Kriterien, welche Forschungsarbeiten innerhalb der Disability Studies einhalten sollen, werden auf der Internetseite des Bildungs- und Forschungsinstituts zum selbstbestimmten Leben Behinderter - bifos - e.V. wie folgt beschrieben:

Diese Kriterien berücksichtigen in einigen Punkten noch nicht ausreichend die Entwicklung hin zum kulturellen Modell von Behinderung.

Disability Studies selbst werden von vielen Wissenschaftlern/innen als interdisziplinärer und transdisziplinärer Ansatz bezeichnet. Eine Haltung, mit der man je nach Inhalt der Forschung die Theoriekonzepte und passenden Forschungsmethoden auswählt. Die Autoren legen sich nicht grundsätzlich auf bestimmte Forschungsmethoden fest, bevorzugen allerdings Methoden, die die subjektiven Sichtweisen der zu beforschenden "Objekte in den Mittelpunkt stellen - qualitative Methoden (vgl. Waldschmidt 1997, S. 185). Rein quantitative Erhebungen werden als ein mitunter sinnvoller und notwendiger Teil der Forschung angesehen, sollten aber nicht für sich allein stehen.

Die Vertreter/innen der Disability Studies sind nicht die einzigen Wissenschaftler, die bezüglich der erkenntnisleitenden Theorie und den daraus abgeleiteten Methoden keine klare Antwort geben. Jürgen Armbruster fasst in bezug auf die Methodenentwicklung innerhalb der Sozialpsychiatrie die wissenschaftliche Entwicklung der letzten Jahrzehnte wie folgt zusammen: "Diese kennzeichnet sich durch den Versuch, aus der Praxis eine Pluralität möglicher Theorien abzuleiten und aus den Theorien "passende, pragmatisch nützliche Beschreibungen zu entwerfen, die Optionen für veränderungsorientiertes Handeln ermöglichen (Armbruster 1998, S. 25).

Die Bedeutung der Studienergebnisse für die Lebensqualität der "Beforschten und der Mitforschenden stehen im Mittelpunkt der Forschung innerhalb der Disability Studies. Dieser Forschungsansatz steht im Widerspruch zu Ansätzen in unterschiedlichen Fachdisziplinen, die Menschen mit Behinderung als zu befürsorgende, zu betreuende oder zu fördernde und in diesem Sinne zu erforschende Objekte sehen bzw. bis vor kurzem sahen (z. B. in der Medizin und Heil- und Rehabilitationspädagogik). Im Sinne der Disability Studies sind Menschen mit Behinderungen, ihre Sichtweisen und Erfahrungen dagegen aktiv in den Forschungsprozess einzubeziehen.

Die Weiterentwicklung vom "sozialen Modell zum "kulturellen Modell von Behinderung beinhaltet auch, dass nicht mehr allein behinderte Forscher/innen innerhalb der Disability Studies forschen können. Denn in der Forschungspraxis soll die eigene Rolle der Forscher/innen genau definiert sein - also aus der reflektierten Rolle der nichtbehinderten Forscher/in ergeben sich ebenso gut verwertbare Ergebnisse, wenn klar ist, dass die Blickrichtung der Forschung die Perspektive der Betroffenen bleibt und die Forscher/in diese Differenz - ihre eigene Perspektive - offen legt. "Weil die Disability Studies differenz-theoretisch operieren, d.h. weil sie davon ausgehen, dass Behinderung nur im Unterschied zu Nichtbehinderung bezeichnet werden kann, konnten sie die Exklusion^[7] (den Ausschluss, die Autorin) des Nichtbehinderten überwinden. Dies erlaubt, ja erfordert es geradezu, dass auch Nichtbehinderte danach forschen, wie sie selbst in der Konstruktion von Behinderung hervorgebracht werden (Weisser 2004, S. 28).

In Tradition der Aktions- und Handlungsforschung - in kritischer Distanz zu empirisch-analytischen und quantitativ naturwissenschaftlichen Methoden hat sich in den USA der partizipative^[8] Forschungsansatz innerhalb der Disability Studies durchgesetzt. Ursprünglich aus der Organisationsentwicklung kommend, wird der "participatory action research (PAR) vom National Institute on Disability and Rehabilitation Research wie folgt definiert: "PAR erkennt die Notwendigkeit, dass Personen, über die geforscht wird, an allen Phasen der Gestaltung und der Umsetzung (d.h. Design, Durchführung und Verbreitung) von Forschung, die sie betrifft, teilnehmen. PAR ist ein Ansatz oder eine Strategie für Forschung, keine Forschungsmethode (Doe/Whyte 1995, zitiert nach Flieger 2003, S. 201). Das bedeutet, dass die notwendige Beteiligung behinderter Menschen auch unabhängig von der angewandten Forschungsmethode Berücksichtigung finden kann.

Flieger zitiert diese Dimensionen der Teilhabe Betroffener am Forschungsprozess nach Bob Dick:

Teilnahme, die den Inhalt der Forschung betrifft:

Teilnahme, die den Forschungsprozess selbst betrifft:

Nach Flieger ergeben sich daraus für den Forschungsprozess folgende Herausforderungen:

Während dieser Ansatz im deutschsprachigen Raum aus den sozialwissenschaftlichen Debatten fast verschwunden war, macht Flieger darauf aufmerksam, dass viele Forschungsarbeiten von behinderten Akademikern/innen im deutschen Sprachraum aus der Perspektive von Betroffenen entwickelt wurden. Nicht immer war den Forschern/innen dieser Zusammenhang bewusst. Vernetzung gab es bis vor wenigen Jahren kaum. In Internetplattformen von bidok, iDiS - Internationale Forschungsstelle Disability Studies, des Projekts "Aufklärung über Disability Studies" des bifos e.V., der Arbeitsgemeinschaft Disability Studies und anderen kann man inzwischen eine Vielzahl solcher Forschungen einsehen (vgl. Links zum Thema Disability Studies im Literaturverzeichnis). Somit dürfte dieser Forschungsansatz weiter verbreitet sein, als deutschsprachige sozialarbeitswissenschaftliche Lehrbücher hergeben. Fündig wird man diesbezüglich eher in der Literatur zur Nutzerforschung. Dieser noch junge Ansatz der Qualitätssicherung in der Sozialen Arbeit formuliert die Einbeziehung von Menschen in den Forschungsprozess als eine wichtige Bedingung der Erforschung des Wertes eines Hilfeangebotes (vgl. Ebeling 2003, S. 16). Ursprünge der Nutzerforschung werden unter anderem in der PAR der englischen Selbstbestimmt-Leben-Bewegung gesehen (vgl. Oelerich/Schaarschuch 2005 c, S. 18).

Wenn Forscher/innen selbst behindert sind, haben sie viele Vorteile, den partizipativen Forschungsansatz umzusetzen. Dennoch bleibt es eine grundsätzliche Herausforderung, "blinde Flecken dieser Methode nicht zu negieren. Behinderte Forscher/innen unterliegen ebenfalls der Gefahr eines "theoretischen Blicks, der der Lebenspraxis anderer Menschen mit Behinderung fern sein kann. Auch ist der Blick auf Behinderung neben den theoretischen Verankerungen geprägt von individuellen Erfahrungen mit der eigenen Behinderung, die hinterfragt und reflektiert sein müssen, um Übertragungen auf den Forschungsgegenstand der Untersuchung zu verhindern. Zu weiteren Gefahren in bezug auf "blinde Flecken im Peer Counseling, die durch eigene Betroffenheit entstehen können, gehe ich im Kapitel 3.1.4 näher ein.

Begriff

"Das Peer Counseling als Beratung von Behinderten für Behinderte wird als pädagogische Methode der Independent-Living-Bewegung^[9] bezeichnet. Auf der politischen Ebene ist die Durchsetzung und Schaffung einer Vielzahl von Möglichkeiten Voraussetzung für Chancengleichheit und Gleichberechtigung. Auf der individuellen Ebene hat das Peer Counseling den Sinn, das Treffen von Entscheidungen, die Auswahl aus den verschiedenen Möglichkeiten zu unterstützen und zu begleiten (soweit diese Möglichkeiten vorhanden sind; wenn sie nicht vorhanden sind, bietet das wiederum den Einstieg in die politische Arbeit). Dabei stehen im Peer Counseling nicht die Defizite aufgrund der Behinderung, sondern unsere Fähigkeiten im Vordergrund. Nicht ein isoliertes Problem muss Thema der Beratung sein, Bezug genommen werden kann auf die Person und die Lebenssituation als Gesamtheit. Ziel der Unterstützung im Peer Counseling ist, Ratsuchenden die Fähigkeit zu vermitteln, eigene Probleme und Schwierigkeiten selbst lösen zu können. In den USA wird das mit dem Begriff `Empowerment´ bezeichnet und kann, nicht ganz so treffend, mit `Ermächtigung´ übersetzt werden (vgl. Rösch 2008).

Geschichte

Grießer und Rösch fassen die Geschichte des Peer Counseling wie folgt zusammen: Mitte der sechziger Jahre begannen sich Menschen mit Behinderung an der Universität Berkeley in den USA auszutauschen und zu unterstützen. Prinzip war, sich gegenseitig die eigene Geschichte zu erzählen und den anderen zu zu hören. Probleme mit Assistenz (personeller Hilfe in allen Lebensbereichen)^[10], mit täglicher Diskriminierung und die Gefühle im Umgang mit täglicher Ausgrenzung im Studium und Privatleben wurden besprochen.

Im Laufe der Jahre setzte sich diese Methode des Redens und Zuhörens auch außerhalb der Universitäten durch. Teile von Therapieformen und Gesprächstechniken wie Carl Rogers Kongruenz (Echtheit des/der Berater/in), Empathie (einfühlendes Verstehen) und Akzeptanz (andere Annehmen) wurden benutzt. Peer Counseling wurde zum wichtigen Werkzeug der Befähigung behinderter Menschen in der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung der USA.

"Auch in Deutschland erlebte das Peer Counseling im Laufe der Jahre eine kontinuierliche Entwicklung. Die Methode wurde an bundesdeutsche Verhältnisse und Bedarfe angepasst, Trainingsprogramme wurden verbessert und umgesetzt. Heute wird Peer Counseling in den verschiedenen Zentren für selbstbestimmtes Leben und auch darüber hinaus bei einer Vielzahl von Lebenssituationen, z. B. bei der Organisation von persönlicher Assistenz, Stellensuche, Selbsteinschätzung etc. eingesetzt. (Grießer, Rösch 2003, S. 37).

Prinzipien des Peer Counseling

Techniken des Peer Counseling

"Geschlossene" und "offene Fragen" - erstere dienen dem Zusammentragen von Fakten, während letztere den Redefluss fördern und den Ratsuchenden hilft, auf eigene Gefühle zu achten.

Verbale Bestätigungen - Ermunterungen wie "ja, "erzähl weiter, "ich verstehe dienen dazu, zum Weiterreden zu veranlassen.

Zuhören - Mittel, um herauszufinden, an welchem Punkt die Ratsuchenden stehen, was sie denken und wie sie sich fühlen.

Paraphrasieren - das Gesagte wird von dem/r Berater/in zusammengefasst und wiederholt, um zu prüfen, ob das Gesagte korrekt verstanden wurde.

Gefühle spiegeln - um heraus zu arbeiten, wie die Gefühle Denken und Handeln beeinflussen (vgl. Grießer, Rösch 2003, S. 39 f).

Für alle diese Techniken ist es notwendig, sich selbst mit der eigenen Geschichte und der eigenen Behinderung auseinander zu setzen. Dies wird als ein wesentlicher Bestandteil der Peer Counseling-Ausbildung betrachtet (vgl. Sandfort 1996).

Darüber, ob Peer Counseling reine Beratung oder eher Psychotherapie ist, haben verschiede Autoren geschrieben. In den Prinzipien des Peer Counseling wird das Erteilen von Ratschlägen abgelehnt. Psychotherapie wiederum verlangt "professionelle Distanz, welche beim Peer Counseling nicht gegeben sein kann. Van Kan bezeichnet sie als eine eigene Methode (vgl. van Kan 2000, S. 17, Wienstroer 1999, S. 179).

Peer Counseling im Sinne der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung versucht die Nachteile des Selbsthilfe-Wirkmechanismus "Gleich-Betroffen-Sein (vgl. Matzat 1999, S. 123) zu überwinden. Matzat spricht davon, dass dieses Wirkprinzip der gegenseitigen Identifikation zum Mythos der Selbsthilfegruppen-Bewegung wurde, dass immer möglichst viele Übereinstimmungen hinsichtlich Geschlecht, Alter, Behinderungsbild gewünscht werden. Hier setzt das Peer Counseling der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung entgegen, dass nicht die Identifikation mit den gesundheitlichen Einschränkungen des Einzelnen und deren Bewältigung Grundlage der Beratungsmethode ist. Nicht MS-Kranke müssen hier zwangsläufig MS-Kranke beraten. Es geht um die Benachteiligung durch die Behinderung, die behinderungsübergreifend zu Verständnis der Situation und Identifikation führen soll. So beraten blinde Eltern durchaus Eltern mit Gehbehinderung, wenn es um die Beantragung von Hilfsmitteln zur Pflege der Kinder geht. Nicht das "ganz gleich Sein ist hier ausschlaggebend, sondern die Erfahrung, sich "behinderungsbedingt Hilfen organisieren zu müssen bzw. zu können.

Vertreter/innen der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung betonen immer wieder, dass die eigene Betroffenheit der Berater/innen Ratsuchenden die Vertrauensbildung erleichtert (vgl. Hermes, Köbsell 2003, Wienstroer 1999, S. 172). In den Beratungsgesprächen und den Elternseminaren des bbe e.V. wird dies von den Ratsuchenden und den Teilnehmern/innen ebenfalls immer wieder bekräftigt. Studien über diesen oft beschriebenen Wert der Peer Counseling-Methode gibt es bisher kaum. Hazelzet & Folkersma (1993) haben in einer Studie in den Niederlanden die Wirkung von Peer Counseling an einer kleinen Gruppe untersucht. Das dabei keine deutlichen Unterschiede im persönlichen Wohlbefinden, der Behinderungsbewältigung und in Problembewältigungsfähigkeiten vor oder nach der Peer Counseling-Beratung gefunden wurde, wird darauf zurückgeführt, dass die Teilnehmer/innen aktive Mitglieder der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung waren und alle sehr hohe Ausgangswerte aufwiesen (vgl. Plaß 2005, S. 51).

Plaß hat 2005 eine Diplomarbeit zur Wirkung der Ausbildung zum/r Peer Counselor/in bei den Teilnehmern/innen geschrieben. Er kommt zu ähnlichen Ergebnissen: "Das ebenfalls erfasste Selbstkonzept der Kontakt- und Umgangsfähigkeit war bereits vor der Weiterbildung sehr positiv ausgeprägt und erfuhr keine signifikante Veränderung. Niedrigere Aus-gangswerte führten mit größerer Wahrscheinlichkeit zu Veränderungen als höhere Aus-gangswerte (Plaß 2005, S. 121).

Die positiv angenommene Wirkung der Peer Counseling-Methode - Vertrauensbildung auf der Grundlage ähnlicher Lebenserfahrungen - hat Schwonke 2000 deutschlandweit an einer Gruppe von 76 Beratungskunden/innen der Zentren für selbstbestimmtes Leben untersucht. Ihre zentrale Aussage ist, dass eine hohe Zufriedenheit mit der Peer Counseling-Beratung besteht. Dabei stellte sie heraus, dass die Ratsuchenden die fachliche Kompetenz höher einschätzen als die psychosoziale Kompetenz der Berater/innen. Wenn die Ratsuchenden allerdings bewusst eine Beratung mit behinderten Beratern/innen aufgesucht hatten (ca. 2/3 der Befragten), war die Zufriedenheit in beiden Kompetenzbereichen höher, als bei Ratsuchenden, die diese Beratungsform unbewusst aufgesucht hatten (ca. 1/3). Schwonke bestätigt ebenfalls den hohen Stellenwert, den die Behinderung des/der Peer Counselor/in für die Ratsuchenden hat. Sie weist mit der Arbeit die Bedeutung der gleichgeschlechtlichen Beratung nach.

Offene Fragen ergaben sich aus der fehlenden Vergleichsstudie zu Beratungsangeboten für Menschen mit Behinderungen, die nicht mit der Peer Counseling-Methode arbeiten. Aus Mangel an Kooperationswillen anderer Beratungsstellen musste Schwonke darauf verzichten. Welche Wirkung die Beratung durch Peer Counselor/innen langfristig für die Ratsuchenden hat, konnte Schwonke ebenfalls nicht untersuchen. Die Frage, für welche Personen Peer Counseling besonders hilfreich ist, stellt sie als unbeantwortet in den Raum.

Borgetto veröffentlichte 2004 eine umfangreiche Studie über die Wirkung von Selbsthilfeangeboten der Rheumaliga in Bayern. Er stellte ebenfalls die Vorteile der Beratung Betroffener durch Betroffene dar, untersuchte aber nicht ausgebildete Peer Counselor/innen im Sinne der deutschen Selbstbestimmt-Leben-Bewegung (ISL). Er untersuchte Selbsthilfegruppen der Rheumaliga, in denen Menschen mit Rheuma andere Rheumatiker/innen im klassischen Selbsthilfegruppensetting beraten. Ob darunter auch ausgebildete Peer Counselor/innen (ISL) waren, geht nicht hervor. Dennoch findet er ähnliche Beratungsansätze: "Empowerment, verstanden als Wiedererlangung von Möglichkeiten, die eigene Lebensführung aktiver zu übernehmen, findet sich in verschiedenen Formen in den Beratungssituationen. ... In die Beratung fließen sogenannte Community Narratives ein, die u.a. ein spezielles Selbstverständnis derjenigen Betroffenen widerspiegelt, die sich in einer Gruppe zusammenfinden. Borgetto sieht hierin einen deutlichen Unterschied zur "professionellen Dienstleistung, die meist mit eher unpersönlichen, fachlichen bzw. schematisierten Kommunikationsformen einhergeht (Borgetto 2004, S. 220).

Grenzen des Peer Counseling entstehen dort, wo die individuellen Ressourcen der Ratsuchenden für den selbstbestimmten Weg einer Problemlösung nicht ausreichen. Auswirkungen einer Behinderung sind verschieden, z. B. sehbehinderte/blinde Eltern können nicht automatisch mit anderen blinden Eltern verglichen werden. So spielt bei der Ermittlung des Bedarfes hinsichtlich der Hilfsmittel und der Assistenz für die Familienarbeit nicht nur die Art der Sehbehinderung eine Rolle. Auch das Alter der Kinder, die Wohnsituation, das soziale Netz und nicht zuletzt die persönlichen Voraussetzungen wie Fähigkeiten, emotionale Situation und finanzielle Ressourcen der Ratsuchenden spielen eine Rolle. So kann die Weiterleitung des Ratsuchenden an eine Selbsthilfegruppe des entsprechenden Behinderungsbildes sinnvoll sein, weil kein/e Peer Counselor/in über alle Details der verschiedenen Lebensformen und Lebensbereiche Wissen und Kenntnis haben. Um diese Grenze des Peer Counseling beachten zu können, verweisen die Autoren immer wieder darauf, dass ein/e Peer Counselor/in hier nur die Aufgabe hat, die Erkenntnisse des/r Ratsuchenden voranzubringen und ihm/ihr auf dem eigenen Weg Unterstützung zu bieten (Grießer, Rösch 2003; van Kan 2000; Sandfort 1996).

Hier dürfen Peer Counselor/innen nicht mittels Hochhalten des sozialen Modells von Behinderung die Augen verschließen. Gerade in der Beratung von Eltern mit Behinderungen zeigt sich, dass der bbe e.V. als Anbieter von Peer Counseling Alltagshilfen in Form von persönlicher Assistenz nicht selbst geben kann. Die meisten beratenden Eltern sind selbst in der Mobilität eingeschränkt und können schon aufgrund ihrer eigenen familiären Situation nicht die Probleme der Ratsuchenden lösen. Peer Counselor/innen sollten ratsuchende Eltern also motivieren, sich an die Stellen zu wenden, die für Hilfen bei der Familienarbeit zuständig sind. Da dies bundesweit aber noch immer nicht abschließend geklärt ist, stehen die Berater/innen hier vor einem Dilemma.

Einerseits geht es darum, die Eltern so zu stärken, dass sie sich selbst für ihre und die Interessen ihrer Kinder einsetzen können. Andererseits erleben sie, wie Mitarbeiter/innen in Jugendämtern und anderen Behörden und Einrichtungen Eltern mit Behinderungen die Erziehungskompetenz absprechen. Die Ratsuchenden erhoffen sich vom Verein nicht nur Verständnis. Sie fragen auch ganz konkret um Rat nach, wie sie sich an bestimmte Stellen wenden können, um die entsprechende Hilfe zu bekommen. Dabei spielt in den Gesprächen häufig die Angst eine Rolle, beim Bekennen von Hilfebedarf die Kinder durch Jugendämter weggenommen zu bekommen. Hier hilft ein Verweis auf die diskriminierende Praxis dieser "Fachmenschen allein nicht weiter. Die Eltern brauchen mitunter in kürzester Zeit Assistenz, um eine Fremdunterbringung der Kinder zu vermeiden. In manchen Gesprächen weichen wir deshalb vom Prinzip, keine Ratschläge erteilen zu dürfen, ab. Hier geht es darum, den Eltern in kurzer Zeit möglichst sinnvolle Schritte aufzuzeigen. Wir raten bei Sorgerechtsfragen z. B. zur Vertretung durch einen Anwalt, bei Terminen im Jugendamt zur Mitnahme vertrauter Begleitpersonen oder bieten auch (gemeinsame) Gespräche mit zuständigen Sozialarbeitern/innen und bbe-Mitarbeitern/innen an, wenn die Fremdunterbringung verhindert werden soll.

Mit dem Verbandsklagerecht durch das Bundesgleichstellungsgesetz hat sich die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung neben anderen Interessenverbänden jetzt ebenfalls ein Mittelerstritten, stellvertretend für einzelne Menschen mit Behinderung für ein Leben in Selbstbestimmung klagen zu können. Dies kann unabhängig von den individuellen Ressourcen des einzelnen Menschen mit Behinderung geschehen und weicht von den engen Prinzipien der Beratungsmethode Peer Counseling ab.

Rösch schrieb 1995 dazu: "Wichtig erscheint mir, eine Vielfalt zu erhalten und zu ermöglichen, aus der wir im Peer Counseling schöpfen können und mit der wir schöpferisch umgehen können. Selbst der Einsatz von vordergründig als autoritär und direktiv erscheinenden Methoden der Verhaltenstherapie können auf dem Weg eines emanzipatorischen Prozesses denkbar und sinnvoll sein. Ziel des Peer Counseling soll die Unterstützung zu einer selbstbestimmten Lebensführung sein. Als grundlegendes Prinzip liegt daher nahe, die Ratsuchenden dort abzuholen, wo sie gerade sind und nicht durch ideologisch begründete Erwartungen zu überfordern (Rösch 1995).

Gefahr der Übertragung eigener Benachteiligungserfahrungen

Hier zeigt sich meiner Meinung nach ein "blinder Fleck des Peer Counseling, der immer wieder bei Tagungen und Diskussionen innerhalb der Selbstbestimmt-Leben- Bewegung diskutiert wird. Vor allem, wenn neue, vorwiegend jüngere Menschen mit Behinderung zur Bewegung stoßen, die die Benachteiligungserfahrungen älterer Aktivisten/innen der Bewegung in ihrer Biografie nicht machen mussten. Wenn z. B. Ratsuchende aus stationären Einrichtungen zur Peer Counseling-Beratung kommen, um nach besseren Medikamenten zu suchen oder einen Arztwechsel wünschen, besteht die Gefahr, dass Peer Counselor/innen in anderen Lebensbereichen nachfragen. Sie könnten die Ratsuchenden danach "begutachten, ob sie mit der bisherigen Wohnform insgesamt zufrieden sind oder ob sie nicht ebenfalls für politisches Engagement gegen stationäre Wohnformen zu "werben seien. Da in der Erstberatung ein vorgeschobener Beratungsanlass nicht selten ist, bleibt es eine Gratwanderung, inwieweit Peer Counselor/innen hier die Beratung nutzen, um nach weiteren Beweggründen des Ratsuchenden "Ausschau zu halten (vgl. Wienstroer 1999, S. 172).

Der politische Ansatz der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung führt mitunter zu Übertragungen eigener Lebensziele auf die Ratsuchenden (vgl. Hermes, Köbsell 2003). Mir ist in der Beratung bereits mehrfach berichtet worden, dass ratsuchenden behinderten Elternteilen Kontakte zu anderen Mitarbeitern/innen der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung negativ in Erinnerung blieben. Grund dafür war, dass sie sich unter die unausgesprochene Erwartung gestellt sahen, politisches Engagement zeigen zu müssen. Ich erlebe diese Gefahr ab und an auch in meiner eigenen Beratung und kann nicht ausschließen, dass dies Eltern mit Behinderung von der weiteren Nutzung der bbe-Angebote abgehalten hat.

Methoden wie persönliche Zukunftsplanung helfen hier, die individuellen Lebensvorstellungen und Ziele der Ratsuchenden genauer herauszufiltern und eine Übertragung zu vermeiden. Aufgabe der Peer Counselor/innen ist, die individuellen Erfahrungen der Ratsuchenden zu akzeptieren, auch wenn sie nicht den eigenen Erfahrungen entsprechen. Das heißt beim Thema Kinderwunsch zugespitzt auch zu akzeptieren, wenn sich schwangere Frauen mit Behinderung entscheiden, ein Kind mit gleicher oder anderer Behinderung nicht auszutragen. Hier muss die politische Diskussion der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung in Sachen Bioethik hinter das Interesse der ratsuchenden Schwangeren gestellt werden. Dies kann mitunter zu einem Identitätsproblem des/r Beraters/in führen, ist aber kein spezielles Problem bei Peer Counseling, sondern gerade bei Schwangerschaftsberatung häufig anzutreffen.

Die Gefahr der Übertragungen eigener Benachteiligungserfahrungen beim Thema Elternschaft kann z. B. mit regelmäßiger Supervision begegnet werden. Im bbe e.V. nutzen wir bei Fallbesprechungen mit anderen Peer Counselor/innen oder therapeutisch geschulten Eltern mit Behinderungen aus dem Verein die Gelegenheit, unsere Beratungskompetenzen weiter zu entwickeln. Eine Fortbildung in Peer Counseling wurde ebenfalls vereinsintern angeboten (siehe Struktur und Angebote des bbe e.V. im Kapitel 3.3).

Die "Basis durch wechselseitige Identifikation (Matzat 1999, S. 123) kann zu einem "blinden Fleck in der Beratungsmethode Peer Counseling führen. Der Unterschied zwischen politischer Zielrichtung der Bewegung und der individuellen Unterstützung des/r einzelnen Ratsuchenden durch Peer Counseling wird innerhalb der Bewegung inzwischen lauter diskutiert. Während der Sommeruniversität "Disability Studies - Behinderung neu denken! 2003 wurde deutlich, dass die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung diesem Problem zunehmend mit Offenheit entgegensieht: "Viele forderten von der Bewegung eine Diskussion über den Leistungsethos, den Teile der `Behindertenelite´ verträten und auch von anderen einforderten. Diese implizierte Hierarchie unter Behinderten und deren unterschiedlicher Zeitaufwand für ihre jeweilige Behinderung solle offen thematisiert werden. Bei der Einschätzung der Leistungsfähigkeit Behinderter müssten wir zurückstecken, solange wir nicht nach unseren eigenen Maßstäben beurteilt würden (Maskos, Siebert 2003, S. 238).

Peer Counseling und das Helfersyndrom

Bei der Erarbeitung des Fragebogens habe ich nicht die Frage gestellt, ob die Kontaktaufnahme mit dem bbe e.V. erfolgt, weil man anderen Eltern helfen wollte. Dass ich die Ausgangsbasis meines eigenen Engagements im bbe e.V. bei anderen Ratsuchenden nicht abgefragt habe, weist ebenfalls auf einen "blinden Fleck hin, der Peer Counseling genau wie anderen helfenden Methoden innewohnt. Hier zeigt sich meiner Meinung nach ein Problem allen sozialen Engagements, das "Helfersyndrom und seine negativen Auswirkungen. Die Unterstellung ausschließlicher Hilfsbedürftigkeit Ratsuchender überdeckt die eigene Suche nach Lebenssinn und eigenen emotionalem Hunger, nach "Gebrauchtwerden, nach Anerkennung oder nach "innerseelischer Abwehr eigenen Leides (vgl. Matzat 1999, S. 113). "Anderen behinderten Eltern den langen Weg durch die Behörden ersparen, ist in der Selbstdarstellung des bbe e.V. als ein wichtiger Grund für das Engagement behinderter Eltern im Verein angeführt. Mir ist dies bei der Fragebogenentwicklung als eine mögliche Motivation der Kontaktaufnahme zum bbe e.V. nicht eingefallen. Auch andere an der Entwicklung des Fragenbogens Beteiligte wurden nicht darauf aufmerksam.

Behinderung des/r Beraters/in kann Ratsuchende überfordern

Wienstroer - selbst Beraterin mit Behinderung - schreibt zur möglichen Überforderung Ratsuchender bezüglich einer Behinderung des/r Beraters/in: "Ein behinderter Mensch, der seine Behinderung stark verdrängt oder gerade erst einen Unfall oder eine Krankheit erlitten hat, kann sich durch eine/n behinderte/n Berater/in mit der eigenen Behinderung zu stark konfrontiert fühlen (Wienstroer 1999, S. 180). Sie beschreibt in diesem Zusammenhang die mögliche Überforderung, die der Anblick der körperlichen Einschränkung des/r Beraters/in bei einer Ratsuchenden ausgelöst hatte. Diesen Aspekt sollten Peer Counselor/innen in ihrer Beratung nicht verdrängen und gegebenenfalls ansprechen und oder einen Beraterwechsel vorschlagen.

Wenn behinderte Frauen Mütter werden, müssen sie den Familienalltag meist unter schwierigeren Voraussetzungen bewältigen, als nichtbehinderte Mütter. Für Frauen und Männer mit Behinderungen gibt es kaum Ansprechpartner, die eine Elternschaft unterstützen. So fühlen sich behinderte und chronisch kranke Frauen mit ihren Fragen zu Schwangerschaft und Geburt oft missverstanden und werden damit von Fachkräften der sozialen Arbeit und dem medizinischen System nicht selten allein gelassen. Gehörlose Frauen z. B. sind aufgrund der Kommunikationsprobleme oft auf sich gestellt. Für gelähmte Frauen kann schon die Zeugung eines Kindes mit Fragen nach alternativen Methoden beginnen.

Manchmal ist das seitens der Mediziner sogar mit einem Rat zur Sterilisation oder zum Schwangerschaftsabbruch verbunden, der wenig mit dem Selbstbestimmungsrecht der betroffenen Frau zu tun hat. Auch behinderte Väter berichten dem Verein immer wieder, dass eine aktive Ausübung der Vaterrolle mit vielen Hindernissen verbunden ist (vgl. bbe e.V. 2006 sowie Dokumentationen der Elterntagungen 2002 bis 2006, vgl. Hermes 2003 und 2004).

Zahlen, wie viele Eltern mit Behinderungen in Deutschland leben, gibt es nicht. Hier zeigt sich das Tabu, mit dem das Thema Elternschaft von Menschen mit Behinderungen noch immer belegt ist. Nachdem in der Nachkriegszeit viele kriegsbehinderte Menschen Kinder erzogen haben, war in der darauffolgenden Generation das Thema kaum präsent. In welcher Zahl und unter welchen Bedingungen sich Menschen mit Behinderung für oder gegen eigene Kinder entscheiden, ist wissenschaftlich nicht belegt (vgl. Hermes 2003, S. 258). Der US-amerikanische Verband behinderter Eltern geht von 15 % aller Eltern der USA aus, bezieht in diese Zahl aber auch Eltern mit Lernschwierigkeiten und Eltern mit Psychiatrieerfahrung ein. (vgl. Through the Looking Glass 2008). Ich gehe davon aus, dass die Zahl von Eltern mit Behinderungen zurzeit ansteigt. In Deutschland wurde das aktuell am Beispiel der Eltern mit Lernschwierigkeiten wissenschaftlich belegt (vgl. Pixa- Kettner 2006, S. 38). Das liegt einerseits daran, dass sich die Lebensbedingungen für Menschen mit Behinderungen in den letzten 20 Jahren zum Positiven verändert (z. B. durch das Sterilisationsverbot von Minderjährigen) und sich die Einstellungen von geburtsbehinderten Menschen zum Thema Kinderwunsch geändert haben. So äußert sich der im 2. Weltkrieg geborene Fredi Saal noch ablehnend, weil ein Mensch mit Behinderung der Gesellschaft damit "leichtfertig zusätzliche Belastung schaffen würde (vgl. Saal 2002, S. 150). Mit seiner Literatur dürfte er auch die nächste Generation von Menschen mit Geburtsbehinderungen beeinflusst haben - was allerdings noch niemand untersucht hat. Hermes zitiert in ihrer Studie 2003 jüngere Interviewte, die den Kinderwunsch ganz selbstverständlich in ihre Lebensplanung einbezogen haben. Andererseits sind Frauen mit und ohne Behinderung bei der Geburt des ersten Kindes durchschnittlich 5 Jahre älter als vor 35 Jahren. Dadurch werden sie in der aktiven Elternphase (bis ca. 18. Lebensjahr der Kinder) häufiger mit Krankheiten oder Behinderungen konfrontiert (vgl. Zukunftsinstitut 2008).

In der Vergangenheit wurde die Erziehungskompetenz vieler Eltern mit Behinderungen sowohl von der eigenen Familie als auch von Mitarbeitern/innen aus sozialen, medizinischen und rehabilitativen Einrichtungen nicht selten aufgrund der Behinderung grundsätzlich in Frage gestellt (vgl. Hermes 2001, Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V. 2006, und Dokumentationen der Elterntagungen des bbe e.V.). In der Beratung des bbe e. V. wurden wir mehrfach darauf aufmerksam, dass Eltern mit Behinderung ihre Kinder in Pflegefamilien oder bei den Großeltern unterbringen "mussten, nachdem sie sich hilfesuchend an Jugendämter gewandt hatten. Die Mitarbeiter/innen der zuständigen Jugendämter hatten keine Hilfeform gefunden, die in ihren Augen den Verbleib der Kinder in der Familie sichern konnte. Meist wurde nicht weiter nach den Kompetenzen der Eltern gefragt, sondern nur der nicht gedeckte Hilfebedarf festgestellt und die Kinder als in ihrer Entwicklung gefährdet eingestuft. Auf welcher Grundlage diese Mitarbeiter/innen handeln, soll hier nicht ausführlich diskutiert werden. In einer Fallbesprechung bei einem Jugendamt wurde mir erst kürzlich wieder deutlich, wie tief das medizinische Modell von Behinderung in den "sozial Handelnden heute zum Teil noch verwurzelt ist. `Das Erscheinungsbild der Mutter war so vom Schlaganfall geprägt, dass eine Begegnung mit der Mutter für die Kinder nicht zumutbar war´. Hier wurden meiner Meinung nach unreflektiert Schönheitsideale von Erwachsenen (Männern?) auf die Bedürfnisse von Kindern übertragen. Die Folgen für die Kinder werden trotzt Erkenntnisse der Bindungs- und Resilienzsforschung mitunter billigend in Kauf genommen (vgl. Wolter 2005, S. 299-301; Pixa-Kettner/Bargfrede 2006). Mitunter dürfte es Hilflosigkeit sein, denn das Thema Elternschaft von Menschen mit Behinderungen gehört erst seit wenigen Jahren und nur vereinzelt zum Angebot von Sozialwesenstudiengängen oder Fortbildungen.

Während in den letzten Jahren die Zahl der Unterstützungsangebote für Eltern mit Lernschwierigkeiten aus dem Bereich der Wohlfahrtsverbände in Deutschland ständig wächst (vgl. Pixa-Kettner 2006), ist die Situation der Hilfen von Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen kaum verbessert worden (vgl. Zinsmeister 2006). Hilfsangebote beschränken sich noch immer auf Selbsthilfegruppen, in denen sich Eltern gegenseitig unterstützen. Im Pflegebereich gibt es seit einiger Zeit Bestrebungen, die Situation von Kindern und Jugendlichen als pflegende Angehörige zu beschreiben. Diese aktuelle Forschung kommt entgegen ihrer Eingangsthese zum Ergebnis, dass den Kindern durch noch zu schaffende psychotherapeutische Angebote nicht ausreichend geholfen werden kann. Die Forderung, dass die Situation der Eltern in den Mittelpunkt der Hilfen gerückt werden muss, war für die Forscherin ein nicht erwartetes Ergebnis (vgl. Metzing 2007). Hier zeigt sich der noch immer tief verwurzelte medizinische und heilen wollende Blick der Pflegewissenschaften.

Meiner Meinung nach zeigt sich hier auch ein grundlegendes Problem der Hilfen für Eltern mit Behinderungen in Deutschland. Durch die fehlende Zusammenarbeit der Behörden und Ministerien wird seit Jahren die Zuständigkeit für die Hilfen hin- und hergeschoben (vgl. Zinsmeister 2006). Sowohl auf der Ebene der politischen Verantwortung (Bundesministerien, seit der Förderalismusreform zunehmend Landesministerien) als auch auf kommunaler Ebene sind verschiede Behörden (Sozial-, Jugend-, und Eingliederungshilfestellen) für die Hilfen für erwachsene Menschen mit Behinderungen und für die Situation der Kinder zuständig. Die Familie wird mit ihrem Unterstützungsbedarf in einzelne Verantwortungsbereiche aufgeteilt, was dazu führt, dass z. B. in Familien mit Eltern mit Lernschwierigkeiten mitunter bis zu 6 Sozialarbeiter/innen wöchentlich ein- und ausgehen (vgl. Pixa-Kettner 2006, bbe e.V. 2006).

Das bis in dieses Jahrtausend reichende Tabu der Elternschaft von Menschen mit Behinderung zeigt sich nicht nur in der immer noch fehlenden Berücksichtigung in der aktuellen Familien-, Soziale-, Behinderten- und Armutsberichten (vgl. Blochberger 2006). Auch in der Forschung spiegelt sich es wider: Es gibt bisher kaum größere wissenschaftliche Studien zur Situation von Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen in Deutschland, die über Hausarbeiten und Diplomarbeiten hinausgehen. Gisela Hermes hat 2003 die meines Wissens erste umfangreichere Studie in Deutschland als Dissertation veröffentlicht.

Hermes fasst die Situation dieser Eltern wie folgt zusammen: "Die wissenschaftliche Nichtbeachtung der Situation behinderter Eltern lässt demnach Rückschlüsse auf die gesellschaftliche Relevanz zu, die dem Thema beigemessen wird. Während Fragen der Sexualität und Partnerschaft behinderter Menschen in den letzten Jahren verstärkt untersucht und diskutiert wurden, hat die Tatsache, dass behinderte Männer und Frauen Elternschaft leben, bisher keinen Einzug in die Sichtweisen von Forschern gefunden. Es kann davon ausgegangen werden, dass nichtbehinderte Wissenschaftler/innen die gesellschaftliche Vorstellung verinnerlicht hatten, eine Elternschaft sei bei Menschen mit Körper- und Sinnesbehinderungen äußerst selten oder gar ausgeschlossen und somit kein relevanter Gegenstand für Forschung. Die Elternschaft von Menschen mit Psychiatrieerfahrung wurde früher in Studien Thema, allerdings meist aus der Perspektive der Kinder. Was die Eltern brauchen, um die Erziehungskompetenz entwickeln und ausüben zu können, wurde erst in jüngster Zeit thematisiert (vgl. Wagenblass 2006).

"Ein weiterer Grund für die weitgehende Unsichtbarkeit von Eltern mit Behinderungen liegt im Verhalten der Eltern selbst, wie diese Studie^[12] zeigt. Das Bedürfnis behinderter Eltern, den existierenden Normvorstellungen der perfekten Mutter/des Vaters, und somit einer gesellschaftlichen `Normalität´ möglichst nahe zu kommen, ist stark. Aus Angst, nicht dem gängigen Elternideal zu entsprechen, verschweigen vor allem Mütter mit Behinderung ihren realen Unterstützungsbedarf und verzichten auf benötigte Hilfen. Ein weiterer Grund, möglichst unauffällig bleiben zu wollen, liegt in der Furcht vor ungewollter behördlicher Einmischung, z. B. des Jugendamtes, in die Familienangelegenheiten (Hermes 2003, S. 17). In meiner eigenen Beratungspraxis zeigt sich, dass das Interesse am Thema Elternschaft von Menschen mit Behinderungen bei Studierenden verschiedenster Studienrichtungen im Bereich der "Behindertenhilfe und der Sozialen Arbeit steigt. Die Zahl der Literaturanfragen Studierender, die Abschlussarbeiten zum Thema schreiben, steigt jährlich (siehe Beratungsstatistik des bbe e.V. im Anhang). Das lässt mich hoffen, dass sich auch die Situation von Eltern mit Behinderungen und deren Kindern in den nächsten Jahren verbessern wird.

Geschichte

Der Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern - bbe e.V. wurde 1999 als Selbsthilfeverband von einer Gruppe körper- und sinnesbehinderter Eltern mit dem Ziel gegründet, die Situation behinderter und chronisch kranker Eltern in Deutschland zu verbessern. Auf internationaler Ebene gab es bereits in einigen englischsprachigen Ländern seit den 70er bzw. 80er Jahren nationale Verbände (USA, Großbritannien, Kanada, siehe Links im Literaturverzeichnis). Bei internationalen Tagungen waren 1997 und 2002 bereits 15 Länder aus allen Kontinenten vertreten (vgl. Through the Looking Glass Februar 2008). Der Gründung des ersten Verbandes behinderter Eltern in Deutschland waren 4 Elterntagungen des Bildungs- und Forschungsinstituts zum selbstbestimmten Leben Behinderter - bifos e.V. vorausgegangen. Die Eltern stellten in der letzten bifos-Elterntagung 1998 fest, dass nur eigenes Engagement die Situation ihrer Familien verbessern könnte, da sie selbst am besten wussten, welche Hilfen sie zur verantwortlichen Erziehung ihrer Kinder benötigten (vgl. Hermes 2001). Kerstin Weiß - noch heute Vorstandsmitglied des bbe e.V. - und ich waren bei dieser letzten bifos-Elterntagung dabei und nahmen diese Idee auf. Gemeinsam mit weiteren Eltern mit Behinderung, die zu dieser Zeit alle eine Ausbildung zum/r Peer Counselor/in (ISL) bei bifos e.V. absolvierten oder selbst Ausbilder waren, wurde der bbe e.V. gegründet.

Organisation und Struktur

Aus dieser Geschichte heraus erklärt sich auch die Nähe zur Selbstbestimmt-Leben-Bewegung und die Mitgliedschaft bei der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben Deutschland e.V.. Im Verein hatten anfangs nur Menschen mit Behinderung ein Stimm-recht. 5 Jahren nach der Vereinsgründung hat der bbe e.V. dem Forum nichtbehinderter Partner/innen, welches sich innerhalb des Vereins gründete, auf dessen Antrag hin ein Stimmrecht mit einer Stimme zuerkannt. Der Vorstand des bbe e.V. besteht zurzeit aus 3 gleichberechtigten Eltern mit Behinderungen, die alle Gründungsmitglieder waren. Neben ca. 40 Mitgliedsfamilien gibt es inzwischen den ersten Landesverband in Nordrhein-Westfalen (LEBE e.V.). Der bbe e.V. hat eine umfangreiche Liste von ca. 250 Adressen und weiteren 150 Mailadressen von Eltern mit Behinderungen, die sich bei Bedarf an andere Eltern mit Behinderungen zur Beratung vermitteln lassen. Es gibt zurzeit 7 regionale Angebote von Selbsthilfegruppen.

Angebote

Schwerpunkt der Arbeit des bbe e.V. sollte neben der Öffentlichkeitsarbeit und der politischen Interessenvertretung in erste Linie die Beratung von Menschen mit Behinderung sein, die Eltern werden möchten oder bereits Eltern sind. Inzwischen ist die Beratung von Mitarbeiter/innen aus sozialen, medizinischen und rehabilitativen Einrichtungen und Behörden und die von Auszubildenden und Hochschulen dieser Berufsfelder als ein großer Arbeitsschwerpunkt hinzugekommen. Im Flyer und auf der Internetseite des bbe e.V. sind folgende Arbeitsschwerpunkte aufgeführt:

Zielgruppe und Zusammenarbeit mit anderen Verbänden

Ursprünglich waren nur Menschen mit Körper- und Sinnesbehinderungen mit minderjährigen Kindern unsere Zielgruppe. Menschen mit chronischen Erkrankungen sahen wir im Sinne unserer Definition von Behinderung von Beginn an als Synonym an. Die Aufnahme dieser "Gruppe in den Namen des Vereins ist der Tatsache geschuldet, dass sich einige Menschen mit chronischen Erkrankungen selbst nicht als "behindert bezeichnen würden. Da aber gerade Eltern mit nicht sichtbaren Erkrankungen und Behinderungen ähnliche Unterstützung bei der Familienarbeit benötigen wie Eltern mit sichtbaren Behinderungen, sollte diesen Eltern bereits im Titel des Vereins unsere Absicht bekundet werden, sie nicht ausgrenzen zu wollen.

Eltern mit Psychiatrieerfahrungen und Lernschwierigkeiten (mit sogenannter geistiger Behinderung) waren bei Vereinsgründung nicht Zielgruppe, da wir uns als Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen nicht zu "Fachleuten für den Unterstützungsbedarf dieser Elterngruppe erklären wollten. Im Namen des Vereins hatte die Gründungsgruppe des bbe e.V. dies nicht berücksichtigt. Wir hatten bei Vereinsgründung die Hoffnung, dass sich im Laufe der Zeit auch Eltern mit anderen Behinderungen innerhalb des Vereins engagieren und so die Zielgruppe von innen heraus erweitert werden kann. Der Beratungsalltag hat uns hier eingeholt. Noch engagieren sich kaum Eltern mit Psychiatrieerfahrung oder Eltern mit Lernschwierigkeiten im Verein. Mitarbeiter/innen aus Einrichtungen der Behindertenhilfe vermuten in uns aber "Fachmenschen für diesen Bereich und fragen bei uns nach Konzepten, Beratung und Information nach. Deshalb arbeitet der bbe e.V. seit einiger Zeit mit den entsprechenden Selbsthilfeorganisationen wie Mensch zuerst - Netzwerk People First Deutschland e.V., der Bundesarbeitsgemeinschaft begleitete Elternschaft und dem "Bundesverband Psychiatrieerfahrener - BPE e.V. zusammen (vgl. bbe e.V. 2006).

Mit den erweiterten Angeboten des bbe e.V. hat sich auch die Zielgruppe verändert. Neben der Zielgruppe Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen und chronischen Erkrankungen sind in den letzten Jahren auch besagte Mitarbeiter/innen aus verschiedenen Berufsgruppen hinzugekommen: Mitarbeiter/innen aus Schwangerschaftsberatungsstellen, Kliniken, Geburtsvorbereitung, Jugendämtern, Wohneinrichtungen, Beratungsstellen für Menschen mit Behinderungen, Ministerien und viele andere nutzen unsere Angebote.

Borgetto unterscheidet 2004 noch zwischen "professioneller Beratung und dem Beratungsangebot nach dem "Prinzip der bekennenden Beratung von Betroffenen. Dabei geht er nicht der Frage nach, wie viele dieser Berater/innen neben der "Betroffenheit auch eine Beratungsausbildung absolviert haben (vgl. Borgetto, S. 220). Obwohl die Angebote des bbe e.V. in Rückmeldungen von Beratungskunden/innen der verschiedenen Zielgruppen als kompetent und professionell bezeichnet werden, müssen wir immer wieder erklären und beweisen, dass wir zu "professioneller Sozialer Arbeit in der Lage sind. Nicht nur in Diskussionen während meines Masterstudiums habe ich diese Unterscheidung von Lehrenden und Mitstudierenden erleben müssen. Auch in der Preisvergabe des Präventionspreises 2006 wurde dies deutlich. Während Angebote von klassischen Wohlfahrtsverbänden die ausgeschriebenen Preisgelder für ihre professionelle Arbeit erhielten, wurde der bbe e.V. als Selbsthilfeverband mit dem "Sonderpreis für seine "ehrenamtliche Tätigkeit mit den gespendeten Honorargeldern des Moderators bedacht. Trotz der Ehrung und Öffentlichkeitswirkung, die uns damit sicher war blieb ein bitterer Nachgeschmack.

Die Kapitelüberschrift zielt aber auch auf eine andere Auseinandersetzung. Innerhalb der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung gibt es die Diskussion, ob Peer Counseling eine pädagogische oder psychologische Grundausbildung voraussetzt. In der Zulassung zur Ausbildung durch das bifos e.V. wird dies nicht gefordert. Eine Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung gilt aber als erforderlich und wird innerhalb der Ausbildung durch Selbsterfahrungsworkshops und 10 Stunden Einzelsupervision vertieft. Grundsätzlich geht die Literatur über Peer Counseling davon aus, dass eine Schulung und regelmäßige Fortbildung erforderlich ist, um diese Beratungsmethode erfolgreich anzuwenden (vgl. van Kann 2000, Sandfort 1996, Grießer, Rösch 2003).

In meiner Einführung zum Thema Rolle der Autorin (Kapitel 1.3) habe ich dargestellt, dass ich wie einige andere Berater/innen im bbe e.V. sowohl eine Peer Counseling-Ausbildung als auch ein sozialpädagogisches (sozialarbeiterisches, psychologisches oder anderes pädagogisches) Studium absolviert habe. Unser Angebot stützt sich aber auch auf Beratung durch nicht in dieser Methode ausgebildete Eltern mit Behinderung. Dieses Angebot beschränkt sich hauptsächlich auf die Vermittlung an andere Eltern mit Behinderungen zum Erfahrungsaustausch. Hier prüfen wir nicht, ob die vermittelten "Berater/innen eine Ausbildung haben. Somit können wir dieses Angebot auch nicht als klassisches Peer Counseling im Sinne der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung bezeichnen. Auch das Fortbildungsangebot durch den bbe e.V. konnten wir hier noch keine wesentliche Änderung erreichen.

Die vorliegende Untersuchung der bbe-Angebote bezieht sich fast ausschließlich auf die Angebote, die durch ausgebildete Peer Counselor/innen bzw. Menschen mit Behinderungen, die ein abgeschlossenes pädagogisches, sozialarbeiterisches oder ähnliches Studium abgeschlossen haben, geleistet wird.

Dies sind:

Nicht in die Untersuchung einbezogen wurden alle Angebote für Partner/innen ohne Behinderung und Kinder von Eltern mit Behinderungen sowie alle Angebote für Mitarbeiter/innen sozialer-, rehabilitativer oder medizinischer Bereiche. Gründe für diese Eingrenzung liegen in den beschränkten Ressourcen, die dem Verein zur Verfügung stehen.

Die Stichprobe mit den üblichen Auswahlverfahren (Sampling) zu gewinnen, hätte bedeutet, noch weniger Teilnehmer/innen gewinnen zu können. Mittels einer reinen zufälligen Auswahl (simple random sampling) können nur in ihrer Vollständigkeit bekannte Grundgesamtheiten repräsentativ untersucht werden (vgl. Pallas 2006, S. 334). Die Grundgesamtheit aller Nutzer/innen der bbe-Angebote ist nicht bekannt. Da nicht von Beginn der Beratungsarbeit an eine Statistik aller Beratungsfälle geführt wurde, steht hier kein Datenmaterial zur Verfügung. Des weiteren wurde in der Statistik der letzten Jahre nicht erfasst, welche Beratungskunden/innen nach einigen Jahren erneut mit einer Anfrage an den bbe e.V. herangetreten sind. Nicht erfasst sind ebenfalls die Beratungskunden/innen der anderen Berater/innen, die nicht über die Informations- und Dokumentationsstelle für behinderte und chronisch kranke Eltern des bbe e.V. (indokus) in Hannover vermittelt werden.

Angeschrieben werden konnten nur Personen, die ihre Post- und/oder Mailadresse bei einem der Berater/innen hinterlassen hatten und diese in der Zentraldatei oder dem E-Mail-Adressbuch von indokus erfasst war. Es gab in den letzten Jahren viele Menschen, die Informationen abgerufen oder auch Beratung in verschiedenen Formen beim bbe e.V. genutzt haben. Nicht alle wollten ihre Adresse hinterlassen. Da ohne Erlaubnis grundsätzlich keine Daten gespeichert werden, kann die Grundgesamtheit aller Nutzer/innen des bbe e.V. nicht ermittelt werden.

Es konnten nur Nutzer/innen angeschrieben werden, die bereit waren, nach der Erstberatung weiterhin mit dem bbe e.V. zusammenzuarbeiten (Eltern beraten Eltern) oder die zumindest weiterhin Informationen zugeschickt bekommen wollten. Ratsuchende, die unsere Angebote oder unsere Beratung im Erstkontakt negativ erlebt haben, werden dazu vermutlich weniger bereit gewesen sein und haben keine Adresse hinterlassen. Da diese Vermutung nicht mehr nachgewiesen werden kann, bleibt es eine Hypothese, der hier mangels Kontaktmöglichkeit nicht nachgegangen werden kann. Die Auswahl der Befragungsteilnehmer/innen war also nicht zufällig. Man muss deshalb davon ausgehen, dass sich die Werte der gegebenen Antworten von denen der Grundgesamtheit unterscheiden können (vgl. Pallas, S. 334 f.). Berechnungen von Stichprobenfehlern etc. kommen deshalb nicht zum Tragen, da ein Versuch jeglicher Grundlage im Sinne der klassischen quantitativen Forschung entbehrt.

Bereits aus diesem Grund kann man nicht von einer repräsentativen Umfrage für die Angebote des bbe e.V. ausgehen. Die Ergebnisse sind deshalb unter diesen Gesichtspunkten zu interpretieren und lassen allenfalls eine Tendenz erkennen. Dies deckt sich mit anderen Evaluationsforschungen, die die freiwillige Teilnahme an der Befragung zu Grunde legen. Wie Jürgen Armbruster zusammenfasst, geht es in der "selbstevaluativen Praxisforschung nur darum, "Entwicklungsprozesse und ihre Ergebnisse zu beschreiben, Hypothesen über den möglichen Einfluss der Interventionen ständig weiterzuentwickeln und dabei die spezifischen Kontextbedingungen der Veränderungs- und Erkenntnisprozesse und damit den Anwendungsbereich der in der Praxis entwickelten Hypothesen möglichst transparent zu machen. (Armbruster 1998, S. 76).

Dennoch ist es möglich, Erkenntnisse über die Qualität der Arbeit des bbe e.V. durch eine solche Befragung zu erhalten. So ist der Aspekt wichtig, dass bereits geringe Abweichungen von einem durchschnittlich guten Wert als Hinweis gelten, dass hinter dieser kleinen Zahl von unzufriedenen Befragungsteilnehmern/innen eine größere Anzahl unzufriedener Nutzer/innen stehen kann, die aus unterschiedlichen Gründen nicht geantwortet haben oder nicht gefragt werden konnten (vgl. Wissel 2000).

Die Fragebögen wurden im August 2006 verschickt. Bis Mitte Oktober 2006 sind insgesamt 52 Fragebögen zurückgekommen (46 per Post 6 per Mail versandte). Angeschrieben wurden insgesamt 376 verschiedene Nutzer/innen, davon 188 nur per Post, 97 per Post und E-Mail und 91 nur per Mail. Insgesamt beträgt die Rücklaufquote lediglich 13,8 % und liegt damit deutlich unter dem Durchschnitt solcher Befragungen. Da von den ursprünglich 188 per E-Mail versandten Bögen nur 6 (Rücklaufquote 3,2 %) zurückkamen, hat sich das Verfahren nicht bewährt. Berechnet man die Rücklaufquote von den per Post verschickten Bögen, ergibt dies 16,1 %. Die Repräsentativität bezogen auf alle befragten Nutzer/innen ist aufgrund der geringen Rücklaufquote ebenfalls nicht gegeben.

Als Grund für den schlechten Rücklauf der Fragebögen sind die Nutzungszeiten von bbe-Angeboten und die Bearbeitungsschwierigkeiten für blinde Eltern zu vermuten. Über die Hälfte der antwortenden Eltern hatten bereits seit 3 und mehr Jahren keinen Kontakt mehr zum bbe e.V. Wie lange die durchschnittlich letzte Nutzung der nicht an der Befragung teilnehmenden Eltern zurücklag, kann nicht ermittelt werden. Der per E-mail verschickte Fragebogen war für blinde Menschen mit entsprechender Software gut zu bearbeiten. Ohne entsprechend kostenintensive Software war die Beantwortung allerdings nur mit Assistenz möglich, dies kann ein Grund für die geringe Teilnahme von blinden Eltern sein.

Ein weiterer vermutlich sehr wichtiger Grund für die geringe Rücklaufquote kann in der allgemeinen Situation von Eltern mit Behinderung vermutet werden. Da mit einer Behinderung häufig ein erhöhter Zeitaufwand für viele alltägliche Verrichtungen verbunden ist, müssen gerade Eltern mit Behinderungen täglich Prioritäten setzen (vgl. Dokumentationen der Elterntagungen des bbe e.V. 2000 bis 2007). Einem Fragebogen über unser Beratungsangebot dürfte im Vergleich zu den Alltagsanforderungen für Eltern mit Behinderung wenig Bedeutung beigemessen worden sein.

Gütekriterien zu standardisierten Fragebögen fand ich z. B. bei Atteslander der Scholl und Meyer zitiert sowie bei Pallas: Objektivität, Reliabilität und Validität (vgl. Atteslander 2006, S. 44; Pallas 2006, S. 340). Diese Kriterien konnten innerhalb der erfolgten Befragung nur zum Teil zutreffen, da handelnde Forscher/innen zugleich auch "Objekte der Forschung waren. Aus der Rolle der Forscherin als selbst betroffene Frau und Mutter mit Behinderung kann eine neue Qualität erwachsen, wie bereits in den Kapiteln 1 und 2 beschrieben wurde (Mies 1994, Degener 2003, Hermes 2003). Für Disability Studies und Handlungsforschung gilt die Beteiligung der "Forschungsobjekte an möglichst vielen Teilen des Forschungsprozesses als wichtige Grundlage. Flick verweist darauf, dass diese Beteiligung gut reflektiert und dokumentiert sein muss (vgl. Flick 1996, S. 16).

Objektivität - Rolle der Forscherin

Objektivität der Ergebnisse meint die Tatsache, dass die Ergebnisse der Befragung weitgehend unabhängig von der Erhebungssituation und den in der jeweiligen Forschung Tätigen ist (vgl. Pallas 2006, S. 340). Wenn man davon ausgehen will, dass dies bei zwischenmenschlichen Handlungen wie Beratung überhaupt möglich ist, galt eine schriftliche Befragung lange Zeit als eine gute Möglichkeit "objektive Ergebnisse zu erzielen. Allerdings spielen die Forscher/innen auch bei dem Versand der Befragung eine Rolle. Allein die Tatsache, dass beim Fragebogenversand im Anschreiben dargestellt wird, wer Initiator der Befragung ist und wer den Bogen verschickt und auswerten wird, beeinflusst meiner Meinung nach die Antwortenden.

Hier muss noch einmal auf meine Rolle als selbst "von Behinderung betroffene Mutter und Forscherin verwiesen werden. Unabhängige Evaluationen von externen Anbietern bieten Chancen für "Objektivität nur im Vergleich zu anderen externen Evaluationen. Wenn allerdings der Anbieter selbst evaluiert, kann nicht mehr von Objektivität im ursprünglichen Sinn gesprochen werden. Es ist kaum möglich, die Evaluationsergebnisse von einem externen Institut mit den Ergebnissen der Evaluation durch die Anbieter selbst zu vergleichen, denn die Voraussetzungen der Erkenntnisgewinnung sind sehr unterschiedlich. Die Objektivität einer späteren Untersuchung durch andere Forscher/innen muss deshalb bereits an dieser Tatsache scheitern.

Auch bei teilstandardisierten schriftlichen Befragungen spielt es eine Rolle, wer die Befragung mit welchem Ziel durchführt und welchen Bezug die Forscher/innen zur Realität des Forschungsgegenstandes haben.

Reliabilität - Vergleichbarkeit der Ergebnisse mit weiteren Messungen

Hier stellt sich die Frage, ob bei einer wiederholten Messung unter gleichen Bedingungen gleiche Ergebnisse erzielt werden können (vgl. Pallas 2006, S. 340). Eine Untersuchung der gleichen Gruppe von Nutzerinnen ist aufgrund der anonymen Teilnahme an der Befragung nicht durchführbar. Es kann davon ausgegangen werden, dass bei einer wiederholten Untersuchung aller mit Kontaktdaten gespeicherten Nutzer/innen nicht die gleichen Personen erreicht werden würden, denn schon 4 Wochen später ergibt sich durch neue Nutzer/innen eine andere Zusammensetzung der Gruppe. Damit würden die neuen Teilnehmer/innen auch ihre individuellen Erfahrungen mit dem bbe-Angebot in die Untersuchung einbringen. Eine Messung unter gleichen Bedingungen kann nicht durchgeführt werden. Ein Vergleich ist damit nicht möglich.

Validität - Kann mit der Befragung gemessen werden, was gemessen werden soll?

Erreichen der gesamten Zielgruppen

Die Kriterien der Disability Studies setzen eine behinderungsübergreifende Forschung voraus. Die Frage nach dem Erreichen der gesamten Zielgruppe stellt sich trotz bereits erfolgter Eingrenzung auf Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen noch einmal. Konnten tatsächlich auch alle Nutzer/innen mit Körper- und Sinnesbehinderungen erreicht werden?

Bei der Betrachtung, wie viele blinde Eltern mit den Fragebogen erreicht wurden, bzw. ob sie den Fragebogen ausfüllen konnten, können die statistischen Daten herangezogen werden. Nur 6 der 52 Antwortenden haben angegeben, sehbehindert oder blind zu sein. Wir hatten erwartet, dass blinde und sehbehinderte Menschen mit der elektronischen Variante des Fragebogens besser zurechtkommen, da sowohl das Vorlesen als auch das Beantworten damit leichter ist. Und tatsächlich sind 3 der 6 per Mail zurückgekommenen Fragebögen von sehbehinderten/blinden Menschen eingesandt worden. Im Zwischenbericht zur Beratungsevaluation wurde bereits eine ausführliche Fehleranalyse diskutiert (vgl. Blochberger 2006). Als Ergebnis wurde festgestellt, dass blinde/sehbehinderte Eltern im Vergleich zu Eltern mit anderen Behinderungen vermutlich weniger erreicht wurden.

Keine/r der Antwortenden hat bei den statistischen Abfragen angeben, Lernschwierigkeiten zu haben. Das könnte die Vermutung nahe legen, dass der Fragebogen für Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht nutzbar war. Da wir mit unseren Angeboten bisher aber kaum Menschen mit Lernschwierigkeiten direkt ansprachen, war eine Teilnahme dieser Eltern nicht zu erwarten.

Die Zahl der antwortenden hörbehinderten/gehörlosen Befragungsteilnehmer/innen (3) entspricht 42 % der hörbehinderten Nutzer/innen der bbe-Angebote insgesamt und ist damit als hoch anzusehen. Hörbehinderte und gehörlose Nutzer/innen sind relativ selten unter den Nutzern/innen des bbe e.V. zu finden, zumindest nimmt selten jemand aufgrund einer Hörbehinderung mit uns Kontakt auf. Es kann allerdings sein, dass es wesentlich mehr Nutzer/innen gibt, die neben einer Körperbehinderung auch eine Hörbehinderung haben. Möglich ist, dass wir dies in unseren Daten nicht vermerkt haben. Zu gehörlosen Eltern haben wir kaum Kontakt. Noch weniger suchen Eltern bei uns Rat, die bereits von Geburt oder Kindheit an gehörlos sind. Hier spiegelt sich wider, was immer wieder diskutiert wird: gehörlose Menschen sehen sich selbst nicht als behindert an und suchen Kontakte und Rat innerhalb der Gehörlosenselbsthilfe - auch Gehörlosenkultur genannt.

Kann der Wert des Peer Counseling-Angebotes gemessen werden?

Die Qualität eines Angebotes Sozialer Arbeit kann nicht wertfrei gemessen werden, sie bezeichnet lediglich die Eigenschaften einer Sache oder Dienstleistung (vgl. Hendricks 2006). Somit ist eine objektive Messung der Qualität der bbe-Angebote generell nicht möglich. Gemessen werden kann nur der individuelle Wert für jede/n Nutzer/in selbst.

Auch hier stellt sich die Frage nach der eingesetzten Methode der teilstandardisierten Fragebögen, die überwiegend aus pragmatischen Gründen gewählt wurde. Diese Methode lässt die Messung des subjektiven Wertes der untersuchten Angebote nicht zu (siehe Vor- und Nachteile der teilstandardisierten Befragung Kapitel 5.1.5). Die Verwendung von offenen Fragen ermöglichte den Befragungsteilnehmern/innen einen kleinen Bereich, subjektive Werte zu formulieren.

Gemessen werden soll mit der Befragung in erster Linie, wer die Angebote des bbe e.V. überwiegend nutzt, welche Erwartungen die Ratsuchenden an die Beratung durch den bbe haben und ob der bbe mit seinem Peer Counseling diese Erwartungen erfüllt. Weiterhin sollte herausgefunden werden, inwieweit die Ratsuchenden bereits bei anderen Beratungsstellen mit dem Thema Elternschaft von Menschen mit Behinderung vorstellig wurden.

In der Literatur zur Handlungsforschung sind unterschiedliche Meinungen zu wissenschaftlichen Gütekriterien zu finden. Von völliger Ablehnung des Forschungsansatzes an sich als unwissenschaftlich und veraltet bis zur Aufstellung immer wieder neuer Gütekriterien kursieren verschiedene Meinungen (vgl. Flick 1996). Ich orientiere mich an Mayring, der folgende 6 Kriterien formulierte:

Verfahrensdokumentation

Das Kriterium der Verfahrensdokumentation ist nicht nur in bezug auf die Darstellung aller Forschungs- und Erkenntnisschritte und die Nachvollziehbarkeit der Erkenntnisse wichtig. Meines Erachtens ist es ebenso wichtig, den Teilnehmenden offen darzustellen, wozu die Forschung dient und wer sie durchführt. Dies erfolgte bei der Befragung durch ein Anschreiben zum Fragebogen.

Das Verfahren habe ich einerseits durch die Einbeziehung einer Gruppe von Nutzer/innen der bbe-Angebote in die Forschungsabschnitte transparent gemacht. Eine Diskussion über den Sinn dieser Befragung erfolgte ebenfalls in der Mitgliederversammlung und im Vorstand des bbe e.V., die daran Beteiligten haben auch an der Befragung teilgenommen.

Andererseits versuchte ich durch den Sprachgebrauch sicher zu stellen, dass alle (auch Menschen mit Lernschwierigkeiten - sogenannte "geistig behinderte Menschen) die Fragebögen und Berichte verstehen können (siehe Vorbemerkungen).

Zur Dokumentation aller Forschungsschritte habe ich ein Forschungstagebuch geführt (vgl. Blochberger 2006).

Argumentative Interpretationsabsicherung und Nähe zum Gegenstand

Beide Kriterien (Argumentative Interpretationsabsicherung und Nähe zum Gegenstand) sagen aus, dass das Ziel, die theoretischen Hintergründe und Methoden des Forschungsprozesses an die im Alltag der Erforschten vollzogene Erfahrungsbildung anknüpfen sollen. Im Forschungsansatz Disability Studies sind diese Kriterien unter anderem durch die Teilnahme der Ratsuchenden an möglichst allen Teilen der Forschung berücksichtigt. Um diesen Kriterien trotz der pragmatisch begründeten Entscheidung für eine weitgehend quantitative Methode möglichst nahe zu kommen, wurde den Teilnehmern/innen in fast allen Fragen die Möglichkeit gegeben, weitere individuelle Antwortmöglichkeiten in den offenen Feldern zu ergänzen (vgl. Essl 2006, S. 110).

Triangulation

Im teilstandardisierten Fragebogen werden Methoden der quantitativen Forschung mit den Methoden der qualitativen Forschung vermischt. Dabei bleibt der hier verwendete Fragebogen überwiegend bei quantitativen Methoden. Im teilstandardisierten Fragebogen lässt sich der Vorteil einer Methodenkombination (Triangulation genannt) nutzen. Methodisch lässt sich bei der Auswertung der teilstandardisierten Fragen feststellen, dass offene Fragen bei teilstandardisierter Befragung die Möglichkeit bieten, die Nachteile der quantitativen Befragung zum Teil zu beheben. Es konnten weitere Kategorien gefunden werden, an die weder bei der Ausarbeitung des Fragebogens gedacht wurde, noch konnten sie beim Pretest gefunden werden. Dies soll keineswegs bedeuten, dass sich die Triangulation in der Befragung im bbe e.V. auf diesen bescheidenen Versuch beschränkt. Im Rahmen der Masterarbeit war dies jedoch nicht zu bewerkstelligen.

Eine noch bessere Nutzung der Vorteile der qualitativen Forschungsmethoden erfolgt später durch die Kombination mit den Ergebnissen der qualitativen Interviews, die durch die teilstandardisierte Befragung vorbereitet werden sollen. Hier war bei der Entwicklung des Fragebogens schnell klar, dass innerhalb des bbe e.V. nur wenige Erkenntnisse über die Nutzung und die Wirkmechanismen des Angebotes "Vermittlung behinderter Eltern an andere behinderte Eltern zum Erfahrungsaustausch existieren. Auf dieser Basis ließen sich keine Kategorien bilden, die mit quantitativer Befragung zu weiteren Erkenntnissen führen könnten. Deshalb wurde hier nur gefragt, wer bei der Nutzung der bbe-Angebote den Wunsch nach Vermittlung an andere Eltern mit Behinderung hatte und ob dieser Kontakt zustande gekommen ist.

Kommunikative Validierung

Dieses Kriterium der qualitativen Forschung stimmt mit den Kriterien der Disability Studies überein, dass Menschen mit Behinderung als Experten/innen an allen Forschungsphasen teilnehmen sollen. Um die Gültigkeit der Forschungsergebnisse besser überprüfen zu können, sollen diese mit den Erforschten diskutiert werden. Gerade bei Evaluationsprojekten ist dies angebracht, denn diese sollen die Effektivität und Effizienz von Programmen überprüfen (vgl. Essl 2006, S. 111).

Dieser Schritt erfolgt nicht im Rahmen der vorliegenden Masterarbeit. Aus zeitlichen Gründen konnten die Ergebnisse der Befragung noch nicht einer breiten Masse der Befragten vorgelegt werden. Hier spielen wiederum pragmatische Gründe eine Rolle. Die beste Möglichkeit, die Forschungsergebnisse mit vielen Befragungsteilnehmern/innen und anderen Ratsuchenden zu diskutieren, besteht bei den jährlichen Elterntagungen. Dies kann ohne hohen zeitlichen und finanziellen Aufwand für die Teilnehmer/innen also erst im Herbst 2008 geschehen.

Regelgeleitetheit

Der mit diesem Kriterium eingeforderte Anspruch, Lesern/innen die Methoden und Auswertungsschritte nachvollziehbar zu machen, ist durch die Verwendung der teilstandardisierten Fragebögen nicht einfach. Gerade weil quantitative Methoden nicht zu den Methoden der Wahl für Disability Studies sind, sind hier viele Theoriebezüge nötig. Ich habe mich im Kapitel 2 auf die wesentlichen Hintergründe beschränkt.

Vorteile der schriftlichen teilstandardisierten Befragung

Nachteile der schriftlichen Befragung

Diesen vorgegebenen Antwortkatalog habe ich mit einer mündlichen Befragung von Beratungskollegen/innen und Beratungskunden/innen sowie durch das Studium der Dokumentationen aus Elternseminaren und mit dem Literaturstudium zur Peer Counseling-Methode soweit es ging vielseitig angelegt. Dennoch konnten dadurch nicht alle Antwortmöglichkeiten erfasst werden. Unter 11. "Sonstiges wurde den Antwortenden die Möglichkeit gegeben, selbst Antworten zu ergänzen. Damit konnte dieser Nachteil der quantitativen Methode eingegrenzt werden. Es wurde ein teilstandardisierter Fragebogen eingesetzt, der eine Mischung aus quantitativen und qualitativen Methoden darstellt, wobei der qualitative Anteil hier geringer ausfällt.

Hierbei ging es überwiegend um die Erfassung, wer die bbe-Angebote nutzt, welche Zugangsmöglichkeiten zu den Angeboten existieren, welche Themen den Nutzer/innen wichtig sind und welche Erwartungen sie an das Angebot stellen. Fragen 1, 3, 4, 5, 7, 8 und die statistischen Fragen unter 15 zielten in diese Richtung:

Dabei ging es überwiegend um direkt messbare Variablen, die jeweils mit einem Kreuz bestätigt werden konnten. Nur in Frage 3 wurde eine Differenzierung vorgenommen, hier sollte bei jedem einzelnen aufgeführten Angebot (Kategorie) angegeben werden, wie oft es genutzt wurde (nie, 1 mal, 2-5 mal, mehr als 5 mal).

Die Zufriedenheit wurde in den Fragen 6 und 9 gemessen.

Zur Anwendung kam eine 5-stufige Rating-Skala, um den Antwortenden die Möglichkeit zu geben, möglichst gut differenzieren zu können. Mit der Stufe "neutral sollte vermieden werden, dass sie sich für "grundsätzlich positiv oder "grundsätzlich negativ entscheiden müssen (vgl. Pallas 2006, S. 339).

Bei dieser Frage wurde dagegen auf eine differenzierte Antwortmöglichkeit verzichtet. Die Antwortenden konnten lediglich "ja oder "nein ankreuzen. Hier sollte eine Flucht der Antwortenden in die neutrale Kategorie vermieden werden.

Um herauszufinden, ob die Ratsuchenden eine besondere Bedeutung in der Peer Counseling-Methode sehen, wurden die Fragen 2, 10, 11, 12, 13 und 14 gestellt.

Mit Frage 2 sollte herausgefunden werden, inwieweit die Ratsuchenden die Beratung nach der Peer Counseling-Methode bewusst gewählt haben. Hier konnten die Teilnehmer/innen zwischen "Ja und "Nein wählen. Bei Frage 10 wurden ebenfalls nur diese Antwortmöglichkeiten vorgegeben. Bei Frage 11 wurde versucht, die Antwort mit einer Differenzierung zu koppeln. Die 3 Kategorien "Freunde, Familie, Verwandte, "Selbsthilfeverbände, Behindertenverbände und "andere Fachleute sollten je nach Zufriedenheit über die vorherige Nutzung in zwei Abstufungen "mit guten Erfahrungen oder "mit schlechten Erfahrungen beantwortet werden.

Frage 12 war komplett offen gehalten, hier bestand die Möglichkeit ca. 3-4 Zeilen Text zu formulieren. Frage 13 versuchte, die Antwort in Frage 12 zu überprüfen, indem vorgegebene Kategorien zur Verfügung gestellt wurden, die lediglich die Möglichkeit ließ, jeweils mit einem Kreuz eine Bestätigung vorzunehmen. In Frage 14 wurde wiederum mit verschiedenen Kategorien eine Auswahl an Antworten vorgegeben, bei denen "Ja oder "Nein als Antwortmöglichkeit zur Auswahl stand.

Die Fragen 2, 7, 10, 11 und 15 sind geschlossene Fragen, die nur die vorgegebenen Antwortmöglichkeiten zuließen. Bei Frage 7 konnten die Teilnehmer/innen allerdings die Jahreszahl der Erstnutzung hinter der Kategorie notieren.

Die Fragen 1, 3, 4, 5, 6, 13, 14 und bei Frage 15 die Unterfragen "Ursache der Behinderung sind halboffene Fragen, die neben der Bestätigung verschiedener Antwortmöglichkeiten die Möglichkeit bot, in einer offenen Katogorie "andere... oder "weitere... eigene Antworten zu formulieren.

Die Frage 12 war als offene Frage formuliert, um mit möglichst individuell formulierten Antworten subjektive Beweggründe für die Nutzung des Peer Counseling zu erkennen und diese mit den vorgegebenen Kategorien in Frage 13 vergleichen zu können.

Bei vielen Fragen war die Bestätigung mehrerer Kategorien (Mehrfachnennung) möglich. Darauf wurde jeweils nach der Fragestellung (vor der Aufzählung der Kategorien) hingewiesen (vgl. Pallas 2006, S. 339).

Als Einstieg wählte ich eine Frage, die direkt mit der Nutzung der bbe-Angebote in Verbindung steht: Wie wurden Sie auf das Angebot aufmerksam? Damit hatten die Teilnehmer/innen die Möglichkeit, sich in das Befragungsthema einzugewöhnen und wurden gleichzeitig zum Nachdenken über den Anlass der Beratung motiviert (vgl. Pallas 2006, S. 343).

Sensiblere und komplexere Fragen nach Erwartungen und Bewertungen wurden in die Mitte gestellt. Um die Beeinflussung der Beantwortung nachfolgender Fragen zu vermeiden, wurden zusammenhängende Fragen auch getrennt gestellt - z. B. bei Frage 2 und 12 (vgl. Pallas 2006, S. 343).

Demografische Fragen nach Geschlecht, Alter, Familiensituation und Behinderung wurden an den Schluss gestellt und ausdrücklich der freiwilligen Beantwortung überlassen. Da Menschen mit Behinderung in Anträgen und Fragebögen häufig solche persönlichen Daten preisgeben müssen, wollte ich einen Motivationseinbruch gleich zu Beginn der Befragung vermeiden. Damit war das Risiko verbunden, wenig über die Nutzer/innenstruktur zu erfahren.

Um die Beantwortungsdauer auf das empfohlene Maß zu beschränken, wurde der Fragebogen auf die 14 Fragen plus demografische Erhebungen in Frage 15 begrenzt (vgl. Pallas 2006, S. 343). Sowohl aus Gründen der Barrierefreiheit als auch aus Kostengründen sollte dieser Fragebogen nicht mehr als 4 Seiten umfassen. Die Fragen und Antwortmöglichkeiten mussten in möglichst einfacher Sprache formuliert sein und an den Sprachgebrauch der Nutzer/innen angepasst werden. So wurde der Begriff Assistenz nur in Klammern verwendet, weil die meisten Eltern mit Behinderung diesen in der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung verwendeten Begriff nicht nutzen bzw. dessen Bedeutung nicht ausreichend zuordnen können. Auch der Begriff "Peer Counseling taucht aus diesem Grund im Fragebogen nicht auf, benutzt wird der Begriff der "Betroffenenberatung.

Für sehbehinderte und blinde Eltern waren die erforderliche Schriftgröße (mindestens 10-Punktschrift) und die Lesbarkeit mit Vergrößerungs- oder Vorlesegeräten (klare Schriftart und keine Texte in nebeneinanderliegenden Spalten) zu beachten. Um dies sicherzustellen, wurde beim Pretest ein blindes Elternpaar um Kritik gebeten. Auf Antwortkodierung wurde im Fragebogen verzichtet, um die Lesbarkeit nicht zu stören.

Am Ende hatten die Teilnehmer/innen die Möglichkeit, in einem freien Feld Anmerkungen und Kommentare zu machen. Die Antwortenden wurden gebeten, diese Kommentare mit Absender an den bbe zu senden oder zu mailen, wenn sie auf persönliche Reaktionen Wert legen. Damit die Anonymität gewährleistet werden konnte, sollte dies getrennt vom Fragebogen geschehen.

Als Vorbereitung der teilstandardisierten Befragung wurde eine Diskussion in der Selbsthilfegruppe von Eltern mit Behinderung Hannover sowie ein Interview mit einer behinderten Mutter durchgeführt. Nach diesen ersten Schritten erfolgte die Ausarbeitung der Fragen sowie ein Pretest innerhalb der Selbsthilfegruppe Hannover mit anschließender kritischer Diskussion in einer weiteren Selbsthilfegruppensitzung. Danach wurden die Fragen bzw. die Reihenfolge noch einmal überarbeitet. Mit diesem Pretest konnte allerdings nicht allen Schwierigkeiten der statistischen Auswertung vorgebeugt werden, da diese sich mitunter erst zeigen, wenn eine größere Anzahl von Bögen ausgewertet werden kann (siehe Fehleranalyse). Um negative Auswirkungen meiner eigenen Dreifachrolle innerhalb der Befragung zu minimieren, wurde der Fragebogen auch in der Praxisgruppe des Masterstudiengangs kritisch kommentiert. Auch diese Änderungsvorschläge habe ich bei der Ausarbeitung des Fragebogens berücksichtigt (vgl. Pallas 2006, S. 345).

Der Fragebogen wurde sowohl postalisch als auch per E-Mail mit einem Anschreiben versehen (siehe Anhang). Darin wurde das Ziel der Befragung, der Zeitraum und die Verantwortlichen der Studie beschrieben. Einerseits sollte damit die Motivation der Teilnahme erhöht werden. Andererseits sollten mit dem Anschreiben auch die qualitativen Interviews vorbereitet werden, indem die Bereitschaft zu einer Interviewteilnahme abgefragt wurde. Anonymität sollte gewahrt bleiben, indem die Rückantworten mit den Kontaktdaten in von den Fragebögen getrennten Briefumschlägen gesendet werden sollten (vgl. Pallas 2006, 345).

Frankierte und adressierte Rückumschläge wurden beigelegt, um zur Teilnahme zu motivieren und damit die Rücklaufquote zu erhöhen (vgl. Pallas 2006, S. 345).

Obwohl die demografischen Daten erst zum Schluss und unter Freiwilligkeit erfasst wurden, gab es eine hohe Antwortbeteiligung. Außer beim Geschlecht gab es kaum fehlende Angaben. Bei der Frage nach der Behinderung habe ich nachträglich in "Behinderungsart" und "Verlaufsform" getrennt. Dadurch entstanden bei der Kategorie "Verlaufsform" 15 mal "keine Angaben".

Abb. 2: Demografischen Daten

Frauen mit Körperbehinderungen und chronischen Erkrankungen zwischen 31 und 50 Jahren bilden die größte Gruppe an der Befragungsteilnehmer/innen. Die meisten Teilnehmer/innen (54 %) leben mit dem anderen Elternteil und den Kindern zusammen. 38 % der Teilnehmer/innen leben mit dem/n Kind/ern allein bzw. sehen sich als alleinerziehend. Eine Mutter wohnt mit dem Kind in einer Wohngemeinschaft. Eine andere Mutter gab an, dass das Kind in einer Pflegefamilie wohnt. Zwei Teilnehmer/innen haben angegeben, die Kinder nach der Trennung vom anderen Elternteil als "Teilzeiteltern zu betreuen. Mindestens ein alleinerziehender Vater hat an der Befragung teilgenommen. Über die Familiensituation der 4 anderen teilnehmenden Väter lassen sich kaum Aussagen machen, da hier Angaben fehlen. Da gerade bei der Geschlechtsabfrage 8 Angaben fehlten, können noch weitere Väter teilgenommen haben. 39 Teilnehmer/innen kreuzten "weiblich an. Das entspricht der Wahrnehmung in der Beratung, bei der selten Väter mit Behinderung Kontakt suchen. Es melden sich ab und an nichtbehinderte Partnerinnen von behinderten Männern. Nichtbehinderte Männer melden sich selten, um für oder im Auftrag der behinderten Frau Beratung einzuholen. Dies konnte durch die Beratungsumfrage allerdings nicht mit Zahlen belegt werden, da nicht danach gefragt wurde, wer den Kontakt zum bbe aufgenommen hatte.

Bei den Angaben zur Behinderung bestätigt sich die Beratungsstatistik, die Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderung als Hauptnutzer/innen ausweist. Alle 3 hörbehinderten Befragungsteilnehmer/innen gaben an, auch eine andere Behinderung oder chronische Erkrankung zu haben. Gehörlose Eltern hatten sich bisher nur einmal an den bbe e.V. gewandt. 6 sehbehinderte oder blinde Eltern waren unter den Teilnehmern/innen. Seit der Gründung des bbe e.V. suchten bisher nur ca. 6 Eltern mit psychischen Behinderungen Rat. Von den Befragungsteilnehmern/innen gab keine/r eine psychische Behinderung an. Eltern mit Lernschwierigkeiten meldeten sich bisher noch nie persönlich in der Beratung, hier beraten wir meist die Angehörigen, die Mitarbeiter/innen aus Einrichtungen oder gesetzliche Betreuer/innen.

Bei "Eintrittszeitpunkt und "Ursache der Behinderung zeigt sich, dass 79 % aller Teilnehmer/innen bereits vor der Schwangerschaft behindert waren, 63 % bereits vor dem Erwachsenwerden. Die Ursachen der Behinderung sind sehr unterschiedlich: 16 mal wurde eine "Geburtsbehinderung angegeben, wobei hier alle Behinderungen mitgezählt wurden, die bei Geburt erkennbar waren. 17 mal wurde eine Erkrankung und 5 mal ein Unfall als Ursache angegeben. 15 Teilnehmer/innen gaben an, bereits vor der Schwangerschaft eine fortschreitende Erkrankung gehabt zu haben. Nur drei Teilnehmer/innen waren erst in oder nach der Schwangerschaft von einer fortschreitenden Erkrankung betroffen, zwei hatten in der Kleinkindphase des Kindes einen Unfall und sind seit dieser Zeit körperbehindert.

Abb. 3: Zugangswege der Nutzer/innen zum bbe e.V.-Angebot

Das Internet hat sich mit 37 % zur Hauptzugangsquelle für den bbe e.V. entwickelt. Als zweithäufigsten Zugang haben die Teilnehmer/innen die Information über ein Zentrum für selbstbestimmtes Leben (27 %) angegeben. 17 % der Teilnehmer/innen wurden von "Freunden und Verwandten, 15 % durch die Presse und 4 % durch andere Medien auf den bbe aufmerksam. Weitere 6 % wurden durch Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung außerhalb der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung aufmerksam gemacht, nur 4 % durch Familienberatungsstellen und eine Teilnehmer/in (2 %) durch eine Behörde. Hier zeigt sich die erfolgreiche Kooperation mit den anderen Mitgliedern der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland - ISL e.V. sowie der Internetauftritt des bbe e.V. als sinnvolle Strategie. Die Vermittlung durch andere Beratungsstellen oder Behörden der Sozialen Arbeit ist als sehr gering einzuschätzen, obwohl wir uns durch die Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend mit der Assistenzbroschüre 2001 in allen Jugendämtern Deutschlands bekannt machen konnten.

Hypothese 1: Die Zielgruppe Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen benötigt ein breites Angebot an Beratungsmöglichkeiten, das über die klassische Beratungssituation hinausgeht.

Seit der Gründung geht das Angebot des bbe e.V. über das klassische Beratungsgespräch hinaus. Da wir als Bundesverband mit dem Angebot möglichst viele Eltern mit Behinderungen erreichen wollten, konnten wir uns nicht auf die Beratungsgespräche in der Informations- und Dokumentationsstelle in Hannover beschränken. Elterntagungen gehören deshalb genau wie E-mail- und Telefonberatung bereits von Beginn an zum Angebot. Da der Verein von Eltern mit Behinderung selbst gegründet wurde, konnte das Angebot von Beginn am eigenen Bedarf, an den eigenen Erfahrungen sowie an der Nachfrage neuer Eltern orientiert werden. In den Abschlussrunden der Elterntagungen wird immer wieder deutlich, dass Eltern nach diesen Treffen gestärkt in ihren Alltag zurückkehren. Als Grund nennen sie, dass sie andere Eltern mit Behinderung kennen gelernt haben und nun wissen, wohin sie sich bei Fragen wenden können. Es wird auch betont, dass diese Tagungen gerade aufgrund der Kontakte unter den Kindern und zwischen den nichtbehinderten Elternteilen wertvoll für die ganze Familie sind (vgl. bbe e.V. 2000 bis 2007). Regionale Selbsthilfegruppen sowie Fortbildungen werden erst seit den letzten 3-4 Jahren angeboten. Informationsbroschüren und Dokumentationen wurden je nach Thema der jeweiligen Elterntagung veröffentlicht.

Bei Frage 3 interessierte uns, wie die Angebote genutzt werden und ob die Eltern mehrere Angebote parallel nutzen.

Abb.4: Anzahl der genutzten Angebote der bbe.e.V.

Bereits in der Grafik wird deutlich, dass Eltern mit Behinderung meist mehrere Angebote des bbe e.V. nutzten. Informationen hatten bereits 77 % der Befragungsteilnehmer/innen abgerufen, 46 % aller Teilnehmer/innen mehr als einmal. Eine klassische Beratung nahmen 48 % der Teilnehmer/innen in Anspruch, wobei diese auch per E-Mail oder telefonisch erfolgt sein konnte. 36 % hatten sich an andere Eltern vermitteln lassen. 27 % nahmen bereits an Seminaren teil, davon über die Hälfte bereits mehrfach. Kontakt zu Selbsthilfegruppen hatten 22 % der Teilnehmer/innen. 16 % der Teilnehmer/innen berieten bereits selbst andere Eltern. Fortbildungen wurden von 4 % der Befragungsteilnehmer/innen genutzt.

Mit dieser Tabelle zeigt sich, dass 75 % der Teilnehmer/innen bereits mindestens 2 Angebote genutzt hatten. Mehr als ein Drittel aller Teilnehmer/innen sogar mehr als 2 verschiedene Angebote und dies dann häufig sogar jeweils mehr als einmal. Damit lässt sich die Hypothese 1 bestätigen: Eltern mit Behinderung benötigen ein breites Angebot an Beratungsformen.

Abb.6: Wichtige Themen der Beratung

Das Interesse galt bei zwei Dritteln der Ratsuchenden dem Thema "Assistenz und andere personelle Hilfen. Fast die Hälfte aller Ratsuchenden gab an, dass das Thema "Hilfsmittel und Kindermöbel bei der Beratung wichtig war. "Schwangerschaft und Geburt sowie der "Umgang mit Behörden interessierte über einem Drittel der Ratsuchenden. Dagegen waren "Umgang mit eigener Behinderung und "Umgang mit Freunden und Verwandten nur bei jeden Vierten von Interesse. Sorgerechtsthemen waren nur bei 3 Befragungsteilnehmern/innen (6 %) ein Beratungsthema. Im offenen Feld "Weitere Themen bitte angeben: wurde Folgendes eintragen:

Hier ist bereits zu sehen, dass die verschiedenen Formen von Erfahrungsaustausch für Eltern eine große Rolle spielen. Wichtiges Ergebnis der Befragung ist besonders die Nennung des Themas: "Wie gehen meine Kinder/Partner mit meiner Behinderung um und "Auswirkungen der Behinderung auf die Kinder. Dies war im Fragebogen als Kategorie weder bei Themen noch bei Erwartungen vorgegeben. 3 mal notierten Teilnehmer/innen auch den Themenkomplex "finanzielle Hilfen. Vermutlich bezieht sich dieser auf mehr als nur Assistenz und Hilfsmittel.

Abb.7: Erwartungen an das Angebot des bbe.e.V.?

Es stellte sich heraus, dass von der Beratung überwiegend die Unterstützung der eigenen Handlungsfähigkeit erwartet wurde. Mehr als 70 % der Befragungsteilnehmer/innen gaben an, "Tipps zum Umgang mit dem Problem oder Thema, "Adressen, an wen ich mich wenden kann oder den "Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern erwartet zu haben. Die psychischen Variablen wie Steigerung des eigenen Selbstwertgefühls, Verringern von Einsamkeits- oder Isolationsgefühl und Trost erhalten, erwartete weniger als die Hälfte der Teilnehmer/innen (zwischen 31 % und 48 %). Dagegen erwarteten nur wenige Teilnehmer/innen, dass mit der Beratung "Probleme von Fachleuten gelöst werden (13 %) oder dass der bbe e.V. direkte Hilfe wie Assistenz oder Hilfsmittel vermittelt (29 %). Damit zeigt sich, dass Eltern mit Behinderungen, die beim bbe e.V. Rat zum Thema Elternschaft suchen, ihre eigene Verantwortung und die eigene Handlungsfähigkeit trotz der Problemlage hoch einschätzen. Sie hoffen, dass andere Eltern mit Behinderungen bereits Erfahrungen mit der Bewältigung ihrer momentanen Problemlage haben und wollen davon profitieren.

Den Zeitpunkt der ersten Nutzung innerhalb der Familienphasen untersuchten wir mit Frage 7. 6 Teilnehmer/innen gaben an, bereits vor der ersten Schwangerschaft Rat beim bbe e.V. gesucht zu haben, 9 suchten in der ersten, 3 in einer weiteren Schwangerschaft erstmals Rat beim bbe. 31 Ratsuchende wandten sich erstmals an den bbe, als sie bereits ein oder mehrere Kinder hatten. 3 machten dazu keine Angaben.

Wie lange das Angebot genutzt wird, lässt sich nur für einen Teil der Fragebögen auswerten. 19 von 52 Teilnehmern/innen haben keine Angaben zum Jahr der ersten oder letzten Nutzung gemacht (Fragen 7 und 8). Viele Fragebögen wurde von Menschen zurückgeschickt, die während der Befragung das Angebot des bbe aktuell noch nutzten. Es kann davon ausgegangen werden, dass bei einigen Bögen deshalb die Angabe der letzten Nutzung fehlt. Bei einigen Teilnehmern/innen liegt der Zeitpunkt der ersten Nutzung möglicherweise schon 6-7 Jahre zurück, weshalb die Angaben ebenfalls fehlen können.

Abb.8: Dauer der Angebotsnutzung

Die meisten Teilnehmer/innen nutzten die Angebote des bbe nicht nur ein Jahr, sie sahen sich mindestens 2 Jahre als Nutzer/innen der bbe-Angebote. Selbst wenn sie sich aktiv nur in einem Jahr mit dem bbe e.V. in Verbindung gesetzt hatten, nutzten sie die Zusendung von Infomaterial, die Kontaktmöglichkeit mit anderen Eltern oder die Einladungen zu Seminaren mehrere Jahre. Das deckt sich mit den Erfahrungen im Beratungs- und Vermittlungsalltag. Selten meldet sich jemand, weil er oder sie aus unserer Interessiertenliste herausgenommen werden möchte^[13]. Auch wenn bei Vermittlungsinteresse neuer ratsuchender Eltern Jahre nach deren Erstkontakt angerufen werden, sind sie meist bereit, mit anderen Eltern in Kontakt zu treten. Das kann ebenfalls dazu geführt haben, dass 11 Eltern keine Angaben zur letzten Nutzung gemacht haben. 29 der 52 Befragungsteilnehmer/innen hatten angegeben, im Befragungsjahr 2006 die Angebote des bbe e.V. noch genutzt zu haben. Da der Verein 2006 erst seit 7 Jahren existierte, lässt sich hier noch kein Ergebnis ablesen, ob sich im Verlauf der Jahre die Nutzungsdauer verändert hat. Allerdings wird deutlich, dass bereits in den ersten 5 Jahren des bbe e.V. alle Teilnehmenden die Angebote länger als 1 Jahr genutzt haben. Ein Vergleich der Behinderungsarten bezüglich der Dauer und des Zeitpunktes der Nutzung lässt sich aufgrund der geringen Datenbasis^[14] nicht durchführen.

Nachdem in Frage 5 die Erwartungen an das bbe-Angebot abgefragt wurden, sollten die Teilnehmer/innen in Frage 6 ihre Zufriedenheit darstellen.

Abb.9: Zufriedenheit mit dem Angebot

Es ergaben sich überwiegend positive Ergebnisse, wobei in einer Skalierung von 5 Abstufungen zwischen "sehr gut und "schlecht bewertet werden konnte. Die Mittelwerte zeigen, dass fast alle Erwartungsbereiche durchschnittlich mit "gut bewertet wurden. Nur die Erwartung "direkte Hilfen vermittelt bekommen wurde im Durchschnitt mit "neutral mit Tendenz zu "gut bewertet. "Mehr Sicherheit im Umgang mit den Herausforderungen des Alltags bekommen ist mit einem Mittelwert von 2,4 bewertet worden. Hier zeigen sich Entwicklungspotentiale des bbe-Angebotes, da vor allem der Umgang mit den behinderungsbedingten Herausforderungen als eine Stärke der Peer Counseling-Methode gilt. Mit den qualitativen Interviews sollten diese Zusammenhänge gezielter erforscht werden.

Aus den Daten ließen sich noch verschiedene Zusammenhänge zwischen Behinderungsart, Familiensituation, Alter der Ratsuchenden, Geschlecht usw. berechnen. Für eine wissenschaftlich untermauerte Aussage über solche Zusammenhänge ist die Datenbasis mindestens einer der zu vergleichenden Gruppen zu gering. Deshalb beschränke ich mich auf einen Zusammenhang, der mit der derzeitigen Diskussion um chronisch kranke Eltern und deren Umgang mit psychosozialer Belastung für die Kinder zu tun hat. Die Frage lautet, können wir als bereits vor der Schwangerschaft behinderte Berater/innen auch die Eltern gut beraten, die ihre Behinderung oder Erkrankung erst nach der Geburt der Kinder erwerben?

Abb.10: Zufriedenheit im Vergleich zum Eintrittszeitpunkt der Behinderung

Die Gruppe der "erst nach der Geburt erkrankten Eltern war mit 8 Befragungsteilnehmern/innen klein. 41 Teilnehmer/innen bildeten die Gruppe der Eltern, die bereits vor der Schwangerschaft behindert waren. 3 hatten dazu keine Aussagen gemacht. In der Grafik ist zu erkennen, dass es in vielen Kategorien zwischen den beiden Gruppen keine nennenswerten Unterschiede in der Zufriedenheit gibt. Weil eine der beiden Gruppen auf einer geringen Datenbasis (8 Teilnehmer/innen) beruht, sind Unterschiede von 0,1 bis 0,3 im Mittelwert als nicht relevant anzusehen. Die Zufriedenheit bei den Kategorien "mehr Sicherheit im Umgang mit den Herausforderungen im Alltag und "direkte Hilfen bekommen unterscheidet sich jedoch mit jeweils 0,5 Punkten deutlich. Da die Zufriedenheit der Gruppe der nach der Schwangerschaft erkrankten Eltern in 4 Kategorien leicht bessere Werte aufwies, lässt sich kein generelles Bild einer geringeren oder höheren Zufriedenheit erkennen. Dennoch ist dieses Ergebnis Anlass genug, bei den qualitativen Interviews genauer nachzuforschen, um die Qualität des bbe-Angebotes für diese Eltern verbessern zu können.

In Frage 9 wurden die Teilnehmer/innen gefragt, wie sie die fachlichen und sozialen Kompetenzen der Berater/innen des bbe e.V. einschätzen. Dabei konnten sie die einzelnen Fragen lediglich mit "ja oder "nein markieren. Insgesamt ergab sich folgendes Bild:

Abb.11: Zuverlässigkeit und Umgang der bbe Berater/innen

Die Werte über die Zufriedenheit in Frage 6 spiegeln sich auch in Frage 9 wider. Nur insgesamt 5 mal wurde negativ bewertet. Ein differenzierteres Bild ergibt sich aufgrund der fehlenden Skalierungsbreite nicht. Da der Fragekomplex 9 von 7 Teilnehmern/innen (13 %) nicht beantwortet wurde, ergibt sich bei der Frage "Wurde Ihnen aufmerksam begegnet? sogar die Zustimmung aller hier Antwortenden. Auch die Frage nach dem Vertrauen in die Berater/innen beantworteten alle mit "ja. Ob die Teilnehmer/innen, die keine Angaben machten, sich nicht zwischen "ja oder "nein entscheiden konnten oder wollten, kann nicht festgestellt werden. Eine breitere Skalierung mit 4 oder 6 Antwortmöglichkeiten hätte hier mehr Aussagekraft geboten, auch ohne auf eine neutrale Antwort ausweichen zu können.

Die Aufmerksamkeit muss sich in Hinsicht auf die Qualitätsentwicklung der bbe-Angebote deshalb auf die mit "nein antwortenden Teilnehmer/innen konzentrieren:

Da nur 5 der nach der Schwangerschaft erkrankten Eltern den Fragenkomplex 9 beantwortet haben, lassen sich hier keine Zusammenhänge zwischen Eintrittszeitpunkt der Behinderung und der Zufriedenheit mit dem bbe-Angebot darstellen. Insgesamt kann die Zufriedenheit der Teilnehmer/innen als hoch bezeichnet werden. Eine Abhängigkeit der Zufriedenheit mit dem bbe-Angebot von dem Eintrittszeitpunkt der Behinderung ist nur in zwei Teilbereichen erkennbar ("direkte Hilfen vermittelt bekommen und "mehr Sicherheit im Umgang mit den Herausforderungen des Alltags bekommen). Zur Qualitätsentwicklung einzelner Bereiche der bbe-Angebote bedarf es einer differenzierteren Abfrage, die durch die qualitativen Interviews erfolgen soll. Wichtig ist dabei die Einbeziehung von Eltern, die erst nach der Geburt des Kindes eine Behinderung oder Erkrankung erwarben.

Hypothese 3: Behinderte Eltern können schneller Vertrauen zu einer/m Berater/in aufbauen, die/der selbst behindert und Mutter oder Vater ist, als zu anderen Beratern/innen.

Die Ergebnisse in Frage 9 bestätigen, dass die Ratsuchenden den Beratern/innen des bbe e.V. viel Vertrauen entgegenbringen. 81 % der Teilnehmer/innen beantworteten die Frage: "Hatten Sie den Eindruck, den Beratern/innen vertrauen zu können positiv, obwohl die Erstberatung selten mit einem persönlichen Kennenlernen verbunden war.

In Frage 11 wurde danach gefragt, ob die Ratsuchenden vor dem bbe e.V. auch andere Beratungshilfen zum Thema Kinderwunsch und Hilfen bei der Familienarbeit gesucht haben. Wir wollten damit herausfinden, ob und mit welchen Erfahrungen Eltern mit Behinderungen andere Beratungsanbieter nutzen. Meine aus der Literatur und dem Beratungsalltag gewonnene Vermutung war, dass ein Beratungsangebot mit der Methode des Peer Counseling unter anderem deshalb gern genutzt wird, weil in anderen Beratungsangeboten eher schlechte Erfahrungen gemacht wurden. In Beratungsgesprächen hörte ich zum Beispiel häufig, dass Sozialarbeiter/innen bei Beantragung von Hilfen (z. B. Elternassistenz) den Eltern die Frage stellen: `Warum sie in ihrer Situation denn überhaupt Kinder bekommen hätten? Der Hilfebedarf wäre doch vorhersehbar gewesen´. Ob diese Frage aus Unsicherheit oder bewusst gestellt wird, kann hier nur spekuliert werden und wird im Einzelfall verschieden sein. In meinen Gesprächen mit den Eltern stellt sich oftmals heraus, dass die Sozialarbeiter/innen mit dieser Frage einen Vertrauensverlust bei den Eltern mit Behinderungen provozieren. Einige drücken das Gefühl der Wut und Enttäuschung mit den Worten aus, dass es ihre eigene Entscheidung sei. Andere fühlen sich offen oder versteckt diskriminiert. Eltern verzichten nach eigenen Aussagen infolge solcher Erlebnisse häufig auf weiteres Hilfeersuchen bei Jugendhilfe- oder Eingliederungshilfestellen.

Wenn sie auf das Angebot des bbe e.V. aufmerksam werden, drücken viele Ratsuchenden neben der Freude auch eine gewisse Überraschung aus, endlich auf ein Angebot von selbst Betroffenen gestoßen zu sein. Dass zuvor gezielt nach einem Angebot von Betroffenen für Betroffene gesucht wurde, drückt sich auch im Ergebnis der Frage 2 aus. 40 von 52 Befragungsteilnehmern/innen wussten, dass die Berater/innen beim bbe e.V. selbst Eltern mit Behinderungen sind. Unser Interesse galt deshalb mit Frage 11 der Tatsache, wie viele Eltern vor der Beratung beim bbe e.V. mit anderen Beratungsmöglichkeiten gute oder schlechte Erfahrungen gemacht haben.

Bei der Interpretation der Antworten muss der jeweilige Eintrittszeitpunkt der Behinderung beachtet werden. Wenn die Behinderung erst nach der Geburt des Kindes eintrat, steht ein Hilfesuchen zum Thema Kinderwunsch nicht mit dem Thema der vorliegenden Arbeit in Zusammenhang. Leider ist die Frage aber nicht so differenziert gestellt. Um diesen Zusammenhang differenziert betrachten zu können, hätte die Frage anders formuliert werden müssen, was die Frage aber vermutlich kaum verständlicher gemacht hätte. Solche komplizierten Zusammenhänge lassen sich quantitativ kaum sinnvoll untersuchen.

Interessant ist die Zufriedenheit mit der Inanspruchnahme von anderen Fachleuten wie Ärzten/innen und Sozialarbeitern/innen im zeitlichen Vergleich. Da sich in den letzten Jahren in der Behindertenhilfe ein allgemein anerkannter Paradigmenwechsel vollzog, könnte man annehmen, die Zufriedenheit von Eltern mit Behinderung in der Beratung durch nichtbehinderte Berater/innen wird größer. Vor allem das Europäische Jahr der Menschen mit Behinderungen im Jahr 2003 war ein Jahr, indem die Betroffenen sehr aktiv waren und auch Presse und Medien von der wachsenden Einbeziehung behinderter Menschen in ihre eigenen Belange berichteten. Seit 2001 mit Verabschiedung des SGB IX sind per Gesetz die Belange von Menschen mit Behinderungen, die Kinder erziehen, in allen Entscheidungen zu Rehabilitation und Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft zu berücksichtigen.

Abb.12: Zufriedenheit mit der Beratung nichtbehinderter Fachleute im Zeitvergleich

Die Auswertung ergab, dass zum Thema Kinderwunsch und Hilfen bei der Familienarbeit nur knapp die Hälfte aller Befragungsteilnehmer/innen angaben, zu diesen Themen überhaupt Rat bei "anderen Fachleuten gesucht zu haben. Die Datenbasis ist klein, dennoch zeigt sie eine Tendenz.

Die Auswertung der Frage 11 zeigt im Zusammenhang mit dem Jahr der Erstberatung beim bbe e.V., dass die Zufriedenheit über vorherige Nutzung von Beratung durch "andere Fachleute tatsächlich bis zum Jahr 2003 anstieg. Warum allerdings nach 2004 die Zufriedenheit wieder stark nachließ oder im Jahr 2005 keine Angaben über vorherige Nutzung anderer Beratungsstellen gemacht wurden, erschließt sich mir nicht.

In den Ergebnissen zu Frage 1 wird deutlich, dass der Zugang zum Beratungsangebot des bbe e.V. selten über "andere Fachleute erfolgte. Nur 3 Teilnehmer/innen (6 %) gaben als Zugangsart "Beratungsstellen für Familien oder "Behörde oder Amt an. 3 weitere Teilnehmer/innen (6 %) gaben an, von "Beratungsstellen für Menschen mit Behinderungen auf den bbe aufmerksam gemacht worden zu sein. Dagegen wurden 13 Teilnehmer/innen (27 %) über andere Peer Counseling-Angebote der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung auf den bbe aufmerksam.

Der Beratungseinstieg beim bbe e.V. erfolgt wesentlich häufiger über andere Menschen mit Behinderungen oder andere Peer Counseling-Angebote als über Mitarbeiter/innen aus sozialen oder rehabilitativen Bereichen. Eltern mit Behinderungen suchen sich meist selbst Informationen über ein Peer Counseling-Angebot für Eltern mit Behinderungen und gehen mit dem Thema Kinderwunsch und Elternschaft selten zu anderen Beratungsangeboten der Familien- oder Jugendhilfe.

Hypothese 4: Die Ratsuchenden wählen das Angebot des bbe e.V., weil hier Eltern mit Behinderung beraten.

Mit den Fragen 12 und 13 wollten wir wissen, ob das Peer Counseling für Eltern mit Behinderungen eine besondere Bedeutung hat und womit dies begründet ist.

Frage 12 war offen gestellt und wurde von der Hälfte der Teilnehmer/innen (26) beantwortet. 20 mal wurde der Peer Counseling-Aspekt (Betroffene beraten Betroffene) als besonderes Merkmal der bbe-Angebote benannt, 10 mal wird die fachliche Kompetenz, die als vielseitig und behinderungsübergreifend beschrieben. 6 Teilnehmer/innen beschreiben die soziale Kompetenz der Berater/innen als "persönlich, "mitfühlend oder "offen für die Ratsuchenden. 3 Teilnehmer/innen heben das politische Engagement des bbe e.V. hervor. Im Anhang sind alle Antworten auf diese offene Frage ausführlich dokumentiert.

Abb.14: Auswahlkriterien der Ratsuchenden für das Angebot

Frage 13 diente als Überprüfung der in Frage 12 offen abgefragten Motive für die Entscheidung, sich beim bbe e.V. beraten zu lassen. Die Kategorie "Grundverständnis meiner Lebenssituation konnte ich voraussetzen kreuzten zwei Drittel aller Ratsuchenden an, "um Gleichgesinnten zu begegnen und "Behinderung der Berater/innen" waren für je die Hälfte (46 %) aller Teilnehmer/innen ein Grund, den bbe zu wählen. 40 % gaben an, Vertrauen in das Angebot gehabt zu haben und "Sachkenntnisse der Berater/innen haben 38 % dazu veranlasst, Rat beim bbe e.V. zu suchen. Ein Drittel der Teilnehmer/innen wählte den bbe, weil sie von anderen die Empfehlung bekamen. Die Barrierefreiheit der Angebote hat keine große Rolle gespielt (10 %). Auch welche Ausbildung die Berater/innen haben und ob sie ehrenamtlich beraten, war den Befragungsteilnehmern/innen nicht wichtig.

Als weitere Gründe wurden folgende genannt:

In den Ergebnissen beider Fragen wird deutlich, dass die Ratsuchenden mehrheitlich das Angebot des bbe e.V. wählen, weil die Berater/innen selbst auch behindert sind und weil sie diese Art der Beratung durch qualifizierte Eltern mit Behinderung an anderer Stelle bisher mangels Angebot nicht nutzen konnten.

Hypothese 5: Die Wahl, ob ein/e Berater/in mit oder ohne Behinderung gewählt wird, hängt vom Thema der Beratung ab.

Meine Erwartung war es, dass nicht für alle Beratungsthemen, die mit Kinderwunsch und Elternschaft in Zusammenhang stehen, für die ratsuchenden Eltern mit Behinderungen ein/e Peer Counselor/in von Bedeutung sind. Ich ging davon aus, dass in den Familien das Thema Behinderung des Elternteils nicht ständig als "generalisiertes Thema präsent ist. Glofke-Schulz beschreibt dies im Zusammenhang mit der Auseinandersetzung mit einer Behinderung am Beispiel der Sehbehinderung:

"Aus meiner Sicht gibt es weder einen plausiblen Grund anzunehmen, dass die Sehschädigung zwangsläufig den Kern der Identität bilden würde (»Master status«?) noch zu vermuten, der Sehgeschädigte setze seine Identität NOTWENDI-GERWEISE aus relativ losgelöst voneinander existierenden Teilidentitäten zusammen. [...] Hierher gehört auch die Frage, ob ich mich von Übergeneralisierung schützen und mir die Sensibilität und Wertschätzung bewahren oder entwickeln kann für solche Lebensbereich, die keineswegs durch die Behinderung beeinträchtigt werden, in denen ich mich also nicht behindert zu fühlen brauche [...] (Glofke-Schulz 2007, S. 322-323).

So erwartete ich, dass z. B. bei Erziehungsproblemen und partnerschaftlichen Themen nicht generell ein/e behinderte/r Berter/in gewählt wird, während bei Themen wie Kinderwunsch, Geburt, Hilfsmittel und Assistenz meiner Vermutung nach häufiger behinderte Berater/innen gewünscht würden. Als Kriterium vermutete ich die Bedeutung der Behinderung für das Beratungsthema. So ist bei Hilfsmitteln und Assistenz die Auswirkung der Behinderung der Eltern meist die Ursache für das Thema der Beratung, während beim Thema Erziehungsberatung viele andere Themen wie Trotzphase, Pubertät oder Schulprobleme Motivation sein können, eine Beratung in Anspruch zu nehmen.

Die Frage lautete: "Bei welchen Themen würden Sie generell behinderte Berater/innen wählen, wenn Sie die Möglichkeit hätten?. Da die Frage sehr zugespitzt formuliert wurde, ist sie nur für diese Zuspitzung auswertbar. In der Antwort "nein, steckt ebenfalls die Möglichkeit, eine/n Berater/in mit Behinderung zu bevorzugen. Dies wurde aber nicht nachgefragt. Viele Teilnehmer/innen nutzten die Möglichkeit, sich hier eindeutig festzulegen. Es gab aber auch Antwortende, die in der Kathegorie 14.10 " Weiter Themen bitte angeben: Ergänzungen notierten bzw. ihr Kreuz zwischen "ja und "nein gesetzt hatten. Dies habe ich im Sinn der Frage mit nein gewertet. Angegebene Gründe für die differenzierte Wahl lagen bei der Art der Ausbildung und der Methode und der Bevorzugung durch andere Familienangehörige.

Abb.15: Themen, bei denen die Ratsuchenden lieber behinderte Berater/innen wählen würden.

In der Auswertung der Frage ist zu erkennen, dass ein/e Berater/in mit Behinderung unter-schiedlich stark gewählt würde, wenn die Ratsuchenden diese Wahl hätten. Grundsätzlich würden zwischen 21 und 37 von 52 Teilnehmern/innen wenn möglich generell eine/n Berater/in mit Behinderung bevorzugen. Das sind zwischen 40% und 71 % der Befragungsteilnehmer/innen. Das spricht für einen verstärkten Einsatz von behinderten Beratern/innen in den Beratungsstellen auch außerhalb der Selbsthilfeangebote und für den verstärkten Einsatz der Peer Counseling-Methode. Nur 7 der 52 Teilnehmer/innen haben den gesamten Fragenkomplex 14 nicht beantwortet. Die Ursachen hierfür sind unter-schiedlich. Neben der Randbemerkung "trifft nicht zu sind 6 Fragebögen eingegangen, deren gesamte dritte Seite nicht beantwortet wurde. Hier verbietet sich deshalb jegliche Interpretation.

Die offenen Rückmeldungen in Textform unterstützen sowohl die Eingangsvermutung als auch das quantitative Ergebnis. Bei partnerschaftlichen Themen und Erziehungsberatung wird von weniger als der Hälfte der Befragungsteilnehmer/innen generell ein/e Berater/in gewählt. Zwei Teilnehmer/innen schrieben dazu:

"bei Erziehungsfragen sehe ich andere Stellen auch als sehr hilfreich an, weil es bei Kindern noch mal andere Schwerpunkte gibt; für alle Nennungen gilt, dass auch andere Anlaufstellen wichtig sein können und definitiv auch sind, als Beispiel genannt bei partnerschaftlichen Themen (im Fall von Beziehungsschwierigkeiten die Anlaufstelle einer Familienberatungsstelle mit Familientherapie) oder im Fall der Schwangerschaft und Geburt eine gute Hebamme zu finden

"bei partnerschaftlichen und Erziehungsberatung ist die Art der Ausbildung und die Rangehensweise an die Probleme auch sehr wichtig

Weitere offene Antworten waren:

Interessant ist auch die Antwort beim Beratungsthema "Probleme mit dem Sorgerecht meines/r Kindes/er. Hier liegt die Wichtigkeit eines/r Beraters/in mit Behinderung mit 23 (44 %) Teilnehmern/innen ebenfalls im unteren Bereich. Die Korrelation mit den statistischen Angaben zum Zusammenleben mit den Kindern ergab keine Interpretationsmöglichkeit der Daten. Der überwiegende Teil der Kinder, deren Eltern bei Sorgerechtsproblemen nicht generell zu behinderten Beratern/innen gehen würde, lebt mit beiden Eltern zusammen. Ob die Antworten also hypothetisch gegeben wurden oder tatsächlich bereits Sorgerechtsprobleme aufgetreten sind, wurde bei der Befragung nicht erfasst.

Zusammenfassend kann man sagen, dass durchschnittlich die Hälfte der Teilnehmer/innen generell eine/n Berater/in mit Behinderung wählen würden, wenn die Möglichkeit bestünde. Es konnte nachgewiesen werden, dass die generelle Wahl eines/r behinderten Beraters/in vom Thema der Beratung abhängt.

Hypothese 6: Ein Peer Counseling-Angebot für Eltern mit Behinderungen ist je nach Behinderungsart der Eltern für unterschiedliche Themen, zu unterschiedlichen Zeitpunkten innerhalb der Familienphase und nur über einen kurzen Zeitraum wichtig.

Für die Überprüfung dieser Hypothese zog ich die Frage 14 und die demografischen Angaben in Frage 15 heran. Da nur 3 Teilnehmer/innen angaben, hörbehindert zu sein, zwei davon auch blind waren und weder Eltern mit Lernschwierigkeiten noch Eltern mit Psychiatrieerfahrung teilnahmen, konnten nur zwei Gruppen gebildet werden. So konnten nur die Angaben von 34 Eltern mit Körperbehinderung und 7 sinnesbehinderte Eltern in die Auswertung einbezogen werden. 11 Teilnehmer/innen gaben entweder die Behinderungsart nicht an oder machten überhaupt keine Angaben bei der Frage 14.

Zusammenhänge zwischen Behinderungsart, dem Zeitpunkt und der Zeitdauer der Angebotsnutzung können mit dieser Befragung statistisch nicht belegt werden. Die 7 teilnehmenden Eltern mit Sinnesbehinderungen hatten bis auf eine/n Teilnehmer/in den bbe erstmals im Jahr vor der Befragung genutzt. Über die Dauer der Nutzung lässt sich damit noch keine Aussage treffen. Beim Zeitpunkt der Nutzung verhält es sich ähnlich. Es kann also nur eine vorsichtige Tendenz bezüglich der Bevorzugung behinderter Berater/innen in Abhängigkeit vom Beratungsthema und der Behinderungsart der Ratsuchenden abgebil-det werden.

Abb.16: Zusammenhang der Bedeutung der Peer Counseling - Methode von der Behinderungsart und dem Thema der Beratung

Ich hatte erwartet, dass die Bedeutung des Peer Counseling steigt, je wichtiger die Behinderung der/s Ratsuchenden für das Thema der Beratung ist. So nahm ich an, dass körperbehinderte Eltern beim Beratungsthema "Kinderwunsch, Zeugung, Adoption häufiger eine/n Berater/in mit Behinderung wählen würden, als blinde und sehbehinderte Menschen. Meine Vermutung bestätigte sich nicht. Beim Beratungsthema "Kinderwunsch, Zeugung, Adoption wird von beiden Gruppen ähnlich häufig ein/e Berater/in mit Behinderung gewünscht. Auch bei den Themen "Hilfsmittel und "Erziehungsberatung, "Partnerschaftsthemen und "Probleme mit dem Sorgerecht gab es keine nennenswerten Unterschiede.

Bei den Themen "Schwangerschaft und Geburt legten Eltern mit Körperbehinderungen mehr Wert auf Peer Counseling als Eltern mit Sinnesbehinderungen. Bei den Themen "Assistenz und "Umgang mit Ämtern und Behörden sind es die Eltern mit Sinnesbehinderungen, die mit je 21 % mehr Wert auf Peer Counseling legen als die Eltern mit Körperbehinderungen.

Am deutlichsten zeichnet sich ein Unterschied beim Thema "Umgang mit eigenen Eltern, Verwandten, Nachbarn ab, da hier die Mehrheit der Eltern mit Körperbehinderungen generell eine/n Berater/in mit Behinderung wählen würden. Von den Eltern mit Sinnesbehinderungen gaben dagegen weniger als die Hälfte der Teilnehmer/innen an, generell behinderte Berater/innen zu wählen.

Hier stellen sich neue Fragen für vertiefende Interviews zur Bedeutung der Methode Peer Counseling. Abzuklären ist zum Beispiel, ob sinnesbehinderte Menschen weniger "behinderungsbedingte Probleme im Umgang mit eigenen Eltern, Schwiegereltern und Nachbarn haben als Eltern mit Körperbehinderungen. Legen sie deshalb weniger Wert auf Berater/innen mit Behinderung? Ich vermute, dass Eltern mit Körperbehinderungen mehr "behinderungsbedingte Schwierigkeiten bei der Umsetzung des Kinderwunsches und in der Schwangerschaft haben als Eltern mit Sinnesbehinderungen und deshalb häufiger Berater/innen mit Behinderungen wählen. Hier gilt es nachzuforschen, ob die Frage nach der Vererbbarkeit einer Sinnesbehinderung häufiger dazu führt, dass sich Menschen mit Sinnesbehinderung bei diesem Beratungsthema eine Berater/in mit Behinderung wünschen, als wenn die Sehbehinderung Folge eines Unfalls ist.