Die Reintegration behinderter Menschen durch Ausgliederung aus Psychiatrischen Einrichtungen - Das Wiener Deinstitutionalisierungsprojekt

Themenbereiche: Medizin, Lebensraum
Textsorte: Zeitschriftenartikel
Releaseinfo: erschienen in: Med. f. Mensch. Behind. 3, 17 - 27, 2006
Copyright: © Ernst Berger, Paulus Hochgatterer, Katharina Leithner, Christian Maryschka, Roland Grassl 2006

1. EINLEITUNG[1]

Die vorliegende sozialpsychiatrische Evaluationsstudie stellt eine Begleitforschung zu einem flächendeckenden psychosozialen Projekt der Stadt Wien dar. Dieses Projekt, die Reintegration behinderter Menschen nach psychiatrischer Langzeithospitalisation in gemeinwesenintegrierte Wohn- und Lebensformen - Kurzbezeichnung "Ausgliederung behinderter Menschen aus psychiatrischen Einrichtungen" - wurzelt in der Wiener Psychiatriereform der 1980-er Jahre (30,31,20) und muss auf diesem Hintergrund sowie dem weiteren historischen Kontext verstanden werden.

Der Zusammenhang zwischen Psychiatrie und Behinderung ist in hohem Maße belastet: Historisch durch die führende Rolle der Psychiatrie bei der Ermordung behinderter Menschen in der Nazizeit und in der jüngeren Vergangenheit durch die widerstandslose Bereitschaft der psychiatrischen Institutionen, die Segregation behinderter Menschen zu exekutieren (3,6,7).

Auch in der jüngeren Vergangenheit und in der Gegenwart dienen psychiatrische Anstalten als Institutionen der "Bewahrung" - eigentlich des sozialen Ausschlusses - behinderter Menschen. Die Psychiatrie und die Psychiater haben diese Rolle durch Jahrzehnte übernommen und nie öffentlich problematisiert. "Auffallendes Verhalten schrieb man dem Wesen der geistigen Behinderung zu und hielt es in der Regel nicht für nötig, zu überprüfen, ob es sich möglicherweise um die Manifestation einer psychischen Erkrankung handeln könnte. Viele dieser Personen wurden missbraucht, vernachlässigt ... angefangen von der Isolierung bis hin zur Sterilisation. Ihr Leid wurde mit Hilfe der Irrlehre über ihre Lernunfähigkeit verdrängt" (19); so wird die Situation in den USA etwa 1960 beschrieben. In Österreich wurden diese Fakten auch im Rahmen der Psychiatriereform nur marginal thematisiert (5).

Der Wiener Gemeinderat beschloss im April 1979 den Zielplan "Psychiatrische und psychosoziale Versorgung in Wien" als Grundlage einer Reform der gesamten psychiatrischen Versorgung Wiens. Unter allen Patientengruppen der psychiatrischen Krankenhäuser konnten vorerst die geistig und mehrfachbehinderten Menschen, die sich ebenfalls unter den unfreiwillig Langzeithospitalisierten befanden, am wenigsten profitieren, obwohl dieser Zielplan unter anderem auch programmatische Aussagen zur Betreuung behinderter Menschen enthält:

"Die Lebensbedingungen der geistig Behinderten müssen, soweit es ihr Zustand zulässt, den allgemeinen Lebensbedingungen angepasst werden. Das heißt, dass der Lebensverlauf eines geistig Behinderten sich so weit wie möglich nicht vom Lebensverlauf anderer Menschen unterscheiden sollte. Junge erwachsene Behinderte sollten (unter dem notwendigen Schutz) ins Berufsleben integriert werden und, wo immer es möglich ist, im entsprechenden Alter ihr Elternhaus verlassen und Eigenverantwortung übernehmen. Nur dort, wo es unumgänglich ist, also bei den Schwerst- und Mehrfachbehinderten, sind stationäre Einrichtungen zur vollen Bettreuung des Behinderten heranzuziehen. Schwerpunkt dieser Einrichtungen muss neben der Pflege auch bei Schwerst- und Mehrfachbehinderten die Förderung, Beschäftigung und Erziehung sein." (41)

Dieses Konzept stützte sich einerseits auf das Normalisierungsprinzip (26), geht aber andererseits von der Annahme eines "harten Kerns" (11) aus, für den die anzustrebende Normalität der Lebensbedingungen auf Förderpflege innerhalb stationärer Einrichtungen reduziert ist. Zu diesem Zeitpunkt lebten etwa 500 behinderte Menschen - zum Großteil langzeithospitalisiert und "fehlplatziert" (36) - in den psychiatrischen Krankenhäusern der Stadt Wien. Erst ein weiterer Grundsatzbeschluss des Gemeinderates im Jahr 1986 schuf mit der Absichtserklärung zur Schaffung von Wohnplätzen für behinderte Menschen und der darauf beruhenden Gründung der "ARGE Wohnplätze" die Voraussetzung für Veränderungen, von denen auch die behinderten Patienten profitieren konnten - der Prozess der DEINSTITUTIONALISIERUNG wurde eingeleitet. Strukturelles Grundmodell dafür war die Schaffung von betreuten Wohngemeinschaften, deren Organisationsform vom Wiener Institut für Soziales Design (Hans HOVORKA) konzipiert wurde(28).

Es entsprach zwar der Logik des ZIELPLANs von 1979, aber nicht mehr dem Stand der internationalen Diskussion, schwer- und mehrfachbehinderte Menschen im stationären Bereich der Psychiatrie zu belassen. Mittlerweile war die Diskussion über die Rolle der Psychiatrie in der Betreuung behinderter Menschen (13) und über eine konsequente Deinstitutionalisierung unter Einschluss des "harten Kern" (BRADL 11) voll entbrannt. Auf diesem Hintergrund stellte sich vorerst das Problem, jene Gruppe behinderter Menschen in diesen Prozess einzubinden, die neben ihrer geistigen Behinderung auch andere psychiatrische Diagnosen (dual diagnosis) - z.B. Störungen des Sozialverhaltens, Autismus etc. - und oft auch schwere Epilepsien hatten. Diese Menschen wurden wegen der erwarteten Betreuungsprobleme von der Teilnahme an den Wohngemeinschaftsprojekten ausgeschlossen. Eine wesentliche Voraussetzung für eine Weiterentwicklung war eine Veränderung des Selbstverständnisses der Psychiatrie gegenüber behinderten Menschen (5). Allgemeine Richtlinien für das medizinische / psychiatrische Handeln ergeben sich daraus, dass

  • psychiatrische Einrichtungen nicht als Lebensraum, sondern als ergänzende und unterstützende Angebote zu fungieren haben;

  • geistige Behinderung per se keine psychische Krankheit ist;

  • geistig behinderte Menschen ebenso wie alle anderen Menschen "psychisch krank" sein können ("dual diagnosis")

  • für (geistig) behinderte Menschen das gleiche Inventar psychiatrischer Interventionsformen anzuwenden ist, wie sonst auch - Psychotherapie, Psychopharmakotherapie, soziale Therapie.

  • für die Einschätzung der psychiatrischen Symptomatik die spezifischen Lebensbedingungen als pathoplastische Faktoren in besonderem Maße in Rechnung zu stellen sind: (geistig) behinderte Menschen haben deutlich geringere Möglichkeiten, basale Aspekte der Lebensgestaltung selbst zu kontrollieren - Wechsel des Arbeitsplatzes, der Wohnumgebung, der persönlichen Umgebung (38); Elemente von Autonomiekrisen - bekannt aus der Jugendpsychiatrie - spielen daher häufig eine wesentliche Rolle in der Symptomgestaltung.

Auf dem Hintergrund dieses Konzepts wurde im Rahmen der Psychosozialen Dienste (PSD) ein Modellprojekt in zwei psychiatrisch geleiteten Wohngemeinschaften gestartet, in denen im Verlauf von 9 Jahren insgesamt 22 KlientInnen betreut wurden. In diesem Rahmen wurde der praktische Beweis erbracht, dass auch diese Gruppe psychisch kranker behinderter Menschen außerhalb von medizinischen Institutionen leben konnte und sogar eine Einsparung von Psychopharmaka möglich war (8,4). Die KlientInnen dieser Wohngruppen konnten schließlich 1993 aus der psychiatrischen Rahmenstruktur entlassen werden und in behindertenpädagogische Wohngemeinschaften bzw. individuell betreute Wohnformen übersiedeln.



[1] Die Evaluationsstudie wurde im Auftrag der ARGE Wohnplätze (Koordinationsstelle für die Angebote im Wohn- und Arbeitsbereich für behinderte Menschen) im Rahmen der Arbeitsgruppe Rehabilitation / Integration (Leitung: Univ. Prof. Dr. Ernst Berger) an der Universitätsklinik für Neuropsychiatrie des Kindes- und Jugendalters (Vorstand: Univ. Prof. Dr. Max Friedrich) durchgeführt und vom Verein Wiener Sozialdienste finanziert.

2. DIE EVALUATIONSSTUDIE

Im Jahr 1996 lebten noch etwa 150 behinderte Menschen fehlplatziert in psychiatrischen Krankenhausstationen in Wien (nicht eingerechnet sind etwa 225 PatientInnen in nicht-psychiatrischen Pflegeeinrichtungen). Der ursprüngliche Zeitplan für die Deinstitutionalisierung (1997 - 1999) konnte nicht eingehalten werden. Die Umsetzung musste sich an der Verfügbarkeit der Wohnplätze (Anmietung und Adaptierung der Wohnungen, Aufbau der Betreuungsteams) orientieren, sodass der reale Ablauf von 1997 bis 2001 dauerte.

Der vom Auftraggeber vordefinierte Rahmen der Evaluationsstudie schloss die Variante der Prozess-Evaluation (Beschreibung von Prozessqualität bzw. Überprüfung der Betreuungsqualität), die ein wesentlich komplexeres Design (21) erfordert, aus. Somit blieben zahlreiche Faktoren, die aus der Perspektive einer mehr psychotherapeutischen Akzentuierung bzw. mehr inhaltlichen Gestaltung durchaus relevant wären (Beziehungsgestaltung, pädagogische Haltungen, subjektives Erleben der KlientInnen etc.) unbeachtet. Gegenstand der Evaluation sind somit Elemente der Strukturqualität und der Ergebnisqualität.

2.1. FRAGESTELLUNGEN

2.1.1. KLIENTENBEZOGENE FRAGEN:

  • Welche Verteilung zeigen die Klientenmerkmale (Kompetenzen, Verhaltensweisen, Defizite) in den Untersuchungsgruppen? (Charakterisierung der KlientInnen)

  • Stehen die Klientenmerkmale (Kompetenzen, Verhaltensweisen, Defizite) in einem Zusammenhang mit den Lebensbedingungen?

  • Gibt es bei prospektiver Längsschnittbetrachtung Veränderungen der Klientenmerkmale (Kompetenzen, Verhaltensweisen, Defizite) sowie des psychiatrischen Befundes, die mit den Veränderungen der Lebensbedingungen (Übersiedlung) in Zusammenhang gebracht werden können?

2.1.2. INSTITUTIONSBEZOGENE FRAGEN:

  • Welche Lebensbedingungen weisen die Wohngemeinschaften auf?

  • Werden die - durch die Übersiedlung veränderten - Lebensbedingungen (erweiterte Eigenaktivitäten, Möglichkeit von Umweltkontakten etc.) auch genützt?

2.2. EVALUATIONSDESIGN

2.2.1. KLIENTENGRUPPEN:

Die in die Evaluationsstudie aufgenommenen N = 181 KlientInnen wurden nach dem Zeitpunkt ihrer Übersiedlung in folgende Subgruppen geteilt:

  • Übersiedlung 1987-96 "retrospektiv lang": Gesamt ca. 100 Personen, davon Zufallsstichprobe ca. 50%. N = 44 (+14)

  • Übersiedlung 1996-97 "retrospektiv kurz": Gesamt ca. 80 Personen, Gesamterhebung. N = 75

  • Übersiedlung ab 1998 "prospektiv": Gesamt ca. 50 Personen, Gesamterhebung. N = 48

2.2.2. WOHNSTRUKTUREN

Die Daten über die formalen Rahmenbedingungen der Lebenssituation in den Wohngemeinschaften (Wohnraum, Betreuung / Personalschlüssel) wurden seitens der ARGE Wohnplätze übermittelt.

2.2.3. UNTERSUCHUNGSBEREICHE

Die Definition der Untersuchungsbereiche stellt das zentrale methodische Element der Evaluation dar. In der einschlägigen Literatur finden sich verschiedene Zugänge, es gibt jedoch bisher keinen "goldenen Standard".

Im Zentrum der Beurteilung stehen einerseits Beschreibungen des Verhaltens (Abberant Behaviour Checklist, Maladaptive Behaviour Inventory, 18), andererseits Psychopathologische Befunde (Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults -37,24). Wir haben beide Aspekte (Klientenmerkmale, psychiatrischer Befund) in unsere Beurteilung aufgenommen.

Das Konzept der Lebensqualität hat als Kriterium der Sozialwissenschaften (33,23), als Parameter der Effizienz sozialer Dienste und auch als Parameter der Therapieforschung und der Gesundheitsplanung (14) Tradition gewonnen und auch Eingang in die Evaluation der Lebensbedingungen behinderter Menschen gefunden (40,15, 17). Dieses Konzept stützt sich auf die Wechselwirkung objektiv beschreibbarer Lebensbedingungen und subjektiver Bedürfnislagen (2). Trotz der unüberwindlichen methodischen Schwierigkeiten der Erhebung der subjektiven Bedürfnislagen bei den KlientInnen unserer Studie (mangelnde Sprachkompetenz und langdauernde Isolation einerseits und Undurchführbarkeit von teilnehmender Beobachtung andererseits) entschlossen wir uns, das Kriterium der Lebensqualität anzuwenden - in reduzierter und normativ akzentuierter Form (vgl. die Diskussion bei 2, S 360-70 sowie 21) und uns an folgenden Leitlinien orientiert:

  • Umsetzung des Normalisierungsprinzips ("Integration durch Normalisierung der Hilfen" vgl. 2, S 351)

  • Individuelles Wohlbefinden wird als abhängig von den Möglichkeiten der Erfüllung individueller Grundbedürfnisse verstanden; als Zielbereiche der Lebensqualitätsanalyse wird folgendes Spektrum betrachtet: Gesundheit, Persönlichkeitsentwicklung, intellektuelle und kulturelle Entfaltung, Arbeit, Freizeit, Verfügung über Güter und Dienstleistungen, physische Umwelt, persönliche Freiheitsrechte, Qualität des Lebens in der Gemeinde (10, S 52)

2.2.3.1. Klientenmerkmale

Die Grundannahme lautet, dass KlientInnen von ihren BetreuerInnen so beschrieben werden können, dass diese Information eine hinreichende Charakteristik der KlientInnen darstellt. Die Beschreibung der KlientInnen bezieht sich auf die Bereiche:

  • Kompetenzen

  • Defizite

  • Verhaltensweisen

Dieses Kriterium wurde als Element der Basisdokumentation für alle KlientInnen erhoben.

2.2.3.2. Psychiatrischer Befund:

Die Erhebung des psychiatrischen Befundes erfolgt durch den Facharzt / die Fachärztin für Psychiatrie. Dementsprechend ist die Möglichkeit der Erhebung dieses Kriteriums quantitativ eingeschränkt und wird auf die "prospektive Gruppe" beschränkt.

Die Psychopharmaka-Therapie wurde zwar in die Erhebungsbogen aufgenommen, aufgrund der mangelnden Vergleichbarkeit, die mit der Vielzahl der verwendeten Präparate gegeben war, aber nicht in die Evaluation einbezogen.

2.2.3.3. Lebensqualität

Aufgrund der oben dargestellten Einschränkungen mussten wir das Konzept der Lebensqualität auf jene Items reduzieren, die von außen beobachtbar waren und mussten es auf Beobachtungen der BetreuerInnen beschränken, da etwa die Hälfte der KlientInnen aufgrund der langen Dauer der Hospitalisierung keine Angehörigenkontakte mehr hatte.

Wir orientierten uns an folgenden zentralen Kriterien (18): activity and competence / access to community / make choices and decisions / relationships / status and dignity. Unsere Erhebungen erfassten

  • Klientenbezogene LQ-Items

  • Wohngemeinschaftsbezogene LQ-Items

2.2.4. ERHEBUNGSINSTRUMENTE

2.2.4.1. Basisdatenblatt Wohneinrichtung: Wohnraumkriterien, Betreuungspersonal

2.2.4.2. Stammdatenblatt Klient: Angaben zur Identifikation der KlientInnen, psychiatrische Diagnose (ICD-9), Psychopharmaka.

2.2.4.3. Beurteilungsskala für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung (BMGMB)

Dieser Fragebogen wurde für die vorliegende Evaluationsstudie erstellt (Hauptautor P. Hochgatterer), um die Klientenmerkmale (Kompetenzen / Verhaltensweisen / Defizite) zu erfassen. Der Fragebogen richtet sich an das BetreuerInnen-Team (Bezugsbetreuer) und wird in Interviewform von einem Mitarbeiter des Projektteams ausgefüllt; er wurde bei allen KlientInnen angewandt.

Der Fragebogen enthält 30 Items, die folgende Bereiche erfassen: Allgemeine Hilfsbedürftigkeit, Orientierung, Kommunikationsmöglichkeiten, allgemeine Autonomie, Aggressivität, Depressivität, andere psychische Auffälligkeiten.

Die statistische Überprüfung (reliability coefficients) bestätigte folgende Subskalen:

  • Hilfsbedürftigkeit (Alpha = 0,8706)

  • Kommunikationsmöglichkeiten, Orientierung, Autonomie (Kumulation von 3 Subskalen) (Alpha = 0,9057)

  • Aggressivität (Alpha = 0,7171)

  • Depressivität (Alpha = 0,5617)

2.2.4.4. Lebensqualitätsfragebogen für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung (LQMGMB)

Dieser Fragebogen wurde für die vorliegende Evaluationsstudie erstellt (Hauptautor P. Hochgatterer), um extern beobachtbare Kriterien für Lebensqualität zu beschreiben. Der Fragebogen richtet sich an die BetreuerInnen (Bezugsbetreuer) und wird im Gespräch mit einem Mitarbeiter des Projektteams ausgefüllt; er wurde bei allen KlientInnen angewandt.

Der Fragebogen enthält 30 Items, die folgende Bereiche erfassen: Externe Bedingungen allgemein, externe Bedingungen medizinisch, Ausstattung Wohnbereich, soziale Möglichkeiten im Wohnbereich, realisierte Sozialkontakte, Möglichkeiten autonomer Einflussnahme, Beschäftigungsform, realisierte autonome Aktivitäten, Gesamteindruck, Betreuerorientierung.

Die statistische Prüfung der Reliabilität ergab für die Klientenbezogenen Lebensqualitäts-Items einen zufriedenstellenden Wert (Alpha = 0,7240).

2.2.4.5. Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS)

Die BPRS ist eine häufig verwendete psychiatrische Beurteilungsskala (29,25) und erfasst die Bereiche Angst/ Depression, Anergie, Denkstörung, Aktivierung, Feindseligkeit/ Misstrauen. (s. Anhang); sie enthält 18 Items. Jedem Item kann ein Wert zwischen 1 (nicht vorhanden) und 7 (extrem stark) zugeordnet werden, sodass der höchste Wert eine maximale Ausprägung psychopathologischer Symptome anzeigt.

Für die vorliegende Studie wurden die Items 7 (Manieriertheit) und 8 (Größenideen) ausgeschieden, dementsprechend kann der Maximalwert (ausgeprägte Pathologie) 112, der Minimalwert (fehlende Pathologie) 16 betragen.

Die Beurteilung mittels der BPRS wurde nur bei den KlientInnen der prospektiven Gruppe und nur von den FachärztInnen für Psychiatrie vorgenommen.

2.2.4.6. Erhebungsablauf:

  • Gruppe "retrospektiv lang":

1. Querschnittserhebung Gesamtgruppe: BMGMB, LQMGMB

2. Querschnittserhebung Teilstichprobe ca. 6 Monate nach Ersterhebung(s. Abschn. 3.12): BMGMB, LQMGMB

  • Gruppe "retrospektiv kurz":

1. Querschnittserhebung Gesamtgruppe: BMGMB, LQMGMB

2. Querschnittserhebung Teilstichprobe ca. 6 Monate nach Ersterhebung(s. Abschn. 3.12): BMGMB, LQMGMB

  • Gruppe "prospektiv":

1. Querschnittserhebung im Psychiatriebereich: BMGMB, LQMGMB, BPRS

2. Querschnittserhebung im extramuralen Wohnbereich ca. 1-3 Monate nach Übersiedlung: BMGMB, LQMGMB, BPRS

3. Querschnittserhebung im extramuralen Wohnbereich ca. 6 Monate nach Übersiedlung: BMGMB, LQMGMB, BPRS

3. ERGEBNISSE

3.1. KLIENTEL / WOHNGEMEINSCHAFTEN:

In allen Subgruppen ("retrospektiv lang" "retrospektiv kurz" "prospektiv") ist die Zahl der Männer wesentlich größer als die der Frauen.

Tab. 1

Tab. 2

Die KlientInnen wohnen nunmehr in insgesamt 48 Wohngemeinschaften, die von 11 verschiedenen Trägerorganisationen geführt werden. Die durchschnittliche Wohnfläche je KlientIn beträgt 28,9 m2, die durchschnittliche BetreuerInnenzahl 1,08 Personen.

Die Häufigkeit einer Beeinträchtigung der lautsprachlichen Kommunikation ist relativ hoch (fast 45%). Die Häufigkeit einer schweren Beeinträchtigung körperlicher Basisfunktionen ist relativ gering. Trotz hohem Ausmaß an Orientierungskompetenz ist die Mobilität außerhalb der WG relativ gering. Die Häufigkeit aggressiven Verhaltens ist deutlich höher als die Häufigkeit autoaggressiven Verhaltens.

3.2. GRUPPENVERGLEICHE:

Tab. 3

Die KlientInnen der prospektiven Gruppe zeigen hinsichtlich ihrer Kompetenzen ein höheres Maß an Beeinträchtigung als jene der beiden retrospektiven Gruppen.

Die KlientInnen der Gruppe "retrospektiv lang" waren zum 1. Erhebungszeitpunkt im Durchschnitt deutlich kompetenter als die KlientInnen der beiden anderen Subgruppen. Die weitere Datenanalyse lässt den Schluss zu, dass - mit gebotener Vorsicht in der kausalen Interpretation - bei dieser Klientengruppe, die seit mehr als 10 Jahren im extramuralen Bereich lebt, das höhere Kompetenzniveau in den Bereichen Allgemeine Selbständigkeit und Kommunikation/Orientierung/Autonomie vermutlich auch mit der Dauer und den Bedingungen des extramuralen Lebens im Zusammenhang steht.

3.3. KLIENTENTYPEN / ÜBERSIEDLUNGSZEITPUNKTE:

Die Clusteranalyse erlaubt die Typisierung folgender Klientengruppen, die über die ursprüngliche Annahme einer 2-Gruppen-Gliederung (körperliche Behinderung vs. psychiatrische Symptomatik im Vordergrund) hinausgeht:

Der Kliententypus 1 (n=61; 34,7 % aller KlientInnen) ist charakterisiert durch hohe allgemeine Hilfsbedürftigkeit, große Defizite in Kommunikationsfähigkeit / Orientierung / Autonomie, geringe Auffälligkeit in den Bereichen Aggressivität und Depressivität, sowie schlechte Werte in den patientenbezogenen Items der Lebensqualitätsskala (= "die Schwerbehinderten").

Der Klientententypus 2 (n=67; 38,1 %) ist charakterisiert durch niedrige allgemeine Hilfsbedürftigkeit, gute Ergebnisse in Kommunikationsfähigkeit / Orientierung / Autonomie, geringen Auffälligkeiten hinsichtlich Aggressivität und Depressivität, sowie gute Werte in der patientenbezogenen Lebensqualität (= "die Kompetenten").

Der Klientententypus 3 (n=48; 27,3%) ist charakterisiert durch relativ geringe allgemeine Hilfsbedürftigkeit, gute Werte in Kommunikationsfähigkeit / Orientierung / Autonomie, hoher Auffälligkeit in den Skalen Aggressivität und Depressivität, sowie gute Werte in der patientenbezogenen LQ (= "die psychiatrisch Auffälligen").

Setzt man diese Typisierung in Bezug zu den Zeitpunkten der Übersiedlung, so zeigt sich, dass

  • in den frühen Jahren (vor 1996) kaum (10%) schwer behinderte (Klientententypus 1) sondern vorwiegend (62,0%) kompetente KlientInnen (Klientententypus 2) in den Genuss der Ausgliederung kamen.

  • in den Folgejahren (seit 1996) wesentlich mehr (48,8%) schwer behinderte KlientInnen ausgegliedert wurden.

  • der Anteil der psychiatrisch auffälligen Klienten mit relativ hoher Kompetenz in den 2 Zeitperioden nicht nennenswert unterschiedlich war.

Allerdings muss berücksichtigt werden, dass der IST-Stand der Klientenmerkmale zum Zeitpunkt der Erhebung bei den KlientInnen der Gruppe "retrospektiv lang" auf dem Hintergrund einer jahrelangen extramuralen Lebensphase, bei denen der Gruppe "retrospektiv kurz" nur einer relativ kurzen extramuralen Lebensphase zu projizieren ist.

3.4. ASPEKTE VON LEBENSQUALITÄT:

Tab. 4

Der Vergleich zwischen den Lebensbedingungen (institutionelle und personenspezifische Aspekte) in Wohngemeinschaften und jenen im Krankenhaus (Tab. 5) fällt - erwartungsgemäß - eindeutig zugunsten der Wohngemeinschaften aus. Dies wird auch in jener Gruppe besonders deutlich, deren Übersiedlung wir begleitet haben: mit der Übersiedlung tritt eine signifikante Verbesserung ein. Aber auch jene KlientInnen, die bereits früher - nach 1996 - übersiedelt waren, zeigen bei der follow up - Erhebung noch eine weitere Verbesserungen ihrer Lebensqualität.

In den Wohngemeinschaften ist die Zugänglichkeit lebensrelevanter Bereiche in hohem Ausmaß gegeben. Auch die Verfügbarkeit der Privatsphäre in der WG ist in hohem Maße gewährleistet. Die Freizeitgestaltung außerhalb der WG zeigt ein sehr eingeschränktes Spektrum. Bei mehreren Items zeigt sich, dass mit der Zugänglichkeit von Angeboten des öffentlichen Lebens in hohem Maße auch deren reale Nutzung verbunden ist (öffentlichen Verkehrsmitteln, Supermarkt/ Greißler, Gasthaus/ Cafe).

Tab. 5

3.5. BETREUEREINSTELLUNGEN:

Die Frage nach der Lernfähigkeit der KlientInnen hat sich als markanter Parameter für die Einstellung der BetreuerInnen erwiesen: die BetreuerInnen der Wohngemeinschaften schließen weitere Lernfähigkeit nur in etwa 10% aus, während in 90% Lernfähigkeit zugeschrieben wird. Von den KrankenhausmitarbeiterInnen wird Lernfähigkeit hingegen bei fast 40% der KlientInnen ausgeschlossen.

3.6. PSYCHIATRISCHER BEFUND:

Der psychiatrische Befund anhand der Brief Psychiatric Rating Scale wurde in der "Prospektiven Gruppe" zu drei verschiedenen Zeitpunkten erhoben (Tab. 6) und erbrachte folgende verwertbaren Daten:

Tab. 6

Tab. 7

Die KlientInnen der prospektiven Gruppe zeigen zu allen Untersuchungszeitpunkten eine - unerwartet - niedrige Ausprägung an Psychopathologie. Die höchsten Werte zeigen die Items: emotionale Zurückgezogenheit, Gespanntheit, unkooperatives Verhalten, Erregung, Orientierungsstörung (Tab. 7).

Tab. 8

Überdies zeigt der psychopathologische Befund (Mittelwerte über alle Bereiche) deutliche Veränderungen im Verlauf der Übersiedlung (Tab. 8): im unmittelbaren Zusammenhang mit der Übersiedlung sehen wir eine Intensivierung der Psychopathologie (Irritationsphase), die von einer Stabilisierung (Rückkehr zum Ausgangsniveau) in den folgenden Monaten (Stabilisierungsphase) gefolgt ist.

4. DISKUSSION

Der Prozess der Deinstitutionalisierung behinderter Menschen erstreckte sich in Wien über einen Zeitraum von etwa 15 Jahren: der ZIELPLAN (1979) hat zwar auf dieses Thema hingewiesen, die reale Umsetzung wurde aber erst 1986 in Angriff genommen und die letzte Phase, die sich auf die Gruppe schwer behinderter Menschen (psychiatrisch bzw. somatisch) bezog wurde schließlich 1997 gestartet und 2001 abgeschlossen. Auch in anderen europäischen Länder wurden einschlägige Projekte etwa im selben Zeitraum realisiert; die folgende Tabelle zeigt dies an Beispielen, über die in wissenschaftlichen Publikationen berichtet wurde:

Tab. 9

Das Wiener Deinstitutionaliserungsprojekt und die vorliegende Evaluationsstudie nimmt somit im internationalen Rahmen hinsichtlich des Zeitpunktes und des Umfangs eine mittlere Position ein. Es wurde - ähnlich wie beispielsweise in Norwegen - als flächendeckendes sozialpolitisches Projekt umgesetzt und mit den erforderlichen strukturellen Voraussetzungen ausgestattet

Es entspricht dem wissenschaftlichen Standard, Lebensqualität als Evaluationskriterium für sozialpolitische und gesundheitsbezogene Maßnahmen und auch in der Evaluation der Lebensbedingungen behinderter Menschen einzusetzen (16,35,32,22) definiert folgende Parameter von Lebensqualität: subjektives Wohlbefinden / Funktionieren in sozialen Rollen / externe Ressourcen (materielle Ressourcen; soziale Netze), die durch folgende Beurteiler bewertet werden: selbst / Angehörige / Professionisten. In der LQ-Forschung wird die Position vertreten den Begriff "Lebensqualität" nur dann zu verwenden, wenn alle Dimensionen des Konzepts erfasst werden können oder anderenfalls auf diesen Begriff zu verzichten (27).

In unserer Evaluationsstudie mussten wir auf essentielle Parameter (Selbstbeurteilung durch die KlientInnen, Angehörigenbeurteilung) verzichten. Wir haben uns dennoch entschlossen, die verbleibenden Kriterien von Lebensqualität als solche zu bezeichnen und dieses Kriterium in die Evaluation zu inkludieren. Selbstverständlich bedeutet dies eine Reduktion des LQ-Konzepts auf die extern beobachtbaren Items und durch den Wegfall der subjektiven Perspektive eine normative Akzentuierung. Die für das vorliegende Projekt entwickelte Skala LQMGMB umfasst Items über die institutionsbezogenen und über die personenspezifischen Kriterien von Lebensqualität. Insbesondere die Subskala personenspezifische Kriterien von LQ erwies sich als differenziertes Messinstrument, das die Veränderungen deutlich abbildete. Die institutionsbezogenen Items waren gut geeignet, die Veränderung der Lebenssituation und die Nutzung der neuen Gegebenheiten darzustellen.

Die Beschreibung von Merkmalen der KlientInnen erfolgt in der wissenschaftlichen Literatur anhand verschiedener Erhebungsinstrumente. Für die vorliegende Evaluation haben wir einen Fragebogen (BMGMB) entwickelt, der den spezifischen Bedingungen dieser Studie angepasst ist. Die statistische Prüfung hat die Subskalen diese Fragbogens bestätigt.

Die Items dieses Fragebogens erwiesen sich in erster Linie zur Charakterisierung der Klientel und zur Durchführung der Clusteranalyse geeignet, hingegen sind die Veränderungen in diesen Bereichen - entgegen unseren Erwartungen - relativ gering.

Die hier vorgelegte begleitende Evaluationsstudie zeigt, dass die Übersiedlungsperiode der Deinstitutionalisierung organisatorisch und inhaltlich gut bewältigt wurde, zu einer Erhöhung der Lebensqualität de betroffenen Menschen beigetragen und keine anhaltende Verschlechterung psychopathologischer Befunde bewirkt hat.

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SCHWARTE N., OBERSTE-UFER R.: LEWO II - Lebensqualität in Wohnstätten für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung . Lebenshilfe Verlag, Marburg 2001

SEIFERT M. : Wohnen - so normal wie möglich. In: JAKOBS H., KÖNIG A., THEUNISSEN G. (Hrsg.) a.a.O., 2000

SENATORE V., MATSON J.L., KAZDIN A.E.: An Inventory to Assess Psychopathology of Mentally Retarded Adults. Am. J. Mental Deficiency 89, 459-66, 1985

SMULL M.W.: System Issues in Meeting the Mental Health Needs of Persons with Mental Retardation; in: STARK J.A., MENOLASCINO F.J., ALBARELLI M.H., GRAY V.C. (Eds.) (1988) a.a.O

STARK J.A., MENOLASCINO F.J., ALBARELLI M.H., GRAY V.C. (Eds.): Mental Retardation and Mental Health. Springer, New York 1988

THIMM W. : Behinderungsbegriff und Lebensqualität. Ansätze zu einer Vermittlung zwischen sonderpädagogischer Theorie und Praxis. In "Brennpunkt Sonderschule" (S 24-30) 1978

ZIELPLAN : "Psychiatrische und psychosoziale Versorgung in Wien" Beschluss des Wiener Gemeinderats am 2. April 1979 (Pr. Zl. 799)

Tab.1

Gruppe

N

% w

% m

retrospektiv lang

44

40

60

spez. Subgruppe

14

28,6

71,4

retrospektiv kurz

75

32,5

67,5

prospektiv

48

10,9

89,1

Gesamt

181

   

Tab.2: Das mittlere Alter liegt bei 43 (19 - 75) Jahren. Die mittlere Hospitalisierungdauer liegt bei 24 (0,2 - 52) Jahren.

Gruppe

Mittleres Alter in Jahren (Min-Max)

Mittlere Hospitalisierung in Jahren (Min-Max)

retrospektiv lang

42 (22-75)

19 (0,2-43)

retrospektiv kurz

43 (19-68)

30 (0,5-52)

prospektiv

46 (24-74)

24(2,7-51)

Gesamt

43 (19-75)

24 (0,2-52)

Tab. 3

 

Retrospektive Gruppe N = 130

Prospektive Gruppe N = 46

Gehen / nicht, langsam od. mit Hilfe

30,7 %

10,7%

Keine bedeutungstragende Kommunikation

5,4 %

21,7 %

Nie sinnvolle Freizeitbeschäftigung

31,8 %

56,6 %

Häufige Fremdaggression

13,2 %

23,9 %

Manchmal niedergeschlagen

73,6 %

52,2 %

Manchmal autoaggressiv

44,0 %

26,1 %

 

KRANKENHAUS Mittelwert je Klient

WOHNGEMEINSCHAFT Mittelwert je Klient

Wohnfläche

43,75

28,9

Raumanzahl

0,18

0,3

Betreueranzahl gesamt

0,86

1,08

Tab. 5

 

Retrospektive Gruppe N = 130

Prospektive Gruppe N = 46 KH-Bedingungen!

Öffi in < 5 Min

68,9 %

43,5 %

Einzelzimmer

86,3 %

23,9 %

Zugang Kühlschrank, Kaffeemaschine

75,4

23,9 %

Sexualität im Wohnbereich nicht od. schwierig möglich

10,1 %

50,0 %

Nie gemeinsame Freizeitaktivitäten

0,8 %

21,7 %

Mitgestaltung d. Freizeit

97,6 %

50,0 %

Keine Tagesstruktur

4,0 %

39,1 %

Manchmal einkaufengehen

78,2 %

56,4 %

"werden nichts mehr dazulernen" (Betreuerurteil)

12,9 %

35,6 %

Tab.6

 

BPRS-Daten

   

Zeitpunkt

T 1

(vor Übersiedlung)

T 2

(nach Übersiedlung)

T 3

(follow up 6 Mo.)

Zahl N

46

41

21

Tab.7

BPRS - Items

T 1

T 2

T 3

1 Körperbezogenheit

2,76

3,0

2,10

2 Angst

2,41

3,05

2,48

3 Emotion. Zurückgezogenheit

3,04

3,39

3,67

4 Zerfall Denken

1,71

2,83

2,14

5 Schuldgefühle

1,63

1,72

1,48

6 Gespanntheit

3,7

3,51

3,14

7 Manieriertheit

-

-

-

8 Größenideen

-

-

-

9 depressive Stimmung

2,16

2,78

2,38

10 Feindseligkeit

2,39

2,27

2,38

11 Misstrauen

1,85

2,54

2,33

12 Halluzinationen

1,56

1,85

1,71

13 Motor. Verlangsamung

2,17

2,83

2,67

14 Unkoop. Verhalten

3,28

3,27

2,48

15 Ungewöhnliche Denkinhalte

2,10

2,38

1,70

16 Affektive Abstumpfung

2,54

2,83

1,95

17 Erregung

3,54

3,56

3,62

18 Orientierungsstörung

3,59

2,49

1,81

Tab. 8

T 1

T 2

T 3

T 1 vs. 2

T 2 vs. 3

T 1 vs. 3

2,58

2,77

2,38

0,014

0,021

0,157

41,28

44,32

38,08

     

Tab. 9

LAND

AUTOR

PUBLIKATION

KLIENTENZAHL

DEINST..-ZEITRAUM

NORWEGEN

TOSSEBRO J.

2000

Ges. N = 550

Eval. N = 396

1989 - 1994

SCHWEDEN

ZAKRISSON I.

1996

Ges. N = 81

Eval. N = 68

1990 - 1992

GB

DAGNAN D. et al.

1996

Eval. N = 4

1992

 

ROY M., ABDALLA M. et al.

1994

Eval. N = 3

1991 - 1992

DEUTSCHLAND

BUNDSCHUH W., DWORSCHAK W.

2002

Projekt "LEQUA" (laufende Studie; Umfang?)

2000 - 2003

Korrespondenzadresse:

Univ. Prof.Dr. Ernst Berger

Krankenhaus Hietzing

Neurologisches Zentrum Rosenhügel

Neuropsychiatrische Abteilung für Kinder

Und Jugendliche mit BHZ

Riedelgasse 5

A-1130 Wien

Tel: 0043 1 88000 321

Fax:0043 1 88000 360

E-mail: ernst.berger@meduniwien.ac.at

1) Univ.Prof.Dr. Ernst Berger

Krankenhaus Hietzing

Neurologisches Zentrum Rosenhügel

Neuropsychiatrische Abteilung für Kinder und Jugendliche mit BHZ

1130 Wien, Riedelgasse 5

2) Dr. Paulus Hochgatterer

Facharzt für Psychiatrie und Neurologie

Kinder- u. Jugendpsychiatriw, 1020, Hammer Purgstall-G 7

3) Dr. Katharina Leithner-Dziubas

Univ.Kl. f. Psychotherapie und Tiefenpsycholgoie

1090 Wien, Währinger Gürtel 18-20

4) Dr. Christian Maryschka

KAV-Organisations-u. Personalentwicklung

1030 Wien, Modecenterstr. 16

5) Dr. Roland Grassl

KAV-KFJ, 1100 Wien, Kundratstr. 3

Quelle:

Ernst Berger, Paulus Hochgatterer, Katharina Leithner, Christian Maryschka, Roland Grassl: Die Reintegration behinderter Menschen durch Ausgliederung aus Psychiatrischen Einrichtungen - Das Wiener Deinstitutionalisierungsprojekt.

erschienen in: Med. f. Mensch. Behind. 3, 17 - 27, 2006

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 12.11.2007

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