einbezogen waren, Definitionen bzw. Schlüsselelemente der für unterschiedliche Zugänge herauszuarbeiten.

So sollte Partizipatorische Forschung nach Chapell (2000) die folgenden Kriterien erfüllen:

  • ForscherInnen und Menschen mit intellektueller Behinderung forschen gemeinsam

  • ForscherInnen und Menschen mit intellektueller Behinderung bilden dabei Allianzen

  • Die für die Forschung leitende Forschungsfrage kann, muss aber nicht von Personen mit intellektueller Behinderung formuliert werden, sollte aber im Interesse von Menschen mit intellektueller Behinderung sein

Zu einem früheren Zeitpunkt kritisierte Zarb (1992) in seinem bahnbrechenden und viel zitierten Artikel "On the road to Damascus: first steps towards the changing of disability research production" , welchen er für die Schwerpunktausgabe des Journals Disability, Handicap & Society (heute Disability & Society) zum Thema Forschung im Kontext von (körperlicher) Behinderung schrieb, die Produktion von Wissen im Zuge von Forschung im Bereich Behinderung Dabei lag ein Fokus, neben der Kritik an traditionellen, behinderte Personen exkludierenden Forschungsansätzen auf einer Rückschau auf Forschungsprojekte, die in den späten 1980er und frühen 1990er Jahren im Auftrag von "disabled people´s organisations" (DPOs) durchgeführt wurden und die Perspektive von NutzerInnen von Dienstleistungen im Feld der Behindertenhilfe als zentralen Ausgangspunkt für die Erkenntnisgewinnung nahmen. In einer Abgrenzung und Weiterentwicklung von partizipatorischen Zugängen diskutierte Zarb ein emanzipatorisches Forschungsparadigma, welches er an einem Set von Prinzipien vorstellte:

  • Demokratisch legitimierte Behindertenorganisationen (DPOs) sollten als Auftraggeber von Forschung fungieren

  • ForscherInnen sollten demzufolge auch den demokratisch legitimierten Behindertenorganisationen Rechenschaft pflichtig sein

  • Behinderte Personen sollten als Forschende teilhaben können

  • Forschung sollte darauf abzielen, die Leben von behinderten Personen zu verbessern

Zudem verwies Zarb auf die Notwendigkeit einer ethisch korrekten Einbindung von TeilnehmerInnen an Forschung, wonach diese über den Ablauf, Ziele und "Orientierung" der Forschung ("whose side we are on"; Zarb 1992, 129) korrekt zu informieren sind bevor sie einer Teilnahme zustimmen.

Nicht zuletzt durch die zuvor dargestellten Definitionen und die Diskussionen um die Frage, anhand welcher Kriterien gemeinsames Forschen letztlich ausgerichtet zu sein hat kam es innerhalb der Community der Disability Studies zu teils heftigen Kontroversen. So kritisierten zum Beispiel VertreterInnen des emanzipatorischen Ansatzes, dass im Rahmen von partizipatorischer Forschung die Kontrolle über den Ablauf zu wesentlichen Teilen in den Händen von nichtbehinderten ForscherInnen liegt (z.B. Chapell 1999)[4].

Als Reaktion auf diese Debatten und als Versuch, die beiden Ansätze produktiv zu vereinen, führte Walmsley schließlich 2001 den Begriff der Inklusiven Forschung ein (Walmsley 2001), welchen sie schließlich gemeinsam mit Johnson 2003 genauer definierte und hierbei klar auf die Einbindung von Menschen mit intellektueller Behinderung abzielten. Inklusive Forschung sollte demnach die folgenden Prinzipien enthalten:

  • "The research problem must be one that is owned (not necessarily initiated) by disabled people.

  • It should further the interests of disabled people; non disabled researchers should be on the side of people with learning disabilities

  • It should be collaborative - people with learning disabilities should be involved in the process of doing the research.

  • People with learning disabilities should be able to exert some control over process and outcomes

  • The research question, process and reports must be accessible to people with learning disabilities." (Walmsley & Johnson 2003, 64)

Mit dieser Definition im Standardwerk "Inclusive Research with People with Learning Disabilities. Past, Present and Future" wurde die Bewegung in Richtung gemeinsames Forschen nochmals verstärkt, was zu einer Vielzahl von inklusiven, partizipatorischen und emanzipatorischen Projekten in den 2000er Jahren führte. An dieser Stelle möchten wir einen Blick auf die jüngsten internationalen Debatten und Trends bezüglich gemeinsamen Forschens werfen, bevor wir uns dezidiert dem deutschsprachigen Raum zuwenden.



[4] Für eine detailliertere Darstellung hierzu siehe auch Buchner, Koenig & Schuppener 2011

Aktuelle Trends und Debatten

Eine Betrachtung der jüngeren Beiträge, die auf einschlägigen Konferenzen (z.B. Disability Studies Conference in Lancaster 2010 oder IASSID-Europe 2010) präsentiert und in Journals (z.B. British Journal of Learning Disabilities, Disability & Society, Scandinavian Journal of Disability Research, Disability Studies Quarterly) veröffentlicht wurden, zeigt, dass Lebensgeschichtsforschung nach wie vor eine zentrale Rolle einnimmt. Dabei sollen Lebensgeschichten nicht mehr lediglich dazu dienen, individuelle, soziale und historische Muster und Entwicklungsprozesse nachzuzeichnen und zu verstehen, und somit zu einer umfassenderen Geschichtsschreibung im Kontext von Behinderung beizutragen, sondern gerade im Zusammenhang mit den Ratifizierungsprozessen der UN-Behindertenrechtskonvention einen Beitrag dazu leisten aktuelle politische Handlungsfelder abzustecken und die Umsetzung derartiger Bestrebungen zu überwachen (vgl. Shah & Priestley 2011). Auch das aktuell an vier Universitäten (Dublin, Madrid, Prag und Wien) durchgeführte europäische Projekt "Quali-TYDES" versucht anhand von einer an Lebensgeschichten anknüpfenden qualitativen Längsschnittstudie die Auswirkungen der Implementierung der Konvention als auch anderer Policies zu beforschen.[5]

Der Stellenwert von Lebensgeschichtsforschung lässt sich zudem an einem ambitionierten Projektder Griffith University in Australien festmachen. Im Projekt "1000 voices"[6] sollen 1000 Lebensgeschichten und Geschichten von behinderten Personen aus der ganzen Welt gesammelt,archiviert und analysiert werden. Eine besondere Vorreiterrolle in der Umsetzung inklusiver Forschungsbestrebungen nimmt aktuell Irland und dabei vor allem das National Institute for Intellectual Disability am Trinity College in Dublin ein. Durch zahlreiche Marie Curie Fellowships wurden in den letzten drei Jahren eine Vielzahl an nationalen inklusiven Projekten durchgeführt und ein nationales Netzwerk inklusive Forschung gegründet (Tierney et al 2010). Zudem wurde mit dem Certificate on Contemporary Living der erste inklusive Vollzeitstudiengang für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung auf tertiärer Ebene ins Leben gerufen (O`Brien et al. 2010). Eine der Herausforderungen, die in Irland gerade auf kreativen Weg angegangen wird, ist wie mit den Ergebnissen von inklusiven Forschungsprojekten zur Beeinflussung von Veränderungsprozessen umgegangen werden kann. Als Folge des landesweiten Forschungsprojekts "Getting a Life" wurden in vielen Städten in Irland Ergebnispräsentationsworkshops abgehalten in dessen Folge von den Ko-ForscherInnen begleitete lokale Aktionskommittees gegründet wurden die sich für die Überwachung der schrittweisen Implementierung der Forschungsergebnisse verantwortlich zeichnen. (Garcia Iriarte et al. 2010).

In Großbritannien leistet derzeit vor allem das Norah Fry Research Centre an der Universität Bristol vielfältige Bemühungen für die Weiterentwicklung und Verbreitung von inklusiven Forschungsprojekten. Seit zwei Jahren wird dort auch der erste Masterstudiengang in Inclusive Theory and Research angeboten und umgesetzt. Die Forschungsschwerpunkte des Norah Fry Research Centre liegen dabei vor allem in policy relevanten Themenfeldern wie z.B. aktuell sehr intensiv im Bereich "Supported Decision Making".

Eine wesentliche Kritik hinsichtlich der Miteinbeziehung von Personen mit intellektueller Behinderung als ForscherInnen formulierte Jan Walmsley (2005). Demnach wurde es nur allzu oft verabsäumt, ForscherInnen mit intellektueller Behinderung theoretische Rahmenmodelle näher zu bringen und darüber hinaus auch in die Theorieentwicklung mit ein zu beziehen (Koenig 2011). Gemeinsames Forschen, dass diesen Aspekt vernachlässigt, ist nach Walmsley allerdings zu hinterfragen: "Failure on the part of academics to share their expert knowledge indicates a lack of respect, and a tokenistic approach to inclusion." (Walmsley 2005, 23).

Hinsichtlich der zuvor kurz skizzierten Entwicklungen der Theoriemodelle, welche innerhalb der Disability Studies entwickelt wurden und einen wesentlichen Einfluss auf das gemeinsame Forschen haben bzw. hatten, ist zu beobachten dass das soziale Modell von Behinderung seine dominante Rolle im Theoriediskurs verloren hat. So plädieren immer mehr ForscherInnen aus der Community der Disability Studies, dass verschiedene Modelle von Behinderung zur Analyse herangezogen werden sollten (z.B. Grue 2010). Goodley (2010) identifiziert in diesem Kontext eine Vielzahl an im Laufe der Zeit international erarbeiteten Modellen, die dazu herangezogen werden können, z.B.

  • Minderheiten Modell

  • Kulturelles Modell

  • Relationales Modell

Neben den recht umfangreichen Bemühungen im englischsprachigen Raum kann gleiches für den deutschsprachigen Raum bislang nicht attestiert werden, wie im nächsten Abschnitt gezeigt werden wird.



[5] Quali-TYDES wird von der European Science Fundation (ESF) und dem Fonds zur wissenschaftlichen Förderung in Österreich (FWF, Projektnummer I343) finanziert, http://quali-tydes.univie.ac.at/

Stand und Entwicklung im deutschsprachigen Raum

Für den deutschsprachigen Raum trifft die von uns im Jahr 2008 anhand einer Zeitschriftenanalyse vorgenommene Einschätzung, wonach hier Forschung fast durchgehend als Forschung über statt Forschung mit behinderten Menschen zu bezeichnen ist (Buchner & Koenig 2008), auch heute, im Jahr 2011, noch zu. Allerdings hat sich mittlerweile ein überschaubarer Kreis an Personen gebildet, die gemeinsam mit Menschen mit intellektueller Behinderung forschen. Aus diesem kleinen Kreis sind gerade in den letzten Jahren einige ambitionierte Projekte entstanden. Zunächst möchten wir jedoch einen kurzen Rückblick vornehmen und die Entwicklungen im deutschsprachigen Raum genauer betrachten. Hier waren unserer Ansicht nach vor allem zwei wesentliche Faktoren von besonderer Bedeutung, welche letztlich auch den Weg für gemeinsames Forschen von Menschen mit intellektueller Behinderung ebneten.

Zum einen bemühten sich bereits in den 1990er Jahren einzelne Personen, Menschen mit intellektueller Behinderung beim Artikulieren ihrer Erfahrungen und Erlebnisse zu unterstützen, indem sie ihnen beim Halten von Vorträgen (z.B. Flieger & Weingartner1998) oder dem Publizieren von Artikeln (Koenig 1997) assistierten. Dadurch und durch die Reflektion ihrer dabei gewählten Vorgehensweise (z.B. Flieger 2006) wurde die Diskussion bezüglich einem inklusiven Zusammenarbeiten verstärkt. Ein zweites, wegbereitendes als auch in weiterer Folge "aktiv beteiligtes" Element ist -ähnlich zu den Entwicklungen in Großbritannien- die Selbstvertretungsbewegung; begannen doch auch in Deutschland und Österreich SelbstvertreterInnen aktiv ihre Rechte zu vertreten, Missstände aufzuzeigen und ihre Stimme zu erheben. So tauchten Menschen mit intellektueller Behinderung in der öffentlichen Wahrnehmung zunehmend als selbstbewusste, starke Persönlichkeiten auf, deren Forderungen ernst zu nehmen sind und die "für sich selbst" sprechen können. Wie in Großbritannien haben Selbstvertretungsgruppen auch in Österreich Produkte hergestellt, die -mehr oder weniger - im Kontext von Forschung entstanden sind (z.B. WIBS 2005).

Es ist daher kein Zufall, dass in einem der ersten, unserer Meinung nach zumindest partizipatorischen Ansprüchen genügenden Projekte im deutschsprachigen Raum, SelbstvertreterInnen maßgeblich beteiligt waren: Der Studie über die Lebensbedingungen von Menschen mit besonderen Fähigkeiten in Tirol[7]. Hier kam die Initiative zwar von einer nicht behinderten Forscherin, im weiteren Verlauf waren jedoch Menschen mit intellektueller Behinderung an sämtlichen Abschnitten des Forschungsprozesses beteiligt: So bestimmten ForscherInnen mit intellektueller Behinderung anhand einer durchgeführten Literaturrecherche, welche Themen im Zuge des Projekts beforscht werden sollten, erlernten die Technik der Interviewführung und werteten nach dem Führen von Interviews diese auch selbst aus. Die Ergebnisse wurden, einem inklusiven Ansatz konsequent folgend, in leichter Sprache veröffentlicht (vgl. Köbler et al. 2003).

In der zweiten Hälfte des vorigen Jahrzehnts nahmen die Aktivitäten in Richtung gemeinsamen Forschens zu. So wurden kleinere Projekte im Bereich der

Lebensgeschichtsforschung durchgeführt (z.B. Weiss 2005, Westermann & Buchner 2008). Im Zuge des Projekts "Leben im Ort" wurden inklusive Ansätze erprobt (Jerg & Goeke 2007) und in Leipzig forschten ForscherInnen mit und ohne intellektuelle Behinderung zum Thema Barrierefreiheit und kulturelle Einrichtungen (Kohlmann 2011). In Wien wurde von 2007 - 2009 eine inklusive Seminarreihe durchgeführt, in deren Rahmen SelbstvertreterInnen - assistiert von Studierenden- zu Themen forschten, die für sie von Bedeutung waren (Koenig & Buchner 2008, Koenig et al. 2010, Eichinger & Kremsner 2011). An der Universität Wien wird seit 2008 das erste Projekt mit einem partizipatorischen Anspruch durchgeführt welches der Grundlagenforschung zuzurechnen ist (vgl. Biewer, Fasching & Koenig 2009). In dem Projekt "Partizipationserfahrungen in der beruflichen Biographie von Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung" arbeitet eine Gruppe von Ko-ForscherInnen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung an der gemeinsamen Analyse und Auswertung von im Längsschnitt erhobenen Lebensgeschichten (vgl. Koenig 2011).



[7] Bei dieser Studie wurde der Terminus "Menschen mit besonderen Fähigkeiten" gewählt, weil dieser dem Selbstverständnis der Betroffenen am meisten entsprach und der Begriff der "geistigen Behinderung" abgelehnt wurde.

Bilanz und Ausblick

Aktuell lässt sich ein verstärktes Interesse an gemeinsamen Forschen auch im deutschsprachigen Raum beobachten. Zwar ist die Anzahl der bisher durchgeführten emanzipatorischen, partizipatorischen bzw. inklusiven Projekten im Vergleich mit dem englischsprachigen Raum relativ gering. Doch ist, gerade unter jüngeren Mitgliedern der Scientific Community, eine erhöhte Aufmerksamkeit diesbezüglich festzustellen. So scheint in den letzten Jahren ein Diskurs entstanden zu sein, der aus seiner zunächst eher marginalisierten Rolle auch im "Mainstream" der Forschung im Kontext Behinderung langsam, aber vermehrt Gehör findet. Dafür dürfte nicht zuletzt die Ausgabe 1/2011 der Fachzeitschrift Teilhabe ein Indikator sein, die gemeinsames Forschen zum Schwerpunkt hat.

Bei der Debatte von inklusiven Forschungsansätzen sind jedoch auch in den letzten Jahren im Zuge von Präsentationen auf diversen Konferenzen und Tagungen zahlreiche Kontroversen entstanden. So wird Personen mit intellektueller Behinderung zwar mittlerweile der Status als "valider" InformantIn zu- sowie ihr Blickwinkel als für Forschung bedeutend anerkannt. Bezüglich der Rolle als ForscherIn hält sich der Konsens allerdings noch in Grenzen. Dabei trafen wir bisher zum einen auf Vorurteile, wonach Mitglieder des besagten Personenkreises aufgrund der intellektuellen Beeinträchtigung hierzu kognitiv nicht in der Lage seien. Zum anderen wurde auch die Frage - mit Verweis auf die Gütekriterien qualitativer Forschung- aufgeworfen, ob gemeinsames Forschen mit Menschen mit intellektueller Behinderung auch tatsächlich den Kriterien akademischer Forschung entspricht. Die Selbstvertretungsgruppe Swindon People First definiert Forschung wie folgt: "Research is finding out about things". (zit. Nach Ramcharan et al. 2004) Im Kontext der zuvor skizzierten Diskussion bezüglich Qualitätskriterien von Forschung stellen sich für uns, als VertreterInnen der Scientific Community, an dieser Stelle die Anschlussfragen: "Was ist Universität?" und "inwiefern wird anhand von Exklusionsmechansimen hier einer Personengruppe die Mitwirkung an Forschung vorenthalten, die aufgrund ihrer Expertise einen wesentlichen Beitrag zur Qualität liefern könnte?".

Unserer Ansicht nach ergeben sich durch die Präsenz von Personen mit intellektueller Behinderung und gemeinsamen Forschungsprojekten in verschiedenen akademischen Settings im Moment zentrale als auch herausfordernde Fragestellungen, die in naher Zukunft zu diskutieren sein werden und interessante Debatten versprechen.

Literatur:

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Quelle:

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Erschienen in: DIFGB (2011): Forschungsfalle Methode? Partizipative Forschung im Diskurs. Materialien der DIFGB, Band 1. - Leipzig: DIFGB, S. 2 - 16

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 08.05.2012

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