Erschienen in: Behinderte Menschen, Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, Nr. 4/5/2011, Thema: Anerkennung und Fürsorge, S. 63-74. Behinderte Menschen (4/5/2011)
Inhaltsverzeichnis
- Information
- Lebensqualität bei geistiger Behinderung und Demenz dargestellt am Beispiel einer „starken Familie“
- Das Beispiel Frau Rose
- Diskussion im Lichte der Leitperspektive Lebensqualität
- Literatur
- Der Autor
BEHINDERTE MENSCHEN, die Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten ist das Fachmagazin im deutschsprachigen Raum. Alle zwei Monate bringt es Fachwissen zu einem Schwerpunktthema. Dazu gibt es Reportagen, Meldungen, Buchbesprechungen, Fortbildungstipps und Kommentare. Produziert wird die Zeitschrift von der Reha-Druck, einer Druckerei in Graz, in der behinderte Menschen Ausbildung und Arbeit finden. Probeexemplare, Geschenkabos und Schnupperabos können auch online angefordert werden: www.behindertemenschen.at
Die folgenden Ausführungen sollen Möglichkeiten einer Lebensbegleitung einer geistig behinderten und an Demenz erkrankten Frau durch ihre Familienangehörigen aufzeigen. Dabei wird der Ansatz der validierenden Assistenz (Theunissen 2007) fokussiert, und es werden Aspekte herausgestellt, denen unter der Leitperspektive Lebensqualität eine prominente Bedeutung zukommt. Da die meisten Arbeiten über geistige Behinderung und Demenz auf Einrichtungen und Dienstleistungen der Behindertenhilfe zugeschnitten sind, betreten wir mit unserem Beitrag zugleich ‚anderes Terrain‘, indem wir die Arbeit einer „starken Familie“ (Theunissen 2009, 207) präsentieren, von der sowohl andere Familien mit einem geistig behinderten und dementen Familienmitglied als auch professionelle Helfer und Systeme lernen können. Immerhin leben in den führenden westlichen Industrienationen etwa 50 Prozent aller Erwachsenen mit sogenannter geistiger Behinderung (intellectual disabilities) noch bei ihren Eltern oder Angehörigen (IASSID 2002). Insofern sollte die Würdigung häuslicher, informeller Leistungen nicht zu kurz kommen. Beginnen möchte ich mit dem Beispiel Frau Rose.
Inhaltsverzeichnis
Frau Gisela Rose, geb. 1952, Down-Syndrom mit Herzinsuffizienz, ledig, hatte zunächst eine zeitgerechte frühkindliche Entwicklung durchlaufen (sitzen, krabbeln, laufen), nur in der Intensität gab es Unterschiede zu ihren drei nichtbehinderten Geschwistern: „Gisela brauchte immer wieder Anregung, sie bewegte sich nur sehr selten von alleine und benötigte viel Aufmerksamkeit“ (zit. n. Gerlach 2001, 59). Des Weiteren beschränkte sich ihr Ausdrucksvermögen in den ersten Jahren auf Zweiwortsätze. Durch einen frühen Sprachheilunterricht konnte jedoch ein vollständiges Sprechen erreicht werden.
Frau Rose besuchte die Vorschule, die sie jedoch aufgrund mangelnder Konzentrationsfähigkeit bereits nach einem halben Jahr verlassen musste. Ebenso wenig wurde ihr ein Schulbesuch ermöglicht – galt sie doch offiziell als „nicht schultauglich und bildungsunfähig“ (Gerlach 2001, 140). Daraufhin erhielt sie durch ihre Familie und insbesondere durch eine angestellte Kinderfrau, zu der sie eine enge und gute Beziehung hatte, eine umfassende Förderung, so dass sie einen hohen Grad an lebenspraktischer Selbstständigkeit, ein gewisses Maß an Autonomie und Handlungskompetenz sowie Lese- und Schreibfähigkeiten erlangen konnte. Das Rechnen fiel ihr hingegen sehr schwer und lag nicht in ihrem Interessenbereich.
Ein einschneidendes Lebensereignis trat ein, als zunächst ihr Vater und dann kurze Zeit später im Jahre 1980 ihre Mutter starben. Daraufhin erfolgte ein Umzug zu ihrer mittleren Schwester, Frau Krause, die seitdem die zentrale Bezugsperson und gesetzliche Betreuerin von Frau Rose war. Den Tod der Eltern und den Umzug in ein ihr recht vertrautes Umfeld konnte Frau Rose problemlos verkraften und kompensieren, was in erster Linie auf das gute Verhältnis zu ihren Geschwistern und deren redliche Bemühungen um ihr Wohlbefinden im Kreis der Familienangehörigen zurückgeführt wurde. Es gelang Frau Rose, sich bei ihrer Schwester gut einzuleben und zu ihren Nichten und Neffen ein inniges Verhältnis aufzubauen, welches einer geschwisterlichen Beziehung ähnelte. Frau Rose erhielt ein eigenes Zimmer, das sie sich nach ihrem Geschmack einrichten konnte. Als volles und uneingeschränktes Mitglied der Familie Krause war sie in Bezug auf Verrichtungen des alltäglichen Lebens weithin selbstständig und im Hinblick auf ihre Lebensgestaltung relativ autonom. Wenngleich sie über Taschengeld verfügte, „ließ sie aber nur selten Eigeninitiative erkennen, sich selbst etwas zu kaufen“ (Gerlach 2001, 141). Ihre Lieblingsbeschäftigungen bestanden in Musik hören, malen oder Briefe schreiben, womit sie sich stundenlang beschäftigen konnte. Ferner liebte sie seit ihrer Kindheit Süßigkeiten, später trank sie dann abends gerne einmal ein Glas Eierlikör. Zu jener Zeit stand mehrfach die Frage im Raum, ob sie nicht besser in eine professionell unterstützte Wohnform umziehen sollte. Diese Option wurde aber von Frau Rose stets verworfen, so dass es für Frau Krause geboten schien, ihrer Schwester eine dauerhafte Unterstützung in dem vertrauten Lebensmilieu zu ermöglichen.
Des Weiteren erfolgte nach dem Tod ihrer Mutter die Aufnahme in eine Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM), die sie etwa 20 Jahre lang besuchte. Erwähnenswert ist, dass sie nach einem mehrwöchigen Training gelernt hatte, den Weg zur WfbM, der über mehrere Ampeln führte, alleine zu gehen. „Dabei musste sie auch zu Hause die Wohnung abschließen und durfte nicht vergessen, ihre Tasche mitzunehmen“ (Gerlach 2001, 61). Die WfbM wurde alsbald von Frau Rose als ein zweiter wichtiger ‚Ort des Lebens‘ und der Beziehungen geschätzt, wobei sie allerdings in Bezug auf enge Freundschaften oder Partnerschaften zurückhaltend war.
Diese traten 1998 auf, als bei Frau Rose zunächst häufiger als all die Jahre zuvor Absencen, später mehrere Grand-mal-Anfälle beobachtet wurden. An der Stelle sei erwähnt, dass sie seit 1981 aufgrund von Absencen in psychiatrisch- neurologischer Behandlung war und nunmehr zur Optimierung der Therapie bzw. medikamentösen Einstellung in eine Klinik eingewiesen wurde. Zeitgleich kam es erneut zu Verschlechterungen im Urogenitalbereich, so dass sie wie bereits zehn Jahre zuvor auch in einer urologischen Klinik behandelt werden musste, was für Frau Rose als belastend erlebt wurde. In der Klinik wurde ihr unter anderem eine Harnableitung gelegt.
Zu jener Zeit fiel es ihr zusehends schwieriger, sich verbal auszudrücken und ihre Überlegungen und Sätze sinnvoll weiterzuführen. So vergaß sie zum Beispiel mitten im Satz ihre Gedanken und reagierte auf Fragen immer häufiger nur noch mit „ja“, ohne sich dabei über den Sinn ihrer Antworten bewusst zu sein. Diese kognitiven Einbußen machten Frau Rose nach Aussage ihrer Schwester, Frau Krause, zu schaffen: „Wenn Gisela manchmal ein Wort nicht mehr herausbekam, dann fing sie plötzlich an zu weinen. Auch als der kleine Sohn meiner Tochter das erste Mal zu Gisela kam und sie sich nicht äußern konnte, man ihre Freude aber bemerkte, weinte sie“ (zit. n. Gerlach 2001, 66). Gleichfalls ließen ihre lebenspraktischen Fähigkeiten nach, was von ihrer Schwester deutlich beobachtet wurde: „Immer wieder kam ich ins Bad und konnte sehen, dass Gisela, die sonst sehr wohl in der Lage war, sich selbst zu waschen, schon wieder begonnen hatte, sich das Gesicht zu waschen und mit dem Oberkörper weiterzumachen. Sie schien vollkommen vergessen zu haben, dass sie damit bereits fertig war. Auch wenn man zu ihr sagte: ‚Gisela, hol bitte dein Besteck aus der Schublade‘, dann ging sie zwar hin, schien aber dann nicht mehr zu wissen, was sie eigentlich machen sollte“ (74). Des Weiteren war auffällig, dass sie von nun an den bislang sehr geschätzten Eierlikör gänzlich ablehnte und sich nur noch selten zum Malen, Basteln oder Briefeschreiben motivieren ließ. Zwei Jahre später sei dies dann überhaupt nicht mehr möglich gewesen.
Ferner traten in bisher nicht bekannter Form Konzentrationsschwächen und Ermüdungserscheinungen während der Arbeit auf; und zudem verlor Frau Rose zusehends das Interesse an der von ihr bislang so geliebten Arbeit in der WfbM. Dem Anschein nach fühlte sie sich immer weniger in der Werkstatt wohl, was sich unter anderem in einem Rückzug gegenüber den anderen Personen äußerte. Auf der Grundlage einer guten Zusammenarbeit zwischen Frau Krause und der Werkstatt wurden zunächst flexible, kontextverändernde Lösungen geschaffen, zum Beispiel wurde Frau Rose ein zweistündiger Mittagsschlaf ermöglicht, und als dieser nicht mehr ausreichte, wurde die Arbeitszeit deutlich verkürzt, indem Frau Rose erst im Laufe des Vormittags zur Arbeit kam und in der Fördergruppe betreut wurde. Da sie zu der Zeit bereits nicht mehr in der Lage war, allein zur WfbM zu fahren, musste sie nunmehr jeweils von Familienmitgliedern gebracht werden, die sich zu einem selbstorganisierten Fahrdienstplan verpflichtet hatten. Aus äußeren Gründen (unübliche Vormittagszeit) konnte nämlich nicht auf den Fahrdienst der WfbM zurückgegriffen werden. In der nachfolgenden Zeit verschlechterte sich allerdings Frau Roses körperlicher Zustand derart, dass auch die Betreuung in der Fördergruppe als überfordernd und nicht mehr sinnvoll eingeschätzt wurde. Daher wurde im Jahre 2000 der WfbM-Vertrag gekündigt und Frau Rose seitdem nur noch im häuslichen Milieu ihrer Schwester betreut. Diese Maßnahme führte zum Verlust an sozialen Kontakten mit vertrauten Personen (Arbeitskolleginnen und Kollegen) außerhalb der Familienangehörigen, die in der Folgezeit bemüht waren, Frau Rose eine größtmögliche Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen, dennoch eingestehen bzw. feststellen mussten, dass viele öffentliche Veranstaltungen wie zum Beispiel Disco, die Frau Rose immer gerne besucht hatte, nicht mehr erreichbar waren.
Ein schwerwiegendes Problem, das für Frau Rose anfangs sehr frustrierend gewesen sei, waren zunehmende Beeinträchtigungen im motorischen Bereich, vor allem ein Abbau von Kräften und Unsicherheiten beim Laufen, die durch die Anfallsgefährdung und einen schleichenden Verlust ihrer Sehkraft verstärkt wurden. So war Frau Rose alsbald rollstuhlgebunden und stark pflegebedürftig, wobei sie unter anderem auch über eine PEG-Sonde ernährt werden musste, da sie immer häufiger vergaß, „was sie mit dem Essen im Mund tun sollte“ (Gerlach 2001, 75).
An dieser Stelle sollten wir nunmehr die Frage nach der Demenz aufwerfen. Handelt es sich bei Frau Rose um einen dementiellen Prozess oder lassen andere Erkrankungen wie zum Beispiel Epilepsie oder Depression eine Pseudodemenz vermuten? Um diesbezüglich Anhaltspunkte zu gewinnen, bietet sich ein umfassendes Assessment an, wie es in der einschlägigen Fachliteratur empfohlen wird (Lingg & Theunissen 1999; Strydom et al. 2009, 26ff.; Theunissen 2001). Wichtig ist in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass im Hinblick auf eine Demenz-Diagnostik bei Menschen mit geistiger Behinderung zwei „Messzeitpunkte“ zugrunde gelegt werden sollten, um den Verlaufscharakter besser einschätzen zu können. Im vorliegenden Fall wurden vor dem Hintergrund dieser Empfehlungen neben einer allgemeinen und internistisch-medizinischen Untersuchung Anfang Juli 2001 und etwa drei Monate später verschiedene Assessments durchgeführt. Diese recht enge Zeitspanne (empfohlen wird ein Messzeitraum von sechs Monaten) sowie die zeitlich sehr spät angesetzte Demenz-Diagnostik (bei ersten Anzeichen sollte bereits eine Untersuchung erfolgen) sind zu kritisieren. Da Selbstauskünfte von Frau Rose nicht möglich waren, erfolgten die Untersuchungen über anamnestische Explorationsgespräche und Fremdratings durch ihre Schwester sowie über Beobachtungen von engen Familienangehörigen und der für die Diagnostik zuständigen Neurologin. Überprüft wurden die Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL), zum Beispiel Fähigkeiten im Bereich der Selbstpflege und Mobilität durch den Barthel-Index, sowie die Instrumentellen Aktivitäten des täglichen Lebens (IADL) in Bezug auf Verrichtungen im Haushalt. Ferner wurden zur diagnostischen Abklärung einer Demenz mehrere Verfahren wie Mini Mental Status, Hachinski-Ischämie Skala, Reisberg Skalen und NOSGER-Skala eingesetzt. Zudem wurde mit Hilfe der Hamilton Depression Scale der Frage einer möglichen depressiven Störung oder Co-Morbidität nachgegangen. Alles in allem erbrachten die Untersuchungen keinen überzeugenden Hinweis auf eine Depression, vielmehr gab es mehrere Anhaltspunkte für eine dementielle Erkrankung und einen degenerativen Prozess. Anhand der Indizien wurde aber keine endgültige Diagnose, sondern nur eine Verdachtsdiagnose gestellt. Ob es sich um eine Demenz vom Alzheimertyp handelte, wurde offen gehalten, da die Einflüsse der Multimorbidität (v. a. der generalisierten Epilepsie bzw. den Grand-mal-Anfällen in den Jahren zuvor) auf eine dementielle Erkrankung mit in Betracht zu ziehen waren.
Für Familie Krause stellte sich bereits im Jahre 1999 die Frage der weiteren Pflege und Lebensbegleitung von Frau Rose in ihrem häuslichen Milieu. Diesbezüglich wurden gemeinsam in einem erweiterten Familienkreis Überlegungen angestellt, wie Frau Rose trotz zunehmender Pflegebedürftigkeit familiär betreut werden konnte. Durch Hinzuziehung eines Freundes der Familie sowie mehrerer Angehöriger ließ sich ein häuslicher Pflegeplan implementieren und realisieren. Dadurch, dass die alltägliche Lebensbegleitung auf mehreren Schultern der Familienangehörigen lag, konnten zugleich für die einzelnen Helfer Freiräume geschaffen werden, die es ihnen ermöglichten, „einmal abzuschalten und den Kopf frei zu bekommen“ (Gerlach 2001, 135), um sich dann wieder besser auf Frau Rose einstellen zu können. Freilich lag die Hauptarbeit bei Frau Krause, deren Kompetenzen und hohes Engagement bemerkenswert, ja bewundernswert waren. Die hohe Pflegebedürftigkeit brachte es jedoch mit sich, dass sich auf Dauer nur noch wenige Familienmitglieder in der Lage fühlten, Frau Rose angemessen zu betreuen. Daher avancierte der Freund der Familie zu einer zentralen Pflege- und Bezugsperson. Zwar hätte Familie Krause auch einen familienentlastenden bzw. professionellen Pflegedienst in Anspruch nehmen können, doch aufgrund schlechter Erfahrungen hatte Frau Roses Schwester auf dieses Angebot verzichtet: „Das einzige, was die mit Gisela gemacht haben, war, ihr mehrfach mit dem Lappen übers Gesicht zu fahren. Es gab halt einfach nicht die emotionale Bindung, die für Gisela aber so wichtig ist. Sie merkt doch ganz genau, ob sie jemand mag oder nicht“ (zit. n. Gerlach 2001, 77). Darüber hinaus gab es von Frau Krause ebenso Kritik an einer mangelnden Kooperation der klinischen Dienstleistungssysteme, unter denen Frau Rose zu leiden hatte: „So wurde mir auf der urologischen Station gesagt, wie wichtig es sei, dass Gisela viel trinkt und Gisela trinke zu wenig. Keiner kam auch nur ansatzweise auf die Idee, dass Gisela gar nicht in der Lage war, sich den Becher vom Nachtschrank zu nehmen. So etwas kann schon sehr frustrierend sein. Erst nachdem sich alle beteiligten Fachrichtungen zusammengesetzt hatten… konnten wir für Gisela Fortschritte sehen“ (zit. n. Gerlach 2001, 66). Eine wichtige Maßnahme, durch die die familiäre Arbeit und insbesondere die Teilhabechancen am gesellschaftlichen Leben für Frau Rose entscheidend unterstützt wurden, bestand in der Anschaffung eines Treppenlifts, da sich die Wohnung im fünften Stock befand und das Haus über keinen Fahrstuhl verfügte. Alle von der Familie arrangierten Maßnahmen erfolgten letztlich über Mischfinanzierungen (Rentenzahlungen, Pflegegeldleistungen, familiale Geldunterstützungen und Eigenanteile), die neben der vertrauten Wohnung für Frau Rose eine weithin gesicherte materielle Ressource bildeten.
Neben Fragen einer angemessenen Pflege, die eine Praxisberatung und Aneignung gewisser Basiskenntnisse notwendig machte, war es für Frau Krause und dem familialen Unterstützerkreis wichtig, sich umfassend über Formen einer Lebensbegleitung von dementen Personen zu informieren, um Frau Rose die bestmögliche Unterstützung offerieren zu können. Im Rahmen der Informationsgewinnung fanden alsbald einschlägige Empfehlungen aus der Heilpädagogik und Psychogeriatrie (z. B. Bienstein & Fröhlich 1994; Grond 1992; 1993; Lingg & Theunissen 1999; Theunissen 2000) sowie der aus der Arbeit mit altersverwirrten Personen stammende Ansatz der Validation (Feil 1992; 2000) Zuspruch, was dazu führte, dass sich neben Frau Krause eine weitere Familienangehörige autodidaktisch mit dieser Methodik vertraut gemacht hatte und dass aus dem engeren Kreis der Familienangehörigen Kenntnisse über Formen einer basalen Arbeit angeeignet sowie Leitprinzipien einer subjektzentrierten Lebensbegleitung in den Blick genommen wurden. Vor diesem Hintergrund kamen folgende Aspekte zum Tragen:
Ein wichtiges Ziel war die größtmögliche Aufrechterhaltung sozialer Kontakte. So erhielt zum Beispiel Frau Rose alle 14 Tage Besuch von ihrer ehemaligen Kinderfrau, zu der sie ein inniges Verhältnis hatte. Ferner bemühten sich die Familienangehörigen bis zum Eintritt und Erscheinungsbild einer schweren Demenz um Gelegenheiten, die es Frau Rose ermöglichten, ehemalige Arbeitskolleginnen zu treffen oder kulturelle Veranstaltungen zu besuchen. Des Weiteren wurde so weit wie möglich auf die uneingeschränkte soziale Teilhabe am Familienleben geachtet.
Bis zum Stadium der schweren Demenz zeigte Frau Rose noch ein deutliches Interesse an ihrer Umgebung, wobei sie auf ihre engen Bezugspersonen am stärksten reagierte. Ferner war sie trotz ihrer Inkontinenz noch im dritten Jahr der beobachteten dementiellen Symptome bemüht, sauber zu sein; und sie fühlte sich zumeist unwohl, wenn es ihr nicht gelang, sich sauber zu halten. Zudem war sie lange Zeit in der Lage, über nonverbale Kommunikation und Körpersprache ihre Gefühle auszudrücken, die später allerdings nur noch für die engsten Familienmitglieder verstehbar waren.
Grundsätzlich ließ sich Frau Rose durch Singen oder Summen vertrauter Lieder oder Melodien emotional anregen. Besonders an Tagen, an denen es ihr schlecht ging, war die Stimulation durch Musik die einzige Art der Kontaktaufnahme.
Ein wesentliches Moment der häuslichen Lebensbegleitung und Unterstützung bestand in einer kommunikativen Pflege, bei der die alltäglichen Pflegeaktivitäten mit Formen einer feinfühligen, empathisch-verstehenden, basalen Ansprache und Kommunikation verknüpft wurden. Dabei ließen sich die pflegenden Personen von dem Grundsatz leiten: „Nur ein Mensch, der sich angenommen und geliebt fühlt, ist in der Lage, sein Selbstwertgefühl zu erhalten und sich nicht dem Rückzug hinzugeben“ (Gerlach 2001, 105). Eine günstige Voraussetzung für die kommunikative Pflege bestand darin, dass die Familienmitglieder oder Helfer unter keinem institutionellen Systemzwang standen und dass genügend Raum und Zeit vorhanden war, sich auf Frau Rose einlassen zu können.
Neben der kommunikativen Pflege kamen gleichfalls Angebote einer basalen Stimulation zum Tragen. Dieser von Fröhlich (1992) entwickelte Ansatz empfiehlt sich bekanntlich nicht nur für die Arbeit mit geistig schwerst und mehrfach behinderten Menschen, sondern ebenso für eine subjektiv bedeutsame Ansprache und Aktivierung von Personen mit schwerer Demenz oder einem apallischen Syndrom. Im Falle von Frau Rose spielten Formen einer taktilen, olfaktorischen, thermischen und musikalischen Stimulation eine zentrale Rolle. Dabei wurde darauf geachtet, die Stimulationen im Rahmen der alltäglichen Pflege- und Versorgungsprozesse wirksam werden zu lassen, so zum Beispiel beim Baden, das einerseits für Frau Rose eine anstrengende Prozedur war, andererseits von ihr immer wieder genossen wurde und zur Steigerung ihres Wohlbefindens beitrug, indem sie sich nach dem Baden für mehrere Stunden gut entspannen konnte. Ebenso schätzte sie es, wenn sie mit wohltuenden Cremes eingerieben oder mit Parfüm stimuliert wurde.
Die Orientierung am Ansatz und an den Techniken der Validation (Feil 1992; 2000) bildete den fühlbaren Hintergrund der alltäglichen Lebensbegleitung von Frau Rose. Schon seit den ersten Anzeichen einer möglichen Demenz wurde sie von ihrer Schwester, Frau Krause, validiert, was jedoch zunächst eher intuitiv geschah. So setzte beispielsweise Frau Krause Musik ein, wenn sie den Eindruck hatte, dass sich ihre Schwester unwohl fühlte, gleichfalls arbeitete sie mit Berührungen und liebevoller verbaler Zuwendung. Diese Formen validierender Assistenz wurden dann im Jahre 2001 durch Unterstützung eines weiteren Familienmitglieds mit anderen Validationstechniken systematischer angewandt und fokussiert. Ich bevorzuge an dieser Stelle bewusst die Bezeichnung „validierende Assistenz“ (dazu Theunissen 2007), um darauf aufmerksam zu machen, dass der von Feil entwickelte Ansatz (1992; 2000) nicht unverändert und unreflektiert, sondern unter Verzicht auf fragwürdige Aussagen, die vor allem das Symbolverständnis, die eng gestrickte praktische Ausrichtung an bestimmte Entwicklungsstadien sogenannter altersverwirrter Menschen sowie die unflexiblen Vorbehalte gegenüber Personen mit geistiger Behinderung und/oder schweren Demenz vom Alzheimertyp betreffen, zur Anwendung kam. Damit wurde zugleich kein psychotherapeutischer Anspruch erhoben, vielmehr wurden das implizite positive Menschenbild sowie die in Anlehnung an Rogers humanistischer Psychologie entwickelten Handlungsgrundsätze psychosozialer Beratung und Unterstützung im Zuge einer ressourcen- und kommunikationsorientierten Arbeit zugrunde gelegt. Dafür steht letztlich der Begriff der validierenden Assistenz, die in der hier angewandten Form insbesondere als ein identitätsstiftendes Moment für die Förderung und Verbesserung psychischen, sozialen und physischen Wohlbefindens von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz besonders hilfreich sein kann. Angesichts der prominenten Bedeutung der validierenden Assistenz im Rahmen der Arbeit mit Frau Rose sollen im Folgenden zunächst zentrale Aspekte des Ansatzes anskizziert werden. Anschließend werden einige praktische Erfahrungen zusammengefasst.
Ein wesentlicher Ausgangspunkt aller Validationsarbeit ist die Erfahrung, dass sich demente Personen mit ihren Erlebens-, Verhaltens- und Ausdrucksweisen immer wieder auf ihre Vergangenheit beziehen und dabei ihr episodisches (autobiographisches) Gedächtnis (persönliche Erlebnisse) mobilisieren. Damit wird dem Verhalten eines dementen Menschen eine subjektiv relevante, tiefere Bedeutung zugeschrieben. Bei einem Rückzug in die Vergangenheit treten sowohl positive als auch negative (unerledigte) Erinnerungen und Emotionen zu Tage. Diese werden als echt (valide) betrachtet und im Rahmen der Validationsarbeit unkorrigiert zugelassen, wertgeschätzt und bestätigt, so dass sich eine betroffene Person mit ihren Erinnerungen, Emotionen, Äußerungen oder Handlungen angenommen und ‚aufgefangen‘ erlebt sowie zu einer inneren Befriedigung gelangen kann. Zugleich schafft die Validation damit eine Kommunikationsebene, die sich durch empathisch-verstehende Anteilnahme im Rahmen einer dialogischen Begegnung auszeichnet. Wesentliche Ziele sind die Aufrechterhaltung oder Wiederherstellung persönlicher Würde und Identität sowie eines Selbstwertgefühls, die Annahme eines gelebten Lebens, die Auflösung oder Kompensation unerledigter Probleme oder Lebensfragen aus der Vergangenheit, die Reduktion von psychischem Stress und Psychopharmaka, die Förderung persönlichen Wohlbefindens sowie die Verhinderung eines sozialen Rückzugs (Feil 1992; 2000; Richard 1994; 1996). Um all diese Ansprüche auf handlungspraktischer Ebene einlösen zu können, bedarf es bestimmter Validationstechniken, die sich aus verschiedenen Kommunikationsformen und -mitteln zusammensetzen: So gilt zum Beispiel die Technik des Zentrierens zur Herstellung einer inneren Bereitschaft als Ausgangspunkt jeder Validationsintervention; ferner sollen auf Augenhöhe und Aufrechterhaltung eines ehrlichen, engen Augenkontakts, in einer sanften, liebevollen Sprache sowie in Anpassung an den Sprachrhythmus des Anderen eindeutige, nicht wertende Worte verwendet werden, um Vertrauen herzustellen und zu sichern; und ebenso bedeutsam sind die Prinzipien der Versprachlichung der Gefühle des Anderen unter Beachtung seiner Vergangenheit und Grundbedürfnisse, des Wiederholens zentraler Schlüsselwörter sowie die Vermeidung von Warum-Fragen, um keine Überforderungen oder (Versagens-)Ängste zu erzeugen. Weitere Techniken beziehen sich auf das Setzen von Polaritäten, auf das Spiegeln von Verhalten bzw. der Körpersprache des Anderen sowie auf die Berücksichtigung des bevorzugten Sinnesorgans, um dadurch besser in Kontakt treten zu können. Schließlich seien noch das behutsame Berühren sowie die Verwendung von Musik erwähnt, um angenehme Erinnerungen wachzurufen und Lebenskraft aufrechtzuerhalten. Diese methodischen Instrumente sind im Prinzip leicht zugänglich, weshalb sie sich zum Beispiel über Fortbildungen in Validation oder gar autodidaktisch gut aneignen lassen. Eine wichtige Voraussetzung besteht darin, dass die validierende Person bereit und fähig
sein muss, den Anderen so anzunehmen wie er ist, sich in ihn hineinzufühlen und die eigenen Erwartungen hintanzustellen. Anzumerken ist, dass Feil (2000) mit Blick auf altersverwirrte Personen vier Stadien unterscheidet (von einer unglücklichen Orientierung bis hin zum Vegetieren), in denen bestimmte Aufgaben zur Aufarbeitung des Lebens zum Tragen kommen, denen sie zugleich verschiedene Techniken der Validation zuordnet. Dieses Vorgehen ist kritisch zu sehen, da es oftmals schwierig ist, demente Personen denen von Feil genannten Phasen eindeutig zuzuordnen. Zudem sind Überschneidungen nicht selten, und häufig ist zu beobachten, dass an Demenz Erkrankte je nach Tagesform zwischen den verschiedenen Stadien hin- und herpendeln.
Auch Frau Rose ließ sich keinem eng gestrickten Stadium nach dem Modell von Feil zuordnen, sondern zeigte Verhaltensweisen, die zwischen dem zweiten Stadium der „zeitlichen Verwirrtheit“ und dem vierten des „Vegetierens“ lagen. Daher wurde auch keine phasenspezifische Anwendung bestimmter Validationstechniken in den Blick genommen, stattdessen erfolgte die Auswahl der methodischen Instrumente nach eingehenden Beobachtungen des Erscheinungsbildes von Frau Rose. Fokussiert wurden neben der grundlegenden Technik des Zentrierens die sozialen Kommunikationsformen des Augenkontakts, der liebevollen Sprache, Zuwendung und des Erinnerns, der Verwendung des bevorzugten Sinnesorgans, der Verbindung des Verhaltens mit einem menschlichen Bedürfnis, des behutsamen körperlichen Berührens und des Einsatzes von vertrauter Musik. Welche (Aus-)Wirkungen erzielt wurden, soll an der folgenden Zusammenschau sichtbar gemacht werden.
Wenngleich Frau Rose nicht mehr in der Lage war, sich verbal zu äußern, konnten durch das Nennen von Namen bestimmter Personen emotional besetzte Erinnerungen wachgerufen werden. So gab es Tage, an denen sie beim Aufgreifen von Namen ihrer ehemaligen Betreuer aus der WfbM kräftig mit ihren Händen auf der Bettdecke zu klopfen begann und aufmerksam Informationen aus der Vergangenheit aufnahm. Andererseits gab es Zeiten und Tage, an denen durch das Erinnern keine sichtbaren Reaktionen hervorgerufen werden konnten.
Vor dem Hintergrund der Erfahrung, dass Frau Rose nicht von sich aus Augenkontakt aufnahm, wohl aber immer sehr positiv auf Augenkontakt reagierte, waren die validierenden Familienangehörigen grundsätzlich bemüht, dieser Technik auf valide Weise Rechnung zu tragen.
Auch durch diese Form der sozialen Kommunikation konnte das persönliche Wohlbefinden von Frau Rose wirksam gefördert werden. Das wurde allein daran sichtbar, dass sie sich bei Ansprachen durch Personen mit kräftiger Stimme verkrampfte und ihre Augen aufriss, bei sanfter, liebevoller Sprache hingegen einen entspannten Eindruck hinterließ und eine Zugewandtheit signalisierte, bei der sie sogar einfache Fragen adäquat mit „ja“ oder „nein“ beantworten konnte.
Anstelle verbaler Mitteilungen war Frau Rose in der Lage, ihre Bedürfnisse oder Wünsche über nonverbale Kommunikationsformen selbstbestimmt zum Ausdruck zu bringen. Die Körpersprache (z. B. Fingerspiele, an der Bettdecke zupfen oder klopfen) bot ihr eine wichtige Möglichkeit, sich mitzuteilen und verstanden zu werden. Dabei ging es ihr um Toilettengänge ebenso wie um Aufmerksamkeit oder Zuwendung. Die Kunst der Validationstechnik bestand darin, diese nonverbale Sprache zu erkennen und bedürfnisbezogen aufzugreifen.
Angesichts ihrer sichtbar eingeschränkten Sehfähigkeit reagierte Frau Rose wohl immer stärker auf taktile, olfaktorische oder auditive Reize, was im Rahmen der validierenden Assistenz auf anregend-angenehme Weise (über Musik, Streicheln, Creme, Parfüm) berücksichtigt wurde.
Behutsame körperliche Berührungen spielten im Rahmen der validierenden Lebensbegleitung von Frau Rose eine zentrale Rolle. „So wurde sie an Tagen, an denen es ihr nicht so gut ging, in erster Linie durch Berührungen validiert. Dies ermöglichte einerseits die Kontaktaufnahme, andererseits aber auch die Befriedigung des Bedürfnisses nach Nähe und Liebe“ (Gerlach 2001, 128). Allerdings lehnte sie Berührungen im Gesicht ab, indem sie mit Verkrampfungen reagierte. „Dies deckte sich mit Beobachtungen aus früheren Zeiten, bei denen offensichtlich wurde, dass Frau Rose zum Beispiel nicht auf den Mund geküsst oder nicht im Gesicht berührt werden wollte. Demzufolge hatte sich an ihren Vorlieben nichts geändert“ (ebd., 129). Daher wurde sie an den Händen, Armen, am Rücken und am Nacken taktil stimuliert, was sie vor allem dann genoss, mit Lächeln beantwortete und zu einem entspannten Verhalten führte, wenn die Berührungen zugleich mit einer sanften sprachlichen Zuwendung einher gingen.
Stimulierende musikalische Angebote durch vertraute und geschätzte Schlagermusik spielten neben den behutsamen Berührungen „die wichtigste Rolle beim Validieren“ (ebd., 129). Dabei zeigte sich, dass Frau Rose vor allem bei bestimmten Musikstücken mit tiefen Männerstimmen positiv reagierte, indem sie sich nicht nur entspannen konnte, sondern auch eine Wachheit an den Tag legte. Benötigte sie zu Beginn der Validationsarbeit durch musikalische Stimulation noch Hilfestellungen beim Klatschen nach der Musik, konnte sie später sogar von sich aus beim Erklingen von Musik in die Hände klatschen.
Alles in allem wurde die validierende Assistenz in Verbindung mit der kommunikativen Pflege und basalen Stimulation als „sehr positiv“ (Gerlach 2001, 130), subjektiv bedeutsam und hilfreich eingeschätzt, so konnte zum Beispiel an den Tagen, als es Frau Rose „nicht so gut ging, ein Zugang zu ihr gefunden werden“ (ebd., 130). Dieser hatte für sie im Zuge der validierenden Assistenz einen psychisch-physisch-kompensatorischen Charakter, für die Familienmitglieder stiftete er dahingehend eine psychosoziale Erleichterung und Entlastung, dass sie oftmals bei Frau Rose etwas Bedrückendes im Sinne eines psychischen Unwohlseins spürten, aber aufgrund ihrer fehlenden verbalen Kommunikation mit Auflösungen von Problemen oder Antworten auf unerledigte Fragen „nicht direkt helfen“ (ebd., 66) konnten.
Die Arbeit mit Frau Rose zeigt auf, dass sehr wohl Menschen mit einer geistigen Behinderung, schweren Demenz und starken Pflegebedürftigkeit von einer validierenden Assistenz profitieren können. Das bezieht sich nicht nur auf Formen verbaler Begegnung (z. B. Verbalisierung der Erlebnisinhalte, Ausdrucksformen, Gefühle), sondern ebenso (vor allem) auf nonverbale Kommunikationsformen, so zum Beispiel auf körperliche Berührungen (z. B. ruhige, leichte auf- und abstreichende Berührungen am Rücken oder an der Schulter), um positive Gefühle (z. B. des Getröstetwerdens) hervorzurufen; ebenso lassen sich über Musik aus vergangenen Zeiten, Klänge, Lieblingsdinge, Bilder o. dgl. schöne Erinnerungen und positive Emotionen wachrufen. Für diesen Zugang bedarf es lebensgeschichtlicher Kenntnisse, die man sich im Vorfeld einer validierenden Assistenz aneignen sollte (bei den Familienangehörigen von Frau Krause war dies dem Anschein nach kein Problem). Anzumerken ist, dass von der validierenden Assistenz nahtlos zur Palliativen Care im letzten Lebensabschnitt eines Menschen übergeleitet werden kann. Auch hierbei geht es um das Ernstnehmen der Erfahrungs- und Gefühlswelt des Anderen, um die Würdigung seines Lebens und um Beachtung und Wertschätzung seiner Stärken und Botschaften. Können (geistig behinderte und demente) Menschen im letzten Lebensabschnitt Worte vielleicht nicht mehr verstehen, so spüren sie doch die Wärme und den Klang der Worte. Die Beziehung zu einem Betroffenen vollzieht sich dann vor allem auf präreflexiver, ‚coenästhetischer‘, sensorischer und taktiler Ebene (Hoffmann 2002, 130f.). Es empfiehlt sich, dass Personen, die das Vertrauen eines Betroffenen in besonderer Weise erworben haben, die Begleitung in seinem letzten Lebensabschnitt bzw. beim Sterben übernehmen. Denn „Halt geben kann dem Sterbenden im Grunde nur eine vertraute, nahestehende Person. Echte Begleitung kann nur geben, wer mitteilen kann, dass er den Sterbenden liebt“ (Huber 1992, 237).
Die vorausgegangenen Ausführungen führen uns exemplarisch vor Augen, was eine Familie an profunder Unterstützung eines geistig behinderten und dementen Angehörigen zu leisten vermochte und wie sie sich zu helfen wusste. Damit ihre Unterstützungsleistungen tragfähig sein konnten, waren bestimmte Voraussetzungen und Grundeinstellungen wichtig: (1) eine größere Anzahl an Familienangehörigen, (2) materielle und finanzielle Ressourcen, (3) ein bemerkenswerter Familienzusammenhalt, (4) ein Gefühl von Entschlusskraft, Zuversicht und Zielorientierung, das die Basis für den Zusammenhalt in guten wie auch schlechten Zeiten darstellt, (5) die Überzeugung und Zuversicht, Probleme durch die Mobilisierung familialer bzw. familienbezogener Ressourcen in eigener Regie bewältigen zu können, (6) die Bereitschaft und Fähigkeit zu einer zuverlässigen Zusammenarbeit und guten Kommunikation im Familienkreis, (7) die Bereitschaft zu einem freiwilligen, sozialen Engagement, (8) das Gefühl von Verpflichtung gegenüber allen Familienmitgliedern, ein persönliches Wohlbefinden zu erzielen, Zufriedenheit und das Erleben von Identität zu ermöglichen, (9) eine vorurteilsfreie, offene und positive Einstellung gegenüber einem Familienmitglied mit geistiger Behinderung, Pflegebedürftigkeit und dementieller Erkrankung im Alter, (10) der Respekt vor dem selbstbestimmten Willen eines schwerstbehinderten, auf umfängliche Unterstützung angewiesenen Familienmitglieds, (11) der Respekt vor der Entscheidungs- und Handlungsautonomie der Gesamtfamilie, (12) die Wertschätzung eines vertrauten, häuslichen und familialen Milieus und eines Lebensweltbezugs als Vehikel für Lebensqualität, (13) die Orientierung an den (Grund-)Bedürfnissen, Interessen und Stärken der zu unterstützenden Person und aller anderen Familienmitglieder, (14) die Orientierung an den Rechten eines behinderten Angehörigen, (15) die Wertschätzung und Nutzung des Selbsthilfe- und Selbstvertretungsprinzips von Familien mit einem behinderten Angehörigen, (16) die Bereitschaft und Fähigkeit, positiv zu denken und Positives aus Aspekten des Lebens zu erschließen, (17) die Fähigkeit, Krisen und Probleme als Chance zu begreifen, mit ihnen und an ihnen als Familie zu wachsen und (18) die Rollenflexibilität und Anpassungsbereitschaft von Familienmitgliedern, um Formen einer informellen Unterstützung im familiären Milieu wahrnehmen und realisieren zu können. Dieser Katalog an Faktoren und Qualitätsmerkmalen lässt unschwer erkennen, dass wir es hier mit dem Zeugnis einer „starken Familie“ (Theunissen 2009, 207) zu tun haben, deren wohl durchdachte Konzeption einer häuslichen Lebensbegleitung eines geistig behinderten und dementen Familienmitglieds ein hohes Maß an Affinität zu konzeptionellen Empfehlungen aufweist, wie sie von Profis unter dem Stichwort der Lebensqualität formuliert werden.
Sowohl in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen als auch in der Arbeit mit alten und dementen Personen werden seit einigen Jahren Unterstützungsmaßnahmen und Hilfeangebote im Lichte von Lebensqualität beleuchtet und diskutiert (Bamford & Bruce 2000; Beck 1998; Bond 1999; Gwyther 1997; Lawton et al. 1999; Schalock 1990; Schalock et al. 2002; Seifert 2006; Volicier, Hurley & Camberg 1999). Dabei handelt es sich um ein Konzept, das subjektive Lebenszufriedenheit und materielle Ressourcen und Lebensbedingungen zu integrieren versucht. Wenngleich den subjektiven Erfahrungen individuellen Wohlbefindens bzw. der Bewertung der Erfahrungen (Zufriedenheit), die sich an der Erfüllung und Befriedigung von Bedürfnissen bemisst und durch gegebene Lebensbedingungen moderiert wird, die zentrale Bedeutung zukommt, reicht die Subjektperspektive allein nicht aus, Lebensqualität zu bestimmen, „weil eine geäußerte Zufriedenheit bei objektiv schlechten Lebensumständen Veränderungen verhindern kann“ (Seifert 2006, 384). Interessant ist die Frage, wer letztlich Kriterien für Lebensqualität festlegt und bestimmt. Sowohl in der (Geistig-) Behinderten- als auch Altenarbeit sind durch ausgewiesene Fachwissenschaftler (z. B. Schalock) über Befragungen von Referenzgruppen, international festgelegte Standards durch die OECD (Organisation for Economic Co-Operation and Development), Menschenrechtsdebatten und Fachdiskurse bestimmte Kernbereiche erschlossen worden, die für die Praxis richtungweisend sein sollen. Werden in der Behindertenarbeit Rechte, zwischenmenschliche Beziehungen, Selbstbestimmung, physisches, materielles, persönliches und emotionales Wohlbefinden sowie soziale Inklusion als Indikatoren für Lebensqualität herausgestellt (Schalock et al. 2002; Seifert 2006), so stoßen wir im Dienstleistungssystem für demente Personen auf Schlüsselbereiche wie Autonomie, soziale Kontakte, soziale Zufriedenheit, personale Identität, Sicherheit und Unversehrtheit, bedeutungsvolle Aktivitäten, physisches und psychisches Wohlbefinden sowie soziale Integration und Zugehörigkeit (Bamford & Bruce 2000; Gwyther 1997). Uns interessieren in dem Zusammenhang die gemeinsamen Indikatoren bzw. übereinstimmenden oder überlappenden Aspekte, welche die Zielbereiche für ein Konzept unter der Leitperspektive Lebensqualität für Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz bilden. Diesbezüglich lässt sich festhalten, dass allgemeine Konzepte wie das der Lebensqualität in der Behindertenarbeit (Schalock et al. 2002) im Falle einer Demenz an die Bedürfnisse der betreffenden Personen angepasst und für eine tragfähige Pflege und Lebensbegleitung modifiziert werden müssen (Strydom et al. 2009, 32). Vor diesem Hintergrund lohnt sich eine Rückschau auf die Arbeit mit Frau Rose, weil hier Momente zum Tragen kamen, die mit den Kernbereichen einer an der Leitperspektive Lebensqualität ausgerichteten Konzeption eng korrespondieren:
Aufrechterhaltung von sozialem Kontakt und zwischenmenschlichen Beziehungen (v. a. durch das Zusammenleben und Zusammensein mit Familienmitgliedern; durch Besuche)
Ermöglichung sozialer Partizipation (Teilhabe am Familienleben und an kulturellen Bezügen)
Unmittelbare soziale Zugehörigkeit (familiale und gesellschaftliche Inklusion)
Ermöglichung subjektiv bedeutsamer Aktivitäten (durch Anknüpfen an Lieblingsbeschäftigungen, Bedürfnisse und Stärken; musikalische, olfaktorische und taktile Stimulation)
Unterstützung größtmöglicher Selbstbestimmung (durch Wahl- und Entscheidungsangebote; Ermöglichung einer häuslichen Pflege und Lebensbegleitung unter vertrauten Bedingungen)
Sicherung eines umfassenden Wohlbefindens (durch kommunikative Pflege, basale Angebote und validierende Assistenz; durch rechtzeitiges Eingehen auf nonverbale Mitteilungen und Wünsche z. B. nach Sauberkeit)
Ermöglichung des Gefühls personaler Identität bzw. eines Selbstwertgefühls (v. a. durch validierende Zuwendung)
Unterstützung des Wunsches nach materieller Sicherheit (Ermöglichung des Wohnens und Lebens in der vertrauten Familie; Ermöglichung der Aneignung vertrauter Räume)
Zusammenfassend ist unschwer zu erkennen, dass sehr wohl auch Familien in der Lage sind, eine hochwertige und zeitgemäße Arbeit mit einem schwerbehinderten, dementen Familienangehörigen zu leisten. Davon können sogar Profis lernen, wird ihnen doch nachgesagt, dass sie nicht selten das Recht auf Selbstbestimmung dementer Personen übergehen oder unreflektiert einschränken sowie die Ermöglichung des Gefühls personaler Identität in der Arbeit mit an Demenz Erkrankten vernachlässigen (Bamford & Bruce 2000, 556f., 562f.). Trotz alledem sollten die positiven familiären Leistungen nicht den Eindruck einer Romantisierung der Familienarbeit mit einem dementen Angehörigen hinterlassen. Denn allzu oft stoßen Familien bei der häuslichen Pflege eines dementen Angehörigen auf Grenzen ihres Kapitals und fühlen sich verständlicherweise überfordert und erschöpft; und „häufig brechen in Familien durch die Überlastung und eine nicht bewältigte Trauerarbeit (‚Sterben auf Raten‘), mitunter auch bei schon lange schwelenden Unstimmigkeiten oder Ambivalenzen Konflikte auf, welche die Situation zusätzlich komplizieren“ (Lingg & Theunissen 1999, 250). In dem Falle bedarf es neben familienentlastenden Diensten und der Teilhabe an Selbsthilfegruppen zumeist auch einer psychosozialen bzw. therapeutischen Unterstützung der Familie.
Bamford, C.; Bruc e, E.: Defining the outcomes of community care: the perspectives of older people with dementia and their carers. In: Aging and Society, Vol. 20, 2000, 543–570
Beck , I.: Das Konzept der Lebensqualität. In: Jakobs, H.; König, A.; Theunissen, G. (Hrsg.): Lebensräume – Lebensperspektiven. Ausgewählte Beiträge zur Situation Erwachsener mit geistiger Behinderung, Butzbach-Griedel 1998 (2. Aufl.), 348–388
Bienstein, C.; Fröhlic h, A. (Hrsg .): Basale Stimulation in der Pflege, Düsseldorf 1994
Bond, J.: Quality of life for people with dementia. Approaches to a challenge of measurement. In: Aging and Society, Vol. 19, 1999, 561–579
Feil, N.: Ein neuer Weg zum Verständnis alter Menschen, München 1992
Feil, N.: Validation in Anwendung und Beispielen. Der Umgang mit verwirrten, alten Menschen, München 2000
Fröhlich, A: Basale Stimulation, Düsseldorf 1992
Gerlach, C.: Pädagogische Unterstützungsmöglichkeiten für ältere Menschen mit geistiger Behinderung – dargestellt an einer Frau mit Down-Syndrom, unv. Magisterarbeit, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Philosophische Fakultät III Erziehungswissenschaften, Institut für Rehabilitationspädagogik, Halle 2001
Grond, E.: Die Pflege verwirrter alter Menschen, Freiburg 1992
Grond, E.: Praxis der psychiatrischen Altenpflege, München 1993
Gwyther, L.: The perspective of the person with Alzheimer desease: which outcomes matter in early to middle stage of dementia? In: Alzheimer Desease and Related Disorders, Vol. 11, Supplement 6, 1997, 18–24
Hoffmann, C.: Sterbe- und Trauerbegleitung. In: Theunissen, G.: Altenbildung und Behinderung, Bad Heilbrunn 2002, 125–138
Huber, N.: Begleitung behinderter Menschen beim Sterben. In: Rapp, N.; Strubel, W. (Hrsg.): Behinderte Menschen im Alter, Freiburg 1992, 232–242
IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities): Aging and intellectual disabilities. Fact Sheet 2002, online: www.iassid.org/pdf/aging-factsheet.pdf (abgerufen: 10.09.2010)
Lawton, M. P. et al.: Observed affect and quality of life in dementia: further affirmations and problems. In: Journal of Mental Health and Aging, Vol. 5, No. I, 1999, 69–81
Lingg , A.; Theuniss en, G.: Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz, in: Theunissen, G.; Lingg, A. (Hrsg.): Wohnen und Leben nach der Enthospitalisierung. Perspektiven für ehemals hospitalisierte und alte Menschen mit geistiger und seelischer Behinderung, Bad Heilbrunn 1999, 226–253
Richard, N.: Validation. In: Altenpflege 3, 1994, 196–199
Richard, N.: Alter Wein in neuen Schläuchen. Ein neuer integrativer validierender Ansatz. In: Altenpflege 7, 1996, 433–435
Schalock , R. L. (ed.): Quality of life: Perspectives and issues, Washington (AAMR) 1990
Schalock , R. L. et al.: Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an intentional panel of experts. In: Mental Retardation, Vol. 40, 2002, 457–470
Seifert, M.: Pädagogik im Bereich des Wohnens. In: Wüllenweber, E.; Theunissen, G.; Mühl, H. (Hrsg.): Pädagogik bei geistigen Behinderungen, Ein Handbuch für Studium und Praxis, Stuttgart 2006, 376–393
Strydom, A. et al.: Dementia in older adults with intellectual disabilities. A report on the State of Science on Dementia in older adults with Intellectual Disabilities by the IASSID Special Interest Group on Ageing and Intellectual Disabilities, March 2009, online: www.iassid.org/pdf/dementia_iassid_reportfin%5B1%5D.pdf (abgerufen: 10.09.2010)
Theunissen, G.: Wege aus der Hospitalisierung. Empowerment schwerstbehinderter Menschen, Bonn 2000
Theunissen, G.: Psychische Störungen bei Menschen mit geistiger Behinderung im Alter. In: Geistige Behinderung 2/2001, 167–180
Theunissen, G.: Validierende Assistenz – ein subjektzentriertes Angebot für Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. In: Geistige Behinderung 2/2007, 140–151
Theunissen, G.: Empowerment und Inklusion behinderter Menschen. Eine Einführung in Heilpädagogik und Soziale Arbeit, Freiburg 2009
Volicer, L.; Hurley, A. C.; Camberg, L.: A model of psychological well-being in advanced dementia. In: Journal of Mental Health and Aging, Vol. 5, No. I, 1999, 83–94
Prof. Dr. Georg Theunissen
Lehrstuhl Geistigbehindertenpädagogik
Institut für Rehabilitationspädagogik
Philosophische Fakultät III
Erziehungswissenschaften
Martin-Luther-Universität
Halle-Wittenberg, D 06099 Halle
theunissen@paedagogik.uni-halle.de
Lehr- und Forschungsgebiete: Empowerment und Heilpädagogik, Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit Lernschwierigkeiten und komplexer Behinderung, Ästhetische Praxis und Außenseiterkunst, Erwachsenen- und Altenarbeit bei Menschen mit Lernschwierigkeiten und komplexer Behinderung
Neueste Veröffentlichungen: (mit. M. Schubert): Starke Kunst von Autisten und Savants, Freiburg 2010 (Lambertus) (mit. H. Paetz): Autismus – Neues Denken – Empowerment – Best Practice, Stuttgart 2011 (Kohlhammer)
Quelle
Georg Theunissen: Lebensqualität bei geistiger Behinderung und Demenz dargestellt am Beispiel einer „starken Familie“
Erschienen in: Behinderte Menschen, Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, Nr. 4/5/2011, Thema: Anerkennung und Fürsorge, S. 63-74.
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Stand: 31.03.2016