Autismus-Spektrum-Störung und die Methode der Gestützten Kommunikation

AutorIn: Rosmarie Breuß
Themenbereiche: Psychosoziale Arbeit
Textsorte: Diplomarbeit
Releaseinfo: Diplomarbeit am Institut für Erziehungswissenschaften der Universität Innsbruck, Begutachter: Volker Schönwiese.
Copyright: © Rosmarie Breuß 2010

Inhaltsverzeichnis

VORWORT

Die Tragödie des Autismus liegt nicht begründet in dem, was wir sind,

sondern in dem, was mit uns passiert.

Das Tragische ist nicht, dass wir hier sind,

sondern dass Eure Welt keinen Platz für uns hat.

Eurer Welt mangelt es an Offenheit für uns,

wir schaffen es nicht ohne Euere Unterstützung.

Jim Sinclair, Autist.

Danksagung

1. EINLEITUNG

Die Methode der gestützten Kommunikation bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung - in dieser Arbeit versuche ich, mein angesammeltes Wissen aus neunzehn Jahren persönlichen Erfahrungen als Mutter eines heute jungen Mannes mit Autismus-Spektrum-Störung sowie als langjährige Leiterin einer Elterngruppe von Kindern mit Autismus darzustellen.

In den letzten zwanzig Jahren hat es bemerkenswerte Fortschritte in der Erkenntnis darüber gegeben, was Autismus ist, welche Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Auf diesen Erkenntnissen möchte ich meine Arbeit aufbauen.

Ziel dieser Arbeit ist es, ein besseres Verständnis der Autismus-Spektrum-Störung herauszuarbeiten. Besonderes Augenmerk lege ich dabei auf den Aspekt, was Autismus für die Menschen bedeutet, die unmittelbar davon betroffen sind, das heißt, für die Autistinnen und Autisten.

Ein besonderer Schwerpunkt soll dabei die Vorstellung und Anwendung der Methode der Gestützten Kommunikation darstellen. Wie diese Kommunikationsmethode konkret funktioniert, welche Möglichkeiten sie bietet, aber auch welche Probleme sich daraus in der Praxis ergeben, versuche ich an Hand persönlicher Erfahrungen aufzuzeugen.

Eine persönliche Geschichte

Vor neunzehn Jahren kam unser Sohn Martin zur Welt. Während des ersten Lebensjahres zeigte er keine besonderen Auffälligkeiten. Doch im zweiten Lebensjahr beobachteten wir Eltern an Martin immer wieder Verhaltensweisen, die uns eigenartig erschienen und uns verunsicherten.

Martins Sprache entwickelte sich für uns vorerst unauffällig, ja er sprach sogar sehr korrekt, artikuliert und exakt. Auch beeindruckte er durch eine ungeheuer große Speicherfähigkeit. Martin konnte mit zweieinhalb Jahren 30 Kinderbücher auswendig "vorlesen". Er wendete seine Sprache allerdings kaum kommunikativ an. Mit drei Jahren hörte er plötzlich auf zu sprechen. Wir besorgten Eltern pilgerten von einem Arzt zum anderen, bis endlich die Diagnose Autismus uns Klärung für sein sonderbares Verhalten gab.

Von diesem Zeitpunkt an beschäftigte ich mich intensiv mit Autismus.

Ich wollte genau wissen:

  • Was ist Autismus?

  • An welcher Störung leidet mein Sohn?

  • Was ist warum so anders bei ihm?

  • Was geht in ihm vor?

  • Wie können wir ihn unterstützen, den Weg in ein möglichst glückliches, freies, selbstbestimmtes Leben zu finden?

Durch das Einarbeiten in die Thematik, die Auseinandersetzung mit den theoretischen Hintergründen, begannen mein Mann und ich allmählich, das sonderbare Benehmen unseres Sohnes zu verstehen.

Je mehr wir von den Hintergründen der Störung wußten, um so eher konnten wir ihm gerecht werden. Trotzdem stellte uns sein Verhalten immer wieder vor Rätsel. Die Anwendung der Methode der gestützten Kommunikation - facilitated communication (FC) - brachte schließlich eine große Erleichterung in unseren Familienalltag.

Im Frühjahr 1998 lernte ich die Methode FC kennen. Ich besuchte ein Fortbildungsseminar veranstaltet vom "Verein EULE" - ein Verein mit Beratungs- und Therapiezentrum für Menschen mit Autismus - in Innsbruck. Beeindruckt und überzeugt von dieser Methode fuhr ich nach Hause und erzählte meinem Sohn davon. Ich erklärte ihm den Sinn der Stütze und wir versuchten gemeinsam, das im Seminar Gelernte anzuwenden. Zu meiner Überraschung stieg Martin sofort ein und es begann eine anstrengende, emotionsgeladene, sehr herausfordernde Zeit für uns beide und die Personen unseres näheren Umfeldes. Plötzlich war es für uns möglich, miteinander verbal in Kommunikation zu treten. Unser Sohn hatte die Möglichkeit, sich uns mitzuteilen. Es konnten viele Missverständnisse abgebaut werden und wir waren nicht mehr ausschließlich auf Interpretationen angewiesen. Seither ist es Martin - wenn auch etwas erschwert - möglich, mitzureden, mitzubestimmen und mitzugestalten.

Im zweiten Teil dieser Arbeit werde ich näher auf die Methode FC eingehen.

Der erste Teil der Arbeit beschäftigt sich mit der Frage:

  • Was ist Autismus?

Im Verlauf der Arbeit werden den theoretischen Annahmen öfters persönliche Betroffenheiten, Erfahrungen, die ich als Mutter bzw. ehemalige Obfrau einer Elterngruppe von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung gemacht habe, gegenübergestellt beziehungsweise ergänzt. Diese persönlichen Aussagen sind im Text durch eine kursive Schriftart erkennbar. Zusätzlich sind diese Aussagen seitlich eingerückt.

2. ALLGEMEINES ZUM THEMA AUTISMUS

2.1. Was ist Autismus?

Durch meine persönliche Lebenssituation werde ich immer wieder mit der Frage konfrontiert: Autismus, was ist das eigentlich?

Auf der Suche nach einer möglichst einfachen Antwort auf diese Frage stieß ich auf folgenden Text von Maria Summer, Sprachheilpädagogin aus Vorarlberg. Sie formulierte den Begriff Autismus auf einem Vortrag vor betroffenen Eltern - veranstaltet von der "Autistenhilfe Vorarlberg" - wie folgt:

"Der Begriff "Autismus" stammt vom griechischen Wort "autos", was soviel wie "selbst" bedeutet. "Autos - Selbst" auf sich selbst zurückgeworfen.

Wenn über die Sinnespforten nur wenige der verzerrten Meldungen eintreten, die sich nicht oder nur ganz spärlich oder nach ganz anderen Gesetzmäßigkeiten begegnen, dann bilden sich im Inneren keine Gestalten oder nur ganz wenige, oder nur blasse oder uns ganz fremde. Es entsteht Unsicherheit, Angst und Not. Keine oder nur ganz verzerrte Begegnungen mit dem "Da -Draußen" erfolgen.

Das Kind bleibt "eingesperrt"

bei sich selbst ist autos.

Und wenn das autistische Kind nicht in entsprechender Weise von außen "ernährt" werden kann, ist die volle Entwicklung nach urmenschlichem Gesetz nicht möglich. Wer eingesperrt ist, wessen Wohnung kaum Fenster und Türen hat, der kann und will auch nichts hinaustragen, kann und will sich nicht mitteilen, vor allem nicht in einer Weise, wie "die da draußen" es verstehen können. So bleibt er diesen - bleibt er uns - fremd, wie wir ihm fremd sind.

Begegnung regt Wachstum an, führt weiter von einem Ring zum nächsten, weiteren, lässt aus altem, bleibenden Grund fortschreitend Neues entstehen. Ohne Begegnung bleibt man ewig im selben Kreise. Handlungen wiederholen sich zu zwingenden Abläufen.

Wer findet dahinter, darunter das eingesperrte, oft ungehört nach Befreiung schreiende menschliche Sein?"

(Summer, 1999, S. 1)

Seit dem Tag, an dem ich den Vortrag von Maria Summer hörte, sind zehn Jahre vergangen. Während ich damals von den Ausführungen beeindruckt war, sehe ich heute einige Dinge aus einem anderen Blickwinkel. Doch die Frage nach diesem Sein ließ mich nicht mehr los.

Für mich ist Autismus heute weniger etwas, das eine Person hat, oder eine Hülle, in der eine Person gefangen ist. Es gibt nicht das normale Kind, das sich unter dem Autismus verbirgt. Ich sehe heute Autismus vielmehr als eine Form des menschlichen Seins.

Jasmine Lee O'Neill, selbst von Autismus betroffen, beschreibt in ihrem Buch "Autismus von innen", was es für sie heißt, mit Autismus zu leben.

"Ich möchte zeigen, dass der Autismus auch als etwas wahrhaft Schönes gesehen werden kann. Bücher, die den Autismus als schreckliches Unglück beklagen, gibt es wahrhaftig genug. Auf Grund meiner eigenen Geschichte habe ich das Recht, einen gegenteiligen Standpunkt darzulegen. Der Grundgedanke meines Buches lautet, dass Unterschiede etwas Wunderbares sind und man am Autismus nicht herumkurieren, ihn nicht behandeln oder bekämpfen sollte. Autistische Menschen sollten nicht verändert werden. Sie sollten nicht in irgendwelche Institutionen verbannt, in der Öffentlichkeit lächerlich gemacht, oder in ihrem alltäglichen Leben gezwungen werden, sich wie jemand zu verhalten, der sie in Wirklichkeit gar nicht sind." (O`Neill, 2001, S. 13) Im weiteren Verlauf des Textes fordert die Autorin Autistinnen und Autisten dazu auf, stolz auf sich selbst zu sein. "In meinem Buch möchte ich viele Aspekte des Lebens beschreiben. Ich hoffe, damit das Verständnis der großen Welt da draußen (wie ich sie nenne) für den Autismus vertiefen zu können. Es ist definitiv nicht mein Wunsch, meinen Autismus abzulegen oder zu ‚überwinden'. Das ist ohnehin eine blödsinnige, von Nicht-Autisten erfundene Herangehensweise. Ich möchte aufklären und Mut machen, neue Pfade zu beschreiten. Autistinnen und Autisten haben allen Grund, auf das, was sie sind, stolz zu sein. Aus dem Autismus kann große Kraft erwachsen. Autistinnen und Autisten können lernen, ihre besonderen Begabungen zu nutzen. Sie sind weder unvollkommen noch minderwertig." (O'Neill, 2001, S. 14)

Ähnliches schreibt Birger Sellin: "... anmerken will ich, dass ich meine Wirklichkeit auch liebe. Sie bietet mir Schutz und Zuflucht. Sie gibt mir Würde." (Sellin B., 1993, S. 53) Georg Feuser verwendet diese Aussage von Sellin in seinem Vortrag anlässlich einer Aktionswoche der "Österreichischen Autistenhilfe" im November 2004 in Wien. Feuser will damit die Zuhörer unmittelbar und in authentischer Weise mit der Lebenswirklichkeit eines sich selbst als autistisch bezeichnenden Menschen konfrontieren. Feuser will damit: "... die uns weitgehend ganz natürlich erscheinende Annahme erschüttern, dass die Welt und die Menschen um uns herum so sind, wie wir denken, dass sie seien. Ich möchte darauf hinweisen, dass wir uns eine gemeinsame Welt teilen, in der wir notwendigerweise als Individuum leben, aber nicht notwendigerweise in der Isolation voneinander." (Feuser, 2005, S. 1)

2.2. Begriffsklärung und Geschichte

Der Begriff Autismus wurde vom Schweizer Psychiater Eugen Bleuler 1911 eingeführt. Er beschrieb mit diesem Begriff ein Grundsymptom der Schizophrenie. Bleuler verwendete den Begriff zur Beschreibung des Verhaltens schizophren Erkrankter, sich in eine gedankliche Binnenwelt zurückzuziehen, immer weniger Kontakt zu den Menschen in der Umgebung aufrecht zu erhalten und in traumhaft-phantastischen Gedanken abzuschweifen sowie in sich gekehrt sich der Umwelt abzuwenden. (Vgl. Remschmidt, 2008, S. 9)

Wurde vorerst kein Unterschied zwischen dem autistischen Syndrom und der kindlichen Schizophrenie gemacht, so erkannte man mit der Zeit, dass diese Störungen sowohl von der Symptomatik als auch vom Verlauf her deutlich verschieden sind.

Leo Kanner, geboren im Osten der Donaumonarchie, vorwiegend in Berlin ausgebildeter Kinderpsychiater, der später nach Amerika auswanderte, schrieb 1943 den ersten klinischen Aufsatz über die psychologischen Merkmale einer Reihe von Kindern, die er als "autistisch" bezeichnete. Mit dem Begriff wollte er ausdrücken, dass diese Kinder ungewöhnlich in sich selbst gekehrt sind und wenig Interesse an anderen zeigen.

Die ursprüngliche Schlussfolgerung von Kanner lautete, das autistische Kind komme mit einer angeborenen Unfähigkeit zur Welt, den üblichen, biologisch vorgesehenen affektiven Kontakt mit Menschen herzustellen. (Dodd, 2007, S. 1)

Kanner hielt Autismus für eine biologische Störung. Folgende Hauptmerkmale listete er auf:

  • Eine Unfähigkeit, soziale Beziehungen herzustellen;

  • Eine Unfähigkeit, Sprache in gewöhnlicher Weise zur Kommunikation zu nutzen;

  • Ein zwanghafter Wunsch, einen identischen Zustand aufrechtzuerhalten;

  • Ein Fasziniert-sein von Gegenständen und

  • Gutes kognitives Potenzial.

Kanner betonte dabei, dass sich diese Merkmale bei Kindern vor einem Alter von 30 Monaten zeigen.

Auch war Kanner der Überzeugung, dass alle autistischen Kinder eine normale Intelligenz besäßen. Zu dieser Ansicht kam er durch das unauffällige Aussehen der Kinder, das hohe Intelligenzniveau, das er bei den Eltern festgestellt hatte, sowie den guten Leistungen und Fertigkeiten der Kinder in bestimmten Bereichen. Er brachte die Ursache dieser frühkindlichen Störung mit dem Verhalten der Eltern in Verbindung. Die Eltern wurden beschrieben als intellektuelle, akademisch gebildete, sich vorwiegend mit abstrakten Tätigkeiten beschäftigte Personen, die ihre Kinder emotional vernachlässigten.

Seit der Beschreibung Kanners haben viele Forscher verschiedene Theorien und alternative Ansichten zur Diagnose Autismus sowie zu den Ursachen der Störung veröffentlicht.

Die pädagogische Praxis richtet sich nach der Forschung und wissenschaftlichen Theoriebildung. So hat sich die praktische Arbeit mit diesen Kindern im Laufe der Jahre mit den wissenschaftlichen Theorien über die Ursache der Störung immer wieder gewandelt.

Ohne die Publikationen von Kanner zu kennen, beschrieb Hans Asperger 1994 unter der Bezeichnung "Die ‚autistischen Psychopaten'im Kindesalter" vier Fälle, deren Gemeinsamkeiten er unter sechs Gesichtspunkten zusammenfasste. (Vgl. Remschmidt, 2008, S. 10) Auf dieTheorie Aspergers werde ich auf weiter unten genauer eingehen.

Der in Wien geborene Psychoanalytiker Bruno Bettelheim griff diese Ursachentheorie von Kanner in den 1950er- und 1960er-Jahren auf. Bettelheim behauptete 1956, Autismus beruhe auf "einer Störung der Fähigkeit, sich der Welt zu öffnen", entstanden aus dem Mangel elterlicher emotionaler Wärme. Dies zu verdeutlichen führte er den Begriff der "Kühlschrankeltern" ein, um vor allem Mütter von autistischen Kindern zu beschreiben.

Es dauerte einige Jahre, bis diese Theorien zur Gänze widerlegt wurden.

Wie lange der Glaube an diese Theorie in den Köpfen der Menschheit bleibt, bekam ich am eigenen Leib zu spüren, als ich 1992 eine Kinderpsychologin um Rat aufsuchte. Schon bei der zweiten Sitzung wurde ich mit der Aussage "aus Ihren Erzählungen spüre ich heraus, dass Sie eine sehr kalte Beziehung zu Ihrem Kind haben..." - was ähnlich dem Begriff der Kühlschrankmutter klingt - konfrontiert.

In den 1970er-Jahren schwanden die Hoffnungen auf emotionale Heilung allmählich und es wurde ein neuer Ansatz entwickelt. Autismus wurde als eine kognitive und sprachliche Behinderung beschrieben. Ein starker Vertreter dieser Ansicht war Michael Rutter vom Londoner "Institut of Psychiatry". Rutter geht im Gegensatz zu Kanner nicht mehr davon aus, dass autistische Kinder ausnahmslos eine normale Intelligenz besitzen. Er berücksichtigt Niveauunterschiede und ist der Ansicht, dass Mängel in der Sozial- und Sprachentwicklung erst dann als Kennzeichen für Autismus gelten, wenn sie größer sind als nach ihrem Intelligenzniveau erwartet werden kann. Mit dieser Sichtweise der Behinderung erntete Rutter internationale Anerkennung. (Vgl. Wendeler, 1992, S. 285- 291).

Schließlich wandten sich die Theorien einem verhaltensbezogenen Ansatz zu. Das bekannteste verhaltensanalytische Programm zur Behandlung von Autismus wurde 1977 von Lovas entwickelt. Er rückte das stark strukturierte Vorgehen in den Vordergrund. Das Kind wird in einer speziellen, klar strukturierten, reizarmen Lernumgebung unterrichtet. Bei dieser Theorie wurde dem sozialen und emotionalen Wachstum der Kinder zunächst wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Das Einüben von "richtigem" Verhalten stand im Vordergrund.

Lorna Wing und Judith Gould führten 1979 in London eine Untersuchung an einer Gruppe von Kindern unter 15 Jahren mit Lern- und Verhaltensstörungen durch und kamen zum Ergebnis, dass die Probleme ihrer Untersuchungsteilnehmer eine starke soziale Komponente hatten. Die Ergebnisse waren besonders in drei Bereichen festzustellen.

Wing bezeichnete die Bereiche als eine "Autismus-Triade" von Beeinträchtigungen.

  • Eine Beeinträchtigung der sozialen Interaktion

  • Eine Beeinträchtigung der sozialen Kommunikation sowie

  • Eine Beeinträchtigung der sozialen Phantasie.

Wing erweiterte den Begriff Autismus im Jahre 1988 auf das "autistische Kontinuum", um Kinder mit der Beeinträchtigungstriade zu beschreiben.

Im Jahre 1996 korrigierte sie den Begriff zum "Autismus-Spektrum". Da die spezifischen Merkmale in einer Vielzahl von Kombinationen auftreten und in einem breiten Spektrum von leicht bis schwer auftreten können, bezeichnet der Begriff "Autismus-Spektrum" die Störung genauer.

Die Forschung über die Beschreibung beobachtbaren Verhaltens im Zusammenhang mit der Triade der Beeinträchtigungen ist seit den frühen 1990er- Jahren überholt.

Georg Feuser schreibt 2005: "... man ist in der nachfolgenden Forschung für drei Jahrzehnte nahezu ausschließlich der angenommenen ‚Abartigkeit' (Asperger, 1944) gefolgt, bis erste Ansätze der Überwindung dieser Auffassung zur Kenntnis genommen wurden! Das zeigt, dass die Geschichte der Erforschung des Autismus und in der Folge die Entwicklung von Pädagogik und Therapie von Anfang an auch einen anderen Weg hätte einschlagen können - einen Weg der Inklusion, den nach sechs Jahrzehnten anzutreten, noch immer und bei weitem keine Selbstverständlichkeit ist, auch wenn, was wir heute über Autismus erkennen und annehmen können, zu diesem Weg auffordert." (Feuser, 2005, S.3)

Welche Aspekte des Autismus stehen heute im Zentrum des Interesses?

Der Schwerpunkt liegt heute mehr bei den spezifischen Denk- und Lernstilen autistischer Kinder und Erwachsener. Auch werden Interventionsformen gewählt, die diesen Stilen entgegenkommen.

So wird zum Beispiel beim Unterricht von autistischen Kindern großer Wert auf soziale Kontexte gelegt. (Vgl. Dodd, 2007, S. 3)

Das Hauptziel der heutigen Interventionsprogramme ist die Verbesserung der Kommunikations- und Sozialisationsfähigkeiten. Dies geschieht insbesondere durch die Förderung der Integration von Menschen mit Autismus in reguläre Institutionen, Schul- und Arbeitsumgebungen sowie Wohnsituation und Nachbarschaft. Die Zeit scheint langsam vorbei zu sein, als es als notwendig erachtet wurde, autistische Individuen in normale Lernmuster hineinzuzwingen. Erst in den letzten Jahren wurde erkannt, dass Menschen mit Autismus anders denken, anders lernen, und erst seit kurzer Zeit wird dies auch verstanden, akzeptiert und es wird damit gearbeitet. (Vgl. Dodd, 2007, S. 4)

Nicht mehr der Defekt steht im Vordergrund, sondern Ausgangspunkt sind die Kompetenzen des jeweils Betroffenen, und mit diesen wird gearbeitet. Der Paradigmenwechsel in der Betrachtung von Behinderung hat auch auf dem Gebiet des Autismus stattgefunden. "Der Blick auf die Kompetenz leugnet nicht den Defekt, ist kein Instrument der Verdrängung, sondern bietet Ansatzpunkte für ganzheitliche Verstehensprozesse." (Schönwiese, 2006, S. )

Während in den 70-er Jahren der Schwerpunkt auf den Verhaltensweisen der Menschen mit Autismus lag, so wird heute nach den zugrunde liegenden Ursachen für dieses Verhalten gesucht. Es wurde festgestellt, dass Personen mit Autismus meist über ungewöhnliche Sinnesreaktionen und eine sensorische Überempfindlichkeit verfügen. Die Auswirkungen auf das Alltagsleben und die Probleme, welche sie für das gesamte Leben der Betroffenen mit sich bringen, wurden erst in jüngster Zeit Thema vieler Publikationen.

Im Kapitel 2.7 werde ich auf dieses Thema detaillierter eingehen.

Fast gleichzeitig wie der austro-amerikanische Kinderpsychiater Leo Kanner und auf Grund der Kriegswirren völlig unabhängig voneinander beschrieb der österreichische Psychiater Hans Asperger (1944) autistische Störungsbilder bei Kindern.

Die Publikation von Asperger wurde zunächst - trotz detaillierter klinischer Beschreibung - weitgehend ignoriert beziehungsweise missverstanden. Heute wird mit "Asperger-Syndrom" eine Gruppe von Autisten bezeichnet, die vorwiegend aus Jungen besteht und zu deren Muster folgende Verhaltensweisen gehören:

  • das Fehlen von Empathie,

  • eine geringe Fähigkeit Freundschaften zu schließen,

  • einseitige Konversation,

  • intensives Versinken in einer speziellen Beschäftigung und

  • unbeholfene Bewegungen.

(Vgl. Attwood, 2005, S.15)

Das Asperger-Syndrom ist gekennzeichnet durch eine eingeschränkte Fähigkeit, soziale Signale wie zum Beispiel Körpersprache oder Ironie zu verwenden und zu verstehen. Menschen mit Asperger-Syndrom zeigen eingeschränktes Interesse und fallen auf durch ständig wiederholendes, sonderbares Verhalten. Ihre Stimme klingt meist monoton und ihr Denken ist sehr gegenständlich.

Menschen mit Asperger-Syndrom äußern immer wieder den Wunsch, dass man sich stärker auf ihre Fähigkeiten als auf ihre Defizite konzentriert und das Asperger-Syndrom nicht als Krankheit oder Störung betrachtet. Auch hier begegnet uns wieder der Wunsch der Betroffenen nach dem Modell von Milani-Comparetti/Roser (1987) zur Unterscheidung einer Medizin der Krankheit von einer Medizin der Gesundheit: Autismus soll vielmehr als Variante gesehen werden, wie ein Mensch sein kann. Menschen mit Asperger-Syndrom sind meist sehr ehrlich, aufrichtig, zuverlässig und pünktlich.

2.3. Ursachen des Autismus

Es herrscht nach wie vor große Unklarheit über die Ursachen der Autismus-Spektrum-Störung. Grundsätzlich kann sicher davon ausgegangen werden, dass es nicht "die eine" Ursache gibt, sondern dass es sich um ein multifaktorielles Phänomen handelt. (Vgl. Raabe, Faraji, 2004, S. 23). Die Theorie des bio-psycho-sozialen Modells scheint hier sehr treffend.

2.3.1. Soziale Umwelteinflüsse als Ursache

Kanner und Asperger haben zwar schon 1943 bzw. 1944 eine genetische Verursachung beim Autismus vermutet. Durchgesetzt hatten sich zunächst jedoch die Annahmen Bettelheims, dass Autismus eine Folge der Charakteristiken im Verhalten der Eltern sei, die als kühl und distanziert beschrieben wurden. Bettelheim empfahl 1967 sogar die Trennung der Kinder von den Müttern, weil sie schädlich für die Entwicklung ihrer Kinder wären und den autistischen Rückzug verursachten. Neben der Tatsache, dass diese Annahmen eine zusätzliche Belastung für die Eltern autistischer Kinder war, haben sie auch den Blick auf die biologischen Ursachen verstellt. (Vgl. Faraji 2007, S. 5)

2.3.2. Biologische Faktoren

In der neueren Literatur wird durchwegs beschrieben, dass Autismus eine biologische Ursache hat. Im 2008 erschienen Buch: "Autismus, besonderes Denken" fassen die Autoren Martin Degner und Christoph Müller ihre Gedanken zu den Ursachen des Autismus wie folgt zusammen:

"Denkbar ist eine polygenetische Veränderung als Grundlage, die je nach Kombination der beteiligten Gene zu Veränderungen der Hirnentwicklung führt, die bestimmte Systeme obligatorisch und andere fakultativ betreffen, so dass heterogene Erscheinungsformen und unterschiedliche Schweregrade entstehen. Dies führt zu einer qualitativ veränderten Informationsverarbeitung, die wiederum unterschiedliche Systeme betreffen kann, deren Folgen sich neuropsychologisch nachweisen lassen und das eigentümliche Verhalten erklären können." (Degner / Müller, 2008, S. 30)

Der Psychologe Simon Baron-Cohen (2009) definiert Autismus als Ungleichgewicht zwischen zwei Formen von Intelligenz - einer Intelligenz, die auf der Empathie mit anderen Menschen basiert und einer zweiten Intelligenz, die auf der Sympathisierung von Objekten basiert. Nach Baron-Cohen verfügen alle Menschen über beide Intelligenzformen, jedoch neigen Frauen eher zur Empathie, während Männer eher das Systematisieren liegt. Baron-Cohen sieht im Autismus eine übertriebene Herausforderung des männlichen Profils - ein starkes Bedürfnis nach regelgestützten Systemen, verbunden mit der Unfähigkeit, die Gefühle und Intuitionen anderer Menschen intuitiv zu erfassen. Nach Baron-Cohen könnte Autismus ein mentaler Denkstil sein, an den man sich gewöhnen kann und den man sogar als mögliche Gabe empfinden kann.

Wenn Baron-Cohen recht hat, muss der gegenwertige Ansatz, der im Autismus eine Erkrankung sieht, die der Heilung bedarf, revidiert werden. Autismus könnte dann als eine besondere Art des Denkens gesehen werden, an die man sich gewöhnen und die man möglicherweise sogar als Gabe empfinden kann. (Vgl. Baron-Cohen, 2009, S. 184 )

Diese Theorie bestätigt auch die Aussage von O'Neill in ihrem Buch "Autismus von innen", die ich im Kapitel 2.1 zitiert habe.

Baron-Cohen vertritt die Meinung, dass die im autistischen Spektrum zusammengefassten Störungen - von ihrem Ursprung her - stark genetisch beeinflusst sind. Er bezieht sich dabei auf Zwillings- und Familienstudien: "Wenn ein eineiiger Zwilling unter Autismus leidet, ist das Risiko, dass sein Zwilling ebenfalls eine Störung aus dem autistischen Spektrum entwickelt, sehr hoch (es liegt zwischen 60 und 90 Prozent). Wenn ein zweieiiger Zwilling eine Störung aus dem autistischen Spektrum zeigt, ist das entsprechende Risiko für seinen Zwilling erheblich geringer (etwa 20 Prozent) ..." (Baron-Cohen, 2009, S. 189) Nach den Ergebnissen von Familienstudien besteht zudem ein erhöhtes Risiko, dass Kinder eine Störung aus dem autistischen Spektrum entwickeln, wenn bereits ein Geschwisterkind in der Familie unter Autismus leidet.

Peter Rödler dazu in der Sendung "Archimedes" in ARTE-TV: "Gene steuern kein Verhalten. Gene steuern bestimmte körperliche Zustände und Dispositionen, die dann letztlich zu einem bestimmten Verhalten führen. Ob es ein einzelnes Gen gibt, das irgendein Problem bewirkt, das dann das autistische Verhalten auslöst, bezweifle ich einfach vor dem Hintergrund der Breite dieser Gruppe, die die verschiedenen Probleme letztlich repräsentiert. Für ein gewisses Segment ist das sicher möglich. Allerdings nicht ein Gen, sondern es sind im Moment 8 bis 9 Gene im Gespräch, die in ihrem Zusammenhang so etwas bewirken. Aber wie gesagt: Sie bewirken immer nur eine körperliche Disposition und ob dann letztlich jemand dadurch genötigt wird, autistische Verhaltensweisen zu zeigen hängt dann eben auch von der Umwelt ab, mit der er zusammen trifft." (Rödler, 2000, S.3 )

2.3.3. Biochemische Besonderheiten

Großes Interesse gilt in den letzten Jahren auch einer Reihe möglicher physiologischer Anomalien, die den Magen-Darm-Trakt, den Stoffwechsel und das Immunsystem betreffen.

Faraji berichtet einerseits von einem Ernährungsmangel - lebenswichtige Substanzen können durch Verdauungs- und Aufnahmestörungen nicht aufgenommen werden - andererseits erwähnt er aber auch eine gestörten Barriere oder eine erhöhte Permeabilität. Das bedeutet: Es können auch nicht oder nicht vollständig verdaute Nahrungsmittel und/oder Schadstoffe die Darmbarriere passieren und so vom Darm in die Blutbahn geraten. (Vgl. Faraji, 2007, S. 14 )

Kalle Reichelt vom Institute of Pediatric Research der Universität Oslo schreibt in einem Beitrag zum Buch von Susanne Strasser "Die gluten- und kaseinfreie Ernährung für Menschen mit Autismus" unter dem Titel: "Die Gehirn-Darm-Achse bei neurologischen und psychiatrischen Störungen" folgendes: "Dass Nahrungsproteine tatsächlich Auswirkungen auf das Gehirn haben, wird auch durch den Effekt auf das EEG bestätigt, wenn Kinder Nahrungsmittel bekommen, die sie nicht vertragen. Auch Läsionen der weißen Hirnsubstanz (WML), welche bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gefunden wurden, bestärken diese Sichtweise, umso mehr bei Autisten, wo entzündliche Darmerkrankungen häufig sind." (Reichelt, 2004, S. 48)

Eine kasein- und glutenfreie Diät erweist sich hier als hilfreich. Es gibt darüber sowohl Berichte aus der Literatur (z.B.: Strasser, 2004, Shaw, 2008), als auch von Eltern, die die empfohlene Diät ausprobiert haben.

2.4. Symptome des Autismus

Die Erscheinungsformen des Autismus sind äußerst unterschiedlich. Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung sind genauso individuelle Personen wie sog. "Nichtbehinderte", und genau so individuell ausgeprägt sind auch ihre autistischen Störungen. Die Wissenschaft hat bislang kein zuverlässiges Prüf- und Testverfahren, das die Diagnose Autismus sichert. "Es gibt bis jetzt keinen wegweisenden Bluttest oder eine Röntgenuntersuchung..." (Tschöpe, 2005, S. 49).

Dies bedeutet, dass die Diagnose aus den Symptomen erschlossen werden muss. Die klinischen Beschreibungen und Beurteilungen bedürfen daher zwangsläufig normativer, allgemein gültiger Vereinbarungen, auf deren Grundlage Autismus diagnostiziert wird.

Es wird von autistischen Störungen beziehungsweise Syndromen gesprochen, weil diese eine Vielzahl von Einzelsymptomen beinhalten.

Internationale Anerkennung finden zwei Klassifikationssysteme für Psychiatrische Erkrankungen oder Beeinträchtigungen. Beide enthalten Abschnitte über autistische Störungen. Eine dieser Klassifikationen wird von der American Psychiatric Association (APA) herausgegeben und nennt sich "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)", die andere stammt von der World Health Organisation (WHO) und heißt "International Classification of Diseases (ICD)". Beide Systeme werden regelmäßig alle paar Jahre auf den neuesten Stand gebracht.

2.5. Autismus und ICD

Die autistischen Syndrome werden im psychiatrischen Klassifikationssystem ICD-10 dem Komplex der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen zugeordnet. Als wesentliches Merkmal wird damit ein qualitativer Unterschied im Vergleich zur normalen Entwicklung hervorgehoben. (Vgl. Tschöpe, 2005, S. 51)

In der ICD-10 wird der frühkindliche Autismus definiert durch:

  • Eine abnorme oder beeinträchtigte Entwicklung, die sich vor dem 3. Lebensjahr manifestiert.

  • Eine gestörte Funktionsfähigkeit in den Bereichen der sozialen Interaktion und der Kommunikation, sowie durch eingeschränktes repetitives Verhalten.

Die Diagnosekriterien der ICD-10 lauten:

  1. Vor dem dritten Lebensjahr manifestiert sich eine auffällige und beeinträchtigte Entwicklung in mindestens einem der folgenden Bereiche:

  2. Rezeptive oder expressive Sprache, wie sie in der sozialen Kommunikation verwendet wird.

  3. Entwicklung selektiver sozialer Zuwendung oder reziproker sozialer Interaktion.

  4. Funktionales oder symbolisches Spielen.

Zusätzlich zu diesen Kriterien nennt ICD 10 unter Punkt B weitere Kriterien, die erfüllt werden müssen, damit von frühkindlichem Autismus gesprochen werden kann.

  1. Insgesamt müssen mindestens sechs Symptome von 1., 2., 3., vorliegen, davon mindestens zwei von B.1. und je eines von B. 2. und B.3.:

  2. Qualitative Auffälligkeiten der gegenseitigen sozialen Interaktion in mindestens drei der folgenden Bereiche:

  3. Unfähigkeit Blickkontakt, Mimik, Körperhaltung und Gestik zur Regulation sozialer Interaktionen zu verwenden.

  4. Unfähigkeit Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzunehmen, mit gemeinsamen Interessen, Aktivitäten und Gefühlen (in einer für das Alter angemessenen Weise, trotz hinreichender Möglichkeiten).

  5. Mangel an sozio-emotionaler Gegenseitigkeit, die sich in einer Beeinträchtigung oder devianten Reaktion auf die anderen äußert, oder Mangel an Verhaltensmodulation entsprechend dem sozialen Kontext oder nur labile Integration sozialen, emotionalen und kommunikativen Verhaltens.

  6. Mangel spontan Freude, Interessen oder Tätigkeiten mit anderen zu teilen (zum Beispiel Mangel, anderen Menschen Dinge, die für die Betroffenen von Bedeutung sind, zu zeigen, zu bringen oder zu erklären).

  7. Qualitative Auffälligkeiten der Kommunikation in mindestens einem der folgenden Bereiche:

  8. Verspätung oder vollständige Störung der gesprochenen Sprache, die nicht begleitet ist durch einen Kompensationsversuch, durch Gestik oder Mimik als Alternative zur Kommunikation (vorausgehendes kommunikatives Geplapper).

  9. Relative Unfähigkeit Kontakte zu beginnen oder aufrecht zu erhalten (auf dem jeweiligen Sprachniveau), bei dem es einen gegenseitigen Kommunikationsaustausch mit anderen Personen gibt.

  10. Stereotype und repetitive Verwendung der Sprache oder idiosynkratischer Gebrauch von Worten oder Phrasen

  11. Mangel an verschiedenen spontanen Als-ob-Spielen oder - bei jüngeren Betroffenen - sozialen Interaktionsspielen

  12. Begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten in mindestens einem der folgenden Bereiche:

  13. Umfassende Beschäftigung mit gewöhnlich mehreren stereotypen und begrenzten Interessen, die in Inhalt und Schwerpunkt abnorm sind. Es kann sich aber auch um ein oder mehrere Interessen ungewöhnlicher Intensität und Begrenztheit handeln.

  14. Offensichtlich zwanghafte Abhängigkeit an spezifische, nicht-funktionale Handlungen oder Rituale

  15. Stereotype und repetitive motorische Manierismen mit Hand- oder Finger-manierismen oder Verbiegen oder komplexe Bewegungen des ganzen Körpers

  16. Vorherrschende Beschäftigung mit Teilobjekten oder nicht funktionalen Elementen des Spielmaterials (zum Beispiel ihr Geruch, die Oberflächenbeschaffenheit oder das von ihnen hervorgebrachte Geräusch oder ihre Vibration) (Vgl. Tschöpe, 2005, S. 55ff)

  17. Das klinische Bild kann nicht einer anderen psychischen Störung zugeordnet werden.

Einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung, einer spezifischen Entwicklungs-störung der rezeptiven Sprache mit sekundären sozio-emotionalen Problemen. Einer reaktiven Bindungsstörung, einer Bindungsstörung mit Enthemmung, einer Intelligenzminderung mit einer emotionalen oder Verhaltensstörung oder einer Schizophrenie mit ungewöhnlich frühem Beginn.

Die ICD spricht hier von Autismus als "Mangelerscheinung". Mir scheint dieser Blick sehr eingeschränkt. Man sollte umdenken und unterscheiden:

  • Sind diese aufgelisteten Auffälligkeiten wirklich echte Mängel oder haben sie nur den Anschein von Mängeln?

  • Sind sie vielleicht Teil einer Überlebensstrategie, die sich der oder die Betroffene angeeignet hat? (Vgl. Tschöpe, 2005, S.56)

2.6. Autismus im Spiegel der ICF

Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) - ein neues Modell von Behinderung

Im Mai 2001 wurde die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (International classification of Functioning, Disability and Health, ICF) von der Generalversammlung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) verabschiedet. Sie wurde damit für die Mitgliedsländer der WHO verbindlich. Mit der ICF ist der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (International Classification of Diseases, ICD) ein neues Mitglied der Internationalen Klassifikationen zur Seite gestellt worden. Diese neue Klassifikation hat weitreichende Auswirkungen im Bereich der Rehabilitation einschließlich der Behindertenhilfe, sowohl im theoretisch - konzeptuellen als auch im praktischen Bereich. Die ICF klassifiziert nicht Krankheiten oder verwandte Störungen, sondern deren Auswirkungen, die Behinderungen, die auf verschiedenen Ebenen damit verbunden sind.

Die ICF überwindet das lineare Krankheitsmodell ihrer Vorgängerin, der International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH), und betrachtet die komplexen Wechselwirkungen aller Ebenen von Gesundheitsproblemen und Behinderungen. Sie überwindet die unfruchtbare Kontroverse zwischen dem rein medizinischen und dem rein sozialen Modell von Behinderung in einem integrativen Modell von Behinderung. (Seidel, 2003, S. 245)

Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF

Abb. Aus: ICF, Seite 23

Körperfunktionen und -strukturen, Aktivitäten der betroffenen Person und soziale/ gesellschaftliche Partizipation mit umwelt- und personenbezogenen Faktoren sind darin in einem Wechselverhältnis miteinander verbunden. Behinderung - oder allgemein ein Gesundheitsproblem - kann demnach nur in diesem ganzheitlichen Verhältnis verstanden werden. Diese Definition kommt einem bio-psycho-sozialen Denken sehr nahe (Schönwiese, 2006, S. 39).

Während der ICD eindeutig das Modell der Medizin der Krankheit zugrunde liegt, entspricht die ICF vielmehr einem Modell der Medizin der Gesundheit. Die Kontextbezogenheit der ICF erlaubt einen Blick auf die gesamte Lebenssituation des Menschen, es stehen nicht die Handlungsfelder von bestimmten Professionen im Vordergrund. Diese Klassifikation bildet somit eine einmalige Grundlage für interdisziplinäre Zusammenarbeit."Die ICF versteht Behinderung nicht als stabile Eigenschaft der betroffenen Person, sondern als Umschreibung einer Situation, in welcher sich die Funktionsfähigkeit und Behinderung eines Menschen manifestiert. Behinderung ist somit Resultat der Interaktionen zwischen Bedingungen des Individuums und den Bedingungen in der Umwelt und nicht deren Ursache" (Hollenweger, 2003, S. 6). Behinderung wird in der ICF nicht an Personen festgemacht, sondern an Situationen. Sie ermöglicht somit eine Ausweitung des Blickfeldes auf "behindernde Umwelten". (Vgl. Hollenweger, 2003, S. 7)

Markus Schäfer dazu in der Zeitschrift Teilhabe 1/09 "... die ICF zwingt uns geradezu, Behinderung als Konstrukt zu sehen, das sich auf transaktionelle Prozesse zwischen Person und Umwelt bezieht." (Schäfer, 2009, S. 26)

Das von der ICF entwickelte Verständnis von Behinderung unterscheidet sich von jenen Ansätzen, die Menschen auf der Basis von einem oder zwei Merkmalen einer Gruppe von Personen mit einem bestimmten Syndrom oder Störung zuweisen.

Die ICF vermeidet es, mit verkürzten Beschreibungen zu etikettieren, ebenso löst sie sich von definierten Behinderungen.

Beispiel: Bei einem Jungen mit Autismus steht nicht die Diagnose Autismus im Zentrum, sondern vielmehr die Frage, ob er in seinem gegenwärtigen Umfeld (materielle Umwelt, Einstellungen, Gesetzgebungen, ...) Einschränkungen bezüglich Aktivitäten (Schreiben, Essen, Anziehen, Haustiere versorgen, ...) erlebt, ob er am sozialen Leben (Schule, Freizeitaktivitäten, Beziehungen, ...) teilnehmen kann und ob er Schwierigkeiten auf der Ebene der Körperfunktionen (mentale Funktionen, Sinnesfunktionen, Bewegungs-funktionen) hat.

Peter Wehrli, Geschäftsleiter des Zentrums für Selbstbestimmt Leben in Zürich, schreibt in der Schweizerischen Zeitschrift für Heilpädagogik im Oktober 2003 unter anderem folgendes zur Frage: "ICF: Brauchen wir Betroffene das?" [...] Nach meinem Dafürhalten verkörpert sie eine Konzeption von Behinderung, die für viele Länder - insbesondere auch für die Schweiz - noch beinahe als revolutionär bezeichnet werden muss, indem sie Behinderung nicht länger als negativen Aspekt einer Person definiert. Behinderung ist vielmehr ein Phänomen der mehr oder weniger glücklichen Interaktion zwischen einem einzigartigen Individuum und einer normierenden Gesellschaft. [...] Mit ihrer Sicht sowohl auf das einmalige Individuum wie gleichzeitig auch auf dessen gesellschaftlichen und physischen Kontext, seine Umwelt, wird klar, dass Rehabilitation nicht länger apolitisch bleiben kann, will sie ihren Anspruch aufrecht erhalten, eine Wissenschaft im Dienste von Menschen mit Beeinträchtigungen zu sein." (Wehrli, 2003, S. 13).

Was bedeutet dieser Perspektivenwechsel nun für das Leben der Menschen mit Autismus? Laut ICF gehört es zu den zentralen gesellschaftlichen Aufgaben, Umweltbedingungen so zu gestalten, dass Menschen mit Behinderungen aufgrund ihrer körperlichen oder psychischen Ausstattung nicht benachteiligt werden und ihnen volle Partizipation in allen Bereichen ermöglicht wird. Teilhabe in sämtlichen Lebensbereichen geht mit einer Verbesserung der Lebensqualität einher. Grundsätzlich möchten Menschen gebraucht werden, wollen tätig sein. Ich denke, besonders bei Menschen mit Autismus ist dieses Bedürfnis sehr stark ausgeprägt. Die Möglichkeit der Teilhabe am Arbeitsleben gewährleistet eine Tagesstruktur mit dem Wechsel von Arbeit und Freizeit und eröffnet Zukunftsperspektiven.

Exkurs aus der Sicht als betroffene Mutter:

Ich wünsche mir, dass das Verständnis der ICF eine Grundhaltung wird. Hier wird die Person mit Autismus-Spektrum-Störung nicht isoliert betrachtet, sondern im Kontext ihres gesamten Lebenshintergrundes. Dieses Verständnis von Behinderung bietet eine große Chance für alle Beteiligten. Es bietet einen guten Rahmen für die Verbesserung der Teilhabechancen für Menschen mit Autismus. Wenn wir in der Arbeit mit und für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung den Kontext der ICF im Kopf haben, uns in jedem Moment der Arbeit mit und für Menschen mit Autismus fragen, ob wir die drei Ebenen Körperfunktionen und -strukturen, Aktivitäten und Partizipation berücksichtigen oder berücksichtigt haben, wirkt sich das auf die Lebensgestaltung der Betroffenen sehr förderlich aus. Die Fortschritte der Integration im Grundschulbereich sind sicher ein erstes Ergebnis dieser Grundhaltung. Dieses komplexe Verständnis von Behinderung kommt einem bio-psycho-sozialen Denken nahe.

"Allerdings hat die WHO mit dem ICF auch ein umfassendes Klassifikationssystem mit einer Unzahl von Items, das das ganzheitliche Verständnis der ICF in der Praxis auf ein lineares und additives reduziert" (Schönwiese, 2006, S. 40).

Hier einige herausgegriffene Items aus der Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation. Kapitel 3: Kommunikation

Kommunizieren als Empfänger (d310-d329)d310

Kommunizieren als Empfänger gesprochener Mitteilungend315

Kommunizieren als Empfänger non-verbaler Mitteilungend320

Kommunizieren als Empfänger von Mitteilungen in Gebärdensprached325

Kommunizieren als Empfänger schriftlicher Mitteilungend329

Kommunizieren als Empfänger, anders oder nicht näher bezeichnet

Kommunizieren als Sender (d330-d349)d330

Sprechend335

Non-verbale Mitteilungen produzierend340

Mitteilungen in Gebärdensprache ausdrückend345

Mitteilungen schreibend349

Kommunizieren als Sender, anders oder nicht näher bezeichnetLaut meinen Informationen gibt es bisher sehr wenige Verschriftlichungen zur Thematik ICF und Autismus. Das Universitätsklinikum Freiburg veröffentlichte 2008 eine Publikation mit dem Titel "Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom" (Biscaldi-Schäfer, 2008).

Eine Zusammenfassung der Ergebnisse gebe ich hier kurz wieder:

"Bei den autistischen Störungen sind viele Domänen der Aktivität und Teilhabe (bei Anforderungen, bei Erledigungen von Aufgaben, in Beziehungen, im Gemeinschaftsleben sowie bei bestimmten Aspekten der Selbstversorgung, der Kommunikation und der interpersonellen Interaktionen) erheblich bis voll beeinträchtigt, unabhängig vom Intelligenzniveau und diagnostischen Typus.Auch autistische Menschen mit normaler Intelligenz haben Beeinträchtigungen in bestimmten Bereichen der mentalen Funktionen, wie z.B. Aufmerksamkeit, die Fähigkeit emotionale Signale adäquat einzusetzen sowie Planungs- und Organisationsfähigkeiten. Die Beeinträchtigungen in der Gruppe der geistig Behinderten sind noch stärker. Insbesondere eine wirtschaftliche Selbständigkeit (auch bei leichter geistigen Behinderung) wird nicht erreicht" (Biscaldi-Schäfer, 2008).

Im Ausblick der Studie wird folgendes erwähnt: "Die ICF stellt ein fachübergreifendes Instrument dar, das durch ihr biopsychosoziales Modell für die Arbeit im psychiatrischen Bereich besonders geeignet ist" (Biscaldi-Schäfer, 2008).

2.7. Symptome im Detail

In diesem Abschnitt soll versucht werden, einige typische Symptome der Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung näher zu beleuchten. Dazu ist anzumerken, dass derartige Verhaltensauffälligkeiten natürlich auch bei gesunden Kindern in bestimmten Stadien der Entwicklung anzutreffen sind. Bei Autisten fallen sie aber besonders ins Auge und passen nicht zum sonstigen Entwicklungsstand des Kindes. (Vgl. Kehrer, 1995, S. 31)

Grundsätzlich werden die autistischen Verhaltensmerkmale folgenden Kategorien zugeordnet:

  • Wahrnehmung

  • Sozialverhalten

  • Sprache/Kommunikation

  • Gefühlserleben

  • Erschließung der Umwelt

  • Streben nach Gleicherhaltung

  • Spiel- und Bewegungsverhalten.

2.7.1. Besonderheiten der Wahrnehmung

Die "gestörte" Wahrnehmung spielt eine zentrale Rolle für das Verständnis der Autismus-Spektrum-Störung.

Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung zeigen in ihrer Wahrnehmung trotz intakter Sinnesorgane sowohl quantitative als auch qualitative Besonderheiten. Es hat zwar jedes Kind hinsichtlich der Wahrnehmung sein eigenes Profil, dennoch werden immer wieder typische Besonderheiten beschrieben.

  • Betroffene Kinder betasten, beklopfen, belecken Gegenstände und Menschen.

  • Sie schnuppern und riechen an Gegenständen.

  • Durch Hin- und Herlaufen, das wie ein Abschreiten wirkt, erobern sie den Raum.

  • Die Kinder beschäftigen sich mit dem eigenen Körper

  • Die Kinder werden durch bestimmte Geräusche fasziniert (Staubsauger, WC-Spülung, Glucksen in den Wasserrohren...)

  • Sie lieben plätscherndes Wasser

  • Sie reagieren nicht auf die Umgebung

  • Die Kinder wirken oft taub oder schwerhörig

  • Sie spielen auch im dunklen Raum

  • Sie scheinen gefühllos gegen Schmerz oder Kälte

  • Sie haben kaum Angst vor realen Gefahren (große Höhe, Feuer, Straßenverkehr, ...)

Lange Zeit wurde das Verhalten der Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung von Eltern und Therapeuten beobachtet und auf dem Hintergrund ihrer eigenen Erfahrungen interpretiert. Diese Perspektive des Beobachters mag wichtig sein, aber es ist nicht die einzig mögliche. Eine andere Möglichkeit besteht darin, von Betroffenen selbst zu erfahren, wie sie die Welt erleben. In den letzten Jahren haben sich immer mehr Betroffene, sowie Eltern zu Wort gemeldet. Es wurden zum Teil sehr genaue Selbstbeobachtungen und -analysen veröffentlicht. Diese geben einen besonderen, einen sehr tiefen Einblick in das Wahrnehmen, das Denken und das Fühlen dieser Menschen. Dies wiederum ist ein wesentlicher Schritt hin zum besseren Verständnis des Autismus.

Indem immer mehr autistische Menschen ihre Störung selbst beschreiben, entsteht auch ein anderes Machtgefälle. Es wird nicht mehr "über" sie, sondern "mit" ihnen gesprochen. Es entsteht ein Dialog. Endlich scheint sich eine neue Sichtweise durchzusetzen. Der Perspektivenwechsel - vom Objekt "über" das gesprochen wird - zum Subjekt, "mit" dem gesprochen wird.

Diese authentischen Aussagen, die vielfach auch Hilfeschreie sind, sollen uns im folgenden Abschnitt begleiten und helfen, das Spektrum "Autismus" besser zu verstehen. Dietmar Zöller, ein selbst von Autismus Betroffener, dazu:

"Wer versteht, warum ich mich so und nicht anders verhalten kann, der tut mir kein Unrecht mehr [...] Es hat ja Gründe, warum wir auffallen, warum wir komische Angewohnheiten entwickeln. Unsere Gehirne arbeiten anders, und darum reagieren wir so komisch." (Zöller D., 2003, S.10)

Autismus ist mit Besonderheiten in der Wahrnehmungsverarbeitung verbunden.

Es bestehen aber auch bereits in der Wahrnehmungsaufnahme innerhalb der einzelnen Sinneskanäle Auffälligkeiten. Im Folgenden wird uns eine Fülle von Aussagen von Betroffenen zum besseren Verständnis verhelfen. Immer wieder hören wir von Betroffenen ausdrücklich die Bitte, besonders ihren schweigenden Leidensgenossen zu helfen und für sie Verständnisbrücken zu bauen.

Auch diesem Wunsch sollen die folgenden Ausführungen entgegenkommen. Aussagen darüber, was verschiedene Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung selbst zu ihrer Wahrnehmung sagen, ordne ich nun unter gemeinsame Themen ein. Dabei wird die Gleichartigkeit, aber auch Differenziertheit und Variabilität zum Ausdruck kommen.

2.7.1.1. Das Sehen

Lutz Bayer beschreibt das Phänomen der Filterschwäche. Selektives Erkennen ist nur möglich, wenn einige Reize unterdrückt werden. Bayer sieht und hört zu viel, kann die unwesentlichen Informationen nicht ausfiltern:

"Meine Augen lassen mich obergenau alles sehen, gekonnte beinahe unselektierte Registratur aller gesehenen Einzelheiten, benötige immer wieder Ruhe für meine überanstrengten Augen.

Ich kenne so wenig das geruhsame Schauen, immer bekenne ich, dass ich alles Gesehene für immer in meinem Kopf habe." (Bayer, 1995, S.13)

Menschen mit Autismus sehen manchmal den Wald vor lauter Bäumen nicht, es fällt ihnen schwer, das Ganze vor den Teilen zu erkennen. Sie leiden vor allem unter der Überempfindlichkeit der Sinne - dem zu hellen Licht oder dem zu lauten Geräusch.

Aber auch die Unterempfindlichkeit wird schmerzlich empfunden. Oft bohren autistische Kinder in den Augen, wohl um einer Reizarmut entgegenzuwirken.

"Mein Bett war ganz und gar von winzigen Pünktchen umgeben und eingeschlossen. Sie waren eine Art mystischer Glassarg. Inzwischen habe ich erfahren, dass es eigentlich Luftteilchen sind. Aber mein Gesichtssinn war so überempfindlich, dass sie oft zu einem hypnotisierenden Vordergrund wurden, hinter dem der Rest der Welt verblasste. (Williams, 1992, S. 27)

"Meine Augen können schlecht folgen. Es ist Vermeidungsverhalten, wenn ich weggucke, weil ich die Bewegungen nicht ertrage. [...] Ich glaube, dass die Störung nur das Sehen von Bewegtem trifft, wenn ich selbst an der Bewegung teilhabe." (Zöller D., 1992, S. 14)

Zöller beschreibt hier die Schwierigkeit der Augenfolgebewegung, d.h. im visuellen Verfolgen eines bewegten Gegenstandes. Dies ist Fachleuten schon längst bekannt. Durch die Eigenaussagen wird die Komplexität des Problems aber noch deutlicher.

"Es ist mir lange schwer gefallen, einem Menschen längere Zeit ins Gesicht zu schauen, und auch heute noch ist der Blickkontakt meist sehr kurz. Das menschliche Gesicht drückt viel zu viele Informationen aus, die auf einmal zu verarbeiten sehr schwierig ist. Hinzu kommt, dass das menschliche Gesicht in der Regel in Bewegung ist. Es sind die kleinen Bewegungen, die die Mimik ausmachen, aber die Bewegungen reichen aus, um die Verzerrungen zu verursachen. Das Gesicht eines Menschen, der sehr emotional ist, schaue ich kürzer an als ein cooles Gesicht [...]" (Zöller D., 2001, S. 60)

Außenstehende beobachten an Autisten vor allem das Vermeiden des Blickkontakts. Dieses auffällige Symptom wird regelmäßig genannt, wenn das Störungsbild des frühkindlichen Autismus beschrieben wird. Betroffene erklären in ihren Berichten übereinstimmend, dass sie Reizüberflutung vermeiden wollen, zum Beispiel Verzerrungen, hervorgerufen durch mimische Bewegung, wie es Zöller erwähnt. Darüber hinaus wurden weitere Auffälligkeiten in der Benutzung des Sehsinns beobachtet. So bevorzugen viele autistische Kinder das periphere Gesichtsfeld. Sie fixieren Personen und Gegenstände nur ganz kurz. Andererseits gibt es Autisten, die gerade im visuellen Bereich besondere Begabungen aufweisen. Zum Beispiel das Zeichnen von Stadtplänen, in Bildern denken, Puzzles legen und vieles mehr. Diese Selbstzeugnisse vermitteln nicht nur eine "Innenansicht" der visuellen Reizverarbeitung, sondern ergänzen in mancher Hinsicht das bisherige Wissen um die spezifischen Behinderungen. Es wird durch diese Texte auch deutlich, dass es gravierende Unterschiede in der Reizverarbeitung von Autist zu Autist gibt.

In verschiedenen Alters- und Reifungsphasen kann dies auch unterschiedlich sein.

Noreen Pritzi, eine Mitschülerin meines Sohnes, schrieb im Februar 2004 im Rahmen des Unterrichts folgenden Text:

"Eine sehsinnige Erklärung

Risse sehe ich in der Luft, so als ob ich keine Bilder ganz sehen könnte. Daran habe ich wieder gedacht beim Augenartikel. Es dauert relativ lange, damit zurechtzukommen, weil man schwer Vorstellung bekommt von Dingen, wenn immer nur Teile zu sehen sind.

Richtig überrissen habe ich das erst, als einmal im fernsehen kam, wie das Auge funktioniert. Da war ich etwa fünf. Wutentbrannt war ich darüber, dass ich weniger sah wie ‚Normale' und die gleichen Erwartungen erfüllen sollte. Erst danach habe ich versucht, eben meine Bilder mit der Realität, von der ich hörte, zu vergleichen. Das ist mir halt nicht immer gelungen.

Einmal bin ich draufgekommen, dass es wunderbare Plastikfetzen gibt, später habe ich erfahren, dass es eine Wanderjacke war, bevor sie mir in die Hände gefallen ist.

Ich sehe heute noch so, nur kann ich durch die Erfahrungen die Bildfragmente besser einordnen.

Weshalb eigentlich diese Erzählung von mir gemacht wurde ist, um ein wenig Verständnis für Autisten zu pflanzen, wenn manche Reaktionen um die Zeit des Einordnens länger dauern.

Das war einer unserer Sinne, aber so ähnlich ist es mit allen." (Pritzi, 2004, S. 4)

2.7.1.2. Das Hören

[Ich zitiere hier einige Textpassagen Betroffener, die im Heft "Autistische Menschen verstehen lernen" zusammengestellt wurden.]

"Ich selbst habe gehört, als trüge ich ein Hörgerät, das auf die höchste Lautstärke eingestellt ist. Meine Ohren sind wie ein offenes Mikrofon, das alles aufnimmt, ein Effekt, der sich mit den Frequenzen der Töne verändert." (Temple Grandin)

"Meine Ohren sind sehr strapaziert, ich beobachte sehr berechtigte Wandsachen. Sage, beobachte sehr Schutzwall in meinem Gehirn gegen Schmerzen beim Hören, obersicher höre ich nur wenn alles ruhig ist. Ich bin sehr strapaziert durch Vorschallwellen wie Wände von Sprechgewirr." (Lutz Bayer)

"Ich höre im Dachgeschoss deutlich, was im Keller gesprochen wird. Auch verstehe ich, wenn jemand telefoniert, was der andere sagt. Gespräche, die nicht für mich bestimmt sind, höre ich deutlich mit. Das ist manchmal unangenehm. Ich komme mir wie ein Eindringling vor." (Zöller D., 2001, S. 63)

Im Bereich des Hörens kann eine Überempfindlichkeit vorliegen, die manchmal auf bestimmte Frequenzen beschränkt ist. Aus Eigenschutz lernen viele autistische Kinder bereits im Kleinkindalter, einen "Schutzwall" aufzubauen, gegen "Schmerzen beim Hören", so wie Lutz Bayer es beschreibt. Sie lernen abzuschalten, und werden sehr oft als taub diagnostiziert.

Die meisten der mir bekannten Kinder wurden im Alter von ca. 5 Jahren einem HNO-Arzt vorgestellt, um die Hörfähigkeit zu testen, da die Eltern oder Erzieher vermuteten, das Kind würde zu wenig hören. Die Diagnose war jedoch fast immer ohne Auffälligkeit.

Dieses Abschalten, das als Schutzmaßnahme beschrieben wurde, kann natürlich auch zu Problemen führen. Das Kind hört oft nur den zweiten Teil eines Satzes und reagiert dann dementsprechend eben nur auf diesen Teil. Dies führt dann wiederum zu Schwierigkeiten in der Kommunikation.

"Ausfälle beim Hören kommen bei Autisten auch häufig vor. Ich habe immer noch Probleme mit dem Abschalten. Mein Gehör schaltet unerwartet ab. Ich will im Radio meinen Lieblingssong hören und stelle fest, dass ich die Hälfte verpasst habe." (Temple Grandin)

"Ich war kaum in der Lage ganze Sätze zu verstehen, weil mein Gehör sie verzerrte. [...] Manchmal, wenn Kinder mit mir sprachen, konnte ich sie kaum verstehen und andere Male klangen sie wie Schüsse. [...] Ich fürchtete mich vor dem Staubsauger, dem Rührgerät und dem Mixstab, weil sie ungefähr fünfmal so laut klangen, als sie wirklich waren." (Darren White)

"Ich höre manchmal Geräusche überlaut, zum Beispiel Lkw oder Motorräder. Das ist wie ein Knall, der nicht mehr aufhört. Oder wenn ich zuwenig höre, ist alles wie im Nebel.

Am meisten passiert es, dass ich wie hineinkrieche in Geräusche, in denen ich mich verlieren kann. Da komme ich dann fast nicht mehr heraus." (Uysal, 2004, S. 4-5)

Autisten beschreiben oft auch ein Sausen und Brausen, das sie im Ohr wahrnehmen. Man könnte dies vielleicht mit dem Krankheitsbild des Tinnitus vergleichen. Es gibt auch Aussagen, in denen Menschen mit Autismus beschreiben, dass sie ihre eigenen Körperinnengeräusche hören.

2.7.1.3. Schmecken und Riechen

Der Geruchssinn ist für viele autistische Menschen ein sehr wichtiger Kanal. Sehr oft werden Kinder mit Autismus beim Erschnuppern von Dingen und Menschen beobachtet.

Geruchstoffe und Düfte in der Luft werden von uns oft nicht wahrgenommen, oder wir ignorieren sie einfach. Von Autismus betroffene Menschen erleben diese oft intensiv und das lenkt sie von der normalen Welt ab. So kommt es immer wieder zu Missverständnissen. Dies kann oft ein Auslöser für "scheinbar grundloses Geschrei" sein. Der Betroffene kann sich nicht anders wehren, und für die Umgebung ist kein ersichtlicher Grund für das sonderbare Benehmen des Autisten erkennbar. Personen mit dieser Überempfindlichkeit sind Umweltgerüchen regelrecht ausgeliefert.

"Ich habe eine feine Nase und werde darum von unangenehmen Gerüchen sehr gestört. [...] Die Milch, deren Geschmack mich irgendwann abstieß, hatte einen üblen Geruch. [...] Heute rieche ich es von ferne, wenn jemand geschwitzt hat oder wenn jemand einen üblen Mundgeruch hat." (Zöller, 1992, S. 14)

Ähnliches berichten andere Schreiber über das Wahrnehmen von Menstruationsgeruch.

Um dem Geruch so wenig wie möglich ausgesetzt zu sein, verhalten sich die Betroffenen dann dementsprechend. Dies wird von der Umgebung oft als Ablehnung von emotionalen Beziehungen gedeutet.

Es gibt Menschen mit Autismus, die extreme Ernährungsgewohnheiten haben. Sie essen Gras, Blumen, Rinde, Plastik. Einige mir bekannte Personen zeigen ein starkes Verlangen nach scharfen Gewürzen. Ich denke da insbesondere an einen Jungen, der nahezu süchtig danach ist, Kümmel - eine ganze Hand voll auf einmal - zu essen. Dies kann zur Stimulierung des unterentwickelten Geschmackssinnes dienen. Es kann aber auch den Zweck haben, eine kinästhetische Reizung darzustellen, dies würde bedeuten, dass der Betroffene etwas unternimmt, um seinen Körper von innen her zu spüren.

"Scharfe Gewürze liebe ich sehr, nicht weil es gut schmeckt, sondern weil ich dann meinen Mund gut spüren kann." (Zöller D., 1992, S. 14)

"Einen Löffel Tabasco, und ich spüre meinen Mund." (Zöller D., 1992, S. 188)

Oft hängen aber Ernährungsgewohnheiten nicht nur mit dem Geschmacksinn zusammen, sondern können einen ganz anderen Hintergrund haben, nämlich die Assoziationen auf anderen Kanälen. So schreibt etwa Donna Williams zu diesem Thema:

"Eigentlich aß ich vor allem Dinge, die ich gerne ansah oder befühlte oder die angenehme Assoziationen in mir auslösten. Ich liebte durchsichtiges, buntes Glas. Götterspeise ähnelte dem [...]" (Williams, 1992, S. 20)

"Ich mochte Tintenfisch, weil ich Linas Mutter mochte." (Williams, 1994, S. 34)

Mein Sohn schrieb im Rahmen des Deutschunterrichts für die Zeitschrift Sprachrohr im Februar 2004 folgendes:

"Das schmeck-erleben

Im erleben meines Geschmacksinns war ich immer schon eigen. Früher zerstreute ich wahnsinnig gerne Zucker auf alle möglichen Essenssachen. Auch, weil es so schön rieselt, aber ich empfand damals nur süß auf meiner Zunge.

So wertete ich speisen ausschließlich nach restloser versüssung (aus heutiger sicht) als geniessbar.

Als ich älter wurde, hat sich das wahrlich geändert. Überviel salz und pfeffer brauche ich momentan für mein geschmackliches erlebnis. Jeder der kocht, wäre beleidigt über meine würztechniken.

Was es wirklich erlebniseigen macht, ist das gleichzeitig übergenaue schmecken von verschiedenen sachen. Zum beispiel schweinefleisch. So sehr ich auch salze und pfeffere, der geschmack des schweines bleibt im Vordergrund.

Eigentlich klingt das schlimmer als es ist. Ich esse sehr gerne und erlebe geschmackgenuss wie andere, halt vielleicht bei etwas anders gewürzten speisen." (Breuß M., 2004, S. 4)

2.7.1.4. Körpergefühl

Man unterscheidet im Körpergefühl die Wahrnehmung über die Haut (Taktilität) und die Wahrnehmung über die Muskeln und Gelenke (Propriozeption). Diese bezeichnet die Auffälligkeit in der Tiefensensibilität. Auch der Gleichgewichtssinn (das vestibuläre System) spielt eine zentrale Rolle. Wie umfassend die Beeinträchtigung des Körpergefühls der autistischen Menschen sein kann, zeigen folgende Aussagen:

"Wenn mir mein Vater die Haare schneidet, dreh ich immer noch durch, und die aktion endet mit einem handfesten Krach. Es ist, als wenn lauter Nadeln in den Kopf pieksen und als ob innen alles revoltiert gegen den gewaltsamen Eingriff." (Zöller D., 1992, S. 8)

"Während die meisten Menschen sich in wenigen Minuten an neue Kleider gewöhnen, brauche ich dafür drei oder vier Tage." (Grandin, 1994, S. 4)

"Dass ich ein äußeres Körpergefühl hatte, erlebte ich, indem ich sah und hörte, wo mein Körper sich befand. Mein inneres Körpergefühl war, wie alles andere, meistens mono. Wenn ich mein Bein berührte, spürte ich das entweder an meiner Hand oder an meinem Bein, aber nicht an beiden gleichzeitig. Ich nahm den ganzen Körper in Stücken wahr. Ich war ein Arm oder ein Bein oder eine Nase. Manchmal war ein Teil sehr deutlich da, doch der Teil, mit dem er verbunden war, fühlte sich so hölzern an wie ein Tischbein und genauso leblos, [...]" (Williams, 1994, S. 320)

2.7.1.5. Unempfindlichkeit gegenüber Schmerzen

Es wird immer wieder erwähnt, dass Menschen mit Autismus kein normales Schmerzempfinden haben. Oft ist bei sichtbaren Verletzungen keine oder eine verzögerte Reaktion zu beobachten. Dies, sowie auch das in der Literatur häufig beschriebene selbstverletzende Verhalten lässt sich in manchen Fällen vielleicht dadurch erklären, dass die Betroffenen ihren Körper zu wenig spüren.

"Ich stoße mich dauernd an Gegenständen, ohne es zu merken, finde höchstens später blaue Flecken vor. Manchmal entdecke ich auch verkrustete Stellen an Armen, Beinen und Händen. Wie ich mir diese zugezogen habe, weiß ich meistens nicht, da mich keine Schmerzempfindung auf die Verletzung hingewiesen hat." (Schuster, 2007)

2.7.1.6. Zusammenwirken der Sinne

In der Regel wirken die Sinne zusammen. Es muss zusammenpassen, was auf verschiedenen Sinneskanälen wahrgenommen wird. Wenn das nicht der Fall ist, kommt es zur Irritation. Es entsteht vollkommene Unsicherheit. Die Umgebung wundert sich ob der außergewöhnlichen Reaktion des Menschen mit Autismus, ihr Verhalten scheint oft völlig unangemessen. Dietmar Zöller beschreibt es so:

"Wenn ich zum Beispiel im Dunkeln eine Treppe runtergehen muß, kann es vorkommen, dass ich nicht genug sehe und meine Füße nicht genug spüre, um den Bewegungsablauf leisten zu können. Ich sehe verzerrte Stufen und kann nicht berechnen, wie groß meine Schritte sein müssen. Ich spüre aber auch nicht, dass meine Füße den Boden berühren, bekomme also keine Rückmeldung. Ich reagiere dann total unsicher, und man muß mich geradezu die Treppe hinunterzerren. Wenn ich etwas sehen kann ohne Verzerrung, kann ich auf den Bodenkontakt verzichten. Dann bewältige ich das Problem, wenn auch mit enormen Schwierigkeiten. (Zöller D., 2001, S. 84)

Zöller berichtet unter anderem auch davon, dass er sich besser spüren kann, wenn er hungrig ist. Er schafft es dann, Handlungsabläufe zu machen, zu denen er sonst nicht in der Lage ist.

Das Ausführen zielgerechter Bewegungen, auch wenn kleine Hilfestellungen dabei nötig sind, kann helfen, den Körper zu spüren. Zu beobachten ist dies bei Tätigkeiten wie Staub saugen, Holz schichten usw. Dies alles ist für den Betroffenen sehr mühsam. Er muß sich anstrengen, seinen Körper jeweils der Tätigkeit anzupassen.

2.7.1.7. Bemühungen um Kompensation

Die Systeme arbeiten bei jedem einzelnen Autisten mehr oder weniger gut zusammen. Manche werden zugunsten anderer völlig unterdrückt oder abgeschalten. Jeder Mensch mit Autismus findet - ob bewusst oder unbewusst - seinen Weg, der es ihm ermöglicht, durch Anpassung mit seinen Störungen durchs Leben zu kommen.

Dies kann bedeuten, dass beispielsweise die Verarbeitung von Hörreizen abgeschaltet wird, während die Verarbeitung von Seh- oder Berührungsreizen "angeschaltet" ist.

So berichtet etwa Dietmar Zöller davon, wie es ihm gelingt, durch Springen oder Hüpfen, d. h. durch Überreizung des taktilen Sinns, die akustischen und visuellen Reize zu korrigieren. Er erzählt auch, wie er zum Beispiel durch das Trinken von Tabasco den Geschmackssinn überreizt und dadurch die störenden Geräusche abschalten kann.

Selbstverletzendes Verhalten wie Kopfschlagen, in die Hand beißen, am Kopf kratzen, ... können Versuche sein, Reize, die das System überfluten, auszutricksen.

Auch Stereotypien wie schaukeln, hüpfen, ... können diesem Zweck dienen.

Regelmäßige körperliche Bewegung wie Joggen oder Trampolinspringen hilft, diese Stereotypien zu reduzieren und Ausbrüchen vorzubeugen.

2.7.2. Handlungseinschränkungen

In Berichten von Betroffenen nimmt die Schilderung von Problemen beim Ausführen von Handlungen einen großen Raum ein. Die Handlung zu steuern, die eigenen Pläne und Absichten in die Tat umzusetzen, ist ein höchst komplizierter Prozeß. "Dies wird besonders dann deutlich, wenn dieser Prozeß nicht in Gang kommen kann, im Verlauf abbricht oder auf der Stelle tritt." (Zöller M., 2008, S. 31) Betroffene berichten davon, wie mühsam es für sie sein kann, Bewegungsabfolgen zu lernen. Autisten haben oft Schwierigkeiten, Sequenzen zu bilden und Bewegungsabläufe zu automatisieren. Oft treten auch Probleme dabei auf, die Bewegungsabfolge in flüssigen Übergängen zu gestalten. "Jede Handlung besteht aus einer Kette aufeinanderfolgender Bewegungen. Die zunächst voneinander unabhängigen Impulse verschmelzen im Laufe der Zeit, man spricht davon, dass eine einheitliche "kinetische Melodie" entsteht." (Schirmer, 2006, S. 83) Es ist davon auszugehen, dass bei Menschen mit Autismus diese "kinetische Melodie" nicht selbstverständlich entsteht. Dies führt dann zu Schwierigkeiten.

Donna Williams beschreibt ihre Handlungsprobleme im Buch "Wenn du mich liebst bleibst du mir fern" wie folgt:

"Täglich stellte ich wieder fest, dass ich die Schritte für die Zubereitung einer vollständigen Mahlzeit nicht zusammenbekam. Zitternd sagte ich mir: ‚Essen! Iss!' Ich gab mir den Hinweis: ‚Essen, Kühlschrank'. Ich stand an der offenen Kühlschranktür. Eine Masse von Farben und Formen starrte mir entgegen. ‚Essen! Iss!', ermahnte ich mich. Ich nahm ein paar Sachen heraus, starrte sie an, und fragte mich, was ich tun sollte. ‚Essen. Kochen.', soufflierte ich mir, stand da und fragte mich wie. ‚Kochen. Herd.', fuhr ich fort. Eine halbe Stunde war bereits vergangen. ‚Schrank, Töpfe.', sagte ich und war im Begriff, den Schrank zu öffnen, konnte das aber nicht, weil ich bereits etwas in den Händen hielt. [...]" (Williams, 1994, S. 133-134)

Auch Gunilla Gerland berichtet über diese Schwierigkeiten der Planung und Ausführung von Handlung in ihrem Buch "Ein richtiger Mensch sein". "Niemand konnte sich wohl vorstellen, dass das Kauen mir tatsächlich schwer fiel. Aber ich konnte meine Kiefer nicht so gut steuern. Mich überhaupt zu bewegen war schon eine große Anstrengung, denn ich musste alles, was ich tat, erst denken, um es überhaupt zu können. Ich mußte meinem Körper gleichsam ununterbrochen befehlen, das auszuführen, was er tun sollte, indem ich es dachte." (Gerland, 1998, S. 12)

Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung unterlaufen oft auch Handlungsfehler. Sie wollen nach einem Glas greifen und nehmen einen Teller. Dies führt oft dazu, dass sich die Menschen im unmittelbaren Umfeld provoziert fühlen, den Handlungsfehler als Verweigerung oder ein Zeichen von Sturheit interpretieren. Der Autist, der sich des Fehlers nicht bewusst ist, wird durch diese Reaktion des Gegenübers verständlicherweise verunsichert.

2.7.3. Besonderheiten im Kommunikationsverhalten

Die Beeinträchtigungen der sozialen Interaktion in der Kommunikation gehören zu den zentralen diagnostischen Kriterien des autistischen Störungsbildes.

Menschen mit Autismus verfügen nicht, oder nicht umfassend über intuitives soziales Wissen.

  • "Welchen Abstand hält man zu fremden Personen?"

  • "Woran erkenne ich, dass jemand etwas sagen möchte?"

Solche Fragen stellen sich für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung. Das Verhalten von Kindern mit Autismus wird häufig mit folgenden Sätzen beschrieben.

  • Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung strecken der Mutter die Arme nicht entgegen.

  • Sie schmiegen sich nicht an.

  • Sie reagieren nicht auf ihre Umgebung und es fällt schwer, ihre Aufmerksamkeit zu gewinnen.

  • Kinder schauen durch Personen hindurch.

  • Sie wenden bei Ansprache den Blick ab oder verdecken die Augen.

  • Sie behandeln Personen wie Sachen.

  • Sie scheinen am glücklichsten, wenn man sie in Ruhe lässt.

  • Kinder mit Autismus haben große Angst vor fremden Personen.

Es scheint meist, als wollen die Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung nicht mit anderen in Kontakt treten, oder sie sind zu einer einigermaßen befriedigten Kommunikation nicht in der Lage. Hier stellt sich die Frage: Sind autistische Menschen wirklich nicht offen für die Angebote des Umfeldes, oder müsste nicht vielmehr das Umfeld offener werden, um ihre Signale wahrzunehmen und zu erkennen.

2.7.3.1. Theory of Mind

"Die Fähigkeit, die Welt aus dem Blickwinkel des anderen zu sehen, wird in der Literatur als "theory of mind" (Premack / Woodruff 1978; Baron-Cohen 1989), also als "Theorie der psychischen Welt" bezeichnet." (Remmschmidt, 2008, S. 37) Diese Fähigkeit, mentale Zustände anderer Personen zu erkennen, ihre Gedanken, welche Absicht hinter ihrem Handeln steckt, was sie glauben usw., scheint bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung meist wenig ausgeprägt.

Zur "theory of mind" gehört das Verständnis, dass andere Menschen Gedanken, Gefühle und Wünsche haben, die sich von den eigenen unterscheiden. Dieses Verständnis ist bei Menschen mit Autismus meist sehr gering vorhanden. Menschen mit Autismus können keine "Gedanken lesen", sie sind der Überzeugung, ihre Mitmenschen denken und fühlen genau das gleiche wie sie. 1985 führten Baron-Cohen, Leslie und Frith zum Modell der "theory of mind" eine Untersuchung durch. In ihrem Experiment wurde in einem Puppenspiel eine Murmel in Abwesenheit der Puppe versteckt. 80% der untersuchten autistischen Kinder konnten dabei nicht erkennen, dass die abwesende Puppe nichts über die versteckte Murmel wissen konnte. Dies weist darauf hin, dass die autistischen Kinder nicht zwischen ihrer eigenen und der Kenntnis der Puppe differenzieren konnten. Dem gegenüber gaben die Kinder mit normaler Entwicklung sowie Kinder mit Down-Syndrom folgerichtig an, dass die Puppe über die Veränderung des Verstecks nichts wissen konnte und die Murmel im ursprünglichen Versteck suchen würde. (Remschmidt, 2008, S. 37, 38)

Das Konzept der "theory of mind" geht also davon aus, dass Autisten keine Fähigkeit entwickeln, über die Gedanken anderer nachzudenken, so dass ihre sozialen und kommunikativen Fähigkeiten beeinträchtigt sind. (Dodd, 2007, S. 6)

Remschmidt beschreibt die wichtigsten Auffälligkeiten bei Autistischen Menschen im Bereich der "theory of mind" wie folgt:

  • Eingeschränkte Fähigkeiten physikalische Vorgänge von psychischen zu erkennen;

  • Unzureichendes Verständnis für psychische Vorgänge;

  • Schwierigkeiten in der sprachlichen Bezeichnung psychischer Vorgänge;

  • Eingeschränkte Fähigkeit fiktive Spiele auszuführen;

  • Einschränkungen im Verständnis emotionaler und sozialer Situationen;

  • Eingeschränkte Fähigkeit im Verständnis metaphorischer Bedeutungen (z.B. Ironie, Witze);

  • Eingeschränkte Fähigkeiten, die Intentionen anderer Personen zu erkennen;

  • Eingeschränkte Fähigkeiten, zu unterscheiden, ob Ereignisse zufällig eintreten oder absichtlich herbeigeführt wurden. (Remschmidt, 2008, S. 38)

Peter Rödler schreibt dazu im Artikel Sprache: "Es wird vermutet, dass die Kernproblematik des Autismus darin besteht, sich ein Modell vom Verhalten des Mitmenschen zu machen. So wird dieses rein sachlich-konkret, nicht aber kontextbezogen oder symbolisch motiviert verstanden. Neuere Untersuchungen zeigen allerdings, dass es Menschen mit autistischen Verhaltensweisen, die die intellektuellen Voraussetzungen mitbringen, gelingt, dieses Modell zu kompensieren: D.h. es gelingt ihnen das normalerweise intuitive Einfühlen in den Gegenüber durch ein entsprechendes intellektuelles Interpretationsmodell zu ersetzen und dieses Problem zu kompensieren."

( Rödler, Stichworte, o.J.)

2.7.3.2. Besonderheiten im mündlichen Sprachgebrauch

Bei vielen Kindern mit Autismus entwickelt sich das Sprechen überhaupt nicht, manche beginnen mit ein bis zwei Jahren zu sprechen, die Sprache geht dann aber allmählich, meist vor dem dritten Lebensjahr, wieder verloren. Andere sind in der Sprachentwicklung verzögert, fangen erst mit fünf oder sechs Jahren zu reden an, machen nur langsame Fortschritte und weisen sprachliche Abnormitäten auf (Wing, 1992, S. 19-21). Menschen mit Autismus sind in der Benutzung der Sprache als Kommunikationsmittel eingeschränkt, ihr Sprechen ist auch nicht sehr spontan. Es scheint, als hätten sie Schwierigkeiten zu verstehen, dass die Sprache eine Möglichkeit zur Verständigung ist.

Susan Dodd schreibt 2007 zum Thema "Wie lernen Autisten Sprache?" folgendes: "Autisten haben einen spezifischen Lernstil, der sie nötigt, Informationen in ganzen Blöcken aufzunehmen und zu speichern. Sie teilen diese Informationen nicht in kleinere Stücke, die sich analysieren und verarbeiten lassen. Die Betroffenen haben daher meist bessere expressive als rezeptive Kommunikationsfähigkeiten, weil sie die Informationsblöcke mechanisch auswendig lernen, ohne ihren eigentlichen Sinn zu verstehen. Sie nehmen die Informationen in nicht analysierten Blöcken auf und rufen sie als ganze Blöcke wieder ab, ohne sie auf ihre Wichtigkeit oder Bedeutung hin zu verarbeiten." (Dodd, 2007, S. 78-79)

So kann zum Beispiel ein Betroffener die Folge von Handgriffen lernen, mit denen eine Tasse Tee gemacht wird. Ginge es aber darum, einen Kakao zu machen, ist der Betroffene möglicherweise unfähig, die Veränderung zu verstehen. Er muss wieder von vorne beginnen, diese Handlungsabfolge anzutrainieren.

Autistische Kinder glänzen oft dadurch, dass sie ihre Lieblingsvideos oder Hörkassetten auswendig vortragen, die Worte und Gesten wiedergeben, wobei dem Zuhörer nicht immer klar ist, ob die Bedeutung richtig verstanden wurde. Diese Kinder wiederholen auch, wenn sie beispielsweise gefragt werden: "Möchtest du etwas trinken?", die Frage, statt diese zu beantworten. Dieses Wiederholen von gehörten Ausdrücken oder Sätzen wird Echolalie genannt. Echolalie kommt bei Menschen mit Autismus sehr häufig vor. Meist wird Vorgesprochenes in fast gleichem Tonfall wiedergegeben. Wird Gehörtes zu einem späteren Zeitpunkt angewendet, spricht man von verzögerter Echolalie. Eine ständige Wiederholung dieser Sätze oder Satzfragmente wird mit Iteration bezeichnet (Kehrer, 1995, S. 32-33). Während die Echolalie von vielen Autoren als sinnloses Gerede bezeichnet wurde, wird sie in neuerer Literatur als Strategie des Spracherwerbs betrachtet. "Die Forschung geht davon aus, dass Echolalie zur Unterstützung der Kommunikation benutzt wird um zu verstehen, was andere sagen und um funktionale Sprachfertigkeiten zu entwickeln." (Dodd, 2007, S. 80) Dodd weist darauf hin, dass Echolalie als ein Zeichen beginnender, sprachlicher Bewusstseinswerdung gesehen werden soll. Eine Phase ausgeprägter Echolalie durchlaufen ungefähr 75 Prozent der sprechfähigen Kinder mit Autismus. Es gibt Kinder, die nie darüber hinaus kommen und auch als Erwachsene echolalisch bleiben.

Welchen Sinn hat die Echolalie für den Betroffenen?

Die Echalolie hilft ihm, den Sinn des Gehörten zu erfassen und sich verbal auszudrücken. Betroffene setzen Echolalie ein, um zu bitten und zu kommentieren, um etwas zu bestätigen oder als Strategie, jemanden abzulösen und das Wort zu ergreifen.

Echolalie kann verstärkt auftreten, wenn sich der Mensch mit Autismus in unstrukturierten, unvorhersehbaren oder Übergangsphasen befindet. Besonders bei Aktivitäten oder in Situationen die mit Angst oder Stressbelastung oder Erregung verbunden sind, nimmt die Echolalie zu.

Viele Menschen mit Autismus die die Sprache benutzen, haben eine gleichförmige Stimmführung, die keine Sprachmelodie erkennen lässt. Ihre Sprache klingt oft roboterhaft. Alle Wörter eines Satzes werden gleichmäßig betont. Andere wiederum artikulieren übergenau und holen an der falschen Stelle Luft. Donna Willam schildert dies im Buch: "Wenn du mich liebst, bleibst du mir fern" wie folgt: "Es gab da noch ein anderes Problem: Meine Art zu sprechen. Ich schwankte oft zwischen verschiedenen Akzenten, Stimmlagen und Arten, wie ich Dinge beschrieb. Manchmal klang mein Akzent ganz ‚geschliffen' und kultiviert. Manchmal sprach ich, als käme ich aus der Gosse. Manchmal war meine Stimmlage normal, zu anderen Zeiten war sie tief, als würde ich Elvis nachmachen. Wenn ich jedoch aufgeregt war, hörte sie sich an wie Mickymaus, nachdem sie von einer Dampfwalze überfahren worden war - hoch und flach." (Williams, 1994, S. 122)

2.7.3.3. Besonderheiten im schriftlichen Sprachgebrauch

Das freie Schreiben mit der Hand bereitet den meisten Menschen mit Autismus Schwierigkeiten. Dietmar Zöller beschreibt seine Schwierigkeiten beim Schreiben mit der Hand im Buch Autismus und Körpersprache. "Ich erinnere mich an meine Schwierigkeiten, den Stift nicht richtig in der Hand spüren zu können und oft keine Rückmeldung von der Unterlage zu bekommen. Ich konnte auch nicht mit den Augen verfolgen, was ich schrieb, weil die Bewegung alles, was ich sah, verzerrte. Ich schrieb also blind, und darum merkte ich nicht immer, wenn ich eine Zeile vollgeschrieben hatte. Meine Mutter musste mir dann ein entsprechendes Signal geben. Im Kopf hatte ich immer gegenwärtig, was ich schreiben wollte. Ich übertrug das innere Schriftbild auf das Papier" (Zöller, 2001, S. 159).

Das Lesen lernen viele Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung sehr leicht. Es gibt sehr viele Berichte von Eltern, dass Ihre Kinder bereits lesen konnten, bevor sie zu sprechen begannen. (Schirmer, 2006, S.133)

Das Anwenden von schriftliche Mitteilungen oder Aufzeichnungen kann für Menschen mit Autismus sehr hilfreich sein. Das geschriebene Wort bietet den Vorteil, dass Aufnahme und Verarbeitung der Informationen in einem selbst gewählten Tempo erfolgen können. Das visualisierte Wort ist auch bei verzögerten Informationsverarbeitungen noch zu verstehen, das gesprochene Wort hingegen ist vergänglich und nicht mehr präsent. (Schirmer, 2006, S. 141-142). Visuelle Hilfsmittel gelten daher als wichtiges Kommunikationsmittel für Kinder und Erwachsene, die Probleme haben, verbale Informationen mitzuteilen und zu verarbeiten. Die Methode TEACCH (TEACCH steht für "Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children" (dt.: "Behandlung und pädagogische Förderung autistischer und in ähnlicher Weise kommunikationsbehinderter Kinder"), die weiter unten beschrieben wird, baut im Besonderen auf die Hilfe der Visualisierung.

Im zweiten Teil dieser Arbeit werde ich noch ausführlicher auf das Thema des schriftlichen Sprachgebrauchs eingehen.

2.7.3.4. Besonderheiten in der nonverbalen Kommunikation

Die vorsprachliche Gestensprache, die als Entwicklungsstufe vor der gesprochenen Sprache betrachtet wird, meint Gesten wie das Zeigen auf einen Gegenstand, das Lenken der Aufmerksamkeit der Bezugsperson auf einen Gegenstand. Das normal entwickelte Kind bemüht sich, die Bezugsperson in sein Interesse mit einzubeziehen. Es macht Gesten im Sinne von "schau mal, das finde ich toll" - während das autistische Kind in der Regel nicht danach strebt, die Aufmerksamkeit des Gegenübers zu gewinnen. Den meisten autistischen Kindern fällt es schwer, Gestik und Mimik richtig zu gebrauchen. (Vgl. Autistische Menschen verstehen lernen I, S. 31)

Dietmar Zöller beschreibt dies wie folgt: "Ich habe immer gern Menschen beobachtet und dabei genau beobachtet, was sie mit ihrem Körper ausdrücken. Auf das Gesicht habe ich dabei weniger geachtet, weil ich die Mimik nur unzureichend verarbeiten konnte. Die feinen Bewegungen in einem Gesicht können mich auch heute noch irritieren. Eine ausgeprägte Mimik ist aber leichter zu entschlüsseln, als eine Mimik, die aus angedeuteten Bewegungen besteht. Heute muss ich zugeben, dass ich als Kind Menschen in meiner nächsten Umgebung provoziert habe, bis sie ein eindeutiges Ausdrucksverhalten an den Tag legten. Wenn jemand losheulte oder brüllte, war ich fasziniert und musste oft darüber lachen" (Zöller, 2001, S. 126).

2.7.3.5. Spiegelneuronen und Sozialverhalten:

In den letzten Jahren hat die Entdeckung der Spiegelneuronen viel Aufsehen erregt. "Spiegelneuronem werden neuronale Netzwerke genannt, die aktiv werden, wenn die Person bestimmte Handlungen ausführt und auch, wenn diese Handlungen von ihr nur beobachtet werden. Beobachtung setzt aber eine intakte Wahrnehmung voraus, die bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung nicht gegeben ist." (Schirmer, 2006, S. 93) Diese Möglichkeit des Nachahmens mit Hilfe der Spiegelneuronen ermöglicht dem Neugeborenen mit ungestörter Entwicklung eine sehr frühe Form der Kommunikation. Genau hier zeigen sich bei vielen Kindern mit Autismus die ersten Auffälligkeiten. Die wechselseitige emotionale Einstimmung scheint erschwert, findet nicht wie erwartet statt.

Matthias Dalferth (2007) fasst den Stand der Forschung hinsichtlich der Spiegelneuronen in einem Aufsatz für die Zeitschrift "Geistige Behinderung" zusammen:

"Die Entdeckung der Spiegelneuronen (SPN) durch Gallese und Rizolatti hat zu einem erheblichen Fortschritt im Verständnis der Entwicklung fundamentaler menschlicher Verhaltensweisen geführt. Im vorliegenden Beitrag werden die aktuellen Erkenntnisse über die Funktionsweise der SPN zusammengetragen und auf die Verhaltensweisen von Menschen aus dem autistischen Spektrum (ASD) bezogen. Eine ganze Reihe von typischen Auffälligkeiten, die den Blickkontakt, die Fähigkeit zur Imitation, Intuition, Empathie, Kommunikation, zur zentralen Kohärenz, Selbstwahrnehmung und exekutiver Funktionen berühren, lassen sich mit einer Dysfunktion der SPN besser verstehen. Die bislang vorliegenden Forschungsergebnisse bei Menschen mit ADS konnten eine Dysfunktion der SPN bestätigen [...] (Dalferth, 2007)

Diese Forschungsansätze werden vielleicht in Zukunft neue Perspektiven eröffnen.

2.8. Klassifikation autistischer Störungen

2.8.1. Frühkindlicher Autismus (Kanner-Syndrom)

Die Definition des frühkindlichen Autismus wurde bereits in Kapitel 2.1 ausführlich beschrieben. Sie wird hier nochmals kurz zusammengefasst. Für die Diagnose "frühkindlicher Autismus" müssen konsistente und stringente Symptome aus sechs Subbereichen der sozialen Interaktion, Kommunikation und repetitiven und stereotypen Verhaltensweisen vorliegen, mindestens zwei aus dem Bereich der sozialen Interaktion und je eines aus den Bereichen Kommunikation sowie repetitives, restriktives und stereotypisches Verhalten. Außerdem muss eine frühe Auffälligkeit einer abnormen Entwicklung in mindestens einem der Subbereiche vor Vollendung des dritten Lebensjahres vorliegen. (Vgl. Poustka, 2008, S. 55-56)

2.8.2. Atypischer Autismus

Liegt der Krankheitsbeginn nach Vollendung des dritten Lebensjahres oder werden nicht alle Kriterien des frühkindlichen Autismus aus den Bereichen der sozialen Interaktion, Kommunikation und den repetitiven, restriktiven und stereotypen Verhaltensweisen erfüllt, so spricht man laut ICD-10 von Atypischem Autismus. (Poustka, 2008, S. 56)

2.8.3. Asperger-Syndrom

Ein Asperger-Syndrom wird diagnostiziert, wenn die diagnostischen Kriterien des Autismus im Wesentlichen erfüllt sind, aber keine eindeutig verzögerte Entwicklung der Sprache vorliegt. Außerdem müssen auch das adaptive Verhalten und die Selbständigkeit in den ersten drei Lebensjahren einer normalen intellektuellen Entwicklung entsprechen. (Poustka, 2008, S. 56)

2.8.4. Nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung

Nach ICD-10 wird diese nur dann diagnostiziert, wenn eindeutig autistische Verhaltensweisen existieren, aber ein Mangel an Informationen oder widersprüchliche Befunde eine andere Kodierung aus dem Komplex der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen nicht zulassen. (Poustka, 2008, S. 56)

2.8.5. Sonstige, desintegrative Störungen des Kindesalters

Hier liegt eine Periode zweifellos normaler Entwicklung mindestens bis zum zweiten Lebensjahr vor. Dann erfolgt der Verlust der erworbenen Fähigkeiten insbesondere in den Bereichen der sprachlichen, sozialen, kognitiven und motorischen Fähigkeiten. (Poustka, 2008, S. 56)

2.8.6. Rett-Syndrom

Das Rett-Syndrom ist eine komplexe neurologische Störung, die in erster Linie Mädchen betrifft. Die Störung ist bereits bei der Geburt vorhanden, wird aber erst im zweiten Lebensjahr sichtbar. Besonders auffällig ist der Verlust von zielgerichteten Handbewegungen und das Auftreten von stereotypen Bewegungen, wie Waschbewegungen, Händewringen und Klatschen. Weiters kommt es zur Abnahme des Kopfwachstums, zu Gangunsicherheiten und/oder Rumpfschaukeln sowie psychomotorischer Verlangsamung. Es zeigen sich autistische Verhaltensweisen in Form von Störungen der Kommunikation und sozialen Interaktion sowie Störungen der Sprache.

2.8.7. Das Spektrum autistischer Störungen

In den letzten Jahren hat es sich durchgesetzt, dass von einem Kontinuum autistischer Störungen gesprochen wird. Im angloamerikanischen Bereich hat sich zur Beschreibung dieses Sachverhaltes der Begriff "Autismus-Spektrum-Störung" durchgesetzt. Dieser Begriff wird auch in dieser Arbeit verwendet.

Brita Schirmer schreibt dazu in ihrem Buch "Elternleitfaden Autismus" folgendes:

"Beim Autismus findet sich auf dem einen Ende des Kontinuums das Asperger-Syndrom mit einer nicht exakt zu bestimmenden Abgrenzung zu dem, was man "Normalität" nennt. Am anderen Ende des Kontinuums wäre nach dieser Vorstellung der frühkindliche Autismus mit sehr schwerer Ausprägung angesiedelt." (Schirmer, 2006, S. 29)

2.9. Möglichkeiten der Unterstützung und Förderung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung

2.9.1. Problemfeld Therapie

Wird bei einem Kind Autismus diagnostiziert, so ist das zunächst ein schwerer Schlag für die Eltern und Angehörigen. Die meisten Eltern beginnen verzweifelt, nach der "richtigen" Therapie zu suchen. "Das Gefühl, unter Umständen mögliche Förderung zu versäumen, löst viel Hektik aus; das Gefühl, Therapiemöglichkeiten schon versäumt zu haben, Schuldgefühle." (Schönwiese, 1998, S. 1)

Viele Eltern lassen sich in ihrer Hoffnung auf Heilung auf umstrittene, sehr intensive Förderprogramme ein und wollen ihr Kind um jeden Preis gesundtherapieren. Die Eltern tun dies in guter Absicht, sie wollen das Beste für ihr Kind. Es stellt sich hier die Frage, ist eine Therapie manchmal auch Therapie für die Eltern?

Die Eltern haben das Gefühl, sie tun etwas, um die Situation zu verbessern, die der Kinder - und ihre eigene.

Viele Eltern berichten, dass, als ihnen mitgeteilt wurde, dass ihr Kind autistisch ist, es das traumatischste Erlebnis war, das ihnen jemals widerfahren ist. Dies ist eine sehr belastende Situation für alle Beteiligten, auch und vor allem für das betroffene Kind.

Milani-Comparetti beschreibt drei Positionen, die von Erwachsenen (Eltern, Lehrern, Mitarbeitern...) bei der Konfrontation mit Behinderung eingenommen werden.

  1. "Position der Verleugnung"

  2. "Schizo-paranoide Position"

  3. "Realitätsbewusstsein"

"Erst in der dritten Position, dem "Realitätsbewusstsein", kann Trauerverarbeitung beginnen, kann Verantwortung die Abwehr ersetzen und Integration als System sozialer Bindungen angestrebt werden." (Schönwiese, 2006, S. 66)

Aus meinem Blickwinkel betrachtet ist das Thema Trauerverarbeitung für Eltern von Kindern mit Autismus besonders aktuell. Jim Sinclair, eine junger Mann mit Autismus, spricht in einem Text dieses Thema aus seiner Sicht als Betroffener an: "...Viel von dem Kummer, den Eltern von autistischen Kindern erleben, rührt daher, dass die erwartete Bezieung zu einem erwarteten normalen Kind nicht möglich ist. Der Kummer ist real und er muss erforscht und durchgearbeitet werden, damit die Betroffenen wieder mit ihrem Leben fortfahren können - aber all dies hat nichts mit Autismus zu tun.......Es geht nicht um Autismus, es geht um zerstörte Erwartungen. Mein Vorschlag wäre, diese Frage nicht in Organisationen anzusprechen, die sich mit Autismus befassen, sondern in Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für trauernde Eltern. In dieser Umgebung lernen Eltern, sich mit ihrem Verlust auszusöhnen - nicht ihn zu vergessen - ihn aber in der Vergangenheit zu lassen, damit der Kummer sie nicht immerzu in ihrem Alltag überfällt. (Sinclair, 1993, S. 3)

Neben der Sorge um die psychosozialen Bedingungen, der Trauerverarbeitung der Eltern haben verschiedene Therapietechniken und Therapiemethoden sicher eine Berechtigung. Bei der Auswahl aus dem riesigen Therapieangebot sollen allerdings die Prinzipien der Eigentätigkeit, der Kreativität, der Erfahrung und des Dialogs im Vordergrund stehen. Das Kind soll die Möglichkeit haben, sich nach den eigenen Maßstäben und im eigenen Tempo zu entwickeln.

Peter Rödler schreibt im Artikel "Stichworte" zum Thema "Therapie für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung folgendes:

"Die außerordentliche Vielfalt der Erscheinungen von Lebensmöglichkeiten mit autistischen Verhaltensweisen bewirkte, dass sich in der Praxis der pädagogisch- therapeutischen Arbeit mit Menschen mit autistischen Verhaltensweisen eine außerordentliche Vielfalt von Methoden herausgebildet hat, die mehr oder weniger eklektizistisch auf der Basis des Autismusbildes der Pädagogen/Therapeuten eingesetzt werden, für sich alleine der aufgezeigten Komplexität des Phänomens aber nicht gerecht werden." (Rödler, Stichworte, o.J.)

Auch Poustka erwähnt, dass es bei autistischen Störungen keinen echten Königsweg und keine feste Standardtherapie gibt. Es müssen viele Faktoren beachtet werden, da das Spektrum der Kinder, die an Autismus leiden, so groß ist, dass keine allgemeine Strategie formuliert werden kann. (Vgl. Poustka, 2008, S. 92)

Theunissen spricht sich besonders aus für eine Abkehr von sich ausschließlich defizitär verstehenden symptomorientierten Therapien zugunsten von Perspektiven und der Stärkung von Entwicklungspotential. (Vgl. Theunissen, 2003, S. 131) Dies bedeutet aber auch eine Notwendigkeit von Veränderungen im Lebensumfeld sowie in der Einstellung und im Verhalten von Bezugspersonen. Voraussetzung dafür ist ein großes Ausmaß an Dialogfähigkeit und Empathie seitens der Bezugspersonen.

Schlack betont in seiner bewertenden Übersicht zu den Interventionen bei Entwicklungsstörungen, dass Behandlungs- und Förderprogramme einen relativ geringen Anteil an der Gesamtheit der exogenen Einflüsse auf die Entwicklung des Kindes haben. Als entscheidenden Faktor für eine positive Entwicklung des Kindes nennt er das innerfamiliäre Milieu. (vgl.: Schlack, 1994, S. 6) Die Fokussieung auf elternzentrierte Maßnahmen scheint daher eine logische Folgerung.

Auf Grund meiner Erfahrungen als betroffene Mutter sowie als langjährige Leiterin einer Gruppe von Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung möchte ich diesen Aspekt besonders unterstreichen. Die Unterstützung und Stärkung der Eltern und der innerfamiliären Beziehungen spielt eine sehr wichtige Rolle und hat einen großen Einfluss auf die Entwicklung des behinderten Kindes.

Gestärkte Eltern können besser mit dieser besonderen Situation umgehen. Es geht darum, dass die Eltern sich zurechtfinden in ihrer Situation, dass sie lernen, die Behinderung ihres Kindes "auszuhalten". Das Kind "so sein lassen", denn das krampfhafte Suchen nach Therapiemöglichkeiten birgt für das Kind auch letztlich immer die Botschaft in sich: "Du bist nicht in Ordnung".

2.9.2. Eltern- und Erziehungsberatung

Wird bei einem Kind Autismus diagnostiziert, so erscheint der Verfasserin dieses Textes, wie bereits erwähnt, die erste und wichtigste Intervention die Beratung, Unterstützung und Entlastung der betroffenen Eltern. Diese brauchen Unterstützung auf emotionaler, praktischer und fachlicher Ebene. Nach der Konfrontation mit der Diagnose brauchen die Eltern Zeit, sich zu überlegen, was die Diagnose für sie bedeutet. Fachleute sollten ihnen erklären, was warum an ihrem Kind anders ist, so dass sie allmählich ein besseres Verständnis für ihr Kind und sein Verhalten aufbringen. Im nächsten Schritt wäre es wichtig, für das autistische Kind eine Umgebung aufzubauen, die für das Kind, egal wie seine Probleme gelagert sind, sehr verlässlich ist. So kann das Kind allmählich zur Ruhe kommen. Ist ein Stück weit Ruhe eingekehrt, so können dem Kind Lernangebote gemacht werden.

Poustka dazu: "Fortlaufende, beratende Gespräche mit Betroffenen, Eltern und anderen Familienmitgliedern sind Grundlage der Therapie und müssen mit Ruhe und Sorgfalt vorgenommen werden." (Poustka, 2008, S. 93)

2.9.3. Frühförderung und verhaltenstherapeutische Verfahren

Die Frühförderung eines autistischen Kindes orientiert sich vorwiegend an Maßnahmen, die der Verhaltenstherapie zugeordnet sind. Diese verhaltenstherapeutischen Konzepte wurden und werden von den jeweiligen Therapeuten individuell geändert und durch andere Methoden und Konzepte ergänzt. Im Wesentlichen gehen diese auf die Forschungen von Lovaas in den 60er Jahren zurück. Das Konzept ABA (Applied Behavior Analysis) bezieht sich explizit auf die Theorien von Lovaas und ist sehr weit verbreitet. Nach den Regeln des Behaviorismus werden auf der Basis der Kompetenzen eines Kindes fehlende Funktionen und erwünschte Verhaltensweisen antrainiert. Die Eltern werden als Co-Therapeuten ausgebildet und so sind sie in der Lage, auch das Familienleben entsprechend des therapeutischen Konzeptes zu strukturieren. (Vgl. Rödler, Stichworte, o.J.) Die Therapie bezeichnet sich als sehr nachhaltig und langfristig. Sie umfasst gewöhnlich mehrere Stunden täglich (20 bis 40 Stunden pro Woche) und ist auf die Dauer von mehreren Jahren angelegt. (Vgl. Poustka, 2008, S. 136)

2.9.4. TEACCH-Programm

Neben diesen umfassend verhaltenstherapeutischen Konzepten haben auch einige speziellere Konzepte Bedeutung gewonnen. Vor allem das TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicaped Children) Programm gilt es hier zu nennen. (Rödler, Stichworte, o.J.)

Die rasche Verbreitung des TEACCH-Programms setzte die Erkenntnis durch, welche Bedeutung eine Strukturierung für Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung hat.

Das Konzept versucht, den Alltag von Menschen mit Autismus auf der Basis von umfassend ausgearbeiteten Materialien klar zu orientieren und durchzustrukturieren.

Auf der Basis dieses Settings ist dem Betroffenen ein erfolgreiches Verhalten zunehmend möglich. Die strukturierte Umgebung bietet Orientierung, Abläufe und Zusammenhänge werden durchschaubar. Die Struktur hilft den Menschen mit Autismus besser zu verstehen, was sie erwartet und was sie tun sollen. Dieses Verstehen bewirkt Sicherheit.

Wie sieht die Strukturierung konkret aus?

Strukturierung der Zeit - Visualisierung der Zeit (Abfolge von Aktivitäten)

Um zeitliche Abläufe vorhersehbar und durchschaubar zu machen, empfiehlt es sich, einen Plan zu erstellen. Besonders geeignet sind visuelle Orientierungshilfen, sie machen es dem Betroffenen möglich, in seinem eigenen Tempo auf die Hilfe zurückzugreifen und er kann so seine Wahrnehmungsprobleme kompensieren. Das Visualisierte ist verlässlich und klar, und er kann sich immer wieder daran orientieren.

Die räumliche Strukturierung - Visualisierung der räumlichen Bedingungen (Aufteilung, Abschirmung, Bereichsmarkierung)

Deutliche physische und visuelle Raumbegrenzungen helfen dem Kind bei der Orientierung. Die verschiedenen Bereiche werden in ihrer Funktion deutlich gekennzeichnet. So kann zum Beispiel gekennzeichnet werden, wo auf dem Arbeitsplatz die Schere abgelegt werden soll, wo das fertige Werkstück zu liegen hat. Diese klare Struktur erleichtert es dem Betroffenen, Handlungen durchzuführen.

2.9.5. Training sozialer Fähigkeiten

"Das soziale Kompetenztraining richtet sich evtl. orientiert an der These der mangelnden Theory of Mind (ToM) zentral gegen die Probleme der Menschen mit autistischen Verhaltensweisen im sozialen Bereich." (Rödler, Stichworte, o.J.) Da das autistische Verhalten einen geringen Gebrauch und mangelhaftes Verständnis sozialer Signale beinhaltet, setzt dieses Training hier an. Auch dieses Programm weist einen hohen Grad an Strukturierung auf und arbeitet mit visuellem Material. Ein Beispiel aus dem Trainingsprogramm lautet etwa: Anhand von Zeichnungen, welche Personen in bestimmten Situationen darstellen, soll der Mensch mit Autismus-Spektrum-Störung lernen, deren Situationen zu erkennen und die emotionalen Zustände der Personen in den Zeichnungen zu deuten. (Vgl. Poustka, 2008, S.112)

2.9.6. Körperbezogene Ansätze

2.9.6.1. Therapie nach Delacato

Carl H. Delacato entwickelte in den 70er Jahren diese Therapie nach der Theorie, dass autistische Kinder nicht psychotisch, sondern hirnverletzt sind und unter schweren Sinnesstörungen beziehungsweise Wahrnehmungsstörungen leiden. Die Funktionsstörungen der Sinnesbahnen beschreibt er wie folgt:

  • Hypersensibilität (Überempfindlichkeit). Die Sinnesbahnen sind zu weit offen und daher gelangen zu viele Reize in das Gehirn und können nicht normal verarbeitet werden.

  • Hyposensibilität (Unterempfindlichkeit): Die Sinnesbahn ist nicht offen genug, so dass zu wenig Reize und Anregungen aufgenommen werden. Das Gehirn leidet dadurch unter Reizmangel.

  • Weißes Geräusch: Die Sinnesbahn schafft als Folge der gestörten Funktion Eigenreize. Die Wahrnehmung aus der Außenwelt wird dadurch entstellt oder teilweise gänzlich überdeckt. (Delacato, 1975, S. 74) Delacato versteht demnach das Verhalten eines Menschen mit Autismus, in Abhängigkeit seiner Hyper- oder Hyposensibilität, als Such- oder Vermeidensprozess beziehungsweise als Anbahnungs- oder Abwehrmechanismus. Die therapeutischen Angebote entsprechen daher einer "Überlebenstherapie". Sie soll die Autisten unterstützen, ihren Alltag unter ihren "Sensorismen" leichter zu bewältigen. Besondere Übungsprogramme der Desensibilisierung oder Sensibilisierung werden eingesetzt um eine Normalität der gestörten Sinnesmodalität zu bewirken.

2.9.6.2. Therapie nach Doman-Delacato

Im Anschluss an die "Überlebenstherapie" entwickelte Delacato zusammen mit seinem Arbeitskollegen Glenn Doman ein weiteres Verfahren. Dieses basiert auf der von beiden Wissenschaftlern aufgestellten "Theorie der neurologischen Organisation". Diese Theorie geht von den Annahmen aus, dass die Ursache von Autismus auf einer Hirnschädigung beruht. Doman und Delacato vertreten die Theorie, dass sich die Entwicklung des Individuums hinsichtlich seiner neurologischen Organisation in Entwicklungsstufen vollzieht, die die menschliche Phylogenese nachbilden. Daher, so die beiden Forscher, bedingen Schädigungen einer niedrigen Entwicklungsstufe Folgestörungen in der Entwicklung höherer Hirnregionen. Ihre Therapie setzt daher nach der Erstellung eines Entwicklungsprofils und nach der Bestimmung des "neurologischen Alters" auf der Stufe der Primärschädigung an, so dass die Folgestörungen kompensiert werden können.

Das Therapieprogramm zur Förderung der Hirnentwicklung wird im häuslichen Rahmen abgehalten. Es wird von den Eltern durchgeführt und ist sehr zeitaufwändig (acht bis zwölf Stunden täglich). (Vgl.. Schlack, 1995, S. 9)

Die Therapie nach Doman-Delacato ist allerdings stark zu hinterfragen. Einerseits gilt die theoretische Grundregel der phylogenetischen Hirnentwicklung als widerlegt, Andererseits entsprechen diese basalen Übungen, auf die das Kind festgelegt wird, und die in sehr zeitintensivem Rahmen durchzuführen sind, nicht dem fundamentalen Bedürfnis des Kindes nach Eigentätigkeit und Dialog. Es wird dabei nicht berücksichtigt, dass funktionelles Lernen in erster Linie durch eigene Aktivität und Motivation des Kindes - und nicht durch passiv erfahrene Stimulation bewirkt wird. Schlack dazu: "..im Gegenteil kann Überstimulation zur Beeinträchtigung der Entwicklung führen, wenn durch das Ausmaß der an das Kind herangeführten Reize seine Eigenaktivität gehemmt wird. Alle wissenschaftlichen Untersuchungsergebnisse belegen, dass die Anregung der Eigenaktivität des behinderten Kindes der entscheidende Wirkfaktor aller entwicklungsfördernden Maßnahmen ist." (Schlack, 1995, S. 8) Kritik an diesem Ansatz besteht weiters darin, dass das Kind vermehrt als "Defizitwesen" betrachtet wird. Durch die strengen und zeitintensiven Übungseinheiten wird dem Kind auch die Möglichkeit zum Kontakt mit Gleichaltrigen entzogen, dem Kind bleibt auch weniger Zeit zum Spiel und zur Entspannung. Das zeitaufwendige "Rundum-Programm" belastet die gesamte innerfamiliäre Situation. Wenn bekannt ist, wie wichtig die Sorge um die psychosozialen Umgebung für die Entwicklung des Kindes ist, stellt sich die Frage, wie es vertreten werden kann, dass sich die Familien mit diesen äußerst zeitintensiven und umfangreichen Behandlungsprogrammen belasten müssen. Durch den intensiven Einsatz der Eltern geraten sie in die Situation des "Co-Therapeuten". Dies kann für die emotionale Entwicklung des Kindes sowie für die psychosoziale Situation in der Familie durchaus problematisch werden.

2.9.6.3. Sensorische Integration

Die Sensorische Integrationsbehandlung nach dem Konzept der amerikanischen Psychologin und Beschäftigungstherapeutin A. Jean Ayres wurde ebenfalls in den 70er-Jahren entwickelt. Auch Ayres begründet die Wahrnehmungsprobleme und Verhaltensprobleme von Autisten mit Störungen von Entwicklungsprozessen im Gehirn. Ayres dazu: "Die leitende Vorstellung der Behandlung ist, Sinneseinwirkungen zu schaffen und richtig zu dosieren, und zwar besonders Sinneseinwirkungen seitens des Gleichgewichtssystems, der Muskeln und Gelenke - also der Tiefensensibilität - und der Haut - also des Tastsinns - und zwar in einer solchen Weise, dass das Kind spontan Anpassungsreaktionen an diese Reize bildet, die zu einer Integration der dabei erlebten Empfindungen in das Nervensystem führen." (Ayres, 1984, S. 195 f.)

Im Unterschied zur Theorie von Doman-Delacato wird bei der Integrationstherapie nach Ayres das Kind angeregt, selbst die Initiative zu ergreiffen. Ayres betont in ihren Ausführungen, dass die Therapie dann am wirksamsten ist, wenn das Kind seine Handlungen selbst bestimmt.

In der Praxis sieht das so aus, dass dem Kind je nach Entwicklungsstand, Interessen und Fähigkeiten eine Vielfalt an Reizen und Aktivitäten angeboten wird. Das Kind wird eventuell mit Hilfe von Geräten angeregt zum Schaukeln, zum Klettern, Rollen, Kriechen, Drehen, Sehen, zur Druckstimulation und zur Erfahrung mit spezifischen Materialien. Ayres vertritt die Theorie, dass die Integration von Sinneseindrücken am intensivsten zustande kommt, wenn das Kind von sich aus einen bestimmten Reiz wünscht und eine Tätigkeit einleitet. (vgl.: Ayres, 1984, S. 1996)

Die Therapie orientiert sich am Prinzip des Dialogs. In "geschützter Umgebung" hat das Kind die Möglichkeit, Bewegungs- und Spielerfahrungen zu machen.

2.9.6.4. Therapien der auditiven Wahrnehmung

Die Therapie der auditiven Wahrnehmung bezieht sich auf die abnormen Hörreaktionen autistischer Menschen. Wie schon weiter oben erwähnt, haben viele Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung irrtümlich die Vermutung, ihr Kind wäre taub. Die Hörfunktion ist jedoch meist unbeeinträchtigt. Gestört sind die Reaktionen auf Gehörtes, die zu Schwierigkeiten im Verhalten und in der Kommunikation führen. Das Auditory Integrationstraining und das Auricula-Training haben das Ziel, durch das Hören von gedämpften, gefilterten und elektronisch modulierten Musikfrequenzen die auffälligen Hörreaktionen zu behandeln. In der Tomatis-Therapie wird zusätzlich die Mutterstimme moduliert, da in dieser Theorie davon ausgegangen wird, dass eine vorgeburtliche Beziehungsstörung vorausgegangen ist.

2.9.7. Biochemische Behandlungsansätze

Viele namhafte Ärzte und Wissenschaftler haben sich in den letzten Jahren intensiv der Forschung auf dem Gebiet der biochemischen Besonderheiten bei Menschen mit Autismus zugewandt. Zahlreiche Berichte und Forschungsergebnisse liegen vor. Es sei hier nur auf die Arbeiten von Dr. Kalle Reichelt (Norwegen) und Dr. William Shaw (USA) hingewiesen. Sie gehen davon aus, dass die Wahrnehmungsstörungen der Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung auch auf einer zellularen Ebene erklärbar sind. Eine Gruppe von Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern in den USA haben sich zur DAN Gruppe (Defeat Autism Now) zusammengeschlossen. Die Gruppe, der mittlerweile weltweit Ärzte angehören, trifft sich zweimal im Jahr, um neue Behandlungsmöglichkeiten und Erfahrungen auszutauschen. Die Vorgehensweise bei der Behandlung basiert auf der Theorie, dass die metabolischen Abläufe im Körper auch die Funktion des Gehirns beeinflussen. Die Behandlung erfolgt durch das Einhalten einer Diät, durch Nährstofftherapien und/oder durch eine Schwermetallausleitung.

Für die Vorgehensweise gibt es kein allgemeingültiges Rezept. Dieser Ansatz ist kompliziert und die Behandlungen müssen für jedes Kind individuell angepasst werden. Dabei ist es notwendig, mit einem Arzt, der für den Ansatz offen und möglicherweise mit ihm schon vertraut ist, zusammenzuarbeiten.

Betroffene sowie Eltern bestätigen auf Grund ihrer persönlichen Erfahrungen immer wieder die Theorien des biochemischen Behandlungsansatzes, so beschreibt zum Beispiel Donna Williams in einem Fernsehinterview, welches auch im deutschen Fernsehen ausgestrahlt wurde, dass sie von Milch betrunken wird.

2.9.8. Medikamentöse Therapie

Peter Rödler schreibt im Text "Stichworte" zu diesem Thema folgendes: "Eine medikamentöse Therapie ist bisher noch nicht gefunden und ist auf Grund der Heterogenität der Gruppe auch nicht absehbar. Eine Rolle spielen Medikamente alleine im Umgang mit selbstverletzenden Verhaltensweisen, starken Aggressionen, extremer Unruhe und Schlaflosigkeit. Aber auch hier sind sie nicht auf Dauer hilfreich, sondern können nur durch die vorübergehende "Beruhigung der Szene" die Voraussetzung für produktive, pädagogisch-therapeutische Maßnahmen zur psychischen Stabilisierung und Anpassung des Settings schaffen." (Rödler, Stichworte, o.J.)

2.10. Krisenintervention

In allen Lebensaltern und Entwicklungsphasen von Menschen mit Autismus können Krisen auftreten, denen die Umgebung oft hilflos gegenübersteht. Georg Feuser weist darauf hin, dass diese Krisen nicht zwangsläufig im Autismus, sondern in psychosozialen Problemen, denen sich der Betroffene und die Bezugspersonen gegenüber sehen, begründet sind. Diese Krisen gelte es zu bewältigen, vor allem gehe es um ihre Prävention, so Feuser. (Vgl. Feuser, 2004, S.11)

Sehr oft leben Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung in einem extrem reduzierten gegenständlichen, inhaltlichen und sozialen Umfeld. Diese Isoliertheit zwingt den Betroffenen oft zu kompensatorischen Handlungen, die für die Umgebung vorerst unverständlich sind.

In seinem Vortrag weist Feuser darauf hin, dass

  • herausfordernde Verhaltensweisen ihrer Entstehung nach entwicklungslogisch (und nicht pathologisch) und

  • in ihrer Ausformung (Intensität und Schweregrad) in der Regel hausgemacht sind.

"Eine erforderlich werdende Intervention wie die Prävention sollen durch angemessene Kooperationsverhältnisse auf der Basis adäquater Dialog-, Interaktions- und Kommunikationsformen und durch hohe Strukturierung der Handlungsfelder transparente, aber in ihrer Komplexität nicht reduzierte Inhalts- und Bildungsangebote machen und damit die Bedingungen extremer Isolation der Betroffenen minimieren. Über das in Gang kommende Lernen können dann auch Bedingungen interner Isolation beeinflusst werden." (Feuser, 2004, S.11)

Eine medikamentöse Behandlung hält Feuser nur in seltensten Fällen für sinnvoll. Er meint, sie kaschiere meist nur die Ohnmacht dieser Situation gegenüber der Familie oder Institution. Die medikamentöse Behandlung wird im Vortrag als Ausdruck des Delegierens einer eigentlich (behinderten-)pädagogischen und psychologischen Aufgabe an die Medizin bezeichnet. (Vgl. Feuser, 2004, S.12)

2.11. Unterstützte Kommunikation

Das international bekannte und etablierte Fachgebiet "AAC" (Augmentative and Alternative Communication) ist in Deutschland unter der Bezeichnung "Unterstützte Kommunikation" bekannt worden. Durch die Tätigkeit von "ISAAC" (International Society for Augmentativ and Alternativ Communication) wurde das Konzept seit 1990 im deutschsprachigen Raum eingeführt.

Die Unterstützte Kommunikation zielt darauf, die Situation von Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen und ihren KommunikationspartnerInnen zu verbessern. Unterstützte Kommunikation versucht, das Fehlen der Lautsprache durch den Einsatz von zusätzlichen Mitteln auszugleichen. Eingesetzt werden Gestik, Mimik, Gebärden, Symbole oder Fotos, aber auch technische Geräte. (Vgl. Kristen, 2005, S.88)

Kommunikationsformen im Rahmen der Unterstützten Kommunikation

  • Körpereigene Kommunikationsformen: Atmung, Mimik, Gestik, Tonus, Blickbewegungen, Zeigen, Laute/Lautsprache, Ja/Nein-Zeichen, Gebärden...

  • Kommunikation über Objekte: Miniaturen, zum Beispiel Ein Becher steht für Trinken

  • Grafische Symbole: Fotos, Bilder, Zeichnungen, Symbole, Kommunikationstafel, Erlebnisbücher, Tagebücher...

  • Technische Kommunikationshilfen: Taster, BigMack, Talker (Ansteuerungsmöglichkeiten), Memotronic, ...

  • PECS: Picture Exchange Communication System (Bild-Kommunikationsaustausch-System)

  • FC Facilitated Communication: Gestützte Kommunikation

  • ...

Ziel der Unterstützten Kommunikation ist es, ein multimodales Kommunikationssystem für jedes Kind zu erarbeiten. Alle Kommunikationsformen sollen einbezogen werden. Die so genannte "Gestützte Kommunikation" oder facilitated communication (FC) ist ein Teilaspekt der Unterstützten Kommunikation. Hier handelt es sich um ein Verfahren, bei dem eine Person eine körperliche Stütze bekommt, damit sie auf einer Buchstaben- einer Symboltafel oder einer PC-Tastatur tippen beziehungsweise auswählen kann. (Kristen, 2005, S.94)

Der nun folgende Teil dieser Arbeit widmet sich ausführlich dieser Methode.

3. DIE METHODE DER GESTÜTZTEN KOMMUNIKATION

Peter Rödler schreibt im Text "Stichworte": "Ausgehend von den Produkten von Birger Selin hat sich in den letzten Jahren das Verfahren der Gestützten Kommunikation (FC) sehr schnell weit verbreitet. Die Euphorie der geradezu grenzenlosen Erwartungen an diese Methode aus der Anfangszeit der Verbreitung des FC hängen dieser bis heute noch an." Rödler weist darauf hin, dass diese Methode, wie alle anderen Methoden nicht per se wirksam ist. Es lohne sich aber, sie als eine Möglichkeit im Rahmen genau geplanter, reflektierter und verantworteter Kontexte anzubieten, "hat sie sich nicht selten für einzelne Menschen als wirklich schicksalhaft hilfreich erwiesen" so Rödler. (Rödler, Stichworte, o.J.)

Bevor ich im Weiteren genauer auf diese Methode eingehe, möchte ich nochmals auf eine Aussage von Peter Rödler hinweisen, die zum Ausdruck bringt, welche Komplexität diese Methode erfordert. Das Zitat stammt aus einem Vortrag bei der FC-Tagung in München-Haar im Mai 2003: "So habe ich mit Bekanntwerden der Unterstützten Kommunikation über die Veröffentlichungen von Birger Selin immer wieder darauf hingewiesen, dass es nicht der Computer war und nicht der mechanische Griff am Ellbogen, der Birger Selin zu seinem Buch brachte, sondern ein langer, langer Weg dahin zwischen den Menschen, die mit ihm waren, die sich dann mit ihm für diesen Weg und diese Möglichkeit gefunden haben. Der Erfolg der Methode war also - und dies ist bei jeder Methode immer so - an ein spezifisches Umfeld gebunden." (Rödler, 2003, S.1)

Es geht also darum, Bedingungen zu schaffen, die es dem Ich ermöglichen, sich selbst weiter zu entwickeln.

An dieser Stelle möchte ich auf den systemischen Ansatz verweisen. Er sieht den Zusammenhang beider "Seiten" erzieherischer Prozesse als sich veränderndes komplexes "System". Diese Dynamik bedeutet für Eltern, Pädagogen, Begleiter von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung, dass sie vom statischen "Erzieher" zum mitlernenden und sich mit-entwickelnden Partner, Helfer und Mitspieler in Systemprozessen werden.

Es geht dabei nicht um das Durchsetzen von Normen, Richtlinien im Sinne einer Außensteuerung, sondern in der Dynamik der systemischen Entwicklung soll Selbststeuerung ermöglicht werden. (Vgl. Huschke-Rhein, 1994, S. 5f.)

3.1. Definition und Zielsetzung

Die gestützte Kommunikation oder facilitated communication (FC) ist eine Kommunikationshilfe. Sie ermöglicht schwer kommunikationsbeeinträchtigten Menschen sich mitzuteilen, und zwar durch Zeigen auf Objekte, Symbole, Buchstaben oder Wörter. Ein so genannter "Stützer" (Betreuer/Elternteil/Lehrperson) gibt dem so genannten "FC-Schreiber" (z. B.: Mensch mit Autismus-Spektrum-Störung) physische, verbale und emotionale Unterstützung. Wie bereits darauf hingewiesen, haben die meisten Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung Schwierigkeiten, willkürliche Bewegungen durchzuführen. Diese Methode bietet eine Hilfestellung für sie, ihre Bewegungen zu kontrollieren und dadurch wird es möglich, gezielt zeigen zu können. Die körperliche Hilfestellung, die angeboten wird, richtet sich ganz nach den psychomotorischen Fähigkeiten und dem Trainingszustand des FC-Schreibers. Die Stütze kann an Hand, Handgelenk, Unterarm, Ellbogen, Oberarm oder Schulter ansetzen. Wesentlich dabei ist, dass der Stützer einen Gegendruck erzeugt und danach dem Impuls des Schreibers nachgibt.

Von Beginn an wird an der Reduktion der Stütze trainiert, um eine möglichst selbständige Benutzung von Kommunikationsgeräten (Buchstabentafeln, Bilder, Computer) zu erreichen. (Eichel, 1996, S. 54-55)

Ziel der FC ist die Förderung der Kommunikation. Durch die Anwendung der Methode der gestützten Kommunikation soll sich ein multimodales Kommunikationssystem entwickeln, durch das den FC-Nutzern möglichst viele Formen des zuverlässigen, unabhängigen und differenzierten Ausdrucks zur Verfügung stehen. Dazu zählt auch die Erweiterung der Zuverlässigkeit körpereigener Ausdrucksmöglichkeiten und der durch ein vom Training langfristig unabhängige Einsatz von Kommunikationshilfen. (Nagy, 2005, S.4)

Es geht also nicht um das Produzieren von schönen Texten, sondern FC soll Menschen mit Autismus eine Hilfe sein, den Alltag mitzugestalten, sich selbst zu vertreten. (Rödler, 2003)

3.2. Was ist Kommunikation?

3.2.1. Ausgangspunkt: Der Konstruktivismus

Wenn es im folgenden Teil der Arbeit in erster Linie um Kommunikation geht, so scheint es mir nötig, einen kurzen Exkurs in die Theorie zu machen:

  • Welche sozialwissenschaftlichen Theorien stecken hinter der Methode der gestützten Kommunikation?

  • Woher haben die Begründer ihre Konzepte?

  • Welche theoretischen Bezüge gibt es?

Als ich diesen Fragen nachging, bin ich auf den Konstruktivismus gestoßen.

Im pädagogischen Arbeitsfeld ist es üblich, unterschiedliche Gruppen als Systeme zu betrachten. Im Konstruktivismus wird auch der einzelne Mensch als systemische Einheit gesehen. Maturana und Varela nennen dies Autopsie. Das System definiert sich durch einen Akt der Unterscheidung vom anderen System. Aus konstruktivistischer Sicht wird also nicht geschaut: Wie ist der Mensch? Stattdessen wird versucht, seine Systemoperationen wie zum Beispiel Handlungen mit, beziehungsweise in, der Umwelt, sowie Interaktionsprozesse mit Menschen zu erfassen. Kommunikation wird hier verstanden als das gegenseitige Auslösen von Verhaltensweisen unter den Mitgliedern einer sozialen Einheit.

Dazu Maturana: "Als kommunikatives Verhalten bezeichnen wir als Beobachter solches Verhalten, das im Rahmen sozialer Koppelung auftritt. Als Kommunikation bezeichnen wir jene Koordination des Verhaltens, die aus der sozialen Koppelung resultiert." (Maturana/Varela, 1987, S. 210)

In konstruktivistischer Sicht kann die Kommunikationsstörung nicht bei oder sogar in einer Person liegen. Sie befindet sich zwischen den Personen. Wir anscheinend "normalen" Kommunikationspartner sind in unseren Aktionen und im Verstehen ebenso beeinträchtigt wie der angeblich "kommunikationsgestörte" Partner.

An dieser Stelle versuche ich, mein/unser Verhalten in der Kommunikation mit meinem Sohn zu reflektieren. Wo sind meine/unsere Schwierigkeiten? Mir fällt auf, dass ich Martin weniger direkt anspreche als ich es seine Schwester tue. Auch in der Beobachtung der Interaktion zwischen Eltern anderer autistischer Kinder sehe ich häufig, dass sie ihr Kind meist nur dann direkt ansprechen, wenn es sich nicht in der gewünschten Weise verhält, es beispielsweise getadelt wird, oder wenn Forderungen an das Kind gestellt werden.

Für den Weg der Kommunikation mittels FC bedeutet das, dass die Aufgabe des Stützers also zunächst darin besteht, vielfältige Kontakte zu schaffen. Diese Kontakte können kurz sein - ein Lächeln, ein kurzes Ansprechen oder eine Berührung im Vorbeigehen und viele kleine FC-Aktionen.

Die kommunikativen Handlungen sollen für beide Partner einen Sinn, einen Grund haben. Bei der Arbeit mit FC ist daher der Stützer besonders gefordert, Situationen zu finden oder zu schaffen, die sinnvolle Interaktionen beinhalten. Der Alltag bietet hier eine Fülle von Möglichkeiten. Selbst wenn es den Bezugspersonen klar zu sein scheint, wie eine Entscheidung das Kindes ausfallen wird, scheint es im Sinne der Kommunikationsförderung sinnvoll, immer wieder nachzufragen. FC bietet auf diesem Weg eine Möglichkeit, das Weltbild und die Bedeutungen und Interessen des Nutzers besser zu erfassen. Indem ein Interesse erkannt wird, kann der Stützer darauf eingehen, darauf aufmerksam machen, dadurch wird gemeinsame Aufmerksamkeit erreicht. Das Kind erlebt einen positiven Kommunikationsverlauf. (Strauß, 2005, S. 34 - 41)

3.2.2. Kommunizieren heißt nicht mitteilen, sondern verstehen. (Luhmann, 1984)

Kommunikation braucht immer ein "Ich" und ein "Du", die sich gemeinsam betätigen, um ihre situative Welt zu konstruieren. Eine kommunikative Einheit besteht aus drei Teilen:

  • Information,

  • Mitteilung und

  • Verstehen.

Der Soziologe Niklas Luhmann entwickelte innerhalb seiner Systemtheorie diese "hörer-zentrierte" Definition von Kommunikation. (Luhmann, 1984). Andrea Alfare schreibt dazu in ihrem Beitrag anlässlich der 9. Überregionalen Fachtagung der Gestützten Kommunikation in Heidelberg wie folgt: "Verstehen heißt hier nicht etwa richtig verstehen. Eine Äußerung zur Kommunikation machen meint hier verstehen, dass der andere mir überhaupt etwas mitteilen will und dass diese Mitteilung auch einen bestimmten Sinn hat, dass der andere etwas meint mit dem, was er äußert." Wenn also das Verstehen das ist, was eine Äußerung zur Kommunikation werden lässt, bedeutet das, dass die Macht, Bedeutung zu setzen nicht beim Sprecher, sondern vorerst beim Hörer liegt. Der Hörer kann die Äußerung so verstehen, wie sie vom Sprecher gemeint war, er kann sie aber auch anders verstehen. Eine Mitteilung des Sprechers kann vom Hörer auch nicht als solche erkannt werden und so kann er verhindern, dass etwas Thema der Kommunikation wird. Etwas, das vom Sprecher kommt, kann auch als Mitteilung verstanden werden, obwohl es von diesem nicht als solche beabsichtigt war. Dies kann bewusst oder unbewusst geschehen. (Alfare, 2005, S.27)

Was heißt das nun für die Kommunikation mit FC?

Die Tatsache, dass wir für unsere Kommunikation immer von einem Gegenüber abhängig sind, dass also die Macht der Bedeutung der Äußerungen vorerst beim Hörer liegen, stellt eine große Herausforderung an die Stützperson. Dies bedeutet, dass sie einen starken Focus auf die die Selbstbeobachtung und Reflexion zu legen hat. Auch erscheint es unumgänglich, die internen Prozesse des Stützer-Nutzer-Teams ständig zu reflektieren. Für die Stützperson heißt das, sich in der konkreten Stütz-Situation ständig und genau zu beobachten:

  • Was tue ich - bewusst oder unbewusst?

  • Was unterlasse ich und warum?

  • Welche Signale sende ich aus?

3.3. Vorläufer und Geschichte der FC

Die Benennung und Systematisierung der Methode "FC" ist zwar eine neuere Erscheinung, es gab jedoch schon früher vereinzelte "Vorläufer", die intuitiv ähnliche Techniken anwandten. Eltern und Lehrer machten sich eine körperliche Hilfestellung zu nutze, bei der zunächst geführt und später nur noch gestützt wurde. Sie stellten fest, dass ihre Kinder mit einer körperlichen Stütze in der Lage waren, unerwartete Fähigkeiten zu zeigen. Ein Beispiel sei hier erwähnt. Der Familie des amerikanischen Nobelpreisträgers Arthur Leonard Schawlow bemerkte schon Anfang der Sechzigerjahre, dass ihr autistischer Sohn mit einer Stütze am Arm zeigen und so kundtun konnte, dass er über Lese- und Schreibfähigkeiten verfügte. (Eichel, 1996, S. 56)

Im Jahr 1974 beschrieb Rosalind Oppenheim in ihrem Buch "Effective teaching methods for autistic children" die Methode des "hand over hands".

Das Ziel dieser Methode war es, eine Kommunikation mit autistischen Kindern, insbesondere über die Handschrift, aufzubauen. Die Hand des Kindes wurde zunächst geführt, und diese Führung wurde dann nach und nach reduziert auf eine Körperberührung. Die von Oppenheim angeleiteten autistischen Kinder erzielten erstaunliche Fortschritte. Über ähnliche Erfahrungen berichteten auch andere Lehrer und Eltern aus verschiedenen Ländern, die - unabhängig voneinander - bereits vor ihrer offiziellen Bekanntmachung diese Methode praktizierten.

Bernhard Rimland bemerkt dazu Folgendes: "Wir alten Hasen auf dem Feld des Autismus haben seit den 60er Jahren autistische Kinder gekannt, für die eine Kommunikation nur über das Schreiben möglich war und wir haben auch darüber berichtet. Aber die Zeit schien nicht reif dafür gewesen zu sein. Dank des eifrigen Bemühens von Seiten Rosemary Crossley in Australien und Douglas Biklen von der Syracuse Universität kam es schließlich mit einem Schlag zur Anerkennung von FC." (Rimland, 1991, S.6)

In dieser Arbeit wurde schon öfters auf Aussagen von Dietmar Zöller hingewiesen. Zöller ist 1969 in Stuttgart geboren. Er begann als Sechsjähriger, sich mittels dieser damals noch unbekannten Methode zu äußern. Seine Mutter - sie übte mit ihm das Schreiben, indem sie ihre Hand auf seine legte und ihn so beim Schreiben der Buchstaben führte - bemerkte sehr bald, dass er es war, der die Führung übernahm. "Es war sehr schnell offensichtlich, dass er Eigenes schrieb, Oppenheims Buch kannten wir nicht". (Zöller, M., 2008, S. 7)

Rosemary Crossley gilt weltweit als Begründerin der Facilitated Communication (FC) = Gestützte (erleichterte) Kommunikation, wie wir sie heute kennen. Sie arbeitete in den 70er Jahren im St. Nicolas Institute in Victoria (Australien). Crossley, die es hier mit Kindern mit minimaler Kommunikationsmöglichkeit zu tun hatte, suchte verzweifelt, um ihnen neue Kommunikationswege zu eröffnen. Sie begann mit Anne McDonald, einer jungen Frau mit Cerebralparese, die Technik, die heute als Facilitated Communication bekannt ist, zu entwickeln. Um den körperlichen Auswirkungen der spastischen Lähmung entgegenzuwirken, stützte Crossly Annes Arm und machte es ihr damit möglich, ihre motorischen Bewegungen zu kontrollieren, auf Items zu zeigen und damit Kontakt mit ihrer Umwelt aufzunehmen. Begeistert durch den Erfolg machte Crossley weitere Kinder mit dieser Methode vertraut. Zwei Gerichtsverhandlungen, die Annes Kommunikations- und Geschäftsfähigkeiten bestätigten und ihren durch FC mitgeteilten Wunsch, die Anstalt verlassen zu wollen, anerkannten, führten zum Bekanntwerden der Methode. (Vgl. Eichel, 1996 S. 57)

In ihrem Buch "Annie - Licht hinter Mauern" (deutsche Ausgabe 1994) beschreibt Crossley eindrucksvoll, wie sie gegen viele Widerstände begann, diese Methode zu entwickeln.

Im März 1985 erkannte Crossley, dass vor allem autistische Personen von ihrer Methode profitieren. (Vgl. Eichel, 1996, S. 57)

Der Hauptaspekt, unter dem sich die Crossley Methode von den bisherigen Methoden unterscheidet, besteht darin, dass der Benutzer bei der FC niemals geführt wird, sondern immer nur eine Stütze erhält. Im Jahre 1986 wurde unter der Leitung von Rosemary Crossley in Melbourne das "Dignity through Education and Language Communication Centre" (DEAL Zentrum) in staatlicher Trägerschaft eröffnet. Seither werden dort Menschen mit schweren Kommunikationsstörungen in alternative Kommunikationsmethoden, vor allem in die FC eingeführt. (Eichel, 1996, S. 58)

Douglas Biklen, Professor für Sonderpädagogik an der Universität in Syracuse (USA), interessierte sich für Crossleys Arbeit mit Spastikern und nahm 1989 mit ihr Kontakt auf, während er in Australien Vorlesungen über Integration hielt. Biklen besuchte das DEAL-Zentrum und beobachtete die Arbeit vor Ort. Er war fasziniert von der Vorgangsweise des Kommunikationszentrums und "importierte" die Methode FC in die USA. Hier sorgte er für eine schnelle Verbreitung.

Die amerikanische Sprachtherapeutin Annegret Schubert, eine Mitarbeiterin Biklens, brachte die Methode im Sommer 1990 nach Deutschland. Hier wurde die Methode mit viel mehr Skepsis aufgenommen, als dies in den USA der Fall war. Viele Autismus-Experten, unter anderen auch Hans E. Kehrer, sowie Vertreter des Bundesverbandes "Hilfe für das autistische Kind" standen ihr anfänglich sehr skeptisch gegenüber.

Annegret Schubert veranstaltete 1990 in Deutschland eine Vortragsreihe zur FC, an der auch die Eltern des mittlerweile wohl bekanntesten FC-Schreibers Birger Sellin teilnahmen. Birger Sellin war einer der ersten, der sich nach Schuberts Besuch in Deutschland zu artikulieren begann. Die Aufzeichnungen Birger Sellins verhalfen der Gestützten Kommunikation zu großem Medieninteresse und setzten eine kontroverse Diskussion um die Wirksamkeit der Methode in Gang. In Wissenschaftskreisen hat die Diskussion noch zu keinem allgemeinen Konsens geführt, die Zahl derer, die die Methode in der Praxis anwenden, nimmt jedoch stetig zu.

Das neue Verständigungssystem wurde zunächst durch Kontakte zwischen betroffenen Eltern weiterentwickelt. Frau Annemarie Sellin gab ihr Wissen und ihre Erfahrungen bald im Rahmen von Fortbildungskursen und Seminaren an Interessierte weiter.

Auch ich profitierte vom Engagement von Frau Sellin. Wie bereits im Vorwort erwähnt, stellte Frau Sellin die Methode im Frühjahr 1998 bei einem Einführungsseminar in Innsbruck vor, an dem auch ich teilnahm und FC kennenlernte.

Weitere SeminarleiterInnen, die die Methode verbreiteten, waren unter anderem Christiane Nagy, Elisabeth Eichel, Dr. Basler Eggen, Monika Wegenke, Ludo Vande Kerckhove und viele mehr.

Seit Herbst 1994 organisiert der Bundesverband "Hilfe für das autistische Kind" (HAK) regelmäßig überregionale Fachtagungen zur Gestützten Kommunikation, auf denen wissenschaftliche Projekte und Forschungen vorgestellt werden. Auch findet dort ein intensiver internationaler Austausch zur Weiterentwicklung der Methode statt. Innerhalb des Bundesverbandes wurde die "Arbeitsgemeinschaft FC" gegründet, die 1997 "Empfehlungen zur Gestützten Kommunikation" herausgab.

Im Frühjahr 2000 haben sich 15 erfahrene SeminarleiterInnen aus dem Kreis der Arbeitsgruppe FC zum FC NETZ Deutschland zusammengeschlossen. Ihr Ziel ist es, eine Qualitätssicherung der bisher geleisteten Arbeit erreichen.

Das FC Netz Deutschland steht für:

  • Weiterbildung der StützerInnen nach festgelegten Qualitätsstandards

  • Orientierung der Arbeit an den neuesten praktischen Erkenntnissen und dem aktuellen Forschungsstand

  • Bundesweite Koordinierung der Seminare und Weiterbildungsangebote

  • Ausstellung eines Zertifikates als berufliche Zusatzqualifizierung (aus: FC-Netz Deutschland, 2005)

3.4. Die Arbeit mit FC

3.4.1. Zielgruppe

Für welchen Personenkreis ist die gestützte Kommunikation geeignet?

Elisabeth Eichel schreibt 1996 dazu folgendes: "Bisher basieren Aussagen zu Zielgruppen nur auf Erfahrungswerten. Warum die FC mit bestimmten Menschen funktioniert und ob es einige Ausschlusskriterien gibt, ist bisher wissenschaftlich nicht abgesichert." (Eichel, 1996, S. 58) Menschen mit völlig unterschiedlichen Diagnosen, wie Autismus, Down-Syndrom, Rett-Syndrom, geistige Behinderung und Cerebralparese können erfolgreich mit FC kommunizieren. Eichel erwähnt dazu in ihrem Buch, dass Biklen (1993) einige Personengruppen nennt, für die FC besonders geeignet sein könnte:

  • Menschen mit schweren Kommunikationsstörungen, die kein flüssiges, alternatives Kommunikationssystem besitzen

  • Menschen, die in einer Umgebung leben, bei der andere AAC-Systeme keine angemessene Kommunikation ermöglichen

  • Menschen, deren neuromotorische Fähigkeiten nicht ausreichen, um alternative AAC-Strategien zu erwerben oder selbständig zu zeigen, da sie zum Beispiel Handlungsstörungen aufweisen. (Eichel, 1996, S. 59)

Dem letzten Aspekt kommt eine besondere Bedeutung zu, da alle FC- Benutzer motorische Störungen aufweisen, die ihnen eine unabhängige Benutzung von Kommunikationshilfen nicht möglich machen. Annegret Schubert berichtet 2008 in einem Beitrag im Heft "Autistische Menschen stützen" dazu, dass durch die Arbeit von Crossley herausgefunden wurde, dass Behinderungen, die mit ernsthaften Kommunikationsstörungen einhergehen, dabei schließt sie auch Autismus und viele Formen mentaler Retardierung ein, ihrer Natur nach keine kognitiven Störungen sind. Schubert stellt fest: "Sie scheinen eher Behinderungen der Handlungsfähigkeit als des Verständnisses zu sein". (Schubert, 2008, S. 8)

Schubert bezeichnet dieses Phänomen als Manifestationen einer Art motorischer Störung, die der Dyspraxie vergleichbar ist. "Mit Hilfe von FC konnten viele Menschen, von denen wir dachten, dass sie intellektuell behindert seien, eine Buchstabentafel benutzen, um Wörter, Wortgruppen, Sätze und Texte zu buchstabieren." (Schubert, 2008, S. 8)

Das Alter zu Einstieg in FC spielt keine entscheidende Rolle. In den USA wird FC Beispielsweise schon bei Dreijährigen eingesetzt. Hier steht die Arbeit mit Gegenständen, Bildern oder Fotos im Vordergrund. Viele Kinder mit Autismus haben ein frühes Interesse an Zahlen und Buchstaben. Dieses wird gerne dazu verwendet, früh in das Zeigen von Buchstaben und Zahlen einzusteigen. Es erscheint sehr von Vorteil, möglichst früh mit der Einführung von FC zu beginnen.

Beim Bekanntmachen von FC erst im Erwachsenenalter gibt es einige Hürden zu überwinden. Kann sich der erwachsene Mensch noch auf eine neue Kommunikationsmethode einlassen? Dies ist besonders unter dem Aspekt zu betrachten, dass eventuell sein bisheriges Leben von Negativerfahrungen, wie fehlende altersgemäßer Ansprache, Missachtung und Unterschätzung seiner Person und seiner Fähigkeiten, geprägt war. Für einen Menschen mit dieser Geschichte ist es schwer, Vertrauen in sich und die Umgebung zu fassen. Viele haben sich wohl mit ihrer Situation abgefunden, vielleicht sogar resigniert. Es erfordert ein individuelles, einfühlsames Abwägen all dieser Tatsachen um zu entscheiden, ob eine Anbahnung sinnvoll und vertretbar ist.

3.4.2. Voraussetzungen

Die Möglichkeit zur Kommunikation kann eine große Veränderung im Leben des Betroffenen bewirken. Um sicherzustellen, dass ein FC-Nutzer seine Kommunikationsmöglichkeit nicht wieder verliert, darf die gestützte Kommunikation nicht unüberlegt angebahnt werden. Im Vorfeld muss abgeklärt werden, dass

  • mehr als ein Stützer über längere Zeit zur Verfügung steht und

  • alle wichtigen Bezugspersonen des zukünftigen FC-Nutzers über die Methode ausführlich informiert worden sind und ihr aufgeschlossen gegenüberstehen.

Insbesondere der Nutzer, aber auch sein Umfeld muss darüber informiert werden, dass die Stützer sorgfältig angeleitet werden und sich gegenseitig Feedback geben.

Ausbildung der Stützer

Stützanfänger sollten mindestens zwei zweitägige Basisseminare besucht haben, bevor sie mit dem Stützen beginnen. Die Leiter von FC-Seminaren sollten über umfassende FC-Erfahrung und gründliche Kenntnis des theoretischen Hintergrunds und der möglichen Probleme in der Praxis verfügen. In den Seminaren werden die Grundlage für die Technik des Stützens und der Umgang mit der Methode gelehrt. Das Stützen selbst muss in der Praxis gelernt werden. Nach Möglichkeit sollte dem Stützanfänger eine erfahrene Stützperson zur Seite stehen, die ihn während der Anfangszeit begleitet.

Es liegt in der Verantwortung des Stützers, sich regelmäßig mit anderen Stützern auszutauschen, die eigene Arbeitsweise immer wieder zu hinterfragen, für Kritik offen zu sein und sich regelmäßig weiterzubilden.

Das FC-Netz Deutschland bietet eine intensive Weiterbildung zum zertifizierten Stützer an. Regelmäßige Supervision der praktizierenden Stützer scheint unumgänglich. (Vgl. Nagy, 2005, S. 3)

3.4.3. Die Technik des Stützens

Im Wesentlichen basiert die Technik des Stützens auf zwei Ebenen. Es handelt sich hier um eine körperliche und eine emotionale Stütze.

Die Vertreter der FC vermuten, dass die körperliche Stütze der Kompensation neurologischer beziehungsweise motorisch bedingter Probleme dient. Die starke Berührung verbessert die Eigenwahrnehmung, provoziert durch Gegendruck einen Zeigeimpuls und ermöglicht dem Nutzer ein Mindestmaß an willentlicher motorischer Kontrolle, die er braucht, um auf Items zu zeigen. Dabei geht es um eine Minimalstütze, entsprechend dem Bedarf der zu stützenden Person. Dies bedeutet, es darf nur soviel Stütze gegeben werden, wie unbedingt erforderlich ist, um den Kommunikationsfluss aufrecht zu erhalten. Das Hauptziel des Stützprozesses ist immer eine unabhängige Nutzung der jeweiligen alternativen Kommunikationshilfen. Wichtig ist aber auch die Generalisierung des Nutzers auf verschiedene Stützer und Situationen.

Beim Aufbau von FC ist meist eine Stützung der Hand mit isoliertem oder ohne isoliertem Zeigefinger notwendig. (Vgl. Eichel, 1996, S. 61)

Wie bereits erwähnt, habe ich mein erstes FC-Seminar bei Frau Sellin besucht. Auf der Suche nach Austausch und Supervision bedingt durch die Stützsituation mit meinem Sohn besuchte ich im Laufe der Jahre regelmäßig Seminare zur gestützten Kommunikation. Ich absolvierte 2007 die FC-Ausbildung mit Zertifikat bei Ludo Vande Kerckhove. Die folgenden Hinweise zur Praxis und Didaktik von FC entnehme ich zum großen Teil dem Skript von Vande Kerckhove und ergänze sie mit meinen Erfahrungen.

Im Skript zum Einführungsseminar gestützte Kommunikation (2005) beschreibt Ludo Vande Kerckhove den Verlauf der Stützposition wie folgt:

Wo wird gestützt?

  • Anfangs wird an der Hand, am Handgelenk gestützt

  • Möglichst bald am Unterarm, dann am Ellbogen

  • Später am Oberarm beziehungsweise an der Schreibschulter

  • Endziel ist das Ausblenden, Prompting, Unabhängigkeit

Abbildung 1: Basisstütze Quelle: www.seminare-fc.de

Abbildung 2: Stütze am Unterarm Quelle: www.seminar-fc.de

Abbildung 3: Oberarmstütze Quelle: www.seminar-fc.de

Abbildung 4: Oberarmstütze mit Überprüfung der Zuwendung Quelle: www.seminar-fc.de

Abbildung 5: Ausblenden der Stütze Quelle: www.seminar-fc.de

Wie wird gestützt?

Ausgangsposition: Die Ausgangsposition sollte so gestaltet werden, dass eine einfache Bewegung ermöglicht wird, das heißt ca. 20 bis 30 cm oberhalb der Kartenmitte.

Positionierung: FC-Nutzer und Stützer sollen so sitzen, dass es für beide bequem ist.

Anfassen: Die Berührung soll klar und fest sein um den Zeigeimpuls auszulösen.

Zeigebewegung: Sie muss eindeutig vom FC-Nutzer ausgehen, der Stützer hat Widerstand zu geben.

Folgende Aufgaben gilt es von Seiten des Stützers zu beachten:

  • Trainieren der visuellen Fokussierung des verwendeten Materials (Gegenstände, Bildkarten, Buchstabentafel, elektronische Kommunikationsgeräte, ...) mit dem FC-Nutzer, Überprüfung des Hinschauens.

  • Der FC-Nutzer soll laufend visuelles und auditives Feedback zu seinen Aussagen bekommen.

  • Dem FC-Nutzer müssen Korrekturen ermöglicht werden und es müssen mit ihm Korrekturmöglichkeiten eingeübt werden.

  • Je nach Muskeltonus in Hand und Arm des Nutzers angemessenen Gegendruck geben, so dass nach Möglichkeit ein rhythmischer, regelmäßiger Bewegungsfluss mit deutlich spürbarem Impuls entsteht.

  • Immer wieder Rückmeldung vom Nutzer einfordern. Stütze ich richtig? Habe ich richtig verstanden? Ist der Nutzer noch bereit, weiterzumachen?

  • Von Beginn an auf unabhängiges Schreiben hinarbeiten, mit dem FC-Nutzer über die Wichtigkeit des Ausblendens sprechen.

  • Aufzeichnungen machen über typische und ungewöhnliche Inhalte, Mitteilungen, die dem Stützer vorher nicht bekannt waren, Verhaltensbeobachtungen, Veränderungen bei der körperlichen Stütze. Die Aufzeichnungen müssen vertraulich behandelt werden.

  • Regelmäßige Videoaufnahmen sind sehr wichtig, sie bieten für den Stützer eine sehr gute Reflexionsmöglichkeit der eigenen Stütze und dokumentieren die Fortschritte des FC-Nutzers.

Viele FC-Benutzer reagieren, insbesondere zu Beginn, mit Unsicherheit und Ängstlichkeit. Mangelndes Selbstvertrauen, wenig Vertrauen in die Umwelt und fehlende pragmatische Konsequenzen sind durch die Auswirkungen der Kommunikationsstörungen erklärbar. Auf diesen Aspekten gründet die zweite "Technik" der FC: die emotionale Stütze.

Voraussetzung für die emotionale Stütze ist, dass der Stützer die zu stützende Person als befähigten Menschen ansieht und ihm mit Respekt und Achtung begegnet, und ihn altersgerecht anspricht.

An dieser Stelle möchte ich auf ein Zitat von Elisabeth Eichel hinweisen, die mir hier sehr aus dem Herzen spricht:

"Die offensichtliche Betonung dieser Grundhaltung wirft ein sehr bedenkliches Licht auf den Umgang mit autistischen Menschen. Sie zeigt, dass solche selbstverständlichen menschlichen Ansprüche immer noch nicht in unseren Köpfen verankert zu sein scheinen." (Eichel, 1996, S. 64)

In der Literatur wird auch immer wieder erwähnt, dass der Stützer viel Geduld braucht. Auch soll er Vertrauen haben in die Lernfähigkeit des Menschen, den er stützen möchte. Kommunikation ist immer ein Prozess, der zweiseitig ist, daher muss der Stützer bereit sein, sich in den Kommunikationsprozess einzulassen, sich einzubringen, angreifbar zu machen und nicht ständig kontrollierende Fragen stellen. Der Stützer soll weiters dazu anregen, die Gestützte Kommunikation in allen Lebensbereichen, das heißt, an jedem Ort und zu jeder Zeit zu ermöglichen und die Mitteilung von Gefühlen fördern.

Menschen mit Autismus wünschen sich einen ruhigen, ausgeglichenen Stützer, dem sie vertrauen können und der an ihre Fähigkeiten glaubt. (Eichel, 1996, S. 64ff) Es gibt FC-Nutzer, die die aufmerksame Zuwendung des Stützes brauchen, um Aussagen oder Antworten überhaupt formulieren zu können. Sie bedürfen unbedingter Anteilnahme.

Andere wiederum teilen mit, sie hätten ihre Texte längst im Kopf fertig, und müssten dann mit dem "Herauslassen" so lange warten, bis sie endlich gestützt werden. Über dieses Phänomen berichtet auch mein Sohn in einem Text, den er mit 14 Jahren im Rahmen des Deutschunterrichtes - gestützt durch seine Lehrerin - schrieb. Der Text wurde in der Zeitung Sprachrohr, Oktober 2004 veröffentlicht.

"ernsthafte auseinandersetzung mittels fc"

wer ernsthaft über sich selbst nachdenken möchte, braucht den austausch mit anderen menschen. Sonst enden alle denkversuche bald in der sackgasse der selbstzufriedenheit. Erst wenn man seine meinung mit argumenten untermauern muss, kann die eigene meinung sich bilden.

Wenn jemand aber nicht sprechen kann, findet er wohl kaum jemanden, der sich mit ihm im echten sinne unterhält.

Das ist beim schreiben einfacher, weil da ein echtes gleichgewicht zwischen den gesprächspartnern besteht.

Ohne Möglichkeit von gestütztem schreiben wäre es mir nicht gegeben, wortgewaltig dafür oder dagegen zu reden wenn andere ihre meinung sagen.

Tatsächlich weiss ich, dass ich mich ohne gespräche nicht so entwickelt hätte. Ich wäre noch unflexibler, wenn ich nicht über meine zwänge reden könnte. Qualvoll könnte ich mich nur anpassen oder agressiv ablehnend verhalten, könnte ich nicht gestützt sagen, warum ich etwas nicht will oder nicht kann.

Wie erlösend war es als ich nach meiner meinung gefragt wurde.

Das kann sich niemand vorstellen, wie das ist ohne verbalsprache zu sein. Ich kann deshalb nicht verstehen, warum fc mancherorts in zerstörerischem zweifel steht. Ohne Kommunikation ist das leben unerträglich, vor allem, wenn alle sätze fix fertig ausformuliert sind und nicht heraus können." (Breuß, M, 2004, S. 5)

3.4.4. FC Training

Zur Kommunikation gehört weit mehr als die Beantwortung von Fragen, die der Stützer stellt. Kommunikation ermöglicht es, sich mitzuteilen, Entscheidungen zu treffen, sich als Persönlichkeit zu entwickeln. Kommunikation trägt dazu bei, mehr Selbständigkeit zu erlangen und bietet die Möglichkeit, Einfluss auf das soziale Umfeld zu nehmen. Verfügt nun ein FC-Nutzer über Lese- und Schreibfähigkeiten, so heißt das jedoch nicht, dass seine Kommunikationsfähigkeit der eines nichtbehinderten Gleichaltrigen entspricht.

Die folgenden Haltungen müssen von Beginn an trainiert werden.

  • Möglichkeiten, die das Anzeigen des Wunsches, zu schreiben deutlich machen. (zB.: Der Nutzer holt das Schreibbrett und bringt es dem Stützer ...)

  • Möglichkeiten, wie Fehler und Missverständnisse korrigiert werden.

  • Die Bereitschaft und die Fähigkeit, bei Missverständnissen oder abweichenden Meinungen dem Gesprächspartner zu widersprechen.

  • Die korrekte Wiedergabe von Sachverhalten (klare Trennung von Phantasie und Realität)

  • Das Mitteilen von Inhalten, die dem Stützer nicht bekannt sind, die sogenannten "message passings". Dies ist im Hinblick auf die Anerkennung eines FC-Nutzers durch seine Umgebung besonders wichtig und sollte von Anfang an geübt werden.

  • Das Üben der Verringerung der körperlichen Stütze, durch geringere Stütze, noch besseres Hinschauen, ungestütztes Tippen von Wortenden, ungestütztes Deuten auf "Ja/Nein"-Karten oder Wortkarten.

  • Die Dialogfähigkeit

Ziel dieses Trainingsprozesses ist es, langfristig gesehen zu einer zunehmenden physischen, emotionalen und inhaltlichen Unabhängigkeit des FC-Nutzers zu gelangen. In einem Entwicklungsprofil sollten Fortschritte und Probleme der einzelnen FC-Nutzer festgehalten werden. Ein entsprechender Erfassungsbogen ist im Anhang dieser Arbeit zu finden. Es hängt nicht nur von den individuellen motorischen und psychischen Voraussetzungen des Nutzers ab, wie schnell Fortschritte erreicht werden. Besonders die Ausbildung, Erfahrung und Fähigkeiten des Stützers sind hier ausschlaggebend. (Vgl. Nagy, 2005, S. 6ff)

?????Anhang Erfassungsbogen

3.4.5. FC in der praktischen Umsetzung: Didaktik von FC

Als Grundlage für die folgenden Ausführungen dienten die Unterlagen zum FC-Einführungsseminar von Ludo Vande Kerckhove sowie persönlicher Erfahrungen in der Umsetzung der Methode.

1. Vorbereitungsphase:

Der Betroffene und dessen Umfeld müssen über die Methode informiert werden, dies kann durch ein Gespräch, durch Literatur oder ein Video geschehen. Allen Beteiligten ist genügend Verarbeitungszeit zu gönnen. Der Stützer hat zu überlegen, welche Interessen hat der Nutzer, welches Material soll demzufolge benutzt werden. (zB.: Karten mit Fußballspielern bei einem fußballbegeisterten Nutzer). Im Voraus muss abgemacht werden, wer gleichzeitig mit dem Stützen beginnt. Eine Anlaufstelle zum Austausch und zur Besprechung auftretender Fragen sollte gesichert sein. (Vgl. Kerckhove, 2000, S. 8ff)

2. Anbahnungsphase:

Nicht offene Fragen:

  • Bilder, Gegenstände werden mit Kernbegriffen benannt und sollen gezeigt werden. (z.B.: verschiedene Obstsorten, welches Obst ist kein Kernobst?)

  • Befragungen mit zeigen auf "Ja / Nein" -Karten beantworten lassen.

  • Bekannte Wörter aus dem Alltag zeigen lassen (zB.: Namen, Ort, Werbung, ...).

  • Zuordnen von Wörtern zu Bildern oder Gegenständen.

  • Wortergänzungen, fehlende Buchstaben einsetzen.

  • Einzelne Wörter vorgegeben schreiben lassen.

  • Kreuzworträtsel und Rechenaufgaben können angeboten werden.

Halb-offene Fragen: Hiermit sind Fragen gemeint, die eine Einschränkung der Möglichkeiten vorweisen.

  • Vorlieben aus einigen Produkten auswählen (z.B.: Kleider, Essen...).

  • Fehlende Wochentage ergänzen.

  • Fertigstellen von allgemeinen Sätzen oder Sprichwörtern sowie Reimen. Reihen mit Gegensätzen bilden.

  • Bekannte Liedtexte schreiben.

Offene Fragestellung: Der Nutzer wird dazu motiviert, seine Meinung kundzutun.

  • Er soll Kommentare zu Filmen, Fernsehsendungen abgeben.

  • Es wird zur spontanen Konversation angeregt, dabei soll der Benutzer dazu angeregt werden, das Themengebiet selbst auszusuchen.

  • Besonders wichtig erscheint die Ermutigung zur Fragestellung.

  • Der FC-Nutzer soll dabei unterstützt und dazu aufgefordert werden, selber Fragen zu stellen.

Nahziel der FC ist das Zeigen überhaupt. Dies beginnt beim Auswählverfahren für lebenspraktische Entscheidungen sowie für Antworten in der Gestaltung des Alltags.

Das Fernziel der FC ist eine möglichst differenzierte, unabhängige Kommunikation.

Differenziertheit bedeutet hier:

  • Die Möglichkeit, Dialoge zu führen

  • Ein Angebot der Themenvielfalt

  • Motivation zu kritischen, klärenden Äußerungen

  • Anwendung zur Wissensüberprüfung

Unabhängigkeit bedeutet hier:

• Technische Unabhängigkeit, das heißt möglichst wenig Stütze

• Personelle Unabhängigkeit, das heißt, möglichst viele Stützer

Diese Ziele zu erreichen erfordert die Konsequenz, sich über verschiedene Möglichkeiten zu informieren, diese zu vermitteln, auch wenn der Gestützte den Mut verliert, oder das Stützer-Team voller Zweifel ist. Es erfordert auch Klarheit. Sachverhalte müssen nach Möglichkeit vorerst geklärt werden, in unklaren Situationen muss dies angesprochen werden, der Stützer darf nicht Handlungen "heimlich" machen. (Zum Beispiel: Weitergabe von Geschriebenem ohne die Einwilligung des Gestützten)

Seitens des Stützers gilt es auch, stets zu bedenken:

  • wie ist mein Verhältnis zum Gestützten? (Professioneller, Vertrauter, Verwandter, ...)

  • welche Aufgabe habe ich? (Anleitung, Therapie, Alltagsbewältigung, Unterricht, Elternrolle, ...)

  • welche Ziele habe ich? (flottes, unabhängiges Schreiben, Wissensvermittlung, Problembewältigung, ...)

  • in welchem Stadium befindet sich das Nutzer-Stützer-Team? (Anbahnung, freie Mitteilung, Problemthemen, ...) (Vgl. Kerckhove, 2001 S. 4)

3.5. Validität der Methode, Wissenschaftlicher Diskurs

Unterscheidung Manipulation / Beeinflussung

Es gehört zum Wesen der Kommunikation, dass die Partner aufeinander Einfluss nehmen. In der Anwendung von FC müssen jedoch zwei Ebenen unterschieden werden. Ein Problem ist die Gefahr der Manipulation im Sinne einer physischen Einflussnahme oder Lenkung. Durch korrekte Stütztechnik und Rücknahme der Stütze lässt diese Gefahr sich minimieren.

Diese Frage beschäftigt mich, seit ich mit dem Stützen begonnen habe. Auf einem FC-Einführungsseminar, welches ich im Rahmen meiner Tätigkeit als Obfrau der Autistenhilfe Vorarlberg veranstaltete, bat ich den Referenten Ludo Vande Kerckhove dazu seine Erfahrungen und seine Meinung zur Gefahr der Manipulation zu nennen. Ich gebe seine Stellungnahme dazu wieder. "Die Gefahr der Manipulation ist groß, besonders groß ist das Problem, wenn der Stützer nicht anerkennen will, dass er manipuliert. Das Wissen um die Gefahr ist schon ein erster Schritt. Es geht erst einmal um die Anerkennung, dass manipuliert wird. Dann hat der Stützer zu schauen, wo das Fuß fassen könnte. Als nächstes ist genau auf die Augenausrichtung des Nutzers zu achten: Schaut er genau auf den Buchstaben, bevor er ihn tippt? Weiters ist es wichtig, dass der Nutzer mehrere Stützer zur Verfügung hat." (Kerckhove, 2005)

Da davon ausgegangen werden muss, dass die Gefahr der Manipulation gegeben ist, ist es sehr wichtig, dass dem Benutzer das "Widersprechen" beigebracht wird, und er immer wieder zum Widersprechen aufgefordert wird. Er soll, wie schon weiter oben erwähnt, dazu angeregt und aufgefordert werden, Fragen zu stellen. Der Stützer ist gefordert, sich selbst zu kontrollieren und die körperliche Stütze auszublenden. (Vgl. Eichel, 1996, S. 72)

Möglichkeiten, das Risiko der Manipulation zu verhindern, sind neben der bereits öfters erwähnten Reduzierung der Stütze das Mitteilen mit "Blindstütze", Message-Passing - Übungen sowie Mitteilungen unter kontrollierten Bedingungen.

Neben der Gefahr der physischen Steuerung, dem Manipulieren, gibt es auch die emotional-kommunikative Steuerung, die hier mit "Beeinflussen" bezeichnet wird. Die Interaktionspartner versuchen in jeder Kommunikation, Einfluss zu üben und sich anzupassen. In der natürlichen Kommunikation wird diese Einflussnahme kaum angezweifelt. Durch die körperliche Nähe kommt bei FC jedoch zu dieser "normalen" sozialen Einflussnahme die Gefahr der direkten körperlichen Beeinflussung noch dazu. Der Nutzer ist bei jedem Wort, jedem Zeigen stark der Reaktion und Kontrolle durch den Stützer ausgeliefert. Diese besondere Situation der emotionalen und physischen Abhängigkeit erhöht die Gefahr, Einfluss auf den Inhalt der Kommunikation zu haben.

Menschen, die sprechen, können die Sprache dazu verwenden, um Tatsachen zu berichten, Aufmerksamkeit zu erregen, zu übertreiben oder Witze zu machen. Aufgrund der Intonation, des Gesichtsausdrucks und der Körpersprache entscheiden wir, wie eine Botschaft gemeint ist. Dies sind für uns wichtige Interpretationshilfen.

Da FC-Nutzer oft nicht über diese "naturgegebenen" nonverbalen Ausdrucksmittel verfügen, ist die Gefahr größer, dass ihre Aussagen falsch interpretiert werden. Auch die Tatsache, dass in unserer Kultur dem gedruckten Wort größere Bedeutung und ein größerer Wahrheitsgehalt zugemessen wird als dem gesprochenen, trägt zu falscher Interpretation bei. Schriftliche Kommunikation ist außerdem um ein Vielfaches langsamer als gesprochene Kommunikation. So ist eine Korrektur von Missverständnissen für einen FC-Nutzer ungleich mühsamer als für einen sprechenden Menschen. Auch dadurch kann es zu Fehlinterpretationen oder ungewollter Beeinflussung kommen. (Vgl. Nagy, 2005, S. 7)

Als Beispiele interaktiver Beeinflussung in der FC-Situation seien hier zusammenfassend einige wichtige Punkte erwähnt:

  • Falsches Korrekturverhalten

  • mimischer Kommentar

  • suggestives Befragen beziehungsweise Ergänzen

  • Unterbrechen einer Aussage

Aus diesen Gründen war die neue Kommunikationsmethode bereits in den neunziger Jahren in den USA Gegenstand zahlreicher kontrollierter Studien. Die anfänglichen Doppelblindstudien konnten kein erfolgreiches "message-passing" (d.h. Wiedergabe einer dem Stützer nicht bekannten Information) über FC nachweisen und es zeigten auch einige Studien, dass bei FC eine unbewusste Beeinflussung beziehungsweise Manipulation stattfinden kann.

Auf diese Studien berufen sich die Unterzeichner der "Resolution zur Gestützten Kommunikation", welche in der Zeitschrift Heilpädagogische Forschung 1/2003 veröffentlicht wurden. In dieser Resolution wird die gestützte Kommunikation als eine in "ihrer Effektivität widerlegte Technik" dargestellt und es wird darauf hingewiesen, dass "Eltern und pädagogisch oder therapeutisch tätige Personen über die eindeutig negative Forschungslage aufgeklärt werden müssen, bevor sie sich für FC entscheiden". (Resolution zur Gestützten Kommunikation in: www.heilpädagogischeforschung.de/ab0314.htm) Die Veröffentlichung dieser Resolution wurde Anlass für mehrere Stellungnahmen. Die Arbeitsgemeinschaft FC Regionalverbände Hilfe für das autistische Kind äußerte sich dazu wie folgt:

  • "Von der Wissenschaft erwarten wir, dass die seit Jahrzehnten vorliegenden Erfahrungen von uns Eltern und BetreuerInnen ernst genommen werden. Wir überprüfen die Gestützte Kommunikation nicht in einer künstlichen Testsituation, sondern im täglichen Umgang mit unseren Kindern und Betreuten (manchmal rund um die Uhr). Die Beobachtungen, ob FC-Aussagen sich später durch Fakten oder das Verhalten des FC-Nutzers bestätigen lassen, geben uns einen guten Maßstab zur Einschätzung der Authentizität.

  • Wir erwarten, dass die inzwischen zahlreich vorliegenden Erfahrungen mit Entwicklungsverläufen bei FC-Nutzern - sowohl was die allgemeine Persönlichkeitsentwicklung betrifft, als auch zunehmende Unabhängigkeit von der Stütze bis hin zum Schreiben ganz ohne physische Stütze - in die Forschung mit einfließen." (Stellungnahme Arbeitsgemeinschaft FC der Regionalverbände "Hilfe für das autistische Kind" April, 2003)

Inzwischen liegen jedoch Studien vor, in denen FC-Nutzer unter kontrollierten Bedingungen einem uninformierten Stützer Inhalte übermitteln konnten. (Bundesverband Hilfe für das autistische Kind, 2005, S. 5)

Theo Klauß meint anlässlich der Tagung "FC - Forschung und Praxis im Dialog", (Basel, Mai 2009) die empirischen Untersuchungen beschränken sich seines Wissens nach fast zur Gänze auf Studien, bei denen untersucht wird, welcher "Output" bei unterschiedlichen Bedingungen erzeugt wird. Er bezweifelt, dass damit eine tatsächlich Klärung des Phänomens möglich ist. In seinem Forschungsprojekt KAFCA (Kommunikations-Analysen zu FC bei Menschen mit Autismus) untersucht er deshalb den Interaktionsprozess zwischen NutzerIn und Stützperson in einigen Einzelfallanalysen. Die Ergebnisse dieser Erhebungen sind zum heutigen Zeitpunkt leider noch nicht verfügbar. Sie werden im Tagungsreader, der im Sommer 2010 erscheint, ausführlich dargestellt werden.

3.6. Warum hilft es vielen autistischen Menschen, wenn man sie stützt?

Das Konzept der "globalen Apraxie" als Erklärung für die Wirkungsweise der Gestützten Kommunikation.

  • Wie ist es zu erklären, dass Menschen, die aus verschiedenen Ursachen als geistig behindert diagnostiziert werden und die durch nichts zu erkennen geben, dass sie höhere geistige Fähigkeiten haben, plötzlich über gestützte Kommunikation in der Lage sind, differenziert über sich selbst und ihre Beziehung zur Umwelt Auskunft zu geben?

  • Was verhindert, dass diese Fähigkeiten ohne Gestützte Kommunikation sichtbar werden?

  • Was bewirkt die Stütze?

  • Welche Erklärung haben die Vertreter der Gestützten Kommunikation für dieses Phänomen?

Susanne Nußbeck schreibt dazu im Buch "Gestützte Kommunikation, ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung?" wie folgt: "Als zentrale Erklärung für die Wirkungsweise der Gestützten Kommunikation gilt die Annahme, dass die betroffene Person an einer Bewegungsstörung leidet, die als "globale Dyspraxie", manchmal auch "globale Apraxie" (Biklen et al. 1992) oder "Entwicklungsdyspraxie" (Biklen & Duchan 1994, Biklen 1993 c) bezeichnet wird. Diese hindere sie nicht nur daran, expressive Sprache auszubilden, sondern auch daran, zuverlässig auf einen Punkt zu zeigen, weil alle Aspekte willkürlicher Handlungen beeinflusst würden. Mit dieser Hypothese werden alle Ungereimtheiten des Phänomens scheinbar mit einem Handstreich beseitigt."( Nußbeck, 2000 S. 74)

An einer anderen Stelle, so Nußbeck, untermauert Biklen seine These der globalen Dyspraxie und der Begründung für die Notwendigkeit der körperlichen Stütze mit dem Zusammenhang von Berührung und Handlung, durch Berührung wird eine Handlung initiiert, kommt eine Handlung in Gang. (Nußbeck, 2000, S. 81)

In einem Aufsatz von 1992 weist Biklen darauf hin, dass alle Schüler, von denen er in seiner Studie aus dem Jahre 1990 zur FC-Methode berichtet, irgendeine Stütze bei fast allem, was sie tun, brauchen, "beim Spielen, beim Zusammensein in Gruppen, wenn sie Klassenaktivitäten mitmachen wollen und wenn sie kommunizieren wollen". (Biklen, 1992)

Durch die Stütze kommt der autistische Mensch in Gang, er kann anfangen, sich aktiv mit der Umwelt auseinanderzusetzen. Er beginnt im günstigsten Fall, zu interagieren und zu kommunizieren. Ein Lernprozess kann beginnen. Dies allerdings sind Aussagen von Fachleuten, sie beruhen auf deren Beobachtungen und Studien.

Wie beschreiben dieses Phänomen Menschen, die unmittelbar damit konfrontiert sind?

3.6.1. Die Wirkung der Stütze aus der Sicht eines Betroffenen

Im Rahmen der internationalen Fachtagung "fc - Forschung und Praxis im Dialog" referierte Dietmar Zöller zum Thema: "Warum hilft es vielen autistischen Menschen, wenn man sie stützt?" (sein schriftlich vorbereiteter Beitrag wurde von Marlies Zöller vorgelesen). Wer könnte diese Frage besser beantworten als ein Betroffener selbst? Hier ein Auszug aus dem Vortrag:

Abbildung 6: Zeichnung von Dietmar Zöller Quelle: Skript zum Vortrag "Warum hilft es vielen autistischen Menschen, wenn man sie stützt?"

"Meine Mutter und ich haben vor wenigen Wochen ein Bild ausgegraben, das ich als achtjähriger gestützt malte. Bildunterschrift: "Der Ziegenbock bin ich. Mama ist der Affe und reitet auf mir und treibt mich an." Ich kann mich erinnern, dass meine Mutter verblüfft war und dann schallend gelacht hat. Aber so war es gewesen. Ich war störrisch wie ein Ziegenbock und meine Mutter musste mich antreiben. Sonst passierte nichts. Ich bin mir heute bewusst, dass ich ganz frühe Störungen in meiner Entwicklung gehabt habe. Ich konnte nicht ohne einen starken physischen Impuls aktiv werden. Je länger ich darüber nachdenke, desto einleuchtender wird mir, warum nichts möglich war ohne die Kraft der Berührung. Ich vermute, dass in meinem Gehirn das Bereitschaftspotential, die Grundaktivierung nicht zustande kommen konnte. Das aber ist die Voraussetzung für jede willentliche Aktion." (Zöller 2009, Skript zum Vortrag, S. 1)

Zöller erwähnt in seinem Beitrag, dass es ihm die Stütze ermöglicht, das, was im Kopf schon vorhanden ist, in die Motorik umzusetzen. Auch beschreibt er, dass er, wenn er eine Handlung durchführen will oder soll, leicht das Ziel aus den Augen verliert. Geräusche und visuelle Eindrücke lenken ihn leicht ab. Die Stütze ermöglicht es ihm, leichter bei der Sache zu bleiben.

Auch helfen ihm die Berührungsreize zur Orientierung am eigenen Körper. Was vorne, hinten oder seitlich ist, ist nicht sicher im Repertoire. Zöller beschreibt außerdem, dass das Stützen bei Tätigkeiten ihm hilft, selbständiger zu werden. Durch die Stütze ist es ihm möglich, eine Tätigkeit selbständig durchzuführen. (Beispiel: Körperpflege) Es fehle ihm nicht an der Motivation und er habe auch keine Probleme, Aufforderungen zu verstehen und Tätigkeiten zu planen. Zöller: "Es hakt bei der Umsetzung". (Zöller, 2009)

Andere FC-Schreiber berichten ähnliches. So beschreibt zum Beispiel Tito R. Mukhopadhyay in seinem Buch: "Der Tag, an dem ich meine Stimme fand" dieses Phänomen wie folgt. "Der Junge hatte das Problem, dass er seine Gedanken nicht mit den Handlungen verknüpfen konnte. Ihm war zwar bewusst, dass sein Verstand arbeitete, nicht aber, dass sein Körper handelte." (Mukhopadhyay, 2005, S. 59)

Auch Mukhopadhyay erwähnt, dass die Stütze eine Hilfe zur Orientierung im eigenen Körper bietet. "Diesmal fiel das Schreiben dem Jungen leicht, denn er konnte das Vorhandensein der Hand spüren, und nun war seine eigene Hand mit seinem Körper verbunden, am Schulterpunkt, wo seine Mutter ihn hielt." (Mukhopadhyay, 2005, S. 53)

3.7. FC im Alltag

Das Ziel von FC ist nicht in erster Linie das Produzieren von schönen Texten.

FC sollte als Hilfe verstanden werden, den Alltag zu gestalten. Kommunikation ist ein wichtiges Bedürfnis eines jeden Menschen, also auch eines Menschen mit Autismus. Auch diese Menschen versuchen, eine Verbindung herzustellen, ein Miteinander zu schaffen. Leider fehlen ihnen oft die Mittel, um dies zu zeigen sowie um sich allgemein verständlich zu machen.

Ist ein Mensch mit Autismus-Spektrum-Störung in der Lage, sich mittels FC mitzuteilen, so kann das eine große Erleichterung für alle Beteiligten sein. Im Alltag, überall wo der Betroffene unterwegs ist, kann die Buchstabentafel eingesetzt werden und Unsicherheiten können sofort geklärt werden.

Menschen mit Autismus sind ständig verunsichert, sie sind immer auf der Suche nach Klarheit, die sie mit normalen Mitteln nicht bekommen. Den meisten ist es nicht möglich, verbal nachzufragen.

  • Was muss wann wohin?

  • Wann muss ich wo sein?

  • Wer ist wann für mich zuständig?

  • Wenn ich etwas zu erledigen habe, was muss ich als erstes tun und was danach?

  • Wann bin ich fertig?

Diese Fragen stellen zu können und auch beantwortet zu wissen macht im Alltag Ruhe aus. Es empfiehlt sich daher, miteinander im Vorfeld zu besprechen, wie der Ablauf einer Tätigkeit, eines Tages usw. ist, beziehungsweise was vom Betroffenen erwartet wird. Es gibt ihm Sicherheit, wenn er weiß was auf ihn zukommt, was von ihm erwartet wird.

Schriftliche Pläne erstellen

Wenn wir mit unserem Sohn verreisen, haben wir es uns angewohnt, für jeden Tag einen schriftlichen Tagesplan zu erstellen, der mitgeführt wird und immer griffbereit ist. So weiß Martin genau, was ihn im Laufe des Tages erwartet und er kann sich darauf einstellen. Er weiß auch, wann es etwas zu essen geben wird und wann er wieder eine Rückzugsmöglichkeit hat. So könnte ein Plan ungefähr ausschauen:

6.00 Aufstehen/ Waschen/Anziehen.

6.15 Frühstück

6.45 Papa bringt uns mit dem Auto zum Bahnhof

7. 00 Einsteigen in den Zug und Abfahrt nach Innsbruck

8.50 Ankunft in Innsbruck - Aussteigen - Mit dem Bus zur Tante fahren

Der Plan wird fortgesetzt bis wir beim zu Bett gehen angelangt sind.

Mittels FC frage ich nach, ob Martin den Plan verstanden hat und was er ändern möchte. Es ist wichtig, dass der Plan in seiner Nähe ist, und er sich immer wieder versichern kann, wo wir jetzt angelangt sind und wie es weitergeht.

Verläuft die Kommunikation auf visuelle Art, die möglichst permanent da ist, unterstützt dies sehr die Gestaltung des Alltags. Pläne, Karten und Bilder sind hier eine wertvolle Hilfe. Der Betroffene kann mit Hilfe von JA/NEIN-Karten gestützt zeigen, ob er die Situation versteht, mit ihr einverstanden ist. Alltägliches kann mit Bildern und anderen visuellen Hilfsmitteln gut kommuniziert werden.

3.7.1. Gestütztes Handeln

Die im Kapitel 3.6.1. angeführten Aussagen eines Betroffenen weisen darauf hin, dass es bei FC nicht nur um das Schreiben geht, sondern dass das Stützten für Menschen mit Handicap eine Möglichkeit bietet, etwas selbstbestimmt zu tun. Dies setzt allerdings voraus, dass die Person, die stützt, abwartet, bis der Impuls vom Gestützten kommt. Das Gestütztwerden bei Tätigkeiten gehört zu FC und ist eine Voraussetzung für das gestützte Schreiben.

Rüdiger Zöller veröffentlicht im Heft: "Autistische Menschen stützen" (2008) einen Beitrag zum Thema: "Gestützte Kommunikation - eine Kommunikationsmethode? Eine Lernmethode? Etwas ganz anderes?" Folgendes erwähnt er zum Thema des "gestützten Handelns":

"Die genannten Probleme, die stützende Hilfestellungen notwendig machen können, betreffen den Bereich kommunikativen Verhaltens. In den meisten Fällen werden sie sich jedoch in vielen weiteren Verhaltensbereichen auswirken. Eigentlich gibt es keinen triftigen Grund, das Stützen nur auf den Bereich der Kommunikation zu beschränken. Der Begriff "Gestützte Kommunikation" ist insofern irreführend. Manche Anwender sprechen daher bereits ganz allgemein von "Stützenden Techniken". (Zöller R., 2008, S. 41)

Auch beim "gestützten Handeln" geht es darum, einem Menschen, der aus eigenem Antrieb wenig tun kann, das tätig Werden mit Hilfe von stützenden Techniken zu ermöglichen oder zu erleichtern, immer mit dem Ziel, ihm allmählich zu mehr Selbständigkeit zu verhelfen.

Um den Weg in die Selbständigkeit aufzuzeigen, beschreibe ich hier eine Szene aus dem Alltag mit meinem Sohn. Als Beispiel verwende ich die Zubereitung von Karottengemüse.

Vor zwei Jahren: Ich wollte meinen Sohn dazu animieren, mir beim Kochen zu helfen. Ich bat ihn, die Karotten aus dem Kühlschrank zu nehmen. Keine Reaktion von ihm. Ich berührte ihn an den Schultern und sagte: "Hol bitte die Karotten aus dem Kühlschrank." Keine Reaktion. Nach mehrmaligem Auffordern klappte es.

Verbale Aufforderung und gleichzeitige Berührung an den Schultern.

Martin holte die Karotten. Nun forderte ich ihn auf, den Karottenschäler aus der Lade zu nehmen. Nach wiederholtem verbalen Auffordern und Berührungsimpuls klappte auch das. Ebenso erging es mit der Handlung des Schälens, dem Herrichten des Schneidbrettes und des Schneidens. Diese schrittweise Prozedur zog sich über einige Wochen. Doch plötzlich kam der Durchbruch. Die einzelnen Schritte verknüpften sich. Es wurde ihm möglich, ohne verbale Aufforderung mehrere Handlungen hintereinander durchzuführen.

Heute bitte ich Martin, ein Karottengemüse zu kochen. Er erledigt alle Schritte selbständig, braucht lediglich Hilfe bei der Herdeinstellung.

Es könnten noch viele ähnliche Beispiele aus dem alltäglichen Leben angeführt werden. Ich denke, dieses Beispiel zeigt auf, wie wichtig es ist, täglich immer wieder, ohne mutlos zu werden, Handlungsabläufe zu trainieren, bis sie selbständig durchgeführt werden können. Meist mangelt es autistischen Menschen nicht daran, in Gedanken zu wissen, wie die Abläufe funktionieren, sondern sie können die Handlungsabläufe nicht körperlich umsetzen.

3.8. Mögliche Auswirkungen der Anwendung von FC

Die Anwendung der Methode der Gestützten Kommunikation bei Menschen mit Autismus hat - ebenso wie andere alternative Kommunikationsmetoden auch - Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Bezugspersonen. (vgl. Bundschuh, o. J. S. 42ff)

Durch die Anwendung Gestützter Kommunikation ergeben sich mit größter Wahrscheinlichkeit Auswirkungen auf die Kommunikation allgemein, auf die Lebensqualität und auf das Verhalten. Es besteht nun auch die Möglichkeit, Verhaltensauffälligkeiten zu reflektieren.

3.8.1.1. Kommunikation und Lebensqualität

Sich mittels FC ausdrücken zu können bedeutet für jeden Benutzer dieser Kommunikationsmethode in erster Linie Befreiung, das Ende der Sprachlosigkeit und somit auch eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität. (Crossley, 1997, S. 14) Dazu ein Betroffener: "Mit FC hat mein Leben andere Dimensionen bekommen" (Jürgen Grotti, 2004, s. 2)

Die Möglichkeit sich auszudrücken, Wünsche zu äußern und Mitteilungen zu machen bewirkt eine andere Interaktion mit der Umwelt. Das Umfeld nimmt den Menschen mit Autismus anders wahr und interagiert anders. Es öffnen sich Türen, das gibt dem Betroffenen Raum, der ihm sonst verwehrt bliebe.

Die Verbesserung der Lebensqualität konkretisiert Nagy an folgenden Beispielen:

  • Erweiterung der Freizeitangebote,

  • Ermöglichung einer größeren Anteilnahme am Familienleben,

  • Förderung der Selbstbewusstseins sowie der

  • Möglichkeit zu Brieffreundschaften. (Nagy, 1998, S. 54)

Im Alter von zehn Jahren schrieb unser Sohn mit Begeisterung Briefe und Geschichten. Es war ihm nun möglich, einen persönlichen Beitrag bei diversen Familienfeiern (Geburtstage, Weihnachtsfeier, ...) zu gestalten. Dies erfüllte ihn mit Stolz und stärkte sein Selbstbewusstsein. Zurzeit nutzt Martin die Möglichkeit von FC hauptsächlich zur direkten Kommunikation und zum Klären von verschiedenen Situationen des Alltags. Wie schon weiter oben erwähnt, benutzt Martin FC oft, um seine Empfindungen mitzuteilen. Es gelingt ihm meistens - wenn auch nicht immer - zu sagen, was er möchte, was ihn stört und was er gerne verändern möchte. Dadurch ist es ihm und seinem Umfeld, möglich, Dinge zu tun, die ohne FC nicht möglich gewesen wären. (Teilnahme an verschiedenen Aktivitäten, ...)

Die Anwendung der Methode eröffnet auch unbekannte Horizonte für die schulische und pädagogische Förderung. (Vgl. Eichel, 1996, S. 138) Dies ist ein wichtiger Aspekt, auf den hier allerdings nicht näher eingegangen wird.

3.8.1.2. Verhalten

"Das Schreiben gibt dem Menschen in jedem Fall mehr Selbstbewusstsein und wirkt befreiend. Der Autismus wird durch FC nicht besiegt, aber es befreit von der absoluten Stummheit. Das Verhalten wird nur nachhaltig beeinflusst, wenn FC im Alltag regelmäßig angewendet wird. Die neue Kommunikation macht eine Reflexion des Verhaltens möglich. Es können Absprachen getroffen werden, Verhaltensauffälligkeiten können erklärt und Ursachen und Gründe benannt werden." (Sellin, A. 1996, S. 7)

Mangelnde Kommunikation führt oft zu Frustration, der Betroffene fühlt sich nicht oder falsch verstanden und reagiert mit Aggression oder Rückzug. Die Möglichkeit von FC bietet dem Betroffenen eine Hilfe, Empfindungen mitzuteilen und Missverständnisse zu klären. Doch bedeutet ein differenziertes Kommunikationsmittel zu besitzen nicht automatisch, Verhalten kontrollieren zu können. Viele autistische Menschen schlagen, schreien, hüpfen, etc. weiterhin. (Vgl. Eichel, 1996, S. 137) Birger Sellin schreibt dazu: "Die albernste Idee war, als ich dachte es ginge ausrasten von jetzt an brauche ich diese methode nicht mehr denn ich kann jetzt schreiben". (Sellin, B. 1993, S. 78)

3.8.2. Auswirkungen von FC auf das soziale Umfeld

Die Möglichkeit der Kommunikation durch FC bringt nicht nur für den Mensch mit Autismus selbst, sondern auch für die unmittelbaren Bezugspersonen große Veränderungen mit sich. Neue "Möglichkeiten des Verstehens" (Eichel, 1996, S. 137) bringen häufig einen "veränderten Umgang mit dem FC-Schreiber, insbesondere eine altersgemäßere Ansprache" (Nagy, 1998, S. 54). Diese Aussage stimmt allerdings bedenklich, zeigt sie doch, dass Menschen mit eingeschränkter kommunikativer Kompetenz implizit abgewertet, nicht "für voll" und als "Kinder" wahrgenommen werden. "Berichte darüber, dass Pädagoginnen betreute Menschen mehr ernst nehmen, wenn sie auf Grund von FC glauben, diese können mehr verstehen und mehr mitteilen, als sie zuvor gedacht haben, machen mich betroffen". (Theo Klauß, 2003)

"Viele Eltern erleben es als beglückend, intensiver mit ihrem Kind kommunizieren zu können. Gleichzeitig kann die Erkenntnis, dass ihr Kind über ungeahnte Fähigkeiten verfügt, aber auch einen Schock darstellen" (Eichel, 1996, S. 138).

Diese Aussage von Eichel kann ich nur unterstreichen. Mir selbst ist es so ergangen und auch einige betroffene Eltern der von mir geleiteten Selbsthilfegruppe machten dieselben Erfahrungen. Die plötzliche "Transparenz" von Gefühlen und Gedanken des eigenen Kindes kann die betroffenen Eltern wirklich schockieren, blieb es ihnen doch meist verwehrt, die Persönlichkeitsentwicklung ihres Kindes mit zu verfolgen. Fragen wie: "Habe ich mein Kind verkannt, seine Ängste, Gefühle nicht wahrgenommen, es eventuell unterfordert ..." treten auf und können Schuldgefühle auslösen. Auch ist es für Eltern sehr schmerzhaft, festzustellen, wie sehr ihr Kind unter seiner Störung leidet, und wie sehr es versucht, dagegen anzukämpfen. Eine sehr schmerzliche Erfahrung aus dieser Zeit der Anfänge der Gestützten Kommunikation bei unserem Sohn ist mir besonders in Erinnerung. Ich habe sie damals in meinem Tagebuch notiert. Martin schrieb: "Wenn wir mit dem Auto fahren, sprecht ihr (er meinte damit uns Eltern) nie mit mir. Ihr sagt zum Beispiel: Maria (Jüngere Schwester von Martin), schau dort sind Pferde, und zu mir sagt ihr nichts." (Tagebuchaufzeichnung R. Breuß, 20. Juni 1998) Diese Aussage machte uns Eltern sehr betroffen, und wir erkannten erst jetzt, wie groß seine Not war und wie wenig wir ihm gerecht wurden.

FC kann also nicht nur die Situation des Menschen mit Autismus beeinflussen, sondern auch dessen Umfeld. Leider sind die Auswirkungen von FC auf das Umfeld autistischer Menschen noch wenig erforscht. Hildebrand (Vgl. 1998, S.43) nennt diesen Aspekt die "sekundären Wirkungen von FC", die er im Rahmen einer Untersuchung zur Literalität von FC Schreibern an einer Schule für geistig Behinderte beobachten konnte. Sekundäre Wirkungen von FC sind laut Hildebrand:

  • Individualisierung: Man kümmert sich um individuelle Vorlieben und Interessen.

  • Intensivierung: Das gemeinsame Schreiben kann nur in der Dyade entstehen, wodurch dem Betroffenen mehr Betreuungszeit zur Verfügung gestellt wird als vorher.

  • Symbolisierung: Schrift und damit Sprache sind sehr häufig Thema der gemeinsamen Aktivitäten.

  • Intellektualisierung: Die Beschäftigung mit komplexen Texten hebt das intellektuelle Niveau. (Vgl. Hildebrandt, 1998, S.43)

4. SCHLUSSWORT

Abschließend möchte ich feststellen, dass trotz intensiver Auseinandersetzung viele Fragen zur Funktionsweise von FC noch offen sind. Trotz dem Wissen um Unzulänglichkeiten bin ich davon überzeugt, dass für viele autistische Menschen das Anbieten der Methode der Gestützten Kommunikation eine valide, alternative beziehungsweise ergänzende Kommunikationsmöglichkeit darstellt. Nachdem Kommunikation immer mindestens zwei Partner benötigt, bezieht sich das vermutlich auch auf die Menschen, mit denen die Autisten auf diese Weise kommunizieren können und die mit den Autisten auf diese Weise kommunizieren können. A. Emerson meinte anlässlich der Internationalen Fachtagung fc - Forschung und Praxis im Dialog:

"FC ist eine valide Methode für einige Menschen, obwohl sie manchmal beeinflusst werden. Tatsächlich kann FC ein Leben verändern". (Gedächtnisprotokoll, R. Breuß, Basel, 16. 5. 2009) - vermutlich nicht nur das Leben der Autisten, sondern auch das ihrer Umgebung.

Emerson spricht mir hier sehr aus dem Herzen. FC kann Menschen mit Autismus helfen, sich mitzuteilen und ihrer Persönlichkeit Ausdruck zu verleihen. Die Methode der gestützten Kommunikation kann für Betroffene eine Möglichkeit darstellen, sich selbst zu vertreten. Im Vordergrund steht dabei immer die Möglichkeit zum Dialog, einem Grundrecht des Menschen, das keinem vorenthalten werden darf. Der Mensch wird erst durch die Begegnung mit dem Du wirklich zum Menschen. Wenn die Mitmenschen des Menschen mit Autismus diesem andersartigen Du offen und unvoreingenommen begegnen, weitet sich auch ihr eigenes Ich, eine große Chance tut sich für beide auf. Vielleicht hilft FC nicht nur vielen Autisten, sondern (vor allem?) auch den Menschen in ihrem Umfeld.

Seit der Zeit der europäischen Anfänge von FC hat sich vieles getan. Um einem problematischen Umgang mit der Methode entgegenzuwirken, bemühen sich die FC-Verfechter sehr stark um Qualitätssicherung durch das Einhalten von Standards und werden es hoffentlich auch weiter tun.

Die geschriebenen Aussagen von Autisten verhalfen zu neuen Erkenntnissen von Zusammenhängen. Das weiter oben angesprochene neue theoretische Verständnis von Autismus hat schon einiges im Umgang mit Menschen mit Autismus bewirkt.

Als Erkenntnis meiner intensiven Auseinandersetung mit dieser Thematik sowie meiner persönlichen Erfahrungen teile ich die Sichtweise von Peter Rödler, wenn er vorschlägt, Autismus sollte als Verhaltensweise gesehen werden. Menschen mit Autismus haben Schwierigkeiten, die Einflüsse und Vielfalt der Welt zu verarbeiten. Sie leben in ständiger Ungewissheit. Diese Ungewissheit macht unsicher. Daraus entstehen autistische Verhaltensweisen.

Es gibt noch vieles, das weitergedacht und geforscht werden muss.

Ich möchte diese Arbeit mit den folgenden Gedanken von Annemarie Sellin - auch einer betroffenen Mutter - abschließen.

"Gestützte Kommunikation ist für die Menschen ohne mündliche Sprache der Weg zu ihren Mitmenschen und der Weg zu einem Leben, das sie mitbestimmen und mitgestalten können. Sie wollen nicht nur von uns verwaltet werden!" (Sellin A., 1996, S. 7)

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Quelle:

Rosmarie Breuß: Autismus-Spektrum-Störung und die Methode der Gestützten Kommunikation.

Diplomarbeit am Institut für Erziehungswissenschaften der Universität Innsbruck, Begutachter: Volker Schönwiese.

bidok: - Volltextbibliothek: Erstveröffentlichung im Internet

Stand: 24.03.2014

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