Emanzipation der Menschen mit Down-Syndrom

Textsorte: Artikel
Releaseinfo: erschienen in: Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" Nr. 35, S. 20 - 27
Copyright: © Ines Boban, Andreas Hinz 2003

Die Frage nach dem anerkannten Bürger oder: Das Politische

Den Weltkongreß für Menschen mit Down-Syndrom 1997 in Madrid eröffnet Pablo PINEDA, ein junger Mann mit Down-Syndrom, der an der Universität Malaga Lehrer wird. Er hält eine freie zehnminütige Rede, in der er den beteiligten Personengruppen Fragen zum Nachdenken mit auf den Weg gibt (vgl. HALDER 1998, BOBAN & HINZ 1998). Etwa an die Eltern: Glaubt Ihr wirklich an unsere Fähigkeiten oder haltet Ihr uns für einen Fehler? Und an die Lehrer: Habt Ihr Vertrauen in unsere Kompetenzen oder seht Ihr vor allem unsere Grenzen? Schließlich an die Politiker und Wissenschaftler: Sind wir für Euch anerkannte Bürger oder stupide Idioten? Es folgt der Appell: Teilt uns nicht in zwei Gruppen ein, die Normalen und die Anormalen! Wir sind genau so gleich und verschieden wir Ihr! Pablo PINEDA erntet donnernden Applaus, Standing Ovations und viele tränengerührte Gesichter. Der nach ihm angekündigte Sozialminister Spaniens legt seinen Redetext zur Seite und merkt an, daß eigentlich alles Wichtige gesagt sei...

Die (in-)direkte Antwort der Professionellen

Diese Eröffnungsfeier wird umrahmt von der Präsentation aktueller medizinische und psychologische Forschungsübersichten über Menschen mit Down-Syndrom - oder besser über ‚das Down-Syndrom'. Sie sind durchsetzt mit Begriffen wie ‚Krankheit', ‚genetische Defekte', ‚phänotypische Abnormalität', ‚Defizite in der Kognition, der Sprache, ...', ‚Pathogenese des Down-Syndrom'. Größtenteils ist fraglos die Botschaft, daß die Verhinderung der Geburt von Menschen mit Down-Syndrom eine wichtige Gegenwarts- und Zukunftsaufgabe der genetischen Forschung sei. So werden z.B. die neuesten Forschungsergebnisse auf Folien präsentiert, welche genetischen Defekte auf welchem Teil des 21. Chromosoms welche phänotypischen Abnormitäten hervorbringen würden und wie die Zukunftsperspektiven der pränatalen Diagnostik angesichts neuer genetischer Screening-Verfahren aussähen.

Gegenimpulse

In diesem Kontext spricht Pablo PINEDA als Problem an, daß Menschen mit Down-Syndrom oft so transparent seien und daß sie lernen müßten, ihre Privatsphäre anderen gegenüber zu schützen. Dafür wäre es wichtig, daß sie sich in Gruppen treffen. In späteren Workshops stellen sich mehrere jungen Frauen mit Down-Syndrom aus Australien vor, die u.a. Kinder mit Down-Syndrom beim Lesen und Schreiben lernen unterstützen, weil sie selbst die Schwierigkeiten so gut kennen würden. Auch ihre Tätigkeit als Peer-Counseler für Menschen mit Down-Syndrom, also als jemand, der Prozesse gemeinsamer gegenseitiger Beratung zwischen Gleichbetroffenen moderiert, stellen sie dar und tragen so zu neuen Kompetenzverständnis und zu veränderten Berufs- und Tätigkeitsperspektiven bei (vgl. CLARK 1998, CROMER 1998). Die Spannung kann kaum größer sein zwischen der Selbstsicht aus der Innenperspektive und der im wahrsten Sinne des Wortes Fremd-Sicht aus der Außenperspektive.

Der Down-Syndrom-Kongreß in Bochum im Oktober 1999 wird von Michaela KöNIG aus Wien eröffnet (vgl. KöNIG 1999). Sie berichtet von ihrem Werdegang und was es ihr bedeutet, mit dem Down-Syndrom zu leben. In einem Arbeitskreis stellen auch hier einige junge Leute mit Down-Syndrom sich und ihre Sicht der Dinge vor. Nach eigenen Wünschen gefragt, äußert ein junger Mann, er würde sehr gern einmal mit den Politikern im Bundestag sprechen, eine junge Frau meint, sie würde den Chef ihres Vaters gern persönlich kennenlernen: Der Vater arbeitet in der SPD, sein Chef heißt Gerhard Schröder. Sie referiert überdies über ihren integrativen Lebensweg und ihren heutigen tarifentlohnten Arbeitsplatz im Küchen- und Servicebereich eines Hotels einer großen Kette. Und es ist ihr durchaus bewußt, daß ihr Lebensweg bis heute eine Ausnahme darstellt.

Behindernde Rolle von Pädagogik und anderen Fachdisziplinen

In der Regel sind Menschen mit Down-Syndrom und ihr Umfeld mit Fachleuten konfrontiert, die andere Wege für normal halten. Das Problem beginnt bereits damit, daß immer noch quasi automatisch mit der Diagnose Down-Syndrom verbunden wird, daß es sich damit um eine geistige Behinderung handele. Sicherlich gibt es Menschen mit Down-Syndrom, die (im doppelten Wortsinne) geistig behindert werden, daß sie ihnen jedoch automatisch zugeschrieben wird, müssen wir als lange tradiertes wissenschaftliches, geistig behinderndes Vorurteil erkennen.

Mit der Zuschreibung von geistiger Behinderung ist in der Regel eine defizitorientierte Sichtweise verbunden. Aus der langen Tradition der Nähe zu einer defektlogischen Medizin und insbesondere zur Psychiatrie heraus wird Menschen mit Down-Syndrom heute noch all zu häufig bescheinigt, daß sie vor allem negativ zu charakterisieren seien: Die über die traditionellen Verfahren herausgetestete Intelligenzminderung steht im Vordergrund, diverse problematische Abweichungen und Verzögerungen werden festgehalten. Im positiven Bemühen wird mitunter - quasi zum Ausgleich - die positive Ausstrahlung und Emotionalität hervorgehoben. Aber die klischeehafte Zuschreibung des ‚ewigen Sonnenscheins' ist ebenso eine die Persönlichkeit deformierende Zuschreibung wie der ‚Sturkopf', der ‚Dackel' oder andere (vgl. hierzu die spätere Gegenüberstellung).

Mit der diagnostischen Einordnung verbunden ist überdies in der Regel eine durchgängige typische ‚Sonderbiographie': Nach intensiver Frühförderung kommt es zur Aufnahme in eine Sondertagesstätte, von dort der Übergang in die entsprechende Sonderschule. Dort kann es unter Umständen dann noch - eine konsequente Weiterführung selektiver Schulstrukturen - zu einer entsprechenden Eingruppierung bei Klassenbildungen oder im leistungsdifferenzierten Kurssystem der Ober- und Abschlußstufe der Schule für Geistigbehinderte kommen. Weiter folgt der Übergang in die Werkstatt für Behinderte mit ihrem Eingangs- und Trainingsbereich sowie in ein Wohnheim für geistig Behinderte. Eigentlich erstaunt es fast, daß es noch keinen Sonderfriedhof gibt. Sicherlich ist dieser Weg ein Fortschritt gegenüber der Situation vor einigen Jahrzehnten, als es z.T. überhaupt noch keine Schulen für Menschen mit Down-Syndrom gab: Reine Aufbewahrung und Betreuung hatte das Primat vor pädagogischer Arbeit, und die Zukunftsperspektive bestand in vielen Fällen ausschließlich in psychiatrischen Großeinrichtungen oder Pflege- und Altenheimen. Aber: Solche ‚Sonderbiographien' - ausgegrenzt und einsortiert - können mit NIEDECKEN (1989) zugespitzt als Ausdruck des gesellschaftlichen Tötungsimpulses und -auftrags verstanden werden, der die Betroffenen aus dem Blickfeld räumt.

Dementsprechend hat die Geistigbehindertenpädagogik häufig eine deprivierende Rolle in diesen Prozessen, eine Rolle, die zu Anregungsarmut und Reduzierung von Möglichkeiten beiträgt. Dabei spielen sowohl die Strukturen als auch die Alltagstheorien der Beteiligten, also ihre Sichtweise von ‚geistiger Behinderung', eine wichtige Rolle, und sie bestärken sich in der Regel gegenseitig. Dies beginnt bereits mit dem Prinzip der kleinen Schritte, einem Grundgesetz der Geistigbehindertenpädagogik, dem entsprechend jeder Inhalt in kleinste Schritte zu zerlegen sei, so daß es zu quasi mundgerechten Happen für das einzelne Kind zu kommen habe. Dahinter steht eine doch sehr linear gedachte Vorstellung von Lernen (von Punkt A zu Punkt B), eigene Lernwege, auch Irrwege, kommen hier so gut wie gar nicht vor. Auch existieren in der Schule für Geistigbehinderte viele Bildungsinhalte überhaupt nicht, stattdessen dominiert die Orientierung am lebenspraktischen Lernen bei den (in Hessen auch direkt so genannten) Praktisch Bildbaren. Hierzu gehören u.a. Stellenwert und Möglichkeiten des Lesen- und Schreibenlernens: Wir als ausgebildete Experten müssen beschämt feststellen, daß auch wir die Möglichkeiten des frühen Lesenlernens lange Zeit ignoriert haben und vorschnell zufrieden waren mit den üblichen Aussagen, es sei völlig normal, wenn Menschen mit Down-Syndrom erst im Jugendalter so weit seien, daß sie etwas mit Schrift anfangen könnten - wenn überhaupt...

Behindernd wirkt sich auch die strukturell bedingte überdeutliche Hierarchie in Schulen für Geistigbehinderte aus, mit ausschließlich nicht behinderten Erwachsenen und ausschließlich geistig behinderten Kindern und Jugendlichen. So können nur eingeschränkte Erfahrungen von Wirklichkeit entstehen - sowohl was kulturelle Teilhabe als auch was soziales Miteinanderumgehen anbelangt; allzu oft wird dies dann wiederum als Ausdruck geistiger Behinderung und als Eigenschaft der Personen uminterpretiert, die dann wiederum die Notwendigkeit der vorhandenen Strukturen begründet. Fast kompensatorisch mutet es dann an, wenn künstliche Idyllen geschaffen werden wie z.B. das Snoezelen. Ursprünglich in den Niederlanden als angenehme Freizeitsituation für Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen entwickelt, wurde diese Mischung aus Schnüffeln und Dösen, so die Übersetzung, flugs zu einer exotischen, ganz speziellen Therapie hochstilisiert. Die Logik hat schon etwas Perverses, etwas Umgewendetes: Erst schließen wir die entsprechenden Personen aus dem alltäglichen Leben aus und nehmen ihnen damit einen großen Teil ihrer Erfahrungsmöglichkeiten, um sie ihnen dann in ausgewählter und künstlicher Form wieder als spezielle Förderung zukommen zu lassen.

In mancher Schule für Geistigbehinderte fällt auf, daß immer wieder in vielen Klassen die Fixierung auf das Konkrete und die Reduzierung von Anforderungen und Belastungen strukturbildende Merkmale sind. So werden die Zubereitung von Obstsalat und Quarkspeise, die vorfindbaren Knüpf- und Webarbeiten und die in Häufigkeit und Länge auffälligen Pausen zu Symbolen einer reduktionistischen Pädagogik. Um keine Mißverständnisse aufkommen zu lassen: Es geht hier nicht um das Diskreditieren der Arbeit von PädagogInnen in bestimmten Institutionen unter spezifischen Bedingungen. Es geht vielmehr darum zu reflektieren, welche Strukturen und Mechanismen dazu führen können, daß Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom - als Beispiele für eine weitaus größere Gruppe - in ihren Erfahrungsmöglichkeiten und in ihrer Entwicklung im wahrsten Sinne des Wortes behindert werden.

Zu welchen Verwerfungen in der inneren Logik wir mit der Sonderpädagogik - und das nicht nur mit einer quasi separatistischen, sondern auch mit einer sich integrativ gebenden - gekommen sind, haben kanadische KollegInnen in einem durchaus bissigen Text auf den Punkt gebracht, der an das Märchen "Des Kaisers neue Kleider" anschließt (FOREST & PEARPOINT 1993):

"Der Kaiser ist nackt

Wenn ein Kind mehr Beziehungen braucht - wir geben ihm weniger: Wir teilen ihm einen Schulhelfer zu und bauen eine eins-zu-eins-Abhängigkeit auf.

Wenn ein Kind mehr Zeit braucht - wir geben ihm weniger Stunden in der Schule und mehr Stunden zum Fahren im Spezialbus quer durch die Stadt zum "segregation land".

Wenn ein Kind Modelle für normales Verhalten braucht - wir geben ihm sechs andere Kinder, die schreien, als seine "Lähmung" und dann wundern wir uns, warum es nicht vorwärts kommt und keine Beziehungen aufbaut.

Wenn ein Kind mehr Kommunikation braucht - wir stecken es in einen Raum mit zehn anderen Kindern, die Probleme mit der Kommunikation haben und wieder wundern wir uns, warum es nicht lernt und sich nicht angemessen verhält.

Kinder brauchen keine abgetrennten Erfahrungen, wie man sich in Supermärkten verhält. Sie müssen mit ihren Klassenkameraden einkaufen gehen können, wenn etwas gebraucht wird.

Kinder im Alter von 10 brauchen keine Tätigkeiten außerhalb der Schule, sondern sie brauchen Botengänge und Streifzüge in der Schule, die für Zehnjährige typisch sind.

Oberschüler brauchen keine Arbeitserfahrungen, die anders sind als die von Gleichaltrigen. Sie brauchen die Möglichkeiten, Beziehungen zu knüpfen, so daß ihre Freunde und deren Mütter und Väter, die Läden betreiben oder in Fabriken arbeiten, ihre Mitarbeiter ermutigen, den Freund ihrer Tochter oder ihres Sohnes einzustellen. Sie meisten Menschen bekommen Jobs durch solche persönlichen Netzwerke, nicht durch Berufsvorbereitungsmaßnahmen."

Dieser Text bezieht sich auf die amerikanische Situation, aber der Transfer auf unsere fällt leicht. Es ist dringend an der Zeit zu erkennen, daß der Kaiser tatsächlich nackt ist - wir sollten uns nicht länger etwas vormachen. Die Zeit ist reif für den nächsten Schritt: die Gleichstellung von Menschen mit Down-Syndrom.

Der Begriff ‚Emanzipation'

Im Lexikon findet sich zum Begriff ‚Emanzipation' folgendes: Befreiung von Abhängigkeit und Bevormundung, Gleichstellung; ~ der Frauen, der Sklaven. Vom Ursprung her wird das lateinische ‚emancipatio' übersetzt als Entlassung eines Sohnes aus der väterlichen Gewalt. Ob sich die Frauen, die als erste diesen Begriff zur Verdeutlichung ihrer Ziele verwendeten, dieser Bedeutung bewußt waren? Unter einem weiteren Aspekt erscheint er den eigentlichen Intentionen der Frauenbewegungen nicht voll zu genügen, denn ‚emancipare' hat ursprünglich die folgende Aussage: Durch dreimaligen Scheinverkauf aus väterlicher Gewalt entlassen, für selbständig erklären, ein Kind aus der Gewalt entlassen, anderen überlassen, übertragen, förmlich abtreten oder überlassen, übergeben, zu eigen geben. Somit liegt hier eigentlich der aktive Part bei dem Frei-Gebenden und nicht bei dem/der zu Befreienden. Demnach wird man emanzipiert - man emanzipiert sich nicht. Im Hinblick auf die Situation von Menschen mit Down-Syndrom könnte dies aber gerade sehr hilfreich sein.

Zuvor aber noch einmal zurück zu den Interessen der Frauen. Vergegenwärtigen wir uns die wesentlichen Forderungen der ersten Frauenbewegung im 19. Jahrhundert, so wird bereits hier die naheliegende Parallele auf Frauen und Männer mit Down-Syndrom deutlich (vgl. PRENGEL 1993, 112):

  • Anerkennung als mündige Bürgerinnen

  • Aktives und passives Wahlrecht

  • Versammlungsrecht

  • Gleiches Recht auf Erwerbsarbeit

  • Gleicher Lohn

  • Recht auf eigenständige Altersversorgung

  • Recht auf Bildung, Ausbildung und Universitätsstudium

  • Recht auf freie Wahl des Ehe- und Liebespartners

Ziehen wir nun die Forderungen der zweiten Frauenbewegung im 20. Jahrhundert hinzu, so wird zum einen klar, wie viel oder vielmehr wie wenig in einem Jahrhundert erreicht wurde, zum anderen, welche neuen Probleme thematisiert werden. Aber auch hier wird die Parallele zur Situation und deren Veränderungsbedarfe für Menschen mit Down-Syndrom zugleich augenfällig:

  • Gleicher Lohn für gleiche Arbeit

  • Gleicher Zugang zu allen gesellschaftlichen Positionen

  • Recht auf Bestimmung über den eigenen Körper ("mein Bauch gehört mir!")

  • Verbot der Degradierung zum (Sexual- und Lust-)Objekt von Männern und Werbung

  • Aufhebung der Benachteiligung durch den Androzentrismus, d.h. durch die Orientierung am Männlichen, auch in der Schule

  • Forderung nach Mädchenorientierung im Unterricht oder nach Nivellierung von Geschlechterunterschieden

Zwar ist im 19. Jahrhundert vieles Grundlegende durch die erste Frauenbewegung erstritten worden, etwa das Recht auf Schulbildung für Mädchen. Dennoch bedarf es einer erneuten Frauenbewegung in unserem Jahrhundert zur Durchsetzung der Gleichstellung der Geschlechter - und viele Ziele harren immer noch der Umsetzung. Bedenkt man zudem, daß die Koedukation, also der gemeinsame Unterricht von Jungen und Mädchen, erst seit den 60er und 70er Jahren durchgängig realisiert wird, dann weist dies vielleicht auf die zeitlichen Dimensionen, mit denen wir hinsichtlich einer grundsätzlichen Koedukation von Kindern mit und ohne Behinderungen rechnen müssen. Aufschlußreich ist auch die bis heute aufrechterhaltene und in den letzten zehn Jahren verstärkte feministische Schulkritik, daß wir noch keine wirkliche und bewußte Koedukation, sondern lediglich Koinstruktion praktizieren, also nur ein räumliches Mit- oder eher Nebeneinander von Mädchen und Jungen. Unterricht blendet diverse Verschiedenheitsdimensionen von Menschen aus und ist weiterhin orientiert am durchschnittlich begabten deutschen Jungen aus der Mittelschicht (vgl. HINZ 1993, PRENGEL 1993).

Normalisierung und Normalität

Parallel zur Frauenbewegung unserer Epoche entwickelt sich - zunächst in Skandinavien und von dort ausstrahlend in einigen Ländern Westeuropas und Nordamerikas - das Anliegen, Menschen mit Behinderungen ein weniger institutionalisiertes Leben zu ermöglichen. Die deutschen Nationalsozialisten hatten in schockierender Weise der Welt vor Augen geführt, wie gefährdet menschliches Leben unter eben solchen Bedingungen der Großinstitution ist, wenn das Gedankengut des Sozialdarwinismus in ‚deutscher Gründlichkeit' konsequent in die Praxis umgesetzt wird (vgl. DöRNER 1999). Das Normalisierungsprinzip sollte fortan als Orientierung für die Gestaltung von Lebenswelten für Menschen mit Behinderung gelten. Interessant ist nun die folgende Kritik, die deutlich an die Koedukationskritik erinnert: "So wichtig der Gedanke der Normalisierung war, diese Normalität, von der aus gedacht wird, ist die des nordamerikanischen oder westeuropäischen weißen Menschen mittleren Lebensalters, mit akademischer Ausbildung und männlichen Geschlechts, so der Bezugspunkt der ‚differentiellen Psychologie', welche Differenzen zu dieser Normalität vor allem als Abweichung betrachtet, nicht aber als vorbehaltlos anzuerkennende Verschiedenheit" (JANTZEN 1999, 309).

Integrative und emanzipatorische Prozesse

Wir haben es hier also mit Prozessen zu tun, die über lange Zeiträume gedacht werden müssen. Vielleicht sind die Zielsetzungen auch nie voll und ganz erreichbar, aber wir können schon davon ausgehen, daß es zumindest möglich ist, sich ihnen deutlich dichter anzunähern als dies heute der Fall ist. Es wird u.a. darauf ankommen, einseitig fixierte gesellschaftliche Zuschreibungen aufzubrechen - letztlich also aus der Situation der Domestizierung von Frauen und aus der Situation von Isolierung und Ignorierung von Menschen mit Behinderungen. Interessant wäre in diesem Zusammenhang, die Krüppelbewegung der 80er Jahre zu betrachten mit ihrem Ausbrechen aus der Rolle des Objektes der Bemühungen von sozialen Organisationen, die als "Wohltätermafia" (SIERCK & RADTKE 1989) kritisiert werden, hin zu selbstbestimmtem Leben.

Wie schwer dies für Menschen mit geistiger Behinderung ist, zeigt z.B. die Duisburger Erklärung, die 1994 auf der Tagung "Ich weiß doch selbst, was ich will!" verabschiedet wurde (vgl. BUNDESVEREINIGUNG LEBENSHILFE 1996, 10 f.). Dort wird einerseits die Wahlmöglichkeit gefordert zwischen der Arbeit in einer Werkstatt für Behinderte oder auf dem ersten Arbeitsmarkt und die Wahlmöglichkeit zwischen allgemeiner Schule und Schule für Geistigbehinderte. Gleichzeitig gibt es dort jedoch auch Formulierungen von Forderungen, die deutlich zeigen, daß es sich um erste, von noch wenig Selbstbewußtsein gestützte Anfänge von emanzipatorischen Prozessen handelt: "Wir wollen Verantwortung übernehmen. (Zum Beispiel in der Werkstatt nach der Pause pünktlich mit der Arbeit anfangen)" (1996, 10)! Die Sorge, daß Selbstbestimmung in Egomanie münden könne, ist schnell als Abwehrfloskel zu entlarven.

Hier gibt es noch keine Figur mit einer Radikalität einer Alice SCHWARZER, hier gibt es noch keinen Protest wie in der Frauenbewegung, keine Rituale und Symbole wie das Verbrennen von BHs; hier sind keine solchen Aktionsformen zu finden wie in der entsprechenden Szene von Menschen mit Körperbehinderungen, wo am Christopher Street Day in Lack gekleidete Rollstuhlfahrerinnen die sie ziehenden Läufer mit Lederpeitschen traktieren - nicht daß dies unbedingt als Vorbild genommen werden sollte; es verdeutlicht jedoch andere Formen der Thematisierung von Herrschaftsverhältnissen, derer sich Menschen mit Down-Syndrom bislang nicht bedienen. Allerdings mag manche individuelle, als Tick oder Stereotypie wahrgenommene Verhaltensweise als "Akt der Gegenwehr" (ELBERT 1986) gegen Behinderung und Einengung durch andere besser zu verstehen sein. Die indirekte wie die auch zunehmend direkte Infragestellung ihrer Lebens- und Menschenrechte bedeutet eine schwelende Gefahr, der nur durch eine offensive Gleichstellungsforderung zu begegnen ist.

Die Ebene des Gesetzes

Auf gesetzlicher Ebene ist mit der Ergänzung des Grundgesetzes ein erster Anstoß gegeben worden: Nun darf kein Mensch mehr aufgrund seiner Behinderung diskriminiert werden, es wurde bisher jedoch keine konkretisierende Konsequenz im Sinne eines Antidiskriminierungsgesetzes gezogen. Dies ist im Unterschied zur hiesigen Gesetzeslage in den USA der Fall. Das amerikanische Rehabilitationsgesetz macht in seiner Präambel darüber hinaus klar: "Behinderung ist ein natürlicher Teil des Menschen und schränkt in keiner Weise das Recht jedes Einzelnen ein,

  • unabhängig zu leben,

  • selbst zu bestimmen,

  • Wahlmöglichkeiten zu haben,

  • zur Gesellschaft beizutragen,

  • berufliche Karrieren zu verfolgen und

  • volle Integration in das wirtschaftliche, politische, soziale, kulturelle und schulische Leben der amerikanischen Gesellschaft zu genießen" (KAN & DOOSE 1999, 78).

People First!

Auf dieser Basis verwundert es nicht, daß die Selbsthilfegruppen von Menschen mit geistiger Behinderung in Form der People First-Bewegung - erst einmal sehen sie sich als Menschen, alles andere ist zweitrangig - im englischsprachigen Raum viel weiter verbreitet und entwickelt sind. Erst in den letzten Jahren faßt sie auch bei uns zunehmend Fuß und stellt ihre Forderungen (PEOPLE FIRST 1995, 1):

  • "Wir wollen nicht in Armut leben.

  • Wir wollen das Recht auf einen integrierten Arbeitsplatz in unserer Stadt.

  • Wir wollen arbeiten unabhängig von unserer Produktivität.

  • Wir wollen faire Löhne.

  • Wir wollen am Arbeitsplatz respektiert werden."

Hier ist eine klare Orientierung gegeben für eine zu entwickelnde Gleichstellungspolitik!

Unterstützende Perspektiven - Emanzipationsfaktoren

Bezieht man diese und die Forderungen der Frauenbewegung auf Menschen mit Down-Syndrom und nimmt sie als Leitlinie für eine neue gesellschaftlich zu entfaltenden Denkrichtung, dann ergibt sich daraus der Auftrag, Einstellungen und Haltungen zu ändern - angefangen bei der eigenen: Wenn wir dazu beitragen wollen, daß die strukturellen und alltagstheoretischen Behinderungen der Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom abgebaut werden, müssen wir uns um Veränderungen von Strukturen, vor allem aber auch um Veränderungen unseres eigenen Verständnisses bemühen. Hierzu gehört zunächst eine Veränderung unserer Sichtweise von Behinderung: Nicht mehr das Abweichende, Mindere, Defizitäre und der Defekt steht im Vordergrund, sondern das Potential, Mögliche, Kompetente, sich Entwickelnde kommt stärker in den Blick. Die alte defektologische Haltung mit ihrer Nähe zu medizinischem und psychiatrischem Denken und ihrem hierarchischen Zugang von ‚optimaler Förderung' gilt es abzulösen zugunsten einer dialogischen Haltung, die auf symmetrische Beziehung und Begleitung zielt. In einer Gegenüberstellung am Beispiel des Verständnisses von ‚Geistiger Behinderung' läßt sich dies verdeutlichen (BOBAN & HINZ 1993, 336, vgl. auch HINZ 1996):

Tabelle 1: Defektologische und dialogische Haltung in der Gegenüberstellung

Defektologische Haltung

Dialogische Haltung

  • 'Geistige Behinderung' als Zustand

  • 'Geistige Behinderung' als Prozeß

  • 'geistig behindert' sein (und bleiben)

  • 'geistig behindert' werden (und sich so entwickeln)

  • (Hirnorganischer) Defekt, ('IQ'-) Mangel, Defizite in der Entwicklung

  • auf sich wechselseitig beeinflussenden inneren und äußeren Bedingungen basierende Entwicklung

  • Ticks, Stereotypien des Kindes

  • sinnvolle, logische (Re-)Aktion

  • Theorie der Andersartigkeit

  • Dialektik von Gleichheit und Verschiedenheit

  • Defizitorientierung, Arbeit an Problemen

  • Kompetenzorientierung, Unterstützung von Entwicklung

  • pädagogische Aggressivität

  • pädagogische Assistenz

  • Kind als Objekt, primär passiv

  • Kind als autonomes Subjekt, primär aktiv

  • Wissen, was das Beste für das Kind ist

  • Beobachten, auf der Welle des Kindes mitgehen

  • lebenspraktisches Training

  • Rahmen für Handlungsfähigkeit

  • individuelle optimale Förderung

  • individuelle Anfragen

  • Lernen nur von spezialisierten Erwachsenen

  • Anregung durch Kinder und Erwachsene

  • sonderpädagogischer Anspruch, totale Verantwortung

  • Akzeptanz, kein Herrschaftsanspruch

  • didaktische Reduzierung, 'Prinzip der kleinen Schritte'

  • Offenheit für gemeinsame Situationen und Erfahrungen

  • Förderpläne

  • dialogische Entwicklung, Verabredung

  • Erfolg und Leistung der SchülerInnen

  • Akzeptanz als autonome Persönlichkeit mit Entwicklungspotential

  • Maßnahmen und Regelungen, durch PädagogInnen gesetzt

  • Maßstäbe, durch Kinder gesetzt

  • Tabuisierung des Themas 'Geistige Behinderung'

  • Zeugenschaft für Bearbeitung des Themas 'Geistige Behinderung'

  • Sonderschulbedürftigkeit

  • elementarere Bedürfnisse an das Umfeld

  • Elternarbeit, Gesprächsführung

  • Zusammenarbeit mit Eltern

Eine solche dialogische Haltung ist Basis für jede integrative und emanzipatorische Entwicklung - auch wenn sie vermutlich nie widerspruchsfrei realisiert werden kann. Verbessert werden die Chancen für emanzipatorische Prozesse darüber hinaus, wenn mehr und mehr Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom die Chance haben, in ‚Normalbiographien' aufzuwachsen: Nach ambulanter Frühförderung kommen sie in eine Regel- oder Integrationskindertagesstätte und besuchen später allgemeine Schulen in der Primar-, Sekundarstufe I und im berufsbildenden Bereich. Nach dem Ende der Schulzeit treten sie, so wie es das Konzept der Unterstützten Beschäftigung vorsieht, durch einen Integrationsfachdienst assistiert, in einen regulären Betrieb des ersten Arbeitsmarktes oder in einen integrativen Zweckbetrieb ein. Hobbys gehen sie u.a. im Rahmen von Volkshochschulkursen nach - entsprechend ihren Interessen, die weit über den Umgang mit Geld und das Erkunden des Umfeldes hinausgehen. Möglicherweise wohnen sie ohnehin in einer integrativen Wohnform und haben so kontinuierlich alltäglichen Kontakt mit anderen Menschen mit und ohne Behinderungen. Dabei kommt es natürlich immer wieder zu Problemen, Konflikten und Überforderungssituationen, jedoch sind dies gleichzeitig Krisensituationen, an denen sie - angemessen unterstützt - wachsen können.

Damit Krise auch eine Chance sein kann, ist es unabdingbar, daß Menschen mit Down-Syndrom - wie alle anderen ja auch - sich in Dialoge begeben können und begleitet werden. Eine neue, sich zunehmend ausweitende Form hierfür sind individuelle Zukunftskonferenzen, bei denen eine gemeinsame Bestandsaufnahme der Situation und Überlegungen für fernere und nähere Zukunftsperspektiven - als Träume wie als pragmatische Schritte dorthin - um die Person selbst zentriert stattfinden (vgl. BOBAN & HINZ 1999).

Up-Clubs

Gleichwohl sind selbstorganisierte Gruppen Gleichbetroffener wichtig - das breite Spektrum von guten Beispielen reicht von Frauengruppen über Schwulen-, Lesben-, Krüppelgruppen, bis zu den anonymen Alkoholikern oder Männern gegen Männergewalt - es gibt wohl kaum eine Lebensthema, zu der nicht auch eine entsprechende Selbsthilfegruppe existiert. Die People First-Gruppen zeigen Möglichkeiten zu verstärkter Selbstbestimmung auf bei gleichzeitigem Bewußtsein für den Bedarf an Unterstützung. In einer Gegenüberstellung (bezeichnend für die bisher gemachten Erfahrungen) verdeutlichen sie, was für sie als Menschen mit Lernschwierigkeiten einen guten und einen schlechten Helfer ausmacht (PEOPLE FIRST 1995, 1):

Tabelle 2: Ein schlechter und guter Helfer im Vergleich

Ein schlechter Helfer

Ein guter Helfer

Jemand, der die Entscheidungen für Dich macht.

Jemand, der Dir wirklich zuhört.

Jemand, der Dich wie ein Kind oder wie ein Baby behandelt.

Jemand, der nicht gleich alles für Dich macht.

Jemand, der Dir nicht zuhört.

Jemand, der daran glaubt, was Du tust.

Jemand, der Dir sagt, was Du machen mußt.

Jemand, der Dich als Erwachsenen behandelt.

Jemand, der alles für Dich tut.

Jemand, der Dir und der Gruppe hilft, Dinge für Euch selbst zu tun.

Jemand, der Dir nicht beibringt, wie Du etwas für Dich selbst tun kannst.

Jemand, der Euch nicht die Entscheidungen abnimmt.

Auch die jungen Leute mit Down-Syndrom, die sich auf dem Weltkongreß in Madrid präsentierten, sind Aktivisten der People First-Bewegung. Sie haben offenbar das Selbstbewußtsein entwickeln können, beispielsweise über den Up-Club in Sydney (vgl. CROMER 1998) berichten zu können und zu reflektieren sowie für andere zu verdeutlichen, was es für sie bedeutet, das Down-Syndrom zu haben: "Ich fühle mich nicht anders. ... Es wird mich nicht davon abhalten, eines Tages meine eigene Wohnung zu haben oder zu heiraten. ... Ich fühle mich sicher. ... Ich bin keine Behinderte. Ich bin ein Mensch mit einem Handikap. An erster Stelle bin ein Mensch" (CROMER 1998, 8). Nach der Selbstunsicherheit während der Pubertät können sie schließlich sagen: "Ich sehe mich eher als eine ‚Up-Person'. ... Ich finde mich selbst o.k. ... Ich habe ein tolles Leben, und wissen sie was? Ich bin stolz darauf, Down-Syndrom zu haben" (vgl. CLARK 1998, 9). Was für ein Kontrast zur so häufig vorhandenen Tabuisierung dieses Themas bei uns! Verstärkt engagieren sich Menschen mit Down-Syndrom in letzter Zeit in Interessenvertretungen, arbeiten in Down-Syndrom-Gruppen oder in Vorständen der Lebenshilfe mit.

Neue Präsenz

Vor nicht allzu langer Zeit war es Frauen unmöglich, in den Medien Ressorts wie Politik oder Sport zu leiten oder gar zu präsentierten. Mittlerweile gibt es Nachrichtensendungen, in denen selbstverständlich Redaktion, Moderation, Nachrichtensprechen, Wetterbericht, Sportmoderation und Kommentar sowie Filmbeiträge und Auslandsberichte von Frauen gestaltet sind. Bis vor kurzem waren Menschen mit Behinderung in den Medien nicht existent. In letzter Zeit ist jedoch eine verstärkte Präsenz zu verzeichnen, die manchmal fast schon den Verdacht aufkommen läßt, es handele sich um eine modische Welle: Beginnend mit der amerikanischen Soap-Serie "Corky", über den Film "Der achte Tag", bis hin zum Fernseh-Vierteiler mit Bobby Brederlow ist nicht nur eine verstärkte kulturelle Teilhabe zu verzeichnen, sondern es kommt in erhöhtem Maß zur Beteiligung von Menschen mit Down-Syndrom am Kulturschaffen in den Massenmedien. Auch in der Werbung ist dies vorfindbar, wenn man den Katalog von Benetton als Beispiel nimmt mit seinem charakteristischen Widerspruch von faszinierenden, integrativ wirksamen Bildern und seinen Texten, die von Exklusivität nur so strotzen - und das auch im Sinne des Ausgeschlossenseins wie einer ganz traditionellen Vorstellung von Andersartigkeit mit allen exotisierenden Schutzvorstellungen. Dennoch ist dies eine zu begrüßende Reibungsfläche kultureller Produktion. Vergleichbar der ZDF-Frauensendung ‚Mona Lisa' gibt es in den Niederlanden ein regelmäßiges Magazin für Menschen mit Lernschwierigkeiten mit dem Titel ‚Knoten im Taschentuch', in dem Aart NEDERLOOF, ein junger Mann mit Down-Syndrom, der in Amsterdam und Paris Pantomime studierte, gemeinsam mit einem Partner regelmäßig einen darstellerischen Beitrag leistet. Wann wird die erste Person mit Down-Syndrom in einer Nachrichtensendung mitarbeiten?

Auf Kulturfestivals der letzten Jahre zeigt sich, daß sich in vielen Orten integrative Projekte entwickelt haben, sei es das Bremer Projekt Blaumeier, die Berliner Theater Ramba Zamba und Thikwa, die Hamburger Gruppen Eisenhans und Klabauter oder die Hamburger Musikgruppe Station 17. Auch wenn sich bei der einen oder anderen Produktion die Frage nach künstlerischer Hierarchie und kulturellem Kolonialismus nichtbehinderter KünstlerInnen stellt und mitunter etwas unklar erscheint, wie weit tatsächlich alle Akteure inhaltlich am Geschehen beteiligt sind und nicht nur im Rahmen einer Produktion angeleitet ‚funktionieren' - die Vielfalt von Projekten und Konzepten ist beeindruckend. Sie erstrecken sich vor allem auf den Bereich von Schauspiel, Malerei und Musik, aber auch im Literaturbereich gibt es erste Projekte, die den Selbstausdruck für Menschen mit Down-Syndrom in den Mittelpunkt ihrer Bemühungen gestellt haben (vgl. OHRENKUSS 1998 f.).

Ebenso wird in den letzten Jahren immer selbstverständlicher, daß Menschen mit Down-Syndrom nicht nur an Tagungen teilnehmen und ggf. ein spezifisches Begegnungsprogramm nutzen können, sondern daß sie dort auch als ReferentInnen auftreten und sich authentisch artikulieren. In Dänemark z.B. sind Volkshochschulkurse selbstverständlich, die politische Themen so aufbereiten und zu verstehen helfen, daß eine mündige Beteiligung am öffentlichen Leben jedem Bürger ermöglicht wird. In Großbritannien gibt es intensiv bebilderte, kurz getextete Bücher für Erwachsene, die sich als "Slow Reader" über alle gesellschaftlich relevante Themen informieren wollen. Und aus Universitäten in den USA wird mittlerweile berichtet, daß bei Untersuchungen, die Menschen mit geistiger Behinderung betreffen, sie nicht nur als Untersuchungsobjekt fungieren, sondern bei der Untersuchungsplanung auch als fachkundige und kritische BeraterInnen zu Rate gezogen werden. Diese Beteiligung an der Forschung fordern Selbsthilfegruppen mit dem Motto "Nothing about us without us" (vgl. HOLZER, VREEDE & WEIGT 1999).

Budgetierungskonzepte bieten international zunehmend und in Deutschland beginnend die Möglichkeit zu individueller Lebensführung, bei der die Verfügungsmacht tatsächlich bei dem Menschen mit Down-Syndrom liegt - oder bei einem sich gegenseitig kontrollierenden Assistententeam. So besteht die Chance, sich vom Heimbewohner zum Arbeitgeber zu emanzipieren und ggf. AssistentInnen einzustellen oder auch zu entlassen. Andererseits ist besteht hier die Gefahr, daß Konzepte und Praxis individueller Budgets nur in dem Maße und mit einer solchen Unterstützung realisiert werden, wie sie Geld zu sparen versprechen. Die zunehmende Ökonomisierung des sozialen Bereichs ist mit einigen Chancen, aber auch mit großer Sorge zu sehen.

Gleichstellungsauftrag

Wir stehen noch am Anfang einer Entwicklung zu mehr Emanzipation, aber es tut sich in den letzten Jahren etwas! Mit dem Großwerden der ersten Generation integrativ aufgewachsener Kinder und Jugendlicher gibt es eine größere Gruppe selbstbewußter junger Leute, die sich nicht mehr die gewohnten Bahnen vorschreiben und fürsorglich lenken und verwalten lassen. Verstärkt bildet der Gedanke der Antidiskriminierung die Grundlage der Bemühungen um die Gleichstellung aller Menschen - egal in welchen Punkten sie unterschiedlich voneinander sind. Während integrative Elterninitiativen in der Vergangenheit vor allem mit der Skandalisierung von Aussonderung argumentierten, rückt heute immer stärker der Grundsatz der Gleichstellung in den Vordergrund (vgl. z.B. BIZEPS 1999). Unter dieser Perspektive ist Gleichberechtigung für Menschen mit Behinderungen ebenso wie für Frauen oder Menschen anderer kultureller Abstammung ein Menschenrecht. So wie Frauen bis heute darum kämpfen, ohne den Preis der Anpassung an männliche Normen und Rollen volle gesellschaftliche Akzeptanz zu erreichen, so wie Menschen unterschiedlicher kultureller Abstammung und Prägung ohne den Preis der Unterwerfung unter eine dominante Kultur Anspruch auf Gleichstellung haben, genauso besteht der Anspruch von Menschen z.B. mit Down-Syndrom auf Emanzipation im ursprünglichem Sinne - ohne Anpassungsdruck an Leistungsnormen sogenannt Nichtbehinderter. Was für Frauenbeauftragte bereits in vollem Gange ist - ihre Umbenennung in Gleichstellungsbeauftragte - , ist für Ausländer- wie Behindertenbeauftragte ebenso zu fordern: Institutionen, Ämter und Regierungen sollten zukünftig diesen Titel wählen, um ihren zu Recht anspruchsvollen Auftrag in aller Deutlichkeit neu zu gewichten.

Literatur

BIZEPS (1999): Gleichstellung jetzt! Wien: Eigenverlag (Bezug für 70 ATS über BIZEPS, Kaiserstraße 55/3/4a, 1070 Wien, Tel.: 0043/1/523 89 21, Fax.: 0043/1/ 523 89 21 20, e-mail: office@xbizeps.or

BOBAN, Ines & HINZ, Andreas (1993): Geistige Behinderung und Integration. Zeitschrift für Heilpädagogik 44, 327-340 (auch im Internet: http:// bidok.uibk.ac.at/)

BOBAN, Ines & HINZ, Andreas (1997): Kinder mit Down-Syndrom und schulische Integration. In: WILKEN, Etta (Hrsg.): Neue Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom. Erlangen: Selbsthilfegruppe, 108-123

BOBAN, Ines & HINZ, Andreas (1998): "I don't feel down!" - Sechster Weltkongreß zum Down-Syndrom, 23.-26. 10. 1997. Geistige Behinderung 37, 186-187

BOBAN, Ines & HINZ, Andreas (1999): Individuelle Zukunftskonferenzen. Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft 22, H.4/5, 13-23 (auch im Internet: http://bidok.uibk.ac.at/)

BUNDESVEREINIGUNG LEBENSHILFE (Hrsg.) (1996): Selbstbestimmung. Kongreßbeiträge. Marburg: Lebenshilfe

CLARK, Gabrielle Jane (1998): Das soziale Image einer Person mit Down-Syndrom. Leben mit Down-Syndrom H. 28, 9

CROMER, Ruth (1998): Was bedeutet Down-Syndrom für mich? Leben mit Down-Syndrom H. 28, 7-8

DöRNER, Klaus (1999): Ende der Hospitalisierung? Geistige Behinderung 38, 311-318

ELBERT, Johannes (1986): Geistige Behinderung - Formierungsprozesse und Akte der Gegenwehr. In: KASTANTOWICZ, Ulrich (Hrsg.): Wege aus der Isolation. Heidelberg: Schindele, 2. Auflage, 56-105

FOREST, Marsha & PEARPOINT, Jack: The Emperor is naked. In: PEARPOINT, Jack, FOREST, Marsha & SNOW, Judith (19932) (Eds.): The Inclusion Papers. Strategies to Make Inclusion Work. Toronto: Inclusion Press, 104-108

HALDER, Cora (1998): Down-Syndrom-Weltkongreß. Blick zurück und nach vorn: Madrid 1997 / Sydney 2000. Leben mit Down-Syndrom H. 28, 6

HINZ, Andreas (1993): Heterogenität in der Schule. Integration - Interkulturelle Erziehung - Koedukation. Hamburg: Curio

HINZ, Andreas (1996): ‚Geistige Behinderung' und die Gestaltung integrativer Lebensbereiche. Sonderpädagogik 16, 144-153 (auch im Internet: http://bidok.uibk.ac.at/)

HOLZER, Brigitte, VREEDE, Arthur & WEIGT, Gabriele (Eds.) (1999): Disability in Different Cultures. Reflections on Local Concepts. Bielefeld: transcript

JANTZEN, Wolfgang (1999): Enthospitalisierung - ein Platz in welcher Gesellschaft? Geistige Behinderung 38, 309-310

KAN, Peter van & DOOSE, Stefan (1999): Zukunftsweisend. Peer-Counseling & Persönliche Zukunftsplanung. Kassel: bifos

KöNIG, Michaela (1999): Mein Lebenslauf; Was ist Normal? In: Down-Syndrom Netzwerk Deutschland & Ruhr-Universität Bochum (Hrsg.): Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom. Eine Veranstaltung für Betroffene, Eltern/Angehörige, Selbsthilfefgruppen, Fachleute. O.O.: Selbstverlag (auch im Internet: http://www.down-syndrom-netzwerk.de/)

OHRENKUSS (1998 f.): Ohrenkuss ... da rein, da raus. Bonn: Eigenverlag (auch im Internet: www.ohrenkuss.de)

PRENGEL, Annedore (1993): Pädagogik der Vielfalt. Opladen: Leske + Budrich

Quelle

Ines Boban, Andreas Hinz: Emanzipation der Menschen mit Down-Syndrom.

Erschienen in: Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" Nr. 35, S. 20 - 27

bidok - Internetvolltextbibliothek: Erstveröffentlichung im Internet

Stand: 09.03.2006

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