Vortrag auf der Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie, München, Oktober 1997
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In den letzten Jahren ist ein Perspektivwechsel in der medizinischen Betreuung behinderter Kinder festzustellen, der von den Eltern dieser Kinder in Gang gebracht wurde: In den 70-er Jahren standen Früh-Erfassung, Früh-Therapie und die Entwicklung von Fertigkeiten im Zentrum und unsere Therapieangebote waren durchwegs an den Defiziten orientiert. Heute werden in wachsendem Maße Selbstkompetenz und Autonomie als "Organisatoren" (R.SPITZ) von Fertigkeiten und Fähigkeiten erkannt (5).
Der zentrale Gedanke dieses Perspektivwechsel lautet: Biologische Beeinträchtigungen sind e i n e r von verschiedenen möglichen Risikofaktoren für die Beeinträchtigung menschlicher Entwicklung. Die Ergebnisse der Rostocker Längsschnittstudie (4) korrespondiert mit dieser Sichtweise ebenso wie das Behinderungskonzept der WHO (6) und die Erfahrungen in der neurologischen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen (3).
Somit können folgende Konsequenzen für die rehabilitative Betreuung behinderter Kinder formuliert werden:
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Die Entwicklungsforschung muß von einem Konzept ausgehen, das den Menschen als bio-psycho-soziale Einheit begreift.
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Das Kind muß als aktiv handelndes Subjekt seiner eigenen Entwicklung verstanden werden.
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Der Zuwachs an Lebensqualität stellt die entscheidende Meßlatte für den Erfolg therapeutischer Bemühungen dar.
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Die entscheidende Frage lautet: Verstehen wir Entwicklung als fortschreitende Perfektionierung von Fertigkeiten oder stellen wir die Prozesse des Austauschs zwischen Individuum und Umwelt ins Zentrum unserer Beobachtung?
Die folgende Definition (2) ist ein Versuch einer Antwort auf diese Frage:
Entwicklung ist ein Prozeß, in dem ein Organismus (biologisches System) wachsende Komplexität und einen höheren Grad von Struktur seiner Austauschprozesse erlangt. Sie erhöht den Grad der Flexibilität und sie verbessert die Bedingungen des Individuums in seinem Wechselspiel mit der sozialen Umwelt.
In diesem Prozeß ist die enge Verknüpfung zwischen der biologischen und der psychischen Ebene zu beachten. Ähnlich wie PIAGET in seinem Konzept der sensomotorischen Intelligenz darauf hinweist, daß die Intelligenz in der sinnlich-praktischen Tätigkeit eine biologische Basis hat, können in der Entwicklung des Säuglings die Wurzeln jener komplexen Funktion gefunden werden, die wir später als "Ich - Bewußtsein" bezeichnen: die Integration zwischen der visuellen und der kinästhetischen Modalität und der Motorik, die mit der "Entdeckung der Hand" beginnt (1)
Ein weiterer Bestandteil eines subjektwissenschaftlichen Modells bezieht sich auf den Begriff "Autonomie". Autonomie bedeutet nicht Unabhängigkeit, wie dies - zumindest implizit - oft gedacht wird, sondern "Selbstbestimmung"; und dies schließt den Bedarf nach Hilfe durch andere keineswegs aus. Somit kann die Erreichung des individuell je optimalen Autonomieniveaus als Therapieziel definiert werden.
Auch wenn wir Autonomie als Ziel der Entwicklung und Entwicklungsförderung angeben, so ist damit nicht ein Endpunkt, sondern ein (endloser) Prozeß gemeint, dem auch keine allgemeingültige Meßskala zugrundeliegt. Die Tatsache, daß es sich um einen sozialen Prozeß handelt, kommt wohl am deutlichsten in der Formulierung Martin BUBERs zum Ausdruck. "Der Mensch wird am Du zum Ich".
Therapieziel = Erreichung des je optimalen Maßes von Autonomie.
Autonomie ist als mehrdimensionales Konzept zu verstehen. Bausteine von Autonomie finden sich auf allen Ebenen menschlichen Seins:
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Biosphäre: Nahrungsaufnahme, Ausscheidung, Bewegung, Wahrnehmung.
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Psychoshpäre: "nein", Entscheidungskompetenz bzgl. Handlungen.
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Soziosphäre: Regulation interpersonaler Beziehungen.
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Die Rolle von "Therapie" unter den Bedingungen von Beeinträchtigungen bezieht sich auf den Prozeß der Entwicklung, nicht auf das Individuum und seine Funktionen und Fertigkeiten. Die Aufgabe der TherapeutIn ist es, das Lernfeld und somit den Prozeß der Autonomieentwicklung zu strukturieren und Lernanlässe zu nützen.
Wenn auch unser Wissen über optimale Eltern- und Therapeutenstrategien noch begrenzt ist so können wir doch bereits Rahmenaussagen formulieren (5)(S 20):
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Die Entwicklung von Kindern mit Beeinträchtigungen folgt den allgemeinen Entwicklungs-Patterns
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der zentrale Aspekt für die Umwelt heißt: Unterstützung zur Entwicklung von Selbstkompetenz ("facilitation of self-competence")
Als Risken in diesem Prozeß können folgende Umstände benannt werden:
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Frühe Beziehungsstörungen: Hier spielt die 1. Information, die Eltern über die Beeinträchtigung ihres Kindes erhalten, eine vermutlich entscheidende Rolle. Auch der Umstand, daß Kinder aufgrund ihrer biologischen Beeinträchtigung nicht in der Lage sind, die gattungsspezifisch abgesicherten Verhaltensmuster zur Auslösung von Bindung zu realisieren, ist ein wesentlicher Faktor ("Children are not prepared to efficiently elicit caregiving") (5)( S 36)
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Der erhöhte Unterstützungsbedarf löst leicht inadäquate Strategien von Hilfe seitens der Eltern aus ( "overprotectiveness")
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Die verminderte "Leistungsfähigkeit" führt häufig zur Reduktion d. Anspruchsniveaus, die in pädagogischer Segregation mündet.
Als Leitsatz: kann gelten "HELP THE INFANT TO BE THE BEST HE OR SHE CAN BE"
Folgende Haltungen / Verhaltensweisen sind diesem Ziel vermutlich förderlich:
Unterstützung der Selbständigkeitsentwicklung von Kindern
(nach Sara Burchard in Powers, Singer, Sowers 1996)
• Die Einstellung zu Anforderungen verändern
• die Konfrontation mit exzessiven Risikosituationen (Mehrfach-Streß) vermeiden
• den Aufbau von Kompetenzen und Stärken ins Zentrum stellen
• Gelegenheiten für persönliche Unabhängigkeit und Aufgabenbewältigung schaffen
• Übernahme relevanter Rollen im Lebensumfeld unterstützen
• Freundschaften fördern
Die Gelegenheit, Erfahrungen der Selbstkompetenz zu machen, sind zweifellos wichtiger, als die korrekte Ausführung einer Bewegung! Das gemeinsame Leben mit - behinderten und nichtbehinderten - Gleichaltrigen stellt dafür den optimalen Rahmen dar. Aus diesem Umstand ist die Forderung nach integrativer Erziehung abzuleiten.
Aus einem "10-Punkte-Curriculum für Pädagogen und Eltern" (5) können folgende Punkte als Leitfaden für pädagogische Haltungen herausgegriffen werden:
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Anwendung kooperativer Lerntechniken
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Erfahrungs- und Modell-Lernen anwenden
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Bevorzugung integrativer peer-groups
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Lerngelegenheiten nützen ("capitalizing on teachable moments")
Die potentielle Wirksamkeit derartiger Strategien in Erziehung und Therapie kann aus einer Tabelle von Antworten abgelesen werden, die "erfolgreiche" behinderte Erwachsene auf die Frage gegeben habe, was ihnen in ihrer Entwicklung besonders wichtig war:
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als "typisches" - nicht als besonderes - Kind wahrgenommen zu werden
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Die Kommunikation über die bestehende Behinderung nicht zu vermeiden
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Die Beachtung der individuellen Stärken
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Erfahrungen mit individuellen Wahlmöglichkeiten zu machen
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Risikoerfahrungen und Erfolgserfahrungen
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Die Erfahrung der "inclusive education"
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Entwicklung - auch motorische Entwicklung - ist als bio-psycho-sozialer Prozeß zu verstehen.
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Interaktion ist der zentrale Punkt der Entwicklung und somit der zentrale Aspekt für Pädagogik und Therapie.
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Die Eigenaktivität des Kindes trägt jeden therapeutischen Prozeß.
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Das Leben behinderter Kinder ist so normal wie möglich zu gestalten.
(1) BERGER, E., SCHUCH, B.: Entwicklungsneurologische Grundlagen des Ich-Bewußtseins. Acta Paedopsych. 47, S 253-59, 1981
(2) BERGER, E.: Entwicklungsneurologie. Wiener Universitätsverlag, (2. völlig überarb. Aufl. )1995
(3) BERGER E., WÖRGÖTTER G., OPPOLZER A., KESSLER J., VAVRIK K., FIALA S: Neurological Rehabilitation in Children and Adolescents. Pediatric Rehabilitation (in press 1997)
(4) MEYER-PROBST B., TEICHMANN H.: Risiken für die Persönlichkeitsentwicklung im Kindesalter: VEB Thieme, Leipzig 1984
(5) POWERS L.E., SINGER G.H.S., SOWERS J-A.: On the Road to Autonomy. Brooks, Baltimore 1996
(6) WORLD HEALTH ORGANIZATION: The International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. WHO, Genf 1980
Prim.Univ.Doz.Dr. Ernst BERGER
Neurologisches Krankenhaus Rosenhügel
Neurologische Abteilung für Kinder und Jugendliche mit Behindertenzentrum
Quelle:
Ernst Berger: Autonomie unter den Bedingungen der Entwicklungsbeeinträchtigung
Vortrag auf der Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie, München, Oktober 1997
bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet
Stand: 12.07.2005