Es ist noch gar nicht so lange her, seitdem wir uns darüber klar wurden, daß Eltern mit einem behinderten Kind eine Begleitung brauchen.

In den sechziger Jahren, als sich zunehmend Fachleute (Ärzte, Psychologen, Pädagogen, Therapeuten u. a.) mit dem behinderten Kind zu beschäftigen begannen, gab es noch recht wenig Fachwissen und Erfahrung. Wir mußten uns damals noch sehr an ausländischer, besonders an amerikanischer Literatur orientieren, wenn wir etwas über den neuesten Stand der Forschungen und Behandlungsmethoden wissen wollten. Eine Therapierichtung, die uns damals als besonders effektiv erschien, war z. B. die Verhaltenstherapie, deren Lerngesetze sich relativ leicht auf den Erwerb oder den Abbau von Verhaltensmustern übertragen ließen. Wir waren alle froh und dankbar, einen Leitfaden gefunden zu haben. Mit zunehmender Erfahrung stießen wir allerdings auch an Grenzen dieser Therapierichtung. Ganz speziell, wenn Eltern eines behinderten Kindes über ihre Betroffenheit, ihre Gefühle sprachen, saß man als Psychologe anfangs überfordert da, denn der Umgang mit der elterlichen Betroffenheit und ihren Emotionen paßte nicht so richtig ins Schema.

Nach anfänglicher Euphorie suchten deshalb damals immer mehr Kollegen nach Zusatzausbildungen, die sie über den lerntheoretischen Tellerrand hinausschauen ließen, um mehr den emotionalen Ansprüchen gewachsen zu sein. Zusatzausbildungen in Psychoanalyse, Gesprächstherapie, Gestalttherapie oder Familientherapie u. a. waren notwendig, um sich mit den Eltern auch in die Gebiete vorzuwagen, die bei den bisherigen Methoden meist außer acht blieben. Erstmals konnten wir uns der Frage stellen:

All diese Fragen sind plötzlich möglich geworden und wollten betrachtet und beantwortet werden. Der Blick auf das Gesamte ist möglich geworden, weil nicht mehr nur noch Verhaltenszusammenhänge, sondern auch die zugrundeliegenden Emotionen und gesellschaftspolitischen Gegebenheiten mit einbezogen werden.

Bereits während der Schwangerschaft tritt bei nahezu allen Müttern gelegentlich die Sorge und Angst kurzfristig auf, ob wohl auch alles gutgehen wird, ob auch alle Fingerchen und Zehen ausgebildet sind. Sie sind beruhigt, wenn in der Ultraschalluntersuchung der Arzt bestätigt, daß alles am rechten Platz vorhanden ist. Diese Ängste und Sorgen sind natürlich individuell unterschiedlich stark ausgeprägt und treten auch einmal mehr, einmal weniger stark in den Vordergrund. Viele Mütter wissen um die Risiken während der Geburt und sehen diesem Ereignis mit gemischten Gefühlen entgegen.

Nach der Geburt, der großen Anspannung, Erschöpfung und Freude folgt auch immer zuerst der Kontrollblick, ob wirklich alles richtig ausgebildet und vorhanden ist. Eltern, bei denen gleich nach der Geburt des Kindes die Diagnose einer Behinderung gestellt werden muß (fehlende Gliedmaßen, Spina bifida, Down Syndrom u. a.) haben nicht die Möglichkeit zur Leugnung oder des Herunterspielens. Sie werden gleich mit der ganzen Wucht des Betroffenseins erfaßt und dann oft damit alleingelassen.

Jedoch bei den meisten Eltern, die zunächst ein unauffälliges, scheinbar ganz gesundes Kind zur Welt bringen, scheint erst einmal alles in Ordnung zu sein. Die Eltern leben im sogenannten Zustand der "Unwissenheit", indem sie davon ausgehen, daß ihr Kind den zu erwartenden Entwicklungsweg einschlagen wird. Diese Unwissenheit kann unterschiedlich lange dauern, sei es, daß die Mutter erste Zweifel und Unsicherheiten spürt, weil das Kind zu passiv bleibt oder sich die Beinchen so seltsam steif anfühlen, sei es, weil die beste Freundin auch ein gleichaltriges Kind hat, das schon viel weiter in seiner Entwicklung ist oder weil der Kinderarzt in der Vorsorgeuntersuchung nicht ganz mit dem Entwicklungsstand zufrieden ist. Die aufkommende Unsicherheit beschäftigt die Mutter, sie betrachtet ihr Kind sorgenvoll und kritisch, versucht aber, sich auch wieder zu beruhigen, das Thema wegzuschieben und zu verleugnen. Nicht immer findet sie in der Zeit den Mut, mit jemandem die Sorgen zu teilen, oftmals wird das beruhigende Wort des Kinderarztes, daß es sich halt um einen Spätentwickler handele, nur zu gerne gehört, wenn auch nicht lange geglaubt, da neuerlich die Ängste hochkommen.

In diesem Zustand der "Unsicherheit" kommen die Eltern meist erstmals in ein Sozialpädiatrisches Zentrum und sind entsprechend aufgeregt, angespannt und besorgt. Wir müssen uns schon vor Beginn der eigentlichen Begleitung über diese Tatsache Gedanken machen und die Eltern in ihrem Aufgewühltsein annehmen und aushalten. Bereits im Erstgespräch zeigt es sich, wie weit die Eltern inzwischen selbst die z. B. geistige Behinderung ihres Kindes sehen können. Wir erleben es immer wieder, daß Eltern von einem Kind mit einer spastischen Diparese zu uns sagen, daß ihr Kind wenigstens geistig altersgemäß sei, wir aber diesbezüglich schon aufgrund weniger Beobachtungen Grund zu Zweifeln haben. Wie verhält man sich in dieser Situation? Nun, es wird für die Eltern immer wichtig sein, daß sie den Eindruck bekommen, der sogenannte Fachmann nimmt sich Zeit und schaut ihr Kind ausführlich und genau an. Eine schnelle Diagnose oder Wahrheitsvermittlung, die sie als oberflächlich oder über den Daumen gesagt ansehen können, werden sie nie annehmen. Das heißt, auch wenn wir uns über die Diagnose einer geistigen Behinderung relativ schnell sicher sind, muß vor den Eltern eine ausführliche Diagnostik durchgeführt werden, um danach Ergebnisse vorlegen zu können, sonst entziehen wir dem folgenden Gespräch jede Glaubwürdigkeit. Natürlich spielt auch das Alter des Kindes eine Rolle: Bei Kindern, die unter 2 Jahre alt sind, sollte man mit der Diagnose einer geistigen Behinderung grundsätzlich sehr zurückhaltend sein und den Verlauf der Entwicklung in seiner speziellen Geschwindigkeit zusammen mit den Eltern in Abständen überprüfen und besprechen. Bei älteren Kindern und besonders bei Kindern, die schon zuvor in anderen Einrichtungen diagnostiziert wurden und teilweise von weit her anreisen und sogar schon Verdachtsdiagnosen ausgesprochen wurden, muß die Diagnosevermittlung direkt erfolgen. Unabhängig davon, ob die Eltern schließlich selbst auf die Diagnose gekommen sind oder ob wir sie ihnen mitteilen müssen, die ,,Wahrheitsvermittlung" stellt immer ein Schockerlebnis dar.

Natürlich reagieren Eltern individuell unterschiedlich und es ist unsere Aufgabe in der Begleitung herauszufinden, wie sie damit umgehen und wie mir ihnen beistehen können.

Eine der ersten Reaktionen ist meist die Frage nach der Schuld. Liegt ein Selbst- oder Fremdverschulden vor, wer hat einen Fehler gemacht. Niedergeschlagenheit, Depressionen, das Gefühl der Ausweg- und Hoffnungslosigkeit sind oft erste Reaktionen. Viele Eltern fragen sich, warum es gerade sie treffen mußte und hadern mit dem Schicksal. Einige Eltern möchten sich jetzt am liebsten zurückziehen und in Ruhe gelassen werden, andere nehmen die Behinderung als Herausforderung an und wollen aktiv eingreifen: Sie besorgen sich Fachliteratur, begnügen sich nicht mit einer Meinung, sondern gehen zu verschiedenen Fachleuten, was sich verselbständigen kann und als "medical-shopping" bekannt ist. Es gibt Eltern, die versuchen wiederum, eher weiterer Diagnostik aus dem Weg zu gehen, lehnen denjenigen ab, der erstmals die Diagnose gestellt hat, würden nie wieder dorthin zurückgehen. Andere Eltern krempeln jetzt die Ärmel hoch und suchen nach möglichst geeigneten therapeutischen Maßnahmen, wollen sich in ihrer Energie nicht bremsen lassen und reagieren aggressiv, wenn sie auf eine mögliche Überforderung des Kindes oder der restlichen Familie aufmerksam gemacht werden. Oft beobachten wir in Familien, in denen ein Elternteil besonders leidet, daß der andere versucht, durch betonten Optimismus ein Gleichgewicht zu halten. Damit verleugnet dieser Teil meist aber seine echten Gefühle, die erst später während der Begleitung gezeigt werden. In vielen Fällen sind Mütter die aktiven Elternteile, die die Therapien übernehmen, während manche Väter sich jetzt in ihre Berufswelt zurückziehen. Nicht selten fühlen sich die Partner alleingelassen und jeder geht fortan seinen Weg neben dem anderen her.

Zentraler Ausgangspunkt für die Familienbegleittherapie ist es, die Eltern in ihrer jeweiligen individuellen Reaktion wahrzunehmen und auszuhalten, sie sollen nicht kritisiert oder bewertet werden. Sie dürfen nicht bedrängt oder zu schnelleren Fortschritten gezwungen werden. Sobald sich die Eltern vom Therapeuten angenommen und akzeptiert fühlen, können sie ihre Scheu und Angst vor den eigenen Gefühlen allmählich ablegen. Das Zulassen ihrer Trauer, Aggressionen, Sorgen und Ängste sind wichtige Etappen im Verarbeitungsprozeß. Fehlt diese Möglichkeit, bleiben die Eltern oft im Teufelskreis der Leugnung, Vermeidung oder Depression stecken und kommen in der Akzeptanz nicht weiter.

Begleitung heißt, mit den Eltern in die Betroffenheit hineinzugehen, dabei soll der Begleiter maximal einen Schritt vorausgehen und immer den Kontakt aufrecht erhalten. Geht er zu schnell oder nur oberflächlich mit, reißt der Kontakt ab und die Eltern spüren ihr Alleingelassensein, was ihnen dann meist den Mut nimmt weiterzugehen, Rückzug, Resignation und Frustration sind die Folgen.

Natürlich kann der Therapeut immer nur stückweise auf dem Weg als Begleiter dabeisein, da er nicht mit den Eltern zusammenlebt, er kann aber helfen, den Weg zu suchen und zu finden, den die Eltern individuell für sich gehen müssen. Die Geschwindigkeit, mit der die Eltern diesen Weg gehen können, entscheiden sie selbst. Er kann an kritischen Weggabelungen Entscheidungshilfe anbieten und oftmals weiter vorausschauen, als dies die Eltern in ihrer momentanen Verfassung selbst können. Er spiegelt den Eltern wider, was er erlebt und spürt, gibt ihnen Rückmeldung über den bisherigen oder den aktuellen Verlauf und den wahrscheinlichen weiteren Weg. Natürlich springen auch Eltern ab, manche Eltern brauchen dann für lange Zeit viel Energie und Kraft, um den Tatsachen auszuweichen, sie zu leugnen.

Das wesentliche Ziel der Begleitung ist es, Eltern den Mut zu geben, den eingeschlagenen Weg nicht zu verlassen, sondern weiterzugehen, mehr und mehr Selbstvertrauen in ihre eigenen, noch ungenutzten Kräfte, zu bekommen und schließlich mit immer weniger Stütze und Begleitung weiterzugehen. Meist reicht es dann, wenn Eltern in kritischen Entscheidungssituationen wiederkommen, und ansonsten weitgehend selbständig ihren Weg meistern. Das Gefühl, daß im Bedarfsfalle jemand für sie da ist, gibt ihnen die nötige Kraft und Sicherheit.

Immer mehr Eltern suchen inzwischen auch den Kontakt zu anderen Familien mit dem gleichen Problem (besonders aktive Selbsthilfegruppen wie z. B. für Down-Kinder entstehen überall). Diese Gruppen stützen die Hoffnungen der Eltern, machen Mut, geben Ratschläge, vermitteln Fachkompetenz. Hier ist nicht die Autorität der Fachkraft, sondern das gleichfalls Betroffensein die Orientierungslinie. Die Bewußtmachung des eigenen Schicksals durch den Vergleich mit anderen Betroffenen ist leichter möglich.

Eine hundertprozentige Bejahung und Akzeptanz einer Behinderung ist wahrscheinlich eine Ausnahme. Oft glauben wir und auch die Eltern selbst, jetzt hätten sie es geschafft, doch gibt es dann immer wieder Ereignisse und Umstände die zeigen, wie schwer es ist, damit zu leben. In der Anfangszeit können wir oft feststellen, daß hinter dem eigenen behinderten Kind ein sogenanntes Wunschkind als immer mitgehender Schatten existiert. Dieses Schattenkind kann schon immer das, was das eigene Kind noch nicht kann, aber noch erreichen soll. Mit zunehmender Akzeptanz erleben wir, daß das Schattenkind verblaßt, die Eltern sehen dann mehr ihr Kind in seinem Ist-Zustand, sie halten es aus, hinzuschauen und sich an der Realität ihres Kindes zu orientieren, sich über die Entwicklungsfortschritte zu freuen, zu denen ihr Kind mit ihrer Hilfe fähig ist. Sobald Eltern dazu bereit sind, wissen wir, daß sie eine entscheidende Etappe in der Annahme ihres Kindes erreicht haben. Wichtig ist auch hier, daß sich der Begleiter zurückhält und nicht seine Idealvorstellung einer Akzeptanz aufdrängt.

In jeder Familienbegleittherapie müssen die Geschwisterkinder von Anfang an mit berücksichtigt werden. Nicht selten sprechen Eltern von sich aus Probleme an, die sie mit den nicht behinderten Geschwistern haben. Häufig teilen sich diese Kinder durch Verhaltensauffälligkeiten mit, um die ihnen zustehende Zuwendung zu bekommen. Besonders benachteiligt sind immer ältere Geschwisterkinder, und dabei ganz speziell Mädchen, da diese schon früh aus ihrem Kindsein hinausgedrängt werden, Verständnis zeigen sollen, mehr und mehr Aufgaben werden an sie übertragen. Immer wieder hören sie Sätze wie: "Laß Du mich wenigstens jetzt mal 5 Minuten in Ruhe" - "Du siehst doch, ich habe jetzt keine Zeit" u. ä.. Einnässen, Aggressionen, Depressionen, Schlafstörungen, Schulschwierigkeiten können die Folge sein.

Nicht selten nimmt eine größere Wegstrecke während der Begleitung die Interaktion zwischen Eltern und Geschwisterkind ein. Oft hilft es schon, dem Kind vor dem Einschlafen wieder etwas mehr Zeit und Zuwendung zu schenken oder hin und wieder alleine mit ihm eine besondere Aktivität durchzuführen, um die Störungen deutlich zu mindern.

Es ist auch wichtig, die Geschwisterkinder über die Behinderungsart aufzuklären. Sobald das Geschwisterkind mehr Kontakt mit anderen Kindern aufnimmt, was meist im Kindergartenalter geschieht, sollten vorsichtige Erklärungen gegeben werden, die mit zunehmendem Alter detaillierter sein sollten. Ansonsten kann es passieren, daß das Kind von anderen Kindern oft in nicht schöner Weise aufgeklärt wird und dann überfordert dasteht, unsicher, ob die Äußerungen stimmen, ob die Eltern selbst schon etwas darüber wissen usw.. Das Kind wäre mit dieser Konfliktsituation zu sehr alleingelassen. Nicht alle Kinder haben von sich aus den Mut, die Eltern anzusprechen, besonders dann nicht, wenn die Interaktion zwischen den Eltern und dem Kind sowieso schon belastet ist. Also muß der erste Schritt immer von Seiten der Eltern kommen. Viele haben aber Angst davor und brauchen die Unterstützung durch den Begleiter.

Viele Eltern reagieren erschrocken und betroffen, wenn sie feststellen müssen, daß ihr Kind selbst anfängt, sich und seine Grenzen zu entdecken. Besonders bei Kindern mit einer Körperbehinderung können wir schon recht früh beobachten, wie frustriert diese Kinder reagieren, wenn sie sich etwas im Kopf vorstellen können, was aber dann motorisch nicht durchführbar ist. Sofern diese Kinder sprechen können, äußern sie meist zwischen zwei und drei Jahren den Wunsch, auch laufen zu können, was viele Eltern oft unvorbereitet trifft und die alte Wunde bei ihnen aufreißt. Meist sind sie selbst noch mitten im Verarbeitungsprozeß und müssen jetzt erleben, daß ihr Kind auch in diesen Prozeß hineingerät. Wie sollen sie sich verhalten. Wir empfehlen in den frühen Altersbereichen positive optimistische Äußerungen zu machen, die das Kind glauben kann und die die Eltern selbst auch noch glauben. Das heißt, die Hoffnung, durch die Therapien das gesteckte Ziel noch weitgehend zu erreichen, wird dem Kind vermittelt. Meist sind die Kinder zunächst mit dieser Mitteilung zufrieden. Sie haben gleichzeitig auch erfahren, daß sie ihre Sorgen und Ängste den Eltern mitteilen können und werden so zur gegebenen Zeit wieder den Mut haben, die Eltern anzusprechen.

Schwieriger erscheint es uns, wenn Kinder nicht fragen. Spüren sie die Angst der Eltern vor der Konfrontation mit diesem Thema? Es bedarf oft mehrerer Sitzungen, Eltern zu motivieren, im passenden Moment, den es immer gibt, ihr Kind anzusprechen und über seine Behinderung zu reden. Kinder halten es aus, wenn ihre Eltern dabei Gefühle zeigen, wenn sie weinen, alles ist besser als schweigen. Mit zunehmendem Alter hat das Kind auch mehr Recht auf eine genauere Aufklärung. Jetzt würden sich die Eltern unglaubhaft machen, wenn sie beim sechs- bis neunjährigen Kind immer noch suggerieren wollten, es käme alles in Ordnung, z. B. es werde völlig unauffällig frei gehen können, wenn es nur tüchtig mithelfe bei den Therapien. Das Kind erlebt sich jetzt in diesem Alter anders als im Kleinkindalter und wird sich später in der Pubertät auch wieder neu erfahren. Häufig verstehen Eltern nicht, weshalb ihr Kind sich plötzlich verändert zeigt, obwohl sich in seiner Umwelt nichts wesentliches verändert hat; daß das Kind oder der Jugendliche eine innere Veränderung und Neubewertung seiner eigenen Person erlebt, ist für sie oft nicht auf Anhieb erkennbar,

Wir gehen davon aus, daß ein Zusammenhang besteht zwischen der Akzeptanz, die die Eltern im Laufe der Jahre erreichen und der Eigenakzeptanz des behinderten Menschen. Seine Eltern sind seine erste Orientierungshilfe, fühlt er sich von ihnen angenommen, kann er sich ihnen mitteilen, können sie auch ihre Betroffenheit miteinander teilen. Diese Menschen haben es später wahrscheinlich leichter, mit ihrer Behinderung zu leben, als wenn sie sich abgelehnt, unwillkommen und geringgeschätzt erlebt hätten. Daher ist ein wichtiges Element der Familienbegleittherapie, die Eltern zu befähigen, nicht nur sich in ihrer Betroffenheit, sondern auch ihr behindertes Kind in seiner Betroffenheit anzuschauen, hinzuspüren und darüber reden zu können.

Es ist nicht so, daß Eltern in dem Moment, in dem sie erfahren müssen, daß sie selbst ein behindertes Kind haben, zum ersten Mal mit dem Thema Behinderung konfrontiert werden. Jeder von uns trägt bereits vorher eine Meinung und Einstellung zu dieser Thematik in sich. Oft wird sie schnell weggeschoben, verdrängt oder man macht sich auch darüber lustig. Die Konfrontation mit der eigenen, meist unreflektierten Ablehnung von Behinderten, stellt für viele Eltern eine schwere Hürde dar. Da sie wissen oder annehmen, daß viele in ihrer Umgebung ähnlich denken wie sie selbst gedacht haben, ziehen sich viele Eltern in der ersten Zeit aus ihren bisherigen Kontakten zurück. Oft wird diese Isolation den anderen angelastet, mit der Zeit erkennen aber die Eltern, daß auch sie sich zurückgezogen haben. Selbst in der engeren Verwandtschaft fällt es Eltern immer wieder schwer, die Diagnose mitzuteilen, was zu weiterer Isolierung und Abkapselung führt. Nicht selten berichten uns Eltern, die dann mit der Zeit den Mut fanden, die Großeltern doch aufzuklären, daß diese längst Bescheid wußten, aber glaubten, die Eltern wüßten noch nicht Bescheid.

Wir können immer wieder den Zusammenhang feststellen:

Je bereitwilliger eine Regierung Maßnahmen zur Integration von Behinderten anbietet, desto eher schaffen es auch Eltern, ihr Kind annehmen zu lernen oder umgekehrt, je weniger die gesellschaftliche Integration vom Staat mitgetragen wird, desto unzufriedener bleiben Eltern mit den Leistungen ihres Kindes, weil sie die auf ihr Kind zugeschnittene Sondereinrichtung vermeiden wollen und die nächsthöhere anstreben. In diesen Fällen bleibt das oben beschriebene Schattenkind erhalten, die Eltern können sich nicht davon verabschieden, sie schaffen es schwerer, den Ist-Zustand ihres Kindes auszuhalten. Es bleiben ständige Zweifel, ob sie auch nichts versäumt haben, ob nicht doch noch diese oder jene Therapie besser wäre. Das Kind selbst erlebt sein Ungenügen als unterschwellige Ablehnung, was wiederum seine Selbstannahme und Eigenakzeptanz wesentlich erschwert. Ständig neue Intelligenzdiagnostik soll beweisen, daß das Kind seit der letzten Untersuchung meßbare Fortschritte erzielte und groß ist die Enttäuschung bei den Eltern und das Gefühl, versagt zu haben, wenn der Intelligenzquotient unverändert bleibt.

In Ländern, die schulische Integration anbieten, geraten Eltern nicht unter diesen Druck, da sie wissen, daß die Förderung ihres Kindes individuell auf ihr Kind abgestimmt erfolgen wird und ihr Kind zusammen mit nicht behinderten Kindern aufwachsen kann. Die Nichtbehinderten bauen erst gar keine Scheu oder Berührungsängste auf, da sie früh lernen, dem behinderten Mitschüler zu helfen. Sie lernen ihn in seiner Art kennen und schätzen, beziehen ihn sozial mit ein und setzen sich mit ihm auseinander. Die Familienbegleittherapie kann sich unter diesen Bedingungen viel früher und effektiver mit den Themen der inneren Akzeptanz befassen. Ist jedoch eine Integration erschwert oder gar nicht möglich, kreisen die Themen oft zu lange um die äußeren Erschwernisse und schieben die Akzeptanzthematik unnötig hinaus.

Hier schließt sich der Kreis: Die elterliche Akzeptanz eines behinderten Kindes ist also auch abhängig von den gesellschaftspolitischen Gegebenheiten. Jede Regierung, die Maßnahmen zur Integration von Behinderten schafft, erleichtert Eltern die Akzeptanz ihres Kindes, das sich dadurch zu einem selbstbewußten, zufriedenen Menschen entwickeln kann.

Paul Sporken: Eltern und ihr geistig behindertes Kind - das Bejahungsproblem. Patmos-Verlag.

Barbara Beuys: Am Anfang war nur Verzweiflung. Rowohlt-Verlag.

Silvia Görres: Leben mit einem behinderten Kind. Piper Verlag.

Erika Schuchardt: Jede Krise ist ein neuer Anfang. Patmos-Verlag

Waltraud Heckenberg: Die psychosoziale Situation von Geschwistern behinderter Kinder. Schindele-Verlag

Dipl.-Psych. Peter Lederer

23 Jahre Berufserfahrung im Bereich Familienbegleittherapie.

privat:

Brückenweg 4, D-82237 Wörthsee

dienstlich:

Kinderzentrum München, Heilighofstraße 63, D-81377 München (Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Dr. h.c. Hubertus von Voss)

Quelle:

Peter Lederer: Familienbegleittherapie - Menschen mit Behinderung

Erschienen in: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft 4/96, S. 61 - 70

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Stand: 29.03.2006