Die therapeutische Begleitung des kleinen MMC-Kindes

AutorIn: Monika Aly
Themenbereiche: Therapie
Textsorte: Zeitschriftenartikel
Releaseinfo: erschienen in: Krankengymnastik Jg. 44 (1992) Nr. 3 S. 268-284
Copyright: © Monika Aly 1997

Einleitung

Die Eltern eines Kindes mit MMC (Spina bifida) sind vom Moment der Geburt an mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert. Von den Eltern - meist vom Vater - werden schon in den ersten Tagen Einwilligungen zu einer oder mehreren Operationen verlangt. Wie die Eltern das verkraften, ist zu diesem Zeitpunkt auch von den Gesprächen und Erklärungen des Arztes abhängig: Neben den möglichen Auswirkungen der ersten chirurgischen Eingriffe sollte man auch von den positiven Entwicklungsmöglichkeiten des Kindes sprechen und davon, daß die Operationen nicht nur das Überleben ermöglichen, sondern auch die Folgen der Schädigung begrenzen.

Nach dem operativen Verschluß der Meningomyelocele und - wenn nötig - dem Legen einer Liquor-Drainage finden erste Begegnungen mit der Krankengymnastin statt. Das Kind ist oft erst zwei bis drei Wochen alt. Die Eltern stehen noch unter einem schweren Schock, ganz besonders aber das Kind, das durch Klinik, Narkose und Operation noch kein Vertrauen zu seiner Umwelt gewinnen konnte. In Folge des längeren Krankenhausaufenthalts - manchmal bis zu sechs Wochen - konnte sich nur schwer eine Mutter-Kind-Beziehung entwickeln. Die Eltern sind zu diesem frühen Zeitpunkt oft sehr angespannt und auch unsicher. Sie haben Angst vor der Zukunft, Angst davor, das Leben mit einem behinderten Kind nicht bewältigen zu können, sie fühlen sich nicht in der Lage, das Ausmaß der Behinderung zu verstehen.

Pflege und Vertrauen

Nach dem Trauma der Operation, nach der Unruhe des Krankenhausaufenthaltes, braucht das Kind, um überhaupt in der Familie "anzukommen", einen Rhythmus. Er entsteht durch die wiederkehrender Handlungen, wie Füttern, Wickeln, Baden und Umkleiden. Sie erfüllen die Bedürfnisse des Kindes und geben ihm Zuwendung. Sie legen die Grundlage für Vertrauen zu den Eltern und für die Orientierung in der Umwelt. Da das Kind unter einem physischen und psychischen Schock steht, sollte jegliches Weinen ernst genommen und versucht werden, die Ursache zu ergründen. In der ersten Zeit steht das Sich-Kennenlernen im Vordergrund: Das gibt dem Säugling wie den Eltern Sicherheit. Die Krankengymnastin kann durch Verstehen und Einfühlsamkeit Hilfestellungen geben. Zum Beispiel kann sie den Eltern dabei helfen, mit dem Körper des Kindes vertraut zu werden. Anfangs haben Eltern eines Kindes mit Spina bifida oft Scheu, die teilweise oder ganz gelähmten Beine des Säuglings und seinen Rücken mit der frischen Operationsnarbe in die Pflege mit einzubeziehen. Dazu brauchen sie unter Umständen Hilfe, um zu verstehen, daß dieses Miteinbeziehen auch die positive Haltung des Kindes zum eigenen Körper und zu seinem Handicap fördert. Das Vertrautwerden der Eltern mit dem Körper des Kindes, des Kindes auch mit seinem eigenen Körper, geschieht durch die Hände von Mutter und Vater, die es berühren. Ruhige, langsame und sichere Hände geben dem Säugling mehr Vertrauen als unruhige und schnelle. Bei einem langsamen Aus- und Ankleiden kann das Kind schon in den ersten Lebenswochen mit daran beteiligt werden. Es lernt sich wiederholende Handlungen kennen und einschätzen. Die aktive Teilnahme des Säuglings an seiner Pflege hilft ihm in der Entwicklung seiner funktionellen Bewegungen und seiner Persönlichkeit. Die meisten Kinder bewegen sich sowohl beim Baden als auch auf dem Wickeltisch ausgesprochen gerne, da sie den Kontakt von Luft, Händen und Wasser mit ihrer Haut als stimulierend empfinden.

Auch die Verdauung kann dem Kind in den ersten Lebenswochen Schwierigkeiten bereiten. Dies kann an der verminderten Darmtätigkeit aufgrund fehlender Bewegungen liegen und an der verminderten Bauchpresse. Aber wie bei jedem Menschen können die Ursachen für diese Beschwerden auch in einem Mangel von Vertrautheit mit seiner Umgebung liegen, die das Kind noch nicht "verdaut" hat. Viele gute Ratschläge und entsprechendes Experimentieren können den Säugling noch mehr verwirren. Daher hilft es ihm, wenn er in dieser schwierigen ersten Zeit möglichst nur von den gleichen Bezugspersonen gefüttert, gepflegt und zum Schlafen gelegt wird - und wenn dies alles möglichst regelmäßig geschieht.

Grundfragen der Therapie

Prognose und Planung

Vor der therapeutische Planung steht die genaue Analyse des Ausmaßes der Schädigung: In Zusammenarbeit mit dem Arzt müssen die Muskulatur der Füße, der Beine, des Beckens, ferner auch des Rückens, des Schultergürtels, der Arme und die Atmung untersucht und geprüft werden. Daraus ergibt sich die Prognose für die weitere Entwicklung des Kindes, das heißt: eine Vorstellung, was das Kind in Anbetracht der Läsion in den nächsten Jahren motorisch erreichen kann. Nur auf dieser Grundlage ist eine Planung der Habilitation möglich. Sie umfaßt eine Vorstellung davon, welche Hilfsmittel das Kind für seine mögliche Bewegungsentwicklung zu bestimmten Zeitpunkten braucht, welche chirurgisch-orthopädischen Interventionen voraussichtlich notwendig sein werden. Die Prognose kann wenige Wochen nach der Geburt gestellt werden, die Zeitpunkte für bestimmte therapeutische Maßnahmen liegen weitgehend fest. Die Prognose ist für das Sich-Einstellen-Können der Eltern wichtig und erleichtert es ihnen, ihr Kind anzunehmen.

Allgemeine Therapie

Die Therapie besteht aus krankengymnastischer Behandlung, Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln und chirurgisch-orthopädischer Intervention.

Das Hauptproblem für die Bewegungsentwicklung und für die spätere Vertikalisation eines Kindes mit Spina bifida ist das durch die Schädigung gestörte muskuläre Gleichgewicht zwischen Streck- und Beugemuskulatur. Dieses Ungleichgewicht kann das Kind weder aus eigener Kraft noch mit bewegungstherapeutischer Unterstützung ausreichend kompensieren, daher ist die rechtzeitige und korrekte Versorgung mit Orthesen fast immer erforderlich.

Bei der krankengymnastischen Behandlung steht die Frage im Vordergrund, was das Kind mit den ihm verbliebenen motorischen Möglichkeiten aus eigener Kraft erreichen wird. Diese Möglichkeiten unterliegen nicht der Spekulation, sie sind durch den Schädigungsgrad weitgehend festgelegt und können durch Bewegungstherapie nicht erweitert werden. Es geht nicht darum, die neurologische Läsion zu behandeln, sondern zu versuchen, primäre Schädigungen (z.B. Klumpfuß oder Hüftbeugekontraktur) zu mildern und sekundären Schädigungen entgegenzuwirken. Das bedeutet aber alles andere als Hoffnungslosigkeit. Was fehlt, kann zwar nicht "antrainiert", es kann aber frühzeitig und mit der tatsächlichen motorischen Entwicklung des Kindes genau abgestimmt, durch Hilfsmittel kompensiert werden. Dafür müssen entsprechend den subjektiven Möglichkeiten jedes einzelnen Kindes die Voraussetzungen geschaffen und erhalten werden. Das ist das Ziel der therapeutischen Arbeit. Dabei kommt es nicht auf die einzelne Therapiestunde allein an; vielmehr ist es wichtig, dem Kind einen Rahmen zu schaffen, in dem es selbst den ganzen Tag "üben" und seine Selbständigkeit ausprobieren kann.

Für die therapeutische Intervention ist es wichtig, die gesamte Entwicklung genau zu beobachten und die "Appuntamenti" (Ferrari)[1] wahrzunehmen. Dies sind die Momente in denen sich die Interessen des Kindes, seine Fähigkeiten, mit den entsprechenden Möglichkeiten seiner Umgebung treffen und einen neuen Entwicklungsschritt möglich machen. Das selbständige Aufstehen entsteht zum einen aus dem Interesse des Kindes, sich an einem gerade vorhandenen Gegenstand hochzuziehen, zum anderen ist es an die Entwicklung der körperlichen Vorraussetzungen gebunden. Wenn das Kind, das in seinen Bewegungsmöglichkeiten in Folge der Spina bifida beeinträchtigt ist, aufstehen will, dann braucht es Unterstützung. Diese wird durch Orthesen gegeben, um diesen "Appuntamento" zu nützen. Werden die Orthesen aber zu früh angelegt, wird das Kind also zu früh hingestellt, gerät es in eine große Abhängigkeit des Erwachsenen, und sein eigenes Interesse, seine eigene Neugierde werden gehemmt, statt gefördert. Werden die Orthesen zu spät angelegt, bedeutet dies für das Kind die frustrierende Erfahrung, daß seine Neugierde an seinen reduzierten Bewegungsmöglichkeiten scheitert. Es verliert sein Interesse.

Das muskuläre Ungleichgewicht

Das Problem des muskulären Ungleichgewichts erklärt sich aus der Tatsache, daß Beuger und Strecker von verschieden hohen Innervationsebenen versorgt werden, so daß zum Beispiel bei Lähmungshöhen von L3/L4 bei völlig ungestörter Hüftbeugemuskulatur und vorhandener Kniestreckaktivität gleichzeitig komplette Paresen der Hüftstrecker bestehen. Ein anderer Grund für die muskuläre Imbalance können inkomplette Paresen sein, die spinale Innervationsmuster zur Folge haben.

In jedem Fall ist eine Übungsbehandlung mit Komplexbewegungen kontraindiziert, da sie die Imbalance verstärken und die Spastizität erhöht. Dies würde die spätere Aufrichtung erschweren oder sogar verhindern. Das wichtigste durch die Spina bifida verursachte Bewegungsproblem, ist eben das muskuläre Ungleichgewicht, das, je mehr sich das Kind entwickelt, je aktiver es wird, desto stärker wird. Es führt zu Muskelverkürzungen, zu Beugekontrakturen und/oder zu Fehlstellungen im Bereich der Hüfte, der Knie oder der Füße. Dem Kind erschweren diese sekundären Schäden das aufrechte Stehen, wenn sie es nicht sogar unmöglich machen. Die spätere Versorgung mit Orthesen wird, wenn diese Schäden erst einmal eingetreten sind, erheblich komplizierter, oft nur in Verbindung mit Operationen möglich. Prinzipiell aber können diese Schäden, die heute noch vielfach zu beobachten sind, weitgehend vermieden werden. Das zentrale Behandlungsziel heißt nicht "fördern" oder "kräftigen", sondern: sekundäre Fehlstellungen frühzeitig verhindern. Das bedeutet für die ersten beiden Lebensjahre eine genau auf die Entwicklung und die spezifischen Probleme abgestimmte krankengymnastische und orthopädietechnische Versorgung. Dadurch wird dem Kind eine bessere Chance gegeben, wirklich selbständig und im Rahmen seiner Möglichkeiten mobil zu werden.

Bei der Behandlung steht - um es noch einmal zu sagen - eine möglichst weitgehende Kompensation der muskulären Imbalance im Vordergrund. Dies bedeutet, daß Muskeln, die normal innerviert und aktiv sind, aber keine gleichrangigen Gegenspieler haben, nicht geübt und gekräftigt werden dürfen, sondern die geschwächten Antagonisten mit orthopädischen Hilfsmitteln, Haltungen oder verändertem Gangschema unterstützt werden müssen. Zum Beispiel führt eine Kräftigung der Hüftbeugemuskulatur bei gleichzeitiger Schwäche oder gar Lähmung der Hüftstreckmuskulatur - der Gluteen - innerhalb kurzer Zeit zu einer Verkürzung der Hüftbeuger und läßt die Gefahr einer Hüftgelenksluxation entstehen. Das erschwert ein späteres Stehen oder Laufen erheblich, weil die Verkürzung durch eine verstärkte Lordose und eine Beugung der Kniegelenke kompensiert werden muß, wodurch das Stehen und Gehen später schnell zu anstrengend wird. Das gilt auch für Kinder mit verhältnismäßig wenig ausgeprägten Schädigungen - selbst bei einem Lähmungsniveau von S2: Durch die Schwäche der inneren Fußmuskulatur, der Zehenflexoren und des Trizeps kommt es bei Belastung zu einer Instabilität des gesamten Fußes mit Valgusstellung. Als Folge davon kann sich eine Tibiaaußentorsion und Valgusstellung des Knies in Beugung entwickeln. Langfristig kann dies zu einer Hüftbeugekontraktur führen, die ein aufrechtes Stehen gefährdet.

Die Verstärkung des muskulären Ungleichgewichts entsteht zum einen durch die motorische Entwicklung des Kindes, zum Beispiel durch Sitzen und Krabbeln, und zum anderen - und zwar in großem Umfang - durch falsche therapeutische Maßnahmen. Vielfach besteht noch die Meinung, daß man durch krankengymnastische Behandlung die geschwächte oder auch gelähmte Muskulatur "reaktivieren" könne. Gelähmte Muskulatur, deren zweites Motoneuron unterbrochen ist, läßt sich aber nicht reaktivieren. Bei jeder Kräftigungsübung wird man nur die sogenannte gute benachbarte Muskulatur aktivieren, nicht aber die geschädigte. Das gilt insbesondere bei Therapien, die mit Komplexbewegungen arbeiten, z. B. die nach Vojta. Diese bei Kindern mit Spina bifida vielfach angewandte Therapie, ist bei diesem Krankheitsbild, wie jede andere muskuläre Kräftigungstherapie schädlich. Es ist zwar wichtig, daß bei Kindern mit höheren Läsionen die Rumpf- und Schultermuskulatur möglichst gekräftigt wird, was theoretisch auch durch Vojtaübungen erreicht werden kann, nur gibt es nicht eine Vojtaübung, die sich auf die Rumpfmuskulatur beschränken ließe. Das Kind kann eine gute Kräftigung der Rumpfmuskulatur durch Bewegungen im Alltag selbst erreichen, es braucht dazu entsprechende Bewegungsangebote und kein Übungsprogramm.

Muskuläre Dehnbehandlung

Jede beginnende muskuläre Verkürzung muß ernst genommen werden und bedarf einer Behandlung. Verkürzungen können nicht durch aktive Bewegungen des Kindes ausgeglichen werden, sondern nehmen zu und führen zu Kontrakturen. Verkürzte Muskulatur bedarf einer Dehnbehandlung: Gedehnt werden kann nur ein Muskel der völlig entspannt ist. Jede zu schnelle Dehnung - ein Stretch - aktiviert die kontraktilen Elemente in der Muskulatur, es kommt so zu einer Kontraktion und im ergebnis zu einer Verkürzung der Muskelstruktur (konzentrische Muskelarbeit). Durch kontinuierlich alternierende aktive oder passive Bewegungen - Beugung und Streckung - werden vorwiegend die elastischen Fasern angesprochen, die Muskelstruktur bleibt also in ihrer Länge erhalten (isotonische Muskelarbeit). Bei einer Dehnung der Muskulatur, bei der es während der Verlängerung zu einer starken Anspannung kommt, werden die elastischen Fasern aktiviert, es erhöht sich die Spannung in der Muskulatur, sie wird verkürzt (exzentrische Muskelarbeit). Diese Behandlungsformen sind also kontraindiziert.

Dehnungsbehandlung bei verkürzter Muskulatur ist nur wirksam, wenn sich die Struktur der Muskulatur verlängern kann. Dies kann nur bei einer sehr langsamen, vorsichtigen und langandauernden Dehnung geschehen: Schon bei der geringsten Anspannung während der Dehnungsphase, kann sich die Muskelfaser nicht verlängern, sie kontrahiert sich. Bei langsamer Dehnung, einem längerem Halten des Dehnzustandes (mindestens 1O Sekunden), werden sowohl die elastischen wie auch die kontraktilen Elemente in der Muskulatur ausgeschaltet und die Muskelfasern können sich so in ihrer Struktur verlängern. Durch Wärme kann diese Dehnung noch gesteigert werden: Die optimale Temperatur ist 34 bis 36 Grad; sie kann durch Behandlung im Wasser, durch ein Heizkissen oder durch warme, feuchte Tücher ermöglicht werden. Es ist selbstverständlich, daß Dehnungen nur an innervierter Muskulatur durchgeführt werden.

Dehnungen werden natürlich auch an Kapseln und Bändern durchgeführt, was gerade beim Redressieren von Füßen, zum Beispiel Spitzfüßen, sehr wichtig ist.



[1] Prof. Adriano Ferrari, (geb. 1942), Physiater und Neurologe, ist leitender Arzt der Rehabilitationsabteilung der Klinik in Scandiano/Reggio Emilia und eines Rehabilitationszentrums für Spina bifida in Parma. Ferrari betreut seit 15 Jahren neben Kindern mit C.P. und Muskeldystrophie auch Kinder mit Spina bifida. Sein Konzept entwickelte er im Laufe der letzten 11 Jahre in Zusammenarbeit mit dem Orthopädietechniker Bruno Bassi, der die entsprechenden Orthesen entwickelte. Ferraris Lehrer waren unter anderen der Neuropädiater Prof. A. Milani-Comparetti, Florenz, und der Physiater Prof. S. Boccardi, Mailand.

Unsere Zusammenarbeit entstand in der Folge einiger Fortbildungen, zu denen die Pikler Gesellschaft Ferrari eingeladen hatte. Seit fünf Jahren ist Ferraris Konzept für uns die Grundlage für die Versorgung von Kindern mit Spina bifida und Muskeldystrophie. Wir arbeiten seit 1986 mit der Beratungsstelle für Spina bifida und Muskeldystrophie an der Kinderklinik der Freien Universität zusammen, die sich ebenfalls am Konzept Ferraris orientiert. Der Pädiater Theodor Michael, der diese Beratungsstelle mit aufgebaut hat, betreut auch unsere Patienten.

Das erste halbe Jahr

Frühversorgung

Bei den ersten Untersuchungen eines oft nur wenige Wochen alten Säuglings ist es wichtig, zusammen mit dem Arzt die genaue Höhe der Läsion festzustellen. Dies kann schwierig sein. Die Schädigung ist nicht immer symmetrisch, so daß der Schädigungsgrad der einen Körperhälfte größer sein kann als der der anderen. In den ersten Wochen muß der Befund mehrfach überprüft werden, da nach dem neurochirurgischen Eingriff zur Deckung des Rückenmarks anfänglich noch Irritationen bestehen (Ödeme, spinaler Schock), die die Schädigung unter Umständen größer erscheinen lassen als sie tatsächlich ist. Esist wichtig festzustellen, ob das Kind eine komplette (Typ 1, schlaffe Lähmung) oder eine inkompletteLähmung (Typ 2, nach Stark)[2] hat. Bei einer imkompletten Querschnittslähmung hat das Kind Reflexaktivitäten in seinen Füßen oder Beinen, die das muskuläre Ungleichgewicht verstärken Es gibt Kinder, bei denen es einen Wechseln von Typ 1 zu Typ 2 gibt: Sie sind zunächst schlaff, und es kommt vor, daß sich sogar noch nach Jahren Reflexaktivitäten entwickeln. Diese Reflexaktivitäten werden oft mit willkürlicher Aktivität verwechselt und fälschlicherweise als positiv angesehen. Wenn sich solche Reflexaktivitäten entwickeln, muß immer daran gedacht werden, daß intraspinale Prozesse die Ursache sein können. Zum Beispiel ein Tetheredcord-Syndrom (Fixiertes Myelon in der Celennarbe), ein Epi- oder Dermoid (raumfordernde Prozesse).

Die Aufgabe der Krankengymnastin ist es, in dieser ersten Zeit die Beweglichkeit der Gelenke zu überprüfen, vor allem der Gelenke, die nach der Analyse der Schädigungshöhe besonders gefährdet sind. Oft können sich auch bei niedrigen Läsionsstufen - etwa S3, also bei Lähmung der Plantarmuskulatur und der langen Zehenstrecker - Fußfehlformen entwickeln, die eine rasche therapeutische Intervention erfordern: Dehntherapie und/oder Versorgung mit Lagerungsorthesen.

Die Häufigkeit der therapeutischen Sitzungen richtet sich zu Anfang nicht allein nach dem Ausmaß der Schädigung, sondern auch nach der Unsicherheit der Eltern im Umgang mit ihrem behinderten Kind. Gerade in der Anfangszeit ist es für sie wichtig, regelmäßigen Kontakt zur Krankengymnastin zu haben. Im engeren Sinn gibt es in dieser ersten Phase nur zwei therapeutische Aufgaben: Zum einen die Beobachtung des Entwicklungsstandes und sich neu anbahnender Entwicklungsschritte des Säuglings, zum anderen die regelmäßige Beobachtung des muskulären Gleichgewichts und der Beweglichkeit der Gelenke, um Einschränkungen vorzubeugen. Dies gilt nicht nur für die unteren Extremitäten, sondern auch für die Wirbelsäule, den Schultergürtel und die Arme. Die Beweglichkeit kann beobachtet werden, während sich das Kind aktiv bewegt, sie bedarf keiner eingreifenden Untersuchung. Es ist wichtig, daß Eltern nicht nur die Schädigung und mögliche "Verschlechterung" sehen, sondern vor allem auch die positiven Entwicklungsperspektiven und Aussichten ihres Kindes. Dazu brauchen sie in erster Linie Krankengymnasten, die neben den Schwierigkeiten auch die Möglichkeiten, Interessen und Fähigkeiten des Kindes sehen, und zwar solche, die bereits vorhanden sind oder sich langsam noch kaum sichtbar entwickeln. Dabei ist es wichtig, weder vorzugreifen noch gar Entwicklungsschritte zu provozieren.

Entwicklung und therapeutische Begleitung

Der Säugling sollte, wenn das Narbengebiet nach etwa zehn Tagen reizfrei ist, auf den Rücken gelegt werden. Man könnte denken, daß die frühe Rückenlage für die speziellen Probleme eines Säuglings mit Spina bifida nachteilig ist, sowohl im Hinblick auf die Narbe, als auch im Hinblick auf seine speziellen Entwicklungsprobleme. Nach unseren Erfahrungen ist es zweifelsfrei vorteilhaft, sobald es die Schädigung erlaubt, die Rückenlage der Bauchlage vorzuziehen.[3] Eine frühe Bauchlage hat eine weit stärkere Beanspruchung der Rückenmuskulatur, insbesondere der Lendengegend zur Folge, die das besonders empfindliche Narbengebiet eher reizt als schont. Außerdem wird durch eine Verkürzung und Anspannung der langen Rückenstrecker beim Abheben des Kopfes aus der[4] Bauchlage heraus frühzeitig eine Lordosierung in der Lendenwirbelsäule begünstigt. Die Rückenlage kann am Anfang, wenn das Narbengebiet geschwollen ist, problematisch sein. Für diese Zeit bietet sich die seitliche Lagerung des Säuglings an. Unter therapeutischen Gesichtspunkten wird gegen die Rückenlage gelegentlich eingewandt, daß die Hüftgelenke in Bauchlage mehr gestreckt sind und die Lagerung sich somit günstig auf eine vorhandene Hüftdysplasie auswirken könnte. Diesem im Prinzip richtigen Argument steht entgegen, daß die frühe Bauchlage die Entwicklung einer Hyperlordose begünstigt. Dies ist gefährlich, weil sie ein lebenslanges Problem für alle Kinder mit Spina bifida sind und später längeres Stehen und Gehen unmöglich machen kann. Wenn das Kind mit Spina bifida erst zu dem Zeitpunkt in die Bauchlage kommt, zu dem es sich selbständig dreht, begünstigt das selbstverständlich noch immer die Lordose. Aber die Bedingungen sind dann wesentlich günstiger, weil die langen Rückenstrecker, der Trapezius und andere kleine Rückenmuskeln, so kräftig sind, daß der Säugling sich bereits auf die Unterarme stützt. Das bedeutet, daß sich die Spannung der Muskulatur nicht nur auf die Lende konzentriert, sondern sich einigermaßen gleichmäßig über den ganzen Rücken verteilt und der Schwerpunkt sich nach caudal verlagert. Ebenso können sich in Rückenlage auch vorhandene Bewegungen der Beine günstig auf die Hüftgelenksentwicklung auswirken, was jedoch nur bei niedrigen Läsionsstufen der Fall sein wird.

Falls jedoch eine Hüftbeugekontraktur besteht und das kann von Schädigungshöhe von L3 an der Fall sein, dann wird der Säugling in Bauchlage gelagert, eventuell werden die Beine durch eine Lagerung in einer kleinen Hängematte, noch zusätzlich in Hüftstreckung gehalten werden. Anfängliche Lageasymmetrien der Wirbelsäule, die auch als sogenanntes Durchgangssyndrom bei anderen Säuglingen vorkommen können, sollten beachtet, beobachtet aber nicht "behandelt" werden. Man sollte sich jedoch sicher sein, daß die Wirbelsäule außerhalb der unmittelbaren Spaltbildung keine weiteren Fehlbildungen, wie zum Beispiel Keilwirbel, aufweist (Röntgenbild).

Von wenigen Ausnahmen abgesehen soll der Säugling mit einer Spina bifida weitgehend in Rückenlage auf einer festen Unterlage liegen. Auch so kann sich die Rückenmuskulatur entwickeln. Durch die Bewegung von Armen und Beinen kommt die Wirbelsäule mit der Unterlage in Kontakt. Das ist besonders für die Lendengegend gut, die schon in den ersten Wochen durch leichte Gleichgewichtsverlagerung in Rückenlage ständig bewegt wird, was in Bauchlage unmöglich ist.

Vier von fünf Kindern mit Spina bifida bekommen eine Drainage hinter das Ohr gelegt, um einen sich aufgrund der gestörten Liquorzirkulation entwickelnden Hydrocephalus zu verhindern. Auch für diese Säuglinge ist die Rückenlage wichtig: Der Kopf kann durch eine sichere Auflage frei bewegt werden ,der Abfluß des Liquors in der Drainage wird nicht gestört. Wenn ein Säugling, der frühzeitig in Bauchlage gelegt wird, mühsam seinen Kopf abhebt kann die Drainage beim Ablegen des Kopfes eher unangenehm sein und er wird vielleicht eine Seite bevorzugen. In Rückenlage kann der Säugling seine Hände anschauen und verfolgen, diese frei bewegen und so die Augen-Hand-Koordination üben. Säuglinge, die in ihrer Entwicklung verlangsamt sind, sehen sich ihre Hände länger an bevor sie nach Gegenständen greifen. Dies ist ihnen in der Bauchlage nicht möglich. Durch die freien und feinen Bewegungen ihrer Finger üben sie eher die Feinmotorik, als wenn sie die Hände allein zum Stützen gebrauchen.

Der Säugling sollte mit etwa zwei Monaten, dann wenn er schon einige Zeit am Tag wach ist, auf einer Decke auf dem Boden oder einen anderen festen Untergrund gelegt werden. Dieser Platz sollte etwas eingegrenzt sein, so daß der Raum für den Säugling übersichtlich ist. Hier kann er sich bewegen und versuchen, Spielsachen anzufassen, die die Eltern in seine Nähe legen. Zu dieser Zeit beginnt er trotz der Lähmungen der Beine erste Platzwechselbewegungen in Rückenlage. Das heißt, er macht mit dem Rumpf Schlängelbewegungen, die für die Rumpfbeweglichkeit wichtig sind und leichte Asymmetrien ausgleichen können. In dieser Zeit ist ein Strampelsack günstig, da durch den Hautkontakt der Füße, Wahrnehmungsempfindungen und Bewegungsanreize gegeben werden können, jedenfalls bei Kindern mit einem niedrigen Lähmungsniveau.

Der Säugling braucht zu dieser Zeit keine spezielle Entwicklungstherapie. Auch wenn seine Bewegungsentwicklung nur langsam fortschreitet, ist abzuwarten. Den Eltern sollte das beobachtende Abwarten immer wieder erklärt werden. Das Kind wird selbst beginnen, erste Drehversuche zu machen und zwar dann, wenn sich auch seine mentalen Fähigkeiten entsprechend weit entwickelt haben, es an seiner Umwelt Interesse zeigt und herum liegendes Spielzeug anfassen möchte. Zu dieser Zeit hören Eltern oft, daß mit dem Kind geturnt werden muß, weil es etwas "träge" sei. Nach unserer Erfahrung entwickeln sich die meisten Kinder, die durch schwere Geburt und operative Eingriffe einen schwierigen Start ins Leben hatten oder auch manchmal zusätzliche hirnorganische, zum Beispiel durch eine Ventrikelerweiterung, Probleme haben, oft deutlich langsamer, als Kinder, die eben ohne Komplikationen auf die Welt gekommen sind.

Vorsorgebehandlung gegen Kontrakturen

Bei einem Kind mit Spina bifida können sich schon nach wenigen Wochen Fußfehlhaltungen einstellen - auch dann, wenn der Grad der Schädigung verhältnismäßig gering ist. Diese Fehlhaltungen sind manchmal bereits intrauterin vorhanden (z.B. Hackenfußstellung oder auch Klumpfußhaltung). Die Fehlhaltungen, die sich nach der Geburt entwickeln, entstehen aus den bereits beschriebenen Gründen und entwickeln sich oft sehr rasch. Oft sind sie anfangs kaum sichtbar. Sobald sich aber die kleinsten Anzeichen einer solchen Entwicklung einstellen, muß eine dorsale Unterschenkellagerungsorthese - manchmal auch eine Oberschenkellagerungsschiene - verordnet werden. Sie ist außer beim Baden möglichst immer anzulegen. Der Fuß, insbesondere die Ferse, muß darin gut eingebettet sein und muß in der Achse zum Kniegelenk stehen. Kinder mit höheren Läsionen, die bereits mit einer Hüftbeugung zur Welt kommen (meistens in Steißlage), benötigen eine Spreizlagerungsorthese mit Denis- Brown-Steg, die sie nachts, und, wenn dies nicht ausreicht, die Kontraktur also zunimmt, manchmal auch stundenweise tagsüber tragen müssen. Im Allgemeinen tragen Säuglinge mit Fußfehlhaltungen oder Deformitäten tagsüber dorsale Unterschenkelschalen. Die dorsalen Unterschenkelschienen bestehen aus einem extrem leichten Kunststoff - sie sind mit Hilfe von Klettverschlüssen sehr einfach zu befestigen. Sie haben die Funktion, sekundär sich entwickelnde Fehlformen an den Füßen zu verhindern. Liegt bereits eine Torsionsstellung der Tibia vor, braucht das Kind eine oberschenkelhohe Lagerungsschale für die Nacht, um so ein späteres achsengerechtes Stehen, vielleicht auch Gehen, zu ermöglichen. Da diese Schiene die Beweglichkeit des Kindes erheblich einschränkt, ist der Widerstand der Eltern anfangs veständlicherweise groß. Sie sehen die gegenwärtige Bewegungseinschränkung, nicht aber die späteren Folgen der Fehlhaltungen, die die motorischen Entwicklungsmöglichkeiten ihres Kindes nachhaltig beeinträchtigen. Das Prinzip der Orthesenversorgung ist aber: Präventive Vorsicht. Das heißt: Wenn auch nur geringe Gefahr einer Torsionsfehlstellung im Unterschenkel besteht, ist sofort die Verordnung einer Oberschenkelorthese geboten, um das Kniegelenk zu schützen. Es hat keinen Zweck, den sich entwickelnden sekundären Deformitäten "nachzurennen". Der Zwiespalt, in den die Eltern geraten, da sie in aller Regel eher auf mildere Bewegungstherapie setzen und häufig nicht ohne weiteres bereit sind, die starren Orthesen anzulegen, ist für sie nicht leicht zu überwinden. Dieser Schritt erfordert intensive Beratung, da die Orthesen auch getragen werden müssen, und zwar bevor die Probleme wirklich augenfällig sind. Um das Prinzip dieser Art von Versorgung zu verstehen, brauchen die Eltern viel Hilfe und Zuspruch. Die Krankengymnastin sollte die Orthesen - besonders in der ersten Zeit - häufig kontrollieren, um Druckstellen zu vermeiden. Hierbei ist eine enge Zusammenarbeit mit dem Arzt und dem Orthopädietechniker notwendig. Die Eltern müssen gerade in der Anfangszeit häufig wegen Druckstellen, schlechter Passform wegen des Wachstums der Füße oder Beine, zum Techniker. In dieser Phase sollten keine Mühe und kein Aufwand für eine optimale Schienenversorgung gescheut werden.

Krankengymnastische Therapie

Wenn sich also muskuläre Verkürzungen an den Füßen oder auch an der Hüfte anbahnen, muß - zusätzlich zur beschriebenen Schienenversorgung - auch eine vorsichtige Dehnbehandlungen durchgeführt werden. Es kommt dabei nicht so sehr auf die Frequenz der Dehnungen an, sondern auf ein längeres Halten, etwa zehn Sekunden. Am besten ist, in Wärme zu behandeln, z.B. nach dem Baden oder mit warmen Tüchern, weil die kontraktilen Elemente - wie schon beschrieben - in der Muskelfaser bei Wärme selbstverständlich dehnfähiger sind. Diese pflegerische Behandlung sollte von den Eltern übernommen und durch die Krankengymnastin unterstützt werden. Die Eltern müssen darin angeleitet werden, die im wesentlichen von Verkürzung bedrohten Muskeln mehrmals am Tag zu dehnen. Das geschieht am besten nach dem Baden oder während des Wickelns. Es darf dabei nicht gegen den Widerstand des Kindes gearbeitet werden. Die Krankengymnastin sollte das Kind ganz regelmäßig sehen, um immer wieder nachzuprüfen, ob sich die Fehlhaltungen und Muskelverkürzungen einstellen oder verstärken. Bei jeder Therapiesitzung ist neben der Beobachtung der Bewegungsentwicklung des Säuglings auch ein prüfendes, vorsichtiges Durchbewegen der Fuß-, Knie- und Hüftgelenke nötig. Auch bei einer niedrigen Läsionsstufe darf sich die Krankengymnastin nicht in Sicherheit wiegen. Auch hier können sich, wie oben beschrieben, Fußfehlformen entwickeln - oft schneller als erwartet.

Verdauung und Blase

Ein weiteres Problem für einen Säugling mit Spina bifida ist die Verdauung. Durch Paresen und auch vegetative Störungen ist der Darm oft nicht in der Lage, sich adäquat zu bewegen Das Kind neigt zu Verstopfungen oder auch zu Durchfällen. Die Krankengymnastin sollte sich in der Anfangszeit jedesmal nach dem Stuhlgang des Kindes erkundigen. Es empfiehlt sich, die Eltern hinsichtlich einer Ernährungsumstellung, im Sinne einer dem Säugling angepaßten Vollwerternährung zu beraten.

Das Kind mit Spina bifida kann schon früh zu einer hohen Infektanfälligkeit der Blase neigen. Entsprechend der Läsionshöhe gibt es unterschiedliche Blasentypen. Die Infekte entstehen meist, weil sich die Blase nicht ausreichend entleeren kann, und sich daher Bakterien im Restharn ansiedeln. Krankengymnasten sollten dieses Problem genau im Auge haben, da auch die körperliche Entwicklung des Säuglings davon abhängt. Im Falle größerer Restharnmengen, häufiger Infekte oder hohen Blasendrucks muß die Blase des Kindes kathetrisiert werden. Das macht vielen Eltern zunächst Angst, ist aber aus medizinischen Gründen zwingend erforderlich. Durch das Kathetrisieren wird die Blase vollständig geleert, wodurch neue Infektionen und die Entwicklung eines vesiko-uretralen oder vesiko-renalen Refluxes am sichersten verhindert werden können. Es besteht die Meinung, daß die Blase mit Hilfe bestimmter Vojta-Übungen besser entleert wird. Nach unseren Erfahrungen entsteht ein zu hoher intraabdomineller Druck durch die muskuläre Spannung, so daß bei Reflux der Druck in der Blase und im Nierenkelchsystem stark ansteigen kann und zu Funktionsstörungen der Nieren führt. Das Vorhandensein eines sogenannten Refluxes ist für das Kind eine schwere gesundheitliche Beeinträchtigung. Das noch sehr verbreitete Ausdrücken der Blase ist ebenso wie therapeutische Übungen nach Vojta, aufgrund der Drucksteigerung der Blase bei Reflux kontraindiziert. Ebenso ist auch das Auspressen des Darms durch Vojtaübungen kritisch zu sehen: Durch diese Pressübungen werden sowohl der Beckenboden und der Anus unnötig gedehnt - der Beckenboden bietet gegen die Bauchpresse keinen Gegenhalt und das Ausbilden eines Anusprolapses wird begünstigt.

Zusammenfassung für das erste Lebenshalbjahr

  • Genaue Prognose und Planung der therapeutischen Schritte;

  • die motorische Entwicklung begleiten, aber nicht forcieren; die Rückenlage ist der Bauchlage vorzuziehen;

  • das muskuläre Ungleichgewicht muß mit Hilfe von Orthesen ausgeglichen werden, um Fehlstellungen so früh wie möglich entgegenzuwirken;

  • Dehnbehandlung;

  • Schienen müssen genaustens überprüft, Druckstellen vermieden werden;

  • alle Kräftigungstherapien an den gelähmten Extremitäten sind kontraindiziert.



[2] Typeneinteilung nach Stark; vgl.: G.D. Stark: Spina bifida Problems and Management, Blackwell Scientific Publication. 1977

[3] Vgl. zur frühen Rückenlage als Vorraussetzung zur selbständigen Entwicklung: Emmi Pikler, Laß mir Zeit. Emmi Pikler (19O2-1984), wurde bei Clemens von Pirquet in Wien als Pädiaterin ausgebildet, war dann praktische Kinderärztin in Budapest und leitete von 1945-1979 das Lóczy-Institut, ein Heim indem verwaiste und verlassene Säuglinge aufgenommen werden. Heute wird das Lóczy von Judith Falk und Anna Tardos geleitet. Von Anfang an ist es gleichzeitig Ausbildungsort für Krippenerzieher und Ort für die wisschaftliche Erforschung der frühen Kindesentwicklung.

[4]

Das zweite halbe Jahr

Das Kriechen

Der Säugling beginnt sich in dieser Zeit zu drehen, auch wenn er Unterschenkelschienen trägt. Einige Zeit später wird er in Bauchlage sicherer und beginnt im Kreis zu kriechen, wodurch sich die seitliche Rumpfmuskulatur kräftigt. Danach beginnt er sich rückwärts und später auch vorwärts zu schieben und zu ziehen. Alle diese Bewegungen sind für das Kind mit Spina bifida von großer Bedeutung: Der Schultergürtel, die Armmuskulatur, die Muskulatur des Rumpfes - insbesondere die Muskulatur der Flanken - und die Rückenmuskulatur werden gekräftigt Gleichzeitig ist dabei, was besonders wünschenswert ist, das Becken in guter Streckung. Wenn das Kind später an Stützen laufen wird, sind die Kräftigungen insbesondere des Latissimus dorsi und des Quadratus lumborum von großem Wert. Vorrausgesetzt, daß das Kind, wenn es wach ist, auf den Boden gelegt wird, und durch räumliche Begrenzung Gefahren ausgeschlossen werden, bewegt es sich über viele Stunden am Tag in der beschriebenen Weise, so daß keine zusätzlichen Übungen nötig sind.

Das Sitzen

Ein besonderes Problem im zweiten Halbjahr ist das Sitzen: Das Hingesetztwerden und das Sichaufsetzen des Säuglings. Schon für einen nicht behinderten Säugling ist es sowohl für die körperliche, als auch für die kognitive Entwicklung nachteilig, wenn er frühzeitig aufgesetzt wird, auch wenn dies gestützt in der Sofaecke oder in einem Babywipper geschieht. Ein Säugling, der sich nicht selbständig aufsetzen kann, kann diese Position auch nicht alleine verlassen. Er wird abhängig von Erwachsenen die ihn "befreien" müssen, verliert an Sicherheit und Körpergefühl. Für die kognitive Entwicklung des Kindes kann das nicht von Vorteil sein, da es Hände und Kopf nicht frei bewegen, also keine selbstbestimmte, seinen Möglichkeiten adäquate Erfahrung machen kann; es sitzt, da ihm die Sicherheit des Gleichgewichts noch fehlt, steif und unbeweglich. Bei einem Kind mit Spina bifida, das vorzeitig aufgesetzt wird, sind noch weitere ungünstige Einwirkungen zu bedenken: Durch die Unsicherheit im Sitzen, kompensiert es die fehlende Balance unter anderem mit Anspannung der Hüftbeuger und der Adduktoren. Beides zusammen begünstigt eine Hüftgelenksluxation. Ebenso wird der Rumpf unphysiologisch angespannt: "Das Kind sitzt wie ein Stock." Die Anspannung konzentriert sich im Rücken und dort hauptsächlich im Lendenbereich, so daß auch im Sitzen eine verstärkte Lordose-Haltung sichtbar wird. Oft kann es auch sein, daß Kinder, die noch einen sehr schlaffen Rumpf haben, seitlich einknicken und eine asymmetrische Haltung einnehmen. Da man weiß, daß ein Kind mit Spina bifida für seine spätere Vertikalisierung einen stabilen und beweglichen Rumpf braucht, ist das vorzeitige Sitzen nach Möglichkeit zu vermeiden.

Wenn das Kind von sich aus zu sitzen beginnt, ist es wichtig, ihm eine Alternative anzubieten: Es mit Orthesen hinzustellen. Das heißt, das Sitzen auf keinen Fall zu fördern, aber wenn es der Säugling von sich aus beginnt, ihm gleichzeitig das Stehen als Vorsorgemaßnahme anzubieten (siehe unten). Auch Kindern mit hohen Läsionen kommen selbständig zum Sitzen und sollten nicht frühzeitig dazu animiert werden. Der Säugling hat auf dem Boden liegend mehr Möglichkeiten, die Augen-Hand-Koordination zu üben, setzt er sich später selbst aktiv auf, kann er mit Hilfe einer Sitzschale oder - wenn die Rumpfmuskulatur aufgrund der hohen Läsion sehr geschwächt und kein aufrechts Sitzen möglich ist - mit einem angepaßten Kunststoff-Korsett sitzen. Diese Sitzhilfen braucht das Kind frühzeitig, nicht erst wenn es längere Zeit mühsam sitzt. Kinder mit einer thorakalen Schädigung entwickeln sehr schnell eine sogenannte Stützhand, die ein beidhändiges Manipulieren verhindert und wichtige kognitive Entwicklungsschritte beeinträchtigt. Beim Anpassen eines Sitzkorsettes ist die Mittelstellung des Kopfes und damit auch die Stabilisierung ganz entscheidend, damit das Kind beide Arme zum Spielen frei bewegen kann. Eine enge Zusammenarbeit mit dem Orthopädietechniker ist hier notwendig. Es ist außerordentlich wichtig, die Stabilität des Sitzens frühzeitig zu ermöglichen. So ist die Gefahr, daß das Kind Fehlhaltungen wie Kyphosen oder Skoliosen entwickelt, sehr viel geringer. Es kann auch leichter beidhändige Aktivität und Geschicklichkeit entwickeln.

Mit den Eltern muß man manchmal Kompromisse finden, zum Beispiel beim Füttern auf dem Schoß: Solange der Säugling noch nicht selbständig sitzen kann oder auch keine geeignete Sitzversorgung vorhanden ist, sollte er im Arm halbliegend gefüttert werden mit einer guten Unterstützung des Rückens. Lange Spazierfahrten und Autofahrten in sitzender Position sind unbedingt zu vermeiden, die Kinder sollten, so lange es möglich ist, liegend im Wagen transportiert werden.

Das Krabbeln

Wenn das Kind mit einer Läsionshöhe ab S2 beginnt seine Beine unter den Bauch zu ziehen, also aktiv versucht, in die Hüftbeugung zu gehen, braucht es theoretisch als Ausgleich auch eine Hüftstreckung, um das muskuläre Ungleichgewicht nicht weiter zu fördern. Von sich aus wird das Kind den Übergang vom Vierfüßlerstand zum Stehen nicht so bald schaffen und so viel zu viel Zeit in der Hüftbeugung verbringen. Diese Position fördert die Entwicklung des muskulären Ungleichgewichts. Auf der einen Seite ist das Krabbeln für die räumliche Erfahrung, die Selbständigkeit und das Selbstbewußtsein sehr wichtig, auf der anderen Seite für die speziellen Probleme eines Kindes mit Spina bifida, nachteilig. Es darf also nicht das Krabbeln verboten werden, sondern es müssen als Ausgleich Alternativen angeboten werden: Sie werden durch ein therapeutisch gefördertes vorzeitiges Stehen erreicht.

Das Stehen

Wie schon angedeutet, wird hier der eigeninitiativen Entwicklung vorgegriffen, da nur in einer vertikalen Position die Hüftbeugemuskulatur sich nicht verkürzen kann, was beim vermehrten Sitzen und Krabbeln des Kindes eine große Gefahr ist. Das Kind wird an einen Stehtisch mit entsprechenden Steh-Orthesen oder mit Hilfe eines Svivel Walkers hingestellt, dabei wird das Becken fixiert, so daß eine gute Hüftstreckung möglich ist, um eine achsengerechte Belastung auf den Füßen zu ermöglichen. Vielen Kindern - bereits mit Läsionen oberhalb L5 - fehlt die Tiefensensibilität in den Beinen und vor allem in den Füßen, daher ist es wichtig, dem Kind Erfahrungen des Stehens in einer sicheren Position zu ermöglichen.

Der Stehtisch besteht aus einem Stehständer und einem Tisch. Die Höhe des Tisches ist so hoch, daß die angewinkelten Unterarme bei hängenden Oberarmen die Tischplatte erreichen. Der Rumpf sollte nicht fixiert werden, wenn die Läsionshöhe dies zuläßt. Das Becken muß nahezu in Streckung sein, die Beine müssen in leichter Abduktionsstellung, die Füße achsengerecht nach vorne gerichtet sein. Man beginnt mit dem Stehen zunächst mit etwa zehn Minuten, dann langsam immer länger. Eine genaue und regelmäßige Überprüfung des Stehens seitens der Krankengymnastin ist wichtig: Jegliche Rumpf- oder Schulteranspannung muß vermieden werden, ebenso muß jedem Angestrengtsein des Kindes nachgegangen werden. Die dorsale Winkelstellung der Fußgelenke liegt zwischen 82° und 85°, bei oberschenkelhohen Orthesen beträgt die Knieflexion 5°. Bei diesen Steh-Orthesen sind noch keine Gelenke eingebaut, die Winkelstellung von 5° sind in den Schienen vorgegeben. Kinder mit höheren Läsionen, oberhalb L4, bei denen die Gefahr von Hüftgelenksluxationen besteht, brauchen eine beckenübergreifene Versorgung. Hier ist das erste Stehen zunächst schwieriger: Das Korsetteil variiert nach Höhe der Läsion, dabei muß die Hüfte immer in Streckung bleiben. Eventuell muß auch bei höheren Läsionen an einen Svivel- Walker gedacht werden.

Diese vertikale Position ist die Voraussetzung dafür, daß Rumpf und Kopf entspannt und beweglich sein können, und das Kind damit die Arme zum Spiel frei bewegen kann. Wenn es im Ungleichgewicht steht, wird es sich im Schultergürtel mit hochgezogenen Schultern "halten" oder auch asymmetrisch werden und in seiner Beweglichkeit eingeschränkt sein. Unter diesen Umstän den besteht auch die Gefahr einer falschen posturalen Entwicklung.

Daneben wäre es für das Kind sehr wichtig durch Krabbeln über Gegenstände - Kissen oder Kästen, Treppen hinauf und hinunter - räumliche Bewegungserfahrungen mit Höhen und Tiefen zu machen, um Sicherheit in einem dreidimensionalen Raum zu bekommen. Ein Kind, das frühzeitig aufgestellt wird - also bevor es sich selbständig hochzieht - muß den Höhenunterschied durch Kletterangebote ausprobieren um sicherer zu werden. Um so mehr, da ein Kind mit Spina bifida Störungen in seiner Sensibilität hat: Oberflächen- und Tiefensensibilitätsstörungen. Anfangs ist die Orthese für das Bewegen durch den Raum für das Kind sehr hinderlich, es lernt sich damit aber rasch zu arrangieren. Unsere Erfahrung hat gezeigt, wenn ein Kind seine Orthesen auch in schwierigeren Situationen akzeptieren lernt, können auch die Eltern die Orthesen leichter akzeptieren.

Im ersten Jahr steht die selbständige Entwicklung des Säuglings im Vordergrund. Ein Kind, das durch seine Behinderung häufig in seinem Leben erfährt, daß es auf Hilfe angewiesen ist, soll wenigstens in den Entwicklungsschritten, die es vielleicht langsamer aber dennoch aus eigenem Vermögen erreicht, selbständig sein dürfen. Für die Krankengymnastin ist das Erfinden von Alternativen zum Sitzen und Krabbeln eine wichtige Aufgabe, die dem Kind für seine weitere Entwicklung nützlich ist.

Zusammenfassung für das zweite Lebenshalbjahr

  • Das passive Aufsetzen des Kindes muß soweit wie möglich vermieden werden, es begünstigt die Tendenz zur Beugekontraktur der Hüften, zur vermehrten Anspannung der Adduktoren und damit zu einer Luxation der Hüftgelenke;

  • Kindern mit thorakaler Läsion muß frühzeitig eine Sitzschale oder ein Sitzkorsett angeboten werden;

  • sobald das Kind zu krabbeln beginnt, sollte es mit Orthesen am Stehtisch hingestellt oder mit einem Svivel-Walker versorgt werden, um einen Ausgleich für die vermehrte Hüftbeugung zu schaffen;

  • bewegungstherapeutisch steht die Förderung der räumlichen Wahrnehmung im Vordergrund, falls nötig Dehnbehandlung;

  • ständige Überprüfung der Orthesen.

Das zweite bis fünfte Lebensjahr

Das Gehen

In dem Maße wie das Stehen für das Kind selbstverständlicher, und es dabei immer beweglicher wird, probiert es auch, sein Gleichgewicht im Stehen zu organisieren. Es lernt den Halt an Gegenständen einzuschätzen; es beginnt erste Seitwärtsschritte zu machen. Dabei übt es bereits die seitliche Rumpfneigung, die für das spätere Vorwärtsgehen mit Schienen wichtig ist. Nachdem das Kind mit seinen Seitwärtsschritten an Gegenständen immer sicherer geworden ist, probiert es von selbst erste Vorwärtsschritte aus - im sogenannten Frontal-Pendelgang. Allerdings ist dies nur bei Lähmungshöhen von S2 bis eventuell L3 möglich. Aufgrund der Trizepsparese ist die normale Stoßphase mit der ein Schritt vom Standbein aus eingeleitet wird, nicht möglich. Das Kind kann daher bei den beschriebenen Läsionshöhen nur im Pendelgang gehen: Durch Verkürzung des Quadrizeps der Standbeinseite, mittels Seitneigung des Rumpfes über die Standbeinseite wird das andere Bein bei Anhebung des Beckens durch den Quadratus lumborum und dem Psoas nach vorne geschwungen. Es kann also ein Schritt gemacht werden. Es ist wichtig, daß Eltern den Frontal-Pendelgang verstehen, damit sie das Kind nicht durch das Üben eines anderen Gangschemas verwirren und möglicherweise entmutigen.

Langsam beginnen die Kinder die Fortbewegung in ihr Spiel miteinzubeziehen: Sie bringen Dinge von einem Ort zum anderen, sammeln etc. Bei Kindern mit einem höheren Lähmungsniveau dauert die Stehphase natürlich viel länger, und wenn sie das Gehen erreichen können, brauchen sie zusätzliche Hilfen und Übungen - zum Beispiel in einem Gehbarren.

Wenn das Kind Seitwärtschritte zu probieren beginnt, es im Stehen also sicher ist, bekommt es Orthesen mit Sprunggelenk, die ein Bewegungsausmaß von 1O° um den rechten Winkel haben. Kinder die aufgrund ihrer Läsionshöhe, oberhalb L4, eine beckenübergreifende Versorgung brauchen, bekommen einen Beckenkorb der mit einem Ferrarigelenk mit dem Oberschenkelteil verbunden ist. Das Ferrarigelenk, läßt eine dosierte dreidimensionale Beweglichkeit in einer Ebene zu. Auf einer zweiten Ebene wird die maximale Flexion zum Sitzen durch ein Fallschloß im Stehen gesichert. Das Kind kann nur Sitzen, wenn es das Fallschloß nach oben schiebt. Kinder mit dynamischen Schienen können damit sowohl stehen und gehen, als auch zum Boden hinunter kommen, sitzen und krabbeln. Je sicherer das Kind im Umgang mit der Schiene ist, um so mehr Beweglichkeit kann es auch im Hüftgelenk verkraften. Das Kniegelenk soll frei bleiben, vorrausgesetzt, daß der Quadrizeps gut intakt ist, bei geschwächtem Quadrizeps kann man gegebenenfalls die Kniegelenksachse an der Orthese rückverlagern, bei sehr schwachem Quadrizeps wird das Kniegelenk gesperrt. Gleichzeitig kann man auch bei vermehrter Kniebeugung mehr Beugehaltung in den Fußgelenken zulassen.

Ein Kind sollte mit der Orthese in der Lage sein, frei stehen zu können, unabhängig von der Läsionshöhe. Wenn es dies nicht schafft, liegt das meistens nicht am Kind, sondern an der Orthese. Das Lot muß, wie schon beschrieben, exakt vom großen Trochanter hinter den Knien entlang bis knapp vor die Sprunggelenksgabel verlaufen. Wenn das stehende Kind diese Schwerlinie verläßt, muß es in seiner Haltung Ausgleichsbewegungen machen: Zum Beispiel geht es verstärkt in die Lordose, retrahiert den Schultergürtel und die Arme, oder es werden Hüft-, Knie- oder Fußgelenke stärker gebeugt; das bedeutet für Gelenke und Muskulatur eine stärkere Belastung um stehen bleiben zu können, muß das Kind jede Verlagerung des Körperschwerpunktes kompensieren. Dies geschieht durch muskuläre Anspannung, die dann ein sicheres Stehen (mit freier Beweglichkeit von Kopf, Schultergürtel, Trochanter, Rumpf und Armen) erschweren. Jeder Mensch steht am sichersten, wenn das Lot der Schwerpunktlinie genau vor die Knöchelgabel fällt.

Das Stehen und Gehen mit den Orthesen wird für die Kinder mit Voraussetzung zum funktionellen Gehen sicherer, und auch die Eltern haben sich an diese "Zweite Haut" langsam gewöhnt. Die Kinder integrieren die Orthesen immer mehr in den Alltag: sie probieren kleine Schwellen oder auch Treppen zu überwinden, manchmal gelingt auch schon ein Schuß mit dem Fußball. Kinder, die im Kindergarten sind, lernen auch dort sich mit Hilfsmitteln sicherer zu bewegen. Allerdings können in diesem Lebensabschnitt bei Kindern mit Läsionshöhen oberhalb L5 die Grenzen deutlicher werden: Nach der Freude der ersten Schritte erfährt das Kind Ermüdbarkeit und Anstrengung. Es kann nicht so schnell gehen, wie es möchte, es kann nicht so lange gehen wie es möchte. Bei Kindern mit Läsionsstufe L4 ist die Gehfähigkeit auf Dauer begrenzt. Aufgrund der umfangreicheren muskulären Schwäche werden bei stetiger Zunahme an körperlicher Größe und Gewicht die Schritte mühsamer. Bei Kindern mit einer Läsionsstufe L5 nimmt die Adduktorenspannung zu, und es muß hier an eine chirurgische Intervention gedacht werden - wenn diese nicht schon früher durchgeführt wurde - da die Schritte durch die Anspannung immer kürzer werden. Ferner sind auch die Hüftgelenke in Gefahr aus der Pfanne herausgeschoben zu werden. Diese Gefahr bestand ja auch schon beim Hochkommen zum Sitzen.

Beim Gehen kommt es zum sogenanntenSchlußschritt, das heißt, daß sich ein Fuß vor den anderen stellt und somit kein weiterer Schritt mehr erfolgen kann. Bei der Versorgung mit einem Parawalker kann dies nicht passieren, da es nicht zu einer Adduktion oder Rotation des Spielbeines kommt.

Therapie

Krankengymnastisch ist weiterhin ein regelmäßiges Durchbewegen und Dehnen schon bei den leichtesten Gelenkeinschränkungen nötig. Besonders aber auch Kontrollen der Orthesen, die schnell zu kurz oder zu eng werden können. In den Therapiestunden kann man dem Kind durch räumliche Veränderungen Raumerfahrungen anbieten: Kleine Tunnel zum Durchkriechen, unterschiedliche Unterlagen, größere Spielgegenstände, die großräumigere Bewegungen der Arme erfordern. Bei größerer Sicherheit kann man kleine Polster oder niedrige Kästen (2O cm hoch) im Raum anbieten, damit das Kind lernt, kleine Höhen mit Schienen zu überwinden. Wenn es beginnt auf die Knie zu kommen, kann man Treppen anbieten zum hinauf und hinunterkriechen. Zunächst kriecht das Kind vorwärts hinunter, das liegt unter anderem an der mangelhaft oder gar nicht vorhandenen Tiefensensibilität, die auch bei tiefen Läsionen gestört ist. Daher muß das Kind solange vorwärts hinunterkriechen, bis es das Rückwärtskriechen selbständig lernt. Solche Kletterangebote sind für das Kind mit Spina bifida sehr wichtig. Da es vorzeitig aufgestellt wurde, konnte es die neue Höhe und Perspektive nicht selbständig ausprobieren und ist daher unsicher. Um aber mit Orthesen stehen und laufen zu können, muß das Kind zunächst die Sicherheit im dreidimensionalen Raum gewinnen. Das Klettern mit Schienen fördert die Sicherheit der körperlichen Koordination und Wahrnehmungsfähigkeit. Darüberhinaus sollte das Aufstehen probiert und das Kind angeregt werden, etwas vom Boden aufzuheben. Zur selben Zeit kann man mit dem Kind das Fallen üben: Zum Beispiel auf eine niedrige Matraze. Wenn das Kind seine ersten Vorwärtsschritte probiert, kann man ihm einen Gegenstand zum Schieben anbieten. Die ersten Schritte versucht das Kind fast immer zu Hause in der vertrauten Umgebung. Es darf nicht zum Gehen gedrängt werden. Es sollte aber Gegenstände vorfinden an denen es Schritte ausprobieren kann. Kinder mit einer beckenübergreifenden Versorgung können sehr gut ihre ersten Gehversuche in einem Gehbarren machen, später mit Stützen im bereits beschriebenen Vier-Phasen-Frontalpendelgang. Das Ferrari-Gelenk, das den Beckenkorb mit dem Oberschenkelteil verbindet, läßt eine kleine Rotationsbewegung zu, so daß dadurch die Schrittlänge etwas größer ist.

Kindern, die aufgrund ihrer Prognose, ohne Hilfsmittel zum Gehen kommen werden, geben wir möglichst keinen Rollator, da sie sich damit schwerer auf ihren Pendelgang einzustellen lernen. Außerdem ist ein Rollator zu schnell und der Schwerpunkt leicht zu weit vorne, wodurch eine Lordose verstärkt werden kann. Diese Kinder sollten deshalb ihre ersten Schritte tatsächlich frei ausprobieren. Kinder mit einem sehr hohen Läsionsniveau - etwa oberhalb von L1, die mit einem Reziprokator, Svivel Walker oder Parawalker (siehe Artikel von Benedikt Preißler) versorgt werden, erlernen einen diagonalen Pendelgang: Durch die Verlagerung des Körpers diagonal nach vorne wird das Schwungbein frei und durch Rückstreckung des Rumpfes mit Hilfe des Latissimus dorsi über einen Baudenzug nach vorne zum Schritt gebracht. Das Kind wird dies zunächst im Gehbarren, später am Rollator oder Schiebewagen üben. Diese Hilfsmittel für Kinder mit beckenhoher Schienenversorgung oder auch einer Versorgung mit einem Reziprokator, sollten sowohl zu Hause wie im Kindergarten vorhanden sein. Wenn das Kind mit beckenhoher Versorgung - etwa bei L4 - mit dem Rollator sicher ist, kann man das Gehen mit Vier-Punkt-Stützen probieren. Die Hände der Erwachsenen sollten nur in Ausnahmefällen als Hilfe gereicht werden, weil sie dem Kind eine falsche Sicherheit geben, und es dabei die Verantwortung für das eigene Gleichgewicht an den Erwachsenen abgibt. In dieser Phase ist es gut, mehr im Therapieraum auszuprobieren, da Eltern oder auch Erzieher schnell an ihre Grenzen stoßen können. Auch nichtbehinderte Kinder brauchen lange Zeit, um Vertrauen in die neue vertikale Aufrichtung zu bekommen, weil es lange dauert, mit dem eigenen Gleichgewicht vertraut zu werden. Auch ein nicht behindertes Kind braucht vom Hochziehen bis zum ersten freien Schritt mindestens drei Monate, oft deutlich länger. Für das Kind mit Spina bifida ist dieser Entwicklungsschritt ungleich schwerer, da es weniger Ausgleichsmöglichkeiten im Bereich der unteren Extremitäten zur Verfügung hat. Es ist in dieser Phase sehr wichtig, daß die Krankengymnastin die Umgebung des behinderten Kindes, sowohl zu Hause als auch im Kindergarten kennenlernt, um über geeignete Hilfen mit Eltern oder Erziehern gemeinsam nachzudenken. Zum Beispiel Haltegriffe in der Toilette oder eine Stange, die an der Korridorwand angebracht wird und dem Kind die Möglichkeit gibt, sich festhaltend entlangzugehen. Hilfreich kann zum Beispiel auch ein Griff am Geschirrwagen im Kindergarten sein, damit das Kind diesen schieben und sich so an "Gruppendiensten" beteiligen kann.

Da das Aufstehen ebenso schwierig ist wie das Hinunterkommen zum Boden, sollten kleine Kästen oder Polster die in verschiedenen Höhen bereitstehen, sehr hilfreich. Diese könnten so angeordnet sein, daß das Kind über diese unterschiedlichen Höhen schrittchenweise zum Stehen kommen kann und dann wieder zurück.

Im allgemeinen soll die Therapiestunde die Funktion haben, zu analysieren und auszuprobieren, was das Kind vorbereitend für seinen nächsten Entwicklungschritt als Hilfen benötigt. "Üben" kann es in seinem Alltag alleine. Sinnvoll ist es, wenn diese Hilfen sowohl zu Hause, als auch im Kindergarten vorhanden sind.

Sitzen und Sitzschalenversorgung

Wie schon im ersten Lebensjahr das Aufgesetztwerden für den Rücken eines Kindes mit Spina-bifida nachhaltige Probleme bringen kann, spielt auch das Sitzen im zweiten Lebensjahr eine wichtige Rolle: Es geht hier nicht um Übungen zur Kräftigung der Rückenmuskulatur, sondern um Bedingungen, die eine gute Beweglichkeit der Wirbelsäule über den ganzen Tag ermöglichen. Die Kinder sollten möglichst immer auf Stühlen sitzen, die keine Mulden haben, da in diesen Stühlen für ein aufrechtes Sitzen die Hüften stärker gebeugt werden, als notwendig. Die Füße sollten zur besseren Beckenbalance, Bodenkontakt haben, oder auf einem Fußbrett stehen. Die Stühle sollten eine Begrenzung zur Seite, aber auch nach hinten haben. Hinten darf nur eine handbreit Abstand zur Lehne sein. Wenn der Abstand zu groß ist, muß sich das Kind erst in die Unsicherheit einer Streckung begeben um sich anlehnen zu können. Diese kleinen Unsicherheiten machen ein Kind im Sitzen ängstlich und damit unbeweglich. Die Sitzgelegenheiten sollten sowohl am Eßtisch wie auch im Kinderzimmer vorhanden sein, ebenso im Kindergarten.

Bei Kindern mit höheren Läsionen, die die Neigung haben, zur Seite zu "hängen", sollte man an ein Sitzkorsett oder eine Sitzschale, zum Beispiel aus Gips, denken. Diese kann auf einem Stuhl befestigt oder auch in den Kinderwagen eingebaut werden. Bei stärkerer Abweichung und Skoliosegefahr, sollte bei einem Kind, das zum Beispiel im Kindergarten, später in der Schule, längere Zeit am Tisch sitzend verbringt, an eine Korsettversorgung gedacht werden. Sie sichert dem Kind die Möglichkeit seine Arme frei zu bewegen. Dasselbe gilt auch für das Stehen: Bei Beschäftigungen am Tisch ist es gut, das Kind in eine sichere Position hinzustellen, da es hier sehr gut beidseitig manipulieren und seine Handmotorik üben kann. Diese Möglichkeit sollte regelmäßig über den Tag anzubietenangeboten und den Kindern gleichzeitig viel Ausgleichsbewegung am Boden ermöglicht werden.

Rollstuhlversorgung

Schon sehr früh - etwa im dritten Lebensjahr - bieten wir den Kindern mit Spina bifida eben den Gehhilfen und Schienen, einen kleinen Rollstuhl an. Es gibt die Meinung, daß eine zu frühe Rollstuhlversorgung die Kinder in ihrer Beweglichkeit einschränken und sie dadurch "bequem" werden würden. Unsere Meinung ist, daß ein behindertes Kind - wie alle Kinder - die Möglichkeiten haben muß, bequem und ohne Mühe etwas erreichen zu können, gerade dann wenn es in den Kindergarten oder später in die Schule kommt. Das Kind muß unserer Meinung nach die Wahl haben: Wenn das möglich ist, soll es Gehen lernen, und gleichzeitig einen Rollstuhl zu benutzen. Es sollte nicht nach mißlungenen oder schwerer werdenden Gehversuchen - und dann eben als Ergebnis falsch gesteckter therapeutischer Ziele - mit dem Rollstuhl konfrontiert werden. Der Rollstuhl sollte für das Kind mit Spina bifida eine selbstverständliche Hilfe sein, die es soweit und soviel benutzt, wie sie nötig und hilfreich ist.

Das Kind muß alles erreichen können, was ihm möglich ist. Später, in der Phase der Pubertät, wird es selbständig entscheiden, ob es mit seinen Gehschienen gehen möchte oder lieber einen Rollstuhl benutzen möchte. Für das Selbstbewußtsein des Kindes ist es sicher wichtig, das Gehen erfahren und geübt zu haben. Aber: Auch wenn wir einigermaßen sicher sind, daß das Kind mit Orthesen zum Stehen und Laufen kommen wird, ist eine zusätzliche Rollstuhlversorgung schon vor der Einschulung für die Selbstständigkeit des Kindes wichtig; dadurch vergrößern sich sein Aktionsradius und die Möglichkeiten zu selbstbestimmten Entscheidungen. Die Rollstuhlversorgung kann nicht erst dann stattfinden, wenn das sechsjährige Kind große Mühen hat, längere Strecken zu laufen und in einer größeren Kindermenge zu Fuß nicht zurecht kommt. Eine späte und plötzliche Rollstuhlversorgung kann für das betroffene Kind zur negativen Erfahrung werden, und das Kind nachhaltig demotivieren.

Zusammenfassung für das zweite bis fünfte Lebensjahre

  • Das Gehen lernt das Kind im Frontal-Pendelgang, bei Läsionshöhen von L1 und höher werden Gehhilfen, wie der Svivel-Walker, der Parawalker oder der Reziprokator, angeboten;

  • Kinder mit höheren Läsionen brauchen frühzeitig ein Sitzkorsett oder eine Sitzschale;

  • neben den Gehhilfen wird dem Kind im Alter von zwei bis drei Jahren ein Rollstuhl angeboten;

  • durch entsprechende Hilfen wird zu Hause und im Kindergarten dafür gesorgt, daß das Kind im Alltag seine Möglichkeiten einsetzen und weiterentwickeln kann;

  • die regelmäßige Kontrolle der Orthesen werden fortgesetzt, ebenso, falls erforderlich, die Dehnbehandlung.

Schluß

Ziel der therapeutischen Begleitung des Kindes mit Spina bifida ist es, ihm die Möglichkeit zu weitest gehender Unabhängigkeit zu geben. Das Kind mit Spina bifida hat im Laufe seiner Entwicklung gegen vielschichtige Probleme zu kämpfen. Um eine weitgehende Unabhängigkeit zu erreichen, brauchen Kind und Eltern entsprechende Hilfen: Zunächst ist es wichtig die Möglichkeiten des Kind zu erkennen und zu prognostizieren. Das ist bei Kindern mit Spina bifida leicht möglich. Daraus ergibt sich eine langfristige Planung für die therapeutische Unterstützung des Kindes und für die in jeder Altersstufe notwendigen Hilfen. Für die Krankengymnastik heißt das: Beobachten, Planen, Verhindern von Fehlhaltungen durch Angebote von Alternativen und durch eine frühzeitige und genau abgestimmte Versorgung mit Orthesen. Dazu ist, abgesehen von der regelmäßigen Dehnplanung, weniger das aktive therapeutische Handanlegen erforderlich als die aufmerksame Begleitung. Es muß sichergestellt werden, daß im richtigen Moment die richtigen Hilfen und Hilfsmittel angeboten werden.

Das Kind mit Spina bifida braucht zur Unterstützung seiner Entwicklung eine interdisziplinäre Begleitung durch die Krankengymnastin, einem Psychologen, einem Neuropädiater, einem Nephrologen, einem Orthopäden und einem Orthopädietechniker. Die Therapie wird dann nicht mehr allein auf die Tätigkeit der Krankengymnastik reduziert, sondern sie ist Teil einer habilitativen Begleitung. Das Kind mit Spina bifida wird bestimmte Probleme immer behalten, gleichzeitig entwickelt es sich aber und kann lernen, mehr oder weniger gut mit seiner Behinderung zu leben. In den verschiedenen Lebensabschnitten kommen immer wieder neue Probleme hinzu, die das Kind und seine Familie bewältigen müssen - dazu brauchen alle Beteiligten eine kompetente Unterstützung.

Aus unserer fünfjährigen Erfahrung können wir sagen, daß die rechtzeitige Vorsorge und ein rechtzeitiges Angebot von adäquaten Hilfsmitteln dem Kind erhebliche Chancen bieten, später selbständig und weitgehend unabhängig zu leben.

Literaturhinweise

Aly, M: Frühtherapie als Streß- und Störfaktor in der Entwicklung geschädigter Kinder. In: Gusti Steiner (Hg.): Hand- und Fußbuch für Behinderte, Fischer Verlag: Frankfurt/a.M. 1988, S. 11-28

Ferrari, A.: Hilfsmittelversorgung der Spina bifida 1985, Vortrag in Stresa (Italien). Nicht veröffentl.

Ferrari, A. Spina bifida trattamento riabiliativo: su sequele e problematiche des bambino dell `adolescente con Spina bifida. Edizioni CEDIV valdagno (VI)

Milani Comparetti A.: Von der Behandlung der Krankheit zur Sorge um Gesundheit (1986). Hrsg. Paritätisches Bildungswerk-Bundesverband e.V.: Wilhelm-Polligkeit-Institut, Heinrich- Hoffmann-Straße 3, D-6OOO Frankfurt/a.M.

Pikler, E.: Friedliche Babys - zufriedene Mütter, Herder Verlag: Freiburg i.Bg.1982

Pikler, E.: Laß mir Zeit. Die selbständige Bewegungsentwicklung des Kindes bis zum freien Gehen. Richard Pflaum Verlag: München 1988.

Quelle:

Monika Aly: Die therapeutische Begleitung des kleinen MMC-Kindes

Erschienen in: Krankengymnastik Jg. 44 (1992) Nr. 3 S. 268-284

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 14.06.2006

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