Zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion
Erschienen in: Behinderte Menschen, Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, Nr. 1/2007, Thema: Eltern behinderter Kinder, S.40-53. Behinderte Menschen (1/2007)
Inhaltsverzeichnis
- Information
- Familien mit einem behinderten Kind
- Besonderheiten familiärer Lebensgestaltung im Zusammenleben mit einem behinderten Kind
- Belastungen und Bewältigungsprozesse im Leben mit einem behinderten Kind
- Familiäre Bedürfnisse in der besonderen Lebenssituation
- Passung und Inanspruchnahme professioneller Angebote im Zusammenspiel der fachlichen Hilfen und der familiären Lebenswirklichkeit
- Ausblick
- Literatur
- Der Autor
BEHINDERTE MENSCHEN, die Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten ist das Fachmagazin im deutschsprachigen Raum. Alle zwei Monate bringt es Fachwissen zu einem Schwerpunktthema. Dazu gibt es Reportagen, Meldungen, Buchbesprechungen, Fortbildungstipps und Kommentare. Produziert wird die Zeitschrift von der Reha-Druck, einer Druckerei in Graz, in der behinderte Menschen Ausbildung und Arbeit finden. Probeexemplare, Geschenkabos und Schnupperabos können auch online angefordert werden: http://www.behindertemenschen.at/bm/ (Link korrigiert durch bidok)
Familien mit einem behinderten Kind sind in den letzten zwei Jahrzehnten verstärkt in das Blickfeld sowohl sozialpolitischer als auch wissenschaftlicher Betrachtungen gelangt. 1995 widmete die Deutsche Bundesregierung in ihrer Stellungnahme zum 5. Familienbericht der Situation von Familien mit behinderten Angehörigen besondere Aufmerksamkeit und formulierte als eine politische Zielsetzung die Stützung, Begleitung und Entlastung der Familien. Der "Bericht der Bundesregierung über die Lage behinderter Menschen und ihre Teilhabe" von 2004 greift unter der Überschrift "Integration von Familien mit behinderten Kindern stärken" (Deutscher Bundestag 2004, S.135) ähnliche Gedanken auf. In Österreich ist es der 4. Familienbericht von 1999, der explizit auf die besondere Situation von Familien mit einem behinderten Kind hinweist, ihre Bedeutung für eine gelingende Integration behinderter Kinder in die Gesellschaft hervorhebt und einen spezifischen Unterstützungsbedarf benennt. Die zunehmende politische Berücksichtigung der Situation und Bedürfnisse der sicherlich lange Zeit vernachlässigten Personengruppe der Familien mit einem behinderten Kind lässt sich im Kontext einer Erweiterung und Differenzierung der Familienpolitik sehen. Diese Entwicklung wiederum ist nicht zuletzt auch auf die verstärkte Aktivität und Einflussnahme der zahlreichen Elternverbände zurückzuführen.
Auf der wissenschaftlichen Ebene sind es vor allem die Disziplinen der Soziologie, Psychologie sowie Heil- und Sonderpädagogik, die vielfältige, die Lebenssituation von Familien mit einem behinderten Kind betreffende Aspekte aus unterschiedlichen Perspektiven sowohl theoriegeleitet betrachten als auch empirisch untersuchen. Als aktuelle Schwerpunktbereiche der wissenschaftlichen Forschungen und Publikationen lassen sich folgende benennen:
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die vorrangig beschreibende Auseinandersetzung mit den Besonderheiten familiärer Lebensgestaltung im Zusammenleben mit einem behinderten Kind (u.a. Thimm & Wachtel 2002, Seifert 2003a, Wilken & Jeltsch-Schudel 2003, Eckert 2002, Ziemen 2002) die Untersuchung von Belastungen und Bewältigungsprozessen im Leben mit einem behinderten Kind (u.a. Krause 1997, Heckmann 2004, Hintermair 2002, 2003)
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die Betrachtung von familiären Bedürfnissen in der besonderen Lebenssituation (u.a. Speck & Peterander 1994, Sarimski 1996, Steiner 2002, Eckert 2002, Eckert 2006b)
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die Passung und Inanspruchnahme professioneller
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Angebote im Zusammenspiel der fachlichen Hilfen und der familiären Lebenswirklichkeit (u.a. Engelbert 1999, 2002, Thimm & Wachtel 2002, Weiß 2002)
Die aktuellen wissenschaftlichen Betrachtungen zeigen im Allgemeinen eine Entwicklung auf, die sich zum einen durch die Zunahme einer an den Ressourcen und Kompetenzen der Familien orientierten Sichtweise, zum anderen durch die verstärkte direkte Einbeziehung betroffener Familien in die Forschung charakterisieren lässt.
Eltern haben nicht nur im sozialpolitischen Kontext verbesserte Mitbestimmungs- und Teilhabemöglichkeiten für sich und ihre Familien erreicht, sondern können auch in der wissenschaftlicher Theoriebildung und der mit ihr verbundenen Übertragung neuer Erkenntnisse in die praktische Arbeit mit jungen Menschen mit Behinderung und ihren Familien als aktive Mitgestalter gesehen werden. Die Historie des Engagements von Eltern behinderter Kinder, beginnend mit der Gründung erster Elternvereinigungen in den 1950er Jahren, fortgesetzt durch das zunehmend selbstbewusste und aktive Auftreten in der Gesellschaft in den 1980/90er Jahren - verbunden mit Begriffen wie Empowerment, Selbsthilfe und der Integrationsbewegung - hat bis in die Gegenwart zu einer deutlich veränderten Rolle der Eltern und Familien im System der Hilfen für Menschen mit Behinderung geführt.
Ein Beispiel stellt die mittlerweile kaum mehr wegzudenkende Beteiligung einer Vielzahl gut organisierter Eltern und Elternvereinigungen auf dem Sektor der Informationsangebote zu behinderungs- und hilfeleistungsbezogenen Fragen dar. Eltern verfügen häufig über ein sehr fundiertes Wissen, das sie immer differenzierter einer breiten Öffentlichkeit zur Verfügung stellen, u.a. durch die intensive Nutzung der Kommunikationsplattform Internet. Forschungen zum Themenkomplex "Familie mit einem behinderten Kind" sind in diesem Sinne in der Gegenwart ohne eine Berücksichtigung der Innenperspektive der Familien kaum denkbar.
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Der Blick auf mögliche Besonderheiten im familiären Leben, die sich durch die Behinderung eines Kindes ergeben, steht im Mittelpunkt der Betrachtungen dieses Forschungszweiges. Im Kontext der in der Familienforschung (u.a. Schneewind 2006) beschriebenen Pluralisierung familialer Lebensformen in der gegenwärtigen Gesellschaft ist der Familie mit einem behinderten Kind, wie zahlreichen anderen besonderen Familienformen, sicherlich ein Teil ihres Exotenstatus genommen, gleichzeitig lassen sich Charakteristika benennen, die in unterschiedlicher Intensität Einfluss auf das alltägliche Familienleben nehmen und eine besondere Situation beschreiben können.
Wie es u.a. im "Berliner Memorandum" zur Fachtagung ‚Familien mit behinderten Angehörigen - Lebenswelten - Bedarfe - Anforderungen' von 2001 deutlich wird, dient die gegenwärtig verstärkte Auseinandersetzung mit den Besonderheiten im Leben mit einem behinderten Kind weniger einer alleinigen Beschreibung einer außergewöhnlichen Personengruppe als vielmehr der bewussten Darstellung und Wahrnehmung von Belastungen und Bedarfen der Familien, um an diesen orientierte, adäquate Unterstützungs- und Hilfeangebote entwickeln und bereitstellen zu können.
Die "Realisierung von Alltag, der sich stets ändert und stetig neu hergestellt werden muss" stellt gemäß des 7.Familienberichtes von 2006 eine zentrale Herausforderung für alle Familien dar (BFSFJ 2006, S.104). Sich im Rahmen von Entwicklungsprozessen der Familie und ihrer einzelnen Mitglieder verändernde Anforderungen und Bedarfe machen ein fortlaufendes Aushandeln von Verantwortungen, Zuständigkeiten und Handlungsweisen notwendig. So können beispielsweise getroffene Absprachen hinsichtlich der innerfamiliären Aufgabenverteilung zwischen den (Ehe-) Partnern durch innere oder äußere Einflussfaktoren, wie z.B. familiären Stress, einen unvorhergesehenen Arbeitsplatzwechsel oder die Pflege von Angehörigen, hinfällig werden, so dass eine Neuorganisation der familiären Strukturen und Ordnungen in unterschiedlichem Ausmaß immer wieder notwendig werden kann.
Familien mit einem behinderten Kind müssen sich wie andere Familien den Unwägbarkeiten der familiären Entwicklungsprozesse stellen, erleben manche Veränderungen der Alltagsherausforderungen jedoch zudem in einer anderen bzw. intensivierten Form:
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Der häufig existente zeitliche Mehraufwand für die Versorgung, Betreuung und Förderung des behinderten Kindes kann als eine zentrale Besonderheit in der Alltagsgestaltung gesehen werden, die mit weitreichenden Konsequenzen für die Familie verbunden sein kann. Angefangen bei der vielfach im Vergleich zu Gleichaltrigen zeitlich umfassenderen Betreuung und Beaufsichtigung des Kindes über zusätzliche Arzt- und Therapietermine, mögliche häusliche Fördermaßnahmen bis hin zur Inanspruchnahme von Beratungsgesprächen und Selbsthilfetreffen für die Eltern kann das Leben mit dem behinderten Kind durch eine Vielzahl an zusätzlichen Terminen bestimmt sein, die häufig eine hohe Kompetenz des Zeitmanagements von Eltern abverlangen. Verbunden sein kann dies zudem mit persönlichen Einschränkungen der Eltern, z.B. hinsichtlich der eigenen Berufstätigkeit, der Zeit für Geschwisterkinder oder des Freiraums für Erholung und persönliche Interessen, Hobbys etc..
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Eng verknüpft ist diese Problematik häufig mit den eingeschränkten Möglichkeiten der Betreuung des Kindes außerhalb der Familie. Der besondere Betreuungs- und möglicherweise Pflegebedarf vieler Kinder mit Behinderungen hat in zahlreichen Familien zur Folge, dass Großeltern, Freunde oder Nachbarn als unkompliziert kontaktierbare Betreuungspersonen wegfallen. Das häufige Angewiesenheit auf fachliche Betreuungsangebote wie den Familienentlastenden Dienst oder ausgebildete Pflegepersonen erschwert vielen Familien eine ihren Bedürfnissen entsprechende Alltagsgestaltung. Der Mangel an Tagesstätten oder spezifisch ausgebildeten Tagesmüttern für sehr junge Kinder mit Behinderungen verdeutlicht beispielhaft bestehende Einschränkungen, die sich für Eltern ergeben können.
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Die im Einzelfall bestehende besondere physische Belastung durch die Betreuung und Pflege des behinderten Kindes wirkt sich in soweit ebenfalls auf die Alltagsgestaltung aus, als dass sie grundsätzlich besondere Erholungsphasen nötig macht, deren Integration in den Alltag im Kontext der beschriebenen Situation häufig jedoch nur sehr begrenzt möglich ist. Ein in manchen Phasen zu beobachtendes Leben am Rande der Belastungsgrenze kann verständlicherweise die Handlungsmöglichkeiten im Alltag limitieren.
Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass viele Familien mit einem behinderten Kind mit hohen Anforderungen im Alltag konfrontiert sein können, aus denen sich, im Einzelfall abhängig von den vorhandenen Netzwerken und persönlichen Ressourcen, ein deutlicher Unterstützungsbedarf ableiten lässt.
Eltern eines behinderten Kindes sind wie alle Mitglieder unserer Gesellschaft im alltäglichen Leben mit einer Vielzahl existenter Normen und Wertvorstellungen konfrontiert. Ein "normativer Pluralismus" (Speck 2003b) prägt die aktuelle Gesellschaftssituation. Dieser lässt einerseits viel Freiraum für die Ausbildung individueller ethischer Vorstellungen, kann andererseits jedoch, aufgrund des Wegfalls eines allgemein anerkannten Wertesystems, zu einer Orientierungslosigkeit des Einzelnen führen. Das Beispiel der Pränataldiagnostik mag diese Ambivalenz verdeutlichen: durch den Fortschritt der medizinischen Technologie und die aktuellen gesetzlichen Rahmenbedingungen werden schwangere Frauen immer häufiger vor die Entscheidung gestellt, sich mit ihren persönliches Wertvorstellungen für oder gegen ein Kind mit einer Behinderung zu entscheiden. Das Fehlen allgemeingültiger, beispielsweise traditionell religiöser Wertvorstellungen, ermöglicht ihnen positiv formuliert eine selbst bestimmte Entscheidung, verwehrt ihnen gleichzeitig jedoch eine möglicherweise erwünschte externe Entscheidungshilfe.
Bei der Betrachtung dieses Prozesses der Individualisierung von moralischen Entscheidungen darf zudem nicht außer Acht gelassen werden, dass gerade bei der Bildung individueller Moralvorstellungen der aktuelle Zeitgeist einer Gesellschaft eine wichtige Rolle spielt. Das Leben in einer durch Toleranz, Akzeptanz und allgemeine Wertschätzung bezüglich der Vielfalt menschlichen Daseins geprägten Gesellschaft führt sicherlich zu anderen individuellen Entscheidungen als das Leben in einer Gesellschaft, in der soziale Armut, Konkurrenz und Neid maßgeblich bestimmend sind. Eltern eines behinderten Kindes sind mit der Komplexität dieser ethischen Dimension häufig gleich mehrfach konfrontiert. Zum einen sind sie gefordert, ihre eigenen Wertvorstellungen bezogen auf das "Leben mit einer Behinderung" zu reflektieren, möglicherweise auch zu revidieren. In einer Gesellschaft, in der große Teile der Bevölkerung nach wie vor nur sehr wenig alltägliche Begegnungen mit Menschen mit einer Behinderung haben, ist die Wahrscheinlichkeit nicht sehr gering, dass auch die betroffenen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nur wenige Berührungspunkte mit dem Phänomen Behinderung hatten und ihre eigenen Vorstellungen dementsprechend durch Unsicherheit, Skepsis, eventuell auch Vorurteile gekennzeichnet waren. Die Konfrontation mit dem Thema Behinderung in der eigenen Familie verlangt ihnen nun eine sehr persönliche Auseinandersetzung mit der Bewertung behinderten Lebens ab. Gleichzeitig bietet dies die Chance, neue Perspektiven einzunehmen und eine veränderte Gewichtung der persönlichen Bewertung von Lebensinhalten vorzunehmen, wie dies in vielen Erfahrungsberichten von Eltern positiv beschrieben wird.
Der Umgang mit den unmittelbar im alltäglichen Leben erfahrenen individuellen und gesellschaftlichen Wertvorstellungen stellt einen zweiten, häufig besonders Kräfte raubenden Aspekt für Eltern im Leben mit ihrem behinderten Kind dar. Dies kann sich zum einen in direkten Reaktionen von Freunden, Verwandten oder Fremden auf die Behinderung oder das damit verbundene Verhalten ihres Kindes zeigen. Mitleidsäußerungen, unangenehm starre Blicke oder die Vermeidung von persönlichen Begegnungen sind Beispiele, von denen zahlreiche Eltern berichten können. Des Weiteren sind Eltern gerade über öffentliche Diskussionen rund um das Leben mit einer Behinderung immer wieder mit Wertvorstellungen konfrontiert, die nur schwer in ihr persönliches Leben zu integrieren sind. Aktuelle Debatten um die Pränataldiagnostik bzw. das damit verbundene Thema der Vermeidung von Behinderung als Leidensverringerung, Diskussionen um notwendige Kürzungen von Hilfeleistungen für Menschen mit Behinderung sowie die gesellschaftliche Aufwertung von Leistungsidealen, denen ihre Kinder nie gerecht werden können, können bei Eltern behinderter Kinder sehr ambivalente Gefühle auslösen.
Sowohl die dargestellten Besonderheiten in der Alltagsgestaltung als auch die verstärkte Auseinandersetzung mit den eigenen und gesellschaftlichen Wertvorstellungen können sich auf die Entwicklung der sozialen Beziehungen von Familien mit einem behinderten Kind auswirken. Während der Zeitfaktor zu einer generellen Erschwernis für das Aufrechterhalten vorhandener und den Aufbau neuer sozialer Kontakte werden kann, hat die ethische Neubewertung der eigenen Lebensumstände häufig eine qualitative Veränderung sozialer Beziehungen zur Folge. Die Akzeptanz und Wertschätzung des behinderten Kindes sowie der besonderen familiären Situation wird vielfach zu einem zentralen Kriterium für die Aufrechterhaltung bestehender Kontakte. Das bewusste Abwenden von Bekannten, die nur wenig Verständnis für das behinderte Kind und die mit ihm verbundenen Auswirkungen auf das Familienleben zeigen, sowie die verstärkte Kontaktaufnahme zu ähnlich betroffenen Eltern stellen zwei mögliche Prozesse der Gestaltung sozialer Beziehungen dar, die bei zahlreichen Eltern behinderter Kinder zu beobachten sind. Der Wunsch, sich für die Besonderheiten des eigenen Kindes nicht immer wieder erklären zu müssen und trotz der außergewöhnlichen Situation eine normale Behandlung durch das Umfeld zu erfahren, spielt diesbezüglich eine wichtige Rolle. Natürlich kann dies im Einzelfall auch in den bestehenden Sozialkontakten ausreichend erlebt werden, so dass sich bei der Vielfalt elterlicher Reaktionen auch die Gruppe von Eltern erwähnen lässt, die sich primär um die Aufrechterhaltung bestehender Kontakte bemüht.
Hinsichtlich der sozialen Netzwerke von Eltern mit einem behinderten Kind lässt sich im Allgemeinen zudem ein Bedeutungsgewinn der tertiären Netzwerke, d.h. der Kontakte zu unterschiedlichen Fachleuten und Institutionen wie z.B. Lehrern, Therapeuten, Ärzten oder Beratungsstellen beschreiben. Diese Kontakte entwickeln sich durch die besondere Bedarfslage und die Nutzung vorhandener Betreuungsund Förderangebote in der Regel automatisch, abhängig von der individuellen Situation und den Bedürfnissen der einzelnen Familien in unterschiedlicher Intensität. Vielfach stellt gerade die bewusst reflektierte und positive Gestaltung der Beziehungen zu den tertiären Netzwerken für Eltern mit einem behinderten Kind ein besonderes Bedürfnis dar (Eckert 2002). Dies lässt sich vor allem durch die hohe Bedeutsamkeit der tertiären Netzwerke für die Entwicklung des eigenen Kindes und der Begleitung der Eltern auf diesem Weg erklären. Hinzu kommt der unterstützende Charakter, den professionelle Angebote auch bei der Gestaltung sowohl der primären Netzwerke (z.B. der Familie, Verwandtschaft, Freunde) als auch der sekundären Netzwerke (z.B. Vereine, Organisationen) durch Beratungs- und Entlastungsangebote sowie die Bereitstellung von Selbsthilfegruppen bilden können. Grundsätzlich lässt sich dem Vorhandensein qualitativ und quantitativ zufrieden stellender sozialer Netzwerke ein hoher Stellenwert im Leben mit einem behinderten Kind zusprechen.
Einen weiteren Aspekt der Gestaltung sozialer Beziehungen, der in der Fachdiskussion ausführlich behandelt wird, stellt die Betrachtung möglicher Merkmale in den innerfamiliären Beziehungen dar. Auf der Ebene der Elternbeziehung stehen diesbezüglich vereinzelt die zu beobachtenden Besonderheiten der Paarbeziehung im Vordergrund (Wagatha 2006), häufiger jedoch die Auswirkungen des Lebens mit einem behinderten Kind auf das jeweilige Rollenverständnis der Mutter bzw. des Vaters (u.a. Jonas 1990, Kallenbach 1997, Seifert 2003 b). Besondere Beachtung hat in den letzten fünfzehn Jahren in zahlreichen Veröffentlichungen die Situation der Geschwisterkinder (u.a. Achilles 2002, 2003, Haberthür 2005, Winkelheide & Knees 2003) erhalten. Besonderheiten, Belastungen und Entwicklungschancen im Leben mit einem behinderten Geschwisterkind werden dabei ebenso behandelt wie Unterstützungsangebote für Geschwister und Eltern. Eine zusätzliche Erweiterung hat die Auseinandersetzung mit den familiären Beziehungen aktuell durch die Einbeziehung der "Großeltern als Quelle der Unterstützung in Familien mit behinderten Kindern" (Findler, Ellger-Rüttgardt & Wachtel 2006) erfahren.
Die vorangehend dargestellten Besonderheiten, die das Leben mit einem behinderten Kind zusätzlich zu den allgemeinen Herausforderungen familiären Lebens ausmachen können, weisen auf zahlreiche spezifische Aufgaben hin, denen sich die Eltern eines behinderten Kindes in unterschiedlicher Intensität stellen müssen.
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Die besonderen Bedürfnisse in der Betreuung und Pflege des behinderten Kindes können eine Erweiterung der vorhandenen intuitiven Erziehungskompetenzen, z.B. durch Beratung, Anleitung oder eine eigenaktive Informationsgewinnung notwendig machen.
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Durch den besonderen Förder- und Betreuungsbedarf sowie eine gegebenenfalls bestehende regelmäßige medizinische Behandlungsnotwendigkeit des Kindes werden die Suche nach geeigneten Förder-, Betreuungs- und Behandlungsangeboten sowie die zeitliche Planung der Integration dieser Angebote in den Familienalltag zu weiteren Aufgaben für die Eltern.
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Das Wahrnehmen der Besonderheiten des eigenen Kindes sowie der vielfältigen gesellschaftlichen Wertvorstellungen und Reaktionen auf das Kind macht eine Reflexion eigener Vorstellungen und Positionen sowie eine Reaktion auf die besondere Situation, im Sinne der Suche nach individuell passenden Bewältigungsprozessen und Handlungsformen notwendig.
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Der veränderte Alltag sowie die primär psychischen Prozesse der Auseinandersetzung mit den Konsequenzen der Behinderung des eigenen Kindes können sich auf die Entwicklung der inner- und außerfamiliären Beziehungen auswirken und eine intensivierte Beschäftigung mit der Gestaltung sozialer Beziehungen, z.B. im Sinne der Schaffung von Freiräumen für Geschwisterkinder, notwendig machen.
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Einen zweiten Schwerpunkt der wissenschaftlichen Betrachtung des Komplexes Familie und Behinderung bildet die Belastungs- und Bewältigungsforschung, in der einschlägigen Fachliteratur vielfach auch inhaltsgleich unter den Begriffen Stress- und Copingforschung vorzufinden. Einen Ausgangspunkt dieser Ansätze stellt die Annahme dar, dass das Leben mit einem behinderten Kind mit spezifischen stressauslösenden Ereignissen oder Situationen verbunden sein kann. Diesbezüglich lassen sich in erster Linie das Auftreten eines kritischen Lebensereignisses durch die unerwartete Konfrontation mit der Behinderung des Kindes sowie das Vorhandensein chronischer Belastungen, z.B. in der alltäglichen Betreuung, Pflege und Erziehung des behinderten Kindes benennen (Heckmann 2004, S.72ff).
Die Belastungs- und Bewältigungsforschung befasst sich einerseits mit einer differenzierten Analyse belastender Faktoren sowie des individuellen Belastungserlebens, andererseits mit dem persönlichen Bewältigungsverhalten und den Bedingungen, die dies beeinflussen. Im Vordergrund steht dabei die enge Verknüpfung der Konzepte Belastung und Bewältigung, der zufolge Bewältigungsreaktionen in der Tradition der Stressforschung (u.a. Lazarus & Folkmann 1984) in einem engen Zusammenhang mit dem persönlichen Erleben der jeweiligen Belastungen zu sehen sind.
Hinsichtlich der belastenden Faktoren im Zusammenleben mit einem behinderten Kind liegen zahlreiche Untersuchungsergebnisse vor, die mögliche Belastungen auf unterschiedlichen benen beschreiben.
Krause & Petermann (1997) beispielsweise eben auf der Basis einer Literaturstudie, die ihnen als Grundlage der Erstellung des Fragebogens ur Sozialen Orientierung von Eltern behinderter Kinder (SOEBEK) diente, pychosoziale elastungen im Kontext der Geburt eines behinderten Kindes hervor, die sie als "emotionale Probleme der Eltern", "Erschwernisse er Alltagsbewältigung" sowie "dramatische Umgestaltungen von sozialen Rollen und indungen" zusammenfassen (S.12). Eine Fragebogenuntersuchung von Klauss (1999) ommt ergänzend zu dem Ergebnis, dass die "Sorge um die Zukunft" (S.66) des eigenen Kindes einen zentralen Belastungsmoment für die Eltern bildet. Den genannten sowie weiteren ntersuchungen gemeinsam ist die zusätzliche Benennung bestimmter kindlicher Verhaltensmerkmale (z.B. Aggression, Autoaggression, unregelmäßiges Schlafverhalten, ingeschränkte Kommunikation) als mögliche Belastung im familiären Kontext. Engelbert 1999, 2002) betrachtet Belastungen demgegenüber rimär mit dem Blick auf außerfamiliäre Interaktionen und betont das Problem nzureichender gesellschaftlicher Unterstützung sowie die vorhandenen Schwierigkeiten des Zugangs zu Informations- und Beratungsangeboten zw. die fehlende Passung zwischen professionellen Angeboten und dem familiären edarf als Belastungsmomente für Eltern behinderter Kinder. Zusammenfassend lassen sich als zentrale Belastungskategorien, die sich auch in jüngeren Untersuchungen (u.a. Heckmann 2004, Heinen,Husseini & Kribs 2006) wieder inden, die Ebene kindlicher Verhaltensmerkmale, die Ebene psychosozialer Belastungen owie die Ebene des Familie-Umfeld-Kontaktes benennen.
Der persönliche Umgang mit der besonderen Lebenssituation und den genannten optionalen Belastungen wird in der aktuellen wissenschaftlichen Diskussion aus zwei unterschiedlichen Perspektiven betrachtet. Auf der einen Seite lassen sich Phasenmodelle benennen, auf der anderen Seite ressourcenorientierte Herangehensweisen beschreiben.
In der deutschsprachigen Literatur haben phasenspezifische Modelle eine längere Tradition. Am häufigsten zitiert wird das Spiralphasenmodell der "Krisenverarbeitung als Lernprozess" nach Schuchardt (1990), das einen idealtypischen Entwicklungsprozess beschreibt, in dem Eltern von einer anfänglichen Orientierungslosigkeit nach der Konfrontation mit der Behinderung des Kindes vielschichtige, zunächst emotional, später verstärkt rational geprägte Phasen durchlaufen, die sie zu einer neuen Handlungsfähigkeit führen. Dieses Modell setzt sich intensiv mit ambivalenten Gefühlen auseinander, die Eltern im Prozess der Belastungsbewältigung begleiten und versucht, Verständnis für die phasenweise emotional aufgewühlte Situation der Eltern zu schaffen. In der Sensibilisierung für komplexe psychische Prozesse von Eltern behinderter Kinder liegt sicherlich eine Errungenschaft dieses Modells, wenngleich die diesem Modell immanente Zielvorgabe der Annahme im Bewältigungsprozess sowie die vernachlässigte Berücksichtigung individueller Ressourcen zu einer grundlegenden Kritik führte. Neuere phasenspezifische Modelle wie der Ansatz "Trauerprozess und Autonomieentwicklung" von Jonas (1990) oder die "Vier Stadien der Anpassung" nach Miller (1997) greifen diese Kritik auf, können sich aufgrund der Beibehaltung des phasenspezifischen Verlaufs ihrer Modelle jedoch nur begrenzt von dem Charakteristikum eines idealtypischen Entwicklungsprozesses lösen.
Den Phasenmodellen gegenüber stehen Ansätze, in deren Mittelpunkt die individuelle, einerseits durch mögliche Belastungen, andererseits durch Ressourcen geprägte Situation einer Familie steht. Das in diesem Kontext am häufigsten Anwendung findende Modell stellt das aus der Familienstresstheorie stammende, bereits in den 1940er Jahren von Hill entwickelte ABCX-Modell dar, das in den 1980er Jahren von McCubbin & Patterson (1983) zum "Doppelten ABCX-Modell" erweitert wurde. Während sich dieses Modell im englischsprachigen Raum bereits seit den 1980er Jahren bis in die Gegenwart zu einem wichtigen Ansatz in der Stress- und Coping-Forschung im Kontext von Familien mit einem behinderten Kind entwickelt hat (u.a. Bristol 1987, McCubbin & Huang 1989, Ferguson 2002, Saloviita, Itälinna & Leinonen 2003, Pakenham, Samios & Sofronoff 2005), ist es im deutschsprachigen Raum erst in den letzten Jahren zunehmend einbezogen worden (Engelbert 1999, Eckert 2002, Heckmann 2004, Wagatha 2006).
Das Doppelte ABCX-Modell von McCubbin & Patterson (1983), übersetzte Fassung nach Schneewind (2006)
Den Ausgangspunkt dieses Modells bildet das Auftreten eines Stressorereignisses (Faktor A) im familiären Leben. Dies kann beispielsweise die Konfrontation mit der Behinderung des eigenen Kindes, verbunden mit den oben genannten Belastungen sein. Anders als in den Phasenmodellen löst dieses Ereignis jedoch nicht zwangsläufig, wie dies beispielsweise bei Schuchardt der Fall ist, eine Krise aus, die "verarbeitet" werden muss, sondern trifft auf individuelle, persönliche und familiäre Bedingungen, die dem Entstehen einer möglichen Krise (Faktor X) vorgeschaltet sind. Dies sind im ABCX-Modell die bestehenden Ressourcen einer Familie (Faktor B) und die persönliche Wahrnehmung des Stressorereignisses (Faktor C). Übertragen auf die Situation des Lebens mit einem behinderten Kind kann dies bedeuten, dass das Vorhandensein von ausreichenden Ressourcen sowie einer hilfreichen Wahrnehmung bzw. Bewertung der stressauslösenden Ereignisse helfen kann, eine familiäre Krise zu vermeiden.
Bezüglich der Betrachtung von Bewältigungsprozessen im Leben mit einem behinderten Kind verschiebt sich somit die Sicht von einer reinen Wahrnehmung phasentypischer Reaktionsformen der Eltern hin zu einem Blick auf die jeweiligen familiären Ressourcen und persönlichen Bewertungen. Dies ermöglicht zum einen eine sehr individuelle Auseinandersetzung mit dem Umgang mit auftretenden Belastungen im Einzelfall und bietet zum anderen einen Ansatzpunkt für mögliche Hilfeleistungen, z.B. dann, wenn die bestehenden Ressourcen als lückenhaft und unterstützungsbedürftig erlebt werden.
Durch die Dopplung des ABCX-Modells wird zudem der Blick auf die Möglichkeit der Neuentwicklung von Ressourcen und der Veränderung der persönlichen Wahrnehmung nach dem vorübergehenden Vorhandensein einer Krise einbezogen, wodurch ein Wandel von einer statischen zu einer flexiblen Sicht zusätzlich verdeutlicht wird.
Der Bedeutungsgewinn des ABCX-Modells in der Belastungs- und Bewältigungsforschung folgt inhaltlich der in den letzten Jahren verstärkten Entwicklung einer ressourcenorientierten Sicht hinsichtlich des Themenkomplexes "Familie und Behinderung", wie diese u.a. im Empowerment-Konzept oder der systemischen Sichtweise zu finden ist (Theunissen & Plaute 2002, Speck 2003a, Eckert 2002). Bereits McCubbin und Patterson (1983) füllten den Begriff der familiären Ressourcen inhaltlich nach wie vor aktuell mit einer Aufteilung in die Komponenten der individuellen Ressourcen (z.B. Persönlichkeitseigenschaften), der familieninternen Ressourcen (z.B. Familienzusammenhalt, Beziehungsgestaltung) sowie der "Community"-Ressourcen (z.B. soziale Netzwerke, Absicherung von Hilfeleistungen).
Eine besondere Beachtung auf der Ebene individueller Ressourcen im Bewältigungsprozess hat in den letzten Jahren in heil- und sonderpädagogischen Publikationen ergänzend zum ABCX-Modell das aus dem Ansatz der Salutogenese von Antonovsky (1997) stammende Konzept des Kohärenzgefühls erhalten (Hintermair 2002, 2003, Eckert 2006a).
Die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit den Bedürfnissen von Familien mit einem behinderten Kind als dritter aktueller Forschungsschwerpunkt kann als verbindendes Glied zwischen den beschriebenen Betrachtungen der familiären Besonderheiten, spezifischen Belastungen und Bewältigungsprozessen auf der einen Seite und der Passung professioneller Angebote und familiärer Lebenswirklichkeiten auf der anderen Seite verstanden werden. Das Verstehen der besonderen familiären Themen und Entwicklungsprozesse m Leben mit einem behinderten Kind bildet in diesem Sinne eine wesentliche Grundlage ür die Konzipierung familienorientierter Hilfsangebote, bedarf für eine Optimierung der rofessionellen Dienste ergänzend jedoch einer Auseinandersetzung mit den Bedürfnissen, die die Adressaten der Angebote selber formulieren.
Dementsprechend steht in diesem Forschungszweig die Einbeziehung betroffener Familien besonders im Vordergrund. Auf eine lange Tradition kann die Bedürfnisforschung im Kontext von Familien mit einem behinderten Kind allerdings gegenwärtig nicht zurückgreifen. Nach Hirchert (2002) lagen bis zum Zeitpunkt ihrer Veröffentlichung nur vereinzelte relevante Studien zur Bedürfnislage von Familien mit einem behinderten Kind vor, die wiederum ihren Schwerpunkt überwiegend im vorschulischen Alter der Kinder haben, da sie nahezu durchgehend im Frühförderkontext durchgeführt wurden. Hervorzuheben sind diesbezüglich die Untersuchungen von Speck & Peterander (1994), die 1100 Eltern von Kindern aus bayrischen Frühförderstellen mit einem eigenen Fragebogen befragten, sowie die Untersuchungen von Sarimski (1996) und Lanners & Lambert (1999), die sich beide der "Family Needs Survey" (Bailey & Simeonsson 1988), einem Instrument zur Ermittlung familiärer Bedürfnisse in der Frühförderung, bedienten. Über das vorschulische Alter hinausgehend können aktuellere Untersuchungen von Thimm & Wachtel (2002), Eckert (2002) und Sodogé & Eckert (2004) genannt werden. Der Forschungsbedarf hinsichtlich der familiären Bedürfnisse besonders im Schulalter der Heranwachsenden bleibt auch diesen Publikationen zufolge existent.
Die vorliegenden Ergebnisse der genannten Untersuchung weisen in erster Linie darauf hin, dass es Eltern möglich ist, ihre eigenen Bedürf behinderten Kind deutlich zu formulieren, wenn man ihnen den Raum dafür gibt. Abhängig von dem Rahmen der Befragung und den angesprochenen Bereichen können dabei sowohl Bedürfnisse bezüglich der adäquaten Förderung und Betreuung des Kindes als auch der Unterstützung in der familiären Lebensgestaltung im Vordergrund stehen. Während beispielsweise die Untersuchungen im Frühförderkontext verstärkt Informations- und Beratungsangebote thematisieren und zu dem Resultat kommen, dass vor allem bezüglich der Aufklärung über die Behinderung des Kindes und die Fördermöglichkeiten ein sehr hoher Bedarf besteht (Speck & Peterander 1994, Sarimski 1996), weisen die Untersuchungen von Thimm & Wachtel (2002) und Eckert (2002) zusätzlich auf einen großen Bedarf hinsichtlich familienunterstützender und -entlastender Angebote hin, die möglicherweise im frühen Kindesalter noch weniger relevant sind. Der hohe Stellenwert beratender Angebote ist in allen Untersuchungen zu finden. In der Fachliteratur häufig thematisiert, empirisch jedoch wenig überprüft sind die elterlichen Bedürfnisse in der Gestaltung kooperativer Beziehungen zwischen Eltern und Fachleuten.
Im Mittelpunkt dieses vierten Forschungszweiges steht die Betrachtung der qualitativen und quantitativen Angemessenheit professioneller Angebote in Relation zu dem vorliegenden familiären Unterstützungsbedarf. Schwerpunkte liegen diesbezüglich zum einen in einer Bedarfsdeckungsanalyse, verbunden mit der Darstellung von Passungs- und Inanspruchnahmeproblemen (Engelbert 1999, 2002, Thimm & Wachtel 2002), zum anderen in der Untersuchung gelingender und erschwerter Kooperationsprozesse zwischen Eltern und Fachleuten im Kontext der unterschiedlichen, in der persönlichen Begegnung aufeinander treffenden Lebenswirklichkeiten (u.a. Weiß 2002, Eckert 2002, Speck 2003a, Stiller 2004, Sodogé & Eckert 2004).
Empirische Untersuchungen, die sich in einem größeren Umfang dem Thema der Bedarfsdeckung und Inanspruchnahmeproblematik widmen, liegen von Engelbert (1999) und Thimm & Wachtel (2002) vor. Während Engelbert anhand von Einrichtungsbefragungen sowie Experten- und Elterninterviews Mitte der 1990er Jahre die Situation in Nordrheinwestfalen untersuchte, betrachteten Thimm & Wachtel im Rahmen eines Modellvorhabens des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend in den Jahren 1998 bis 2001 bundesweit familienorientierte Unterstützungssysteme, u.a. anhand von Dokumentenanalysen, regionalen Bestandsaufnahmen, Experten- und Elternbefragungen. Als zentrale Ergebnisse und Schlussfolgerungen dieser Untersuchungen lassen sich folgende Aspekte benennen:
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die Komplexität bzw. Unüberschaubarkeit zahlreicher Bereiche des Hilfesystems "schafft Orientierungsprobleme, erschwert Entscheidungen und lässt eine ausbleibende Koordination und Kooperation zum Problem für die Alltagsgestaltung und Hilfeumsetzung werden" (Engelbert 2002, S.41)
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damit einhergehend zeigen sich Lücken im Bekanntheitsgrad zahlreicher Angebote, z.B. "in Bezug auf Freizeitangebote, FED, Ferienbetreuung und Kurzzeitunterbringung. Jeweils weniger als 50% aller Eltern mit fallender Tendenz verfügen über entsprechende Informationen." (Wachtel 2002, S.184)
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als Angebotslücken im Unterstützungsnetzwerk lassen sich vor allem "kurzfristig zu organisierende, flexible familienunterstützende Angebote" (Wachtel 2002, S.189) benennen
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eine grundsätzliche Erweiterung bzw. verbesserte Koordinierung vorhandener Informationszugänge und Beratungsangebote sowie deren Anpassung an unterschiedliche familiäre Vorraussetzungen (u.a. Bildungsstand) erscheint notwendig (Engelbert 2002, S.41f, Wachtel 2002, S.186ff)
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eine bewusste Gestaltung der Beziehung zwischen Professionellen und Eltern, die durch Offenheit und eine reflektierte Wahrnehmung unterschiedlicher Ausgangspositionen gekennzeichnet ist, ist wesentlich für eine Passung der Angebote und Inanspruchnahme der Hilfen (Engelbert 2002, S.44)
Der letzte Aspekt bildet ebenfalls eine wichtige Grundlage bezüglich der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit gelingenden Kooperationsformen in der Begegnung von Eltern und Fachleuten. Weiß (2002) sieht die Wahrnehmung und Thematisierung unterschiedlicher Wirklichkeiten von Eltern und Fachleuten als eine Basis gelingender Zusammenarbeit, Speck (2003a) spricht der "Ergänzungsbedürftigkeit" von Eltern und Fachleuten mit ihren unterschiedlichen Betroffenheiten, Erfahrungen, Perspektiven und Kompetenzen einen hohen Stellenwert zu.
Ausgehend von einem kooperativen, meist systemisch geprägten und durch den Empowermentgedanken bereicherten Verständnis der Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachleuten steht in der aktuellen wissenschaftlichen Diskussion der Kooperationsprozesse eine Bestandsaufnahme aktueller Handlungsansätze in der Theorie und Praxis mit dem Ziel der Weiterentwicklung gelingender, sowohl dem jeweiligen Arbeitskontext als auch den familiären Bedürfnissen entsprechender Kooperationsformen im Vordergrund.
Untersuchungsergebnisse (u.a. Seifert 2003a, Stiller 2004, Sodogé & Eckert 2004) zeigen diesbezüglich jedoch, dass die in der wissenschaftlichen Diskussion präferierten Haltungsmodelle, wie z.B. der "Kooperations- und Ergänzungsansatz" nach Speck (2003a) oder das Empowermentkonzept (Theunissen & Plaute 2002), in der praktischen Arbeit, besonders aus der Sicht der Eltern, nur bedingt Einzug erhalten haben. Hinsichtlich der Anwendung dieser Konzepte zeigt sich ein sehr heterogenes Bild, das einerseits auf die Notwendigkeit einer stärkeren Praxiskompatibilität kooperativer Ansätze hinweist, andererseits einen weiteren Forschungsbedarf verdeutlicht.
Die aktuelle wissenschaftliche Diskussion zeigt deutlich einen Entwicklungsprozess auf, dem sich die Betrachtung der familiären Lebenssituation mit einem behinderten Kind in den letzten Jahrzehnten unterzogen hat. Zahlreiche Fortschritte im Sinne verbesserter Teilhabechancen, einer sensibleren Wahrnehmung familiärer Bedürfnisse sowie einer zunehmend gleichberechtigten Beteiligung der Eltern bei der Gestaltung professioneller Hilfeangebote lassen sich benennen. Gleichwohl stehen diesen Entwicklungen immer wieder Hindernisse im Weg, die aktuellen und zukünftigen Handlungsbedarf erkennen lassen.
So weist auch der heutige Wissenstand noch zahlreiche Lücken auf. Wie bereits ausführlicher dargestellt, besteht besonders bezüglich einer differenzierten Betrachtung des Unterstützungsbedarfs der einzelnen Familien, der Passung vorhandener Angebote an die individuellen familiären Wirklichkeiten sowie der professionellen Gestaltung erfolgreicher Kooperationsprozesse weiterhin Informationsund Forschungsbedarf.
Nicht übersehen werden darf schließlich die beschriebene Thematik der gesellschaftlichen Bewertung behinderten Lebens in der Gegenwart, der sich Eltern im alltäglichen Leben immer wieder konfrontiert sehen. Ein öffentlich sichtbares, positives Eintreten für den Lebenswert und die Lebensfreude im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung kann nicht allein als Zuständigkeit der Eltern verstanden werden sondern erfordert fachliche Unterstützung durch Aufklärung, Öffentlichkeitsarbeit, Parteinahme und die Förderung von alltäglichen Begegnungen von Menschen mit und ohne Behinderung.
Fachleute sind darüber hinaus im beruflichen Alltag gefordert, vorhandenes Wissen über Besonderheiten in der familiären Lebensgestaltung mit einem behinderten Kind, veränderte Haltungsmodelle und erfolgreich erprobte Handlungsansätze nicht allein in der Theorie existieren zu lassen, sondern aktiv auf ihren Arbeitskontext zu übertragen. Fortbildungsangebote spielen hier eine nicht zu unterschätzende Rolle, ebenso die Reflexion des eigenen Berufsethos.
Denn:
Eine frühzeitige Förderung der Integration, Teilhabe und Selbstbestimmung von jungen Menschen mit einer Behinderung entwickelt sich nicht von alleine sondern bedarf einer bewussten und reflektierten Unterstützung des Kindes sowohl durch die Familie als auch durch die Fachleute, je kooperativer desto günstiger.
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Dr. Andreas Eckert
Universität zu Köln / Heilpädagogische Fakultät
Lehrstuhl für Allgemeine Heilpädagogik
Frangenheimstraße 4a
D-50931 Köln
andreas.eckert@uni-koeln.de
Fax: 0221-4705103
Bisherige Veröffentlichungen zur Thematik:
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Quelle:
Andreas Eckert: Familien mit einem behinderten Kind. Zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion. Erschienen in: Behinderte Menschen, Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, Nr. 1/2007, Thema: Eltern behinderter Kinder, S. 40-53.
bidok - Volltextbibliothek: Erstveröffentlichung im Internet
Stand: 22.2.2010