Diskriminierung von Menschen mit Behinderung

im Kontext von Präimplantations- und Pränataldiagnostik

AutorIn: Sibylle Volz
Themenbereiche: Eugenik
Textsorte: Zeitschrift
Releaseinfo: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft Nr. 2/2003 ; Thema: Ver-rücktes Ideal, S.30-40 Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft (2/2003)
Copyright: © Sibylle Volz 2003

Einleitung

Die Frage nach der Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) in der Bundesrepublik Deutschland ist in der gegenwärtigen Diskussion über die Entwicklung und Anwendung von Biotechnologien ein äußerst umstrittenes Thema. Die Debatte berührt neben den Fragen der Medizin-Ethik, des Embryonenschutzes und der Fortpflanzungsfreiheit auch die Frage nach einer möglichen Diskriminierung von Menschen mit Behinderung durch genetische Selektion. Diese wird kontrovers diskutiert. Zum einen wird propagiert, dass es sich bei der PID um eine individuelle Entscheidung der betroffenen Frau bzw. des betroffenen Paares handelt, und eine solche individuelle Entscheidung nicht als Diskriminierung von Menschen mit Behinderung gedeutet werden kann. Auf der anderen Seite wird auf den gesellschaftlichen Kontext der PID verwiesen und behauptet, dass die Selektion von Embryonen Ausdruck und Verstärkung bereits vorhandener Diskriminierung von Menschen mit Behinderung ist. Dabei werden Positionen weitergeführt, die in der Debatte über die seit Jahren immer intensiver angewendete Pränataldiagnostik (PND) entwickelt wurden und sich insbesondere in der US-amerikanischen Literatur widerspiegeln.

Im Folgenden werden diese Argumente aufgegriffen, und die Frage nach der Diskriminierung in den Mittelpunkt gestellt. Fraglich ist, ob die genetische Untersuchung eines Embryos im Hinblick auf ein bestimmtes Merkmal eine Diskriminierung derjenigen bereits lebenden Menschen darstellt, die ebenfalls Träger dieses Merkmals sind. In diesem Zusammenhang ist es notwendig, den Begriff der Diskriminierung zu klären, vorherrschende Bilder über Behinderung zu analysieren und sich mit der Bedeutung von Prävention von Behinderung auseinanderzusetzen.

Die Debatte um Für und Wider von PID besitzt einen engen gesellschaftlichen Bezug, indem z.B. die Fortpflanzungsfreiheit der Eltern oder die diskriminierenden Einstellungen der Gesellschaft gegenüber Menschen mit Behinderung angeführt werden. Die von der PID/PND direkt betroffenen Felder der Sexualität und Fortpflanzung sind keine rein privaten individuellen Bereiche, sondern unterliegen der Regelung durch gesellschaftliche Normen, so wie auch Einstellungen und der Umgang mit Menschen mit Behinderung gesellschaftlich normierte Bereiche sind.

Das Verhältnis zwischen der Gesellschaftsordnung und dem Menschen ist ein dialektisches: der Mensch bringt die Ordnung und damit die Wirklichkeit durch sein Handeln und Denken hervor, diese Ordnung - mit den geltenden Normen und Werten - wirkt sich wieder auf das Handeln und Denken des Menschen aus (vgl. Berger, Luckmann 1999). Individuelles Handeln des Menschen kann folglich nicht losgelöst von der bestehenden Gesellschaftsordnung betrachtet werden, und individuelles Handeln hat dann stets wieder direkte Rückwirkungen auf die Ordnung - die Folgen können unterschiedlich sein: die bestehende Ordnung bestärken, sie hinterfragen oder neue Impulse für Veränderungen aufweisen. Auch wenn davon ausgegangen wird, dass sich eine Frau oder ein Paar selbst bestimmt für die Anwendung der PID/PND entscheidet, so ist diese Entscheidung stets eingebettet in den gesellschaftlichen Kontext. Dies zu berücksichtigen bedeutet nicht nur eine Beurteilung der individuellen Entscheidung vorzunehmen, sondern auch die bestehenden oder antizipierten gesellschaftlichen Strukturen und möglichen gesellschaftlichen Folgen der PID/PND kritisch zu reflektieren.

Der Diskriminierungsbegriff

Es gibt unterschiedliche Aspekte, die mit dem Thema Diskriminierung im Kontext von PID/PND verknüpft sind. Zur Erörterung der hier interessierenden Fragestellung wird eine mögliche Diskriminierung nicht auf den untersuchten Embryo selbst bezogen - verwiesen sei hier lediglich auf die damit verbundene Problematik des Status des Embryos -, sondern allein auf bereits lebende Menschen mit Behinderung.

Der Diskriminierungsbegriff kann sowohl auf der rechtlichen als auch der gesellschaftspolitischen Ebene unterschieden werden. Im rechtlichen Kontext geht es um die Beurteilung der Verweigerung gleicher Rechte bzw. einer ungerechtfertigten Ungleichbehandlung anhand von juristischen Normen wie z.B. dem grundrechtlichen Diskriminierungsverbot (Art. 3 III GG). Die rechtliche Definition von konkreten, individuell zuschreibbaren Ungleichbehandlungen als Diskriminierungstatbestände ist ein wichtiges Instrument zum Abbau von Diskriminierung. Sie stellt jedoch nicht die einzige Möglichkeit dar, diskriminierendes Verhalten aufzudecken. So liegt den folgenden Ausführungen nicht die rechtliche Definition, sondern das gesellschaftspolitische Verständnis des Diskriminierungs-Begriffes zugrunde. Es fokussiert auf individuelle und gesellschaftliche Einstellungen oder Verhaltensweisen, "durch die andere Menschen oder Gruppen verächtlich gemacht oder benachteiligt" werden (Fuchs-Heinritz et al. 1994, 26). Diese subjektiven Einstellungen basieren auf "sozialen Vorurteilen und negativen Bewertungen bestimmter Merkmale. Soziale Benachteiligung und Ausgrenzung aus der Gesellschaft sind die für die Betroffenen alltäglich, in verschiedenen Lebensbereichen erfahrbaren Folgen" (Miles-Paul, Windisch 1993, 1). Eine bewusste diskriminierende Absicht ist dabei nicht erforderlich.

In der Diskussion um Diskriminierung durch genetische Diagnostik stellen einige AutorInnen, wie z.B. van den Daele (2002), den Begriff der Kränkung dem Diskriminierungsbegriff in ausschließender Form gegenüber. Eine präzise Abgrenzung zwischen beiden Begriffen ist schwierig. Ein Unterschied lässt sich jedoch aufzeigen: Bezieht der Diskriminierungs-Begriff die gesellschaftliche Ebene mit ein, so verweist die Kränkung auf ein lediglich individuell erfahrenes Gefühl von Benachteiligung und individualisiert und emotionalisiert damit die Wahrnehmung von Diskriminierung. Kränkung ist insofern ein zu enger Begriff, um gesellschaftliche Folgen von genetischer Diagnostik erfassen zu können. Das als Kränkung bezeichnete Gefühl einer Diskriminierung muss auf jeden Fall in einem engen Zusammenhang zur in der Gesellschaft vorhandenen Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit Behinderung gesehen werden.

Präimplantations- und Pränataldiagnostik im Vergleich

PID und PND sind zwei unterschiedliche Verfahren der genetischen Diagnostik. Im Rahmen einer PND wird während der Schwangerschaft der vorhandene Embryo bzw. Fötus untersucht, bei der PID stehen mehrere künstlich befruchtete Embryonen vor dem Beginn einer Schwangerschaft für die Diagnostik zur Verfügung. Eine Gemeinsamkeit beider Verfahren ist die Untersuchung des Embryo bzw. Fötus auf genetische oder chromosomale Merkmale, die auf eine Krankheit oder Behinderung des zukünftigen Kindes schließen lassen. So wird in Abhängigkeit von dem Ergebnis die weitere Entwicklung des Embryos entweder durch die Fortsetzung der Schwangerschaft bzw. die Implantation ermöglicht oder mit einer Abtreibung bzw. der Vernichtung des Embryos ausgeschlossen.

Die PID besitzt allerdings eine andere Qualität als die PND, da die Selektion intentionaler Bestandteil dieser Technik und ihre einzige Zielsetzung ist. Die Durchführung einer PID wird Paaren vorgeschlagen, die Träger einer genetisch bedingten Krankheit/Behinderung sind, ohne künstliche Befruchtung schwanger werden könnten und die PID nutzen möchten, um zu verhindern, dass die Krankheit/Behinderung an das Kind weitergegeben wird. Im Gegensatz dazu ist die PND tatsächlich zunächst ein diagnostisches Verfahren, dessen Ergebnis zu einer nicht-selektiven Entscheidung führen kann. Dieses Entscheidungsmoment der schwangeren Frau fehlt bei der PID. Unter denjenigen Embryonen, die die gesuchten Veränderungen nicht aufweisen, werden die zu implantierenden von dem/der ReproduktionsmedizinerIn ausgewählt. Die Verwerfung der Embryonen, die die untersuchten Merkmale tragen, ist von vorneherein intendiert. Das Vorhandensein eines bestimmten Merkmals - z.B. Trisomie 21 - hat zur Folge, dass der Embryo ausgesondert wird. Ein auffälliger und ein unauffälliger Befund führen zu jeweils anderen Entscheidungen. Diesen Entscheidungen liegt eine eindeutig negative Bewertung von Behinderung und Krankheit zugrunde. "Die Technik der Präimplantationsdiagnostik ist (...) untrennbar mit den Fragen verbunden: was ist krank, was ist gesund, was ist behindert, was nicht, was sind minderwertige, was sind hochwertige Embryonen" (Geisler 2001, 16). In diesem Kontext wird häufig auf 'Leid' hingewiesen, wobei unklar bleibt, ob die Krankheit oder Behinderung dem Kind selbst oder den Eltern Leid zufügen würde.

Sichtweisen auf Behinderung

Krankheit und Behinderung sind zwei unterschiedliche Phänomene, auch wenn eine Krankheit zu einer Behinderung führen kann und eine Behinderung gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann (z.B. Herzprobleme bei Menschen mit Down-Syndrom)1. Im medizinischen Verständnis von Behinderung wird diese mit Leid und Schmerz gleichgesetzt. Dabei wird das Leben von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive der Nichtbehinderten betrachtet, eigenen Vorstellungen von einem 'guten Leben' unterworfen und als unglücklich bewertet (vgl. Bendokat, Schlüter 2002). Dieses so postulierte Leid führt zur Legitimation des ärztlichen Auftrags der Leidensvermeidung.

In Bezug auf die vorgeburtliche Diagnostik folgt aus dem medizinischen Modell nicht eindeutig, wessen Leiden vermieden werden soll. Auf der einen Seite geht es um ein antizipiertes Leiden des zukünftigen Kindes. Dieses Leid durch PID/PND zu verhindern sei, so behauptet Birnbacher (1999a), geradezu eine ethische Pflicht. Diese Beurteilung von außen ist jedoch in zweifacher Weise problematisch. Zum einen kann die Wirklichkeit des Anderen nicht beurteilt werden und lässt sich lediglich rudimentär über Beobachtungen und ein Annähern an die Person erschließen (vgl. Rösner 2002). Zum anderen ist die Eigenwahrnehmung behinderter Menschen selbst dazu konträr. Sie teilen die zugeschriebenen Leidensmomente nicht notwendigerweise. Vor allem Menschen, deren Behinderung angeboren ist - und genau um die geht es bei PID/PND -, sehen diese häufig als ein zu ihrer Persönlichkeit gehörendes Merkmal, das weder positiv noch negativ besetzt ist. "Aus dem Nichtvorhandensein bestimmter Fähigkeiten lässt sich noch nicht zwangsläufig auf ein unglückliches Dasein schließen" (Saal 2002, 166). Die aus einer Außenperspektive erfolgte Gleichsetzung von Behinderung mit Leid ist somit keineswegs evident.

Auf der anderen Seite wird nicht nur die Existenz des behinderten Menschen selbst als leidvoll definiert, auch sein nächstes Umfeld soll davon betroffen sein. Für die Rechtmäßigkeit einer Abtreibung nach der 12. Schwangerschaftswoche wird im Kontext der PND (mit auffälligem Befund) auf die medizinische Indikation zurückgegriffen und eine bereits vorhandene oder zu erwartende schwere gesundheitliche Beeinträchtigung der schwangeren Frau diagnostiziert. Die Behinderung eines Kindes stelle eine solche Belastung für die Eltern dar, dass es legitim sei, seine Geburt mit Hilfe der PND zu verhindern (vgl. Steinbock 2000). Der Abbruch der Schwangerschaft beziehungsweise der Einsatz der PID sei eine selbst bestimmte Entscheidung der Frau/des Paares, um künftiges Leid für sie zu vermeiden. Durch den Hinweis auf die Selbstbestimmung wird die Entscheidung zu einem unangreifbaren Maßstab erhoben. Dabei enthalten die Leidensvermutungen eine besondere Problematik: Ihnen liegen häufig keine eigenen Erfahrungen mit Menschen mit Behinderung zugrunde, sondern durch gesellschaftliche Normierungen beeinflusste Vermutungen über das Leben mit einem behinderten Kind. Berichte von Eltern behinderter Kinder zeigen hingegen deutlich, dass die Behinderung in der unmittelbaren Erfahrung nicht als eine unzumutbare Belastung erlebt wird. Die Schwierigkeiten von Familien mit behinderten Kindern unterscheiden sich in vielen Aspekten nicht grundsätzlich von denjenigen der Familien, die ohne Kinder mit Behinderung leben. Unterschiedliche Erfahrungen mit Belastung und Überforderung beruhen zum großen Teil darauf, dass die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen ihren Familienalltag erschweren. Nicht das Moment der Behinderung selbst wird als eine Belastung für die Eltern-Kind-Beziehung gesehen, sondern fehlende gesellschaftliche Unterstützung in der Organisation des Arbeits- und Familienalltags, der medizinischen Versorgung und ähnlichem (vgl. Parens, Asch 2000).

Die disability theory, die im Zuge der US-amerikanischen Behindertenrechtsbewegung entstand, konnte aufzeigen, dass Behinderung ein sozial und kulturell konstruiertes Phänomen ist, das durch Bilder, Mythen und Vorurteile fortwährend erneuert wird. Die durch Behinderung entstehenden nachteiligen Erfahrungsmomente sind in Abhängigkeit von den gesellschaftlichen Bedingungen zu sehen, woraus die Forderung nach Veränderung der Gesellschaft hin zu mehr Unterstützung und Abbau von Benachteiligungen abzuleiten ist. Behinderung ist eine mögliche Variante des Lebens (vgl. Asch 2000). Die dem medizinischen Verständnis zugrunde liegenden naturwissenschaftlichen Erklärungsmodelle von Behinderung sind im Vergleich zu sozialwissenschaftlichen Ansätzen weniger geeignet, die Dimension von Behinderung und insbesondere die Folgen der medizinisch-technischen Möglichkeiten für Menschen mit Behinderung zu erfassen, da in diesem Verständnis der Mensch selbst zur abstrakten Fiktion wird.

Selektion von Embryonen - eine Form der Prävention?

Steinbock (2000) und Nelson (2000) werfen die Frage auf, wieso die PID und PND strittig seien, wenn die Prävention von Behinderungen und Krankheiten (z.B. durch das Aufgeben des Rauchens während der Schwangerschaft) als ein von der Gesellschaft akzeptiertes Ziel ohne jegliche diskriminierende Wirkung angesehen wird. Gäbe es in der Gesellschaft so etwas wie einen Konsens zur Vermeidung schädlichen Verhaltens im Sinne der Vorbeugung von Krankheiten und Behinderungen, müsste dieser Konsens dann nicht auch die Möglichkeiten der genetischen Diagnostik und anschließender Selektion mit einbeziehen?

Asch (2000) hat in der Auseinandersetzung mit dieser Frage deutlich gemacht, dass es sich in diesem Diskurs um zwei ihrem Wesen nach unterschiedliche Auslegungen des Präventions-Begriffes handelt. Bei der Abwendung einer Behinderung oder Erkrankung durch die Vermeidung eines schädigenden Verhaltens handelt es sich um eine Prävention, die den Menschen an sich und sein konkretes Dasein nicht in Frage stellt, sondern die mögliche Entstehung einer Behinderung oder Erkrankung mit einbezieht: "Let's do the best we can to make sure that all our future children avoid disability, but we will expect that people are born with and acquire disabilities, and we will include everyone no matter the disability" (Asch 2000, 241). Das Merkmal, das sich behindernd auswirken könnte, soll nach Möglichkeit im Sinne einer Schadensbegrenzung zwar vermieden werden, jedoch nicht um den Preis der Existenz des gesamten Menschen. Ein (werdender) Mensch erfährt Schutz vor Krankheit oder Behinderung, sein Lebensrecht wird jedoch nicht in Frage gestellt. Dies drückt sich beispielsweise im klassischen Fall der Prävention - der Impfung - dadurch aus, dass sie nur nach Abwägung der möglichen gesundheitlichen Risiken und Nebenwirkungen durchgeführt wird.

Bei der PID/PND geht es hingegen nicht mehr um die Vermeidung eines bestimmten Merkmals, sondern um die Verhinderung der Existenz des Merkmalträgers. So kommt bei der Selektion von Embryonen anhand von genetischen Merkmalen die Aussage zum Tragen: "Don't participate at all if you will have a disability" (Asch 2000, 241). Es findet eine Negativbewertung nicht mehr nur der Behinderung oder Krankheit statt, sondern des gesamten werdenden Menschen. Der Embryo ist bereits mit einem bestimmten Merkmal vorhanden und kann nicht unabhängig von diesem Merkmal betrachtet werden, da es keine prä-existentielle Identität gibt, die ohne eine der Eigenschaften der Person denkbar wäre (vgl. Reinders 2000). Der Embryo wird nicht vor Krankheit oder Behinderung geschützt, sondern vernichtet. In der Argumentation unerwähnt bleibt dann auch, dass nicht Leid und Schmerz im Sinne einer gesundheitlichen Prävention verhindert oder gemildert werden sollen, sondern dass damit unweigerlich die Entscheidung gegen die Existenz eines bestimmten Menschen getroffen wird. Es besteht folglich ein prinzipieller Unterschied zwischen Maßnahmen, die eine von Behinderung und Krankheit freie Entwicklung des zukünftigen Kindes fördern und der Verwerfung des Embryos mit diagnostizierten genetischen Auffälligkeiten.

Diskriminierung von Menschen mit Behinderung durch genetische Diagnostik?

Wenn KritikerInnen der genetischen Testverfahren von Diskriminierung sprechen, scheinen sie sich also auf den zukünftigen Menschen zu beziehen, der abhängig von dem Diagnoseergebnis qua Entscheidung existieren oder nicht existieren wird. Dies sei ein Ausdruck davon, dass Menschen mit dem fraglichen Merkmal für nicht lebenswert gehalten werden.

Nun geht es jedoch hier - zumindest vordergründig - um individuelle Entscheidungen und nicht um gesellschaftliche. In diesem Zusammenhang gibt es eine Diskussion über die Frage, ob die zur Durchführung der PID/PND notwendige individuelle Entscheidung der betroffenen Frau oder des betroffenen Paares, bezogen auf die Ablehnung eines konkreten Embryonen, überhaupt eine Diskriminierung gegenüber Menschen mit Behinderung ausdrücken kann. So erfolgt in Verbindung mit der Inanspruchnahme der PID oder PND der Verweis auf die so genannte reproduktive Selbstbestimmung und der daraus folgenden individuellen Entscheidung. Dabei wird jedoch übersehen, dass die "Biomedizin (...) das vermeintlich selbstbestimmte Individuum unter den permanenten Zwang [stellt], die Qualität seines Lebens zu problematisieren" (Rösner 2002, 366). Der Begriff der Biomacht, der den Zugriff auf die Bevölkerung mittels Regulierungstechnologien beschreibt, um "Leben zu machen und Sterben zu lassen" (Foucault 1993, 28), umfasst spätestens dann die individuelle Ebene, wenn den an der PID/PND beteiligten Personen die Entscheidung über lebens(un)werte Existenz übertragen wird. So spiegelt sich in der mit der Argumentation für die PID/PND stets verbundenen Behauptung, es gebe einen naturbedingten Wunsch nach einem genetisch eigenen und gesunden Kind, nicht eine biologische Konstante wider. Vielmehr handelt es sich um die Naturalisierung eines sozial und kulturell definierten Familienmodells. Seine Verwirklichung wird mit Hilfe der modernen Reproduktionstechnologien im Rahmen von Normalisierungsstrategien über die Klassifizierung Anderer als abweichend vollzogen (vgl. Kollek 2002; Rommelspacher 1999). Jedoch ist in der Beurteilung der genetischen Diagnostik nicht außer Acht zu lassen, dass die jeweils handelnden Subjekte sehr wohl die Möglichkeit haben, sich für oder gegen die Anwendung der Techniken auszusprechen und sie dann gegebenenfalls einzufordern oder abzulehnen.

Nelson (2000) weist darauf hin, dass aus einer individuellen Handlung nur bedingt die dahinter stehenden Sichtweisen der handelnden Person abzuleiten sind. Zum einen bestünde die Schwierigkeit, dass diese Sichtweisen intentional mit der Handlung verbunden sein und sie die Ausführung der Handlung in relevanter Weise beeinflusst haben müssten. Zum anderen beinhalte eine Handlung viele Bedeutungen, die im Einzelnen nicht konkret analysiert werden können, weshalb von der Anwendung der genetischen Diagnostik im Allgemeinen nicht auf eine diskriminierende Einstellung geschlossen werden könne. Wenn also die Frau oder das Paar mit der Entscheidung für die PID keine diskriminierende Absicht gegenüber Menschen mit Behinderung verbinde, dann könne auch keine Diskriminierung gegeben sein. Hier wird allerdings übersehen, dass für die Feststellung eines diskriminierenden Verhaltens nicht der Nachweis der Absicht notwendig ist. Sicher ist Nelson zuzustimmen, dass mit der Entscheidung für eine Selektion aufgrund von PND oder PID, so wie mit jeder Entscheidung für oder gegen ein Kind, vielfältige Motive verbunden sein können. Im Rahmen der genetischen Diagnostik lässt sich jedoch ein Motiv aufzeigen, das jeder Anwendung der Techniken zugrunde liegen muss: die Suche nach einem zu einer Behinderung oder Krankheit führenden Merkmal. Zumindest mit dem Einsatz der PID ist immer die Entscheidung der Frau/des Paares verbunden, einen genetisch auffälligen Embryo nicht implantieren zu wollen, um die Geburt eines möglicherweise behinderten Kindes zu verhindern. Dabei ist nicht grundsätzlich jedes Kind unerwünscht, sondern nur das Kind mit dem Merkmal der möglichen Behinderung.

Diese Entscheidung aufgrund eines bestimmten Merkmals haben Parens und Asch (2000) in ihrem "expressivist argument" im Rahmen der Diskussion über Diskriminierung durch PND aufgegriffen: der nach einer PND durchgeführte Schwangerschaftsabbruch bezieht sich auf die diagnostizierte genetische oder chromosomale Veränderung des Embryos, so dass andere Eigenschaften, die die Persönlichkeit eines Menschen ausmachen, nicht mehr wahrgenommen werden können. In dieser Reduktion auf ein einzelnes Merkmal drückt sich gleichzeitig eine abwertende Haltung gegenüber dem Embryo und gegenüber denjenigen Menschen aus, die mit demselben Merkmal bereits leben. Auch in der PID findet sich - wie bereits oben erläutert - diese Reduktion in der Entscheidungssituation. Parens und Asch beziehen sich in ihrer Argumentation ausdrücklich auf bereits geborene Menschen mit Behinderung. Sie führen aus, dass die Selektion aufgrund genetischer oder chromosomaler Merkmale die Aussage enthält, dass das Leben mit diesen Kennzeichnen ein unerwünschtes Leben sei: "Do not disparage the lives of existing and future disabled people by trying to screen for and prevent the birth of babies with their characteristics" (ebd. 2000, 13). Die auf die Anwendung genetischer Testverfahren folgende Selektion bewertet das untersuchte Merkmal in einer negativen Weise. Die Bewertung wird aufgrund der noch nicht vorhandenen Beziehung nicht vom Embryo selbst abgeleitet, sondern von bereits lebenden Menschen, die Träger desselben Merkmals sind. Auf diese Weise zeigt sich, dass die Selektions-Entscheidungen auf den in der Gesellschaft vorhandenen negativen Bildern und Bewertungen von Behinderungen beruhen. Die Beurteilungen wirken sowohl auf der symbolischen Ebene (Bilder, Urteile, Diskurse über Behinderung) als auch auf der realen Ebene, indem das eigene Leben verglichen wird mit dem Leben von Familien mit behinderten Kindern (vgl. Reinders 2002). In einer Gesellschaft mit massiven Diskriminierungen gegenüber Menschen mit Behinderung sind diese Wertungen sehr mächtig.

Diese Überlegungen spiegeln sich auch in der Diskussion um den Anwendungsbereich der PID wider. Zwei Modelle stehen sich gegen-über: zum einen die so genannte "Indikationsliste", die eine explizite Aufzählung derjenigen Krankheiten oder Behinderungen enthält, die bei bekannter genetischer Vorbelastung der Eltern die Anwendung der PID ermöglichen. Eine solche Liste wird mehrheitlich genau deshalb als diskriminierend abgelehnt, da sich Menschen, die mit dem aufgeführten Merkmal leben, als unerwünscht fühlen könnten (vgl. Nationaler Ethikrat 2003). Die andere, favorisiertere Beschreibung der Anwendungsmöglichkeiten der Technik setzt ein "hohes Risiko schwerwiegender Erbkrankheiten" voraus. Diese Formulierung soll den individuellen Einzelfall berücksichtigen und einen Automatismus verhindern (vgl. ebd.). Doch auch der Verzicht auf genaue Indikationen birgt Wertungselemente in sich. Frauen, Paare und ReproduktionsmedizinerInnen müssen herausfinden, wer sich unter diese ungenaue Formulierung subsumieren kann und deshalb ein Recht auf die Anwendung von PID hätte. Dazu müssen Entscheidungen getroffen werden, die Bewertungen über ein Leben mit Behinderung ausdrücken und zudem zu ausufernden Indikationen führen können.

Birnbacher (1999b) beispielsweise wendet dagegen ein, dass mit der Selektion des Embryos nicht auf das Absprechen des Lebensrechts für bereits lebende Menschen mit demselben Merkmal geschlossen werden könne, da Embryo und Mensch einen unterschiedlichen moralischen Status hätten. Diese Kritik setzt jedoch an einer falschen Stelle an: Parens und Asch (2000) vergleichen nicht die Selektion des Embryos mit einer automatischen Einschränkung des Menschenrechtes auf Leben, sondern verdeutlichen stattdessen, dass das negative Werturteil über die gesuchte genetische Auffälligkeit und die daraus möglicherweise resultierende Behinderung das Leben von bereits existierenden Menschen mit demselben Merkmal herabsetzt. Es ist insofern für diese Argumentation nicht relevant, dass sich die Selektion gegen einen Embryo und nicht gegen einen bereits geborenen Menschen richtet. Relevant ist das der Selektions-Entscheidung zugrunde liegende Motiv: nämlich das Merkmal der Behinderung nicht nur zu vermeiden, sondern den entstehenden Menschen mit dem Merkmal nicht zur Existenz zuzulassen. Über die Position von Parens und Asch hinausgehend, könnte das allerdings tatsächlich so interpretiert werden, dass das Lebensrecht von allen Menschen, die Träger des Merkmals sind, in Frage gestellt wird. Menschen mit Behinderung nehmen das zum Teil auch genau so wahr (vgl. Saxton 2000).

Birnbacher (1999b) und van den Daele (2002) bejahen die in der Bewertung des Merkmals enthaltene Kränkung, verneinen allerdings eine Diskriminierung. Mit der Betonung des emotionalen Elementes der Diskriminierung durch die Verwendung des Begriffs der Kränkung wird jedoch die gesellschaftliche Verantwortlichkeit und Ursächlichkeit für die Diskriminierungserfahrung der Menschen mit Behinderung geleugnet. Der Hinweis auf die Kränkung kann als Verharmlosung verstanden werden, um eine mögliche Diskriminierung zu verschleiern bzw. weniger ernst zu nehmen. Es hat sich gezeigt, dass das "expressivist argument" durch die Hervorhebung des der Selektion zugrunde liegenden Merkmals "Behinderung" eng mit der oben skizzierten Argumentation um den Präventionsbegriff verbunden ist. Die Analyse der so scheinbar überzeugenden Argumente gegen den diskriminierenden Charakter der PID/PND ist komplex, da es tatsächlich einen Bereich der legitimen Prävention von Behinderung in unserer Gesellschaft gibt (vgl. oben die Diskussion um den Präventionsbegriff). Dazu kommt als weitere Schwierigkeit, dass Behinderung eine mögliche Daseinsform ist, die alle Menschen jederzeit betreffen kann und die Übergänge von Nichtbehinderung zu Behinderung fließend und durchlässig sind. Das unterscheidet diese Diskussion beispielsweise von der um die sex selection.

Das von Parens und Asch (2000) angeführte "parental attitude argument" zeigt auf, dass in der durch die Möglichkeiten der genetischen Diagnostik veränderten Eltern-Kind-Beziehung Kinder zunehmend als Produkt betrachtet werden. Dies ist hier insofern von Bedeutung, als dass beispielsweise auch Birnbacher (1999b) die Eltern-Kind-Beziehung anführt, allerdings im umgekehrten Sinne: Es sei geradezu ein besonders verantwortungsvolles elterliches Verhalten, wenn Eltern alles Mögliche versuchen, um Schaden und Leid von ihren Kindern abzuwenden. Auch in diesem Zusammenhang weist Birnbacher nicht darauf hin, dass es sich nicht um Schadensvermeidung, sondern um Kindesvermeidung handelt. In Anknüpfung an die Diskussion um den Präventionsbegriff lässt sich daraus ein verändertes Verständnis der Eltern-Kind-Beziehung ableiten, die zum Verfügungsverhältnis pervertiert ist.

Schlussfolgerungen

Die mit der Anwendung der PID oder PND verbundenen Werturteile über Behinderungen stellen eine Diskriminierung derjenigen Menschen dar, die bereits mit denselben Merkmalen leben. Die genetischen Testverfahren sind Ausdruck der bestehenden Diskriminierung von Menschen mit Behinderung und der in diesem Zusammenhang existierenden diskriminierenden Einstellungen und Haltungen. Dabei kann es nicht ausreichen, den Fokus auf die jeweils betroffenen Frauen oder Paare zu richten, sondern es ist notwendig, die mit dem Einsatz der Techniken verbundenen gesellschaftlichen Werturteile aufzudecken und zu verändern.

Darüber hinaus könnte die Anwendung der genetischen Selektion die vorhandene Diskriminierung verstärken. Zwar sind die vergangenen Jahre geprägt von der Gleichzeitigkeit einer zunehmenden Nutzung der pränatalen Diagnostik und verstärkter Bemühungen um die Integration und rechtliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Es könnte somit angenommen werden, dass die genetische Diagnostik keine Veränderung des gesellschaftlichen Klimas zu Lasten von behinderten Menschen bewirkt hätte und folglich kein Widerspruch bestünde zwischen einerseits der Abtreibung oder Verwerfung von Embryonen mit auffälligem Befund und andererseits der Integration von bereits lebenden Menschen, die die untersuchten Merkmale tragen (vgl. van den Daele 2002). Dieser Annahme ist insofern zuzustimmen, als dass kein Widerspruch darin bestehen muss, die Menschen, die bereits mit Behinderungen oder Krankheiten leben, zu tolerieren und gleichzeitig zu signalisieren, dass diese Bereitschaft zur Toleranz Grenzen hat. So ist in diesem Zusammenhang das Phänomen zu sehen, dass die Grenzen zwischen "Normalität" und "Abweichung" durchlässiger geworden sind (vgl. Waldschmidt 1998), weshalb manche Menschen mit Behinderung, insbesondere solche, deren Behinderung einem so genannten "normalen Leben" nicht zwangsläufig im Wege steht (hier insbesondere Sinnes- und Körperbehinderung), in die "Mehrheit der Normalen" aufgenommen worden sind. Die anderen, der Rest des "Unvergleichlichen" (Rommelspacher 1999), stehen nach wie vor außen vor. In der Folge erfahren die Aufgenommenen vermehrt gesellschaftliche Unterstützung und Solidarität, die Anderen verlieren sie jedoch. Das betrifft vor allem diejenigen Menschen, die die geltenden Maßstäbe in Bezug auf Leistung, Fitness und Schönheit nicht erfüllen, wie z.B. schwer behinderte Menschen oder Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung. Die fortdauernde Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung ist dem Begriff der Behinderung selbst immanent: "Denn Behinderung ist eine Konstruktion, in der die Ausgrenzung der so genannten Behinderten die Funktion hat, die Normalität zu reproduzieren. Jede Ausgrenzung bestätigt den Nichtbehinderten das Privileg, die Normalität zu definieren und sich selbst zum Prototypen derselben zu erklären" (Rommelspacher 1999, 33).

Darüber hinaus suggeriert die PID, dass es eine Garantie für ein Kind ohne Behinderung geben könne. Umfragen haben gezeigt, dass inzwischen Eltern, die Kinder mit Behinderung austragen, weil sie PND oder eine Abtreibung nach einer PND ablehnen, vermehrt mit persönlichen Schuldzuschreibungen konfrontiert werden - "das muss doch heutzutage nicht mehr sein" (Bundesvereinigung Lebenshilfe 2001, 29). Es ist zu befürchten, dass die Suggestion der Möglichkeit eines behinderungsfreien Lebens und die damit verbundene Schuldzuschreibung an die betroffenen Eltern zur Reduzierung der Unterstützung für Menschen mit Behinderung führen könnten. Menschen mit Behinderung könnten dann größere Schwierigkeiten haben, ihr Leben als wertvoll und glücklich zu empfinden (vgl. Bundesvereinigung Lebenshilfe 2001, 31).

Diese Abwägungen führen letztendlich zu der Frage, ob die Auswahl von Embryonen anhand ihres Erbgutes gesellschaftlich wünschenswert ist und für die in der Gesellschaft lebenden Menschen ohne negative Folgen bleiben kann. Immer noch gilt: "Es ist ebenso wenig selbstverständlich, nicht als Behinderter in diese Welt zu kommen" (Saal 2002, 234).

Anmerkung

Eine weitere Abgrenzung kann hier nicht vorgenommen werden. Da sich mit Hilfe der PID/PND sowohl Behinderungen als auch Krankheiten diagnostizieren lassen, beziehen die folgenden Ausführungen die beiden unterschiedlichen Phänomene mit ein. Der Schwerpunkt der Betrachtung liegt dabei auf Behinderung.

Danksagung

Die Verfasserin dankt dem Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft in Berlin sehr herzlich für die Ermöglichung der Studien.

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Die Autorin

Sibylle Volz, geb. 1973 in Frankfurt a.M., 1995-2000: Studium der Sonderpädagogik (Fachrichtungen Geistig- und Körperbehindertenpädagogik) an der Universität zu Köln. 2001-2002: Wissenschaftliche Hilfskraft am Lehrstuhl Prof. Dr. Barbara Fornefeld, Seminar für Geistigbehindertenpädagogik, Universität zu Köln. Zur Zeit promotionsvorbereitende Arbeiten zum Thema Diskriminierung von Menschen mit Behinderung durch Präimplantations- und Pränataldiagnostik.

Leostraße 80

D-50823 Köln

Quelle

Sibylle Volz: Diskriminierung von Menschen mit Behinderung im Kontext von Präimplantations- und Pränataldiagnostik

Aus: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft Nr. 2/2003 ; Thema: Ver-rücktes Ideal, S.30-40

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 28.02.2005

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