Das Arbeitsgebiet aus dem ich berichte ist die neurologische Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, die wir in den letzten zehn Jahren am Neurologischen Krankenhaus Rosenhügel in Wien etabliert und weiterentwickelt haben. Wir verstehen diese Arbeit als Prozess, der mit der Phase der Frührehabilitation komatöser Menschen beginnt und ihre soziale Reintegration zum Ziel hat. Die Endstrecken dieses Weges sind mit der Etablierung der ICIDH (WHO 1980) neu definiert worden: der Prozess der Rehabilitation endet nicht mit der Wiederherstellung von Funktionen und Fertigkeiten, sondern muss an der Überwindung der Prozesse des sozialen Ausschlusses orientiert werden. Für die Anfangsstrecken des Weges - für die Arbeit mit Menschen im Koma - fehlten jedoch die Grundlagen. Hier dominierte nach wie vor das biologistisch verkürzte Modell medizinischen Denkens, das Menschen im Koma als gewissermaßen "bewusstlose und wahrnehmungslose Reflexwesen" begreift und ihr Wiedererwachen als biologischen Prozess versteht, der erst abgeschlossen sein muss, um mit der Rehabilitation beginnen zu können. Hier war auf mehreren Ebenen ein Paradigmenwechsel zu vollziehen, der sowohl das Problemverständnis als auch die Arbeitsmethoden und Arbeitsinstrumente betraf. Somit mussten auf folgende Fragen neue Antworten gegeben werden:

Inhalt dieses Beitrages soll die Darstellung dieses mehrjährigen Prozesses sein, in dem der Bezug auf die Arbeiten von GEORG FEUSER wesentliche Grundlagen geliefert hat.

Das traditionelle medizinische Verständnis von Rehabilitation war in hohem Maße an der Tätigkeit jener MitarbeiterInnen orientiert, die seit Jahrzehnten Teil des Krankenhausteams waren:

Folgende Definition kann als typisch für das Verständnis dieser Zeit zitiert werden:

"Rehabilitation means: restoring a lost ability or abilities to a satisfactory condition after theses abilities have been impaired, usually through injury" ( DREVER 1982).

In den 80-er Jahren wurden die Ziele der Rehabilitation durch die Einführung von ADL - Scores (WHITING, LINCOLN 1980; WADE, COLLIN 1988) erweitert: Die Beurteilung des Rehabilitationsergebnisses wurde auf die Bewältigung der Anforderungen des Lebensalltags (activities of daily life) bezogen und blieb nicht auf die Beschreibung der biologischen Ebene (Bewegungsumfang, Wahrnehmungskompetenz etc.) beschränkt. Dennoch blieb die Rehabilitation ein fraktionierter Prozess des Nebeneinander verschiedener Therapien, die sich auf ein primär biologisches Funktionsverständnis stützten. Die Publikation der International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH; WHO 1980) führte erst ein Jahrzehnt später zu einer merkbaren Veränderung des Verständnisses von Behinderung und Rehabilitation. Von all diesen Entwicklungen blieb die Sichtweise von Komazuständen jedoch unberührt: Im Koma und im apallischen Syndrom war es Aufgabe der Physiotherapie, die Ausbildung von bleibenden Veränderungen an Muskeln und Sehnen so weit eben möglich zu verhindern - andere Ansatzpunkte der Rehabilitation fehlten.

Wir standen also am Anfang der 90-er Jahre vor der Aufgabe, ein neues Begriffsverständnis zu etablieren, das geeignet war, die Tätigkeit der verschiedenen Rehabilitations - Spezialisten um das gemeinsame Ziel der Wiedergewinnung des sozialen Lebens unserer Patienten zu organisieren und alle Phasen des Rehabilitationsprozesses zu umfassen und stützten uns dabei auf folgende Definition:

"To persue rehabilitation means to structure learning and developmental processes of people who have met with somatic or psychic lesions. So it becomes possible for them to take part in an unobstructed way in social life. Rehabilitation therefore in its essence is a pedagogic setting of a task that has to make use of different methods according to the diversity of possible defects in the biotic and psychic level. It stands in need of interdisciplinary cooperation. Rehabilitation, at all times, calls for a holistic approach comprising the biotic, psychic and social level" (BERGER 1993).

Damit war der Rahmen bestimmt, gleichzeitig aber wurden neue Fragen aufgeworfen: Wie war eine pädagogische Perspektive im biologisch orientierten Alltag der Krankenhausarbeit zu etablieren? Wie konnten die Konzepte von Lernen und Entwicklung für Patienten in Komazuständen nutzbar gemacht werden?

Die Arbeit mit komatösen Patienten ist ein relativ junges Gebiet. Mitte der 60-er Jahre (BUES 1965, GERSTENBRAND 1967), am Beginn der Erforschung, stand die Phänomenologie des Verlaufs im Vordergrund: die Beschreibung von Koma-Stadien wurde als Grundlage der Klassifikation verwendet. Als Beispiel für diese Sichtweise soll folgendes Zitat gelten: "Koma = unerweckbare Bewusstlosigkeit; selbst starke Schmerzreize, z.B. Nadelstiche in das Nasenseptum, rufen höchstens ungerichtete Abwehrbewegungen hervor oder sie bleiben ohne Reaktion." (POECK 1974). Erst in allerjüngster Zeit wird die Beschäftigung mit dem Thema "Koma" differenzierter (BERGER, SCHUCH 1986; PIORREK, FREIVOGEL 1989; v. WILD, JANZIK 1990, ZIEGER 19 ).

Das neue Konzept über Komazustände beruht auf der Sichtweise, dass beim komatösen Menschen Wahrnehmungs- und Bewegungsprozesse existieren, die nicht über "Bewusstsein" organisiert werden. Diese Perspektive legt Ähnlichkeiten zur Säuglingsneurologie nahe. Diese Ähnlichkeiten können partiell genützt werden, dürfen jedoch nicht überstrapaziert werden, da im Gegensatz zur Situation des Säuglings nicht alle "Organisatoren" (SPITZ) neu aufgebaut werden müssen.

Der Zugang zu dieser Sichtweise kann auf zwei Wegen erfolgen. Der erste Weg orientiert sich am klassischen Stimulus - Response - Konzept und führt zum Begriff der minimal responsiveness (AMERICAN CONGRESS of REHABILITATION MEDICINE 1995) sowie zur Arbeitsform der Basalen Stimulation (FRÖHLICH 1991). Der zweite Weg orientiert sich an einem primär dialogischen Verständnis von menschlichen Austauschprozessen und findet seine methodische Ausformung in FEUSER´s "SUBSTITUIEREND DIALOGISCH KOOPERATIVER HANDLUNGSTHERAPIE (SDKHT)". Unser Weg führte in die zweite Richtung, musste aber in der Wahl der Begrifflichkeit einen Teil des ersten Weges beschreiten.

Um die neue Sichtweise des Koma - Problems begrifflich fassen und kommunizieren zu können, stützten wir uns auf den in der Fachliteratur bereits existierenden Begriff "minimal responsiveness":

"The term minimally responsive patient is not a diagnosis; it denotes a syndrome of severe cognitive and motoric limitation due to brain injury. It also includes persons functioning at a somwhat higher level than coma and vegetative state with voluntary movement and behavior" ( O`DELL, RIGGS 1996).

Dieses Konzept machte es uns möglich, folgenden Gedanken zu formulieren: Der komatöse Mensch verfügt über Formen der Wahrnehmung und Bewegung, die aber auf einem niedrigen Niveau organisiert sind, sodass er nur mit "minimalen" Signalen auf äußere Ereignisse antworten kann; unsere Aufgabe ist es, diese Signale "lesen" und verstehen zu lernen und als Beitrag zu einem Dialog zu begreifen.

Um auf diesem Weg weiterzugehen, war es notwendig, ein neues Instrument zur Beurteilung der Komatiefe bzw. der Wachheit zu entwickeln, da die alten Instrumente - wie beispielsweise die Glasgow Coma Scale (GCS) (TEASDALE 1974) - auf jenem Komaverständnis beruht, die durch das Zitat von POECK beschrieben ist und unter Einschluss von Schmerzreizen angewandt wird. Die Schritte zu diesem Ziel waren folgende:

Um das Verständnis von Reflexen neu zu fassen, gingen wir zur Definition PAWLOW´s zurück: "Reflexe sind beständige Verbindungen der inneren und äußeren Reize mit bestimmten Tätigkeiten der arbeitenden Organe .... wir bezeichnen die beiden Arten der Reflexe als angeborene und erworbene" (PAWLOW 1972). In diesem Sinne gab es keinen Grund, den Begriff "Reflex" über Bord zu werfen: Äußerungen des komatösen Patienten - vegetative Reaktionen und einfache motorische Ereignisse - die kontingent zu einem äußeren Ereignis auftreten, können als Reflex im Sinne Pawlows verstanden werden und stellen gleichzeitig eine Form der Tätigkeit (LEONTJEW 1982) des Individuums dar. Tätigkeit eben auf jenem Niveau, das dem Individuum unter den gegebenen biologischen Bedingungen in seinem Austauschprozess mit der Umwelt (Subjekt à Tätigkeit à Objekt im Sinne LEONTJEW´s) verfügbar ist.

Diese Überlegungen waren die Grundlage zur Formulierung des WIENER VIGILANZ SCORE (WVS) (BERGER 1993, BERGER et al. 1997) in dem wir verschiedene Tätigkeitsniveaus beschrieben und zu einem Summenscore zusammengefasst haben. Mittlerweile konnten wir die Messqualität des WVS durch systematischen Vergleich mit der GCS bestätigen (BERGER et al. 2000)

WIENER VIGILANZ - SCORE (WVS)

Erläuterungen zum Vigilanz-Score:

Orientierungsreaktion: jeder neue oder bedeutsame Reiz löst einen Orientierungsreflex aus, der sich in einer Reihe von Veränderungen physiologischer Parameter ausdrückt (

SOKOLOW 1963,

LURIJA 1970)

Orientierungstätigkeit: aktive Aufmerksamkeit begleitet von Stabilisierung der vegetativen Funktionen (

SIMONOW 1982)

Willküraktivität: willentliche Bewegungen, die über Bewegungsvorstellung und Bewegungsplanung organisiert werden; schließt Antizipation d. Bewegungsrichtung und eliminierende Auswahl von Bewegungsvorstellungen ein (

WOHL 1977).

Die Beurteilung des Vigilanz-Scores erfolgt bis zur stabilen Erreichung des 10-Punkte-Wertes 1 x pro Woche in einem kollektiven Prozeß aller mit der Betreuung des Patienten befaßten Personen.

Auf diese Weise war der theoretisch Boden bereitet, in der praktischen Arbeit des Alltags in der Rehabilitationsarbeit auch zu jenen Menschen einen neuen Zugang zu eröffnen, die in den vergangenen Jahren - und vielerorts auch heute noch - als "Restkategorie" der neurologischen Rehabilitation verstanden werden. Ein entscheidender Schritt blieb allerdings noch zu tun: wie konnten die so verstandenen Tätigkeiten und Austauschprozesse in ein Konzept therapeutischen Handelns integriert werden?

Das Konzept der "Frührehabilitation" wurde am Anfang der 90-er Jahre etabliert und bedeutet in seinem Kern, dass Komazustände, die früher weitgehend ihrem biologisch determinierten Eigenverlauf überlassen wurden, als Therapiephase begriffen werden.

"Frührehabilitation ist integrierte, den Patienten frühzeitig und nahtlos begleitende interdisziplinäre Therapie mit wechselnden Schwerpunkten.... Frührehabilitative Maßnahmen sollen die Regenerationsfähigkeit und die verbliebene Plastizität des Gehirns intensiv nutzen um anschließend die weitere Rehabilitation fortzusetzen." (KURATORIUM ZNS 1991).

In dieser Konzeption wird das Stadium der schweren ZNS - Funktionsstörung als Durchgangsphase definiert, ohne methodische Hinweise auf die anzuwendenden Methoden zu geben (sofern diese nicht durch die Aufzählung der mitarbeitenden Berufsgruppen angesprochen sind).

Die SUBSTITUIEREND DIALOGISCH KOOPERATIVE HANDLUNGSTHERAPIE ist in ihrem Selbstverständnis umfassend auf Menschen mit schwersten biologischen oder psychischen Funktionsstörungen orientiert und somit hinsichtlich ihrer Eignung als Arbeitsmethode für die Frührehabilitation zu prüfen. Da eine zusammenfassende Publikation zur SDKHT noch ausständig ist, beziehe ich mich auf verstreute Einzeldarstellungen (FEUSER 1989/90; FEUSER 1996).

"Besteht durch externe (z.B. isolierende Heim-/Klinik-/Anstaltsunterbringungen, mechanische oder medikamentöse Fixierungen, restriktive Pädagogik- und Therapieformen) oder interne Bedingungen (z.B. schwere zentralnervöse Beeinträchtigungen; solche der Wahrnehmungstätigkeit und des Denkens; Autismus; Psychose) eine gravierende Störung kooperativer Prozesse..." (FEUSER 1996).

Diese Beschreibung inkludiert die Situation von Menschen in Zuständen der minimal responsiveness. Die Arbeitsweise einer "Basistherapie" unter diesen Bedingungen einer schweren zentralnervösen Beeinträchtigung ist im "Gutachten zu SSch" (FEUSER 1989/90) im Sinne einer Einzelfallanalyse im Detail entwickelt und dargestellt worden.

Für die Etablierung der SDKHT in der Frührehabilitation von "minimally responsive patients" waren folgende Aspekte (FEUSER 1996) von zentraler Bedeutung:

Da ein solches Verständnis und eine solche Arbeitsweise im Betrieb eines Krankenhauses nicht vorgesehen waren, mussten wir den Weg der Etablierung in Form eines Projekts (Diplomarbeitsprojekt SCHRANK 1997) beschreiten und konkretisierten die Aufgaben der PädagogInnen / TherapeutInnen folgendermaßen:

"Die Aufgaben der P2 liegt in der Vermittlung einer neuen Lebensperspektive; die P2 substituiert die blockierten Anteile, die derzeit nicht (oder auch noch nie) umsetzbaren Fähigkeiten des Klienten; die Bindung zwischen dem Klienten und P2 ermöglicht Sicherheit, Vertrauen und Angstfreiheit des Klienten, wodurch sich die Möglichkeit eröffnet, sich Neues anzueignen. P2 handelt meist hinter dem Klienten und mit ihm gemeinsam.

Die Aufgabe der P1 liegt zum einen im Beziehungsaufbau über Kooperation, Kommunikation und Dialog; zum anderen in der Bedeutungsvermittlung. In Kooperation mit dem Klienten werden die aus der Bewältigung von Alltagssituationen resultierenden Ansprüche der realen Welt auf dem höchst möglichen kulturellen Niveau bearbeitet und dadurch der Aufbau eines neuen Lebensplanes ermöglicht. P1 handelt vor dem Klienten und im vis-a-vis Kontakt zu ihm; dabei führt die P1 den Dialog mit dem Klienten, stellt die Aufgaben, gibt Instruktionen und Hilfen.

Die Aufgabe der P3 ist einerseits die Lernfeldstrukturierung und andererseits die Modellfunktion." (SCHRANK 1997)

Diese Grundlagen mußten nun in ein Arbeitssetting übertragen werden, das den Rahmenstrukturen des Krankenhauses entsprach:

"Die Sequenzen strukturierter Dialogangebote im Sinne der SDKHT wurden vorerst einerseits im Rahmen von ausgewählten Pflegehandlungen (z.B. Bade- und Esssituationen etc.) andererseits in der Ergotherapie umgesetzt. Das Setting gestaltete sich entsprechend der oben beschriebenen Aufgabenteilung zwischen P1 und P2 (auf die P3 mußte aus Gründen der Personalkapazität verzichtet werden; die Lernfeldstrukturierung wurde von P1 übernommen).

P2 stützt das Kind von hinten, um somit die Stabilisierung der Körperlage und Körperhaltung zu garantieren. Weiters unterstützt P2 das Kind in der Ausführung von Tätigkeiten entsprechend den Bewegungsansätzen des Kindes und gibt Hilfen, um die Handlungsfähigkeit so weit wie möglich zu gewährleisten.

P1 führt von vorne , orientiert das Kind auf sich, auf die verwendeten Gegenstände und auf die Tätigkeiten. Sie gibt Instruktionen (Aufforderungen, Fragen) und Signale (Gebärden, Musik etc.) und bekräftigt die durchgeführten Handlungen.

Die Frequenz der SDKHT - Einheiten betrug für jedes Kind in Ergotherapie und bei Pflegehandlungen je fünf Einheiten pro Woche." (SCHRANK 1997)

Im Sinne des Konzepts der minimal responsiveness ging es nun darum, Handlungen des Kindes auf "minimaler" Ebene (Orientierungsreaktionen, Orientierungstätigkeiten, Willkürbewegungen im Sinne des WVS) wahrzunehmen und als Beitrag zum Dialog zu verstehen. Dafür wählten wir zwei Wege:

Die einzelnen Sequenzen wurden - dem Modell Georg FEUSER folgend - in 3 Abschnitte gegliedert: Eingangsphase (Schaffung der Orientierungsgrundlage) / Arbeits- oder Spielphase (Tätigkeiten, die in einem für das Kind sinnvollen Zusammenhang stehen) / Abschlußphase (Abschied und Orientierung auf nachfolgende Ereignisse). Die Auswahl der Tätigkeiten der Arbeitsphase orientiert sich am persönlichen Sinn des Kindes, der aus biographischen Aspekten früherer Lebensabschnitte rekonstruiert oder aus den aktuellen Bedingungen erschlossen wird.

In dieses Projekt wurden 5 Kinder nach schweren ZNS - Läsionen aufgenommen:

In diesem Projekt konnte klar belegt werden, dass mit Hilfe der SDKHT Rehabilitationsprozesse in dialogischer Struktur auch in niedrigen Vigilanzstadien (minimal responsiveness) etabliert und durchgeführt werden können. Damit war eine wesentliche Voraussetzung des Paradigmenwechsels geschaffen: ein neues Verständnis von Koma und die Möglichkeit der therapeutischen Arbeit mit Menschen in diesem Zustand war vorhanden. Die Umsetzung in die Alltagspraxis des Krankenhauses war noch ein weiter Weg, der noch einige Jahre in Anspruch nahm.

Zu den wesentlichen Merkmalen des Krankenhauses gehört sein hohes Maß an hochspezialiserter Arbeitsteilung. So arbeiten in der neurologischen Rehabilitation eines Kindes zumindest 20 Personen aus etwa 10 verschiedenen Berufsgruppen zusammen. Die Kooperation in einem derartigen System wird traditionell durch hierarchische Strukturen einerseits und durch eine über die Ausbildung abgesicherte gemeinsame "Ideologie" - das "medizinische Modell" - andererseits sichergestellt. Das "medizinische Modell" der Sichtweise von Krankheit und Behinderung ist ein primär biologisches und oft biologistisches Modell. Das heißt, dass jede Form der Lebensäußerung eines Menschen unmittelbar und unvermittelt auf ihre biologischen Grundlagen zurückgeführt und aus diesen erklärt wird. Biologische Erklärungsmodelle werden auf diese Weise über ihren Gültigkeitsbereich hinaus erweitert, überdehnt und verfälscht. So geschah es beispielsweise mit dem Reflexkonzept Pawlow´s, das in den Köpfen der Teammitglieder als mechanistisches Reflexmodell hartnäckig verwurzelt war.

Die oben zitierte Definition von Rehabilitation ist ein Versuch, diese Sichtweise zu überwinden. Mit der Einführung dieses neuen Konzepts war aber die eine der beiden Säulen, die Kooperation als übergreifende Klammer der Arbeitsteilung sicherstellt, zerbrochen: die Sichtweise über den Prozess der Rehabilitation und seine Einflussfaktoren war nicht mehr allen Mitgliedern des Teams gemeinsam; das in der Ausbildung erworbene Wissen passte nicht mehr zu den aktuellen Bedingungen der Arbeit. Die Antwort der meisten Teammitglieder auf diese Situation der Verunsicherung war die umso stärkere Rückbesinnung auf die traditionelle berufliche Identität, die auch standespolitisch abgesichert war. Dadurch wuchsen auch die Spaltungstendenzen zwischen den traditionellen Berufsgruppen des Krankenhauses. Die Einführung der Pädagogik als neue Berufsgruppe im Krankenhausbetrieb und die Etablierung der SDKHT als neuer Arbeitsform in der Frührehabilitation führten zu einer weiteren Verschärfung des Problems, das auch nicht durch den Rückgriff auf die hierarchische Position als zweite Säule der Sicherung von Kooperation gelöst werden konnte.

Die Lösung des Problems, wie die SDKHT als neues Arbeitsmodell gemeinsam mit pädagogischen MitarbeiterInnen in der Alltagsarbeit einer Krankenhausstation verankert werden kann ist immer noch offen und erweist sich als der schwierigste Teil des Prozesses. Ich meine aber, dass der Weg, der gegangen werden muss, durch zwei Begriffe, die Georg FEUSER als konstitutiv für das Gelingen integrativ - pädagogischer Prozesse bezeichnet, vorgezeichnet ist: es geht um die Etablierung von KOOPERATION und KOMPETENZTRANSFER.

Zum Thema "Kooperation" schreibt FEUSER (1995): "Von zentraler Bedeutung ist, dass alle... sich a) über ihren eigenen `gemeinsamen Gegenstand´ , b) die Ziele ihres Handelns und der sie beeinflussenden Motive und c) über die Verfahrensweisen im Klaren sind, wie die Ziele erreicht werden können. Das setzt vor allem entwicklungsdiagnostische Kompetenzen hinsichtlich einer richtigen und übereinstimmenden Einschätzung von àktueller und nächster Zone der Entwicklung´ voraus" (S 192).

"Das Prinzip des "Kompetenztransfers" resultiert aus der prinzipiell gleichberechtigten Kooperation aller Pädagogen und Therapeuten im Zusammenhang von Planung, Durchführung, Auswertung und Weiterentwicklung der pädagogisch - therapeutischen Arbeit und zwar derart, dass alle Fachkräfte sich wechselseitig in den speziellen Bereichen, die das einzelne Teammitglied einbringt, kompetent machen, sich wechselseitig anleiten, beobachten und beraten..." (FEUSER 1995, S 191).

Auf diesem Weg weiterzugehen ist unsere aktuelle Aufgabe. Das Ziel - Denken und Handeln der Menschen zu verändern - zeichnet sich aber in Umrissen ab.

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Quelle

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bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 29.04.2009