Schon seit einigen Jahren ist der Empowermentansatz in der amerikanischen Gemeindepsychologie, Sozial- und Behindertenarbeit nicht mehr wegzudenken. Auch in Deutschland sowie in anderen westeuropäischen Ländern findet er immer mehr Beachtung (Herriger 1997; Theunissen 1999; Theunissen & Plaute 2001). Der Begriff "Empowerment" steht für eine neue Philosophie des Helfens, zugleich gilt er aber auch als ein neues Programm; zudem wird er im reflexiven und transitiven Sinne benutzt (sich selbst befähigen und ermächtigen; aber auch jemanden dazu verhelfen, sich zu emanzipieren). Der Begriffsanteil "power" bezieht sich zum einen auf politische Macht, zum anderen wird er auch mit Stärke, Kompetenz und Alltagsbewältigung in Verbindung gebracht, so dass mikro- und makrosystemische Ebenen erfasst werden (Saleebey 1997).

Wenngleich die Ideengeschichte von Empowerment ins 19. Jahrhundert reicht (Simon 1994), begegnen wir dem Begriff als handlungsanleitende Denkfigur zum ersten Mal in der amerikanischen Bürgerrechtsbewegung der schwarzen Minderheitsbevölkerung (Solomon 1976). Empowerment ist hier vor allem mit dem Namen Martin Luther King verbunden und mit den von ihm angeregten selbstorganisierten, kollektiven Aktionen gewaltfreien Widerstandes (auch Herriger 1997, 20f.). Damit wandte sich das "schwarze Amerika" gegen Rassendiskriminierung, gesellschaftliche Benachteiligung und Segregation; erklärtes Ziel war der Kampf für Chancengleichheit, Verteilungsgerechtigkeit und politische Partizipation. Vor diesem Hintergrund können wir festhalten, dass Empowerment im ursprünglichen Sinne eine Philosophie und Praxis bezeichnet, die als ein gesellschaftskritisches Korrektiv mehr Menschlichkeit, Gerechtigkeit, Lebensqualität und eine lebendige Demokratie zum Ziele hat (ausführlich hierzu in Theunissen & Plaute 2001).

Die Aktionen der schwarzen Bevölkerung waren auch für andere Gruppen in gesellschaftlich marginaler Position anregend. So gibt es heute in den USA unter der Flagge von Empowerment unterschiedlichste Bewegungen, Selbsthilfe- oder Selbstvertretungsgruppen, denen es um direkte politische Mitsprache, Mitgestaltung und Kontrolle der unmittelbaren Lebensumstände zu tun ist (Simon 1994).

In dieser Empowerment-Tradition stehen auch Bewegungen behinderter Menschen (dazu Theunissen & Plaute 2001), so zum Beispiel die Independent Living Bewegung körper- und sinnesbehinderter Menschen, deren Verdienste wir im ersten Teil unseres Beitrages würdigen möchten. Der zweite Teil stellt die Self-Advocacy Bewegung vor, die Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen repräsentiert^[1].

Anfänge der Independent Living Bewegung reichen zurück in die 60er Jahre, als sich an der Universität Berkeley/Kalifornien USA unter der Federführung des schwerst körperbehinderten Studenten Ed Roberts mehrere behinderte Kommilitonen zusammenschlossen und eine Konzeption für ein autonomes Wohnen behinderter Menschen in der Gemeinde entwickelten. "In ihrer Arbeit konzentrierten sie sich darauf, einen Helferpool aufzubauen und eine Liste von behindertengerechten Wohnungen zu erstellen, um so jedem behinderten Studenten die Entscheidungsfreiheit zu geben, zu wählen, wie und wo er in der Gemeinde leben wollte" (Laurie 1982, 128). Damit entstand ein erstes Center for Independent Living, welches alsbald seine Angebote um Beratung (peer counseling) erweiterte und Vorbild für andere Betroffenen-Initiativen wurde. So kam es dann in allen Teilen der USA zur Entwicklung von Zentren für Independent Living, die 1979 durch ein Bundesgesetz anerkannt wurden und seitdem vom Staat anfinanziert werden. Um dauerhaft bestehen zu können, benötigen die Zentren noch weitere Geldquellen (Spenden; Stiftungen).

Heute gibt es in der USA ein dichtes Netz an Independent Living Centers, in denen vorwiegend körper- oder sinnesbehinderte Menschen in eigenverantwortlicher Regie ihre Angelegenheiten selbst managen und sich selbst beraten (peer counseling; peer support; peer assistance). Die Organisation der Zentren basiert auf folgenden Grundsätzen: "Jene, die am besten die Bedürfnisse [behinderter Menschen] kennen und am besten Bescheid wissen, wie man mit den Bedürfnissen umzugehen hat, sind Betroffene selbst; den Bedürfnissen kann man am effektivsten durch umfassende Programme mit einer Vielfalt an Angeboten begegnen, und Betroffene sollten soweit wie möglich in ihre Gemeinde integriert werden [full inclusion]" (Driedger 1989, 22f.).

Die Angebots- und Aufgabenpalette der Zentren für Independent Living ist breit (Österwitz 1988, 300; Rüggeberg 1990, 452; Miles-Paul 1992, 68ff.):

Wenngleich all diese Angebote grundsätzlich für alle behinderten Personen offen stehen, sind Menschen mit geistiger Behinderung als Kunden stark unterrepräsentiert (Miles-Paul 1992, 59). Dies hängt insbesondere mit dem eher intellektuell orientierten Beratungsangebot zusammen, das auf Selbstentscheidung und Selbstverantwortung ausgerichtet ist.

Die Aufgabenvielfalt macht sichtbar, dass Betroffene als Experten in eigener Sache gelten und dass hohe Erwartungen an die Kompetenzen des Beraters oder Unterstützers geknüpft werden. Daher sind immer mehr Zentren für Independent Living dazu übergegangen, spezielle Schulungs- oder Ausbildungskurse für Berater oder Unterstützer anzubieten. Als wichtig gilt in dem Zusammenhang die Reflexion der eigenen Betroffenheit und Problemlage, um z. B. "eine Überidentifizierung mit den Schwierigkeiten der Kundschaft" (Wienstroer 1999, 179) zu vermeiden.

Die Entwicklungsgeschichte der Independent Living Bewegung wäre jedoch unvollständig, würden Initiativen und kollektive Aktionen unerwähnt bleiben, die sich im Verbunde mit der gemeindepsychiatrischen Bewegung auch gegen Medizinierung, Besonderung und Institutionalisierung wandten (De Jong 1982, 149). Ausgehend von der Erfahrung, dass die Dienstleistungen der sozialen Großsysteme nur selten an den Wohnbedürfnissen, Interessen und Lebensplänen Betroffener orientiert waren, wurde schon vor etwa 30 Jahren die Deinstitutionalisierung zum Programm erklärt, die sich heute in einem differenzierten Netz gemeindeintegrierter Wohnformen widerspiegelt. Neben dieser Errungenschaft war die Independent Living Bewegung auch in rechtlicher Hinsicht sehr erfolgreich (Heuman 1982). So trugen ihre Protestaktionen zunächst 1973 zu einem Antidiskriminierungsgesetz bei, welches jede Form von Diskriminierung und Benachteiligung auf Grund von Behinderung in allen vom US-Staat (mit-)finanzierten Einrichtungen und Programmen verbietet. 1990 wurde dann ein weiteres wichtiges Gesetz, das PL 101-336 (Americans with Disabilities Act of 1990) verabschiedet, das auch jede Form von Diskriminierung behinderter Menschen im privaten Arbeitsbereich, zum Beispiel in Betrieben wie aber auch in öffentlichen Einrichtungen oder privaten Organisationen untersagt (hierzu auch Miles-Paul 1992, 33).

In Deutschland hat es eine durchaus parallele Entwicklung zur US-amerikanischen Independent Living Bewegung gegeben. Sie reicht zurück in die späten 60er Jahre, als in kritischer Distanz zur Behindertenarbeit der traditionellen Wohlfahrtsverbände und einiger Elternselbsthilfevereinigungen der Club 68 als "Vorläufer der Clubs der Behinderten und ihrer Freunde" (Wienstroer 1999, 168) entstand. Wenige Jahre später gab es dann erste politische Aktionen körper-, seh- und mehrfachbehinderter Menschen, die sich in einem selbstorganisierten Zusammenschluss einer "Krüppelbewegung" gegen Diskriminierung, Benachteiligung und Unterbringung in Pflegeheimen, Behindertenanstalten oder auch Psychiatrien wandten. Als 1981 zum offiziellen "Jahr der Behinderten" die traditionellen Wohlfahrtsverbände und Hilfsorganisationen "ausgiebig Selbstlob und Eigenschulterklopfen" (ebd.,169) betrieben und gegenüber Betroffenen ihre paternalistisch präformierte Macht zu demonstrieren versuchten, wurde quasi kontrapunktisch zur Ideologie und den Eigeninteressen der herrschenden Verbände von Aktivisten und Sympathisanten der Krüppelbewegung in Dortmund ein "Krüppeltribunal" veranstaltet, auf dem massive Menschenrechtsverletzungen wie Freiheitsberaubung, Zwangsbehandlungen, Zwangsmedikation oder Zwangssterilisation angeprangert und thematisiert wurden. Fortgeführt wurde die Kritik an der Medizinierung, Diskriminierung und Institutionalisierung behinderter Menschen 1982 auf einem internationalen Fachkongress in München, auf dem Betroffene und Fachleute aus den USA, Holland und den skandinavischen Ländern mit Konzepten der Independent Living Bewegung und Realisierungsmöglichkeiten eines gemeindeintegrierten Lebens (schwerst) behinderter Menschen imponierten (VIF 1982). Ermutigt durch diese Berichte sowie durch Besuchsreisen und Hospitationen in die USA und nach Schweden wurden nun von Betroffenen-Initiativen wie der "Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben", dem Verein zur Förderung der Autonomie Behinderter (FAB e. V.) oder auch dem Verein zur Förderung der Integration Behinderter (VIF e. V.; fib e. V.) Bestrebungen in Gang gesetzt, auch hierzulande Zentren für Peer Counseling sowie Dienstleistungssysteme für ein ambulantes Wohnen behinderter Menschen aufzubauen. Dieser Prozess ist bis heute nicht abgeschlossen, da von einem flächendeckenden Netz solcher Angebote längst noch nicht die Rede sein kann. Wenngleich die US-amerikanischen Zentren für Independent Living als vorbildlich gelten, möchten allerdings die Vertreter der hiesigen Autonomiebewegung der "existentiellen Seite von Betroffenheit" im Rahmen der Angebote stärker Rechnung tragen (Rüggeberg 1990, 443), z. B. Sinnfragen bei schicksalhafter Lebenserfahrung mit berücksichtigen, was vor dem Hintergrund der sog. Singer-Debatte (hierzu Theunissen 1997) nicht hoch genug eingeschätzt werden kann.

Neben dem Peer Counseling ist es auch den hiesigen Autonomie- und Interessenbewegungen um ein ‚normales' Wohnen in der Gemeinde zu tun. Diese Forderung gilt unabhängig der Art oder Schwere der Behinderung, somit auch für Menschen, die als geistig behindert gelten (fib e. V. 1999). Traditionelle Großanstalten, Pflege- oder Wohnheime für Behinderte entsprechen nicht dem, was gemeinhin von behinderten Menschen unter Wohnen verstanden wird. Wohnen hat als Ort der Geborgenheit mit Privatheit, Intimität, Selbstverwirklichung, selbstbestimmter Kommunikation und Autonomie im persönlichen Leben zu tun. "Wohnen heißt in einer nach außen abgeschlossenen Einheit mit Küche, Bad und eigenem Eingang zu leben. In aller Regel existiert ein Namensschild, das den Besitzer ausweist und somit der Räumlichkeit eine Identität gibt. Der Besitzer bestimmt, wie und wann er sie nutzt und welchen anderen Personen er Zutritt gewährt" (Österwitz 1994, 52f.). Vor diesem Hintergrund wird das eigenständige und selbstbestimmte Leben in der eigenen Wohnung favorisiert, wobei die Organisation und Bereitstellung notwendiger Alltagshilfen über ambulante Dienste gewährleistet sein sollte. Als beispielhaft kann hierzu das Fokus-Wohnkonzept in Holland und in den skandinavischen Ländern betrachtet werden, welches mittlerweile auf eine über dreißigjährige Geschichte zurückblicken kann (Heykamp 1982; Brattgard 1982). Bei diesem Konzept handelt es sich um mehrere behindertengerechte in einem Stadtteil oder Wohngebiet eingestreute Wohnungen unterschiedlichster Größe, die über eine Assistenz-Zentrale mit einem 24-Stundendienst miteinander vernetzt sind, auf die je nach individuellem Unterstützungsbedarf jederzeit zurückgegriffen werden kann. Die Assistenz bezieht sich in erster Linie auf pflegerische, hauswirtschaftliche und Transporthilfen. Insgesamt betrachtet ist die Fokus-Konzeption "eine gelungene Verbindung von barrierefreier Stadtteilplanung, angepasstem Bauen und Assistenz nach den zeitlichen und inhaltlichen Vorstellungen der Bewohner" (Österwitz 1994, 58).

Darüber hinaus wurden auf Grund der negativen Erfahrungen mit bestehenden Hilfsangeboten und ambulanten Diensten schon vor über 10 Jahren von körper- und sinnesbehinderten Menschen sog. Assistenzgenossenschaftsmodelle entwickelt (Frehe 1994; Gleiss 2000; Eisert 2000). Diesen Konzepten liegt die Einsicht zugrunde, dass Betroffene Konsumenten oder Kunden von Dienstleistungen sind, indem sie selbst entscheiden, wie, von wem und wie oft Hilfen erforderlich sind. Damit schreiben sie sich bestimmte Kompetenzen zum selbstbestimmten Leben zu, so z. B. eine

die sie als "Experten in eigener Sache" ausweisen (Österwitz 1994, 9ff.). Wichtig sind in dem Zusammenhang die "Wahl- und Kontrollmöglichkeiten bezüglich der eigenen Lebensführung, wie sie nichtbehinderte Menschen genießen" (Frevert 2000, 67). Betroffene möchten somit "selbst die führenden Positionen ihrer Hilfssysteme einnehmen" (ebd., 67). Davon sind sie allerdings in Deutschland noch weit entfernt: "Solange alle großen Institutionen [...] von nichtbehinderten Menschen geleitet werden, und in den verantwortlichen Positionen keine behinderten Menschen sind, wird es den behinderten BewohnerInnen dieser Einrichtung erschwert, ein Empowerment zu entwickeln" (Mickler 1999, 89). Anders scheint dagegen die Situation in Großbritannien zu sein, wo es für nichtbehinderte Experten "inzwischen selbstverständlich [ist, G. T.], dass behinderte Menschen die Kontrolle über ihre Dienstleistungen haben müssen" (ebd., 89).

Bewährte Assistenzgenossenschaften gibt es zur Zeit in Bremen und Hamburg. Es handelt sich hierbei um genossenschaftliche Zusammenschlüsse von körper- und sinnesbehinderten Menschen mit einem Assistenzbedarf, den sie als Arbeitgeber selbstbestimmen und kontrollieren möchten. "Die Form einer Genossenschaft sollte und soll den größtmöglichen Einfluss der Nutzer persönlicher Assistenz sicherstellen" (Eisert 2000, 81). Für die persönlichen Assistenten gelten dabei übliche arbeitsrechtliche Bestimmungen und Verträge, die von den behinderten Menschen als Arbeitgeber einzuhalten sind. Wenngleich das Hamburger Assistenzgenossenschaftsmodell kürzlich vom Hamburger Senat mit dem Senator-Neumann-Preis ausgezeichnet wurde und damit dem Anschein nach hohe politische Wertschätzung erfährt, bestehen in Deutschland seit Einführung der Pflegeversicherung erhebliche Erschwernisse und Probleme, die Widersprüche und ein konservatives Roll-Back in der gegenwärtigen Behindertenpolitik dokumentieren (Gleiss 2000; auch Theunissen 1999, 69ff.). So müssen sich heute die Assistenzgenossenschaften dem "Qualitätszirkus" (hierzu Speck 1999) sowie den Spielregeln der Pflegekassen unterwerfen, die einen eng gestrickten Pflegebegriff und eine Neuauflage einer defektorientierten Betrachtung von Behinderung benutzen; dies aber führt zu einer neuen Medizinierung und neuen Abhängigkeit von selbsternannten Pflege-Fachleuten, sowie zu einer damit verknüpften Entwertung der Rolle Betroffener als kompetente Experten und Kontrolleure in eigener Sache. Denn wer könnte besser als die Betroffenen selbst die Qualität der Hilfen beurteilen (Gleiss 2000, 72)? Ihnen diesbezüglich Qualitätskontrollen und die Einstellung "qualifizierter" Pflegekräfte vorzuschreiben ist diskriminierend und zynisch zugleich. Denn: "Auf der einen Seite werden die Leistungen gekürzt, auf der anderen Seite die Qualitätsmaßstäbe heraufgesetzt" (Eisert 2000, 84). Zum einen hat die Pflegeversicherung "hier den Kundenstatus der Pflegebedürftigen nochmals empfindlich geschwächt" (Klie 1999, 11), und zum anderen hat sie den weiteren Ausbau von Assistenzgenossenschaften in Deutschland zunichte gemacht; denn derzeit scheint es nur noch einen Bestandsschutz für die bestehenden Modelle zu geben.

Gerade das durch die Pflegeversicherung verursachte Roll-Back in der Behindertenarbeit zeigt auf, wie wichtig eine fortwährend starke Selbstvertretungsbewegung ist, um politisch Einfluss nehmen zu können. Und in der Tat haben in den letzten Jahren Aktivisten und Sympathisanten der Betroffenen-Bewegungen durchaus politisches Gehör gefunden, denn ohne ihren Druck (auch auf die traditionellen Wohlfahrtsverbände) und unermüdlichen Einsatz wäre wohl kaum das deutsche Benachteiligungsverbot im Grundgesetz (Art. 3 Abs. 3 Satz 2 GG) zustande gekommen. Neben dieser Errungenschaft gehen auch die gegenwärtigen Diskussionen über Direktzahlungen (direct payments) an behinderte Menschen sowie die ersten Erprobungen personengebundener Budgets (z. B. in Rheinland-Pfalz) weithin auf das Konto der Autonomie- und Selbstbestimmt-Leben-Bewegung. Derlei Konzepte gibt es schon seit geraumer Zeit in den USA, in Großbritannien, den Niederlanden, in Dänemark und in Schweden. Sie zeigen auf, dass es sehr wohl sinnvoll, ja rechtens ist, Ressourcen in der Behindertenhilfe neu zu verteilen, um mehr Freiheit, Autonomie und Selbstkontrolle behinderter Menschen durch Direktzahlungen zu erreichen. Anstatt Wohlfahrtsverbänden oder Hilfsorganisationen Gelder für Dienstleistungen zur Verfügung zu stellen, erhalten Betroffene ein Budget, mit dem sie direkt Anbieter ihrer Wahl bezahlen und somit ein supported living, d. h. eine flexible auf die persönlichen Bedürfnisse zugeschnittene Unterstützung, die sich je nach Bedarf oder Erwartungen verändern kann, finanzieren (Krüger 2000). Und damit können sie als gleichberechtigte Bürger ein selbstbestimmtes und integriertes Leben und somit "eine bessere Lebensqualität erreichen" (Westecker 1999, 24).

Um ein angemessenes Budget zu erhalten, muss vorab ein individueller Unterstützungsbedarf ermittelt werden, was im Rahmen einer persönlichen Lebens- oder Zukunftsplanung (personal futures planning; life style planning) geschehen sollte. Dabei ist entscheidend, dass Betroffene (ggf. mit einem Advisor) Regie führen (Holst 1999) und nicht etwa Instanzen oder Agenten sozialer Kontrolle (Kostenträger, Medizinscher Dienst der Krankenkassen, Wohlfahrtsverbände, Hilfsorganisationen, Sozialarbeiter). Wer die gegenwärtige Diskussion über individuelle Hilfeplanung verfolgt, gewinnt den Eindruck, dass in Deutschland mehr Wert gelegt wird auf Entwicklung und Nutzung von standardisierten Instrumentarien zur personalen Zukunftsplanung, Qualitätsentwicklung und -kontrolle denn auf die Bestimmung von Lebensqualität und Lebenszielen aus der Subjektperspektive (hierzu Theunissen & Plaute 2001), die sich im Sinne von Empowerment nicht in eng gestrickte, strukturierte Hilfepläne einpacken lässt. Insofern ist hierzulande die Gefahr einer Fehlentwicklung nicht von der Hand zu weisen, die nicht nur mit dem hohen Einspardruck, sondern auch mit den Eigeninteressen nach Macht und Einflusserhalt von traditionellen Verbänden, Organisationen oder Dienstleistungsanbietern zusammenhängt. Anders hat sich zum Beispiel die Entwicklung in Dänemark vollzogen. Dort besteht seit 1999 ein neues Sozialhilfe-Gesetz, das "als das Ergebnis langjähriger Diskussionen und Kritik am traditionellen Wohlfahrtssystem gesehen werden" kann (Holst 1999, 62). Das Gesetz sieht vor, dass standardisierte soziale Hilfestellungen durch flexiblere, individuellere, bedürfnisorientierte Hilfen ersetzt werden sollen. Ferner hat der Nutzer Einfluss auf die Entscheidungen. "Dies bedeutet, dass die zuständigen Behörden mit den Betroffenen bei der Organisation der sozialen Hilfsangebote zusammenarbeiten. Wenn der Nutzer mehr Einfluss hat, kann er mehr Verantwortung übernehmen und aktiver an der Gestaltung seines eigenen Lebens teilnehmen. Der Sozialhilfeempfänger sollte mehr als Kunde von Sozialleistungen gesehen werden. Das angestrebte Ideal ist mehr oder weniger der zufriedene Kunde" (ebd., 62). Wenngleich nicht nur Menschen mit Körper- oder Sinnesbehinderungen sondern auch lern- und geistig behinderte Personen, die für sich selber sprechen können, von dieser Nutzerorientierung und den Direktzahlungen profitieren (Westecker 1999, 58), sollten dennoch spezifische Schwierigkeiten nicht unerwähnt bleiben. So sind zum Teil die Etats für Direktzahlungen zu knapp bemessen (ebd., 36, 65), so dass längst nicht alle Kunden mit einer Behinderung bedient oder die notwendigen Hilfen abgedeckt werden können. Dadurch werden insbesondere diejenigen benachteiligt, die umfänglichere Unterstützungsleistungen benötigen, was zum Beispiel der Modellversuch in Rheinland-Pfalz zutage gebracht hat (hierzu Frühauf u. a. 2000, 16ff.; Gitschmann 1999, 74ff.). Ferner ist man bei einem zu knappen Budget als Betroffener gezwungen, "ein schlechter Arbeitgeber zu sein" (Evans zit. n. Westecker 1999, 41), in dem man nur einen geringen Stundensatz zahlen kann. Kritisiert werden darüber hinaus zu komplizierte Regelungen, Ausgrenzung und Überforderung von lern- und geistig behinderten Personen sowie eine zu starke Orientierung an einem engen Pflegeverständnis (hierzu auch Theunissen 1999, 69ff.). Trotzdem wird alles in allem länderübergreifend das direkte Bezahlungssystem als "Fortschritt" und als großer Erfolg der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung bewertet (Westecker 1999, 44, 64). Und daher fordern auch hierzulande die Autonomie- und Interessenbewegungen behinderter Menschen grundsätzlich die Einführung eines persönlichen Budgets (Mickler 1999, 86ff.).

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Univ.-Prof. Dr.päd. Georg Theunissen

Geb. 1951; Dipl. Pädagoge mit Studium der Heil- und Sonderpädagogik; Ordinarius für Geistigbehindertenpädagogik am Institut für Rehabilitationspädagogik, Fachbereich Erziehungswissenschaften der Martin Luther Universität Halle-Wittenberg.

Prof. Dr. Georg Theunissen

Institut für Rehabilitaionspädagogik

FB Erziehungswissenschaften

Martin-Luther-Universität

D-06099 Halle

Quelle

Georg Theunissen: Die Independent Living Bewegung. Empowerment-Bewegungen machen mobil (I)

Erschienen in: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft. Nr. 3/4/2001; Reha Druck Graz, S.13-20

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Stand: 16.08.2006